08/01/25 21:28:38 qGnYVlZZ
>>753
いえ。私は田舎住まいです。
患者会には患者を含め、 患者の家族、友人、医師、弁護士、ボランティアの
方々で結成されています。本部は東京ですがメンバーは全国に散らばっています。
患者会にはネットで加入出来ます。
治療方、その他…情報を 入手でき交流の場もあります。
近く署名活動も行われる予定です。
早く難病指定になってほしいですね。
08/01/25 21:28:38 qGnYVlZZ
>>753
いえ。私は田舎住まいです。
患者会には患者を含め、 患者の家族、友人、医師、弁護士、ボランティアの
方々で結成されています。本部は東京ですがメンバーは全国に散らばっています。
患者会にはネットで加入出来ます。
治療方、その他…情報を 入手でき交流の場もあります。
近く署名活動も行われる予定です。
早く難病指定になってほしいですね。