06/11/23 22:29:02 0
筋肉などが骨になっていく原因不明の病気、FOP・進行性骨化性線維異形
成症の難病指定を求めて、神戸で署名活動が行われました。
署名を呼びかけたのは、FOPの子どもをもつ親や支援グループのメンバー
です。
FOPとは、筋肉などが骨になっていき、次第に体の自由が利かなくなる病
気です。
日本では30例ほどしかない珍しい病気で、原因が解明されておらず、治療
法もありません。
「肩とか動かない状態になっているので、着替えがひとりでできないんです。
治療法を早く見つけてもらいたい、早く進行を止める薬をつくってもらいたい」
（FOPの息子をもつ山本智子さん）
難病に指定されると、治療費の一部が補助され、治療法の研究も進みます。
23日は、3，500人の署名が集まったということで、来月、厚生労働省に提出
される予定です。
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)