08/06/13 22:13:31 YBnFKJ3g0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3:病弱名無しさん
08/06/13 22:14:31 YBnFKJ3g0
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
4:病弱名無しさん
08/06/13 22:15:15 YBnFKJ3g0
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏
URLﾘﾝｸ(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
例）東京都難病医療費等助成
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
社会保険庁：障害年金
URLﾘﾝｸ(www.sia.go.jp)
障害年金について
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
5:病弱名無しさん
08/06/13 22:15:53 YBnFKJ3g0
◆その他◆
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
URLﾘﾝｸ(hyahya.k1.xrea.com)
Wiki
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
IBDネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
CCJAPAN
URLﾘﾝｸ(www.mikumosha.co.jp)
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
IBD情報(株式会社JIMRO)
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
URLﾘﾝｸ(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.jp)
エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
炎症性腸疾患のレシピ
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
6:病弱名無しさん
08/06/13 22:16:34 YBnFKJ3g0
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（URLﾘﾝｸ(course.ehdo.go.jp)）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
＜テンプレ終了＞
7:病弱名無しさん
08/06/14 05:45:11 idkNoQeo0
うつぶせになる
8:病弱名無しさん
08/06/14 08:02:01 H5bDJGO00
小腸に搾取あると運動したりしたらだめなんですか？
運動っていってもランニングとかだけではなくて、
交差点の信号が点滅してるときに小走りになるとかも含めての話です。
ひどい搾取があるとちょっと走るだけでも悪くなりそうで。
ちなみに自分は搾取がひどいので最近は町なかではものすごいゆっくり歩いてます。
入院はしてません。症状がひどくなったら入院って段取りです。
9:病弱名無しさん
08/06/14 09:43:51 LsoJxvgY0
小走りで苦しくなるほど悪いんなら
入院治療した方がよくないか？
10:病弱名無しさん
08/06/14 11:59:09 9XC5wPnA0
>>8
＞ひどい搾取がある
＞自分は搾取がひどいので
日研総業からトヨタにでも派遣されているのか？
11:病弱名無しさん
08/06/14 15:26:48 NQ18in+kO
こっちが本スレでおけ？
12:病弱名無しさん
08/06/14 16:24:05 h5nvxdw/O
クローン病って微熱が出ますか？
13:病弱名無しさん
08/06/14 16:24:48 y17BpuKv0
狭窄あるけど、スポーツジムにいっていろいろしてたよ。
運動したからといって、狭窄がすすむとかなかったよ。
14:病弱名無しさん
08/06/14 16:35:18 wIwaO8SU0
>>11
今調べてみましたがここ以外他ないですよ。
ここでOKです。
>>12
微熱だけじゃなく高熱まで出ます。
炎症が酷くなれば上がるのが典型ですかね。
15:病弱名無しさん
08/06/14 18:37:47 mFh6VxNeO
狭窄がひどくなってきたのか、野菜がヤバいかもしれない。
先週、リゾットにキャベツをくたくたに煮て入れて食べたら、三日間苦しんだし
昼のうどんにほうれん草入れたら軽い腹痛だよ。
病歴長い人たちは野菜ってどうやって摂取してる？やっぱり野菜ジュース？
16:病弱名無しさん
08/06/14 18:42:45 zRzLFeIUO
>>12
四十度の高熱出る時もあるよ｡
俺は､手術前は午後から必ず七度台の微熱が出てたが､
手術で狭窄(炎症)部位を全て取ったら､六度台の平熱に戻った｡
17:病弱名無しさん
08/06/14 18:48:10 zRzLFeIUO
>>15
そもそもクローンって判明した時には､既に腸閉塞起こしてたんで､
エレンタールだけ飲んでても腹痛かったので､
柔い野菜ならあまり気にせずもりもり食ってた｡
それでも11年保った｡
いずれ手術が必要になるのは分かってたし…｡
18:病弱名無しさん
08/06/14 20:10:43 PrJmHRKs0
＞リゾットにキャベツをくたくたに煮て入れて食べたら、三日間苦しんだし
＞昼のうどんにほうれん草入れたら軽い腹痛だよ。
経験者として言わせて貰うけど、それってかなり狭窄が進んでるよ
食事にたいする考え方を根本から改めて慎重にいかないとこの先、持たないと思う
もう野菜というか繊維質はＮＧかと
＞やっぱり野菜ジュース？
専門の栄養士いわく、エレンとそれでは補えない栄養素を野菜ジュースで補えば
いいと…
19:病弱名無しさん
08/06/14 23:57:01 h5nvxdw/O
俺、クローン病ななかな。。
参考までに発症までの経緯とか教えてくれませんか？
症状や熱、血便、腹痛について知りたい
20:病弱名無しさん
08/06/15 00:02:25 wqb+9KDi0
>>19
素人判断が一番危険です。
体調が崩れて変なのならすぐ病院に行く事です。
クローン病は早期発見早期治療・対処がとても大切ですが
クローン病じゃなくてもこれは当て嵌まる事ですから。
21:病弱名無しさん
08/06/15 00:09:45 pjpYVDeHO
あと、血便でた後に、じわじわと体調不良に陥り微熱が出る事ってあるのでしょうか？
22:病弱名無しさん
08/06/15 00:11:31 pjpYVDeHO
わかりました。火曜日には病院にいきたいと思います。お騒がせしました
23:病弱名無しさん
08/06/15 00:17:52 wqb+9KDi0
>>21
十分ありえます。火曜日行くとの事ですが血便まで出てるならできるだけ早めに。
24:病弱名無しさん
08/06/15 01:04:13 lerQmgw40
レミケードやる時って、みんなどれくらいの期間入院してるの？
25:病弱名無しさん
08/06/15 01:10:50 TexQ1Cw00
>>24
外来でやってるよ
26:病弱名無しさん
08/06/15 01:18:57 WyeZ5MJ00
卵をレンジで40秒ぐらいチンする（半熟）
醤油をかけてご飯と混ぜる
これと（玉ねぎ、ふ、じゃがいも、人参、キャベツ、大根とか）の味噌汁
特にキャベツにはガンを予防する成分があるからねいいらしい
これとエレンタールでほとんど過ごしてるよ
腹痛や狭窄も特にない
27:病弱名無しさん
08/06/15 02:03:38 itdHHRzF0
>>24
最初の２～３回は副作用の心配があるから入院したほうがいいって医者から言われてる。
２回目が２週間、３回目が１ヶ月半だから入院期間もそのくらいの間になるんじゃないかなぁ。
俺はレミケードやったほうがいいんじゃないかってやんわり勧められてるけど
そこまでひどい状態じゃないから、ペンタサ継続でお願いしてるよ。
28:病弱名無しさん
08/06/15 02:20:05 q0uNM6Eg0
>>26
生卵レンジでチンするなら黄身に爪楊枝とかさしてくださいね。
爆発しないように。
29:病弱名無しさん
08/06/15 02:44:02 +OOnr6wm0
＞最初の２～３回は副作用の心配があるから入院したほうがいいって医者から言われてる。
自分も同じような説明を受けたけど実際は毎回（現在７回）１泊２日の入院で投与されてる。
30:病弱名無しさん
08/06/15 03:28:49 1OcNxmwXO
俺は三回目からは通院だよ
31:病弱名無しさん
08/06/15 07:06:20 3yhy3GyTO
卵ご飯にするなら、レンジでチンしたら味落ちない？
32:病弱名無しさん
08/06/15 10:26:32 pjpYVDeHO
>>23
了解です。
ただ仕事と消化器科がある病院が少し遠くて行けそうにないです。
診察は時間かかりますよね？
33:病弱名無しさん
08/06/15 11:19:49 EElPFTs50
軽症というか普段はペンタサ服用で繊維と脂質を
少し気にしつつ食事も普通に食べているんだけど、
ここ数日何かを食べると腹が妊婦の様に膨れて痛い。
もともと胃下垂気味だったから食後はそうなることはあっても
２時間ぐらいで引っこんでいたのに５時間以上経っても腹が張ったまま。
下痢しない分、溜まって痛いわ苦しいわで横になると
ギュルギュルゴボゴボ聴こえてくる。
今まで狭窄があると言われてないから
ブスコパン飲もうと思うんだが、狭窄ある人には良くないんだっけ？
さらに悪化するかな。
34:病弱名無しさん
08/06/15 11:22:23 DwWYwhkv0
ここ数年小便がすごく近くなったのはほぼエレンのみになったせいかな
35:病弱名無しさん
08/06/15 12:40:01 WyeZ5MJ00
>>31
普通の卵ご飯よりしろみも黄身も半分ぐらい固まりかけ（半熟になる少し前の状態）
ぐらいでご飯とまぜると旨いです
（しろみの固まりがまばらにある感じ）
36:病弱名無しさん
08/06/15 12:44:51 RmouU3+s0
>>33
ブスコパンって腸の動きを止める薬では？
ますます腹が張りそうな気がするけど。
37:病弱名無しさん
08/06/15 12:58:45 p9876+d/0
>>33
おれは狭窄あって腹痛が酷かった時ブスコパン処方されたよ
あまり飲まない方が言いとはいわれたけどね
でも、その前に病院行ってレントゲンとってもらってからの方が良いと思う
おそらくそれ、狭窄できてる
38:病弱名無しさん
08/06/15 13:13:51 EElPFTs50
狭窄持ちでもブスコパンは処方されるんですね。
頓服で貰ってるのがこれと他にロペミンだから
今回は全く下してないから飲むならこっちかなと。
次の外来予約まであと２週間近くあるから
週明けにでも病院行ってくるよ。
まだ痛すぎて死ぬって程の痛みじゃないし。
39:病弱名無しさん
08/06/15 13:35:03 Ba+xjiJi0
>>33
>>38
俺もここ２～３ヶ月、肉食ったり酒飲んだりしたら
腹が張るようになった。
２日に１回まとめてウンコが出る状態で。
水曜日に大腸カメラやってもらったら
かなり狭窄進んでた。
で、バルーンで広げてもらった。
基本はエレンで、野菜ジュース・青汁
食事はじゃがいも・ダイコン・うどんなどで少なめに。
。。。と、初心に戻っています。
40:病弱名無しさん
08/06/15 15:50:18 MQ75uPw60
週明けに小腸造影だ。また苦しい思いしなきゃ('A`)
なんで俺たちの病気の検査ってキツいのばっかなんだろう
ほとんどの人は産まれてから死ぬまで一度もこんな検査受けなくてもいいし
検査の名前さえ知らずに行きてくのにな・・・
小腸が短いから検査の時間が短くてすむのが唯一の救いか
41:病弱名無しさん
08/06/15 16:16:55 nOEpuS0g0
小腸造影の痛みって下痢の一番きついときの痛みに似てる。
42:病弱名無しさん
08/06/15 17:06:48 vn/ejcAhO
ヤバい、ウエストが83センチになってやがる。
メタボ予備軍だな、こりゃorz
43:病弱名無しさん
08/06/15 17:08:04 vpFIc+e70
俺はオエオエなってだめ
しかも、喉をなかなか通過しなくてあきれられた
ごっくんしてくださいっていわれてやってるのに・・・
44:病弱名無しさん
08/06/15 18:35:57 uT8VWZBlO
一回目の医者はゆっくりと丁寧にやってくれたから思いの外楽だった。
二回目の医者はなんかぐいぐい入れてきたので苦しくてげーげーしてしまった。
45:病弱名無しさん
08/06/15 19:40:41 bPjxxgKMO
レミケって入院必要なん？
俺､一回目から外来で､毎回三時間(ﾚﾐｹは3H以内で入れなきゃならないとか)
ちょいで直ぐ帰ってるよ？
入れ始めの一時間は､ちょくちょく検温しに来るだけ｡
副作用もなんかアチコチ痒くなった程度｡
46:病弱名無しさん
08/06/15 20:32:29 +OOnr6wm0
>レミケって入院必要なん？
普通は、大事に備えて入院し観察をしながら投与するというのが一般的だと思う。
投与直後にショックで死亡した例が過去に１～２件だったかあるみたい
47:病弱名無しさん
08/06/15 20:35:47 9QYwHzjP0
レミケードって３時間以内で入れなきゃいけないの？？
逆に早すぎるのがダメなのかと思ってた。
48:病弱名無しさん
08/06/15 21:06:15 +OOnr6wm0
３時間以上じゃない？
49:病弱名無しさん
08/06/15 21:52:02 kggDcK6b0
不良患者のスレどこ行った？
50:病弱名無しさん
08/06/15 22:10:41 QOwMPfaC0
>>49
あれ重複だから認められてない。
51:病弱名無しさん
08/06/15 23:31:10 x/Rr58kr0
クローン病の人に質問なんだけど
会社の同僚がクローン病って診断されたんだが
タバコとかってやっぱり通常の人間よりも過敏に
反応してしまうものなのかな？
喫煙によってクローン発祥リスクが高まるって所までは
わかったんだが、発祥した後は一体どうなんだろうと
調べてもわからずにいます。
例えば会社の飲み会とかでも、事情を知らない人は
タバコを吸ってしまうだろうし、クローン病の
同僚に気を使わせるのもどうかなと考えるんですが。
やはりタバコはクローン病の人に凄く悪影響、というのであれば
対策を練ろうと思います。意見を聞かせてください。
52:病弱名無しさん
08/06/16 01:00:50 2RZLFUDq0
>>51
クローン病患者に酒やタバコは駄目ですよ
普通の人もやめたほうがいいけどね
お粥ぐらいしか食べれないで頑張ってる横で
酒やタバコで自分の体を酷使する人を見ると悲しくなります
53:病弱名無しさん
08/06/16 01:31:19 N3XeTaYw0
＞お粥ぐらいしか食べれないで頑張ってる横で
＞酒やタバコで自分の体を酷使する人を見ると悲しくなります
すごい悲観的だな
そもそも頑張ってるって・・自分の体でしょ頑張って当然
そもそも同情されたいのかい？
他人にしてみれば誰がどんな病気でどんな生活してようが知ったこっちゃないでしょ
>>51という訳で横で酒のもうが食べようが自由です
ただ、そのクローンの同僚に強要はしちゃダメですよ
あとタバコに関しては健常者でも副流煙が問題になってるので横で吸うのは控えた方が良いことは確か
54:病弱名無しさん
08/06/16 01:36:26 n6Y/dDUl0
クローン発症にタバコが関係あるなんて聞いたこと無いんだがそうなのかい？
クローンの患者で喫煙者大勢いるけどな。
クローンに限らずタバコは病気の一因になりやすいから、
相手がクローンだろうが健康だろうが関係なく
吸わない人が大勢いるところで吸うのはやめた方がいいと思うよ。
55:病弱名無しさん
08/06/16 02:15:22 jDVvc8Mj0
レミケを使っていてタバコはマズイよ
体が大事なら理由を医者に聞いてみれば。
56:病弱名無しさん
08/06/16 08:22:14 7LvJolVp0
クロン患者約半分が喫煙者
57:病弱名無しさん
08/06/16 09:04:46 c839jPm/0
オレは酒はOKだがタバコは厳禁て言われてるな
クローン云々じゃなくてただでさえマナーすら守れない奴多すぎだから受動喫煙は諦めてる
58:病弱名無しさん
08/06/16 09:16:52 jDVvc8Mj0
＞オレは酒はOKw
それはスゴイwwww
59:病弱名無しさん
08/06/16 10:25:20 /WOMLK+PO
>>18
やっぱり？なんかヤバくなってきたな～って感じはしてたんだ・・・。
しばらく絶食で過ごしてみます。
60:病弱名無しさん
08/06/16 10:41:54 c839jPm/0
そうか？
クローンだってアルコール自体は完全に厳禁てわけじゃないじゃん
もちろん適量で状態次第を見てだけど
61:病弱名無しさん
08/06/16 12:22:26 aTjRtVuJO
>>60
程よく、たしなむ程度なら俺もいいと思うけど。
具合悪いときは駄目だけど。
62:病弱名無しさん
08/06/16 12:34:15 0o9XD/Fd0
うんこちびった・・・
毎度ながら、うんこちびって
下着を洗ってる自分の姿が情けなくて情けなくてorz
63:病弱名無しさん
08/06/16 12:52:09 27wZvrI80
クローン病ってあんまうんことかへとか我慢しないから
括約筋とかも弱くなってそう。
64:病弱名無しさん
08/06/16 13:22:17 b4pXkItn0
>>62
パッドをつけましょ
65:病弱名無しさん
08/06/16 15:06:42 QlS9wb9L0
カフェインもよくないと言われてるけど
一日3リットルお茶飲んでるけど特に悪くなってないし
個人差だろ個人差
66:病弱名無しさん
08/06/16 15:15:19 R+huWwHfO
>>65
それはある
67:病弱名無しさん
08/06/16 15:50:18 n6Y/dDUl0
>>66
一日3リットルにつっこんで欲しいんじゃないのかw
68:病弱名無しさん
08/06/16 15:51:32 W9IzoQgjO
下痢ってどの程度ですか？
私は普通の大腸の後ちょっと軟便が出ます。
普通は
水下痢みたいなのが出ますか？
69:病弱名無しさん
08/06/16 16:05:35 bqOQtspA0
普通の大腸の後ちょっと軟便？？？
70:病弱名無しさん
08/06/16 16:25:07 HKmF9rFZ0
みんな疲れてるのか？
書いてるわけがわけわかわからん。
71:病弱名無しさん
08/06/16 18:08:51 jDVvc8Mj0
＞クローンだってアルコール自体は完全に厳禁てわけじゃないじゃん
はいはい。アホスｗ
72:病弱名無しさん
08/06/16 18:14:31 QlS9wb9L0
>>67
というか絶食してたら水分補給で2～3リットルは普通にとるだろ
73:病弱名無しさん
08/06/16 19:06:55 z6VPFWiH0
絶食中は水分取らないと胆石できるとか言うね
74:病弱名無しさん
08/06/16 19:30:47 dNLy/bf40
水とお茶で1日に5リットルは消費してます。。。
キッチリ5かは別として飲んでないと調子が更に悪くなります。
75:病弱名無しさん
08/06/16 19:51:26 dfvS+LSl0
エレン飲むと下痢になる→痔ろうがひどくなる→なので少し食べる
→制御利かずいっぱい食べる→腹痛になる→入院絶食→エレン開始
→下痢になる→…
こんなの繰り返しているのだが、どうしたらいい？
76:病弱名無しさん
08/06/16 19:53:08 z6VPFWiH0
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
いつの間にかこんなスレが立ってたんだけど、
クローン関連スレなぜか乱立されるな
77:病弱名無しさん
08/06/16 20:22:04 L+d/Qd7+O
>>73
はい､出来ました｡
78:病弱名無しさん
08/06/16 21:28:33 h9l8I13j0
ＮＧ食とかで いちいち荒れるなよ。
本スレなんだから。クローン病の。
たばこも酒もやってるぜい。直腸が狭窄してるからストマやってる。
下痢するから仕事は長続きしない。エレン飲んでも疲れる。７袋っていうか、
３００ｍｌのペットボトル７本飲んでも体力無い。８本飲んでなんとか。
まま ゆっくり行こうよ。
79:病弱名無しさん
08/06/16 21:39:49 dNLy/bf40
>>78
煙草も酒もやめれば少しはよくなるのでは。
煙草も酒も炎症によくないのは確かだと思いますが。
ちなみに最近はあれてませんよ。
80:病弱名無しさん
08/06/16 21:43:22 /WOMLK+PO
>>75
明らかに
制御利かず・・・
の所を改善するべきだろ。
エレンを鼻注してる方、チューブと点滴袋（？）は何日で捨ててる？
注意書きには毎日替えるって書いてるけど、それは無いよね
81:病弱名無しさん
08/06/16 21:57:13 TnTD1uxU0
焼肉食べたい・・・
82:病弱名無しさん
08/06/16 22:16:18 uDeWHDVR0
おれも全く経口がだめで、経口→在宅IVHという、鼻注を飛び抜かして
しまったんだけど、鼻注してみたら、ゲリはげりだけど回数も減ってまともになったよ。
ちなみに、小腸1m強で、1日5p。 退院後三ヶ月ぐらいったけど、6キロ太った。
鼻注は、業者からは3日交換といわれたけど、一週間交換でしてた。
で、それも勿体ない、病院から貰う荷物を減らしたいということで、今は2週間交換でやってる。
83:病弱名無しさん
08/06/16 23:13:35 gsi9six20
>>78
どこが荒れてるんだ？
ageてまで書くことか？
>>81
喰えばいいじゃないの
どうせ自分の体に跳ね返ってくるだけだし
84:病弱名無しさん
08/06/16 23:20:17 H0WH48OGO
病気隠して就職したんだが、残業が月に100時間もありやがった。。。
16時間勤務も月に5回以上。。。
病気打ち明けて、部署移動させてもらえるように頼みたいんだが、首になりそうで怖い。
親も彼女も仕事辞めるな！っていうし、まじで悩む。どうすりゃいいんだ。。。
85:病弱名無しさん
08/06/16 23:22:38 upAfaEGAO
ふと思ったけど、地震で電気が止まったら鼻注できないな。
エンシュアを備蓄するしかないか。
>>80
毎日替えてたら４日で無くなっちゃうよ。だいたい一週間ごとに交換してる。
洗うのが中途半端だったりするとカビが繁殖するから、ちょっとでも繁殖してたらすぐに交換する。
病院掛け持ちしてた頃に予備をたっぷり蓄めといたから、チューブが無くなる事はないな。
86:病弱名無しさん
08/06/16 23:36:51 upAfaEGAO
>>84
部署異動を頼むしかないだろ。残業できないって言っても無理だろうし。
それで首になったら仕方ないじゃん。別の職を探すしかない。
このまま続けたら体調悪化が避けられない事を、周囲には説明するといいよ。
過労になってストレスが溜まらない方が無理だってね。
母親や彼女だって、毎朝10キロ走れって言われたらストレス溜まるだろうし。
健康ならともかく、この病気にストレスは鬼に金棒って奴だ。
このスレにはそれを経験してきた猛者たちがいる。
87:病弱名無しさん
08/06/17 00:36:43 P0Lun8j60
>>80
俺はチューブは５日に一回、袋は三日に一回だな。
88:病弱名無しさん
08/06/17 01:47:48 u4+MXkPeO
>>86
多分クビだろうな｡
この病気の最悪なトコは､なまじ五体満足な所為で､
周囲の理解が全く得られないってトコだろう｡
親ですら分かってくれない｡
平気で野菜出してきて､｢好き嫌いするからそんなになるんだ｣と宣う｡
前に勤めてた会社もそうだった｡
何かと言うと｢自己管理｣
自己管理してても自然に悪化してくんだと説明しても､
｢そんな都合の良い病気は有り得ない｣
で､しまいには
｢仮病じゃないのか？！｣
と糾弾される始末…
何遍も入院してんのに､仮病の訳ねーだろが！
診断書も出したろうが！
アラケ､モトムラ､貴様等の事だよ！
進行性の癌にでもなって､苦しみぬいて孤独に死ね！(qﾟДﾟ)糞が！
89:病弱名無しさん
08/06/17 02:11:22 85na9zTAO
みなさん、クローンと分かった初診はどんな病院で診察しました？
病院は近い方がいいんだろうか？
90:病弱名無しさん
08/06/17 03:14:27 jv7hJ2az0
まんぞくくんのラーメン旨いねえ
ささみ入れりゃあさらに旨いし
ラーメンはもう一生これでいいよ
91:病弱名無しさん
08/06/17 07:49:48 RtDttPTC0
>>89
近くの中規模な総合病院ですね。
そのままそこで診てもらってますが
遠くの専門病院に診てもらうとしても
急に下血したときや、風邪をひいた時などに備えて
近くの病院でも診てもらっているといいですよ。
92:病弱名無しさん
08/06/17 08:03:27 UsPEIV/a0
>>89
俺は近所の診療所だよ。だけど、クローン病の人が近所の小さな診療所で見てもらっても、
クローン病だと診断する事はないからね。
腹痛＋発熱＋下痢だと、お腹を触ってから過敏性大腸炎などの病名を付けてくれる。
胃腸を専門に診てる病院だと、最初でも血液検査ぐらいはするだろうから、より正確ではあるね。
最近思ったけど、例えば腹痛や嘔吐する幼児なんかを親が診療所で診てもらって、
医者が症状だけを見て「胃腸風邪です」とか言われても、安心できないよなあと思う。
何か症状が出て、大丈夫かなと思ったら、インターネットやら書籍である程度調べて、
不安だったら大きな病院で診てもらった方がいいような気がする。
診療所でお腹触って大丈夫って言われても不安だし、もしそこの医者が万が一を考えても、
結局設備の整った病院を紹介されて行くことになるんだし。
93:病弱名無しさん
08/06/17 08:15:06 u4+MXkPeO
>>89
超腹痛で近所の行きつけの個人医院へ行ったら､
普通のレントゲンでも分かるくらい小腸が膨れてて､
医者から｢既に腸閉塞を起こしてて､ここでは手に負えない｣
として､一晩泊まってから市内の中規模総合病院(労災病院)に転院後､
各種検査でクローン病と診断された｡
94:病弱名無しさん
08/06/17 09:23:30 R9dY0QkEO
早かれ遅かれ、総合病院または、大学病院で診てもらうことになると思う。近くの開業医じゃわからんと思うから、大きな病院を紹介してもらう方が、早期発見につながるような気がします。
95:病弱名無しさん
08/06/17 10:06:23 XroiiA5b0
みなさん、難病特定疾患の受給受けてますか？
これって更新する時にまた、
再検査ひつようなんですよね？
胃カメラ、大腸ファイバーもろもろの
1ヶ月2万ぐらいでしたっけ？これいらないから検査受けたくない・・・
96:病弱名無しさん
08/06/17 10:09:53 fwNW5MH60
手術してたり、鼻注してたりで検査はしないなぁ。
負担がかまわないという人はたまーに手続き特定疾患の手続きをしない人も
いるね。
一部公務員や会社の健康保険によっては、月8000円以上は戻ってくるとか
そいういう保険の人はしないという人もいるし。
97:病弱名無しさん
08/06/17 10:29:43 fwNW5MH60
今年から病院が変わって、初めて新しい病院に書いてモラル事になるんだけど
去年までは無料だったのに、今年から近所の病院と話した結果？ 5250円と
統一された料金になったとの事。高いなぁ。前の病院でも2100円だったのに。
DoCoMoは障害者割引が6割引になったので、月1600円ぐらいになった。
あんまりかけないメールもしないのでいちばん安い料金なので。
98:病弱名無しさん
08/06/17 10:34:38 FWKuf+Wj0
>>95
検査は絶対必要というわけじゃないよ。
医師や病院によって違うけど、
俺が通ってる大学病院は一年間採決と検尿くらいしかしてなくても
普通に書いてくれてるよ。
調子がいいときに「ヘタに検査して調子が悪くなるのは嫌だ」と言ったら理解してくれてますよ。
ただ今年から周りの病院と合わせるということで、
書類書いてもらうのに、5000円以上かかるようになった。
今までただだったのに。
99:病弱名無しさん
08/06/17 10:40:43 WlpSsMNN0
>>97
その負担って病院と交渉するもんじゃねーだろ
特定疾患で負担ゼロか一部負担（段階有り）を決めるのは自治体
100:病弱名無しさん
08/06/17 11:21:18 u4+MXkPeO
>>95
特定疾患医療受給者証の事？
今のところクローン絡みは何やっても只だけど､お金貰えんの？
101:病弱名無しさん
08/06/17 11:25:54 fwNW5MH60
>>98
お？福大か？
>>99
ばらばらでしたよ。
病院によって。自治体で決まっていたという事はない。
102:病弱名無しさん
08/06/17 11:38:36 7c2sFEzJ0
>>99
臨床調査個人票を書いてもらう時に払う金額のことを言ってるのかと
103:病弱名無しさん
08/06/17 12:09:26 qTtzgu4Z0
>>96
>>98
ありがとうございます。
血液検査ぐらいだったら、毎年受けてもいいですので・・・
カメラにはホント、いい思いでなくて・・・
いい大人なのに、検査中、痛みと悲しさで泣いちゃって・・・
104:病弱名無しさん
08/06/17 12:23:43 WlpSsMNN0
>>102
あーそういうことか
＞初めて新しい病院に書いてモラル事になるんだけど
これの意味がわからんかったｗ
105:病弱名無しさん
08/06/17 12:32:53 qTtzgu4Z0
今、エレンのコーヒー味飲んでるけど、
まずいなこれ・・・
色が腸内洗浄剤のんだあとのベンみたいだし・・・
106:病弱名無しさん
08/06/17 12:40:30 Es65iYme0
>>103
睡眠誘導材をちゃんと使ってくれる病院でやれば
大腸カメラは寝ている間に終わるよ。
今の病院の検査で一番キツいのはムーベン（ニフレックより不味い）を2L飲むところ。
107:病弱名無しさん
08/06/17 12:50:12 qTtzgu4Z0
>>106
そうなんですか・・・
病院かえるかな・・・
気になるのは、
ちょっと眠くなる薬使ったんですが、
効かなかったみたいですねとか言われたこと
ちゃんとした麻酔やってくれればいいんでしょうか
ムーベンは私は大丈夫でした
ほのかにレモン味で
検査後に屁しただけで、実が出ちゃうようになったのにな参りましたが・・・
108:病弱名無しさん
08/06/17 12:54:18 z4tlmLUq0
ムーベン糞まずいだろうが。
俺1リットル越えた辺りで吐き気がして、1.5リットル辺りで少し吐いたぞ。
109:病弱名無しさん
08/06/17 13:00:40 Es65iYme0
>>107
それは体質的に薬が効きにくい人だったか
ただの痛み止めをちょっと眠くなる薬として
使われたかのどっちかだと思います
睡眠誘導剤の場合、心電図を取りながらの検査になるので
それが面倒臭い病院だとなんだかんだ言って使ってくれないのですよね
睡眠誘導剤がちゃんときけば完全に意識がなくなって
次に起きた時にはもう検査は終わってます。（もちろん無痛）
きちんと医者に聞いて話を濁すようなら変えた方がいいかもです
これからも毎年検査はしなきゃならないので
実際俺は変えましたw
110:病弱名無しさん
08/06/17 13:07:38 fwNW5MH60
でも、今は厳しくなってるっていうから、何年も血液検査だけ？とか
だと、特定疾患の継続できるのかな？
薬とかエレンとか飲んでるのならそんな事無いでしょうけど。
111:病弱名無しさん
08/06/17 13:51:02 R9dY0QkEO
在宅IVHをやっていれば、血液検査ぐらいで更新はOKじゃないかな？
112:病弱名無しさん
08/06/17 14:40:38 u4+MXkPeO
>>109
ホリゾンの事かな？>睡眠導入剤
一瞬で意識が遠のくやつだよね？
俺もあれでは大腸ファイバーの痛みはスルー出来ないよ｡
入院時に眠れない時には､よくIVHの途中から割り込みで入れてもらうけど､
それも馴れると利かなくなる｡
113:病弱名無しさん
08/06/17 16:22:57 B0DUfS9q0
>>112
胃カメラの時だったんだが、
入れる量のもんだいもあると思う。
何回目かの時に効かなかったと言ったら、
石が看護師に、倍量打ってって言ってたときは、
ばっちり効いたぞ。
114:病弱名無しさん
08/06/17 18:25:43 f8G0xU6s0
フィレオフィッシュが100円らしいけど、
誰か食った？
あーくいてーよー
115:病弱名無しさん
08/06/17 18:27:00 R1oMQPRa0
キニスンナ
迷わず食えよ
食えばわかるさ
116:病弱名無しさん
08/06/17 18:27:30 7/MmtGbF0
あんなNG食ど真ん中の物･･･。
117:84
08/06/17 18:47:33 LcFj9+Ln0
>>86 >>88
㌧クス
今は研修中で三交代研修8時間勤務だが、来月からは残業モード突入になるらしい。
一、二ヶ月もったって、絶対身体壊すよな。
病気だと打ち明けてみるよ。
ってか、みんなどんな仕事してるの？
どんな仕事でもストレスあると思うんだが・・・
118:病弱名無しさん
08/06/17 18:49:23 u4+MXkPeO
>>116
魚はいい筈だから､他にダメな材料があるって事かな？
ハンバーガーは魚系は食った事無いからよく分からん｡
119:病弱名無しさん
08/06/17 18:51:48 u4+MXkPeO
>>117
もう三年プーだよ('A`)
120:病弱名無しさん
08/06/17 19:03:48 LR9Tme+D0
>>118
フィレオフィッシュってのは白身魚のフライ＋タルタルソースだ
121:病弱名無しさん
08/06/17 19:45:19 u4+MXkPeO
>>120
フライ＝油物って事か｡
122:病弱名無しさん
08/06/17 19:51:17 uMvdKEju0
特定疾患の調査票って外来の時とかに直接ドクターに渡してお願いすればいいの？
123:病弱名無しさん
08/06/17 19:53:38 3i0HHW0R0
>>122
私はそうしてる。
124:病弱名無しさん
08/06/17 19:54:53 fwNW5MH60
医者に直接より、外来の看護婦とかジムの人がいるならその人に渡した方がいいんじゃないの。
で、医者には書類渡したので書いといてくださいと 一言いっとけばいいんじゃない。
125:病弱名無しさん
08/06/17 19:57:34 fU/LLD9i0
>>118
食材以前に油には気をつけたほうがいい。
マックなんてどんな油使ってるかわからんから論外
126:病弱名無しさん
08/06/17 20:04:38 f8G0xU6s0
フライドポテトでもいいからくいてー
ちなみに今、腹痛くてエレン7な。
127:病弱名無しさん
08/06/17 20:04:59 uMvdKEju0
>>122-123
ドクターに言ったら、ジムを通してくれって言われた
そのジムがどこだかわからなかったから
ソーシャルワーカーでいいんですかって聞いたら
そうですって言ってたから、それでいいのかな
ここ見てるかな、先生・・・
128:病弱名無しさん
08/06/17 20:09:37 1d45I1WF0
訪問介護してるだす。
129:病弱名無しさん
08/06/17 20:09:52 f8G0xU6s0
>>127
俺は直接わたした。
これって2100円くらいいるよな？
130:病弱名無しさん
08/06/17 20:13:23 3i0HHW0R0
>>
5250円とられた。
131:病弱名無しさん
08/06/17 20:26:04 vwQ+kegp0
毎年無料だな
132:病弱名無しさん
08/06/17 21:05:32 FWKuf+Wj0
>>101
お仲間か
筑紫だ
133:病弱名無しさん
08/06/17 21:58:18 fwNW5MH60
>>132
病院に5250円に変更しますという書類があったから。
そんな変更の仕方って なかなか無いでしょうから。
134:病弱名無しさん
08/06/17 21:59:44 u4+MXkPeO
>>122
受付嬢に渡してる｡
135:病弱名無しさん
08/06/17 22:46:39 9uzFR/D+0
受付嬢ｗ
久しぶりに聞いたｗ
136:病弱名無しさん
08/06/17 23:06:22 FWKuf+Wj0
>>133
ただからいきなり5250円って高すぎ。
他のクローン仲間も驚いてたよ
137:病弱名無しさん
08/06/18 05:59:55 E9+9z4SWO
>>136
俺んトコはずっと前から5000円＋消費税だけど｡
各都道府県で違うんだっけ？
ちなみに熊本県｡
138:病弱名無しさん
08/06/18 06:04:00 P/wycwQU0
>>137
>>101
139:病弱名無しさん
08/06/18 06:54:32 iWcczW8FO
ヘルスで痔郎シートン見られんの嫌だからシックスナインするのが恥ずかしい。
と、思ってたけどクンニは病気が怖いから仁王立ちフェラで十分だよな。
140:病弱名無しさん
08/06/18 07:52:12 xjKUW6oA0
幾ら積まれてもこんな馬鹿男は勘弁して欲しい
マジで肝過ぎ オエッ
141:病弱名無しさん
08/06/18 09:22:28 xgmlaKfE0
朝からキモイ
142:病弱名無しさん
08/06/18 09:28:53 iWcczW8FO
>>140
それは俺に抱かれちゃうヘルス嬢に失礼だよ。いくら積まれても無理なんて。
可愛いヘルス嬢が、一万ちょいで自分から全裸になって股開いちゃうんだから。こんな俺に。
そういや俺が風俗初心者の頃には、クンニしすぎて嬢が半泣きになってた事もあったんだ。
19歳のちっちゃくて可愛い美少女だから仕方なかった。今はクンニなんかしないけどね。
近鉄日本橋駅出て、少し歩いたところのお店。今もたまに行くんだ。
>>141
悪い。そんなつもりじゃなかったんだ。
143:病弱名無しさん
08/06/18 09:53:58 xjKUW6oA0
超ぅゼー
144:病弱名無しさん
08/06/18 10:04:53 9i2uhnr9O
>>142
趣味の話がしたいならそういうスレに行けよ。
はっきり言ってお前の書き込みはここの住人を不快にさせるだけ。
145:病弱名無しさん
08/06/18 10:22:11 IFYe04kDO
久しぶりにエレン飲まされてるがずいぶんと旨くなったのね
146:病弱名無しさん
08/06/18 10:57:58 E9+9z4SWO
>>145
俺的には､一昨年の秋から不味くなったと思う｡
147:病弱名無しさん
08/06/18 12:09:19 BhD/o/+UO
特定疾患の更新書類書いてもらうの今回が初なんだけどさ、
前の方で話題になってる5000円とかって月の限度額オーバーした分も払うの？
148:病弱名無しさん
08/06/18 12:18:54 G+DEv6sR0
>>147
書類関係に掛かるお金は病院が勝手に価格（\0～\5.000等）を決める
そしてそれは限度額とか関係ない
そもそも保険対象外でしょ書類は
149:病弱名無しさん
08/06/18 12:27:40 WKp9nGG7O
>>148
お金がかかるのは仕方ないんだけど、俺のところでは毎年、健康保険証のコピーや世帯全員の住民票や所得税額を確認する書類を医者に書いてもらった書類と一緒に出さないといけない。症状がある程度固定してる人は、何年かに一回で
いいと思うんだけどね
150:病弱名無しさん
08/06/18 12:38:09 I8ixFfzBO
>>148
細かい話になるけど、
医療費や薬代をさかのぼって請求するときの書類を書いてもらう費用は支払われるよ。
更新書類だしたけど新しいのが間に合わなかった時くらいしか使わないけどね
大分類で「書類」って書いてあったから過敏に反応してしまた
チラ裏スマソ
151:病弱名無しさん
08/06/18 12:39:02 3or/lR0B0
ところでおまいら、
裁判員制度で裁判員にされたらどうするよ？
丸１日かかるんでしょ？
断れるんかな？
ちょっと気になる。
152:病弱名無しさん
08/06/18 12:45:26 /0O1c/r00
>>151
確か病気の人は断れるはずだよ
クローンは特定疾患だしね
オレは面白そうだから選ばれたらいってみるつもりだけど
153:病弱名無しさん
08/06/18 13:00:01 sqn3ZhOI0
>>152
あれ、でも死刑の判決とかだと裁判員もびびってストレスになりそう。
だいたいあんなものをﾄﾞ素人に委ねるという制度はどうかと思う。
154:病弱名無しさん
08/06/18 13:13:56 kNWqZxsO0
>>153
バカタレが
裁判員に選ばれたらいくら報酬貰えるのか知ってるのか？
約10万ぐらいだぞ
毎日選ばれたら月300万…それはありえないが
1日でも多く選ばれたい
155:病弱名無しさん
08/06/18 13:23:11 Ijqv0KtQO
オレはわざとおかしな判決になるようにがんばるぜ。権力の乱用って気分いいしな。
156:病弱名無しさん
08/06/18 13:24:31 /0O1c/r00
>>154
1日1万円+交通宿泊費ぐらいじゃなかった？
157:病弱名無しさん
08/06/18 13:34:50 P/wycwQU0
>>154,156
10万も行く事はまずないです。
交通費、宿泊費の実費はでます。これを含めれば分かりませんが
裁判員の報酬として選ばれた場合でも数万円から5万いけば良い方だと思います。
裁判員と補充要員で確定した人は1日1万円以内でその時々で変わるようになってます。
審理が長引く(1日の中で)場合は時間給があるらしいですが。
選任時の候補者段階では8千円以内で変化して午前中で終ると半額くらいらしいです。
それと審理に関しては公判前整理手続きで弁護士、裁判官等が話し合いをして
証拠等のすりあわせなど計画を立ててやってしまうので
裁判員の審理日数は概ね3日ほどと言われてますよ。7割がそれで2割が5日以内で
1割がそれ以上と見てるようです。
公判前整理手続きは既に導入されてこれらの結果をだしていってるようです。
158:147
08/06/18 15:30:33 tvFszHzX0
>>148-150
なるほどね。㌧
159:病弱名無しさん
08/06/18 15:51:04 00GIv1kl0
クローン病の友人と飲み会行くときって
どういうのがいいだろ。
肉はNGっぽいし
みんなはどうしてたのかちょっと聞きたいんだけど
160:病弱名無しさん
08/06/18 15:54:10 SpbN0bZc0
>>159
そいつに直接聞け
俺は目の前で誰が何食べようが何とも思わないが
それ見るのもつらいと思う人もいるから
本人にどうなのか聞くのが一番良い
個人差あるからね
161:病弱名無しさん
08/06/18 15:57:19 9i2uhnr9O
>>155
突飛な事を言って他人の注意を引きたいと思う気持ちは分かるが
いかんせん頭が悪すぎでツマラン
162:病弱名無しさん
08/06/18 16:59:22 mCfF7xa10
初めて書き込みします。
みなさんもいろいろ悩みはあるとおもうのですが
自分はクローン病れき5年で、今年学校を卒業して、
就職はしたのですが、僕が去年の夏に上司となる部長と面接したのですが、
4月に入社したら、親会社から新しい部長になっていて、
病気のことや通院のことは、会社には説明して入社したのですが、
入社して約2ヶ月で入院となってしまい、新しい部長に言われたのは、
「いくらでも入院してても良いが、完全に完治してから、出社してくれ」と言われ、
主治医に頼んで部長にクローンのことを説明してもらったのですが・・・
次に部長に会ったとき、「君じゃ無理だから・・・」的なことを言われまして、
その時に会社専用の退職届もわたされ・・・
あああ・・ 終わりだなと思ってしまい入院中に退職届けを出したんですが、
みなさんは、どのような職種でどのような内容のお仕事をしていますか？
是非 教えて下さいよろしくお願いします。
163:病弱名無しさん
08/06/18 17:26:40 3NNLBpk2O
あぁどうしよ…来週、同窓会あるんだけど、場の雰囲気で酒のんでしまいそう。前も酒のんでしまった…みなさんは絶対に酒とか飲まないですよね？
164:病弱名無しさん
08/06/18 17:29:56 EqY7SG5Z0
やっと書類届いた
東京は遅いわ
165:病弱名無しさん
08/06/18 18:40:44 oPUJaIy20
書類3150円だった。
前は2100円だったのに。
166:病弱名無しさん
08/06/18 19:07:01 uHedO9Kd0
>>162
自主退職とクビって全く別物だけど、どっちになったの？
そこが気になる・・・。
167:病弱名無しさん
08/06/18 19:46:07 g4BOpIEi0
こういうのは定期的に出ますね・・。
168:病弱名無しさん
08/06/18 20:45:06 kpB2JiF8O
バイトしか無理だろ
俺はバイトすら無理だと感じるが
169:病弱名無しさん
08/06/18 20:54:11 g4BOpIEi0
若い内はバイトでもいいかもしれんが、いい年して親も亡くなったりして
定職に就いてないとツライ。
おれは駄目人間だが、結構いいとこで働いてる人多いぞ。
病気の軽い重い関係なく。
いいところとは福利厚生がしっかりしてたり組合がしっかりしてで
従業員も守られる事が多いからね。
こんな病気でいい年して体も悪い、所得も低いだと社会的・精神的に
追い詰められてますます悪化しそう。
なので、若者は病気いじょうに就職の事を考えた方がいいね。
170:病弱名無しさん
08/06/18 21:09:17 E9+9z4SWO
>>168
だよな｡
自分が雇う側の視点でみたら､しょっちゅうトイレ行ってて､
しかも一回一回が長くて､何時入院するか分からない人間なんて､戦力にならないと考える｡
相手の立場で考えると実に簡単だ｡
だいたい､世の中の大部分の人は一生の終わりにしか入院しない訳だし､
病人の都合なんざ一欠片も考慮しちゃくれない｡
171:病弱名無しさん
08/06/18 22:48:57 EiyY5+9C0
クロンは腹が痛いのか集中力がない
怒りっぽい、妬み、ヒガミぽい、
腹が痛いので性格がゆがんでる
172:病弱名無しさん
08/06/18 22:56:03 LIP4LZ+4O
>>171
自己紹介乙
173:病弱名無しさん
08/06/18 23:00:09 kpB2JiF8O
>>169
そういう奴は頭がいいか、社交性のある奴だろ。
馬鹿で公務員も受からない奴はどうやって暮らしていけばいいんだ……
174:病弱名無しさん
08/06/18 23:12:47 AB0fhR9V0
>>171
> 怒りっぽい、妬み、ヒガミぽい、
> 腹が痛いので性格がゆがんでる
2ちゃんにいる奴ほとんどだろｗ
175:病弱名無しさん
08/06/18 23:46:11 HZIE2qxm0
特定疾患の更新書類全然こねー
みんなもう来てる？
176:病弱名無しさん
08/06/19 00:43:54 /awoH0LW0
まぁ最悪硫化水素だろ
177:病弱名無しさん
08/06/19 00:51:02 hH+qyAECO
>>175
今日(もう昨日か)来た｡
178:病弱名無しさん
08/06/19 01:03:37 pe9Hix3u0
>>175
まだ来ない＠福岡
179:病弱名無しさん
08/06/19 05:48:52 UMZNZzYVO
>>175
昨日来た＠神奈川
180:病弱名無しさん
08/06/19 09:09:05 GXii/Fxj0
おれも今月から携帯代1644円だ。
181:病弱名無しさん
08/06/19 11:10:01 9DGh0UKc0
社保は特定疾患書類に6300円てどんだけボッタ来るんだよ
そりゃ患者数も多いし寅先生もいなくなって手間がかかることは分かるけどさあ
182:病弱名無しさん
08/06/19 11:12:45 GXii/Fxj0
おれがかかってる病院も患者数がおおいから（潰瘍性とクローン合わせて500人以上）
コンピュータでプリントアウトするらしい。手書きではないみたい。
県の書式のフォーマットはもうパソコンに入ってるらしい。
183:病弱名無しさん
08/06/19 12:04:32 karr566K0
コーヒーと紅茶
184:病弱名無しさん
08/06/19 14:26:50 m8RE16NBO
>>181
社保は経営が苦しいから仕方ないのでは。
俺の地元の社保も本当は
やめる予定だったみたいだったけど、そのまま病院として残せるらしい。
更新書類の代金の話じゃなくて申し訳ないが。
185:病弱名無しさん
08/06/19 17:11:20 qTtwxi4c0
友人がストマ造設することになったんだけど、このオペは辛いものなんですか？
術後の痛みとか回復の悪さとか…。ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください
186:病弱名無しさん
08/06/19 17:35:42 FIdLHgHK0
>>185
自分の知人の話ですが、手術の際は全身麻酔だったそうです。
麻酔が効いてきて手先から感覚がなくなったなー、と思ったまま
意識を失って、気がついたら手術が終了していたそうです。
これは知人をみた客観的な意見ですが、ストマにする必要があるほどの
症状であれば、ストマにした後の方が楽になるようです。
本人も回復を実感できているようで、明るくなりつつあります。
ストマにするのは、消化管を休ませることが主目的だと思いますので、
炎症部位を使わなくなることで回復は早くなるのが普通です。
知人も、抗生剤の点滴で２ヶ月入院の予定だったのですが、回復の
具合が良くなくてストマ＋食事に切り替えて１ヶ月の入院になって、
ストマは半年くらいで、後は元に戻す予定らしいです。
症状や重さは人それぞれでしょうから、心配であれば主治医に聞いて
心配事をなくすべきですよ。普通なら答えてくれると思いますし。
187:病弱名無しさん
08/06/19 18:40:41 hH+qyAECO
>>186
俺､この間手術で全身麻酔やったけど､手先の感覚が～とかなくって､
マスク被せられてガスを５回くらい深呼吸で吸い込んだら､
いきなり意識ぶっちぎれてたよ｡
全麻の効き方にそんなに個人差あるの？
188:病弱名無しさん
08/06/19 20:15:01 INEaLdYwO
そろそろ手術始まるのか、カチャカチャと刃物系の音が聞こえる
えっ！ちょい待て麻酔効いてねえのに何しようってんだ。
医療ミスだこりゃ殺されると思い声をあげようとするが声が出ない。
すると次の瞬間手術終わりましたよと。
すごい安堵感に包まれしばし熟睡。
しかしその後は痛みやら熱やら苦しくて酷いな。
189:病弱名無しさん
08/06/19 20:19:38 MTsLMYA20
>>186
そうですね。症状や重さは人それぞれですよね。医師との疎通も大切ですね。
詳しく説明していただきありがとうございます！非常に参考になりました！
>>187>>188さんのお話も参考になりました！ありがとうございます
190:病弱名無しさん
08/06/19 21:48:52 TW/cbEZq0
>>174
俺は違うぞ！！！ボケが！！！
俺はお前らなんかと違って性格良くてナオンにモテモテなんだぞ！！！
決め付けんなカス！！！
191:病弱名無しさん
08/06/19 22:19:38 Qv4TblW00
すごいパラドックスを見たような気がする
192:病弱名無しさん
08/06/19 22:23:49 pe9Hix3u0
>>189
ストマと言っても色々あるから。正確にはストーマ。
>>186は一時ストマ。
あくまで腸管や肛門を休めるのが目的で、一定期間過ぎて患部が回復すれば、
再びつなぎなおして普通に生活できる。
それに対して永久ストマというのもあって、文字通り悪い部分を切除して、
元の肛門に戻る事は出来なくなる。
またストマにも種類があって
コロストミー（結腸ストーマ）・イレオストミー（回腸ストーマ）・ウロストーマ（尿路系ストーマ）
と大きく三つにわけられる。
コロは便が固まりやすくイレは固まりにくいなどの特徴がある。
俺はイレなんだが、水分補給が難しく脱水を起こしやすいので
これからの季節が一番大変になる。
ストマの手術は当然全身麻酔なんだけど、
前に手術したときと違って朝薬飲ませられたあとまったく覚えていないｗ
家族が来たときに話したことなど知らないし、当然手術場に入ったことも覚えていませんｗ
終わったあと執刀医から説明があって返事してたらしいけど、知らないと言ったら笑われたよ。
前回はマスクして数字数えた覚えがあるんだが…
術後の痛み止めもよく効いてあまり痛むことはなかった。
むしろ感染起こして熱出したことの方がつらかった。
むしろ、ストマの手入れとか皮膚のかぶれとかのほうがうっとうしいよ。
自分の身体に常に異物がぶら下がってることに、今でも違和感を覚えるときがある。
何もないときは忘れそうなくらい快適だけど、風呂に入るときとか現実に引き戻され悲しくなる。
一年ほど立つけどまったく痛みないし、食事もなんでもOK.
今のところ再発は無し。
長文スマン。
193:病弱名無しさん
08/06/19 22:37:26 r6Nh9Tap0
＼もうね、アボカド／ ＼バナナかと／
┌┐
ヽ ／ /
γ⌒^ヽ ／ / i
/:::::::::::::ヽ | (,,ﾟДﾟ)
/::::::::(,,ﾟДﾟ) |（ノi |）
i:::::（ﾉDole|） | i i
ﾞ､:::::::::::::ノ ＼_ヽ＿,ゝ
U"U U" U
194:病弱名無しさん
08/06/19 22:45:31 TSac8PSx0
＼もうね、アボカド／ ＼バナナかと／
┌┐
ヽ ／ /
γ⌒^ヽ ／ / i
/:::::::::::::ヽ | (,,ﾟДﾟ)
/::::::::(,,ﾟДﾟ) |（ノi |）
i:::::（ﾉDole|） | i i
ﾞ､:::::::::::::ノ ＼_ヽ＿,ゝ
U"U U" U
195:病弱名無しさん
08/06/19 22:59:19 TSac8PSx0
>>193
いつもお世話になっております。
196:病弱名無しさん
08/06/19 23:00:54 r6Nh9Tap0
>>195
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
197:病弱名無しさん
08/06/19 23:32:15 +tiT+iDVO
年間自殺者３万人のうち、半分近くは病気関係が原因らしいな。
中でもウツが一番多いらしいけど、クローンも間違いなくいるな。
俺の見積もりでは、年間自殺者のうち50人はクローン病患者。
色々諦めて、ただ生きていたら楽なのに。上を目指すから辛いんだよな。
198:病弱名無しさん
08/06/19 23:34:32 WHvoO4zo0
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
199:病弱名無しさん
08/06/20 00:02:34 m8RE16NBO
>>192
当然全麻って、ストーマ造設するぐらいなら、腰椎麻酔(下半身麻酔)で出来るけどね。回復するのも早い。
200:病弱名無しさん
08/06/20 00:19:46 z7NIrmtx0
腰椎麻酔は結構技術がいるからね
しかも下半身って言っても範囲が微妙なさじ加減いるからね
201:病弱名無しさん
08/06/20 01:03:09 36JJi+610
>>197
ﾔﾀﾞｧ（`Д´（` ）＜よし、ｵｼﾞｻﾝが>>197の布団でオネショしてあげよう
|￣￣￣￣￣￣￣.|
| |￣￣￣￣| |
| | ＠ ＠| |
| |＠ ＠ | |
| |＿＿＿＿| |
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_, ,_ ,_
ｱｯ！（`Д´（` ）
|￣￣￣￣￣￣￣.|
| |￣￣￣￣| |
| | ＠ ジュワァァ～
| |＠ ＠ | |
| |＿＿＿＿| |
|_＿_＿_＿＿＿＿_|
202:病弱名無しさん
08/06/20 01:42:53 +QxRfydt0
前々から思っていたのだけど一般的にはクローン病患者の寿命は
健常者と殆ど変わらないと言われているけどこれは、厳密な意味での
死因とは別の話だよね？要するに死因に焦点を絞った場合、例えば、
クローン病患者が晩年に腸関係の癌を患って、それが原因で死亡した場合は、
クローン病疾患の病死として統計に加えられていないからじゃない？
繰り返しになるけど「クローン病患者の寿命は健常者と殆ど変わらない※」って
錯覚というか間違った見解だと思う。
※これは、医療機関で配られているクローン病とレミケ治療について書かれた
パンフレットの中に書いてあった。
203:病弱名無しさん
08/06/20 04:44:04 cqLm8RUg0
クローン病の潰瘍は癌化するの？
痔ろうは癌化する人が、いるみたいだけど・・・。
204:病弱名無しさん
08/06/20 05:04:13 ZKxURwfkO
>>202
はっきり言って出鱈目もいいとこじゃね？
30年くらい前なら､度重なる手術で腸が無くなって衰弱死ってパターンだろうし､
もっと前なら虚弱体質で二十歳まで生きられないってパターンだろう｡
昔は病名も判らずに､子供の頃にいっぱい死んでたと思うよ｡
俺も小学校に上がるまでは体弱くて､しょっちゅう保育園休んでたし…｡
これは今でもなんだが､風邪ひくと先ず下痢する｡
で､結構な熱出してたなあ｡(必ず八度五分以上)
それが一週間以上続いてた｡
他にもよく吐いてた｡
母親が看病しながら
｢この子は大人に成れそうもない｣
みたいな事を呟きながら泣いてたのを覚えてるよ｡
小学校上がったら熱が上がらずに七度五分以下の微熱になったのと､
下痢が全くの水状態じゃなくなったから､マシになったんだろうな｡
今はクローンだが…orz
運が良かったのか､はたまた悪かったのか…｡
205:202
08/06/20 06:20:00 +QxRfydt0
>>203
以前の主治医で結構、高齢な先生がいたんですが、この先生曰く
“自分が過去に診たクローン病の患者さんは、大体が５０才くらいで
悪性（癌）になって、亡くなっているんですよ”
と言って（教えてくれ）ました。
>>203
多分、統計上はそうなっているのかもしれないですけど
元になるデータに問題があるのかも…
ちなみに、そのパンフは慈恵会系の病院で主治医から貰ったもので
これは確かじゃありませんが製薬会社が発行元だったような気が…
206:202
08/06/20 06:23:23 +QxRfydt0
>>204
スイマセン、訂正しておきます。
正確には「“今日では”クローン病患者の寿命は健常者と殆ど変わらない」でした。
207:病弱名無しさん
08/06/20 08:00:58 9RrkGATC0
えーと、もうすぐ病気になって30年起ちますが、以外と元気ですよ。
病院に行っても全くわからず、手術を繰り返したという事は無かったですよ。30年前でも。
208:病弱名無しさん
08/06/20 10:01:27 PqE3HFCf0
>>205
>>大体が50歳くらいで癌化して
そんな話聞いたことないけどな、
数人はいるかも知れないが。
節制させるために脅かしたんじゃね？
209:病弱名無しさん
08/06/20 10:05:40 9RrkGATC0
50過ぎのクローンなんてたくさんいますよ。
専門の病院にでも行けば。
210:病弱名無しさん
08/06/20 11:31:18 I/BOp+mHO
それゃいるだろうね。
論点は寿命が健康な人と変わらないかどうかだろ
211:病弱名無しさん
08/06/20 11:42:18 9RrkGATC0
クローンの事を書いてる本とか冊子を読むと健康な人と寿命は変わらないと
書いてある事が多いですね。アメリカの論文がネタかもしれませんが。
クローンじゃないけど、潰瘍性の人は癌化することがあるて書いてるけど、
それでもたばこを吸う人が肺癌になる確率よりもまだ低い、交通事故にあう
確率ぐらいみたいなこと書いてあるから、そこまで癌化を気にする事は無いんじゃ
無いでしょうかね。ま、潰瘍性の癌はわかりにくいとは言いますけど。
まあ、先の心配してもどうしようもないですけどね。分らないから。
212:病弱名無しさん
08/06/20 11:42:48 GZc0x9ds0
昔はステロイドをばんばん使ってたからね。
213:病弱名無しさん
08/06/20 11:51:20 ZKxURwfkO
>>212
ステると癌発症率高まるの？
もし本当なら､東欧やロシアのアスリート達は晩年どうなるの？
214:病弱名無しさん
08/06/20 12:04:11 5eHjuSuO0
ステロイドやると免疫力低下するし
心臓にも負荷が掛かるし
色々いいことないよ
215:病弱名無しさん
08/06/20 12:16:10 HpLzHKCPO
癌化する疑いはステロイドより免疫抑制剤のほうが高いんじゃないかな？
まだはっきり因果関係はわからないんだろうけど。
俺は少し前に脳のCT検査を始めてやってみました。
結果は大丈夫でした。
216:病弱名無しさん
08/06/20 17:22:52 +q7AgrDcO
ちびまるこの山根くんはクローン病なんじゃないか？心配になってきた
217:病弱名無しさん
08/06/20 18:36:56 ZKxURwfkO
>>211
交通事故に三回遭ってる俺はどうすれば…？
三回とも右直事故で俺直進｡
事故原因は三回とも相手右折車の前方不注意…｡
お前ら前見ずにどこ見て運転してんだよ！と…orz
>>215
レミって免疫機能を抑えるとかじゃなかったっけ？
大丈夫なん？
218:病弱名無しさん
08/06/20 18:50:08 HaEaR+If0
エレンはどれくらいのんでる？
ご飯と併用してる？
219:病弱名無しさん
08/06/20 19:22:44 HaEaR+If0
連続ですいません・・・
クローンって、病気で栄養が取れなくなるから栄養剤取りまくるのか、
病状が悪化するから栄養剤取りまくるのか、どっち？
220:病弱名無しさん
08/06/20 20:09:45 mxV7MpQg0
どっちもあってると思う。
221:病弱名無しさん
08/06/20 20:38:32 sOZGs/dd0
免疫抑制剤が癌化しやすくなるっていうのは間違い。
たしか去年、そんな論文みたよ。飲んでない人との比較で過去20年
でまったく差がなかったらしい。
ま、俺はステロイドなんだが・・・
222:病弱名無しさん
08/06/20 21:05:02 waybqVuV0
この間、ヘルニア（脱腸）で入院、手術したクローン患者です。
手術はクローン狭窄２回もあるので、計３回。もう嫌だよ。
病気のことばかり考えてないで、オレはＮＡＳＡのフェニックスが
映した火星の画像でも見て気を紛らわした。
URLﾘﾝｸ(www.nasa.gov)
URLﾘﾝｸ(www.nasa.gov)
URLﾘﾝｸ(www.nasa.gov)
火星ってほんと、赤茶けた岩と土以外何もないね。
223:病弱名無しさん
08/06/20 21:22:18 kyNNw8hjO
クローン活動中エレンは絶食のうえ摂取しないと意味ない。
量は6～8包が理想である。言うまでもないがエレンは栄養価が高く高カロリー脂質０で吸収もよい。
さらに残査もないから便も作成されない。
すなわち炎症中の腸を刺激せず栄養摂取できるすぐれ物。
併用例ではカンカイ維持でクローン食のみでは栄養が不足がちになり体重減少しがちだからカンカイ期にもエレン2～3包併用が有効。
224:病弱名無しさん
08/06/20 21:45:50 mxV7MpQg0
一日7袋飲んでたけど下痢でしたぜ。
225:病弱名無しさん
08/06/20 21:48:45 VKQGAQvF0
おれは固まりのないビシャビシャ下痢で狭窄がある為、そこで詰まるので
回数だけは1日3回ほどなんだけど、1ヶ月2キロペースで太るよ。
1日5p平均。小腸1m強。
226:病弱名無しさん
08/06/20 21:52:15 mxV7MpQg0
1500kcalで太るの？
俺は2100kcalで痩せて困っている。
227:病弱名無しさん
08/06/20 21:57:13 VKQGAQvF0
鼻注だったらね。経口だと全く駄目。
同じp数でも、月2キロ以上痩せる。
228:病弱名無しさん
08/06/21 00:27:03 q1zDMpp50
ストマにしたあと週1㎏ペースで10㎏太ったおいらが来ましたよ
229:病弱名無しさん
08/06/21 01:54:35 Sb2AnE9DO
そういや俺はもう５年ぐらい体重ずっと変わらんな。
調子悪くなって手術した時は何キロか減ったと思うけど、
それ以外はいつ量ってもだいたい65キロ。普段運動してるのが内臓も活性化させていいような気がする。
あんまり痩せてないのに、痩せすぎって言われるのが違和感ある。
230:病弱名無しさん
08/06/21 04:42:04 qbjyqbGA0
赤ちゃん産んだクロン患者がいるのか。
薬の服用を中止したり大変そうだな。
231:病弱名無しさん
08/06/21 09:47:21 +o50aKeZO
診察行ったら、ガスモチンて薬出された。
腸の動きが悪いときがあるからか。
232:病弱名無しさん
08/06/21 14:15:39 q1zDMpp50
>>230
いっぱいいるよ。
俺の知り合いにも7.8人は入るよ。
233:病弱名無しさん
08/06/21 16:09:34 eSKkdxqY0
子供さんつれた女の人は結構いるね。
育てるの大変そうだけど、自分の子だとがんばれるのかね。
234:病弱名無しさん
08/06/21 16:53:59 FpcSn/mJO
>>233
子供産むと女は変わるからな。
235:病弱名無しさん
08/06/21 20:21:46 e0Je3O9Q0
ヒュムラってレミケードより偉いの？
URLﾘﾝｸ(techtech.jp)
236:病弱名無しさん
08/06/21 21:47:35 QgnNyKYh0
難病対策費を１００億円台に大幅増 舛添厚労相が表明
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
舛添要一厚生労働相は２１日、北九州市内で講演し、難病に関する原因究明や治療方法を研究する
「難治性疾患克服研究事業」について、今年度２４億円の予算を来年度は１００億円台まで
大幅に引き上げる考えを明らかにした。
同事業は、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立な特定の病気について研究班を設置し、
治療方法の開発などに取り組む。現在、１２３の難病が事業の対象に
指定されている。
237:病弱名無しさん
08/06/21 22:20:04 aB6Q3B650
エレンタールにフレイバー入れて水に溶かして、
ゼリーの素みたいなの入れて食ってもOKなの？
昼に2本飲めとか言われて、腹がタプタプになちゃうよ
238:病弱名無しさん
08/06/21 22:33:52 gg+Pl/fe0
>>236
びっくりしたけど今年度で２４億円か、１２３疾患で。
１疾患あたり2千万円。経済大国、科学技術立国でこれか。
239:病弱名無しさん
08/06/21 22:56:48 iNEWjMRF0
>>235
レミケは効き目が薄れていく事が指摘されていて
これはレミケがヒトとマウスのキメラ抗体の為と言われてました。
ヒュミラは100％ヒトなのでこれがないと言われてます。
クローンは来年申請するという話があったと思います。
>>238
正直本当に少ないと思いますが、100億にふやすのは多分ですが
今の研究にまわすより難病の枠を増やす為だと思います。
国内で本当に数例の難病とかで特定疾患になって無い物が幾つかあったり
数例までいかなくても難病なのに指定されて無い物で指定してほしいと、
署名等かなりきてる物があるのですが、今の状態では無理とずっと断ってきてたんです。
その理由が経費がなくて増やす事ができない。だったので。
240:病弱名無しさん
08/06/21 23:08:35 e0Je3O9Q0
>>239
マジすか！？
じゃ、やっぱヒュムラのが偉いんですね。
ちょっとだけマンセー。
マスゾエのおっちゃん～、100億全部クローンにまわしてくれ。
でもって俺を完治させてくれ。
ガッツリ働いて、ガッツリ人のためになってやるからよぅ～～～
ハァ～～～
241:病弱名無しさん
08/06/21 23:42:52 FpcSn/mJO
>>240
難病の中でもクローンって社会認知度が異様に低いんだよな～。
アミロイドポリニューロパシーなんかは命に関わるのと、
三十歳前後で必ず発症するっていう時限があるから、
TV番組とかでも結構取り上げられてて悲劇的に扱われるけど、
クローンなんてクローン体の勘違いはまだいい方で、
普通は手術するまで仮病扱いだもんな。
病状自体は筋ジスなんかに比べればまだマシなんだろうけど、
理解されないのは辛いね。
242:病弱名無しさん
08/06/22 00:55:43 FszbcmT00
>>241
そもそも他の病気と比べる時点でダメでしょ
それぞれ色々あるんだから
だいたい難病指定受けてて医療費控除があるだけでも
他の指定受けてない病気になってる人から見たら・・・なんて事になるだろ
243:病弱名無しさん
08/06/22 07:42:58 VdIkw4AL0
病院に特定疾患の表の中の病気では、
クローンと潰瘍性はたぶん1，2を争うマシな病気というきがするんだけどね。
他の病気と比較できないから、自分の病気が一番良くないと思うけど。
まあ、日本では少ないけど、欧米ではありふれた病気だからそっちの研究で
いいんじゃないだろうかね。アメリカとか100万人単位だから。
体質が違うと言う人もいるとは思うけど。
で、日本は再生医療を頑張って貰おうと。
244:病弱名無しさん
08/06/22 07:57:46 uQOkhtGa0
特定疾患なかったら
エレンとレミで破産しているような気がする。
245:病弱名無しさん
08/06/22 08:09:03 VdIkw4AL0
レミとかエレンとか点滴をしてたら
高額医療の戻りで（標準家庭ね。非課税とかは除く）72000円ぐらいで
4回目ぐらいから4万ぐらいでとなると。年60万ぐらいかかるのかね。
まあ、エレン10万の3割とかなるから毎月7万以上とはならないだろうけど。
特疾の制度に引っかかっててほんとありがたいですな。
他の病気で月、何万とか払ってる人たくさんいるからねぇ・・・。
246:病弱名無しさん
08/06/22 09:32:09 wONAf1E6O
俺初手術して小腸取ってきたけど
ﾍﾟﾝﾀｻ､ｲﾑﾗﾝ､ﾊﾟﾘｴｯﾄ､ｴﾚﾝ2ﾊﾟｯｸだよ
247:病弱名無しさん
08/06/22 09:55:12 fZcCJt/W0
やっぱ飴、ガムは手放せんね。
森永塩キャラメルウマーーーーーー
248:病弱名無しさん
08/06/22 09:56:19 u3i2197X0
キャラメルは脂肪分が多いよ
249:病弱名無しさん
08/06/22 10:29:49 CXCEEDRqO
脂質ほぼ０で、冷たい以外は問題なさそうなアイス。
ゆっくり口の中で溶かしながら食べてるはずなのに、下痢する。
うーむ。
250:病弱名無しさん
08/06/22 10:58:18 v26ceZsD0
>>249
アイスとかお腹を冷やす食べ物はよくないよ。いつ食べたのか忘れた。
251:病弱名無しさん
08/06/22 10:59:11 uQOkhtGa0
キャラメルとかアイスとか勇気あるな～。
俺へたれだから、食べても黒棒やポンせん。
252:病弱名無しさん
08/06/22 11:21:11 3RQCeq+o0
昨日気付いたんだがタクシーの障害者割引って障害者手帳じゃなくて受給者証、医療券でも大丈夫なんだな
１０％オフくらいだし俺の支払いじゃなかったから使わなかったけど
253:病弱名無しさん
08/06/22 11:30:00 VdIkw4AL0
自治体によって違うんじゃないの？
254:病弱名無しさん
08/06/22 12:22:59 ye7pPe0D0
エレンタールをゼリーにして食べてる人いませんか
市販のゼリー作るやつで
255:病弱名無しさん
08/06/22 12:33:15 G5SGx1cR0
飴とかガムじゃなく、醤油を舐めている俺は少数派か？
甘いものより、塩分や醤油味が欲しくなるんだけど。
256:病弱名無しさん
08/06/22 12:52:59 v26ceZsD0
>>254
エレンタールのフレーバーと違う味で作りたいのかい？自分はゼリーミックス使って、パイン、オレンジ、
グレープフルーツのローテーションです。
257:病弱名無しさん
08/06/22 13:33:45 ip2+vexJ0
>>255
オレは味噌汁の味付けが濃い目になった
258:病弱名無しさん
08/06/22 13:54:07 J0s1DcUw0
>>3
> Ｑ．間接が痛いんですけど。
> Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
間接→関節ですよね・・・
259:病弱名無しさん
08/06/22 13:55:47 L475Ft7+0
>>252
いや、本来は手帳がいるはずだぞ。
載ってる顔写真と照会するのが本当だから。
料金所でも写真と車のナンバーまで確認する人いるから
忘れると適用してくれない場合あるから気をつけて。
260:病弱名無しさん
08/06/22 16:08:59 DO8bZSJPO
>>259
そうなのか？特定疾患受給者証見せればタクシーは割引してくれるみたいだぞ？＠神奈川
ただし、契約を取り交わしているタクシー会社に限るそうな…
261:病弱名無しさん
08/06/22 16:51:13 Lltod5S70
名越栗煮ックの寅先生の診察がなくなる予定らしいけど。
262:病弱名無しさん
08/06/22 17:07:56 T2UgZvw60
>>256
ゼリーミックスって市販のやつですか？
エレンタールの飲料用のフレイバーで
ゼリー作りたいんですが・・・
263:病弱名無しさん
08/06/22 17:09:09 T2UgZvw60
>>255
入院してますが、
三分粥のときとかは、醤油なめてますよ
264:病弱名無しさん
08/06/22 17:54:05 uQOkhtGa0
小腸や大腸の造型検査って一日でできるものなのでしょうか？
ちょっと飯くっただけで痛むので閉塞などができてないか調べてもらいたいのですが・・・
265:病弱名無しさん
08/06/22 17:55:48 k+56TlgZ0
>>264
1日で両方やるのは無理
266:病弱名無しさん
08/06/22 18:21:10 themRuArO
造影検査のこと？
小腸造影→大腸造影を入院中に3時間X線浴び続けてやったよ
検査室の予約取りにくかったからこうなっただけで、他の病院は分からない。
267:256
08/06/22 21:45:31 g9VDhczgO
>>262
エレンタールのフレーバーと一緒に病院でもらう物ですよ。
院外薬局で言えば、もらえると思うよ
268:病弱名無しさん
08/06/23 02:31:59 b7zcNgPHO
俺はもう働く気力がない。
269:病弱名無しさん
08/06/23 03:12:22 oQcpiG6xO
俺は働く気力はあるが、バカだから働けない
270:病弱名無しさん
08/06/23 03:28:16 QzoErGn10
私も働く元気がない。
誰か所得がある人結婚して
271:病弱名無しさん
08/06/23 05:27:33 Qn99nQxB0
美人ならいくらでも
272:病弱名無しさん
08/06/23 08:21:51 Z9U0083yO
入院したいけど働かないと生活できない
今すぐ入院しろと主治医が言うが毎回断る
もう体がボロボロで俺はいったいどうすればいいんだ
273:病弱名無しさん
08/06/23 08:22:42 l1OgEG03O
クローン患者は五体満足な身障者だからなあ。
シロアリに蝕まれた宮殿と同じだ。
見た目は立派でも中身はボロボロ…。
何よりも心が折れてしまう。
274:病弱名無しさん
08/06/23 08:27:39 l1OgEG03O
>>272
どうも頼れる身寄りが無さそうだが、それだともう生活保護受けるしかないな。
どうせ会社も、傷病手当とかくれるような会社じゃないんだろ？
体ボロボロになっても、そういう会社は絶対助けちゃくれないぞ？
275:病弱名無しさん
08/06/23 08:37:41 5cqc/Rp+0
>>267
ありがとうございます
退院する前に出してくれって頼んでみます
276:病弱名無しさん
08/06/23 09:14:47 Set9YLK60
働かなくちゃ生活できないというのは、本人は辛いけど後々の事考えると
いい事かもしれんよ。
働けない＝働か無くても最低限の生活が出来る。 という人が殆どだろうから
歳を取るに従って社会的に抹殺されないようにしないといかんね。
働けない人ってほぼいないんだろうけど、働ける職種に就けないと考えてる人が
多いんじゃ無かろうか。そう思っている時に、スーパーの清掃の仕事をしてる（夜だけIVH）
人をみると情け無くなる。。。
体も悪い以上に頭悪いのに、なに仕事選り好みしてるんだ？お前はそんな事出来る立場じゃないだろ・・・
と思う自分。
277:病弱名無しさん
08/06/23 13:09:23 Nk8JGJxq0
>>259
田舎の料金所のおっちゃんはめちゃめちゃ確認する人が多いよね。
まじめなのか暇なのかわからんけど。
都会はあまり確認しないで通れる。
278:病弱名無しさん
08/06/23 13:48:59 X8AlQkgS0
>>272
俺と同じ状況ですね。。。
入院した所でオペ以外の事は家にいる時と変わらないですし、
身の回りの事もしないといけないし、何より仕事・お金がと言う所でしょうか。
>>276
働いても社会的に抹殺されてるのと変わらない事もありますよ。
ワーキングプアなんかはそれですし、出来る仕事が限られてるのもあって俺もそれ状態です。
特にこの先年齢重ねてどうしたらいいのかといつも頭にあって。
279:病弱名無しさん
08/06/23 13:58:04 2lOpxBMu0
レミケ ストマ エレン で金払ってたら破産だよ。
ワーキングプアそのもの
280:病弱名無しさん
08/06/23 15:18:13 qLNAOvSd0
>>277
福岡なんだが水城ってとこの料金所のおじさん前ページ確認してたよ。
信用出来ねえのか、暇なのか、新人さんなのか。
そこまで確認しなくても…ってくらいに確認してたよ。
反対に青木って所の料金所では
俺が持ってるのを横目でちらっと見ただけで終わりだった。
281:病弱名無しさん
08/06/23 16:26:41 pg1WYdPW0
仕事を探す上で一番つらいのは、体調が一定ではないことだと最近つくづく
思うようになった。
体調がいい時は「世界を股にかけた仕事？かかってきなさい！」と思うし、
悪いときは「在宅で出来る仕事でおながいします・・・」と思う。
やりたい仕事と出来る仕事のギャップってのはつらいですなぁ・・・。
「夢」がみられんわ。
282:病弱名無しさん
08/06/23 21:24:07 +RProa0l0
難病：７疾患を追加指定 ＨＡＭや魚鱗癬など 厚労省
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
怖い病気はいっぱいあるよ。
283:病弱名無しさん
08/06/23 21:24:52 cgSI+j/d0
アプリックススマートという鼻注のポンプ使っていて、
今までは、パック・ルート一体式のような感じのようなのを
使っていたんだけど、今日から、ボトル・ルートとバラバラになっている奴
で、面倒だなぁ。
いつも5p作っているのに、このボトルには1200ccしか入らないから
途中で300ccを継ぎ足さないといけないし。
284:病弱名無しさん
08/06/23 21:25:48 cgSI+j/d0
魚鱗癬
↑ この病気、悲惨だよ。見た目の問題と皮膚の痛みで。
285:病弱名無しさん
08/06/23 21:44:59 hMgpDZBN0
>>282
やっぱり>>236のはそうなりましたね。
でも7疾患は思ってたより少なかったです。
>>284
入ってくれてよかったと思います。
まだ増えるのかな。
286:病弱名無しさん
08/06/23 21:49:19 cgSI+j/d0
小さな子供さんが、その病気で指と指が引っ付いてしまって、開かなくなってグー状態というのを
みた時は涙が出そうになった。
287:病弱名無しさん
08/06/23 22:36:48 Mi31MnNg0
身体障害者手帳もってる人いる？
４級を申請してみようと思ってるんだけど、具体的にどのような症状で
申請し、通過したのか聞かせてほしいです。
288:病弱名無しさん
08/06/23 22:39:48 uOXNi15+0
医者に相談してみーソーシャルワーカー紹介してくれるで
289:病弱名無しさん
08/06/23 22:43:04 cgSI+j/d0
小腸機能障害 4級 で検索しましょう。。。
290:病弱名無しさん
08/06/23 22:56:12 fxc1FUxTO
>>289
でもさ、それでググっても>>287が知りたい情報は出てこないと思うんだよね。
もっとナマの情報みたいのが欲しいんじゃない？
291:病弱名無しさん
08/06/23 23:26:20 c4/IepvF0
>>290
だいたいね具体的にどのような症状でってさ
いきなり質問でお前の個人情報を詳しく教えろと言われて
はい、そうですかって２ちゃんで言うのか？
>>288が言ってるように素直にプロに聞けばいい話だ
それか>>289が言うようにgoogle先生に聞いてどういう症状だと認定されるのか
教えてもらえれば分かるだろ
292:病弱名無しさん
08/06/23 23:48:58 ylQjnDC9O
難病に追加されたといっても、特定疾患に認められたというわけじゃないんだな。
293:病弱名無しさん
08/06/24 00:32:19 YXKOVSmv0
>>281
クローンになって、かれこれ２３年。人並みの生活がしたいと思いつつ、何も変わらない。
自分は成長しないんじゃないかと自己嫌悪になる。
仕事を変わりたいがミリ。結婚したいがミリ。障害者だし。
太く短く散れる病なら、なんてことを思うよ。落ち込みスマソ。
294:病弱名無しさん
08/06/24 02:00:39 KD+6LnNJ0
>>292
いや、難病指定とは特定疾患指定のこと。
295:病弱名無しさん
08/06/24 04:42:54 ZEHzjIEj0
>>294
横レスすみません難病指定(難知性疾患)と特定疾患指定は又別の物です。
同じグループではあるんですが、難病指定されてるのは123疾患で、
そのうちの45疾患が特定疾患として医療費助成はこの特定疾患ではあるんですが、
難病指定・難知性疾患の他の物にはないんです。
メニエール病などは特定疾患ではないですが、難病指定されています。
>>236のは分かり辛かったんですが(個人的に)
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
朝日の方を読むと7疾患はとりあえず難病指定かな。
来春との事なのでそれまでに特定疾患に追加されるのがあればいいですが。
難病指定されたので治療等の研究が更に進む事も願ってます。
296:病弱名無しさん
08/06/24 05:03:38 0XkbdNAw0
強くなりたい
肉体も心も
297:病弱名無しさん
08/06/24 09:44:57 eHPVUvwFO
イタイのイタイの飛んでけー、って誰もやってくれないからポンポンイタイよぅ
298:病弱名無しさん
08/06/24 10:36:20 tMEbTujLO
何か食ったからじゃね？
299:病弱名無しさん
08/06/24 12:43:34 QEvih6Kf0
昨日ニュースZEROでやってた魚鱗なんとかってスゲー病気だな
これに限らず未だに特定疾患になってない１０万に１人の病気とか見ると申し訳なるな
外観からして明らかに異常をきたしてるだけに
あんなに喜んでた子供がどうせ研究したってとか、いつまで研究してるんだよ・・・・とか思わないことを祈る
300:病弱名無しさん
08/06/24 12:47:33 /tlHjQwK0
見た目で分る病気って大変そうだからなぁ。
アトピーでも酷い人はかわいそすぎる。
301:病弱名無しさん
08/06/24 13:43:54 zdFtHoGL0
>>297
ひなちゃんだ！ ｲﾀｲのｲﾀｲﾉ飛んでけー
302:病弱名無しさん
08/06/24 16:54:40 nuk3Qv8q0
魚臭症も気の毒だよ。この板にもスレがあるけど
最初症状聞いた時はネタかと思ったもん。
303:病弱名無しさん
08/06/24 17:03:10 Dl2mPD5i0
俺たちはいつも、便臭をただよわせてるけどな
304:病弱名無しさん
08/06/24 17:21:45 gspHG98W0
エレンタール飲むと体臭きつくなるような気がするのは気のせいだろうか。
305:病弱名無しさん
08/06/24 18:57:04 71m8qqWqO
てかここで何食べるとか話してるけど｢炎症性腸疾患の栄養と食事について｣とかつどいの会とか行ってる人いないの？
306:病弱名無しさん
08/06/24 21:40:23 LyMPFPVX0
ブラックジャックに魚鱗癬の話があったな、関係ないけど。
307:病弱名無しさん
08/06/24 21:55:15 PpnpZJyVO
>>304
間違いないね臭いよな
素早く吸収して皮膚からエレンが放出されるんだろうね
308:病弱名無しさん
08/06/24 23:02:20 N4XE+brD0
クローン病って、難病だけど、ドラマにはなりにくいよな。
死ぬわけじゃないし、美男・美女が便所に駆け込むシーンなんて絵にならん。
吐血と違って、下血も絵にならんしね。
309:病弱名無しさん
08/06/24 23:08:42 Cs67ODrA0
ただこの病気だと外見上は健康な人と見た目変わりないのも、理解されてない要因ではある。
310:病弱名無しさん
08/06/24 23:10:58 NDULYzQE0
そうだなぁ。でも、ガリガリに痩せてる人なら、どっか悪いだろと思われている事は
多いんじゃないの。
どっちも嫌なだけど、見た目で難病ものと分るよりかはいいと思うけどね。
311:病弱名無しさん
08/06/24 23:22:43 kndSQj090
あと数ヶ月で４０才なんですが３０才ぐらいにしかみられません。
中国でもJAL公認の現地ガイドをやっている女性に中国なら２８ぐらいで通ると言われました。
クローンとなにか関係が？
みなさんどうです？
312:病弱名無しさん
08/06/24 23:26:11 NDULYzQE0
おれも10歳ほど若くみられるが、それは社会にもまれてないからという感じだね。
人間的に出来てないというか。ツルンとしてるというか。
外見的にも内面的にも子供という感じ。
313:病弱名無しさん
08/06/24 23:51:01 KD+6LnNJ0
>>311
体内の毒を下痢で排出とか
314:病弱名無しさん
08/06/25 00:03:53 U/9MBVy80
>>308
下血は絵にならないというより
放送できないなｗ
315:病弱名無しさん
08/06/25 00:48:45 N1K1ypHT0
クローン病の映画あるじゃん。
最後死んじゃうけどwww
316:病弱名無しさん
08/06/25 00:56:32 8SIdn1hMO
腸の切った場所がまた悪くなるから、近い将来同じ場所を切ることになるはず。
同じ傷から手術ってのは、癒着の関係であんまりできなさそうだけど、どうなんだろ？
３回ぐらいはできるんかな？
317:311
08/06/25 02:27:43 Hdb7RjKI0
>社会にもまれてないから
うーん、どうなんでしょうね。
自分では揉まれまくった気がするんですがｗ
ヤクザがしのぎでやっているカジノで店長をしたり
しまいには仕事師（自分はバカラ専門）として東京から名古屋や京都の賭場に
短期で貸し出されたり・・・
最期は運よく？長期入院になって手が切れましたけど。
>>313
>体内の毒を下痢で排出とか
発想としてはとしては面白いｗ
318:病弱名無しさん
08/06/25 06:00:37 GrYlOQCo0
>>315
何ていうタイトル？
319:病弱名無しさん
08/06/25 06:02:05 csOOtdhUO
>>317
俺はアンタみたいにヤバい方面とは繋がりないけど、社会人経験ある。
けどやっぱり若く見えると思う。
もう38だが、隣に痔の手術で入院してきた28の青年と同じ位にしか見えないと
看護婦さんにいわれたし、自分でもそう思う。
ちなみにその青年はつい最近、自分のパンかなにかの店を立ち上げたばかりらしく、
取引先と盛んに電話でやり取りしてる。
しかも既に２号店がどうのとかの話まで!!!
しっかりしてるなあ…。
320:病弱名無しさん
08/06/25 07:38:05 Hdb7RjKI0
若く見えるということと病弱にみえるかは別の話で、
若くは見られるけど健康そうだと言われたことはあまりないな。
痩せていて色白だからな。
321:病弱名無しさん
08/06/25 08:30:38 OyU6lL030
霧の子午線だっけ？
容易すぎる。本も読んだけど。
吉永小百合がクローン病にはみえん。大柄だし。
322:病弱名無しさん
08/06/25 09:32:32 9akWGKWy0
吉永小百合がうんこ漏らすのか？
323:病弱名無しさん
08/06/25 09:35:55 ZB9o1ogM0
内視鏡検査とかイルリゴとかも、是非ノーカット吹き替え無しで！
324:病弱名無しさん
08/06/25 09:48:36 OyU6lL030
死ぬ理由としてただクローンを使ってるだけのような気がする。
おれ映画を観てはないけど、映画ではクローン病では死にませんってテロップが
出るんじゃなかったっけ？
325:病弱名無しさん
08/06/25 10:00:28 pmRfqs2b0
まあ癌化するリスクもあるわけだから
死なないってはっきり言い切るのはどうかなぁ…
326:病弱名無しさん
08/06/25 10:03:41 OyU6lL030
癌化するリスクを言い出すと、クローンよりはるかに高い病気はやまほどあるからなぁ。
ネタとして病気は使えんようになるよ。
で、20年前以上の本だしなぁ。ま、おれはその時すでに病気になっていたが。
327:病弱名無しさん
08/06/25 10:07:27 pmRfqs2b0
＞ネタとして病気は使えんようになるよ
これは意味不明だが、つうかその映画はいろいろクローンの描写が
適当だというふうな批判を前にこのスレで受けてたんじゃ
328:病弱名無しさん
08/06/25 10:33:27 s6a+01KX0
小食＆断食してると一般人でも老けないからそのせいじゃね？
329:病弱名無しさん
08/06/25 10:38:28 8SIdn1hMO
健康そうには俺も見られない…
(´･ω･`)
( ´･ω･)
( ´･ω)
( ´･)
( ´)
( )
(` )
(･` )
(ω･` )
(･ω･` )
(´･ω･`)
( ´･ω･)
( ´･ω)
( ´･)
( ´)
( )
(･` )
(ω･` )
(･ω･` )
(´･ω･`)
( ´･ω･)
( ´･ω)
( ´･)
( ´)
( )
(･` )
(ω･` )
(･ω･` )
(´･ω･`)
330:病弱名無しさん
08/06/25 11:30:50 FEjupbaUO
覚醒剤とかやってる？とかは言われるけど。不健康そうとは言われたことないな。若くは見られる。
331:病弱名無しさん
08/06/25 11:41:30 C/neEXMi0
覚せい剤やってる？って聞かれてる時点で不健康そうに見られていると思うよｗ
独特の空気あるしね。
332:病弱名無しさん
08/06/25 13:35:22 zcTsZjgL0
若く見られるやつ多くてうらやましい。
俺は逆にやせたせいかしわが多くなって
急速にふけた感じでへこんだわ。２６だが３０でも通りそう。
333:病弱名無しさん
08/06/25 16:23:53 iG4l++WRO
出先で下痢った
パンツもズボンもグシャグシャ
トイレから出られん
死ぬしか…？orz
334:病弱名無しさん
08/06/25 16:45:39 rZgGwO2c0
>>333
トイレの水でとりあえず洗う
タクシーに飛び乗る
自宅に直行。遠ければその辺で服を買う
大事なのは「どうせ周りにいる奴には二度とあわない」と開き直ること
335:病弱名無しさん
08/06/25 17:00:28 iG4l++WRO
幸い黒っぽくてウンコが目立たないズボンだったので帰宅を強行した
パンツは廃棄（トイレ掃除の人ゴメンなさい）
気持ち悪い…服屋無いしどうにもならんね
336:319
08/06/25 17:03:06 csOOtdhUO
>>328
入院の度に断食にはなるけど、少食ではないなあ…
まだ体調がマシだった頃、腹が減ったらおやつ感覚でエレンを一袋飲んでたら、
１ヶ月で体重が10㎏増えて、プチメタボった事があったよ。
今も手術後でまだ入院中だけど、断食しても体重減らなくなってきた…。
発症するまでは痩せの大食い体質だったのが、
度重なる断食で省エネ体質に変わって、明らかに太りやすくなった。
337:病弱名無しさん
08/06/25 17:16:34 rZgGwO2c0
>>335
まぁ二ヶ月もすればここに笑い話で書き込めるようになるよ
338:病弱名無しさん
08/06/25 18:50:34 5o9p7Zor0
>>335
以前俺が勤めていた会社は社服が白のツナギだったので毎日が緊張の連続だった。
339:病弱名無しさん
08/06/25 18:56:42 fr27I/QM0
世間の目を気にしてるようだな。
それも確かにつらいとこでもあるけど
下痢が続くようならストマにするとか考えた方がいいんじゃない？
痔ろうの手術何回もして括約筋が機能しなくなったんでストマにした。
340:病弱名無しさん
08/06/25 19:21:30 OXLniYRI0
>>339
今後の参考にしたいんで、ストマにして良かった事
悪かった事を教えてもらえませんか？
341:病弱名無しさん
08/06/25 19:38:03 vBeCFmwbO
入院中はよく漏らしたもんだよ。
朝、新鮮な空気吸いに外でタバコ吸ってると便意を感じて慌ててタバコ消してトイレで駆け込む。
しかし満席、すかさず二階へエレベータに乗り込むが間に合わず。
342:病弱名無しさん
08/06/25 20:34:04 fr27I/QM0
>>340
ストマにして良かったこと？
便意を感じても慌てて便所に行かなくなったこと。
というか便意を感じないし勝手に便が袋にたまっていく。
便意を感じないということかな。水溶性の便なら早く出さないとストマから漏れ出る。
苦労もあるけどね。
343:病弱名無しさん
08/06/25 21:16:46 lOCLM9jd0
大腸直腸が悪くないといけないだろうしなぁ。
でも、ストマはトイレの心配から緩和されるのは良いね。
まあ、おれはぎゃーぎゃーいうから、あったらあったらで、ストマがあるから彼女が出来ないとか
なにかいうだろうな・・。
344:病弱名無しさん
08/06/25 21:50:17 5o9p7Zor0
>>341
俺は満室のとき女子トイレに人がいないか確認して女子トイレでうんこしてた。
1度10代っぽいﾙｰｷﾞｬｰと鉢合わせして気まずくなったことがあったけど。
345:病弱名無しさん
08/06/25 21:55:59 lOCLM9jd0
おれがかかってる病院、病棟に大トイレが二つしかないんだよなぁ。
古い病院だからか。信じられんぞ。
なので朝とか込みそうな時は外来でする。
346:病弱名無しさん
08/06/25 22:19:24 EJw6YKoe0
街中でウンコしたくなったらパチンコ屋がおすすめ。
特にマルハン
347:病弱名無しさん
08/06/25 23:26:06 W3cst8W10
最近性欲が半端ない
けど相手がいない
食欲も性欲も満足に満たせない
唯一満たせる睡眠欲でカバーしてたら馬鹿になりました
348:病弱名無しさん
08/06/26 00:28:04 wUuZbA2G0
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。
CR花の慶次 ─┛~~87 [パチンコ機種等]
かなりのハードスペック台を弄ってるねｗ
エヴァおもろい
349:病弱名無しさん
08/06/26 00:28:59 dNQW5uyc0
>>342
便意ないのか。
俺もストマだがたまに便意を感じるよ。
でないのに尻がムズムズして出したくなる。
腹が痛くならなくなったことと、
トイレに駆け込む心配をしなくてよくなったのはうれしい。
350:病弱名無しさん
08/06/26 01:13:05 2WQiZZDZ0
>>347
一緒に風俗行こうぜ
病気貰っても自己責任な
351:病弱名無しさん
08/06/26 02:10:28 4/T8mUQmO
治療方まだ?
焼き肉たべたいよ
352:病弱名無しさん
08/06/26 08:25:47 2sMnvIMXO
海外では食事療法より薬物療法が中心に行われてるみたいだけど、お腹はどんな状態なんだろ？
腸はちゃんと残ってる人が多いのかな。みんなゴソッと切っちゃってるのかな。
353:病弱名無しさん
08/06/26 12:25:40 S7ctYCGQ0
昼飯の時に何も食わないでボーっとしてると、良かったら○○どーですか？って言われた
別に金がなくて食えないわけじゃないんだが初対面だし説明するのも面倒だからしなかったけど
何度も会う人には軽く言うけど
皆さん若く見られるような人が多いようですけど、昔からかなり老け顔なんで単純に羨ましいｗ
354:病弱名無しさん
08/06/26 15:16:22 5UFUpLWoO
暗いのばっかだな
355:病弱名無しさん
08/06/26 15:25:51 xh2dZnvyO
クロンは馬鹿じゃないと思ってたけど、馬鹿ばっかw
356:病弱名無しさん
08/06/26 15:43:00 Ocb8dGWW0
>>354
>>355
(‘∀‘ )ｵﾏｴﾓﾗｰ
357:病弱名無しさん
08/06/26 18:06:12 wEmYvGkT0
>>351
ｘ 治療方
○ 治療法
358:病弱名無しさん
08/06/26 21:23:15 J/j+VjI60
>>352
オーストラリアです。
1年間不明の下痢に苦しみ、
3月に、かなりひどい状態で緊急入院（それでもたったの12日間）した私の場合ですが、
今、一日にプレドニン25mg(減量中）・イムラン2錠・サロファルク4mg飲んでいます。
食事の制限は特にありませんが、油っぽいものとアルコールの取り過ぎには気をつけるように言われています。
腸を切っている人が、どれだけいるのか分かりませんが、
私の周りにいる「知り合いにクローン病がいるよ。」と言ってくる人たちの話では、腸を切った（手術した）と言う話はないです。
変な日本語ですみません。
359:病弱名無しさん
08/06/26 21:55:45 8++twQQ80
>>358
別に日本語は変じゃないですよ。
もしかしてオーストラリア人の方ですか？
360:病弱名無しさん
08/06/26 22:51:41 auhdIdQ4O
タイガー先生はいずこへ？
361:病弱名無しさん
08/06/26 23:28:52 2sMnvIMXO
>>358
なるほど。やっぱりどちらかというと薬で抑えようという感じだね。
俺は普段は栄養剤飲んで食事も気を付けてるのに、緩やかに調子悪くなるんだよ。
でも、入院してると家にいるより多めに食べるのに、調子良くなる感じがする。
３食食べても、やり方次第では悪化させないようにできるのかもわからんな。
あと、サロファルクって何だろうと思って調べてみたら、ペンタサのニュータイプみたいだね。
日本にはまだないよ。日本でも早く使えるようになるといいなと思ったよ。
オーストラリアから貴重な書き込みありがとう。
362:病弱名無しさん
08/06/26 23:51:53 qb/oOYQQ0
>>361
サロファルクって3～5年後って書いてあるね。味の素からか。UCの治療薬で申請したプログラフもCDには
どうなんだろうと思ってます。
363:病弱名無しさん
08/06/27 00:06:13 JZuUsZxZO
ライブいって凄い重低音たくさんきいてたら腹痛くなった
あんまりでかすぎる音は腸によくないのかな？
364:病弱名無しさん
08/06/27 00:48:07 eG0WGu4p0
>>363
よく大型のライブを見に行ったり、自分でも演奏したりするけど
お腹痛くなった事は無いなぁ
その代わり病院へ行くと、よく痛くなる…人それぞれなのかね？
365:病弱名無しさん
08/06/27 01:37:27 OcBODqYa0
ストレスのかかり方。
ライブ会場とか映画館とかトイレ気になるとそうなったりしますよ。
366:病弱名無しさん
08/06/27 04:48:23 4HdDRC110
>>359
日本人です。
句読点が難しいですね。
>>361
私自身、クローン病の方を知らないのですが、
「噂」では、薬で抑えて、食事制限はあまりないと聞きます。
サロファルクが効いているのか分かりませんが、
日本でも早く使えるようになって欲しい。と、そう思っています。
うまく書けませんが、
この病気になってから、ここの住民のみなさんに励まされたり、笑わせてもらったりしています。
ちょっと心細くなったとき、また来ます。
367:病弱名無しさん
08/06/27 05:39:35 r31KEnoK0
海外の人でも腸切除などのオペはしてますよ。
薬で抑えると言っても極端に言うと痛み止めで痛みを感じないようにしてるだけで
実際は進行してると言う事だったりしますから。
(もちろん実際は炎症を抑えたりする薬なので違います)
ステロイドを長期間使ったりがあるから日本とは違いますけど。
368:病弱名無しさん
08/06/27 06:09:39 IjgN30j+O
確かステロイドって長い事使ってたらやばいんだよな。
大丈夫なのかな。
369:病弱名無しさん
08/06/27 06:46:56 hhix1dcYO
>>368
外国などでは、日本と違い副作用の少ないニューステロイドなる物が使われてるみたいだよ。
日本では認可降りてない
370:病弱名無しさん
08/06/27 07:10:25 bf03euaPO
>>369
今年の1月に入院してたときに主治医からその薬の話聞いたなぁ
今年9月から使えるって言ってたような
自分に合う薬だって言う話だったのにド忘れしてしまった
371:病弱名無しさん
08/06/27 07:43:36 Ei8SDx2p0
ニューステロイドってブデソナイドやベクロメタゾンのことか？
ただ副作用が少なくなってるだけって事は結局ステロイドだから10年とか長期間やると色々別な病気になりそうだな
372:病弱名無しさん
08/06/27 11:30:44 IiCJVt3M0
治験やってたやつかな
俺も治験やりたかったんだが他の薬でひっかかって、出来なかった。
いい小遣稼ぎになるし、少しくらいは人様の役に立てるかと思ったんだが残念。
373:病弱名無しさん
08/06/27 16:55:43 Y5XnwR+s0
今のステロイドは副作用強すぎるからな。
クローン病で死ぬよりも、そのうちステロイドの副作用で別な病気になって死にそうだ。