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難治性の皮膚疾患「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、
治療方法の研究と医療費補助の対象となる「特定疾患」（難病）への指定を求める要望書を
厚生労働省に提出した。
子どもと成人の患者計４人とその家族が、１５万１４０５人分の署名を添え、要望書を
西川京子副厚労相らに提出した。「水疱（すいほう）型先天性魚鱗癬様紅皮（こうひ）症」の患者で
、北九州市の梅本遼君（１２）は「僕の病気を特定疾患に認定してください」と訴え、痛みを伴う症状を説明した。
特定疾患は厚労省健康局長の私的諮問機関「特定疾患対策懇談会」の意見に基づいて決まるが、
現在のところ開催は未定だ。
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