【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話14at CANCER
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話14 - 暇つぶし2ch2:がんと闘う名無しさん
23/09/27 12:53:42.35 U9ZVQBRq.net
関連スレ全部貼れて無いです

3:がんと闘う名無しさん
23/09/27 14:15:04.08 hu4e4Bm8.net
関連スレ貼ってないのこれだけだと思うけど、中を見た感じ特になくてもいいんじゃないかという気が

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
スレリンク(cancer板)

スレたておつです

4:がんと闘う名無しさん
23/09/27 16:48:27.19 HDOhI8MW.net
>>1


5:がんと闘う名無しさん
23/09/27 16:50:37.25 YYdTKpAV.net
おつ

6:がんと闘う名無しさん
23/10/03 12:28:37.49 sXKYPTsV.net
スレ立て乙です。
前スレ>>977です。
口内炎情報ありがとうございます。主治医に訴えたところ、口内炎落ち着くまで休薬という事になり、今は治っています。
半夏瀉心湯は色々調べて口内炎に効くと出てきたので市販のクラシエの錠剤を試しました。うがいじゃなかったから効かなかったのかな…今度主治医に聞いてみます。
2回目のアフィニトールをトライしてますが、お腹がシクシク痛いです…

7:がんと闘う名無しさん
23/10/08 13:17:42.96 jwnx9muv.net
ほかの疾病と合わせ技で障害者手帳もらえた。
医療費下がるからすごく助かる。うる。

8:がんと闘う名無しさん
23/10/08 16:40:53.51 DAFHa78X.net
>>7
乳がんじゃない身体障害者手帳を持っているのですが、乳がんの治療費も下がるのかな?

9:がんと闘う名無しさん
23/10/08 20:07:27.57 Qve3c0CJ.net
うん、マルショウだから。
自分が課税だったから1割だけど、それでも助かる。ほんと。

10:がんと闘う名無しさん
23/10/08 20:21:27.40 foF42dLQ.net
マルショウて?

11:がんと闘う名無しさん
23/10/08 23:31:25.73 iWQn3Iz9.net
今日友だちとランチしてきたんだけどネガティブなことばっかり言われて疲れた
ステージ4に格上げされた私を元気付けてくれるってことであったのにさ
彼女の知り合いで同年代の人が癌発覚→転移がめちゃくちゃ早くてあれよあれよという間に亡くなったとかなんで話す必要あるのよ
おかげで帰宅してからずっとネガティブだわ

12:がんと闘う名無しさん
23/10/09 08:04:01.61 +Wyh5hOn.net
>>11
そういう人っているよね…お疲れ様でした
ただでさえ大変なのにエネルギー奪うタイプは距離を取るようにしてるよ

13:がんと闘う名無しさん
23/10/11 20:02:55.76 qKLoaCu7.net
自分は癌のことは友達はおろか親兄弟すらいったことない。
親は、遠距離移動&宿泊が難しくなったからやむを得ず最近言ったけど。案の定説明に時間がかかってかなり疲れたんで、やっぱり言わなくて良かったと思ってる。
健康な人に言ってもしょうがないんだよね。理解出来ないだろうから。

14:がんと闘う名無しさん
23/10/11 20:10:47.97 4EWiNbBp.net
同居の家族だけ知ってれば良い
死んでも誰にも連絡しないし葬式もしない墓もいらん
年賀状だけの関係も数年前に絶ったしSNSも止めた
会わなくて済む関係性の人なら生きてることにしといてって家族に言ったら
武田信玄の死は三年伏せよみたいだなって言われた

15:がんと闘う名無しさん
23/10/12 09:02:07.31 noHx5TXg.net
>死んでも誰にも連絡しないし葬式もしない墓もいらん

禿同です

だけど最近、ずっと飼っていた猫が死んだら思いのほか悲しかったです
年取って病気になって死ぬのは普通のことだと思っていたけど
火葬して骨壷にいるけど、庭で樹木葬なんて考えてる
自分の墓はいらんのに

16:がんと闘う名無しさん
23/10/13 07:08:48.60 N3jP8UcE.net
>>13
結果的にはその通りなんだけどメンタル強いね
尊敬する

17:がんと闘う名無しさん
23/10/13 21:03:41.79 iD51VKDB.net
火葬コースのある葬式会社を探してパンフレットもらったりしてる
ある程度決めて伝えておかないと私の家族は式をしたり戒名をつけたりとお金をかけてしまいそうなので…
お墓はどうしよう、家族やペット(お骨)と同じ場所に納骨堂に納めて永代期間が過ぎたら共同墓地が理想なんだけど、納骨堂の経営破綻のニュースを見て考え込んでる

18:がんと闘う名無しさん
23/10/14 03:33:40.21 0VQPzt/g.net
私が死んだらミニ骨壷でいくつか骨取ってもらっといて、
残りは鑑別書付のとこで全部ダイヤモンドにして貰う予定
子供がそれでいいって言うから
ちなみに亡き父は庭に撒いといてくれとか法に触れること言ってたから、
業者に頼んで宇宙空間にぶちあげた
たまにスペースデブリで大気圏に衝突したりしてるんかなと思う

19:がんと闘う名無しさん
23/10/14 06:51:18.82 +rsc7f4D.net
金持ちなんですね

20:がんと闘う名無しさん
23/10/14 20:42:40.62 SRhGbxMa.net
金持ち。
自分が無くなったあとに
どうしてこうしてとか。
金持ちなんですね。

21:がんと闘う名無しさん
23/10/14 20:50:08.12 ZsVUYGl3.net
何度もどうした?
金持ちでもいいじゃん
私は貧しいけどw

22:がんと闘う名無しさん
23/10/14 21:33:23.05 SRhGbxMa.net
20です。
すいません。
一度かきました。ガンにかかった肉体はことごとく焼却してほしい。粉々に。その後どうするかは生きてる者に託す。
それを今から指示する、できるってお金持ちw
私も貧乏ですw

23:がんと闘う名無しさん
23/10/15 00:39:09.99 /SWb5dzW.net
墓買って納骨して毎年管理費払ってて考えるとどっこいどっこいらしいよ
墓参りとかの手間も考えて残された人がどうしたいかじゃないかな
海に散骨とかちょっと憧れるけどw

24:がんと闘う名無しさん
23/10/15 23:34:21.72 yBttlmGW.net
>宇宙空間に
宇宙葬w

25:がんと闘う名無しさん
23/10/16 01:52:59.95 He0mwcpN.net
宇宙はバルーンで飛ばすのと、
ロケットで飛ばすのでは大分値段が変わるね
海に散骨もピンキリぽい
でも10万位~出来るみたいだから、
葬式や墓にお金かけなきゃ割と現実的なお値段

26:がんと闘う名無しさん
23/10/16 13:27:30.06 JKAgzopd.net
>>18
何か鼻につく
このスレでこんな気分になるなんて思ってなかった

27:がんと闘う名無しさん
23/10/16 14:51:02.40 OFkrp3Nl.net
>>26
願望書いてるだけかもしれないから真に受けなさんな

28:がんと闘う名無しさん
23/10/17 11:10:46.55 oT5HTtRz.net
願望なら死んだあとのことよりも今あるこの癌をどうにかしてほしい

29:がんと闘う名無しさん
23/10/18 12:35:44.58 KJwX/AXu.net
エストロゲン強依存型と判りホルモン療法やるも4年で再発、そのまま続けたけど半年で骨転移が3カ所まで増えてパクリタキセルかTS-1かを選ぶことに
治療成績に大差なく脱毛ないならとTS-1に。
3年続けたけど胃腸障害が著しくて嘔吐で全く食べれなくなってTS-1中止
7月から止めて3ヶ月。胃腸障害は結局胃カメラでピロリ菌のせいだったと判明。専用の抗生物質を飲んで嘔吐は治ったからまたTS-1始まるのかなあ

自分では嘔吐で体重も落ちてたしもう無治療になって緩和だけになるものだと思ってだから複雑

30:がんと闘う名無しさん
23/10/18 12:59:52.91 lak5qij4.net
インフルエンザのワクチン接種するつもりなんだけど、休薬週とかに関係なく予約しても良いのかな~?

31:がんと闘う名無しさん
23/10/18 13:46:53.79 5MMnba0x.net
>>30
主治医に確認したほうが良いよー
休薬週でも白血球下がってたら予防接種しても免疫つきにくいって言われた
あまり薬の副作用出ない方なら休薬週に打つよう言われるとは思うけども

32:がんと闘う名無しさん
23/10/18 14:22:04.47 cjzAgIvC.net
>>30
どの治療されいるかわからないので同じじゃないことも多いと思うけど
私はイブランス内服中で主治医にワクチンのこと聞いたら休薬期間の方がいいし採血データもみたいから教えてねっていわれたよー

33:がんと闘う名無しさん
23/10/18 21:48:49.40 5MMnba0x.net
>>26
ここ最近の流れに自分もうんざり。
スレ的に仕方ないこととはいえ死ぬ死んだあとの話をいつまでも続けないでほしいと思っちゃう。

34:がんと闘う名無しさん
23/10/19 00:53:59.93 tccuu2QG.net
>>31
>>32さん
ありがとうございます。
主治医にはいつでも接種して下さいって言われたので、助かりました。ちゃんと調べないとダメですね、知識のある主治医の人が羨ましい。

35:がんと闘う名無しさん
23/10/19 09:00:05.42 f+VKYUZN.net
ステージ4の進行乳がんでも根治を目指す医師のブログを読んでて
実際に治療受けた患者さんのブログも読んだ
花咲で救急搬送された病院では治療不可で余命宣告されたけど転院してこの先生と出会い奇跡が起きたそう
抗がん剤治療後手術、現在は無病状態で仕事復帰もしてる

36:がんと闘う名無しさん
23/10/20 12:38:59.79 C7rtFIsh.net
>>35
患者さんのブログは読んだけど医師もブログやってるんだ〜
読んでみたい、この患者さんは良い医師に巡り会えたよね。
同じ治療しても寛解するかわからないけど、相性もあるとおもう。
この病院に通うのが無理なので諦めたわ。

37:がんと闘う名無しさん
23/10/21 06:52:50.75 naxpeFsu.net
>>25
海に散骨って皆んなのフェリーチケット代だけじゃないの

38:がんと闘う名無しさん
23/10/21 08:01:15.18 UhFbv1G4.net
>>36
患者さんがフォローしてるからすぐ探せるよ
この先生は病院教えるのも構わないし他の骨転移ブロガーに今なら根治目指せるってコメ入れたりしてたから質問したら応えてくれそう

39:がんと闘う名無しさん
23/10/21 14:48:18.65 XgO/BGeM.net
どこの病院なんでしょうか?

40:がんと闘う名無しさん
23/10/21 15:27:37.48 Wy09R+k/.net
>>37
勝手に海に撒くのは違法なんじゃないっけ
手続き必要だった気がする

41:がんと闘う名無しさん
23/10/21 21:14:36.24 y6TkQ3LW.net
粉砕してまかないといけないので普通は業者に頼む

42:がんと闘う名無しさん
23/10/24 16:40:00.77 jGmGTgcB.net
>>35
インスタのあのお方もそこにかかっていれば‥

43:がんと闘う名無しさん
23/10/24 21:41:47.25 5A+lisCz.net
>>42
誰?

44:がんと闘う名無しさん
23/10/25 22:26:24.40 MgOFyHqm.net
最近タモキシフェンからイブランスとフェマーラに変わったんだけど体重3キロ近く減った
こんな人います?

45:がんと闘う名無しさん
23/11/15 07:30:47.23 dK2Rer8E.net
>>44
7年飲みましたが体重は特に変化無しでした。
(もともとBMI低め)
逆に太りやすいので注意するようにと言われました。

46:がんと闘う名無しさん
23/11/15 09:27:08.40 LDlR2wWu.net
>>6
口内炎は自分の場合
リステリンを起床時と就寝時、毎食後に使ったらほとんどでなくなったよ
 
即効性はないけど
歯にもいいだろうしね

47:がんと闘う名無しさん
24/01/06 17:57:27.46 8xP8tDUz.net
ステージ4になってから転院した人っている?
長い付き合いの主治医だけど、前回の受診で不信感が湧いてしまった
この人の元で治療受け続けていいのかな?と考えてしまう

48:がんと闘う名無しさん
24/01/08 00:15:49.45 0Q4vgJDd.net
>>35
>>36
ステージ4から無病状態でいる患者さんのブログの名前教えて頂いても良いですか?
治療を参考にしたり、経過を希望にしたいなと。。

49:がんと闘う名無しさん
24/01/08 03:42:08.35 0Q4vgJDd.net
すいません。
↑の患者さんのブログ確認できたので大丈夫です。
根治というより寛解ですね。

50:がんと闘う名無しさん
24/01/08 04:12:53.89 iTfw6fDL.net
自己解決してくれたみたいでよかった
5ちゃんねるに個人のブログ曝すのはどうかと思うから
悪意を持ってヲチる対象にしてる人たちも存在するからね
悪い人ばかりでもないけど、いろんな人がいるから

51:がんと闘う名無しさん
24/01/12 22:51:30.61 n8gvSkMG.net
>>47
結局転院してないけどここで相談したことはある
紹介状無しだと基本的には断られるみたい

転院したい理由の一つが主治医に言えることだったので主治医に相談したら
転居とかよっぽどのことがないと普通は途中からは見てもらえない
けど個人的な関係で〇〇病院なら紹介状書いてあげることはできる

って言われたけどその病院に行ってもいまいち問題が解決なさそうだったので
結局転院しないまま微妙に不信感はありつつ同じ主治医にかかってる

52:がんと闘う名無しさん
24/01/14 06:12:48.76 whRAr8kE.net
引越しすればいけそう

53:がんと闘う名無しさん
24/01/14 20:29:36.66 BG9ZvaBL.net
>>47
転院先の病院が、何かの治療で特化してるか、治験とかはどうかな?
ステ4で後がないのに、病院でストレスは嫌ですよね〜
気持ちは、良くわかります。

54:がんと闘う名無しさん
24/02/11 01:49:04.72 CP+K/VzW.net
どなたか、肺、脳転移で、サイバーナイフやった方おられますか?

55:がんと闘う名無しさん
24/02/11 01:50:33.75 CP+K/VzW.net
どなたか、肺、脳転移でサイバーナイフやった方おられますか?

56:がんと闘う名無しさん
24/02/14 09:28:24.67 5UGrjRNd.net
いますよ

57:がんと闘う名無しさん
24/02/16 21:29:21.21 tevF5Xmo.net
ステージ4で根治を目指す人のブログ見ると、標準治療が耐性化するような話しか書いてないから不安になるわ
ただ、保険適応の枠内という少ない選択肢の中の治療なのに、治療方法が他の病院に広がっていないところを見ると、少し盛った話なのかなとも思ってしまう

58:がんと闘う名無しさん
24/03/02 23:21:28.61 efKvhlqP.net
嫁がどんな姿勢になっても呼吸苦しくて寝れなくなり、通院してる病院連れてったら肺周りに水が溜まって、肺を圧迫してるとのことで緊急入院した。
ステージ4で骨転移やら肝臓にも影があるみたいだけど、付き合って生きていけるのだろうか
嫁がいないとうちは崩壊だわ

59:がんと闘う名無しさん
24/03/03 09:23:14.91 tSjVeArw.net
スレタイ読めとあれほど

60:がんと闘う名無しさん
24/03/08 22:39:24.76 BD9qrtBP.net
初発から17年、再発から8年、寛解からもうじき六年の私が通りますよ
ハーセプチン
~パージェタ+ドセ+ハーセプチン
~カドサイラ
~エキセメスタン
の標準治療のみ
現在無治療です
ここ数年はたまにしかこのスレに来てないけど、久しぶりに来たのは鳥山明の訃報を目にしたから
初発の治療中に元気の出る漫画が読みたくなってドラゴンボールの単行本を一気買いしました
CTの順番待ちしている時にふと、病院の帰りにドラゴンボールの単行本を買えるだけ買おうと思ったことを昨日のことのように思い出します
初めて癌になった時からずっと、小さな楽しみを見つけてそれをささやかな支えにして来ました
鳥山先生のご冥福をお祈りします
再発後、平昌五輪の閉会式を見ながらこのスレで「東京五輪は見られると思うけど北京五輪はわからない」と書き込んだことを思い出します
幸いなことにカドサイラがよく効いてその後寛解し、今に至ります
パリ五輪も見られそうです
とりとめのない話でごめんなさい
このスレの皆さんが少しでもおだやかにすごせますように

61:がんと闘う名無しさん
24/03/09 13:12:58.66 /JlA4R2d.net
長い間お疲れ様
仲間が生き延びてると希望が持てるよ
何かいい情報、よかったもの、便利なもの思い出したらまた書きに来て

62:がんと闘う名無しさん
24/03/09 20:08:32.27 HCOuDrYd.net
希望の星ですね
今のところ薬が効いて転移箇所が小さくなってるけどいつまで効いてくれるのやらと不安です

63:がんと闘う名無しさん
24/03/11 12:03:05.40 5eN6tXSQ.net
>>60
本当に、希望の星ですね~
うらやましい〜

薬が、効く人には効果がでるのは希望持てますね。

64:がんと闘う名無しさん
24/03/11 18:43:07.34 2X0/wm3B.net
骨や腎臓などあちこちに転移しててステージⅣ
手術はなしで抗がん剤治療を続けて10ヶ月ほどでPET検査するとガンがほぼ消えていた
再発を防ぐため今も抗がん剤続けてる
再発したらどうなるのかと怖かったけど
>>60さんのおかげで希望が持てそうです

65:がんと闘う名無しさん
24/03/13 21:51:19.71 oH9Wtcxl.net
>>60
どこに再発したか書いてないからホントのことか疑ってしまうわ。

66:がんと闘う名無しさん
24/03/14 15:04:05.27 w+AtAZxQ.net
遠隔転移したとは書いてないね

67:がんと闘う名無しさん
24/03/14 19:26:37.05 IQHJF8dA.net
はなっから骨転移でマーカーも下限値ギリギリで下げ止まったままだから寛解は無理かな~
現実問題、時間かお金のどちらかがつきて終わると思う。

68:60
24/03/14 22:20:26.54 lXVCFulq.net
>>65-66
再発は肺と胸膜転移です
過去ログをカドサイラで検索すれば出てくると思います…
ちょこちょこ書き込んでるので

69:がんと闘う名無しさん
24/03/14 22:33:09.69 UDrA1zaK.net
運よくとは言いたくないけど仲のいい同僚にたまたま乳がん経験者がいてその人は8年目
いろいろ経験値を教えてもらってていろんなことがショートカットできてだいぶ感謝してるんだけど
その人も寛解とは言えない状態だし
あまり「ガン」についてばかり話をさせるのが申し訳なくて…
誰だって再発の恐怖に怯えてるしこの話はなるべくしたいことはないよね…
手術後の(私は抗がん剤後なのでまだ)ホルモン治療の話とかお金の話とか聞きたいんだけどな
この板で質問するのが一番いろんな意味で気持ちが楽だ…

70:がんと闘う名無しさん
24/03/15 10:22:54.36 1du6v+x5.net
骨転移の痛みもだけど、呼吸苦しくて死にそうな状態で病院行ったら肺の周りに水が溜まってて入院
管を通して10日ほどで退院 自宅療養中
家族はあと何年かなどと、脅された模様


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