08/08/31 21:58:49 Om7FLfO10
>>577
がんばれよ。
601:病弱名無しさん
08/08/31 22:08:11 fX+xaZ7U0
>>１日１回あんぱんと牛乳を間食しています。身体によくないんでしょうか？
いいわけない
602:病弱名無しさん
08/08/31 22:15:32 CAtfKFp50
>>599
個人差が大きい病気だからなんともいえないけど、
パンは駄目な人と大丈夫な人がいますよ
また餡子も粒餡は駄目で漉し餡なら大丈夫な人もいます。
牛乳もまた同じです。
とりあえず、一週間ぐらい続けて食べてみて体調が悪くなるようなら
すぐに食べるのを控えるといった感じで
一人一人自分のNG食を見つけていくしかないんですよね
ところで特定疾患の申し込みはしました?
自治体によっては難病者へのお見舞金が出るところもあるので調べるといいですよ
603:病弱名無しさん
08/08/31 22:28:31 QvYBM4ia0
>>599 牛乳はやめとけ
おにぎりとお茶にしよう
604:病弱名無しさん
08/08/31 22:34:16 MfWuBlRJO
>>599
牛乳は健康な人でも下痢するくらいだからあんまりよくないねぇ。もし飲むなら無脂肪牛乳で。
あんパンは俺は食べる時もある。けど粒あんはダメだよ。こしあんね。ケシの実とかがかかってるあんパンも多いからそこの部分も食べない方がいいね。
普段気をつけてることは風邪を引かないことかな。風邪引くと病気の方も悪化する場合が多いからね。家帰ったら手洗いうがいはかかせないよ。
605:病弱名無しさん
08/08/31 22:37:58 hHWLJtW80
>>599
再手術したくないなら
口に入れる物全てをとりあえず書き出して
それでどれが自分の体にはダメージ無いのか人体実験して確認することだな
ただ、一般的にクローンの患者が食べるとヤバイ物は避けておいた方がいいな
だって再手術したくないんだろ？なら極力リスクの高い物は食べないことだな
606:病弱名無しさん
08/08/31 22:51:27 QtqlYtYE0
>>599
パンフレットくらい、ちゃんと読もうな。もらっただろう？
607:病弱名無しさん
08/08/31 22:55:23 CM3AVPTGO
５９９です。
皆さん、貴重なご意見ありがとうございます。何せ先週にクローンと宣告されて、妻とパニックになりつつ、少しづつ毎日現実を受け入れられるように自分なりに頑張ってます。家族、愛娘のためにも！
明日会社で上司と今後について話し合いしてきます。多分異動です。
出来れば、大阪の故郷に飛ばしてほしいです。親族が大阪なので、今回の入院病気発覚で多大な迷惑と東京まで来る時間、お金をかけさせてしまいました。
もう、申し訳ない気持ちで一杯です。
皆さんに負けないように前向きに頑張って行くようにします。ありがとうございました。
608:病弱名無しさん
08/08/31 23:00:43 CM3AVPTGO
606さん
病気についての主治医からの説明がありましたが、パンフなんて貰ってません。
609:病弱名無しさん
08/08/31 23:15:46 QtqlYtYE0
>>608
・・・・・・マジすか？
消化器系なんかの専門の病院じゃないのかな？
口で言うだけで理解して納得して適した生活が出来るほど簡単な病気じゃないよ。
とりあえず書籍でいくつも出てるよ。図書館で借りても良いし、ちょっと見てみ。
クローン病、炎症性腸疾患、IBDなどで検索してみれ。
610:病弱名無しさん
08/08/31 23:31:11 V3EcQa9UO
食べ物より何より私はストレスが一番大きいよ。
手術してから３年間経つけど今のところ異常なし。
血液検査も栄養状態などかなり良好で先生に誉められちった！
長く維持できるといいな～
ご飯は体調いい時は気使ってないから、やばいかもだけど。
611:病弱名無しさん
08/09/01 00:05:34 JFpLm9pwO
働けるかなぁ結婚できるかなぁ赤ちゃん産めるかなぁ…つらいよ～
612:病弱名無しさん
08/09/01 00:07:18 3DZ+7LuU0
>>608 大きい病院だと栄養指導とかあるよ
九大病院の再診は、前かかったときから最長６ヶ月内でそれ超えると初診になるように思ってたんだけど、
前回来院日から、同一診療科を１年以内に受診される方は、自動再来受付機が利用できます。
と書いてあって、６ヶ月じゃなくて最長１年でもいいんですか？通院してる人いたらすまんが教えてくれ
613:病弱名無しさん
08/09/01 00:25:34 4CEJWtGXO
風俗行きてーな。もう半年行ってない。仕事やめてから節約してる。
無料案内所で正社員募集してるから、なろうか少し迷う。深夜じゃなければな・・・
614:病弱名無しさん
08/09/01 01:24:21 6x3l+K+20
＞風俗行きてーな。もう半年行ってない。仕事やめてから節約してる。
ここはお前の日記じゃねーんだよカス。
615:病弱名無しさん
08/09/01 01:51:29 sKmr7oph0
一方俺は、NGに登録した
616:病弱名無しさん
08/09/01 02:52:26 4CEJWtGXO
>>614
暇潰しするところ
細かい事いうなドアホが
617:病弱名無しさん
08/09/01 02:54:14 FR1Fb4bl0
>>616
すること無いならとりあえず黄泉の国逝ってこい
経済的だぞｗ
618:病弱名無しさん
08/09/01 03:08:09 6x3l+K+20
ID:4CEJWtGXO
ダサいやつｗｗｗｗ
619:病弱名無しさん
08/09/01 05:16:41 i1Tx+p17O
今はレミケードが標準治療になってきてるけど、
手術後すぐはじめるってのはあまり現実的じゃないのかな？
620:病弱名無しさん
08/09/01 07:17:49 6x3l+K+20
むしろ逆でしょ。
順番としては、まずレミケで直せるだけ直して、
どうしても直らない（狭窄や癒着）部分を手術で取るというのが一般的だと思う。
621:病弱名無しさん
08/09/01 08:00:21 Tx5LuSo2O
>>616
オレも風俗行きたいぞ。
自家骨髄移植はアメリカで重症者にやって全員薬とか一切なしでなんでも食べれるようになってるよな？しかも今んところ再発なし。一生エレンやレミケやる費用考えると安いんじゃないか？命の危険は本人の考え方次第にしてほしいな。
622:病弱名無しさん
08/09/01 08:03:00 QHc3Y1iZ0
今月末に障害者の就職面談会あるから行ってみるわ。
退院したばっかりだけど、そろそろ働き出さねば年齢的にもヤバいだろうし、
親も定年近いし。
623:病弱名無しさん
08/09/01 08:22:41 MLWCnokb0
>>618
必死ｗ
624:病弱名無しさん
08/09/01 08:38:52 +/PouK2EO
↑自分の下らない書き込みをを否定されるとすぐに荒らしに豹変する馬鹿
一生マスでもかいてろって感じw
625:病弱名無しさん
08/09/01 09:05:34 5dVCHZzM0
>>624
↑落ち着けよ。デブ。
626:病弱名無しさん
08/09/01 09:14:49 burq6SQO0
妻がいて、子供がいてと 家族を持ってなら生き甲斐があって、頑張ろうーという
気持ちにもなりやすいから頑張りましょう。
病気の時に支えがあるのとないとじゃ 全然違うようなきがするしね。
4ヶ月入院しましたが、誰も見舞いに来ず、親も手術の説明、手術日の
二回きただけ。辛いねぇ・・。70過ぎの親を説明に2時間以上かけて病院に来させるの
も申し訳ないけどね。
627:病弱名無しさん
08/09/01 09:15:24 i1Tx+p17O
>>620
一年前の初診の時点で狭窄があって、レミケできなかったんだよね。
で、今回手術で無事その部分を取り除いたからレミケをすぐにでも始めたいんだけど
ドクターがあんまり積極的じゃないんだよね
628:病弱名無しさん
08/09/01 09:52:34 6x3l+K+20
ID:4CEJWtGXO
ID:MLWCnokb0
ID:5dVCHZzM0
マルチＩＤ乙
629:病弱名無しさん
08/09/01 10:01:41 40a2U6lYO
>>627
術後にもレミケを使ってやる方法もあるよ。
術前だと、辛い狭窄がある人は出来ないし、血小板や白血球が下がったりして、術前には使えない場合があるからね。
主治医によってだからね。
630:病弱名無しさん
08/09/01 10:13:43 i0PzLyNC0
おれもそれだぁ。
おれの場合は、膀胱ろう・皮膚ロウで狭窄ありで手術覚悟でレミするはずだったんだけど
膿瘍があるから駄目ということで手術したんだけど、術後にレミするか
とおもったら、まずはイムランでいこうという事でイムラン飲んでる。
狭窄型だから、早めに1回ぐらいレミ使ってみたい。
631:病弱名無しさん
08/09/01 11:08:16 i1Tx+p17O
オレ、発病から一年だけど食事にはかなり気を遣ってたんだよね。
クローン食＋エレン中心の生活で、一度食べて調子悪くなった物は控えるようにしたし。
CRPもずっと順調な値だったしコントロールできてると思ってた訳ですよ。
それでも症状は進行してて、今回酷い狭窄で手術になってしまった。
クローンの再手術率は術後5年で45％程度っていう数字も出てるし
もうこれは副作用とかに怯えてるよりレミケを使いたいってのがオレの意見なんだけど
医者としては、術後全く問題なく過ごせる人もなかにはいるし、体調を崩してからでも
レミケは遅くないって考え方みたい。
632:病弱名無しさん
08/09/01 11:18:33 i0PzLyNC0
3．4回手術したが、普通の食事食おうがエレンタールだけで過ごそうが
悪くなるのは一緒という気がする。で、悪くなったら、そこでエレンだけとか
そういう事をするという感じでいいような。
悪くなる（おれの場合は狭窄）スピードは一緒だから悪くなるまでは普通の
食事取ってもいいんじゃ無かろうかとおもうけどね。
633:病弱名無しさん
08/09/01 11:23:01 6LjPUabi0
>>627
術後のレミケは、緩解維持が目的。
ただレミケそのものにもリスクはあるんで、手術後全く炎症も糞も
でない良い症例なら、レミケの必要もないかと。
炎症が見られたら、狭窄になる前にレミケに入るべきかと。
>>631
その「体調を崩してから」がどの程度かが問題ですね。
患者側としては、微熱、連続の下痢、CRP２～３もみられたら
「ウダウダ言わずレミケやらせれ！」って言いたくなりますが。
処置が遅れて狭窄になってからだと元の木阿弥ですし。
ただ、患者によっては本当に悪くなる場所が限局的な症例もありますから、
そう言う場合はそこを切除するとそれ以外はまず心配しなくてよくなりますよね。
とはいえいつまでもその状態が持続する保証もありませんから、定期的な
造影等の検査が必要ですし、所見が見られたら即、積極的治療に入るべきですが。
レミケが何の副作用もない代物ならともかく、実際はそうじゃありませんからねぇ。
肝炎もそうですが、結核、インフルエンザ、他の感染症など、手放しで歓迎できる
薬ってほどではないのが・・・痛し痒しですかね。
634:病弱名無しさん
08/09/01 11:42:22 WFnmjmcc0
>>633 病院によって大きく考え方が違うんじゃないの？
今通ってるところは、かんかい維持のためレミケしましょうと推奨されるしそうしてる人も多い
635:病弱名無しさん
08/09/01 12:17:36 i1Tx+p17O
>>634
そこなんですよね。オレは緩解維持の為に積極的にレミケ使っていきたいんですけど、
医者の考えはあくまで治療目的で使いたい、と。
>>633
「体調を崩してから」っていうそのタイミングが、今回まったく自覚できなかったんですよ。
血液検査の値も全く正常で、発熱・下痢・腹痛等もほとんど無し。で、今回急に悪化して即効手術です。
また同じ事を繰り返すかも、っていう不安を抱えて生活するんだったら積極的にレミケを使っていきたいんですよね。
もちろん、副作用や効果が出ない場合もあるって事を頭に入れた上でです。
636:病弱名無しさん
08/09/01 12:53:11 6LjPUabi0
>>634
もちろん、そうですよ。レミケでショック起こしたりする人もほとんどいませんし。
一回30万円ってことですが、それがどれだけ病院の利益になるかは知らないので
考えないでおきましょう。
もうすぐアダリムマブが出てくるはずなので、予定通りのスペックなら、レミケより
リスクは少なくなるはずですが・・・さてどうなるか。
>>635
「突発的に、手術適応まで狭窄が起こる」ってのはまずありえませんし、これからは
どれだけ小さな兆候で自分の状態を把握できるかが鍵になりますね。
レミケをしていても、狭窄が起きないわけじゃないし、炎症も（あわなければ）
起きない訳じゃないので、結局その対処はどうしても必要になります。
自発痛がない場合でも、お腹の各部位を押さえ込んだらどうかとか、腰の具合、
発熱を自覚しなくても毎日熱を測ってみる、お口の中の健康など、見ておくべき
箇所はたくさんありますよ。その辺り、先生に詳しく聞いてみてください。
ほんと、悪くなるときは雪崩を打つように悪化しますね・・・うぅ＞＜
637:病弱名無しさん
08/09/01 15:18:28 bdPIUPzf0
1年ぶりに内視鏡やったらやっぱり悪化してた
婁孔っぽいかもって……あ”ー
638:病弱名無しさん
08/09/01 17:43:23 4CEJWtGXO
>>621
行きたいよな。
みんな本音では行きたいんだ。
>>617
それならお前が行ってきなさい
>>628
はあ？俺がそんな事して何になるんだよｗ
639:病弱名無しさん
08/09/01 17:48:08 40a2U6lYO
>>637
内視鏡でろう孔閉じることが出来ればいいのにな。
俺は何年も内視鏡やってないなぁ～。
640:病弱名無しさん
08/09/01 18:00:42 msm02zFw0
俺も８年内視鏡やってないな。
641:病弱名無しさん
08/09/01 20:22:56 6x3l+K+20
>>638
涙目ｗｗｗ
642:病弱名無しさん
08/09/01 20:29:20 UTB+SSQu0
>>638
黄泉の国逝きの特急に早く乗れ
経済的損失が増えるから早く乗れ
643:病弱名無しさん
08/09/01 20:31:14 +/PouK2EO
>>638
お前が風俗狂いなのは分かったから他でやれや
風俗にもお前にも興味ないしうざすぎ
644:病弱名無しさん
08/09/01 21:10:06 04mp5DlD0
入院時、時間が無駄なので、資格の勉強をしてたら、
「せっかく入院しているのに、精神的ストレスがかかって良くないから、しないほうがいい」
と、先生に注意された。
ボーッとしているほうが、焦りと不安と退屈とで余計にストレスかかるんだけど・・・・・。
みんな入院してる時、何してるの？
645:病弱名無しさん
08/09/01 21:20:34 Rpi8XLCy0
>>644
机と椅子がないと勉強にならんから、諦めてPSPとか小説とか
とりためた動画とかで時間潰す。っていうか積ん読が消化しきれん…。
646:病弱名無しさん
08/09/01 21:21:16 QLWC6ITO0
余計なお世話なような気がするけどなぁ。
暇だから、結構勉強する人も多いと思うし。
なんかした方が、何もしないストレスよりマシとおもうけど。
資格や公務員試験・普通に高校や大学の勉強をしてた人
たまーに見かけるけどね。
647:病弱名無しさん
08/09/01 21:36:48 aYepIhzR0
>>644
勉強って成長を実感できるから俺は自主的にやるならストレス解消に
良いと思うんだけどね。
入院中じゃないけど俺は洋書読んでるよ。
648:病弱名無しさん
08/09/01 21:39:41 4CEJWtGXO
>>641-643
むっつりエッチな三バカトリオｗ
649:病弱名無しさん
08/09/01 21:44:55 40a2U6lYO
>>644
最初は本読んだり、ゲームしたりするんだけど、途中で飽きちゃう。
やっぱり、看護師さんとかとお喋りしたほうが好きかな。
650:病弱名無しさん
08/09/01 21:55:49 QLWC6ITO0
おれは 3日で2冊ペースで本を読むから、大体本読んでるなぁ。
で、何読んでるんですか？と言われるんだけど、まともな本読まないからなぁ。
こまる。
651:病弱名無しさん
08/09/01 21:57:46 k6vy0bCQO
先々週、医者からクローン病と診断されました。
痔と、大腸・食堂に潰瘍、びらんがあるということで診断されたんだけど、
この病気と診断されるまで病院4回変えて半年くらいかかった。ただの腸炎と言われたり、潰瘍性大腸炎と言われたり、
診断が難しい病気なんでしょうか？
エレンタールがまずくて飲んだあとちょっぴり吐いてしまう。味の素が無味無臭のエレンタール開発してくれないかな。
あの味は飲み続けると慣れますか？この先心配です。
652:病弱名無しさん
08/09/01 22:08:43 +Vp/kYQT0
>>650
そのまともじゃない本を教えてくれｗｗ
いや、参考までに
653:病弱名無しさん
08/09/01 22:09:01 6x3l+K+20
大丈夫。どんな事でも慣れる。
あの不味い病院食（お粥ほか）ですら２０年も食べていると
美味しいと感じるようになる。
エレンタールのフレーバーは全部試した？
URLﾘﾝｸ(hyahya.k1.xrea.com)
654:病弱名無しさん
08/09/01 22:11:21 FGNUWeASO
難病だから難しいよ。今も病気が確定しなかったり、困ったことに誤診もある。
エレンタール飲んでも、飲まなくても本人の自由。医師は飲むように勧めてます。鼻チューが楽。エレンのおかげで生活の質を保てる人もいるし、ダメダメな人もいる。
655:病弱名無しさん
08/09/01 22:13:24 ws/a1EUI0
>>651
流動食にはラコールやエンシュアリキッドというのもありますよ
両方とも脂肪が入ってるから人によっては駄目かもしれないけど
医者に聞いてOKなら試してみては
656:病弱名無しさん
08/09/01 22:15:15 QLWC6ITO0
>>652
松沢呉一の風俗・チンコ本とか、根本敬とか中原昌也とか
サブカル全般です。で、言ってもなに？と言われるだけだし。
あと、パチンコした事無いのに田山幸憲のパチプロ日記とか。
あ、でも、今年正月入院したら、読書初めの義として
谷崎潤一郎の細雪読んだ。
657:病弱名無しさん
08/09/01 22:29:24 FGNUWeASO
>>656
看護婦さんに見せられないよ、それ。
いつも思うんだが病院の売店で、エロ本が売ってるのは優しさ？
658:病弱名無しさん
08/09/01 22:51:04 rnRW7w/A0
よく健常者が病院の飯が不味いって言うけど、どこかが不味いのかさっぱりわからない
どんだけ毎日贅沢なもん食ってるんだろうって
クローン食にしたって普通に美味いと思うんだが・・・
659:病弱名無しさん
08/09/01 22:53:26 2zsX46pO0
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660:病弱名無しさん
08/09/01 22:59:12 Rpi8XLCy0
>>658
糖尿病食食べてごらん。
塩分一つでも、本気で削減すると凄いことになるよ。
661:病弱名無しさん
08/09/01 22:59:42 k6vy0bCQO
651です。皆さんアドバイスありがとう。
エレンタール以外の流動食があるんですね。味をためしてみたい！医者に聞いてみます。
味がしないのなら鼻からも魅力ですね。退院したあとも鼻から入れられるのかな？
仕事が、時期によって徹夜とか残業はんぱない職業なので、職場に理解してもらえるか不安。
最悪会社を変えても仕事はしておきたいから頑張ります。エレンタールもがんばる。
662:病弱名無しさん
08/09/01 23:19:53 e//Ohyou0
>>658
そりゃ味覚障害じゃないの
病院の飯の原材料費とか聞いてたらどう考えても美味しくなるはずがない
今はIVHで関係ないけど昔飯食えてたときでも入院中は病院の飯はいらないと最初から言って
自主的にエレンタールだけとか点滴だけとかにしてたよ
663:病弱名無しさん
08/09/01 23:22:20 QLWC6ITO0
おれは食えるなら食いたいなぁ。
クローン食でも美味かったというか、病院にいて楽しみが出来て
1日が楽しくなる。学校の給食とかも美味いと思う方だったから
病院食でも嬉しいな。
664:病弱名無しさん
08/09/01 23:31:45 Rpi8XLCy0
>>661
エレンを鼻から細いチューブで入れる鼻注ってのは、出来る人なら
夜間寝てる間に相当摂取できるからおすすめ。エネルギーとらんと
病気も良くならないからね。
俺は鼻やのどが敏感すぎて無理だけど。
665:病弱名無しさん
08/09/01 23:54:01 zdL+pT/Q0
>>659
仕事内容の詳細が書かれていないけど、
官僚の書いた作文をそのままただ読み上げればいいんでしょ？
666:病弱名無しさん
08/09/02 00:05:09 gPmRgnCeO
一生エレンタールと一生病院食だったら間違いなく後者を取るけどな。たとえマズくてもね。
てか、けっこうおいしかったけどな。病院によって味は全然違かったけど。
667:病弱名無しさん
08/09/02 00:12:47 WEcMvqNl0
>>666
その選択肢はねーな
それだったら一生IVH取るわ
エレン作るのめんどくさいからな
668:病弱名無しさん
08/09/02 00:33:29 nsJ7pR100
＞一生IVH取るわ
自分の消化器官を使うのと違い静脈に直接ぶち込むIVHが
栄養源としていかにエレンより劣っているか知らないらしい
669:病弱名無しさん
08/09/02 00:37:08 0qK6SoB20
というかIVHはリスクが高い・・・エレンとは比べられん。
一時でもIVHやったら、効率の悪さはわかるとおもうけどな。
あのでかいパックであの程度のカロリーだったり、直接肝臓にダメージ与えたり。
腸管というバッファは優秀ですよ。
670:病弱名無しさん
08/09/02 00:41:26 08GY2BkqO
IVHやりながら、三食食べてる俺が最高ってことか？
671:病弱名無しさん
08/09/02 00:43:41 gPmRgnCeO
>>667
何かつまらない意地張ってないですか…
食事よりもIVHをしたい人なんてこの世にいるのか…
672:病弱名無しさん
08/09/02 00:48:40 nsJ7pR100
昔はIVHだけだとビタミンなんかが不足するとわかっていなくて、
ビタミン欠乏症で死亡例もあるらしい。
今は、IVHでも毎日ビタミン他を追加で入れるようになったけどね。
ついでに言うと２０年前はあの太陽光線を遮る為の茶色のカバーも無かったよ。
>>669の言うとおりIVHは素人が思っているほど御気楽なものじゃないんだよね。
673:病弱名無しさん
08/09/02 01:19:54 WEcMvqNl0
>>669
俺の場合食べるとモロにダメージくるから
IVHの方が体調いいんだよね
エレンだと入院リスクが高くなる
>>671
個人の趣向の問題だな
自分で不味いと思う物を食べるなら食べない方を選ぶ性分でね
あと中途半端に食べられる状態だともっと食べたいとか思うようになるからね
>>672
5年やってるけど今のところ問題ない
セレン不足になるからセレンも追加で入れてるけどね
674:病弱名無しさん
08/09/02 02:47:10 9IZdUu+G0
尻がいてーー、もう下痢はやだ。
水便だし。でも腸が一メートルしかないから・・・
いっそ小さく死ねばいい？
ほんとそんな気になる。
675:病弱名無しさん
08/09/02 03:32:24 Oq/JflE70
手術なしで
レミケードの継続投与だけで痔ろう治った方いますか？
676:病弱名無しさん
08/09/02 05:22:41 IiIZYfCKO
内臓の体温が一度下がると、免疫力が30％低下するらしい。びっくりした。
>>675
俺は一時的に治ったようにはなったけど、すぐ再発したよ。
たぶんほとんどの人は似たような感じかと。
677:病弱名無しさん
08/09/02 06:41:15 08GY2BkqO
以前カテ式のIVHからポートのIVHに変更予定の人が居たが、
どうなったのか？近況報告を待ってます。
ポート入れてからもうじき2年が過ぎるが、
一体どれくらいポートがもつものだろうか？