14/03/05 14:23:15.08 BQEHhorK.net
私は、内臓の奥深く、大動脈や膵臓の近くに5-6cm程の球状の腫瘍ができた。
エコー・CTスキャン・ペット・MRIなどの精密検査を重ねた結果、ジストだ
ろう、という結論になった。
別に胃などの消化菅に付着しているわけでもないようだが、臓器に付着して
いない腫瘍もあるようだ。よくわからない。
3:がんと闘う名無しさん
14/03/06 00:53:16.80 tO7RAkHo.net
原発巣についてはそれはない
転移巣であればどこにあってもおかしくはない
4:がんと闘う名無しさん
14/03/06 14:18:13.30 OwweJ8R1.net
>>3
医者はそう言って、原発巣を探し求め、ペット検査を受けさせた。
その結果、どうもこれ自体が原発巣のようだ、と判定された。
5:がんと闘う名無しさん
14/03/09 21:38:45.50 +nbMR4s3.net
母がGISTと診断され、開腹をして病巣を検索しその判断次第で胃切除をする予定です。
もう一年前位から、黄色い痰がいつも出て、医科大付属病院で診察し検査していました。
多分、呼吸器系を重点に検査していたのでしょうが、改善せず、それ以外にこれといった自覚症状はなく様子見でしたが、
酷くなってきたので、内科系町医者に診てもらった処、怪しい疑わしい病巣がある！
との事で、大病院への紹介状を受けて、マルチCT精密検査、内視鏡検査をしました。
胃上部湾曲部分にかなり大きな病巣があり、KIT蛋白質が検出され診断断定されました。
手術で、開腹所見の結果次第ですが、横隔膜の浸潤があれば切除し人口シートで塞ぐとも言われました。
１０万人に２～３人の率で発病されるという難病ですが、腫瘍早期発見に至って、切徐していればその後の
再発率も低いとの事で、まさか大学病院で判らず、小さな町医者が疑わしき発見をして頂いた事に、
驚きでした。大病院の執刀予定医師は、大学病院勤務時代にGISTを診た事があるそうで、今回の町医者の疑いを
下に、入念に検査して発見してくれたそうです。
全ての医師が、TVドラマ・医龍のような医師になって貰いたいと思います。
母は、８０歳です、まだまだ体力もあるので開腹切徐手術を受けられるのひと安心しました。
6:がんと闘う名無しさん
14/03/15 15:27:58.90 E9H7IPUN.net
ジストが認知され始めたのは、2000年を過ぎてからで、まだよく
わかっていない病気ですね。
ガンと違って、臓器の機能障害をおこすことがあるのは、相当大
きな腫瘍になってからでしょうね。十数センチとか。
進行度合いも比較的遅いと言われてますから、例えば二十年くらい
前にできたジストが長い間に大きくなったのではないですか。
胃だと手術しやすい部所だから、そう心配はないでしょうね。
7:がんと闘う名無しさん
14/06/23 00:18:30.75 ZY4g14eQ.net
グリペッグとか服用しないのですか？
8:7
14/06/23 23:21:47.71 CnzYaOMv.net
ワシは寿命は天命と理解して素直に従う。もちろん、治せるものは治して天命
を待つのだ。じたばたしない。余命を見積もって、いつでも旅立てる準備だけ
をして、しっかり生きる。基本的にGISTのリスクはなくならない。多分程度の
差だけ。わからないことを思い煩うことはない。
9:がんと闘う名無しさん
14/06/24 04:14:46.53 o391xR+t.net
抗がん剤は確実に死ぬからやめとけ
腫瘍をとったのは失敗だった
切らずに簡単に治す方法があったのに
10:7
14/06/24 22:26:35.11 Ik8uCnaV.net
神様におすがりするってか?
ワシは、易者も裏稼業でやっていたことがある。占断はほっといてよし。
触らないほうがよい、だった。２週間後再度占うと全く同じ卦。しかし、
医者にかかるな、というよりもあるがままに任せよ。思い煩うな、と解した。
占いをそのまま信じて、そのとおりにすればよいというわけがない。
人事を尽くして、天命を待つ。常識に従うということさ。
ちなみに、GISTは抗癌剤は使わないと聞いてるよ。
11:がんと闘う名無しさん
14/06/25 04:26:32.26 /i/70gSi.net
腫瘍を治すには抗真菌剤と抗炎症剤を使う
日本のヤブ医者が手術すれば病原体が全身に回る
ガンは長期かけて病原体を薬で排出して治すべき病気だ
この板の別のスレには正しい治療法が書いてあるが、
悪の医療界の工作員がわざとデタラメな治療法を書いて悪化させようとしている
「常に医者（癌関係）は悪人」 この言葉を忘れるな
12:がんと闘う名無しさん
14/06/25 17:53:22.76 ajFch5o+.net
>>11
あんまり、無責任なホラを撒き散らすのはお止めなさい。
病気に真剣に向き合ってる人を茶化してるんですか?
GISTは水虫何ぞではないですよ。癌も。
13:がんと闘う名無しさん
14/06/25 18:17:40.87 /i/70gSi.net
無責任なのはお前だろ
１９９０年代に抗がん剤がガンの標準医療になってから、
ガンの死亡率は大幅アップして死亡原因の１位になったんだぞ
その後もガンの死亡率は上がるばかりで日本は世界最悪のガン大国になった
癌患者は死ぬのが普通という日本の医療の間違った考えが引き起こした大災害だ
14:がんと闘う名無しさん
14/06/25 20:57:08.19 ajFch5o+.net
抗癌剤の話をしてるんじゃない。その話なら何も否定なんぞしとらんぞ。
抗真菌剤だの病原体だのの話をしてんだ。珍説はどこからくるんだ?
15:がんと闘う名無しさん
14/06/25 21:04:31.52 ajFch5o+.net
日本で癌による死亡率が高いのはあたりまえだ。
医療体制、保険制度が充実した日本ではたいていの病気では死ぬことはないじだいになった。
結局、遺伝子、染色体レベルの劣化による要因で起こる癌を死亡原因とする統計結果にならざるを得ない。
最後に残った克服しがたい病気が癌だっただけだ。抗癌剤の副作用もおっしゃるとおりだが、
それを使わないとやっぱり死ぬんだろ、どっちが長生きできるか、どっちがより品質のよい生存をえられるか
というだけだろよ。
16:がんと闘う名無しさん
14/06/26 20:02:43.38 +SIJ0FAk.net
もの珍しいもの好きの真菌フェチはどこへ行っちゃったの?
17:がんと闘う名無しさん
14/06/26 20:38:25.83 uQooLDLs.net
日本の病院が処方する（ほとんど処方拒否）抗真菌剤は中身インド製の粗悪品で効きにくい
日本人にガンが多い原因はこれしかない
海外では処方箋なしで高品質（自分で選べる）で安い抗真菌剤がいくらでも買える
消化器官の腫瘍の原因は真菌の繁殖で、抗真菌剤イトラコナゾールと抗炎症剤の服用が基本治療
手術すれば病原体が全身に回って重症化する可能性がある
18:がんと闘う名無しさん
14/06/27 20:53:33.21 OQGs+Q9j.net
あなたの体、あなたの命ですからすきになさって。
私は、私の命ですから、私の好きにしますわ。人を誘わないように。
19:がんと闘う名無しさん
14/06/29 23:59:43.81 RfxwniID.net
抗がん剤を否定されている方は
皆さん達観されてるのですね。
私はグリベックに頼ります。
20:がんと闘う名無しさん
14/06/30 21:27:29.09 6NgICx5/.net
GISTに抗がん剤が有効でないことは、医師の世界では常識化した事実です。
議論の余地はありません。
今、再発GISTに対する確かな第一の薬学的療法は、グリベックとみなされてます。
治すことはできないが、抑制し縮小できる唯一の方法。
私は再発の有無を観察中の身ですが、6cmの腫瘍で切開した摘出された腫瘍をみて
再発のリスクは低くないと判断してますから、覚悟というほどでもなく、予期して
ます。それが、1年未満でも寿命として受け入れます。もちろん、グリベックは試す
ことになるでしょう。効果あれぱラッキーということ。期待してる。
21:がんと闘う名無しさん
14/06/30 21:29:29.88 6NgICx5/.net
ちなみに、放射線治療に対する感受性もほとんどないそうです。
放射線は癌などの好ましくない細胞を殺してくれますが、健全な細胞
を癌化させる可能性、リスクもありますから、GISTにとっては害しかないでしょう。
22:がんと闘う名無しさん
14/07/06 01:09:36.27 DJi8+7td.net
グリベック高いなあ。
23:がんと闘う名無しさん
14/07/06 23:45:39.02 NsppLhkX.net
保険はきかないのか？
いずれ、お世話になりそうだが。
24:がんと闘う名無しさん
14/07/07 03:02:35.83 vx5Zsbwu.net
水虫患者が偉そうに
25:がんと闘う名無しさん
14/07/07 20:56:23.08 ZjaTB0kS.net
誰にむかって書いてんの？なんか勘違いしてない？
26:がんと闘う名無しさん
14/07/15 19:31:15.08 O3+0c9Yp.net
癌は水虫
27:がんと闘う名無しさん
14/07/16 21:03:36.58 vfefxtw4.net
胃GIST 切除して一年経ちました。
28:がんと闘う名無しさん
14/07/17 06:08:59.35 oSRW+z0J.net
惨めな身障者になりましたね
29:がんと闘う名無しさん
14/07/18 22:22:56.28 quoTE69I.net
確かにそうかもしれませんが
頑張って生きますね。
折角の人生だしね。
30:がんと闘う名無しさん
14/07/19 00:18:02.16 dHBPrCcD.net
平滑筋肉腫、ですね昔風に言うと
31:がんと闘う名無しさん
14/08/14 09:25:52.53 EFJH80PZ.net
腹部の正体不明の腫瘍、六㌢大。とくに症状はなし。
これはCTなどの精密検査で、とりあえず十二指腸にくっついているという
ことで、十二指腸のジスト、という想定で先月末に手術を受けました。
手術には六時間かかりました。
褐色の腫瘍をみな摘出できましたが、十二指腸には付着していませんでした。
結果は、ジストではなく、副腎から離れた(例外の)褐色細胞腫、ということ
でした。現在の世界保健機構の規定では、副腎外傍神経節腫と呼ぶのだそう
です。カテコールアミンの分泌によるとのこと。
問題は、良性腫瘍にしても、今後の再発・転移があるかどうか。悪性の可能
性も少しあるようですが、一体、良性とどこが違うのか。ようは20年後にも
再発がなければ、結果として良性だった、と判断するしかないような。
32:がんと闘う名無しさん
14/08/21 01:06:30.90 esk2rhXK.net
私など、５年生存率30～70%という話で、およそ50%と理解しましたよ。
これは、100人を追跡して調べた単なる数字にすぎない。要は再発したら
限りなく生存率は0%に近いし、５年再発がなければその後は100%だということ。
自分ひとりについて言えば、中間なんてない。0か100なんですね。
だから、あれこれ考えず、３年くらいまでしか元気には生きられない、４年後
には多分生きていないだろうという想定をしいて、今後をしっかり生きようと思う。
外れたなら、それはそれでラッキーではないか。
遣り残したことがないように、と思えばいい生き方できて結構なこと。
それで寿命が３年でもよいと考えている。あきらめるとか、がんばるとかも余計な
ことだと達観した今日この頃です。
33:がんと闘う名無しさん
14/08/30 18:23:39.63 eHJ60wlm.net
副作用報告漏れ2500件超＝白血病薬など、死亡例も―ノバルティス
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
34:がんと闘う名無しさん
14/10/07 23:11:23.25 wXxmtaTH.net
患者が少なく書き込みが
少ないね。
35:がんと闘う名無しさん
14/10/08 00:49:49.97 tkpTMmjx.net
１０万人に２人程度なのだからな
私も辿り着いたがこんなものだろう
しかしなぜ５万人に１人程度としないのか不思議w
薬飲んで寝る
おやすみ
36:がんと闘う名無しさん
14/10/08 19:15:58.40 SvUBu5wp.net
私はグリベックを飲んで2年半、まだ耐性出ていない。
いつまで、薬、効くのかな？
37:がんと闘う名無しさん
14/10/09 21:55:18.44 TbaPQFJo.net
私の主治医も、「少ないです。年に1・2例くらいですかね。」と言っていた。
私の住んでいる市は人口10万人程度。出現頻度を比較する数字の分母として
区切りのよい数字なんでしょう。
だから、患者の少ない病気は皆10万人を分母にして比較して欲しいですね。
来月、再発がないか半年ぶりのCT検査。まあ、癌でなくてよかった。
すくなくとも、みんなが煩ってるような病気では死にたくない。どうせなら、
珍しい病気だと言われてプレミアムを満喫したい。
38:がんと闘う名無しさん
14/10/10 00:59:02.80 4EoK2yLZ.net
ホント何でこんな稀な
病を患ったのかな。
私はハイリスクですがグリペッグは
副作用がきつく一年で止めました。
39:がんと闘う名無しさん
14/10/10 17:56:21.46 OOIPkreN.net
ジストは、ガンと違って、臓器障害・症状はそうひどくはならないんじゃないか。
腫瘍の進行は遅いし。ガンみたいに悲観的になる必要はないと思うよ。
40:がんと闘う名無しさん
14/10/11 00:29:01.64 EoAdQI/D.net
筋肉や血管等の結合組織由来の悪性腫瘍が、肉腫。
粘膜由来の悪性腫瘍が、癌
消化管原発の平滑筋肉腫は希少で、局所再発を繰り返しながらも、比較的生存期間が長いが、
転帰は遠隔転移をきたす点で、悪性腫瘍であることに変わりは無い。
41:がんと闘う名無しさん
14/10/13 19:43:32.20 u60NFa2Q.net
あんまりガンと変わりないなら
いっそガンの方が
エビデンスも、治療実績も多く
マシだったかな。
42:がんと闘う名無しさん
14/10/20 02:48:40.89 og+zz/tc.net
イラスト描きながら自分の顔を殴るキチガイ。足立区に住んでいる。
URLﾘﾝｸ(inumenken.blog.jp)
43:がんと闘う名無しさん
14/11/11 21:48:17.64 fCd32zp+.net
>>39
初期は手術で完全に処置できる可能性もある。しかし、完全に処置できるかどうか
は確率的なはなし。再発した場合は、多くはその後の対策は限られており、この病気
自体を治すということは今のところない。５年生存率はそう高くない。
悲観することもないが、比較的稀なこの病気、人とは違う病気で死ねるかもしれない、
くらいに考えて残りの人生を悔いなく生きることに全力集中しようじゃないか。
私は、死ぬこと自体も悲観はしない。死への恐怖なんて、それが本当に迫ったら対応
知ればいい。そのときのことはそのときでないとわからんから。
44:がんと闘う名無しさん
14/11/14 20:38:50.42 BeTgpHjy.net
手術して7年後に再発した人がいるらしい。
その人は手術もうしない言ってグリベック飲んでるらしい。
45:がんと闘う名無しさん
14/11/18 02:06:00.13 4bqXOO1i.net
そういえば３～４年前に父がジストで亡くなったわ。
疎遠だったから忘れてたｗ
ジストになる前に甲状腺癌と腸だったか？の癌の手術した。
ジストになったと自慢してた。５年程生き延びた。
65歳位だったかなぁ(ｳﾛ
46:がんと闘う名無しさん
14/12/15 00:54:48.88 0E4TDTti.net
皆生きてる？
胃原発切除、現在再発リスクがローなのでCT経過観察のみ
子供がまだ義務教育入り口だし死ぬのは嫌だなあ
自分自身がまだGISTをどう受け止めていいかわからないや
47:sage
14/12/15 22:00:09.96 m4kx/AZd.net
生きてますよ！
私は同じ胃GISTですが
ハイリスクだったので
グリペッグ一年服用で
副作用もあり薬はやめました。
Gistは希少がんなので
書き込みあると嬉しい^ ^
48:がんと闘う名無しさん
14/12/15 23:50:41.83 TIkJf1WA.net
良いなあ。
原発を手術で取れたんですね。
私は低リスクなんやけど、場所が悪くて大手術になるので、グリベックを飲んで手術を回避してます。
エクソン11やけど現状維持で生きてますよ。
49:がんと闘う名無しさん
14/12/15 23:52:36.53 TIkJf1WA.net
エクソン11じゃなくて9でした。
現状維持なのは、運が良いです。
50:がんと闘う名無しさん
14/12/17 17:01:46.71 r4vArP81.net
おお、人がいた
規制でなかなか書き込めないがかけるうちにかいとく
10年くらい再発しなかったら逃げ切り成功って思っていいの？
この病気の本も読んでみたがなんというか、解ったような分からんような
自分にもよくわからない病気で、他人に説明を求められると困る
51:がんと闘う名無しさん
14/12/17 19:08:28.12 yMfqozsv.net
>>50
毎年、CT撮ってられるのですか？
普通5年でCTはやめちゃいますが。
私の主治医は手術しても5年はグリベックを飲まなきゃ安心できないとおっしゃってますが。
52:がんと闘う名無しさん
14/12/17 20:25:27.82 Y8peodI1.net
>>51
まだ新人の術後一年未満なのでCTは
術後３ヶ月後→半年後(いまここ)→次回が一年後、というところ
一年後がなんもなければ年に一度になるときいています
５年が一区切りなのかな
上の方で７年後に再発とかあって勝手にガクブル
53:がんと闘う名無しさん
14/12/17 23:10:58.15 XUFoyV+n.net
>>52
グリベックは飲んでられないのですか？
遺伝子検査はどうでしたか？
普通、組織を取ったら遺伝子検査とリスク判定しますが。
患者の絶対数が少ないので、治療経験のあるお医者さんも少ないです。
まずは病院選びからですね。
54:がんと闘う名無しさん
14/12/17 23:26:58.97 QGrNQQyt.net
手術して半年になる。２月ごとくらいで受診しているが、外科の主治医
は、ジストのことは何も言わないで、コレステロールを下げる薬の効果
とその売り込みしかしない。その効果をみてすごくうれしそうにする。
病院の理事長から営業活動に励むように督励されているんだろうか?
まあ、こちらとしてもハイリスクグループと思われるので、２～３年の
寿命という前提で自宅建築は取りやめて、クルーザーヨットを購入し
残った人生を悔いることなく過ごそうと決めている。その予定が狂う
のもちょつと困る気がする。あと３年半で定年だし、ちょうどいいん
だから。
55:がんと闘う名無しさん
14/12/18 07:56:01.61 GrfxuyrH.net
>>53
>>46が自分なんだけど、再発リスク10％以下ということでグリベックは飲んでいないですね
検討の結果不要であろうと。
スレに来てる中では経過の軽い方なんだと思います多分。
もうひとり子供を産みたかった
５年待ったらもう妊娠はきびしい、そんな歳です
56:がんと闘う名無しさん
14/12/18 18:19:42.23 iqxXCGOf.net
>>54
>>55
病院によって対応全然違うのですね。
私の病院は複数の診療科外科内科放射線科抗がん剤の医師らよるチーム医療です。
治療方針は会議で決定します。
私の病院は手術後は最低3年はグリベックは飲む方針だそうです。
私は49で書き込んだものなんですが、分子標的剤で時間稼ぎをする方針です。
そのうちに新薬が出来て。
その方が手術のリスクよりはましと言う判断だそうです。
57:がんと闘う名無しさん
14/12/19 05:29:40.56 YpifrEM6.net
イマニチブは催奇性ありだぞ
残念だが子供はあきらめるしかない
休薬しても個体差だが副作用が長く続く事が多い
絶望的にデータ量が少ないが肝臓残留でそういう傾向だと思って欲しい
術後10年の生存率をGISTで調べてもあまりヒットしないが
副作用に耐え薬剤耐性が出ず10年転移無しならもうゴールしたっていいだろう
GISTに関してはRemissionだと判断せざるをえない
あの赤茶色はCMLには絶大なのだがw
58:がんと闘う名無しさん
14/12/22 17:11:56.70 xpDR/hKC.net
>>52
CTの間隔は、時間がたつごとに伸びていくものなのか・・・。
八月に腫瘍を取って、十一月にCTの検査をした。
今後三か月ごとと言われたが、そんな頻繁にしないでも、と言って
六か月ごとに検査してもらうことにしたが。
何れは一年ごとになるというのであれば、ほっとするが。
検査漬けや薬の多用は、無駄な医療費の削減、という観点からも
抵抗を感じていて。国家財政のことも大事だから。
59:がんと闘う名無しさん
14/12/22 22:51:33.64 gmGLohOm.net
再発リスク次第じゃないかな
60:がんと闘う名無しさん
14/12/22 23:42:46.93 AWt71Ra6.net
ワシの場合、５月に手術してもう半年過ぎるのに、ＣＴをやろうとはしない。
１年くらい様子みないと小さすぎると判定も難しいし、再手術の検討にもならない
のだろう。天命に従うと決めたら、じたばたしないで春まで待とう。
それまでは、やりたいこと精一杯やってよ～っと。
61:sage
14/12/23 00:06:47.42 +int6VLh.net
定期的なCTは
グリベッグ服用してる人にとっては
副作用とかの状況説明の
機会になっているのでは？
62:がんと闘う名無しさん
14/12/24 13:40:51.20 6wf0/JJp.net
腫瘍の進行度は、若いか高齢者かで、相当の違いがあるのだろうね。
若ければ、三か月ごとというのはありだと思うが。
63:がんと闘う名無しさん
14/12/27 17:44:22.08 5qQMwHHK.net
来年一年みんな無事にすごせますように
64:sage
14/12/28 16:03:19.23 FyvBvIYp.net
術後目安の五年は
心の大半をGISTが占めそうです。
来年はまだ術後2年なので
しばらくこの板にお邪魔します。
皆さん良いお年をお迎えください。
65:がんと闘う名無しさん
14/12/30 06:08:14.01 t7TW5bGQ.net
ここ何人いるの
点呼１
66:がんと闘う名無しさん
15/01/01 21:33:12.03 Dr8+DHtf.net
GISTは、１０万人に1人程度だから、このスレの住人も少ないはずだ。
67:sage
15/01/02 13:10:27.02 0XBApB2Z.net
三人目
68:がんと闘う名無しさん
15/01/05 18:21:48.39 DSCRcwqa.net
四ぬなよ。スレ建て本人。
69:sage
15/01/06 10:43:17.94 zTEE42pl.net
五人目 カルチノイドと診断されて摘出したらgistだって
70:sage
15/01/06 20:18:42.39 zHqdGDPL.net
一週間で5人かあ。
やはり希少がんですね。
By 三人目
71:みんちゃん
15/01/11 22:54:17.17 +VxHcMvL.net
はじめまして！GISTを調べていたら辿り着きました。昨年9月に胃GISTの手術を受けました。腫瘍の大きさは5㎝以下だったのでグリベックは服用はしていません。今月、15日に経過観察の予定です。何事もなく順調であればいいな。。。
72:がんと闘う名無しさん
15/01/12 12:40:06.44 FL39i8wR.net
六人目らっしゃーい
73:sage
15/01/13 22:29:11.16 tC3PB8+0.net
我々は10万人に2人だけ選ばれた
戦士なのだ。
共に戦おう。
by 三人目
74:がんと闘う名無しさん
15/01/15 21:13:52.83 7IRYAoY7.net
選ばれた戦士か?
ものは言い様だ。
平凡に癌で死ぬのは耐えられないからな。
自分だけのオリジナルの病気で、ということだ。
75:sage
15/01/16 00:46:50.19 FrJRJmzB.net
オリジナル。
そうですね。
私は胃1/3噴門摘出しました。
胃がんとは違うし。
何故自分だけ！とはじめは思いましたが
そう、オリジナルなんですね。
76:sage
15/01/16 14:02:14.04 OfJdVelW.net
先月カルチノイドとして手術したので、こんどはGISTとして
手術することになった
なんなんだ
by No5
77:がんと闘う名無しさん
15/01/16 21:33:51.82 hln92Oyz.net
病名を変えての治療なら、医療保険の給付受けるのにも有利じゃない?
同一の病気での入退院とか、限度がある場合もあるというじゃない。
78:がんと闘う名無しさん
15/01/17 09:46:49.82 LS9tC6lw.net
sage機能は、名前欄ではなくて、 E-mail 欄に書き込むことね。
79:がんと闘う名無しさん
15/01/19 03:35:34.14 0dSuJsZG.net
去年の６月にばあちゃんがジストと診断されました
嘔吐と腹痛で救急車で運ばれ緊急手術しました
手術ではとりきれないぐらい無数にあるらしく進行が早い上今月病院へ行ったところ肝臓にまで転移してました
薬も副作用が強いため飲むのをやめ手術もできないたとの話です
てのほどこしようがないので経過を見ながら自宅で好きに過ごすように言われたそうですがこの場合もう長くはないのでしょうか？余命などはわからなく黄疸がかかると長くない言われたみたいです。
80:がんと闘う名無しさん
15/01/19 23:20:25.21 a/9VmkcL.net
小生もGISTで予後を経過見のところだが、再発した場合そしてすすんだ
場合の最後の病状というのはしらない。手術でとったものの、それまで
痛みもなにもなかったし、手術が痛かっただけだった。
たぶん、多臓器不全とかで衰弱するんだろう。年取れば、みんな最後は
こんなもんだろ。
81:がんと闘う名無しさん
15/01/20 23:16:58.67 iXw2SkHI.net
私は49で書き込んだものやけど7人目なのかな。
手術もせずグリベックだけで3年間現状維持です。
最近は現状維持でこのまま行ければと思っています。
グリベックは副作用はありますが、普通に生活して会社でバリバリ仕事してますよ。
10年にgist用の抗がん剤は3種類に増えたし。
粘っているうちに、新しい薬出てくると期待しているのですが。
82:がんと闘う名無しさん
15/01/21 05:19:41.50 BTr+BaBE.net
お年寄りなら医者は腸憩室の炎症または破裂だと推察しただろうな
即オペならCTもあるだろうし破裂一択の判断だろう
開けてびっくり破裂してたのはでかいヤツって訳だw
担当した医者は結構長時間の仕事になったんじゃないかな
おそらく小腸原発ではないかと想像するがどうだろう
破裂するのを播種といい細胞レベルでの体内拡散と言われる
だから「とりきれない」と説明するしかない
播種の場合は転移が高確率で肝臓や腹膜だったかと
とにかく転移したのならどの程度の速さで大きくなるかによるだろうな
肝機能障害が引き起こされるにはまだ時間はあると思うが
83:がんと闘う名無しさん
15/01/21 08:27:59.96 ZRY/J03y.net
>>79
なんか、イメージとしてはジストというよりもガンそのもの、という感じだね。
ジストだと、進行は遅いはずなんだが。転移も一般的ではないような。
84:がんと闘う名無しさん
15/01/22 19:55:26.34 iOa5RnOv.net
早い・遅いは一概にいえないのでは?
一般的にはそんなに早くはないといわれてますね。
でも、転移による再発なんて1年内外でわかることが多く、その後は１～２年
で命運がみえてくるのではないですか。
その進行も個人差あるでしょうし。
85:がんと闘う名無しさん
15/01/24 05:33:38.91 WG4soz+u.net
80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
86:がんと闘う名無しさん
15/01/24 05:33:56.66 WG4soz+u.net
80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
87:sage
15/01/30 21:46:59.54 X0L+qpl/.net
このスレ6人かあ ´Д｀)
88:がんと闘う名無しさん
15/01/30 21:48:14.31 X0L+qpl/.net
ありゃ
89:がんと闘う名無しさん
15/01/31 00:55:13.25 d0DBEx9p.net
ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇
90:がんと闘う名無しさん
15/02/03 21:02:49.77 KkgCFaHR.net
術後1.5年検査終了。
あんなに激痛だった術後2日間も
ふと忘れる時があるのは
幸せなんだなあ。
91:がんと闘う名無しさん
15/02/12 18:23:23.85 DDcDtyQC.net
七人目の漏れが来ましたよ！
特大の10㎝超が小腸に。
身の回りの片付けをそろそろ、
と思う今日この頃。
92:がんと闘う名無しさん
15/02/13 17:59:04.46 MXJ6e+MG.net
8人目ですよ。
93:がんと闘う名無しさん
15/02/13 23:28:54.39 U66zzaF7.net
みんなまわりにどう説明してる？？
ガンなの？ときかれない？
94:がんと闘う名無しさん
15/02/13 23:32:54.86 U66zzaF7.net
あっ書き込めた
点呼係が自分含め8人生存確認！
子供が春には小学生になるんだ
まだまだ生きなくては
95:がんと闘う名無しさん
15/02/15 17:41:37.77 HRnhGXHs.net
>>91
>9㎝超
ほぉ、かなり大きくなったね。
ジストを切除するのは、大きさの基準が医者によってまちまちなんだね。
8cmになったら切ろうとか、5-6cmになったから切るとか、20cmくらいにな
ったのを(遅ればせながら)切ったとか、聞いたり読んだりした話も多種多
様で。
まあ、5cm程度までは放置しておいて、特に問題はないようだ、とはいえる。
96:がんと闘う名無しさん
15/02/17 18:04:15.55 /3rNlABv.net
初めまして。
グリベックの副作用で、水疱出たって方います？
自分ではなく親なんですが、服用開始から３か月目で次々と副作用が出始めたとの事。
97:がんと闘う名無しさん
15/02/18 12:14:07.45 Zp7naOjL.net
お、9人目だね
98:がんと闘う名無しさん
15/02/19 00:03:54.76 ATFxcckC.net
>>93
聞かれますよね。
がんって説明してます。
99:がんと闘う名無しさん
15/02/19 00:06:00.97 ATFxcckC.net
>>96
グリ一年愛飲しましたが
なかったですよ
他は一通りありたしたが
100:がんと闘う名無しさん
15/02/19 00:06:46.46 ATFxcckC.net
ありましたが
101:がんと闘う名無しさん
15/02/20 20:25:01.83 1kaNgvdQ.net
>>99
97です。ありがとうございます。やっぱり水疱は珍しいんですかね。
ちなみに本人は、現在グリ副作用で割れた手足の皮剥きに熱中してます。
剥いていいものなんだろうか・・・・？
102:がんと闘う名無しさん
15/02/21 14:50:06.98 aVrF7oHn.net
水泡というか強度の薬疹と考える
イマニチブが効いている証拠なのだが（ブラックな表現ですまん）w
抗アレルギー剤でおさまった場合もあったと思う
アレグラとそのジェネリックがいい仕事をするぞ
あくまで個人差なので皮膚科の診断が必須
急激な低血糖を起こした事があるらしいな
石化の魔法にやられたわけだw
剥いちゃうと皮膚の回復に支障が出る
気持ちはわかるがこまめな水ワセリンと手袋を
指の骨見たかったらどうぞと言うしかないなw
気になるだろうが控える努力を
103:がんと闘う名無しさん
15/02/24 18:08:49.38 ni/4O0+j.net
>>101
グリベックを飲んでいたら、皮膚が薄くなって行く。
だから、足の裏とか長く歩いたら水膨れができる。
それとは違うのかな。
皮膚が薄くなるので、紫外線に注意。
厚い靴下と夏は外出するときは長袖必須です。
104:がんと闘う名無しさん
15/02/27 21:59:53.67 QsFujfoj.net
術後再発せず
10年以上生きてる人は
いるんだろうか？
グリとか服用せずに。
105:がんと闘う名無しさん
15/02/27 23:39:36.94 V1khosyU.net
えーいるでしょ
いるよね(>_<)
106:がんと闘う名無しさん
15/02/28 08:40:49.35 p3pGN4lb.net
グリベックって、いま問題となっているノバルティス社のクスリじゃね。
重い副作用の症例をつかんでいながら、隠し続けていたという会社だ。
107:がんと闘う名無しさん
15/02/28 09:05:23.88 hczrDeGP.net
死者でてますね。
私は服用してましたが
一年でやめました。
それが良かったかは
わかりませんが。
108:がんと闘う名無しさん
15/02/28 23:07:09.53 DceocLK1.net
私はグリベックを飲んで3年に突入。
大きさは現状維持。
粘ってます。
109:がんと闘う名無しさん
15/03/06 20:46:52.87 Zdt/HNLs.net
Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
仕事はキツイですか？
110:がんと闘う名無しさん
15/03/13 00:28:30.05 ceDf9Ezs.net
GISTの摘出手術を8年前にうけて予防的にグリベックを1年服用
服用中止したらすぐ転移したのですぐ再開
現在もグリベックのみで安定してる
途中でメンタルもやられたので精神科も通って今ようやく安定したところ
GISTは隠してメンタルの障害者枠狙って就活してる
メンタルのおかげで年金貰えて生活しているから、精神やられてよかったんだか悪かったんだかよく分からんw
111:がんと闘う名無しさん
15/03/14 16:25:06.75 LA6fj7KS.net
えいえいおー
112:がんと闘う名無しさん
15/03/15 09:02:42.77 +/xdnAML.net
俺はgistの事、会社に言っていないよ。
普通に仕事して普通に帰っている。
言わなければ、分からないょ
113:がんと闘う名無しさん
15/03/16 21:55:57.52 2Hk154fK.net
それはすごいですね。
私の会社では診断書提出は
必須でしたので
職場の皆んなからは
もう先が無いと思われてますよ。
（≧∇≦）
114:がんと闘う名無しさん
15/03/16 23:19:30.25 5WMs7q9D.net
>>113
113ですが、会社の健康診断でも異常なし。
そんなアホなと主治医はおっしゃってます。
でもグリベック飲んで、なんとか生きてますよ。
115:がんと闘う名無しさん
15/03/17 11:09:40.48 8B9w80Qh.net
検診でも異常は出ないでしょ、普通。
精密検査でようやく見つかるくらいだから。
116:がんと闘う名無しさん
15/03/17 18:03:57.57 yCFJG1Vw.net
>>115
グリベックを飲んでるので、副作用で血液検査でNGが出てくるはずだとの事です。
事実、病院では腎機能が低下しています。
117:がんと闘う名無しさん
15/03/20 22:15:39.43 L2ix+wgq.net
Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
118:がんと闘う名無しさん
15/03/27 21:11:24.08 UfxW+tMA.net
いきてる
119:がんと闘う名無しさん
15/03/29 16:48:57.26 Mhi/LNtB.net
花見でもして、気分転換を
120:がんと闘う名無しさん
15/03/29 23:14:40.81 LbI7zABA.net
皮むき母の子です。何度か返信ありがとうございました。
大きさが９×７から小さくならないため、来週か再来週手術となりました。
GISTの大きさゆえ開腹手術になりそうですが、幸い胃のごく一部の切除で済みそうです。
121:がんと闘う名無しさん
15/03/31 09:44:51.29 dtyq0z7B.net
昨今、腫瘍なんかよりも、腹腔鏡手術の危険性の方が、何倍も怖い。
122:がんと闘う名無しさん
15/04/01 07:35:46.37 zvzyekd6.net
開腹は術後痛かったなあ。
123:がんと闘う名無しさん
15/04/03 12:32:09.34 jhgvrBjo.net
去年5月に胃外壁の6cmのGISTを腹腔鏡手術でとったよ。胃も2cm四方くらい切除。
簡単さ。医師の腕次第。それも運次第。
術後４日くらいは痛い。それも日に日に小さくなる。4日くらいで術後の1/4くらいの痛み。
1週間で1/10、そして退院。
今月末には、1年後の経過でCTスキャンする予定だが、GISTの再発はともかく、
なんか新しいものを見つけてしまうんじゃなかろうか、というのが心配。
124:がんと闘う名無しさん
15/04/03 21:19:15.98 4dMvmXML.net
Gist 仲間達、一週間乗り切りましたかあ
125:がんと闘う名無しさん
15/04/03 22:26:19.93 SrZCkqmi.net
寝てる間に終わったなあ
帝王切開は起きてなきゃだから怖かった
チタンのホチキス針みたいので胃をとめたんだけどMRIはダメなのかな
126:がんと闘う名無しさん
15/04/10 22:51:50.14 H3mMaCzQ.net
なんとか
一週間乗り切ったよ。
皆さん元気かな。
127:みんちゃん
15/04/14 21:53:08.92 LLRtGd8S.net
72で書き込みしたものです。
書き込みしてからもう3ヶ月経つのですね。月日が経つのは早いです。今月23日に経過観察の為、病院へ行きます。手術してから7ヶ月、食後に起こってた腹痛も大分減り、体調的には良くなってきました。
ただ、体の中はどう変化してるのか分からないのでリスクは低いとはいえ再発しないかと不安に思います。
128:がんと闘う名無しさん
15/04/15 00:49:32.38 3Vifn5YB.net
定期検査後に
先生に結果を聞きに
診察室に入る瞬間が
何年経っても緊張しますよ。
129:がんと闘う名無しさん
15/04/20 02:04:23.29 IouBCzr4.net
80でかきこみしたものです
うちのばあちゃん腰痛がひどくてお腹に違和感があるみたい
骨に転移する可能性はどれぐらいありますか
130:がんと闘う名無しさん
15/04/20 13:09:16.19 FlQLHEbX.net
ここよりも
URLﾘﾝｸ(bbs4.sekkaku.net)
で聞かれる方がいいかも。
当然医者に聞くのが
一番だけど。
131:がんと闘う名無しさん
15/04/30 19:42:58.46 +Gz7hhVD.net
明日は、術後の二度目の精密検査だ。
MRIと採血検査の二つ。
132:がんと闘う名無しさん
15/04/30 22:38:33.82 rZis1yPV.net
大丈夫、心配ないさ
133:がんと闘う名無しさん
15/05/01 10:47:05.05 VTOODdua.net
先週大腸GIST摘出手術して退院しました。
このまま何もなければいいんですが。
GIST仲間の皆さん、楽しいＧＷをお過ごしください。
by No5
134:みんちゃん
15/05/02 16:08:40.80 BbXW31Qg.net
NO5さん、お疲れ様でした。
退院おめでとうございます。
私は、先月経過観察に行きましたが、低リスクともあり、問診のみでした。
年1回、胃カメラとレントゲンでだそうですが、果たしてこれで大丈夫なのかと不安もありますが、みなさんは、どのように経過観察しているのでしょうか？私みたいに、問診のみの時もあるのでしょうか&#8264;
明日はイチゴ狩り行って楽しんできます！皆さん良いGWを！
135:がんと闘う名無しさん
15/05/06 00:31:17.94 KlmYxL96.net
無事退院おめでとう。
グリ服用するのかな？
人生何とかなるさ。
術後二年生より
136:がんと闘う名無しさん
15/05/11 08:20:47.29 5zuGEl2l.net
食道GIST術後６年目でグリベック無しだが今のところ再発はない
さいきん血便出たけど関係無い・・よな？
137:がんと闘う名無しさん
15/05/12 01:04:49.69 RWZxz6hI.net
すぐ医者に行くのだ
138:がんと闘う名無しさん
15/05/19 18:11:37.28 CzOrIH5d.net
術後10カ月目の精密検査で、「再発を疑う所見は認めない」との診断。よし。
139:みんちゃん
15/05/20 23:12:47.50 tz/SEsjH.net
137さん
血便が出たとの事ですが、それから病院へ
行かれたのでしょうか。。。
140:みんちゃん
15/05/20 23:18:16.68 tz/SEsjH.net
139さん
経過良好おめでとうございます！
精密検査、どんな事をしたのですか？
私は術後まだ一度しかレントゲンや血液検査やらの経過観察をしていません。先生は、年に一度、胃カメラをすればいいとの事でしたが、果たして年に一度で良いのかと不安になります。
141:がんと闘う名無しさん
15/05/21 02:15:56.31 ePaJpSgH.net
不安をあおるつもりはないけど、転移してもわかんなくない？
142:がんと闘う名無しさん
15/05/21 02:17:32.68 ePaJpSgH.net
あっ、書けた
自分も胃だったけどCTですね。リスク分類が違うとかなのかな
143:がんと闘う名無しさん
15/05/21 10:08:00.50 aj+uRLvt.net
>>140
私は半年ごとだけれど、一年ごとでいいと思いますよ。ジストの進行は
ガンよりも遅いですし。
検査はCTが基本でしょう。あと血液検査。
胃カメラはガン発見目的で、胃のジストは胃の外部にできる腫瘍だから、
カメラは不向き。
私もジストを調べてよくわからないのは、転移の場合。ジストがジスト
として他の臓器外部に移るのか、それとも臓器内部にも転移する(ガン)のか、
ここが不明。おそらく、医者もまだわかっていないかも。
144:がんと闘う名無しさん
15/05/21 10:21:55.95 aj+uRLvt.net
追加
ガンと違って、ジストは早期発見の必要性はないから、安心はできる。
145:みんちゃん
15/05/22 22:53:23.58 aWewx9DL.net
144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！
146:がんと闘う名無しさん
15/05/23 13:29:02.23 ojwR9loG.net
術後、ＣＴと血液検査で経過観察することになった。
リスク低いので楽観的。
ｂｙ Ｎｏ５
147:がんと闘う名無しさん
15/05/23 21:32:37.69 3nRnRxH6.net
ハイリスクで転移もしたけどグリベックのみで9年目
CTは年に１回、血液検査は半年に１回
あとは問診のみ
だよ
148:みんちゃん
15/05/25 18:22:26.44 Eo+lhfJN.net
144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！
149:がんと闘う名無しさん
15/05/28 20:51:18.68 sT4KhgAn.net
本当子供が成人するまで、って
私の場合あと三年（≧∇≦）
150:137
15/06/05 16:50:11.30 Kk0TCoGb.net
血便に関しては原因不明で内視鏡でも腸は綺麗でした。
念の為CTを先程撮って来たら放射線部の人が気を利かせて食道から撮ってくれたみたいで、その結果も腸は異常無し。
しかし食道の手術跡がまた出っ張ってて再発の可能性有りと言われました。
151:みんちゃん
15/06/07 23:19:12.05 F0FW4xCF.net
150さん
うちは、上が14才、下が8才なので、最低でも12年間は元気で生きてなきゃです！
152:sage
15/06/12 00:19:03.60 KO1Lld2W.net
大丈夫
皆んな長生きしましょう
153:137
15/06/17 16:28:43.50 3L/1xgX5.net
超音波内視鏡の結果やっぱり再発濃厚のようだ
下の子供成人するまで19年、上の子でも17年とか無理ゲー
154:がんと闘う名無しさん
15/06/17 20:52:23.77 R/POd78I.net
再発か
子供作るか悩むよなー
155:sage
15/06/18 06:03:16.66 EHRqDFhw.net
154 さん、どこの部位ですか？
156:がんと闘う名無しさん
15/06/18 16:24:15.13 ixAJDtVu.net
初カキコ
おりゃなん人目だ！
157:sage
15/06/18 17:54:45.25 oCUd5zfk.net
Gist自体少ないので
15人目位ということで^_^
158:がんと闘う名無しさん
15/06/19 09:03:32.35 k/EkgcAa.net
再発して再再発とか繰り返すとさ終わりくるのか、詰みー
159:みんちゃん
15/06/21 10:23:32.33 byR7ppoO.net
再発か。。。
自分にもあり得る事だから、他人事に思えない。。。
160:154
15/06/21 16:15:00.41 srEV2QOb.net
>>155
食道です。
レア中のレアということで初発の時は大学病院で録画付きの手術でした。
その録画に対する報酬なのかはわかりませんが無料で最上級の個室でしたよ（笑）
161:がんと闘う名無しさん
15/06/22 14:53:00.01 fJRjp8bv.net
再発したら、また手術すればいいだけ。
162:124
15/06/23 22:47:52.11 rrW/sN6A.net
４月に術後１年のＣＴ検査。
結果は何もなし。
もちろん、また１年後に何もなければリスクはきわめて少ないと思っていいのだろう。
いずれにせよ、術後３年で何もないなら、生き残りということで、老後資金が気にかかる。
なんせ、３年の命となることも考えて、総額１３５０万円でヨット買っちゃいましたから。
あまり気にせず、精一杯生きよう。
163:みんちゃん
15/06/24 21:45:02.18 s8Hjcu2B.net
163さん＞1350万ものヨット買われたなんてすごすぎますっ！
私は15年乗ってきたママチャリからそろそろ新しくしようかなと。18000円の自転車を買おうかどうか悩んでる自分がなんだか恥ずかしいわっ。。。苦笑
164:163
15/06/25 21:36:31.39 l/vezoUL.net
ついでで何ですが、29800円の自転車買って５日で盗まれました。
でも、ＡＭＥＸで決算してたので、保険が全額でましたので、39800円の折り畳み
自転車かいました。
これ、ヨット搭載用です。こんなんやってると死ぬこと忘れます。
冥土に預貯金はもっていけませんから！
165:がんと闘う名無しさん
15/06/26 10:52:51.89 +0trFv9z.net
ちょっと入院することになったよ！
あーそうなんだ、お見舞いに行くよーどこの病院？
が ん セ ン タ ー
166:みんちゃん
15/06/28 22:35:16.60 9SZcBBvS.net
165さん＞新品自転車、5日で盗まれるなんてショックすぎますっ！でも盗難保険でたなら良かったですねっ！
我が家は贅沢できるほどの家計ではないので&#128167;
でも悔いは残らぬよう生きていきますっ&#10024;
167:sage
15/06/30 22:24:44.48 3SY49uZA.net
術後二年、来週定期検査。
何も無ければ次の検査まで
生きてることに感謝しながら
質素にささやかな幸せをかんじながら
過ごそう。
168:がんと闘う名無しさん
15/07/03 10:11:04.87 hOEuV68Z.net
>>167
まあ、安心して暮らせると思うぞ。大丈夫だ。
169:sage
15/07/06 12:48:42.66 6dB/AjU/.net
ありがとうございます。
皆様も再発しませんように。
170:みんちゃん
15/07/07 22:23:11.32 /SvM5Mfs.net
私は24日に経過観察。
術後10ヶ月目。
最近、左側の肩甲骨の下らへんが違和感と言うか痛みと言うかあるんだけど大丈夫かな。。。
171:がんと闘う名無しさん
15/07/08 14:52:53.49 rEOlVP/S.net
>>170
それ膵炎かなんかでないの
172:がんと闘う名無しさん
15/07/11 04:02:17.58 65VijAmu.net
グリベックって値段下がらないのかな
173:みんちゃん
15/07/23 22:29:44.25 KoWDuyXO.net
172さん＞どうも気にしすぎだったみたいです。筋肉痛かなにかだったみたいでした！
今日、経過観察の日でした。
採血、尿検査のみ。
次は10月、CTの予約。それで経過良好ならば半年ごとの経過観察になるみたいです！
174:sage
15/07/24 20:29:52.33 0QrfFcF4.net
皆んな元気そうだ。
良かった。
175:みんちゃん
15/07/25 14:43:27.08 j7XDE2G2.net
皆さん、毎日暑いけれど体調に気を付けて元気に夏を楽しみましょう！
昨年、行けなかった海水浴、今年はいきたーぃ！と、言っても小田原住みなんで海は近いのですがっ★
176:sage
15/07/30 22:00:53.38 93ajUusG.net
海いいですねえ。
現実逃避できそう。
腹の術跡に萎えますが。
177:がんと闘う名無しさん
15/07/31 10:23:44.07 dCncHxeU.net
確かに、術跡って、海パンで隠れないから、海水浴には気になるね。
女性なら、ワンピースで問題ないが。
178:がんと闘う名無しさん
15/08/01 23:20:23.35 E7B4W1qy.net
17人目でしょうか!
2014年5月に手術して、1年が過ぎました。
今はts‐1を飲んでいます。
今最後の10クール目の後半です。
あと12日飲んだらいったん終わりだそうです。
薬が終わるのはほっとするものの、
そのあと再発しやすくなったりしないのかな、と心配です。
179:がんと闘う名無しさん
15/08/01 23:24:16.37 E7B4W1qy.net
＞176 みんちゃんさん
私も神奈川です!海は近くはないけど、
129を南へ行けば遠くはないです!
180:がんと闘う名無しさん
15/08/02 00:09:54.36 hb9Ryu+k.net
みんな術後何年なの？
181:がんと闘う名無しさん
15/08/02 21:15:36.00 x98YFQdz.net
昨日の１０時ころ、１年前GISTの摘出で入院していた病院から携帯に不在着信
の電話が…。土曜の午前中に。
３か月ごとの定期的な健診を３週間前に受けたけど……。
夕方気づいてコールバックしたけど、休み番の受け専用。
ひょっとして、退院前に親しくなった看護婦さんから? そなアホな?
ヤッパリ再発の知らせか。それも休日に?
182:がんと闘う名無しさん
15/08/02 23:32:07.90 JsERD9JL.net
>>180
えーと、一カ月
18人目？
183:がんと闘う名無しさん
15/08/03 07:46:03.14 y9lU+Nw/.net
>>181
看護師からの個人的な電話なら、病院の電話からまずかけないよね。
184:がんと闘う名無しさん
15/08/03 12:07:01.13 Vbw2gVrN.net
>>180
9年目
185:がんと闘う名無しさん
15/08/03 21:39:21.43 9DkMa5t3.net
やっぱり、間違い電話か?
やたら気になるではないか!
実に迷惑な話だ。
術後１年３か月というこの時期、再発の兆候があるものなら
そろそろという時期に。
186:sage
15/08/04 07:49:02.30 sxMhg1Mg.net
ノミの心臓の私には耐えられないな
187:がんと闘う名無しさん
15/08/04 20:17:10.09 X10n2oRp.net
余命３年と言われても、それが確かなら今後の２年間を精一杯生きて、最後の
1年間は、他人に迷惑かけないように算段して静かにしていようと決めている。
そりゃ、病気で死ぬというのは苦しいだろよ。年取ってヨイヨイして死ぬんだ
っておなじだろう。元気なうちに死ぬのもいいさ。受け入れる。
188:がんと闘う名無しさん
15/08/04 23:09:17.96 mnE2nemx.net
＞186
そういう電話って気が気じゃないですよね(＞＜)
連絡取れましたか？
＞188
寿命がわかったらいいのに、、、なんて考えながら、人生の逆算を
したり、なんだかいろいろとシュミレーションしてしまうこの頃の私です。。。
あと数年なら、仕事に戻らず貯金で思い残しのないように生活すると思います、私。
もっと生きるなら、迷惑かけないように仕事に戻って打ち込むかも。なんて。。。
189:がんと闘う名無しさん
15/08/04 23:12:03.36 ZBxLaEgy.net
>>188
あと数年かと思って貯金をせず無計画気味に過ごしていたらそんなことはなく、人生設計立て直しするはめに
ほんとのほんとに動けなくなるまで普通に働いて普通に過ごすほうが断然いいですw
190:みんちゃん
15/08/05 18:41:05.77 d7B0WmEz.net
180さん＞同じ神奈川県ですかっ&#10024;近いですねっ♪
191:みんちゃん
15/08/05 18:46:32.27 d7B0WmEz.net
10月の経過観察のCTの前に、今月会社の健康診断だ。昨年、この健康診断のバリウム検査で病気が分かった。あれから1年たつのか。。。またバリウム検査やるけど、なんとなくドキドキするわ。。。
192:182,186
15/08/05 22:22:44.30 6yAoJuBG.net
いえいえ、気が気じゃないのは、もしかしたらあの看護婦さんじゃなかったかと。
入院中、先がないかもと思ってヨツト購入のため、インターネットで今の船を物色
しているときに、自分も地元の高校でヨット部だったという話を聞いて、買ったら
高速で病院の窓から見える海岸はしってるから声かけてね、と話したのをおぼえて
いたから。
ちょうど、電話のかかってきた時間、病院の真正面をぶっとばしてましたから。
そうだったら、申し訳ないなと思ってます。(下心はそんなにありません)
193:がんと闘う名無しさん
15/08/07 11:02:41.06 17iDH4gy.net
＞190 そうですかーー(ノД`)・゜・ありがとうございます。
そのあたりの腹を決めないといけない時期が近づいてまして。。。
194:がんと闘う名無しさん
15/08/07 11:07:16.05 17iDH4gy.net
結構体力使う仕事なので、このダンピング症候群の気持ち悪さと
低血糖を抱えて前のようにできるのか、悩みますーー(＞＜)うぅ
195:sage
15/08/07 19:54:07.19 tKV3J/K1.net
スレが伸びたが
希少ガンである事には
かわらない。
良い週末を！
196:みんちゃん
15/08/07 23:47:05.98 trOLfEMS.net
先週はBBQ。
今週はのんびりでぃ！
来週はBBQ。
とりあえず今を一生懸命楽しく生きよう！
皆様よい週末を～
197:がんと闘う名無しさん
15/08/12 18:29:22.66 OodezMUm.net
ＧＩＳＴって「がん」なんですか？
198:がんと闘う名無しさん
15/08/13 08:35:37.93 IZfzhoXL.net
>>197
腫瘍だけれど、違うよ。
199:sage
15/08/13 21:30:15.13 cAVQvm53.net
術後2年たったが
自分がgist患者である事を
1日でも
忘れた日は無い。キッパリ
200:がんと闘う名無しさん
15/08/14 17:55:49.91 6uv+FGtX.net
術後１年３ヶ月経過しましたが、私も忘れたことはない。
でも、気にもしていない。術後の転移・再発というのはハイリスクであること
そのもの。そのときは、覚悟を決めて運を天にまかせるだけ。
そう決まれば、残りの確実な時間をしっかり活用しよう、と思っているだけ。
気負うことはない。
201:みんちゃん
15/08/17 23:00:59.89 /C9K4Fiu.net
術後11ヶ月。来月で1年経とうとしてます。
自分がGISTだという事はお腹の手術跡を見るたびに思い知らされます。忘れる事はできません。これから先もGISTが再発しないかと言う不安とともに生きていくんだろう。でも、せっかく手術で助かった命なんだからこれから先も楽しい思い出たくさん作りたい。
202:がんと闘う名無しさん
15/08/17 23:13:12.48 W+eFpHOv.net
武士道とは死ぬるることと見つけたり。
再発するか、しないかなんてわからないことで心配したり悩んだり、恐れて
もしかたないことだ。
そんなときは、いずれ再発すると思って何をすべきか、したいかと算段した
ほうが前向きだ。
投げやりなんかではない。
203:がんと闘う名無しさん
15/08/19 19:50:39.52 z/2SFEgc.net
多発が見つかり二回目の手術することとなり、手術日前日にまさかの肝臓ねの再発が見られた。
あああああああああ、再発したあああああ
グリベグリベグリベック
204:sage
15/08/21 21:51:53.81 AlfL11BN.net
飲んでて
再発したの？
205:がんと闘う名無しさん
15/08/22 10:15:40.82 kglAh/gf.net
>>203
なんだ ?
ジストじゃなくて肝ガンか ?
206:がんと闘う名無しさん
15/08/25 21:42:37.81 5P6vYNxt.net
GIST摘出手術後、肝臓に転移再発するのが一番警戒すべきリスクだと思います。
わたくしは、１年４か月経過でいまのところ異常なし。でもCTで識別できるほど
に大きくなっていないだけかもしれないし、あと１年くらい様子見が必要かも。
肝臓は手術しにくい臓器だともききますが、やるしかない!
207:がんと闘う名無しさん
15/08/26 09:32:02.53 7MtdVfPN.net
>>203です
5年前に胃にgistが見つかり外科手術、そして5年間何事もなく終わったかのようになったが胃に3つほど見つかった。この時グリベックは服用していない。
術前のmriで肝臓に転移が見つかり術中胃に4つほど見つけられない小さなのが見つかった
肝臓に転移していたことからグリベックは確実となるそうです
208:がんと闘う名無しさん
15/08/26 10:34:11.07 +WYaKiiU.net
ジストは、いわゆる「癌」(癌腫)ではないが「がん」の一種(肉腫)である、
ということのようだ。
狭義のガンではないが、広義のガンである、ということになろうか。
209:がんと闘う名無しさん
15/08/26 16:37:17.69 7MtdVfPN.net
再発は避けたい
210:がんと闘う名無しさん
15/08/26 17:40:10.45 +WYaKiiU.net
CTで肝臓を中心に再発を注意する、ということだろうね。
小さいジストは神経質にならなくともよい、というから。
211:がんと闘う名無しさん
15/08/26 18:20:20.15 7MtdVfPN.net
>>210
でも小さくても切り取らんとダメなんですよね？
212:がんと闘う名無しさん
15/08/26 19:22:13.38 +WYaKiiU.net
参照
>95
213:がんと闘う名無しさん
15/08/26 23:16:26.03 zs1HHId2.net
小さいものを無理に切り取ろうとして、散らしてしまうくらいなら、様子見てある程度大きく明瞭
になったものを確実に処置したほうがいい。医者もある程度その辺をみきわめてるようだ。
わたくしの場合、6cmもあったので悪性の場合が多いので取ってしまい、生体検査して確認
すべきということでした。細胞分裂の活発さは「ぼちぼち」だったとか。
腹腔鏡手術では肉腫はぽろっととれたそうです。
スイカのつるがとれるみたいに。これって良い兆候のようですが。
214:sage
15/08/26 23:30:49.39 dTaYeScj.net
何だか自分以外にも
GIST患者がいて
安心した。
すまない。
215:がんと闘う名無しさん
15/08/27 13:59:55.22 Hrm7N+4F.net
頼む、騒つくなgistめ
216:がんと闘う名無しさん
15/08/28 10:23:32.14 jaxoYU3m.net
先日便秘でお腹がはるので軽い気持ちで消化器内科に行ったらエコーで腫瘍発見
ＣＴ、大腸カメラ、ＭＲＩの結果、10ｃｍ弱の腫瘍でした
後腹膜腫瘍かＧＩＳＴだそうです 珍しい病気なんですね
かなり大きいのでおそらく悪性みたいです
来週から大学病院に転院になるため確定はしていませんが大きな手術になるようです
皆さんの手術の方法（腹腔鏡など）その時の腫瘍の大きさ
術後、どれくらいで普通の生活やスポーツができるようになったか
よければ教えて下さい
帝王切開で開腹したことがあるのですが、傷が治りにくいたちで
その後半年ほど起き上がるのも辛く大変だったので、手術こわい…
ちなみに私は大腸の外側で腸が圧迫されているらしくお腹と腰がたまに痛いです
皆さん痛みはありましたか？
217:がんと闘う名無しさん
15/08/28 10:36:25.84 jaxoYU3m.net
>>213
6cmでも腹腔鏡でできるんですね！
筋腫だと20cmを腹腔鏡で取った知人がいたのですが
ＧＩＳＴは再発しないよう周りの臓器や筋肉も取るケースが多いと聞いていたので
少し安心しました
お大事にして下さい
218:がんと闘う名無しさん
15/08/28 21:58:49.49 tr+jT/Te.net
GISTは肉腫、がんのように組織浸潤・リンパ節転移はないので、周囲の臓器
や組織をごっそりとることはあまりないようですよ。
腹腔鏡手術だとわたくしの6cmが一般的には上限だったんじゃないでしようか。
6cmの腫瘍ですから、その取り出しに使った腹部の傷だけは今でも4cmあります。
10cmですか? 細胞分裂する組織を確実に残さず、こぼさずに取り出してもらう
のなら、開腹手術じやないですか。患者にとって楽で負担がない分、医師にと
っては器用さを要求される不自由な手術なんですから、失敗のリスクはおおき
くなる。確実さを期することが優先ですよ。あとで後悔しない。
219:がんと闘う名無しさん
15/08/28 22:05:04.35 tr+jT/Te.net
追加
腫瘍はたまたま定期健康診断の腹部エコーで発見しました。
これまでも前からあったに違いありませんが、胃の滋養部の裏側で
わかりにくかっただけのようです。自覚症状は全く、たぶん全くな
かった、といいたいのですが。
以前から、ジョギングすると胸が圧迫されたような苦しさがでるこ
とがたびたびありました。心臓に問題があるんだろうと薄々思って
いましたが、手術後はまったくなくなったところをみると腫瘍のせ
いではなかったかと思います。
ると
220:がんと闘う名無しさん
15/08/29 14:20:41.09 bj4jrIyE.net
>以前から、ジョギングすると胸が圧迫されたような苦しさがでるこ
>とがたびたびありました
これわかるよ。十年余り前から、ジョギングする時に走り出すと体内と
いうか胸の奥が苦しい感じで、体が重く感じた。それまでは、二十年間
走り続けていたが、軽快に走り始めるのに、それができない。結局、日
課はウォーキングに転換することにした。
昨年、後腹膜に大きな腫瘍が見つかり手術した。これが原因だったんだ
ろうな、と思ったものだ。ただ、ジョギングからは長いこと離れたので
ウォーキングを継続しているのだけれど。
221:がんと闘う名無しさん
15/08/29 18:39:47.38 vsPuNjA+.net
>>218
GISTは転移しますが？
転移はないなどと軽く抜かすなよ。
悪性度が高いと進行がかなり早いんだぞ
222:がんと闘う名無しさん
15/08/29 21:03:54.47 Ssl6MKB6.net
ヨク読んでネ。
リンパ液の経路を伝っての転移は基本的にない、ということ。
がんは組織の境目を明確にせず、隣の組織にどんどんしみ込むようにひろがる。
これが「浸潤」。
浸潤してリンパ組織を侵すことで一気に前進に転移が起こる。
GISTは起点となる組織からの広がりが境界を明確にして増殖するらしく、中心
部を傷つけずに、つまり健全組織側から取り囲むように腫瘍組織を取り除くこ
とができれば完全な治療になりえる。
その成功確率が要。
だから、むやみに手術して散らしてしまうと転移を助けてしまうことになるので、
医者はあんまり小さな初期段階では観察して触らずにおくこともある。
がん違うのはそこ。悪性だから転移するのではなく、転移を起こすに至ったとき
そのGISTを悪性と呼んでいると理解したほうがいい。
223:がんと闘う名無しさん
15/08/30 17:16:26.21 BSo+PDSS.net
gistの人は癌になりにくいって本当かな？
224:がんと闘う名無しさん
15/08/30 19:29:12.31 sQ7dcISs.net
誰がそんなことを?
225:がんと闘う名無しさん
15/08/30 19:56:07.60 BSo+PDSS.net
この5.6年の間に誰かから聞いた...
すまないすっごいあやふやなんだけど覚えてる。誰だろう...
特に変な噂を流すとかそんなんじゃないから！！
226:がんと闘う名無しさん
15/08/31 23:09:03.41 D/IdMfgc.net
そりゃ、GISTになって、その後普通の胃癌になりましたってのは、運が悪い。
聞く話としてり確率は、がんになったっていう人の話を聞くよりはるかに低いに決まってる。
つまり、GISTになる確率、がんになる確率、前後して両方になる確率比べればわかるだろ。
227:がんと闘う名無しさん
15/09/01 06:38:13.60 iFPTMma2.net
グリベック飲んでる人副作用があるとかないとか個人の話を聞かせて欲しい
228:がんと闘う名無しさん
15/09/02 12:04:25.50 iHYJ8OLy.net
>>218さん
以前質問した218です ありがとうございます
最初に診て頂いた消化器内科の先生が多分周りも取ると思います
と言っていたので実際のお話を聞いて安心しました
先日、紹介された大学病院で整形外科の腫瘍専門の先生の初診がありましたが
なんだか不安が残ってしまいました
私も走った時に>>219と同じ痛みがあったり、腫瘍のあたりが痛むことがよくあるので
痛みはないですよね？と先生に聞かれ、ガマンできないほどではないけど痛みがあり
ロキソニン飲んでます、と伝えたのですが、それに関してはノーコメントで
結局先生の見立ても治療方針も分からないまま終わり、とりあえず来週あたりに
針生研らしいです
あまりこちらの話を聞いてくれない先生なので、色々不安です
229:がんと闘う名無しさん
15/09/02 13:53:00.02 u82xq5c2.net
術後初めてのＣＴ
何事もなく通過
今後四ヶ月ごとにＣＴ
Ｂｙ Ｎｏ５
230:がんと闘う名無しさん
15/09/02 18:48:09.12 pcS7yQIe.net
グリベックを飲んで3年半です。
最初は顔の浮腫み、湿疹が出ました。
下痢気味の時が結構あります。
普通の生活には差し支えなく元気に暮らしています。
231:sage
15/09/02 21:20:57.61 jsV/gZJK.net
グリはいつまで飲み続けなくちゃ
ならないのかなあ。
胃GIST 手術で摘出後に
アジュバント中
232:がんと闘う名無しさん
15/09/02 21:48:03.26 BgR6Zc2k.net
>>228
わたくしの場合、6cmの主要を腹腔鏡手術でとりましたが、術後２日間は寝返
りや体を起こすのも苦痛でした。でも、最初の痛みを10とすると３日目には8
４日目には6、５日目には5、６日目は3、７日目は2程度で退院でした。
でも、それまで１５回できていた懸垂は１か月目でも１回未満、腹筋も６０回
できていたものが同じ１回、半年後で30%の回復そして痛い。
１年経過して50%、痛みはほぼなくなりました。回復はやはり１年かかるみたいですよ。
走ることはなくなり、ウォーキング専門になりました。
233:がんと闘う名無しさん
15/09/03 12:49:09.36 AP+Eyhkt.net
>>230
少ししんどそうですね、gistへの効果は見られましたか？
234:がんと闘う名無しさん
15/09/03 13:56:57.05 Jdll7PtP.net
>>232
術前は相当、筋肉質な体だったんだね。
235:がんと闘う名無しさん
15/09/04 22:36:14.50 FpTALiuf.net
↑術後半年は、自然と体重が7kg減り、引き締まった(?)体型に。
今はリバウンドして脂肪体質です。
236:がんと闘う名無しさん
15/09/06 15:40:56.62 GzBQEihe.net
>>233
何ヶ月かにしんどい日が数日ありますが、寝込むほどではありません。
最初の半年に少し小さくなりましたが、その後は現状維持で3年が過ぎました。
薬が効かなくなる人は一年でダメになるみたいで、これは運次第でしょうか。
CT検査のたびに、神頼みです。
237:がんと闘う名無しさん
15/09/07 09:59:53.58 2fW3luDq.net
>>232
貴重なお話ありがとうです。参考になりました。
腹腔鏡でも1年ほどかかるのですね
今まで病気で開腹したことはないですが帝王切開で切った時は
同じ感じで半年は起き上がるのが大変でやはり１年くらいかかった気がします
238:がんと闘う名無しさん
15/09/07 10:13:44.75 2fW3luDq.net
生検のことでお聞きしたいのですが、後腹膜腫瘍かＧＩＳＴという診断で
今度針生検をするよう勧められました。
皆さんはどのような方法で生検されましたか？
針生検は播種が気になったので主治医に聞いたところ、
播種するけど腫瘍の場所的におそらく腹膜にそんなにたくさんは散らないし
播種した前提で手術で腫瘍近辺は広範囲に取る、という話でした
知り合いで播種によりあっという間にがんが広がって亡くなった方がいたので
それが怖く検査を保留しています
ＧＩＳＴの治療ガイドラインだと、針生検は基本禁忌とされていたかと思うのですが…
セカンドオピニオンを受けてみた方がいいのでしょうか
まだ紹介状で移った大学病院では１回しか診察を受けておらず、元のかかりつけ医に
相談した方がいいのか悩んでいます
239:がんと闘う名無しさん
15/09/07 19:41:02.82 I0F9RGNW.net
私は同じような腫瘍で、CTで調べても正体不明とされ、開腹して見ないとジスト
かどうかもわからない、という状態でした。それで、まずは針生検で調べてみて
から、と提案しましたが、体の奥の方の腫瘍なので無理だと断られました。
ジストの場合、禁忌だとは知りませんでしたが、後腹膜だと私と同じ位置で、果
たして針生検が可能なのか、ということも疑問ですね。
240:がんと闘う名無しさん
15/09/07 21:20:56.26 xoiXXtDV.net
胃GISTの場合、胃の筋肉層の細胞が異常分裂することで腫瘍ができるということです。
胃の外にコブとしてぶら下がった腫瘍ですし、検査サンプルはその起点となる
胃の筋肉層そのものをターゲットにするようです。つまり、まず腫瘍をとってしまう。
起点の周りの正常部位から起点も切除してしまう。
しかる後の生検でした。２週間後に確認。
わたくしの場合、そこそこに活発な分裂を呈していたようですが、うまく取りこぼしなく
切除できたようです。
下手にその起点となる部分に傷を入れてサンプリングするってことはそれ自体が転移を助
ける行為と思いますけど。
腫瘍がある程度の大きさなら、まず、取ってしまうことが常道だと聞きます。
主治医によく聞いたうえで、自身で決断です。
241:がんと闘う名無しさん
15/09/08 10:47:56.08 b+uBsESo.net
>>239
私もまだ後腹膜腫瘍なのかＧＩＳＴなのか診断がつかず
ひとまず整形外科の腫瘍科にかかっています
ＣＴで見ると右の大腸あたりから後腹膜にかけてできているようです
240さんは生検なしで手術で摘出されたのでしょうか？
242:がんと闘う名無しさん
15/09/08 11:10:34.81 b+uBsESo.net
>>240
詳しくありがとうございます！
そうですよね、どうせ取ることには変わりないのだから、生検のリスクがあるならば
先に切除してもいい気がします
前のかかりつけ医も腫瘍の大きさから早く手術した方がいいという意見でした。
今の主治医に術後に検査ではいけないのか相談してみます
珍しい症例ということで情報が少なくとても不安でしたがこちらのスレで救われました
243:がんと闘う名無しさん
15/09/10 03:27:35.14 h0PUsnDT.net
GIST患者、何人目でしょうか。
グリベックの副作用で間質性肺炎まで患っています。
同じ人いませんか？
244:sage
15/09/11 20:34:29.75 vLek/Dy3.net
グリペ一年でやめちゃった。
245:がんと闘う名無しさん
15/09/11 22:07:41.67 WUmBveNR.net
止めて反動がでないものでしょうか?
246:sage
15/09/12 07:42:47.86 cGPcW0PT.net
アジュバント治療の効果は
治療マニュアルでは3年までは
安全、生存率改善とあるから
普通は3年するのかもね。
247:sage
15/09/12 07:44:14.97 cGPcW0PT.net
あ、ハイリスクの場合。
248:がんと闘う名無しさん
15/09/15 06:35:36.01 /169AQT/.net
>>241
ジストかと疑われることもある後腹膜腫瘍とは、多種多様な腫瘍があり言いかえれば
正体不明ということ。悪性とも限らない。これはいくら検査しても判別できない。
ということで切ってみたら、私の場合は傍神経節腫(良性的だが一部は悪性化)という
腫瘍であった。
249:がんと闘う名無しさん
15/09/16 08:45:25.56 Jm/uWtiW.net
生検すれば、おおよそ正体を確かめ、悪性かどうかもわかるでしようが、検査そのものに
リスクもあるし、検査の成果も必ずしも確実ではないということでしょう。
ある程度の大きさのものは医者の臨床例・実績から悪性であることが多いことがわかって
いますから、いづれにせよ手術で摘出することが一般的に正しい選択といえますね。
摘出したのち、しっかり検査し判定を確実にする。事後確認です。
そして、予後のリスクを把握しつつ様子をみる。わたくしはその段階で、与えられている
薬はなぜかコレステロールを低減する薬だけ。
250:がんと闘う名無しさん
15/09/17 10:40:37.85 4tusZf9w.net
グリペックで下痢した人下痢レベル10段階で教えてください
251:☆シド☆
15/09/17 11:44:25.54 ay0MfMd5.net
初カキコです
2014年1月に胃gistをとりました。2.5㎝の高リスクです。半年毎のCTでは異常なしですが、いつ再発するか不安です。現在、グリペック服用中で浮腫、下痢、寒気があります。
252:がんと闘う名無しさん
15/09/17 22:47:35.48 ZKxM3vjX.net
再発しているというわけでもなく、グリベック服用ですか?
253:sage
15/09/17 23:19:01.65 i+yI3USA.net
URLﾘﾝｸ(www.jsco-cpg.jp)
外科治療後三年は。とありますね。
254:がんと闘う名無しさん
15/09/17 23:21:31.44 i+yI3USA.net
再発の心配は
日々しても無駄だけど
してしまう。
255:☆シド☆
15/09/17 23:21:43.96 hE/vzTnl.net
高リスクのため、予防的にグリペックを3年間服用しています。
これって、アジュバント療法っていうんですよね。
服用の3年が終わったら、どうなるんでしょう？
一気にはgistが増殖しないのかな？
不安です。
256:がんと闘う名無しさん
15/09/17 23:27:12.16 i+yI3USA.net
エビデンスが無いだけで
三年以降も
続ける人は多いのでしょうね。
257:☆シド☆
15/09/17 23:46:52.11 hE/vzTnl.net
主治医にお願いすれば、延長してもらえるものなんですか？
258:sage
15/09/23 00:36:11.84 jFNJi417.net
どうなんでしょう？
エビデンスがなければ延長しない
医師もいるのかな。
259:がんと闘う名無しさん
15/09/23 13:20:53.41 QAU4MggR.net
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
260:がんと闘う名無しさん
15/09/28 12:01:06.37 Nk7i8Nnx.net
先日旦那がGISTの診断を受けました
手術は無事に済み腫瘍は綺麗に取れ、胃に出来ていたのですが場所が良く胃自体はほぼ切っていないので、生活も今までと変わらない状況です
年齢が30代前半で中間リスクの為グリベック？の服用を勧められていますが、副作用等の事を考えると私にはハイリスクローリターンな気がして…
子供が小さい事もあり色々考えてしまい、頭の中がパニックです
どうしたら良いんだろう…
261:がんと闘う名無しさん
15/09/28 14:43:50.07 OcaAHFD0.net
グリペックは、通常の抗ガン剤みたいな副作用は少ないですよ。
わたしは軽い嘔吐感やお腹が緩くなってる程度ですが、むしろの飲み続けられるように主治医にお願いしようと思ってます。
gist研究会主催で勉強会とかやってるので参加されたらいかがですか？
262:がんと闘う名無しさん
15/09/28 22:19:22.57 6ICTXcke.net
私は副作用で
下痢と浮腫み、あとたまに目が真っ赤に
充血しました。
これが一番驚きましたが
フツーに会社に行ってましたよ。
263:がんと闘う名無しさん
15/09/28 23:09:16.16 oLn4wDGz.net
私の6cmの腫瘍もぽろっと取れたと医師が言ってました。胃は腫瘍の起点を中心に
2cm四方くらいは切除でした。1週間で退院し、その日の午後にラーメン半分食べました。
術後、麻酔から覚めた直後にあらかじめお願いして、とれた腫瘍を見せてもらいました。
腫瘍は切開して中が見えてましたが、半ば空洞化し液状化した様子で、
繊維質の組織が見え、文献の写真例と比べても、悪性の特徴にみえました。
それでも、グリベックは処方されてないですね。コレステロールを下げる薬だけ。
59歳だから? 統計的には５年生存確率は50～70%だとか。でも、あと2月で60歳まで生きた
から再発したらそれはそれで覚悟して臨む。若い人は先が長いし、先手打って
予防的服用がいいんだろうね。服用しないことを試すリスクは大きい。主治医が
服用を決めたということは、治療のガイドライン=医療方針の判断フローに従ってのこと
だろうから、よく説明を聞いて確認の上で信じて従うのがいいと思います。
264:がんと闘う名無しさん
15/09/29 14:03:52.50 kaAc3EbO.net
通常の抗ガン剤は正常な細胞も攻撃するのでダメージはデカイですが、グリペックはgist狙いうちなので、抗ガン剤に比べて副作用はつよくありませんよ。
ただgistを殺すのではなく増殖を抑えるだくですが、むしろ、ローリスク•ハイリターンのような気がします。
ただ、グリペックが効かないgistもありますが、遺伝子検査でわかります。
値段が高いのがネックですけどね。
265:がんと闘う名無しさん
15/09/29 15:37:51.95 3NJo6Xxr.net
グリベックの製造販売元(ノバルティスファーマ)がなんか信用置けない会社でね。
266:がんと闘う名無しさん
15/09/29 19:53:17.41 kaAc3EbO.net
そうかもしれませんが、gist患者には選択肢が限られているんですよ。
わたしはグリペックに頼らざるを得ないんです。命のクスリです。
267:がんと闘う名無しさん
15/09/29 22:46:36.00 NNIYWwfI.net
保険は効くのでしょ?
268:がんと闘う名無しさん
15/09/30 00:39:36.74 Inbc9dEM.net
保険が効いても高いですよ。3カ月分処方してもらって、高額療養費制度を利用するのが普通みたいですよ。
269:がんと闘う名無しさん
15/10/10 02:01:01.46 HJ2wTYBK.net
僕は未成年でgistになりどうやら普通のgistではなく若年性gistらしいです。グリベックも効きません
僕と同じ方いらっしゃいませんか
270:がんと闘う名無しさん
15/10/10 22:59:26.66 ARGniFrQ.net
69歳になる父がgist、肝転移してました。
15年程前に胃に腫瘍が出来手術で取りました。当時は良性の腫瘍ということで術後検査などもせず普通に生活してましたが、今年に入って体調不良が続き検査したところ肝臓ガンの診断でした。検査に1ヶ月かかりgistとわかり、3ヶ月程
グリベックを飲んでいます。血液検査で肝臓の数値は落ち着いたようで安心しました。
副作用は今のところ吐き気くらいのようです。
271:みんちゃん
15/10/14 22:05:21.75 wA5ivJLx.net
明日、術後1年のCT。
造影CTの同意書はよく読むとちょっと怖いね。。。
手術前の時にも色々と同意書書いたけど、どれもよく読むと怖くて身震いがしたものです💧
272:がんと闘う名無しさん
15/10/14 22:49:57.12 1OmDc5tT.net
再発の恐怖に比べたら
どうって事ないよ^^;
いつも検査結果を聞くまで
落ち着かないなあ。
273:みんちゃん
15/10/14 22:55:31.02 wA5ivJLx.net
明日は検査のみで、結果は1週間後。
1週間もの間、モヤモヤしながら過ごすのか。。。
274:一心不乱に
15/10/15 14:07:58.60 HpcqQtNG.net
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
275:みんちゃん
15/10/15 22:37:52.26 8VHukGRU.net
今日、CT検査してきました。
来週結果聞きに行きます。
何事もないよう祈るばかりです
276:がんと闘う名無しさん
15/10/16 22:02:51.32 F3W/Yoll.net
皆んな大丈夫。
明るく週末を過ごしましょう！
277:みんちゃん
15/10/17 07:03:21.44 EsPw5JOt.net
おはようございます！
今日も1日楽しく生きましょう♪
今日は仕事ですが、明日は楽しみのコストコ行きだい！
278:がんと闘う名無しさん
15/10/17 12:16:54.91 dtmxQngg.net
なんやその、もうすぐ死ぬ人が言うやつｗｗｗ
279:がんと闘う名無しさん
15/10/20 00:54:22.87 OQeOpJzZ.net
張り切って一週間
頑張りましょう！
280:がんと闘う名無しさん
15/10/20 21:45:05.67 Y6iAUpfB.net
いや、頑張るとか力まなくてもいいんじゃない?
あるがままに生きる。いつものように生活する。
ただ、今まで時間を無駄にして何にもしていなかったと思うところがあれば、やりたい
と思ったことをすぐやってしまう。
病気と闘うとか、病気と仲良くつきあうとかも関係ない。
あるがままに受け入れてるよ私は。
再発はあるかもしれない、くらいはいつも考えてる。
281:がんと闘う名無しさん
15/10/21 11:11:15.32 Tf6tSVu2.net
gist患った瞬間が本当は生まれ持った寿命なんだよね、手術しなかったら死んでたわけだからな
282:がんと闘う名無しさん
15/10/21 14:58:31.39 594eKI1J.net
そうか ?
283:がんと闘う名無しさん
15/10/22 20:29:26.58 X0bhsS99.net
先日GISTと診断されました。
腫瘍の大きさは2mm弱、これから改めて検査と手術予定です。
色々と調べたのですが、結局、GISTの生存率（期間）は一般的にどの程度なのでしょうか。
5cm以下の腫瘍を全摘出した場合の5年後の生存率が約60%というデータを見つけました。個人差はあるでしょうが、概ね上記の生存率になるのでしょうか。
ネットや文献を見てもよく理解できず、医師に尋ねても、検査後でないと分からないという返事です。
あと5年しか生きられないのかと思うと恐怖で押しつぶされそうです。
284:がんと闘う名無しさん
15/10/22 22:10:06.63 wMujRRGR.net
2mm ? 小さいね。
ほんとにGIST なんかな。
285:がんと闘う名無しさん
15/10/23 09:04:51.96 8xXlOR4W.net
ジストは、小さいものはほうっておくものだ。
5-6cmになってから手術を考えるのが普通でしょ。
2mm弱なんて、そもそもわかるものかね、ジストなんて。
286:がんと闘う名無しさん
15/10/23 17:56:20.72 +KrgXIJJ.net
gistなんてそうそう死ぬわけじゃないからいくら悩んだって、恐怖に駆られたって無駄だぞ。忘れろとは言わないがストレスにならん程度にしとけ
287:みんちゃん
15/10/23 22:21:11.88 7Nj9nsj/.net
術後1年と1ヶ月。
この間のCT検査の結果は何事もなく
術後順調との事でした♪
288:sage
15/10/24 00:37:40.57 qptnSpSy.net
皆さん良い週末を。
289:がんと闘う名無しさん
15/10/24 00:38:57.29 qptnSpSy.net
みんな再発しませんように
290:がんと闘う名無しさん
15/10/24 20:46:05.50 PfKZ3GSp.net
≫286
あなたの見たデータって、外国文献データで古い。日本と治療のガイドラインも違う。
日本の現在の実情とデータとは異なる。日本では5cmくらいを超えるものと基本的に全摘出。
取りこぼしなれれば、完治。最も5年くらいは様子をみるのだが、再発する場合はたいていは
１～2年のうちに現れるそうだ。100人いたら何人が５年後生きたていたかという単純に数字
の集計。アメリカあたりの手術を主に考えていない頃のデータが数字を押し上げている。
手術がうまくいけば再発もないかもしれない、個人の確率としては０に限りなく近い。
手術が完全でなく再発すれば、個人としては100%。
だから、それほど心配することはない。2cmでしょ? わたくしは6cm。
2cmだと、すぐに手術もしないのでは。
291:がんと闘う名無しさん
15/10/24 20:47:25.34 PfKZ3GSp.net
間違えました。
>>285 → >>283
292:がんと闘う名無しさん
15/10/26 21:43:01.50 KK7ectml.net
72歳の父が手術して１年たつけど、再発は今のところなし。
10センチのやつが胃の外側にできていた。
術後の検査では、核分裂は「ない」という話だった。
293:がんと闘う名無しさん
15/10/28 19:49:42.78 OrDQRh0s.net
母親が再発しました。3年前に悪性のジスト摘出しましたが、今日、大腸外側に複数見つかったとの事。これから検査検査が始まるのでジスト再発かは今の所確定できませんが｡最終結果は18日だそうです。
開腹しても取り切れない可能性が高い感じですが…本人は先は長くなさそうと…
今はただただ不安です。
294:らら
15/10/28 21:42:22.24 fhq31e8M.net
グリペック飲んでます
やめたらどうなるのかなぁ
経験者のお話聞きたいです。
切実
sssp://o.8ch.net/fa0.png
295:がんと闘う名無しさん
15/10/30 07:41:39.83 yzZ8VJ/O.net
>>292
核分裂？
なんの話？
296:がんと闘う名無しさん
15/10/30 10:42:20.67 mlXXh0Iy.net
おそらく、gist患者はCTを受けることが多いからx線を受ける
その術後の検査による被曝はない、と言われたことを核分裂はないと書いたんじゃいかな
297:がんと闘う名無しさん
15/10/30 12:20:58.39 qpk7HOEr.net
私のもらった書類にも核分裂って書いてありましたよ。
たしか、細胞の核が分裂・増殖する、の核分裂ではなかったか。
ある範囲のgist細胞を調べて、その中に分裂中の細胞がいくつあったかで成長速度を判断する、的な。
核分裂無しなら、成長速度が遅いんですね。いいことだ。
そして、やっぱジストなんですか。それともギストなんですか。
先生によって違うんだけど。
ちなみに私は悪性度は高く成長速度は遅いタイプと。どっちやねーんと思いました。
298:がんと闘う名無しさん
15/10/30 13:56:52.08 WM5fY7rS.net
>>296
被爆ないなんて言わないでしょ
299:がんと闘う名無しさん
15/10/30 14:29:42.35 3gkmOOkY.net
ガン細胞は、健康な人でも毎日多数が発生して、免疫細胞によって多数が
死滅していく。
ガンは異常な細胞の増殖によっておこるから、細胞分裂が異常に多いかど
うかを調べるのがいい。
細胞分裂は、まず内部の核が分裂し、次いで細胞質(本体)が分裂する、とい
う二段階を経て増殖する。従って、細胞核の分裂する兆候がみられなければ、
ガン化は発生しない、ということが前提にあっての検査だろう。
300:がんと闘う名無しさん
15/10/30 23:51:03.63 mlXXh0Iy.net
なるほど、細胞の核か
301:がんと闘う名無しさん
15/11/04 14:02:22.45 TntUwm05.net
グリベック飲んで9年目だが、今日一年ぶりに検査したら、縮小していておどろいた
3年飲んでやめたら肝臓転移してそれから効いているけど、縮小したのは初めてだ
302:sage
15/11/05 21:55:46.73 x1dysDKd.net
良かったですね。
そのうちGISTは完治する病気に
なりますよ！
303:皆さん！！！
15/11/06 09:16:33.72 9OyPCIe2.net
題目こそが全てです！
縋りましょう！
勝利しましょう！
南無妙法蓮華経！！！
304:がんと闘う名無しさん
15/11/06 18:46:14.20 NxVRNC3D.net
創価学会はいまでも現世ご利益、ばち祟りを教義にしてるのですか?
お題目とお勤めで救われるものなどありません。すべては己の行いと心、そして病気は患者の
気力と医者の腕+お薬。
病人相手に布教活動はやめましょうね。
305:がんと闘う名無しさん
15/11/10 11:06:10.44 ukjzA9CL.net
gistはガンじゃないけど、先生は～さんのガンはって言うよね
306:がんと闘う名無しさん
15/11/10 18:48:30.33 /RT85KMc.net
>>305
>208
307:がんと闘う名無しさん
15/11/10 22:18:48.69 XATo/6iY.net
狭義のがんとか謎すぎてな吐きそう
308:がんと闘う名無しさん
15/11/10 23:55:04.63 PNEICWb2.net
「がん」と「癌」の定義の違いかな。
「がん」はＧＩＳＴのような肉腫、白血病なども含む広い範囲を示すらしい。
基本的には浸潤、転移によって増殖する悪性の腫瘍のことだろ。
厳密にいえば、ＧＩＳＴは一般的には浸潤性が低いので、その時点では「がん」
ということはできないのでは。増殖が活発で転移性が認められてくれば、
それが「悪性」なので「がん」の仲間入り。
309:がんと闘う名無しさん
15/11/11 01:03:57.16 2Ggs91Es.net
がん保険ではどう扱ってるん？
310:がんと闘う名無しさん
15/11/16 00:06:55.30 DGyCwOKF.net
>>309
私が入っていた、アヒルさんは、悪性新生物扱いでがん保険でましたよ。
311:がんと闘う名無しさん
15/11/16 20:02:34.65 ic6uU9DW.net
小生は、がん保険なんて入っていなかったけど、アヒルの医療保険でGISTの手術
は保険金もらいましたよ。高額医療給付も含めて支給されたので、1週間の入院
で20万円以上は黒字。
GISTもそこで止まれば、よし。さきのことはまだわからん。
312:がんと闘う名無しさん
15/11/30 21:53:29.59 nTlTf+0J.net
久しぶりに出席とらしていただきます。
僭越ながら 1!
313:がんと闘う名無しさん
15/12/01 21:29:47.21 TJOnIWAM.net
わたしもジスト。
潰瘍性大腸炎っていわれたけどセカンドオピニオンで発覚しました
314:がんと闘う名無しさん
15/12/01 21:59:27.78 IKT4GMO0.net
ブログ読んでるだけの関係なのに、なんでこんなに嬉しいんだろ
でも、めめ母も退院後急変して亡くなってるから、めめさんも気を付けてほしい
315:がんと闘う名無しさん
15/12/01 22:53:06.22 LRBQnqDR.net
>>313
なんで潰瘍性大腸炎とgistが間違われたの？
316:がんと闘う名無しさん
15/12/04 13:04:24.13 y5fX6Div.net
>313
私も！私は胃潰瘍の治った跡だって言われて安心してたら、別の病気の検査で見つけてもらった。
弾ける前のやつは、内視鏡だけじゃ判断できぬそうな。
てゆーかヤブだったのかも。
317:がんと闘う名無しさん
15/12/06 20:58:28.11 MmbMnyOZ.net
GISTは筋層にできるもので、胃の内壁側に増殖してくれば内視鏡や胃透視で発見もあるだろうけれど、
外壁側に腫瘍を発達させるわたくしの場合など、何年も定期健診では発見できなかった。
定期健診ではあるが、超音波エコーでたまたま「なんだろう」ということで、CTをかけて確認された。
そのときには、6cmだよ。胃の裏側で見つけにくかったいらしい。
３年ごとくらいで、人間ドックうけるのがいい。
胃・大腸の内視鏡検査、CT、腫瘍マーカー、脳ドック。
318:がんと闘う名無しさん
15/12/17 10:42:36.75 DJFtRo0N.net
治るのかもわからないし治ったとしても再発の可能性大ってかなり精神的にきついね
やっと進路決まったのになぁ死んじゃうかもしれないのか、わたし。。
319:がんと闘う名無しさん
15/12/17 22:13:32.81 UF6oTLWY.net
何を嘆くのですか。
病気でなくても、明日交通事故で死ぬことだってあるって!
今日やること、やりたいこと、やるべきことしっかりやる。
再発の可能性とか、５年間生存率とかは、統計上のこと。
自分と関係あるかどうかは、結果で決まることです。自分自身の立場から
見れば、0か100しかない。
私は、今日をしっかり生きればそれが生きた証だと思うことにしている。
できれば、少しは世の中の役に立つことを残したいとか。
でも、野心は持たない。人は、自分なりの役割を終えたらこの世を去るのだと
思いますから、ジタバタしないで行きましょう。
320:がんと闘う名無しさん
15/12/18 08:50:28.68 ITqd6nFd.net
日本人のガンになる確率、二人に一人だ。
でも、平均寿命は、世界一長い。
大多数の日本人は、50%はガンになるかもしれないと心配して生きてい
るわけではないよ。
321:がんと闘う名無しさん
15/12/18 23:00:58.47 dJ9JHGQ5.net
多くの病気は治せるようになったんですよ。
結果的に、遺伝子レベルの劣化に起因する癌が最後に残り、
これで死ぬ割合が増えただけ。その癌も早めのものは治せるが、
最後は治しきれずに後日癌になることも。
治しきれた場合は、老衰になるのかな。
いずれにせよ、病気を嘆かず、逆らわず。善処してよりよく生きよう。
当面、治るかもしれないんだから。
322:がんと闘う名無しさん
15/12/21 12:44:17.08 Q2t8QB6X.net
しばらくはしっかり落ち込んだほうがいいと思う。
その後でないとたどり着けない開き直りの境地とか、やけくその域とか、悟りの地があると思うので。
とりあえず今は生きてますしね。
仕事の失敗をくよくよ悩めるのも、
ババア呼ばわりされるのも、消化不良も酒に弱くなったのも生きてるからで。
私は、前より大局と瑣末なこととの優先順位を正しくとらえられるようになった。
ある意味生きやすくなったよ。
323:がんと闘う名無しさん
15/12/21 15:16:14.74 awOiMLTC.net
元気少ない時には題目だ
そして大勝利だ
324:がんと闘う名無しさん
15/12/23 13:42:38.28 qJ6vRwrE.net
死にたくない、
今は辛いけど治療頑張りましょっ
325:がんと闘う名無しさん
15/12/23 20:22:56.18 dJvKo+/e.net
実際、術後2年たちましたが
再発がなければ
普通の生活をしていている。
再発は気がかりだけど
心配しても始まらないし。
326:がんと闘う名無しさん
15/12/23 22:07:06.54 yfpegLyF.net
>>325
自分も年が明けたら２年です。
半年ごとのCTも安くない…投薬してる訳じゃないから高いわけでもないけど
担当医には10年みましょうって言われて、言われただけでどっと疲れがくる
スッキリとなんの不安もない朝は一生来ないのかな
327:がんと闘う名無しさん
15/12/23 22:41:11.70 iVReOuTN.net
私も4月で2年になる。
悪性のものは、多くは１～２年で再発するそうです。
再発の腫瘍がCTで識別できるまでになるのに、最低でも１～２年かかるという
こともできる。だから、どちらにせよ、２年目で異常なければその後の１年２
年もおそらくは大丈夫と判断できることは容易に理解できよう。
だから、発見時は５年生存率50%だったけど、２年目に異常が見当たらないなら
限りなく100%に近い。もちろん７年後のことは知れたことではないが。
私も「４月にCTをやりましょう」と医師にいわれている。
もし、再発があれば、淡々と治療しながらやり残しがないような生き方を急ぐ。
その時は、残寿命をあらかじめ想定するつもり。
328:がんと闘う名無しさん
16/01/02 23:13:43.48 1Y2hcIFW.net
あけましておめでとうございます。
今年も頑張って生きますぞ。
みんなもがんばれ。
329:がんと闘う名無しさん
16/01/04 23:48:15.52 9KC+fCnO.net
オメデトウ!
でも、私は特に頑張らないつもり。あるがままを受け入れる。
状況が変われば、それなりに対応。
330:みんちゃん
16/01/05 23:36:23.20 GjEz5EHw.net
明けましておめでとう！
今年もまた1年楽しくすごしましょー♪
病気の事考えすぎていつまでも
クヨクヨしてても仕方ないしねっ。
最近、お腹の傷が痛痒くなる。
私はケロイド体質だから、傷跡が
ばっちり一本、ミミズみたいなのがあり
ジスト再発よりも、今は傷跡の痛痒さに
参っちゃうょ。。。
331:がんと闘う名無しさん
16/01/06 13:19:14.55 lkTXdXLm.net
痩せていた時に手術したから、中肉に戻っただけで傷跡が食い込んで痛そうに
見えちゃうな。見ないようにはしているけれど。
帝王切開の傷跡ってこんなものかな、なんて想像したりw
332:がんと闘う名無しさん
16/01/07 19:40:06.34 ZvMeTvf6.net
帝王切開は皮ののびきったとこを切って縫うので
あとから痩せても縫い目あたりだけ縮まずドレープがかるのよ
333:がんと闘う名無しさん
16/01/07 19:45:53.21 ZvMeTvf6.net
ごめん、スレ違いもいいとこだった
胃を手術したのに太る！
貧血になるのに太る
会社の人たちも苦笑いだよ
334:がんと闘う名無しさん
16/01/07 20:27:57.63 Hxlf72di.net
GISTの人が他にもいた。
今年も宜しくお願い申し上げます。
335:がんと闘う名無しさん
16/01/08 10:26:40.92 NbjGYZfz.net
>>332
ヘソを中心に縦に14cm切ったので、つい帝王切開を連想した。
成程、言われてみると、そうだよね。
336:がんと闘う名無しさん
16/01/08 22:45:48.55 uZoPCUcG.net
帝王切開って。昔の医者とか特殊な場合以外は横に切開創できるよね。
337:がんと闘う名無しさん
16/01/09 21:37:03.39 qKQehZD5.net
初めまして。母が大腸GISTです。5年前に発症して手術。綺麗にと取り切れた為、
投薬は主治医判断でしてませんでした。5年経った去年11月に再発確認、20数個あった腫瘍摘出。
今年の1月5日からグリベック服用を始めています。
今のところ吐き気やだるさなどは無いですが、お腹が空かなくなったと言っています。
これも副作用の一つなのでしょうか？
副作用発症はの本当に個人差があるようで、いつ頃から出始めるかなぁと不安そうです。
338:みんちゃん
16/01/11 22:14:14.18 aUg6KOdf.net
明けましておめでとう！
今年もまた1年楽しくすごしましょー♪
病気の事考えすぎていつまでも
クヨクヨしてても仕方ないしねっ。
最近、お腹の傷が痛痒くなる。
私はケロイド体質だから、傷跡が
ばっちり一本、ミミズみたいなのがあり
ジスト再発よりも、今は傷跡の痛痒さに
参っちゃうょ。。。
339:あ
16/01/17 21:01:16.73 7fJVAc99.net
>337さん うちの母親とほぼ同じ病状でとても驚いています。
グリベッグの服用の仕方や日付も一緒でびっくりしました。空腹にならない以外の副作用はでていますか？
薬は飲み続けるつもりですか？
お話聞けると嬉しいです。
sssp://o.8ch.net/69mq.png
340:がんと闘う名無しさん
16/01/17 22:10:29.43 7fJVAc99.net
340さん
ありがとうございます。こんな偶然があるのですね。
母ですが先週から吐き気が出てきました。1日辛そうでしたが、翌日は普通だったり。少し波はあるようです。
グリベックは最低でも3年は続けるよう診断されていますよ。
341:がんと闘う名無しさん
16/01/17 22:20:39.40 7fJVAc99.net
341さん。有難う御座いました。吐き気は一番辛いですよね。
お母様家事などのお仕事はできていますか？
342:がんと闘う名無しさん
16/01/18 20:55:40.23 010JzuSG.net
昨年９月に旦那がGISTで手術した
病理検査で中間リスクで、若さを理由にグリベック始めたけど３週間で薬疹でて中止、治って量減らして投薬したけど浮腫が出て中止。
大丈夫なのかこれ
343:がんと闘う名無しさん
16/01/19 08:27:05.81 jLJVQD8n.net
投薬せずに、当面半年、その後は一年ごとのCT検査だけしっかり続ければ
いいのでは。
再発が見つかったら、その時に手術すればいいだけのことだし。
344:がんと闘う名無しさん
16/01/22 23:35:33.78 slik3ddd.net
術後の転移、再発は手術がむつかしい場合が多いそうですよ。
高リスクグループに分類された症例では、術後の再発を抑制するのに投薬を行うんでしょう。
ただ、これって抑制効果であって、完治両方ではないようですから、やめることができるん
でしょうか?
345:がんと闘う名無しさん
16/01/29 22:48:51.31 N9R9E6VO.net
定期健診で2年前の手術で摘出した腫瘍の写真を見た。
主治医も「どんなんだったっけ? わすれたよ。」だと。
やっぱりでかい。6cmもあり、切開されたそれはおぞましい組織をしていた。
よく、腹腔鏡で小さな切り口からとりだせたものだ。
5年生存率30～50%らしいが、今のところ元気。4月にCTで再発らしきものがないか
調べる。60年生きた。術後にヨットを買い、家を建て人生の節目を迎え、思い残すことは
特にないので、たとえあと2年だとしても計画的にやりたいことをやっておきたいね。
案外長生きしそうだけど。
346:がんと闘う名無しさん
16/01/29 23:00:10.40 tnFKsnAA.net
一生懸命、自分を言い聞かせる。
もう十分生きた。人生は長さではない。
あと、残されたことのうち、本当に重要なものは何か。
それを片づける。
347:がんと闘う名無しさん
16/01/30 20:00:18.95 YeaP1to+.net
そのとおり。
でも、GISTは胃癌なんかとは違う。悲観しあきらめるとかも無用だと思う。
ありのまま受け入れ、いろいろ考えてよりよく生きる。
若い方は、妻子などの心配に違いない。
だから、いろいろ考えて万一に備えて打てる手を打つ。そんなに悲観したものではない。
348:がんと闘う名無しさん
16/02/01 07:22:25.48 ftxBUHvo.net
胃GIST、ガン保険下りなかった。
前もって保険会社に問い合わせてGISTでも下りるって言われたから請求手続きしたのに。
349:がんと闘う名無しさん
16/02/01 19:21:42.03 t3/K8exu.net
希少がん=ガンではないな。
やはり、リスクは同じじゃないんだろう。
小生なんかは、高額医療給付と普通の医療保険の給付で、入院・手術の費用
を払って、なお15万円くらい儲かったかも。
その前後の定期的な診療費を含めても損はしていない。
将来のことはわからない。
350:がんと闘う名無しさん
16/02/01 21:36:39.94 7Hy4OjGC.net
私も胃Gistでしたが保険おりましたよ。
なぜ適用されないのか不思議です。
351:がんと闘う名無しさん
16/02/02 12:47:15.21 O7wPEADb.net
会社によるらしいよね
352:がんと闘う名無しさん
16/02/02 14:09:30.01 cku7pM1I.net
回し者ではありませんが。ア◯ラックは大丈夫でしたよ。
353:がんと闘う名無しさん
16/02/03 00:37:33.92 E7JV9oUI.net
病院勤めですが
悪性腫瘍の記入欄に書いてもらったら出やすくなるとかあるのかな
もしそうなら病院の受付でそういう風にハッキリ依頼してもらえると記入するよう医師に伝えますよ。
記入する側のノウハウもあまりまだないし、医師は保険には詳しくないのであくまでもさらっとしか書かない
細かく書いて既往症申告に矛盾出たりすると、かえって保険おりなくなったりして揉めるから。
354:がんと闘う名無しさん
16/02/03 19:58:44.71 Vu0fxmbT.net
GISTは、初回手術がうまくいっていれば、その後の再発が認められるまでは、
がん保険の加給が必用なほどの負担はないんじゃ?
悪性で、術後からグリベックで再発抑制のための投薬治療なんかがあれば別
だけど。
355:がんと闘う名無しさん
16/02/03 22:28:45.02 ZbY+NCPS.net
いわゆる癌になったことないけど、初期癌とった人とジスト切った人と
その辺そんなに違うんですかね？？
356:がんと闘う名無しさん
16/02/03 22:30:54.07 ZbY+NCPS.net
連投すまそ
煽ってるわけじゃなくて、ふと疑問に思って。
グリベッグのんだり、CTとったり、何が違うのかなって
357:がんと闘う名無しさん
16/02/04 09:21:12.00 kXSljXKN.net
医師が記入した病巣の国際分類コードで全て判断するみたい。GISTでも給付対象コードに該当すれば給付されるし、そうじゃなきゃ給付されない。
当然だけど客観的に判断してるみたいね。
358:がんと闘う名無しさん
16/02/04 11:50:18.98 whIQXRv6.net
だんだん、GISTの再発の事例がわかってきたようで、再発に関しては
癌と大差がないような印象のようだね。発生率までは統計がないのだ
ろうが。
GIST自体は、癌ほど危険ではないし緊急性もないけれど。
359:がんと闘う名無しさん
16/02/04 15:01:17.19 whIQXRv6.net
再発ではなくて、転移ね。
360:がんと闘う名無しさん
16/02/05 22:42:06.24 yPMlSo5q.net
自分の父親、グリベックは1年半ぐらいで効かなくなったとかで
スチバーガに変えたけど、その後半年経たないうちに腹膜播種で
亡くなった…
今にして思うと手術で取った後何も飲まないで数年ごとに
内視鏡で一部摘出してもらうとかのほうが長生きできたのかなあ…
361:がんと闘う名無しさん
16/02/06 11:00:53.57 idjHNrGe.net
胃GIST手術終わりました～
病理の結果次第で最終的なリスク判定
術後の予定を決めることになりますが、手術前に主治医に術後のグリベックの予防的服用について訊ねたところ
「一度グリベックを飲むとこの先ずっと飲み続けないといけなくなる」みたいな説明を受けたけど 本当？
先の心配してもしょうがないけど、物凄いお金かかるね。
3か月分一挙に処方してもらえたりするのかな
1か月ずつ出される場合とかなり違うはずだけど。
主治医のさじ加減次第なんですかね
362:がんと闘う名無しさん
16/02/06 18:08:19.51 cjM+Z72+.net
ガン保険おりました。
普通の診断書とGISTがブルーブック？上のガンの定義に値するのか調べる為の書類提出後に審査で１か月かかったけど、無事に貰えた。
低リスクだと出ないこともあるみたい。
363:がんと闘う名無しさん
16/02/08 23:37:33.12 YkmUCNSy.net
>>348
邦訳すれば、胃肉腫、あきらかな悪性腫瘍ですよ
がん保険を謳っていながら、給付金を出さないと言うのは非常におかしい
しのごの言って給付金を払わないなら、金融庁や財務局に掛け合ってみてはどうでしょう？
外科的に切除できなければ遠隔転移をきたす恐れが大きいのに、金を出さないのは論外
ＧＩＳＴだろうがなんだろうが、悪性腫瘍。”がん”の範疇には変わりないですよ
364:がんと闘う名無しさん
16/02/09 16:31:30.80 TxtnUQeO.net
>>363
ありがとうございます。>>348です。
該当しないことについて、詳しい説明書が送られてきました。これを次回の受診の時に先生に見てもらおうと思うのですが、
あさましいようで少し気が引けますね。迷ってます。先生も書き直さないでしょうしね。
あまりにも良性で低リスクだから下りなかったんだとポジティブに考えてます。
ちなみに保険会社はチュー○ッ○です。
365:がんと闘う名無しさん
16/02/09 18:20:54.22 jOJFF/1x.net
がん保険の対照となるのは、「がん」=上皮内新生物のことだそうです。
GISTは、「悪性新生物」ではあるけれど、「上皮内新生物」ではなく粘膜層
に゜浸潤転移することが一般的にはない、または少ないものとされています。
でも、GISTも活性化している細胞を手術で傷付け腹腔内にちらしてしまったり、
血液、りんぱ液の経路から肝臓に転移する場合だってあるので、すべて「がん
保険」から除外されるわけでもないのでは?
される
366:がんと闘う名無しさん
16/02/20 21:02:45.12 awx87z/I.net
病気としては明らかに悪性なんですが
国際疾病分類（ICD-10）とかいう書類で悪性の欄に入ってないんですよね
契約書が「国際疾病分類で悪性腫瘍と分類される疾病に対して給付」になってると
払わなくても契約違反にはならないようです。悪意は感じるけど。
似たようなグレーな病気はほかにもいくつかありますねえ
どこが払って、どこが断ってくるのかはぜひ共有すべし
367:がんと闘う名無しさん
16/02/21 08:22:56.33 ywJDvMip.net
icd10だとすごく大きく分けたら、Cの分類がいわゆる悪性のもので、Dが良性なんだけど
いわゆるジストって言われてるのは両方にあるんだよね
例えば胃消化管間質腫瘍はCで 胃間葉系腫瘍はD
368:がんと闘う名無しさん
16/02/22 20:00:10.33 RrMlV1de.net
全摘でけりがつきやすく、その場合は再発の不安も少ないからじゃない?
もっとも、転移による再発となると多くは長い付き合いになる点ではがん
とおなじ。その辺のメリハリはあるのでは?
369:がんと闘う名無しさん
16/02/22 20:10:37.78 2KqYwGmy.net
【報道ステーション】 数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
【 虐殺 】 認知症もインフルエンザも放射能によって拡大している 【 死刑 】
マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
マイトレーヤによれば、核爆発は自然界の要素を妨害する。
飛行機などのような人間がこしらえたものも等しく原子から成っており、これらのパターンが妨害されると墜落は必然である。
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。
河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
370:がんと闘う名無しさん
16/02/23 16:24:50.67 qck8Xh51.net
そうですか。
やっぱりね、大きい病気なんかして、年寄りになるまで生きられないのかもなんて思いをして、
切ったり貼ったりして、ことフィジカルな問題に関しては
薄っぺらいポジティブ思考や適当な信条信念なんてクソの役にも立たないんだなって心の底から実感したりして、
まあ今は生きてるしなって自分に言い聞かせて生きてるわけですよ。
陰謀論が好きな人たちからは悪役にされがちな現代医療、西洋医療のおかげて今生きている。
気休めにもならないスピリチュアルとか、病気にならない魔法みたいな民間療法とか、陰謀論とか、一つ覚えの放射脳とか、
本当にクソの役にも立たないなって思って生きてます。
371:がんと闘う名無しさん
16/02/24 01:18:15.14 9pLXGcTO.net
グリベックの副作用で間質性肺炎になった人いませんか？
2錠に減薬してもダメで、薬のめない。
絶望してるので、誰かの話を聞きたいです。
372:がんと闘う名無しさん
16/03/09 23:42:38.59 OefvzxX3.net
ここよりあっち方がコメントつきますよ。
373:がんと闘う名無しさん
16/03/13 18:18:25.32 3WZD7os3.net
あっちってどこのこと？
374:新参者
16/03/25 14:10:07.05 h2lrQgru.net
CTで大腸周辺三ヶ所に腫れがありジストと診断されました。
お腹の上から塊が判ります。
像影剤有りのCTとPET、胃カメラと大腸カメラを実施して病名が確定する様です。
先達の方々に質問ですが、普段の食生活で配慮されている事柄があれば教えて下さい。
375:がんと闘う名無しさん
16/03/25 20:30:04.99 BafrdyZI.net
ほとんどの場合、胃GISTの経験者だと思いますよ。
食生活の話なんて、一般論として肉食・菜食に極端にかたよらないのがいいとしか言いようがないでしょ。
触ってわかるのですか? 3箇所ってのは前があって、転移による再発でしょうか?
初診だと、腫瘍を全摘して完治をめざすのでしょう。術後、便秘なんかしないように
ヨーグルト、野菜、牛乳、そして乳酸菌整腸剤とかに心がけられたらいかがでしよう。
私は腹腔鏡手術で6cmのGISTを摘出してもらいましたが、確実な方法でやってもらうのが
一番だと思います。あれこれ考えず、淡々と処置することですよ。
376:新参者
16/03/25 22:41:42.94 h2lrQgru.net
>>375
レスありがとうございます。
左の腰骨の上側に塊が触って判り、下腹部右側にも同じ固い部分が有ったので、
胃腸科で腹部CTを実施して頂きました。
確定では無いですが、前立腺の真上にも塊が有りました。
総合病院を紹介され、受診しましたがジストの疑いが高いとの事でした。
これから４月迄の期間で精密検査を実施します。
食べる事が好きなので食事制限があるのか心配で書き込みしました。
二週間前までダイエット成功、12㎏痩せたと喜んでいたのですが(´・ω・`)