08/02/06 11:16:50 BmwvAIc/
>>841
秋田組合総合病院、秋田大学医学部附属病院(秋田市)の皮膚科にも問い合わせしてみたら？
874:毛無しさん
08/02/06 12:48:59 wb7y1hNj
三回目の全脱
生えては抜けての繰り返しの28年間
今が１番気が楽です。
抜け毛を見るのも手にからまるのも排水溝が詰まるのももう嫌！！
最近の悩みは右眉と右睫毛はボサボサなのに
左眉、左睫毛は殆ど無い…
このバランスを化粧でごまかすのが難しいです。
875:毛無しさん
08/02/06 12:57:56 Ncqp3zz9
>>873
十和田は遠すぎるしなぁ 秋田大学の対応の悪さにムカついて、順天堂に通院してた経緯があるので秋田大学はちょっときつい…
とにかく、親切にありがとう
感謝する
876:毛無しさん
08/02/06 18:02:31 RHS5pMWQ
>>852
目的がよくわからない。役人に何をしてもらいたいのかな？
育毛業界が払っている税金は膨大だから何もしてくれない（現状維持したい）
と思うし。
自分はしてほしい事はない。病院の治療費は現在は知らないが
安いし。難病扱い（だと病院の収入が増える、難病指導料が毎月約束
されるのでマジメに全脱研究するようになる？）してほしいのかな？
自分としてはTVなどでハゲヅラかぶってハゲをばかにする表現を
やめてほしいなあ。女は肝炎の人のように大事に扱うが、男は偽装の人の
ように隠し撮りまでされるし。
877:毛無しさん
08/02/06 18:51:13 qMfac9mH
>>876
前述されているけどカツラ等の特別割引働きかけや難病指定をしてもらい円脱研究促進じゃないかな
878:毛無しさん
08/02/06 19:01:56 +DI3SU/L
地方版のニュースで円形脱毛症について放送されていました。
テロップに円形脱毛症の治療は確立していると書かれている。
地元大学病院の脱毛専門外来の教授が出ていました。
45才女性、取材の中で紫外線照射をしていました。
一時はほとんどなくなった毛が、脱毛部分を探さなくては分からないくらい
回復したと喜んでいた。
治療は確立とは、寝耳に水です。
○○○21の商法にも腹が立つし。
カツラのない生活が来るのなら治療もすべきなのでしょうが‥‥。
どうなんでしょうね。何を信じますか?
879:毛無しさん
08/02/06 19:26:32 t6jumXV8
東北ばっかりだな～
北陸はいねが～？
アトピー板で悪名高い旧帝ステロイド凶授の患者はいねが～？
880:毛無しさん
08/02/06 21:59:45 BFiPbKfk
>>863
860です。週に一回、八王子にて診療しているらしいです。
今まで治療のために都内へ行っていたから、八王子なら
近いぞ～と喜んで病院に問い合わせたら、お目当てのSADBEは
取り扱っていないとのこと。
その時に電話で溝口先生と話すことができ、話し方に好感を
持てたため、順天堂で溝口先生に診てもらうのもいいかなと
思いまして（結局は都内へ遠征なんだけど）。
881:毛無しさん
08/02/06 23:01:14 BmwvAIc/
>>860
SADBEは保険薬(人体使用可)認可は受けてるけど､保険適応外だから､治療費が一律じゃない｡
大学病院等は助成金があるから治療費を安く出来るけど､他の病院に派遣された場合は派遣先病院の利益が関係してくる。
順天堂に行ったら､近場の病院で治療を受けられないか？相談してみたら？
私も自動車移動往復４時間､毎週通院を一年間 続けたら、隣町公立病院に転院して貰えた｡SADBEと共にね｡
今は往復１時移動を毎週｡
通院に対して心身＆経済的に楽になれた｡
882:毛無しさん
08/02/06 23:34:18 BmwvAIc/
>>876
女性患者より。
高い金出して 自毛の様に自然に見えるカツラを着用し化粧したり色々工夫して円脱を隠してるのが事実｡
カツラ代金、治療費、病院への交通費等 重なる出費｡でも働かないと生活も出来ない｡
女だからって大切にされてる訳じゃない｡
自分の髪の毛を風になびかせてみたい。
女性がスキンヘッドで歩いてたら…田舎になればなるほど冷たい視線をあびる｡
実際､病院の待受室椅子で隣に座られたオバサンはモロ嫌な顔をし別な席に移った｡
偏見差別は男女関係なし。
883:毛無しさん
08/02/07 06:49:12 TfU72xIu
>>869
そうなの？
鋭利なものってのは例えば？
884:毛無しさん
08/02/07 11:14:44 1QNMiRNo
>>878
現在の治療方法は全て対処療法しかないけど、
これで確立されているというのならとんだ笑い話だな。
全脱クラスになるとまともに毛が生えるのはステロイド内服しかないじゃないか。
しかもアトピーでステロイド外用剤使うより、はるかに高い副作用リスク。
SADBEやPUVAも生えてくる仕組み自体は漏れでもわかるが・・・
いかんせん、対処療法なのと効果が低すぎる。
ステロイド外用剤にいたっては生えた人いるのかな？
炎症が起こってるのは毛根なんだから皮膚に塗っても、毛根までステロイドが届かないとおもうのだが。
885:毛無しさん
08/02/07 17:21:48 hpJ4tjy4
>882
読んだら腹立った。くそババア腹立つなあ。
都会もそうゆう気違いババア多いよ。
人権侵害だよね。
この病気だとさ仕事もままならいし恋愛だって人並みってわけにも行かない。
その上、他人に好奇の目で見ら蔑まされたら生きていかれないよ。
そうゆうババアにてめーさっさと死ね！って言ってやりたいよ（笑）
この病気になって病気や怪我で容姿に問題のある人に絶対に変な視線を
向ける事はいけないんだと思うようになりましたよ。
わたしたちが生きていくには経済的自立をしっかりして
好きな運動や旅行でも楽しみながら、精神的に余裕を
持たないと厳しいですねえ。やっぱお金だ。
886:毛無しさん
08/02/07 18:36:44 /ZktyueL
難しいこと考えないで、気ままに生きてれば
そのうち治るもんだと思ってるよ、俺は。
887:毛無しさん
08/02/07 18:46:17 C/ofXLWa
>>886
同意。先ずは生活習慣や食生活の見直しと改善。
外的、内的治療はそれからと考えています。
888:毛無しさん
08/02/07 20:46:44 +nlC1vJ7
私はタバコも吸わないし、お酒も飲まない。
ただ、好き嫌いはあって、肉は嫌いで食べられない。
生活自体にもさしてストレスになるものはなく、しいて言えばちょっと運動不足な
くらい。
何をどう直したらいいんだろう…？
889:毛無しさん
08/02/07 21:15:56 9hbF4qbV
>>886
又々 腹立つ出来事が発生！
娘は現在 中２｡全脱で３ケ月毎のステロイドパルス(入院治療)とSADBEを毎週塗っている｡学校は行ける時だけ保健室登校(対人恐怖症と不安障害の為)をしている｡
今夜､娘の担任が私の留守中に“二泊三日の修学旅行”の話と日程表を渡して行った｡
学校にも凄く頑張って行ってんのに､修学旅行なんて行ける筈ないじゃん？行きたいのに行けない。そんな子供の気持ちも考えられない教師が居る。
…っう事で…
『あんた人の気持ちも考えられないのに教師やってんじゃないよ！』
母は明日朝一で学校に殴り込みしてきます｡
890:毛無しさん
08/02/07 21:52:59 +/tXohWI
>>889
ちょっ、母ちょっと待て！腹立つのはわかったが、母の行動が娘に負担になることもあるんじゃねーか？ むちゃすんなよっ
891:毛無しさん
08/02/07 22:38:21 9hbF4qbV
>>890
ん～じゃぁ～優しくニコやかに
『今後は対応に十分気をつけて下さいませ(^-^)』
って“ご挨拶”だけしてきます。
学校側の受け入れ体制をきちんとして貰わないと、自分の居場所がないと感じてしまう。
少しでも“居場所”を増やして、子供が世間から孤立しないように自立出来る様にフォローしないと…。
御忠告に感謝です。
892:毛無しさん
08/02/07 22:46:46 j0mPaOz/
そんなアツいあなたが娘さんの負担になってる気がしないでもない
893:毛無しさん
08/02/07 23:15:31 9hbF4qbV
>>892
明日、学校に行く事は娘の希望なんですけど…。
学校に行った事にして娘の意志を無視した方がいいですか？
娘は円脱が原因で精神的にも病んでます。
通院も一人で出来ない。電車も乗れないから自動車での移動です。自分の意思を相手に伝える事が出来ないんです。
小３から円脱になり小５には全脱になった。
『こんな姿なら死にたい』を繰り返している娘に親は どう接すれば良いと思いますか？
894:毛無しさん
08/02/07 23:34:49 LYFezMcV
あと数年経ったらデートしよう、って伝えといて。
895:毛無しさん
08/02/07 23:47:43 /ZktyueL
>>893
年頃の女の子がこんな病気になったら
そりゃ病んじゃうよな…
精神的な支えになってあげることが一番だと思う
この病気はいかに強い気持ちを持てるか、
に尽きると思うんだ
896:毛無しさん
08/02/08 00:07:16 QpuDwel1
>>893
気持ちはわかるけど
担任からしたらそのプリントを渡さずに「担任から修学旅行を知らされなかったのでいけませんでした」
とあとから言われても困るし担任の先生も渡すかどうか相当悩んだと思うよ
私は小学校2年生から円脱が始まりその後十数年治らずで現在に至ります
周りからは悪口を言われることもあり行きたくはありませんでしたが母親からは学校を休むということは「自分から逃げることだ」と言われ
なかなか休むことを認めてもらえずしぶしぶ登校していました。
通うことは苦ではありましたがみながみな悪口を言うわけでもなく、髪の毛のない私を見てもそれで判断せずに
内の私をきちんと見てくれる友達、教師がいたのでしぶしぶでも通えたと思います。
今だから思えることですがこのとき親に「学校に行かなくても良いよ」と言われていたら今の私はあらず、
ひきこもりになっていたかも、もしかすると自殺をしていたかもしれません。
この病気にかかってしまった以上、現代の医療では完治することはとても難しいのでいつ本人がひらきなおるかが重要だと私は考えます
まだ幼いのでひらきなおることは相当辛いものだとは思いますがカウンセリングに通ったりし、
少しずつ少しずつ登校日数を増やし、少しずつ少しずつ教室に戻るようしてみればいかがでしょうか
最後になりますが私も親に「もう死にたい」といったことがあります
そのときは母親におもいっきりビンタをされたあと泣かれました
897:毛無しさん
08/02/08 00:22:15 MTSCwXVV
話が思いっきり変わりますが…
この病気を理解してくれる人たちと、お見合いパーティー
もどき？を開催して欲しいと思ってしまった。
そういう私もここ数年派遣できままに働いてきましたが、
これから一人で生きていくことを本気で考えはじめ、
正社員の募集を探しております。
そういう時期に限って条件のいい派遣の仕事が多いんだけど、
今後のことを考えて我慢です。
898:毛無しさん
08/02/08 01:56:10 E9sqC4Jo
>>869
カウセリングは小３から通い､皮膚科は地元全て行きました｡症状悪化｡
隣県の大学病院脱毛外来と児童心理対応の精神科へは小６から通院｡
小６の娘を精神科に連れて行った親の気持ちが判りますか？
翌年はリスカ｡リスカの対応を知ってますか？間違えれば共倒れです。
当時のカウンセラーからは小４の冬に校長へ『休学』依頼がいきました｡
だけど､娘はスカスカに地肌が見える状態になっても帽子を被り､眉毛が抜け出し､同級生にそれを指摘され 人と目を合わせる事が怖くなるまで登校し続け､小５の秋から自由登校に｡
今の学校は昔とは違う｡気に入らない担任の机を廊下に出す生徒達が待つ教室｡学校側からは､保健室登校を薦められている｡
人には それぞれ精神的な容量があると思う｡
>>895
が言う通り気持ちを強くもたないと…｡でもまだ準備段階で未だに病との共存を受け入れられない｡時間を掛けて見守ります｡
>>894
娘に伝えておきます｡
…っうか…みんなアドバイスありがとうございます。
899:毛無しさん
08/02/08 01:56:50 aoKTAvSn
>>889
僕は今29ですが小学生始めからずっと全脱でした。僕も修学旅行等は参加するのは当時はすごい精神的負担でした。けど今思うと、もしそこで逃げてて参加してなくて、みんなからすれば当たり前の思い出が自分にはない。としたら、もっと辛いと今では思えます。
同時にいずれは社会に出なくてはなりません。逃げてては社会では通用しません。先生はそういう思いも込めて誘われたのではないでしょうか？そう解釈します。
900:毛無しさん
08/02/08 01:58:25 aoKTAvSn
抗議ではなくて、しっかり学校側と話し合われては？人と接するのが怖いのもよくわかります。嫌な目で見る子供もいます。
けど、きっといい子もいると思うので。いい友達が出来るといいですね。同じ境遇の人とお友達になれたりはできないのでしょうか？もしいたらすいません。
早く娘さんが学校に普通にいけるようになり、そして病気治るといいですね。生意気な事言ってすいませんでした。
901:毛無しさん
08/02/08 02:01:20 E9sqC4Jo
>>897
円脱患者のオフ会がある。患者同士で付き合ったり、結婚した人達を知っている。
気持ちが分かり合えるから良いみたいよ。
902:毛無しさん
08/02/08 02:15:22 aoKTAvSn
あ、昔と今では違うんですね…(汗)勝手な事言っちゃいました。
けど、昔も今も変わらず子供にとって大事なのは友達(親以外に心が開ける)と思い出だと思うんです。だから学校でじゃなくても友達を作る事から考えられては？
またまた勝手な事を言っちゃいました。
僕の母も僕の病気ですごい苦労かけたと思うし、お母さんの気持ちはすごくわかるつもりです。大変だとは思いますが頑張ってください。
903:毛無しさん
08/02/08 09:45:35 6eZHF9jE
私は５歳から円脱
小学３年で全脱
でも学校は普通に行った
たまに行きたくなくなって、足が痛いとかいって、遅刻したりはしてたけど
修学旅行は小学校、中学校ともに母が作った帽子をかぶって行った
母は学校に対しては何も言わなかったし、私に対しても特に何もせず普通に接してた
治療に関してはいろいろとやってみたりはしてくれた
大学病院や宗教まで
いじめや汚いものを見るような目(大人も子供も）
そういうのにさらされて生きてきたけど、自分で何とかするという力はついたと思う
友達もできたし
で、今３６で眉やまつげもない全脱だけど普通に生きてます
結婚もしてる
904:毛無しさん
08/02/08 10:36:03 QpuDwel1
>>898
素直に言えば私は円脱を発症した子ども側で精神科へ行く側、リスカをする側でしたので
親の気持ちを全てはわかりかねますし対応も知りません
ただその子ども側から見ると自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまうのは見てて辛かったです
大変だとは思いますがまずは自分を強くもって下さい
905:毛無しさん
08/02/08 11:17:34 TgQTGONj
>>888はじめまして。自分も同じです。
お酒もタバコも吸いません。
肉は食べます。野菜も食べます。
魚が少ないかもしれないけど好きです。
野菜はとくに食べるように気をつけています。
運動不足ではありますが運動してる頃も抜けはじめていたので
関係はないんでしょうねえ。
あーなんかいいことないですかねえ～。
906:毛無しさん
08/02/08 12:03:08 qJWs+GDW
夕べ889を読んで、それこそとても色々考えた。
今レスを読み返したら、自分が考えてたことの殆どをみんなが言ってくれてた。
全脱になってしまった側としては、感じることは同じなんだね。
特に904さんの冷静なレスは、889さんにじっくり読んで欲しいと思った。
そうなんだよ、子供にとって自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまう
のを見るのは本当に辛いんだ…。
今中2とのことだけど、高校は地元から離れて、眉は描く、頭はウィッグというわけには
いかないのかな。
ウィッグはかなり精神的に楽だよ。
907:毛無しさん
08/02/08 12:31:51 F0x4eg4N
今の学校は>>898の言う通り荒れている。
特に田舎は「不良」なんてかわいらしいものじゃなく、中学の頃からヤクザ、チンピラ、売春婦の巣窟だ。
（低収入の家庭で共働きの両親不在なため、放置され好き勝手にやり、躾もできてなければ、道徳観もないバカガキだらけ。）
しかも最近のいじめは執拗かつ巧妙で、携帯裏サイト、掲示板での中傷、ストーカー、得られた情報の学校での暴露、悪戯電話、家の前で叫ぶ悪質な中傷など、驚くほど凄まじい。卒業してからも続くらしいし。（本当にあった話。）
30以上の世代の頃に比べ、今の10代は相当過酷な環境なはずだ。
>>903
自分の地元じゃ、患者と一族に対する偏見は凄いぞ。
婚約者がいて嫁入り前だった若い女の子が、全脱になったことで、婚約破棄されたのは有名。その一族から嫁を貰ったら駄目だと言われてた。
昔の話では、嫁いできたが全脱になったら家に返されたりもしたらしい。
良い奴と結婚できて良かったな。
旦那と子供大事にしろよ！
908:毛無しさん
08/02/08 12:58:07 69loEBeU
903だけど
ごめん、ウィッグもしてるし眉も描いてるから普通に生活できるんだわ
受付の仕事してるし、ダンスもやってる
旦那は性格はバカなんだけど、ウィッグしててもしてなくてもいいとはっきり言ってくれたのでとてもうれしかったよ
学生時代は男子には汚いもの扱いされてたから、彼の態度が非常に身にしみた
ただ旦那の親には言ってないのだが、差別しそうな義親だから黙ってる
909:毛無しさん
08/02/08 13:12:51 1KiAwhkp
毛が抜ける原因はなんなのですか？初めて知ったので
910:毛無しさん
08/02/08 13:48:44 GRi4Yq2H
>>903
私も学校でどんだけ虐められようが、泣き叫んでも学校に行かされた。
今となっては、親には生きる強さを貰ったと思い感謝してる。
時代が変わったのかなと、つくづく思う。