08/04/03 12:28:44 LA/k/L490
>>445
見たの一昨年くらいだから今出てるかわからない。
プロテインとかアミノ酸を買おうと見てたら何度か出てて2回抗議のメールしたが返事は無かった
451:病弱名無しさん
08/04/03 13:27:23 SUzVnZzZ0
今は、違反商品の申告って簡単にできるようになったから、消されるのも多いんじゃないかな。
今ラコールが出てるけど、申告が3通きてるみたいだし。 （評価のところを見たら出てる。）
452:病弱名無しさん
08/04/03 14:02:28 I1KM5ZB50
特に何の規約にも法規にも違反していないわけだが・・・
453:病弱名無しさん
08/04/03 14:12:37 vXARZH9d0
>>451
こういうバカはどうしようもないね
俺も違反申請した
454:病弱名無しさん
08/04/03 14:13:18 P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
455:病弱名無しさん
08/04/03 14:30:49 fBaV4zCW0
>>448
見たよ、こう言うやつ本当に最低だな。
特に福岡の「raviravi0303」なんてエレンもラコールも両方転売じゃん。
こんなのがいたら、難病医療権の基準が益々厳しくなる。
薬を使っているふりして、転売だからね。
Yahoo! JAPAN ID：raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID：gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID：ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID：izpowerjp 滋賀県
使わないなら、税金がかかっているんだから貰うなよ。
456:病弱名無しさん
08/04/03 15:30:11 I1KM5ZB50
454 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2008/04/03(木) 14:13:18 ID:P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
やっぱりわかってないようで・・・
いや、いいけど。
457:病弱名無しさん
08/04/03 15:45:58 SUzVnZzZ0
>>456
ねーね、そういう言い方やめたら。
もし、間違ってるなら簡単に理由書けば？
ヤフオクは医薬品の出品できないと書いてあるが。
458:病弱名無しさん
08/04/03 15:52:12 XTAf+NFf0
入院しているとき薬剤師さんにエレン飲んだことあるって聞いたら
一応薬だから医師の処方箋無しじゃ飲めないんですよって言われた記憶がある。
459:病弱名無しさん
08/04/03 16:52:35 atkNMYy30
>>456
わかってないのはお前。
460:病弱名無しさん
08/04/03 17:27:51 fBaV4zCW0
>>458
院外処方をやるのに、近所の薬局で聞いた時も、処方箋は必要と言ってた。
治療に使うものだから薬扱いでいいんじゃね？
扱いも、薬の問屋みたいだしな。
薬かどうかより、転売しているやつの根性が理解できん。
飲まないなら、正直に担当医に言うべきだと思う。
461:病弱名無しさん
08/04/03 17:37:22 fvPTMOSq0
エレンは余ってもいつからしら必ず飲むから良いけど
飲み薬の方は必要なくなったのとか、合わなかったのとか結構あるから返品したいんだよねえ
薬剤師は数年持つって言ってるから海外でもどこでも再利用して欲しい
ゴミじゃないんだし捨てるのは忍びない
462:病弱名無しさん
08/04/03 17:39:33 d7qEsng00
きっと今まで飲んでた人が亡くなって
側に置いとくと思い出しちゃうし、安価で必要な人へと
その遺族が、、、
てことはないかw
463:病弱名無しさん
08/04/03 17:44:35 SUzVnZzZ0
看護婦さんとか結構飲んでるんじゃないかなぁ。少しだけだろうけど。
おれ、外来看護婦さんとか薬剤師さんから、試供品の栄養剤たまに貰うよ。
そういうの飲んでるんじゃなかろうか。
464:病弱名無しさん
08/04/03 17:55:19 vXARZH9d0
>>457
分かってねーから書けないんだろ
465:病弱名無しさん
08/04/03 18:10:56 Ep8+UyHX0
エレンなんか全然飲んでなくて押入れに一杯になってきたんで
トイレに流してる。医者にも言えないしゴミにも出せない。
466:病弱名無しさん
08/04/03 18:34:13 FsFniEUb0
インスタントのポタージュとかって
意外と脂質少ないのね
467:病弱名無しさん
08/04/03 18:45:23 fBaV4zCW0
>>医者にも言えないし
嘘の申告でもしているのか？
468:病弱名無しさん
08/04/03 20:02:14 BQE+vNO50
お初です。今年の２月に
大腸検査でクローン病と診断されたんですが
クローンで死ぬこともあるんですか？
469:病弱名無しさん
08/04/03 20:11:11 5GSK2q+d0
あるよ
470:病弱名無しさん
08/04/03 20:23:01 dgFlKon10
４６７さん、それは違いますよ
471:病弱名無しさん
08/04/03 20:26:36 5dhofG05O
>>465
医者に余ってるから、いらないって言えばいいのに。薬とかも、余ったら自分で調整して減らしてもらうといいよ。在庫調整かな
472:病弱名無しさん
08/04/03 20:34:48 SUzVnZzZ0
>>468
死ぬ事が無いとは言えないよ。
でもね、クローンで死ぬより、交通事故や風邪をこじらせての死の方が
よっぽど確率が高い。
まあ、ぼちぼちいきましょうや。
473:病弱名無しさん
08/04/03 20:53:57 bhHcox2mO
キレ、イボ、痔ろう、でもないのに肛門痛いのはなぜかな
大はもちろん小便を切る時も痛い
医者は目に見えないキレ痔かなぁといいかげんにしとけ
474:病弱名無しさん
08/04/03 21:07:36 EzlDV/bIO
こんばんは。
先月末に大腸カメラの末クローンと診断されました(ToT)
今エレンタールと少しのお粥食べてるんですが、ラックビー飲んでる割に水下痢が1日10数回。
しかも肛門周囲膿瘍が出来ちゃったみたいなんです(ToT)
次の検診日まで様子見た方がいいのですかね？
レミケードがもし使えるなら治りますかね？
自分なりに調べてみたんですけど携帯だとサイト見れなかったり、書店行っても売ってなくて。
1日も早く診察受けるべきですかね。
腫れの大きさは今足の親指ぐらいで触ると痛いです。下痢のせいなのかな(ToT)
475:病弱名無しさん
08/04/03 21:20:50 w401mZP30
>>474
ちなみに血液検査のCRPは？
他に体調の異常は？
酷いようなら一回入院→絶食ＩＶＨで腸を休ませるべきかと
入院して今後のクローンとの付き合いをゆっくり考えた方がいいと思うが
特定疾患の申請とかもしなきゃならんだろうし…
476:病弱名無しさん
08/04/03 21:21:58 nMFuLYwa0
>>474
すぐに病院行ってください
それとレミケードは炎症などを抑える薬で治るわけではないです。
無茶な生活をしていればすぐ再発する可能性が高いので気をつけてください。
1日10数回の下痢は活動期のクローン病では仕方ないです。
特にその状態は今体調が悪いのだと思います。
ラックビーを飲んでいても下痢が治るわけではないので
なるべく安静にして体調をこれ以上崩さないように気をつけた方がいいです。
それと下痢がの回数が多いと水分がなくなるので水分は十分取ったほうがいいですよ。
1日に10数回は俺も同じです。クローン病を発症してから今日まで
平均してそれくらいあって体調はよくないです。
年齢を重ねる度に辛くなってるのを感じてます。こうならないように474さんは気をつけて下さい。
できるだけ早く寛解期に入れてそれを維持できるようがんばってください。
477:病弱名無しさん
08/04/03 21:33:12 EzlDV/bIO
474です
御返事有り難う御座います。
炎症の数値は0*08とかで退院しました。
っと言ってもまだ5日しか経ってないです(ToT)
やはり早く受信しなくちゃですね。
また胸の点滴するんですね(ToT)
なんだか涙出て来ました。皆さんも大変なのに暖かい言葉が沁みます(ToT)
水分はチビチビ摂取します。普通に飲むと瞬時トイレなので:-(
明日行って来ます。
有り難う御座いました。
478:病弱名無しさん
08/04/03 21:48:56 LxU8NAhn0
「2007年、英・リバプール大学臨床科学科のJon Rhodes教授らが、
畜牛にヨーネ病と呼ばれる下痢を伴う消耗性疾患を引き起こす
M. paratuberculosisが、牛乳やその他の乳製品を経由してヒトの体内に
侵入し、クローン病を引きおこしている可能性があることを発表した。」
とあるがそういえば高校生の時に背を伸ばしたくて牛乳飲みまくっていた。
あれが原因だったのか……
479:病弱名無しさん
08/04/03 21:59:13 w401mZP30
どう見ても活動期なのに退院できたのか？
一番新しい診断結果で、腸の状態どうなってんの？
ＩＶＨ入れて入院してたなら腸の炎症もとりあえずはリセットされそうなもんだが
480:病弱名無しさん
08/04/03 22:37:19 wb0Kjt4eO
>>478
ｋｗｓｋ
481:病弱名無しさん
08/04/03 22:42:36 L1R0hAb2O
>>478
もうそれずいぶん前からいわれてることだよね
菌だけが原因ではなく遺伝子の異常も絡んでるっていうのが今の有力な説だから菌意外にもいろんなもんが複雑に絡み合ってるっぽい｡
だからいまだに原因が解明されないんだろうね｡
482:病弱名無しさん
08/04/03 22:44:38 wkcrR7JV0
そういえば俺も中学の時牛乳がぶ飲みしてたな…。
483:病弱名無しさん
08/04/03 22:52:09 LA/k/L490
俺もだ・・・
484:病弱名無しさん
08/04/03 22:55:40 L1R0hAb2O
最近太ももあたりがずっと筋肉痛
痛いし疲れた感がずっとあるからきつい
485:病弱名無しさん
08/04/03 23:14:03 fvPTMOSq0
そういえばどっかの病院ではヨーグルト療法やってるとこなかったっけ？
最近聞かないけどどうなったんだろ
486:病弱名無しさん
08/04/03 23:37:04 fBaV4zCW0
内視鏡の専門医によれば、牛乳を飲んでる人は腸が汚いそうだ。
なんでも驚く程らしいぞ。
それと、マーガリンの分子構造をみると、ほぼプラスチックと同様らしい。
これが腸壁を傷つけまくるって話もある。
じゃあ、全員クローンか？ってことだけど、やはり腸の弱い人が最初に
やられるんだと思う。
俺、牛乳良く飲んだし、トーストにマーガリンを付けていた。
487:病弱名無しさん
08/04/03 23:47:58 L1R0hAb2O
マーガリンやコーヒーのミルクなんかはトランス脂肪豊富で絶対食べないほうがいいよね
ファーストフード店で一番トランス脂肪を使ってる店はマクドナルドってのもきいたことある
マクドナルドのポテトなんかトランス脂肪ばんばんらしい
488:病弱名無しさん
08/04/04 00:00:54 fBaV4zCW0
マーガリンも、マックのポテトも一年放置しても腐らないのは酷い。
マーガリンは、外に出しておいても虫も寄って来ないらしい。
虫からみても食べ物じゃないんだな。
489:病弱名無しさん
08/04/04 00:14:36 PlHpYg9r0
URLﾘﾝｸ(www.misterdonut.jp)
URLﾘﾝｸ(www.sej.co.jp)
こういう取り組みをやってる会社もあるけど、いかんせん日本のマスコミでは
全然話題にならんね、トランス脂肪。スポンサーに遠慮か。
クローンに関係あるかどうかは知らんけど、だいたいトランス脂肪の入ったのは
独特のムッとした不快な匂いがあって好きではない。
490:病弱名無しさん
08/04/04 00:27:25 Xf1elqs50
一番いいのは自然食系がいいと思うよ。
根本的な材料から違うからね。
491:病弱名無しさん
08/04/04 00:37:36 PlHpYg9r0
>>478
ＭＡＰ菌は牛乳だけでなく環境中にばら撒かれている可能性もあるらしい。
実際にクローンの発生率が高い地域で川などからMAP菌が検出されている
例があるようです。
また疫学的にもクローン病が発生してる国ではそれに数十年先立って
牛のヨーネ病が発生しているという共通点があるらしい。
上のソースは次の専門家の講演
URLﾘﾝｸ(jp.youtube.com)
（part1からpart5まである。英語）
492:病弱名無しさん
08/04/04 01:09:39 0JxhQTOcO
おまいら…何だか、カシコばっかり集まってるな…
俺、あんまクローンに対して自覚無いつか、認めたくないつぅか…
食事制限も散々無視して…イレウスだ。今回は内視鏡バルーンで凌げたけど、手術も数回…
改めまつ･･ﾟ(ﾉД<)･ﾟﾟ
493:病弱名無しさん
08/04/04 02:55:57 OPI6zEDr0
前、医者に恐る恐る「実はエレンタールが余っているんですが…」って言ったら、
「ああ、そう。じゃあ必要なときに言ってね（はぁと」って普通に言われた。
部長先生で凄く怖い人なんだけど凄く冷静だった。
494:病弱名無しさん
08/04/04 04:21:05 tFjf6gclO
>>474
ステロイド座薬を処方してもらったら?
肛門近くの疾患にはかなり効きますよ。
495:病弱名無しさん
08/04/04 06:28:41 latMJhCUO
ストレスや生活習慣の乱れで身体が弱ってる所に、牛乳なんかの菌が感染したのかもわからんね。
>>492
どうしても食べたい時は、まんぞく君やらのにしとくとマシじゃないかな。
いよいよ悪くなっていくと、出歩くのも大変になってくるみたい。
それをリアルに考えると、食べるのが恐くなったりする。
496:病弱名無しさん
08/04/04 07:46:27 18tA/9GsO
>>493
そんなもんだよ。
497:病弱名無しさん
08/04/04 09:00:46 oq6p8DYIO
494さん有り難う御座いますm(__)m
これから外来行きます。
物凄く痛い訳でもなく普通に座ったり眠ったり出来てます。
お姑さんに自宅治療しろと言われて強制的に退院したんです。
勿論お医者様は反対したんですがうちのお姑さんは汚いからへんな病気になるんだと騒いでうるさかったので(泣)
ストレスでも下痢するって痛感しましたm(__)m
ご意見本当に助かりましたm(__)m
498:病弱名無しさん
08/04/04 09:50:33 AFh5q9fE0
>>486
国民のほとんどは牛乳を飲んでいると思うんだが…
499:病弱名無しさん
08/04/04 10:13:38 F49LXo6RO
なんか腹がキュルキュル鳴りまくってる…
500:病弱名無しさん
08/04/04 10:41:53 tUeafIOh0
つい、おいしかったもんで・・・許して
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
501:病弱名無しさん
08/04/04 10:43:01 rOaRHJZW0
クローン食じゃなくて早く豪華な飯よこせって腸が怒ってるんだよ・・・・
502:病弱名無しさん
08/04/04 11:09:16 XRAvB/NV0
>>500
ZAiも悪影響を・・・
503:病弱名無しさん
08/04/04 12:07:20 Xf1elqs50
>>498
GHQが押し付けたことで、日本人自らじゃない。
既に、牛乳は良くないと言うことで、学校給食でも止めたところもある。
毎日、学校で牛乳飲んでました！と言う連中はいずれ旧世代になるな。
俺も、飲んでいたが・・・。
504:病弱名無しさん
08/04/04 12:15:53 mVlAUeRD0
俺は中二の時牛乳は背の低い友人にあげてたな。
んで翌年クローン発症。
あの時は牛乳飲まなかったのがいけなかったのかと思ってたよｗ
505:病弱名無しさん
08/04/04 12:20:31 mQAhxeXQO
牛乳瓶の蓋を集めるのが流行ったんだよな
(;´Д`)＜何年前の話だよw
506:病弱名無しさん
08/04/04 14:18:06 Xf1elqs50
>>505
俺、いい年齢だけど、蓋は昔集めたよ。
あと、コーラの王冠とか（金属製の蓋のこと）。
牛乳瓶の蓋は、メンコの様に（やりずらいけど）使ってた学校もあるらしい。
507:病弱名無しさん
08/04/04 16:01:24 gtd8N+dw0
>>497
酷い姑ですね
この病気はストレスの影響が大きいから距離をとった方がいいかも
難病申請にも反対してきそうですがクローン認定されたなら
きちんと申請しておきましょうね医療費は安くなるし薬代は無料になるし
自治体によってはお見舞金もでますので
レミケードはこの申請をしておかないと一回ウン万円かかります
508:病弱名無しさん
08/04/04 16:36:42 V63KNMzYO
いーや薬局がまちがえてたよ！エレンタールも特定疾患に入ったよ！まったくやってくれたよ！ｗ
509:病弱名無しさん
08/04/04 17:21:05 mQAhxeXQO
牛乳瓶の蓋はパッチでやり取りしてたよ。
by 吉祥寺の某小学校
510:病弱名無しさん
08/04/04 17:46:02 PlHpYg9r0
かなり昔だが、コーラやファンタのフタの裏にスーパーカーの絵が描かれていて、
それを集めてた頃もあったな。瓶入り１本５０円だった。
511:病弱名無しさん
08/04/04 19:13:12 oq6p8DYIO
507さん有り難う御座いますm(__)m疾患申請はしました。お姑さんもタダになるなら早く出せ!?って怒りながら言ってました。
やはり入院再治療になったと言ったら小さい子供置き去りで別荘気取りかって言われたから帰宅しました(ToT)座薬と飲み薬貰いました。
距離…離婚しない限り無理ですね(^_^;)この際回復待って子供連れて実家帰ろうか計画立てます。身が持たないです。
512:病弱名無しさん
08/04/04 19:40:13 4CUqwgEGO
>>511
つらいですね。
無責任な言い方かと思いますが、どうか自分の好きなように楽に生きてくださいよ
ただでさえクローン病の重みも背負ってるのに
とにかくゆっくり休んで早く病状落ち着かせましょうね。
513:病弱名無しさん
08/04/04 20:50:12 fGL0A/NIO
>>511さん
ウチは旦那が病気に理解がない人だったので
子供(３歳)を連れて実家へ帰りました。
離婚協議のストレスと母子家庭になる不安からか
再燃して入院中ですが…。
511さんの旦那さまは味方になってくれないのですか？
514:病弱名無しさん
08/04/04 21:46:43 oq6p8DYIO
511です。旦那も自分なりに理解をしようと姑から庇おうと色々してくれてるんですが、旦那が仲裁に入ると実の親より他人が大切なんだねって泣くらしく(^_^;)
全てを理解して欲しいとは思ってませんが、正直自分の体が一番だしこんな姑の老後の世話をしなくちゃならないと思うと…下痢します(ToT)
実家に先程初めて連絡して泣かれました。辛いなら直ぐにでも帰って来なさいって。
座薬すら無理ならもうこの家に居たら死んでしまうから逃げてしっかり病気と向き合って子供と生きたいです。
515:病弱名無しさん
08/04/04 22:09:56 1O2Xy6Q70
>>500
こんなおいしそうな食べ物、食べたらダメよ？
516:病弱名無しさん
08/04/04 22:24:02 Elsg4KDC0
旦那エライねぇ。
結婚したら、自分の親より、奥さん子供が大事にならないといけないと言う事を
ちゃんとわかっているわ。
むこうのおやもそれぐらいわからないのかなぁ。ここで自分の親の味方したら夫婦間がウマくいかなくなるとかさ。
難しいねぇ。 自分の親より病気の私の事を心配してくれる親もいれば、分かってくれない親もいると。
517:病弱名無しさん
08/04/04 22:25:45 latMJhCUO
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
入院中にちょくちょく買ってた奴を、駅近くの自販機で見つけたから買ってみた。
パッケージ変わったような。
入院中はこれ買うよな？
518:病弱名無しさん
08/04/04 22:50:02 p2zM5VxA0
>>517
金がなかったので病院の麦茶しか飲んでなかった・・・
519:病弱名無しさん
08/04/04 22:53:27 iTUCLspn0
ｸﾛｰﾝになった事によって私の趣味は
ｽﾎﾟｰﾂ全般→調子悪くなる時があるから×
ﾗｰﾒﾝ店めぐり→もちろん無理
旅行→ﾄｲﾚを気にしたくないから×
と、他にも色々あったんだけど結局
最近は家でﾃﾚﾋﾞ見るかゲームやるぐらいしか楽しい事が無い…
皆さんの趣味は何ですか？
何が楽しくて生きていますか？
520:病弱名無しさん
08/04/04 22:57:27 01SCn9k40
本読んだり映画見たり。最近は服を見たり買ったり。
まぁ前からインドア派だったからそんなに影響なかったなぁ。
恋人いないし、休みは基本的に一人で行動。でも楽しかったりするｗｗ
521:病弱名無しさん
08/04/04 23:09:43 XJkxpw2h0
クローン病は治すことは困難な病気ですが
クローン病治った人もいるんですかね？
522:病弱名無しさん
08/04/04 23:13:16 3tc+Im2W0
「CDはMAP菌が牛乳瓶の蓋を媒介に胃腸の弱い人へと感染することで起こる」
ということでよろしいかな。
523:(´^& ◆nZAaOGNsjQ
08/04/04 23:19:49 latMJhCUO
>>518
まあお茶は無料だしな。毎日飲んでたわ。
俺もあんま金ないけど、院内にあるとついつい買ってしまったよ…
524:病弱名無しさん
08/04/04 23:43:46 st5CpY9T0
体質が変わって直る人はいるだろうな。
年齢と共にけっこう変わってくるし。
525:病弱名無しさん
08/04/05 00:17:26 fFMRIbBW0
治る確率なんてどれくらいだ？宝くじ当たる確率くらいか？
クローンにかかる確率すら万馬券くらいだろうに
526:病弱名無しさん
08/04/05 00:57:27 YPT5/bAQ0
>>519
ｽﾎﾟｰﾂ全般→とりあえず、外や公園を歩いて自律神経を刺激する。
一日中家にいるのは、体や自律神経に悪い。夜寝付きが悪くなる。
ﾗｰﾒﾝ店めぐり→元々、ラーメンがあまり好きじゃない。
うどんは好きで、いつか四国いってみたい。
旅行→大好きだけど、車にしてる。電車苦手。
原付の日帰りツーリングがすぐトイレにいけて、金もかからず楽しい。
ただし、エンシュアはメットインにいれたらホットになるのでダメ。
テレビは最近さらに見なくなった。ニュースぐらい。野球と。
ゲームも精神的にカリカリになるから、最近しないね。
真空管アンプで音楽きいたり、できるだけまったりするようにしてる。
一人で遊ぶのは昔から得意。
昔、元気な時はバイクで北海道一周した。夏なのにともかく寒かった。
527:病弱名無しさん
08/04/05 01:55:42 HXzs+vqv0
>>519
とりあえず今年もツール・ド・フランスの中継をHDで見れることを
楽しみに生きてます(ﾟ∀ﾟ)
528:病弱名無しさん
08/04/05 05:04:34 Ov1rz7Wq0
僕は今大学２年生なのですが将来就職できるのかとても不安です。
普通に就職はできないと考えた方がいいんですかね？
この病気のせいで大卒と高卒が関係なくなるなら今すぐにでも働きたいです。
529:病弱名無しさん
08/04/05 06:14:13 EQZdNp4GO
>>528
大学はでておけ
就職の幅が広がるだけましだろ損はしないと思うよ
>>519
確かに趣味は変わったなー
本読んでたのが逆に辛くなって読まなくなったゲームもしなくなったし
映画とかみるのが増えたアニメもみるようになったし
音楽も聞かなくなって車も運転しなくなって中途半端なヲタク化してるw
530:病弱名無しさん
08/04/05 06:58:12 6Oda4JrdO
黒烏飲むといいでﾁｭｯ
531:病弱名無しさん
08/04/05 07:04:39 P1XXc/WDO
>>528
大学は出ておいた方がいいよ。やっぱり学歴はあった方が就職に有利。
一般人と同じように仕事をする事は可能ではあるけど、困難。
普通は、病弱な人と健康な人なら、健康な人が採用されちまう。
運良く会社を見つけて入っても、体調を崩して何度も入院していると、仕事に関して信頼されなくなる。
飲み会などは、病気の事を伝えておく事であまり問題はないかな。
ただ、もし病気を隠して入社した場合はなかなか言いづらいかも分からん。
こういった問題の解決方法を今のうちから漠然とでも考えておくといいよ。
よほどやりたい事があるならともかく、大学を中退してまで就職するメリットはないよ。
532:病弱名無しさん
08/04/05 10:51:29 EQZdNp4GO
オレは25で発症したからなーしかも高卒だったし
まだじっくり就活できる分うらやましいよ
二年くらい入退院繰り返してやっと最近この病気の付き合い方がわかってきたし
次の通院で大丈夫そうなら資格取って今年中には働きたいよ
533:病弱名無しさん
08/04/05 11:24:20 7iw0tymL0
でも、大体の人は就職してるけどな。二万人以上罹っていてみんなが無職だったら大変だよ。
おれらは、体が悪いから働けなくても仕方ないという逃げ道があるからな。
親も強く言わないというか・・・ 働けないという人の殆どの人は親元同居とか。
みんな働いていないんだろ；・・とか思って、体が悪くなって入院して、一緒になった同病者の殆どが定職者で
家庭持ち・彼女持ちとかだと自分が惨めになる。いままで病気のせいにして社会から逃げてきただけというのは
わかるというか。あと、なりたいものを目指してるというのが、病気から逃げというのとかさ。
就職は病気以上に真剣に考えた方がいいよ。
いくら病気持ちでも、いい年して社会に居場所がないというのはものすごく惨めだからさ。
で、働いてる人と差もつくからさ。人間が出来てないというかさ。
自分がそれなので良くわかる。
534:病弱名無しさん
08/04/05 11:42:27 7iw0tymL0
入院してるとき、年下の同病者が、仕事の事でいろいろ医者・看護婦さんと話したり、
退院の事をせかしているのを横目でみてるというか。
無職の俺は、入院してる方が無職の理由が出来るというか。
いくらでも入院しまっせという感じ。
看護婦さんからも仕事何してるんですか・・みたいなこと聞かれた時、口ごもるって
みっともないからなぁ。 いい年して、健康保険は親の扶養とか。 国民年金も払いたいけど・・。
535:病弱名無しさん
08/04/05 11:52:53 bhLxZMgfO
健康保険は俺も親の扶養になってるな。
国民年金は俺は全額免除になってるからな。
お母さん、いつもありがとう。
母の日には何かプレゼントしたいと思います
536:病弱名無しさん
08/04/05 11:57:17 7iw0tymL0
全額免除でも、追納したいですなぁ。
10年待ってくれるから、利息が付くけどたまにカネがある時払ってる。年金。
惨めだ。これで俺より体が悪いヤツで働いてるのってたくさんいるからなぁ。
537:病弱名無しさん
08/04/05 12:21:46 gTukJNM+O
漠然と、大学卒業したら死のうと思ってる。病気になって留年何回もして、そしたら絶対に卒業してやるって気になった。そしたら次はまた別の病気が出てきた。医者にも同情された。
それでも大学に「死ぬ気」で通ってるうちに、本当に卒業することを終着駅と考えるようになった。期限付きだから今は必死になれてる。そこから先は見てない。就活もしようとしたが、まともに動きも取れない。
多分、結局は卒業してもフラフラと生きてるだろうと思う。でもいつ死んでもいいよう、荷物整理はし始めてる。
ただ、死を考えるようになったのは病気のせいだけじゃなく、今までの自分の、重要な人生の分岐点を間違えた事とか、そういった事にもあると思ってるよ。
しかし親より先に逝くことに…ね。
長いね
すまぬ
538:病弱名無しさん
08/04/05 12:23:43 bGnPG7Xa0
嘆いてばかりいないで行動すればいいじゃん。
ウジウジ言ってるだけで何もしないってホントみっともないよ。
いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
539:病弱名無しさん
08/04/05 12:26:51 7iw0tymL0
そうだよなぁ。自業自得もんね。
何もしなくて30代ですからねぇ。最低。
538のレスの方がすっきりするからよい。
でも、親がもうすぐ後期老齢者？だっけ、保険にきりかわるので
my保険証をもたないといけなくなるが。
540:病弱名無しさん
08/04/05 13:36:13 JbG74w+t0
無職でも気にするなって。個人差あるんだから。
健常者でニートもいくらでもいる。
アパート経営や株の配当で生きてるヤツもいくらでもいる。
絶対働かないって決めたら、急に働けたりするし。
ゆっくりでいいんだよ。
>>538
>いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
散々、親の扶養で大きくなっておいて、マジ恥ずかしい。
ガキって自分の世界がすべてで、回りまったく見えない。
541:病弱名無しさん
08/04/05 16:33:36 bGnPG7Xa0
>>540
親の扶養で大きくなっておいてだってww
20歳まで親が子供を扶養する義務があるって知らないおバカさん。
542:病弱名無しさん
08/04/05 16:34:57 eQQz1dWl0
>>528 >>537
大卒以上の学歴の上で、
通常の食事で栄養摂取不可能な症状が数年間持続するのであれば、
腸機能障害四級程度の障害者として認定される事で、いわゆる障害者手帳を持てれば、
大企業とか、見た目は中小企業だが国際競争力がある会社とか、雇用に余裕がある企業に障害者枠で採用される可能性が大きいですよ。
ぜひ検討して下さい。>>6を参照して下さい。
但し、持続的に長時間満足に働けませんから正社員としては採用されず、勤務時間に柔軟性がある契約社員として採用になる事が多いですよ。
そうであっても、障害者枠なら、症状が悪化して、いくら入院などで長期間病欠しても、そう安易に解雇される事はありません、
企業の社会的責任として障害者を一旦雇った以上はね。
私は、十代で発病して、人より遅れて、苦労して、大学院まで進学して何とか学位とっても、卒業後三年間はニートでしたが、
その間の精神的苦痛で病状がさらに悪化し、普通の食事しても酷い下痢のせいで栄養にならず、エレンタールの経鼻による栄養摂取しかない状況に陥って、
四級の障害者として認定され、その直後に障害者枠で某外資系企業に拾われ、漸くニートから脱北致しました。
今現在、週四日・一日平均五時間労働で、月の手取り二十万円台で、そんなのは健常者の基準では典型的なワーキングプアーですが、
肉体的に精神的に正社員並みに一日八時間以上で週五日以上労働は困難だから仕方がないと思っています。
ニートから脱出して、後述する自殺願望は消えても、多くの健常者に囲まれて働いていると、健常者が羨ましく思え、自分が惨めな存在に益々思え、
『自殺はしないが、病気か事故で運命として早死にして、生まれ変わって、もう一度人生をやり直したい』という輪廻転生願望は完全には払拭出来ませんが。
働き出すと、自殺願望が消えるとは、出勤・帰宅中、自殺で交通機関が麻痺する状況に度々遭遇した結果です。
自ら死を選んで実行するのでは無く、受け身でいつ死んでも未練は無いという気持ちで天寿を全うするという事です。
鬱病をクローン病の典型的な一症状だと拡大解釈して医療費補助の対象にしてもらいたいと切望する今日この頃です・・・。
543:病弱名無しさん
08/04/05 17:47:47 4x8NVyIs0
>>519
>>皆さんの趣味は何ですか？
音楽・映画
>>何が楽しくて生きていますか？
仕事の成功と、そこからくる「やり甲斐」と「報酬」
俺は、暗く生きるのが好きじゃないんで、前向きにしか考えない。
良く言う話だが、成功したけりゃ「成功者」に学べ！と言う言葉がある。
社会ってとこで成功する人間ってマイナス思考を排除する傾向にあるんだよね。
これには、難しい理屈はいらない。
逆に成功しない人にも特徴があって「上手くいかないに決まってる！」と自分で
何故か言うやつが多い。
精神論ではなく、上記の様な傾向があると言う事実なんだ。
楽しくやっても一度。腐ってやっても一度の人生なんでね。
心持ちは楽しくやる様にしている。
俺は、心持ちを変えてから、どんどん開けて来た。
544:病弱名無しさん
08/04/05 19:17:24 QfQTRcof0
骨太のクローン患者っている？
漏れ異常に骨が細いんだけどお前らもそうですか？
545:病弱名無しさん
08/04/05 19:51:10 T7eNAgfp0
>>542
障害者手帳を持つことでデメリットはないのでしょうか？
わざと申請しない人とか聞いたことあるのですが。
546:病弱名無しさん
08/04/05 20:04:41 /pTmatXUO
俺も趣味は音楽だな
ライブいくのとかギターひいたり最高だよ
547:今年からクローン患者
08/04/05 20:19:29 jX2/a/KxO
無職の人って、病気のせいで無職になったの?
俺の勤めてる会社も、一応理解はしてくれてるが、入退院を繰り
返すようになったら分からないかな。
今は、腹は痛いし、エレンは邪魔だし、イライラするが普通に働いてる。
でも、これから先は少し不安だ。
548:病弱名無しさん
08/04/05 20:20:41 nxYpZCZ20
>>544
俺も細い
入院レベルの体調になると
本当にミイラみたいになる
549:病弱名無しさん
08/04/05 21:02:29 EQZdNp4GO
>>544
オレも細い
手首なんて時計一番小さくしてもまだ余るよ
その辺の女より細いよ
550:病弱名無しさん
08/04/05 21:23:15 TsnaZC7VO
相談なんだけど、クローン病患者の正社員率ってどれくらい？
正社員で会社入って、体調崩してクビのループから抜け出せないんだけどどうすればいいかな？
551:病弱名無しさん
08/04/05 21:30:51 bhLxZMgfO
>>550
そんなデータはどこにもないよ。
552:病弱名無しさん
08/04/05 21:35:42 4x8NVyIs0
>>550
同じ会社で何度も入院して、ボロボロになったんで、
今は自営でやっている。
自営になる前は、派遣もやったけど、質のいい仕事を派遣じゃ回して貰えないし、
やっているこちっちも落ち着かなかった。
自営も最初は氷河期と言っていい程、しんどいものであったが、
現在は、いい仕事に恵まれて来ている。
皆さんも知っている、有名な仕事もやっているけど、面が割れるんで内容は言えない。
多くの場合、一番しんどい部分で諦めることがあるんだけど、
それを乗り切ると幸せがやってくる。
553:病弱名無しさん
08/04/05 22:16:39 7iw0tymL0
ここでは、よく首になったという話がでるけど、おれの周りの同病者はおれより入退院繰り返してる
人もいるけど、いまだくびにはなった人ないなぁ。 職場ではいろいろ辛い事もあるだろうけど。
そういう事を考えても、入ってみないと分からないから、就職するというか入る事を考えた方が
いいと思うよ。l
554:552
08/04/05 22:23:46 4x8NVyIs0
>>550
あと、他の方の意見でありがちなのが「身障者手帳」を
取得しての就職／転職ってやつ。
あくまでも俺の場合だけど、やり甲斐の無い仕事をイヤイヤやっていると
病気が悪化するし、質のいい仕事がしたかったので、
その当時は、「身障者手帳」での雇用は視野になかった。
実際「身障者手帳」を持っている方の意見も聞いたことあるけど、
身障者にそんな重要な仕事回す訳ないでしょ！と返って来た。
仕事の質／内容が、病状に影響を及ぼす人は、考慮する必要があると思う。
俺は、人を低く見ている仕事が回るとイライラすることがある。
もっとレベルの高い仕事を回してくれ！と言いたくなるんだ。
大袈裟に言えば、精神的にハラスメントを受けている気分にもなってくる。
だから今の選択に満足している。
人それぞれだとは思うので、考えられる可能性を模索するといいと思うよ。
555:病弱名無しさん
08/04/05 23:04:55 7iw0tymL0
それと、就職するなら早くです。
手帳を持ったらいいところから、就職があります。で、アル程度歳を取っていても
求人はあります。しかし、アル程度歳は前歴を問われます。
30過ぎて職歴無しで障害者手帳を持ってもツラいモノがあります。
逆に言えば、それなりに職歴があって手帳をゲットできたら、それなりに就職の道は開けるかも
しれませんね。
まあ、いくら手帳があるからいいところからの就職っていっても自分の学力というのを見極めないとね。
今は高学歴障害者はうようよ居るでしょうから。
556:病弱名無しさん
08/04/05 23:05:05 05f8x2bD0
クロン人間の特徴
1.自分が常に正しいと思っている（自己中心である）
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている（神の力と呼ぶ）
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない（鈍感な人、アッチの人と表現する）
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える（被害妄想）
5. 自分より幸福な人を見ると腹が立つ（異常な妬み）
557:病弱名無しさん
08/04/05 23:15:02 jX2/a/KxO
手帳、手帳と言ってますが、それは障害者手帳のこと?
特定疾患医療受給者証とは全く別格ですか?
558:病弱名無しさん
08/04/05 23:31:34 4x8NVyIs0
身障者枠での雇用も、年齢がいくと給料が上がらないらしい。
何でも若いやつをどんどん入れるらしい（安く使えるから）。
この辺は、普通の会社と変わらんかも知れん。
559:病弱名無しさん
08/04/05 23:48:57 TsnaZC7VO
やっぱ死ぬしかねーかwwww
560:病弱名無しさん
08/04/05 23:57:20 eQQz1dWl0
>>545さん、>>542です。
身体障害者という公に保護されるべき社会的弱者になるデメリットですが、>>554氏など皆さんの各書き込みを参照して下さい。
加えて、一般論として職場の同僚などの女性達から恋愛・結婚対象になりうる男性の範疇から外されます。
職場の同僚に惚れたら、それは苦しいですよ、愛だけでは結婚出来ませんし、愛自体も永久ではありませんからね。
人間は欲望の塊です。一つの障害を乗り越えたら、次のものを欲しくなるものです。
たとえ健常者であっても自分の思い通りに生きられる人々は極少数しかいません。
だからこそ、せっかくニートから脱出しても>>542の三段落目と四段落目に述べてる様なことを思わず書きたくなるのですよ。
561:病弱名無しさん
08/04/05 23:59:01 7iw0tymL0
あと、障害者ネタだけど、公務員のヤツとそこそこ大きな会社に入ってる人がいたけど、会社の方から取ってくれと
いわれたという人がいたよ。 法律で何人採用とか決まってるのがあるからだろうけど。
562:病弱名無しさん
08/04/06 00:11:43 Ek3CS7gn0
>>542
週４で1日平均5時間で手取り20万円台なら羨ましい
>>557
2つの文字見れば分かると思うが全然違う
563:病弱名無しさん
08/04/06 00:14:16 4BEKIopN0
>>561
某NTTデーター○○は、絶対採用されない高い条件に設定されてたぞ。
なんて言うか採用する気がないのに、決まりで募集しているケース。
まあ、興味から以前覗いたのみだけどな。
564:病弱名無しさん
08/04/06 00:15:19 6QwMaQddO
このスレも閉鎖しようか。
－糸冬了－
565:病弱名無しさん
08/04/06 00:26:40 LzyrzI3/0
特定疾患受給者証は軽症でももらえるけど
障害者手帳はある程度重症にならないと貰えないからな。
その分社会的に保護されてる。
566:病弱名無しさん
08/04/06 00:51:53 4BEKIopN0
>>545
>>デメリットはないのでしょうか？
ちなみに、私は身障者雇用では無い状態で、バリバリ働いて来た。
お陰で、自分の家を持っている。ローンは無い。
給料の支給は、能力や実績に関係あるので、能力がある人なら
身障者雇用じゃない方がいい場合もあるよ。
ズバリデメリットだけど、家を買うまでにどれくらいかかるか？
あと、嫁さんもらう時に、身障者です。と相手の親に言ってどう受け取られるか。
腸が悪いけど健全と言うのと、完全な身障者では、受け取り方が違う。
娘の幸せを考えたら、相手が身障者なら不安もあるかも知れない。
結婚は一生の買物だからね。相手も慎重になるでしょ？
働けるなら、やれるところまでやる。ってのがいいかも知れんよ。
567:病弱名無しさん
08/04/06 01:27:01 IGZZMRE60
542さん、566さんどうもありがとうございます。
すでに結婚してるので、その点はとりあえず大丈夫です。
>週４で1日平均5時間で手取り20万円台なら羨ましい
私もすごいと思います。
>特定疾患受給者証は軽症でももらえるけど
障害者手帳はある程度重症にならないと貰えないからな。
これは、どのあたりがラインになるんでしょうか。
>ズバリデメリットだけど、家を買うまでにどれくらいかかるか？
働けるなら、やれるところまでやる。ってのがいいかも知れんよ。
ローンが組めないということでしょうか。
健常者のころは一週間出張もこなしてたんですが。
けど、あの頃から胃腸は弱かったですね。夏場のエアコンにも。
今はまったく自信ないです。
568:病弱名無しさん
08/04/06 01:31:22 LzyrzI3/0
>>567
クローン病の特定疾患受給者証は、医者にクローン病認定してもらって
保健所行って所定の書類を書いて申請すればもらえる。
審査はあるけど、落ちたって話は聞いたことないけど、書類の不備以外で落ちた人っているの？
身体障害者の認定は上の方のwebページ見てくれ。
569:病弱名無しさん
08/04/06 01:32:07 4BEKIopN0
>>567
>>ローンが組めないということでしょうか。
いえ、基本的に給料が違うと思いますよ。
570:病弱名無しさん
08/04/06 01:35:44 4BEKIopN0
>>568
>>書類の不備以外で落ちた人っているの？
性格悪い医者だと、わざと厳しく書く。
それだと基準に満たないと判断されるかも知れない。
医者が選べるなら、いい医者に書いて貰った方がいいと思う。
私の友達が上記の様なことだった。
571:病弱名無しさん
08/04/06 03:22:56 xxFQIcio0
分かりました。
どうもありがとうございます。
ともかく、先に保健所に行かないとダメなんですね。
障害何級とか全然分からないので、
とりあえず聞いてきます。
572:病弱名無しさん
08/04/06 09:10:58 oOiJ65azO
>>571
で、あなたは障害手帳をもらえるほど重症なのですか？
573:病弱名無しさん
08/04/06 10:02:08 Sy1g1Xfw0
小腸機能障害で検索したら大体の条件がわかるけど、
それにあてはまるのかな？
574:病弱名無しさん
08/04/06 14:42:08 BnpEuqtf0
皆さん筋肉を付けるために何かされていますか？
学生時代は少しマッチョ体型だったのですが今では普通です
筋トレをしても回復が遅いので肉体労働も1日おきにやっています（情けない…）
プロテインは今では飲むのは危険なので何とかエレンで我慢しています
たんぱく質吸収薬みたいのできないかな…
575:病弱名無しさん
08/04/06 16:29:51 VVYfnfDcO
血便に腹痛に発熱に倦怠感。
これってやっぱり危険ですか？
576:病弱名無しさん
08/04/06 16:54:38 Y+D04OZY0
>>575
危険です。ここで聞くより、いきつけの病院の救急外来にかかったほうがよい。
577:病弱名無しさん
08/04/06 17:14:45 N5fmIhgF0
>>575
血便って見てわかるもの（あきらかに血）ですか？
それとも便が黒いってものですか？
578:病弱名無しさん
08/04/06 17:22:25 MOPe/K7/O
>>577
赤いのは明らかに血なんで痔か出口辺りの腸ですよ
黒いのは胃、小腸辺りか
生臭くてタール状でネバネバドロドロして流しても便器にこびりつくな
579:sage
08/04/06 17:33:30 WRF12JCnO
辛いよな
580:病弱名無しさん
08/04/06 18:12:06 Sy1g1Xfw0
まあ、以外とたいしたことないかもしれんが。
おれも黒い便が出て、まずいと思って病院行ったら、胃からの出血で
ガスターもらっておしまいだった。
581:病弱名無しさん
08/04/06 18:47:22 VVYfnfDcO
皆さんありがとうございます。
ちなみに赤い血便です。
明後日診察なので、内視鏡検査をしてもらうよう頼みます。
582:病弱名無しさん
08/04/06 23:26:22 OLbWbBEP0
⊂（#・д・） も～ レンドルミンを10錠飲んでもねれはいよ！
/ ﾉ∪
し―-J |l| |
人ﾍﾟｼｯ!!
＿＿
＼ ＼
583:病弱名無しさん
08/04/07 00:38:38 7D6ACwWS0
>>582
人間疲れて本当に眠たくなると寝られるよ。
精神的な悩みが原因じゃね。病気かかえてるとね、いろいろあるよ。
オレは今はメイラックスをたまに飲む程度。
584:病弱名無しさん
08/04/07 00:39:05 nv9okQtZ0
入退院を繰り返してる人に質問なんですが
クローン病によくない食生活
を送っているから入退院を繰り返しているのか
エレンタールやステロイドをちゃんと
のんでいてクローン病にも優しい
食生活を送ってるのにそれでも
おなかの調子がわるくて
入退院を繰り返してるのか
どっちなんでしょうか？
自分去年の３月にクローン病にかかって１か月
入院したあとそれ以来
入院してないんですが
やっぱこの先何回か入退院を繰り返さなければ
ならないですかね・・・
585:病弱名無しさん
08/04/07 00:39:27 7D6ACwWS0
じゃあ、もやすみな（*^_^*）
586:病弱名無しさん
08/04/07 02:39:54 aoYD6GzqO
>>584
まあ、悪化の原因は食生活だけじゃ無いからね
587:病弱名無しさん
08/04/07 03:13:14 Oq2ve2d40
なんでクローンな人が｢★復活★新小岩のまいうーな店｣をみてるんだ?
588:病弱名無しさん
08/04/07 08:26:45 9x7i2Scw0
クローンって入院繰り返すって言ってたから、
そのためにDS買ったが入院になりそうもなく眠っている。
589:病弱名無しさん
08/04/07 08:52:46 VSLBl+LJO
>>587
何でわかるのぉ～？
590:病弱名無しさん
08/04/07 10:08:01 AL+AsSD6O
>>589
下に出てるよ
っていうか美味しい店に行けてイイネ
591:病弱名無しさん
08/04/07 11:00:31 NU7vuFxuO
軽い狭窄起きててもCRP0.3なのね…わからん病気だよ(-.-;)
592:病弱名無しさん
08/04/07 12:38:30 di7zrOK7O
俺は5ﾐﾘぐらいの狭搾でも食わなきゃCRPなんて0.1以下に下がるよ。CRPだけ目安にしてたりすると、気付かない間にかなりひどくなっちゃう事もあるって事かな…自分がそうだった
593:病弱名無しさん
08/04/07 13:07:37 0lEkTc5Y0
俺も無線ＬＡＮ内臓とテレビが見れるＰＣ買ったらまったく必要ないみたいだ
594:病弱名無しさん
08/04/07 15:03:14 6dPuQlNV0
>>593
なにが必要なくなったのかい？
595:病弱名無しさん
08/04/07 15:20:07 SsOGr4jz0
>>591
狭窄がなくても活動期なら炎症はあったりする。
596:完治
08/04/07 21:15:08 85NJipun0
クローン病はどこの機関で研究してるんだ？
大学生（理系）のｸﾛｰﾝ人はそこそこいるだろ
そいつらがそこへ次々と就職してくれたら完治薬できる可能性上がるよな
やっぱり自分の病気の研究が仕事となれば没頭できるだろうし…
とりあえず今はどこの機関で何人ぐらいで研究してるんだ？
誰か知っていたら情報頼む
597:病弱名無しさん
08/04/07 21:37:32 9x7i2Scw0
>>596
あまったれるな
598:病弱名無しさん
08/04/07 21:52:57 UvpsQ8pd0
根本的なのってしてるのかな？
おれがかかってる病院は専門の大学病院ってことになってて、
潰瘍性の人だったけど、皮膚科のステロイドのクリームをお湯でといて
それをお尻から入れて炎症を抑えるっていうのをしてた。
保険が効かなくて、人数が増えたから研究費でも落とせないから
実費で払ってねといわれたけど。そんな方法を大学病院なので
開発してた。
599:病弱名無しさん
08/04/07 22:29:27 nUZ8P6u1O
>>598
そんなことしても対して強ポスとかネリプロクトとかわらんだろ
600:病弱名無しさん
08/04/07 23:22:40 jcq31Yp20
そんなことするくらいなら強力ポステリザンを尻から注入した方が効果大きそうだ。
601:病弱名無しさん
08/04/07 23:40:42 T7plO1hCO
話しぶたったぎってわるいが、工場に採用面接に行ったんだよ。
常駐希望でだしたんだが、5時～13時、14時～22時、23時～7時の三交替でなら採用。って言われた。
辞めたほうがいいかな？
602:病弱名無しさん
08/04/07 23:45:05 jee3fwuI0
>>601 不規則だからいいとはいえないな
ＣＲＰが０．１とか０．３の人って白血球数はどのくらいなの？
603:病弱名無しさん
08/04/07 23:53:39 UvpsQ8pd0
仕事が選べる立場なら、昼間だけの仕事とかの方がいいんかもしれんが、
そんな事いってられんのなら、まず働いてみた方がいいんじゃなかろうか。
この病気でも力仕事してる人たくさんいるしね。
無職は避けた方がいいんじゃない？
仕事してない不安・惨めさのストレスは強いからね。
社会につながってるっていいもんだし。話す人が家族のみとかになるとね・・・
604:病弱名無しさん
08/04/07 23:54:32 mYAh44ka0
>>601
交代勤務制か俺にとってはなつかしいよ。2交代だったけどね。今の身体の状態じゃ無理だけど。
605:病弱名無しさん
08/04/08 00:07:49 F4O6tvTW0
おれは在宅IVHをするようになって、三交代も出来るようになったよ。
食事・エレンでコントロールするより、点滴でコントロールした方が
楽だよ。
606:病弱名無しさん
08/04/08 00:18:40 G3tZLON30
>>601
23時～7時、この勤務時間が一番つらい。
健常者ならともかく、持病があると、体調にどんな悪影響を
及ぼすか。
オレは21時～9時で連続5日間という勤務がある化学工場で働いたことが
あった。大手企業の子会社で給料につられて入ったが、半年で自らリタイアしたな。
眠たいのに、化学原料の反応釜への仕込み、遠心機操作後の反応物かきとり、
製品３０キロの袋詰などなど目茶しんどい。ついに血便出てアウト。
607:病弱名無しさん
08/04/08 00:22:11 6qexZQLIO
トンクス！
慣れてきたらカミングアウトして常駐に変えてもらえるよう頼むってのも手だしな…
無職期間半年だし、フリーターしか経験ないから体力面が心配で…
あと、残業が50時間以上あるみたいだ。。。
608:病弱名無しさん
08/04/08 00:24:11 G3tZLON30
>>601
まあ職種にもよると思うけど、無理のないように！
クリーンルームに入らなくてよくて、トイレのすぐに行ける環境とか
も大事。
609:病弱名無しさん
08/04/08 00:40:26 KZaugIv/0
>>601
交代制があるとこは考えようによってまマシだ。
俺のいる業界は、交代制と言うシフトはないが年中徹夜があるぞ。
徹夜を多々すると過度な睡眠不足から、体調も悪くなる。
俺の職種は、交代制と言う概念がないんだ。
そのかわり、やり甲斐のある仕事ではあるけどな。
まず、働いてみることを勧める。
そこで経験を積んで実績を作れるなら、今後履歴書にも書けるからな。
実際何をつくる工場か気になるな。
610:病弱名無しさん
08/04/08 00:59:36 6N0jd9qF0
クローン病
心霊学的な観点から判断すると、患者は完璧主義者で潔癖性（とくに清潔感にこだわる）、
目標達成を第一に考え、「物事を正す！」ことを自らに課しています。
大腸炎を発症する人より恐れの気持ちは少ないのですが、自己犠牲の精神に富み、
高邁な理想のためなら、愛も心身の滋養も拒否します。
クローン病を患う若い女性が母親と一緒のオフィスを訪れました。
母親は娘の病状について、まるで家の家電製品が壊れたかのように淡々と話続け、
患者は控えめな態度で座っていました。
母親の態度には、愛情も思いやりも感じられませんでした。
ある日、母親が約束の時間に遅れて来たので、
私は患者と二人きりで話す機会を得ました。
611:病弱名無しさん
08/04/08 01:00:07 6N0jd9qF0
母娘関係について話を向けると、彼女は母親に対する怒りを爆発させ、
「母を憎んでいます。感情のかけらもない人で、いつも私に要求ばかりします」などと、
二十分以上も激しく非難し続けました。
怒りを吐き出し、自分で自分を縛っていたコントロールの縄をといた彼女は、
外の世界へ一歩踏み出すチャンスを得て、ボーイフレンド（母親がつきあうことを認めない）と一緒に
海外旅行に出かけました。そして病気は完治し、以来再発していません。
完全な状態は未来にあるのではなく、今この瞬間に存在し、「すべてあるがままで完璧」だと気づきさえすれば、私たちは一瞬一瞬を楽しみ、愛が発揮する力強さに感謝するようになるでしょう。
愛は私たちを待ち受けていますから、その中に身を投じるだけでいいのです。
クリスティン・ペイジ
612:完治
08/04/08 01:10:33 GXKQb+gq0
>>597
このスレは知識豊富な奴多いけど結局、誰も知らないんだな
今度、医者に聞いてみるか
613:病弱名無しさん
08/04/08 03:42:58 EDnb5T7FO
俺たちを誰だと思っているんだ。
ただのクローン病患者だぜ？
614:病弱名無しさん
08/04/08 03:52:09 Zs7Ry+CwO
>>610-611
フィリピン国会食糧庁は
米の適正価格を…まで読んだ
615:病弱名無しさん
08/04/08 06:51:37 9DcL3kxI0
>>612
医者に聞いたら俺たちにきちんと公開してくれよ。
616:病弱名無しさん
08/04/08 10:06:39 lv9gJCETO
>>612
このスレで完治はNGワードなんだぜ
腸の動きが悪いぜよ
ガスモチンでも飲んでみるか？
617:病弱名無しさん
08/04/08 10:52:55 Dbdex+W+0
>>612
俺が生きてる間に頼むな
618:病弱名無しさん
08/04/08 11:16:47 DkLpI2KVO
>>487
コーヒーのミルクにもトランス死亡入ってるの？
619:病弱名無しさん
08/04/08 13:26:30 1iYezcqD0
>>610
そいついい加減なヤツだな。
俺は昔から完璧主義者でもないし、潔癖性でもない。
物事はなんとかなる～で通してるし、部屋は汚いし風呂だって毎日入らない。
620:病弱名無しさん
08/04/08 13:46:17 P6gikV0z0
＞クローン病はどこの機関で研究してるんだ？
慈恵会でクロン患者の免疫系その他の研究に取り組んで入るよ。
自分は被験者として定期的に血液のサンプルを提供している。
621:病弱名無しさん
08/04/08 14:08:20 lv9gJCETO
>>620
それって患者側に何か特典てないの？
622:病弱名無しさん
08/04/08 14:16:34 Wh1Vyi2D0
>>621
クローン病の研究が進む
これ以上の特典ないでしょう
クローンの研究は社保とか兵庫医大とか各医大とかでやってて
特定疾患の予算25億だったかな。それが医療費とかそういうのに使われてるのではなかったかな。
詳しい事は分からないけど(内訳)
薬に関しての研究とかは各製薬会社がやってるし国としてどうこうと言うのではなかったと思うけど。
623:病弱名無しさん
08/04/08 14:30:41 cB2Hb9B1O
542さん
羨ましいですよ。死にたいなんて思わないで。私は高卒(クローンの影響もあり三年遅れで卒業)、貧乏で進学もできず、今は1日4時間週5日のアルバイトで月収8万ですよ。ちなみに偏差値は67でした。もうすぐ30代に突入するので後がありません。
624:病弱名無しさん
08/04/08 14:41:06 F4O6tvTW0
偏差値67とかね・・・
前の駅から突き落とした男じゃないけど、（優秀って言ってるけど農業高校出で東大医学部とか言ってるから・・・。）
貧乏でも体悪くても頭よければ、どうにでもなる事が多いと思うが。まだ30前なんでしょ？
そんな泣き言いわないで、なにか道はないの？
おれの友人とか30過ぎて学校いって臨床検査技師とかなったヤツそこそこいるけど。
看護婦とかなりたく無かろうけど、今30過ぎて看護学校いってるヤツいるね。
そういえば、研究って、兄弟そろってクローンの人が、大学側から遺伝子を調べさせてくれとか
言われたといってたな。。
625:病弱名無しさん
08/04/08 14:45:00 j+nAzzGx0
お金があれば俺もまた学校行きたいですな
宝くじでも当たらなければ学費に生活費･･･無理ですね。。。>>623さんではないですが。
626:病弱名無しさん
08/04/08 14:48:11 F4O6tvTW0
しかし、おれは元がバカだから学校いけたとしても、カネの無駄になるだけど
働きながら夜間大学いったり大学院にいってるクローンのヤツいるなぁ。
627:日々 ◆NKYI03xJc6
08/04/08 15:21:41 RzszRJewO
お前らどうでも良いが自殺だけはするなよ。
辛いのは十分承知だが自殺だけはするな。
628:病弱名無しさん
08/04/08 15:41:07 cB2Hb9B1O
稼ぎが少ないから学校にも行かれません。夜学とか働きながら勉強なんて体がついてこれません。前はフルタイム勤務してましたが体調悪くしてはクビの繰り返しorz貯金してもブランクで無くなります。
629:病弱名無しさん
08/04/08 16:15:45 KZaugIv/0
>>626
>>働きながら夜間大学いったり大学院にいってるクローンのヤツいるなぁ。
働きながら、過去に専門学校なら行ったことあるぞ。
やりたい仕事を手にする為に、これが最良と判断したよ。
で、もう随分前になるが、転職も上手く行った。
今、専門学校も値段高いからね。働きながらが丁度良かった。
卒業と同時に、雰囲気の悪い、前の糞会社は辞めた。
病気が悪化するくらいの雰囲気の悪さだったが、辞めたときは、ザマアミロ！
くらいに思ったよ。
630:629
08/04/08 16:24:25 KZaugIv/0
>>626
で、何故大学じゃなくて、専門学校だったかと言うと理由があるんだ。
自分のやりたい職に就くべきと思った時、ある程度年齢がいってたんだ。
学生を長期的にやっている程、若くもなかったんで、短期に集中的に
学習するスタイルが俺に合っていると判断した。
631:病弱名無しさん
08/04/08 21:43:49 lv9gJCETO
難病と闘う子供たち テレビでやってる
632:病弱名無しさん
08/04/08 22:20:26 L4oSb1+DO
流れぶた切りすみませぬ。
来週３度目の大腸ファイバーなんですが、初めて導眠剤を使用します。
これって効くんですかね？
633:病弱名無しさん
08/04/08 22:30:38 F4O6tvTW0
おれはうった後の意識がなかった。
で、終った時は（入院中だったので）看護婦さんが車椅子で迎えに来てた。
って、ことは覚えているんだけど、その後の事もよく覚えてない。
セルシンでしょ？うつの。
634:病弱名無しさん
08/04/08 22:48:04 L4oSb1+DO
>>633 む、安心しますた。
確かセルシンだたと思います。
635:病弱名無しさん
08/04/08 23:07:11 lv9gJCETO
セルシンは毎日飲んでます
636:病弱名無しさん
08/04/08 23:42:41 KZaugIv/0
>>632
検査時に一度は寝たが、あまりの痛さに目がさめた。
痛さで自分が唸っているが聞こえた。
俺は、奥の奥まで入れたからね。
637:病弱名無しさん
08/04/08 23:52:28 tXSdjPMY0
大腸検査は上手い下手と、機器の新しさで全然苦痛が違うから
評判いい上手いところ行ってやった方がいいぞ。
俺は下手なところでやられた時はマジで悶絶して死にかけたが
その後大腸肛門専門の別の病院でやった時は驚くほどスムーズだった。
638:病弱名無しさん
08/04/09 01:07:54 RUzXHOXq0
自分が２０年ぐらい前に大腸ファイバーをやったときの検査医師の台詞。
「僕はね、石原裕次郎君のお腹も診たことがあるんだよ」
(´･ω･`) はぁそうですか。
639:病弱名無しさん
08/04/09 01:34:42 RUzXHOXq0
>>632
>初めて導眠剤を使用します。
>これって効くんですかね？
個人差があるようです。
自分の経験では、ある時は導眠剤を静中して数秒後には意識がなかなりましたが
その数ヵ月後には同じ導眠剤（医師に確認済み）でもボンヤリしただけで意識はずっとありました。
体調が関係しているのか・・・・耐性もあるのかな？
連カキ失礼しました
640:病弱名無しさん
08/04/09 03:08:42 dSeIlJGiO
確かに、痛くて二度程目が覚めたが…
その後は、寝てた。
１番辛いのは、検査前に飲んだニフレックだ…
あんなマズイもんを2㍑飲まなきゃならんとは…orz
641:病弱名無しさん
08/04/09 05:02:40 VAbFOAtY0
>>640
次回からストロー持参で頑張れ
ストローだと直接飲むより楽だよ
642:病弱名無しさん
08/04/09 09:13:49 kuRlxYluO
大腸ファイバーの巧い下手の違いはかなり大きいよね。
過去の例で外科医はどちらかというと大雑把で…
内科医の方が繊細というか優しく丁寧な気がするな。
余談だけど検査前に打つブスコパンは体質に合わないのか必ず気持ち悪くなるよ
643:病弱名無しさん
08/04/09 09:49:11 tDk3eZWG0
>>638
「石原裕次郎のおなかの中はやはりブランデーでいっぱいでしたか？」
くらいの切り返しが出来ていたら＋１。
644:病弱名無しさん
08/04/09 10:22:32 yB+gVYMA0
ニフレックってあの糞不味い塩水みたいやつ？
これならフレーバーなしのエレン好きの俺としてはエレンが神に思える
ポカリみたい方ならなんとか飲めるけど効果が違うのかな
645:病弱名無しさん
08/04/09 10:49:08 Z6s5c2w60
ニフレックってレモン味も出てなかったっけ？
646:病弱名無しさん
08/04/09 11:26:59 +tdbqpA80
ファイバーの痛さは、個人差より、どこが患部かの方が大きい。
直腸から入って直ぐの大腸なら楽勝。
小腸まで見るなら、傷み止め使っても、それなりに痛い。
手術でS字結腸とか切除してない人は、そこを通る時、やはり辛いよ。
医者は、造影剤で確認している、狭窄等の患部を中心に見たい訳で、
その部位まで入れるからね。人によって患部の位置が違う訳で、
痛さも違う訳だ。
647:病弱名無しさん
08/04/09 11:31:12 +tdbqpA80
>>634
その件が分かる人はある程度年齢がいった人しかおらん。
648:病弱名無しさん
08/04/09 11:34:51 +tdbqpA80
>>634
そのネタが今の10代に理解出来ないのと同様に、
先日のガンダム00のネタが、年配者には意味不明だと思われる。
ま、両方分かる俺も好きやね（笑）
649:病弱名無しさん
08/04/09 11:40:11 RUzXHOXq0
セルシンの静注を行う
1Aをワンショットで静注する。痙攣が止まるまで何回でも使う1。呼吸が止まっても、挿管すればそれですむのでためらう必要は無い。
1 通常は1Aで止まる。
URLﾘﾝｸ(medt00lz.s59.xrea.com)
よくわからないけど。
650:病弱名無しさん
08/04/09 12:22:57 dSeIlJGiO
>>641 640だがレスありが㌧
ｽﾄﾛｰ？楽になるなら、次回やってみる。
俺は経口でｴﾚﾝを飲んでますが、一度ﾌﾚｰﾊﾞｰを入れ忘れて…吐きまつたw
651:病弱名無しさん
08/04/09 12:33:57 vCAoyHyU0
他の病院はどうかわからないけど、おれがかかってる病院は、外来では年配の先生でも
入院したら、若い先生とかが付く場合があって、その若い先生・年配のエライ先生でみる
という感じなんだけど、その入院の時の担当医がほんとに若い時はマニュアル通りに検査前は
下剤をかける事が多いんだけど、30代過ぎの人が担当医になると、ご飯食ってないんだから
下剤かけなくていいよとなることが多いから、そこそこ融通が利く先生がいいね。
今回手術したんだけど、検査、手術前は絶食で飴・飲み物だけだったから下剤無しで楽だった。
652:病弱名無しさん
08/04/09 12:35:28 rRRagk4L0
>>650
直に口で飲むよりストローで飲む方がぐいぐい入ってきて楽なんですよ。
お酒をストローで飲むと早くまわるとか聞いた事ないですか？
口中に広がらずにすっと喉に入ってしまうから。
653:病弱名無しさん
08/04/09 13:28:06 tDk3eZWG0
>>648
ＧＮ粒子の描写はＣＧなんだろうか。時代は進んだものだ。
ミノフスキー粒子の時は描写自体がなかったしなあ。
まあ、いくら医療が進んでも戦争がなくならなければ体のことで苦しむ
人は減らないということだ。
654:病弱名無しさん
08/04/09 17:35:54 dSeIlJGiO
クローン病のアムロ…
肝心な時に入院じゃ話しにならんわなぁ。
655:病弱名無しさん
08/04/09 19:36:28 Zr+mnPzz0
僕がいちばん早く鼻チューブを入れられるんだ・・・
656:病弱名無しさん
08/04/09 19:54:16 5KiGb4ACO
キモイスレだなぁwww
657:病弱名無しさん
08/04/09 19:55:06 +tdbqpA80
潰瘍性大腸炎とは、違うのだよ！潰瘍性大腸炎とは・・・
byラン・バラル
間違ってもマクベ大佐の真似をして、
クローンは、いいものなのだよ～とは言わないで。
658:病弱名無しさん
08/04/09 20:04:06 M9QFSstDO
アニオタきもい
659:病弱名無しさん
08/04/09 20:13:22 VCavt7As0
ちょっとこの人でなしを絞めてやってくれ
【党首討論詳報（３）】小沢氏「きのうきょうとおかゆしか食べていないんで…」
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
660:病弱名無しさん
08/04/09 20:45:23 ezWopF+c0
ガイドライン違反商品通報プログラム「違反商品の申告」よりご連絡いた
だきました以下のオークションにつきましては、慎重に検討させていただ
いた結果、「不適切な商品を出品している」と判断し、Yahoo!オークショ
ンにて削除いたしました。
◆商品:新品 栄養剤 ラコール バナナフレーバー 200ｍＬ 24個
◆商品:ラコール16セット/経管経口両用/エンシュア栄養補給流動食
◆商品:【14個】ラコールミルクフレーバー200ml
661:病弱名無しさん
08/04/09 20:55:28 WVqrQDdP0
>>601だが、今日三交代のことを主治医に話したらあまり勧められない。
って言われちゃった。
トイレもすぐ行ける環境にないからな・・・やはり辞退するか。。。
662:病弱名無しさん
08/04/09 21:04:19 +tdbqpA80
>>658
お前の方がキモイ
>>659
小沢は在日のことばかり気にしている、在日の年金の支給とかな。
>>660
やったね。よく撃破できたね。オクの運営になって言ったの？
663:病弱名無しさん
08/04/09 21:12:45 +tdbqpA80
医療費の無駄使い、医薬品転売派の大敗北だな。
なめんなよ。患者と国を。
Yahoo! JAPAN ID：raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID：gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID：ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID：izpowerjp 滋賀県
664:病弱名無しさん
08/04/09 22:37:42 RUzXHOXq0
疼痛のコントロールについてお聞きしたいのですが、
麻薬系の痛み止めを日常的に使っている方はいますか？
自分は主に狭窄部分の痛みを抑えるためにオプソ（モルヒネ）
を毎日８本(80ml)使っていますが今ひとつ効きが悪くて…。
665:病弱名無しさん
08/04/09 23:16:52 0z0fBS9r0
それってもう手術しないと駄目なんじゃないの？
ってかモルヒネなんてクローンの日常生活で使うのかよ
666:病弱名無しさん
08/04/09 23:18:31 dSeIlJGiO
>>664 ！Σ（￣□￣；
そんなに酷いのか！？
バルーンとかした？
イレウスにならんのか？
俺は、狭窄をバルーンして暫く様子見中。
イレウスで手術を何度かしたし、嫌なんでバルーンでゴマカシてるよなﾓｿだけどなw。
ただ、そんなキツイ薬に頼ってるなら、手術したほが早く無いかね？
667:666
08/04/09 23:21:08 dSeIlJGiO
アチャー
釣られたか…？
そーだよなぁ…クローンでモルヒネって…´ε｀
668:病弱名無しさん
08/04/09 23:30:39 RUzXHOXq0
＞モルヒネなんてクローンの日常生活で使うのかよ
オプソは１年ほど使っていますが麻薬系はかれこれ１０年以上前から
アヘンチンキや塩酸モルヒネ、MSコンチン、デュロテップパッチなど
色々使ってきました。
手術をすれば痛みは無くなるでしょうけど既に大腸を全摘して、
小腸も１メートルほどしか残ってないので、これ以上の切除は
在宅IVHになってしまうので、なんとか騙し騙しやってます。
669:病弱名無しさん
08/04/09 23:31:38 vCAoyHyU0
去年の膀胱ろうで人工膀胱になるかも・・・っていう人はオプソなんとか
というの使ってると言ったね。
おれは在宅の時、ブスコパンのアンプルを貰っていて、輸液の中に入れて混ぜて使ってねと
言われてたけど、側注から注射器で輸液と混ぜて使ってた。
ブスコパンはあんまり効かんけど。
670:病弱名無しさん
08/04/09 23:33:10 vCAoyHyU0
何故在宅を嫌うというか、しなくていいものならあれだけど、エレンタールとかより
よっぽど楽と思うよ。入院回数や日数は激減すると思うし。
671:病弱名無しさん
08/04/09 23:39:35 RUzXHOXq0
参考までに、腹痛にモルヒネ、特にデュロテップパッチ（貼るタイプ）などを使う事は、
昔と比べると珍しい事ではないようですよ。
↓日本のモルヒネ消費量の推移
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
（蛇足ですが保健所には直腸癌で申請して麻薬処方箋を書いているそうです。）
672:病弱名無しさん
08/04/09 23:42:49 8XDLSa+F0
>>668
麻薬系使ってると腸の動きが俺は止まってしまって、痛みがが逆に長く続いてしまったことがあるよ。
アヘンチンキやMSコンチンも飲んだことはあるけどね。非麻薬系なんだけど、点滴で入れる
レペタンは痛みには良く効いたよ。
今は俺はつかってないけどね。在宅IVHです。
673:病弱名無しさん
08/04/09 23:52:06 +tdbqpA80
>>668
>>小腸も１メートルほどしか残ってないので、
その数字が間違いないものなら、大変だな。
俺も、もう切除出来なくて、オペが無くなったクチだけど察するよ。
674:病弱名無しさん
08/04/09 23:52:41 RUzXHOXq0
>>669
自分です。なので次の手術はダブルストーマという事にもなるので余計に・・・。
>>672
＞腸の動きが俺は止まってしまって、
アヘンチンキは即効で腸の蠕動が止まってしまいますよね。
自分も何度か使い方のタイミングを間違って苦労した経験があります。
その点オプソはさほど強く作用しないようです。
ただし量に関わらず４時間で切れますけど。
675:病弱名無しさん
08/04/09 23:59:01 9vh/VILp0
俺クローン診断されてから半年になるんだけど。
エレンタールて沢山飲んだ方がいいの？
今毎日7～8袋飲んでます、食事も3食(お粥系)。
676:病弱名無しさん
08/04/10 00:01:10 vCAoyHyU0
まあ、飲めるなら飲んだ方がいいんじゃないかい？
病気になったばっかりでエライ気がするぞ。
最初は飲まされても4pくらいという気もするけど。
でも、まだ病気になったばかりでそれだけ飲んだら太っちゃうんじゃないの？
677:666
08/04/10 00:03:03 pgIJf12gO
>>668 そか…そんな状態だったのか…ｽﾏｿ。
678:病弱名無しさん
08/04/10 00:05:43 Qst6TQtc0
>>676
退院してから5ヶ月で体重14㌔増えました^^;
エレンタールを多く服用した方がいい理由ってなんでしょう;;
素人ですみません
679:病弱名無しさん
08/04/10 00:06:02 pLZD+eI30
おれは原小腸1mぐらいしかないけど、大腸はたんまりあるからなぁ。あと、痔もなし。
ま、去年膀胱ろうムーブメントを作り出して、今年手術したが。
680:病弱名無しさん
08/04/10 00:07:48 pLZD+eI30
>>678
そりゃ、食事を抑えて栄養剤の方が腸に負担にかけないというのだろうけど、
まだそんなに飲む事無いんじゃないの？食事も負担が少ないのだったら
それなりに食っても問題ないような気がするよ。
病気になったばっかりで、それだけ吸収して身になっているんだから。
エレンだけで、2000キロカロリ越えてるじゃん。
681:病弱名無しさん
08/04/10 00:10:10 3Se14Qlf0
みんなとんでもなく重症なんだな…。
俺なんて特に何も考えない食事して、ペンタサ飲むだけで維持できてるんだから
相当マシな方なんだな…。
682:病弱名無しさん
08/04/10 00:13:50 Qst6TQtc0
>>680
診断されたのは半年前なんですけど、
クローンを疑われてたのは4年前からなんですよね。
でも本人ができるのなら、
食事を控えめにして、エレンで栄養摂取する方が
病気の悪化には効果的ですかね？
683:病弱名無しさん
08/04/10 00:15:41 pLZD+eI30
>>682
そういわれてるけど。
まあ、それが出来るのなら、先先いい状態が維持出来るでしょうから。
頑張られたらいいですよ。
普通、病気なったばかりだったら、食欲にまけて食う人の方が多いでしょうから。
でも、太って気になるんだったら、もう少し栄養剤減らしてもいいと思いますよ。
684:病弱名無しさん
08/04/10 00:23:16 Qst6TQtc0
>>683
返事ありがとです^^
正直、ここのレスとか見てると恐いんですよね;;
手術とか嫌で…
なので、このやり方で少しでも
悪化が防げるのならやろうかなと。
クローンを疑われてからこの4年で、
体重25㌔も減っちゃったんですよね。
なのでまだ体重は気になりません^^;
むしろもう少し増やしたいですｗ
685:病弱名無しさん
08/04/10 00:26:05 pLZD+eI30
おれの小腸1mは病歴25年あって、無駄な手術を何回もして、食事も若い時は普通に食ってたからですよ。
今は、それなりに勉強してみなさん食事も詳しいし、悪くなってきたらレミで調子を引っ張るとか免疫抑制剤とか
つかって、そこそこ治療法があるから、昔の人のような事はすくないとおもいますよ。
やっぱ、悪い人は病歴長くて、無駄な手術という感じの事してる人が多いですから。
686:病弱名無しさん
08/04/10 00:27:22 yP3RMJ8g0
>>679
癒着が自然に剥がれた人だっけ？
あれは貴重な体験だな。
癒着が断食で自然に剥がれる説を言う人がいるが、
中々体験者は見付からなかった。
687:病弱名無しさん
08/04/10 00:29:51 pLZD+eI30
>>686
そそ。あれだけ、ツンコから便が出たのに。
膀胱炎が痛くて、腎盂腎炎まで罹ったけど。
でも、膀胱ろうはそのままで、尿道にカテーテル入れて足にパックをグルグル巻き付けて
退院した女性もいるから、まあ おれは良かった方と思いますよ。
688:病弱名無しさん
08/04/10 00:35:22 Qst6TQtc0
皆さん
エレンタールってまずいですか？
良くまずいと目にしますが、
自分は逆においしいのですが…
689:病弱名無しさん
08/04/10 00:35:31 yP3RMJ8g0
>>687
>尿道にカテーテル入れて足にパックをグルグル巻き付けて
退院した女性もいるから、
それはクローンで？
膀胱の癒着を剥がすのは、難しいのかな。
俺も、膀胱あたりが滅茶苦茶痛かったけど、今は落ちつている。
IVHをやっている間に剥がれてくれたかな。
690:病弱名無しさん
08/04/10 00:41:21 pLZD+eI30
>>689
クローンだけど、膀胱ろうというわけでもなさそう。でも、便ぽいのがチューブにたまってた。
シッコパックを足に付けて仕事するとか気になるというか、カテーテルが四六時中入ってるというだけで
大変そうだよね・・・。
たまたま、膀胱ろうで自分が入院してたからか他の膀胱ろうも気になったけど、入院中結構いましたよ。
それで手術が長くなったという人もいなかったような。癒着を剥がすというか、もし膀胱にも小さな穴が
あいていたとしても、塞がなくても、腸との癒着を剥がしたら自然にふさがると言ってましたし。
で、腸の部分は狭窄してる事が多いでしょうから、そこは削除という事で。
691:病弱名無しさん
08/04/10 00:55:29 pgIJf12gO
>>681 禿 同 ！
俺は、次郎に悩んだなぁ。手術は怖いし、恥ずかしいしで…ナプキン当てて、2年半ほったらかしたw
結局、病院行ったら｢蟻の巣みたい｣と。その時は、ｸﾛｰﾝなんて言われなかったな。
ｴﾚﾝ、旨くは無い希ガス。 ﾌﾚｰﾊﾞｰ無いと無理！
692:病弱名無しさん
08/04/10 01:09:55 MnlxydHz0
>>688
味覚は人それぞれですから。
エレンだけじゃなく、エンシュアやラコールなどもありますが、
同病者などで美味しいと言う人もいますよ。
自分が美味しいと思うならそれはそれでいいと思いますし、
何より美味しい方がいいじゃないですか。
基本的にはこの先ずっとつきあっていく栄養剤ですし。
693:病弱名無しさん
08/04/10 01:41:12 phWYOq8i0
>>692
ラコール＞エレン＞ニフレック＞越えられない壁＞マグコロールだと思う
694:病弱名無しさん
08/04/10 01:59:52 pgIJf12gO
俺の越えれない壁は、
ニフレックだなー。
マグコは、飲む時が飲む時→オペ前日でorzだけど、まだ飲み易い。
ニフレックは量といい、味といい…
695:病弱名無しさん
08/04/10 02:18:14 JbiRCjIT0
ニフレックはレモン風味で、朝起きてノドからっからのときなら何とかいけるぜ！
あと、氷で割るとよく飲める
ラコールはコーヒー味一か月飲んでたら吐きそうになった
でもミルクとバナナ美味い
ココアフレーバー入れるともっと美味い
696:病弱名無しさん
08/04/10 02:52:42 pgIJf12gO
>>695㌧くす。
レモン風味か…今度ニフレック飲む時に、医者に相談してみるよ。
697:病弱名無しさん
08/04/10 03:17:28 G63GO12A0
ニフレックはマズイっていうより
身体が受け付けない物体を無理矢理流し込んでる気分
698:病弱名無しさん
08/04/10 07:31:55 BXSKoiZt0
ニフレックは量が多いんだよな。
途中から水攻めの拷問受けてるような気になる。
699:病弱名無しさん
08/04/10 10:05:28 Kwr4uSlZO
今から病院いってくる！退院して二度目の外来。。
最近目にみえて下血で貧血がひどいから…
貧血で入院することってありますか？
700:病弱名無しさん
08/04/10 10:06:13 90sdZGqG0
ただの口内炎と思ってるけど口の中にめちゃでかい突起物ができてツバ飲むのも痛い
腹は調子悪くないけど痛いし噛むのもシンドイし面倒だから2~3日エレンだけにしよう
701:病弱名無しさん
08/04/10 13:26:44 SENAqrce0
>>699
貧血で入院どころか下血で死にそうになったよオレ
702:病弱名無しさん
08/04/10 13:29:28 QTAKBpMjO
クローン初心者です。
まだ腹痛や下痢などの症状はないんですが
馬刺ってダメなんでしょうか？
703:病弱名無しさん
08/04/10 14:06:07 pLZD+eI30
腸にいいといえる食事でも、腹一杯食べるのは、よく無いといわれるから、
馬刺しがいいかどうかわからないけど、食いたいなら軽く食っとけば
704:病弱名無しさん
08/04/10 14:34:20 YCNdEmq70
>>699
貧血で入院は当然ありますよ。
血液検査でのHGBと鉄の値どんな感じになってるかですね。
あと、数字だけじゃなく顔色、眼下の色とかで。真っ白になってるとやっぱりまずいです。
HGBは5をきると普通は緊急入院と言われると思います。
鉄にしても20、10あたりになるとまずすぎると思います。
>>702
生物はあまりよくないですね。馬肉はクローンではまだマシな方だったと思いますが
それでも刺身は避けるだったきがしますが。(間違ってたらすみません。)
705:病弱名無しさん
08/04/10 14:35:37 pLZD+eI30
結構刺身は食う人おおいんじゃないかな？
刺身というか、くるくる寿司は便利でちょくちょく行くという人
このすれにもいそうだけど。
706:病弱名無しさん
08/04/10 14:37:10 WQ5Mf56o0
馬刺は脂肪が少ないからね。
肉類の中では害が少ない方じゃない。
同じ理由で、うちは犬に馬肉（念のため人間用）を与えている。
707:病弱名無しさん
08/04/10 17:55:22 shDD5sOCO
>705
くるくる寿司かわいい
708:病弱名無しさん
08/04/10 18:34:12 Gau74nGy0
痔核かとおもって肛門科行ったら痔ろうッつうより厄介なやつだったし
手術のために内視鏡検査したらクローン病かもしれんとかいわれた・・・
何この二重三重の追い討ち
709:病弱名無しさん
08/04/10 18:37:17 yP3RMJ8g0
脂肪が少ないから問題がない訳じゃなくて、
肉の繊維質を消化するのに、腸が負担を強いられるんじゃないか。
炎症があるやつなら、炎症値あがるぞ。
まあ、狭窄数ミリ組には無縁の食いものだけどな。
710:病弱名無しさん
08/04/10 19:03:55 pLZD+eI30
>>709
そう？
おれも数ミリ（拡張術だめ・お尻からバリューム入れても狭窄から先は写らない。）だけど、
意外と食えるんだなぁと思う。で なんか人間試されてるみたいという気がする。
食えるんだけど、調子のって食ったら病院ですよという感じ。
711:病弱名無しさん
08/04/10 19:25:25 yP3RMJ8g0
>>710
狭窄の手前の部分がだんだん拡張してくるぞ。
（これは食物の通りが悪い為。）
よく吐き気がするって人がいるけど何でだと思う？
狭窄があると、通過がすこぶる悪いから、もう食うな！って信号が
体内から発せられる。
やがては、皮膚ロウが出来て、そこから食べ物を排出する様になるから要注意。
普通に食事できていた時期もあるけど、それは失敗だったと思っている。
712:病弱名無しさん
08/04/10 20:03:21 N1CvQDVA0
>>711
((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
713:病弱名無しさん
08/04/10 20:45:27 vu7BgW0wO
俺はよく咳き込みながら、吐きそうになるな。
吐き気がきたときは、
ナウゼリンでも飲むかな？それとも肺に何か病気でもあるのか
714:病弱名無しさん
08/04/10 20:47:56 gCfYuLVIO
2ﾐﾘ狭窄で、昨日から1回もﾄｲﾚ行かず吐き気と戦っている自分、乙orz
715:病弱名無しさん
08/04/10 21:16:37 pgIJf12gO
イレウス寸前位の狭窄なら吐けば楽になる。
下から出ないんだから、当然かw。
ヘパリン製剤の死亡事故は恐杉る(((>Д<;))))
716:病弱名無しさん
08/04/10 21:17:23 uBtw5u8HO
>>711
>失敗だったと思っている。
じゃあどうすれば良かったと思ってるんだ？ミリ狭搾が見つかった時点で即オペか、ずっとエレンのみにしとけって事？
717:病弱名無しさん
08/04/10 21:25:24 pLZD+eI30
おれ在宅IVHしてたから、ヘパフラッシュって100本以上あるよ。あとヘパリン原液もあるし。
別に毎日・朝夜、ヘパを何年もしてたけどべつにどうって事はなかったけどなぁ。
718:病弱名無しさん
08/04/10 21:31:06 phWYOq8i0
吐き気に９時間耐え続けたら※※がやたら甘くなったことがある。
水飴に似てるがちょっと違う不思議な味だ。
719:病弱名無しさん
08/04/10 21:38:46 yP3RMJ8g0
>>716
俺の場合だが、もっとエレンの比率を引上げて、
食べ物を狭窄にやさしいものにすれば良かったと思っている。
720:病弱名無しさん
08/04/10 21:53:56 vu7BgW0wO
>>717
今は在宅IVHやってなくて、鼻チューに変えた人かな？
721:病弱名無しさん
08/04/10 22:57:07 WQ5Mf56o0
>>719
同意。
エレンって単なる栄養剤じゃなくてクローンには薬みたいなものなんだよね。
これは臨床ではハッキリしている事実だし。
722:病弱名無しさん
08/04/10 23:16:38 5DxTf8/u0
昔はエレンタールなんてなかったんだぞ
その頃にｸﾛｰﾝ病になった奴に比べればオレたちは幸せ者だ
いつも惨めな思いばかりしてるがそういう感謝を忘れちゃあいけねえな
723:病弱名無しさん
08/04/10 23:47:14 lYEyX5xcO
なんか上の方で馬刺とか言ってるの聞いて久々に食いたくなった。
生肉は以外と消化もよくて、加熱されてないので良質のたんぱく質
が補給できるよね。
まだ軽症なんだけど、刺身や寿司を中心とした食事してるとすごく
調子いいし、馬刺も挑戦してみようかな。
724:病弱名無しさん
08/04/10 23:48:24 GeV+rPOPO
俺もレミケードがない時代にクローンになってたらと考えたら青ざめてくる
はやくレミケードレベルの画期的な新薬でないかなぁ
725:病弱名無しさん
08/04/11 00:01:04 WQ5Mf56o0
＞レミケードレベルの画期的な新薬
実際に認可されるのはまだ先だろうけど、製薬会社がいま取り組んでいるのは
インシュリンの要に自分で筋注するタイプのレミケらしいよ（主治医談）
現在の静注で８週間スパンという使い方と比べて、効き方がゆっくりになり
勿論、病院に行く必要もなくなる。
これは完成すればやはり画期的と言う事が出来るよね。
(；｀・ω・´) ＜２～３年で完成かそれとも５年以上先か…
726:病弱名無しさん
08/04/11 00:04:04 eQWxOEU30
>>722
25年前にはあった。 いまかんがえたら、クリミニールうまいなとか
思った俺はなんだったんだ。
727:病弱名無しさん
08/04/11 00:04:37 MRJgQQVi0
昨日か一昨日の新聞に、味の素がドイツの会社と協力して
潰瘍性大腸炎の薬の開発をするみたいなことが書いてあったね。
クローンの方にも恩恵はないもんかな。。
728:病弱名無しさん
08/04/11 00:09:33 44I2uSfGO
>>727 味の素の恩恵か…
(´･∇･)っｴﾚﾝﾀｰﾙ
(´･ε･)っﾆﾌﾚｯｸ
まず、ﾆﾌﾚｯｸ何とかしてﾎｼｽ。
729:病弱名無しさん
08/04/11 01:34:25 14ZZTIgnO
>>725
自分で自分に注射するの怖い…
730:病弱名無しさん
08/04/11 02:37:25 qnu6Mo2NO
>>556
お前最低だな
心無さ過ぎだよ
俺は患者では無いが身近な人が３０年間闘病してる。
体が良くなくても生きる為の術を学び、その上毎日楽しめるように努力してる。他の患者さんに情報を伝えて不安な気持ちを抑えてあげている。
彼らが神なのでは無く、その心が神なんだよ。
お前ごときがバカにして良い相手じゃないんだよ
731:病弱名無しさん
08/04/11 02:39:43 OLKtAOlO0
>>730
遠く古いレスをわざわざ蒸し返す必要なし
しかも荒らしの戯言
レスするのは自演荒らしと見られるだけだよ
732:病弱名無しさん
08/04/11 03:03:26 qnu6Mo2NO
>>731
そっか…
ごめんなさい…
さっきの削除したいな…
733:病弱名無しさん
08/04/11 03:54:46 ZDnZBlIn0
>>727
これかな
＞潰瘍性大腸炎治療剤をドクター・ファルク・ファーマ社より導入
URLﾘﾝｸ(www.ajinomoto.co.jp)
「味の素(株)だからできる薬づくりをとおして・・・」って、
その成果がエレンタールだったりする訳で成る程納得。
734:病弱名無しさん
08/04/11 06:43:24 ug5LL3voO
>>709
知ったか乙
何故、豚肉は駄目で鶏肉なら(比較的)いいのか医者に聞いてみろよ。
ここまで自信満々でデタラメを書き込まれると頭が下がるな。
735:病弱名無しさん
08/04/11 07:19:16 ZDnZBlIn0
>>734
肉の脂肪は問題が無いなんて、あえて否定する必要も無いかと。
普通、クロン患者がが最初に学ぶ食事に関する鉄則は、
脂肪の全体量を減らす。
特に、“動物性の脂肪”は良くないという事じゃないの？
736:病弱名無しさん
08/04/11 07:19:23 djv92h7TO
３日前からエレン４Ｐのみに食事を切り替えたんだけど、便秘気味に…
それまで１日５回以上トイレ行ってたから違和感あるんだけど、狭窄出来ちゃったのかな…？
吐き気とかは全く無いんですけど、トイレ行っても大して出ないので…
737:病弱名無しさん
08/04/11 07:56:37 /C9qfWIu0
一日エレン４Ｐしかとってないの？
便秘っつーか摂取カロリー少なすぎね？
量が少ないから排泄物も少ないんじゃね？
738:病弱名無しさん
08/04/11 08:23:33 7bkmzpQW0
>>374
無知をひけらかすな池沼。
人間より体温の高い動物の肉は、消化しずらいんだよ。
西洋医学だけがすべてではない。
お前がそう言うなら、馬肉をどんどん食って調子悪くなればいい。
自信満々で絡むお前が無知だったと悟るぞ（笑）
739:病弱名無しさん
08/04/11 08:30:42 1PimONzqO
ここ見て馬肉食べたくなって昨日夜に牛角行って桜ユッケ食べて来た。
朝むちゃくちゃ便が臭かったが軟便で快調だった。
ラム肉も食べてみたいな。
勿論主食はお粥だがな。
740:病弱名無しさん
08/04/11 08:33:58 7bkmzpQW0
>>374
お前、鳥をどうやって太らせるか知っているのか？
ホルモン剤を投与して無理にデブにしてんだよ。
無知は困るな（笑）
741:病弱名無しさん
08/04/11 08:35:39 ug5LL3voO
>>738
はいはい。
ムキになって否定しなくてもいいよ(w
┐('～`；)┌
742:病弱名無しさん
08/04/11 08:39:05 LFX46PRJ0
>>740
どうでもいいんだが、レス番を連投で同じ間違いのままって変な感じだぞ
ID:7bkmzpQW0
ID:ug5LL3voO
それと内容別にして2人ともこれ以上同じ状態で続けるなら嵐と変わらん
議論をするならちゃんと事実を書いて論を交わしてくれ
池沼だムキになるだ無知だは煽り、誹謗中傷でしかなく荒れるだけ
743:病弱名無しさん
08/04/11 08:42:39 ZDnZBlIn0
ID:7bkmzpQW0は、
何を言っても粘着して言い返してくるタイプ
スルーでおｋ
744:病弱名無しさん
08/04/11 08:51:19 7bkmzpQW0
うるせーな
毎回、知ったかして言うバカがいるから言ってるだけだ。
745:病弱名無しさん
08/04/11 08:55:23 7bkmzpQW0
734 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 06:43:24 ID:ug5LL3voO
>>374 →>>734
まあ、薬ドップリの鳥肉でも食っておけ。
746:病弱名無しさん
08/04/11 08:58:10 ug5LL3voO
子供の癇癪と同じだな(w
747:病弱名無しさん
08/04/11 09:06:27 7bkmzpQW0
>>746
鏡
748:病弱名無しさん
08/04/11 09:14:58 ZDnZBlIn0
738 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:23:33 ID:7bkmzpQW0
740 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:33:58 ID:7bkmzpQW0
744 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:51:19 ID:7bkmzpQW0
745 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:55:23 ID:7bkmzpQW0
747 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:06:27 ID:7bkmzpQW0
そろそろこのスレに寄生している例の粘着だと気付こうよ
749:病弱名無しさん
08/04/11 09:18:05 7bkmzpQW0
>>748
ふざけるな池沼
いつも粘着して荒らしているのは、お前だろ？
750:病弱名無しさん
08/04/11 09:21:14 7dhpRJQS0
ID:7bkmzpQW0
以降放置で
751:病弱名無しさん
08/04/11 09:22:38 ZDnZBlIn0
>>749
池沼とは - はてなダイアリー URLﾘﾝｸ(d.hatena.ne.jp)
＞精神年齢の低いものほど好んで使用する傾向が見られる。（中略）2ch用語。
752:病弱名無しさん
08/04/11 09:23:34 7bkmzpQW0
昨夜のゴミレスといい、朝からの携帯自演といい、
いつもIDを変えて荒らしている阿呆だろうな。
753:病弱名無しさん
08/04/11 09:26:08 M5RSyQI00
おかゆは梅、みそ、めんつゆ、コンソメ、お茶づけの元などで食べてるがもう飽きた
何かおいしい食べ方ない？
754:病弱名無しさん
08/04/11 09:27:07 7bkmzpQW0
スルースルーと言いながら、ゴミレスを繰返す、精神異常者も珍しい。
おそらく精神が病んでいるんだろうな。
ID変えながら数年の粘着だぞ。
755:病弱名無しさん
08/04/11 09:30:37 ZDnZBlIn0
738 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:23:33 ID:7bkmzpQW0
740 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:33:58 ID:7bkmzpQW0
744 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:51:19 ID:7bkmzpQW0
745 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 08:55:23 ID:7bkmzpQW0
747 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:06:27 ID:7bkmzpQW0
749 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:18:05 ID:7bkmzpQW0
752 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:23:34 ID:7bkmzpQW0
754 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 09:27:07 ID:7bkmzpQW0
そろそろこのスレに寄生している例の粘着だと気付こうよ
756:病弱名無しさん
08/04/11 09:31:17 7dhpRJQS0
とりあえず今日の予定を書いてみる
病院へ行き、3時間待ちのあと5分診察で処方箋を貰い
血液検査の採血をして、近所の薬局で薬を貰う
エンテルードを1ヶ月分
この間にトイレに5回は行くだろう
そして家に着いたら多分また倒れるな・・・
757:病弱名無しさん
08/04/11 09:31:47 7dhpRJQS0
>>755
いい加減放置してくれ
758:病弱名無しさん
08/04/11 09:43:19 yN5jQDR90
>>726
クリニミールってまだあるかね？あれはうまかったな、ミルクセーキって感じでHOTでよく飲んでたよ。
知り合いはベスビオンてのがうまいってその当時は言ってたな。
まぁ、おっさん乙なわけだが・・・
759:病弱名無しさん
08/04/11 10:58:03 j4MHB6be0
狭窄の治療法もなんとかしてください
腹が欲しがってるのに勝手に腸を塞ぐなクローンめ
通行料弾ませますから見逃してくださいorz
760:病弱名無しさん
08/04/11 11:08:38 7bkmzpQW0
>>757
やつが数年前から粘着している荒らし気が付けよ。
全部やつの自作自演だよ。
761:病弱名無しさん
08/04/11 11:39:06 ug5LL3voO
涙目(w
762:病弱名無しさん
08/04/11 11:48:16 eQWxOEU30
>>758
クリニミールまだあるんじゃないかな？
初めよく混ざってなくて、ドボドボ感がいやで、まずいなぁ・・と思っていたけど、
時間がたつとうまく感じるようになった。で、科が変わって、クリミニールからエレン
に変わってあまりのまずさに（フレーバーなんて無し、いもの匂いがしていた時代）
看護婦さんから隠れて窓から捨てた。
ま、25年前。ココの住人の半分ぐらいは生まれてもないんじゃないか？
763:病弱名無しさん
08/04/11 11:57:08 gECJDuDIO
さーこれから通院だ
二時間かかるからだるい
764:病弱名無しさん
08/04/11 12:33:25 7RkgU2bv0
>>763
遠いなｧ～ いつもは近くのかかりつけ医に診てもらってるのか？
765:病弱名無しさん
08/04/11 13:01:34 sb/CJuN5O
>753
ﾎﾟﾝ酢ｳﾏｰ
766:病弱名無しさん
08/04/11 13:51:50 4rqLcpx80
>>753
豆乳コーンスープ(粒なし)でリゾット
767:病弱名無しさん
08/04/11 14:30:08 yGHfUdeG0
世界の軍事力維持費（武力関係）全ての予算知ってるか？
日本だって自衛隊やらSATやら全てを無くして世界中全てが武力を放棄すると
とてつもなく良い世界になるんだ
そして医療予算も当然上がりｸﾛｰﾝも完治の道高くなる
もし（文明の高い）宇宙人がいて地球を知ったら愚かだと思うぜ
「なに仲間（人間）同士で争ってんだ」とな
ｵﾚも本当に地球人は、愚かな生き物って思うよ…
あと西暦１００００年の地球…超、超、超、超、見てみたくねえか？
その頃には間違いなく完治薬できてるし
病院も全てｺﾝﾋﾟｭｰﾀｰで数秒で体の悪い所を判断し
ﾚｰｻﾞｰで治したり痔ろうも一瞬で完治したりとか…いいねえそんな世界…
車も普通に空走ってるだろうし…死ぬ前にﾀｲﾑﾏｼﾝで行きてえ…
768:病弱名無しさん
08/04/11 16:45:05 44I2uSfGO
>>767が実は、過敏性大腸炎な件。
769:病弱名無しさん
08/04/11 17:16:17 vdym+3CX0
肛門狭窄がきつかったんだけど
プレドニンの錠剤の量を減らしてステロネマを一ヶ月続けてたら
かなり改善された。
やっぱり飲むより、直接注入した方が効くね
770:病弱名無しさん
08/04/11 19:39:50 M5RSyQI00
>>765
>>766
レスありがとう！試してみます＾＾
771:病弱名無しさん
08/04/11 19:46:13 gECJDuDIO
帰ってきた
>>764
たんに転院した先がそこだから自動的に通院もそこに…
近くの病院はヤブで二年間だまされてました
おかげでレミケ、免疫抑制剤は使えなくなったし最悪です
ちょうど桜が咲いてて軽く花見してきましたよ
地元はまだ咲いてねー
772:病弱名無しさん
08/04/11 21:09:56 A1i0FDwL0
歯が痛い時って歯医者でなんの薬処方してもらってますか？
自分の場合大抵ロキソニンかボルタレンなんだけど
腹は調子いいから飲みたくなくないけど仕方ないか
恒常的に飲み続けない限り問題ないけどさあ
免疫がおかしいから？逆に眠ってるクローンが目覚めたりはしないかｗ
773:病弱名無しさん
08/04/11 23:40:25 srNSXG0q0
>>771
通院乙
桜が咲いてないって北の方の人か。レミケや免疫抑制剤が使えなくなったって理由が知りたいけど、
無理せんでいいよ。
774:病弱名無しさん
08/04/11 23:41:45 D0qa9mEL0
私、女のクローン病なんですが、やっぱり女性は少ないみたいですね。
３ヶ月入院して、膿瘍、狭窄があり、結局手術して退院しました。
これからの食生活、かなり不安なんですが、
みなさんお勧めのレシピとかあったら教えてください。
775:病弱名無しさん
08/04/12 00:18:11 fkCCwKzn0
>>775
俺の主な食事
うどん→刺身→スパゲティー→親子丼→お茶漬け→
海鮮丼→豆腐→ごはん→味噌汁→何も入っていないパン→寿司
→焼き魚→煮魚→エレンタール→その他
776:病弱名無しさん
08/04/12 00:19:32 MLQDI2GhO
>>772いきなり、暴れ出すから困るﾖﾅ-（；+ +）…
>>774 退院オメ。
777:病弱名無しさん
08/04/12 01:27:15 GRwCXAxq0
>>772
歯が痛い
１．歯肉炎（クローン合併症の可能性有り）
２．親不知
３．虫歯
どれかよく分からんが、そもそも歯痛を鎮痛剤で乗り切ろうという発想が間違っているような気が
778:病弱名無しさん
08/04/12 01:37:27 hSD05MaG0
>>774
ちょっと聞いてもいいですか？
クローンの男性とデートしてもいいと思います？
779:病弱名無しさん
08/04/12 01:43:52 a+RJ5D2m0
>>774
肉類入れないポトフがおすすめ
780:病弱名無しさん
08/04/12 02:41:41 rBid18Ix0
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
テレビ見ながら煎餅喰らってたら、気づいたら一袋食いかけた。危ない危ない。
何時間もじっくりダラダラ食べてると、あんまりお腹膨れないから食べてしまう。
小便からモロに煎餅のにおいが。。。４日ぐらいはこの煎餅持たせようと思ったのになあ・・・
781:病弱名無しさん
08/04/12 03:25:26 MLQDI2GhO
>>780 アルアルw
尿が煎餅臭いってのは無いけど…
入院中、絶食明けにｺｿｰﾘ煎餅食べてた→ｳﾏｳﾏ。
癖になりそう。
782:病弱名無しさん
08/04/12 06:22:59 BrC9rDbaO
腸閉塞とその手術で、１ヶ月ぐらい何も食べられなかった時があったな。
手術後に食事が再開されて、お粥が出てきた。
おいしすぎて涙が出た。米ってこんなにおいしかったのかと。
あの味は毎日食べてる奴らには経験できないぜ。
783:病弱名無しさん
08/04/12 06:58:14 jFfMoOyi0
のりは（狭窄など腸が狭くなっている所に）良くないらしいぞ
だから、おにぎりやお茶漬けも当然禁止した方がいい
手術したくなかったらね
784:病弱名無しさん
08/04/12 07:07:42 g78AW3IK0
>>782
俺もそうだったけど、一番初めの重湯は糞まずくて捨ててしまった。
785:病弱名無しさん
08/04/12 07:18:55 AimQL6l60
>>783
おにぎりもお茶漬けものり使わなければいいんじゃないか？
786:病弱名無しさん
08/04/12 09:08:33 ctYUDNbtO
俺、毎朝焼き海苔をご飯で食べてる(;´д｀)
787:病弱名無しさん
08/04/12 09:46:09 g78AW3IK0
俺はのり佃煮でご飯食ってる
788:病弱名無しさん
08/04/12 09:52:24 ctYUDNbtO
>>787
海苔仲間だな(*^o^)／＼(^-^*)
789:病弱名無しさん
08/04/12 10:29:02 JxqgsdEpO
>>782
絶食一ヶ月ぐらいで何を言うか。
790:病弱名無しさん
08/04/12 10:32:55 gcMYRHyH0
みなさんおやつとかどうしてますか？
クリームだめだから煎餅とかアンパンとか栗しぐれ喰ってる。
なんか昔に戻った感じ
791:病弱名無しさん
08/04/12 10:51:33 npJH0hUH0
おれは狭窄を専門病院で2月手術したけど、した次の日から雨・水分オッケイ
で、病院によっては違うんだなぁと思ったよ。 前の病院はおならが出るまでどうのこうのとか
言ってたもん。
術前も、IVHで絶食してるから下剤無し。お茶、飴ぐらいなら舐めていいよと
言われたし。
792:病弱名無しさん
08/04/12 12:12:30 MLQDI2GhO
俺も絶食中、雨は桶だった。
ガムより雨だな。
793:病弱名無しさん
08/04/12 15:08:55 Y02Zr57VO
雨降ってるから、今日はエレンゼリー
794:病弱名無しさん
08/04/12 15:19:31 M3X0mxMb0
曇ってはいるが雨は降ってないな。なぜ雨だとエレンなんだぁ？家から出たくないってか
795:病弱名無しさん
08/04/12 16:24:23 2IjzhtnLO
入院中は性欲はいつもより倍になるな。いつも夜中トイレでやってた。
796:病弱名無しさん
08/04/12 16:37:05 CdUVj1i20
774です。
みなさんありがとうございます。
>>775
刺身とか、海鮮丼オッケーなんですね。
もうちょっと落ち着いたら食べてみようかな。
>>776
ありがとうございます。
ほんと長かったー。
>>778
全然問題ないです。むしろ友達になりたいくらい。
>>779
ポトフとか作ったことない・・・
チャレンジしてみます！
797:病弱名無しさん
08/04/12 17:29:29 hSD05MaG0
>>796
>全然問題ないです。むしろ友達になりたいくらい。
わーい！じゃあお願いしたいな。
798:病弱名無しさん
08/04/12 18:12:23 jFfMoOyi0
>>797
このスレで友達になる事は不可能だろ…？
まず会う事ができないからな
799:病弱名無しさん
08/04/12 18:31:26 HvdeHwoS0
病院だとオナニーって便所でする人が多いの？
俺はアパートが歩いて10分くらいだったからよく帰ってしてたけど
体が不自由な人って頼めば看護師がもしかしたらやってくれるのかね
800:病弱名無しさん
08/04/12 18:39:14 OIgWkOG70
前入院してた時、女性も居たみたいだがとても話しかけれなかったな
体力回復してきたらナニはトイレでやってた
ナースがしてくれるとかそれプレイ料金いくらだよ…
801:病弱名無しさん
08/04/12 18:48:15 IhfZofgW0
>>799
看護師に聞いてみろよアホ
こういう事を本気で考えてる奴がいるから
恐ろしいな。
802:病弱名無しさん
08/04/12 19:02:21 MLQDI2GhO
ｵﾏｲら釣らてるぉw
(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ…
803:病弱名無しさん
08/04/12 19:55:31 tSxp71kT0
ナースにやってもらったことあるよ。
かなり若い頃の話だけどね。
個室だったからできたサービスなのかも。
804:病弱名無しさん
08/04/12 20:51:46 ox/C8kqc0
ちょｗｗｗ
それどこのイメクラ？
805:病弱名無しさん
08/04/12 20:54:05 npJH0hUH0
ソフトオンデマンドの手コキクリニックだろ。
全部見たが。俺は。
806:病弱名無しさん
08/04/12 21:04:33 ib4VhApWO
クローンで病弱でほぼ引きこもりで友達いないんだけど
みんなは休みの日とか何して遊んでる？
807:病弱名無しさん
08/04/12 21:11:07 npJH0hUH0
おれは、それなりに友達はいるんだが、もう友達は結婚してる人が殆どなので
休みの日は一人の事が多いけど、一人でドトールで読書・街中ウロウロするのが
趣味なので苦痛はない。
あと、お茶・おにぎりを食いながらデパートの屋上（デパオク）のイスを座りながら、
俺ってダメだ・・・と 落ち込むのが好き。