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原因不明「慢性疲労症候群」の患者会、社会の理解求め交流会や署名活動
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産経新聞（安田奈緒美）2014.5.21 10:02
ある日突然、極度の疲労感に襲われ、倦怠（けんたい）感や頭痛が続き、日
常生活が送れなくなる－。発症メカニズムが不明で治療法も確立されていない
「慢性疲労症候群」（ＣＦＳ）。国内の患者は３０万人以上と推計されるが、
「怠けているのでは」などと周囲に理解してもらえずに孤立し、精神的に苦し
む患者も多い。こうした中、患者同士が悩みを話し合う「患者会」の発足や患
者支援に向けた動きが少しずつ広がっている。
◆指一本動かせない
５月、大阪市阿倍野区の区民センターで、ＣＦＳの患者会「希望の会」の交
流会が開かれた。同会は昨年１０月に発足。この日は患者や家族など１４人が
近況や悩みを話し合っていた。
京都市の主婦、井上佐和子さん（５０）は２２年前、原因不明の高熱で通院
し、ＣＦＳと診断された。日中は横になっていることが多く、炊事、洗濯は夫
が担っている。朝、起き上がることも指一本動かすことがつらい日も。「外に
なかなか出られず、社会と隔絶されています。病気への理解を深めてもらうた
め、まずは患者同士でつながりたい」と話す。
患者の家族も参加。兵庫県内に住む女性（３４）は中学３年生の娘が小学５
年生のときＣＦＳと診断され、通学できなくなった。「親子で怠けているので
は、と精神論を持ち出して責められることもあり、周囲に相談できなくなった」
ＣＦＳは、ウイルスや細菌感染、過度なストレスなど複合的な要因が引き金
となり、神経系、内分泌系、免疫系が変調し、機能障害を起こすと考えられて
いるが、詳しいことは分かっていない。国内には専門医も少なく、ＣＦＳに詳
しい渡辺恭良・理化学研究所ライフサイエンス技術基盤研究センター長は「Ｃ
ＦＳは、主観的な疲労を聞き取り、自律神経の機能を調べる検査などを重ねて
診断するため、時間がかかる。熟練した専門医が必要」と話す。
就職など社会的活動が行えないことも患者に共通した悩み。交流会に参加し
た患者のほとんどが仕事に就くことができない状態だ。高校時代に発症した２
０代男性の両親は「状態の悪いときの息子は、ほぼ寝たきり状態で、このまま
では社会で働くことはできない。親がいなくなるとどうやって生きていけばい
いのか」と悩む。医療費助成の対象となる厚生労働省指定の難病にも含まれて
いない。
◆ライトアップで発信
厳しい現状の中、理解を深めてもらおうと、患者側もさまざまな活動を始め
ている。患者会「筋痛性脳脊髄炎の会（ＭＥ／ＣＦＳの会）」（本部・東京都
練馬区）は、昨年施行された「障害者総合支援法」で医療費助成の対象となら
なかったため、見直しの際には対象に含まれるよう署名活動を行ってきた。同
会は「６月中には請願書を国会に提出したい」という。
「慢性疲労症候群の理解を広める会」（本部・青森市）も今月１２日の世界
啓発デーに合わせ、青森市の観光名所ともなっている１５階建ての正三角形の
建物「青森県観光物産館」を、病気のシンボルカラーであるブルーでライトア
ップするイベントを開催した。
「希望の会」を主宰する宇佐美智子さん（３４）は「困難の多い患者の声を
社会に届け、少しでも患者が暮らしやすい社会にしたい」と話している。
■発症メカニズム解明へ研究進む
（以下略。詳細はソースにて）