13/07/15 NY:AN:NY.AN G4pI8ZtK
自分は難病指定のクローン病という病気で、もう患ってから２０年になります。
（クローン病については簡単に言うと、消化管に潰瘍が出来る病気。正しくは難病情報センターをご覧下さい）
その間に三回手術しました。
かなり強い免疫抑制剤の様なもので、レミケードという、保健適応の薬が特効薬とされているのですが、自分には効果が無い様で、再燃で年に二回位入院する羽目になっています。
これでは駄目だと思い、レミケードを止めて漢方薬にすがることにしました。
西洋医の主治医も応援してくれています。
レミケードの倍量投与（5バイアル自費なら50万円）していたのを、この前は標準量（3バイアル30万円）に減らしました。
次は2バイアルにして最後にするつもりです。
漢方医は東京の百済診療所の丁先生です。
何かテレビにも出演したりしてるみたいです。
しかし保健診療では無いので、全て自費です。
現在二ヶ月目ですが、一ヶ月経っての診察で、初回の処方よりも二ヶ月目は強くするとのことでした。
でも飲んでみて、違いは分かりませんでした…
処方薬は液体で真空パックされており、室温で保管可能だそうで、診察したその晩に先生が煎じてパックして下さり、宅配便で送られてきます。
写真はそのパックです。朝と晩に温めて飲みます。
一服500円から1500円まで可能性があるそうで、一ヶ月目は一服500円でした。二ヶ月目は750円です。
まだ効果は分かりません。半年、一年後に再燃して居なく、内視鏡的にも寛解していれば、効いているということになるでしょう。
一方で、会社の存続が危ぶまれており、失業する可能性が高くなってきました。
再就職するにも、すぐに再燃して入院なんかしたらクビになるのは目に見えています。
是非とも寛解を維持して、よい定職に着きたいです。
それにはもう、自分には漢方が効くことにかけるしか無いのです。
お盆明けに三回目の診察に行きます。田舎から高速バスで東京に通っています。
身体障がい者なので、バス代は半額です。
今度は診察、薬代に何万円掛かるか怖いですが、今は何とか捻出して続けたいです。
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