08/01/21 21:11:08 Jkf3bvaa
>>733
ありがとうございます。
このスレの人達に、勇気と元気を頂いたのも大きいと思います。
いつか生えてきて元に戻ったら良いな・・・っと微かな希望を抱いてはいますが
積極的な治療は一切しないつもりです。
色々と辛いことも有ると思いますが、頑張りましょうね。
736:毛無しさん
08/01/23 15:43:26 FI1fXllr
>>735
積極的な治療をしないつもりってのはある意味、大切な気持ちだな
治療に人生を賭けるのも壮絶なもんだ
自分の生活レベルを下げないように、余裕のなかで治療するのがベストだな
737:毛無しさん
08/01/24 05:15:20 7iBf6nld
産毛ってなかなか成長しないですね… 黒くなると一気に伸びるのに。場所によっても伸びる速度明らかに違う。なんでだろ。
738:毛無しさん
08/01/24 18:16:51 fwsWV8XP
初めまして。
私は現在中２で小３の時に発病しました。全脱です。
カツラを被って保健室登校をしています。
長年の治療の甲斐あってか最近になってようやく毛根が見えてきました。
一時は体中の毛穴が見えなくなった時もありました。
ステロイドパルス治療と
飲み薬と 被れの治療を
しています。
皆さんは どんな治療を
していますか？
739:毛無しさん
08/01/24 21:04:06 4ts7BPAZ
このスレを初めからちゃんと読めば、色々な治療方法についてもわかるよ。
740:毛無しさん
08/01/24 21:24:22 W4Fswt/7
ちょいと質問なんだが、
皆は泊まり先の風呂とかってどうしてる?(特にウィッグ被ってる人)
卒業旅行が温泉なんだわ…
参ったな
741:毛無しさん
08/01/25 00:21:37 SBNQesyT
風呂は入らなきゃおｋ
742:毛無しさん
08/01/25 00:43:05 bPwb3fHM
>>738お互い頑張ろうね。
ちなみに僕はSADBE、ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ、被れが退いてきたら塗りのｽﾃ、ﾌﾛｼﾞﾝ、漢方、ｶﾌﾟｻｲｼﾝ&ｲｿﾌﾗﾎﾞﾝ、あとは栄養に気をつけてる。治療法とは違うかもだけど、出来る限りの事はしたいので。
743:毛無しさん
08/01/25 04:35:13 ifG0rljm
4年間円形脱毛症のものです。
最近抜けが激しい。頭皮もすっげースカスカでやばい。
医者の薬4年間飲んでるけど効果なし。
ここのスレでよく名前がでるSADBEを今日試してみたいと思います。
744:毛無しさん
08/01/25 06:35:34 qGnYVlZZ
>>742
ありがとうございます。
745:毛無しさん
08/01/25 09:01:26 8RtUPjuK
743さんこんにちわ。
飲み薬は飲んでる時は生えてきて止めるとまた抜け始めることが多いので
難しいそうですよ。
飲み薬で生えれば簡単で良いんですけどねえ。
746:毛無しさん
08/01/25 11:05:35 lPxHfbsB
>>738
中２でステロイドパルスですか？
もしかして、関西の病院に通いました？
未成年にステロイドパルスに驚きました
747:738
08/01/25 13:26:25 qGnYVlZZ
>>746
いえ。東北医大に通院していました。
東北医大の先生が隣町の病院に常勤で来るようになったので現在はそこで治療をしています。
円脱になって年数も経っているので、塗り薬だけでは効果が出なかったのでパルス治療を始めました。
748:毛無しさん
08/01/25 13:57:55 SZH8nC+l
>>740
漏れはお風呂には普通に入って、出た後に汗でメチャかゆくなるから
トイレの個室でテープの貼り替えも兼ねて脱いでタオルでゴシゴシしてた。
３泊４日ぐらいまでならなんとかなるかな。
でも洋式だったから楽に出来たけど、和式だと結構大変そうだね。
749:毛無しさん
08/01/25 15:02:29 Hanl5pTp
>>748
レスありがとです
なるほど
っていうか、真面目な話、
この病気のせいで陰毛とか無いから入り辛い…
750:毛無しさん
08/01/25 16:01:45 lPxHfbsB
>>747
東北医大って仙台で１番大きい病院ですよね？
先月、秋田から初診を受けに行って来たんですが、月曜しか診察日を設けてない為に通うのがきつくてそのままになってしまい…。
いままで順天堂に通ってたけど、治療に限界を感じてたから良いかなって思いましたけどね。
751:毛無しさん
08/01/25 18:09:41 qGnYVlZZ
>>750
各医大からは､地域医療協力医で秋田県内の病院にも医師が派遣されています｡薬を塗るだけの治療なので､脱毛外来医以外でも可能かもです…｡
一度､東北医大の脱毛外来を受診し､地元付近の病院に紹介して貰えば､ｻﾄﾞﾍﾞ治療(週１回か２週間１回の治療を最低１年以上継続治療する覚悟が必要)が受けられると思います｡
↓下に続きます。
752:毛無しさん
08/01/25 18:11:05 qGnYVlZZ
因みに私は円脱患者会(昨年発足･目的は難病指定を受け､ウィッグを医療補助具認定して補助費を受けられる､その他)に入っているので調べられます｡
来週は直に医師に確認出来るので、少しお時間頂けますか？
長文スイマセンでした。
753:毛無しさん
08/01/25 21:09:24 zXRZ8jUW
>>752
患者会ですか。都会の方ですか？
先週の朝NHKでやっていた通り、周囲の理解が得られにくいこの病気は、
「死ぬ死ぬ詐欺」のように生死に一刻を争う病気ではないけれども、
重症化し何十年と長期に渡り悩み苦しみ続けている患者も多数いるのが現状。
治療費、かつら等の負担、医療の乏しい地域であれば治療を受けられる機関病院までの旅費交通費等も、
難治性になる程、馬鹿にならない金額になります。
この病気の難病指定が早く実現することを祈っています。
754:毛無しさん
08/01/25 21:28:38 qGnYVlZZ
>>753
いえ。私は田舎住まいです。
患者会には患者を含め、 患者の家族、友人、医師、弁護士、ボランティアの
方々で結成されています。本部は東京ですがメンバーは全国に散らばっています。
患者会にはネットで加入出来ます。
治療方、その他…情報を 入手でき交流の場もあります。
近く署名活動も行われる予定です。
早く難病指定になってほしいですね。
755:毛無しさん
08/01/25 22:49:19 zXRZ8jUW
>>754
自分も田舎です。
二十年以上患っていますが、転居が多かったことで医療機関を何度も替えざるを得ず、
何をしても治らないと治療を諦めていたこともあります。
周囲に理解されにくい病気であるが故に、嘲笑の的にされたり弱みを突いて嫌がらせされるなど、
学校・職場・地域などで数々のいじめ・差別を受け続けてきました。
（色々な人々が住む都会よりも田舎の方が心ない差別や言動をされることが多かったです。>>738の保健室登校もわかる気がします。）
難病指定の運動で、この病気が全国的に正しく理解されること、
関係する差別やいじめが無くなることを願ってやみません。
皆で厚生労働大臣にはたらきかけたらどうでしょうか？
756:毛無しさん
08/01/26 00:26:31 JhoBXNRk
そんなに事を大きくするべきなの??
なんかプレッシャーがかかって嫌だなぁ…
757:毛無しさん
08/01/26 00:56:58 Iin+ljR6
>>755
ホントだね＾＾
そうなったらいいのにね＾＾
おんなじ気持ちの人がいてうれしい！
ところで親とか祖父母とか上の世代で全脱になった人たちって、昔はどうしていたんだろ？？
昔はこんな病気なかったのかな？
758:毛無しさん
08/01/26 01:14:01 luPFf/2u
現実的に治せないんだから、難病指定してほしいよね。
…だって、発病してから25年間ずっと治ってないんだもん。
私も厚生労働大臣に陳情したい派です。
759:毛無しさん
08/01/26 21:41:06 V2a65BUX
義手義足は医療用具なのにかつらは医療用具じゃない理由はなんだ
ハゲはかつらなくても生きていけるからか？
自分ももう３２年治ってない
760:毛無しさん
08/01/26 22:15:27 KcVcN5nS
難病指定は無理だろうけど、医療用カツラくらいは、保険適用にしてほしいよ、ほんと。
脱毛症は、ただ頭がハゲるだけだと思われがちだけど、
自分は睫毛も眉毛も無くて、そんなの化粧で書けばいいじゃん、とか言われるけど、
書いても得られないものがあるんだよ。汗が目に入るとかさ。
バイアグラみたいなもんが保険適用なくせに、どうして医療用カツラがダメなんだろう。
761:毛無しさん
08/01/26 23:19:23 sIAXvRux
義手義足､腰部ｺﾙｾｯﾄ､松葉杖等は治療目的に使用される為､医療用具とされる｡かつらは美容目的と見なされ､医療用具として認定を受けるには､かつら着用により医学的に症状改善が証明されないと認められない､前例がないとの事｡
↓続く…
762:毛無しさん
08/01/26 23:21:05 sIAXvRux
↑続き
数年前､私は実際に『前例』を作る為､社保庁に家族療養費請求の審判をし､結局､棄却されました｡
だからこそ､難病指定(国から助成金が出て病気の原因･治療法解明研究ﾁｰﾑが組まれる､治療費補助等)を受け､円脱患者の生活向上を目的とした幾つかの会が発足され動き出しています｡
763:毛無しさん
08/01/27 04:30:57 fcBgbpMW
>>761-762
社会生活上、世間から求められる外見と、それに対するかつらの必要性を訴えることだろうな。
事実、スキンヘッドで眉毛・睫毛のない顔で１社も内定取れなかった奴や、スキンヘッドで派遣の登録行ったらどこにも登録させてもらえなかった女もいる。
現実に素の状態のままでは、たったそれだけの理由で活躍の場や働ける可能性が制限されてるじゃないか。
場合によっては生存権まで脅かされかねない。
外見重視の世の中で、｢かつらはなくても生きていける｣と言うんなら、その役所のヅラ使用中のオッサンたちに、堂々と頭さらして歩いてみろと言いたいｗ
764:毛無しさん
08/01/27 10:26:06 Mv39maVX
>>763
社保庁での審判の際､提出書類にｽｷﾝﾍｯﾄﾞ(女子)写真や社会生活･ﾒﾝﾀﾙ面でのかつら着用の必要性､皮膚科･精神科医の診断書添付(かつら着用をするとﾒﾝﾀﾙ面向上し､自己免疫･社会生活復帰等改善が見られる)
765:毛無しさん
08/01/27 10:30:46 Mv39maVX
↑続き
>>763
脱毛の辛さ､頭髪･体毛の必要性(鼻毛はﾌｨﾙﾀｰの役目等､全身各部位の毛の必要性)､表立っていないが自殺者･願望者も居る等訴え､役人達に『貴方達はｽｷﾝﾍｯﾄﾞ･眉毛･睫毛･体毛全て失った状態で､今と変わらない社会生活が出来るのか？』言いました｡
766:毛無しさん
08/01/27 13:23:57 tzsVOzwe
前例がないって言葉は自分たちの能力のなさを露呈するだけで、役所が使ったらいかん言葉だと思う
そんなんだったら、新しい病気に対応できないじゃないか
おれは３２歳だか、未成年と２０代は医師の診断書を提出したら医療費控除ができるくらいのことはしてほしい
767:762
08/01/27 13:54:10 Mv39maVX
>>766
社保庁で審判したのは私の娘･当時 小6｡役人の中に『女子に関しては､かつら着用しないとﾒﾝﾀﾙ面でも辛い｡特例として未成年者患者に関しては認めよう』と言ってくれる人もいたけど結局ﾀﾞﾒでした｡
768:毛無しさん
08/01/27 16:59:59 Tb4PDHaO
こういっちゃ身体障害者に悪いけどさ。
松葉杖なんかは、骨折治療に必須だろうけど、
失った手足を補う義手義足は、それ付けて手足が生えてくるわけじゃないじゃん？
何の「治療」に使われてるというの？
それを使っても失ったものが戻らない、という意味では、義手義足もカツラも、同じじゃん？
オシャレっぽいのがダメだというなら、貞子みたいな髪型限定でもいいよ。
カットは自費で、本体は保険で、って出来ないのかなあ。
「ハゲでも死ぬわけじゃないし」って言うお役人には、
じゃあ今すぐ丸刈りにしてみろよ、っと言ってやりたい。
そういう人は、家族がみるみる髪が抜けていっても、同じこと言えるのかな？
769:762
08/01/27 18:58:00 Mv39maVX
議員ｻﾝ本人か家族が円脱になれば､直ぐに動きがあるんじゃないかな？本人も辛いけど家族も辛い｡娘は小3から発病｡ﾒﾝﾀﾙ面も治療中｡私が居なくなった後は誰が面倒看るのか不安です｡
770:毛無しさん
08/01/27 21:05:15 XynlGLLs
728さん＞私も30代女です。頭頂部脂っぽく、襟元かさかさってよく
分かります！頭頂部は脂が詰まってるな～って思った箇所をつい
いじってしまいます。シャンプーしてるのに…
脂と産毛が数本ついたのが手についたりします。我ながらバカな事したと
落ち込んでしまいます（苦笑）
SADBEやってるから頭かゆくて、つい触っちゃうんですよね…
自分は毎週SADBEしてセファランチンもらって７３０円です。
こんな風に、ウィッグも保険が効けばいいですよね～ホントに。
私のはヘアエピテーゼ協会のですが、気に入っているのでもう一つ欲しい
くらいです。お金貯めなきゃ！
買いに行くのも遠方まで出向いたのでかなり費用かかりましたね～
771:毛無しさん
08/01/27 21:26:36 r0yIj5Vb
>>768
言いたいことはよく分かるが流石に不謹慎だぞ
772:762
08/01/27 22:30:39 Mv39maVX
再生医療が円脱治療に今後結びつくか？脱毛専門医に質問『円脱は毛が再生しない訳ではなく発毛細胞が存在しても途端 攻撃されてしまう為､攻撃をやめさせる治療｡円脱は炎症の病気､炎症がとまれば発毛し再生の必要無し』結局､手探り治療が続く日々｡
773:毛無しさん
08/01/27 23:24:36 fcBgbpMW
>>769
政治家や財界大物の子供が同じ病気になったとしても、配慮の行き届いた特別扱いの環境の中で、いじめられることもないだろうし、学校生活、就職、結婚も何一つ心配することはないだろうな
いじめたりしようものなら、国家権力にやり返されかねないｗ
関係ないけど、｢名札にズラって書いて歩け｣｢かわいらしかったわ、そのズラ｣と侮辱してきた職場のオバハン、その場で殴り倒したかった！
子供たちが、こんな悪い大人達に囲まれて過ごす未来でありませんように…
774:毛無しさん
08/01/27 23:24:39 X6CFWr9t
この病気になってから気持ちの起伏が激しくなった。 本当につらいよ・・、何にすがればいいのか、自分の場所さえ見当たらない。
775:毛無しさん
08/01/28 00:47:07 7gtOVj+W
モテないわけではないんだが、付き合う気になれない。
死ぬまでこの思いを他人と共有出来る気がしない。親すらそうであったように。
776:毛無しさん
08/01/28 00:47:34 5pNBk0/D
>>774
つ【このスレ】
おまいだけじゃない
共にたたかおう
777:762
08/01/28 05:04:47 jHE7o+GD
>>774
みんな辛い！家族も辛い！7年前に発病｡医師に『皮膚科と精神科､両方の治療が必要』と言われ､3年前から皮膚科毎週1､3ｹ月毎1回1週間ﾊﾟﾙｽ治療入院､精神科2週間毎通院｡常勤は無理だから派遣掛け持ち！子供が語る夢の為に諦めずに母は頑張る！みんな病気に負けないで！
778:毛無しさん
08/01/28 11:48:14 1352wa4F
>>761のおかげでこのスレがまとまってきたな、良いことだ
とりあえず>>761はいい仕事をした
779:毛無しさん
08/01/28 16:18:59 ELaSQKTC
>>770さんへ
私はSADBEのみで毎回3,000円かかります。
なんでそんなに安いんですか？
SADBEは保険がきかないからと病院で言われたのですが。
780:761＆762
08/01/28 16:27:55 jHE7o+GD
>>778
ホメられて素直に嬉しい！この7年『子供が病気になったのは母親のせい』と周りから責められ続けてたから…｡
今後も円脱関連情報(たまに愚痴も)等､抱えて訪問します｡
781:毛無しさん
08/01/28 16:37:35 1352wa4F
>>779
ぼったくられすぎ
ＳＡＤＢＥだけなら無料で塗ってくれたぞ
もしかして、ＳＡＤＢＥ以外の薬代と診療費込みとかじゃない？
782:毛無しさん
08/01/28 16:52:44 1352wa4F
>>779
領収書が残ってた
診療費 １２３点
処方箋料３１８点
患者負担１３２０円
ＳＡＤＢＥとセラファンチンの処方箋代
薬屋でセラファンチン受け取るときに１４３０円払った
783:毛無しさん
08/01/28 18:34:22 OJJzKw/E
それは高すぎですね…
僕の場合、再診でSADBEと一ヶ月分のｾﾌｧﾗﾝﾁﾝ(一日二回一錠)、ｸﾞﾘﾁﾛﾝ錠(一日二回二錠)もらって、再診料123点、投薬191点で940円ですが… 参考までに…
784:毛無しさん
08/01/28 20:19:10 MlarP+cT
770ですが…月初めはもうちょっと高いですね。でも月初は何か加算されるん
ですよね？
月初めじゃない場合が730円なんですが、今領収証見てて初めて気付きましたが
保険外で150円、保険適用が580円（1920円の3割負担で、内訳は
基本診察料710円投薬720円処置490円）薬は毎週1週間分です。
この保険外150円がもしかしてSADBEなのかな？
785:毛無しさん
08/01/28 20:19:44 QCI/JHmL
>>779
3000円てｗｗ
それは高すぎｗｗ
病院変えた方がいいよ、マジで
786:毛無しさん
08/01/28 22:04:09 OJJzKw/E
783ですが、僕の場合保険適用額が940円で、保険適用外額は0円と書いてます。SADBEは保険が適用されてます。要するには3000円近くかかるのはおかしいと思うので、病院を変えるか、それが無理ならきちんと病院に聞いた方がいいと思います。
787:毛無しさん
08/01/28 22:14:23 ELaSQKTC
779です。
いや本当にSADBEだけで3,000円。
その他、診察代と薬代は別です。
…SADBEって保険がきくんですか！？
私の通ってる病院は保険がきかなくて、
会計時に領収書を２枚くれるんです。
本日の日付のSADBE代、翌日の日付で診察代。
混合治療はまずいからって。
親切顔で言われたんだけど、ボタックられすぎ！
…円脱発病時からずっと同じ病院。20年ちかく。
（SADBEは3年前から）
いまさら病院変えるっていうのも勇気がいるけど、
いまの病院にSADBEの濃度を聞いて、違う病院に
通院したい。
ちなみに円脱専門の先生のとこなんだけど。
（しかし治っていない）
みなさんは普通の総合病院の皮膚科ですか？
788:毛無しさん
08/01/28 22:55:08 1352wa4F
>>787
３０００円の謎は謎のまま今日が終わる～
ＳＡＤＢＥは保険適用にはならないよ
混合治療って言われたんでしょ？保険適用されてるなら混合治療なんて言わないよ
789:毛無しさん
08/01/29 00:31:38 ikICQYca
SADBEは保険適用外だけど、受診1回につきせいぜい３００～５００円程度しか掛からないはず。
病院2箇所でほぼ同じ費用だったよ。ちなみに某有名大学病院と地方の市立病院での話だけど。
3000円て、他にオプションが付随していなければありえない高額だと思います。
790:789
08/01/29 00:33:12 ikICQYca
ちなみに３００～５００円というのは診察代込みの料金です。
791:毛無しさん
08/01/29 00:39:08 UwBnvwF/
ちなみに同じ局所免疫療法のDCPCやってるけど1回210円かな
これは保険きいてるよ
少し流れからずれて聞きたいのですが治療時の濃度はどうやってきめてますか？
通うつど先生から濃度あげる？さげる？と聞かれるけどどれが自分に合う濃度かまったくわからない
かゆかったらさげるねとは言われるけどどのぐらいかゆければいいのか・・・
5ヶ月経過しますが効果はみられません
792:毛無しさん
08/01/29 02:04:34 MbRxlvQu
>>787
SADBEが3000円なら、PUVAなんかもぼったくられてるんじゃないか？
会計を二つにしてる時点であやしい
おまいさんには「保険が効かない」といって患者負担を多くしておきながら
裏でもがっつり保険から残り七割をいただいてそうだ
とにかくおまいさんの都道府県の国民健康保険連合会あたりの審査機関に連絡して
SADBEが保険対象であればそこの医院がどのように保険申請しているのか
ぼったくられてる事情を話したうえで調べてもらえ
793:761
08/01/29 03:33:14 cUhnHl7Z
*初診料 病院 270点 電子化加算3点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ｡*再診料 病院(一般病棟200床未満) 57点 診療所71点 外来管理加算52点ﾌﾟﾗｽになる場合ｱﾘ*再診料 外来診療料 病院(一般病棟200床以上)70点 尚､処方ある場合は別加算ｱﾘ｡
上記､点数を自己負担(大体の人は3割)掛ける｡例:70点×3=210円｡残り70点×7=490円は国保や社保で負担｡(乳幼児･老人は別加算)
因みにSADBEは保険外｡別病名をつけて別処置･算定してるか､自由診療で病院毎の請求してるかで料金が違う｡
794:毛無しさん
08/01/29 05:09:26 BOyImPAO
流れぶった切って悪いんだが、
PUVA治療ってどんなもんなの??
医者にSADBEが効かなかったときの
次の手段みたいな説明を受けたんだけど。
795:毛無しさん
08/01/29 10:14:12 +tvFipnM
領収書２枚って、どちらも再診療取られてるんじゃない？
796:毛無しさん
08/01/29 16:54:48 VYLYBrEy
ＰＵＶＡ療法と液体窒素で1000円は安い？
797:761
08/01/29 21:57:16 cUhnHl7Z
>>796
①PUVA療法150点×自己負担分｡②冷却法は正解には[いぼ冷却凝固法]の事かな?200点か250点×自己負担分｡①②算定は病名が限られ円脱は適応外だから別病名が付けられてる筈｡診療費に関しては793を参考にして下さい｡
医療事務(ﾚｾ点検)してますが､約1,000円は正規請求と思われます｡
798:毛無しさん
08/01/29 22:53:57 BfWj0Ted
「うちはSADBEの研究してるから安いんだよ」って、先生に聞いた事ある。
799:761
08/01/30 00:07:59 VEbdMz7A
某大学病院では210円支払っていたのに､地元病院に転院したら810円｡
ｶﾙﾃを見たら『いぼ冷却凝固法』記載(別病名をつけ別治療した事にしての不正請求)職業柄『娘にｲﾎﾞはない』と抗議!
大学病院主治医と話をつけ地元でも210円にした｡
結局､医師が“医者”か“経営者”かで治療費に差額が出ると思われる｡
800:毛無しさん
08/01/30 18:49:36 kqveasHQ
PUVAと窒素はおれ否定派
801:毛無しさん
08/01/30 23:40:19 28rAqG83
>>800
PUVAって効かないの??
802:毛無しさん
08/01/31 01:08:32 8t2ft01y
SADBEが3,000円の>>779です。
とりあえず、他の皮膚科を探すようになりました。
ただ「いいなー」と思った病院はSADBEはやっておらず、
ドライアイス療法らしい。
しかし私はドライアイスが未経験のため、躊躇しております。
>>792さんのアドバイスも（国民健康保険連合会あたりの審査機関
に連絡）実行してみようかと計画中。
みんな、どうもありがとう。
いろいろ探して（チクって）みるよ。
803:毛無しさん
08/01/31 01:36:13 DiGAcnko
>>801
PUVA効かねー！！
気休めにもならねー！！
こんなことなら頭を直接天日干しした方が早くね？？
液体窒素も効かねー！！
SADBEも効かねー！！
何しても効かねーんだしやっぱこれ難病じゃね？？
804:毛無しさん
08/01/31 02:52:36 lwn1i4vo
もはや呪いの域です
805:761
08/01/31 08:22:17 zGfoEyn1
冷却は気休めだった｡PUVAは効果より副作用のﾘｽｸが大きいと言われ主治医に逆に反対された｡患者が未成年の為､副作用が少なく臨床的に効果が報告された治療法を4種組合せ治療中｡3年(毎週)掛けて徐々に効果ｱﾘ!病との“闘い”と言うしかない｡
806:毛無しさん
08/01/31 10:59:08 QlHIjckQ
未成年だけどPUVAやってる。
順天堂で６００円くらい。
効果はひとぞれぞれみたいです。 完治する人もいればそうでない人も
いる。何が効くかはわかんないみたいです。
807:761
08/01/31 11:02:30 zGfoEyn1
↑続き
病気のハッキリとした原因も不明。的確な治療もなく…難病としか言いようがないと思います。主治医の言葉『明らかに難病なんだから指定を受けれれば研究チームが作られて原因解明や治療法の研究が出来るのに…民間や大学病院では限界がある』
808:毛無しさん
08/01/31 11:37:17 zVjjGrAg
PUVAは副作用ってレベルかね？
液体窒素はむかしは医師のやりすぎで頭皮が火傷したって話はきく
809:毛無しさん
08/01/31 16:52:23 GOfGoXgb
ドライアイスを２５年前に大学病院でやってた
やけどの後が残るくらい強く３秒くらい押し当てられて
カサブタができてはがれる頃にまた行ってって感じで
治療のあとにアイスを買ってもらうのが楽しみだったけど、一度だけ親が都合がつかなくて一人で行ったときは
あまりの痛みに耐えられず、号泣してしまった
その後髪は生えたけど、２年後にはまた全脱になった
810:毛無しさん
08/01/31 16:55:02 GOfGoXgb
続き
８年前に同じ大学病院でドライアイスをやったが、ちょんちょんとあてる程度で全く効かなかった
２年前に別の大学病院で液体窒素もやったが、ささっと塗る程度でやっぱり効き目はなかった
で、今は何もやってないが、なぜか生えてきた…
811:毛無しさん
08/01/31 17:13:14 lwn1i4vo
俺も幼少の頃から発病してたから、治療→売店は楽しみだったな。
学校さぼれるから嬉しかったし
812:毛無しさん
08/01/31 17:47:19 tajRwc5c
俺も俺も
親には仕事休んでもらって申し訳なかったけど待ち時間のときに
箱の中に砂や動物のミニチュアがはいっててそれで遊んだり
帰りにビックリマンのお菓子2つも買ってもらえて嬉しかった
813:毛無しさん
08/01/31 18:26:16 8tGj4fp6
SADBEやると頭の皮がバリバリ剥けるんだけど、
これって普通なのか??
814:毛無しさん
08/01/31 21:30:50 lwn1i4vo
普通。ちなみに俺はそいつで脱毛範囲が広くなったから気をつけた方が良いよ
815:761
08/01/31 21:56:55 zGfoEyn1
どの治療をやるとしても主治医に治療の過程､費用､効能､早くてどのくらいの期間で効果が出るのか？臨床で何割の人に効果が出たのか？そして､治療に伴う副作用等…医師にお任せではなく色々聞いて治療を撰ぶのが良いと思う。最近は携帯電話(Yahoo!等で検索)で調べられるしね｡
816:毛無しさん
08/01/31 22:55:24 8tGj4fp6
>>814
あんなに剥けて完治する人がいるのかｗ
ビックリだな
817:761
08/01/31 23:48:47 zGfoEyn1
以前からの疑問だったんですが…｡円脱患者は髪も皮膚の一部と言う観念から皮膚科受診するでしょ？だけど自己免疫疾患って言われてますよね？何で､免疫疾患専門医が関わって来ないんでしょ？
818:毛無しさん
08/02/01 00:06:47 42tfCyRL
>>817
皮膚科で扱うのが全国どこでも通例で、
他科が研究・診療しようとすることを快く思わない医者が多いのか？
しがらみの問題か？
いずれにしろ脱毛症やアトピーなど、いつまでたっても治せない難病を扱うと、
長い付き合いになるので医者は頭を使わず儲かる仕組み
819:毛無しさん
08/02/01 10:23:05 YluXLy7w
>>817
もう名無しに戻っていいんじゃないの
820:毛無しさん
08/02/01 11:22:47 C7rjdXwu
761とSADBEは3000円は良いキャラ
821:毛無しさん
08/02/01 20:58:35 gQu/kr6a
↑は良い意味なのか？馬鹿にしているのか？
822:毛無しさん
08/02/01 21:34:30 zHxNcIth
まあ罵られて傷つくこともあるが、それでも暗いイケメンより明るい坊主の方が人生楽しいし、実りある物になると思うよ。
なんとかなるさ！
ところで>>639のレスって不倫してるって事かな？
823:毛無しさん
08/02/01 22:38:49 gQu/kr6a
この際、何でも良いから、人に迷惑を掛けない事を前提に自己免疫力を上げる方法を探すのは良いかも…。
因みに色々な継続的に治療を試して 学校ドクターストップで自由登校。
好きな音楽を始めたら、眉毛･睫毛･体毛少し･頭髪産毛が生えてきた｡
因みに資○堂の銀容器の発毛剤は某大学病院で臨床し効果が出た人あり。
824:毛無しさん
08/02/01 23:33:44 /lR4QVcD
>822
なんでバレたんだろう…
でもアレルギーも関係あるみたいで、花粉症ではないのに、花粉の季節になると抜けるので
これからの季節が怖い
825:毛無しさん
08/02/02 03:31:02 /Ny72iNw
動物的に生きてる椰子はなにもかんがえないから病気にならない
なってもすぐなおる
こんな病気になるのはあたま良すぎてかんがえまくる椰子ばかり
でもそんな藻前らがすきだ
826:毛無しさん
08/02/02 04:08:51 NDqnKli+
>>823
円脱でドクターストップってすごいな
827:毛無しさん
08/02/02 06:18:10 4cX1n+P8
医学的に円脱は自己免疫疾患でストレスとの因果関係は証明されてないけど､発病当初､通院してた所では【円脱=ストレス原因】と考えられてたから『心身共に休めなさい』と言われた｡
それだけ､田舎は医療(知識･技術)が遅れてる｡
SADBEその他の治療法を選択出来るだけ恵まれてる環境｡
210円の治療の為に隣県まで自動車移動片道2時間の通院を毎週してた｡
絶対に治したいから！
治らないなら､病気に負けない気持ちを持って貰いたい｡
親は いつまでも手助け出来ないから…｡
828:毛無しさん
08/02/02 19:48:53 JeHoN6aT
>>825
それはあるかもしれない
俺の発病パターンはストレスもあったかもしれないけど多分それ
829:毛無しさん
08/02/02 21:14:34 uxB7Zdtq
>>824
あんた本物の>>639か？ｗ
まあ偽者でもいいや。
「ピル」とか「二番目に好きな人」とかそれっぽいキーワードが並んでたからな。
それにしても安定と刺激の両方を追い求めるなんて、女ってのは欲深いぜ！
オレが旦那だったらコソコソ浮気されるよりは、理由を告げてもらって別れた方がすっきりするぜ。
830:毛無しさん
08/02/02 23:59:25 /Ny72iNw
>>639はなおらないよ
かみさまのばちがあたるよ
はげてるいけないことしてる人なんて
みてる人はわかるよ
831:毛無しさん
08/02/03 07:51:12 jlcYeGA5
>>822
このスレと関係ないことを書き込みするな
荒れてきた
832:毛無しさん
08/02/03 21:20:41 9kslNOKi
>>831
そこまで荒れてないだろｗ
833:639
08/02/03 21:23:22 /fAz3aIq
生えてるのは事実だから何と言ってくれてもいいよ
1番目に好きな人はせっかく生えた髪が全部抜け落ちてしまうくらいのショックも与えてくれたよ
834:毛無しさん
08/02/03 21:25:25 zzdeciRK
>>831
同感です。
835:毛無しさん
08/02/03 22:22:44 Wa1nxlog
荒れてきたのでこちらに移動してください。
不倫板
URLﾘﾝｸ(love6.2ch.net)
836:毛無しさん
08/02/03 23:26:02 8aLk8UH9
俺は小学校５年位から全脱になったのだが、下級生の女の子で重い円脱の子
がいて、その子、下校時とか低学年にバカにされていた。
「ハゲじゃないもん！」と、その女の子は言い返してたよ。
女の子なのに、スゲェよ、あの子ががんばってたから俺も全脱でも
がんばれたのかもしれない。
そんな俺もいまや40歳を越え、いまだ全脱状態だが結局のところ最も
最善の治療方法は「治療しない、ほっとく」というのにいきついたよ。
結局ステロイドやらなんやら処方されても>>818が言うとおり医者が
儲かるだけだ。
837:毛無しさん
08/02/03 23:39:27 PRalxnUn
>>836
就職は？
838:毛無しさん
08/02/04 00:05:16 EULd7Rbk
順天堂は、ステロイド万歳系かな？
今度行ってみようかと思ってます。
…ステはできれば使用したくないけど、
初回にそんなことを言ったら医者は激怒
するかな？
839:毛無しさん
08/02/04 01:45:11 I5NZfXvQ
>>838
順天堂の脱毛外来に通院中の知り合いが居るけど、一方的な治療はしないと聞いてます。
円脱患者会の協力医(女医さんで会にボランティアで相談役、また懇談会に来て下さいました)が居ます。
ステロイドパルスは病院によって、投薬量･期間が 違うので 主治医と治療法を相談した方が良いと思います。
因みに東北大学医は 初日 80mgから始めて5日目が20mg 6日間飲みます。初日は 蓄尿し副腎機能検査をするので一週間の入院。治癒率30%。
840:毛無しさん
08/02/04 09:42:33 p8xme7MC
順天堂に通院してたときに、担当の先生は入院はあまり意味がないって言ってた。入院費に見合う効果が期待できてないんだろうね
841:毛無しさん
08/02/04 09:44:17 p8xme7MC
>>751
ちょっと期待して待ってるんですが…
842:毛無しさん
08/02/04 12:17:43 ZOreuIY5
>>841
>>751->>752
843:毛無しさん
08/02/04 12:18:09 ZOreuIY5
やっべみすったごめんなさい／(^o^)＼
844:毛無しさん
08/02/04 13:38:52 BBuYBiCa
俺の母親６８歳が去年１０月ぐらいから円形脱毛になったけど
最近そこから白髪と黒い髪の毛が生えだしてる。
この歳でも治ったりするんだな
845:毛無しさん
08/02/04 17:07:23 luS8rb9P
>>824
花粉で抜ける人もいるのか・・うーん
846:毛無しさん
08/02/04 23:15:25 /EGN8LlX
私は順天に入院したよ。入院中に産毛ははえてきた。今はほぼ元にもどりました。
847:毛無しさん
08/02/05 00:40:40 b0QLJfJZ
100%というわけではないけれど、髪も眉もかなり抜けてる。
そしてついに睫毛も…。
痛いはずはないのに、どこかが痛む。つらい。
848:毛無しさん
08/02/05 01:25:01 yfZ64NNH
きっとショックで心が痛んでいるのさ
俺キリスト教じゃないけど「神は試練を乗り越えることができる人にしか試練を与えない」と何かで見て感銘を受けた
この病気は精神的な部分もだいぶ含むし辛いとは思うけどまずは前向きにいこう
849:毛無しさん
08/02/05 06:13:47 jZJkbQQb
割合的に心を病む方々は多いと思う。実際、主治医からは『円脱は皮膚科、精神的な事は精神科の両面から治療して』と言われ…通院してます。自動車で往復４時間の通院(毎週＋月に二回)。運転は上手くなった｡
『こんな姿(全身脱毛)なら死にたい。何で私だけこんな病気になったの？』
毎日 娘(当時､小５)に泣かれ、カーペットに無数に落ちてる髪の毛を涙をこらえてかき集めてた。
親としても辛い。本人は もっと辛い。
でもね、泣いてる日もあるけど､笑ってる日もある。娘に“笑顔”がある限り、母 頑張ります。そして、ゆっくりだけど本人(現在､中２)も頑張ってる。
みんな負けないで下さい。
850:毛無しさん
08/02/05 11:12:43 xuyznYoI
>>845
アレルギー病と円脱は結構合併しやすいらしいよ。
アトピーが良くなったと思ったら円脱がひどくなったり、
その反対に円脱がよくなったらアトピーが酷くなったりとか結構多いらしい。
851:毛無しさん
08/02/05 12:09:00 D0vqZzXU
病気に翻弄されない信念を持ちましょう
正しい道を行きましょう
神から与えられた試練を共に乗り越えましょう
天に召される日まで頑張りましょう
852:毛無しさん
08/02/05 12:58:27 BmOkNkjh
ひろゆき、ここの書き込みを本にしてくんねーかな
厚生労働省の役人に読ませたい
853:毛無しさん
08/02/05 14:29:21 255RVG9/
役人でもこの病気いるだろうが、人数的には少ないだろうな
854:毛無しさん
08/02/05 16:26:59 BmOkNkjh
おまえら、二週間くらい前のＮＨＫの朝の番組見たか？
全脱の病気の話してたぞ
855:毛無しさん
08/02/05 16:58:03 5sOoY8Xs
>>854
kwsk
856:毛無しさん
08/02/05 18:29:10 jZJkbQQb
>>854
どんな内容でした？
以前、NHKで円脱について放送(第２回目)で
『円脱が酷い場合“頭髪”全てが抜けてしまう』
に対しｸﾚｰﾑ電話をした｡
『円脱は酷くなると全身の毛が抜け毛穴さえ見えなくなる｡病状に対して誤解を招く事を言わないで欲しい｡ちゃんと専門の脱毛外来医に取材し訂正放送をして!』
差別偏見を無くさなくっちゃ！
857:毛無しさん
08/02/05 19:02:46 BmOkNkjh
>>855
>>856
詳しくはユーチューブで円形脱毛症で検索してくれ 動画がＵＰされとる
858:毛無しさん
08/02/05 19:08:29 BmOkNkjh
>>856
二度読みして今わかった
確かにそれでは視聴者にことの真意が伝わらないなぁ
859:毛無しさん
08/02/05 21:48:52 jZJkbQQb
>>858
文章が下手ですまん。
NHKが円脱について取り上げたのは二回目。元々はア○ラ○スがバックに付いている会の患者が出演してたとの事。
860:毛無しさん
08/02/05 22:18:58 ovNspBTZ
838です。
みなさんの意見どうもありがとう。
今度、順天堂に行ってみます。
オススメの先生はいますか？
脱毛外来の先生は女医さんみたいですね。
…溝口先生はどうですか？（地元の病院に
週イチで勤務しているみたいで、ちょっと
気になります。）
861:毛無しさん
08/02/05 23:06:30 yfZ64NNH
ア○ラ○スには円脱患者の会のバックにつくならカツラの値段や
独自の髪に関する知識技術があるのだから円脱の研究等してほしいな・・・
それともバックについてるってことは円脱に関して関心があり研究はしているのかな
862:毛無しさん
08/02/05 23:39:19 tR4Ek+ak
>>861
保険が利くようになったらバカ売れだからな
業界も力を入れるだろ
863:毛無しさん
08/02/06 00:06:37 Ncqp3zz9
>>860
溝口先生って順天堂以外はどこにいんの？
相手を傷つけないように言葉に気を付けて喋ってくれるし、悪い人じゃないよ
864:毛無しさん
08/02/06 00:44:40 qMfac9mH
URLﾘﾝｸ(dailynews.yahoo.co.jp)
yahooの「必ず生えるといわれ4年間通うも生えず裁判」という記事
うーん。
865:毛無しさん
08/02/06 01:07:23 BmwvAIc/
私も一度だけ無料体験に行った｡娘が頭皮マッサージを受けてる間に親身に“セールス”された｡
実際に生えた方の写真を見せられ契約(５０万位かな)を勧められたけど､自宅に帰り､ネットで苦情を調べたら作業紛いだったから止めた｡
主治医いわく『ﾝ百万円使って､結局､治らなくて脱毛外来に通ってた患者が居たよ』だって…。
866:毛無しさん
08/02/06 01:16:35 BmwvAIc/
>>860
治療は
根気強く
気長に焦らず…です。
867:毛無しさん
08/02/06 02:17:12 oIwgQfl4
４年ほどスキンで過ごしていたが去年の秋頃から産毛が出始め
現在まだらだが一割ほどしっかりした毛が出てきた
だが、ここの住人には悪いが、まだらに出てくるぐらいなら無い方がましなのだが…
朝剃ってもものすごい勢いで伸びてくるし…
剃り跡も色違うしな
生えてくる事で悩むことになるとは
復活したひとどうしてました？
抜ける時は当然帽子かぶっていたが、逆パターンで微妙な恥ずかしさがある…入社時からツルツルだったし…
868:毛無しさん
08/02/06 02:27:28 w+1pltZv
>>867
俺は常に脱毛に波があって最大で５割位はえて完全になくなって繰り返してる
最初はいやでしょうがなかったけど、やっぱり慣れ
ちなみに大学生でスキンね
時間が解決してくれたし一割くらいなら気にならないよ
869:毛無しさん
08/02/06 06:07:30 qMfac9mH
私は蛇行型でスキンにしてたよ
全脱じゃないからもちろんまだ残っている部分は黒くなりまだらになる
まだらになるのが嫌でしょうがなかったけどこうするしかなかったから仕方なくしてた
毎朝ひげそりで頭を剃っていたけど後々医師の話を聞くとこれは頭皮にも髪にも悪かったそうな
頭皮は傷つき髪はぼろぼろになるらしい(鋭利なものできれいに剃ればそこまで髪はぼろぼろにはならいそうな)
昼過ぎには手で触るとざらざらしたけど見た目ではわからない程度だからそこまで気にする必要はないと思うよ
870:毛無しさん
08/02/06 08:05:29 oIwgQfl4
自分ではわかっているから鏡で見るとものすごく目立って見えるんだよな
ま～一年ぐらい前に一瞬だけ何割か回復したことあったけど、直ぐにまた無くなったが今回はどうだろう
久々にに毛が生えると伸びる早さに驚かされるわ
871:毛無しさん
08/02/06 10:45:48 iWPIvGKT
＞865
結局治らないで悪化なんです。
お金かけて治ればまだいいですがカモにされて終わりじゃねえ。
872:毛無しさん
08/02/06 11:01:54 BmwvAIc/
>>841
751です｡東北大医(皮膚科医)から秋田県の病院に派遣されているか？に対して医師に聞いた所
『とわだ市立病院にしか行ってない』
と言われたが、とわだって地名ある？青森県の十和田市と間違ったのかも…。
東北大医に電話し理由を話して
『皮膚科が秋田県の病院に派遣(病院名)されているか？』
確認した方が良いと思う。派遣されていたら 一度 東北大医･脱毛外来(予約制)受診し､地元に紹介される｡
873:毛無しさん
08/02/06 11:16:50 BmwvAIc/
>>841
秋田組合総合病院、秋田大学医学部附属病院(秋田市)の皮膚科にも問い合わせしてみたら？
874:毛無しさん
08/02/06 12:48:59 wb7y1hNj
三回目の全脱
生えては抜けての繰り返しの28年間
今が１番気が楽です。
抜け毛を見るのも手にからまるのも排水溝が詰まるのももう嫌！！
最近の悩みは右眉と右睫毛はボサボサなのに
左眉、左睫毛は殆ど無い…
このバランスを化粧でごまかすのが難しいです。
875:毛無しさん
08/02/06 12:57:56 Ncqp3zz9
>>873
十和田は遠すぎるしなぁ 秋田大学の対応の悪さにムカついて、順天堂に通院してた経緯があるので秋田大学はちょっときつい…
とにかく、親切にありがとう
感謝する
876:毛無しさん
08/02/06 18:02:31 RHS5pMWQ
>>852
目的がよくわからない。役人に何をしてもらいたいのかな？
育毛業界が払っている税金は膨大だから何もしてくれない（現状維持したい）
と思うし。
自分はしてほしい事はない。病院の治療費は現在は知らないが
安いし。難病扱い（だと病院の収入が増える、難病指導料が毎月約束
されるのでマジメに全脱研究するようになる？）してほしいのかな？
自分としてはTVなどでハゲヅラかぶってハゲをばかにする表現を
やめてほしいなあ。女は肝炎の人のように大事に扱うが、男は偽装の人の
ように隠し撮りまでされるし。
877:毛無しさん
08/02/06 18:51:13 qMfac9mH
>>876
前述されているけどカツラ等の特別割引働きかけや難病指定をしてもらい円脱研究促進じゃないかな
878:毛無しさん
08/02/06 19:01:56 +DI3SU/L
地方版のニュースで円形脱毛症について放送されていました。
テロップに円形脱毛症の治療は確立していると書かれている。
地元大学病院の脱毛専門外来の教授が出ていました。
45才女性、取材の中で紫外線照射をしていました。
一時はほとんどなくなった毛が、脱毛部分を探さなくては分からないくらい
回復したと喜んでいた。
治療は確立とは、寝耳に水です。
○○○21の商法にも腹が立つし。
カツラのない生活が来るのなら治療もすべきなのでしょうが‥‥。
どうなんでしょうね。何を信じますか?
879:毛無しさん
08/02/06 19:26:32 t6jumXV8
東北ばっかりだな～
北陸はいねが～？
アトピー板で悪名高い旧帝ステロイド凶授の患者はいねが～？
880:毛無しさん
08/02/06 21:59:45 BFiPbKfk
>>863
860です。週に一回、八王子にて診療しているらしいです。
今まで治療のために都内へ行っていたから、八王子なら
近いぞ～と喜んで病院に問い合わせたら、お目当てのSADBEは
取り扱っていないとのこと。
その時に電話で溝口先生と話すことができ、話し方に好感を
持てたため、順天堂で溝口先生に診てもらうのもいいかなと
思いまして（結局は都内へ遠征なんだけど）。
881:毛無しさん
08/02/06 23:01:14 BmwvAIc/
>>860
SADBEは保険薬(人体使用可)認可は受けてるけど､保険適応外だから､治療費が一律じゃない｡
大学病院等は助成金があるから治療費を安く出来るけど､他の病院に派遣された場合は派遣先病院の利益が関係してくる。
順天堂に行ったら､近場の病院で治療を受けられないか？相談してみたら？
私も自動車移動往復４時間､毎週通院を一年間 続けたら、隣町公立病院に転院して貰えた｡SADBEと共にね｡
今は往復１時移動を毎週｡
通院に対して心身＆経済的に楽になれた｡
882:毛無しさん
08/02/06 23:34:18 BmwvAIc/
>>876
女性患者より。
高い金出して 自毛の様に自然に見えるカツラを着用し化粧したり色々工夫して円脱を隠してるのが事実｡
カツラ代金、治療費、病院への交通費等 重なる出費｡でも働かないと生活も出来ない｡
女だからって大切にされてる訳じゃない｡
自分の髪の毛を風になびかせてみたい。
女性がスキンヘッドで歩いてたら…田舎になればなるほど冷たい視線をあびる｡
実際､病院の待受室椅子で隣に座られたオバサンはモロ嫌な顔をし別な席に移った｡
偏見差別は男女関係なし。
883:毛無しさん
08/02/07 06:49:12 TfU72xIu
>>869
そうなの？
鋭利なものってのは例えば？
884:毛無しさん
08/02/07 11:14:44 1QNMiRNo
>>878
現在の治療方法は全て対処療法しかないけど、
これで確立されているというのならとんだ笑い話だな。
全脱クラスになるとまともに毛が生えるのはステロイド内服しかないじゃないか。
しかもアトピーでステロイド外用剤使うより、はるかに高い副作用リスク。
SADBEやPUVAも生えてくる仕組み自体は漏れでもわかるが・・・
いかんせん、対処療法なのと効果が低すぎる。
ステロイド外用剤にいたっては生えた人いるのかな？
炎症が起こってるのは毛根なんだから皮膚に塗っても、毛根までステロイドが届かないとおもうのだが。
885:毛無しさん
08/02/07 17:21:48 hpJ4tjy4
>882
読んだら腹立った。くそババア腹立つなあ。
都会もそうゆう気違いババア多いよ。
人権侵害だよね。
この病気だとさ仕事もままならいし恋愛だって人並みってわけにも行かない。
その上、他人に好奇の目で見ら蔑まされたら生きていかれないよ。
そうゆうババアにてめーさっさと死ね！って言ってやりたいよ（笑）
この病気になって病気や怪我で容姿に問題のある人に絶対に変な視線を
向ける事はいけないんだと思うようになりましたよ。
わたしたちが生きていくには経済的自立をしっかりして
好きな運動や旅行でも楽しみながら、精神的に余裕を
持たないと厳しいですねえ。やっぱお金だ。
886:毛無しさん
08/02/07 18:36:44 /ZktyueL
難しいこと考えないで、気ままに生きてれば
そのうち治るもんだと思ってるよ、俺は。
887:毛無しさん
08/02/07 18:46:17 C/ofXLWa
>>886
同意。先ずは生活習慣や食生活の見直しと改善。
外的、内的治療はそれからと考えています。
888:毛無しさん
08/02/07 20:46:44 +nlC1vJ7
私はタバコも吸わないし、お酒も飲まない。
ただ、好き嫌いはあって、肉は嫌いで食べられない。
生活自体にもさしてストレスになるものはなく、しいて言えばちょっと運動不足な
くらい。
何をどう直したらいいんだろう…？
889:毛無しさん
08/02/07 21:15:56 9hbF4qbV
>>886
又々 腹立つ出来事が発生！
娘は現在 中２｡全脱で３ケ月毎のステロイドパルス(入院治療)とSADBEを毎週塗っている｡学校は行ける時だけ保健室登校(対人恐怖症と不安障害の為)をしている｡
今夜､娘の担任が私の留守中に“二泊三日の修学旅行”の話と日程表を渡して行った｡
学校にも凄く頑張って行ってんのに､修学旅行なんて行ける筈ないじゃん？行きたいのに行けない。そんな子供の気持ちも考えられない教師が居る。
…っう事で…
『あんた人の気持ちも考えられないのに教師やってんじゃないよ！』
母は明日朝一で学校に殴り込みしてきます｡
890:毛無しさん
08/02/07 21:52:59 +/tXohWI
>>889
ちょっ、母ちょっと待て！腹立つのはわかったが、母の行動が娘に負担になることもあるんじゃねーか？ むちゃすんなよっ
891:毛無しさん
08/02/07 22:38:21 9hbF4qbV
>>890
ん～じゃぁ～優しくニコやかに
『今後は対応に十分気をつけて下さいませ(^-^)』
って“ご挨拶”だけしてきます。
学校側の受け入れ体制をきちんとして貰わないと、自分の居場所がないと感じてしまう。
少しでも“居場所”を増やして、子供が世間から孤立しないように自立出来る様にフォローしないと…。
御忠告に感謝です。
892:毛無しさん
08/02/07 22:46:46 j0mPaOz/
そんなアツいあなたが娘さんの負担になってる気がしないでもない
893:毛無しさん
08/02/07 23:15:31 9hbF4qbV
>>892
明日、学校に行く事は娘の希望なんですけど…。
学校に行った事にして娘の意志を無視した方がいいですか？
娘は円脱が原因で精神的にも病んでます。
通院も一人で出来ない。電車も乗れないから自動車での移動です。自分の意思を相手に伝える事が出来ないんです。
小３から円脱になり小５には全脱になった。
『こんな姿なら死にたい』を繰り返している娘に親は どう接すれば良いと思いますか？
894:毛無しさん
08/02/07 23:34:49 LYFezMcV
あと数年経ったらデートしよう、って伝えといて。
895:毛無しさん
08/02/07 23:47:43 /ZktyueL
>>893
年頃の女の子がこんな病気になったら
そりゃ病んじゃうよな…
精神的な支えになってあげることが一番だと思う
この病気はいかに強い気持ちを持てるか、
に尽きると思うんだ
896:毛無しさん
08/02/08 00:07:16 QpuDwel1
>>893
気持ちはわかるけど
担任からしたらそのプリントを渡さずに「担任から修学旅行を知らされなかったのでいけませんでした」
とあとから言われても困るし担任の先生も渡すかどうか相当悩んだと思うよ
私は小学校2年生から円脱が始まりその後十数年治らずで現在に至ります
周りからは悪口を言われることもあり行きたくはありませんでしたが母親からは学校を休むということは「自分から逃げることだ」と言われ
なかなか休むことを認めてもらえずしぶしぶ登校していました。
通うことは苦ではありましたがみながみな悪口を言うわけでもなく、髪の毛のない私を見てもそれで判断せずに
内の私をきちんと見てくれる友達、教師がいたのでしぶしぶでも通えたと思います。
今だから思えることですがこのとき親に「学校に行かなくても良いよ」と言われていたら今の私はあらず、
ひきこもりになっていたかも、もしかすると自殺をしていたかもしれません。
この病気にかかってしまった以上、現代の医療では完治することはとても難しいのでいつ本人がひらきなおるかが重要だと私は考えます
まだ幼いのでひらきなおることは相当辛いものだとは思いますがカウンセリングに通ったりし、
少しずつ少しずつ登校日数を増やし、少しずつ少しずつ教室に戻るようしてみればいかがでしょうか
最後になりますが私も親に「もう死にたい」といったことがあります
そのときは母親におもいっきりビンタをされたあと泣かれました
897:毛無しさん
08/02/08 00:22:15 MTSCwXVV
話が思いっきり変わりますが…
この病気を理解してくれる人たちと、お見合いパーティー
もどき？を開催して欲しいと思ってしまった。
そういう私もここ数年派遣できままに働いてきましたが、
これから一人で生きていくことを本気で考えはじめ、
正社員の募集を探しております。
そういう時期に限って条件のいい派遣の仕事が多いんだけど、
今後のことを考えて我慢です。
898:毛無しさん
08/02/08 01:56:10 E9sqC4Jo
>>869
カウセリングは小３から通い､皮膚科は地元全て行きました｡症状悪化｡
隣県の大学病院脱毛外来と児童心理対応の精神科へは小６から通院｡
小６の娘を精神科に連れて行った親の気持ちが判りますか？
翌年はリスカ｡リスカの対応を知ってますか？間違えれば共倒れです。
当時のカウンセラーからは小４の冬に校長へ『休学』依頼がいきました｡
だけど､娘はスカスカに地肌が見える状態になっても帽子を被り､眉毛が抜け出し､同級生にそれを指摘され 人と目を合わせる事が怖くなるまで登校し続け､小５の秋から自由登校に｡
今の学校は昔とは違う｡気に入らない担任の机を廊下に出す生徒達が待つ教室｡学校側からは､保健室登校を薦められている｡
人には それぞれ精神的な容量があると思う｡
>>895
が言う通り気持ちを強くもたないと…｡でもまだ準備段階で未だに病との共存を受け入れられない｡時間を掛けて見守ります｡
>>894
娘に伝えておきます｡
…っうか…みんなアドバイスありがとうございます。
899:毛無しさん
08/02/08 01:56:50 aoKTAvSn
>>889
僕は今29ですが小学生始めからずっと全脱でした。僕も修学旅行等は参加するのは当時はすごい精神的負担でした。けど今思うと、もしそこで逃げてて参加してなくて、みんなからすれば当たり前の思い出が自分にはない。としたら、もっと辛いと今では思えます。
同時にいずれは社会に出なくてはなりません。逃げてては社会では通用しません。先生はそういう思いも込めて誘われたのではないでしょうか？そう解釈します。
900:毛無しさん
08/02/08 01:58:25 aoKTAvSn
抗議ではなくて、しっかり学校側と話し合われては？人と接するのが怖いのもよくわかります。嫌な目で見る子供もいます。
けど、きっといい子もいると思うので。いい友達が出来るといいですね。同じ境遇の人とお友達になれたりはできないのでしょうか？もしいたらすいません。
早く娘さんが学校に普通にいけるようになり、そして病気治るといいですね。生意気な事言ってすいませんでした。
901:毛無しさん
08/02/08 02:01:20 E9sqC4Jo
>>897
円脱患者のオフ会がある。患者同士で付き合ったり、結婚した人達を知っている。
気持ちが分かり合えるから良いみたいよ。
902:毛無しさん
08/02/08 02:15:22 aoKTAvSn
あ、昔と今では違うんですね…(汗)勝手な事言っちゃいました。
けど、昔も今も変わらず子供にとって大事なのは友達(親以外に心が開ける)と思い出だと思うんです。だから学校でじゃなくても友達を作る事から考えられては？
またまた勝手な事を言っちゃいました。
僕の母も僕の病気ですごい苦労かけたと思うし、お母さんの気持ちはすごくわかるつもりです。大変だとは思いますが頑張ってください。
903:毛無しさん
08/02/08 09:45:35 6eZHF9jE
私は５歳から円脱
小学３年で全脱
でも学校は普通に行った
たまに行きたくなくなって、足が痛いとかいって、遅刻したりはしてたけど
修学旅行は小学校、中学校ともに母が作った帽子をかぶって行った
母は学校に対しては何も言わなかったし、私に対しても特に何もせず普通に接してた
治療に関してはいろいろとやってみたりはしてくれた
大学病院や宗教まで
いじめや汚いものを見るような目(大人も子供も）
そういうのにさらされて生きてきたけど、自分で何とかするという力はついたと思う
友達もできたし
で、今３６で眉やまつげもない全脱だけど普通に生きてます
結婚もしてる
904:毛無しさん
08/02/08 10:36:03 QpuDwel1
>>898
素直に言えば私は円脱を発症した子ども側で精神科へ行く側、リスカをする側でしたので
親の気持ちを全てはわかりかねますし対応も知りません
ただその子ども側から見ると自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまうのは見てて辛かったです
大変だとは思いますがまずは自分を強くもって下さい
905:毛無しさん
08/02/08 11:17:34 TgQTGONj
>>888はじめまして。自分も同じです。
お酒もタバコも吸いません。
肉は食べます。野菜も食べます。
魚が少ないかもしれないけど好きです。
野菜はとくに食べるように気をつけています。
運動不足ではありますが運動してる頃も抜けはじめていたので
関係はないんでしょうねえ。
あーなんかいいことないですかねえ～。
906:毛無しさん
08/02/08 12:03:08 qJWs+GDW
夕べ889を読んで、それこそとても色々考えた。
今レスを読み返したら、自分が考えてたことの殆どをみんなが言ってくれてた。
全脱になってしまった側としては、感じることは同じなんだね。
特に904さんの冷静なレスは、889さんにじっくり読んで欲しいと思った。
そうなんだよ、子供にとって自分自身のために親がいっぱいいっぱいになってしまう
のを見るのは本当に辛いんだ…。
今中2とのことだけど、高校は地元から離れて、眉は描く、頭はウィッグというわけには
いかないのかな。
ウィッグはかなり精神的に楽だよ。
907:毛無しさん
08/02/08 12:31:51 F0x4eg4N
今の学校は>>898の言う通り荒れている。
特に田舎は「不良」なんてかわいらしいものじゃなく、中学の頃からヤクザ、チンピラ、売春婦の巣窟だ。
（低収入の家庭で共働きの両親不在なため、放置され好き勝手にやり、躾もできてなければ、道徳観もないバカガキだらけ。）
しかも最近のいじめは執拗かつ巧妙で、携帯裏サイト、掲示板での中傷、ストーカー、得られた情報の学校での暴露、悪戯電話、家の前で叫ぶ悪質な中傷など、驚くほど凄まじい。卒業してからも続くらしいし。（本当にあった話。）
30以上の世代の頃に比べ、今の10代は相当過酷な環境なはずだ。
>>903
自分の地元じゃ、患者と一族に対する偏見は凄いぞ。
婚約者がいて嫁入り前だった若い女の子が、全脱になったことで、婚約破棄されたのは有名。その一族から嫁を貰ったら駄目だと言われてた。
昔の話では、嫁いできたが全脱になったら家に返されたりもしたらしい。
良い奴と結婚できて良かったな。
旦那と子供大事にしろよ！
908:毛無しさん
08/02/08 12:58:07 69loEBeU
903だけど
ごめん、ウィッグもしてるし眉も描いてるから普通に生活できるんだわ
受付の仕事してるし、ダンスもやってる
旦那は性格はバカなんだけど、ウィッグしててもしてなくてもいいとはっきり言ってくれたのでとてもうれしかったよ
学生時代は男子には汚いもの扱いされてたから、彼の態度が非常に身にしみた
ただ旦那の親には言ってないのだが、差別しそうな義親だから黙ってる
909:毛無しさん
08/02/08 13:12:51 1KiAwhkp
毛が抜ける原因はなんなのですか？初めて知ったので
910:毛無しさん
08/02/08 13:48:44 GRi4Yq2H
>>903
私も学校でどんだけ虐められようが、泣き叫んでも学校に行かされた。
今となっては、親には生きる強さを貰ったと思い感謝してる。
時代が変わったのかなと、つくづく思う。