08/01/25 21:09:24 zXRZ8jUW
>>752
患者会ですか。都会の方ですか？
先週の朝NHKでやっていた通り、周囲の理解が得られにくいこの病気は、
「死ぬ死ぬ詐欺」のように生死に一刻を争う病気ではないけれども、
重症化し何十年と長期に渡り悩み苦しみ続けている患者も多数いるのが現状。
治療費、かつら等の負担、医療の乏しい地域であれば治療を受けられる機関病院までの旅費交通費等も、
難治性になる程、馬鹿にならない金額になります。
この病気の難病指定が早く実現することを祈っています。