08/03/27 16:07:20 T8weXuhGO
飴食べてます、オブラートの。
211:病弱名無しさん
08/03/27 16:14:48 goEkkTx3O
>>210
ポンカン飴かい？
212:病弱名無しさん
08/03/27 16:21:44 FpgsXTK2O
204です。ご意見ありがとうございますm(__)m
便の回数は減るけど下痢っぽくなりやすいという事ですね。
食事の代わりにエレン１パック増やして様子を見ます。
213:病弱名無しさん
08/03/27 20:00:17 S5Jw1pr30
レミケパワーで今日スパゲティ食べました！
2人前・・・食いすぎた。でもとっても満足だからよし！
214:病弱名無しさん
08/03/27 20:02:46 xTxFkroo0
>>201
入院中だけなら中古
俺も入院時にＤＳ買ってったけど、退院したら埃かぶってる
オススメは風来のシレン、世界樹の迷宮Ⅱあたり
どうせ極限に暇だから内容が濃いやつ買った方がいい
でも、今なら薄型PSPが良いと思う
ちょっとイジればスーファミくらいのゲームは何本も積めるし、音楽プレーヤーにもなる
215:病弱名無しさん
08/03/27 20:21:04 +NumVbTH0
あー悩んで結局買えなかった。
金はもっていったのに。
GEOで買おうと思ってる。
980円以上のソフト2本買うと
DSLITE（中古）が9980円らしいから。
残り2個しかなかった。
PSPは高いし、噂によると回転する音が結構響くらしい？
ちなみにふだんはゲームやらないので、たぶん家では動かさない。
本当はPCがいいんだけど、持込禁止らしいので・・・
明日こそ買う。
216:病弱名無しさん
08/03/27 20:32:37 uMylYYf8O
このスレ進むの速すぎ。
217:病弱名無しさん
08/03/27 21:08:27 HD4vgeSo0
キニスンナ
元気な証拠
218:病弱名無しさん
08/03/27 21:22:47 gCsQRhLd0
>>213
うどんに飽きたらスパゲティってけっこういいですよね？
メーカーにもよりますが、ナポリタン約1.5g ミートソースでも約3gと
トマト系選べば油分は満足度に比べればかなり低いですよね
ぺペロンやクリーム系は論外ですけど…
>>215
だまされたと思ってレイトン買ってみなよ なぜか中古市場は2より1のが高いけど…
DS買って失敗したと思ってた矢先、入院用に買ったこのソフトで俺は救われた
219:病弱名無しさん
08/03/27 21:53:49 fVTVhRf80
軟便気味だったんだが、ビフィズス菌で治りました
大腸型のため、大腸に届くタイプのビフィズス菌を探して、1ヶ月ほど服用してます
既定量飲んだら、逆に便が固まりすぎて、詰まってしまったので
（直腸付近がやや細くなっているので）
既定の半分量を飲むようにしたら、調子が良いです
元々、便の回数は1回だけですが、軟便のため、
常にお腹がシクシクするような不快感がありました
それから開放されて、非常にありがたいです
220:病弱名無しさん
08/03/27 21:55:40 gCsQRhLd0
レイトンの事ばっか言って申し訳ないが、
入院で弱った俺の気持ちを、レイトンの優しく暖かい感動するストーリーは癒してくれた
特に2のエンディング曲は最高で、今でもあれ聴くと入院中の思い出が心地よく思い出される
入院中はあまりトゲトゲしたり激しかったりするゲームは疲れるよ
221:病弱名無しさん
08/03/27 22:03:15 yzkjcwdM0
>>219
大腸に届くタイピのビフィズス菌…
ぜひ商品名を教えて下さい
222:病弱名無しさん
08/03/27 22:38:07 KNIPgebH0
>>218
ソース使わなくても、茹でたパスタをケチャップからめて焼いて、胡椒ふればまぁ食える味にはなるが…
ナポリタンはともかくミートソースは挽肉がやばくないだろうか
223:病弱名無しさん
08/03/27 22:52:00 T8weXuhGO
おからなんかはどうなの?
224:病弱名無しさん
08/03/27 22:59:23 fp1A6/RgO
>>223
おからはやめたほうがいい
225:病弱名無しさん
08/03/27 23:02:57 S5Jw1pr30
俺の場合、たらこ買ってきてスパゲティと一緒にほぐして食べてるよ。
たったこれだけだけど、意外とうまい！
226:病弱名無しさん
08/03/27 23:06:22 mYPIqlylO
退院すたら、王将行くべ
227:病弱名無しさん
08/03/27 23:15:50 fp1A6/RgO
クローン患者で唯一のご馳走は寿司だよね
まあ寿司もいいわけじゃないからしょっちゅうは食えないけど｡
228:病弱名無しさん
08/03/27 23:28:52 T8weXuhGO
だいたい共通して良いのは寿司なんですか?
悪いのは何ですか?アイス?
229:病弱名無しさん
08/03/27 23:52:11 fp1A6/RgO
>>228
クローン初心者さんかな？
個人差あるけど
消化に悪い物(生物や皮など)､刺激物､脂質､食物繊維､熱い物､冷たい物､炭酸､アルコールなんかはよくないよ｡
寿司も生物だからあまりよくないけどね
230:病弱名無しさん
08/03/28 00:13:02 smnb2hb40
クローンに初心者も上級者もないよ
あるのは病状の重さと、現状自分が食べられる食品への探究心だけ
231:病弱名無しさん
08/03/28 00:18:02 T8Ukp1170
魚料理の研究だな
南蛮漬け、煮魚、刺身、丼
色々試したが、やっぱ焼き魚が最強なんだよなぁ…
232:病弱名無しさん
08/03/28 00:21:21 16QcADx70
>>231
同意。青魚の塩焼きとご飯と味噌汁で一日の疲れが吹き飛ぶ。
233:病弱名無しさん
08/03/28 00:35:16 T8Ukp1170
>>232
俺はそれに甘めの玉子焼き付けたいとこだ
刺身を一晩琉球漬け、なんてのも手軽で良い
234:病弱名無しさん
08/03/28 01:10:43 sEjtr2dq0
>>231
だから据え付けコンロでグリル無し、みたいな部屋に引っ越したら悲しい…
235:病弱名無しさん
08/03/28 02:23:40 T8Ukp1170
>>234
いつもプライパンにクッキングシート敷いて焼いてんだけどｗｗ
まさにその状況でグリル無いんだぜ…
最悪オーブンレンジで焼けたりしないか？
236:病弱名無しさん
08/03/28 03:39:26 eQ7trgXyO
焼ける焼ける、アルミホイルでトースターでチン!
または、コンロに焼き網でいいよ。
237:病弱名無しさん
08/03/28 03:41:25 eQ7trgXyO
プライパンはやめた方がいいかも^^
238:病弱名無しさん
08/03/28 06:19:59 ZWGgWDZF0
>>101
>ネギトロ巻き >
>鶏肉ってなんだよ！
>URLﾘﾝｸ(u.pic.to)
(´･ω･`) なんかネギトロ食えなくなった
239:病弱名無しさん
08/03/28 07:23:45 f0uLXCM90
クローン病の炎症や潰瘍がある部分では、サイトカインという物質が大量に発生している。
レミケードは、このサイトカインの発生を抑制している。
乳酸菌を取ると、腸のパイエル板を刺激して、サイトカインの放出量を増やす働きがある。
これだけ読むと、ヨーグルトなんかはクロンには良くないように思えるな。
もし乳酸菌が、腸内のサイトカインの発生量を調節する働きがあるのなら、
兆単位で乳酸菌の死菌を採れば、潰瘍や炎症を抑える働きがあるような・・・
兆単位での死菌を作っても、値段が安すぎて医薬品の開発会社が儲からないから作らない？
乳酸菌は、腸内のサイトカインの量を増やすだけじゃなくて、正常に戻す働きがあるような事も書かれてあるから、
毎日兆単位で採れば、かなり効果があると思うんだがなあ・・・
死菌だと手軽に大量に採れるし、一日に兆単位で採ると老化を防止したり出来るらしい。
免疫系等に影響を与えている乳酸菌について、薬の開発会社があまり注目していないような気がする。
サイトカインの発生にを正常に戻す作用を持つ乳酸菌を選ぶ事が出来て、それを大量に接取すれば、ペンタサよりは効果あるだろ。
コストが安すぎて作りたくないように思えてならないが、どう思う？
240:病弱名無しさん
08/03/28 07:29:18 EHuCAU110
>>239
>どう思う？
素人意見にしか見えない
241:病弱名無しさん
08/03/28 07:33:09 LcNC4y9r0
>>240
キニスンナ
言わせてやれ
242:病弱名無しさん
08/03/28 07:50:16 f0uLXCM90
もしかして間違ってる？
243:病弱名無しさん
08/03/28 10:34:33 C7lPAn5F0
>>239
∧∧
(*･ω･) 「…腸のパイエル板」まで読んだ。
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
244:病弱名無しさん
08/03/28 10:42:56 7S2vAcj+0
>>243
＜⌒／ヽ＿＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜_/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒ヽ_ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒ヽ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ￣￣/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
( ﾟдﾟ)!! <<ｶﾗﾀﾞｶﾞﾅｲ！
＜⌒ヽ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ￣￣/＿＿＿＿／ < <
245:病弱名無しさん
08/03/28 10:57:17 cUj7WYzr0
>>239
こんな所で語っても意味が無い
片っ端ら製薬会社に頼んでみてくれ
246:病弱名無しさん
08/03/28 12:01:51 jhY7vyqPO
ハイハイ失礼しまつよ。
ベッドの上で退屈してる俺様が通り過ぎまつ
247:病弱名無しさん
08/03/28 12:22:25 PuW31+CN0
>>244
体より顔がずれてるのが気になる
248:病弱名無しさん
08/03/28 12:59:14 qyjGPYc70
なるほど。
そういえば、働けないという人みんな親が生きていて実家にパラサイトしてる人が
ほとんどだな。
249:病弱名無しさん
08/03/28 14:19:56 qyjGPYc70
ミクシーみてるけど、クローン病の妻 とかいうコミュがあるけど
読んでいたら、こういう人生もあるんだなぁと思ったよ。
おれは病状以上に、ルックス・経済力のなさは重症だからなぁ。
250:病弱名無しさん
08/03/28 15:07:45 BrFFFDHHO
俺はルックスだけはジャニーズに入れるな
それ以外すべてダメだけど
見た目がいいから学生時代はちょくちょく告白された。
251:病弱名無しさん
08/03/28 16:11:46 QyIQF3ds0
初めまして。クローン病と検索してここに来ました。
いきなりですが、質問させていただいてよろしいですか？
少し長いかもですが、お願いします。（不安で・・・）
先日、痔ろうと診断され、来月手術することになりました。
その手術の前に、内視鏡の検査をしてクローンを否定してから
になりますと言われました。
しかし最近、原因不明の右下･左下あたりの激痛ではない腹痛(特に食後)、
貧血があります。自分ではクローン病を確信しています。
25歳男という事で、この年での痔ろうはクローンから来てる可能性が
高いと聞きました。
そこで質問なのですが、もしクローン病だと診断された場合でも、痔ろう
の手術内容は変わらないものなのでしょうか？（先程病院に確認したら、
内容は変わらないと言われたのですが、自分で色々調べると違うとなって
いたりするので・・・）
すいません。お願いします。
252:病弱名無しさん
08/03/28 16:40:38 VOrXC1Y90
クローンと診断されたら手術そのものをしない可能性がでてくるかと・・
253:病弱名無しさん
08/03/28 16:53:01 rxquB5Q5O
質問なんですが、潰瘍からくる38度以上の高熱が数日続く場合は、経口エレンも止めた方が良いでしょうか？
またその場合、栄養補給を在宅でする事は可能でしょうか？
254:病弱名無しさん
08/03/28 16:57:45 f0uLXCM90
>>245
すでに色んなところが作ってるんだけどね。
今度診察に行った時に聞いてみてから、買ってみようかなと。
URLﾘﾝｸ(www.e-matsukiyo.com)
URLﾘﾝｸ(www.e-matsukiyo.com)
ドリンクタイプは添加物とか入ってるかも分からんからやめた方がいい気もするけど。
255:病弱名無しさん
08/03/28 17:11:24 qs/+QNyT0
>>253
患者本人じゃなく関係者の方の書き込みかな？
その状態なら病院に行って入院して点滴うってもらうといいよ
256:病弱名無しさん
08/03/28 17:34:12 rxquB5Q5O
253ですが、早速のご意見有り難うございます(^^)
ちなみに身内ではなく、私自身の話です。
私も255さんの意見が的確だと思い、かかりつけの病院に本日午後の予約をしたところ、午後は診療していないと言われ、やむなく月曜朝の予約を入れたのですが、それまでの間どうしたものかと思い意見を募った次第です。
257:病弱名無しさん
08/03/28 17:39:08 rxquB5Q5O
253ですが、連書きすいませんm(__)m
入院は仕事があるので、カテーテルを通してもらい、抗生剤の点滴を打ってもらってから出社という交渉をしてみようかと思っています。
258:病弱名無しさん
08/03/28 17:40:22 fmeqrH/T0
>>251
きっかけがクローンてだけで痔ろうには一切変わりません
どこをどう変えようって言うのかね
（悪化して辛いだけだけど）まあやらないっていう手はある
259:251
08/03/28 17:55:17 QyIQF3ds0
>>258
回答ありがとうございます。
でもどこかのサイトで手術の方法が変わるって見た気が･･･
違ってたらすみません
260:病弱名無しさん
08/03/28 18:12:50 fmeqrH/T0
どこのサイトだか知らないけど
クローン云々じゃなくて単に痔ろうの手術の方法は複数あるって意味じゃないの？
責任は持てないので主治医か（信用できないなら）セカンドオピニオンにでもどうぞ
261:病弱名無しさん
08/03/28 19:35:46 jhY7vyqPO
絶食は辛いっスな…
(｀ε´)ﾔｯﾃﾗﾝﾅｲ
262:病弱名無しさん
08/03/28 20:04:39 u/eY/WJl0
今日は餃子の王将で天津飯の大盛り食べた。この間は焼き飯、
天津飯ならおｋかな？やっぱ少しはウマウマな食べ物も
食べないとやってられねー。オレは恋人もいない、しがない派遣業だ。
263:病弱名無しさん
08/03/28 20:42:13 jhY7vyqPO
>>262ｳﾗﾔﾏｼｽ
漏れも退院したら、王将行くべ。
ﾎｲｺｰﾛ定食希望ｗ
264:病弱名無しさん
08/03/28 21:13:13 VcFDLIhuO
>>257
仕事を休んで無理しないで身体を休めることも大切だよ。体調すぐれないで無理してると回復するのも時間かかってくるし。
俺も入院しなくないから、無理してたら結局入院になってしまったから。
265:病弱名無しさん
08/03/28 21:17:58 qyjGPYc70
カテーテルを入れてというのは カテーテルで在宅IVHをしようと思ってるの？
看護婦さんや医療従事者以外は、入院して点滴の練習というか勉強させられるから
外来だけで解決する問題じゃないと思いまっせ。
266:病弱名無しさん
08/03/28 21:22:41 WsssL5Sd0
就職活動中だけどクローンの事を伝えると書類選考で落とされる毎日
やっと面接までこぎつけた会社も不採用
クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月１で病院に行かないといけないとかその辺を考えるとやはり理解してくれる会社が良い。
でもこのままじゃ生活していけないよ…OTL
仕事している方は会社にクローンの事伝えていますか？
やっぱり言わずに就職した方がいいのでしょうか？
ご意見願いますm(_ _)m
267:病弱名無しさん
08/03/28 21:46:13 jNALZRak0
こんなのが在ったのでさらしておきます、
インチキ日曜研究家・串間努を糾弾するスレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(subcal板:284番)
ｽﾚﾘﾝｸ(subcal板:315番)
そういうことだったのですね。
ところで、関係者からなる工作員が来てこの板に擁護とか荒らしをする可能性あり。
あの社の人がここを見ている可能性は高いからね。
みんな気をつけてねん。
268:病弱名無しさん
08/03/28 22:59:40 dVoP/jzx0
>>266
以前もその手の議論があったけど、どうかな、参考にはなったかな？
俺は、言わないべきだと思う。
クローンを語って入れてくれる会社は、以下の条件になると思う。
・人があまり来ない。
・離職率がとても高い。
・会社／職場の雰囲気が良くない。
・病人でも雇いたい会社側の事情がある。
特別の事情でもなきゃ、だいたい上記のことがあると思う。
自分が、採用の担当なら、何を望むか想像が付くんじゃないだろうか。
入社希望者に譲歩の姿勢を会社が取る場合、必ず会社側にも欠点がある場合が大きい。
普通に考えれば、健康バリバリの人が欲しいからね。
>クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月１で病院に行かないといけない
土曜診療の病院もあるんで、どうにかなるんじゃないかな。
269:病弱名無しさん
08/03/28 23:10:36 gD977CvM0
>>266
今働いてないけど俺は今までは伝えて理解してもらってきたよ
伝えずに入った事もあったけど正直辛かったしストレスも倍増だったから。
両方比べると伝えた方が良かった
それと本当にだめになったら市議会議員とかに相談して生活保護の話をしてもらうのも一つ
それで生活の心配を取り除いておいて就職活動して就職できたら
保護打ち切ってもらえばいいんだから
俺もかつてそう言う事がありました
270:病弱名無しさん
08/03/28 23:23:57 eQ7trgXyO
ここはみんな意見同じ。
なんで?w
271:病弱名無しさん
08/03/28 23:42:34 gD977CvM0
>>270
なんの意見？仕事なら伝える、伝えない両方あってそれ以外に何かあるの？
272:病弱名無しさん
08/03/28 23:50:28 uOInTsLq0
ろうこうってなると痛いんですか？自覚症状あり？教えてください
273:病弱名無しさん
08/03/28 23:52:11 jhY7vyqPO
>>272 馬鹿発見ｗ
274:病弱名無しさん
08/03/29 00:04:47 axrb6VzL0
>>270
同じような境遇の人が多いからあまり多様な意見は出ないと思われ
275:病弱名無しさん
08/03/29 00:20:40 ttWtHgxM0
小腸造影でろうこうっぽい影が見えて気になってます。でも腹はまったく痛くないのです。
276:病弱名無しさん
08/03/29 00:55:38 Ji22Pgyb0
>>239
それだと怪しげな健康番組と変わらんじゃないかwそういう話ではソースの論文を提示してくれないと反応のしようがない
実験条件違うと同じ結果が出ても解釈が正反対になったりするし
君がわりとヒマな大学生で、自分のハラワタを何に喰らわれてんのか知らずには死んでも死に切れん、と思ってるなら
つ炎症性腸疾患－潰瘍性大腸炎とCrohn病のすべて
クローン病の百科辞典。10年近く前の本だからマイコバクテリウムみたいな最新の話題については余り詳しくないが、現在の研究の依って立つ基礎を詳し～く述べてるので、これさえ読めればプロの論文にもついていける
つ免疫学イラストレイテッド （著）Ivan Roitt
免疫学についての副読本として。他のでも良いけど、フルカラーで外人が書いてる本を。日本人の本は大抵医者が書いてる為、小難しいばかりで中身スカスカな地雷が多いから
あと腸の絵を眺めるための何かてきと～な解剖学か生理学の教科書
この辺りを医学部の図書館で丸ごとコピって（違法だが）勉強してみたら？
277:病弱名無しさん
08/03/29 02:20:39 2KZ76B4/O
俺もクローンに成りたかったな
278:病弱名無しさん
08/03/29 02:22:55 ZfJf1pyf0
>>276
いや、俺は健康番組でやってる程度の知識しかないから、間違ってるかも分からん。
信憑性を疑ってるなら、俺が書いてる事のソースを提示するより、
「クローン病 パイエル板 サイトカイン レミケード」この辺の言葉を検索してくれればすぐに分かるかと。
九州大学で行われた学術会議では、乳酸菌の死菌が、腸管免疫機能の改善に効果があるとの講演が行われたらしい。
URLﾘﾝｸ(wwwsoc.nii.ac.jp)
クローン病患者で、毎日数兆個の乳酸菌の死菌を接取する実験をやって欲しいところ。
実はこっそり実験していて、抜群に効果があったから結果を出したくないんじゃないのかな？
俺が言いたいのはこれぐらいなんだけど・・・
279:病弱名無しさん
08/03/29 02:51:31 ZfJf1pyf0
>>276
>>239の最初の３行は、俺が得た知識をまとめた文章なんだ。
で、それを改めて読むと・・・って事。
>>239ではうまく伝わらないよな。俺がまずかったわ。
280:病弱名無しさん
08/03/29 08:46:02 Ji22Pgyb0
クローン病で異常に活性化されてるサイトカインをドンピシャで抑制して、
異常に抑制されてるサイトカインをドンピシャで活性化して、
他の正常に動いてるサイトカインには影響を及ぼさない。
もしそんなのが出来ればレミケードなんぞよりよほど優れた治療薬になるかもだが、それが乳酸菌で出来るかというと…う～ん。
あと一般論だが、元々免疫システムがおかしくなってる所に滅茶苦茶大量の細菌を長期間投与するのは危険な希ガス
ついでに、本当に良い薬作れば売り手市場になるから、価格を釣り上げても患者は買わざるをえない。
だったら出来るだけ安くで作ってマージンでボロ儲けというのが健全な企業のあり方じゃないだろうか？
むしろ製薬会社は特許が切れるまでの何年かで開発費回収しきらないといけないから、患者数が少なくて市場が小さい病気専用の新薬開発に難色を示すというほうが有りそうな話だ。レミケもリュウマチ治療薬の流用だし。
281:病弱名無しさん
08/03/29 09:21:35 oF/iKzoj0
∧∧
(*･ω･) 「…ドンピシャで抑制して」まで読んだ。
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
282:病弱名無しさん
08/03/29 09:35:10 wSG3rncx0
>>281
起きろ！
コンビニの面接に遅れるぞ！
283:病弱名無しさん
08/03/29 09:47:18 i7aMGvbYO
俺はもう病院に来て、腰を牽引したり、電気あてたりしてるんだぞ、みんなは腰が悪くないのかい？
284:病弱名無しさん
08/03/29 10:05:37 wSG3rncx0
>>283
腰が悪くなるほどしたことない・・・
てかフニャフニャだ
ちょろちょろしっこでるだけで、なーんの役にもたってねー orz
285:病弱名無しさん
08/03/29 12:36:52 CLbSKA9LO
腰使ってないからな
痛めるぐらいに使いたい
286:病弱名無しさん
08/03/29 12:45:18 pkuM1EJOO
立ち仕事だからきついわぁ
287:病弱名無しさん
08/03/29 13:11:45 i7aMGvbYO
>>284
そっちの意味じゃなくて(((^_^;)
クローンだとお腹の具合悪かったり、過去にステロイド飲んでたりで腰が痛くなったりする人はいないかと？
288:病弱名無しさん
08/03/29 13:53:28 mr8hsuxpO
クローンの人整形外科とかもいってる人多いもんね
289:病弱名無しさん
08/03/29 15:24:16 kDp3t7FY0
俺は腸腰筋膿瘍やらかしたんでエクササイズとかやってる
290:病弱名無しさん
08/03/29 16:19:24 KwX1ooc90
近々、中国に爬虫類の買い付け行くんだが中華に目もくれず
エレンタールだけですごす事を考えると寂しいな。
(´･ω･`) ＜手荷物の大半はエレンタールボトルになるな
291:病弱名無しさん
08/03/29 16:47:48 BYVIsOJM0
お粥がよく売って種類もあるから食ってこい。
292:病弱名無しさん
08/03/29 16:57:40 KwX1ooc90
おー、気づかなかったよ。
上海なんだが海鮮粥とかありそうだな。
楽しみが増えた。
(´･ω･`) ＜ダンボール入ってないかな…
293:病弱名無しさん
08/03/29 17:31:48 P/ExTu+U0
俺の知り合いは中国で全員腹壊してきた。
物食うなら覚悟しておいた方がいい。
基本的に洗っても食器の洗剤をほとんど流さなかったり
使ってる水がめちゃくちゃ汚かったり、そんなの当たり前レベルだ。
294:病弱名無しさん
08/03/29 17:39:49 8V0kvuuuO
水と言えば、みんなエレン作る時ってどうしてる？俺は水道水そのまま使ってるけど。
295:病弱名無しさん
08/03/29 17:52:01 kNIvfu3CO
>>294
ボトルの水を買って使ってる。
ちなみに東京在住で水道水は飲む気がしない。
296:病弱名無しさん
08/03/29 18:04:56 H0kntumuO
エレンの味に慣れないので、カルピス100ccにエレン一袋入れて300ccの目盛りまでキリンのアルカリイオンの水を入れて飲んでます。
297:病弱名無しさん
08/03/29 18:06:33 ynT0LqO40
>>293
レミケで免疫力が低下しているし危ない橋は渡らないほうがいいかな。
でも考えようによってはエレン（＋ミネラルウォーター）だけ摂取していれば
安全なんだから気楽といえば気楽だけどね。
(´･ω･`) ＜国産の上質なトイレットペーパーも持参だな
298:病弱名無しさん
08/03/29 19:25:46 Dz+xKc7r0
ｸﾛｰﾝのせいですぐに風邪を引く
そして40度まで上がって２～３日苦しむ
今年これを何回も経験している…
いいかげん完治薬つくってくれ
299:病弱名無しさん
08/03/29 19:31:34 +VE1VzU10
>>298
それは本当に風邪？胃腸の炎症からも熱はあがりますよ
風邪で頻繁に40度はちょっと高いように思うけど
俺もよく上がるんですが、炎症が酷い場合の熱はそれくらいあがります
300:病弱名無しさん
08/03/29 19:31:42 kNIvfu3CO
クローンと風邪って直接は関係ないんじゃ？
炎症を起こして熱が出たりはするけど…
301:病弱名無しさん
08/03/29 19:44:25 mr8hsuxpO
久しぶりに下痢した…
今から出かけるのにショックだ……
向こうでもらさなきゃいいけど…
302:ママ
08/03/29 20:01:40 bkSFz1fO0
先日 息子が痔ろうの手術をしたところ 膿がかなり深いところまで 進出していて
ていて 根治手術が できませんでした。術後の医師から クローン病の
疑いを 知らされました。あくまでも 可能性の段階ですが もし そうだったら
息子にどう説明したら良いか 誰かアドバイスお願いします。
息子は １６歳です。
303:病弱名無しさん
08/03/29 20:09:04 SvdxiIdG0
>>302
「クローン病っていう難病だよ。」
「今の所、根本的に直す方法がなくて
現状維持か進むかの病気だよ。」
でいいんじゃね？
ちなみにこれは俺が医者から聞いた言葉
304:病弱名無しさん
08/03/29 20:14:11 zU56y97p0
>>302
16歳なら人の話は十分理解できる年なんだから
医師から本人が説明してもらえばいいだけでは。
305:病弱名無しさん
08/03/29 20:18:20 IBJU8VTx0
>>302
２ちゃんのスレに頼っても意味ない
なぜならガセネタも含まれているから。
他に行きなさい。
306:病弱名無しさん
08/03/29 20:25:25 Nw/y4xum0
>>304さんの言うとおりだし、
事実をありのまま伝えるのが最善でしょ。
もしクローン病なら一生の付き合いになるのだから色々な意味で
誤魔化しはきかないし、本人が事実を直視して向き合わないと・・・
ちなみに俺は１７で発病して事実を知らされたけど
死ぬわけじゃ無いし親が必要以上に心配しても
本人に不安感を与えるだけだよね。
307:病弱名無しさん
08/03/29 20:31:26 2KZ76B4/O
>>293
分かった。
俺が仇をとるよ。
中国の女の子に八つ当たりという形で。
308:病弱名無しさん
08/03/29 20:36:13 wSG3rncx0
>>302
甘やかさんことだなー
309:病弱名無しさん
08/03/29 20:55:24 l8chzXqz0
>>303
ウチの主治医は検査結果わかる日、診察室入ると奥から駆け寄ってきて満面の笑みで
「よかった！！！命にかかわる病気じゃなかったよ！！！」
とガッツポーズをしばらくみせてから 急に沈んだ表情で「でもちょっとやっかいな病気なんだ…」
と難病を告知された
信用できない医者にそう言われたら腹立つけど、
本当に患者の事を思ってくれるいい先生だって知ってたから、
精一杯気を使ってくれてるのが伝わってきて逆に申し訳なかった
>>303さんの医者みたいに事務的に言われてたらもっとショック受けてたと思う
310:病弱名無しさん
08/03/29 20:59:22 gyPVIgZS0
>>309
なんかそれ、漫画みたいな展開ｗ
311:病弱名無しさん
08/03/29 21:00:35 wSG3rncx0
>>309
お察しします
今はレミケもあるし、治らないけど昔に比べたら共存しやすい病気にはなったと思う
とにかく腸を大事に
オイラは15年切らずにすんだけど切ったあと著しくＱＯＬが下がった
でも人生あきらめてない
>>287
すまんすまん ( ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟおっぱい！おっぱい！
312:病弱名無しさん
08/03/29 21:01:00 qqDk/TUm0
16歳、息子…「ママ」って呼んでるのかな。
313:病弱名無しさん
08/03/29 21:30:08 SvdxiIdG0
>>311
俺は一発目から切腸。
その後でクローンと判明した。
314:病弱名無しさん
08/03/29 21:31:14 cR23DeOk0
>>312
∧∧
(*･ω･) するどいな。おやすみ
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
315:病弱名無しさん
08/03/29 21:37:07 wSG3rncx0
>>313
一発目か～
オイラも最初は盲腸って言われて、開腹してから『盲腸ちゃうわ』って言われたから
ある意味似てるかも
すまん、最初のは数にいれてなかったわ (ﾉ∀`)ﾉ∀`)ﾉ∀`) ｼﾞｪｯﾄｽﾄﾘｰﾑｱﾁｬｰ
316:病弱名無しさん
08/03/29 21:47:05 zJui6boE0
>>267
その事実、近辺の患者会は皆知ってるての。あの社の人、確かにウサン臭い。
その事実を知らずに懸命に患者に「社員は全員・・・」と言いながら
講読をすすめている専門医がいるみたいだな。騙されてる医者ってのは
患者側からみて、大丈夫かよと思う。社保中のＹ村は騙されてるみたいだな。
317:病弱名無しさん
08/03/30 02:17:40 pXsbZJOx0
>>293
屋台とかで食べたりしました？
家族についていって、数年暮らしてましたけど、
そこそこのレストランで食べれば、
衛生面等ではそれほど酷い状態にはならないですよ
ただ、むしろ化学調味料とか着色料とか、そっちのほうが気になりますが・・・
318:病弱名無しさん
08/03/30 02:42:08 JRoS/H7DO
ﾌﾞﾛｸﾞとか見てても、未成年のうちに発症したｸﾛﾝ子の親は、すごく過保護になる傾向があるな。
罪悪感からか、飯を作ってやったり、送り迎えをしてやったり。
飯は食わないほうが良いし、体調に合うもの合わないものを自分で探すほうが良いと思うんだが。
送り迎えだって、本当につらいとき以外は不要だろう？
甘やかされて、自立とか就職とか難しくなるだろうに。
319:病弱名無しさん
08/03/30 04:06:33 Si07t3Pe0
ぅなこたーない
思い込みだな
320:病弱名無しさん
08/03/30 05:31:16 w5FAiwxs0
仕事でヨーロッパに長期間滞在するようなことになったら、どうしたら良い？
向こうの栄養剤はアリエナイ程高価だと聞くし、ステロイド大量投与で誤魔化すしかないの？
321:病弱名無しさん
08/03/30 09:34:37 Nlnb+UWCO
>>320
エレンを定期的に送ってもらう。
322:病弱名無しさん
08/03/30 10:32:56 IWUEU9mR0
mixiでも良いけどクローンのオフ会ってないかな
患者会って潰瘍性の人ばっかで行ってもﾎﾟｶｰﾝだし
323:病弱名無しさん
08/03/30 10:39:27 Nlnb+UWCO
>>322
俺の行ってる患者会はクローンの人とその家族だけだぞ。
UCとは食事制限ありなしなど違いがあるからね～
324:病弱名無しさん
08/03/30 12:37:18 DoUeNTOWO
レミケって予約みたいなのしないといけないのかな。どうしても明日に打ってほしいんだが....
325:病弱名無しさん
08/03/30 13:02:09 c26ZnVU30
とりあえず主治医に連絡をとって頼むしかないのでは？
326:病弱名無しさん
08/03/30 13:10:11 8aklmgP00
>>324
常識なさ過ぎ
頭悪過ぎ
歳幾つ？
>>325
主治医もなにも通院してねーんだろ
327:病弱名無しさん
08/03/30 13:28:54 jdgXVMBPO
ぅー｡オールでカラオケはやっぱきついわ……｡
328:病弱名無しさん
08/03/30 13:59:01 uGjjXaDE0
レミって1回目は入院して、（といっても一泊二日だろうけど）する人が多いと思いますよ。
外来でも打てないことは無いと思うけど、打ち終わった後、いっとき病院にいないと
いけないんじゃないですかね。
329:病弱名無しさん
08/03/30 14:04:50 wN0LCNG6O
>>324にマヂレスする必要は無いと思われる。
330:病弱名無しさん
08/03/30 14:08:03 uGjjXaDE0
「中学校までしか出てないぞ」でおなじみの父をもつおれだが、
オヤジめぇ、 おれの入院利用してカネぱくってやがった。
入院してたんだけど、自分の友達関係に息子が入院したと言いまくって
その中でお祝いをくれた人のお金パクっていたということが判明。
ほんと参りました。。。
331:病弱名無しさん
08/03/30 15:07:54 rthMbUc30
お祝いって…w
332:病弱名無しさん
08/03/30 17:44:27 DoUeNTOWO
>>325
はい明日、主治医のとこに行ってみたいと思います。
>>328
一度目は入院して二度目から外来で打ってもらってました。明日行って相談してきます。
333:病弱名無しさん
08/03/30 18:07:52 uGjjXaDE0
なーんだ。うった事あるんだ。
じゃ、外来でうって貰えると思いますよ。
334:病弱名無しさん
08/03/31 00:18:50 4CFims19O
ヤバい…腹が痛すぎる!!明日の仕事絶対休めないのに。痛み止め持ってないよ…
335:病弱名無しさん
08/03/31 01:01:35 grz4CAaH0
レミケを至急うってもらいたい状況が分からん
アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
336:病弱名無しさん
08/03/31 01:06:34 d5SGzCFaO
>>324は春休み厨なんだろ。
337:病弱名無しさん
08/03/31 02:41:08 9WDmqwNN0
過去、病気の状態よりも仕事を優先して散っていった猛者達がいた・・・
俺はまだクローン病の中ではマシなほうだと思う。そして出した一つの結論。
派遣社員で働き、具合が悪くなれば病気の治療を優先する。
正社員として働けるうちに精一杯働くよりも、たとえボーナスがなくとも将来性が皆無でも、
細く長くソーメンのように、モヤシのように、絶望的に酷い縦走潰瘍のように、
できるだけ体調をいい状態に保ち、細く長く生きようと思う。
338:病弱名無しさん
08/03/31 03:09:42 Ar1pTsg+O
まぁそれが一番だよね。
339:病弱名無しさん
08/03/31 09:11:53 73HUET4v0
腸を長く持たせて後の医学の進歩に期待するか
10年前も10年後も同じこと言ってそうだが
340:病弱名無しさん
08/03/31 09:26:13 hC2Zmf200
>>335
>アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
主流というより保険の関係であの間隔は絶対なんだってさ
詳しく説明すると０週、２週、４週、８週、～以降の８週間隔は
保険の適応でそれ以下に短く出来ない
341:病弱名無しさん
08/03/31 09:28:12 ON/WbJkC0
正社員になって、生活が安定したら、精神的に楽になって病状が落ちついたという人も
多いからね。
派遣というシステムがコレからずっと通用するならいいんだけど、以前したい事があるから
フリーターで行くという人がいたんだけど、その時はアルバイトならこの先いくらでもアルだろとおもって
いたけど、今45とか50になったらアルバイトすら難しいという状況になるとは思ってもなかったって
言ってるから、社会状況でどう転ぶかわからないから、正社員の方がいいと思うがね。
病気のことを大目に見てくれるという会社と言いますか。
先に話はね。おれなんて20年前からそんなこと言われた。
別にそんな先の事言われても、嬉しくも何ともないんだから、言わなくていいんだけどねぇ。
不憫に思うのかね・・・。
342:病弱名無しさん
08/03/31 09:46:47 6DPl7c5+O
患者会に参加してイイことあった人いるかな？なんか凹みそうで、
343:病弱名無しさん
08/03/31 12:41:17 A8DZOUqc0
>>342
例えば君が患者会の主催者側で君みたいな考えの人に来てほしいと思う？
そういう考えで行くんなら失礼だと思うよ
344:病弱名無しさん
08/03/31 12:50:42 ON/WbJkC0
まあ、それでいいんじゃないかい？
患者会もそういうきっかけでも全くかまわないというとこが多いだろうし。
おれが行ってる患者会の会員さん同士で結婚した人がいるよ。
あと、自分が行きたいなら、患者会同士というか実行委員？にでもなれば、
よくみんなで遊びに行ったり旅行に行ったりしてるけど。
345:病弱名無しさん
08/03/31 13:28:24 vm4ySpRCO
患者会の顔だけ役員の俺からすると、運営は大変なんだぜ。
346:病弱名無しさん
08/03/31 13:33:59 ON/WbJkC0
そうだねぇ。
初めの何年はうまくいくんだけど、段々とマンネリ化してきて なかなか
人が集まらなくなってくるというところが多いだろうねぇ。
347:病弱名無しさん
08/03/31 14:13:54 vm4ySpRCO
>>346
そう、なかなか人が集まらなくなってくるんだよね。最近、新しい話題みたいのもないし、会として回していくのは大変ですね。
先生に講演会を頼んだり、栄養士さんと料理講習会をやったりと、最初の頃
は色々ありますがね。
348:病弱名無しさん
08/03/31 14:55:44 4KwuBks00
どこの患者会？
349:病弱名無しさん
08/03/31 15:06:14 FlljT3Ke0
>>348
地方の患者会と言っておく。
350:病弱名無しさん
08/03/31 15:31:07 4KwuBks00
それじゃ参加もできんわな
351:病弱名無しさん
08/03/31 17:56:32 6DPl7c5+I
患者会＝傷の舐め合い会
352:病弱名無しさん
08/03/31 18:00:19 SylvRKIfi
俺も社保で患者会誘われたけど、参加しなかったなー。
得るものなさそうってか、面倒というか…
353:病弱名無しさん
08/03/31 18:42:08 4KwuBks00
長いこと出てないから、たまには行ってみたいと思った。
過去参加してた時のことだが、必ず虚勢をはるやつがいるんだよな。
今、好き勝手やってますっ！この病気なんてことないっす！とか言って。
で、虚勢をはるなら、もっと余裕こいて言えばいんだが、顔が全然余裕がない。
同じ病気として、虚勢なんかはらずに普通にいこうや！と思うね。
354:病弱名無しさん
08/03/31 18:43:21 isTDJrpL0
講演会へ行っても何の新情報も無いし
351さんの言う通りなぐさめ会みたいなもんだ
あと高○はあと10年したら…みたいな事を
前から言ってますが、10年後も間違いなく言ってます
「ｸﾛｰﾝ友達を作るため」なら行く価値あるかもね
355:病弱名無しさん
08/03/31 18:45:20 4KwuBks00
あと、クローン病の彼女探していたやついたな。
そう言うことなら、その手の集まりもいいんじゃね。
356:病弱名無しさん
08/03/31 19:38:27 ON/WbJkC0
傷の舐めあいって、初めは病状の事話すけど、その後は普通の話をすることの方が
多いような気がするけど。
357:病弱名無しさん
08/03/31 19:42:43 etw+QFsT0
俺も入院中に患者会進められたけど、行ってない。
Webやここがかなり役に立つから。
358:病弱名無しさん
08/03/31 19:51:53 6DPl7c5+I
発病して間もない方には必要な存在だよね。でも病歴長くなると目新しい話題も不足し気味になるし。
359:病弱名無しさん
08/03/31 20:35:28 LRn0rqnP0
患者会はめんどくさくてコンタクトしようともしなかったな
情報はネットで手に入るし
360:病弱名無しさん
08/03/31 21:17:17 NM4+wlJS0
むしろこのスレが患者会
361:病弱名無しさん
08/03/31 22:55:24 d5SGzCFai
>>360 灯台もと暗しか。
362:病弱名無しさん
08/03/31 23:31:34 73HUET4v0
このスレはスレで必要だけど
クローンの女の友達欲しいなあ
363:病弱名無しさん
08/03/31 23:39:23 ON/WbJkC0
おれは同じ歳の同病の女性の友達がいて、入院が重なったりしたら
よく話すんだけど、下痢がどうとか、IVHいれたら ほらと いう感じで
ブラ紐がチラリと見えたりして 普通は異性と こういう話はしないよねぇ。。。とか
お互いに話す。 話し中にトイレーとかいうのって健康な人から見たら滑稽だろうし。
364:病弱名無しさん
08/04/01 01:08:25 LWFqFTYv0
患者会は参加したことないけどオフ会ならある。
病気の話よりも 他の話のほうが多くて楽しかったな。
最近はオフ会の開催とかないみたいだね。
365:病弱名無しさん
08/04/01 03:31:05 fkK7ylcG0
うちの県の患者会は運営の奴らが医者を神のように崇めてて「お医者様の言うことは絶対。
お医者様が言うこと以外のことはすんなボケ。」というスタンスだったから2度と行かない。
366:病弱名無しさん
08/04/01 03:57:26 uDAZewOK0
患者会の会長だかなんだかの人から、何回か年賀状きてたけど、
無視し続けてたら来なくなった。
手書きのメッセージとか書いてくれてたのに、失礼だったかな。
367:病弱名無しさん
08/04/01 08:53:03 f0+sIYTgi
>>363
年上だったけどオレも同じことあったわw
その人IVH入れたとき肺傷ついちゃって大変だったんだよな…
368:病弱名無しさん
08/04/01 09:18:52 7jlWiCF+I
>>366
失礼にきまってるお。
俺は年賀状くれた人には、遅くなっても年賀状出してるよ。
まあ、例年出す人は決まってるんだけどね。
369:病弱名無しさん
08/04/01 13:58:06 mbFfHrdc0
⊂（#・д・） も～
/ ﾉ∪
し―-J |l| |
人ﾍﾟｼｯ!!
＿＿
＼ ＼
370:病弱名無しさん
08/04/01 15:28:54 m4MafWOB0
過去スレを見て俺も今日、障害年金を申請してみた。
鼻チューしてるくらいで他は順調なんだが、こんなんで通るんだろうか・・・？
371:病弱名無しさん
08/04/01 15:40:40 vlS7bXjK0
>>370
通ったら教えてくれ
372:病弱名無しさん
08/04/01 15:54:04 QH7EquLr0
主治医には聞いたの？
大雑把に言って、診断書の書き方次第だから
自分が聞いたときはこんな感じ
自分「障害年金は通りますか？」
医者「通るように書きますよ。
いずれにしろ○○さんはかなり重症の部類に入りますから・・・」
373:病弱名無しさん
08/04/01 16:31:12 lUnC2Sbw0
今月は、障害年金・難病手当て・障害者援助金が…
４の倍数月は三つ重なるんだよね
374:病弱名無しさん
08/04/01 16:34:29 vlS7bXjK0
>>373
どこの県よ？そんないいとこは
375:病弱名無しさん
08/04/01 16:56:04 wnfN4FwB0
東京だけどもしかしたら最期の障害者援助金というのは区の制度かも
そういえば、最近タクシー料金が障害者手帳の提示で1割引きになるのを知ったよ。
376:病弱名無しさん
08/04/01 17:06:06 wnfN4FwB0
参考までに
障害者援助金（名称が違うかも）＞５千円／月
難病疾患手当て＞１万２千円／月
障害年金＞≒６万６千円／月
377:病弱名無しさん
08/04/01 17:11:55 vlS7bXjK0
>>375
それね～タクシーの窓に貼ってある料金表みたいなのに、障害者は1割引って書いてあるよ。
シールで貼ってあるやつね
378:病弱名無しさん
08/04/01 19:46:25 fs9JLP5b0
>>372
医者に書いてもらうのか？
4級程度じゃ貰えないかな。
379:病弱名無しさん
08/04/01 20:48:46 gSNpFIgx0
難病手当てって見舞金のこと？
障害者援助金て初めて聞いた
380:病弱名無しさん
08/04/01 20:53:25 yrxhWHps0
>>372
主治医には「就労」の欄に簡単な軽作業のみ可能と
頼んで書いてもらったよ。
そこがかなり重要らしい。
でも372さんの主治医と違って障害年金の診断書書くの初めてだったみたいで
ちょっと不安・・・
381:病弱名無しさん
08/04/01 20:55:58 yrxhWHps0
でも申請したけど通らなかったって話はあまり聞かないから、ダイジョブだろう
とちょっと楽観視。
382:病弱名無しさん
08/04/01 21:16:52 TR6dsLnD0
（チラ裏）
今日から新社会人だ。クロン隠してるが、できるとこまでやってみるわ
383:病弱名無しさん
08/04/01 21:20:35 fs9JLP5b0
>>382
オウ！がんばれ！
クローンだからって悲観するなよ。
384:病弱名無しさん
08/04/01 22:11:31 lDl0A6Lp0
健康食品は中国産ばかり
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
中国産を使ってないメーカー
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
【中国産蓄積される毒】情報スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
385:病弱名無しさん
08/04/01 22:24:47 3via8KKrO
発病して10年以内に50％以上の患者が何らかの手術を受けていると、レミケードのパンフに書いてあったんだけど、手術してない人ってどうやって維持してるんだろう…？
386:病弱名無しさん
08/04/01 22:26:27 rqw9uo240
クローン人間がんばれ！八つ当たりするな！
腹が痛くていつもイライラしてってうっとーしー
医療費免除されてるんだからエレンだけにしておけ
肉食うやつは自己負担でやってくれたのむわ
387:病弱名無しさん
08/04/01 22:41:16 vHpHOAVa0
専門病院のクローン食食べるけど、ちょくちょく肉出るよ。
388:病弱名無しさん
08/04/01 22:42:29 FkCcxqv10
>>387
何の肉？ 牛肉？
389:病弱名無しさん
08/04/01 22:52:15 vHpHOAVa0
まぁ、脂肪分がのけてある肉だけど。牛も出たと思う。
ケチャップ煮とか、中華風とかいろいろ出たよ。
料理の事はよく分からんが、昼と夜だけ食事を出して貰っていたんだけど、
I家で食うよりよっぽど量が多い。
家で食う肉って言ったら、ささみの蒸し焼きとかそんなかんじしか食わないもんね。
390:病弱名無しさん
08/04/01 23:10:21 FkCcxqv10
一般的には肉を食うと調子が悪くなる人が多いのだが、
それってレミケードの効き目に物を言わせた食事療法なん？
391:病弱名無しさん
08/04/01 23:16:06 vHpHOAVa0
うんや。
クローン食の標準食だとおもうよ。
これから、野菜の刻み食とかあるみたいだけど。
全く肉だめというのはないんじゃないの？
392:病弱名無しさん
08/04/01 23:19:25 g+ojtVv40
>>肉はクローン人間には良くないだろうね。
肉の脂肪やタンパク質が腸管で悪さをする、それを
レミケードで悪さをしないように押さえつけてるだけだと思う。
オレは今は、白身魚の肉なら食べるけど、動物性の肉は食べない。
この病気になる前、よくケンタのチキン、箱に一杯買ってビールと一緒に
むしゃむしゃ食べたものだった。今から14年ほど前だな。
393:病弱名無しさん
08/04/01 23:23:37 vHpHOAVa0
レミケードはまだうった事はないけどね。
あぶらーっていうのは食べないけど、牛や鶏とかの脂分のすくなくないのは取るな。
クローンで食べても良い小冊子？みたいのもよく載ってるしね。
って、腹一杯食うわけでもないし。
394:病弱名無しさん
08/04/01 23:26:21 g+ojtVv40
オレは後悔はしているよ。今病気で付き合いも出来ないしな。
あの時にタイムマシーンで戻れるなら、
「馬鹿ヤロー、そんな食生活をしていると、将来大変な病気に
なるんだぞ！」と言って自分を思いっきりぶん殴ってでも
そんな食生活をやめさせたいよ。
395:病弱名無しさん
08/04/01 23:28:53 vHpHOAVa0
大変ですな。。。
おれは病歴24年ぐらいなるけど、まーまーという感じだすよ。
ま、小腸は1．5mしか無いが。
396:病弱名無しさん
08/04/02 00:03:11 KPijyKl80
俺は食事には結構気をつけてたんだけど、なぜか病気になっちゃったなぁ。
まぁ健康的な食事ができるからいいんだけどさｗｗ
397:病弱名無しさん
08/04/02 00:12:53 RxijEPrK0
社保の有名な栄養士は豚肉は×だけど牛肉はクローンでも多少はＯｋって言ってたけど
8年くらい控えてた今更言われてもねえ
((((((((；ﾟДﾟ))))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞﾀﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸ
で食えねーよ
そりゃまあ研究が進めば今まで×だったのがものがＯＫになることも普通にあるだろうけどさ
398:病弱名無しさん
08/04/02 00:21:40 5XiJLQdl0
>>385
厳しい食事制限をして病状を維持してる人もいるだろうし、症状が軽くてペンタサを飲む程度で病状を維持できる人もいるんだろう
399:病弱名無しさん
08/04/02 00:27:22 hJKasuy80
レミケ興味やってみたいんだけど
ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
400:病弱名無しさん
08/04/02 00:33:18 KJ7Bzz3G0
前にも誰か書いていたけど自家骨髄移植？で治るんだろ？
だったらなぜ画期的な治療法として広まらないんだ？
あとｸﾛｰﾝ人はただの「骨髄移植」をやっても意味は無いのか？
なんでもいいから完治してぇ…
401:病弱名無しさん
08/04/02 01:35:24 9041mkRPO
クローンの上にパニック障害になった。天は二物を与えてくれたｗ
402:病弱名無しさん
08/04/02 01:52:47 +GSbs4AgO
人生おわたwwww
403:病弱名無しさん
08/04/02 02:28:42 JIQCH7520
>>400
俺はこれを数ヶ月試してみるぜ・・・ p://imepita.jp/20080401/781650
便の具合とか腹の具合とか見て、調子いい感じがしたらもう少しは続けるかも分からん。
月4000円。近所の薬局で売ってたから買ってみた。
エンテロコッカス・フェカリス菌とかいうのを毎日１兆個取れるらしい。
p://www5e.biglobe.ne.jp/~AHCC/cocasu_materials.htm
ここを見ると、クローン病にはダメなんじゃないかと思うけど、
p://www.j-tokkyo.com/2004/A61K/JP2004-315368.shtml
ここを見ると、なんとなく良さそうにも思える。
こういうのを試してみるのも手かもな。
404:病弱名無しさん
08/04/02 07:01:08 DGJInAWg0
>>399
>ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
医者を変えるかせめてセカンドオピニオンを受けたほうが・・・
病歴２２年の自分には、レミケは魔法のようだよ
昔は絶食のIVHでプレドニンを大量に使って３ヶ月くらい入院が必要だったのが
レミケ投与で数日後にはそれ（３ヶ月くらい入院）以上の効果があるんだから・・・
405:病弱名無しさん
08/04/02 08:07:50 HXr3ATaY0
>399
主治医はどういうところが不信でレミケ否定派なのか説明はあった？
あったら後学のため教えて欲しい
406:病弱名無しさん
08/04/02 08:09:54 vNW3NS1y0
>>339
否定的なのは狭窄があるからでしょ？
レミケやると狭窄がさらに狭まると言う症例があるから。
407:病弱名無しさん
08/04/02 08:35:46 avp6dJHR0
>>400
まだ危ないからだよ!!
薬で白血球とリンパ球とマクロファージその他を皆殺しにして、取っといた造血幹細胞で免疫系をゼロから作り直すとか、下手したら軽く死ねる。
世界最先端のスタッフだから出来る事で、その辺の大学病院の先生なんかがやって、「ん？何か変だな」とか怖すぎるぞw
外車買う時とかも、故障が出尽くした２，３年落ちのヤツを買えとか言うだろ。
後１０年ぐらいのんびり待って、ババと地雷とケアレスミスが大体出きった処でおもむろに手を出すのが賢いんじゃ？
408:病弱名無しさん
08/04/02 08:36:56 vNW3NS1y0
>>397
基本的に人間の体温より、温度が高い動物の肉は消化しずらいよ。
そう言う事をその栄養士さんは知らないんだと思う。
栄養指導の時にも添加物の話を詳しくする栄養士さんもいないしな。
添加物は、単品単位では厚生労働省が調べているんだが、
複合的に混ざってどう科学反応するか調べていない。
食品に、まず添加物が単品で使用される事はなくて、どれも複合なんだ。
焼肉のタレも添加物ビシバシだよ。
409:病弱名無しさん
08/04/02 11:05:58 LyFrTMNAO
エレンって一度にたくさん飲むと腹痛になると言うけど、100cc程度なら痛くならないかな？
今は本当に一口ずつしか飲んでないんだけど、仕事もあるから飲める時に量飲んでおきたいんだけど…
410:病弱名無しさん
08/04/02 11:28:35 6moulU8W0
>>409
鼻ちゅーがおすすめ。
俺も昔は飲んでたが、鼻ちゅーの方が圧倒的らくちん
411:病弱名無しさん
08/04/02 11:34:51 V9lUQPkc0
エレンは300cc3本くらいならがぶ飲みしても下痢や腹痛にならないけど、
そんなことよりがぶ飲みするとそのまま流れていまい、
栄養にならないからゆっくり飲んだほうがいい。
鼻ちゅーもそのため。
412:病弱名無しさん
08/04/02 13:11:16 KJ7Bzz3G0
まんぞく君というｸﾛｰﾝ病のため？の食べ物を毎日食べています
ﾗｰﾒﾝ、ｶﾚｰ、ﾊﾔｼﾗｲｽ、ｼﾁｭｰ、ﾐｰﾄｿｰｽなど色々とあるのですが
皆さんも食べていますか？毎日はよくないのかな…？
413:病弱名無しさん
08/04/02 13:32:17 9MyXuqMU0
お金が続くならいいんじゃないかい？
おれは自分で作ってるなぁ。
414:病弱名無しさん
08/04/02 15:21:38 vNW3NS1y0
>>412
>まんぞく君
どこかで紹介されているの？
415:病弱名無しさん
08/04/02 15:44:34 jJNgoqbG0
>>414
まんぞく君（レトルト）と
URLﾘﾝｸ(shop.aim-hsm.com)
楽チンライフ（冷凍食品）
URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
はクローン病や潰瘍性大腸炎の患者御用達の二大（w）食品メーカーだよ
早く体調直して食べたいなぁ
416:病弱名無しさん
08/04/02 15:51:10 y9V7PlMc0
はじめまして
私は、発病して４年目ですが肉けっこう食べてますよ。
病院からも肉を食べてはいけないなどとは言われてませんでしたから
今、思い返してみると食った後に痛かったような気も・・・
でも、もう体が慣れたのかもｗ
この病気って食事の制限があるんですか？
>>400
その治療法は私も通っている病院の先生から説明を受けた事があります。
なんでも骨髄液を取り出して、それを培養したものを注入するみたいな感じでした。
でも、今現在では国の認可がおりていないからそれまでは薬でなんとか・・・・・・・・
スマソ この説明受けたの４年前の高1の時だったからかなりウル覚え、聞き間違えもたぶんある
417:病弱名無しさん
08/04/02 16:05:34 5mHfwA1s0
クローン患者は10年以内に手術になる可能性が○％って痔ろうも含まれてるの？
お腹だけ？
418:病弱名無しさん
08/04/02 16:09:20 5mHfwA1s0
>>416
食事制限がむちゃくちゃあるにはあるけど
個人差が激しいから自分が大丈夫だと思えばいいんじゃないの
食べられるうちに食っておくのも一つの考えだし
419:病弱名無しさん
08/04/02 16:11:22 Vs2lQrlH0
>>416
> この病気って食事の制限があるんですか？
もう少しクローン病について勉強された方が良いように思います。
特に日本では食事療法はクローン病治療に関しては基本です。
薬が主で食事療法をしない治療法もあり、欧米ではこちらが主流ですが、
これは日本のように栄養剤が患者にとって安い物ではないからと言う理由もあるようです。
栄養剤が日本のようになるなら食事療法をしたいと言う医師、患者も実際にいます。
(割合、人数とはわかりません。)
それと個人差が激しい病気なので普通食でも活動期に入らない人もいれば、
食事療法等していても寛解期にならない人もいます。
ですが長いスパンで見ると深く静かにたまっていてある時何かをキッカケに活動期になり、
症状が重くなってる人は少なくないです。
10年、15年と長期間静かに堪ってる人がいます。ここでも何人か書かれてたと思います。
10年、15年となると年齢も重ねている為、昔のように回復は早くはなく、
症状が重く引きづる事があり、生活が崩れる事があるので気をつけた方が良いですよ
まだ若いようですからちゃんと未来の設計をした方がいいです。
クローン病は潰瘍が出来ては治り、治っては出来ると言う病気ですから
若い時は治りも早いわけですが段々と回復は遅くなり、症状は続きとなっていくので。
420:病弱名無しさん
08/04/02 16:18:43 9MyXuqMU0
4年それなりにくって、今の所入退院はくりかえしてないんなら、
このままいってもいいんじゃない？
食って、入退院繰り返したとか、痛みが耐えられないとかを経験しないと
なかなか、食事制限というか生活を正しく送るのは難しそう。
まだ若いんだろうし。
421:病弱名無しさん
08/04/02 16:46:47 vNW3NS1y0
>>415
情報の提供ありがとう。
リンク先、じっくり見てみるよ。
狭窄ある俺にはキツイと思うけど、狭窄無くなったら食べたいね。
再発防止の為にも、ある程度良くなっても、この辺の食べ物に抑えた方が
良さそうだね。
422:病弱名無しさん
08/04/02 17:23:30 lpIZOxN2O
2ﾐﾘの狭窄のはずなのに、
今ﾄｲﾚで太さ0.7ﾐﾘくらい、長さ1ｾﾝﾁくらいのうどんがそのまま出てきた。
どうやって通過したんだろう？
てか、うどんくらい消化してくれよ！
423:病弱名無しさん
08/04/02 17:29:56 LyFrTMNAO
>>410
>>411
なるほど、次に病院行った時に聞いてみます。
どうもありがとう(^^)
>>417
レミケのパンフによると、クローンが原因で発生した病気の手術全般という事なので、痔ろうも含まれてるかと…
ちなみにレミケは、ろうこうにも良いみたいですが。
424:病弱名無しさん
08/04/02 17:31:24 jEEgUPtjO
7ミリかな。どうやって測ったのかは知らんけど。
狭窄の場所にもよるし、もし直腸の狭窄でも、物が通る時は一時的に膨らんだりするよ。
425:病弱名無しさん
08/04/02 17:40:45 5mHfwA1s0
狭窄部分を無理矢理通る時腹がギューって鳴ることがあるって薬剤師が言ってた
426:病弱名無しさん
08/04/02 18:09:31 vNW3NS1y0
>>422
狭窄があるの小腸の方じゃね？
>>425
狭窄あると通りが悪いから、その狭窄の前の部分が拡張している事が多いorz
427:病弱名無しさん
08/04/02 20:11:25 DGJInAWg0
>>425
膀胱に出来た瘻孔から空気が入り込む時にゴボッゴボッと鳴ることがある
428:病弱名無しさん
08/04/02 20:47:19 avp6dJHR0
ヤフオクでエンシュアとラコール売ってる奴がいた…
誰が買うんだw
429:病弱名無しさん
08/04/02 21:24:42 +hHk2ADYO
>>427
膀胱ろうの人かいな？
それならレミケ使ってくれる病院にかかったほうがいいよ。以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。症状は悪くなってないか？
430:病弱名無しさん
08/04/02 21:26:23 9MyXuqMU0
おれは膀胱ろうではギューとか音は鳴らなかった。
腸の狭窄では日常茶飯だけど。
431:427
08/04/02 21:43:25 DGJInAWg0
>>429
＞以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。
多分・・。膀胱ろうほか、重度合併症なのは間違いないです。
レミケですが年末に始めて、最近やっと８週間間隔の段階にはいりました。
お腹に出来た三つの皮膚瘻はほとんど塞がってしまいましたけど膀胱瘻はかろうじて改善された
だけでしたね。
医者は最初から膀胱瘻には効かないだろうと思っていたようで、
現時点では手術が確定しています（ダブルストーマに）
ついでに、レミケ以前に内視鏡が通った狭窄部分が現在では内視鏡も通らないほどに、
狭くなってしまいました。
正しく諸刃の剣ですね。
432:病弱名無しさん
08/04/02 21:46:22 9MyXuqMU0
たぶん、おれが去年の9月頃膀胱ろうのこと書き始めたと思うけど、（おれは今年手術・前に書いたけど
膀胱と腸が剥がれていて扱わず） 一人、膀胱が硬くなっちゃって、人工膀胱になると言ってた人元気か？
433:病弱名無しさん
08/04/02 21:46:46 9MyXuqMU0
>>432
ああ、君か・・・
434:病弱名無しさん
08/04/02 21:48:18 g/kCfKBe0
エレン売ってるやつもいたぞ
無脂肪プロテインとか書いて
435:病弱名無しさん
08/04/02 22:25:32 vNW3NS1y0
>>434
結局売れていたの？
436:病弱名無しさん
08/04/02 23:05:34 PoMN3WLW0
クローン人間は残業免除されるの？
437:病弱名無しさん
08/04/02 23:28:28 DGJInAWg0
無脂肪プロテイン＞
物は言い様だねw
438:病弱名無しさん
08/04/03 00:04:34 5mHfwA1s0
エレンだけは人並み以上に飲んでるけど
体重は増えては減っての繰り返しだから腹が引き締まらないな
439:病弱名無しさん
08/04/03 00:17:57 ae+DeWw3O
手術経験者の人、術後ってどうだった？俺はとにかく死ねるぐらい痛くて、かと言って痛み止めも打ってもらえず、しかも後にエピがズレてた事が発覚。トラウマ。
術後ってどこもこうなのか？次の手術は違う病院でやってもらおうかとも考えてるんだが。
440:病弱名無しさん
08/04/03 00:38:39 SUzVnZzZ0
おれは4回目で初めて専門病院で受けた。
そこは痛みを結構取ってくれるところで、まずは麻酔科の説明の時に硬膜外麻酔の時の足にズーンとしびれる痛みが
怖いと言ったら、じゃ考慮しますということで、麻酔かけて貰ったんだけど、全く居たく足先に電気が走るような
痛みは無かった。たぶん言わないとしてくれないと思う。
で、術後も全く痛みは無かった。次の日から歩き出して、その次の日にオシッコの管抜く。お水も次の日から
おならもまだ出てないのに飲んでよいとの事。エピが入ってる（4日ぐらい入ってた）は別に痛み止めも打たなかった。
ほんといたくなかった。（手術は小腸の狭窄部切除・ロウコウ関係・膀胱ろうは言ったように、剥がれていて何もせず）
エピを抜いてからは3．4回痛み止めを打って貰ったけどたかがしれてるからね・・・。
医者曰く。あんたの手術は完璧。熱も出ないし、痛がらないしと。 30手前の看護婦さんからは、私が働き出して
こんなに早くお腹が引っ付いた人みるの初めてといわれた。
って、いい事ずくめの事を書いたけど、体的に手術はウマくいくみたい。前回の手術も術後一週間で退院したし。
でも、すぐ狭窄するんだよね・・・。まだ1ヶ月しかたってないのに、もうつなげたところがギュルギュル言ってる。
お薬はイムランを飲んでる。。
で、おれが罹った専門病院は痛かったら言ってください。6時間開けないといけないけど、種類の違う痛み止めなら
打てますからという事でうってくれるみたい。（おれは痛くなかったので打たなかったので・・・）
441:病弱名無しさん
08/04/03 02:21:37 CyDSz5xo0
手術後は、麻酔が効いてるから耐えられる痛みではあるんだけど、
それを半日以上耐えないといけないので、気が狂いそうになる。
同じ体勢で何時間もいて、じっと窓を見てる。
同じ体勢のまま、空が明るくなったり暗くなったりするのを見てる。
手術の真っ最中に目覚めたらどうしようかと不安になるね。
442:病弱名無しさん
08/04/03 03:26:53 zQJik1lwO
うどんの人です。
7ﾐﾘの間違いでした（ちなみに、目測）
狭窄は小腸なんだけど、2ﾐﾘしかなくても繊維化してなければ広がるのかな？
回腸部は1ｾﾝﾁの繊維化です。
443:ｇｈｊｙｇｂｋｌｌ
08/04/03 09:17:07 LybrnITa0
狭窄部バルーンで広げた人いる？いたらどんな風にするのか教えて。やってもらうのにH医大はどう？
444:病弱名無しさん
08/04/03 10:24:07 LA/k/L490
>>435
過去の取引みたら売れてた。継続的に売ってたらしい
445:病弱名無しさん
08/04/03 12:01:01 fBaV4zCW0
>>444
オクのID教えて欲しいね。
そう言う医療費の無駄をするバカっていったい何な訳？
と思ってしまう。
446:病弱名無しさん
08/04/03 12:01:51 IAxvwsyq0
今までレミケは悪化してる人は緩解導入のために使った場合のみ保健が降りたらしいが
今は緩解維持で使っても保険が降りるからレミケやってみないか？って言われた
レミケみんな使ってる？
感想聞かせて
447:病弱名無しさん
08/04/03 12:16:09 5dhofG05O
>>446
レミケ最高！
これで手術が回避できるならこんないい薬はないよ
448:病弱名無しさん
08/04/03 12:22:03 CXEdHjXp0
>>445
最近だとエレンだと1つなのかな
ラコールはいくつかあるみたいだけど
URLﾘﾝｸ(aucfan.com)
449:病弱名無しさん
08/04/03 12:23:11 HsNs/tefO
私もレミケ提案されたけど、狭窄を恐れて未経験。
でもエレン倍にしたら下しまくるし、レミケやってみようかな…
450:病弱名無しさん
08/04/03 12:28:44 LA/k/L490
>>445
見たの一昨年くらいだから今出てるかわからない。
プロテインとかアミノ酸を買おうと見てたら何度か出てて2回抗議のメールしたが返事は無かった
451:病弱名無しさん
08/04/03 13:27:23 SUzVnZzZ0
今は、違反商品の申告って簡単にできるようになったから、消されるのも多いんじゃないかな。
今ラコールが出てるけど、申告が3通きてるみたいだし。 （評価のところを見たら出てる。）
452:病弱名無しさん
08/04/03 14:02:28 I1KM5ZB50
特に何の規約にも法規にも違反していないわけだが・・・
453:病弱名無しさん
08/04/03 14:12:37 vXARZH9d0
>>451
こういうバカはどうしようもないね
俺も違反申請した
454:病弱名無しさん
08/04/03 14:13:18 P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
455:病弱名無しさん
08/04/03 14:30:49 fBaV4zCW0
>>448
見たよ、こう言うやつ本当に最低だな。
特に福岡の「raviravi0303」なんてエレンもラコールも両方転売じゃん。
こんなのがいたら、難病医療権の基準が益々厳しくなる。
薬を使っているふりして、転売だからね。
Yahoo! JAPAN ID：raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID：gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID：ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID：izpowerjp 滋賀県
使わないなら、税金がかかっているんだから貰うなよ。
456:病弱名無しさん
08/04/03 15:30:11 I1KM5ZB50
454 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2008/04/03(木) 14:13:18 ID:P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
やっぱりわかってないようで・・・
いや、いいけど。
457:病弱名無しさん
08/04/03 15:45:58 SUzVnZzZ0
>>456
ねーね、そういう言い方やめたら。
もし、間違ってるなら簡単に理由書けば？
ヤフオクは医薬品の出品できないと書いてあるが。
458:病弱名無しさん
08/04/03 15:52:12 XTAf+NFf0
入院しているとき薬剤師さんにエレン飲んだことあるって聞いたら
一応薬だから医師の処方箋無しじゃ飲めないんですよって言われた記憶がある。
459:病弱名無しさん
08/04/03 16:52:35 atkNMYy30
>>456
わかってないのはお前。
460:病弱名無しさん
08/04/03 17:27:51 fBaV4zCW0
>>458
院外処方をやるのに、近所の薬局で聞いた時も、処方箋は必要と言ってた。
治療に使うものだから薬扱いでいいんじゃね？
扱いも、薬の問屋みたいだしな。
薬かどうかより、転売しているやつの根性が理解できん。
飲まないなら、正直に担当医に言うべきだと思う。
461:病弱名無しさん
08/04/03 17:37:22 fvPTMOSq0
エレンは余ってもいつからしら必ず飲むから良いけど
飲み薬の方は必要なくなったのとか、合わなかったのとか結構あるから返品したいんだよねえ
薬剤師は数年持つって言ってるから海外でもどこでも再利用して欲しい
ゴミじゃないんだし捨てるのは忍びない
462:病弱名無しさん
08/04/03 17:39:33 d7qEsng00
きっと今まで飲んでた人が亡くなって
側に置いとくと思い出しちゃうし、安価で必要な人へと
その遺族が、、、
てことはないかw
463:病弱名無しさん
08/04/03 17:44:35 SUzVnZzZ0
看護婦さんとか結構飲んでるんじゃないかなぁ。少しだけだろうけど。
おれ、外来看護婦さんとか薬剤師さんから、試供品の栄養剤たまに貰うよ。
そういうの飲んでるんじゃなかろうか。
464:病弱名無しさん
08/04/03 17:55:19 vXARZH9d0
>>457
分かってねーから書けないんだろ
465:病弱名無しさん
08/04/03 18:10:56 Ep8+UyHX0
エレンなんか全然飲んでなくて押入れに一杯になってきたんで
トイレに流してる。医者にも言えないしゴミにも出せない。
466:病弱名無しさん
08/04/03 18:34:13 FsFniEUb0
インスタントのポタージュとかって
意外と脂質少ないのね
467:病弱名無しさん
08/04/03 18:45:23 fBaV4zCW0
>>医者にも言えないし
嘘の申告でもしているのか？
468:病弱名無しさん
08/04/03 20:02:14 BQE+vNO50
お初です。今年の２月に
大腸検査でクローン病と診断されたんですが
クローンで死ぬこともあるんですか？
469:病弱名無しさん
08/04/03 20:11:11 5GSK2q+d0
あるよ
470:病弱名無しさん
08/04/03 20:23:01 dgFlKon10
４６７さん、それは違いますよ
471:病弱名無しさん
08/04/03 20:26:36 5dhofG05O
>>465
医者に余ってるから、いらないって言えばいいのに。薬とかも、余ったら自分で調整して減らしてもらうといいよ。在庫調整かな
472:病弱名無しさん
08/04/03 20:34:48 SUzVnZzZ0
>>468
死ぬ事が無いとは言えないよ。
でもね、クローンで死ぬより、交通事故や風邪をこじらせての死の方が
よっぽど確率が高い。
まあ、ぼちぼちいきましょうや。
473:病弱名無しさん
08/04/03 20:53:57 bhHcox2mO
キレ、イボ、痔ろう、でもないのに肛門痛いのはなぜかな
大はもちろん小便を切る時も痛い
医者は目に見えないキレ痔かなぁといいかげんにしとけ
474:病弱名無しさん
08/04/03 21:07:36 EzlDV/bIO
こんばんは。
先月末に大腸カメラの末クローンと診断されました(ToT)
今エレンタールと少しのお粥食べてるんですが、ラックビー飲んでる割に水下痢が1日10数回。
しかも肛門周囲膿瘍が出来ちゃったみたいなんです(ToT)
次の検診日まで様子見た方がいいのですかね？
レミケードがもし使えるなら治りますかね？
自分なりに調べてみたんですけど携帯だとサイト見れなかったり、書店行っても売ってなくて。
1日も早く診察受けるべきですかね。
腫れの大きさは今足の親指ぐらいで触ると痛いです。下痢のせいなのかな(ToT)
475:病弱名無しさん
08/04/03 21:20:50 w401mZP30
>>474
ちなみに血液検査のCRPは？
他に体調の異常は？
酷いようなら一回入院→絶食ＩＶＨで腸を休ませるべきかと
入院して今後のクローンとの付き合いをゆっくり考えた方がいいと思うが
特定疾患の申請とかもしなきゃならんだろうし…
476:病弱名無しさん
08/04/03 21:21:58 nMFuLYwa0
>>474
すぐに病院行ってください
それとレミケードは炎症などを抑える薬で治るわけではないです。
無茶な生活をしていればすぐ再発する可能性が高いので気をつけてください。
1日10数回の下痢は活動期のクローン病では仕方ないです。
特にその状態は今体調が悪いのだと思います。
ラックビーを飲んでいても下痢が治るわけではないので
なるべく安静にして体調をこれ以上崩さないように気をつけた方がいいです。
それと下痢がの回数が多いと水分がなくなるので水分は十分取ったほうがいいですよ。
1日に10数回は俺も同じです。クローン病を発症してから今日まで
平均してそれくらいあって体調はよくないです。
年齢を重ねる度に辛くなってるのを感じてます。こうならないように474さんは気をつけて下さい。
できるだけ早く寛解期に入れてそれを維持できるようがんばってください。
477:病弱名無しさん
08/04/03 21:33:12 EzlDV/bIO
474です
御返事有り難う御座います。
炎症の数値は0*08とかで退院しました。
っと言ってもまだ5日しか経ってないです(ToT)
やはり早く受信しなくちゃですね。
また胸の点滴するんですね(ToT)
なんだか涙出て来ました。皆さんも大変なのに暖かい言葉が沁みます(ToT)
水分はチビチビ摂取します。普通に飲むと瞬時トイレなので:-(
明日行って来ます。
有り難う御座いました。
478:病弱名無しさん
08/04/03 21:48:56 LxU8NAhn0
「2007年、英・リバプール大学臨床科学科のJon Rhodes教授らが、
畜牛にヨーネ病と呼ばれる下痢を伴う消耗性疾患を引き起こす
M. paratuberculosisが、牛乳やその他の乳製品を経由してヒトの体内に
侵入し、クローン病を引きおこしている可能性があることを発表した。」
とあるがそういえば高校生の時に背を伸ばしたくて牛乳飲みまくっていた。
あれが原因だったのか……
479:病弱名無しさん
08/04/03 21:59:13 w401mZP30
どう見ても活動期なのに退院できたのか？
一番新しい診断結果で、腸の状態どうなってんの？
ＩＶＨ入れて入院してたなら腸の炎症もとりあえずはリセットされそうなもんだが
480:病弱名無しさん
08/04/03 22:37:19 wb0Kjt4eO
>>478
ｋｗｓｋ
481:病弱名無しさん
08/04/03 22:42:36 L1R0hAb2O
>>478
もうそれずいぶん前からいわれてることだよね
菌だけが原因ではなく遺伝子の異常も絡んでるっていうのが今の有力な説だから菌意外にもいろんなもんが複雑に絡み合ってるっぽい｡
だからいまだに原因が解明されないんだろうね｡
482:病弱名無しさん
08/04/03 22:44:38 wkcrR7JV0
そういえば俺も中学の時牛乳がぶ飲みしてたな…。
483:病弱名無しさん
08/04/03 22:52:09 LA/k/L490
俺もだ・・・
484:病弱名無しさん
08/04/03 22:55:40 L1R0hAb2O
最近太ももあたりがずっと筋肉痛
痛いし疲れた感がずっとあるからきつい
485:病弱名無しさん
08/04/03 23:14:03 fvPTMOSq0
そういえばどっかの病院ではヨーグルト療法やってるとこなかったっけ？
最近聞かないけどどうなったんだろ
486:病弱名無しさん
08/04/03 23:37:04 fBaV4zCW0
内視鏡の専門医によれば、牛乳を飲んでる人は腸が汚いそうだ。
なんでも驚く程らしいぞ。
それと、マーガリンの分子構造をみると、ほぼプラスチックと同様らしい。
これが腸壁を傷つけまくるって話もある。
じゃあ、全員クローンか？ってことだけど、やはり腸の弱い人が最初に
やられるんだと思う。
俺、牛乳良く飲んだし、トーストにマーガリンを付けていた。
487:病弱名無しさん
08/04/03 23:47:58 L1R0hAb2O
マーガリンやコーヒーのミルクなんかはトランス脂肪豊富で絶対食べないほうがいいよね
ファーストフード店で一番トランス脂肪を使ってる店はマクドナルドってのもきいたことある
マクドナルドのポテトなんかトランス脂肪ばんばんらしい
488:病弱名無しさん
08/04/04 00:00:54 fBaV4zCW0
マーガリンも、マックのポテトも一年放置しても腐らないのは酷い。
マーガリンは、外に出しておいても虫も寄って来ないらしい。
虫からみても食べ物じゃないんだな。
489:病弱名無しさん
08/04/04 00:14:36 PlHpYg9r0
URLﾘﾝｸ(www.misterdonut.jp)
URLﾘﾝｸ(www.sej.co.jp)
こういう取り組みをやってる会社もあるけど、いかんせん日本のマスコミでは
全然話題にならんね、トランス脂肪。スポンサーに遠慮か。
クローンに関係あるかどうかは知らんけど、だいたいトランス脂肪の入ったのは
独特のムッとした不快な匂いがあって好きではない。
490:病弱名無しさん
08/04/04 00:27:25 Xf1elqs50
一番いいのは自然食系がいいと思うよ。
根本的な材料から違うからね。
491:病弱名無しさん
08/04/04 00:37:36 PlHpYg9r0
>>478
ＭＡＰ菌は牛乳だけでなく環境中にばら撒かれている可能性もあるらしい。
実際にクローンの発生率が高い地域で川などからMAP菌が検出されている
例があるようです。
また疫学的にもクローン病が発生してる国ではそれに数十年先立って
牛のヨーネ病が発生しているという共通点があるらしい。
上のソースは次の専門家の講演
URLﾘﾝｸ(jp.youtube.com)
（part1からpart5まである。英語）
492:病弱名無しさん
08/04/04 01:09:39 0JxhQTOcO
おまいら…何だか、カシコばっかり集まってるな…
俺、あんまクローンに対して自覚無いつか、認めたくないつぅか…
食事制限も散々無視して…イレウスだ。今回は内視鏡バルーンで凌げたけど、手術も数回…
改めまつ･･ﾟ(ﾉД<)･ﾟﾟ
493:病弱名無しさん
08/04/04 02:55:57 OPI6zEDr0
前、医者に恐る恐る「実はエレンタールが余っているんですが…」って言ったら、
「ああ、そう。じゃあ必要なときに言ってね（はぁと」って普通に言われた。
部長先生で凄く怖い人なんだけど凄く冷静だった。
494:病弱名無しさん
08/04/04 04:21:05 tFjf6gclO
>>474
ステロイド座薬を処方してもらったら?
肛門近くの疾患にはかなり効きますよ。
495:病弱名無しさん
08/04/04 06:28:41 latMJhCUO
ストレスや生活習慣の乱れで身体が弱ってる所に、牛乳なんかの菌が感染したのかもわからんね。
>>492
どうしても食べたい時は、まんぞく君やらのにしとくとマシじゃないかな。
いよいよ悪くなっていくと、出歩くのも大変になってくるみたい。
それをリアルに考えると、食べるのが恐くなったりする。
496:病弱名無しさん
08/04/04 07:46:27 18tA/9GsO
>>493
そんなもんだよ。
497:病弱名無しさん
08/04/04 09:00:46 oq6p8DYIO
494さん有り難う御座いますm(__)m
これから外来行きます。
物凄く痛い訳でもなく普通に座ったり眠ったり出来てます。
お姑さんに自宅治療しろと言われて強制的に退院したんです。
勿論お医者様は反対したんですがうちのお姑さんは汚いからへんな病気になるんだと騒いでうるさかったので(泣)
ストレスでも下痢するって痛感しましたm(__)m
ご意見本当に助かりましたm(__)m
498:病弱名無しさん
08/04/04 09:50:33 AFh5q9fE0
>>486
国民のほとんどは牛乳を飲んでいると思うんだが…
499:病弱名無しさん
08/04/04 10:13:38 F49LXo6RO
なんか腹がキュルキュル鳴りまくってる…
500:病弱名無しさん
08/04/04 10:41:53 tUeafIOh0
つい、おいしかったもんで・・・許して
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
501:病弱名無しさん
08/04/04 10:43:01 rOaRHJZW0
クローン食じゃなくて早く豪華な飯よこせって腸が怒ってるんだよ・・・・
502:病弱名無しさん
08/04/04 11:09:16 XRAvB/NV0
>>500
ZAiも悪影響を・・・
503:病弱名無しさん
08/04/04 12:07:20 Xf1elqs50
>>498
GHQが押し付けたことで、日本人自らじゃない。
既に、牛乳は良くないと言うことで、学校給食でも止めたところもある。
毎日、学校で牛乳飲んでました！と言う連中はいずれ旧世代になるな。
俺も、飲んでいたが・・・。
504:病弱名無しさん
08/04/04 12:15:53 mVlAUeRD0
俺は中二の時牛乳は背の低い友人にあげてたな。
んで翌年クローン発症。
あの時は牛乳飲まなかったのがいけなかったのかと思ってたよｗ
505:病弱名無しさん
08/04/04 12:20:31 mQAhxeXQO
牛乳瓶の蓋を集めるのが流行ったんだよな
(;´Д`)＜何年前の話だよw
506:病弱名無しさん
08/04/04 14:18:06 Xf1elqs50
>>505
俺、いい年齢だけど、蓋は昔集めたよ。
あと、コーラの王冠とか（金属製の蓋のこと）。
牛乳瓶の蓋は、メンコの様に（やりずらいけど）使ってた学校もあるらしい。
507:病弱名無しさん
08/04/04 16:01:24 gtd8N+dw0
>>497
酷い姑ですね
この病気はストレスの影響が大きいから距離をとった方がいいかも
難病申請にも反対してきそうですがクローン認定されたなら
きちんと申請しておきましょうね医療費は安くなるし薬代は無料になるし
自治体によってはお見舞金もでますので
レミケードはこの申請をしておかないと一回ウン万円かかります
508:病弱名無しさん
08/04/04 16:36:42 V63KNMzYO
いーや薬局がまちがえてたよ！エレンタールも特定疾患に入ったよ！まったくやってくれたよ！ｗ
509:病弱名無しさん
08/04/04 17:21:05 mQAhxeXQO
牛乳瓶の蓋はパッチでやり取りしてたよ。
by 吉祥寺の某小学校
510:病弱名無しさん
08/04/04 17:46:02 PlHpYg9r0
かなり昔だが、コーラやファンタのフタの裏にスーパーカーの絵が描かれていて、
それを集めてた頃もあったな。瓶入り１本５０円だった。
511:病弱名無しさん
08/04/04 19:13:12 oq6p8DYIO
507さん有り難う御座いますm(__)m疾患申請はしました。お姑さんもタダになるなら早く出せ!?って怒りながら言ってました。
やはり入院再治療になったと言ったら小さい子供置き去りで別荘気取りかって言われたから帰宅しました(ToT)座薬と飲み薬貰いました。
距離…離婚しない限り無理ですね(^_^;)この際回復待って子供連れて実家帰ろうか計画立てます。身が持たないです。
512:病弱名無しさん
08/04/04 19:40:13 4CUqwgEGO
>>511
つらいですね。
無責任な言い方かと思いますが、どうか自分の好きなように楽に生きてくださいよ
ただでさえクローン病の重みも背負ってるのに
とにかくゆっくり休んで早く病状落ち着かせましょうね。
513:病弱名無しさん
08/04/04 20:50:12 fGL0A/NIO
>>511さん
ウチは旦那が病気に理解がない人だったので
子供(３歳)を連れて実家へ帰りました。
離婚協議のストレスと母子家庭になる不安からか
再燃して入院中ですが…。
511さんの旦那さまは味方になってくれないのですか？
514:病弱名無しさん
08/04/04 21:46:43 oq6p8DYIO
511です。旦那も自分なりに理解をしようと姑から庇おうと色々してくれてるんですが、旦那が仲裁に入ると実の親より他人が大切なんだねって泣くらしく(^_^;)
全てを理解して欲しいとは思ってませんが、正直自分の体が一番だしこんな姑の老後の世話をしなくちゃならないと思うと…下痢します(ToT)
実家に先程初めて連絡して泣かれました。辛いなら直ぐにでも帰って来なさいって。
座薬すら無理ならもうこの家に居たら死んでしまうから逃げてしっかり病気と向き合って子供と生きたいです。
515:病弱名無しさん
08/04/04 22:09:56 1O2Xy6Q70
>>500
こんなおいしそうな食べ物、食べたらダメよ？
516:病弱名無しさん
08/04/04 22:24:02 Elsg4KDC0
旦那エライねぇ。
結婚したら、自分の親より、奥さん子供が大事にならないといけないと言う事を
ちゃんとわかっているわ。
むこうのおやもそれぐらいわからないのかなぁ。ここで自分の親の味方したら夫婦間がウマくいかなくなるとかさ。
難しいねぇ。 自分の親より病気の私の事を心配してくれる親もいれば、分かってくれない親もいると。
517:病弱名無しさん
08/04/04 22:25:45 latMJhCUO
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
入院中にちょくちょく買ってた奴を、駅近くの自販機で見つけたから買ってみた。
パッケージ変わったような。
入院中はこれ買うよな？
518:病弱名無しさん
08/04/04 22:50:02 p2zM5VxA0
>>517
金がなかったので病院の麦茶しか飲んでなかった・・・
519:病弱名無しさん
08/04/04 22:53:27 iTUCLspn0
ｸﾛｰﾝになった事によって私の趣味は
ｽﾎﾟｰﾂ全般→調子悪くなる時があるから×
ﾗｰﾒﾝ店めぐり→もちろん無理
旅行→ﾄｲﾚを気にしたくないから×
と、他にも色々あったんだけど結局
最近は家でﾃﾚﾋﾞ見るかゲームやるぐらいしか楽しい事が無い…
皆さんの趣味は何ですか？
何が楽しくて生きていますか？
520:病弱名無しさん
08/04/04 22:57:27 01SCn9k40
本読んだり映画見たり。最近は服を見たり買ったり。
まぁ前からインドア派だったからそんなに影響なかったなぁ。
恋人いないし、休みは基本的に一人で行動。でも楽しかったりするｗｗ
521:病弱名無しさん
08/04/04 23:09:43 XJkxpw2h0
クローン病は治すことは困難な病気ですが
クローン病治った人もいるんですかね？
522:病弱名無しさん
08/04/04 23:13:16 3tc+Im2W0
「CDはMAP菌が牛乳瓶の蓋を媒介に胃腸の弱い人へと感染することで起こる」
ということでよろしいかな。
523:(´^& ◆nZAaOGNsjQ
08/04/04 23:19:49 latMJhCUO
>>518
まあお茶は無料だしな。毎日飲んでたわ。
俺もあんま金ないけど、院内にあるとついつい買ってしまったよ…
524:病弱名無しさん
08/04/04 23:43:46 st5CpY9T0
体質が変わって直る人はいるだろうな。
年齢と共にけっこう変わってくるし。
525:病弱名無しさん
08/04/05 00:17:26 fFMRIbBW0
治る確率なんてどれくらいだ？宝くじ当たる確率くらいか？
クローンにかかる確率すら万馬券くらいだろうに
526:病弱名無しさん
08/04/05 00:57:27 YPT5/bAQ0
>>519
ｽﾎﾟｰﾂ全般→とりあえず、外や公園を歩いて自律神経を刺激する。
一日中家にいるのは、体や自律神経に悪い。夜寝付きが悪くなる。
ﾗｰﾒﾝ店めぐり→元々、ラーメンがあまり好きじゃない。
うどんは好きで、いつか四国いってみたい。
旅行→大好きだけど、車にしてる。電車苦手。
原付の日帰りツーリングがすぐトイレにいけて、金もかからず楽しい。
ただし、エンシュアはメットインにいれたらホットになるのでダメ。
テレビは最近さらに見なくなった。ニュースぐらい。野球と。
ゲームも精神的にカリカリになるから、最近しないね。
真空管アンプで音楽きいたり、できるだけまったりするようにしてる。
一人で遊ぶのは昔から得意。
昔、元気な時はバイクで北海道一周した。夏なのにともかく寒かった。
527:病弱名無しさん
08/04/05 01:55:42 HXzs+vqv0
>>519
とりあえず今年もツール・ド・フランスの中継をHDで見れることを
楽しみに生きてます(ﾟ∀ﾟ)
528:病弱名無しさん
08/04/05 05:04:34 Ov1rz7Wq0
僕は今大学２年生なのですが将来就職できるのかとても不安です。
普通に就職はできないと考えた方がいいんですかね？
この病気のせいで大卒と高卒が関係なくなるなら今すぐにでも働きたいです。
529:病弱名無しさん
08/04/05 06:14:13 EQZdNp4GO
>>528
大学はでておけ
就職の幅が広がるだけましだろ損はしないと思うよ
>>519
確かに趣味は変わったなー
本読んでたのが逆に辛くなって読まなくなったゲームもしなくなったし
映画とかみるのが増えたアニメもみるようになったし
音楽も聞かなくなって車も運転しなくなって中途半端なヲタク化してるw
530:病弱名無しさん
08/04/05 06:58:12 6Oda4JrdO
黒烏飲むといいでﾁｭｯ
531:病弱名無しさん
08/04/05 07:04:39 P1XXc/WDO
>>528
大学は出ておいた方がいいよ。やっぱり学歴はあった方が就職に有利。
一般人と同じように仕事をする事は可能ではあるけど、困難。
普通は、病弱な人と健康な人なら、健康な人が採用されちまう。
運良く会社を見つけて入っても、体調を崩して何度も入院していると、仕事に関して信頼されなくなる。
飲み会などは、病気の事を伝えておく事であまり問題はないかな。
ただ、もし病気を隠して入社した場合はなかなか言いづらいかも分からん。
こういった問題の解決方法を今のうちから漠然とでも考えておくといいよ。
よほどやりたい事があるならともかく、大学を中退してまで就職するメリットはないよ。
532:病弱名無しさん
08/04/05 10:51:29 EQZdNp4GO
オレは25で発症したからなーしかも高卒だったし
まだじっくり就活できる分うらやましいよ
二年くらい入退院繰り返してやっと最近この病気の付き合い方がわかってきたし
次の通院で大丈夫そうなら資格取って今年中には働きたいよ
533:病弱名無しさん
08/04/05 11:24:20 7iw0tymL0
でも、大体の人は就職してるけどな。二万人以上罹っていてみんなが無職だったら大変だよ。
おれらは、体が悪いから働けなくても仕方ないという逃げ道があるからな。
親も強く言わないというか・・・ 働けないという人の殆どの人は親元同居とか。
みんな働いていないんだろ；・・とか思って、体が悪くなって入院して、一緒になった同病者の殆どが定職者で
家庭持ち・彼女持ちとかだと自分が惨めになる。いままで病気のせいにして社会から逃げてきただけというのは
わかるというか。あと、なりたいものを目指してるというのが、病気から逃げというのとかさ。
就職は病気以上に真剣に考えた方がいいよ。
いくら病気持ちでも、いい年して社会に居場所がないというのはものすごく惨めだからさ。
で、働いてる人と差もつくからさ。人間が出来てないというかさ。
自分がそれなので良くわかる。
534:病弱名無しさん
08/04/05 11:42:27 7iw0tymL0
入院してるとき、年下の同病者が、仕事の事でいろいろ医者・看護婦さんと話したり、
退院の事をせかしているのを横目でみてるというか。
無職の俺は、入院してる方が無職の理由が出来るというか。
いくらでも入院しまっせという感じ。
看護婦さんからも仕事何してるんですか・・みたいなこと聞かれた時、口ごもるって
みっともないからなぁ。 いい年して、健康保険は親の扶養とか。 国民年金も払いたいけど・・。
535:病弱名無しさん
08/04/05 11:52:53 bhLxZMgfO
健康保険は俺も親の扶養になってるな。
国民年金は俺は全額免除になってるからな。
お母さん、いつもありがとう。
母の日には何かプレゼントしたいと思います
536:病弱名無しさん
08/04/05 11:57:17 7iw0tymL0
全額免除でも、追納したいですなぁ。
10年待ってくれるから、利息が付くけどたまにカネがある時払ってる。年金。
惨めだ。これで俺より体が悪いヤツで働いてるのってたくさんいるからなぁ。
537:病弱名無しさん
08/04/05 12:21:46 gTukJNM+O
漠然と、大学卒業したら死のうと思ってる。病気になって留年何回もして、そしたら絶対に卒業してやるって気になった。そしたら次はまた別の病気が出てきた。医者にも同情された。
それでも大学に「死ぬ気」で通ってるうちに、本当に卒業することを終着駅と考えるようになった。期限付きだから今は必死になれてる。そこから先は見てない。就活もしようとしたが、まともに動きも取れない。
多分、結局は卒業してもフラフラと生きてるだろうと思う。でもいつ死んでもいいよう、荷物整理はし始めてる。
ただ、死を考えるようになったのは病気のせいだけじゃなく、今までの自分の、重要な人生の分岐点を間違えた事とか、そういった事にもあると思ってるよ。
しかし親より先に逝くことに…ね。
長いね
すまぬ
538:病弱名無しさん
08/04/05 12:23:43 bGnPG7Xa0
嘆いてばかりいないで行動すればいいじゃん。
ウジウジ言ってるだけで何もしないってホントみっともないよ。
いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
539:病弱名無しさん
08/04/05 12:26:51 7iw0tymL0
そうだよなぁ。自業自得もんね。
何もしなくて30代ですからねぇ。最低。
538のレスの方がすっきりするからよい。
でも、親がもうすぐ後期老齢者？だっけ、保険にきりかわるので
my保険証をもたないといけなくなるが。
540:病弱名無しさん
08/04/05 13:36:13 JbG74w+t0
無職でも気にするなって。個人差あるんだから。
健常者でニートもいくらでもいる。
アパート経営や株の配当で生きてるヤツもいくらでもいる。
絶対働かないって決めたら、急に働けたりするし。
ゆっくりでいいんだよ。
>>538
>いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
散々、親の扶養で大きくなっておいて、マジ恥ずかしい。
ガキって自分の世界がすべてで、回りまったく見えない。
541:病弱名無しさん
08/04/05 16:33:36 bGnPG7Xa0
>>540
親の扶養で大きくなっておいてだってww
20歳まで親が子供を扶養する義務があるって知らないおバカさん。
542:病弱名無しさん
08/04/05 16:34:57 eQQz1dWl0
>>528 >>537
大卒以上の学歴の上で、
通常の食事で栄養摂取不可能な症状が数年間持続するのであれば、
腸機能障害四級程度の障害者として認定される事で、いわゆる障害者手帳を持てれば、
大企業とか、見た目は中小企業だが国際競争力がある会社とか、雇用に余裕がある企業に障害者枠で採用される可能性が大きいですよ。
ぜひ検討して下さい。>>6を参照して下さい。
但し、持続的に長時間満足に働けませんから正社員としては採用されず、勤務時間に柔軟性がある契約社員として採用になる事が多いですよ。
そうであっても、障害者枠なら、症状が悪化して、いくら入院などで長期間病欠しても、そう安易に解雇される事はありません、
企業の社会的責任として障害者を一旦雇った以上はね。
私は、十代で発病して、人より遅れて、苦労して、大学院まで進学して何とか学位とっても、卒業後三年間はニートでしたが、
その間の精神的苦痛で病状がさらに悪化し、普通の食事しても酷い下痢のせいで栄養にならず、エレンタールの経鼻による栄養摂取しかない状況に陥って、
四級の障害者として認定され、その直後に障害者枠で某外資系企業に拾われ、漸くニートから脱北致しました。
今現在、週四日・一日平均五時間労働で、月の手取り二十万円台で、そんなのは健常者の基準では典型的なワーキングプアーですが、
肉体的に精神的に正社員並みに一日八時間以上で週五日以上労働は困難だから仕方がないと思っています。
ニートから脱出して、後述する自殺願望は消えても、多くの健常者に囲まれて働いていると、健常者が羨ましく思え、自分が惨めな存在に益々思え、
『自殺はしないが、病気か事故で運命として早死にして、生まれ変わって、もう一度人生をやり直したい』という輪廻転生願望は完全には払拭出来ませんが。
働き出すと、自殺願望が消えるとは、出勤・帰宅中、自殺で交通機関が麻痺する状況に度々遭遇した結果です。
自ら死を選んで実行するのでは無く、受け身でいつ死んでも未練は無いという気持ちで天寿を全うするという事です。
鬱病をクローン病の典型的な一症状だと拡大解釈して医療費補助の対象にしてもらいたいと切望する今日この頃です・・・。
543:病弱名無しさん
08/04/05 17:47:47 4x8NVyIs0
>>519
>>皆さんの趣味は何ですか？
音楽・映画
>>何が楽しくて生きていますか？
仕事の成功と、そこからくる「やり甲斐」と「報酬」
俺は、暗く生きるのが好きじゃないんで、前向きにしか考えない。
良く言う話だが、成功したけりゃ「成功者」に学べ！と言う言葉がある。
社会ってとこで成功する人間ってマイナス思考を排除する傾向にあるんだよね。
これには、難しい理屈はいらない。
逆に成功しない人にも特徴があって「上手くいかないに決まってる！」と自分で
何故か言うやつが多い。
精神論ではなく、上記の様な傾向があると言う事実なんだ。
楽しくやっても一度。腐ってやっても一度の人生なんでね。
心持ちは楽しくやる様にしている。
俺は、心持ちを変えてから、どんどん開けて来た。
544:病弱名無しさん
08/04/05 19:17:24 QfQTRcof0
骨太のクローン患者っている？
漏れ異常に骨が細いんだけどお前らもそうですか？
545:病弱名無しさん
08/04/05 19:51:10 T7eNAgfp0
>>542
障害者手帳を持つことでデメリットはないのでしょうか？
わざと申請しない人とか聞いたことあるのですが。
546:病弱名無しさん
08/04/05 20:04:41 /pTmatXUO
俺も趣味は音楽だな
ライブいくのとかギターひいたり最高だよ
547:今年からクローン患者
08/04/05 20:19:29 jX2/a/KxO
無職の人って、病気のせいで無職になったの?
俺の勤めてる会社も、一応理解はしてくれてるが、入退院を繰り
返すようになったら分からないかな。
今は、腹は痛いし、エレンは邪魔だし、イライラするが普通に働いてる。
でも、これから先は少し不安だ。
548:病弱名無しさん
08/04/05 20:20:41 nxYpZCZ20
>>544
俺も細い
入院レベルの体調になると
本当にミイラみたいになる
549:病弱名無しさん
08/04/05 21:02:29 EQZdNp4GO
>>544
オレも細い
手首なんて時計一番小さくしてもまだ余るよ
その辺の女より細いよ
550:病弱名無しさん
08/04/05 21:23:15 TsnaZC7VO
相談なんだけど、クローン病患者の正社員率ってどれくらい？
正社員で会社入って、体調崩してクビのループから抜け出せないんだけどどうすればいいかな？
551:病弱名無しさん
08/04/05 21:30:51 bhLxZMgfO
>>550
そんなデータはどこにもないよ。
552:病弱名無しさん
08/04/05 21:35:42 4x8NVyIs0
>>550
同じ会社で何度も入院して、ボロボロになったんで、
今は自営でやっている。
自営になる前は、派遣もやったけど、質のいい仕事を派遣じゃ回して貰えないし、
やっているこちっちも落ち着かなかった。
自営も最初は氷河期と言っていい程、しんどいものであったが、
現在は、いい仕事に恵まれて来ている。
皆さんも知っている、有名な仕事もやっているけど、面が割れるんで内容は言えない。
多くの場合、一番しんどい部分で諦めることがあるんだけど、
それを乗り切ると幸せがやってくる。
553:病弱名無しさん
08/04/05 22:16:39 7iw0tymL0
ここでは、よく首になったという話がでるけど、おれの周りの同病者はおれより入退院繰り返してる
人もいるけど、いまだくびにはなった人ないなぁ。 職場ではいろいろ辛い事もあるだろうけど。
そういう事を考えても、入ってみないと分からないから、就職するというか入る事を考えた方が
いいと思うよ。l
554:552
08/04/05 22:23:46 4x8NVyIs0
>>550
あと、他の方の意見でありがちなのが「身障者手帳」を
取得しての就職／転職ってやつ。
あくまでも俺の場合だけど、やり甲斐の無い仕事をイヤイヤやっていると
病気が悪化するし、質のいい仕事がしたかったので、
その当時は、「身障者手帳」での雇用は視野になかった。
実際「身障者手帳」を持っている方の意見も聞いたことあるけど、
身障者にそんな重要な仕事回す訳ないでしょ！と返って来た。
仕事の質／内容が、病状に影響を及ぼす人は、考慮する必要があると思う。
俺は、人を低く見ている仕事が回るとイライラすることがある。
もっとレベルの高い仕事を回してくれ！と言いたくなるんだ。
大袈裟に言えば、精神的にハラスメントを受けている気分にもなってくる。
だから今の選択に満足している。
人それぞれだとは思うので、考えられる可能性を模索するといいと思うよ。
555:病弱名無しさん
08/04/05 23:04:55 7iw0tymL0
それと、就職するなら早くです。
手帳を持ったらいいところから、就職があります。で、アル程度歳を取っていても
求人はあります。しかし、アル程度歳は前歴を問われます。
30過ぎて職歴無しで障害者手帳を持ってもツラいモノがあります。
逆に言えば、それなりに職歴があって手帳をゲットできたら、それなりに就職の道は開けるかも
しれませんね。
まあ、いくら手帳があるからいいところからの就職っていっても自分の学力というのを見極めないとね。
今は高学歴障害者はうようよ居るでしょうから。
556:病弱名無しさん
08/04/05 23:05:05 05f8x2bD0
クロン人間の特徴
1.自分が常に正しいと思っている（自己中心である）
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている（神の力と呼ぶ）
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない（鈍感な人、アッチの人と表現する）
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える（被害妄想）
5. 自分より幸福な人を見ると腹が立つ（異常な妬み）
557:病弱名無しさん
08/04/05 23:15:02 jX2/a/KxO
手帳、手帳と言ってますが、それは障害者手帳のこと?
特定疾患医療受給者証とは全く別格ですか?
558:病弱名無しさん
08/04/05 23:31:34 4x8NVyIs0
身障者枠での雇用も、年齢がいくと給料が上がらないらしい。
何でも若いやつをどんどん入れるらしい（安く使えるから）。
この辺は、普通の会社と変わらんかも知れん。
559:病弱名無しさん
08/04/05 23:48:57 TsnaZC7VO
やっぱ死ぬしかねーかwwww
560:病弱名無しさん
08/04/05 23:57:20 eQQz1dWl0
>>545さん、>>542です。
身体障害者という公に保護されるべき社会的弱者になるデメリットですが、>>554氏など皆さんの各書き込みを参照して下さい。
加えて、一般論として職場の同僚などの女性達から恋愛・結婚対象になりうる男性の範疇から外されます。
職場の同僚に惚れたら、それは苦しいですよ、愛だけでは結婚出来ませんし、愛自体も永久ではありませんからね。
人間は欲望の塊です。一つの障害を乗り越えたら、次のものを欲しくなるものです。
たとえ健常者であっても自分の思い通りに生きられる人々は極少数しかいません。
だからこそ、せっかくニートから脱出しても>>542の三段落目と四段落目に述べてる様なことを思わず書きたくなるのですよ。
561:病弱名無しさん
08/04/05 23:59:01 7iw0tymL0
あと、障害者ネタだけど、公務員のヤツとそこそこ大きな会社に入ってる人がいたけど、会社の方から取ってくれと
いわれたという人がいたよ。 法律で何人採用とか決まってるのがあるからだろうけど。
562:病弱名無しさん
08/04/06 00:11:43 Ek3CS7gn0
>>542
週４で1日平均5時間で手取り20万円台なら羨ましい
>>557
2つの文字見れば分かると思うが全然違う
563:病弱名無しさん
08/04/06 00:14:16 4BEKIopN0
>>561
某NTTデーター○○は、絶対採用されない高い条件に設定されてたぞ。
なんて言うか採用する気がないのに、決まりで募集しているケース。
まあ、興味から以前覗いたのみだけどな。