12/02/20 22:13:47.83 upPGhuIo.net
今時間ないから結論から言うが
弟くん、１０年前にMDSで余命半年と宣告されたが俺（兄）の骨髄移植で今もピンシャンしてる。
同じ病気の人の励みになればと走り書き！また来ます。
3:がんと闘う名無しさん
12/02/20 22:52:21.08 ZszGZCLs.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
4:がんと闘う名無しさん
12/02/23 22:00:08.52 hNqND/Od.net
骨髄移植が可能なほど、体力と若さがあればね。
そのほとんどが、７０、８０すぎだからね。骨髄移植が困難な人は治療が難しい。
ビダーザが有効かも。今、他剤で治験やっている。
5:がんと闘う名無しさん
12/02/23 22:55:31.32 gtQ2QzZ1.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
6:がんと闘う名無しさん
12/03/11 13:27:29.67 Htj8xuEd.net
若い人もＭＤＳになるんだね。お年寄りだけかと思った。
7:がんと闘う名無しさん
12/03/25 11:20:39.80 PcXR/iYf.net
今話題のがんワクチンは効くのかな？
8:がんと闘う名無しさん
12/04/15 13:17:00.50 NrDoRF9n.net
臨床試験始まるみたい～
9:がんと闘う名無しさん
12/05/05 13:33:53.76 mEoYRQCj.net
あまりこの患者はいないみたい～
10:がんと闘う名無しさん
12/05/26 12:53:57.31 05kMw3nt.net
MDSは不治の病ですか?
11:がんと闘う名無しさん
12/05/26 21:54:06.65 R3Q19xCI.net
難治だけど不治じゃないよ
もっとも完治させるには命懸けだけどね
そしてタイプにもよるけど、完治させなきゃ遅かれ早かれ死ぬ
12:がんと闘う名無しさん
12/05/26 22:43:10.72 xnqmqLaz.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
13:がんと闘う名無しさん
12/05/27 12:26:28.12 +o6Y5a9l.net
いい薬はないの?
14:がんと闘う名無しさん
12/06/02 04:29:58.98 2GVGGTmd.net
なんか、海外ではいろいろな薬を組み合わせて使っているみたいだけど、一体なにが効果あるのかわからないな～
効果があるようだ みたいなのはたくさん見つかるけど。
薬屋さんも効果信じ切ってようだし、輸血して良くなったのかよくわかんない。
症状改善しなくても、悪くならなきゃいいんだろみたいな雰囲気。
そりゃ、ポカリ飲んでも短期的に悪くなるわけないから、こんな薬って有効?
15:がんと闘う名無しさん
12/06/04 22:30:34.88 hxwof+Ho.net
この病気から白血病になったら完治は無理？
16:がんと闘う名無しさん
12/06/04 22:39:51.47 dHvSSIzE.net
ワカメ（フコイダン）を食べろ
17:がんと闘う名無しさん
12/06/30 14:13:24.08 tNlt3cWD.net
MDSはやがて白血病を発症するようになるけど、今は治療薬も出てきているからね。
しかし、MDS自体の治療は難しい。完治は移植しか今はないね。
18:がんと闘う名無しさん
12/07/04 07:16:14.93 ajT5Fwya.net
サルベージ
19:がんと闘う名無しさん
12/07/29 13:09:37.82 T2Ir6IoN.net
期待の臨床試験が始まりましたね～
20:がんと闘う名無しさん
12/09/08 12:11:27.91 +eu30lgT.net
患者の会はあるのでしょうか?
21:がんと闘う名無しさん
12/09/23 13:21:30.24 5uMCc6Jj.net
抗がん剤は効くのでしょうか?
22:がんと闘う名無しさん
12/09/23 22:10:15.97 uJruSq6Q.net
スレつくったんでよろしく。
造血幹細胞移植とGVHD【骨髄移植・末梢血・臍帯血】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
23:がんと闘う名無しさん
12/09/29 15:59:01.65 T56CA1fP.net
最近はRIGOSERTIBなる薬剤があるようですが、効くんですか?
24:がんと闘う名無しさん
12/10/20 15:52:55.08 y8wcmacP.net
PhaseIII試験が米国で実施中。
25:がんと闘う名無しさん
12/11/17 14:35:07.80 wrbRIwsQ.net
あまり試験成績は宜しくないようで・・・
26:がんと闘う名無しさん
12/11/24 12:02:06.92 5fYnVfAt.net
ビダーザは良く効くらしい
27:がんと闘う名無しさん
12/12/28 23:47:56.51 hIVr3wgh.net
MDSと診断されてビダーザを8クール投与しましたが、
血液の値は確実に正常値に向かってます。
根治には移植するしかないようですが、ビダーザでかなり
押さえ込めば移植の成功率も上がるようです。
医師、看護師も一生懸命頑張ってくれてるので、孤独に
闘ってるという絶望感が無いのが救いです。
28:がんと闘う名無しさん
12/12/29 15:47:08.86 rq02TuxX.net
>>27
RAEB？
29:がんと闘う名無しさん
12/12/30 21:30:50.22 OYTxzaZU.net
>>28
そうです。抹消血の芽球はビダーザの投与前後で変わりますが0.7～2.0ぐらいです。
30:がんと闘う名無しさん
13/01/05 18:25:00.73 hoqwJNd+.net
>>27
ビターザ投与の治療費はどれくらい掛りますか？
31:がんと闘う名無しさん
13/01/06 07:00:58.23 CWCHg8UV.net
血液検査代とかモロモロ入れて１クールで額面90万円ぐらい。
３割負担で30万円前後。高額医療補助で、実質負担４万円ちょい。
あとは自分が加入している医療保険やらがん保険による補填次第
ですね。
32:がんと闘う名無しさん
13/01/13 12:06:43.61 u+h9e060.net
>>31
ありがとうございます。
高額ですね。
33:がんと闘う名無しさん
13/01/28 21:28:29.58 WP4NG/0Z.net
グローバル的にビダーザの有効性は確立しつつあるね。
34:がんと闘う名無しさん
13/01/30 18:58:00.15 x06gAVd5.net
どれぐらいの期間効き続けるかわからないけど、治療効果や
副作用が少ない事も含めてビダーザは素晴らしいですね。
35:第二のビダーザ
13/02/24 11:41:16.42 J10igiMZ.net
次なる新薬を期待しているのだけど、候補はありますか?
36:新薬開発担当
13/03/17 10:14:58.76 eBwD8H1W.net
次はリゴサチブか ?
37:治りたいし～
13/04/14 16:49:28.95 49kCyaN9.net
骨髄異形成症候群は言葉が難しすぎる。
もっとわかりやすい表記にしたらどぉ。
効く薬あるの? リゴサチブ ??
38:がんと闘う名無しさん
13/05/24 01:16:18.04 XkPjByzl.net
ｍｄｓです。
ビターザ投与を予定しています。
大阪のどこかでセカンドオピニオンを聞きたいと思っています。
いいところがあればお教えください。
39:がんと闘う名無しさん
13/05/27 00:44:38.72 n/32X65E.net
これ、余命どんくらいなの
自分65歳なんだけど医者も一年の治療予定しか言わん
一年以内に死ぬならやることやっておきたいんだが
40:がんと闘う名無しさん
13/06/04 13:37:50.94 VT53065b.net
>>38です。
ネットでいろいろ検索し、腹を決めました。
今のがん治療は意味がないと・・・いろいろ意見はあるようですが。
自殺ではないのですが、抗がん剤で苦しむくらいなら自滅しようと思います。
悪化してどうにもならなくなったら、死んでいくと・・・。
41:がんと闘う名無しさん
13/06/15 17:12:36.72 +IbOw63X.net
>>39
タイプや分類、IPSSのリスクは何処に入るか、
血球の数値、治療予定では何をするか、
等の情報が何も無いんじゃ、誰も答えようが無いと思う。
42:がんと闘う名無しさん
13/06/18 20:38:12.29 iQqa30Y1.net
人いるかな？
確定ではないけど、MDSの疑いが高いって言われた
RCMD、芽球3%、染色体関連は結果待ち
まだ大学生だからと思ってた矢先にこれでした
血液検査のデータ自体は一年前から横ばいなので進行しないことを祈るのみ…
微熱続きでやたら熱こもるのだけが辛いんだけど
皆さんどんな症状で過ごされてますか？
43:がんと闘う名無しさん
13/06/18 22:01:40.14 crm4ahmD.net
ここは過疎ってるから、アメブロでMDSで検索すると結構出てくるから、
そこを見た方が、良さそうだとは思う。
因みに俺はRAEB-1。
いま免疫抑制両方と支持療法（貧血により輸血）をやってる。
俺の場合はとにかく貧血が辛い。
30代で入院での治療はしていない。
44:がんと闘う名無しさん
13/07/15 NY:AN:NY.AN AOoa6ODA.net
こちらのスレに統合されたのかな？
白血病・骨髄異形成症候群（MDS）
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)
45:がんと闘う名無しさん
13/07/16 NY:AN:NY.AN QwvDMUH4.net
"悲しむ者は幸いです。その人達は慰められるから。" jesus~
†寒くて孤独な時代..彷徨える人｡｡元気のでる放送です。鬱や不眠にも。
敷居無し･気難しさ無し Q-CHAN牧師(61歳)の伝道部屋inニコ生毎晩放送中
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(人から愛される方法！)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)（人生一体どうすればいいんだ!!）
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)(ピンポンリア凸の方がゲスト）
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4"
※偽HP＆ブログ存在中。本人によるHPはわずかです。(geocities等)†
46:がんと闘う名無しさん
13/09/26 12:04:46.21 ++Hynz0w.net
骨髄異形成症候群と診断されました。
これからどうなるのか不安です。
47:がんと闘う名無しさん
13/09/28 01:09:19.27 Jsa21YP1.net
そりゃ不安でしょう
MDSにも色々なタイプがあるけどね…
48:がんと闘う名無しさん
14/09/03 16:45:11.19 Izv5qLmA.net
今までは気づかれないうちに貧血や感染症で亡くなってたとかかな
血液詳しくない家庭医だと変な貧血だな～と言いながら経過観察してたりするし
49:がんと闘う名無しさん
15/03/15 17:44:35.76 nV0NfDgl.net
ビダーザ♪ビダーザ♪
50:がんと闘う名無しさん
15/03/20 18:07:47.74 FWblua0h.net
>>49
♪