14/09/12 12:00:23.67 wVesx/lq.net
白血病もリンパ腫も肉腫
3:がんと闘う名無しさん
14/09/12 12:52:00.11 drAEgt79.net
>>1
乙
4:がんと闘う名無しさん
14/09/12 19:16:18.74 YsvCCqpb.net
血管肉腫の人いないかな？
5:がんと闘う名無しさん
14/09/13 00:15:36.69 B5IvHX9e.net
平滑筋肉腫の人いるかな？
6:がんと闘う名無しさん
14/09/13 01:14:22.99 AkcFl9TH.net
>>4
じじい、や、ばばあ、だけだよこの病気の患者は
肺転移による血胸でくたばるのがﾃﾞﾌｫ
7:がんと闘う名無しさん
14/09/13 10:18:53.57 eCfou1i3.net
>>6
10代なんだけど同年代はやっぱりいないかな…
8:がんと闘う名無しさん
14/09/13 22:18:21.03 B5IvHX9e.net
>>6
確かに母は60代後半だけど、それでも平均寿命より20年近く早く死んでしまう
かもしれないのは納得出来ない。
何か有効な治療はないのかな。
本当になんで平滑筋肉腫なんだよと思う。
9:がんと闘う名無しさん
14/09/14 10:07:54.20 ghZ0/nHs.net
>>8
平滑筋肉腫のお母様は今は抗がん剤とか使ってますか？
10:がんと闘う名無しさん
14/09/15 08:10:59.35 AYn2IWdc.net
私の通っている整形外科では基本的に６０以上は抗がん剤使わない。切るだけ
患者の希望で使うこともあるようだが
11:がんと闘う名無しさん
14/09/15 11:12:39.85 wz4EEy60.net
ウチの息子 現在17歳 脂肪肉腫 脊椎多発転移してます。
他部位にも転移があり手術はできないと言われました。
検査結果とかは 大体本人と一緒に聞いているのですが
これがどれくらい深刻な事なのか伝えなくてはいけない。
でもまだ言えてない 泣
12:がんと闘う名無しさん
14/09/15 13:47:57.87 h+gTi33n.net
>>9
使ってます。
13:がんと闘う名無しさん
14/09/15 13:57:53.68 uYbyGS5b.net
>>12
何の抗がん剤使ってますか？
14:がんと闘う名無しさん
14/09/15 14:04:19.20 h+gTi33n.net
>>13
ドキソルビシンです。
15:がんと闘う名無しさん
14/09/15 17:21:44.56 uYbyGS5b.net
>>14
自分は同じ悪性軟部腫瘍だけど抗がん剤はヴォトリエント使ってます。
ドキソルビシンは副作用つらいでしょうか？
16:がんと闘う名無しさん
14/09/15 22:24:23.88 h+gTi33n.net
>>15
母の場合は少し足が浮腫み足がだるく感じる位だそうです。
あと髪の毛は抜けてしまったのでかつらをしています。
17:がんと闘う名無しさん
14/09/18 22:16:28.76 wKkImvM5.net
>>15
ヴォトリエント（パゾパニブ）って分子標的薬で錠剤だよね。
副作用とかどうなのかな。
18:がんと闘う名無しさん
14/09/18 23:34:24.38 ETZWUNB8.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
首にしこりがあり、圧迫感あり、
後頭部の痛みと頭痛もここ2ヶ月続いていて、
MRIの結果、後頭部と首に1センチほどのものがありました。
先生は何かわからないけどきっとリンパ節の腫れかなにかで、
大丈夫じゃないかなぁと言いましたが、
本当に悪いものではないのでしょうか？
リンパ節の腫れでもこのように映りますか？
19:がんと闘う名無しさん
14/09/19 00:01:15.58 YWWjUO1m.net
↑すみません、スレ間違えました。
20:がんと闘う名無しさん
14/09/19 09:19:43.49 0ji+Qt6g.net
>>17
自分は飲みはじめて１ヶ月だけど特に副作用はまだ出てない。
飲み薬だから病院頻繁に行かなくてすむし、髪の毛も抜けない(髪色は変わるらしい)から他の抗がん剤より比較的良いかなと自分は思ってる
21:がんと闘う名無しさん
14/09/27 07:57:34.41 dNq5vf5I.net
ウチが行っている病院は抗がん剤３種類位やってみて効き目が無かったら
ヴォトリエント（パゾパニブ）にするって言ってたな。
22:がんと闘う名無しさん
14/09/27 07:58:54.15 dNq5vf5I.net
それにしても肉腫スレは伸びないなあ。
23:がんと闘う名無しさん
14/09/27 10:11:31.18 HKW3qYQZ.net
手術してからもう少しで２年
まだ２年なのかもう２年なのか
24:がんと闘う名無しさん
14/09/27 10:28:18.51 jD4cVTlm.net
５年経たないと一区切りにならない。
私はその５年目に再発した。その後は1年後、次半年後、次３か月後・・・と加速。
７回目の手術が成功したようで、２年経ったところ。
25:23
14/09/28 19:29:08.36 M8e3CMLJ.net
やっぱり５年ひとくぎりか？
忘れて過ごしたいけど、小さいながらも障害あるし
まだまだ先は長いのか。。。
26:がんと闘う名無しさん
14/09/29 00:15:34.52 I7iLbaqV.net
淡明細胞肉腫、とか特殊な肉腫でも無い限り５年生きれば大丈夫でしょ
27:がんと闘う名無しさん
14/10/02 15:21:57.79 lyNbsx8ef
私は平滑筋肉腫再発でかれこれ２年アフニトールを使っている。費用がバカにならない。でも生きたい
28:がんと闘う名無しさん
14/10/06 12:49:01.83 bHL/FM/5.net
一番効く抗がん剤は何？
29:がんと闘う名無しさん
14/10/07 09:36:07.81 c0thxsK4.net
抗がん剤は人によりけり、がんによりけり、やってみないとわからない、というのが本音じゃなかろうか。
私はシスプラチン＋カフェインがよく効いた。医者が100人にひとり、というくらい効いた。
しかし、再発してからは薬を変えてもさっぱり効かない。
30:がんと闘う名無しさん
14/10/07 12:49:31.25 MTL65bR6.net
>>29
何年目に再発しましたか？
31:がんと闘う名無しさん
14/10/07 13:24:58.63 ElLlPBEb.net
5年目と6年目と7年目
32:がんと闘う名無しさん
14/10/07 22:27:26.79 J/jnLQ3u.net
それだけ経っても再発するのか。
でも転移じゃないなら多少はマシなのかな。
33:がんと闘う名無しさん
14/10/10 05:42:58.08 9Itce8e5.net
子宮平滑筋肉腫で７月に子宮摘出しました。
９月に抗がん剤治療が始まり先週末に発熱したので病院に行くと、念のためにと撮ったCTで肺に影が。
色々展開が早すぎてついていけない。
34:がんと闘う名無しさん
14/10/16 23:15:58.85 muAa27XB.net
俺の場合はむしろ3年5年過ぎから注意だと思ってる
実際先生にもそう言われたし
んで10年経ってようやくひと安心って事らしい
>>33
辛いですね
あまりに展開が早いと自分の事なのに実感がない
手術のその瞬間までなんか他人事だった
35:がんと闘う名無しさん
14/10/17 09:28:35.70 EjDEIK6d.net
自分は3年ぐらいで4箇所に転移した
一番つらいのは子供が産めないこと
36:がんと闘う名無しさん
14/10/17 12:39:41.03 kM9hx89e.net
私の母は半年で肺に左右2個ずつ転移しました。
現在、抗がん剤治療中で1個はCTでは確認出来なくなり
もう1個は縮小しました。残り2個は前回とほとんど変らない
感じです。このまま効いて全て消失して欲しいです。
37:がんと闘う名無しさん
14/10/28 09:42:20.66 S75MvfXC.net
子宮体癌と癌肉腫になった
38:がんと闘う名無しさん
14/10/28 12:47:06.86 qpMLEmon.net
肉腫に関しては大阪府立成人病センターが一番なのかな？
39:がんと闘う名無しさん
14/10/29 00:06:39.54 UAMb9UK7.net
>>38
がん研、有明病院。
サルコーマセンターがあります。
独立行政法人、国立がん研究センター中央病院。
肉腫ホットラインがあります。
40:がんと闘う名無しさん
14/11/09 17:38:44.27 pXSns0ne.net
母50代後半、子宮体癌肉腫（異所性） ステージⅣ 一年前に子宮全摘出、卵巣、卵管、大網、リンパ節摘出
手術後、抗がん剤治療
現在大腸、膀胱の一部に播種性転移あり。
現在、抗がん剤治療中（ゲムシタビン、カルボプラチン）。
なんとか効果があってほしい・・・
41:がんと闘う名無しさん
14/11/22 21:16:18.51 XZ3UexyL.net
>>34
10年経って再発しましたわ・・・
場所が悪すぎるだけに取りきったら生活が出来ない状態になるので諦めた
今はでかくなるに任せて臓器回りについてきて面倒になってきた
可能な限り楽に逝きたい
42:がんと闘う名無しさん
14/11/22 21:18:05.81 5Bg9LG1H.net
>>41
遠隔転移じゃなくて再発なら手術出来るんじゃないの？
43:がんと闘う名無しさん
14/11/22 21:25:27.75 XZ3UexyL.net
>>42
既に何度も切ってるのでグチャグチャになってて見つけた時にはあちこちへばりつきまくってたんだ
取ったらどう考えても寝たきりのチューブ状態でしか生きられんと
44:がんと闘う名無しさん
14/11/22 21:27:14.73 5Bg9LG1H.net
私の母は遠隔転移で化学療法中です。
治療が効いていて少しずつ小さくなってきたのに
抗がん剤の副作用で頻脈になり治療を中止しています。
この間に肉腫がまた成長したらと考えるととても怖いです。
まだ60歳代だから何とか治療を再開してあと10年は
生きていてほしい。
45:がんと闘う名無しさん
14/11/23 08:41:17.06 XBLfDoLT.net
私も何度も切ったのと放射線でぐちゃぐちゃになった挙句、
神経や血管、骨にまとわりついてどうにもならんということで
肩甲骨、鎖骨を含めてみんな取ってしまった。
とりあえず生活できているのと、遠隔転移が見つかっていないのが救い
46:がんと闘う名無しさん
14/11/27 00:20:29.29 sOTSQnMi.net
>>45
原発腫瘍はどこでしたか？
47:がんと闘う名無しさん
14/11/28 08:17:33.68 t24UVIUi.net
上腕外側。礼服の袖が通りにくくなって気が付いた。
当初は平滑筋肉腫という診断だったが、その後、軟部肉腫に変更になった。
再発は原発を切った周辺で、腕内側だったり、先のほうだったり、内部奥深くだったり。
48:がんと闘う名無しさん
14/11/28 18:23:30.24 gxlUgJuM.net
>>47
ありがとうございます。
49:がんと闘う名無しさん
15/01/18 23:11:18.76 YrP+eEXe.net
ユーイング肉腫の人いますか？
去年夏に手術して、再発しました。
再手術は、出来ないそうです。
手術の後、この腫瘍に効く抗ガン剤は無いと言われました。
それが、今頃になって腫瘍内科で抗ガン剤の治療を勧められました。
病院としても何も治療しないで放って置くと言う事が出来ないのですかね？
何だかモルモットにされる様で抗ガン剤治療はしたく無いです。
たとえ何ヶ月か寿命が延びても、ベッドの上で苦しむ時間が延びるだけの様で…。
皆さんどう思われますか？
50:がんと闘う名無しさん
15/01/19 09:10:49.81 HsFk0vUw.net
＞48 子供がユーイング肉腫で闘病中の母です。抗がん剤治療してます。
脱毛・好中球減少・点滴持続中の数日間の食欲不振などはありますが、体調もよくて元気いっぱいです。
抗がん剤、放射線で腫瘍を小さくしてから手術の予定していると説明を受けました。
48さんは初発のとき抗がん剤治療はしなかったのですか？
治療方針に納得できないなら
51:がんと闘う名無しさん
15/01/19 09:12:24.54 HsFk0vUw.net
セカンドオピニオンお願いしてみてはどうでしょう。
52:48です
15/01/19 10:31:26.74 V/Cv0aCD.net
>>49、50
ありがとう。
抗ガン剤の治療の話は有りませんでした。
出来た場所がヘソ下5センチ位の所で、泌尿器科で手術を受けたから、肉腫の専門では無かったからかな？と思ったりしています。
お子様が、抗ガン剤治療を受けながら、お元気と言う事を聞き勇気づけられました。
今、別の病院の腫瘍内科の予約や紹介状の依頼など準備している所です。
今の病院も大きい大学病院なのですが、私の場合、ユーイング肉腫のファミリー腫瘍と言う事で、希少だから実績があまり無い様です。
お陰様で少し前向きに考えられそうです。
ありがとう。
53:がんと闘う名無しさん
15/01/19 17:14:28.19 HsFk0vUw.net
ご存知かもしれませんが、国立癌研究センターで希少がんホットラインが設けられています。
また、ユーイング肉腫家族の会もあります。治療実績のある病院を知りたいなどの相談にのってもらえると思います。
私の子供はまだ言葉も話せない幼児ですが、がんばってますよ。
抗がん剤で腫瘍が小さくなっていると説明がありました。
48さんもどうか前向きに。
54:48です
15/01/19 22:18:48.80 V/Cv0aCD.net
>>53さん
いろいろ情報ありがとうございます。
ダメもとで自分が納得出来るまで頑張ってみようと思います。
以前、同僚が抗ガン剤治療で苦しんだ末に亡くなりました。最期は、いわゆるムーンフェイスで別人の様でした。
抗ガン剤治療は、副作用で苦しむと言う思いが強くありました。
55:がんと闘う名無しさん
15/01/20 09:41:30.17 acwArem1.net
>>50
私も抗がん剤で腫瘍を小さくしてから手術する、という説明を受けてそのとおりの治療を受けました。
でも、結果としては、腫瘍を小さくできても手術範囲を小さくしてはだめでした。
十分に断端陰性だったはずなのに、5年後に手術周縁にいくつも肉腫が再発しました。
抗がん剤治療の1年が無駄になりました。医師からすれば1年延命、なのかもしれませんが。
56:がんと闘う名無しさん
15/01/20 10:07:14.36 dXomltX/.net
＞48さん
副作用の説明を受けて子供の体を心配しておりましたが、先入観がない分軽いようです。
病棟にいる他の子供たちも同じような感じ。
難しいかもしれませんが「身構えない」「楽しいことをする」が肝のように思います。
>>55 手術範囲をどこまでにするかという選択は難しいです。
自分の体であれば、取れるものは取ってしまってくれというと思う、子供の成長を見届けるまでは生きていたいと思うから。
でも子供の体なんです、切断してしまったらもう元には戻らない。その選択を迫られるときが恐ろしい。
どうしたらいいんだろう、考えない日はないです。
57:48です
15/01/27 11:13:52.60 BTJPPfii.net
昨日、別の腫瘍内科に受診しました。結論は、抗ガン剤治療を受ける事にしました。腫瘍が縮小して再手術が出来る可能性、更には治癒の可能性もあるとの事。
抗ガン剤も人により効き方に違いがあるから、余り楽観はしていませんが、絶望から少し希望が出て来て嬉しいです。
病院から帰る時は、街の見え方が違いました。
前病院の医師が手術の後、専門医を紹介しなかったのは罪が重い、とまで言われました。大きい病院でも希少癌の専門医は、ほとんど居ないようです。
私の場合、強い抗ガン剤を使うので入院治療になるそうです。
皆さん、いろいろアドバイス、本当にありがとう。治療頑張ります。
58:がんと闘う名無しさん
15/01/27 14:21:40.38 3uzoo4zB.net
良かったですね
頑張ってください
59:がんと闘う名無しさん
15/01/27 16:43:07.63 B+nmnOt/.net
父が二年前海外で骨肉腫と診断され、骨盤で手術ができないと言われてから病院には行っていないようですが、最近発熱が続いて痛みも強くなっているようです。
骨肉腫だということすら知らずにいたので戸惑っているのですが、もしかして先は長くないのでしょうか？
60:がんと闘う名無しさん
15/01/27 17:12:12.55 wVvdkJ4+.net
>>49さん よかったですね、一緒に頑張りましょうね。
61:がんと闘う名無しさん
15/01/28 19:21:50.61 GZEv3RcL.net
>>59
骨盤原発で２年間生存しているというのであれば、軟骨肉腫では？
肉腫は発生部位や組織型によって治療法がまちまち。
セカンドオピニオンを聞いて、これから先の治療法を検討してみては？
62:がんと闘う名無しさん
15/01/28 21:03:13.26 eNoBOC3me
血管肉腫の人、まだ見てるかな？
３０代の血管肉腫患者です。
63:58
15/02/02 03:56:40.62 Qbix4qff.net
>>61
年内には日本に戻る予定なので戻り次第病院に連れて行くつもりですが、本人も諦めているのでそれまでもつのかが心配でした。
発生部位や転移も含めてセカンドオピニオンに望みをかけてみます！
ありがとうございました。
64:ユーイング肉腫の48です
15/02/15 07:19:13.54 V0po3hiO.net
抗ガン剤治療の前のPET検査で、肺に転移しているのが判りました。
転移があると、VDCーIE標準治療から外れるとの事、VDC治療を繰り返して様子を見ることになりました。もう、治癒を目指すのではなく、QOLを維持しながらの延命を目指す事になります。
まず、1回目のVDC治療を受けて来ました。
副作用の吐き気は無かったのですが、今、6日目で口内炎が酷いです。
はぁ～。もう、早く楽になりたいと思う事もあります。
65:がんと闘う名無しさん
15/02/15 21:53:07.66 WTan/Wqc.net
＞62さん 口内炎、つらいですね。うちの子も初回ＶＤＣのときはひどくてほとんど食べませんでした。
でも2回目からは口腔内の症状はほとんどない様子です。あと痔になってしまいましたので、そのへんもご注意を。
転移されているとのこと、お気持ちお察しいたします。でも希望は持ってくださいね。
私がわが子を大事に思っているのと同じように、48さんも大事なひとなんですから。
66:がんと闘う名無しさん
15/02/15 22:19:14.47 64H/UMlE.net
大変だけどなんとか少しでも多くの充実した時間を過ごせるといいね
他人事じゃないから身につまされるわ
67:ｶﾞｯｸﾝ
15/02/25 07:40:35.86 /4HNwA3I.net
どなたか若くして血管肉腫になった方、いらっしゃいませんか？
または、ヴォトリエント使用中の方。
68:がんと闘う名無しさん
15/02/25 08:40:47.38 VAJex7xC.net
>>67
血管肉腫ではないですが、今月からヴォトリエント使ってます＠35歳
69:がんと闘う名無しさん
15/02/25 13:47:07.17 KZD1bDY0.net
35歳 血管肉腫です。
ヴォトリエントは使ってません
70:ｶﾞｯｸﾝ
15/02/26 16:07:26.26 prKE3hC1.net
66、67番さん、ありがとうございます。
私は40代にして血管肉腫になってしまったのですが、ファーストラインのパクリタキセルが効かず、現在ヴォトリエントに切り替えて一ヶ月です。効果は出ているようなのですが、頭痛、吐き気、下痢、血小板低下などの副作用が出て、先週から４錠を３錠に変えたところです。
副作用対策など、何かありましたら教えてください。
71:がんと闘う名無しさん
15/02/26 18:53:38.47 e8igwBe1.net
67です
私も今はパクリタキセルですが 効かなくなったらヴォトリエントを使う予定なので副作用対策あれば知りたいです！
72:がんと闘う名無しさん
15/02/26 22:28:44.76 j3K9jlZT.net
66です。
肝臓の数値が悪い＆血圧が高いので１錠からのスタートです。
なので、今はまだそれぼど副作用は強くないから参考になるかわからないのですが．．．
･痛みや吐気は我慢せず薬を使う。
･下痢や胃もたれがあるときに食べられるものを探す。
･些細な事でも主治医に報告して判断してもらう。
･マスク必須。帰宅したらうがい手洗い。
･家族に協力してもらって、横になる時間を増やす。
･猫を飼っているので、ひっかかれたら流水でしばらく洗い消毒して化膿止めを塗る。
こんな感じで、気を付けている事は他の抗がん剤と変わらないです。
来週から２錠になる予定なのでまた気付いたことがあれば報告します。
73:がんと闘う名無しさん
15/02/26 23:48:41.63 vWDTV5dw.net
お若いのに血管肉腫とは珍しいですが
どこに原発しました？頭皮ですか。それとも外傷後の傷跡とかですか？
74:ｶﾞｯｸﾝ
15/02/27 16:35:57.23 AUnrCLVo.net
原発は頭部です。
三ヶ月くらいで急に大きくなり、フンリュウと３人の皮膚科医師に診断されましたが、結局は血管肉腫でした。その後、手術、インターロイキンⅡ、パクリタキセルときて、今はヴォトリエントです。
ヴォトリエントは新薬で、臨床結果に乏しく手探りな感じが医師からも伝わってきます。何とか頑張りたいと思います。
75:がんと闘う名無しさん
15/02/27 16:43:14.85 TCtcHuNc.net
私は原発は脾臓でした。
76:がんと闘う名無しさん
15/02/28 01:13:56.59 cYXl1IVe.net
>>74
インターロイキンしようですか、大変だったと想像します
快癒を願っております
>>75
脾臓原発ですか・・・癌の原発部位としては稀ですが、血管が集まる臓器なので
発生してしまったのかもしれませんね。治癒を願っております。
77:がんと闘う名無しさん
15/03/24 21:18:31.76 0HMcksWc.net
ユーイング肉腫になる確率ってどれ位ですか？
ユーイング肉腫と診断されました。
明日から抗がん剤治療がはじまります。
16歳です。
78:がんと闘う名無しさん
15/03/24 22:38:55.52 QUtfiODE.net
>>77
ガン研のホームページでは、日本全体で年間20～30例ほどの様です。
↓で確認してね。
URLﾘﾝｸ(www.ncc.go.jp)
79:76です
15/03/24 22:47:56.75 QUtfiODE.net
>>77
ユーイング肉腫は、比較的に抗ガン剤が効く様です。副作用は、ちょっと辛いけど頑張って下さい。
転移があるかどうかにもよるけど、治癒の可能性もあります。
因みに私は、ユーイング肉腫ファミリー腫瘍でpnetです。今、3回目の治療中です。
ただ、私の場合は既に肺に転移しており、おそらく治癒は望めません。
80:がんと闘う名無しさん
15/03/26 10:53:51.01 D0pjZMAz.net
血管肉腫の方、腫瘍は大きかったですか？
取っても同じところに出たりするんでしょうか。
また、抗ガン剤止めて様子見、となっている方はいるのでしょうか。。
2センチ位の肉腫を先日切除してこれから放射線と抗ガン剤です。
突然血管肉腫って言われ、どんなものかもよくわかんないまま色々治療計画が進んでるんですが、抗ガン剤も一生続けると言われて不安です。。
81:ｶﾞｯｸﾝ
15/03/26 12:49:44.67 BVM/ApPO.net
78番さん、大変な状況と推察致します。私は上記にも書きましたが、血管肉腫で三大標準治療を経験しているものです。
原発巣への再発は珍しくないようです。だからこそ、皮下への浸潤が疑われる場合には、放射線治療を行うことになるのだと思います。
化学療法はこれまで血管肉腫に聞かないと言われてきましたが、最近になって、タキサン系のものやヴォトリエント等が選択肢として上がってきました。
ヴォトリエントはまだまだ症例が少ないのですが、私はこれに期待をかけて頑張っているところです。お互い、頑張りましょう。
82:がんと闘う名無しさん
15/04/02 09:20:06.54 ovclZgw3.net
手術前なんですがとんでもない激痛に襲われ麻薬処方して貰いました
今までの激痛が嘘のように普通の生活が出来ます
ずっと何をしていても「痛え・・・痛え・・・」って蹲って我慢してたのがバカみたいです
本当に痛みがひどい方は相談してみるといいと思います
83:がんと闘う名無しさん
15/04/11 15:18:19.61 hN0E0RQ4.net
URLﾘﾝｸ(www.sciencedaily.com)
骨肉腫の一つ、リ-フラウメニ症候群のiPSC細胞から間葉系幹細胞を作って調べた
患者のp53の変異は、p53を過剰に活性化する
骨芽細胞での過剰なp53は、H19遺伝子と関連するタンパク質のdecorinを抑制する
decorinは本来なら幹細胞が正常な骨芽細胞へと成熟するのを補助する
分化できないことは遺伝子の変異に脆弱にする
「幹細胞性」は、癌で見られる異常で急速な増殖を運命づける
デコリンdecorinは骨のような結合組織の一部だが、シグナル分子としてもはたらく
本来なら成長因子と相互作用して増殖の速度を遅くする
ただし、過剰なp53に阻害されなければ
84:32
15/05/23 22:18:38.83 g6DKo2Yz.net
66と70も自分です。
最後の砦のヴォトリエントも効かず治療は何も出来なくなりました。
先月「あと半年持たないかもしれない」と余命宣告されました。
腹膜内の腫瘍が大きくていつ破裂してもおかしくない状況だそうです。
ここで治療をがんばっている方達にこのような報告をするのは心苦しいのですが、
ここでしか言えない我が儘を一言わせてください。
死にたくないです。
85:がんと闘う名無しさん
15/05/25 12:58:23.71 RiyEIv5X.net
生きて下さい。
86:がんと闘う名無しさん
15/05/25 19:09:36.25 QXnOjkyF.net
何とか生きよう
87:がんと闘う名無しさん
15/05/26 21:06:10.68 7NXGLRTb.net
辛すぎる状況ですね。何とか回復されることを心から祈ります。
79番ですが、私もヴォトリエントが効かなくなり、来月辺りからさてどうしようかという状況です。現在は呼吸困難、腫瘍部分の痛み、食欲不振の三重苦ですが、諦めずに頑張りたいと思います。
88:がんと闘う名無しさん
15/06/09 23:08:22.62 s1kMBuG2.net
血管肉腫の方 どんな治療をされていますか？
私はパクリタキセルが効かなくなったので 今はドキソルビシンを3週に1回する治療をしています。
89:がんと闘う名無しさん
15/06/17 01:25:01.53 Q0X+U8Wt.net
隆起性皮膚線維肉腫で来月手術する事になった
結構な範囲の肉をもっていかれるらしく今から術後が恐ろしい…
90:がんと闘う名無しさん
15/06/17 15:30:48.07 2CIWqgGh.net
>>89
手術の成功を祈ります
91:がんと闘う名無しさん
15/06/17 20:16:32.55 ul+QwaaZ.net
>>89
手術が出来るのは、まだ望みがあると言うこと。私はもう、手術不能。
不安でしょうが、勇気を出して！開き直って！
92:がんと闘う名無しさん
15/06/21 20:26:06.98 17Ir7B1i.net
>>84
生きてください！
93:がんと闘う名無しさん
15/06/25 22:05:00.87 oc/J0obEx
>>88
肺動脈原発の血管肉腫です。
治療は片肺全摘手術→３ヶ月後に残存肺に多発転移しヴォトリエント内服開始（８ヶ月間）
→イホマイドを毎月１回に変更（ヴォトリエントは２錠に減らして継続）（５ヶ月間）
→パクリタキセルとアバスチン毎月１回に変更（ヴォトリエントは継続）（現在１ヶ月目）と推移しています。
お聞きしたいのですが、パクリタキセルはどの位の期間効いていましたか？ドキソルビシンの効果、副作用はどんな感じですか？
>>84
他人事には思えません。
私自身は現在治療中の大学病院で治療法が無いと言われる、または治療の副作用に耐えられなくなったら、低容量の化学療法を実施しているクリニックで治療を継続することを考えています。体への負担を極力減らした治療であれば試すことができる薬はきっとまだあると思います。
希望を捨てずに生きましょう！
94:がんと闘う名無しさん
15/07/14 18:17:56.09 jsjCUIt0.net
今日から仲間入りです。
子宮筋腫が育つのが早くて子宮、卵巣全摘したところ子宮平滑筋肉腫でした。
1-B期だったので全部取りきれたそうですが、この後抗がん剤をやるか経過観察のみにするか選ばないといけないみたいです。
さてどうしよう。
95:がんと闘う名無しさん
15/07/15 09:49:12.83 211KcvEL.net
>>94
ちょうど５年前に同じ状況でした。
主治医の意見、セカンドオピニオンも踏まえて抗がん剤を選びました。
症例が少ないので統計もあまり当てにはなりませんが、
より安心できる方を選びたかったので。
96:がんと闘う名無しさん
15/07/15 12:55:44.95 zIEp/ZaG.net
>>94
やれる事があるならやっておいた方が良いと思います、
私の母は平滑筋肉腫で転移が無く手術しましたが術後の抗がん剤は
やりませんでした。しかし半年後に肺に転移が見つかり、今も抗がん剤
治療を続けています。術後に抗がん剤治療をすれば転移は無かったとは
言いませんが、もしかしたらと思うこともあり後悔しています。
なので、後悔しないようにやれる事はやっておいた方が良いと思います。
97:がんと闘う名無しさん
15/07/15 23:24:06.53 DWStnVcV.net
>>95
>>96
レスありがとうございます。
1日ネットであれこれ調べていました。
できることはやっておく、安心できることはやっておくとても心強く感じました。
次回受診のときにお願いしてみようと思います。
98:がんと闘う名無しさん
15/07/23 12:54:24.11 tDuLbPyH.net
母がヴォトリエントを処方された。
高血圧持ちなので心配だ。副作用無く行って
何とか良くなって欲しい。
99:がんと闘う名無しさん
15/07/23 23:31:40.20 DHdfhj6m.net
主治医が手遅れ、の一点張りでヴォトリエントの処方を断られました。
100:がんと闘う名無しさん
15/07/23 23:33:22.74 DHdfhj6m.net
新しい薬なので今の病院では処方できない、ということなのでしょうか？何か手はないでしょうか？
101:がんと闘う名無しさん
15/07/24 11:09:08.27 X91Bx2cN.net
>>99
状況がわからないので返答しにくいですが、主治医の判断はおそらく正しいでしょう。
なにしろ、専門家ですから。
ヴォトリエントは効かない、或は副作用に堪えられないなど総合的に考えているはず。
それで納得できないなら、病院を変わる、他の医師の意見を聞く、のは自由にできます。
紹介状を書いてもらって他の病院へ行ってみましょう。
紹介状は一応他の病院に移る時に出すことになっていますが、舞い戻ることもできます。
私はそうやって３回意見を聞きに行きました。
納得できるまで行動しましょう。
102:がんと闘う名無しさん
15/07/24 15:59:33.43 OIM9EzFI.net
>>101
ありがとうございます。今の主治医はこの薬の存在を知らなかったようなので、
ちょっと納得できない部分もあります。大学病院の指示に従っていた、と言っていました。
来週に緩和ケアの病院に最初の診断に行きますので、そこでまた聞いてみたいと思います。
103:がんと闘う名無しさん
15/07/24 21:36:29.95 lHkTHEEj.net
事情で病院を変わらなくてはならなくなったので情報が欲しくて希少がんホットラインに電話してみた。
色々な話を聞きたかったのにまずはセカンドオピニオンを受けろの一点張り。
書いてることと違いすぎて困惑している。
104:がんと闘う名無しさん
15/08/04 17:47:56.64 Ne2zV6uH.net
ヴォトリエント飲みはじめてもうすぐ2年になりますが、今日の検査でそろそろ効かなくなったみたいです。まぁ治すための薬ではないってのはわかっていたんですが、やっぱり落ち込みますね。
105:がんと闘う名無しさん
15/10/15 23:08:08.58 TKV4hyFX.net
初めて書き込みます。
母が高悪性度多形細胞肉腫と診断され、月曜日に手術をします。
抗がん剤は使わなくていいだろう、もし自分の家族でも使わせないと主治医の先生が言うので切除手術のみです。
左大腿部内側に出来ておりステージⅢ、五年生存率は65-70％と言われております。
これでいいのでしょうか？
補助的に化学療法はいらないのですか？
この生存率は高いのでしょうか？
106:がんと闘う名無しさん
15/10/16 06:40:20.39 lfdRdEc/.net
大聖人がいて下さる
題目だけ唱えればよし
107:がんと闘う名無しさん
15/10/16 08:24:46.30 Sy+wkguH.net
>>105
一般的には、抗ガン剤治療すると思います。
国立がんセンターの「がん情報サービス」のページはご覧になりました？
まだでしたら、軟部肉腫の項目をご覧下さい。
108:がんと闘う名無しさん
15/10/16 14:08:03.72 0BM+RmVp.net
>>107 さん
レスありがとうございます。
そちらも確認いたしましたし、実は国立ガン研究センター中央病院で治療を受ける予定です。
そちらで主治医の先生が抗がん剤はいらないとおっしゃるのでどちらが正しいのか不安です。
また、ここ１ヶ月ほどよく咳をしていることも不安です。
109:104
15/10/16 17:28:33.95 Sy+wkguH.net
>>108
それでしたら、主治医に理由を聞いたらいいと思います。余程、遠隔転移が無いと確信があるのか？
役に立たなくてすみません。
110:がんと闘う名無しさん
15/10/16 22:08:29.11 3iMnzLsb.net
>>108
転移の可能性も低く
外科手術で完全に切除可能であれば
抗がん剤は必要ないでしょ
111:がんと闘う名無しさん
15/10/16 22:30:21.36 F/lv8uJ7.net
知恵袋で答えもらってるやん
112:がんと闘う名無しさん
15/10/16 22:43:15.82 34gKUa7Y.net
ありがとうございます。
>>111 さんのおっしゃる通り知恵袋でも質問はさせて頂きましたが多くの方の意見を聞かせて頂きたかったからこちらにも書き込みました。
素人なもので、癌＝抗がん剤と思っておりました。
また、多くのサイトで術後の補助的化学療法をするというのを見たため不安に感じました。
月曜日に主治医の先生とお話をする機会がありますのでその際詳しく聞いてこようと思います。
113:がんと闘う名無しさん
15/10/18 06:56:18.39 vk3MHfBu.net
化学療法は年齢にも依るでしょう。自分の場合、54で発病したときはフルの化学療法、
59で再発のとき高齢扱いの軽い化学療法、61の再発からは化学療法無し、でした。
肉腫の化学療法は強くしないと効果が出ないのだと思いました。
肺のがんで、咳をするとかの自覚症状があるのに検査で見つからないことはないと思います。
風邪気味のまま検査を受けて、影があるからと1か月後再検査、単なる炎症、ということが数回ありました。
114:がんと闘う名無しさん
15/10/19 20:52:55.55 AJd3K/Cf.net
広範切除手術にて、目に見えるすべての腫瘍は摘出できました。
数センチほど余計に取ることもできたそうです。
術前のレントゲンでは肺も綺麗でした。
しかし、治ったかどうかは術後の病理検査までわからないのでしょうか？
115:がんと闘う名無しさん
15/10/19 20:55:26.97 877Ucmx/.net
>>114 手術の担当医に聞けよ
116:104
15/10/19 22:05:21.88 7PeLZV+Z.net
>>114
一般的に、5年経過して再発しなければ治癒と考えられる。
ちなみに、レントゲン(CT)では0.5～1cm以下の腫瘍は発見出来ません。
つまり、治ったかどうかは、5年経たないと誰にも判りません。
後は、自分の免疫機能を高める努力をしましょう。
117:がんと闘う名無しさん
15/10/20 23:08:09.40 FqawcZbO.net
☆ 日本の核武装は早急に必須ですわ。☆
総務省の『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
118:がんと闘う名無しさん
15/10/21 20:07:43.33 aieapq+B.net
俺は10年って言われたけどね
119:がんと闘う名無しさん
15/11/02 13:15:13.97 049nZiXV.net
40代の主人が血管肉腫と診断されました。
転移も無くいたって元気なので信じられませんが、できるだけ早くの入院と
抗がん剤・放射線治療を言われています。
ネットを見ても若い方は少ないんですね。
子供がまだ小さいのに。でも支えなければ。
何をすればいいのかわからない。動揺してる場合じゃないですね。
120:がんと闘う名無しさん
15/11/02 13:56:55.53 IjN2k33f.net
何処の病院に受診されているのか判りませんが、大学病院等より、がんセンターか地域のがん専門の拠点病院が良いと思います。
121:がんと闘う名無しさん
15/11/02 16:05:15.24 049nZiXV.net
>>120
ありがとう。
がんの地域拠点病院に指定されている大学病院です。
122:がんと闘う名無しさん
15/11/02 20:18:24.11 IjN2k33f.net
>>121
国立がん研究センターへ相談されました？
希少がんホットライン
URLﾘﾝｸ(www.ncc.go.jp)
このページの血管肉腫の項とか。
こう言う希少がんの情報は、上記のページとか下記のサイトが信頼出来ると思います。
がん情報サービス。
URLﾘﾝｸ(ganjoho.jp)
123:がんと闘う名無しさん
15/11/04 21:09:36.11 hNCkD6kN.net
117とかて何がしたいん？
124:がんと闘う名無しさん
15/11/06 06:06:12.55 P+URWQ/6.net
>>123
経験者なのかも
125:がんと闘う名無しさん
15/11/06 09:08:50.48 CiA9i+K5.net
>>123
117です。
何かしたいように読めます？
私は何かしたい訳では無いです。
希少がんの治療は、がんの専門病院がよいと言ってるだけです。治療経験が多いし、関係する専門医が協力して治療にあたる。
大学病院は、診療科の教授を頂点に縦割り意識が強く、横の連携があまり無い病院が多いように思う。
126:だ、い、し、ょ、う、り
15/11/06 16:56:26.64 9OyPCIe2.net
だ、い、も、く、ば、ん、ざ、い
127:102
15/11/10 18:36:05.15 L2tqIsBo.net
母が先日手術を終え、明日退院する予定です。
周辺組織に残ることなく綺麗に腫瘍は取れたそうなのですが、主治医の先生に抗がん剤治療を勧められたそうです。
その先生は術前の外来では自分の家族であっても抗がん剤治療は薦めないとおっしゃっていたので混乱しています。
128:102
15/11/10 18:37:59.18 L2tqIsBo.net
続き。
抗がん剤治療は実際どうなのでしょうか？
自分で調べたところ効いたという話はなかなか聞くことができません。
抗がん剤治療をすることで再発率や転移率が下がることはありますか？
また、抗がん剤治療はどれほど辛いのでしょうか？
129:102
15/11/10 18:49:59.63 L2tqIsBo.net
度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか？また、おすすめの病院はございますか？
130:102
15/11/10 18:51:21.23 L2tqIsBo.net
度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか？また、おすすめの病院はございますか？
131:102
15/11/10 19:58:58.58 ry1idyza.net
病気は成人の横紋筋肉腫でした
132:がんと闘う名無しさん
15/11/10 23:29:51.31 oyvaknvU.net
手術、抗がん薬と放射線療法を組み合わせるのが標準的な治療法です。
抗がん薬は極めて有効な治療手段で、抗がん薬を治療に使用し始めて、治療成績は著しく改善されました。
この病気の５年累積生存率は、かつて約25％とかなり難治性でしたが、現在では約70％です。
ちょっとググったらこんなの書いてあったけど信用できない人には何言っても無駄だろうしやめとけば？
133:がんと闘う名無しさん
15/11/11 07:26:09.94 ioQAZD6g.net
>>132
102は、つりです。
こんな所で釣りして遊んでいる可哀想な人です。
何があったか分かりませんが、触らずそっとしといてあげた方がいいです。
134:がんと闘う名無しさん
15/11/11 08:42:26.23 omONzGXx.net
釣りかもしれないが、話題提供という意味では >>133 よりまし、かな
自分の場合は手術前に抗がん剤で腫瘍縮小、手術後転移防止目的で抗がん剤、でした。
肉腫の抗がん剤治療は、たいへんつらいです。放射線は肉腫には効きにくいです。
抗がん剤、放射線どちらも完治は期待できません。手術のみ、転移がなければ完治です。
135:がんと闘う名無しさん
15/11/11 20:51:07.86 Q+puc0ka.net
手術したらもうそこの先生の指示に従ったほうがいいわ
だから手術する前の病院選びが大切なわけで
136:102
15/11/12 08:50:58.80 DhWdL3Z8.net
釣りではないです。
ご意見ありがとうございます。
どうしても自分で調べただけの情報だと不安になってしまい、多くの方の意見を求めておりました。
私の母のことで、私が母と離れて遠方住んでおります。また、学生のためなかなかあいに
137:102
15/11/12 08:52:36.66 DhWdL3Z8.net
すみません。
途中で送信してしまいました。
私の母のことで、私が母と離れて住んでおります。また、学生のためなかなか会いに行けません。そのため、主治医の先生に会う機会も少ないです。
もし、なにかご存じの方や治療をなさっていたり、終えられた方がいらっしゃればご意見をお聞かせください。
138:がんと闘う名無しさん
15/11/12 22:42:57.08 MVABm+8a.net
102は、確かにつりでは無く、民間療法の業者の手先です。がん患者を食い物にしている奴です。
139:がんと闘う名無しさん
15/11/13 08:48:40.55 nSsC+XkE.net
>>138
だったらどうだというんですか?
これまでの記述の中にがん患者を食い物にするようなところがあるなら指摘してください。
そういう方向にレスが流れないよう注意しろ、という意味なら了解ですが書き方悪いです。
140:102
15/11/13 09:10:26.20 ALEz8X0k.net
102です。
荒れさせてしまったようで申し訳ないです。
ただ、本当に釣りでも業者でもないです。
成人の横紋筋肉腫について、なかなか情報が集まらず様々なところで意見を伺っております。
子供に多い、とのことで成人に対しては情報がありません。
また、成人に対しては効くかわからないことが多くお聞きしております。
どなたかご存じの方がいらっしゃればお願い致します。
141:がんと闘う名無しさん
15/11/13 10:25:34.69 44Gh3pSq.net
成人の横紋筋肉腫だけど周りで同じ病気の人はみんな抗がん剤やって効いてるよ
142:102
15/11/13 13:12:04.42 e2K+hUa8.net
>>141
ありがとうございます
月曜日に腫瘍内科医の先生ともお話をするのですが、予防と言う意味でも効果あるのでしょうか？
もしご存知でしたら、お願い致します。
143:がんと闘う名無しさん
15/11/13 17:06:55.31 nSsC+XkE.net
>>142
自分の場合、手術後再発転移予防目的で3クール抗がん剤やりましたが、再発しました。
効果なかったということです。ほかの人は知りません。
失礼ながら、深刻なのか、遊ばれているのか判断がつきません。2ちゃんねるですから
雑談程度の内容しか期待してはいけないですね
144:138
15/11/14 05:23:56.92 tvbhmLOP.net
>>142
そういう意味では分からない、ごめんね
自分は今やってる最中の人たちしか知らないからみんないい方向に進んでるように見えてる
まあ自分は転移したんだけどね
人によるんじゃない
145:102
15/11/15 16:43:03.63 7QwmQU/J.net
ご回答ありがとうございます。
明日、主治医の先生と腫瘍内科医の先生に会うので、
その際にまた話を聞いてこようと思います。
今のところ、本人が化学療法を拒否しているので、
できないような気はしています…。
146:102
15/11/17 06:30:01.43 9gMw9oti.net
多形型横紋筋肉腫ということで、やるメリットが少ないから
化学療法をしないことになりました。
これから、再発しないように免疫力を、高めていきたいと思います。
ありがとうございました
147:がんと闘う名無しさん
15/11/17 08:09:38.54 4nghl/Ad.net
自分は化学療法も放射線もダメ、ということで免疫療法(樹状細胞法）をやった。
その甲斐なく再発したのだが、医師は遠隔転移は防げるかもしれないから、と慰めてくれた。
免疫療法は大学の試験研究にでも採用されない限りとても高くつく。230万円懸かった。
148:題目大行進！！！
15/11/17 13:12:43.52 +Le+7+Dg.net
大聖人大先生に続け！！！
149:がんと闘う名無しさん
15/11/23 10:43:50.23 z0B5S16H.net
20代で悪性軟部肉腫だけど病名調べると死んでる人多くて怖い。
抗がん剤3クール目。症状も副作用も少なくこんなにピンピンしてるのになー。
150:がんと闘う名無しさん
15/11/23 11:19:23.22 EqG4I28h.net
>>149
手術で取り除くのが基本なので、患部が手術出来る場所かどうかが重要になると思います。あと遠隔転移があるかどうかです。
遠隔転移があると、後は延命治療になる可能性が高いと思います。
151:がんと闘う名無しさん
15/11/25 21:17:06.87 1OKG5DHJ.net
今度、母が重粒子線治療受けるかもしれないんだけど経験者いない？
152:がんと闘う名無しさん
15/11/25 23:14:02.93 gqXCn2yG.net
>>151
すごく高額な治療だよね
治る可能性あって金銭的に余裕があれば、やる価値はあると思う
うちは、あちこちにガンが浸潤してるので無理っぽいから
やめました。
153:がんと闘う名無しさん
15/11/25 23:19:33.07 v6iGyKM/.net
保険に入ってればいいけどね
154:がんと闘う名無しさん
15/11/27 00:32:24.06 d2B85TYG.net
あの建物自体が機器みたいなあれかあ
すごいな
155:がんと闘う名無しさん
15/11/28 01:35:08.50 oijqtEee.net
今話題の免疫チェックポイント阻害剤って、肉腫に効かないのかな。
メラノーマや肺癌に効くならサルコーマに効いても良さそうだけど。
治験とかやってない？
156:がんと闘う名無しさん
15/11/29 19:38:52.65 HYdGMYQC.net
アメリカじゃ2015春からニボルマブの肉腫への治験開始したみたいだね。
URLﾘﾝｸ(www.mskcc.org)
157:がんと闘う名無しさん
15/11/29 20:25:24.49 pLa6QQfw.net
>>156
日本で適用されるかな。
治験でも良いから日本でも早くやってもらいたい。
158:がんと闘う名無しさん
15/11/29 23:45:41.87 HYdGMYQC.net
今度の肉腫学会シンポジウムでも免疫チェックポイント阻害剤についての言及があるみたいだ。治験進んで欲しい。
URLﾘﾝｸ(curesarcoma.jp)
159:がんと闘う名無しさん
15/12/01 18:54:10.60 Bt0a3UHI.net
多形型横紋筋肉腫の情報や具体的な数字が欲しいです。
どなたかご存知の方お願い致します
160:がんと闘う名無しさん
15/12/06 13:24:48.03 dOn8Dzrd.net
肉腫に効く分子標的薬を一杯作ってくれ
161:がんと闘う名無しさん
15/12/07 22:59:15.27 4XOoaeGf.net
aldoxorubicinという抗ガン剤がアメリカの治験で奏功してるらしい。
日本でも治験始めて欲しい。
162:がんと闘う名無しさん
15/12/29 00:53:04.55 XhvxLuIo.net
神経芽腫もここ？
163:がんと闘う名無しさん
16/01/06 21:37:06.78 ks4jV0tS.net
10月に手術をして足の腫瘍を取り除きました。
まだむくみは取れません。
術前のように歩けるようにはどの位かかるのでしょうか
たまに内膝などに痛みもあるし、咳も３ヶ月ほどしています。
肺にはなにも写っていませんが心配です。
自分でわかることはありますか？
164:がんと闘う名無しさん
16/01/06 22:25:28.14 YZpo/qsc.net
抗ガン剤治療とか放射線治療の予定は無いのでしょうか？
診察の時、聞きたい事をメモして行って、主治医に質問した方が良いと思います。
肉腫にもいろいろ有りますし、出来た場所とか、人によって様々です。
URLﾘﾝｸ(ganjoho.jp)
一般的な情報は、上の様ながんセンターのHPが参考になると思いますが、ご存知ですよね。
165:がんと闘う名無しさん
16/01/06 23:47:29.79 ks4jV0tS.net
>>164
抗がん剤や放射線の予定はありません。
現在は月に一度通院して経過観察をしております。
わざわざありがとうございます
166:がんと闘う名無しさん
16/01/07 00:32:53.46 tOuh9qWU.net
手術だけで治療が終わり、という事は、良性の腫瘍だったのでしょうか。
悪性であれば、一般的に集学的治療と言って、抗ガン剤や放射線治療を組み合わせると思いますが。
脅す訳ではありませんが、大体5mm以下の腫瘍はCTでも写りません。
ちなみに、病院は、がん専門の拠点病院でしょうか？
肉腫は希少がんですから、がん専門病院が良いと思います。
違うのであれば、今からでもセカンドオピニオンを受けられた方が良いのでは無いでしょうか？
素人の意見ですけど。
167:がんと闘う名無しさん
16/01/07 01:26:02.39 EPI6lC52.net
抗がん剤も放射線も効かない肉腫もあるからな
俺も手術だけだったし
168:がんと闘う名無しさん
16/01/07 04:46:52.66 Phaothm4.net
私は子宮がん肉腫だったけど、肉腫部分は抗がん剤効かないって言われました
169:がんと闘う名無しさん
16/01/07 10:04:42.21 wArE4coj.net
自分は子宮平滑筋肉腫。
抗がん剤は効くかどうかはなんともいえないのでどちらでも良いと言われた。
万が一再発したときに後悔したくなかったからやったけど。
170:がんと闘う名無しさん
16/01/07 21:45:38.96 e7lwEGhB.net
悪性の隆起性皮膚線維肉腫ってやつだったけど転移してなかったからその部分だけ取って終わったよ
171:160
16/01/07 23:30:02.32 0bD+c7Ls.net
抗がん剤は有効だと思われるものがなく、デメリットが大きいためしませんでした。
また、手術をして綺麗に腫瘍を取り切れました。
がん研究センターの病院で治療を受けました。
肉腫の抗がん剤自体少ないようですので、
万が一にも再発してしまった時に使えるように、
としました。
手術のみの方は今のところ再発などはされていませんか？
どのくらい経過しましたか？
人それぞれだとは思いますがお聞かせください
172:がんと闘う名無しさん
16/01/08 00:29:19.59 g/QLmHNK.net
4年経過で再発転移なし
でも術後はQOLが著しく低下してしまった。。。
173:がんと闘う名無しさん
16/01/08 14:31:13.94 REJlbQOt.net
≫168
168のは、DFSP（中間悪性）で転移は殆どないと言われてる。
専門医がしっかり取りきったのなら、経過観察のみが通常じゃないかな。
俺は例えればDFSP以上、ＭＨＦ以下だったけど、手術のみで経過観察4年目に入った。
174:がんと闘う名無しさん
16/01/08 20:01:34.78 ba2aii7p.net
悪性度不明の子宮平滑筋肉腫と診断されました。子宮は全摘後なので、後はPET検査の結果次第という中途半端な状態になってしまいました。どっちでもいあから早くスッキリしたいです…
175:160
16/01/08 22:13:18.51 CotbHhLb.net
多形型横紋筋肉腫です
貴重なご意見ありがとうございました。
どの位の頻度化はわかりませんが平和に過ごしたいです
176:170
16/01/09 14:04:16.38 2fvlU4si.net
≫168
ごめん、167と間違えた。
177:がんと闘う名無しさん
16/01/11 00:43:00.29 UveIhRTx.net
>>174
お仲間
非常に珍しいケースらしいですよね
医師には再発はおそらくない、心配しなくていいと言われました
最初の年は年２回の検診とCT、その後CTだけ年１回になり
その間ポリープやなんかを見つけては検査しましたが、すべて良性
３年経って検診自体も年１回となりました
他の病気が見つかることもあるから経過観察は結構ありがたいです
178:がんと闘う名無しさん
16/01/12 03:38:39.97 oZNK5R4n.net
>>177
171です。書き込みありがとうございます！心強いです…。あなたと同じような結果が出ますように…。明日(今日かな)PET検診受けてきます。
179:がんと闘う名無しさん
16/01/13 22:28:27.46 mQvPDs9i.net
>>178
検査お疲れさまでした
所見はまだ先かな
経緯も聞かずに自分勝手にレスしてすいませんでした
同じ病気の方が見つかったことに驚いてしまったので…
180:がんと闘う名無しさん
16/01/13 23:13:12.47 7fb9N9KR.net
>>179
いえいえ！情報が少ないので嬉しかったです。今週末には結果がわかります。それまでは少し不安ですが、
転移があるほど進行していたなら、先の検査で悪性と診断されたと信じて落ち着いて待ちます。
181:がんと闘う名無しさん
16/01/13 23:40:01.35 mQvPDs9i.net
>>180
それがいいですね
組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
私も当初、検索しても肉腫の分類としての病名しか出てこず
やっと国内の論文を２つ見つけた他は具体的な話が何もなく、不安でした
182:がんと闘う名無しさん
16/01/13 23:51:05.22 7fb9N9KR.net
>>181
＞組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
肉腫の可能性があるからと最初から腹腔鏡の選択肢はありませんでした。開腹で全摘していただいたので良い先生に診てもらえたと思ってます。
183:がんと闘う名無しさん
16/01/14 08:00:51.72 0xii0WPt.net
RI、PET、CT、MRI 何度も受けたが、全部当日結果を教えてくれたよ
生検は当日結果は2回だけで1週間後6回
解析医の都合かな
184:がんと闘う名無しさん
16/01/14 13:48:28.72 l6IqFTwg.net
そうなんですねぇ。金曜の診察日まで待ち状態なので、はやく知りたいです。
185:がんと闘う名無しさん
16/01/14 21:25:20.93 ODRyrbCK.net
自分はどうだったかなと思って記録を見たら1週間後だった
大学病院って予定が詰まってるのか割と時間かかるみたいだ
186:がんと闘う名無しさん
16/01/14 22:02:45.61 sgNWCz4i.net
そう言えば、ちょうど一年前にPET検査受けたな。
肺に転移していると言われた時は、部屋が寒いのもあったけど無意識の内に手が震えていて、なかなか止まらなかった。
死を確実に覚悟した。
それから延命治療として抗ガン剤治療を受けて1年延命出来た。
副作用が大変だったけど、有難い1年だった。
幸運をお祈り致します。
187:がんと闘う名無しさん
16/01/15 06:57:13.70 mW+ctxk+.net
>>186
まだいけますよ
お互い頑張りましょう
188:がんと闘う名無しさん
16/01/15 21:46:04.13 FiiFeNcj.net
有難う。でも、もういけないんだ、悪性で進行が速い。
医者もサジ投げてる。
治療法がある限り、皆さん頑張って！
189:がんと闘う名無しさん
16/01/15 23:59:04.31 3p9+nLqG.net
重粒子線保険適用キタ！
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
190:がんと闘う名無しさん
16/01/16 12:26:24.62 jI7cadH8.net
記事見たけど何時からなんだ？
191:がんと闘う名無しさん
16/01/16 12:40:05.70 nJ/CarLp.net
骨軟部がん、とはシロウト記者丸出しじゃね。
骨肉腫、軟部肉腫の事でいいのかな？
192:がんと闘う名無しさん
16/01/16 20:55:44.18 tK3TB5Sj.net
読売の記事だと4月からみたいだね
小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
ちなみに日経だともっとひどくて骨のガンって書かれてるw
193:がんと闘う名無しさん
16/01/16 21:22:27.44 nJ/CarLp.net
四月からと言わず今、直ぐやれ！
今も苦しんでる子供や若者が居るんだぞ！
194:がんと闘う名無しさん
16/01/17 01:52:10.73 UT6l/x7K.net
171です。PET検査の結果、子宮平滑筋肉腫の転移はありませんでした。良かったです。が、乳にシコリあり…。また診察となりました。ふぅ。
195:がんと闘う名無しさん
16/01/17 13:22:49.16 IrIT62Xf.net
>>194
とりあえず良かった
これから経過観察だね
196:がんと闘う名無しさん
16/01/19 15:12:28.07 YMjnPISH.net
中間悪性、低悪性の肉腫持ってる方いますか？私の肉腫はそれなんですけど症例が少ないので不安です
197:がんと闘う名無しさん
16/01/19 21:55:45.19 goKj7Url.net
ただの点呼？
198:がんと闘う名無しさん
16/01/19 22:04:12.13 zgrcodSS.net
「悪性度不明の平滑筋腫瘍」とはまた違うの？
199:がんと闘う名無しさん
16/01/23 00:00:26.26 W+0UVdUj.net
私は高悪性度の肉腫と言われた。悪性度って分化の程度を示す尺度。顕微鏡観察でわかるものなのかな
悪性度と転移の起こりやすさはまた違うらしい。転移こそ命取り
200:がんと闘う名無しさん
16/01/25 23:40:52.85 NBky4m3k.net
>>196
ガキの頃、今で言う隆起性皮膚繊維肉腫やったよ。
境界悪性らしいけど当時は良性扱いだった。
だが、まれに転移するからって今は境界悪性とされている
事を知った。
自分の場合は一度も再発してないが、10年経っても
再発か転移の可能性は否定できないようだから気をつける
ようにしてる。
ただし当時は良性だったから経過観察もなし。
201:がんと闘う名無しさん
16/02/01 04:11:59.33 CMc+AxhY.net
6歳のときになって8歳頃再発して今21だけど正直あのとき死んどけばよかったと思うわ
おまけに発達ガイジでニート
生きにくい
202:がんと闘う名無しさん
16/02/04 11:50:51.45 OzIgJvPM.net
>>196
「低悪性線維粘液性肉腫」と診断されました。
部位は右肩。
当初、良性（デスモイド）と診断されたけど、何度も生検したり、切除手術を
行った後も検査した結果、デスモイド並？の肉腫と診断。
まあどっちもレアらしいので仕方ないと思ってる。
現在は右肩が上がらない状態で、いったん退院してPETCT受けてきた。
次は肩の骨に侵食してるっぽいので核医学検査？だかなんだか受ける予定。
仕事は休職3か月目に突入。
どうなることやら。
203:がんと闘う名無しさん
16/02/05 11:32:22.37 nV0YEtDU.net
私も子宮肉腫。 もう少し長生きしたいけど、厳しいのかな。
204:がんと闘う名無しさん
16/02/05 22:29:02.94 eZP0G66T.net
肝臓の血管肉腫と診断されて二ヵ月
タキセル効かず肝臓に新たに肉腫が出来てしまいまいた
お茶を飲んでも吐くので体重が45キロ前後でもう歩くのもやっと、、、
次に使う抗がん剤はヴォルトエント？ドキソルビシン？
ヴォルト効かなければドキソルにすぐ移行できるのでしょうかね
それよりニボルマブお願いしますって言った方がいいのか
死にたくない：；
205:がんと闘う名無しさん
16/02/06 18:34:18.56 bUysTSGT.net
子宮肉腫、手術して半年
三ヶ月に1度の検診と年2回のCTで経過観察らしい
そんなもんで大丈夫なのかな？
みなさんはどんな感じですか？
206:がんと闘う名無しさん
16/02/08 12:26:24.06 YgMcdJEU.net
>>205
わたしは手術して1年近く経ちます。
同時にリンチ症候群も確定したので、毎月婦人科で細胞をとってガン検査。
一年に最低一度は全身のMRICT。
危険な部位の精密ガン検診を年に一度～二度、とすることになっていて、少しずつ時期をずらしながらやってます。
207:がんと闘う名無しさん
16/02/08 23:47:51.88 YkmUCNSy.net
外科的に治療された前提で、隆起性皮膚繊維肉腫で死ぬ人なんていないよ
デスモイドの方が腫瘍死する確率が高い
ちなみに某アイドルが罹患したのはデスモイド
208:がんと闘う名無しさん
16/02/10 22:11:41.33 UAE4vMQe.net
FDA Grants T-Cell Therapy Breakthrough Designation in Sarcoma
URLﾘﾝｸ(global.onclive.com)
209:がんと闘う名無しさん
16/02/10 22:32:42.93 iiq1nprC.net
>>208
誰か10行位に翻訳しる！
210:がんと闘う名無しさん
16/02/10 22:47:39.54 UAE4vMQe.net
すみません。
FDAがAdaptimmune Therapeutics社のT細胞セラピーをブレイクスルーセラピー認定したというニュースです。
ブレイクスルー・セラピーとは、既に市場に出回っている治療法よりはるかに効き目があり、患者を助けると思われる新薬の場合、承認のプロセスをなるべく短時間に圧縮する措置のことを指すらしいです。
211:がんと闘う名無しさん
16/02/10 23:39:45.45 iiq1nprC.net
>210
有難う。
謝られちゃ、こっちが困っちゃうじゃないかよぉ。
212:がんと闘う名無しさん
16/02/11 00:00:01.13 Ztdk/rDy.net
すみません。
T細胞セラピーと言うのは、分子標的薬系の抗ガン剤の研究に関する物でしょうか？
213:がんと闘う名無しさん
16/02/11 10:18:03.44 rcV4ma2i.net
記事を読んだ限りだと
URLﾘﾝｸ(www.takara-bio.co.jp)
に近いかと。
nyeso1タンパクを標的として記憶させたT細胞を注入かな。
214:ミッシェル
16/02/11 12:41:24.76 py3SNij/.net
19歳横紋筋肉腫、何ヵ所か骨転移してます。
全身が痛いです。皆さんはどのような痛み止め使ってますか？
放射線は痛みに効きますか？
215:がんと闘う名無しさん
16/02/11 13:05:18.04 Ztdk/rDy.net
>>214
腫瘍の痛みには、オピオイド系のオキシコドン。
全般的な痛み止めとしては、エトドラクやロキソニンなど。
放射線は骨の痛みの緩和として良く行われている様です。結構、効果はある様です。俺はやった事が無いので一般的な情報。
と言うか、病院から処方して貰って無いの？
216:がんと闘う名無しさん
16/02/11 13:12:53.56 Ztdk/rDy.net
>>214
ここで聞く前に下記の様な処で情報収集した方が良いと思います。
癌研の情報サイト
URLﾘﾝｸ(ganjoho.jp)
217:ミッシェル
16/02/12 03:04:03.87 soPeMGd/.net
返答ありがとうございます。
原発手術前はオキシコンチン、オキノーム、フェンタ、モルヒネをいっぱい使いました。
最近まったく使ってなかったのですが
転移して痛みが出てきて今はMSコンチンとオプソですが全然効かないので不安になりました。
ちなみに
202の危険な部位とはどこなんでしょうか？
218:がんと闘う名無しさん
16/02/12 03:36:08.84 02LGqsuX.net
次の診察日、或いは辛かったら電話して診察日を前倒しにして貰うなど、相談した方が良いかと。
219:がんと闘う名無しさん
16/02/12 09:43:01.24 IPYZI097.net
>>217
私は、203ではありませんが、リンチ症候群との事ですから、多臓器に発症しやすい要注意の癌種なのでは？
リンチ症候群
URLﾘﾝｸ(jsft.umin.jp)
220:がんと闘う名無しさん
16/02/14 02:18:44.84 0gUeBmZg.net
もう免疫治療しかないのかな…
Nk細胞、樹状細胞、オプジーボの組み合わせを勧められました。
してみる価値あるかな？
してる方おられるかな？
221:がんと闘う名無しさん
16/02/14 04:40:06.26 C2m+0Yil.net
本当に効果が有るのかな？
信用出来るエビデンスや治療データが無い治療は受けようとは思わない。
そんな金があったら、死ぬ迄楽しい事、美味しい物、その他に使う。
遺される人が居れば、その人の為に残す。
222:がんと闘う名無しさん
16/02/15 14:34:54.60 TuTQH7RA.net
オプジーポ＝ニボルマブですよね
日本で未承認の抗癌剤を扱う医師のところで
「肉腫にも効果あり」と謳っていたのは見たような気がしますが、実際試した方となるとどうでしょうか…
223:がんと闘う名無しさん
16/02/18 02:01:43.77 Yas0gkq9.net
>>217
>>219
203です。すみません、わかりづらい文章でした。
216の方の言う通り、リンチ症候群の人が癌になりやすい臓器、ということです。
私は子宮体癌の肉腫でしたので、近接している大腸、腎臓、膀胱、あと肝臓や肺、脳も見てもらっています。卵巣は手術時は健康でしたが癌の危険がありすぎるとのことでとりました。
でも複数のリンパ節に転移していたことがわかったので、全身をみなければ結局だめみたいです。
224:がんと闘う名無しさん
16/02/18 23:34:04.73 BbaHpBn0.net
手術して２ヶ月以上たちましたが、未だに病理の結果が出てなくて、何も治療が始まりません。悪性度は高いから抗がん剤治療しないといけないと手術前は言われてたのに こんなにほっておいてもいいものでしょうか？ いろんな所に病理を聞いてるみたいなんですが。
225:がんと闘う名無しさん
16/02/18 23:38:28.64 EAapIqd3.net
>>224
それおかしいよ。肉腫は病理型によって治療方法は千差万別だし
悪性度が高いと化学療法を速やかに始める必要がある
疑問があるなら遠慮しないで主治医に聞くべきだよ、あなたの生命がかかってるんだから
２月放置なんて論外だよ
226:がんと闘う名無しさん
16/02/19 00:39:56.58 SOWqDllV.net
そうですよねえ。
田舎の病院で専門の医師もいなくて。隣の県の大学病院の指示を聞いてるらしい
その大学病院の病理でも まだ結果が出なくて。結果が出ないと薬も決まらないからって。
じゃあ待つしかないのかと思ったり。それにしても遅すぎやろ、と思ったり。
227:がんと闘う名無しさん
16/02/19 01:07:37.32 AyJ3yEKL.net
さすがに2ヶ月は遅すぎだわな
こんな事あるのだろうか。。
228:がんと闘う名無しさん
16/02/19 05:21:04.96 ifdz3BkW.net
セカンドオピニオンへ行くと言って、組織のプレパラート、その他CT画像など検査結果を借りて、近くの「がん拠点病院」へ急げ！
229:がんと闘う名無しさん
16/02/19 05:39:18.78 ifdz3BkW.net
がん拠点病院を探す。
URLﾘﾝｸ(hospdb.ganjoho.jp)
がん相談支援センターに電話する。
URLﾘﾝｸ(hospdb.ganjoho.jp)
230:がんと闘う名無しさん
16/02/19 10:03:02.33 SOWqDllV.net
セカンドオピニオン 聞いてみます。
結果が明日でるか明日でるかと思って２ヶ月たってもしまいました。
今の病院も一応 地域がん支援病院なんですけどねえ。
231:がんと闘う名無しさん
16/02/19 12:46:18.67 G7oe26A+.net
専門医いないところで手術て大丈夫なんか
232:がんと闘う名無しさん
16/02/19 15:09:44.19 5K7tE7hk.net
手術は大学病院の先生がしてくれたんだけど。
233:がんと闘う名無しさん
16/02/19 20:09:00.91 aszOvfYy.net
>>202 です
PETCTと骨シンチの2つの検査を行った結果、右肩肩甲骨付近と
リンパ節に転移していることが判明しました。
抗がん剤としてヴォトリエントをとりあえず10日処方してもらい、
10日後に通院して検査して服用量を調整するようです。
副作用ですが、思いっきり血圧が上がりました。
倦怠感もありますがこちらは薬の影響かどうか不明。
会社への休職届は今月末までですが、この状態で来月から仕事復帰できるのか
不安です。
234:がんと闘う名無しさん
16/02/20 22:40:17.88 jzF10FbJ.net
221です。一度 大学病院に行って 薬の決断してほしいとお願いしようと思います
抗がん剤治療は全て大学病院からの指示になると思うのですが
ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。
大学病院は電車で3時間。今の病院は車で15分。
遠いと家族にも迷惑かけるし、でも 今の主治医には何もわからないし。
みなさんならどうしますか？
235:がんと闘う名無しさん
16/02/20 23:56:35.52 VaUETr3w.net
薬だけじゃないからね
術後はMRとかも定期的に撮ると思うし
退院する時にそういう事も含めてきちんと説明があるはずなんだがなぁ
236:がんと闘う名無しさん
16/02/21 03:50:54.19 i3XZzeQg.net
肉腫は希少がんだから、症例数の多い、がん拠点病院が良いと思う。
通院が困難なら入院の相談。
「限度額適用認定証」を用意して行くと支払い時に頭打ちになって楽。
家族の見舞いより治療を最優先する事。
入院時に保証人になって貰ったら、後はお見舞いは無用。
237:がんと闘う名無しさん
16/02/21 05:03:33.21 i3XZzeQg.net
>>234
＞ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。
一緒じゃないと思います。
同じ癌でも、人により効いたり、効かなかったり。
抗ガン剤の効果の判定や、効きが悪かった場合に次の薬をどうするか。
主治医の知識、経験で違って来ると思う。
抗ガン剤治療が安定したら、近くの病院に連携して貰うと良いのでは？
238:がんと闘う名無しさん
16/02/21 09:04:13.21 7Bqqa3Kl.net
みなさん ありがとうございます。
大学病院で治療出来るようにお願いしようと思います。明日 行ってきます。
239:がんと闘う名無しさん
16/02/21 19:06:09.53 7Bqqa3Kl.net
関西で肉腫の専門の病院 どこがいいですか？ 出来たら 先生も教えて下さい
240:がんと闘う名無しさん
16/02/21 23:29:39.73 FqcIDkzy.net
>>239
>>38の病院が良いと聞いたことがあります
241:がんと闘う名無しさん
16/03/09 23:28:46.98 n2+GtJ9N.net
太ももとお尻の間くらいにシコリが6年位前からあり、その時は繊維腫と診断されたのですが少しずつ大きくなってきてます。癌の可能性有りですかね。
242:がんと闘う名無しさん
16/03/10 00:33:24.16 t288ZZEo.net
ここで聞いても分かるわけない
243:がんと闘う名無しさん
16/03/18 06:37:11.91 uych3Rb3.net
ips細胞で肉腫の再現に成功したという記事
治療法や抗がん剤の研究に役立つといいなあ
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
244:コピペしとこか
16/03/23 16:00:30.02 V7wx2UML.net
iPS使い肉腫再現＝試験管内で初―京大
時事通信 3月18日(金)2時4分配信
マウスの人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使い、
骨や筋肉のがん「肉腫」ができる過程を試験管内で初めて再現したと、
京都大iPS細胞研究所の山田泰広教授らの研究チームが発表した。
抗がん剤開発などへの応用が期待されるという。
論文は18日、米科学誌ステムセル・リポーツ電子版に掲載された。
肉腫は患者数が少なく、発生メカニズムの研究や治療法の開発が遅れている。
研究チームは特殊な薬剤で肉腫の原因遺伝子とされる「EWS―FLI1」をコントロール。
肉腫を発症させたマウスの骨からiPS細胞を作製した。
このiPS細胞は遺伝子に傷が付いた状態で、そのままだと試験管内で骨になるが、
EWS―FLI1を導入し発現させたところ、肉腫が発生した。
発現させない場合はできなかったという。
山田教授は「遺伝子の傷とEWS―FLI1の発現が同時に起こることで、
がんが発生することが分かった。試験管内で再現することで、
メカニズムの解明に貢献できる」と話している。
245:がんと闘う名無しさん
16/04/05 17:02:16.05 BEHRB5Xb.net
子宮平滑筋肉腫の定期検診。
半年ぶりにCT撮ったら丸い影が。
まだ手術から1年もたってないし抗がん剤もがんばったんだけどなあ。
悪性じゃないことを祈りたいわ。
246:がんと闘う名無しさん
16/05/07 14:31:59.08 CHc3Rk1w.net
米国癌学会で抗ガン剤治療を受けた多数の患者を調べた結果、抗ガン剤は、ガンを何倍にも増やす増ガン剤だと断定
これは今や医薬界では常識ですが、知られては困る医薬マフィアによって
一般には周知されていません。今や日本人の死因の第１位となっている癌の治療について、
記載されているアメリカ議会、ガン問題調査委員会「OTA」（Office of Technology Assessment)レポートによると、
現在の癌の抗癌剤による通常療法は、
「抗ガン剤・多剤投与グループほど”命に関わる副作用”は7～10倍」
「腫瘍が縮んでも5～8ヶ月で再増殖」
「多剤投与グループは腫瘍は縮んでも生存期間が短い」
「腫瘍を治療しないほうが長生きする」
・・・と現代の治療”常識”を覆す治験結果が記されており、さらには「抗ガン剤では患者は救えない」
「投与でガンは悪性化する」と結論しています。
247:242
16/05/20 23:34:25.81 iKiiSbAS.net
肺の腫瘍は子宮からの転移だった
ステージ1から一気に4だよ
小さかったから取り切れたけど抗がん剤終わって半年もたってないのに
家族はそれでも抗がん剤を勧めてくるけどこんな感じならあんまりやりたくないなー
248:がんと闘う名無しさん
16/05/23 17:33:36.25 NxoNMcF3.net
自分の家族が肉腫の肺転移だと言われた時標準治療以外で調べてみたのは
・ラジオ波焼灼
・凍結療法
どっちも転移したものが小さい事、数が少ない事が条件だったかな
重粒子線は肺転移でも効くのかな？
あと肉腫の抗がん剤治験やっているところも僅かながらあったよ
ウチの家族は持病があったのでそもそも抗がん治療も満足にできず詳しく検討する前に残念ながら亡くなったけど
もし気になるなら少し調べてみるといいかも
>>247
珍しい病気だから本人も家族も不安で手探りなんだよね
月並みで申し訳ないけど次に選ぶ治療法が最善で効果のあるものでありますように
心から願ってます
249:がんと闘う名無しさん
16/05/26 02:54:19.11 JBukjexo.net
軟部肉腫ステージⅠです
がん拠点病院でも正確な診断が出るまで時間がかかりました
病理に出して2ヶ月後良性の腫瘍と診断→2ヶ月後、他病院に検体をまわしたら軟部肉腫と診断
軟部肉腫の典型的な症状から外れていたためだと思いますがこういうこともあったと報告しておきます。
250:がんと闘う名無しさん
16/05/26 16:07:59.78 9XbjYcQQ.net
>>249
良性と診断だったにもかかわらず、他病院へ検体を回された経緯を、もしよろしければ教えていただけますでしょうか。
251:がんと闘う名無しさん
16/05/26 16:48:00.02 JBukjexo.net
>>250
当時かかっていた病院では診断が確定できず、A病院にまわす
A病院「良性だと思うけど他病院にも回したほうが確実かも」
ここで私に良性だと伝えられる
B病院にまわって軟部肉腫発覚
B病院には軟部肉腫に詳しい病理の先生もいるから間違いないでしょう
といったかんじです
検体を回されたのは私の意志ではなく、その間私はただただ結果を待っていただけでした
お答えしてみたけど分かりにくかったらすいません
252:がんと闘う名無しさん
16/05/26 18:38:57.55 9XbjYcQQ.net
>>251
そうでしたか。お辛いことをお聞きしてしまい、申し訳ありませんでした。
どうか治療が上手くいかれますよう、お祈りしています。
253:がんと闘う名無しさん
16/05/27 11:43:38.05 zOh402h3.net
>>249
病理に出したということは、何らかの自覚症状があって検査を受けたわけですね。
それから4カ月も経ったのなら悪性肉腫だとずいぶん大きくなるはずですが
そうなってないとしたら、それほど悪性ではない可能性もあります。
254:がんと闘う名無しさん
16/05/27 14:33:32.52 cNCOQIBa.net
>>253
一年で2、3cmのペースで進行がとても遅いと言われました
なので抗がん剤を使って効果判別するのにも時間がかかるので今は定期検診のみで過ごしています
でもいつ進行が早くなるか分からないので怖いです
255:がんと闘う名無しさん
16/05/27 15:36:16.25 zOh402h3.net
肉腫は転移が怖いので、手術できるものなら、さっさと取ってしまうのがいいと思います。
手術、抗がん剤、転移で進行が速くなります。私の場合そうでした。
抗がん剤はお勧めしません。
抗がん剤は進行の速いがんには効きますが、転移・浸潤して潜んでいるがんに効きません。
256:242 244
16/05/27 17:35:47.50 S5yLulyF.net
>>248
ありがとう。
とりあえず予防的な意味でヴォトリエントをすすめられた。
そしてやめるタイミングは未定だって。
体にもお財布にも厳しい選択。
副作用で弱ったところでまた肉腫ができたとしたらキツイし、セカンドオピニオンを受けようかな。
257:がんと闘う名無しさん
16/05/27 21:03:07.25 7NIfsePi.net
>>255
これって切ると進行が早くなるってこと？
258:がんと闘う名無しさん
16/05/28 00:03:13.52 46zO7/OP.net
>>255
矛盾だらけの内容で、何を言いたいのかさっぱりわからんね
259:がんと闘う名無しさん
16/05/28 08:00:03.00 Dq/r1vMJ.net
論文書いているわけでもなく、思いついたことを書きなぐっているから、わかりにくくなったな
初発の治療に失敗すると転移浸潤が1つだけでは済まず次々と出てくる、病気の進行が速いという感じです。
治療でがんが狂暴化するという人もいるようですが、これはわからない。
抗がん剤については、最近読んだ雑誌日経サイエンス3月号に転移浸潤と増殖は様子が違う、
転移浸潤中は増殖せず今の抗がん剤では効果がないと書いてあって納得したのを踏まえていました。
260:がんと闘う名無しさん
16/05/28 08:36:14.82 8eaWIe4S.net
なぜ手術しないのか分からない
セカオピ行くべきだと思うけど
261:がんと闘う名無しさん
16/05/28 08:49:18.93 81jxuMo3.net
うむ
切除できる場所ならまずそれを前提に治療するのが悪性肉腫なんじゃないのかな
262:がんと闘う名無しさん
16/05/29 02:44:04.60 C8X2+eh6.net
手術出来ないから少し前に重粒子線をやってきました
千葉でしてもらったんだけど病室も綺麗だし食事もバリエーションがあるし暇つぶし用に本もあった
約１ヶ月いたけど良かったです
効果あるといいな
263:がんと闘う名無しさん
16/05/29 08:18:45.68 Zqeg6qGY.net
>>262
重粒子線は費用いくらかかりましたか?
肉腫には放射線が効きにくいらしい（自分のときは全く効かなかった）が、重粒子線が効くといいですね
264:がんと闘う名無しさん
16/05/30 00:20:51.02 v1O1/Cog.net
>>263
300万＋消費税だったと思います
一回目の照射が終わったら請求が来た覚えがあります
入院費や食事代は別で退院時に払いました
ありがとうございます
高額だったので効果があってほしいです
265:がんと闘う名無しさん
16/05/30 23:04:23.15 XqAqCvcL.net
>>264
どこに出来ました？後腹膜、骨盤、頭蓋底とかですか？
266:がんと闘う名無しさん
16/05/30 23:10:32.06 3eLLIWuf.net
まだ保険適用じゃなかったんだね
267:がんと闘う名無しさん
16/06/01 22:42:03.06 vLMyCUIh.net
テレビで見たことあるけど、すごくすっきりした入院施設だった
その時も300万って言ってたなあ
268:がんと闘う名無しさん
16/06/02 17:21:06.51 LsEEVzmJ.net
URLﾘﾝｸ(mw.nikkei.com)
今年の4月から保険適用だね
この記事にはないけど別記事では骨軟部腫瘍の文字がある
>>262の方も時期が違えば保険適用になったのかも知れない
でも治療はタイミングも大事だからお金の大小には変えられないしね…
自分の家族はもう亡くなってしまったのだけど少しでもこの病気持ちの人に朗報があればと思って書き込んだり記事貼ったりしてる
皆さんお大事にしてください
ご家族の方も臨床例も少ない病気なのでさぞかし不安だったりお辛い事でしょう
それでも踏ん張って患者さんに寄り添って支えてあげて下さい
スレ汚し失礼しました
269:がんと闘う名無しさん
16/06/03 02:22:36.32 Q4P22ehg.net
>>268
>>262ですが知らなかったです
保険適応になったんですね！
これで今まで金銭面がネックになってた方も治療出来るようになりますね
情報ありがとうございます
270:がんと闘う名無しさん
16/06/06 21:01:33.13 MJeXSPgB.net
keytruda が一部サルコーマに効果有り
URLﾘﾝｸ(medicalxpress.com)
271:がんと闘う名無しさん
16/06/06 23:44:21.44 E7vEUe8C.net
キートルーダについてはこちらが分かりやすい？のかな ちょっと古い記事だけど
URLﾘﾝｸ(toyokeizai.net)
既に抗ガン剤として認可されてるものだと他の種類への適用認可が早めだから(ハラヴェンとか)
効果が期待できるといいな
ここへきて肉腫関連の新薬は少しづつ増えてはきてるんだよね
272:がんと闘う名無しさん
16/06/10 20:33:51.04 fPJ7ZcMg.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
273:がんと闘う名無しさん
16/06/20 20:39:12.19 hujOzrWV.net
保守がてら比較的新しいニュース
進行軟部肉腫患者の生存期間の延長に効果があるとして
Olaratumabという薬(イーライリリー開発)が米国FDAの優先審査を受けるという内容(らしい)
日本でも確かフェーズⅠかⅡまで治験が進んでいる薬のはず
URLﾘﾝｸ(global.onclive.com)
274:がんと闘う名無しさん
16/06/29 18:02:00.15 mH9YQk8L.net
こんにちは。
赤坂フロイデクリニックに通われてる方、評判お聞きの方いますか？
脂肪肉腫ですが、三大療法は不可能と言われてしまい次の治療を模索しています。
新しいクリニックなので口コミも少なく・・・
どなたかご存知の方いらしたら、情報お願いします。
275:がんと闘う名無しさん
16/06/29 21:27:02.40 R2QjxvdV.net
私だったら絶対に行きません＞赤坂某クリニック
そもそも所長の方は医師でもなんでもないようですし杏林大と関係あるようなネーミングの団体を名乗ってますが全く無関係だそうです
診療メニューを見ても断食や高濃度ビタミンC点滴…闘病中の方には酷な言い方ですが疑似科学を利用した典型的なぼったくりクリニックだと思います
重粒子線治療はご検討されましたか？
都内での治療を考えてらっしゃるのなら関東地方の該当施設をあたってみるほうがまだ現実的な治療につながるような気がします
276:がんと闘う名無しさん
16/06/29 22:58:18.40 kA4Jx+ww.net
手術の適応がない肉腫には陽子線治療が保険適用になったんじゃ？
今年の４月からとか聞いた。
関東の人ならつくば大付属とか国がん東とか放医研とかあたり？
重粒子だと群馬？
277:がんと闘う名無しさん
16/06/30 10:15:17.56 DkdZLOTb.net
0272様、0273様
ご意見ありがとうございます。
藁にもすがる想いでこちらのクリニックを見つけましたが、もう少し冷静に考えてみようと思います。
重粒子は受けましたが、一箇所しか照射できず完治には至りませんでした。
陽子線、調べてみます！
みなさま、本当にありがとうございます。
278:がんと闘う名無しさん
16/06/30 22:35:49.72 WNJHzjgh.net
重粒子線で治療をされたのですね。
とすると陽子線は適応外かも知れません。
同じ場所にはもう放射線は当てられません。
となるとあとは治験でしょうか。
肉腫の治験だとがん研有明か築地の国がん、国がんは東でもやってると思います。
phaseⅠは恐い気がしますがphaseⅡやⅢであればチャレンジするのも一つの方法かも知れませんね。
治験の概要はそれぞれの病院のHPで調べる事が可能です。
ご自分の病名で該当するものがあれば、主治医に診療情報提供書を準備してもらってセカンドオピニオンをとるのがいいと思います。
気になる治療や薬が見つかったらまずは主治医に「これが気になる」「これやりたい」と言ってみてください。
無理なものや胡散臭いものはそう言ってくれるかと。
279:がんと闘う名無しさん
16/07/04 01:02:06.56 i9KiCIrj.net
>>278
遅くなってしまいましたが、詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですよね。気になる治療について主治医に相談をしてみることにしました。ご丁寧にありがとうございました。
280:がんと闘う名無しさん
16/07/07 17:18:27.20 vgC4mZ5I.net
秋田県から保険相談の比較をしてみたよ。
URLﾘﾝｸ(hokentown.webcrow.jp)はここでちゅわ。(ヽ´ω`)ﾓﾂｶﾚ
281:がんと闘う名無しさん
16/07/12 21:58:56.45 zeeweqiO.net
骨肉腫の抗がん剤治療にテロメライシンを併用すると効果が増強されるという内容の記事
抗がん剤の効きにくいタイプの骨肉腫患者の助けになるかも知れないとのこと
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
282:がんと闘う名無しさん
16/07/12 22:07:32.44 zeeweqiO.net
>>281
ごめん
会員限定ページにつながってしまった
以下抄文
岡山大学は6月30日、腫瘍融解ウイルス「テロメライシン」が骨肉腫に対する抗がん剤治療の効果を増強させる分子メカニズムを明らかにしたと発表した。
(中略)
テロメライシンは、風邪ウイルスの一種であるアデノウイルスのE1領域に、多くのがん細胞で活性が上昇しているテロメラーゼという酵素のプロモーターを遺伝子改変によって組込み、
がん細胞内で特異的に増殖して、がん細胞を破壊することができるようにした治療用ウイルス製剤。
研究グループによると、テロメライシンの投与によって、骨肉腫細胞内に転写因子E2F1が増加。これに伴いマイクロRNA-29が誘導され、
このマイクロRNA-29が細胞死を抑制するたんぱく質MCL1の効果を阻害することで、骨肉腫細胞に対する抗がん剤治療のアポトーシス細胞死の誘導効果を増強させることを証明したとしている。
今回の研究成果から、抗がん剤が効きにくい骨肉腫患者に対してもテロメライシンを投与することで
抗がん剤によるアポトーシス細胞死の誘導効果が回復し、骨肉腫患者の生命予後を改善できる可能性が考えられる。
(後略)
283:253
16/07/13 18:09:09.45 9SAdMQnT.net
予防的なヴォトリエントに納得いかず大阪にセカンドオピニオンに行ってきた。
とても詳しく腫瘍の解析をしてくれて、今は経過観察でよいとのお話。
あと年に2回大阪でpet-ctをとのお話。
今の病院と連携をとって治療をしていこうと言われたのに主治医は意に沿わないのかほぼ話もきかず受診を終わらせようとする。
これって転院したほうがいいのかな？
284:がんと闘う名無しさん
16/07/13 21:40:11.13 zkMlgZYX.net
>>282
何年も前だが友人が癌で、その時に出てきて希望を持った名前だ＜テロメライシン
285:がんと闘う名無しさん
16/07/14 09:32:42.02 E6XUgykc.net
>>283
大阪という事は成人病センター？
今のかかりつけ医も骨南部腫瘍の専門医なのかな
転院も視野に入れて自分が納得出来る治療を第一目的にした方がいいと思います
とりあえず貼っておく
URLﾘﾝｸ(www.joa.or.jp)
このページの「こちらから」のPDFページで近隣の専門医にサードオピニオンの形で意見聞いてみるとか
ヴォトリエント自体は使ってる人このスレでも何人かいたと思う
最後の切り札的な薬だと思ってたけど予防的に使う事もあるんだね
286:253
16/07/14 23:37:20.49 iFyL6Ur4.net
>>285
そうです。
成人病センターのT先生です。
今、受診している病院は原発が子宮なので婦人科です。
ctを撮るためと割り切るべきか関東で通えそうでかつT先生と治療連携してくれる病院を紹介してもらったほうがよいのか。
サードオピニオンも考えてみます。
287:がんと闘う名無しさん
16/07/17 20:05:57.71 LAxqlWfV.net
先週姪っ子(25)が妊娠7ヶ月で足を骨折し骨肉腫と診断されたこれからどうなるのか何処で治療すればいいのか
288:がんと闘う名無しさん
16/07/18 02:17:41.10 /eC32tdi.net
医者にきけば？
289:がんと闘う名無しさん
16/07/30 09:28:15.07 l9Abrhiu.net
保守がてらナショジオ記事
150～170万年前から肉腫はあったらしい
URLﾘﾝｸ(natgeo.nikkeibp.co.jp)
骨に痕跡の残る骨肉腫だから今回発見されたのかな
それともそもそも太古の人類は骨肉腫の発生率が高かったのか
交通手段は裸足徒歩だったろうから肉体への慢性的な刺激が骨肉腫の発生を誘発したのか？
とか色々考えてしまった
290:がんと闘う名無しさん
16/08/01 08:52:24.07 eo3ivTtq.net
サルコーマセンター設立に尽力された方が後腹膜平滑筋肉腫て亡くなられたとのこと
ご冥福お祈りします
＜訃報＞希少がん啓発、吉野ゆりえさん死去 ４８歳
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
291:がんと闘う名無しさん
16/08/01 11:34:18.84 huDCVTXl.net
ご冥福をお祈りします
292:がんと闘う名無しさん
16/08/02 22:52:35.37 1+7sXc8z.net
＜超希少がんに対する治験に対する取り組み＞
明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫に対するオプジーボの医師主導治験が11月開始予定
http://オンコロジー.com/news/160801k01
293:がんと闘う名無しさん
16/08/02 23:01:33.05 1+7sXc8z.net
>>292 すみませんリンク上手く貼れなかった
以下全文
7月28日から7月30日、神戸市にて日本臨床腫瘍学会学術集会が開催され6000人以上が来場。最新のがん診療における様々なディスカッションされた。
開催期間中、「希少がんの診療体制及びエビデンス創出に向けての取り組み」という題材に、主に肉腫と神経内分泌腫瘍について議論がなされ、
国立がん研究センター希少がん対策室の米盛 勧氏が「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫のニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験」への取り組みについて発表した。
希少がんである肉腫（サルコーマ）は、全身の骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）から発生する悪性腫瘍の総称である。肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1％に過ぎない。
このようにまれな腫瘍であるにも関わらず、肉腫は若年者から高齢者まで幅広い年齢層の患者さんの全身のさまざまな部位・組織から生じるため、その症状や必要とされる治療、治療効果もさまざまとなる。
その中でも、更に希少とされている組織型である「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫」に対するニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験がこち11月に開始されるとのことだ。例えば2010年の明細胞肉腫の患者登録数は17名であった。
実施医療機関は、国立がん研究センター中央病院、愛知県立がんセンター、大阪医療センターおよび岡山大学病院が予定されており、
疾患レジストリーや臨床試験グループである日本整形外科学会全国骨・軟部腫瘤登録事業、JMOG骨軟部腫瘤診療研究を行う約10の医療機関の協力にて患者登録を推進する予定である。
294:がんと闘う名無しさん
16/08/10 02:31:53.99 yLbavHkN.net
>>283
成人病センターのＡ先生ですかね？
素晴らしいDr.だと思います。
295:253
16/08/10 09:03:06.85 m4BPqysI.net
>>294
T先生です。
A先生という先生も良い先生なんですね
296:がんと闘う名無しさん
16/08/10 21:18:26.32 prZQfuHu.net
>>295
>>283の方ですか
ROMしててどうなさったのかちょっと気になってました
サードオピニオンなり転院なりご自身の納得いく形で治療が上手くいくと良いですね ご自愛ください
297:がんと闘う名無しさん
16/08/27 20:46:44.30 zQ5Jqocn.net
質問失礼します。
一年ほど前に肉腫の手術をして、毎日マッサージしてるのですが、突然今日手術したところのそばが固くなってしまっていました。
再発を疑うべきなのでしょうか？
298:がんと闘う名無しさん
16/08/27 21:09:07.52 5Yefprjh.net
先生に連絡してすぐに診てもらいましょう
299:がんと闘う名無しさん
16/08/27 23:32:53.15 eO5EUPFy.net
>>298
ありがとうございます。
やはり再発を疑うべきなのでしょうか？
300:がんと闘う名無しさん
16/08/27 23:35:46.37 eO5EUPFy.net
>>298
何度も申し訳ございません。
ちなみに、足に力を入れていない時はいつもと変わらず柔らかいような状態です。
広範囲切除手術により、筋肉も切除致しました。
301:がんと闘う名無しさん
16/08/27 23:54:25.59 duhELgD4.net
>>300
脅す気はないけど、体幹部広汎切除後三ヶ月の胸部CTで肺に多発転移を来した俺みたいな例もある
ここで質問するより早く専門医に診てもらった方がいい
早くしないと取り返しつかんよ
302:がんと闘う名無しさん
16/08/28 00:01:59.75 1c3IdPHZ.net
>>299-300
再発とかそういう事は医師じゃないので私には解りません
心配な事、疑わしい事があるならとにかく早く担当の先生に診てもらいましょう
私も手術して5年ですが、この病気はいつどうなるか予断を許しませんから
303:がんと闘う名無しさん
16/08/28 00:10:49.04 aiGmrvLL.net
>>302
ありがとうございます。
そうですね、様子を見て月曜にでも医師に連絡してみようと思います。
ありがとうございます
304:253
16/08/28 01:09:32.17 +nov7WWq.net
>>296
サードオピニオンという感じではないですが他の医師とお話する機会があったので少しお話をしてきました。原発である婦人科の部位(子宮や卵巣)は全てとってしまっているのでその医師が手術することはないこと。
肺を手術してくれた医師も経過観察としてCTなどをみてくれることなどメリット？のようなものもあるので転院するのはもう少し様子見でもいいのかなと思いました。
305:がんと闘う名無しさん
16/08/31 12:55:28.54 FI/Ldkcm.net
炎症性筋線維芽細胞腫IＭTと診断されました
稀なようで、ネットでもあまり情報が見つかりまん
どのような治療、予後など聞きたいのですが
同じIＭTの方こちらにおりませんか？
306:がんと闘う名無しさん
16/09/01 14:46:32.69 Oux5M8o2.net
>>305
すみません、うちは軟骨肉腫なので何ともお力になれなくて申し訳ないです
検索したら大変に珍しい腫瘍なのですね
お住まいの近くの希少がんを扱っている拠点病院での診療が主体になるのかとも思います
調べてもなかなか詳細がわからないというのは不安ですよね…
307:がんと闘う名無しさん
16/09/07 22:30:22.92 0SN7gDlM.net
すみません。肉腫ができた当初って、痛みとかあるものですか？あと、脂肪腫が変化して、または再発しての肉腫になった経験のある方おられますか？
308:がんと闘う名無しさん
16/09/07 23:22:58.21 2mFlIEif.net
デスモイドかと思ったら、独立した別の疾患のよう
致命的経過をとることは少ないようだが、再発を繰り返すたびに切除、という顛末を辿るらしい
国立がんセンターだけど。
URLﾘﾝｸ(www.ncc.go.jp)
この疾患名で検索すると急速増悪して死亡した症例もヒットするが、
希少疾患なのでザルコーマセンターでセカンドオピニオンを受けた方が良さそう
309:がんと闘う名無しさん
16/09/07 23:31:26.29 +hr5WotF.net
デスモイドは国分太一がそうなんだよね
あれ程の有名人でも病気自体の世間の認知はそんなに上がらなかった
本当に肉腫って良性悪性問わず稀なんだなと実感した
310:がんと闘う名無しさん
16/09/09 05:43:05.99 +eIer6/E.net
>>307
自分の場合は痛みは全くなし。膨らんだところに違和感があっただけ。
増悪してむくみができるほどになっても、むくみ原因の痛みだけでした。
311:がんと闘う名無しさん
16/09/09 08:20:42.90 QIQmplbV.net
>>310
ありがとうございます。違和感って、膨らんで皮膚を内側から圧迫するようなズキズキする感じでしたか？
じつは背中の脂肪腫を摘出した後、同じ箇所が膨らんできて、半年で35mmくらいになってしまいました。
時々痛みもあります。これは切除箇所に肉腫が新たにできたと考えるべきでしょうか。
外来予約はしましたが、ある程度心構えが必要かと思いまして、質問させて頂きました。
312:がんと闘う名無しさん
16/09/09 12:09:55.64 ac/WFzqF.net
>>309
ワイドショーや雑誌でやいやい騒がれないと認知度はどうにもならん
313:がんと闘う名無しさん
16/09/09 16:46:42.76 +eIer6/E.net
>>311
上腕部外側に肉腫ができたときはそでを通しにくいとか袖が窮屈な感じ。
内側にできたときは腋の下にものを挟んだ感じ、で痛みとは別種でした。
しかし実際はカテーテルで患部近辺に直接抗がん剤を注入する治療を行い
抗がん剤で神経を損傷し、そのための痛みがひどかったです。
膨らみがあり、中のしこりが次第に固くなるようなら危険信号です。
314:がんと闘う名無しさん
16/09/09 20:41:42.76 WX9HMOIS.net
>>313
しこりが固くなってくると危険なんですね。心配だな。実は以前別の部位の癌を患ったのですが、それの転移だったらと思うと。
315:がんと闘う名無しさん
16/09/10 22:15:37.49 VPK1RReo.net
【癌抑制効果にも期待】Protoの水素水
URLﾘﾝｸ(www.infocart.jp)
316:がんと闘う名無しさん
16/09/11 00:02:13.74 bnlbJ/rp.net
>315
ふざけるな
317:がんと闘う名無しさん
16/09/18 14:52:41.44 xw0cJVUB.net
鎖骨の上にポッコリとした塊を発見
疲れた時に現れる程度だったけど最近はずっと出てきてる
現在は薄い青色になってきてる
痛くはない
癌かなぁ？
318:がんと闘う名無しさん
16/09/18 15:32:00.88 QSlKK4L3.net
癌
319:がんと闘う名無しさん
16/09/20 12:46:15.53 04LO7XP+.net
癌？がんもしくはガンだろ。
320:がんと闘う名無しさん
16/09/22 07:52:48.78 tI1of2Br.net
>>317
脂肪か癌
321:がんと闘う名無しさん
16/09/22 15:18:28.50 Df1HfDOp.net
がんとガンと癌
がん＝ガン：悪性腫瘍全部
癌：上皮性のがん 皮膚や内臓
肉腫は上皮性ではないので癌とは書かない。
322:がんと闘う名無しさん
16/10/06 23:43:43.61 gH9qPaFw.net
それは淡明細胞肉腫だな
今日明日で死ぬことは無いが、１０年後には生きてはいない
君は平均寿命まで生きることはできない
323:がんと闘う名無しさん
16/10/07 19:44:26.07 Ui0FxaRu.net
中部地区の患者さんには朗報…となるのかな
セカンドオピニオンを考えている人たちの一助になるかも知れない
URLﾘﾝｸ(www.chunichi.co.jp)
＞県がんセンター（名古屋市千種区）は今月、発生が少なく、診断と治療が難しい悪性腫瘍（がん）のサルコーマ（肉腫）患者に、専門医が集中対応する「サルコーマセンター」を開設した。
＞担当医によると、センターを設けた施設は中部初。患者が居住地域の医療機関などを受診しても的確に診断されず、治療が遅れる例も多く、これを防ぐ。
324:がんと闘う名無しさん
16/10/25 18:58:55.18 uqfwp/v8.net
>>273に関連したニュース
＊FDAが進行軟部肉腫治療にolaratumabを迅速承認
URLﾘﾝｸ(www.cancerit.jp)
米国食品医薬品局（FDA）は本日、筋肉、脂肪、腱、または他の軟部組織に発生するがんである軟部肉腫（STS: soft tissue sarcoma）のうち、
特定の種類の成人軟部肉腫患者の治療に対し、olaratumab［オララツマブ］（商品名：Lartruvo）とドキソルビシンとの併用投与を迅速承認した。
Olaratumabは、放射線または手術による治癒が不可能である軟部肉腫患者、およびアントラサイクリン系薬剤（化学療法）が適した治療法となっている特定の種類の軟部肉腫患者に対する治療として、
FDA承認済みの化学療法剤であるドキソルビシンとの併用療法での使用が承認された。
325:がんと闘う名無しさん
16/11/19 23:12:09.87 fzQ/pj6N.net
血管肉腫にもオプジーボが効くかも？というニュース
本格的な研究はこれかららしいけど
URLﾘﾝｸ(www.m3.com)
326:がんと闘う名無しさん
17/01/08 01:23:50.75 /HXtLHSL.net
肉腫の現在の生存率どのぐらいになってるんだろ
2014年時点の過去５年しかないけど
７年間でずいぶん医学進歩してるよな
327:がんと闘う名無しさん
17/01/08 14:00:39.07 b/jYDLsF.net
患者数少ないからなあ
328:がんと闘う名無しさん
17/01/08 14:02:21.48 b/jYDLsF.net
使ってる抗がん剤名が今のと、２年前の人のと同じだからそれほど進歩して無い気がする
329:がんと闘う名無しさん
17/01/09 01:14:48.09 i798Mzrq.net
患者数も少ないし肉腫自体色んな種類があるからなあ
臨床研究も幾つもの病院で提携してやってるみたいだしね
330:がんと闘う名無しさん
17/01/09 02:24:34.68 2uKlnWoZ.net
おれの肉腫も年間２ケタしかいないときいた
確かにこれじゃ研究進まないな
331:がんと闘う名無しさん
17/01/10 15:38:32.37 AB6k6bOo.net
「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったＴさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。
332:がんと闘う名無しさん
17/01/10 16:50:31.63 W51j3bhG.net
そういうのも再発の目安なんだね。
肉腫って判断される前は数か月ずっと氷食べてたけども
それは貧血のせいっていわれたよ。
口の中の体温調整ができなくなって冷たいものがほしくなるらしい。
333:がんと闘う名無しさん
17/01/11 09:25:01.95 OksH16Wd.net
肉腫のスレが有ると思わずジストに書き込みしてました。
ジストスレ558ですけど状況的にどうなのか教えて下さい。
よろしくお願いします。
334:がんと闘う名無しさん
17/01/11 10:29:58.15 VBjFHpDv.net
>>333
肉腫といっても人それぞれ違うからなあ。
335:がんと闘う名無しさん
17/01/11 10:33:11.04 KiEJXJGO.net
治る見込みないのに辛い治療するよりも治療をやめる選択もある
ってこの前廊下散歩してたら医者と話してる家族がいたぞ。
それだけ転移してるなら、逃げる選択肢もあるんじゃね。
336:がんと闘う名無しさん
17/01/11 13:09:58.18 PTrran5K.net
>>334
確かにその通りですね
多発性の肉腫って他に居られるのかと思って
337:がんと闘う名無しさん
17/01/11 13:50:23.75 omNwAX1r.net
>>336
読ませてもらったらあまりにも壮絶で涙でそうになった
次回、2月6日が気になる
肉腫は広がるのが早いから時間との勝負と自分は担当医に言われた
判断に1か月もかけて大丈夫なんだろうか
338:がんと闘う名無しさん
17/01/11 15:48:15.26 PTrran5K.net
>>337
コメありがとうございます
先生方の見解一致と早期手術の判断が出れば連絡しますと言う事です
何となく僕も先が短い様な気がしており、会社を手術後に退社しストレスからは離れようと思います。
因みにですが読んだ結果は客観的に先は短いと思いますか？
癌の事を誰にも相談出来ず、先の見当が付かない状況で参ってます
2ちゃんねるでの色々な方のコメが現在の情報のみです
あ、来週は誕生日で47才です
339:がんと闘う名無しさん
17/01/11 17:00:50.98 PTrran5K.net
>>335
安価なかったので僕宛か分かりませんが
僕自身もしんどくなり続ける治療なら止めて動ける間にやりたいことをしていくって考えは持ってます。
逆に長生きすると破綻するかもしれませんが(笑)
340:がんと闘う名無しさん
17/01/11 17:18:25.56 uFbxAd5g.net
ジストスレ読んだけど複雑で素人には判断が難しかった
来週で47なら俺の同級生だな
俺は6年前に肉腫の手術をした
341:がんと闘う名無しさん
17/01/11 17:25:14.62 PTrran5K.net
>>340
そうですか
よろしくお願いします
確かに先生自身も「何故か？遺伝子異常か」と悩みながら昨日は説明されました
客観的にどう思います？
別にそのままストレートな意見で良いので教えて下さい
342:がんと闘う名無しさん
17/01/11 18:08:02.17 uFbxAd5g.net
真剣に何回も読んだけどやはり俺にはよく解らない
これだけ多発すると手の施しようがないんじゃないかとしか。。。
343:がんと闘う名無しさん
17/01/11 18:38:52.30 PTrran5K.net
>>342
率直な意見ありがとうございます
僕も脳内の30パーセントは「幾らやっても無理やな」感は持ってます
会社でもレスと同じ内容を説明しましたが
「よくそんなんで仕事してるな」
とは言われました。
でも、現在の身体的にどこも痛くなく平然と仕事こなしてます。
末期以外の肉腫や癌ってこんな感じなんですかね？
体調が崩れだすと一気に潰れていくんですか？
不思議な感じです
344:がんと闘う名無しさん
17/01/11 19:17:14.74 NM8T8wZI.net
>>338>>343
まだ仕事いってるの？凄いね
仕事もやめてダラダラ家族に面倒見てもらってる自分からすると尊敬だ
理路整然とした説明を読んでると
精神力で持ってるのもあるのかなって気がする
客観的には
いま抗がん剤中の自分の場合は転移みつかったら
ステージがいっきにあがって過去のデータでの5年生存率が10%台になると説明を受けたから
きびしそうな印象がある