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エヴィ・チャーチとクロエ・チャーチ姉妹（９歳と１１歳）には、騒音を聞いたり突然ショックを受ける
ことがあれば死んでしまうという珍しい疾患がある。
彼女たちを毎朝起こす際には細心の注意を払わなければならない。とても珍しいQT延長症候群
（突然死症候群）という疾患である。心臓の電気システムに異常をきたす病気である。（心室の
収縮時間が延びる不整脈で心電図のQRS波とT波の間隔が延びる。女性に多い） アドレナリン
の亢進や血圧の急上昇などがあれば生命に危険が及ぶ。運動もままならず、とりわけ水泳など
は致命的となる恐れがある。
母親のサマンサ・チャーチさん（４１）は、「時限爆弾を抱えて過ごしているような気分で、今日にも
それが爆発するのではないかと毎日びくびくしています。明日はどうだろう、５年後も元気でいられ
るだろうかなどと考えると胸が張り裂けそうです」と語る。
QT延長症候群は７０００人に１人の割合で見られ、遺伝性のものが一般的である。
今年７月、スウォンジーのシングルトン病院の医師が、エヴィの心電図検査であまり知られていな
いこの病気であることを指摘した。
「クロエとエヴィを朝起こすのはとても慎重にしなければなりません。学校の体育の授業は見学
です。任天堂の「Wii」を使って運動していますが、それでも注意して見守る必要があります。一生、
β遮断薬治療を続けなければならず、そしてとても辛いものですが、彼女たちはうまく対応できて
います」と、サマンサさん。
幸い、騒音でも事前に分かっていて心構えができていれば、そんなに心配することはないようだ。
今週の花火大会に彼女たちも友だちと一緒に出かけて行き、みんなと同じように爆発音を楽しむ
ことができるのだ。
「クロエとエヴィには、できるだけ普通の人生を送って欲しいと願っています。ずっと真綿で包んで
いてあげることも出来ませんから」と、サマンサさんは語る。
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英テレグラフ：URLﾘﾝｸ(www.telegraph.co.uk)