08/05/13 12:36:15 fwo3Mp6F0
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3:病弱名無しさん
08/05/13 12:36:34 fwo3Mp6F0
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
4:病弱名無しさん
08/05/13 12:36:49 fwo3Mp6F0
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏
URLﾘﾝｸ(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
URLﾘﾝｸ(y30.net)
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
例）東京都難病医療費等助成
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
社会保険庁：障害年金
URLﾘﾝｸ(www.sia.go.jp)
障害年金について
URLﾘﾝｸ(syougai-nenkin.or.jp)
5:病弱名無しさん
08/05/13 12:37:02 fwo3Mp6F0
◆その他◆
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
URLﾘﾝｸ(hyahya.k1.xrea.com)
Wiki
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
IBDネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
CCJAPAN
URLﾘﾝｸ(www.mikumosha.co.jp)
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
IBD情報(株式会社JIMRO)
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
URLﾘﾝｸ(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(fooddb.jp)
エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
炎症性腸疾患のレシピ
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
6:病弱名無しさん
08/05/13 12:37:17 fwo3Mp6F0
◆ハローワークインターネットサービス◆
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（URLﾘﾝｸ(course.ehdo.go.jp)）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
＜テンプレ終了＞
7:病弱名無しさん
08/05/13 12:43:19 HacHrWBO0
クロン
8:あぼーん
あぼーん
あぼーん
9:病弱名無しさん
08/05/13 19:30:36 89ndTkLy0
【第２３回】炎症抑えるインフリキシマブ
炎症性腸疾患（５）-1
クローン病は、食事で小腸や大腸に炎症が起こる。そのため、直接鼻から十二指腸に成分栄養を注入する方法が、治療の柱になってきた。
慶応義塾大学医学部消化器内科教授の日比紀文先生は
「食事の楽しみを犠牲にしても、副作用がない成分栄養療法が我慢強い日本人には好まれたのかもしれません」と語っている。
ところが、ここにきてインフリキシマブという薬がクローン病の治療を大きく変えようとしている。
これは腫瘍壊死（しゅようえし）因子（ＴＮＦα）という炎症を起こす生理活性物質に対する抗体。
その効果がすごい。１回注射すると、２～３日で炎症が消え、６～８週間効果が続く。海外の臨床試験では、１回の注射でクローン病の６５％が改善したそうだ。
海外では、８週間に１度注射をすれば、炎症の再発も抑えられることが分かっている。
これまでの薬では考えられない効果だ。日比先生の患者にも「この薬を注射して、初めて健康がどういうものか分かった」という患者もいるそうだ。
ただし、まだ問題もある。１つは副作用。腫瘍壊死因子は免疫にかかわる因子なので、その作用を抑えると、結核など感染症の危険が高まる。
もう１つは、効かない人が３分の１ぐらいいること。薬の改良で効く人も増えるとみられているが、それでも効かない人をどうするか。
日比先生によると「接着因子など炎症の惹起（じゃっき）に必要な別の因子に対する抗体療法も研究されている」そうだ。
長期使用によるがんのリスクを心配する声もあるが、これはまだこれからの研究課題。
10:病弱名無しさん
08/05/13 19:31:02 89ndTkLy0
【第２３回】炎症抑えるインフリキシマブ
炎症性腸疾患（５）-2
成分栄養療法を行わない欧米では、インフリキシマブが急速に普及。米国では、クローン病患者の半分ぐらいに使っている病院もある。
日本では医師も患者もまだ慎重。
薬によるコントロールを最終目標にする日比先生のところでも、関連病院を含めてインフリキシマブを使っている患者は１６％程度だそうだ。
しかし、「いずれ医師も患者も欧米の考え方に近づき、薬でコントロールしながら食事も楽しめるようになっていくのでは」と日比先生。
病気があっても、日常生活は普通の人と全く変わらない。家族と同じ食事を楽しめる日もそう遠くはなさそうだ。
【医療ジャーナリスト祢津加奈子】
◆インフリキシマブ
マウスで作った腫瘍壊死因子の抗体とヒトの抗体を組み合わせたキメラ抗体。
リウマチ治療にも画期的効果を挙げている。マウスの抗体部分は異物なので、体内でこれに対する抗体ができて効かなくなることもあるが、
最近すべてヒト型の抗体が開発されている。
田辺製薬の商品名は、レミケード。
11:病弱名無しさん
08/05/13 20:45:26 quPD0RQV0
日本人は狂牛病にも神経質だったな
でも初めだけですぐ牛肉食べたけど
12:病弱名無しさん
08/05/13 22:46:44 DVF0fl8n0
前スレ埋まりやしたで～
13:病弱名無しさん
08/05/13 22:48:21 ZzrISkH80
>>1
チンコ切れ
14:病弱名無しさん
08/05/13 23:06:23 WsoZkwfd0
>>1
乙
雨が凄い。
15:病弱名無しさん
08/05/13 23:24:45 quPD0RQV0
>>13 何故？
16:病弱名無しさん
08/05/13 23:55:05 L6fr44KY0
炎症性腸疾患の仕組み解明 北大、根本的治療の可能性
URLﾘﾝｸ(www.chunichi.co.jp)
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。
同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、
これまで原因は解明されていなかった。研究グループは「根本的な治療薬の開発に
つながることが期待できる」としている。
発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で異常増殖すると
「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を引き起こすことが分かった。
腸などの消化管で生み出されている「インターロイキン６」はＣＤ８Ｔ細胞増殖を手伝う物質だが、
この物質に対する抗体をマウスに投与することにより、ＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖が抑えられ、
マウスの大腸内の炎症がほぼ無くなったことも確認されたという。
西村教授は「犯人と仕組みが初めて分かった。
根本的な治療につながる発見だ」と話している。
詳しい研究成果は米ロックフェラー大の医学雑誌５月号に掲載される。
17:病弱名無しさん
08/05/14 00:07:33 49yOVku30
これは、CD8T細胞のところが あたらしくわかったってことかな？？
18:病弱名無しさん
08/05/14 00:29:45 1q5ee3zCO
VIPにクローン病だけど質問ある？ってスレたてたの誰？ｗｗｗ
19:病弱名無しさん
08/05/14 07:36:09 mP1nW5b6O
ここ何日かやたら腹が下る。
ラックビーとビオフェルミン飲んでやっとこ三回ぐらい。
痛みはないが不安だな。
エレンのみにしてみるかな。
20:病弱名無しさん
08/05/14 08:50:37 cI1FP12rO
>>19
つロペミン
21:病弱名無しさん
08/05/14 09:03:05 sxZaIQ5S0
>>19
一日10回以上が20年以上続いてる俺にしては
天国のような数字だね
22:病弱名無しさん
08/05/14 09:34:48 xdf/BvQ4O
どこにも行けないじゃん…
23:病弱名無しさん
08/05/14 09:47:33 5wYIVDop0
というか寝れねーじゃん
24:病弱名無しさん
08/05/14 10:38:21 fng6+f3k0
.
25:病弱名無しさん
08/05/14 10:39:43 fng6+f3k0
>>17
クローンはｔｈ１７、ＩＬ１７がかかわってるっていうのが、大きな発見
自転車乗ってる人っていますか？
26:病弱名無しさん
08/05/14 11:30:45 61kmzr5bO
俺は１０回前後だか黒霧２合は欠かさない。歴２８年。
27:病弱名無しさん
08/05/14 11:43:15 Q8Lq4/sF0
>>22-23
俺も日に10～20が当たり前ですが出かける時は必ずトイレがどこにあるか
それを考えて動くのが当たり前になってますね。。。
なので登山や車で高速道路なんていうのはほぼ無理です。
携帯トイレやウェットティッシュ、除菌ティッシュなども常に形態してます。
睡眠は元から睡眠障害でグッスリ寝るのあまり無いと言うかここ数年は全くないですね。。。
睡眠導入剤で数時間寝るというような感じで。
>>25
自転車が主な行動する時の乗り物です。
折り畳みと普通のと併用ですが。
28:病弱名無しさん
08/05/14 11:58:04 rqW2BgIQ0
>>26
黒霧2合って何だ？
29:病弱名無しさん
08/05/14 12:08:46 eHFq0Pej0
お酒？？
30:病弱名無しさん
08/05/14 12:17:48 Q8Lq4/sF0
多分黒霧島でしょう。これなら芋焼酎ですよ。
クローン病かかり始めの人、初心者の人は真似してはいけませんよ。
31:病弱名無しさん
08/05/14 12:21:23 DkVwy3Nr0
この病気の場合自己責任で全部自分の体に跳ね返ってくるからな
32:病弱名無しさん
08/05/14 12:27:15 eHFq0Pej0
クローン患者の食事はソープで生でやるかゴムをつけるかみたいなもにだな。
33:病弱名無しさん
08/05/14 12:28:19 Q8Lq4/sF0
注釈を。
>>26さんを否定してるわけじゃないです。
26さんは病歴も長いようで自分の身体を理解して自己責任でやってらっしゃるので。
お酒自体駄目な人もいますし、そういう意味です。
個人差激しいですからねクローン病は。
今日は日本列島雨の所と晴れの所とあるみたいですね。
激しいと言えば最近の温度差の激しさに身体が悲鳴あげてます。
ちょっと辛い。暑くなるのはもっと辛いですが。
今年はエアコン代が払えないかもしれない。貧乏人は辛いですな。
34:病弱名無しさん
08/05/14 12:35:46 eHFq0Pej0
>>33
飲んでも大丈夫な人は飲めばいいと思う。飲みすぎはクロン以外にも良くないから限度があるがな。食ったり飲んだりして悪化する人は控えるしかないな。本当に個人差が大きいので他人を参考にしては駄目だな。
病歴浅い人はmixiやりな。匿名じゃないからここよりはいいと思うよ。
35:病弱名無しさん
08/05/14 12:37:10 DkVwy3Nr0
>>33
俺は逆にエアコンが苦手だから窓全開＆扇風機で去年の猛暑もほとんどしのいだ
お陰で暑いの苦手だったのに気温が30度超えてもそんなに暑いと思わなくなってしまった
36:病弱名無しさん
08/05/14 12:39:01 5wYIVDop0
そーいやクローン判明しないとき、
下痢の嵐で腹が冷えてると思い、
夏場でも腹巻3重にしていたな。
それでも下痢だったけど。
37:病弱名無しさん
08/05/14 12:41:49 D4T5Jrkm0
>>27
自転車が主な行動する時の乗り物です。
折り畳みと普通のと併用ですが。
お尻痛くない？
38:病弱名無しさん
08/05/14 12:52:24 58ejo3zf0
痔瘻がない人も結構いるからね。 おれも病歴25年だけど痔瘻だけはなったこと無いな。
それ以外は主なものは大体なったけど。
39:病弱名無しさん
08/05/14 12:53:43 Q8Lq4/sF0
>>35
寒いのより暑いのが駄目な性質でして。。。
健康な時から夏場は必ず夏ばてだったんですよ。
エアコンも確かにあまり好きじゃないんですが暑さで倒れたりするくらいなんです。
全く自分の身体ながら情けなし。
>>37
お尻はそれ程は。長距離移動するわけでもないですし。
一人暮らしなので買い物もありますし、仕事での移動は公共交通機関利用なので
折り畳みでという感じで。
正直な話押してる時もあります。杖代りですね。
40:病弱名無しさん
08/05/14 13:09:33 Q8Lq4/sF0
>>36
腹巻は夏場でも今も夜はしてます。
夏場はちょっとむれますね･･･
41:病弱名無しさん
08/05/14 13:21:03 ADSIn3tU0
>>36
冬は俺も腹巻2重だそうじゃないと夜中腹痛で起こされる
クローンじゃなくても俺は腹弱いんだきっと
42:病弱名無しさん
08/05/14 14:32:39 C5xt0JEp0
>>38
痔瘻になるのは主に大腸直腸型の人だからね
俺も大腸型で痔瘻歴は20年以上だったが、
大腸が狭窄で細くなりすぎたのと
痔瘻の癌化の恐れがあるのでストマになった。
トイレは10回が普通だったけど、
今は痛みもなく、トイレの心配もしなくていい。
小腸には病変が今のところないんで、食事もOK。
良いことばかりのようだが、初めての夏を迎えるにあたって、
脱水の心配が…。
一リットル以上の水分を取れって言われてるが、
一リットルくらいじゃ足りなさそう。
43:病弱名無しさん
08/05/14 14:56:04 DkVwy3Nr0
>>42
俺も痔瘻が酷いからストマにして5年目
ついでに小腸にも十二指腸にも胃にも病変あるからIVH
食事からの水分摂取もないから俺は1リットルだと全然足りなかったよ
何が一番大変かって乾燥するとめちゃくちゃ喉が渇くことだな
特にエアコンがんがん効いてる場所や乗り物は地獄だな
44:病弱名無しさん
08/05/14 16:19:11 r9RgpjM+O
先日定期検査で大腸カメラと胃カメラをやり、
まぁ大腸はいつも通りの荒れ気味でしたが
胃にも潰瘍があったので
初めてガスターDを処方されました。
どこかの掲示板か何かで、
ガスターを飲みだしたらやめられなくなってしまう胃になる…
と見たことがあるのですが、
皆さんの中で過去でも現在でも処方されたことのある方いらっしゃいますか？
また、ガスターに関して何か私達の病気に関連する
情報をきいたことある方いらっしゃいますでしょうか。
45:病弱名無しさん
08/05/14 16:54:36 BSQmgaTy0
痔ろうはこわいね 特に癌化はだめだ だからストマした。
46:病弱名無しさん
08/05/14 16:56:28 BSQmgaTy0
癌化を防ぐにはやっぱ永久ストマにしないといけないのかな？
47:病弱名無しさん
08/05/14 17:25:10 0JQw+1In0
クローンのは潰瘍性大腸炎と違って癌化しにくいんじゃなかったっけ？
痔や狭窄が酷いときはストマにして休ませるようには勧められるけど
48:病弱名無しさん
08/05/14 17:38:07 A0U0IU9jO
あのさー、クローンっていうと社保中が有名みたいけど何で？かつて何かすごい治療法とか見つけたとかなの？
49:病弱名無しさん
08/05/14 19:52:04 Gnq4kDDl0
中国大地震でもう中国産の物は「絶対に」禁止だな
特にオレらクローン人は
50:病弱名無しさん
08/05/14 20:45:28 cI1FP12rO
>>44
ガスター10Dを飲んでいますよ。以前はセルベックスを飲んでいましたが、だいぶ前にガスターに代わってました。
胃潰瘍はないんですけどね。
クローンと薬のガスターとの関係は聞いたことがありません。
個人的にはいい薬だと思いますけどね
51:病弱名無しさん
08/05/14 21:17:08 cAfDmPl20
>>44,50
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
H2ブロッカーを含む薬でクローンに関係すると言うと俺はこれくらいでしょうか思いつくのは。
ここで前にもこの話されてたのでご存知かもしれませんが一応貼っておきます。
クローンに直接と言うわけじゃなくロキソニンなどを長期服用してる場合の話ですけどね。
>>50さんは以前セルベックスだったという事ですが、ロキソニンなどの鎮痛剤服用してませんか？
多分その場合これで変わってる人が結構います。
ただこれは俺の体質の問題だと思いますが他にも似た人がいたので合わせて書いておきます。
ザンタックの服用をロキソニンと共に服用してたのですが、
その後肝臓の数値が上がってしまいました。これによる物か断定はできないんですが、
とりあえずザンタックの服用を止め様子をみてみると下がったのは下がったものの、
服用前と同じ数値まで戻りませんでした。今もまだそんな感じです。
胃の状況をみながら服用したりしなかったりしてますがそう言う事もありますので、
血液検査はまめにした方が良いと思います。
52:病弱名無しさん
08/05/14 22:57:21 aKhXY7aj0
>>51
良い記事ありがとう。俺もロキソニン常用してて、胃薬がムコスタだから、
Ｈ２ブロッカーで良いですかと先生に相談して見ます。
IBDの先生に変わる前は、7年くらいボルタレンを胃薬なしで飲んでましたorz
53:病弱名無しさん
08/05/15 00:01:18 6CglnHJA0
>>44
ガスターはやめるとリバウンドで胃が痛くなるから、離脱するのがＰＰＩより難しいよ。自分はパリエットやタケプロンもらってる
その胃の潰瘍クローンが原因とか言われた？
54:病弱名無しさん
08/05/15 01:01:20 9RDDixeV0
>>49
>中国大地震でもう中国産の物は「絶対に」禁止だな
55:病弱名無しさん
08/05/15 01:08:48 9RDDixeV0
↑間違いました。
あの地震の時、丁度上海にいたんだけど当初はエレンのみで過ごすつもりが
和食のさがみがあったので、つい入ってしまったｗｗ
ちなみに味は日本と同じで値段は３分の１ぐらいでした。
56:病弱名無しさん
08/05/15 06:49:03 eZCqx79LO
今夜、NHKでクローン病の 番組をやるらしいな。
57:病弱名無しさん
08/05/15 07:33:59 ps16qKsTO
前みたいにクローン病患者への取材なんかも織り交ぜて欲しいな
クローン病患者が健常者何人かと焼肉食べに行って、その後に自分がクローン病だと暴露するシーンを覚えてる。
あと三〇社の人への取材もテレビの特集でやってたな。
確かその人は結婚してた。嫁さんはまあまあきれいな感じだったような。
クローン病の症状とか治療法の紹介だけだと嫌だな。
58:病弱名無しさん
08/05/15 08:15:53 eZCqx79LO
>>57
番組情報をみた感じ、クローン病治療の最新情報について伝える。としか内容が書いてなくて判らない。
でも、そういうのだったら視たいな。
59:病弱名無しさん
08/05/15 08:33:05 VJHCHUEhO
よく分からんが味覚異常になった。
甘いもの好きなのに、それが感じ無いなんて…
すげーストレスたまるわー
そのおかげで何食べても味感じないからエレンばっか飲んでるけどさ
60:病弱名無しさん
08/05/15 08:50:32 oa9Il5IE0
クローンのドキュメントでは、フジだっけ？ノンフィックスとか そんな感じの
1時間モノのドキュが一番アレだったねぇ。もう8年前ぐらいになる。
絶食ブラの人がメインだったけど。
仕事はできますよ。でも、どこも雇ってくれない。と言ったと思ったら
でも、就職活動したこと無いけど・・・・wとか
無難な事だけじゃなく、こちら側の悪い部分も放送してたしね。
でも、あの片割れも結婚してるみたいだしね。
61:病弱名無しさん
08/05/15 09:34:13 gZXOr2UO0
>>58
これか
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
＞２００８年５月１５日（木）
＞クローン病 治療の最新事情
62:病弱名無しさん
08/05/15 11:15:07 mDRiQ4ZQ0
前にその番組見た時は病気の基礎知識、最新治療をスタジオでフリップ使ってたんたんと紹介する感じだったよ。
患者さんも出てこなかったし、VTRも使ってなかった。
63:病弱名無しさん
08/05/15 11:22:40 veinLOQT0
>>59
味覚異常って亜鉛不足だっけ？
おれはシジミの味噌汁を茶こしでこして飲んだり
おかゆの味付けにしてるよ
64:病弱名無しさん
08/05/15 11:25:01 oa9Il5IE0
亜鉛なら今病院で貰えるよ。
サプリわざわざ買わなくても。
65:病弱名無しさん
08/05/15 11:34:08 oztzkKE20
>>18
(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…それ俺、正直すまんかった
66:病弱名無しさん
08/05/15 13:02:22 n3/bg58c0
大腸にはすでに潰瘍があって下血した事があり、
おそらくクローン病だと医者から言われています。
先日、胃カメラで十二指腸潰瘍がみつかりました。
クローン病で、十二指腸にも潰瘍ってできるんでしょうか?
67:病弱名無しさん
08/05/15 13:06:23 KXS5uVBM0
>>66
クローン病は消化管全てにできます。
口からお尻まで。
68:病弱名無しさん
08/05/15 13:19:55 l173AiAK0
>>66
俺も十二指腸にあるよ
まぁ一番厄介な場所だよ
69:病弱名無しさん
08/05/15 13:53:00 SYbmZJKcO
十二指腸潰瘍には、タケプロンを使え
70:病弱名無しさん
08/05/15 15:39:37 rjf8TJgS0
本日放送のクローン病 治療の最新事情
渡辺守医師からのメッセージ
クローン病は、よく「慢性で、原因不明で、根本治療のない難病だ」と言われます。
しかし、皆さんがよくご存じの高血圧や糖尿病などの生活習慣病も、クローン病と同じように慢性で、原因不明で、根本治療はありません。
でもこれら生活習慣病は、適切な治療が行われれば普通に生活できることから難病とは言われていません。
そして、クローン病も、現在では、今ある治療法を適切に受ければ多くの患者さんは普通に生活できるようになってきています。
したがって私は、クローン病はもはや高血圧や糖尿病などの生活習慣病と同じような病気ではないかと考えています。
クローン病だからといって決して悲観せず、信頼できる医師と一緒に明るく人生を楽しみましょう。
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
71:病弱名無しさん
08/05/15 15:45:25 1j2Ss3By0
またこのURLかしつこいですな。
72:病弱名無しさん
08/05/15 16:41:11 acYNjZ0r0
レミケイドがどんなクローン病の患者にも効くならその通りなのだが
そうじゃないからなぁ
なんでもバラ色の事ばかり言う連中は好きになれない
73:病弱名無しさん
08/05/15 16:44:47 gayK3VIR0
都合のいいとこばっかり抜粋してるこれは荒らしにならないの？
スレの最初の奴はあぼーん削除されたけど。
74:病弱名無しさん
08/05/15 17:36:57 sb5kQ8Sq0
この医師は素晴らしいよ！
今のところ、クローン病の専門医がいる病院でも、ある病院では多くの患者さんは食事をせず成分栄養療法を受けており、ある医療機関ではお薬を使って自由に食事を楽しんでおられるというように、治療方法が異なっています。
現状としては、1人の専門医の意見だけでなく、セカンドオピニオンなどを利用していろいろな専門医の意見を聞いてみることが大切だと考えています。
自分にあった治療法を医師と一緒に考えることが大切です。
75:病弱名無しさん
08/05/15 17:39:43 sb5kQ8Sq0
じゃあ日比教授からのメッセージも！
クローン病の根本的原因が解明されておらず、根治的な治療は確立されていません。しかし、クローン病を形づくっている炎症反応や免疫異常（病態）に関しては、「なぜ、起こるのか」、「なぜ、持続するのか」といった機序がかなり明らかにされています。
そこで現在では、その病態をターゲットに、クローン病をコントロールするためのさまざまな工夫が試みられています。
もはや「クローン病＝難病」という時代は終わりました。
クローン病と同じ病名がついていても、１つとして同じクローン病はありません。１人ひとりの患者さんに最適な治療法は違います。
それを私たち医師、看護師、薬剤師、管理栄養士など医療スタッフとともに一緒に考え、病気になる前のあたりまえの日常生活を取り戻しましょう。
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
76:病弱名無しさん
08/05/15 17:41:51 sb5kQ8Sq0
>>73
医師からのメッセージだろ。よく読みなよ。
77:病弱名無しさん
08/05/15 17:44:58 sb5kQ8Sq0
これが話題の
伊藤先生から患者さんへのメッセージ
我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。
私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。
自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
78:病弱名無しさん
08/05/15 17:50:35 SYbmZJKcO
何回もコピぺして貼ってんじゃね～よ、(怒)
79:病弱名無しさん
08/05/15 18:05:47 dsGlaDYS0
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30ﾐﾘになったのに退院させてくれないよ。
80:病弱名無しさん
08/05/15 18:30:10 ajKm4i6O0
なんでレミケードの宣伝ばっかりしてるん？
81:病歴の浅い・クローン病初心者の方へ
08/05/15 18:36:44 bBgz116Q0
以下長文になりますので、住人の方で不快な方はNGにしてください。(すみません。)
>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0のレスについて。
>>76のメッセージはそれまでのクローン病の説明に付随する物で
そこだけ抜き取ると勘違いされる方が出てくるかもしれません。
76がどういう意図でクローンフロンティアのURLを度々貼り付けるのか
そこの所が実際は分かりませんが個人的には食事療法は悪、
クローン病患者もどんどん好きな物食べろ。
と言うように誘導してるようにしか見えません。
同じようなレスは>>8で削除されています。
(削除前はここにクローンフロンティアの同じような一部引用とURLが貼られていました。)
このスレには数年以上粘着している荒らしが存在し、
その荒らし方をその都度変えてるのが現状です。
ここ最近は○○食べた！などのクローン病にとってのNG食
これを食べる事を誇るレスを連投したりするのが多くありました。
クローン病でも普通に食べられるからおまえら食べろ。
極端に言えばこういう誘導をし惑わしてるように見えます。
このスレには病歴の浅い人、なったばかりで見に来る人もいます。
そういう人がこれらのレスを見れば何も知らず食べていいのかと思う可能性があり、
それはかなり危険なことです。
これはクローン病患者が食事をしてはいけないという事ではありません。
(続きます。長文すみません。)
82:病歴の浅い・クローン病初心者の方へ
08/05/15 18:38:34 bBgz116Q0
クローン病を発症したばかりの人や、病歴の浅い人は
先ずの>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0が引用してる(URLの)物やレスをそのまま、
それだけを真に受けるような事はしないで下さいね。
URL先の話は確かに医師の話ではありますが1つのクローン病の治療法であって
それが全てではありませんし、またこれが正しいと絶対的な物ではありません。
これは基本的にクローン病や自分の体質、体調を把握し理解してる人が、自分の責任においてする事です。
確かに海外では食事をしながら薬で抑える方法が主流です。
その理由の一つにはエレンタールやエンシュアリキッドのような栄養剤は高価な物で、
日本のように保険が効かない、補助が無い所では続けるのは現実的ではないのが理由の1つです。
もし日本のように補助があれば栄養剤を使った食事療法をしたいという医師や患者もいます。
(個人的な知り合いでの話なので少数なんか多くいらっしゃるのかは分かりません。)
そして海外では薬で抑えるのが主流とは言いましたが、NG食をバカバカ食べてるわけではなく、
基本的に食事にはそれなりに気をつけていらっしゃいます。
これは海外での話ですが、日本でも海外のような方針の病院や医師もいらっしゃいます。
度々荒らしのように貼り付けられているクローンフロンティアのURLですが
URLﾘﾝｸ(www.remicare-cd.jp)
ここもその1つです。ただここに書かれている事は病歴が長い人、熟知している人は分かると思いますが
レミケードと言う薬を使う事で病状をコントロールすると言うのが前提のようです。
この薬は回数を重ねると効き目が薄れる事が分かっています。(個人差はあります。)
又、病状をコントロールすると言ってもレミケードをして普通に食事をしていると
再発している人が少なくないと思うのですがそれにはこのサイトでは多分触れていません。
クローン病は体調がよく見えても静かに病状が悪化してる事が多く
(これは貼られいているURLのサイトの医師も書いてます。)
NG食を気にせず食べたり、暴飲暴食をしてると
長期間経た後にいきなり再発する事が多々あります。その期間は10年以上の人もいます。
もちろんストレスなども関係してると思いますが、負担をかけてるのは同じだと思われます。
83:病歴の浅い・クローン病初心者の方へ
08/05/15 18:42:16 bBgz116Q0
そしてそれは個人差があるので症状が出ない事も当然あります。
ですが体調悪化、寛解を繰り返していると回復する体力はなくなっていきます。
10年経てば年齢による衰えもあります。最悪閉塞で手術と言う人も今まで沢山います。
レミケードを使ってもこれは基本的に変わってないと思います。
レミケードは症状を抑える薬ではありますが、治す薬ではないからです。
また既に狭窄がある人は閉塞する可能性から使用を回避する事が多々あります。
狭窄は寛解、再発を繰り返す(炎症が出来る収まるを繰り返す)となっていきます。
自分の主治医と話し、セカンドオピニオンなども活用し、自分が納得いく治療をしてください。
栄養剤を使い食事療法をするのも、薬でのコントロールだと言うのもどちらも嘘ではありません。
体調が一定期間後に悪化する事も食事制限をしていてもなる人はなります。
それは先にもかいたストレスなども影響するからです。
これらの他にもクローン病の関しての病状、治療法はありますので、
ちゃんと自分で勉強して自分で選んでください。
何もまだ知らない段階で安易にとびつくと将来台無しになりかねません。
実際重症化し仕事ができず生活できない人もいます。
お気をつけ下さい。
そしてこの私のレスにはレス等は要りません。荒れる素になりますから。
重症化し未来をなくす人がこれ以上出ないようにしたい気持から書かせてもらいましたが
長文すみませんでした。
84:病弱名無しさん
08/05/15 18:50:09 CUW+W7b+0
最近エレンに慣れてきた気がする。
普通にジュースの味がする。
ただ、調子乗ってフレーバー入れなかったらさすがに吹いたわｗ
85:病弱名無しさん
08/05/15 18:52:59 n3/bg58c0
66です。ﾚｽありがとうございます。
やっぱり十二指腸にもできるんですね。
私もタケプロンを処方されました。
大腸の潰瘍にも合わせて効いてくれるなんてことはないんだろうなぁ・・。
86:病弱名無しさん
08/05/15 18:53:07 dsGlaDYS0
70のﾚｽは食いもんの事書いてある？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは20ﾐﾘにならんと退院できないの？
87:病弱名無しさん
08/05/15 18:56:21 acYNjZ0r0
>>85
十二指腸は切るにしてもなんにしても以外と大変な部位だから大事にしなよ
俺は十二指腸に老巧出来て結構やばかった
88:病弱名無しさん
08/05/15 18:57:02 a/Kz+ljZ0
またこの流れかよｗ
89:病弱名無しさん
08/05/15 19:16:35 mgVcp4fZ0
>>83
乙
>>84
エレンは元の粉は改良する事はないのかな。
90:病弱名無しさん
08/05/15 19:16:53 H9tw37wPO
>>82
なんで治療法の一つなのに
全力否定なんでしょうか？
下らない偽善はやめましょう
自分の正義を人に押し付けるのもやめましょう
真に受けてもいいですが 悪化する恐れもあるので 医師と自分の身体と相談しながら
自分なりの治療法を探しましょう。
でしょう？
91:病弱名無しさん
08/05/15 19:18:45 blWYAnoM0
クローンの放送ってNHKの今日の健康かｗ
あれ、各病気の基本的なことをイチから説明するだけだよｗ
どちらかというと発症したばかりの人向け。
92:病弱名無しさん
08/05/15 19:22:22 mgVcp4fZ0
>>85,87
十二指腸か。
俺は多分あと1回小腸オペしたら短腸症に入ってしまう。
オペは小腸に限らずなるべく避けた方がいいよな･･･
93:病弱名無しさん
08/05/15 19:24:03 mgVcp4fZ0
>>91
教育テレビだな。20：30～20：45。
この枠で前にもやってたがその時は栄養士がきて説明してたような。
94:病弱名無しさん
08/05/15 19:35:30 blWYAnoM0
イマイチ家族が病気を理解してくれないって人は
いっしょに見ると理解してもらいやすいと思う。
内容はここに来る様な人は全部知ってる事だとは思う。
95:病弱名無しさん
08/05/15 19:43:49 nC+DYhB3O
か
96:病弱名無しさん
08/05/15 19:46:28 nC+DYhB3O
>>82
おまえ怖いよ
くだらん正義感か
実は嵐？
97:病弱名無しさん
08/05/15 19:59:42 gsbcMNja0
おまえら実況で会おうぜ！
98:病弱名無しさん
08/05/15 20:33:48 LPAo4QNh0
おっぱいが気になって仕方が無い。
99:病弱名無しさん
08/05/15 20:40:32 HJbDDUhXO
粉ミルクだったらいいよね
100:病弱名無しさん
08/05/15 20:41:57 eZCqx79LO
実況にスレたってるの？
101:病弱名無しさん
08/05/15 20:42:56 Ic0IJQV0O
吐き気のある時にボルタレン飲んでも意味ないかな？
へその辺りに釘を刺されたような激痛がはしってるんだが病院行くべきかな？
イレウスかな？
102:病弱名無しさん
08/05/15 20:44:09 eZCqx79LO
こんな教授居たんだな。
103:病弱名無しさん
08/05/15 20:46:12 7TucAbJM0
この教授は食わそうとしてたな
104:病弱名無しさん
08/05/15 20:47:04 R8EGlDRu0
初心者向けの内容だった
エレンのこととか粉ミルクに例えるなよ……全然違うだろ
どうせなら北大の教授を呼べばいいのに
105:病弱名無しさん
08/05/15 20:49:10 bTnJpRSA0
粉ミルクって・・・
106:病弱名無しさん
08/05/15 20:49:14 oa9Il5IE0
福岡大学筑紫病院。
107:病弱名無しさん
08/05/15 21:04:16 SYbmZJKcO
>>101
プリンペランやナウゼリンがいいよ
108:病弱名無しさん
08/05/15 21:11:43 LPAo4QNh0
番組見た意味は皆無だったな。
既知の情報だけだった。
ペンタサとかエレンとかレミケとか具体的な商品名は出せないんだな。
109:病弱名無しさん
08/05/15 21:21:00 HJbDDUhXO
だしても普通の人はわからないからいってないだけじゃないの？
110:病弱名無しさん
08/05/15 21:24:33 Ic0IJQV0O
>>107
とんくす
ナウゼリンは座薬が一つ会ったから入れてみる。
ボルタはだんだん効かなくなってきたよ。。。
111:病弱名無しさん
08/05/15 22:41:06 0t1iQ2PUO
今日の番組で
・禁煙
・ストレスをためない
ってあったけど、喫煙がストレスの解消になり、禁煙をすることによって
より多くのストレスを抱えてしまうケースってどうすべきだと思う？
自分で考えろって話だけど、ここにいる皆さんの話を聞きたいです。
112:病弱名無しさん
08/05/15 22:43:40 oa9Il5IE0
どうかね・・・
おれは煙草をやめて10年以上たつけどだからといって病状が落ちついた
入院回数が減ったと言うことはないね。
でも、今の時代、喫煙者には厳しい時代だからやめられるならやめた方がいいかもね。
113:病弱名無しさん
08/05/15 22:45:24 UD+OeHXB0
>>111
いきなり禁煙ではなくルールを作ったら？
例えば朝起きたとき、飯食ったとき（食える人）、寝る前とかそれ以外は吸わない。
114:病弱名無しさん
08/05/15 22:51:46 HJbDDUhXO
やっぱり同じタバコ吸うでもタールが少ないタバコを吸ったほうが害は少ないのかな？
口が寂しい
115:病弱名無しさん
08/05/15 22:54:40 0t1iQ2PUO
>>112
本当に今は喫煙者に厳しい世の中になったよね。まあ他人にまで悪影響を及ぼしちゃうから
当然の流れなんだろうけど。因みに禁煙ってスパッとできました？
>>113
一日の本数は5ぐらいにしてるんだ。でもストレスとか溜まってくるとどうしても吸ってしまう・・・。
アドバイスありがとう。
116:病弱名無しさん
08/05/15 22:55:01 oa9Il5IE0
入院してても、今敷地内禁煙って言うところが多いから、
門から出ても怒られる、敷地内でも怒られるという感じで
ガードマンのダマし合いっていう感じだね。
117:病弱名無しさん
08/05/15 22:56:17 oa9Il5IE0
>>115
禁煙もやっぱ入院がらみでしたよ。
入院した時は禁煙してたから、なんとなくこのままやめてみようか・・とおもっただけで。
苦しいとかそんな事はなかったですよ。
118:病弱名無しさん
08/05/15 23:00:16 UPeDLW1Q0
マクドとタバコやめるならどっち？
119:病弱名無しさん
08/05/15 23:05:44 wywK2CBT0
>>115
自分は元から吸えなかったので禁煙の経験はないので体験談と言うわけにはいきませんが
禁煙パイポを使ったりガムを噛んだりしてすっぱり0本にした方がいいらしいですよ。
確かに一時的にストレスは増しますが禁煙をする場合、これは禁酒も同じですが
本数を減らすとかの方がストレスのたまり具合多かったり、また止める事が中々できないらしいです。
今は禁煙外来と言うのがありますので、それをしている病院などに行ってみてはいかがでしょうか？
知り合いはそれで止めました。上の事はその知り合いに聞いた話です。
120:病弱名無しさん
08/05/15 23:31:12 veinLOQT0
クローン病の発症原因のひとつに両親の喫煙というのがあるのに
吸う人の気が知れない…
121:病弱名無しさん
08/05/15 23:34:34 Ckc/OxXl0
>>120
既に吸ってた人もいらっしゃるでしょうしね。。。
122:病弱名無しさん
08/05/15 23:39:59 acYNjZ0r0
>>120
考え方は人それぞれだから
たばこ吸って体調が悪化して苦しんでのたうち回ろうがそりゃ勝手にやってくれて結構なことだとは思う
ただ、たばこの場合他人に非常に迷惑が掛かる
これが問題
123:44
08/05/15 23:53:19 L99+pyuEO
遅くなりましてすみません。
お返事くださった方ありがとうございました。
>>50
私も以前セルベックスでした。これはこれでいい薬と思ってますが、
ガスターの効きには本当に驚きました。
痛みから解放されて、すごい薬だなと思いました。
>>51
知らなかった記事でした。
ご紹介ありがとうございます。
ある程度の期間服用で快方に持って行く薬なのですね。
>>53
やはり効果がある分、反動が大きいのですね。。
パリエットやタケプロン、頭に入れておきます。
潰瘍は、おそらくクローンからといわれてますが、
胃の別の箇所に潰瘍が治った跡もみつかり、
クローン発症前から元々胃も弱かったので、
医師としては、撮影直後写真をみたその場では、なんとも言えないような
感じでした。
ただ、大腸の病変が、ガッツリあるので、
粉状のペンタサは今すぐには考えておらず、まずはガスターでという感じでした。
次の診察がまもなくあるので、ガスター以外の薬の話もしてみます。
ガスターについて前より詳しくなれました。
皆様ありがとうございました。
124:病弱名無しさん
08/05/16 02:33:53 FV7INXwz0
こう考えるとクローン病も結構色々な薬を常用してるよね。
特別な薬だけじゃなくてさ。
もう本当に薬漬けだ。
125:病弱名無しさん
08/05/16 04:05:50 dyXp2HT60
NHKは、「リタリン＝悪魔の薬」という印象を作り出した局だから信用できない。
126:病弱名無しさん
08/05/16 07:07:42 nMebHz+p0
NHK以前にマスメディアは全て信用できないがなｗ
127:病弱名無しさん
08/05/16 08:41:23 O7YkIItIO
入院中ってタバコがあるとないじゃ全然違うよね
深夜でもタバコ吸う所でおしゃべりしてる患者さんが羨ましい
俺元々タバコ吸ってないけど潰瘍性だったら絶対吸ってただろうなぁ
128:病弱名無しさん
08/05/16 08:58:35 kUDswDlo0
てか、吸わないに越したことはない。
129:病弱名無しさん
08/05/16 09:07:35 5O4b0ecs0
>>85 もともと胃潰瘍や十二指腸潰瘍があって、数年後にクローンになったんだけど、レミケードしてＣＲＰが０くらいになっても考え事すると胃が痛くなるから、俺みたいに独立した場合もあると思う。
クローンが原因の胃潰瘍や十二指腸潰瘍だとレミケードすると痛みがなくなるんかなあ？
130:病弱名無しさん
08/05/16 11:20:07 qOLdDwnr0
>>129
何でもかんでもレミケードが効くわけでもないぞ
131:病弱名無しさん
08/05/16 11:30:06 HSe72neN0
>>129
胃潰瘍にも十二指腸潰瘍にもレミケは効くが
ここでも何度も言われてるがレミケは回数重ねると効果薄れるし
個人差もあるし万能薬でもなんでもないぞ
132:病弱名無しさん
08/05/16 11:53:37 T7h0bQxB0
免疫抑制剤を飲んでる人がレミケするのは相当危険だと先生が言ってたが
みんなそんな話聞いたことある？
133:病弱名無しさん
08/05/16 12:18:14 stX+/CID0
そんなことないんじゃない？
ちょっと前ぐらいまで イムラン飲みながらレミした方がよく効くとかいって
飲んでる人結構いたよ。
134:病弱名無しさん
08/05/16 12:22:49 DvHBg/7E0
>>132
これのことかな？最近副作用の話し結構報告されてるよ。
URLﾘﾝｸ(www.novartis.co.jp)
135:名無しなのに合格
08/05/16 12:31:48 ZnM6IhqB0
アトピーとクローン病両方患ってる人でレミケード受けた人いますか？
アトピーにも効果あるのでしょうか？
136:病弱名無しさん
08/05/16 12:36:36 T7h0bQxB0
>>134
そーそーこの話！
これは偶然とは思えないよね。レミケは単独で使った方が安心なんかなやっぱ
137:病弱名無しさん
08/05/16 13:04:27 dJvk1mco0
初めまして、クローン病になって3年が経つ24歳の男性です。
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
138:病弱名無しさん
08/05/16 13:04:57 dJvk1mco0
初めまして、クローン病になって3年が経つ24歳の男性です。
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
139:病弱名無しさん
08/05/16 13:27:21 O7YkIItIO
スポーツに関しては体に無理のない範囲なら問題ないと思うよ
外国じゃクローン病の野球選手とかだっているし北京オリンピック参加する選手でもクローン病はいるらしい
ただ疲れはあんまりよくないから程々にね
140:病弱名無しさん
08/05/16 13:41:00 sk+u3Kvf0
>>125
NHKなんか年中嘘ばっかりだよ。
沖縄戦の話も、旧軍を悪にでっちあげる為の放送ばかりだしな。
日韓基本法合意の話も、日本の言い分を一切流さず、韓国人の視点でしか放送していない。
実際には、個人保証か？国家保証か？と日本政府は韓国に訪ねているが、
NHKは、一方的に国家保証を韓国に押し付けたと報道した。
こんな捏造をよく平気で垂れ流すと呆れて成らない。売国奴もいいところだよ。
上記の事からすれば、例え医療の事でも胡散臭く見える。
141:病弱名無しさん
08/05/16 14:33:06 oY9OOwFF0
>>138
去年引退されましたが競艇の選手もいらっしゃいましたよ。
永滝芳行さんです。
彼は競艇選手になってからの発症で成績も落ちてしまい、
当然予想ですが生活もかなり厳しくなったと思います。
ですが当時はレミケなどはなかったのでPEGで栄養を取る方法を選択し復帰されました。
スポーツ選手ではないですが2002年のワールドカップのテーマソングを歌ったアナスタシアも
クローン病ですが激しいライブなどをこなしています。
寛解期に入ったら無理はいけませんがスポーツなどは割と普通にできると思いますよ。
142:病弱名無しさん
08/05/16 18:51:03 FBqRGq0d0
>>106
俺そこいったことあるよよ…
学生みたいなのに囲まれて質問攻め
その時点で嫌気がさしてた
医師に「今までいろんな人を治療してきた、入院しないと治療しない、なんで入院しないんだ」ってこと言われましたよ
学会とかそんなの出て偉いのかもしれないけどさ・・・医師って患者を研究対象とか、そういう目で見てるんだなぁって思ったよ
143:病弱名無しさん
08/05/16 19:08:03 FBqRGq0d0
ちなみに、はじめのところの診断が分からなくてセカンドオピニオン？っていう感じでいきました
近くにクローンで一応名前があがってた病院ということで
でも…はじめの所と横繋がりというか繋がってたみたい…
はじめの所で診断受けて、結構ショックだったのに、
学会とかでこの前に発表してたとか言ってたから、その繋がりだったのでしょう
チラ裏でした
144:病弱名無しさん
08/05/16 21:15:13 5eOwjnGPO
日本語でOK
145:病弱名無しさん
08/05/16 21:17:22 tx0R9/1E0
ｸﾛﾝのＡＶ男優いる？女優はいるけど
146:病弱名無しさん
08/05/16 21:17:56 7R3FTI+v0
いるんだｗ
147:病弱名無しさん
08/05/16 21:19:59 stX+/CID0
まあ、汁男まで含めたらいるでしょうねぇ・・・。
148:病弱名無しさん
08/05/16 21:33:47 O7YkIItIO
クローンのAV女優の名前教えてｗ
149:病弱名無しさん
08/05/16 22:00:04 Jp2dFw0P0
>>145 それきになるわ
スーパーで売ってるゼリーとかだとゼラチンが豚や動物の淡白だとおもうんだけど、こういうものって食べてもいいの？
エレンタールのゼリー作るときにもゼラチン使うよな。
150:病弱名無しさん
08/05/16 22:25:12 tBHCMV250
>>148
あーなんかで見たな。
アナルプレイが人口肛門のやちゅ
151:病弱名無しさん
08/05/16 22:33:44 fsBTFWW8O
>>149
エレンのゼリーミックスは粉末寒天だよ。
ゼラチンだと、よくないのかね？
152:病弱名無しさん
08/05/16 22:53:17 nppWSY4c0
病気自慢スレはここですか？
153:病弱名無しさん
08/05/16 22:56:26 PHMgC5Qw0
139の方、141の方、ありがとうございます。
症状が落ち着いているときならスポーツができるのは本当に嬉しいです。
無理だけはせずに体を鍛えていこうと思います。
154:病弱名無しさん
08/05/16 23:04:35 xwoxi6In0
>>151
昔のゼリー単独の方がうまくゼリーになってくれた。
ゼリーとフレーバーに分かれてから中々うまくできない。
味の素は何を考えてんだか。
>>91
何年か前の今日の健康では、国崎玲子先生っていう美人の女医さんが
解説していたのを思い出す。国崎先生萌え萌え（*^_^*）
155:病弱名無しさん
08/05/16 23:10:02 KI3KO0d00
>>137
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
156:病弱名無しさん
08/05/16 23:11:13 xwoxi6In0
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
そうそう、この先生じゃよ（*^_^*）
157:病弱名無しさん
08/05/17 00:22:19 m/UTXaTkO
最近飲んでる健康ドリンクに食物繊維入ってるんだけど水分になってるなら食物繊維もいいんだよね？
ちょっと心配になってきた
158:病弱名無しさん
08/05/17 00:47:53 ppDTyKPG0
>>157
水溶性の物なら大丈夫なはずだけど水分になってるって見た目みえないだけとかではないよね？
あとは個人差で体調悪化しなければ大丈夫だと思う。
不溶性の食物繊維は悪化しなくても腸管運動を促して炎症があると悪化するからあまりよくないし
狭窄のある人は避けた方がいいけどね。
159:病弱名無しさん
08/05/17 01:29:37 m/UTXaTkO
>>158
ありがとうございます。
そのへんに売ってそうな栄養ドリンクみたいな感じのなので水溶性だと思います。
安心しました。
160:病弱名無しさん
08/05/17 09:33:22 jQP2rm4uO
昔、ファイブミニのオレンジ色みたいな方、よく飲んでたな。あれ水溶性食物繊維の飲料だったと思うが？
161:病弱名無しさん
08/05/17 10:55:51 sN20eFPJ0
>>150
なんて名前？
ググってはみたんだが
162:病弱名無しさん
08/05/17 12:27:59 U6MqDhlv0
なんだそれ。
元V＆R planning のビデオみたいだなぁ。
163:病弱名無しさん
08/05/17 12:50:25 /TrIL36V0
>>160
ファイブミニは炭酸がよくないよ（；´Д｀）
164:病弱名無しさん
08/05/17 12:55:58 /TrIL36V0
おまえらぼけてんのか？
幾つ同じスレ立てて板あらしてるんだ？
いい加減にしろよ
クローン病といい潰瘍性大腸炎といい何個立ててんだよ
なんでこの病気の奴は自己厨なんだ？DQNの塊だな
ちょっと意見われたら新たに別スレって脳みそ沸いてんのか？
重複しまくりだろクローン？潰瘍性？おまえらみたいな自己厨DQNは悪化して死ね
165:病弱名無しさん
08/05/17 12:57:29 Tae2AmSX0
>>163-164
どうした？いきなり豹変して
精神でも崩壊したのか？
病院逝けよ(^.^)/~~~
166:病弱名無しさん
08/05/17 13:16:31 jQP2rm4uO
>>163
ジンジャエールみたいな色のほうは炭酸入りだけどオレンジっぽい色のほうは違うよ
167:病弱名無しさん
08/05/17 13:22:02 Tae2AmSX0
>>166
そいつのIDよく見ろID:/TrIL36V0
>>164と同じ奴だ
168:病弱名無しさん
08/05/17 13:38:52 8VLAJI57O
チンコスレ乱立させてる板でよく言うぜ
169:病弱名無しさん
08/05/17 13:44:03 jQP2rm4uO
>>167
レス書いてるうちに豹変してた。
いろんな人が居るものだな
170:病弱名無しさん
08/05/17 13:53:43 xuiS9usz0
自演の失敗作ですね ﾜﾗ
171:病弱名無しさん
08/05/17 13:54:47 /vISWyTT0
まぁ一番自己厨DQNだったのは ID:/TrIL36V0 でしたってことなのかな
172:病弱名無しさん
08/05/17 13:55:17 Vm/25yP00
>>134
俺もこの話を担当医師にしたんだが相手にしてくれなくて
仕方なく今免疫抑制剤＋レミケで治療してるんだが思い切り不安だ。
何度も抵抗したんだが｢ウチの病院は免疫抑制剤無しにはレミケはしません｣
て言われると(訳有って)他病院に掛かれない身としてはもう諦めるしかなくてな。
どうにかなるか、と最初こそ楽観してきたんだが
深刻な副作用じゃないけど先月からは貧血と白血球減少が始まってきた。
肝機能も良くないし、白血球が3,000台とか発病以来目にしたこと無いんですけどｗ
数値で具体的に目にしてしまうと結構キツイ。この先大丈夫なんだろうかと。
レミケの効きは確かにいいんだが、リスクが。
こっそり前の主治医に相談してみたらすげえ苦い顔されて危険性を再認識してしまった。
ホント免疫抑制剤早く辞めたい･･･。
長文スマソ
173:病弱名無しさん
08/05/17 13:57:46 YVACvSuF0
レミケと免疫抑制剤の併用はレミケ導入当初は当たり前に確か行われてたと思う。
最初は基本だったんじゃなかったかな。
だから今もそうだと思ってる医師はいるように思うが。
174:病弱名無しさん
08/05/17 14:05:52 Vm/25yP00
>>173
確かに導入当時に俺も資料でそういうの眼にしてたから分かるんだが
今は使わない病院も多いだろう？で、≫134の話も出てきたじゃないか。
日々治療のあり方も変わっていくし、＋患者の意見にも柔軟に対応して欲しい。
って思ってしまうのは我がままなのかな？
そのうち急性の副作用起こして緊急入院とかなったらとか考えると怖くて、
家族にも採血結果見せられなくなって('A`)
(ＣＲＰだけ教えてる)
これってＱＯＬ的にどうなん？俺神経質すぎ？
175:病弱名無しさん
08/05/17 14:14:20 Vm/25yP00
思わず愚痴ってしまった、スマン。
176:病弱名無しさん
08/05/17 14:14:53 Tae2AmSX0
>>174
なんで君が病院を変更できなのかは知らないが
そんなに気になるなら病院変える覚悟で文句言えばいいじゃないか
自分の体なんだぜ
その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
なので悪くなっても決断できなかった自分を恨むしかなくなるぞ
177:病弱名無しさん
08/05/17 14:15:42 ufe4fMz60
時代の変化に柔軟に対応しましょう
178:病弱名無しさん
08/05/17 14:20:48 YVACvSuF0
>>174
だから当初がそうだったから今もそのつもりなんだろうって書いたままだけど。
通達で使うなって言うのがあると確実に医師にも伝わるだろうけど、
そうじゃないと判断は医師の判断だから。
それとも免疫抑制剤の併用は禁止とかになったのかな？
ちょっと俺は知らないからなんともいえないんだけど。
もし禁止になってるなら問題だけど、そうじゃない場合は
患者側からもアプローチしないと駄目だよ。
自分の病気に関しては医師や看護師にも負けない知識を。
これはどんな病気でも基本だよ。
自分が納得できない事は納得できるまで説明を求めるのも患者の立派な権利。
(権利をふりかざせって事じゃなく)
174さんは免疫抑制剤の事知ってるのになんで聞いたり止めたりしないの？
179:病弱名無しさん
08/05/17 14:27:05 QLZV7epAO
はじめまして
180:病弱名無しさん
08/05/17 14:30:28 Vm/25yP00
>>176
>その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
忠告ありがとな。頭では分かってるんだ、頭では･･･。だから俺の自己責任。
これはずっと言い聞かせてるし、隙あれば主治医に訴えてもいるんだが妙にクロンに自信ある人で中々聞いてくれない。
相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
>>178
自分なりに勉強はしてるよ、だから怖さが倍増してる訳でも有るんだが。
資料纏めて持ってってんだが目も通してくれなかった。
だから折を見て上記どおり訴えてるが今のところは･･･難しいんだな。
当座は粘り強く説得してみることにしているんだが先は長いな。
181:病弱名無しさん
08/05/17 14:31:40 QLZV7epAO
シートン法の管をずっと入れてるとジロウ癌の危険があるの？しかも管のまわりが定期的に腫れてカチカチになったり元にもどったりしてるんだが。オレと同じ状態の人いない？
182:病弱名無しさん
08/05/17 14:36:44 YVACvSuF0
>>180
本人に言うんじゃなくて病院の相談室みたいな所はないの？
それと主治医のほかに消化器の医師はいないのかな？
主治医変えてもらう方法もあるし、相談室やカウンセラーに訴える方法もあるよ。
最後は病院を変える事だと思うけど。
病院近くにあまりないのかな？
183:病弱名無しさん
08/05/17 14:40:43 S4uMhT1m0
「肝脾Ｔ細胞リンパ腫 infliximab」でぐぐぐると多少情報がある。
184:病弱名無しさん
08/05/17 14:44:42 Tae2AmSX0
>>180
＞相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
・・・全然分かってないな
君本当に自分の体が大事じゃないのかい？
対人関係恐れて自分の体追い込んで入院するリスクを増やす
それが頭で分かってやることなのか・・・
色々な考え方があるからまぁこれ以上は言わないけど
まぁいいんじゃねーの自分で自分の首閉めたいと思うならそのまま内側に不満ためたまま治療受け続けて後悔すれば
大いに後悔してくれ
185:病弱名無しさん
08/05/17 14:50:32 jQP2rm4uO
>>180
今はレミケ単体で治療するのがスタンダードなのですか？レミケの効果をより良く長く持続させる為にイムランなどと併用するのが、普通だと思ってました。
知り合いの患者さんは、
レミケをしないで、イムランのみで治療されてる方もいますね。
定期的に血液検査やレントゲンの検査をしていれば
大丈夫なのでは？
186:病弱名無しさん
08/05/17 14:51:37 S4uMhT1m0
>>184
地方だと、ある地域の病院の消化器内科を全て自分の支配化に置いている医者が
いたりして、非常に陰険なことをやり散らかしているような医者がいたりする。
まあ、臆病者とか言ったりせずにそのあたりも考慮してやれよ。
そんな糞医師の情報は患者同士で慎重に間違いのない一次情報を密かに集めて、
早く逝ってくれることを皆で祈願しよう。
187:病弱名無しさん
08/05/17 14:58:46 e7U8Pdtj0
>>182
それが担当医が消化器科で一番のお偉いさんだから他の消化器医も同じことしか言ってくれない。
縦社会で固まってるんだろうな。
お察しの通り僻地在住で今の病院が一番近くて、それでも飛行機で通ってる始末なんだ。
これ以上遠くなると交通費が１月で１０万超えてとんでもないことになるので･･･難しい。
手術とかは流石に任せられないので都市圏の専門の大学病院に行ってる。
本当はそこに通いたいんだけど、流石に片道1,500をしょっちゅう行き来は不可。
って状況。医療格差は辛いね。
>>184
いや、及び腰患者で申し訳ない。
でも体力無いと強くいう気力も出てこないんだ。
その他の皆ありがとう。今後の参考にしてそろそろ俺は消えるわ。
長々ゴメンな。
188:病弱名無しさん
08/05/17 15:00:03 Tae2AmSX0
>>186
知ってるよ
知った上で言ってる
俺はいつもそれで揉めて10回以上も病院変えたよ
臆病とは言ってない文句があれば言えばいい言わないなら甘んじて受け入れるしかない
愚痴だけいて解決する問題ではない
ならこんなところでグダグダ言っても変わらない
いったい何がしたいのかよく分からないんだよ
自分の体のことなんだからどうのこうのグダグダ言ってる場合じゃないと思うけどね
俺が特殊なのか知らないけど個人的に数回死にかけたら思うんだよ
死んで後悔してからじゃ遅いんじゃないのかい
それでも良いと思えるならいいんだけどね
189:病弱名無しさん
08/05/17 15:09:43 Tae2AmSX0
まぁ俺も言い過ぎた
消えるは
190:病弱名無しさん
08/05/17 15:11:36 U6MqDhlv0
急性の副作用って そこまで心配しなくてもいいとおもうが・・・。
イムラン飲んで、白血球が下がったことあるけど、そんなに急を要する事無いと思うよ。
老人とかじゃないんだから。
191:病弱名無しさん
08/05/17 15:16:01 YVACvSuF0
>>187
どこか島なの？
192:病弱名無しさん
08/05/17 16:36:25 jIentFPmO
解明したみたい
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
193:病弱名無しさん
08/05/17 18:12:46 HidkS68o0
↑ もう何度も出てるぞ
194:病弱名無しさん
08/05/17 19:06:48 wHFCyKIS0
はやく治療法が確立されないかな
195:病弱名無しさん
08/05/17 19:27:04 8VLAJI57O
問題は職歴空白をどうするかだな
196:病弱名無しさん
08/05/17 19:49:46 C7jOg27o0
結婚なんかするなよ嫁がかわいそう
ＤＮＡなんか絶対のこすなよ
クローンは自己中病
197:病弱名無しさん
08/05/17 20:26:54 w0dm5wKr0
免疫抑制剤のみって人もけっこういるよね？
198:病弱名無しさん
08/05/17 20:29:26 lTgDF8dF0
嫁もいらんから治してくれ
自己中は務所でも自衛隊でも行って強制してもらうから
199:病弱名無しさん
08/05/17 20:40:29 jQP2rm4uO
>>197
いるね。元々はプレドニンを減量するときに、使うんだけど、プレドニンを切ってからも、飲み続けてる人は多いですね。
200:病弱名無しさん
08/05/17 21:10:51 BfmKglAt0
以前かかってたところは、２回目以降外来でレミケしたが、今かかってるところは化学療法するところの人が少ないとかどうとかで基本入院、抗ヒスタミン剤と解熱剤をあらかじめ飲んだりいろいろとめんどくさくてかなわん。
普通、外来でレミケやってくれるよな？
201:病弱名無しさん
08/05/17 21:13:21 NLpsUH7s0
>>200
慣れてる病院は外来だけど
慣れてないところは入院だな
202:病弱名無しさん
08/05/17 21:35:08 Lwofte2N0
レミケードとイムランの併用は危険だな
203:病弱名無しさん
08/05/17 22:11:39 U6MqDhlv0
おれは 飲んでるの、イムランだけだなぁ。
病歴20年超して初めてまともに飲む薬。ペンタサ飲んだこと無いもんねぇ。
でも、白血球が下がりすぎるので 3日飲んで1日休みという飲み方。イムラン。
204:病弱名無しさん
08/05/18 01:11:45 jDjXqW460
最近筋トレし始めて腹筋が筋肉痛なると同時に調子ががくっと悪くなった
他に暴食したわけでもないし、考えられる原因はこれなんだけどやっぱ腹筋は鍛えたらまずいんだろうか？
205:病弱名無しさん
08/05/18 01:28:36 WPYtnSMm0
前スレか前々スレで国内のクローン病研究機関どこよ？というレスがあったが
科学研究費補助金データベース
URLﾘﾝｸ(seika.nii.ac.jp)
ここで「クローン病」で検索したらかなり沢山ヒットする
206:病弱名無しさん
08/05/18 02:08:42 3+aUkEbKO
最近屁がでまくって困っています。
リアルに１日五十回以上はでています。
体調が悪くなると腹がはって屁が沢山でるんですが普通の人よりクローンの人の方が屁は沢山でるものなんでしょうか？
207:病弱名無しさん
08/05/18 06:36:54 o123MpjU0
>>206
沢山出るものですね。
クローン病になると消化管に炎症が出来るわけですが、
炎症が出来るとそこの機能は低下するわけです。
胃腸に炎症ができると通常は吸収してるような物も吸収できなくなりますから
ガスもそうですし、食事されてます？その場合健常者と比べて消化能力も落ちますから
ガスも増えたりします。体調が落ち込みすぎる所まで行くとまた違うんですが、
体調が悪化してるとお腹がガスで波打ってるのが分かる時がありますよ。
ゴボゴボゴボゴボゴゴゴゴゴというような音共に腸の運動が表面にも出てきてる感じです。
狭窄が出来たりするとまたこれも変わってきますけど。
208:病弱名無しさん
08/05/18 07:30:01 zafoihmR0
>>206
腸内細菌を整える薬とか
ガスコンとかを処方してもらったら？
209:病弱名無しさん
08/05/18 08:05:24 QBeIo0ly0
世間話するぐらいの人に、お腹の調子が悪いのであまり太れないって笑いながらいってたら
繊維の多い野菜や肉も一杯食えって言われたぜ hehehe
210:病弱名無しさん
08/05/18 11:23:44 9396+C5Q0
>>206
臭い屁は要注意だぞ。腸の中が腐敗してる
でも50回以上は異常。繊維質の多いものを食べてるんじゃあるまいな？
211:病弱名無しさん
08/05/18 11:42:16 s6RF6QfP0
>>210
甘い香りのする屁は？
212:病弱名無しさん
08/05/18 11:43:05 CTMbc6aR0
基本、クローン人間の屁は臭いと思う
抗鬱剤も一緒に飲んで
その副作用でもっと臭くなっている
俺の屁は凶器レベルだがな
213:病弱名無しさん
08/05/18 15:05:55 DZ/m8Tn50
１回目はみんなが着替えている更衣室に入る時に屁をかまして
２回目は職場で物を運んでいる時にかまして
両方とも短期のアルバイトだったから次の日辞めたけど
はっきりいってこの病気のせいで恥をかいた事は他にも色々とある
本当にこの病気は許せねえ
214:病弱名無しさん
08/05/18 16:00:04 FWzdlV520
クロン女性の屁も臭いですか？
215:病弱名無しさん
08/05/18 16:50:53 0icIgjf90
>>214
今調べてみる。
216:病弱名無しさん
08/05/18 17:04:40 McCs8jAm0
>>215
出たか？
217:病弱名無しさん
08/05/18 17:15:32 McCs8jAm0
>>204
筋肉痛は基本的に炎症なので、免疫細胞のマクロファージの活動が活発になるそうだ。
切れた筋肉繊維をマクロファージが食べることによって炎症誘起物質が分泌されて、
それが血液に入って腸へ流れてくるのかもしれない。
バキバキになりたいのでなかったら筋肉痛にならない範囲の負荷でやってみては
どうだろうか。筋トレ前と後にエレンタールでアミノ酸を摂れば効率いいかも。
218:病弱名無しさん
08/05/18 17:20:27 M6fjnRYW0
>>206
俺も昔は高校時代酷かったよ。
いくら屁をしても常に大腸がパンパンに張ってる感じで。
しまいには屁をするのが癖になってケツを上げて無理矢理
空気を押し込んで肛門で呼吸してた。余計苦しくなるだけ
だったけど。
219:病弱名無しさん
08/05/18 17:34:17 0icIgjf90
肛門で呼吸できることを今日知った
220:病弱名無しさん
08/05/18 17:48:10 Nt3CT4Z10
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
221:病弱名無しさん
08/05/18 19:17:45 nnCWlFoV0
ＴＰＯを気にせず
恥ずかしいより屁をして張ってる腹を和らげることを優先してる
222:病弱名無しさん
08/05/18 23:31:38 DHe8Ito00
みんな、腸の狭窄が何ミリになってから切ってる？俺はいま3ミリ未満くらいの
箇所が数カ所あって、少しでも食事すると狭窄部分で詰まってる感じがして
もの凄く苦しい。主治医は「エレンタールだけにすればそのうちそのお腹が
張る状態も治るから」って言うんだけど、そんなことはないよね？狭窄部分が
広がるなんて、バルーンでもしなきゃダメだよね？みんなの実体験なんか
あったら聞かせてください。
223:病弱名無しさん
08/05/18 23:43:21 O0bkVM380
>>222
炎症がある状態だと腸が腫れていてそのせいで狭窄が更に狭くなってる場合がある。
エレンのみにした場合(エレンが体質的にあわないとかの例は除く)
炎症が治まってくる＝胃腸の腫れも治まってくるだからそうすると腫れてた時より
狭窄部分が結果的に広がる事になる。
どっちにしても活動期でしかも結構酷そうだけど、
その状態で食事するのはちょっとどうだろうとは思う。
あくまで222の体調は想像での話だけど。
224:病弱名無しさん
08/05/19 00:33:01 EvMB0Xip0
質問ですが、皆さん痔ろうのメンテナンスはどのようにしてますか？
私は、オリモノシートをつけています。
また、ウォシュレットをトイレにつけました。
会社ではウォシュレットがないので苦労しています･･･
何か良い方法があれば教えてください!
225:病弱名無しさん
08/05/19 03:58:00 grLoUHs20
小学校の同窓会行ってきた。
男女みんな優しくて泣きそうにうれしい。
親戚に会ったような感じがした。
肉がいっぱいだったけど、エンシュア飲んで満たしといたからほとんど食べなかった。
金高かったけど。調子もいい感じ。
俺が通院してたところで看護婦として働いてる奴がいるから、バレてないか心配だったけど大丈夫っぽい。
226:病弱名無しさん
08/05/19 08:23:05 AkZvpwNT0
>>224
それだけやってるなら
後はサニーナとかの消毒薬ぐらい？
227:病弱名無しさん
08/05/19 08:54:33 f3q6bkwlO
>>224
携帯用ウォシュレットがあるよ。ハンディウォシュレットだったかな。
228:病弱名無しさん
08/05/19 09:23:08 JkLdZR140
>>224
>>227さんの言う物の他にもウェットティッシュとか携帯用があるから使えると思うけどどうだろう。
229:病弱名無しさん
08/05/19 09:47:58 kjcUhjHzO
ウエットティッシュか。確かに携帯用なら持ち運びも便利だし、悪くないかもしれないな。
だが断る
230:病弱名無しさん
08/05/19 12:02:42 oQUsN4Hw0
>>229
断るんかい！
231:病弱名無しさん
08/05/19 15:11:21 cwIKJpM+0
>>223
レスありがとう！そうかー、狭窄部分が炎症を起こしてる状態だと確かに
仰る通りだね。。でも、今も病院行ってきたんだけどCRPが6ちょっと
あるんだけど、お腹になにも（エレンタールや食事）が入ってない状態だと
お腹は痛まないんだよね…。ただ、エレンを飲むとお腹が痛くなる。だから
倍量に薄めてちょびちょび飲んでるんだけどこれじゃ一日2～3パックが
限界なんだ。だから軽い食事も取ってるんだけど、なぜか食事でお腹が痛むことは
ないんだよね（狭窄部分で詰まって痛いのはある。エレンは炎症に直接刺激を与えられてるような痛み）。
とりあえず検査してもらうしかないかな。ありがとうね＞223
232:病弱名無しさん
08/05/19 17:50:38 f3MpF9DJ0
─―┬─―┬┬─―┬―
｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜コンコン ｜
|（ ）シ .｜ ｜
｜| | ｜｜ ｜
――┴| |―┴┴――┴―
ノ∪∪
─―┬─―┬┬─―┬―
｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜＜どうぞ. ｜
|（ ） ｜｜ ｜
｜| | ｜｜ ｜
――┴| |―┴┴――┴―
ノ∪∪
233:病弱名無しさん
08/05/19 18:42:50 2p+hz6Fd0
─―┬─―┬┬─―┬―
｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜コンコン ｜
|（ ）シ .｜ ｜
｜| | ｜｜ ｜
――┴| |―┴┴――┴―
ノ∪∪
─―┬─―┬┬─―┬―
｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜＜あ今ちょうどいいところ.
|（ ；） ｜｜ ｜
｜| | ｜｜ ｜
――┴| |―┴┴――┴―
ノ∪∪
234:病弱名無しさん
08/05/19 20:40:02 8LB4spDz0
>>204
漏れは病状悪い時は筋トレ禁止されてるよ
調子いいときでも筋肉痛になるぐらいするのもやめときなさいって言われた
235:病弱名無しさん
08/05/19 20:47:04 jQHUXGdm0
俺も腰痛めたからやってたんだが、結構腹にくるんだよなあれ。
236:病弱名無しさん
08/05/19 22:42:10 qhI2XDan0
処方されてもイムラン飲まなきゃいいんじゃね？もらうだけもらっといて
237:病弱名無しさん
08/05/19 23:40:24 DxI6E7rl0
それなら処方されるのを止めてもらわないと。。。薬もお金も勿体無い。
238:病弱名無しさん
08/05/20 00:13:21 bZwMf3C90
イムラン高いよ。あんな小さな粒だけど。
171円。
239:病弱名無しさん
08/05/20 00:20:01 /z6SOMxV0
>処方されてもイムラン飲まなきゃいいんじゃね？もらうだけもらっといて
なんでイムラン飲んだらいけないんだ？
レミケやってるからってこと？
240:病弱名無しさん
08/05/20 02:16:42 s3w4WuPW0
>>239
つまり、このDVDのヤザワハイビジョンじゃなかったって事。
241:病弱名無しさん
08/05/20 02:18:35 hzrNwJ8j0
俺は調子悪くなったときだけイムラン飲んでる
医者はずっと飲んでると思ってるけどなｐｇｒ
242:病弱名無しさん
08/05/20 04:09:28 udMA1GFK0
「炎症性腸疾患の仕組み解明 北大、根本的治療の可能性」
のスレが消えているがやっぱり大した発見では無かったという事なのか？
243:病弱名無しさん
08/05/20 04:19:04 ZmGq7xURO
希望はあるがまだまだこれからって段階だろ。
この汚れた石はダイヤの原石なのか、はたまたただの石ころなのか。
他に情報がないから話も発展しなかったんだね。
244:病弱名無しさん
08/05/20 04:59:45 DRW4epiP0
>>242
記事読めば分かるけどあの記事だけじゃ根本的な物とは到底思えないからじゃないかな。
全て発表してなくて書かれてない物があるなら話は別なんだと思いますが。
CD8T細胞が大腸内で何らかの理由で異常増殖するとインターロイキン17を生み出して
これが炎症を起こすとあるんですが、多分どこにもこの何らかの理由が何かが書かれていないのと、
大腸内での話で大腸内の事がクローン病のように炎症が消化管全体に現れるのか
大腸内だけかの話も書かれてなくて詳しい事がよく分からないんですよ。
それに炎症を起こしてる理由が1つかどうかも分からないですし。
245:病弱名無しさん
08/05/20 09:17:14 fSQpL08L0
perfume
246:病弱名無しさん
08/05/20 10:19:40 s3w4WuPW0
>>244
はあ？
お前もっと調べてから能書き垂れろよ。
【北大遺伝子病制御研究所、「炎症性腸疾患の根治治療薬は３年以内に開発可能」と】
ｽﾚﾘﾝｸ(honobono板)
247:病弱名無しさん
08/05/20 11:04:36 Esz0Rid70
＿＿＿_
／ ＼
／ ─ ─ ＼
／ （●） （●） ＼ 脳が黄ぃ
| （__人__） |
＼ ｀ ⌒？ ,／
r､ r､／ ヘ
ヽヾ 三 |:l1 ヽ
＼>ヽ/ |｀ ｝ | |
ﾍ lノ `'ｿ | |
/？ / |. |
＼. ｨ | |
| | |
248:病弱名無しさん
08/05/20 11:07:49 +FUHkwNY0
>>244
というか、ああゆう生化学的な研究って方向性として根本的な治療法に結びつく
見通してあるんですかね？
なんか原因を究明というより、現象を分析してるだけのような。
249:病弱名無しさん
08/05/20 11:22:29 RRcKUB2+0
なんか根治とか根本とか解明されないと
無価値のような意見を持つ人がいるのには
辟易してきた
地道な研究を積み重ねていって
それでやっと根治とか根本とかが見えてくるんじゃないの？
その途中の努力を無視しちゃいかんでしょ
250:病弱名無しさん
08/05/20 11:29:28 +FUHkwNY0
>>249
いや、その努力の方向性がどうなのかという素朴な疑問。
251:病弱名無しさん
08/05/20 11:44:03 LIKDqQo20
>>250
ではどういう努力や研究をすれば良いのでしょうか？
現象を分析してその中から発見して行くものだと思いますが。
それと>>244ですが、俺は無価値とは言ってないし思ってないので。
ただあの記事が根本治療とか解明といえる物ではないなぁと言う感じを受けたので。
レミケのようにまた薬ができるといいなと思ってます。
少なくとも炎症が起きる1つの要因だろうと言う事が分かったわけですし、
マウスでの実験結果ではそれを抑える事もできてるようですから。
252:病弱名無しさん
08/05/20 11:52:30 csaE1czJ0
完治とか夢物語描いてんじゃ～よ。┐(´д｀)┌ ｳﾝｻﾞﾘだ
253:病弱名無しさん
08/05/20 12:19:35 LIKDqQo20
俺が生きている間にできるといいなぁと言う感じでしょうか(笑
254:病弱名無しさん
08/05/20 12:39:11 q0qoHNVn0
この前も書いたけIL-6の薬です7年前から治験やってるのに
クローン病にはいまだに保険対象なってない
仮に薬が出来ても10年掛かる
その薬を作る前の前の段階だろ？
たとえ仮にできたとしても30年くらいはかかるんじゃないの
255:病弱名無しさん
08/05/20 12:54:25 LIKDqQo20
30年とはまた大変な先ですね･･･
生きているのやらどうやら
256:病弱名無しさん
08/05/20 13:28:00 F0NC4nsI0
今の状況だと30年はないと思うが10年くらいはみないといけないかな
257:病弱名無しさん
08/05/20 13:48:58 9VfTAD5Q0
50過ぎとかある程度年齢がいってからできてもあんまり嬉しくないような・・・
その時は発症してからの方が歳を重ねてるってことになるし
258:病弱名無しさん
08/05/20 13:54:15 g+5uooqs0
難病といわれる病気は、そんなにすぐに治療法開発とかいかんわな・・
259:病弱名無しさん
08/05/20 14:09:15 fSQpL08L0
もう、本人の現在の位置が病気があるから・・・・ということで成り立っている人もいるから
50過ぎて病気の治る治療法が確立させて、健康という事で世の中に放り出されるということ
になったら大変という人もいるしね。
まあ、いい年して仕事をしてない人と言う事だけど。
260:病弱名無しさん
08/05/20 14:24:39 PusY2np+0
まぁでも良い薬は出て欲しいですね。
正直俺自身は今できても既に遅い状態ですが
クローン病は俺だけじゃないので。
若い人、これからなる人には重要ですし。
うちは兄弟でなってるので弟の為にもとも。
ただ自分の事だけを考えれば今完治してどうやったら生活できるんだろうとは思います。。。
今のままでも年齢重ねたら仕事はなくなるだろうしどちらにしても先はあまりないですが。
261:病弱名無しさん
08/05/20 14:44:17 fSQpL08L0
そうですわな。
クローンでも働いてる人が殆どだから
そういう人とお話してると、早くいい薬が・・と切実に話す人
多いもんね。
262:病弱名無しさん
08/05/20 16:39:31 udMA1GFK0
でも病院でクローン病の人達見てると20代がほとんどで30代がまばらに
40代以上はほとんど見ないんだが何で？
年とると状態良くなって病院に来なくていいぐらいになるって事は無いよな…？
それとも発症年齢が20歳前後だから？
それなら20年後ぐらいには待合室に均等になるぐらい中年も混じる事になるな
263:病弱名無しさん
08/05/20 17:00:23 fSQpL08L0
クローンの患者が多い病院にかかってるけど、世代別にいったら、30代が一番多いなぁ。
次20代という感じ。男女併せて。
で、50代とかたまに見かける。
潰瘍性の人は年配の人が多いねぇ。5，60代とかよく見る。
264:病弱名無しさん
08/05/20 17:17:15 8HgD+js90
以前、俺が入院した時（３０ちょい過ぎの時）
担当の医師がクローンで入院してくる人は
不思議と歳のいった人がいないから、
あと１０数年がんばって節制してくれれば
あと少しでも楽になるよ
みたいな事言われた。
265:病弱名無しさん
08/05/20 17:19:11 +FUHkwNY0
>>262
> 20代がほとんど
見た目だけではわからんかもw
実年齢より若く見える人が多いという説もこのスレではよく出てくる。
266:病弱名無しさん
08/05/20 17:22:55 fSQpL08L0
そのたまに見かける50代とかの人も病歴がそこまで長いというわけでもない。
30過ぎてなったとかそんな感じの人。
267:病弱名無しさん
08/05/20 17:58:05 Wt/+bzxf0
>>262-266
クローン病の発症年齢が若い人が多いの多分関係してるんだと思いますよ。
若い間と、発症間もないと言う事が重なって発症してもあまり実感できないんだと思います。
発症したらまず入院する事が多いと思うので(まず入院しますよね？)
それがまず10代だったり20代だったりなのと、そこで寛解期に入っても
割と早く戻ってくる人も。実感がないので無理したりするんだと思います。
病歴が長くて年齢重ねてる人は体力が落ちてる事も病気である事も
おそらくかなり実感してますし、また生活しないといけないと言う環境になってると思いますので。
268:病弱名無しさん
08/05/20 18:15:50 GllasP8o0
単純に入院したり急に悪くなったりするのが多いのが10代、20代が多いだけじゃないの
病歴長いとわかるだろ自分の体だし、どんな負荷掛けたら悪化するとか
10代、20代のころは物欲とかに負けて分かってるのにやめられない人とか多いだけじゃないの
病状が安定してればしょっちゅう病院なんか行かなくてもいいからな
俺は薬もらうために1ヶ月に1回のペースで病院行くぐらいだな
269:病弱名無しさん
08/05/20 18:31:00 /xVqH1r80
俺は40代だし仲の良い奴にも30代後半から40過ぎって結構いるよ。
癌と一緒で年取ると直りが悪くなる代わりに
進行も遅くなるようだ。
それに病歴長い人はある程度自分でコントロールが出来るから
ちょっと悪くなってきたなと思うと用心して無理しないようにしてるみたいだな。
結婚して家庭を持ってる人も少なくないし、
そのためにも悪化しないようにと言う気持ちが強いからね。
若いときのように無理が利かないってのも事実だｗ
270:病弱名無しさん
08/05/20 18:57:31 B8r1Pcu2O
俺十代
271:病弱名無しさん
08/05/20 19:02:51 7TuYVKW8O
>>269
若い年齢の時みたいに、無理は効かなくなってきてるからね。
俺も40代で病歴は20年以上越えてる。
知り合いには、50代の人もいるね
272:病弱名無しさん
08/05/20 19:05:46 7TuYVKW8O
連投ですまないが、クローンの低年齢化も関係しているんじゃないかな？
273:病弱名無しさん
08/05/20 19:16:31 6IYloGlhO
日本って年間３万人自殺してるらしいけど、その中にクローン病の人は何人ぐらいいるんだろう。
274:病弱名無しさん
08/05/20 19:25:53 +k3rsdSV0
ｸﾛﾝ人口が一番多い世代は１０代？２０代？３０代？
275:病弱名無しさん
08/05/20 21:39:07 ZHgtgP590
>>273
今年は俺一人で十分だ
276:病弱名無しさん
08/05/20 22:23:32 T+uicl7e0
私学共済の健康保険に入ることになったんだけど、病院いったら職場に内容バレるのかな？
いままでは会社の健康保険組合に入ってて、三ヶ月に一度くらい小さなハガキをもらってて、中に行った病院名と医療費がかかれてた。
健康保険組合みたいにハガキだけだといいんだけど、誰か詳しい方教えてください。
277:病弱名無しさん
08/05/20 22:25:26 GllasP8o0
なんでばれたら困るんだ？
278:病弱名無しさん
08/05/20 22:41:14 T+uicl7e0
病気がバレたら白い目で見られるからです・・・
279:病弱名無しさん
08/05/20 22:43:46 GllasP8o0
そりゃまたすごいとこだな
280:病弱名無しさん
08/05/20 23:05:22 Bh2VL2FV0
>>273
今年は俺と>>275の二人で十分だ
281:病弱名無しさん
08/05/20 23:28:19 Hz3nJA//0
ならば、某液体と某粉末を用意しなくても、275と280とで風呂場に入って換気口を
テープで目張りして、二人で懸命に屁をこけば、それだけできっと逝けるぞ。
我々の屁にはかなりの硫化水素が含まれているはずだ（笑）
282:病弱名無しさん
08/05/20 23:50:26 mp2F87wI0
鎮痛薬常用 胃腸に潰瘍
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
ロキソニンは注意しような。
283:病弱名無しさん
08/05/20 23:51:23 vMbEXlv50
親知らずはえてきたんだけど、普通の歯医者さんいって抜いてもらったらいいの？
レミケやってるから感染症とかちょっと心配。
284:病弱名無しさん
08/05/20 23:57:42 GllasP8o0
>>283
心配ならとりあえず主治医と相談してみ
俺はレミケやったことないけど親不知は4本とも全部抜いた
まぁそうとう痛いぞ麻酔切れた後が
285:病弱名無しさん
08/05/21 00:20:09 SMFO8iAUO
>>280
二人も仲間がいるなんて心強いぜ。
クローン人間の自殺率は健常者のそれと比べてどんなもんなんだろう。精神疾患にかかる確率も上がりそうだしな。
286:病弱名無しさん
08/05/21 00:29:27 nEmpWuk4O
>>282
ロキソニン毎日飲んでる。一応胃薬と一緒に飲んでるけどやばいかな？
287:病弱名無しさん
08/05/21 00:33:16 OBNopaEp0
>>282,286
>>51
288:病弱名無しさん
08/05/21 03:45:13 QY9+XO4v0
読売新聞はこの問題に熱心なんだな
289:病弱名無しさん
08/05/21 04:41:31 CqXDvP6J0
デカイ病院に行きつつも、調子がいい時は近所の診療所で薬を貰う。
エレンは鼻注。こんな生活を続けてもう８年ぐらい。
昨日、でかい病院のアナル科の看護婦から電話あった。
看護婦「３月４月５月と○○病院（このでかい病院）に来てませんけど、鼻注のポンプは使っていますか？
病院に来ていないと使っていないとみなしてレンタル料金が発生するんですけど」
俺「いや、近所の診療所に行ってるんですけど。６月はまたそっちに行こうと思ってますけど。
ちなみにレンタル料金っていくら何ですか？」
看護婦「月に１万ちょっとです。○○病院に来てないと料金が発生するんですけど」
俺「いや、そんな聞いてないですけど。ちゃんとポンプを使っていてもダメなんですか？」
看護婦「基本的には・・・ちょっとまたテルモの方に確認してみますガチャッ！」
すげー勢いで切られたよ。なんか意味不明に怒ってた。こんなのってあり？
290:病弱名無しさん
08/05/21 05:26:27 4yuLZXLR0
国内に患者２万人以上。喫煙者の場合発症リスク１、８倍
受動喫煙発症リスク１、７倍
291:病弱名無しさん
08/05/21 06:20:56 l2ubdHSCO
>>289
大きな病院の方でポンプをレンタルしてもらっているから、そちらで在宅栄養管理料を取ることになっているからね。
もっと大きな病院に行く回数を増やさないとダメじゃないかな？
292:病弱名無しさん
08/05/21 06:40:10 M0ZRAVt80
>>289
うちも1ヶ月に1度は診療受けてないと駄目だと言われてますよ。
多分事務側からつきあげられたんだと思います。
かなり困るらしいですから。
看護師は多分医師やメーカーからその説明はしてるはずと思ってるんだと思います。
医師は多分メーカーが全てやってると思ってるはず。
うちもそうでした。
293:病弱名無しさん
08/05/21 08:17:35 WFLVZF0H0
かかりつけの近くの診療所で レンタルして貰えばいいんじゃないの？
今は病院がポンプ持ってるんじゃなくて、病院経由業者から レンタルしてくれると
思いますよ。
たしか管理料とかの取り分の問題があるんだろうしね。
294:病弱名無しさん
08/05/21 08:32:54 2tTQdhA40
というか四ヶ月も病院行かないで
レンタルできると思っている神経が、、、
295:病弱名無しさん
08/05/21 13:09:18 nEmpWuk4O
通院が半年に一回とかの人もいたよ。
まあそういう人は体調も全然いいから鼻注なんてやらないだろうけど。
296:病弱名無しさん
08/05/21 13:26:22 SMFO8iAUO
半年に一回ペースで入院してる俺に謝れｗ
別に不良してるわけでもないんだがなあ
297:病弱名無しさん
08/05/21 13:34:09 WFLVZF0H0
おれは最高三年病院に行かなかった事があるなぁ。
もう20年前以上の話で、特疾の手続きもしてないから行く事もないし、
病状が落ちついてるから、変に検査したりしない方がいいでしょう・・・
みたいな事で、病院行く事無かった。薬も飲んでなかったし。
その後、計40回弱入院したが・・。
298:病弱名無しさん
08/05/21 14:07:07 l2ubdHSCO
>>297
三年病院に行かなかったのが、後で大変なことになってしまったのか。
俺は二年半ぐらい病院に入院してたことがある。手術も何回かやったな。
この長さだと入院ではなくて、住んでる感覚だよ。
今はその暗黒期を抜け出してはいるがね。
299:病弱名無しさん
08/05/21 14:15:04 /0/FhwQm0
２年半ってなんでそんな長くかかっちまったんだ？
300:病弱名無しさん
08/05/21 14:37:57 WFLVZF0H0
>>298
べつにその入院しない期間が悪かったと言う事では無いと思いますよ。
初の入院から次の入院までの間がたまたまあいたと言うだけで。
20年以上前の入院で、普通の総合病院で、なにも知識がなかったから
その後も入退院しても普通の食事等を取ってたからね。
調子が悪いからうどんぐらいが関の山で。
今の方みたいに、ちゃんとした病院にかかっていたり、鼻注とかの知識があればそこまでは
入院する事もなかったでしょうけど。
301:病弱名無しさん
08/05/21 17:48:34 M5qezpCz0
>>297 40回とか情けないぞ。税金の無駄だな。
302:病弱名無しさん
08/05/21 18:53:27 nEmpWuk4O
ケツが暴走モードに入った。
やばい痛い
303:病弱名無しさん
08/05/21 19:17:14 0ynekTY30
ガラスの十代の俺は早く良くなって、ディスコでワンレンボディコンギャルをハントして
アチチになりたい。
304:病弱名無しさん
08/05/21 19:32:49 WFLVZF0H0
>>301
40回のウチのちゃんとした入院は、10回ぐらいで、残り30回は在宅IVHをするためにカテを
入れる為だけなので一泊二日・二泊三日の入院なんので、回数にしてはそう入院期間は
長くないんですけどね。
305:病弱名無しさん
08/05/21 20:59:40 xIr9W2z70
税金じゃなくて医療費て゜しょ
306:病弱名無しさん
08/05/21 21:04:58 l2ubdHSCO
>>299
色々なことで長くかかってしまったね。手術や傷口の治りが悪かったりで。
>>304
30回もIVHの血管よく取れたね。今は自分ポート使ってるよ。ポート入れてから一年半ぐらい過ぎた。
307:病弱名無しさん
08/05/21 22:53:35 iGhW276l0
貧血でヘモグロビンが１１～１２から上がらなくて、フェロミア飲むか？っていしゃに聞かれる。
調べると、フェロミアは潰瘍性大腸炎に禁忌ぽくてクローンの場合は飲んでもいいのか？
308:病弱名無しさん
08/05/21 23:00:37 2tTQdhA40
>>307
俺は調子がよい時で11～12だったりするけどｗ
鉄剤は人によっては下痢になることがあるから
体に合わないようだったら点滴にしてもらうといいよ
309:病弱名無しさん
08/05/21 23:08:28 xZtvC8y00
>>307
少し低めってぐらいだから、大丈夫じゃないかな。どんどん下がるようなら飲んだほうがいいけど。
このスレでは、常時6ぐらいの人が居たよ過去スレに。
310:病弱名無しさん
08/05/22 00:29:27 IONj+58H0
>>307
フェロミアはクローンだからNGと言う事は多分ですが無いと思います。
以前俺も処方されました。飲めませんでしたが。
鉄剤は胃を荒らすので気をつけた方がいいです。胃痛が走ったら止めた方が良いですよ。
体調にもよるかもしれませんが結構キツイですから。
ちなみに男性ですか？それだと11～12は若干低いくらいです。
その原因が何かが問題ですが常時そういう人なら問題ないですが
下がっていくのなら他の方も仰ってますが問題なので
鉄剤が駄目ならフェジン等の点滴をして貰った方が良いですよ。
>>309
今は常時5～6未満って感じです。。。
多分それ俺ですよね。鉄もHGBも点滴しても中々と言う感じで。
最近の寒暖の差のせいか下がっていて身体きついですよ。
皆さんも気をつけてください。しかし嫌いな暑さ渦巻く夏がくる。。。
311:病弱名無しさん
08/05/22 00:38:41 Q5f3teh60
みんな血圧はどうですか？
自分はモヒを使っているせいもあるだろうけど
最高の平均が85位です。
312:病弱名無しさん
08/05/22 01:20:45 2n5fhLtS0
>>311
最高の平均なんて書くから悩んだじゃねえかｗ
俺は90から100だな
だけど最近は平均血圧の方を重要視するようだぜ
313:病弱名無しさん
08/05/22 03:20:09 LzUXWrnJ0
安部総理は潰瘍性大腸炎を患っているんだね
マジで今日初めて知った…
だから突然辞任したのか
安部さんの力で完治薬つくってくれんかな…
国会議員全員がクローン病になったら２～３年以内に完治薬できるね
314:病弱名無しさん
08/05/22 03:36:57 fEH0v/is0
>>313
いやいや、辞任に追い込まれたのは病気じゃなくて、公務員改革を
進めようと…（´･ω･`）おや？こんな時間に誰か来たようだ…。
315:病弱名無しさん
08/05/22 07:19:45 8PBsKdb50
安倍さんは本気で総理をやろうと思うならストマにするべきだったし
きちんと潰瘍性大腸炎のことを説明するべきだったと思うな
説明も何もしないで辞めちゃったから立花隆に差別的なコラムを書かれて
一般の人に潰瘍性大腸炎やクローン病に対しての偏見を与えてしまった
316:309
08/05/22 10:22:17 0ANTCU7A0
>>310
本人降臨ですね。これから暑くなるのは辛いですね。自分もです。5月ぐらいから、身体がだるく
なりやすいです。ご自愛してください。では、外来に行ってきます、ﾉｼ
317:病弱名無しさん
08/05/22 11:33:07 Ot3vzMWI0
>>314
公務員改革の話はそうらしいけど結局体調悪化したのは事実で
辞任の直接の原因は潰瘍性悪化だったらしいよ。
病院では緘口令がしかれてたらしい。
318:病弱名無しさん
08/05/22 11:40:41 uaP+uLeU0
一月号か二月号の文藝春秋に20pちかく自分で書いた安部ちゃんの潰瘍性の事の文章が
載ってたねぇ。
中学が高校ぐらいになったみたいね。30年以上ですかぁ。
319:病弱名無しさん
08/05/22 12:14:40 YPo+VppkO
手術決定！小腸と大腸のつなぎ目をね！初手術だぜ！狭窄がまたなるのは傷口が中々治らないから言われたけど普通ならどれくらいかかるの？
320:病弱名無しさん
08/05/22 13:11:57 uaP+uLeU0
うまく行けば術後2週間弱で退院出来るんじゃないかな？
今病院長くおかないからね。それも外来で検査終ってるとかだと
手術日2日前に入院とか。
でも、術後食事の事とかをちゃんとする病院とかだと、エレンから初めて
流動から食事が上がってとかなると伸びるだろうけど。
そういうのは患者の方が詳しいから軽い食事が食えたら退院して自分でしてとかいう病院も
多いと思うし。
321:病弱名無しさん
08/05/22 13:26:02 MiyZO9BE0
さっきのＮＨＫ今日の健康で、７０％の人はほとんどかんかい状態。かんかいきは、エレンタールのまなく完全に食事と絵が出てて、すごいなとおもったわ。
322:病弱名無しさん
08/05/22 13:30:18 Ot3vzMWI0
>>321
このあいだやってた物の再放送？
323:病弱名無しさん
08/05/22 13:47:48 MiyZO9BE0
>>322 そう
324:病弱名無しさん
08/05/22 13:59:46 VtRf9QcF0
>>320
とかとか星人ﾊｹｰﾝ！
325:病弱名無しさん
08/05/22 14:36:07 Ot3vzMWI0
>>323
ありがとう
あの放送の事か。あれはどうも駄目だった。
326:病弱名無しさん
08/05/22 15:55:42 bi8libxl0
part67のときに「クローン病の力士いたよね？」と書かれていた方がいましたが、それは本当でしょうか？
小腸に原因不明の穴があき、小腸を55センチ切り取った力士はいますが…
327:病弱名無しさん
08/05/22 17:03:18 eXiT3dcP0
そんな力士いたんだ。
はっけよーい、ちびった
とかならんのか？
328:病弱名無しさん
08/05/22 17:31:46 +k8kaA41O
７０パーセントってほんとか？オレは直腸に穴あきまくりでシートンのまわり腫れてカチカチでもう何年もエレンタールだけの生活してるぞ。
329:病弱名無しさん
08/05/22 17:46:24 UaXBHXjeO
>>327
わろたwww
笑いすぎて下痢洩らしちまったじゃねーかwww
330:病弱名無しさん
08/05/22 17:48:11 tiVE+ega0
>>328
寛解期の人がずっと寛解期ってわけじゃないからな。
あの放送の医師は薬で抑えて食事を勧める治療法の人だし。
レミケの事を言ってたけど
回数重ねていくと効き目が薄れる事とか再発してる人については触れてなかった。
331:病弱名無しさん
08/05/22 18:00:19 eKe/Gu+N0
質問から
レミケードを使用していますが、食事の方はどうしたらいいのでしょうか？栄養士さんに聞いても分からないみたいなので。
答え
１）ﾚﾐｹｰﾄﾞで症状がかなり落ち着いている場合：クローン病でない方の普通の食事と同じでまずいいでしょう。ちなみに欧米ではそれほど脂肪制限や蛋白制限をしていないようですから、普通の和食と同じでいいでしょう。不安なら、すこしずつ食事を戻しましょう。
２）ﾚﾐｹｰﾄﾞで割といいが、下痢や腹痛がある場合（狭窄はそれほどなく炎症が8週間以内にぶり返す場合）：これまで同様エレンタールも使用し、脂肪の少ない食事にしてください。
３）ﾚﾐｹｰﾄﾞでよいものの、狭いところがあって張りや痛みのある場合：a)同様エレンタールや脂肪で炎症を抑えることと、b)狭いところが詰まることの内容に、繊維の少ない食事にしてください。
４）ﾚﾐｹｰﾄﾞがほとんど効かない場合：手術などで炎症の強い病変をよくしてから、少しずつ普通の食事へ、その後悪化したら、狭窄がくる前に早めにﾚﾐｹｰﾄﾞを使用しつつ上記１）で
332:病弱名無しさん
08/05/22 18:12:42 YPo+VppkO
イムランとか免疫抑制剤でﾎﾞﾂﾎﾞﾂひどいんだけどみんな出てます？
333:病弱名無しさん
08/05/22 18:16:08 vnOQSKgIO
結婚が決まったんだけど、会社の上司に言いにくい。遠距離してて彼女の所に行く形。最近までクローン悪化で会社休んだのに。8月には引っ越したいからもう言わないとダメだよね？男で結婚するから仕事辞めるって言いにくい…
334:病弱名無しさん
08/05/22 18:19:18 P6sOzLBKO
俺の友人でこの病気なった奴いるんですが
研究対象になるようで入院しても治療費無料だったそうですが
この病気の方は皆さん無料なんですか？
335:病弱名無しさん
08/05/22 18:52:09 +k8kaA41O
>>330
なんか誤解されそうな番組だな
336:病弱名無しさん
08/05/22 19:06:09 HXp6juEy0
>>334
所得による
337:病弱名無しさん
08/05/22 19:24:10 uaP+uLeU0
>>328
それだと 食事の方がいいとかないの？
直腸・痔瘻が酷い人はエレン取ってゲリするより、それなりの食事取った方が
銚子いいという人いそうだけど。
大腸型の人は エレン取らないという人それなりにいるよね。
338:病弱名無しさん
08/05/22 19:34:04 uaP+uLeU0
>>333
適当にいうのだめなん？
披露宴に元同僚を呼ぶならちゃんといわないといけないだろうけど。
339:病弱名無しさん
08/05/22 19:38:33 7+RECvng0
>>328 おれは大腸型だけどエレンだけだと下痢する。