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連載
2020/01/19
みんなの感想
「ふつう」への憧れと向き合う、アルビノ女子の物語
#1
#アルビノ女子日記
「アルビノがしんどい」26歳女子、「白い髪」と向き合い知った幸せ
筆者の神原由佳さん。写真は、幼なじみでデザイナーのいとかな（cana ito)さんが撮影・提供
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神原 由佳
「私なんて、生まれてこなければよかった」。アルビノの社会福祉士、神原由佳さん（26）はそう思ってきたといいます。生まれつき白い髪と肌。他の人と外見が異なることのしんどさゆえに、涙した日々。膨らみ続ける「ふつう」への憧れから、彼女を解き放ってくれたのは、友との出会いでした。同調圧力に押し潰されそうになりながらも、やがて自らの「色」を受け入れるまでの歩みについて、神原さん自身につづってもらいました。
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アルビノとは
生まれつきメラニン色素をつくる機能が損なわれている遺伝子疾患。体毛や肌の色が薄い。日焼けに弱く、視覚障害を伴う人も多い。2万人に1人の割合で生まれる。
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生きづらさの海に溺れて
「生きづらさの海に溺れてしまいそうだよ」
昨年２月、私はTwitterに、こんなつぶやきをした。
生きづらさとどう向き合うのか。私がずっと抱えているテーマだ。なぜ生きづらいのか。私が「ふつう」じゃないからだ。
幼少期の神原さん。このころは、自分と他人との違いを意識することはなかった（本人提供）
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「どうして白いの？」無邪気な一言に涙
アルビノとして生まれた私は、子ども時代から、日常の小さな出来事によって、「自分はふつうじゃない」という事実を突きつけられてきた。
人との違いを初めて強く意識したのは、小学校低学年のとき。似顔絵を描く授業だった。
私の髪は白に近い金髪で、肌は淡くピンクがかった白。瞳の中心は黄色で、その周りはブルーとグリーンの中間色。これらをクレヨンや色鉛筆で描くために必要な色は？ すべての色が自分に合わない。先生にも相談できず、一人で悩みながら描いた。
黒板の上に掲示されたクラス全員分の似顔絵は、私を見下ろし続けた。黒髪の中に、ぽつんと金髪の似顔絵。「浮いているなぁ」と、居心地が悪かった。
学校で席は、アルビノに伴う弱視のため、いつも最前列。だから席替えもつまらない。日焼けをするとやけどのようになってしまうため、プールの授業は保健室学習だった。
こうした経験の一つずつの痛みは無視できるほど小さい。けれども、無意識のうちに蓄積され、痛みは心のコップを満たしていった。表面張力によって、ぎりぎり気持ちを保っているような状態だった。
小学校高学年のとき、廊下で低学年の男の子に呼び止められ「お姉ちゃん、どうして白いの？」と聞かれた。私が一番言われたくない言葉だった。この一言で、張り詰めていた気持ちが、一気に溢れ出した。
これがもし、悪意がある質問なら、私は彼を責めることができた。けれど、単純な好奇心から聞いたようだった。彼も、私も、誰も悪くない。「生まれつきだよ」とだけ答えると、そのまま保健室に走っていって泣いた。
===== 後略 =====
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