12/02/20 22:13:47.83 upPGhuIo.net
今時間ないから結論から言うが
弟くん、１０年前にMDSで余命半年と宣告されたが俺（兄）の骨髄移植で今もピンシャンしてる。
同じ病気の人の励みになればと走り書き！また来ます。
3:がんと闘う名無しさん
12/02/20 22:52:21.08 ZszGZCLs.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
4:がんと闘う名無しさん
12/02/23 22:00:08.52 hNqND/Od.net
骨髄移植が可能なほど、体力と若さがあればね。
そのほとんどが、７０、８０すぎだからね。骨髄移植が困難な人は治療が難しい。
ビダーザが有効かも。今、他剤で治験やっている。
5:がんと闘う名無しさん
12/02/23 22:55:31.32 gtQ2QzZ1.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
6:がんと闘う名無しさん
12/03/11 13:27:29.67 Htj8xuEd.net
若い人もＭＤＳになるんだね。お年寄りだけかと思った。
7:がんと闘う名無しさん
12/03/25 11:20:39.80 PcXR/iYf.net
今話題のがんワクチンは効くのかな？
8:がんと闘う名無しさん
12/04/15 13:17:00.50 NrDoRF9n.net
臨床試験始まるみたい～
9:がんと闘う名無しさん
12/05/05 13:33:53.76 mEoYRQCj.net
あまりこの患者はいないみたい～
10:がんと闘う名無しさん
12/05/26 12:53:57.31 05kMw3nt.net
MDSは不治の病ですか?
11:がんと闘う名無しさん
12/05/26 21:54:06.65 R3Q19xCI.net
難治だけど不治じゃないよ
もっとも完治させるには命懸けだけどね
そしてタイプにもよるけど、完治させなきゃ遅かれ早かれ死ぬ
12:がんと闘う名無しさん
12/05/26 22:43:10.72 xnqmqLaz.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
13:がんと闘う名無しさん
12/05/27 12:26:28.12 +o6Y5a9l.net
いい薬はないの?
14:がんと闘う名無しさん
12/06/02 04:29:58.98 2GVGGTmd.net
なんか、海外ではいろいろな薬を組み合わせて使っているみたいだけど、一体なにが効果あるのかわからないな～
効果があるようだ みたいなのはたくさん見つかるけど。
薬屋さんも効果信じ切ってようだし、輸血して良くなったのかよくわかんない。
症状改善しなくても、悪くならなきゃいいんだろみたいな雰囲気。
そりゃ、ポカリ飲んでも短期的に悪くなるわけないから、こんな薬って有効?
15:がんと闘う名無しさん
12/06/04 22:30:34.88 hxwof+Ho.net
この病気から白血病になったら完治は無理？
16:がんと闘う名無しさん
12/06/04 22:39:51.47 dHvSSIzE.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
17:がんと闘う名無しさん
12/06/30 14:13:24.08 tNlt3cWD.net
MDSはやがて白血病を発症するようになるけど、今は治療薬も出てきているからね。
しかし、MDS自体の治療は難しい。完治は移植しか今はないね。
18:がんと闘う名無しさん
12/07/04 07:16:14.93 ajT5Fwya.net
サルベージ
19:がんと闘う名無しさん
12/07/29 13:09:37.82 T2Ir6IoN.net
期待の臨床試験が始まりましたね～
20:がんと闘う名無しさん
12/09/08 12:11:27.91 +eu30lgT.net
患者の会はあるのでしょうか?
21:がんと闘う名無しさん
12/09/23 13:21:30.24 5uMCc6Jj.net
抗がん剤は効くのでしょうか?
22:がんと闘う名無しさん
12/09/23 22:10:15.97 uJruSq6Q.net
スレつくったんでよろしく。
造血幹細胞移植とGVHD【骨髄移植・末梢血・臍帯血】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
23:がんと闘う名無しさん
12/09/29 15:59:01.65 T56CA1fP.net
最近はRIGOSERTIBなる薬剤があるようですが、効くんですか?
24:がんと闘う名無しさん
12/10/20 15:52:55.08 y8wcmacP.net
PhaseIII試験が米国で実施中。
25:がんと闘う名無しさん
12/11/17 14:35:07.80 wrbRIwsQ.net
あまり試験成績は宜しくないようで・・・
26:がんと闘う名無しさん
12/11/24 12:02:06.92 5fYnVfAt.net
ビダーザは良く効くらしい
27:がんと闘う名無しさん
12/12/28 23:47:56.51 hIVr3wgh.net
MDSと診断されてビダーザを8クール投与しましたが、
血液の値は確実に正常値に向かってます。
根治には移植するしかないようですが、ビダーザでかなり
押さえ込めば移植の成功率も上がるようです。
医師、看護師も一生懸命頑張ってくれてるので、孤独に
闘ってるという絶望感が無いのが救いです。
28:がんと闘う名無しさん
12/12/29 15:47:08.86 rq02TuxX.net
>>27
RAEB？
29:がんと闘う名無しさん
12/12/30 21:30:50.22 OYTxzaZU.net
>>28
そうです。抹消血の芽球はビダーザの投与前後で変わりますが0.7～2.0ぐらいです。
30:がんと闘う名無しさん
13/01/05 18:25:00.73 hoqwJNd+.net
>>27
ビターザ投与の治療費はどれくらい掛りますか？
31:がんと闘う名無しさん
13/01/06 07:00:58.23 CWCHg8UV.net
血液検査代とかモロモロ入れて１クールで額面90万円ぐらい。
３割負担で30万円前後。高額医療補助で、実質負担４万円ちょい。
あとは自分が加入している医療保険やらがん保険による補填次第
ですね。
32:がんと闘う名無しさん
13/01/13 12:06:43.61 u+h9e060.net
>>31
ありがとうございます。
高額ですね。
33:がんと闘う名無しさん
13/01/28 21:28:29.58 WP4NG/0Z.net
グローバル的にビダーザの有効性は確立しつつあるね。
34:がんと闘う名無しさん
13/01/30 18:58:00.15 x06gAVd5.net
どれぐらいの期間効き続けるかわからないけど、治療効果や
副作用が少ない事も含めてビダーザは素晴らしいですね。
35:第二のビダーザ
13/02/24 11:41:16.42 J10igiMZ.net
次なる新薬を期待しているのだけど、候補はありますか?
36:新薬開発担当
13/03/17 10:14:58.76 eBwD8H1W.net
次はリゴサチブか ?
37:治りたいし～
13/04/14 16:49:28.95 49kCyaN9.net
骨髄異形成症候群は言葉が難しすぎる。
もっとわかりやすい表記にしたらどぉ。
効く薬あるの? リゴサチブ ??
38:がんと闘う名無しさん
13/05/24 01:16:18.04 XkPjByzl.net
ｍｄｓです。
ビターザ投与を予定しています。
大阪のどこかでセカンドオピニオンを聞きたいと思っています。
いいところがあればお教えください。
39:がんと闘う名無しさん
13/05/27 00:44:38.72 n/32X65E.net
これ、余命どんくらいなの
自分65歳なんだけど医者も一年の治療予定しか言わん
一年以内に死ぬならやることやっておきたいんだが
40:がんと闘う名無しさん
13/06/04 13:37:50.94 VT53065b.net
>>38です。
ネットでいろいろ検索し、腹を決めました。
今のがん治療は意味がないと・・・いろいろ意見はあるようですが。
自殺ではないのですが、抗がん剤で苦しむくらいなら自滅しようと思います。
悪化してどうにもならなくなったら、死んでいくと・・・。
41:がんと闘う名無しさん
13/06/15 17:12:36.72 +IbOw63X.net
>>39
タイプや分類、IPSSのリスクは何処に入るか、
血球の数値、治療予定では何をするか、
等の情報が何も無いんじゃ、誰も答えようが無いと思う。
42:がんと闘う名無しさん
13/06/18 20:38:12.29 iQqa30Y1.net
人いるかな？
確定ではないけど、MDSの疑いが高いって言われた
RCMD、芽球3%、染色体関連は結果待ち
まだ大学生だからと思ってた矢先にこれでした
血液検査のデータ自体は一年前から横ばいなので進行しないことを祈るのみ…
微熱続きでやたら熱こもるのだけが辛いんだけど
皆さんどんな症状で過ごされてますか？
43:がんと闘う名無しさん
13/06/18 22:01:40.14 crm4ahmD.net
ここは過疎ってるから、アメブロでMDSで検索すると結構出てくるから、
そこを見た方が、良さそうだとは思う。
因みに俺はRAEB-1。
いま免疫抑制両方と支持療法（貧血により輸血）をやってる。
俺の場合はとにかく貧血が辛い。
30代で入院での治療はしていない。
44:がんと闘う名無しさん
13/07/15 NY:AN:NY.AN AOoa6ODA.net
こちらのスレに統合されたのかな？
白血病・骨髄異形成症候群（MDS）
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)
45:がんと闘う名無しさん
13/07/16 NY:AN:NY.AN QwvDMUH4.net
"悲しむ者は幸いです。その人達は慰められるから。" jesus~
†寒くて孤独な時代..彷徨える人｡｡元気のでる放送です。鬱や不眠にも。
敷居無し･気難しさ無し Q-CHAN牧師(61歳)の伝道部屋inニコ生毎晩放送中
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(人から愛される方法！)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)（人生一体どうすればいいんだ!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(ピンポンリア凸の方がゲスト）
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4"
※偽HP＆ブログ存在中。本人によるHPはわずかです。(geocities等)†
46:がんと闘う名無しさん
13/09/26 12:04:46.21 ++Hynz0w.net
骨髄異形成症候群と診断されました。
これからどうなるのか不安です。
47:がんと闘う名無しさん
13/09/28 01:09:19.27 Jsa21YP1.net
そりゃ不安でしょう
MDSにも色々なタイプがあるけどね…
48:がんと闘う名無しさん
14/09/03 16:45:11.19 Izv5qLmA.net
今までは気づかれないうちに貧血や感染症で亡くなってたとかかな
血液詳しくない家庭医だと変な貧血だな～と言いながら経過観察してたりするし
49:がんと闘う名無しさん
15/03/15 17:44:35.76 nV0NfDgl.net
ビダーザ♪ビダーザ♪
50:がんと闘う名無しさん
15/03/20 18:07:47.74 FWblua0h.net
>>49
♪
51:がんと闘う名無しさん
16/09/05 10:41:50.38 AGEKP4xC.net
いま、治療薬ってピダーザとレナリドミド？
52:がんと闘う名無しさん
16/10/07 17:07:57.76 JTAMowYh.net
お前らまじで骨髄移植で治るって思ってるん？？
MDSの疑いかけられて有名なMDSの専門の医者に話聞いたら骨髄移植したら社会復帰はまず無理ですって言われたんだが、、、
「骨髄移植した患者のブログ見たことありますか？」って言われて、「あれ大体2～3年で更新が途絶えてるのがほとんどなんですが、そういうことです」って言われた
53:がんと闘う名無しさん
17/03/01 22:00:38.89 r+0Ij6NW.net
骨髄移植なんてそんなものだろ。自家移植ならともかく。
54:がんと闘う名無しさん
17/03/02 07:23:25.65 kC3Lo5+5.net
>>52
O先生かな？
大学病院の血液関連のシンポジウムなんかも聞いていますが、彼以外の医者は体力あるうちは移植を勧めるのが当たり前的な感じですよね。
いったいどっちが正しいのか悶々としながら経過観察すること早5年
55:がんと闘う名無しさん
17/03/07 12:40:21.82 aFTMAnZW.net
ビダーザはＭＤＳで他の合併症がある人は使ったらだめ
56:がんと闘う名無しさん
17/03/25 02:04:23.81 953/oAqU.net
骨髄や臍帯血で移植後5年～10年経過して再発せずに復職してる人も知ってるからなー
もちろん大小の後遺症はあるだろうし二次性がんのリスクは高いよ
でもとりあえず今ある薬ではMDS自体の根治は出来ないことは確か
となると死が1年先か2年先ぐらいの話になってくるわけで、一か八かの移植に賭けるRAEBやAML移行の患者がいるのは頷ける
経過観察でいけるうちは移植しないのが得策に近いとは思うけどさ
57:がんと闘う名無しさん
17/04/28 23:43:45.54 t06Y0IHN.net
本体異性血小板血症で
アグリリン処方されて1年半くらいか
最近jack2遺伝子に直接効くという薬
を勧められるのだが
やはり悪化してるのかねwww
アグリリン処方されて下痢と酷いめまい
の症状が出て1年会社休んだわ
そんなもんで新しい薬に切り替えるのに
迷っている状態です。
脾臓の腫れと骨髄の繊維化がヤバそうかね
体力落ちる前に北海道ツーリング行きてぇ
58:がんと闘う名無しさん
17/05/29 04:19:30.83 jGoqnCrL.net
セクースしてえなぁ
59:がんと闘う名無しさん
17/05/31 00:58:08.20 JGUiFtOY.net
>>52
おう、オレもめんどくさくなって2年ぐらいでブログ更新やめたぞ。
60:がんと闘う名無しさん
17/06/12 19:21:46.77 ENEvOd6N.net
>>52
O先生ってMDSで移植は絶対しないって公言してるけど、移植以外完治できないのに若年層の患者どうするの？って点に応えてないよね。
HPで中央値70才のデータ持ち出して成績良好です！っていわれても母数少ない上に延命処置のみやってる方が成績いいのはあたり前だし、若い人間は歳を召した方と違って10年元気に延命したけどその後ポックリいきましたじゃいけないのに暴論すぎるよ
61:がんと闘う名無しさん
17/06/13 06:29:50.21 jrxQYsmt.net
MM四年治療続けてたが、ついにMDSも併発してしまった、、、あと何ヶ月生きれるかね。。
12月の、40歳誕生日迎えられるかな。
62:がんと闘う名無しさん
17/06/17 23:23:39.18 mvPrr+HF.net
そのO先生と思われる病院のHPのブログ読んだが
骨髄移植は「悪」みたいにミスリードして批判してるのがどうかと思ったわ
そこまで移植を否定した治療で具体的にどんな方法で治療実績があったのか書いてなくて
うちの先生は有名で凄いってアピールはよく分かったけどねｗ
しかしググっても患者や同業者からの客観的評価は見当たらない…
はっきり言って治療法が確立されてない状況では「運」というしかないと思う
確かなのは移植手術してない人がGVHDにはならないことくらいでしょ
63:がんと闘う名無しさん
17/06/27 00:56:34.88 JlJVLV9E.net
>>60
全く同じこと思ってた！
64:がんと闘う名無しさん
17/06/30 08:06:23.17 pJkkyQZX.net
>>62
なんかコメントされてブログで荒れてるね
怖い
65:がんと闘う名無しさん
17/07/03 15:22:20.91 +eOaK6T1.net
白血病で移植の成功率は５０％
最近分かったＭＤＳで移植の成功率は３０％
66:がんと闘う名無しさん
17/07/04 22:40:23.95 6auOti2l.net
私、MDSの疑いで経過観察中。
微少PNH血球検出で免疫抑制剤により寛解するという記事に期待。
「MDSもどき」って検索したら某大学病院の記事が出てきましたが、実際どうなのでしょう…
67:がんと闘う名無しさん
17/07/06 05:55:05.70 NATIWMss.net
PNH陽性なら免疫抑制療法に反応する可能性があるのでは
自分は陰性だったのでネオーラルは全然効かなかったよ
MDS-RAもしくは再生不良性貧血と言われてるけどね
ATG＆ネオーラルの免疫抑制療法をやるつもりなら発症後早ければ早い方がいい
経過観察が長引くと効くものも効かなくなる可能性が
68:がんと闘う名無しさん
17/07/06 19:21:44.65 q/1jY8QS.net
今年度から札幌の大学で学生をやってます。
高校生の時にMDS疑いで経過観察が続いています。
貧血が進行してきた気がするので病院にかかろうとおもいます。
MDSに知識のある医者は札幌でいますか？
69:がんと闘う名無しさん
17/07/08 09:56:06.32 6tbRYmf3.net
血液内科で検索しろ。
70:がんと闘う名無しさん
17/07/16 18:57:53.14 SQBgQFoX.net
こういう病気は大学病院しかないだろう
北海道大学病院とか
71:がんと闘う名無しさん
17/08/13 10:53:01.64 cyFoeQh0.net
経過観察なら当然通院している病院へ予約取り直して相談する一手
手に余るようなら地域の拠点病院へ（優先的に）紹介してもらえる
72:がんと闘う名無しさん
17/09/08 20:03:31.47 iyDRK+Cx.net
家族がMDSと診断されてそろそろ２年。
２年後には日常生活に支障が出ると言われてましたがなんとか入院もせずに生活できてます。
ダメもとで漢方に手を出したのですがそれが効いてるのかな？
とりあえず数値は横ばいのままですが
同じように漢方でなんとかなってる人っておられるのでしょうか？
73:がんと闘う名無しさん
17/10/10 21:01:53.84 Xibgnjh2.net
FF-10501のその後はどうなった？
MDSとAAとpnhの違いも分からないのに移植を勧める医者もいる現実。
74:がんと闘う名無しさん
17/10/15 17:33:57.34 kYDh8fEH.net
この病気は本当に医者によって予後変わるなあ
移植は大きなリスクある治療とはいえ移植してすぐ逝ってる人を見るとなあ
今すぐ移植しなきゃ死ぬってわけでもない段階で移植して、
移植しなきゃぼちぼち５年ほどは生きられたかなーってのが半年で…なんてな
75:がんと闘う名無しさん
17/11/07 01:24:02.45 v9zNEL/C.net
疑いをかけられてて、明日骨髄穿刺の結果聞きに行ってくる。医療費かかるのかなぁ予後不良ってなんて怖い言葉なんだろう。
76:がんと闘う名無しさん
17/12/05 17:30:19.95 EyNfl449.net
MDS Hiリスク群 もうすぐ30になるんだけど、造血幹細胞移植して今月で
移植日から半年経過した。
移植入院は2カ月掛からず退院できて、先月職場復帰済み。下半身の筋力
が完全に戻りきっていない以外は問題無し。何より毎週の輸血から解放され
たのがありがたい。自分の場合運がよかっただけかもしれないけど、若い人
ほど移植ができるなら受けた方がいいと思う。バンクのドナーさんに心から感謝。
>>75
高額療養費制度があるから、移植入院しようが月の支払い上限は１０万前後だし、中小
企業以上勤めなら会社の福利厚生で月２～３万以上払った分返してくれる制度あったり
するから調べておいたほうがいいよ。疑いであることを祈るけど、もしＭＤＳだったら今の
内に限度額適用申請書を発行しておくと窓口負担少なくてすむ。
あとは１～２年薬代と検査費用で月１～３万掛かるのと、バンク使った場合は３０～５０万
自己負担必要なくらい。
77:がんと闘う名無しさん
17/12/10 05:50:11.51 36v/Z8Hk.net
寒くなると改めて振り返る闘病生活。
骨髄移植して今月で四年経過。来月は一年ぶりの骨髄検査。
おかげさまで毎日元気にリーマン生活送ってます。
朝6時前に家出て22時帰宅が通常になりましたが
復職した3年前にはここまで回復出来るとは夢にも思いませんでした。
病院での戦友の皆さんとSNSで繋がってますが、ほんとに皆さん元気。
一瞬諦めかけた命、取り戻した生命を精一杯大事に使ってる姿は励みになる。
人間の回復力は凄いなと思います。やはり病を治すのも気からだと思います。
この先どうなるんだろう、と不安に思うでしょうが、医者に任せるしかありません。
患者さんは、治療終えたら何しよう、社会復帰するまでどうするか等、未来を考える事をお勧めしますよ。
今の時代はこの病気治ります、治せます
78:がんと闘う名無しさん
18/04/30 06:20:47.67 a2yW7KYt.net
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
O9F2N
79:がんと闘う名無しさん
18/05/13 16:14:19.50 STI/9wxx.net
母がなりました
どこか名医
あとなにかいい対処法しってる方
情報おねがいします。
80:がんと闘う名無しさん
18/05/13 18:49:57.76 qQjPZIBg.net
診断した病院で推薦してくれると思います
お見舞いに行きやすい地域の拠点病院を探して下さい
81:がんと闘う名無しさん
18/05/13 22:34:34.92 m7YkQfUV.net
知り合いは抗がん剤、骨髄移植、自宅療養して、３年後復職してる
82:がんと闘う名無しさん
18/06/21 01:09:59.65 EeHKHNYs.net
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
EXH6C
83:がんと闘う名無しさん
18/07/19 13:10:21.75 PPScwnLM.net
ビダーザ以外の有効な抗がん剤はないのか
84:がんと闘う名無しさん
18/08/04 17:44:50.10 1c/sihUg.net
札幌ひばりが丘病院を麻薬取締法違反で書類送検
URLﾘﾝｸ(video.fc2.com)
この病院そのものが異形
85:がんと闘う名無しさん
18/08/10 19:47:47.25 Yapj8VFu.net
爆報!THE フライデー★1
ｽﾚﾘﾝｸ(livetbs板)
86:がんと闘う名無しさん
18/11/08 07:04:23.15 Mj17ZH2C.net
このスレあまり機能してないのかな
87:がんと闘う名無しさん
19/09/16 22:18:50.61 VZcnpKuP.net
よく知ってる85の婆さんがMDSなったんだが、貧血と倦怠感で、すごい辛そう。
食欲低下でごはんひとつまみしか食ってない中で、
二人暮らしだから、旦那のご飯と家事も婆さんがやらなきゃならない。
聞いてみたら、血液検査しか済んでなくて、骨髄検査と輸血やるまで2週間あるという。
2週間もこのままじゃ倒れちゃいそうだ。とりあえずご飯くらいは差し入れしてるけど…
88:がんと闘う名無しさん
19/09/20 09:51:47.52 cSW2ciRF.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板:69番)
89:がんと闘う名無しさん
19/12/16 00:31:54.48 oM9PNxwv.net
このスレまだあったんだ
医者からMDS宣告された時このスレ読んでたな
あれから6年俺はまだ生きてるぜ だいたい経過観察してても検査結果が悪化せず、3年目ぐらいでどうも誤診だったと判明
まぁセカンドオピニオンの段階でこっちも半信半疑だったけどな
医者｢誤診でよかったね｣だと、バカ野郎
90:がんと闘う名無しさん
19/12/16 00:40:48.27 oM9PNxwv.net
まぁあれだ、誤診の可能性も十分あるし、セカンドオピニオンは絶対受けとけ
経過観察で誤診が判明する事もあるだろうしな
俺の場合肝臓が一時的にヤラレてたのが誤診の原因ぽいけど、真相は判らない
91:がんと闘う名無しさん
19/12/16 22:34:20.24 FArx5BNX.net
＞＞９０＞＞９１
誤診だったのは本当に良かったですね。
誤診の時に芽球はあったのですか？
もし良かったら教えて下さい。
家族が診断を受けたばかりなんです。
92:がんと闘う名無しさん
19/12/28 01:09:58.37 PVzT0G0+.net
>>89さんまだ見ておられるなら自分も興味があります
診断が下りたという事は芽球がある程度存在したという事でしょうが、別の疾患で芽球が出て来る事もあるんでしょうか
93:がんと闘う名無しさん
20/02/06 06:58:03.09 w3NRelBN.net
RAのように芽球が出ないタイプのMDSもあるやん
自分がそのタイプで染色体異常も無く、MDSと類縁疾患の再生不良性貧血との鑑別が難しいって話
低リスクといわれるRAでも経過観察中に芽球が抹梢血中に出てきて、あれよあれよという間に急性骨髄性白血病に移行するタイプもあったり
経過は色々
医者が言うには、「“症候群”だから、いまいちよく解明されていない複数の病態をひとくくりにしてそう称している、と考えて下さい」とのこと
94:がんと闘う名無しさん
20/03/28 02:25:32 /tGyu3ss.net
父親がMSDの診断受けて、治療中。
ハイリスク群で73歳。
骨髄移植は年齢的に困難なのと治療リスクもあるので断念して、ビダーザ投与を選択。先日1回目のビダーザ治療して退院したんだけど、数日後の夜中にトイレに行こうとして自宅の寝室で転倒してしまってから発熱して再入院しているところ。
MRIなどで検査してもらい、頭はなんともなくてホッとした。ぶつけると体にすぐアザが出来てしまうし、熱が続いて一時呂律が回らなかったりして、少しのことが命取りになるんだなと思って怖くなった。本人弱気になってるからなんとか元気付けたい。
95:がんと闘う名無しさん
20/03/28 06:54:57.14 El7SMWXA.net
>>94
それなりの高齢だとちょっとした風邪が肺炎に、発熱や貧血や足腰が弱ったことによる転倒が脳内出血に繋がりますからね…
MDSに罹患しているとそれらのリスクが高くなると思います
ビダーザがよく効くといいですね
個人差が結構あるようですが、効けば日常生活を元気に送れる期間を伸ばせる人もいるようです
96:がんと闘う名無しさん
20/03/31 14:54:54.48 0AKZBl36.net
>>95
ありがとうございます。
熱が下がらず全身色々な検査を受けて、肝臓が少し弱っているようでした。体温は落ち着いてきましたが、もう少し入院の予定です。
お医者さんからもビダーザ開始して3クール目くらいにならないと安定してこないと言われているので、前向きにいきたいです。
97:がんと闘う名無しさん
20/08/05 20:24:00.57 T9Tc85qB.net
今年4月にこの病気だと診断されしまった
やっと事業が軌道に乗ってきたのに心折れそう
98:がんと闘う名無しさん
21/08/20 21:35:33.49 rdIeJiHt.net
「上方落語を代表する関西芸能界の大御所、笑福亭仁鶴さんが骨髄異形成症候群のため、１７日に大阪府内の自宅で死去した。８４歳だった」
同病の我々としては、何歳で発症したのか、どういう治療を受けたのかが知りたい
我々がみんな、84歳まで生きられるわけではないのだから
99:がんと闘う名無しさん
21/12/02 19:37:14.63 QDdGwjgi.net
14歳の時にMDSと診断されてちょうど20年が経ったよ
ずっとRAのままで移植も投薬もなし
血球減少は白血球2500、ヘモ8～10、血小板4～5万で変化なし
診断から数年間は悪化することを前提に移植を考えてたが、病状に変化がないのでここまできてしまった
100:がんと闘う名無しさん
22/01/08 12:49:15.35 XZ0oQzV0.net
母親が今日、検査結果でこの病気だと診断された。
検索して辿り着いたけど10年前からあるスレなんだね
101:がんと闘う名無しさん
22/02/12 14:47:49.36 VgX9w2Ah.net
北里に骨髄検査してくることになった
102:がんと闘う名無しさん
22/12/07 22:46:45.02 e2z9aOlt.net
83歳の父がこの病気疑いだと言われ本人は平然としているがこちらはパニックになっている
103:がんと闘う名無しさん
23/02/11 23:26:17.37 qml3AW4i.net
mds ハイリスク型と去年10月に診断されビダーザ3クール目終わった所です
主治医から骨髄移植の話をされましたが入院して移植を受けたとしても２年以上生存率が20％しかないと聞いて心が折れそう
ビダーザの治療を続けてもあと数ヶ月で急性骨髄性白血病に移行するだろうとの事
移植するなら早く決断して欲しいと言われましたが悩んでます
104:がんと闘う名無しさん
23/02/22 09:46:27.60 GOlhlgtK.net
>>103
同病者としてお気持ちを察します。
移植も茨の道ですから悩みますよね…。
105:がんと闘う名無しさん
23/02/24 10:20:14.51 coqUnsWx.net
>>104
レスありがとうございます。
悩んだ結果、少しでも治る事を信じて移植頑張ってみようかと思います
アントニオ猪木さんも試合前
やる前から負ける事考えるバカいるかよ！って言ってて
やるだけの事はやってみようと思います
106:がんと闘う名無しさん
23/02/24 20:15:17.05 RkTQ1AM6.net
>>105
同じく同病者として、ありったけのご武運を祈る！
やっぱりハイリスクだとビダーザで芽球を一時的に抑え込んでも一年やそこらがリミットだと思う
高齢を理由に移植＝完治の可能性を諦める人も多いこの病気
移植できる条件がまだあるなら例え数字上の可能性は低くてもチャレンジする価値があるはず！
107:がんと闘う名無しさん
23/02/25 09:01:20.78 cs8m/civ.net
>>106
ありがとうございます
なかなか同じ病気の人居ないから不安でした。
かなり精神的に参っておりましたが
移植のチャンスがあるだけまだまし残された希望にかけるしかないです
お互いがんばりましょう！
108:がんと闘う名無しさん
23/02/28 06:52:49.28 Dm/1FRyE.net
親がハイリスク群のこの病気でビダーザをうってるがそのほかに輸血も毎週しているが頻度多くないだろうか
109:がんと闘う名無しさん
23/03/04 21:44:31.59 zCSWA0gl.net
>>108
ビダーザ投与中は骨髄抑制で血球減少が起こるので輸血頻回になるよ(想定内)
110:がんと闘う名無しさん
23/03/12 20:15:21.68 Gg72uIOK.net
>>109
ありがとうございます!
111:がんと闘う名無しさん
23/03/31 06:54:55.14 PXFTflo2.net
以前ビダーザを数クール射ってましたが効き目がなく、ドナー登録していたところドナーが見つかり移植が決まりました
ビダーザ射ってるころは特段何も制限はありませんでしたが、移植手術を受けるとなるとスマホとか制限されますかね？手芸道具(毛糸や刺繍糸等)は難しいでしょうか？ 入院準備品に枕や毛布類は禁止とありました
112:がんと闘う名無しさん
23/03/31 08:13:41.26 +Ects6gL.net
>>111
スマホは大丈夫だと思いますよ
手芸用品はわかりません
自分はmdsハイリスクでもうすぐ臍帯血移植で入院予定です。お互い頑張んばりましょう！
113:がんと闘う名無しさん
23/04/01 11:13:01.22 3xcH+pw9.net
<113
ありがとうございます
前処置前に入院するのでとりあえず持っていって、看護師さんに確認します。確認する前に向こうから言われるかもですが
114:がんと闘う名無しさん
23/04/01 11:14:00.07 3xcH+pw9.net
>>112
向き間違えました、ごめんなさい
115:がんと闘う名無しさん
23/04/01 15:44:01.90 LUYMLRZp.net
>>113
お互い厳しい道のりですががんばりましょう
116:がんと闘う名無しさん
23/04/26 16:35:10.16 LgOzomm7.net
104です
臍帯血での移植がついに決まり前処置で入院中です。
絶対良くなる！
絶対負けないぞ！
117:がんと闘う名無しさん
23/04/26 20:25:10.07 /4hgW8wT.net
>>116
きっと全身状態は良いはずなので一発で生着、退院できることを願ってます。
何か不調や不便なことがあったら遠慮なく医師や看護師に相談するのが吉です。
118:がんと闘う名無しさん
23/04/27 21:13:32.71 udcJmSzg.net
>>117
がんばります！
ありがとうございます！
119:がんと闘う名無しさん
23/05/03 22:14:59.05 DZo62/mA.net
86歳のおばあさんが
骨髄異形成症候群になりました
詳しい検索数値とかはわからないのですが
すぐに亡くなってしまうものなのでしょうか
5年とかはもたないのでしょうか
120:がんと闘う名無しさん
23/05/03 22:30:12.37 jThvfMj3.net
>>119
骨髄異形成症候群（MDS）にも色々な病型、リスクの高低があるのでそれだけでは何とも言えない
86歳という高齢だと移植は不可
なので肺炎などの感染症に気を付けつつ輸血等の支持療法が中心になるだろうね
121:がんと闘う名無しさん
23/05/03 22:45:12.07 DZo62/mA.net
>>120
ありがとうございます
先生によると一週間に一回輸血しなきゃいけないみたいです
明日先生から説明を聞きたいと思います
122:がんと闘う名無しさん
23/05/04 13:18:15.30 ln2pnnN+.net
86歳のおばあさん
今日先生の説明があり
50%生存期1.2年
veryhighで0.8年
と言われました
123:がんと闘う名無しさん
23/05/04 20:01:17.70 uAB7VxeL.net
>>122
きびしいね…
ビダーザ(化学療法)の話も出た？
124:がんと闘う名無しさん
23/05/04 20:33:14.65 ln2pnnN+.net
>>123
ビダーザの可能だそうです
125:がんと闘う名無しさん
23/05/05 18:21:58.06 Xq0dchjw.net
Veryhighでも生存期間中央値より長く生きてらっしゃる方もいるのでしょうか。
126:がんと闘う名無しさん
23/05/05 22:09:07.75 GXeDC8bN.net
>>125
そりゃいるさ
中央値って文字通り統計上の真ん中の数字だから
中央値が1.2年なら2年以上もあるし逆に0.6年以下もある
そこはビダーザの効きによっても変わってくると思う
127:がんと闘う名無しさん
23/05/20 22:34:25.01 ZEXBfzbQ.net
骨髄異形成症候群の原因わかるかたいますか？
ストレスとか関係ありますかね
128:がんと闘う名無しさん
23/05/31 01:24:23.28 kOcMQ6cv.net
凄い古いレスが残ってるし少ない病気なんですね！経過観察の場合はどう過ごすのがベストなんでしょうか？
129:がんと闘う名無しさん
23/06/07 07:50:10.67 XgD3riA6.net
知り合いがワクチン接種後になりました
130:がんと闘う名無しさん
23/06/13 11:36:21.82 OO3BzPNs.net
骨髄芽球が1％
新たに見つかりました
これはMDSの進行としてはよくあることなのでしょうか？
白血病に移行してまうものですか？
急激に骨髄芽球は上がってしまうものでしょうか？
131:がんと闘う名無しさん
23/08/26 20:40:13.75 bLORToW9.net
>>127
遺伝子の病気だからストレスとか食生活とか関係ないです。
うちの母が北里の先生から聞いた話です
132:がんと闘う名無しさん
23/09/15 18:12:25.02 n1hBVfWF.net
あのレストラン、行ってみたいんだよね。
133:がんと闘う名無しさん
23/11/16 20:39:19.25 36CdS6Ql.net
84歳の父
ビダーザが効かなくなり輸血を週1で続けるか入院でキロサイドもしくはアクラシノンという抗がん剤を打つかになるそう
お試し感覚で抗がん剤打っても予後悪く、絶対にやるんだという前向きな気持ちでやらないと効果無いと言われた
入院のたびに体力低下して今は外出も出来なくなっているのを見ると再入院でどうなってしまうのかと怖くなっている
134:がんと闘う名無しさん
24/01/18 11:59:37.94 3U0uILm9.net
>>100からわずか1年ほどで母に急性白血病の診断がおりた
次回、入院してビダーザとベネクレクスタを投薬することになる
1年前はローリスクだったのに、秋頃から急に白血球の数値がどんどん上昇して
ついに20%を超えてしまったよ
135:がんと闘う名無しさん
24/06/28 14:00:02.49 acAHTms8.net
>>134
輸血の回数が大分増えてきた
身体もだるそうだし、そろそろ覚悟しないとかなぁ…
136:がんと闘う名無しさん
24/06/28 21:32:03.84 8Hzl7vNT.net
ハイリスクかつ移植不可の高齢者だとビダーザと輸血で延命が現実だからね…
137:がんと闘う名無しさん
24/07/12 00:28:33.82 WewIpuYf.net
年初に怪我で病院行ってみたら、血液検査でMDSと診断されて即日入院
入院中に肺炎患って一時期ICUにぶち込まれたものの、
ようやく臍帯血移植が可能になって来週から前処置予定
ここやアメブロで皆さんの体験を読み漁りながらイメトレ中
めちゃくちゃ不安だけど頑張るしか道はないな
>>135
お母様が少しでも楽に過ごせますよう願っています
138:がんと闘う名無しさん
24/07/23 22:24:02.09 59ysVJ1i.net
移植して治ったつもりでいたら再発した
ビダーザとベネクレクスタの治療しかないらしい
139:がんと闘う名無しさん
24/08/06 15:57:58.61 o8n0/jaP.net
とりとめなかったと思うわ
番組スタッフにはどうしようもない運転しても言い訳にしか
140:がんと闘う名無しさん
24/08/06 16:05:27.81 sZjxzlYT.net
>>100
殺し合い？
141:がんと闘う名無しさん
24/08/06 16:41:39.68 6eWeJts5.net
薬で排出されてるからな
GC2、殆ど全員がサロンやばいと結論付けてるからな
142:がんと闘う名無しさん
24/10/30 18:13:10.01 uCmFUbzQ.net
>>137
ありがとう。母もがんばっています。
貴方もきっと良くなるはず。
良くなるイメージを持つって、薬以上に重要だと思います！
143:がんと闘う名無しさん
24/12/10 09:21:43.84 QKRG8LaM.net
>>100
今朝、旅立ちました。
よく闘病をがんばってくれた優しく強い最高の母だった
144:がんと闘う名無しさん
25/02/02 15:24:33.69 THLFOLvq.net
◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
145:がんと闘う名無しさん
25/02/20 11:53:18.79 AgbRvPww/
一億総活躍社会とか笑わせるよな憲法ガン無視で力による━方的な現状変更までして朝ぱらからクソ航空機に荒川遡上させて夕方は
数珠つなぎで都心騷音まみれ李在明には日本との国交断絶を期待してるがバカチョン航空やら海に囲まれた日本て゛わざわざ夜中まで陸域縦断
知的産業に威カ業務妨害しまくって根絶やしにしておきなか゛ら人数による足し算が成立せず静音環境による集中力が生命線のソフトウェア人材
数十万人不足だの意味不明だろ例えばマネシタ電器とか満足にソフトウェア作れるやつが存在しないから企業とは無関係の個人が自宅で作った
ソフトウェアを著作権侵害のGPL違反で繋き゛合わせて小学生レヘ゛ルのポンコツUIちょこっと挿し込んでテレヒ゛やらに搭載して儲けてるわけだし
特に無能集団大企業とかサイトもアプリも自力で作れないから裏でグ一グルやらに依存しまくってユーザの個人情報までたれ流してやか゛るし
もちろん自民献金の見返りで莫大な税金で発注してるマヰナなにがしだの電孑処方箋だのヰータックスた゛のクソUIな上に不具合だらけ
日本は壁を突き抜ける防き゛ようのないクソ航空低周波騷音のせいで盆暗公務員が想像してる以上にIT能力が壊滅してるのが現実
〔ref.］ tТps:／／www.call4.jp/info.php?Type=items&id=I0000062
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