06/10/15 17:03:58 TSMbSZZk
治るよ】頚性神経筋症候群【うつ・頭痛・ムチウチ
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
461:名無しのひみつ
06/10/15 17:33:03 rvKmDv44
頚性神経筋症候群のスレ見ました。
結構批判多いけど、東京脳神経センターに通って、随分調子良くなっています。
私はブラッドパッチをしても改善されなかった％に入っています。
改善されない人は東京脳神経センターへ行くのも一つの方法かと思います。
低髄も信用できないところ、いっぱいあるし・・。
462:名無しのひみつ
06/10/15 17:47:01 4eDCuysJ
むち打ち症と鞭打ち症は違うのか。
463:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/16 00:05:00 JIwXEDzT
つ・疲れたぁ～(◎-◎;)ｸﾞﾙｸﾞﾙ
>>460の頚性神経筋症候群を見てきました。半日以上かかって、やっと330ぐらい…。
なかなか興味深いですな…。関連する事を整形外科の先生に聞いた事（治療した事）あるので、明日続き読んで報告します。
>>458 いかにも悪意あるカキコと、そうじゃないカキコの区別ぐらい付くでしょ？
気に入らないカキコはあなたがスルーすれば良い事。荒らしもスルーだ。
ぴよフォローアリガトぉ！！
>>459 残念（？）ながらあっきーではないよ。
>>462 むち打ち・ムチ打ち・鞭打ち 全部一緒。
釣りじゃないよね…。
464:名無しのひみつ
06/10/16 00:20:53 9ex/+mEA
>>あっきー
>気に入らないカキコはあなたがスルーすれば良い事。荒らしもスルーだ。
あんたもスルーしろよ。。。。。。。
で、台風がきてるけど体調はどうなの？？
465:名無しのひみつ
06/10/16 16:07:18 9xzJSqT+
要するに低髄液減少症とかブラッドパッチとか医学的に立証できないことを
言ってるに過ぎない。篠○という医者も脳神経外科医なら、もう少しまともな
ことを言えば信憑性が増したのにな。
さらに自費診療だといって高い治療費を払わせて、数百人も自己血液を注入させるなんて
考えられない。
美○先生も、それに同調したりして、患者の身にもなれ。
クモ膜細胞の再生を考えれば、髄液漏れが、そんなに簡単に起こるはずはないでしょう。
患者ももっと賢くなって実質的な治療を考えたほうが良い。
466:名無しのひみつ
06/10/16 19:08:01 zAnzfYdx
>>465
>要するに低髄液減少症とかブラッドパッチとか医学的に立証できないことを
要するに低髄液減少症とかブラッドパッチとかを医学的に立証していく事が
今一番重要なんですよ。これが実証されないと医療も保険も何もかもが
止まったままになる。
で
第65回日本脳神経外科学会総会
URLﾘﾝｸ(www.jnss2006.com)
ものが大事になる。
あとは患者の切実な訴えかな。
患者の立場から
中井 宏（NPO法人鞭打ち患者支援協会代表理事）
467:名無しのひみつ
06/10/16 20:00:06 UhdrsPZt
しかし治療も怖そうだな（無知
468:無職ヲ ◆Y8QkIMKyZU
06/10/17 11:18:09 4jet/gHE
学会ではおそらく否定的なムードになるだろうね。
ただし、そこではいお終いとはならないでほしい。
469:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/17 15:00:41 yUsEwp/H
3日良いお天気続いてるのに症状重いよー。
顔面痛、もしかしたら脳脊症と関係ないのかも？
と思って検査してもらったら、顔や鼻から異常は見つからなかった。
しかしスコープが通らないほど鼻の骨が曲がっている事が判明!!
先生が『顔面ぶつけましたか？』って。そりゃあもう、ありとあらゆる物で顔面強打してますよ。
曲がっているの今まで気付かなかった（笑）
異常が見つからなかったから、たぶん脳脊症が治るまでもうしばらく痛いのね…。
470:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/17 15:29:12 OoChWFDA
中井さんとは電話で話もしたことあるのだが（私は層化ではないよ）、
彼の症状は軽めでなかったかい？彼自身はBPであっというまに治ったんだろうとは
思うが、自分が少数派であることはわかっていて患者代表として喋ってくれるんだろうか？
>>469あっきーさん
治っていく過程での上げ下げは大きいですよ。希望もってじっくりまちましょう。
脳脊症で神経がやられると同時に内蔵も能力ダウンします。
そうするともともとあった潜在的な体の不具合が顕在化します。
ですので、人によって訴える症状に様々なバリエーションができます。
でも脳脊症がなおってくるとそれらもだんだんと姿を消していきます。
おもしろいくらいです。
471:名無しのひみつ
06/10/17 17:50:58 uf1Xc3AI
私は以前BPを何回か受けて、これで低髄液減少症から開放されると思い
期待していたのですが、全然よくならず医者に相談したら国立熱海の篠○医師から
半年間経てば効果が出るといわれた。
でも2年経っても効果は全然でず、高額な医療費を払わされて泣いている。
まったく低髄治療をやっている篠○さんはじめ多くの医師はペテン師じゃないか。
ほかの脳外科医に聞いたら「医学的にも低髄の診断や治療は何の根拠もない」と
言っていた。当時無知だった自分にも責任はあるが、堂々とこんなことを
マスコミ使ってやってるのは許せない。何か反論あるか。
472:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/17 18:30:28 OoChWFDA
>>471
それは、大変お気の毒です。それで、結局きかなかったのは、
低髄以外の原因とかがあったからなのでしょうか？
そうでないなら、治療は何処に何CCで何カ月おきにしたとか、
治療後の過ごし方とかどのようにされていましたか？
安静の度合いとか、1日の生活の仕方とか、体を動かすようなことは
いつごろからしたとか。その辺のこと教えていただけるとみながとても助かります。
473:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/17 18:35:58 yUsEwp/H
>>471
でも、私は頭痛は取れたし。完治者さんもいるし♪
完璧に治ってほしいけど、完璧に治るとは思ってないよ。（私はね…。）
漏れが止まってもムチ打ちの症状は残るんだよなー。
脳脊症治したら、次はムチ打ちとの戦い（治療・温存？）だなー。と思ってるし。
それがダメならまた次で…（次あるかな？）
あなたがどんな経緯で脳脊症になったのか解らないけど、漏れが見つかって止める事が出来たのなら次の行動（治療）を起こしたら良いじゃない。
あなたの症状全部が脳脊症の症状じゃなかったのかもよ？
体の悪い所一つだけだけど治ったんだし。（まだ漏れてるんだとしたらゴメンナサイ）
私も今日鼻が曲がってるの解ったんだし。（笑）
474:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/17 18:46:26 yUsEwp/H
>>470 ろんべるさん
ありがとー。
病院の帰りに何か元気になれる材料はないかと、本屋さんに立ち寄ったところ違う病気の闘病日記みたいな本に
『一直線によくなるのではなく振り子がゆれるように
よくなったり
悪くなったりしながら
回復するので油断しないように…』
とありました。
まったくそのとーりだ。まさに今、実感中…。（笑）
475:名無しのひみつ
06/10/17 19:59:54 H7w3QrGI
あっきーさんはどのヶ所に何CC、BPされたのですか？
476:名無しのひみつ
06/10/17 20:13:38 0wp6NYKJ
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版
90％の大改定版（ほぼ新刊 ページ数も大幅に増量）
いよいよ書店に先立ち予約開始
URLﾘﾝｸ(www.npo-aswp.org)
著者 筆
いままでの本の中で最高の内容だと思います
しばらくこの本が 脳脊髄液減少症の色んな面で基礎的な
役割をはたしていくでしょう。
ということです。大変期待できそうですね。
477:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/17 20:14:42 yUsEwp/H
>>475
X線透視で腰に40ccです。
注入量って関係あるのかな？
478:名無しのひみつ
06/10/17 23:21:11 H7w3QrGI
あっきーさんレス有難う。４０ＣＣも入れて腰痛とかにならなかったですか？女性にしたら量多いですね。それだけ入れたらバルーン効果で脳に何か来たでしょう？
私は量は少ないです。
頸椎まで行き届きましたか？
479:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/17 23:42:25 yUsEwp/H
>>478 今もチト腰が痛ひの…。
注入後、先生がX線見ながら腰を上げたり、体をソバ打ちのようにゴロゴロ（実際はトドのようにブルンブルン。泣）させて、首まで血液を行きわたしたみたいです。
実は私、今更ながら『バルーン効果』って意味知らないんですよねー。
スレ読んでて、なんとなーく想像付くんですけど…汗。
注入中に高山上ったよーな、気圧が上がって耳がキーンとするような…これですか？
480:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 00:16:12 Xg/HpbsA
ま・間違えたぁ！
注入中に高山上ったよーな、気圧が上がって耳がキーンとするような…
じゃなくて、注入中に高山に登って気圧が低い中、脳圧が上がって耳がキーンとするような…これですか？
481:名無しのひみつ
06/10/18 00:49:35 dRAhwbif
はじめまして
私は頭痛はたまにですが、こめかみが痛かったり、一番困っているのは
くらくら、ふわふわするめまいです。
首の後ろ辺りから、背中、肩、腰と毎日凝ってる状態です。
リハビリにも当然通っていますし、むちうちは数年前に経験あり、また
首の手術も二年ほど前に行い、少しは軽減されたのもありますが、この
めまいのせいで、仕事や生活に支障がでています。
本を購入しいくつかあてはまる所もあり、紹介状を書いてもらい７月に
予約をいれました。
私の初診の日は３～４月との事です。
一日でも早く診てもらって、元気になりたいと思っています。
皆さんの書き込みも拝見いたしました。
482:名無しのひみつ
06/10/18 01:32:02 uYwnonPH
478です。
あっきーさんの例えのバルーンは何となく解ります。脳の中が上がった感覚と言うか頭痛が剥がれていく様な頭の中でキーンとした様な感覚になりましたか？
私は生食注入で経験しました。
私のＢＰは狙い打ちだったのでかなり量は少ないからバルーンはなかったです。一番辛い頭痛が治らない。因みに３ヶ所にしました。
483:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 09:00:36 6t7lc8aP
バルーン効果って人によってはまったく出ない人もいるようですけど、
私はすごいでました。最初のBPで頭痛がいっきに取れましたよ。1ヶ月後にもとに戻りましたが。
で、バルーン効果ですけど、硬膜外腔に液体（血とか生食ね）をいれると、
硬膜が圧迫・押し潰され硬膜容積が減少します。すると、中の髄液は結果的に
上昇するので、一時的に、症状が著しく緩和するということだそうです。
担当医師からの耳学問です。
穴が塞がったことによる液面上昇ではなく、
異物に硬膜が押されて、液面が上昇するということなので、
改善は急だけど、生食なら吸収されてもとにもどっちゃう。
BPの場合は、成功なら穴塞がって改善はそのまま維持されるかもしれないが、
失敗なら血糊が吸収されたころにはまた元に戻る、ということですかね。
もっと詳しく知っている方いたら教えてください。
484:もつ
06/10/18 09:16:36 vWEuKnvX
脳脊髄液減少症には大塚製薬のオーエスワンという飲み物がいいらしいですよ！！
485:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 09:17:33 Xg/HpbsA
>>483 ろんべるさん
うぉー！さすがせんせぇ☆いつもわかりやすい説明アリガトです。m(__)m
486:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 09:20:37 Xg/HpbsA
>>481
いらっしゃ～い♪
一緒に感知めざしてガンバローね！
487:もつ
06/10/18 09:22:21 vWEuKnvX
はじめまして実は僕14歳の中学3年生で現在自宅で安静にしてます！
488:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 09:32:52 Xg/HpbsA
連投ゴメンナサイです。
>>482・478
脳が膨らんだ感じかな？（そのまんまやん。笑）私は直後にめまいが消えたかな？
BPするのにベットごと運ばれて…それが気持ち悪いの何のって！乗り物酔い状態。
BP直後からベットごと移動しても、目が周りの動く景色に付いていけるっーか、全然平気になった。
489:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 09:39:11 Xg/HpbsA
>>487 もつ君
もしや君は【低髄スレ】で一度顔を出したSATO君では!?違ったらゴメンね？
中学生の男の子がいたの…。
490:もつ
06/10/18 09:47:55 vWEuKnvX
すいません佐藤君ではないです。書き込みは初めてです！
491:もつ
06/10/18 09:49:29 vWEuKnvX
佐藤ではなくSATO君でした訂正です
492:もつ
06/10/18 09:53:11 vWEuKnvX
脳脊髄液の治療の第一人者、篠長正道先生の病院熱海国際医療病院では予約が
ほとんどとれないそうです。ちなみに僕は4月と8月に入院しBPをやっていただきました。
493:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 10:02:25 Xg/HpbsA
そか。ゴメンね。
体調どーですか？回復に向かってる？
494:名無しのひみつ
06/10/18 10:35:12 kW5pI7G7
あっきーさん、おはようございます。はじめまして。
いつも投稿を楽しみに拝見しています。
あっきーさんも症状辛いはずなのに明るく前向きなので
励みになっています。
あっきーさん、体調に余裕ができたら
ＮＰＯ法人「鞭（むち）打ち症患者支援協会」なんかに入って
活動されてはいかがですが。協会にはあっきーさんのような
明るさが必要になってくると思うのです。考えてみてね。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版
URLﾘﾝｸ(www.jmp.co.jp)
もよろしく。
495:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 10:42:48 6t7lc8aP
>>494
協会関係者ですか？
宣伝は結構ですけど、できたら話しかけないでもらえませんか？
今でも協会の情報漏洩事件の対応について苦々しい思いをしている患者さん
はたくさん居るのです。いまだ被害者への対応がきちんと済んでいるとは
いえないのに、個人勧誘をかけるとはちょっと軽率にすぎませんか？
私自身は協会にお世話になったこともあり感謝している部分が大きいです。
しかし、患者仲間にはいまでも、ものすごく怒っている人がいらっしゃいます。
まず、そのかたがたへ話しかけていくというのが筋ではないですかね？
496:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 10:50:02 6t7lc8aP
↑の書き込みで板が荒れるかもしれません。すいません。
ですが、作用反作用の原理みたいなものです。ゆるしてください。
＞もつさん
中学生で脳脊症とは、最近報道でよく目にします。
BPの結果はどうですか？回復にむかっておられますか？
それとできたらどんな原因でなって、治療がすすんだか、時間のあるときで
いいので少しづつ書いていってもらえませんか？いろいろと参考になります。
>>481
なんだか頚椎異常の症状と良く似ていてむつかしいですね。
首の手術とはどんな手術だったのでしょうか？
497:名無しのひみつ
06/10/18 10:53:12 7H3sN1p+
いつも投稿を楽しみに拝見しています。いつも投稿を楽しみに拝見しています。
いつも投稿を楽しみに拝見しています。いつも投稿を楽しみに拝見しています。
いつも投稿を楽しみに拝見しています。いつも投稿を楽しみに拝見しています。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版もよろしく。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版もよろしく。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版もよろしく。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版もよろしく。
「むち打ち症」はこれで治る！の改訂新版もよろしく。
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
498:名無しのひみつ
06/10/18 11:00:20 IhlbnNVW
馴れ馴れしいコテはどこかにスレ立てて出て行けよ。ここはチャットの場所じゃない。
幼稚な言葉使いキモイ。
URLﾘﾝｸ(susu.whitesnow.jp)
499:名無しのひみつ
06/10/18 11:03:29 +Kg+QzOz
>>494
＞いつも投稿を楽しみに拝見しています。
つうことは今までもここや低髄スレでいろいろ工作してきたんだろうな
そういうやり方にも胡散臭さを感じてる人が大勢いることに気づこうYO！
500:無職ヲ ◆Y8QkIMKyZU
06/10/18 11:06:48 qDeXeIWe
本人かどうかは別にさして問題ではないと思う。
ここを見ている確率は９９％くらいあると思うし書きこんでもいると思うけど。
501:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 11:07:46 Xg/HpbsA
>>494
お誘いアリガトです。
でも、あっきーはあっきー一人で、とある活動（？）の準備中です。
今はまだナイショ☆
いずれ準備でき次第（何年後になるやら…汗）ムチ打ち協会さんや、いろんな団体さんにお世話になるかも知れませんが…。
その時はヨロシクです。
502:名無しのひみつ
06/10/18 11:07:57 NLj6goqJ
>>498
確かにチャットの場ではないが、情報交換の場じゃないのか？
喋り方なんかどーでもいいし、こて名もどうでもいい。
お前ムチ打ち事故の加害者でもしているのか？
それともアジャスターでもしているのか？
503:名無しのひみつ
06/10/18 11:11:32 a1LFD4ta
>>494
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
あ な た は 中 井 さ ん で す か ？
下手なこと書き込んじゃいましたねｗｗ
504:無職ヲ ◆Y8QkIMKyZU
06/10/18 11:18:23 qDeXeIWe
1800円はすこし高い気がする。
あと最後まであきらめないでくださいの最後って何？
505:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 11:29:06 Xg/HpbsA
>>504 無職ヲさん
もう本読んだの!?
506:名無しのひみつ
06/10/18 12:09:05 kW5pI7G7
ここでこんな反応がくると思ってなかったよ。
私は協会関係者ではないですよ。協会に御世話になったことはあるけど。
中井さん？そんな暇あるわけないでしょ。今が一番大事な時なのに。
正直、協会は暗いと感じていたから、あっきーさんのような人がいたら
いいなと思っただけだよ。他意はないし。
あっきーさんが素直に返答してくれたことに安堵しました。
また反論がくるかもしれないけど、いつまでも過去に縛られてたら見える
ものも見えなくなるよ。もっと柔軟に考えたほうが病の治りも良いと思う。
本は宣伝ではなく、ひとつの参考を示しただけ。買う買わないはお好きに。
507:名無しのひみつ
06/10/18 12:27:54 VnTR2HAX
ムチウチ前と後で髄液の量が変化してるという根拠はなんなのでしょうか
ムチウチ前に精査してるんでしょうか
508:ちんぽこハメ太郎か
06/10/18 12:49:46 Zo/CjsV9
オレは、
女の子のムチムチ症がすき☆
509:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 12:59:39 An2bNsvi
>>506
他意を疑われるようなことをした団体だよ。
「こんな反応」くらい甘受してほしいし、まず自覚して欲しい。
あなたの気持ちはわかる。けど、やりすぎだよ。
> 本は宣伝ではなく、ひとつの参考を示しただけ。買う買わないはお好きに。
スレ読みなよ。本スレもそうだけど、ずっと定期的に宣伝でているよ。
参考示したなんて本当に思っているのだとしたら、ちょっとおかしいよ。
ところで、あなたは患者さんということですか？協会関係者ではない
といっているけど、協会員でもないの？それでも人には協会にはいれ
というのでしたら、それはいったいどういうことですか？
510:名無しのひみつ
06/10/18 13:20:02 VnTR2HAX
痛みの原因として特定できている根拠を示して欲しい
私は今まで此が原因の頭痛は出会ってない
診た患者の数は数千程度だと思うが頭痛は全部止めた
専門医療機関に送ったのは
脳腫瘍
脳内出血
これだけだ
511:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 13:48:07 An2bNsvi
>>507>>510
第65回日本脳神経外科学会総会
URLﾘﾝｸ(www.jnss2006.com)
国立京都国際会館（〒606-0001 京都市左京区宝ヶ池Tel: 075-705-2001 Fax: 075-705-2002）
URLﾘﾝｸ(www.jnss2006.com)
10月20日（金）10：30～11：50 Room A
学術委員会企画2
「脳脊髄液減少症の現状と問題点解明に向けて」
これに行ってください。明後日だからまだ間に合います。
ぼけぼけの患者連に聞かれても答えられません。
512:名無しのひみつ
06/10/18 15:13:31 kW5pI7G7
ああ疲れるな。
そもそも協会にはいれなんて命令調で書いてないし、理由も書いてる。
それになぜあなたが反応するの？
定期的に宣伝ってね。あなた。情報は適時的確にが重要なんです。
情報と思わない人は無視すればいいだけ。おかしいかな？
あなたも他の人のように無視すればいいだけ。ああ疲れた。
513:名無しのひみつ
06/10/18 16:10:14 IhlbnNVW
全員では無いにすれ、固定の人間の馴れ馴れしい会話はほかにすれ作るなりチャットを設けてするべきだと考える。
本当に怪我で困り、今の時間すら辛く、毎日を過ごしてる人間も見てるので。
他のスレでも特定の人間に対しての馴れ馴れしい言動を注意されたことあるのが一人居るでしょ。
｢●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part６●●●●●｣
いくら匿名とはいえ、いい加減に中学生じみた馴れ馴れしい言動はどうかと思う。
一人のハンドルネームが書き込みしただけで、幼稚で馴れ馴れしくなるのは困る。
ハンドルネーム変えようが、IPアドレスで書き込みしたかどうかは直ぐに分かる。
他にスレを立て、会話したい特定の人間同士で会話して欲しい。馴れ合いでは、
真剣に困ってる人間には迷惑。
514:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 16:14:31 Xg/HpbsA
転勤になってなけりゃ京都行けたんだけどなー。
でも地元にいたら脳脊症見つからなかったんだよねー。
京都行きたいなー。
515:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 16:58:13 Xg/HpbsA
ここスレも苦情来ちゃったねぇ～。
最初に言ってくれれば良かったのに、1週間経ってから言われても…。
誰も来てないよーだったから使わせてもらってたのに…。
516:名無しのひみつ
06/10/18 17:05:28 82E/pCid
>>514
常識が無い。馴れ馴れしいにも程がある。
あなたみたいな会話はチャットでするもの。自分たちでその場を作りそちらでしてほい。具合が悪くて困ってるのにさらに嫌な気分にさせられます。
517:名無しのひみつ
06/10/18 17:31:01 MbVdgcwn
>>515
その浮かれたような口調がここには馴染まないのかもね。
スレの話題上真剣な人がほとんどなんだから、それに応えるような態度が好ましいのかも。
雰囲気を和ませようとしてわざとそういう口調にしているのかもしれないけど、
それをイラつくと感じる人がいるのもまた事実。
他のコテハンさん達はしっかりした言葉使いだし、無駄な書き込みもない。
あまりに頻出過ぎてチャットっぽくなってるところもそう感じさせる一因かと。
518:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 17:44:13 An2bNsvi
>>515
低髄本スレにID:kW5pI7G7の書き込みがコピペされてこちらへの誘導がでています。
そのせいですかね、やりきれない人達がやってきてしまいました。
しばらく出入りがおおくなるので、それこそID:kW5pI7G7が言ったように無視する（笑）
517さんは好意で書いてらっしゃるようです。分析するどいですね。
でも、2chでしっかりした言葉遣いってのに、なんかむしろ笑っちゃいました。
519:名無しのひみつ
06/10/18 18:00:31 MbVdgcwn
いや、別に笑わせるつもりで書いたのではないんだけど…。
彼女を擁護するつもりでの表現なんだろうけど、ちょっと残念でした。
まぁいいんですけどね。
520:ぴよ ◆p8yKCAmOVg
06/10/18 18:27:20 wpTkfDec
別にどんな話し方（？）で書き込みしてもいいんじゃないんですか？
嫌な方は本スレの方で相談や議論をしたら良いのではないですか？
実生活で話し方が嫌な人に出てけ、出てけって言い続けますか？
自分から話さなくなりませんか？中学生でもそうやっていますよ。
ここは元はほとんど書き込みなかった所なんだからあっきーさんは
責められる必要ないと思いますけど。まぁ別な所にスレ立てすれば
いいのかもしれませんが。
飲酒や喫煙の話が出ていましたが、私はBP後どちらもしています。
月曜からは実習も始まりましたが、まだ調子はいいですよ。
BPで治る確立は６～８割とお医者さんに聞いたので治らなくても
おかしくないし、個人差がとてもあるものだと思います。
自分で人の意見を参考にしながら自分に適した生活を探っていけば良いのでは
ないでしょうか？
521:あっきー ◆.rnu6gZpBE
06/10/18 19:00:20 Xg/HpbsA
ぴよ……(;_;)ｱﾘｶﾞﾄ
お元気で何より♪
何度もスレ立てチャレンジしてるんだよ。でも「エラー」になるの。
携帯だから…？
あとスレ立て、どこ板にすればいいかな？「ほのぼの」に何度かチャレンジしてるんだけど…。
スレ立て成功するまで、もうチョイここスレ貸して下さい。m(__)m
522:名無しのひみつ
06/10/18 20:28:50 IhlbnNVW
>>520
ここはあなたのスレではありません。私の個人スレでもありません。書き込みなかった所だから、
どんな書き方でもいいとも限りません。他でやってください。
本当に悩んでいる人の気持ちを考えてください。批判された人は、過去の書き込みでもお酒がどうたらとか、
ジントニック？がいいとか訳の分からないことを書いていました。
「お聞きします」
脳脊髄液減少症で悩んでいる人なのでしょうか？お酒なんか飲むとか考えられないのですが。
>>521
本当に他に行ってやってください。「●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part７●●●●● 」でも文章の書き方で
誰か分かりました。IPアドレス調べたらはっきりとしました。私は元々そちらで書き込みや情報を探していました
が、あなたが来てるので見るのが嫌になった者です。
523:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/18 21:14:38 An2bNsvi
そういえば流れていましたけど、あっきーさんの40ccって今時のBPに
してはすごく多くないですか？
私は腰椎20cc予定で25ccしかいれませんでした。それ以上無理という感じでしたし。
合併症も相当に強そうに思いますが、どうなんでしょう？
ぴよさん
お久しぶりです。実習うまく言っているみたいですね。良かったです。
ところで飲酒・喫煙に関して、これは522さんの言うとおりだと私も思います。
あっきーさんもぴよさんもBP直後でしょうから、一時的に良い状態のほうに
ふれていると思います。
ちょっとよくなるとすぐ元の生活に戻そうとするのがBP初期患者にありがち
な行動で、これが、のちのち悪化の原因になります。自律神経を狂わす物は
極力排除するのは基本です。かくいう私も飲酒については少々
だらしないところがあって、ちょっとよくなったと思って飲んで
あとでかなりひどいことになり、途中から完全にお酒をたちました。
多くの先輩方の経験と助言です。
524:名無しのひみつ
06/10/18 21:52:06 uYwnonPH
あっきーって奴を責める訳じゃないけど、本来の低髄スレでもあっきーがコテ使いだしてからうざがる真剣にこの病で悩んでる患者が多いのは事実。 あっきーが登場する前は他コテの人は叩かれていないよ。
パート１からの住人だけど。
何が言いたいか意味解るよね？
525:名無しのひみつ
06/10/18 22:05:47 uYwnonPH
>>517さんの仰る通り。
ろんべるさんが仰っているＢＰの注入量関係ありますよ。女性で４０ＣＣも入れるのは古い医者のやり方。造撮剤合わせて１０から２５でしょう。
後に癒着の合併に苦しんでる患者は沢山いてます。一期生など。 脅かす訳じゃない。事実だから。
526:名無しのひみつ
06/10/18 22:08:29 uDwWbtH9
>>520ぴよさん
実生活も何も、社会人経験のない学生のあんたに説教される筋合いはない
あんたも黙って違うスレ立てればいいだけのこと
それが本当の大人ですよ
527:名無しのひみつ
06/10/18 22:23:41 uDwWbtH9
>>520ぴよさん
>飲酒や喫煙の話が出ていましたが、私はBP後どちらもしています。
>月曜からは実習も始まりましたが、まだ調子はいいですよ。
読めば読むほど腹たってくるな
俺はあっきーよりあんたの方が常識がないと思う
ほとんどの低髄患者は飲酒したら頭痛や吐き気で狂いそうになるというのに、
「私はできますよ、人それぞれでしょう」
とか書き込むあんたの神経がわからん
>しかし人間の体を手術するには麻痺などのリスクは必ずつきまとうはず。
>怖がって治療してくれないお医者さんにも問題があるのかもしれませんね。
これは医者に対して無礼すぎるぞ
俺はＢＰを怖がってそれを患者に正直に伝えてシノナガ先生や他にまわす医者は
すばらしい医者だと思う
528:名無しのひみつ
06/10/19 00:03:55 O6oESjVW
ろんべる氏は大人な対応ですね。さすがだと思います。
あとのお二方は……言わないほうがいいとは思うんですが、ほんの少しだけ。
>>520 ぴよ氏
”出てけと言うな”と言っておきながら”嫌なら本スレに行け”ってのは矛盾しているような…。
それからここは同じ病気を持った人たちの集まるところ、言ってみれば病院内の談話室のようなところですよね？
その場に真剣に悩んでうつむいている人もいるのに、お気楽な口調で話してる人ってどう思います？
それこそ中学生でも解ると思うんですけど。
あなたが教育者を目指しているのであれば尚のことそれをたしなめるくらいでいいと思うのですが…。
>>521 あっきー氏
私も>>517氏に同意です。517氏は決してあなたを叩いているわけではないと思います。
むしろ助言をしてくれているように感じるのですが、それを完全スルーって…。
少しでも何か感じるところがあればお礼の一言があってもいいのかなと私は思いました。
517を見てあなたがまったく何も感じなかったのなら文句は言いませんけど…。
因みに私はあなた方を追い出したいわけでも叩きたいわけでもありません。
むしろこの治療を受けておられる先輩としていろいろな知識・情報を提供してくださるので、
できればここにも本スレにも、い続けて欲しいと願っておる立場です。
ですのでここで喧嘩別れするのではなく、できれば皆さんと共存していただければ幸いだと思っております。
名無しの分際で大変失礼な物言いで申し訳ありませんが、なにとぞご高配のほどを。
529:名無しのひみつ
06/10/19 00:35:03 mX8ACTBo
馴れ合いたいなら低髄の提示板設けてくれているＨＰいくつかあるよ。
こんな苦しい症状や置かれてる環境や社会問題、この病気はまさに生き地獄の病気です。症状軽い人もいてますが。寝たきりで天井を見て唸ってるだけの患者もいます。
お気軽に話たいならミクシでチャットしてれば？
530:名無しのひみつ
06/10/19 01:03:32 ZWxawKph
>>483
>>で、バルーン効果ですけど、硬膜外腔に液体（血とか生食ね）をいれると、
>>硬膜が圧迫・押し潰され硬膜容積が減少します。すると、中の髄液は結果的に
>>上昇するので、一時的に、症状が著しく緩和するということだそうです。
こんな状態で、髄液圧を上げたり下げたりするようなことや、
硬膜外腔に入れた液体に余分な圧をかけるようなことをしたら、
いろんなところに弊害が出そうだね。
（注入した血液が圧力のせいで、余計なところに入り込んだり、
髄液の圧が上がり過ぎたりとかって、可能性なんだけど？？？）
悪化って、癒着うんぬんよりも、こういうところに原因がありそうじゃない？
大量に入れても悪化してない人も多く居るわけだから、そういうことを考えると、
BPの注入量と安静と悪化や改善が、因果関係を持つような気もする。
あぁ、素人考え・・・（自爆）
531:名無しのひみつ
06/10/19 01:05:08 cc9zb8O6
BPは「手術」にあたるんでしょうか・・・。
病院、もしくは先生によって考え方が違うんでしょうか。
532:名無しのひみつ
06/10/19 01:33:27 hzOmoq/2
手術ではない。処置と言う。
脳外科、眼科、内科、整形外科、歯科医など、医者７・８名が同じ様に言ってた。
おまけに、生命保険屋も同じ様に言ってた！
ちっきしょ～！！特約貰えなかった！
533:名無しのひみつ
06/10/19 01:52:12 mX8ACTBo
>>530
癒着が余分な神経まで固まってしまってる場合もありますし、一番恐いのは量が多ければそれなりのﾊﾞﾙｰﾝはあっても後が恐いけど何もならい人もいてますが、硬膜外膣に入れずに内に注入してしまいこれが一番恐ろしい訳。 >>531 硬膜外ﾌﾞﾛｯｸと同じ。
534:名無しのひみつ
06/10/19 06:23:25 ts9/lqEr
数日前に､有名脳外科医がﾃﾚﾋﾞで脳脊髄液とｱﾙｺｰﾙの関係を言っておりました｡
そこからしても､ｱﾙｺｰﾙを飲んでも平気という患者さんはかなり軽症の患者さんだと思います｡
その医師は､ｱﾙｺｰﾙを1㏄分解する為には600㏄の水分が必要で､足りない分(経口で補えない水分)は脳脊髄液から補う｡結果髄液が一時的に減ると言っておりました｡
その為､脳圧が下がり頭痛などが起こる｡
健康な方でこれですから､低髄患者にとって､ｱﾙｺｰﾙは厳禁ではないでしょうか?
535:ろんべる ◆CGQa4.utgo
06/10/19 09:35:54 TMDiJ1wm
>>525
そうですよね。私の担当医師は「少ない量で期間をなるべくあけて複数回するのがいい」とおっしゃってました。
おかげで腰椎・胸椎・頚椎の3回のBPが済むのに約1年かかっていますし、3回の量をたしても60ccに届きません。
多く入れた分おさえた生活をこころがけたほうがいいんじゃないでしょうか。
>>530 >>533
同意です。それで1回の注入量は少ないほうがいいのではと勝手に解釈しています。
（良く知っている人がいたら教えてください）
529さんのSNSで低髄コミュニティーというのはいい発想かもしれません。
2chでスレ立てするよりも、あっきーさんの考え方にぴったりではないかと思います。
どうでしょう。携帯用のSNSもあります。＞あっきーさん
皆さんも経験があるのでは？と思いますし、今現在そうかもしれませんが、
低髄の時やBP治療を始めたころなんて、脳がいってしまっていて、
感覚器官もおかしくなっていて、自分で自身の体調すらうまく把握できなかった、
なんてことありませんか？
私はBP治療をはじめて半年たってから、やっと、
常に疲労感を感じることのできる体を持てました。
それまではナチュラルハイで、誰と何をしても上手くいきませんでした。
嫁ともケンカばかりです。
自分の体調を把握できてからは周りとも上手くいくようになりました。
ぴよさんやあっきーさんもその辺のこと考えてみたらいいのではないでしょうか。
気持ちは静にゆっくりと養生するのがこの病気には一番いいと思います。
私自身、静かな気持ちになれたのは最近のことです。
そんなときに今度は嫁が車にひかれて、、、。
今はよくなってきた体を嫁のために使えています。
なおってきていて良かったと本当に思っています。
まずは治療を第一に、です。えらそうですいません。ながくてすいません。
536:名無しのひみつ
06/10/19 21:54:16 cc9zb8O6
>>532,533
そうなんですね・・処置なんですかーorz・・・
537:名無しのひみつ
06/10/19 23:19:31 o2bo7kyL
アッキーさん、ろんべるさん４８１です。
宜しくお願いします。
私の首の手術は頚椎脊柱管狭窄症と診断されました。
この病名がつくまで１０件以上の病院を渡り歩き、半分あきらめかけて
いた所に、偶然にも脊髄関係の手術を数多く手がけてる有名な先生に
出会う事が出来て、髄液の漏れかは詳しくないけれど、画像上では、頚椎
の髄液の部分（透明に写る）が首の変形と、小さなヘルニアのせいで、と
ぎれとぎれに写っていました。
術後、綺麗な流れは確認できて、症状も軽減しました。
しかし、やはり完全ではないので予約を入れ、検査を受けようと思ったのです。
予約はいっぱいですが、何とか頑張って行きたいです。
538:名無しのひみつ
06/10/20 03:04:55 eZVm7/0W
あっきー 雑音に負けるなよ。応援してるよ。お前がいなくなったら悲しむ奴いっぱいいると思う。戻ってこいよ。
539:名無しのひみつ
06/10/20 07:58:57 mHnmdm3o
>>538
「雑音」って言うのは、違うんじゃないかな？
あっきーさんや大学生さんに、他人に対する配慮が足りなかったのは間違い無いことだと思うよ。
実生活においても、明るく振る舞うことと、自己中心的で他人へ配慮しないことは別問題でしょう？
（他の人へ宛てた書き込みでも首を突っ込んできて情報交換を遮断してたのや、いい加減な知識で知ったかぶりしてアドバイスしてたのって、他人への配慮が足りないからでしょう？）
538が「雑音」って書くことで、あっきーさんや大学生さんが「自分達には全く問題が無いんだ」って勘違いしないか、心配です。
勘違いしたままだと、いくら別スレ立てようが、ＳＮＳに場所を移そうが、同じことが繰り返されるだけだと思うよ。
540:名無しのひみつ
06/10/20 09:01:47 fV0LtCcO
>>511
ポスターセッションというところが・・・脳神経外科学会のスタンスなんだなぁ・・・やっぱり
ところで、科学ニュース板なんだから
非科学的な自己体験あるいは空想体験による戯れあいはやめてほしい
・・・と思う 通りすがり
541:名無しのひみつ
06/10/20 19:13:16 anNuHLJA
ＢＰの後は何故安静が良いの？圧の関係？
542:名無しのひみつ
06/10/20 19:30:51 anNuHLJA
ごめん、「安静」じゃなくて「横臥」
543:名無しのひみつ
06/10/20 20:55:24 0shHwcpb
NHKで21時から放送するって！
544:名無しのひみつ
06/10/20 21:32:36 quGFQcZR
始まったよ！
545:名無しのひみつ
06/10/21 00:39:47 KAZqgN3U
どういった内容でしたか～
見たかった・・・orz
546:名無しのひみつ
06/10/21 07:16:23 uDdbPtRC
>>541
立っているだけ、座っているだけでも、腰部の髄液圧が上がるから、余分な圧力上昇を避けるため。
例えとしては正しくないと思うけど、脚骨折した人がギブスしたからといって歩き回ってたら大変なことになるのと同じ。
骨折の場合も当然、骨折の程度や骨の修復の早さなどで、人によって状況は違い、歩き回ってても大変なことにならない例外的な人も居る。
例外ばかりを見て、安全策を取らないなどということの無いように願う。
547:名無しのひみつ
06/10/21 07:22:29 uDdbPtRC
>>545
低髄スレに少し情報載ってるよ。
548:名無しのひみつ
06/10/21 11:27:59 B1jGKPNQ
>>546丁寧な解説、ありがとう。
549:名無しのひみつ
06/10/21 11:46:22 G29aUGb4
今週は天気が良かったのに、喉の近くの脳と首に
麻酔を打たれたみたいな酷いしびれで辛かった。
視覚までおかしかった。
寝てる時とか、枕の上で頭の方向を変えると、砂を噛んだ時に
する様なシャリ、シャリ(ｶﾁｶﾁ？)っと言う様な音が、首や頭のあちこちで聞こえる。
しびれてる時とか、物事考えることが出来ない。集中力が続かないというか
考えていることを直ぐに忘れてしまうほどしびれる。
背骨や歯茎に麻酔を打った瞬間の様なしびれが、ずっと続きます。
風邪ひいて熱が出て、体がだるい時より調子が悪いのに、誰にも説明できず
毎日仕事をしている。ほんとどうにかしてほしい。
550:名無しのひみつ
06/10/21 12:05:11 6KXCuJdq
月並みな質問だけど、>>549さんは、ＢＰしたの？
治療歴は、どんな感じですか？
551:名無しのひみつ
06/10/21 12:31:16 G29aUGb4
>>550
交通事故の後遺症によるものです。
BPはまだしてないです。脳脊髄液減少症の専門病院で初診の予約待ちの状態です。
地方なので専門病院はなし。地元の病院を４つを廻りましたが、どれも原因不明だと
言われ、毎回、無駄足を運んでいます。それに、地元の病院では罹る科もバラバラな状態です。
頭と首のしびれ → 脳神経外科・整形外科
（CT、MIRで異常なし。痛みは無いのに痛み止めや精神を和らげる
薬を出される。当然効果はなし）
耳鳴り・ふらつき → 咽頭耳鼻科
（耳鳴りの酷い時、検査で聞こえない音が存在してメニエールだと
言われる。診断だけで治療なし）
臭いがしない → 耳鼻咽頭科・脳神経外科
（殆ど臭いがしなくなったが、地元では臭いの状況を検査する病院がない）
目の霞、視界の点滅 → 眼科
（ふと気付くと透明度の悪いビニール袋が目の前に覆われている様になる。
酷い時は視界の激しい点滅。
頭にしびれや圧迫があり集中できない → 精神科
（あなたは何がしてほしいのかと言われ、異常なしと言われる。
向精神薬を出される。数回、飲んだら余計に頭がクラクラ状態に）
552:名無しのひみつ
06/10/21 12:41:32 G29aUGb4
医療費は全て自費ですし、病院に足を運んだ日数は眼科だけでも10回くらい。
脳外科は病院を変えたり、数年おきに何度も診察に罹っていますので、
15回以上は通院しました。
553:名無しのひみつ
06/10/21 17:02:04 RclrvOyx
初診待ちの状態ですか。
真面目な話、早い時期にＢＰした方が効果が高いようです（そういう論文もある）
貴方の個別の事情はわかりませんが、仕事などで安静を保てない状態も良く無いようです。
（軽度な人は数週間の安静臥床で軽快する人も居るようですし、脳脊症の治療の第一選択肢は数週間の安静臥床だとも言われてます）
少しでも早く貴方の症状が良くなることを祈ってます。
ちなみに、低髄のスレ
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part７●●●●●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
があるので、ＲＯＭってみては如何でしょうか？
参考になることが多く書かれていますよ。
554:名無しのひみつ
06/10/21 22:37:06 MR50uTtX
NHKの内容20日見ました 最低ですね
シンポの内容はまったくないし NHKの情報かなり古いな～
まったく内容なし
555:名無しのひみつ
06/10/21 23:30:16 yaDXD7GZ
>>554
俺は夜９時のニュース見たけど、京都での脳外科学会と思われる映像が流れたり、その結論にも触れてたりしてたから、充分まともだと思ったよ？
むしろ、民放みたいに変にセンセーショナルして無い点に、好感を覚えたよ！
556:名無しのひみつ
06/10/22 01:33:25 7PdfUvUe
ずいぶん字数の多いスレだな
特有なスレだな
557:名無しのひみつ
06/10/22 01:53:50 pDXCbw69
テレビでもやってたな。この病気。
それから認知が広がっていった模様。たまにはテレビもいい仕事するじゃんｗ
558:名無しのひみつ
06/10/22 17:21:30 REfm7b+9
>>554
NHKにしかとされたからって逆恨みしちゃだめだよ。
そんなことしていると更に信用を失うぞ。
NHK 7時のニュースで放送されました 10/20(Fri)
NHK 夜の7時のニュースに報道されました
夜NHK 9時のニュースでも報道されました
みたいな糞みたいなコメント見てると誰も寄り付かない。
大局的な見地にたって考えようね。第一人者なんだから。
559:名無しのひみつ
06/10/22 20:33:37 t9Im3fE9
京都新聞
URLﾘﾝｸ(mobile40.search.tnz.yahoo.co.jp)
560:名無しのひみつ
06/10/22 23:13:20 8TFziKpR
昨日の毎日新聞で特集してたけど、小学五年生でずっと
辛かった子供の事が書いてあって、小さな時にこんな苦労
して本当に今はよくなってよかったと思う。
561:名無しのひみつ
06/10/23 16:05:13 Jjlr7slK
【医療】「髄液漏れ」研究へ 適正治療、普及に光明【脳神経外科学会】
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
報道ステーション 皆さん見ましょう。
562:名無しのひみつ
06/10/23 16:10:54 n0jNJEHH
子どもの頃、マジでSMで掛かる病気だと思ってて、
姉貴がむち打ち症（自動車事故）で入院したと聞いた時は
ウチの家って実はとんでもない一家だったのかと思って本気でしょぼくれてしまった。
・・・あれ？子どもなのにSMを知っていたのは何故なんだろう？
563:名無しのひみつ
06/10/23 16:25:29 SKK+Mx8H
ネタ乙
564:名無しのひみつ
06/10/23 18:22:11 FGWm/1NT
おまえの両親がＳＭでおまえを造ったからだろ？
565:ととろ
06/10/23 22:50:12 kocCsEzK
いま、報道ステーションで特集あった。
初めて知ったぞ (」゜ロ゜)」
566:名無しのひみつ
06/10/23 22:59:48 RZkuoJcZ
髄液って、骨と筋肉を癒着させる症状があるんですか？
567:名無しのひみつ
06/10/23 23:36:14 Jjlr7slK
報道ステーション見ました。
やはりNHKとはひとあじ違いますね。
人選や取り扱う団体もしっかりと吟味しているのでしょう。
安心しました。
長野智子キャスターには継続して取材をお願いしたいです。
568:名無しのひみつ
06/10/23 23:46:49 wE8wHagm
JRA高橋理事長解任署名運動
ｽﾚﾘﾝｸ(keiba板)l50
569:名無しのひみつ
06/10/24 06:42:22 RNUUE9ep
ありがとうございます。
ところで、髄液が漏れる箇所から
ヌルッとした冷たい感触って
するものでしょうか？
570:名無しのひみつ
06/10/24 06:43:32 RNUUE9ep
即日ＭＲ検査や髄液検査できる病院を教えてください。
571:名無しのひみつ
06/10/24 06:44:11 RNUUE9ep
即日ＭＲ検査や髄液検査できる病院を教えてください。
572:名無しのひみつ
06/10/24 06:59:41 3RTx0b7F
いろいろなところに書いてないで自分で少しはNPO見てくるとかしろよ
皮膚から漏れるわけじゃないからしない 骨は痛い感じはする
即日検査は無理。入院して検査
573:名無しのひみつ
06/10/24 08:08:14 RNUUE9ep
間違って連投してましたスミマセン。
>>572
>皮膚から漏れるわけじゃないからしない
でも、筋肉と骨が癒着してない部部の膜の場合だと
どうなんでしょうか？
私は額の横側と、顔のエラの後ろ（首後ろ）から
ヌルヌルと脈打つように出てきて、筋肉が捻れようような
感じになるんですが…この症状は違うのでしょうか？
574:名無しのひみつ
06/10/24 08:28:31 RNUUE9ep
あと、漏れた髄液は血液へ吸収されるそうですが、
漏れる勢いが多いと、筋肉を圧迫するような現象はありえないでしょうか？
私の顔筋はそうとう厚いので…
575:名無しのひみつ
06/10/24 08:38:51 RNUUE9ep
今朝になってから、頭蓋骨の後頭部や
右耳の上辺りからたまに ごく僅かに「ピュッ」
と何かが勢いよく飛び出してる気がするのですが…
こういう飛び出し方もあるのでしょうか？
576:名無しのひみつ
06/10/24 10:50:36 3RTx0b7F
鼻から液体として漏れることはあるけど皮からもれてくる話は聞いたことが無い
私は背骨？からもれてるけどピクピクとなってもれてる感じがするときもあるし
筋肉を圧迫するような痛みが足とかに出ることもある。シップはっても効果が無いから痛い
顔の筋肉は関係なさそうだけど顔の神経症状でなんかしびれとか出る人もいたはず。
頭蓋骨からもれてたら頭の骨折れてるんじゃ？
これは頭痛があって横になると頭痛が軽くなり立ち上がると酷くなる
これが一番わかりやすい症状だと思う
577:名無しのひみつ
06/10/24 11:12:29 NcHcuiSC
報道ステーションの内容にちょっと疑問。
４年も歩くのに困っていて、なぜアパートの２階に住んでるんだろう。
右手がスプーン持てないほどの麻痺なのに、右手にしっかり杖持って体支えてたし、起きたときにパッと右手を額に当ててたし。
脳卒中の親父と比べるのは、病気が違うから問題あるかもしれないが、不自然に思えた。
578:名無しのひみつ
06/10/24 11:29:13 cN91Fd2k
確かに･･･俺もそれは不思議に思う。
この病気はあきらかに不自然だ。
髄液の減少ではなく、髄液の成分がおかしくなってるんじゃないか？
誰か髄液の成分調べてくれ･･･
579:名無しのひみつ
06/10/24 11:34:17 3RTx0b7F
2階なのは引っ越せないからじゃない？
つえとスプーンの部分は見てないから知らないけど反対の手交互に使用とかじゃないの？
軽症だから同じとはいえないけど右手で字を書く速度は遅くなったけど
かけないほどじゃないけどまったくかけない時が数時間あったりするよ
字だから左手にするわけにはいけないけど食べたりとかはこれで代用が効いてる
580:名無しのひみつ
06/10/24 11:50:25 uiNpJwA8
>>577-578
つまり報ステに出てた人は詐病の疑いありということ？
581:名無しのひみつ
06/10/24 12:07:47 X3z2xd+R
脳の手術したときはこの髄液は外部に出ないの？
582:名無しのひみつ
06/10/24 14:59:23 Cu5d9hRj
>577-581はアホかぁ？
脳脊髄液減少症の事を詳しく知らんくせに書き込むなーーーーー。
日本医療企画から〔あなたのむち打ち症は治ります〕って本が出てるから
読んで理解してから書き込め。
583:名無しのひみつ
06/10/24 16:55:26 0afw0hkm
改訂新版 「むち打ち症」はこれで治る！
―誰も教えてくれなかった「脳脊髄液減少症」がわかる本
編著者 中井 宏・NPO法人「鞭打ち症患者支援協会」代表理事
総監修 篠永正道・国際医療福祉大学附属熱海病院脳神経外科教授
定 価 本体1,714円＋税
発 売 10月下旬
日本医療企画-書籍
改訂新版 「むち打ち症」はこれで治る！
―誰も教えてくれなかった「脳脊髄液減少症」がわかる本
URLﾘﾝｸ(www.jmp.co.jp)
全国25名の患者会 署名世話人の方の体験（全員実名）
素晴らしい内容です
584:名無しのひみつ
06/10/24 18:23:36 b6DCWbpd
>>577-578
あのボロアパート見ればわかるだろ、金ありゃ引越してるよ。
2人目の女性は俺と症状似てるんで良く分かる、本屋とかで本探してると
眩暈するんだよ。
585:名無しのひみつ
06/10/25 01:06:45 4k9ZoFiz
>>584
俺も頭痛よかそのめまいのほうが厄介。もう嫌
レンタルビデオ屋、スーパー、床屋、必死にふんばってる俺がいる。
そして、背中とか毎日痛む。シップ・・気の持ちよう
俺の順番はまだか～
新しい本も読んでみたいと思っている。
586:名無しのひみつ
06/10/25 18:27:21 JGWuE4ix
床屋はきついね。じっとしてられない。今は10分カットの店だ。
587:名無しのひみつ
06/10/25 21:09:37 ZqRDcH0r
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
情報を教えてください。
検査の仕方はＭＲ検査（ＭＲ検査）では無理ですか？
ＣＴでも無理ですか？
レントゲンでも、頭蓋骨に邪魔されて撮影できませんか？
588:名無しのひみつ
06/10/25 21:12:57 PtteJ34J
>>587
マルチは嫌われますよ
589:名無しのひみつ
06/10/25 21:23:47 ZqRDcH0r
>>588
ごめんなさい。最後に
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
頭蓋骨骨折により骨折部から鼻水様の脳脊髄液
についても教えてください
590:名無しのひみつ
06/10/26 11:40:08 xfYgzmYS
URLﾘﾝｸ(www.kirishimacho.com)
に、脳槽穿刺; 髄液採取; 腰椎穿刺; 脳室穿刺; 脊椎穿刺
他にはMR検査や脊髄造影検査
くらいしかないのですが、ＣＴではわからない
場合のもあるのでしょうか？
私は頭蓋低骨骨折による髄液漏れも併称してるかもしれなくて、
たまらに脊髄の最下部からピューッと液体が流れ出す感覚が
あるのですが…
591:名無しのひみつ
06/10/26 19:35:55 7Qxq6k/5
新しい本,まつもと泉さんの絵が出てるの？
N井ちゃんとS先生の似顔絵見てみたい。
592:名無しのひみつ
06/10/27 23:49:45 azKBtL8E
本発売された～？
593:名無しのひみつ
06/10/28 05:02:23 /J61/5S2
>>590
頭からもれてるならもれてるでしょ
CTで他になに知りたいの
594:名無しのひみつ
06/10/29 17:44:56 DcU6MW+a
脊髄の一番下が損壊してピューッと髄液が
こぼれる事ってありますか？
595:名無しのひみつ
06/11/02 18:51:17 ok1MPkAk
保守しときます
596:名無しのひみつ
06/11/03 04:46:40 U2lVCrYi
低髄でからだがつらく仕事にいけなくなってクビ
収入がないながらもブラッドパッチをしたが体調
は少ししかよくならず不定愁訴のオンパレードな
おった人がうらやましい。この病態の早期研究と
重病補償を求む。
低髄貧乏になりつつある。貧乏神髄の川上さんを
みならって生活してみるかな、早く健康を取り戻
したい。
ＮＨＫクローズアップ現代で放送してもらえない
かな
なぜ今までみすごされてきたんでしょうかなどと
患者が希望をもって生きるのにはどうしたらいい
んでしょうかね
597:名無しのひみつ
06/11/03 14:53:11 HoliInUY
ほんとだよ 自賠責とっとと保障しろよ
表に病名じゃなくて症状で記載されてるのに何で却下なんだ
被害者救済組織じゃないのかよ
任意もｍ自賠責が否認なので払いませんだとよ
天下りしてるから自賠責も認定できないんだろうか
598:名無しのひみつ
06/11/05 01:12:26 jnIj1N5s
＞＞594
いつもではないですが時々あります。
首のあたりから液体がもれているようなときと
腰の下部あたりから液体が流れているような感じです。
ブラッドパッチのときは注入圧力で足のほうまで流れて
いってしまったような感じがしまして、両足がとてもあたたかかったです。
599:名無しのひみつ
06/11/05 01:13:08 ApkgYIp2
ＮＨＫクローズアップ現代、国谷裕子好きだし俺も期待してる。
自動車ジャーナリストは清水和夫さんがいい＼(^o^)／
事故による人体の衝撃について一番詳しいと思う。
実際に体験してるしね。
600:名無しのひみつ
06/11/05 01:25:04 Ey9Thg6G
首がいつもぎくしゃくして時々ポキンと鳴らさないとすっきりしない俺も
この病気ですか？整形外科に行ったら「首の骨、変形してるね」と言われたんですけど。
で、牽引したんですけど余計に具合が悪くなって通院やめた。
601:名無しのひみつ
06/11/05 22:13:12 wyg5kjBg
>>600
オレも！ずっと「それは肩こりだからストレッチと筋トレして」と言われてるんだが、
首に負荷をかけると「ぷちゅ」とも「サラーッ」ともいえない音がして痛くてたまらない。
この病気なのかな･･･。朝起きたら鞭打ちのようになっててることも多々。
ポキンと鳴らすな！とも言われてるんだけど、鳴らさないとアゴ、顔、目まで痛くなって、
視界が狭まってきたり心臓が苦しくなったり。
整形のお医者さんにいくらいってもムダ。ＭＲＩもとったけど異常なしとのこと。
何科に行ったらいいんだろう・・・。
602:名無しのひみつ
06/11/05 23:01:57 ZVE4GEMR
脳神経外科に行け
603:名無しのひみつ
06/11/06 00:05:16 DnWcUIsw
>>601
うう、同じ人がいたか。嫌だな、この症状。適当に誤魔化しながら生きましょう。
家族に言っても「へえ」って感じで分かってくれない。
確かに整形では無理かもね。だから行くのやめたし。
疲れているときは特に駄目だよね。耳ふさぐとグギグギいってるのが分かるときがあるし。
６０２の言うとおり脳神経外科に行ってみるよ。まあ根本解決は出来ないだろうけどね。
604:名無しのひみつ
06/11/06 06:42:36 vREwAueH
>>603
>家族に言っても「へえ」って感じで分かってくれない。
つらいよね。でも医者も理解してくれないんだから仕方ないよね。
病院行ったらその後のレポも書き込んで欲しい。根本的解決を目指しましょうよ！
>>602
ありがとう！さっそく行ってみます！
605:名無しのひみつ
06/11/06 21:50:42 EiXNPzdQ
↑脳脊髄液減少症の認知＆研究の為の署名活動に協力して下さい。
606:名無しのひみつ
06/11/07 12:50:11 dEC7AZC5
学校現場における脳脊髄液減少症対策を求める要望書
ｈURLﾘﾝｸ(www.npo-aswp.org)
まだ間に合います。ご協力をお願いします。
607:名無しのひみつ
06/11/09 17:32:15 2LCKlR7b
ウォレは600,601じゃないけど
整形２件行った後に脳神経外科行って、MRIやって、
脳神経外科の診断は「肩こりからくる頭痛とめまいでしょう。」って
湿布薬と痛み止めの飲み薬出されただけで、なーんの役にも立たんかった。
低随液症の検査と治療受けられる病院は予約してあるけど、半年近くも
待たなければいけない。辛い、ホントまじで首吊りたいぐらい辛すぎる時があるよ・・・
608:名無しのひみつ
06/11/10 08:24:25 rHzmHpjv
>>607
だいたいみんなそんな感じでやってきているんだよ。
環境は悪いけどがんばろうね。
>>601､602
BPが済みになっているのならむち打ちに取り組んでいる接骨院に池。
整形外科はまったく役にはたたない。
むち打ちやBPの合併症悪化に真剣に取り組んでるのは接骨院だよ。
俺の行っている接骨院はBPに関してもやけに詳しかった。
接骨院って言ってもバキボキ鳴らすとこじゃないからね。
ちゃんと保険の効く柔道整復師のとこだよ。
609:名無しのひみつ
06/11/10 11:23:47 byA5sLKy
>>608
どうもありがとう。
みんなの書き込み見てると励まされるよ。
610:名無しのひみつ
06/11/13 21:08:13 hozPWOd3
ほしゅ
611:名無しのひみつ
06/11/13 23:04:30 R+Rw7T6g
>>607
俺も夏に予約して初診は３月あたりです。
周りの理解がないし、仕事も半日しか出来てない。
台風とか最悪になる。
頭痛よりも、肩や背中の痛みとなんともいえないめまいがきついです。
眠れないときもあるし・・・orz
私も首を鳴らすのくせになってる。何かぐきぐきってな音する。
肩や背中は私も、接骨院に通ってます。
整形と違って、先生が軽くマッサージしてくれるし、レントゲン
や薬といった余計な診察もしなくて５００円ですむから、なるべく
コリをほぐしてもらって何とか頑張ってるよ！
早く調べてほしいけど、あたためたりとかって結構大事だと思う。
612:名無しのひみつ
06/11/18 12:48:11 jWMaTtqe
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
ヤフートップ
昨日もテレビで2局やってたね
613:りょう
06/11/18 13:49:05 t0iirecM
９月に追突されて、それ以来、起きていると首が絞まってくる気がしてつらいです。
特に車の運転を始めて１０分位経つと、涙が出そうになります。
神経内科に診察してもらったのですが、
症状として、「大前提に頭痛がないとその可能性は無い」と言われました。
私は頭痛がほとんど無いのですが、
どなたか頭痛が無くても「脳脊髄液減少症」と診察された方はいないでしょうか？
614:名無しのひみつ
06/11/18 14:08:29 jWMaTtqe
結構いらっしゃいますよ。無頭痛型というのがあるそうです。
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
低髄の本スレです。一度のぞいてみてください。
615:名無しのひみつ
06/11/18 14:08:57 DfIPTmth
>>613
俺も全く同じ症状。追突されてから頭痛は全くない。
代わりに、後頭部、首の後ろ、首の後ろにかけての喉の奥に強いしびれ。
酷い時は本当に車の運転できないから。
運転でどんな体制してても辛い。
そう言う時は、早めに運転をやめて、横になるべき。
数十分横になってれば症状は改善する（また運転すると同じなんだが）。
616:りょう
06/11/18 14:29:38 t0iirecM
ありがとうございます。
「無頭痛型」というのですか！。
月曜日に病院に行くので、先生に話してみようと思います。
私の場合、
事故後すぐに左手足先のしびれ、
１週間後、左顔面のしびれ、運転中に首が絞まったようにつらい、
１ヵ月後、左半身のかゆみ（体の中心がかゆい）
現在、朝は快調ですが、夕方になるにしたがって上記の症状が出て辛くなります。
なにより辛いのが、整形外科の先生が、鞭打ちにはリハビリは効果ないと言って、
「リハビリ」をしてもらえなくて、薬だけで１ヶ月ほど耐えた事です。
先日から医者を変えてリハビリをしてもらっていますが、今後に期待したいです。
でも、「脳脊髄液減少症」だとすると、リハビリは逆効果かなと思ったりもしています。
ありがとうございました。
617:名無しのひみつ
06/11/18 15:03:50 iuyDEyFX
俺もこれかなあ。
事故でムチウチになったんだけど仕事は1日しか休めなくて何の治療もできなかったんだよなあ
事故後は仕事を辞めてニート2年やってるけど仕事しなければならないとわかってるんだけど就職活動する気がおきないというか
今ではたまに後頭部がズキズキしたりめまいがあるくらいで日常生活は普通だと思うけど…
鼻水とかしょっちゅうでるけどまさか髄液か？ｗ
618:名無しのひみつ
06/11/18 15:24:18 jWMaTtqe
>>616一度低髄の本スレ見てみてください。ここよりそちらのほうが色々と相談に乗ってくれると思います。過去スレも低髄本スレの>>1の一番下のＵＲＬから読めるので、時間があるときに読んでみてください。勉強になると思います。
619:名無しのひみつ
06/11/18 15:50:10 YBymXQTj
>>613
>症状として、「大前提に頭痛がないとその可能性は無い」と言われました。
私は５年前に脳脊髄液減少症と診断されました。
ちなみに頭痛はないです。整形外科は、脳脊髄液減少症の治療をしている所？
もし違うのなら一度、脳脊髄液減少症の治療をしている病院で検査することをお勧めします。
620:名無しのひみつ
06/11/18 16:03:30 Lz/gWFj5
昨日ニュースで見たけど、これまじきついね。
事故での死亡者数は減少傾向だけど、そのかわり障害を患う人が増えたのだろうか。
実は俺も事故で片眼の光を失ったけど、これでも大分ましな方だったんだな。
621:名無しのひみつ
06/11/18 16:48:24 fZgX4x9L
ニュースが流れてやってきている方が多く、それっぽい症状が散見されますが、
あまり低髄って感じでは無さそうですよ。安易にBPすることもお勧めできないので、
これだと思い込まないほうが良いかと思います。
本スレもまとめがまだできてないくらいですから、こんなところにくるよりまず
篠永さんの本を読んで、診察を受けるかどうか判断したほうがいいかと思います。
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)
622:りょう
06/11/18 21:39:31 h3vLgXoj
いろいろありがとうございます。
「低髄の本スレ」及び「篠永さんの本」を参考にしていきます。
623:名無しのひみつ
06/11/18 21:42:41 iuyDEyFX
↑どうも本の宣伝くさいな
624:名無しのひみつ
06/11/19 01:59:46 OZ2Mtz6w
いつの間にか新スレたっていたのでこっちもよろしく
東京脳神経ｾﾝﾀｰ･松井病院の頚性神経筋症候群
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
625:名無しのひみつ
06/11/24 23:39:37 NhNksGnI
東京新聞１１月２４日（金）に脳脊髄液減少症がでていました。
626:名無しのひみつ
06/11/25 01:17:32 Xxwh93PO
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
627:名無しのひみつ
06/11/25 11:57:10 GvD9Bt7P
非常にわかりやすくまとまった記事だね。
誰か、この記事を本スレにも紹介してくれ！
携帯だとＵＲＬのコピペが出来ないんで、よろしくm(_ _)m
628:名無しのひみつ
06/11/26 01:33:19 BmADhIoj
>>622
本は見た方がいいと思うね。
現在治療や検査だけでも相当な人数待ってると思うし。
自分と似たような症状と過去に事故などがあるかなど、頭痛が
メインであるようだが、実際本の中でも違った症状がメインだ
ったりするし。
いくつかの症状が出てると疑いがあるが、病院の先生によっては
完全否定や嫌な顔する先生もいるし、うつ病みたいな診断をする
先生もいるので、支援協会などにメールで質問とかしてみたりす
るといいと思うよ。
私は、肩周り全般に慢性的なこりと、自律神経の問題と毎日のめ
まいがメインです。
629:名無しのひみつ
06/11/26 17:31:41 2Hzo2g+n
>>628
あの本の先生で書いてあったんだが
俺も思ってたんだが追突用エアバッグが
ヘッドレストに内蔵されると良いと思った。
630:名無しのひみつ
06/11/26 18:48:18 AZiayYnh
保険が利く硬膜外ブロック～のくだりを見て頭にきた
また厚生省の小役人根性が弱者を傷つけるんだ。指導した厚生省の役人は何様のつもりなのかね
どうせ本しか読めない。自分で判断できないやつなんだろうな。しかも高給取り。
安部！なんとかせい。
631:名無しのひみつ
06/11/26 20:28:57 nDtNzmMn
スレタイの「脳の髄液漏れる」っておかしいよな
632:名無しのひみつ
06/11/27 23:24:26 af1PuNEm
「が」が抜けてる。
ところで、あっきー君はＢＰ後改善したのかね？
過去のごたごたで書き込むのが嫌になってしまったのかもしれないが、経過報告を待ってる人も多いと思うよ。
職場などで使う様な普通の言葉で、普通に報告してくれるのを首を長くして待ってるよ～。
633:名無しのひみつ
06/11/27 23:27:14 I+iEwrzf
ありがたく、脳の左と右上をかえしてもらいました
人になっても、いやがるもんでね
無理（結果）
８００年前におくってもむり
その前に、技あたらないとか、分裂、返信、人でしぃ
無理
とりあぜず会話ログあげたら、みんなきれた
634:名無しのひみつ
06/11/27 23:28:51 I+iEwrzf
きれたがへんげは原産惑星だよ
あと、ふしぎななかんけい
635:名無しのひみつ
06/11/27 23:29:52 I+iEwrzf
計算苦労した
あんま使えないから
ま、でも英生物なら確実２じ
636:名無しのひみつ
06/11/27 23:30:57 I+iEwrzf
今ね、いっしょヶんめい左脳をつかっているんだけど
つかいにくいね
637:名無しのひみつ
06/11/27 23:32:10 I+iEwrzf
でも左脳は必要
かなり苦労
でもこっていのほうが、いる
638:名無しのひみつ
06/11/30 12:39:57 uuMOQjV7
樋脇医院のプラセンタで著名な改善されている方は、おられないんですね。残念です。
私と同じく、あんな簡単に「完治しますよ」という言葉を軽々しく出してもいいのか？と強く思います。
私は、先生の言葉を信じきっていただけに、しばらく立ち直れませんでした。
でも今は、止めて正解だったと思っています。
もっと早く気付けば良かったんだろうけど。
以前書いた、首の痛み、倦怠感などは、一時的な改善にすぎませんでした。
樋脇医院のＨＰには、当院には、口コミで患者さんが増えてるとかどうとか書いてあったので・・・。
まさに、私と同じ事言ってます。
5回目で効果出てくるよ、10回超えたら完治するからね！みたいな事を毎回②行く度に言われました。
後、完治したら、昔あった掲示板に書き込み（報告してね）とも常々言われていました。
こんな先生、病院あるの？と疑問には思ってたけど、
先生を信じきってた自分がいました・・・。
すごく高い費用や辛い体を押して遠い道程通ったので、今思うと、悔しくてたまりません。
費用を出してくれた両親に申し訳ないし 一回一万５０００円と交通費三万５０００円Ｘ１５回お金返して
639:名無しのひみつ
06/11/30 14:58:10 yxbHtkTK
uuMOQjV7は、おなじコピペをあちこちの掲示板に貼ってるな。
640:名無しのひみつ
06/11/30 22:29:54 IEF0hx6q
内容が事実だとしたら、その気持ちもわからなくも無い。
ってか、痛いほど悔しさがわかる。
ただ、単なるコピペは芸が無いし、信憑性も低くなるだけなのだが…。
641:名無しのひみつ
06/12/01 09:54:38 omCnyCd9
医者なんて患者の事を金づるっとしか思ってないよ。特に開業医のアホドモ。
642:かよ
06/12/03 15:06:45 y6lyyrkT
私は、６回のブラックパッチを受けたのですが、なかなか改善されず苦しんでいます。
病院からは、完治は難しいと言われています。
643:名無しのひみつ
06/12/03 16:09:43 2cCmlRkP
6回も受けておきながら「ブラックパッチ」って…ｱﾘｴﾅｽ
644:名無しのひみつ
06/12/03 16:35:21 9c7WUCEO
俺は慢性の「むちむち症」だ・・・ort
645:名無しのひみつ
06/12/04 20:21:29 xtc1Pi0N
>>642
今度で5回目です、完治しなくても普通に生活できればいいんだ。
起立性頭痛がなくなればラッキーなんだけど。
S先生なんで安心してます。
646:名無しのひみつ
06/12/05 19:43:31 a9SI5M7r
>>642
何をもって完治とするかが問題。
今は、645のような気の持ち方が一番いいと思いますよ。
647:名無しのひみつ
06/12/05 20:07:22 38tXZrnp
ん～数年前にテレビでも特集してくれたけど、
それからなんか注目してくれるようになったな。取材陣GJ。
もっと認知されて治療法とかも確立してくれることを願う。
648:名無しのひみつ
06/12/06 14:39:15 wJ/LwsFO
2年前自転車で顔面から転倒して鼻からサラサラとした液体が止めども無く流れて
きたのですがあまりの滴れ具合にパニックってしまい、流石にその液体の味まで
チェック出来ませんでした。（ここのレスにも書かれている甘いですとか）
妙な事に鼻血が出なかったのが気掛かりです。
非粘性の水のような液体が鼻から出てきた＝鼻水ではなく、やはり髄液漏れの
可能性の方が多いのでしょうか？
又自然に塞がって、元の生活が出来る様に治ったと言う方もいらっしゃるの
でしょうか？
私は頸椎、腰の痛み、目眩、吐き気、四肢の痺れ等残り寝たきりに近い状態
ですが病院では自律神経失調症と言う診断で抗鬱薬と精神安定剤の処方で凌
いでおりましたが、最近悪化する一方です。
やはり、専門病院で一度診察してもらった方が良いでしょうか？
（でも検査自体かなり体に負担が掛かりそうで正直今の体力では無理そうですが）
質問長文で誠に恐縮ですがアドバイスの程宜しく御願い致します。
649:名無しのひみつ
06/12/06 19:59:10 Ryw1bVhS
>>648
俺、５ヶ月経って、やっと自然にしびれ取れてきたけど
時々まだサラサラした鼻水は出るよ。
涙みたいな鼻水で出る時は、ポタポタ状態。
出る時は一気に出て、鼻水出ると首や頭にしびれも出る。
でも以前ほどは酷くない。前は一日中、毎日ずっとしびれていた。
650:名無しのひみつ
06/12/07 20:39:49 0NKnOoZ7
>>647
テレビ朝日のＪ記者に感謝<m(__)m>
彼女もハイヤーで帰宅中に追突されているからね。
651:名無しのひみつ
06/12/10 00:03:11 y6s3s6yb
あっ！
俺も水みたいな鼻水がダラダラ出るよ。
花粉症だからだと思ってたけど…
そういえばＢＰしてから、いっぱい出るようになったよ
652:名無しのひみつ
06/12/10 15:28:02 7sTlCD/5
>>649
>>651
さん
唐突ですがその鼻から出てくる水の様な液体って、くしゃみなどしなくても普通に
出てきてしまうもなのでしょうか？
又、舐めてみて味等（甘いですか、しょっぱいですとか）がしますでしょうか？
変な質問でゴメンナサイ・・・
653:名無しのひみつ
06/12/10 18:37:52 UyAH7aAe
くしゃみなどしなくても出ます。
鼻水と違って、ポタポタと垂れるのが特徴、
朝起きてしばらくしてから、突然出ることが多いかな？
味はしません。
元々のあった花粉症の鼻水も、水分が多くなり量も増えやたら出るようになりました。
主治医は、髄液の鼻漏なら量が違うから関係無いって言ってたけどさ、以前はこんな水みたいな鼻水が出ることなんてなかったからねぇ。
654:名無しのひみつ
06/12/11 20:03:15 NTUJsTFP
>>652
朝、起きた時とか、普通に出てくるよ。その鼻水がくしゃみを誘発したりするけど。
くしゃみして、サラサラな鼻水がでるのではなく、
サラサラな鼻水がでて、それに誘発されてくしゃみがよくでる。
味はちょっと甘いよ。涙みたいな感じの鼻水で、
ほんと水みたいで、ぽとっ、ぽとっって感じで落ちる。
この鼻水でるようになってから、臭いが感じにくくなった。
↓こういう話もあるから、鼻の粘膜が洗い流されたりしておかしくなってるのかな、、、
【分子応答学】嗅覚感度に鼻粘液関与 有無で1000倍の差 嗅覚障害治療への応用期待
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)l50
655:名無しのひみつ
06/12/15 19:25:13 h67eg8FC
URLﾘﾝｸ(momomomo23.pinoko.jp)
656:名無しのひみつ
06/12/19 00:07:03 JbKni1HT
654と一緒だ～。
657:名無しのひみつ
06/12/21 19:11:18 FpDjanbt
URLﾘﾝｸ(momomomo23.pinoko.jp)
658:名無しのひみつ
06/12/21 19:12:43 FpDjanbt
URLﾘﾝｸ(momomomo23.pinoko.jp)
659:(-_-)
06/12/22 00:09:49 sl5xVJPw
これって時間経過で自然に塞がらないの？
660:名無しのひみつ
06/12/22 03:40:39 08b4yU2H
>>659
本スレにどうぞ
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part８●●●●●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
661:名無しのひみつ
06/12/22 17:58:19 tJEcexCI
樋脇はＢＰに大反対でＢＰをしている医者の悪口を散々患者に言ってたのにこの川上さんの書き込み見てるとちぐはぐ過ぎる
662:名無しのひみつ
06/12/26 17:47:06 U/+t/A/N
「患者の不安感をあおるような変な書き込みはするな」って、掲示板の主催者に諭されたからじゃね？
663:名無しのひみつ
06/12/26 20:08:50 OFFD6vmG
川上って何モンなの？
664:名無しのひみつ
06/12/26 22:00:26 gdIyYqxI
川○氏、ひ○きのサポーターしだしてから滅茶苦茶評判悪くなったな。
今は完全予約制だから昔と違って待合室は込み合わないんだと書いていたと思ったら、今回は、込んでただと、、。
何だかなぁ～
665:名無しのひみつ
06/12/28 03:12:52 HxcTThtU
あとある人からきいたんだけどひ０きに脳MRIもって行って低髄って診断されたから低髄だと思い込んでる女が関西にいるんだって。。おまけにそいつひ０きと変な契約かわしてて一時期、西の患者集めのブログみたいなの立ち上げてたらしいし・・
666:名無しのひみつ
06/12/28 06:56:15 yLgJUUeO
あの人のことかな？
不思議なことに、ひ※き先生に許可貰ったからブログ閉鎖しますって書き込みが色々な掲示板に書かれた後で、ブログ閉鎖してたね。
あのブログ、か※かみさんも関係してたみたいだよね？
何だかなぁ…
667:名無しのひみつ
06/12/28 07:25:13 LALqvoJt
全国紙の新聞に載るような大きい事件に発展する予感ｗｗｗ
668:名無しのひみつ
06/12/28 16:49:45 n1+D6e5E
身体・健康板に書き込めないのって俺だけ？
669:名無しのひみつ
06/12/28 22:10:47 dj2TSLSo
その女HN、ねねって名前の偽低髄のただの精神疾患らしいよw
ひわきと契約結んでたのも有名な話だね。無理矢理、九州まで連れて行かれた患者もいるし、勧誘とか凄かったみたい。
670:名無しのひみつ
06/12/29 01:09:55 m1J5Ny9w
>>668移動した。追尾せよ。
671:668
06/12/29 11:24:25 mvZNky0L
>>670 サンクス。追尾成功。
672:名無しのひみつ
06/12/29 14:48:16 fnLfYvkj
まさかその偽低髄のひ〇きと契約してる女の人って？とあるサイトの 低髄トピたててる？なんだかおかしいのよ やたらプラセンタすすめてくるし 病院の情報交換しようとしても 検査自体やっていないみたいだし
673:名無しのひみつ
06/12/29 15:59:40 PpHcBLv8
>>672
どこのサイト？
674:名無しのひみつ
06/12/29 16:58:02 LeLm2wQ6
>>672
どこのサイト？そいつは検査もしてないのに低髄と思いこんでて樋脇信者。
そいつ良くＨＮ変えて書き込みしてるからな。
京都低髄でやたら樋脇勧めて書き込みしてる奴もそいつかな？
そりゃあ低髄じゃないからプラセンさぞかし効くだろｗ
自律神経失調症には効果あるからね。
675:名無しのひみつ
06/12/29 19:03:45 qsKLhoD/
その女違う意味で有名みたいですね。将来の久美子さんの様よね
676:名無しのひみつ
06/12/31 00:35:35 q7WFq3i0
ひわき 頼むから 煽るの辞めてよ ひわき ひわき ひわき あんまり馬鹿にするな なぁ ひわきのおっさんよぅ
677:名無しのひみつ
06/12/31 14:14:43 3lJq3i8/
久美子ｗ
それとこの大阪の検査すらしてない妄想低髄ブログ閉鎖女ｗ
二人とも死ね。
678:名無しのひみつ
06/12/31 15:11:49 uLDuA37r
注射の後で身体がぽかぽかするのは、単に抗生剤が効いてるだけなの？
川○氏、そういう点を確認してるのかな？プラセボとかはどうなの？
679:名無しのひみつ
07/01/06 10:51:43 EFHHJ9GN
プラセンタが効く効かない以前に、問題は、医師の人間性だろ？
一年くらい前某掲示板で、ＢＰ反対医師の極論を引き合いに出してＢＰの危険性を熱心に説いてた女が、ひ○きに依頼されたから書いたんだって言ってたし。
確か、関西のブログ女も、ひ○きに依頼されたって感じのことを書いてたぞ。
川○氏はこういう事実を知って、ひ○きを応援してるんだから同罪だよ。
昔は川○氏を信用してたのに…
680:名無しのひみつ
07/01/07 14:23:01 F6SU8dGq
>過去に稀な例ですが、プラセンタ療法のみで咽頭癌手術予定の方が癌消失した例もありました。
ひ〇き・・・すばらしい
>肝硬変であっても、あきらめず治療を勧めています。
かんじゃ・・・あきらめず治療費を払いつづけます。
681:名無しのひみつ
07/01/07 14:52:47 tzYBrjW+
ありゃ、プラセンタの話になってるんか
682:名無しのひみつ
07/01/09 04:42:21 ltDFD5E1
関西ブログ女のサイトってたぶんわかりましたよ。脳脊髄液減少症は完治するのか?ってコミュ立ち上げてる人だよね。で質問メールしたら「ブラッドパッチは危険です｣とか帰ってきました 何を根拠にそんな事を言ってるんだろ? 検査もパッチもやらずにどうやって治ったのかな?
683:名無しのひみつ
07/01/09 10:54:07 O24H8v7O
見つからん！どこだぁ？
684:名無しのひみつ
07/01/09 15:55:22 Pbd75as8
>>682
プラセンタ樋脇を関西に呼びましょうを閉鎖して次はそんなん立ち上げてるんだ。あっぱれ。
アップキボンヌ！！ってかこの女髄液漏れじゃないよ。
685:名無しのひみつ
07/01/10 13:04:30 655xUubE
ミクシの人でしょ・
686:名無しのひみつ
07/01/10 13:38:59 0OxmbubZ
Mixyのあの人の事か? あの管理人さんは低髄検査はやってないの? それなら 何故あんなコミュニをたちあげたのかなww なんだかなぁ
687:名無しのひみつ
07/01/10 18:46:37 QscY+78x
医者が認可薬でも無いものを、効きますって宣伝したら、医師法違反にならないのかな？
人を使って宣伝してても、医師本人の行為と同じだと思うのだが。
688:名無しのひみつ
07/01/10 20:39:41 Wor+6wM8
>>686
そのコミュ見つからないから貼って下さい。
>>687
医師法に違反だろうね。つい先日テレビでやってた悪徳医者みたいな事までしてたりして。
保険不適応で患者から適応外金額を請求して、ちゃっかり保険適応な病名に変えてレセプト出して二重稼ぎ。
689:名無しのひみつ
07/01/11 00:18:30 EeS0k4Gx
「ブラッドパッチは危険です」って、苦しんでる患者を精神的にさらに追い込んでどうしたいんだろう？
ＢＰ否定→プラセンタに患者が集まる、とでも思ってるのかな？
本スレでも、意味無く悪化や危険性だけを書き込みしてるヤシがいたな。
本当に悪化した患者の書き込みとは明らかに違うのが一目で分かるんだけどねｗｗｗ
690:名無しのひみつ
07/01/11 23:14:50 P+/D+T5W
整形外科医です。
これまではイタイイタイいつまでも言ってるプシコばっかりでした
「あのー。脳脊髄液現象症ってテレビでみたんですが」
「そうですね。専門の脳外科の先生に紹介状書きましょうか」
脳脊髄液現象症さまさまです
691:名無しのひみつ
07/01/11 23:41:53 B+ZtDPZ1
漢字変換もまともにできないヤブめ！
患者の病名申告を鵜呑みにするだけじゃなく、せめて整形外科医として検査すべきところを検査してから専門医を紹介してるんだろうな？
692:名無しのひみつ
07/01/11 23:56:42 8UJYRtoT
690は馬鹿石だね お前さーぁホントに整形外科医なの？
あんたみたいな石が、今まで散々これまで低髄患者を仮病だの保険金目当てだの言ってたんだろうなぁ？
693:690
07/01/12 06:17:38 xhwnfQjQ
すいません幹事変換間違ってました
患者さんの病名申告を鵜呑みにするというか、初めから聞き流してますよ
診断するのはこちらですので
694:名無しのひみつ
07/01/12 07:02:08 i6yDsAcJ
だったら、紹介状を書く前に、せめて整形外科の観点からの診断＋脳脊髄液減少症の可能性の有無くらいは診察してくれ。
ブラッドパッチだけで改善しない患者も少なからず居るので、頸椎の僅かなズレなど、脳脊髄液減少症以外の痛みの原因の可能性をプロの目で指摘して欲しい。
695:名無しのひみつ
07/01/12 08:00:33 fKvNcHzG
幹事変換間違ってました
696:名無しのひみつ
07/01/12 17:38:26 HACwHuWh
良く考えたら、脳脊髄液減少症を認識し、その専門医を知ってるだけでも、まだマシだね。
漢字知らない整形外科医さん、スマソ。
697:690
07/01/12 23:09:42 xhwnfQjQ
たぶん素人さんたちと認識の点で大きく異なる点ですが・・
脳せきずいえきげんしょうしょうという病名にどれだけの意味があるかということですが・・
糖尿病、高血圧などこれまでにさんざん動物実験や臨床データの積み重ねが
ある病名と、データの蓄積という点で全く信憑性が異なると思うのですがどうでしょう
evidence levelの観点からこの病気をどれだけ支持できますか？
みなさんは接骨院で「骨盤がずれている」というのを真に受けておられますか？
科学的な論点からの反論をおねがいします
とはいえ２ちゃんねらーとして非科学的な反論にも反感をもちきれない自分もいます
698:名無しのひみつ
07/01/13 15:48:44 Q1955AST
脳脊髄液減少症じゃなく、ＳＩＨ（和名は特発性低髄液圧症候群）ならいかがでしょう？
何れにしても、貴方の言われる他の疾病と比べたら、エビデンスレベルの話しは不足しており、これからだと思います。
ただ、そんなことだから、（疑わしきものは禁止すると言う欧米の対応と違って）アスベストと中皮腫や肺癌との関係、トランス脂肪酸と数々の疾病との関係を、患者や一個人の立場で考えられずに、被害者を増やし続けたんでしょうね。
生業として患者を診ている健康な人たちと、実際に痛みなどの愁訴に苦しむ患者とでは認識がかなり違うんですね。
学問的、科学的にはエビデンスは大事だから、喪前が自分で、検証してみたらどうなの？
脳外科の認定医じゃなくても、山王や熱海の脳外科で２・３年くらいお手伝いはできるんじゃね？
699:名無しのひみつ
07/01/14 00:19:09 l0bcYlm8
まず細かいつっこみをしておくと、「特発性」という病名がつくということは
交通事故による「二次性」の髄液圧低下は別ということですね？
さて、本題ですが確立されていない病気を全否定するというわけではありません
自分が医学のすべてを解明したなんて思ってませんから
ただ、治療を行ううえではやはりevidenceがないと、人間に対して治療は行えないんですよ
髄液漏れてるんじゃないの？実験データはそろったわけではないけどとりあえずブラッドパッチやってみよう。
そんなわけにはいかないですもんね。
髄液圧はミエロのときに測りますが、だいたい12cmH2Oくらいです
脳脊髄液減少症の人はいくつくらいなんでしょうか
あと、脳脊髄液は総量150mlで、１日に500ml産生されてるということは
そうとう入れ代わりが激しいわけなんですが、これが常に減少した状態ということは
いったい１日にどれくらい、どこに漏れて言ってるんでしょう
漏れた髄液は硬膜外にたまるとしたら、吸収されるんですかね
ちょっと考えただけでも眉唾な病気なので、山王や熱海の脳外科に行って
お手伝いなんてとてもとても・・恐れ多くて・・
それくらいだったら錬金術やったほうがまだましかな
700:名無しのひみつ
07/01/14 11:47:09 4ZSD8KjP
自由診療で一回の治療約30万円、一回の治療で治らない患者ばかりだから、まさしく現代の錬金術なんですよ。ｗｗｗ
ＳＩＨは病態発見当時（今も）原因が不明だったから、腰椎穿刺の後などの続発性・二次性の低髄液と区別するため、特発性と名付けられたんだと理解してます。
Ｓ医師が言う、原因不明の特発性が実はほとんど全て交通事故などの外傷によるものだとする説の真偽の議論はさておき、ＳＩＨや腰椎穿刺後頭痛で言われている、髄液が漏れる（髄液圧が下がったり、髄液量が減ったりする）ことで愁訴が起きる点は国際頭痛分類にもでてるよね？
701:名無しのひみつ
07/01/14 12:19:00 4ZSD8KjP
髄液量多いんじゃないの？実験データそろったわけではないけれど、とりあえず髄液を腹腔に逃しておこう。と言うことは日常的に行われてますよね？
腹腔に逃す量は？腹腔にたまった髄液はどうなるの？などなど
何をもってエビデンスとするか？
結局、人体を使って試してみて、「問題無さそうだから」ってことじゃないの？
髄液に関する研究って充分になされて無く、貴方が得意気で言う髄液に関する知識も限られた表層のものだよね？
702:名無しのひみつ
07/01/14 12:48:43 4ZSD8KjP
連投ｽﾏｿ
脳脊髄液は、
①脳脊髄液総量150ml
②一日産生量 500ml
③代謝吸収量 500ml
①脳脊髄液総量150ml
を日々繰り返してる訳だろ？
そこに、
④漏れ
が加わる訳だ。
一日に、一日産生量500mlの1%、たった5mlづつ漏れ続けたとしたら、このサイクルはどうなる？
計算上では30日で総量が0になるが、実際は、モンローケリーの法則で知られるように、脳の静脈から補われたり産生量自体が増えたり吸収量が減る事でバランスが取られるらしいのだが、何等かの理由でバランスが取れ無くなったら…
703:名無しのひみつ
07/01/14 12:56:30 4ZSD8KjP
ちなみに、腰椎穿刺後頭痛の場合、漏れ量は5ml以下らしいが、激しい頭痛を伴うと言われている。
整形外科医さん、新しいことを勉強する時間を取れず死ぬほど忙しいだろうが、専門の医者に話し聞きに行ったらどうよ？
704:名無しのひみつ
07/01/14 13:10:18 l0bcYlm8
必ずしも動物実験をしてない治療はしてはいけないというわけではありません
「髄液漏れてんじゃないか」という仮説をたて、「漏れてるところ防ぐのにブラッドパッチが有効かも」
と治療計画を立て実際にやってみて「頭痛が治った/治らない」の結果から
治療法を確立していく・・まあよくあることですね
それでは何を持ってevidenceとするか？
１）患者の自覚症状の改善
は大事ですが、主観的なものなので無視するとまではいかないものの科学データとしては少し弱いです。
他にちょっと考えてみたところでは
２）髄液漏れている部分の検索（MRIによる水腫貯留の確認、ミエロなど）
３）脳脊髄圧の測定（ブラッドパッチ前後、また長期経過）
などですが、専門の人はもっといろいろな検査を考え付くでしょう
ところで当方は整形外科ですが、脊髄腫瘍の手術では硬膜切って髄液だらだらでますし
狭窄症でも癒着のきついときは硬膜を損傷してお水がでます
7-0ナイロンである程度縫っておけば止まってしまいますが、これは周囲からの
血が固まって止めてくれるんですかね？ちなみに頭痛は認めません
止まらないときもあります。いわゆる髄液漏ですがかならずしも頭痛があるわけではありません
705:名無しのひみつ
07/01/14 13:14:53 l0bcYlm8
703は医者ですか？
高校生というには文章がしっかりしてますが微妙に専門用語の使い方がおかしいし
何より自分の治療経験ではなくネットで得られる知識の範囲で話してますし・・
もし703が実際にブラッドパッチされてる先生なら、むしろこの出会いに感謝して
いろいろ聞いてみたいんですが・・
706:名無しのひみつ
07/01/14 19:40:43 bqnstAaS
三日前にこの病気と診断された俺がきましたよ
死にたいです
707:名無しのひみつ
07/01/14 20:49:12 rEMGwUv5
なおるさ!! 頑張れ
708:名無しのひみつ
07/01/14 20:52:17 rHw2Ljid
そうですよ！絶対治るから頑張ろう
709:名無しのひみつ
07/01/14 23:47:29 l0bcYlm8
医者じゃないから議論に参加するな、と言っている訳ではないので念のため。
ネットで調べた知識だから全て間違いであるとはいえません。
ただ、論文のように査読を受けたわけではないので間違いも多く混じってます
だからよっぽど注意深く読まないとうそを信じてしまう危険が大きいです
もっともいい雑誌に載った論文も怪しいのは沢山ありますけどね
710:連投ｽﾏｿ
07/01/15 01:03:32 RIKyYAPz
700-704です。
続発性と代謝吸収量でしょ？
前者は、三重か愛媛の先生が書いた論文で使われてたので、特発性と区別しやすいと考え、敢えて流用しました。
後者は、代謝されてるのか吸収されてるのか分からんため。
ご察しのように、私は、医者ではなく、一患者です。かなり良くなり、社会復帰もしてます。
理解度と言う点では疑問が残りますが、貴方より、多くの論文や専門書を読んだと思います。（熱海の先生の本は読んでない）
また、疑問点などを主治医や担当医に何度も聞いたり、説明して貰ったりもしました。
711:名無しのひみつ
07/01/15 03:25:16 nYcuayoe
ガチムチの俺がきましたよ
712:名無しのひみつ
07/01/15 06:37:57 EO4YQAwF
なるほど。それではいろいろ疑問点を書いても論文に載っている範囲でしか回答できないと思いますが、
とりあえず簡単な質問から。
脳脊髄圧測定について書いてある論文はありますか？
なお、論文というのはどれも同じ価値があるわけではありませんよ
一般的に有名な雑誌に載ってるほうが信憑性があります
それは権威主義というわけではなく、投稿論文の信頼性を検討する
査読委員というのがいてプロの目で評価できるものだけを雑誌にのせるからです
日本の地方の学会誌の論文だとあまり信用できません
Spineという雑誌に論文は載ってましたか？
713:連投ｽﾏｿ
07/01/15 23:49:54 RIKyYAPz
おっしゃること、良くわかります。査読が行われ、信頼するに足る論文を参照する、医者としては、それが正しく安全な方法ですよね。
私は、医者では無く患者なので、論文や情報が医者の目から見て正確かどうかよりも、自分の治療に役に立ちそうかどうかの観点で探し、読みました。
だから、貴方から見たら信憑性の無い屑論文や屑情報ばかりだと思います。
SPINEは、英文の雑誌ですよね？低髄の英文名称がいくつかあるので、全て調べたわけでは無いけど、調べた限りなかったです。
714:連投ｽﾏｿ
07/01/16 00:06:25 oHZlog6D
脳脊髄圧測定についての論文ではないのですが、どこかの整形外科医の論文に、髄圧は測定条件によって変わるので、正確な髄圧を計ることは難しく、髄圧を計る事自体に意味が無い旨がありました。
私の主治医に聞いたところ、意味のある違いと、測定条件などによる誤差は容易に分かる、とのことでした。
715:名無しのひみつ
07/01/16 00:28:36 492sgZT4
>>711
ガチムチって何？
ガチでムチムチな肉感ボディ？
716:名無しのひみつ
07/01/16 01:19:33 1qubgGtA
篠永低髄と言ういい方があるが ゼロ低髄理論はどうなのよ
717:名無しのひみつ
07/01/16 02:06:50 A6YN/Es6
>>716
ゼロってくまの事？
篠永低髄と全く逆の理論だよ。
どっちもどっちなんじゃないでしょうか。そもそも髄液は未知の世界で日本では研究進んでいません。
718:名無しのひみつ
07/01/16 06:25:52 bb3BfpfY
>>714
つ血圧
719:名無しのひみつ
07/01/16 13:52:49 /TqW73lv
じゃくま低髄はどうやって治すのか？
720:名無しのひみつ
07/01/17 17:56:23 sgSu/FMn
715
その認識で間違い無いとおモー
ただ、ここは低髄関連のスレだから、がちがちのムチ打ちって可能性はある
721:名無しのひみつ
07/01/19 01:17:13 v9phRP42
ガチムチの兄貴＝カマ掘られた兄貴
722:名無しのひみつ
07/01/19 06:34:34 H1/zIvZW
>>718
低血圧、高血圧？
723:名無しのひみつ
07/01/19 13:09:39 VF3I7pti
漏れは患者で分野も違うが一応研究者のはしくれ。
権威ある雑誌の論文＝イイ！とはかぎらんよ。
学界というものは基本的にどこも腐っておるから。
屑雑誌に感動ものレベルの論文がはいっていることはよくある。
自分の目を磨け！
整形外科医さん（？）、あなたおいくつだか知らないけど、頭固いよ。もっと柔らかくして考えなよ。
体のメカニズムを考えれば外部から漏れを画像的に捉えることは、
現在の技術では不可能ということは医師のあなたなら分かるでしょ。
圧だって計ることに意味は無いし、こんなところでうだうだ言ってないの。
髄液漏れもBPも古くからある概念と技術だし理論もしっかりしている。
問題は本当に事故の外傷で漏れ続けているのか？ でしょ。
あんたも、がんばんなよ。
724:名無しのひみつ
07/01/19 20:09:58 3MgLsctm
>>723
前半は大体同意します。
後半は論理の展開が不明でした。
漏れを画像的にも捉えられず、髄液圧を測っても無意味なのに、
なぜ漏れてると言い切れるのですか？
髄液漏れという仮説を立てたなら、やはりそれを立証する必要がありますが、
723さんの研究分野ではそういうことはあまりしませんか？
「髄液漏れもBPも古くからある概念と技術だし理論もしっかりしている」
と書かれていますがその根拠がありません
論理的な反論お願いします
725:名無しのひみつ
07/01/20 08:51:05 vi0tYVag
>>724
>>漏れを画像的にも捉えられず、
>>髄液圧を測っても無意味
と、言いきる論理的・科学的な理由を教えてくれませんか？
ちなみに、私はRIｼﾝﾁでｸﾘｽﾏｽﾂﾘｰ状の漏れが写りましたが、髄液圧はほぼ正常範囲の約10cmH2Oでした。
しかし、知人はRIｼﾝﾁで漏れは発見できなかったにも関わらず、髄液圧はほぼｾﾞﾛでした。
病棟の担当医曰く、こういうｹｰｽが多いために論理的な説明が難しいし、今までの常識と矛盾することも多いと、悩んでいました。
726:連投ｽﾏｿ
07/01/20 10:18:21 oqOzxRo+
URLﾘﾝｸ(www.mainichi.co.jp)
に、面白い記事があります。
三人三様の立場ですが、患者の立場から見て、全員の言うことが良くわかるし、もっともだと思います。
患者からすれば、脳脊髄液減少症だろうが、外傷性頸部症候群だろうが、症状が良くなって苦しみから解放してくれればいいんだよね～
んで、外傷性頸部症候群だけど、最終的に脳脊髄液減少症に行き着いた患者の場合は、医者を転々とするなかで外傷性頸部症候群の治療を経験して効果がなかった人たちが少なく無いらしいんだよ。
俺もその一人だからね。
727:名無しのひみつ
07/01/20 10:39:09 SWc/EBxG
そこで松井先生の出番ですよ
東京脳神経ｾﾝﾀｰ･松井病院の頚性神経筋症候群
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
728:名無しのひみつ
07/01/20 11:10:42 Q8BC6iIO
>>漏れを画像的にも捉えられず、
すいません漏れている箇所が正確です。ごめんなさい。
硬膜外腔はかなり狭い上に脂肪があります。
漏れた髄液は離れた位置で貯留することが指摘されています。
それにそもそも権威であるMokri医師の論文でも
明確にココと言えるような画像は無いのです。
>>髄液圧を測っても無意味
モンローケリーの法則
>>742
前半に同意するのならあなたの出番はもう無い。
出直して真摯に勉強しなおすのが良いと思います。
もしくはにせ医師かのどちらか。
本当に医師なら医師らしく、2chでこんなことしてないで、
低髄液圧症候群の論文を1950年代からあさって読んでくださいな。
それとも整形外科医ってのはそういうことをしない人たちなんですかね？
通常のむちうちでも接骨院や鍼師のほうが私たち患者にとってぜんぜん有益ですよ。
整形外科医はいったいなんの役に立ってきたのでしょうか？
729:名無しのひみつ
07/01/20 14:57:09 8yYGENAS
ロングパスがでたな>>742
730:連投ｽﾏｿ
07/01/20 15:42:30 8GTCh1AE
>>728
画像の件と髄液圧の件、説明ありがと。
俺の知識と同じだから、漏れ自身の理解が間違ってなかったんだって安心したよ。
実は、整形外科医の視点から、>>724に説明して貰いたかったんだよね。
まぁ、否定派の医師は、貯留している髄液も、「リンパ液だ！」って言い張るだけだと思うけどね。
なにせ、
「健康な人でも髄液が漏れている人が居る」と言う説を唱える医師が居たかと思えば、
「硬膜は硬いから（外傷で損傷して）髄液が漏れることはありえない」と言う説を唱える医師も居るし、
「こんな影やモヤモヤ程度では、漏れとは言えない」など、様々。
漏れてない人やパッチ後の漏れが治ったスッキリとした画像と比較して、
漏れの画像は明らかに影が映ったりモヤモヤが映ったりしてるんだから、漏れだと考えていいだろ？って感じ。
結局、彼等否定派の医師たちがやってることは、論理的な説明も無く、人の説の粗を探して文句つけてるだけのレベルで、
わけ分からない中、手探りで病気を解明しようとしている医師たちの足を引っ張ってるだけ。
>>704で、ヤシが得意気に書いてた、
「手術では硬膜切って髄液だらだらでますし、
狭窄症でも癒着のきついときは硬膜を損傷してお水がでます
7-0ナイロンである程度縫っておけば止まってしまう」
も、
そんなレベルの事は、俺の主治医も病棟の担当医も当然理解している。
だ・か・ら、肯定派の医師たちは、
「論理的な説明が難しいし、今までの常識と矛盾することも多い」って
悩んでるんだよ！、と、小一時間位説教したい！
専門分野の知識は豊富かもしれないけど、勉強もしてないのに、他人（患者）を小馬鹿にする態度、ヤダヤダ。。。
731:名無しのひみつ
07/01/20 21:23:28 T6xT+ZQC
>>724です
みなさん活発にご討議されてますね
>>725
>>漏れを画像的にも捉えられず、
>>髄液圧を測っても無意味
>>と、言いきる論理的・科学的な理由を教えてくれませんか？
引用したということが分かりにくかったですね
「漏れを画像的にも捉えられず、髄液圧を測っても無意味」といってるのは
>>723さんの意見です。
こちらとしては画像と圧を調べたほうがいいんじゃないの？といっております
（>>704に書きました）
>>725
知人さんの髄液圧ゼロはたぶんdry tapだと思いますよ
>>728
漏れた髄液が離れた位置に貯留しているらしいですが、
貯留している液体が髄液であるという根拠は確かめられてないんですよね
ちなみに貯留している部位は脊柱管内でよいですか？
以上、議論の対象になるところだけレスしました
ちなみに脳脊髄液減少症を否定してるわけではないですよ
たぶんこれまでの書き込みでは疑いはしても否定した書き込みはない筈です
幽霊は見たことがないし科学的根拠も乏しいですが
幽霊を見た人もいるし、除霊してもらってよくなったという人もいます
幽霊を完全否定する材料がないので、その存在を疑ってはいますが
もしかしたらいるかもしれないな・・と思ってます
要はそういうことです
だれか幽霊の存在と脳脊髄液減少症の存在を解明してくれたらすっきり信じられるのに・・
732:名無しのひみつ
07/01/20 22:41:50 ByFkChot
高度な専門知識・用語の飛び交う中すみませんが、
素人の脳脊髄液減少症患者である自分の心の叫び。
とにかくこの痛み、つらさを治してくれるなら、何科の診療で
何ていう病名がついても、どんな治療法でも構わない。
整形外科医でこの病気（症状）を治してくれた人はいなかった。
それどころか精神病扱い。
どれだけ傷ついたか。
少なくとも、脳脊髄液減少症肯定派の医師は、目の前の患者の
訴えを無視したり「精神的なものだ」と否定したりせず、
患者のために試行錯誤してくれている。
「脳脊髄液減少症」って病名じゃなくてもいいし、「ブラッドパッチ」って
治療法じゃなくてもいいから、整形外科医はムチウチに苦しむ患者の
苦痛を緩和する治療法を考え出して欲しい。
「整形外科医」って肩書きがついているだけで、「信用ならない人間」って
連想するのが今じゃ癖になってます。
733:名無しのひみつ
07/01/21 06:51:59 wQJcNQlU
そこでやっぱり松井先生の出番ですよ
東京脳神経ｾﾝﾀｰ･松井病院の頚性神経筋症候群
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
734:名無しのひみつ
07/01/21 13:51:07 tn+ShKt4
>>733
これがよかった
31 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2006/11/18(土) 21:52:17 ID:OlG6rIw9
私はすっとこどっこい病の権威です。
日本で私しか診断できません。
治療法は公表していません。
頚性神経筋症候群とどこが違うか。
735:連投ｽﾏｿ
07/01/21 21:58:29 TKPxJUDY
>>731
素人の知識、また、知人の話しなのでそこまで詳しく無いのですが、広い意味ではdry tapなんでしょうね。
ただ、通常言われるdry tapは、腫瘍や脊髄の変形などがある場合なのだと考えると？？？ですね。
知人の場合、一流と言われる他院で散々検査して、脳にも脊髄にも問題が無かったそうです。
また、病棟の担当医曰く、髄圧ｾﾞﾛは珍しいことでも無いし、検査ﾐｽでも無いとのこと。
736:名無しのひみつ
07/01/22 22:45:11 gq1AhrPt
交通事故で追突されて以来体調がおかしかったのです。
夜になると首の後ろが痛くなり、家族には目つきが変わったといわれ、
食べ物の嗜好も変わって油揚げのようなものを好むようになりました。
どこの整形外科に行ってもそれは事故のせいではないといわれました。
リハビリのようなものをしてくれましたが一向に良くなりません。
ちゃんとした病名もつけてくれず、挙句の果ては精神病患者扱いです。
ところが狐狸庵先生のところに行くとやっと病名が分かりました。
どうも私の病気は狐憑きのようです。
その病院では狐払い療法をやってましたので、お払いしてもらいました。
お払いの後、嘘のように首の痛みがすっきりしましたが、最近また少し痛くなってきました。
何度か繰り返さないと効果がないようなのでもう少し通ってみます。
この治療はまだ保険では認められていません。
いくつかの施設で研究が進んでいるのですが、まだ医学的には解明されていないので
先生方も理屈では説明できない、と頭をひねっておられます。
しかしこの治療によって私の痛みが治まったのは事実です。
先生を信じてついていく予定です。
屁理屈ばっかり言う整形外科より狐狸庵先生のほうが私にとっては命の恩人です。
整形外科のお医者さんもくやしかったらこの病気を治してみてください。