08/03/24 09:53:28 9mxyWHpS0
>>41
クローン病からの痔瘻ならたいがい再発する。
てか、完治はないと思ってた方がいい。
それよりも再発したときに、いかに軽い状態で納めるかを考えた方がいい。
ちょっとでも腫れたら薬塗っておしりを休める。
ひどい下痢を続けないようにするとかだね。
>>43
10ヶ月で6回も内視鏡ってそれが間違いないなら異常。
そんなにやったら、元気な人でも具合悪くなるわ。
そんだけやってもわから無いような医者はさっさとやめて、
もっといい医者に診てもらった方がいい。
51:病弱名無しさん
08/03/24 10:15:05 4kXKt8UN0
>>49
何回くらいで1.5ｍになりましたか？
52:病弱名無しさん
08/03/24 10:22:37 H+7f5etI0
>>51
腸切除手術は4回目ですが、今回初めて専門病院で手術をしました。
術後、親が切ったブツを見たわけですが、今までと違って長さが全然短かったそうです。
狭窄の長さは、以前の手術の時と大体同じ長さだったのに。
今まではトレイにドバという感じの切られ方だったので。やっぱ、専門病院にかからなければと
いう感じでした。今ごろ公開しても遅いのですけど。
普通の総合病院で、20年前・19年前・6年前と手術をしましたが、時期が悪かったから切られすぎたと
思いたいですねぇ。 病院が悪かったからそんだけ切られたんだと思うのもなんかツライですね。
53:病弱名無しさん
08/03/24 10:26:20 H+7f5etI0
>>52
それと、もとの総合病院では、次回手術になったら食事は一生諦めてくれと言われたけど、
この専門病院だと、昼と晩はちゃんと食事を出してくれた。
遠いけど、その専門病院の先生もこっちにかかりなさいと言ってくれるのでこちらにかかるけど、
かかってからの総合病院での24年間はちょっとねぇ・・・という感じです。
こんなダメ病院でも、情がわくというか、こっちにかかりなさいみたいな事言われても、ちょっとどうしようか
と思った俺がいた。
54:病弱名無しさん
08/03/24 11:11:11 Zv48TJv1O
エレンタール特定疾患効かないぞエレンタール代払えない人はどうなる？
55:病弱名無しさん
08/03/24 12:52:34 X5jKP4Yh0
↑ そんな事ねえだろエレン代は払った事、1度も無いぞ
56:病弱名無しさん
08/03/24 12:58:27 Zv48TJv1O
エレンタール代だけ支払いになってる。
57:病弱名無しさん
08/03/24 13:00:22 4kXKt8UN0
>>56
一個あたりのエレンタールの値段っていくらくらい？
58:病弱名無しさん
08/03/24 13:44:23 Zv48TJv1O
1日2袋30日分でエレンタールとフレーバーつきで約15000円
59:病弱名無しさん
08/03/24 14:19:32 6CzArxhl0
>>53
ご苦労様でした
その専門病院って、何処にあるの？
検索のヒントを教えていただけるとありがたいです
60:病弱名無しさん
08/03/24 14:39:32 H+7f5etI0
どこっていうのはあれだけど、西日本にある病院です。
クローンや潰瘍性でなんこか有名な大学病院がありますよね。
61:病弱名無しさん
08/03/24 15:17:26 lJlgwSjU0
薬価代は院内だと一部負担あり、院外だと負担なしだけど何でこういう区別があるのだろう？
理屈が良くわからん。
62:病弱名無しさん
08/03/24 16:46:16 Zv48TJv1O
エレンタール代はみんなどうなのさ？
63:病弱名無しさん
08/03/24 17:05:23 4FE3Jwk20
>>61
自己負担額を薬局と病院で払うのを病院側だけで払うようにしてるからじゃなかったかな。
>>62
0
64:病弱名無しさん
08/03/24 17:19:35 8tBP/31pO
>>62
0
65:病弱名無しさん
08/03/24 17:25:55 B+v+gAfRO
>>62
ガンダム00
66:病弱名無しさん
08/03/24 17:52:34 sVxY46830
特定疾患証があればエレンタールはみんな0円のはずですが
67:病弱名無しさん
08/03/24 18:32:59 Zv48TJv1O
じゃあなぜ俺は金かかる？防衛医大にかかってるけど
68:病弱名無しさん
08/03/24 18:37:28 oeHZP7/B0
>>67
分からないので病院に聞いてください。
69:病弱名無しさん
08/03/24 19:20:51 6CzArxhl0
>>67
自分も詳しくないんですけど、収入の関係と言うことはないのですか？
自分も今年の3月までは親の扶養に入っていたので
医療費は実費で支払ってました
4月、独立するので、収入に応じた支払いで済むようになるんですが・・・
そういった関係ではなく？
70:病弱名無しさん
08/03/24 19:26:58 HKlgxZlO0
1
71:69
08/03/24 19:29:21 6CzArxhl0
すいません
実費じゃないや
3割負担の金額ですね
>>60
関西なんですね
自分は、北関東なんですけど、今は大学病院に通ってます
今は落ち着いてるんですけど、次に症状が出たら
セカンドオピニオンもしてみようかなと思って、聞いてみました
やはり、専門に見てる場所は違うんですね・・・
関東近隣で探してみます
72:病弱名無しさん
08/03/24 19:29:56 HKlgxZlO0
>>67
人によって月の使用限度額か決まっている場合がある。
多分、医療権に使用限度が記載してあるタイプじゃね？
他の投薬や治療で既に枠分は使ってるとか？
73:病弱名無しさん
08/03/24 19:32:52 H+7f5etI0
親の扶養だからとか関係ないと思いますよ。
それじゃ未成年だと、みんな負担があるとかなりますから。
前の方が言っているように、病院に聞かれるのが一番だと思いますよ。
電話でも応対してくれると思いますから。
74:病弱名無しさん
08/03/24 19:34:59 HKlgxZlO0
855 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 21:54:49 ID:efGUngtA0
>>837-838
この世には100％の安全は存在しない。
無農薬などの有機農法で、残留農薬の脅威から免れても、寄生虫という脅威が復活する。
↑前スレの事だけど。
自然農法と、有機農法の区別の付かないやつはレス勘弁して欲しい。
虫が何を目指してやってくるか、まったく理解していない。
知ったかをするのもいいが、素人と変わらない論で、下らんレスしないでくれ。
自然農法なら寄生虫の心配なんぞない。
75:病弱名無しさん
08/03/24 19:38:25 6CzArxhl0
>>73
違うんですか・・・？
今まで3割負担だったんですけど
なんでなんだろ
76:病弱名無しさん
08/03/24 19:39:39 H+7f5etI0
>>75
特定疾患の手続きしてないとか無いですよね・・・。
ここで言っても話は分からないから、明日電話で聞かれたらいいですよ。
理由はすぐ分かると思いますよ。
77:病弱名無しさん
08/03/24 19:40:19 Zv48TJv1O
エレンタールは含まれてないんじゃないの？エレンタールだけ金払ってるからね！俺以外にいないのがおかしいんだけど
78:病弱名無しさん
08/03/24 19:42:26 6CzArxhl0
>>76
手続きそのものは、親がやったんですけど
保健所にも行ったんですけど
収入の限度超えてるから、医療費の免除は受けられないと言われたとか
もう一度確認してみます
79:病弱名無しさん
08/03/24 19:56:39 E0taC1ap0
>>77
みんな0だと言ってるじゃないですか。
80:病弱名無しさん
08/03/24 20:03:11 4kXKt8UN0
俺も0だからエレンタールはかなり多めにもらっている。
81:病弱名無しさん
08/03/24 20:04:37 HKlgxZlO0
使用限度額の件はスルーかよ。
悪質な釣りだろ。
82:病弱名無しさん
08/03/24 20:07:43 4kXKt8UN0
俺は使用限度額なんかあったら
レミケードで一発でなくなるよ
83:病弱名無しさん
08/03/24 20:53:16 H97WvNhi0
ガンダムOO
84:病弱名無しさん
08/03/24 21:42:43 S9JVjlR/0
スーパーとかの刺身って油からめてんだな…
よく買ってたんだけど萎えた
85:病弱名無しさん
08/03/24 23:21:18 fTit/nVR0
>>84
マジ？
86:ピーエヌツイン ◆RyMbD/7JxM
08/03/24 23:27:53 MCxyS+NI0
>>37
大事にしなよ。 (つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ
87:病弱名無しさん
08/03/24 23:39:09 wMqmfNyd0
>>85
ネギトロに油を混ぜるって聞いたことがある。
88:病弱名無しさん
08/03/25 00:32:12 FAaX7v1Q0
俺は支払い限度額
通院で1ヶ月4300円くらいだった。
入院は確か9000円。
89:病弱名無しさん
08/03/25 00:57:48 003b/Ob+0
病歴５年で手術１回目
病歴７年目で手術２回目
そして今年病歴８年目。３回目そろそろかな・・・
なんか連発してるような気がする。生活は直してるのに。
次もまた同じところだから、もう腹腔鏡下での手術は厳しいような気がする。
90:病弱名無しさん
08/03/25 01:06:54 oIoXPcWG0
>>87
ネギトロにラード混ぜたりするのは割と普通
ファミレスとかで食うと痛い目を見る
91:病弱名無しさん
08/03/25 01:09:08 NNVmT0/a0
>>85
今日夕方のニュースでやってたんだが、刺身パックの裏側見てみ？
加工食品って書いてあるやつは書いてあるらしいぜ…
切り身はものっそサラダ油っぽいのを混ぜて、デカい機械で攪拌してた…
>>87
ネギトロも同じ要領で攪拌してたんだが、白い油混ぜてたからたぶんラードとかじゃね？
白っぽいやつのおかげで、ただの赤身が奇麗なピンク色のネギトロになってた
92:病弱名無しさん
08/03/25 01:37:51 Wi/m+0azO
>>43です。
質問に答えて下さった方々ありがとうございます。
下痢や腹痛・熱はないですが、一週間後にまた内視鏡検査があります。
自分はやりたくないと言ったのですが、医者曰わく「薬が効いているかみるため」だそうです。
今は毎食後ペンタサ３錠飲んでいます。
今医者に行くのをやめようか考えています…
ちなみに有名な社会保険病院です…
93:病弱名無しさん
08/03/25 01:51:52 oIoXPcWG0
>>92
なんだその手探りみたいな医者は
ひとまず1週間後の検査をキャンセル or 延期して
セカンドオピニオンを受けたいと言って最新の検査写真等を借りて別のところいってみたほうがいいよ
仮にその医者がやってる事が正しいとしても、医者が信用できてない状態じゃ辛いだろうし
94:病弱名無しさん
08/03/25 01:59:53 JA0FmnJc0
>>92
>>ちなみに有名な社会保険病院です
都内の？
6回の内視鏡は全部そこで？
だとしたら多過ぎる。
で、薬が効いているか見る為にまた内視鏡ってのも変だぞ。
あまりにも沢山の内視鏡をやると腸も傷むよ。
第一、進行がはやい病気じゃないんだから、そんなに年中やっても変化はないよ。
クローンは、ジワジワ進行するからね。
他の病院に変えた方がいいと思う。
それと、同じ検査を繰返さない様に、フィルムとかは必要なら借りた方がいい。
95:病弱名無しさん
08/03/25 02:00:56 lt3okf0l0
>>91
ネギトロは本来マグロの中落ちの部分とかをそぎ落としたもんだからな
サラダ油やラードを混ぜたのはバッタもん
ちなみにネギトロのネギは葱じゃないから
語源は「ねぎ取る」から来てる
これまめちしきな
96:病弱名無しさん
08/03/25 02:05:31 JA0FmnJc0
>>ネギトロ
油云々もそうだが、鮮度を落とさない為の添加物も凄いぞ。
パックの裏見ると、なんでこんなのが入ってるんだ？と思うぞ。
97:病弱名無しさん
08/03/25 02:14:21 JA0FmnJc0
意見を求める行為=セカンドオピニオン
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
医療の現場でも、ちゃんと日本語で言って欲しいね。
別に米国の植民地でもあるまいし。
これによると、診療と相談は違うと書いてあるな。
ま、内視鏡6回もやる医者に相談しても無駄だと思うんで、
やっぱ病院変えかな。
98:病弱名無しさん
08/03/25 05:50:24 zfzk1xzL0
>>38
ラコールの難点は下手に加重をかけるとパックが潰れるくらいですか。
一度薬局から送ってもらう途中に潰れて、一週間気付かず酷い有様になった事が…
99:病弱名無しさん
08/03/25 09:30:12 IrZ8kLDA0
博士も知らないニッポンのウラ1/2 （食品添加物）
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
100:病弱名無しさん
08/03/25 09:49:31 teJEK1hI0
>>92
新宿の社会保険中央病院？
あそこはｸﾛｰﾝとして有名だがその6回はやり過ぎだし
その先生がおかしいのかもしれない
オレは虎ノ門で1発でｸﾛｰﾝ（初期）と診断されたから虎ノ門行ってみれば？
101:病弱名無しさん
08/03/25 10:35:23 jhC0An9I0
ネギトロ巻き >
気になって見てみた
鶏肉ってなんだよ！
URLﾘﾝｸ(u.pic.to)
102:病弱名無しさん
08/03/25 10:59:14 gQWiZa1g0
たぶん新宿の社保じゃないような
緊急性がなければあそこ短期間に6回も受けさせないと思うが(第一検査が混んでるし)
もしくは6回ってのは社保行くまでの他所の病院での通産の数じゃないのかな
本当に○添なのか？
103:病弱名無しさん
08/03/25 12:09:51 JA0FmnJc0
>>101
カラメル色素も入っているな。
これググった人は騙されない方がいい。
カラメル色素は、砂糖からだから安全と言うサイトやブログがあるが、それは嘘。
本物の砂糖を使うとコストがかさむのでの多くの場合は、科学合成物質からなる。
下記はその一例。
URLﾘﾝｸ(www.kcn.ne.jp)
また、付属の醤油も本物をつけると値段に転嫁されるので、添加物からなる
醤油風の科学合成物質だったりする。
104:病弱名無しさん
08/03/25 12:24:55 Wi/m+0azO
>>92です。
混乱させてしまってすいません、病院は都内ではありません。
今の病院は紹介されて通っています、前回の内視鏡検査は１月の終わりに受けました。
今大学生で、痔瘻になったので疑われてるのでしょうかね。
痔瘻以外、クローンのような症状は出てないです。
105:病弱名無しさん
08/03/25 12:43:34 WXVrf3Q60
クローンの人に良いというか負担が少ない油ってなんだっけ？
しそ油？ 病院に入院してる時 卵焼きとか油モノも結構でたから
負担が少ない油で作ろうと思って。
106:病弱名無しさん
08/03/25 12:58:11 iMinA9g90
ネギトロ巻きに鶏肉って当然、生肉でしょ？
グラムあたり鶏肉の方がやすいから増量目的だろうけど・・・げえ
107:病弱名無しさん
08/03/25 13:18:26 eMnW7Vx60
フラックスオイル・しそ油・えごま油
がいいはず
108:病弱名無しさん
08/03/25 13:20:34 gQWiZa1g0
>>104
6回内視鏡って全部同じ医者なの？
有名かどうかで言えば新宿の社会保険"中央"病院じゃなければまったく有名じゃないないよ
ってか他の社会保険はまったく聞いたことはない
クローンて専門医が見れば特長的な潰瘍とかあればすぐ判別できるしね
109:病弱名無しさん
08/03/25 13:36:43 kgknEuix0
FAQ
Q:病院逝った方がいいですか？
A：池
Q：病院変えたほうがいいですか？
A：変えろ。（セカンドオピニオンでググれ）
Q:再燃でしょうか？
A:再燃です。
Q：これ食っていいですか？
A：お前の体のことなど誰にも分からんから自分で試せ。ただし自己責任で。
110:病弱名無しさん
08/03/25 13:59:05 WXVrf3Q60
>>107
ありがと。しそ油でも買ってみます。
111:病弱名無しさん
08/03/25 14:40:49 +d42dqThO
しそ油って高いよね
112:病弱名無しさん
08/03/25 15:45:43 eMnW7Vx60
>>110
先に言っとくけど、
クローンに油はどんなものでも使わないほうがいいぞ。
卵焼きなんて油使わなくてもできるし・・・
113:病弱名無しさん
08/03/25 15:49:09 WXVrf3Q60
>>112
どうやって？
あの油を引かなくてもいいフライパンとか？
114:病弱名無しさん
08/03/25 15:53:59 teJEK1hI0
目玉焼きならレンジで1分チンするだけ
45秒で半熟目玉焼きができるぞ
115:病弱名無しさん
08/03/25 16:03:13 EBgCz3jp0
卵をレンジで温めたら、爆発してレンジの中を掃除するのに大変でした
116:病弱名無しさん
08/03/25 16:37:57 XiYRxaKY0
テフロンのフライパンかってこい
117:病弱名無しさん
08/03/25 17:08:29 eMqkqe3C0
>>115
濡れた猫を乾かすのにレンジを使わんようにな。
118:病弱名無しさん
08/03/25 21:22:26 8KKmp5WZO
割ったあとの卵でも黄身の所くらいにつまようじかなにかで穴あけてからレンジでチンしたほうがいいよ
119:病弱名無しさん
08/03/25 23:11:20 WpGvehHwO
>>112の言うとおり油は使わない煮物系がおすすめ
食べれるだけ幸せだと思うけどな
120:病弱名無しさん
08/03/25 23:28:50 5obkFxb3O
手術後の絶飲食の後にポカリ飲んだ時は、一生ポカリとエレンだけでもいいやと思えたものだ。
121:病弱名無しさん
08/03/25 23:32:39 JA0FmnJc0
クローンでグルメもいる様だな
■ おすすめ２ちゃんねる 開発中。。。 by FOX ★
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★復活★新小岩のまいうーな店 [グルメ外食]
122:病弱名無しさん
08/03/25 23:42:26 WXVrf3Q60
手術次の日から水分可だったよ。おれ。
以前の手術はおならが出るまでダメだったような気がするけど。
腸切除手術ね。
123:病弱名無しさん
08/03/26 00:15:39 GDFbfkvSO
何か皆さん、大変ですね。
クローン歴20年で前回手術したのが6年前ですが、特に食事制限しないで、食べたいもの食べてますよ。
酒も普通に飲んでます。
薬も一切服用してないですね。
ただ結腸部分に狭窄があるので、調子に乗りすぎると半年に一回くらいのペースで軽い閉塞をおこしますが…。
124:病弱名無しさん
08/03/26 00:37:44 RUYD3gtY0
>>123
同じ症状だ
自分はS字のところがちょっと細めです
閉塞ってほどじゃないんだけど、便秘すると出すのに苦労する
でも、15mmはあるから、手術は必要ないらしいんですが・・・
食べても食べなくても、あんまり症状変わらないっす
一応、ペンタサとエレンタール１ｐだけは飲んで、数年に1回は検査してるけど
125:病弱名無しさん
08/03/26 00:46:36 lB1wG8pW0
>>123
気をつけろよ。
俺も同じような状態で15年過ごしたが、
ついにこの春ストマに決まったぜ。
まあ、俺の場合、酒は飲まないし、そこそこ食いモンには気を遣ってたが、
特別消化の悪いもの以外は下痢しない限り食べてた。
まあ、クローンもっていながら、他の奴よりずいぶん苦しまずに来たから、
後悔はしてない。
気がつけば、病歴が年齢の半分を超えてたのが、
ちょっと驚き。発病から結構経ってたんだなあと。
感慨深くもあるわ。
しかし、未だ治療法は確立せずか…
126:病弱名無しさん
08/03/26 01:11:31 GDFbfkvSO
>>125さん
>>123です。
僕も病歴が、もう自分の歳の半分を超えてます。確かに感慨深いというか、長いお付き合いですよね。
>>124さん
僕もﾍﾟﾝﾀｻとｴﾚﾝﾀｰﾙだしてもらってますけど、全然飲んでません。っていうか、病院にすら一年くらい行ってないです…f(^_^;
127:病弱名無しさん
08/03/26 04:00:52 v3/h1aw30
ここにいる人って若い人が多いのかな？
漏れのような年寄りは若い人がうらやましい…。
ちなみに35歳のネズミ年です。
好きな芸能人は佐良直美兄さんです＞＜
128:病弱名無しさん
08/03/26 06:07:37 /kjUTYfxO
真田虫でも飼ってろよ、複製人間が
129:病弱名無しさん
08/03/26 07:29:12 n32nAaz10
しそ油よりはえごま油のほうがいいよ
しそ油は臭いがキツイ
130:病弱名無しさん
08/03/26 08:09:13 +7a9tDsLO
オレも３５ですよ
丑年だけど
131:病弱名無しさん
08/03/26 08:41:36 /AvObzZ50
皆さんストマになる時は直腸があまりにﾎﾞﾛﾎﾞﾛになって
もう肛門としての機能が無くなっていて
ストマ手術をしなければならないのでしょうか？
腸の調子が悪くてストマにする事もあるのでしょうか？
自分も下血が続いているので不安です
132:病弱名無しさん
08/03/26 09:10:05 xHdqM4lw0
>>131
平凡な回答になってしまうが病状の進行具合による
最初は大抵ストマを付け、腸を休めてから、回復後ストマをとる
大腸癌やった人なんかも一時的にストマをつけるなんてよくあるよ
いきなり永遠にストマなんてケースはマレ
しかし腸の全摘や、あまりにボロボロだと永遠にストマという事もある
133:病弱名無しさん
08/03/26 09:42:17 lB1wG8pW0
俺の場合は大腸が全体的に細くなっていて、
まともに機能してる部分が少ない。
直腸狭窄もあることと、
痔瘻歴が長く癌化の心配がある事からストマにすることになった。
小腸は今のところ至って健康だが、
大腸が無くなることでどう変わっていくのか、
ちょっと心配。
134:病弱名無しさん
08/03/26 09:58:29 D9ETxHHE0
>>126
デタ、3割負担のヤシ
135:病弱名無しさん
08/03/26 10:22:21 yKVD2mo50
病院1年行ってないとかだと、特疾切られても文句言えないねぇ。
でも、調子がいい事は何よりですよ。もし後で悪くなるにしても今まではそういう毎日を送れたんだから
いい事だよ。
食事でも、食える時に食っとくというのと一緒だね。
136:病弱名無しさん
08/03/26 10:45:44 /AvObzZ50
>>132
>>133
回答頂きありがとうございます
ストマという物は一時的な物が多い事に安心しました…
自分は直腸&痔からの出血で軟膏は一切効かなかったので
ペンタサ注腸で何とか下血を止めたいと思います
137:病弱名無しさん
08/03/26 10:49:40 yKVD2mo50
一時的でも、なんかもうこのままにしといてという人結構多いねぇ。若いねーちゃんとかでも
そんな事言ってる。
トイレの心配が軽減されるというのは魅力的ですわ。
138:病弱名無しさん
08/03/26 12:05:57 9YviJ/ZU0
クローンの女性と知り合いになりたい
潰瘍性の人とはよく合うんだけど
139:病弱名無しさん
08/03/26 12:07:14 1ncTgAfk0
クローン男女比２：１だからね
140:病弱名無しさん
08/03/26 12:17:37 yKVD2mo50
おれが入院してる時は女性の方が多かった。
結構30代の女性の人が多かったけど。
141:病弱名無しさん
08/03/26 12:27:08 1ncTgAfk0
>>140
うらやま
142:病弱名無しさん
08/03/26 13:17:15 yKVD2mo50
意外と話さないよ。 同じ部屋のクローンの患者さんとはちょくちょく話したけど、
他の部屋の女性とは全然話さなかった。女性はこんな病気に罹っていようが
殆どの人が旦那持ち・彼氏持ちみたいだったよ。ただ男と一緒にいるところをチラッと見ただけなんだけど。
143:病弱名無しさん
08/03/26 13:26:29 yKVD2mo50
でさぁ、 一人だけ知ってる女性とは話したんだけど、その人の部屋のクローンが3人ぐらいいて
みんな人工肛門なんだけど、みんな彼氏がいるんだよねぇ。というのを聞いて、なんかまんざら人工肛門と
いう事を嘆く事はないのかな・・と思ったよ。
やっぱ、女性で人工肛門とかだと Hの時の事を考えるだろうし。やっぱ。
144:病弱名無しさん
08/03/26 14:21:31 E1vcHj3lO
>>143
そんなに同じ病気の患者がいるのか？専門病院ですか？
145:病弱名無しさん
08/03/26 14:28:55 yKVD2mo50
>>144
そうだよ。
一回だけ、部屋6人の全部が潰瘍性とクローンになった事がある。
146:病弱名無しさん
08/03/26 14:34:45 E1vcHj3lO
>>145
それは凄いなぁ～
自分は総合病院だから、ほとんど一緒になることは、ないなぁ。
147:病弱名無しさん
08/03/26 14:55:48 hF0fL1/50
>>141
クローンの女の子と付合いたいのか？
148:病弱名無しさん
08/03/26 15:16:59 yKVD2mo50
付き合うぐらいならいいんじゃない？
普通の確率と一緒で、きれいな人もたまにいるよ。
デブがあんまりいないからね。若く見える人も多いし。
149:病弱名無しさん
08/03/26 15:26:38 hF0fL1/50
>>若く見える人も多いし。
よく分析してるなw
150:病弱名無しさん
08/03/26 15:32:00 yKVD2mo50
このスレでもたまに書かれるけど、若く見える人多くない？
おれもそうなんだけど、髪の方も障害が出てきて、
顔は童顔なのに、薄い髪という最低な容姿になりそうだ・・・
151:病弱名無しさん
08/03/26 16:29:12 D4M3okFOO
今年で40だけど30ぐらいに見られる
ちなみにホンダのDIOのCMにセリフ付で出ていたことも…
あのころが花だたったな
152:病弱名無しさん
08/03/26 17:25:46 /kjUTYfxO
んなこたぁ聞いてない
153:病弱名無しさん
08/03/26 18:10:34 1ncTgAfk0
>>152
キニスンナ
言わせてやれ
154:病弱名無しさん
08/03/26 18:24:00 hF0fL1/50
>>151
具体的にどれだよ
ちゃんと言わなきゃ分からないぞ
155:病弱名無しさん
08/03/26 19:00:39 /ZCZjRkkO
明日手術することになりました。
小腸と大腸を一部切って、胃ろうと人工肛門を付けるみたい。
痔ろうを患ってその兆候があってから8年、クローン認定して約4年、大して症状が無いからと、好きな物を飲み食いしていたツケが来たようです。
チラ裏も良いとこだが、手術前夜で不安定なので、どこかに吐き出してしまいたかっただけです。
それではおやすみなさい。
156:病弱名無しさん
08/03/26 19:02:50 JTeLl0wz0
肌寒い秋だというの放送は春ということで
半そでのポロシャツでロケはほぼ丸一。
「デュオは俺たちがもらった」とかいって
ギャラは手取りで８ｋだったよｗ
157:病弱名無しさん
08/03/26 20:58:10 R2Hg5bPu0
この病気で、みんな働いて食ってけてんの？
働きたくても働けない人が多いんだろうなと思うけど。
それがどのくらいの割合かって分かんないかな？
そんなこと統計発表してるとこない？
158:病弱名無しさん
08/03/26 21:06:09 /kjUTYfxO
クローン同士でアナルファックてか?w(＃^.^＃)
159:病弱名無しさん
08/03/26 21:06:51 yKVD2mo50
働いてる人の方が多いと思うよ。
おれが今までの入退院を繰り返してみて思った事は。何回も繰り返して同僚の視線が
つらいけど頑張ってるという人が多いんじゃ無かろうか。
で、働いてないひとは、コレもこのスレで何回も出てきたことだけど
働けるんだけど、変にちょっと体を休めようとかで職歴の空白を作ってしまい、
それがずるずる年単位、30過ぎて10年単位という空白を作ってしまい、それで
就職が出来ないという人の方が多いんじゃ無かろうか。
そういう人も、事務職とかだったら働けるんだけどそういう仕事にもう就けないという
かんじの人が多いとおもう。
これはおれが感じたところではど、働けないという人は100%親元に同居してる。
それで最低限の生活が出来てしまうという人が100%だった。
働けないから、生活保護・障害年金だけで生活してるという人にはまだ会った事はないよ。
160:病弱名無しさん
08/03/26 21:11:30 lj/1iC3M0
>>159
生活保護の人はいますよ。
知り合いの同病者がそうで、一人暮らしです。
と言っても100％ではなくフリーで少し働いたりはしてますが。
161:病弱名無しさん
08/03/26 21:16:56 yKVD2mo50
へぇ、そうですか。
4、50過ぎて、家庭持ちで、ちょっと仕事をリタイヤして奥さまに働いて貰ってるという人は何人か
会った事はあります。そういう人は羨ましいなと思いますね。
50過ぎてもう20年以上働いていない、結婚もしていないという人にも2，3人会った事があるけど
どうするんだろという人もいますね。人の心配なんてする暇は無いんだけど、自分もそうなるのでは
と怖いと思う事があります。年配の親御さんがたまにお見舞いにきているの見るとなんか辛いですね。
162:病弱名無しさん
08/03/26 21:44:43 hF0fL1/50
>>156
それがどんなCMか分からん。
他のやつで見たことあるのはいるのかな？
ちゃんと記念に動画は保存した？
>>157
どこでそう思う訳？
普通に様子みていて働いている人の方が多いと思うが。
ま、頻繁にトイレいったりするから、働きずらい人もいると思う。
休養でズルズルとは、俺は思わんが、面接で落ちてる人もいるかも知れん。
163:病弱名無しさん
08/03/26 21:47:39 yKVD2mo50
おれはいい年して独なんだけど、手術の時とか、結婚してる人の子供さんがパパ頑張ってとか
書いた絵をおいてあったり、彼女が術後、一生懸命看病しているのを見ると、羨ましいですねぇ。
そういうのをみるとなんか自分が情け無くなってくるのがつらいですなぁ。
164:病弱名無しさん
08/03/26 22:03:44 hF0fL1/50
>>163
嫁さんは探さないのかい？
165:病弱名無しさん
08/03/26 22:05:24 yKVD2mo50
女性に相手にされなくて・・・ﾊﾊﾊｧ。
と、それ以前にしなくちゃいけない事がありまして。。。
166:病弱名無しさん
08/03/26 22:18:37 hF0fL1/50
それだけでは分からん。
突っ込まない方がいい？
167:病弱名無しさん
08/03/26 22:24:51 /kjUTYfxO
アナルに挿・れ・て・
168:病弱名無しさん
08/03/26 22:25:45 yKVD2mo50
経済力がない。仕事が不安定・中途半端という事ですよ。
169:病弱名無しさん
08/03/26 22:29:29 /kjUTYfxO
おい、姉妹スレのベーチェットが過疎だぞ
170:病弱名無しさん
08/03/26 22:29:32 +L4+Bhw50
>>163
俺もいい年して独りですよ。
他人を羨むと言うか家族がいるのはいいなぁとは思いますが、
もう自分が家族を作ろうとは思わなくなりましたね。
自分が情けないと思うのもそういう点ではないですし。。。
やっぱり男は仕事と言うか、金ですよね。。。経済的な。
つくづくそう思います。
171:病弱名無しさん
08/03/26 22:36:33 /kjUTYfxO
んなこたぁないp(▼▼)
172:病弱名無しさん
08/03/26 22:37:05 hF0fL1/50
>>168
今この現在にこう言うのもアレだけど、経済優先より愛優先の人もいるぞ。
好きになってしまえば、ちょっとした事は許してくれる。
上の方で、女性のクローンに旦那や彼がいる。って書いてあったけど、
それらは皆、愛を優先した結果だと思うしね。
男性でも同じ事ではないでしょうか。
173:病弱名無しさん
08/03/26 22:37:46 /kjUTYfxO
家族持てるっちゃあ持てるp(▼▼)
174:病弱名無しさん
08/03/26 22:41:25 /kjUTYfxO
これは意外と知られてない事なんだけどね、ぽんずとゴマダレを混ぜると美味しいp(▼▼)
175:病弱名無しさん
08/03/26 22:45:34 /kjUTYfxO
マスカルポーネも旨いp(▼▼)
176:病弱名無しさん
08/03/26 22:50:22 Mo0wcGa50
>>172
女性側に経済力があればね
でもあれだよ、結婚するって事は実の生活があるわけで
愛だけじゃやっていけないさ
付き合ってる分にはいいけど、結婚をリアルで考えれば重症の場合は中々難しいさ
知り合いが長年付き合ってた彼女とそれで別れてた
177:病弱名無しさん
08/03/26 22:50:27 yKVD2mo50
>>172
程度問題だと思います。マスコミが言うように高給取りしか結婚できないとか、おれも思ってないです。
低所得だって、結婚できると思いますが、年収100万円すこし越えるとかそういう感じで・・・。
親と同居だからそれでやっと生活できるわけで・・・。いくら女性だって、自分の年収の半分すら
ないような男に魅力というか尊敬とかもてないでしょ。
ポン酢とごまタレ、グッチ裕三がよく言ってるよ。
178:病弱名無しさん
08/03/26 22:53:47 hF0fL1/50
>>170
大事な部分は、お互いに好きになるまでだね。
完全に愛の形が完成すれば、簡単には壊れない。
ただ、難病の場合、愛が完成系になるまでに「卑屈になったりして」
壊れるケースがあるんだよね。
そこを上手く乗り切ればなんとかなるんじゃね。
簡単に言ってしまっているけど、俺の場合相手は同業者だったしね。
不規則な生活とか、収入に上下があることも承知だったし。
179:病弱名無しさん
08/03/26 22:55:38 48BhEzxc0
この不確定な時代に愛だの何だのと言ってもねー。
女性はまだ働いて稼がなくても嫁にいける可能性高いと思うけど
男は、金がないと（安定したまともな仕事についてないと）女性に相手にされません。
今のご時世健康なやつでも、樹海に行ったり、練炭してるじゃないか。
俺は３９歳、独身で168さんと同じ仕事が不安定・中途半端ですよ。
ここ１０年間ほど何とかしようと努力したけど狭窄がじゃまして
なかなか思うように行かなかった。
180:病弱名無しさん
08/03/26 22:58:59 0fPUZE5sO
>>172に禿しく同意。
病気云々より、愛だろ、愛っ！
そんな漏れは、クローンでイレウスなっちまって緊急入院しますた。
さぁて、絶食と手術が待っている…orz
181:病弱名無しさん
08/03/26 23:03:05 /kjUTYfxO
クローン同士で親と同居が１番p(▼▼)
182:病弱名無しさん
08/03/26 23:03:08 yKVD2mo50
おれも体は悪く重症認定だけど、元々がバカで、俺のような人間はほんとは
力仕事で生計を立てないといけない人種なんだけどねぇ。
バブルは終っていたけど、それなりに就職があった時代に、地元で有名な
バカ大学の二部という素敵な学歴なので、デスクワーク的な仕事にはどこもできずで。。。
おれの場合は就職の件は病気は関係ないなぁ。
同病のおれと同い年の人は、公務員になったから、体が悪いんだからあたまぐらい良くなりたかったなぁ
と思ったけど。
183:病弱名無しさん
08/03/26 23:04:50 wJxmAzVs0
つきあってるだけなら愛とか言えるけどな
結婚考えたら愛だけじゃ喰えんよ
俺らはそれで離婚したし
184:病弱名無しさん
08/03/26 23:12:12 hF0fL1/50
>>179
俺のクローンの友達が人間は思い込みの生き物と言ってたぞ。
そう思い込んだら最後だと・・・
俺、通算６回入院してるし、病状の悪化で会社も何度か辞めているよ。
でもどうにかなった。
今も絶食状態でエレンばっかだけどな。
嫁と一緒に食事もしていないが、話す時間は作る様にしている。
どうにかやってみせる！と思い込んだ方が幸せになれるよ。
以前なら、女の子の友達余っていたので紹介してもよかったが、
結婚してから、女友達は殆ど消えた。そんなもんだな。
185:病弱名無しさん
08/03/26 23:17:36 yKVD2mo50
結婚したいというか、まあ、ぶっちゃけ40近くになっても、女性とまともに付き合った事がないというので
女性と付き合うというのがどういうものかわからないので経験してみたいと言うだけの事で。。。
186:病弱名無しさん
08/03/26 23:21:22 /AvObzZ50
家でできる仕事で生活できたら最高だね
株とかアフィリエイトとかでもいいけど
187:病弱名無しさん
08/03/26 23:21:26 hF0fL1/50
ちなみに、多少はっきり言うが女性の気持ちを理解してないやついるぞ。
他さんの病気で別れた云々ってのを女の子に話すと、必ずこの答えが戻って来る。
「それだけじゃない。」
ここで言うそれだけじゃない。と言うのは病気だけが原因じゃないってこと。
それが見つけられれば上手くいくと思う。
188:病弱名無しさん
08/03/26 23:25:58 xfez+JNu0
>>184
思い込みが突然冷める時があるのさ
結婚と言う現実話はそのキッカケになりうるって事よ
そこで別れる人も結構いるからな(結構・・・かどうかは別として俺の周りに2人いたから)
俺？俺は今そこに向かう所だ・・・多分別れる事になるだろう
仕方ないけどね･･･彼女の幸せを願うさ
189:病弱名無しさん
08/03/26 23:34:39 hF0fL1/50
>>188
言霊というのをしってるかな？
縁起が悪いことばかり、自分で言っていると本当にそうなる。
縁起の悪い言葉は排除して、上手くいくイメージを想像した方がいい。
190:病弱名無しさん
08/03/26 23:51:51 lPCD/Ha90
あんたいいね。
こうゆう病気だから弱気になりがちだけど何事も前向きに考えないとね
191:病弱名無しさん
08/03/26 23:58:17 dHufFvg20
婚約者がクローン病。
自分も潰瘍性大腸炎だからお互い様だけど
制限のある食事を相手に遠慮なく楽しめるのは幸せ。
192:病弱名無しさん
08/03/26 23:58:20 4TzKrhss0
>>189
いやいやいやいや、もうその段階越えてしまったんで
結婚の約束は結構前にしてて、でも経済的にね･･･
それでこっちも結婚かかってる、一生かかってるから頑張るわけですよ
頑張ったら腸が悲鳴あげてオペ入院ですよ
>>187さんが言うように病気だけが原因じゃないと言うのは一理あるけど
結局病気が大本なんですよ病気のせいってわけじゃなくね
そこがあるからふんばれない、ふんばったらこうやって入院
これが彼女に別れの後押ししたってところですな
彼女の友達がそれを言ってたので間違いないでしょうし
193:病弱名無しさん
08/03/26 23:59:51 hF0fL1/50
宗教はやってないけど、言葉が細胞に染み込むって考え方もあるらしい。
実際には、細胞じゃなくて、悪い言葉が頭にインプットされるんだと思う。
194:病弱名無しさん
08/03/27 00:04:01 hF0fL1/50
193は190に対するレスね。
195:病弱名無しさん
08/03/27 00:07:38 gZgOXTbQ0
>>192
新しい出会いに向け、がんばってくれ
196:病弱名無しさん
08/03/27 00:11:16 USHf+9590
思考は現実化する
ナポレオンヒル
197:病弱名無しさん
08/03/27 00:16:42 JeFpNJ6h0
ヒルもクローン病だけは考慮にいれなかったらしいよ
198:病弱名無しさん
08/03/27 00:18:13 gZgOXTbQ0
>>196
会社を起業する人間や、商売で成功する人間の特徴として、
言霊を気にする傾向がある。
また、社長業の多くは縁起をかつぐ傾向がある。
そう言う人は、自分自身に暗示をかける様なことをよくやるんだよね。
クローンは自身のからだを騙し騙し使うと言うけれど、
精神面でも、成功を刷り込むと、少なからずや効果はあると思う。
199:病弱名無しさん
08/03/27 00:23:55 USHf+9590
スポーツ選手もそうだしね
200:病弱名無しさん
08/03/27 02:22:25 T8weXuhGO
ナンダヨここは、気持ち悪いぐらいみんな意見が同じだな。
あっ・・・・
クローン(複製)かw
201:病弱名無しさん
08/03/27 09:02:33 +NumVbTH0
>>200
そんなことよりよ。
今度入院するときのためにDSLITE買おうと思っているんだけど、
中古9980円と新品16000円どっちがいいとおもう？
中古はバッテリーと保証が心配。
新品はポイントつくけど、高い。
どっちでしょーか
202:病弱名無しさん
08/03/27 09:16:40 gCsQRhLd0
>>210
中古に一票 どうせ入院中はすぐ汚れるよ
ソフトはレイトン教授1～２か闘え応援団1～２がおすすめ
俺も入院中DSソフト山ほど持っていったがこの4本はちょこちょこできて重宝した
203:病弱名無しさん
08/03/27 09:42:20 qE1pGlAV0
ああ、おれも信仰心、縁起全く気にならないな。
今年人生で最低の厄で、友達はみんな厄払いに言ってるけど、おれはそういうの興味なし。
お前は体が悪いんだから行っとけとか言われるけど、そういうの嫌いだからなぁ。
DSはね、おれ、ゲームはしないんだけど、任天堂HPで売ってるDSテレビはとても役に立った。
病室にアンテナの差し込みがあるところは、ミニプラグ用のアンテナケーブルを使ったら
電波100%入って、テレビカード買わなくていいよ。
204:病弱名無しさん
08/03/27 09:55:05 FpgsXTK2O
下痢が続くので、エレンのみで絶食しようと思うのですが、固形の食事を摂らないと便は下痢っぽいままなんでしょうか？
205:病弱名無しさん
08/03/27 10:37:47 fp1A6/RgO
>>201
バッテリーはたしか純正のじゃなかったら１０００円以下くらいで変えれるよ
206:病弱名無しさん
08/03/27 10:49:12 NaXs91vK0
ずっとエレンだけだと便が固まりづらいことはあるって医者は言ってた
207:病弱名無しさん
08/03/27 10:55:17 qE1pGlAV0
おれも経口エレンだと、注意して飲んでも すぐ下痢するけど、夜の鼻注だと
出る時は水のような下痢だけど、回数は二・三回しかいかん。
208:病弱名無しさん
08/03/27 13:22:11 NaXs91vK0
健康状態はずっと良好なんだけど
飯はだいぶ前からほとんど食えない
（食わなければ状態良いわけだし）
これって面接で言うと矛盾してるよね・・・
オブラートに包んだ？何か上手い言い方ないかな
209:病弱名無しさん
08/03/27 16:05:05 yzkjcwdM0
>>201
目立つ汚れや画面にキズなどなけりゃ中古で買った方がいいよ
でもオレはＤＳとＰＳＰ持っていったが
ＰＳＰのみでＤＳは全くやらなかったね
210:病弱名無しさん
08/03/27 16:07:20 T8weXuhGO
飴食べてます、オブラートの。
211:病弱名無しさん
08/03/27 16:14:48 goEkkTx3O
>>210
ポンカン飴かい？
212:病弱名無しさん
08/03/27 16:21:44 FpgsXTK2O
204です。ご意見ありがとうございますm(__)m
便の回数は減るけど下痢っぽくなりやすいという事ですね。
食事の代わりにエレン１パック増やして様子を見ます。
213:病弱名無しさん
08/03/27 20:00:17 S5Jw1pr30
レミケパワーで今日スパゲティ食べました！
2人前・・・食いすぎた。でもとっても満足だからよし！
214:病弱名無しさん
08/03/27 20:02:46 xTxFkroo0
>>201
入院中だけなら中古
俺も入院時にＤＳ買ってったけど、退院したら埃かぶってる
オススメは風来のシレン、世界樹の迷宮Ⅱあたり
どうせ極限に暇だから内容が濃いやつ買った方がいい
でも、今なら薄型PSPが良いと思う
ちょっとイジればスーファミくらいのゲームは何本も積めるし、音楽プレーヤーにもなる
215:病弱名無しさん
08/03/27 20:21:04 +NumVbTH0
あー悩んで結局買えなかった。
金はもっていったのに。
GEOで買おうと思ってる。
980円以上のソフト2本買うと
DSLITE（中古）が9980円らしいから。
残り2個しかなかった。
PSPは高いし、噂によると回転する音が結構響くらしい？
ちなみにふだんはゲームやらないので、たぶん家では動かさない。
本当はPCがいいんだけど、持込禁止らしいので・・・
明日こそ買う。
216:病弱名無しさん
08/03/27 20:32:37 uMylYYf8O
このスレ進むの速すぎ。
217:病弱名無しさん
08/03/27 21:08:27 HD4vgeSo0
キニスンナ
元気な証拠
218:病弱名無しさん
08/03/27 21:22:47 gCsQRhLd0
>>213
うどんに飽きたらスパゲティってけっこういいですよね？
メーカーにもよりますが、ナポリタン約1.5g ミートソースでも約3gと
トマト系選べば油分は満足度に比べればかなり低いですよね
ぺペロンやクリーム系は論外ですけど…
>>215
だまされたと思ってレイトン買ってみなよ なぜか中古市場は2より1のが高いけど…
DS買って失敗したと思ってた矢先、入院用に買ったこのソフトで俺は救われた
219:病弱名無しさん
08/03/27 21:53:49 fVTVhRf80
軟便気味だったんだが、ビフィズス菌で治りました
大腸型のため、大腸に届くタイプのビフィズス菌を探して、1ヶ月ほど服用してます
既定量飲んだら、逆に便が固まりすぎて、詰まってしまったので
（直腸付近がやや細くなっているので）
既定の半分量を飲むようにしたら、調子が良いです
元々、便の回数は1回だけですが、軟便のため、
常にお腹がシクシクするような不快感がありました
それから開放されて、非常にありがたいです
220:病弱名無しさん
08/03/27 21:55:40 gCsQRhLd0
レイトンの事ばっか言って申し訳ないが、
入院で弱った俺の気持ちを、レイトンの優しく暖かい感動するストーリーは癒してくれた
特に2のエンディング曲は最高で、今でもあれ聴くと入院中の思い出が心地よく思い出される
入院中はあまりトゲトゲしたり激しかったりするゲームは疲れるよ
221:病弱名無しさん
08/03/27 22:03:15 yzkjcwdM0
>>219
大腸に届くタイピのビフィズス菌…
ぜひ商品名を教えて下さい
222:病弱名無しさん
08/03/27 22:38:07 KNIPgebH0
>>218
ソース使わなくても、茹でたパスタをケチャップからめて焼いて、胡椒ふればまぁ食える味にはなるが…
ナポリタンはともかくミートソースは挽肉がやばくないだろうか
223:病弱名無しさん
08/03/27 22:52:00 T8weXuhGO
おからなんかはどうなの?
224:病弱名無しさん
08/03/27 22:59:23 fp1A6/RgO
>>223
おからはやめたほうがいい
225:病弱名無しさん
08/03/27 23:02:57 S5Jw1pr30
俺の場合、たらこ買ってきてスパゲティと一緒にほぐして食べてるよ。
たったこれだけだけど、意外とうまい！
226:病弱名無しさん
08/03/27 23:06:22 mYPIqlylO
退院すたら、王将行くべ
227:病弱名無しさん
08/03/27 23:15:50 fp1A6/RgO
クローン患者で唯一のご馳走は寿司だよね
まあ寿司もいいわけじゃないからしょっちゅうは食えないけど｡
228:病弱名無しさん
08/03/27 23:28:52 T8weXuhGO
だいたい共通して良いのは寿司なんですか?
悪いのは何ですか?アイス?
229:病弱名無しさん
08/03/27 23:52:11 fp1A6/RgO
>>228
クローン初心者さんかな？
個人差あるけど
消化に悪い物(生物や皮など)､刺激物､脂質､食物繊維､熱い物､冷たい物､炭酸､アルコールなんかはよくないよ｡
寿司も生物だからあまりよくないけどね
230:病弱名無しさん
08/03/28 00:13:02 smnb2hb40
クローンに初心者も上級者もないよ
あるのは病状の重さと、現状自分が食べられる食品への探究心だけ
231:病弱名無しさん
08/03/28 00:18:02 T8Ukp1170
魚料理の研究だな
南蛮漬け、煮魚、刺身、丼
色々試したが、やっぱ焼き魚が最強なんだよなぁ…
232:病弱名無しさん
08/03/28 00:21:21 16QcADx70
>>231
同意。青魚の塩焼きとご飯と味噌汁で一日の疲れが吹き飛ぶ。
233:病弱名無しさん
08/03/28 00:35:16 T8Ukp1170
>>232
俺はそれに甘めの玉子焼き付けたいとこだ
刺身を一晩琉球漬け、なんてのも手軽で良い
234:病弱名無しさん
08/03/28 01:10:43 sEjtr2dq0
>>231
だから据え付けコンロでグリル無し、みたいな部屋に引っ越したら悲しい…
235:病弱名無しさん
08/03/28 02:23:40 T8Ukp1170
>>234
いつもプライパンにクッキングシート敷いて焼いてんだけどｗｗ
まさにその状況でグリル無いんだぜ…
最悪オーブンレンジで焼けたりしないか？
236:病弱名無しさん
08/03/28 03:39:26 eQ7trgXyO
焼ける焼ける、アルミホイルでトースターでチン!
または、コンロに焼き網でいいよ。
237:病弱名無しさん
08/03/28 03:41:25 eQ7trgXyO
プライパンはやめた方がいいかも^^
238:病弱名無しさん
08/03/28 06:19:59 ZWGgWDZF0
>>101
>ネギトロ巻き >
>鶏肉ってなんだよ！
>URLﾘﾝｸ(u.pic.to)
(´･ω･`) なんかネギトロ食えなくなった
239:病弱名無しさん
08/03/28 07:23:45 f0uLXCM90
クローン病の炎症や潰瘍がある部分では、サイトカインという物質が大量に発生している。
レミケードは、このサイトカインの発生を抑制している。
乳酸菌を取ると、腸のパイエル板を刺激して、サイトカインの放出量を増やす働きがある。
これだけ読むと、ヨーグルトなんかはクロンには良くないように思えるな。
もし乳酸菌が、腸内のサイトカインの発生量を調節する働きがあるのなら、
兆単位で乳酸菌の死菌を採れば、潰瘍や炎症を抑える働きがあるような・・・
兆単位での死菌を作っても、値段が安すぎて医薬品の開発会社が儲からないから作らない？
乳酸菌は、腸内のサイトカインの量を増やすだけじゃなくて、正常に戻す働きがあるような事も書かれてあるから、
毎日兆単位で採れば、かなり効果があると思うんだがなあ・・・
死菌だと手軽に大量に採れるし、一日に兆単位で採ると老化を防止したり出来るらしい。
免疫系等に影響を与えている乳酸菌について、薬の開発会社があまり注目していないような気がする。
サイトカインの発生にを正常に戻す作用を持つ乳酸菌を選ぶ事が出来て、それを大量に接取すれば、ペンタサよりは効果あるだろ。
コストが安すぎて作りたくないように思えてならないが、どう思う？
240:病弱名無しさん
08/03/28 07:29:18 EHuCAU110
>>239
>どう思う？
素人意見にしか見えない
241:病弱名無しさん
08/03/28 07:33:09 LcNC4y9r0
>>240
キニスンナ
言わせてやれ
242:病弱名無しさん
08/03/28 07:50:16 f0uLXCM90
もしかして間違ってる？
243:病弱名無しさん
08/03/28 10:34:33 C7lPAn5F0
>>239
∧∧
(*･ω･) 「…腸のパイエル板」まで読んだ。
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
244:病弱名無しさん
08/03/28 10:42:56 7S2vAcj+0
>>243
＜⌒／ヽ＿＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜_/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒ヽ_ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
(ﾟдﾟ )
＜⌒ヽ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ￣￣/＿＿＿＿／ < <
￣￣￣￣￣￣￣
( ﾟдﾟ)!! <<ｶﾗﾀﾞｶﾞﾅｲ！
＜⌒ヽ ／ヽ-、_＿ノヽノ |
／＜___ノ￣￣/＿＿＿＿／ < <
245:病弱名無しさん
08/03/28 10:57:17 cUj7WYzr0
>>239
こんな所で語っても意味が無い
片っ端ら製薬会社に頼んでみてくれ
246:病弱名無しさん
08/03/28 12:01:51 jhY7vyqPO
ハイハイ失礼しまつよ。
ベッドの上で退屈してる俺様が通り過ぎまつ
247:病弱名無しさん
08/03/28 12:22:25 PuW31+CN0
>>244
体より顔がずれてるのが気になる
248:病弱名無しさん
08/03/28 12:59:14 qyjGPYc70
なるほど。
そういえば、働けないという人みんな親が生きていて実家にパラサイトしてる人が
ほとんどだな。
249:病弱名無しさん
08/03/28 14:19:56 qyjGPYc70
ミクシーみてるけど、クローン病の妻 とかいうコミュがあるけど
読んでいたら、こういう人生もあるんだなぁと思ったよ。
おれは病状以上に、ルックス・経済力のなさは重症だからなぁ。
250:病弱名無しさん
08/03/28 15:07:45 BrFFFDHHO
俺はルックスだけはジャニーズに入れるな
それ以外すべてダメだけど
見た目がいいから学生時代はちょくちょく告白された。
251:病弱名無しさん
08/03/28 16:11:46 QyIQF3ds0
初めまして。クローン病と検索してここに来ました。
いきなりですが、質問させていただいてよろしいですか？
少し長いかもですが、お願いします。（不安で・・・）
先日、痔ろうと診断され、来月手術することになりました。
その手術の前に、内視鏡の検査をしてクローンを否定してから
になりますと言われました。
しかし最近、原因不明の右下･左下あたりの激痛ではない腹痛(特に食後)、
貧血があります。自分ではクローン病を確信しています。
25歳男という事で、この年での痔ろうはクローンから来てる可能性が
高いと聞きました。
そこで質問なのですが、もしクローン病だと診断された場合でも、痔ろう
の手術内容は変わらないものなのでしょうか？（先程病院に確認したら、
内容は変わらないと言われたのですが、自分で色々調べると違うとなって
いたりするので・・・）
すいません。お願いします。
252:病弱名無しさん
08/03/28 16:40:38 VOrXC1Y90
クローンと診断されたら手術そのものをしない可能性がでてくるかと・・
253:病弱名無しさん
08/03/28 16:53:01 rxquB5Q5O
質問なんですが、潰瘍からくる38度以上の高熱が数日続く場合は、経口エレンも止めた方が良いでしょうか？
またその場合、栄養補給を在宅でする事は可能でしょうか？
254:病弱名無しさん
08/03/28 16:57:45 f0uLXCM90
>>245
すでに色んなところが作ってるんだけどね。
今度診察に行った時に聞いてみてから、買ってみようかなと。
URLﾘﾝｸ(www.e-matsukiyo.com)
URLﾘﾝｸ(www.e-matsukiyo.com)
ドリンクタイプは添加物とか入ってるかも分からんからやめた方がいい気もするけど。
255:病弱名無しさん
08/03/28 17:11:24 qs/+QNyT0
>>253
患者本人じゃなく関係者の方の書き込みかな？
その状態なら病院に行って入院して点滴うってもらうといいよ
256:病弱名無しさん
08/03/28 17:34:12 rxquB5Q5O
253ですが、早速のご意見有り難うございます(^^)
ちなみに身内ではなく、私自身の話です。
私も255さんの意見が的確だと思い、かかりつけの病院に本日午後の予約をしたところ、午後は診療していないと言われ、やむなく月曜朝の予約を入れたのですが、それまでの間どうしたものかと思い意見を募った次第です。
257:病弱名無しさん
08/03/28 17:39:08 rxquB5Q5O
253ですが、連書きすいませんm(__)m
入院は仕事があるので、カテーテルを通してもらい、抗生剤の点滴を打ってもらってから出社という交渉をしてみようかと思っています。
258:病弱名無しさん
08/03/28 17:40:22 fmeqrH/T0
>>251
きっかけがクローンてだけで痔ろうには一切変わりません
どこをどう変えようって言うのかね
（悪化して辛いだけだけど）まあやらないっていう手はある
259:251
08/03/28 17:55:17 QyIQF3ds0
>>258
回答ありがとうございます。
でもどこかのサイトで手術の方法が変わるって見た気が･･･
違ってたらすみません
260:病弱名無しさん
08/03/28 18:12:50 fmeqrH/T0
どこのサイトだか知らないけど
クローン云々じゃなくて単に痔ろうの手術の方法は複数あるって意味じゃないの？
責任は持てないので主治医か（信用できないなら）セカンドオピニオンにでもどうぞ
261:病弱名無しさん
08/03/28 19:35:46 jhY7vyqPO
絶食は辛いっスな…
(｀ε´)ﾔｯﾃﾗﾝﾅｲ
262:病弱名無しさん
08/03/28 20:04:39 u/eY/WJl0
今日は餃子の王将で天津飯の大盛り食べた。この間は焼き飯、
天津飯ならおｋかな？やっぱ少しはウマウマな食べ物も
食べないとやってられねー。オレは恋人もいない、しがない派遣業だ。
263:病弱名無しさん
08/03/28 20:42:13 jhY7vyqPO
>>262ｳﾗﾔﾏｼｽ
漏れも退院したら、王将行くべ。
ﾎｲｺｰﾛ定食希望ｗ
264:病弱名無しさん
08/03/28 21:13:13 VcFDLIhuO
>>257
仕事を休んで無理しないで身体を休めることも大切だよ。体調すぐれないで無理してると回復するのも時間かかってくるし。
俺も入院しなくないから、無理してたら結局入院になってしまったから。
265:病弱名無しさん
08/03/28 21:17:58 qyjGPYc70
カテーテルを入れてというのは カテーテルで在宅IVHをしようと思ってるの？
看護婦さんや医療従事者以外は、入院して点滴の練習というか勉強させられるから
外来だけで解決する問題じゃないと思いまっせ。
266:病弱名無しさん
08/03/28 21:22:41 WsssL5Sd0
就職活動中だけどクローンの事を伝えると書類選考で落とされる毎日
やっと面接までこぎつけた会社も不採用
クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月１で病院に行かないといけないとかその辺を考えるとやはり理解してくれる会社が良い。
でもこのままじゃ生活していけないよ…OTL
仕事している方は会社にクローンの事伝えていますか？
やっぱり言わずに就職した方がいいのでしょうか？
ご意見願いますm(_ _)m
267:病弱名無しさん
08/03/28 21:46:13 jNALZRak0
こんなのが在ったのでさらしておきます、
インチキ日曜研究家・串間努を糾弾するスレッド
ｽﾚﾘﾝｸ(subcal板:284番)
ｽﾚﾘﾝｸ(subcal板:315番)
そういうことだったのですね。
ところで、関係者からなる工作員が来てこの板に擁護とか荒らしをする可能性あり。
あの社の人がここを見ている可能性は高いからね。
みんな気をつけてねん。
268:病弱名無しさん
08/03/28 22:59:40 dVoP/jzx0
>>266
以前もその手の議論があったけど、どうかな、参考にはなったかな？
俺は、言わないべきだと思う。
クローンを語って入れてくれる会社は、以下の条件になると思う。
・人があまり来ない。
・離職率がとても高い。
・会社／職場の雰囲気が良くない。
・病人でも雇いたい会社側の事情がある。
特別の事情でもなきゃ、だいたい上記のことがあると思う。
自分が、採用の担当なら、何を望むか想像が付くんじゃないだろうか。
入社希望者に譲歩の姿勢を会社が取る場合、必ず会社側にも欠点がある場合が大きい。
普通に考えれば、健康バリバリの人が欲しいからね。
>クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月１で病院に行かないといけない
土曜診療の病院もあるんで、どうにかなるんじゃないかな。
269:病弱名無しさん
08/03/28 23:10:36 gD977CvM0
>>266
今働いてないけど俺は今までは伝えて理解してもらってきたよ
伝えずに入った事もあったけど正直辛かったしストレスも倍増だったから。
両方比べると伝えた方が良かった
それと本当にだめになったら市議会議員とかに相談して生活保護の話をしてもらうのも一つ
それで生活の心配を取り除いておいて就職活動して就職できたら
保護打ち切ってもらえばいいんだから
俺もかつてそう言う事がありました
270:病弱名無しさん
08/03/28 23:23:57 eQ7trgXyO
ここはみんな意見同じ。
なんで?w
271:病弱名無しさん
08/03/28 23:42:34 gD977CvM0
>>270
なんの意見？仕事なら伝える、伝えない両方あってそれ以外に何かあるの？
272:病弱名無しさん
08/03/28 23:50:28 uOInTsLq0
ろうこうってなると痛いんですか？自覚症状あり？教えてください
273:病弱名無しさん
08/03/28 23:52:11 jhY7vyqPO
>>272 馬鹿発見ｗ
274:病弱名無しさん
08/03/29 00:04:47 axrb6VzL0
>>270
同じような境遇の人が多いからあまり多様な意見は出ないと思われ
275:病弱名無しさん
08/03/29 00:20:40 ttWtHgxM0
小腸造影でろうこうっぽい影が見えて気になってます。でも腹はまったく痛くないのです。
276:病弱名無しさん
08/03/29 00:55:38 Ji22Pgyb0
>>239
それだと怪しげな健康番組と変わらんじゃないかwそういう話ではソースの論文を提示してくれないと反応のしようがない
実験条件違うと同じ結果が出ても解釈が正反対になったりするし
君がわりとヒマな大学生で、自分のハラワタを何に喰らわれてんのか知らずには死んでも死に切れん、と思ってるなら
つ炎症性腸疾患－潰瘍性大腸炎とCrohn病のすべて
クローン病の百科辞典。10年近く前の本だからマイコバクテリウムみたいな最新の話題については余り詳しくないが、現在の研究の依って立つ基礎を詳し～く述べてるので、これさえ読めればプロの論文にもついていける
つ免疫学イラストレイテッド （著）Ivan Roitt
免疫学についての副読本として。他のでも良いけど、フルカラーで外人が書いてる本を。日本人の本は大抵医者が書いてる為、小難しいばかりで中身スカスカな地雷が多いから
あと腸の絵を眺めるための何かてきと～な解剖学か生理学の教科書
この辺りを医学部の図書館で丸ごとコピって（違法だが）勉強してみたら？
277:病弱名無しさん
08/03/29 02:20:39 2KZ76B4/O
俺もクローンに成りたかったな
278:病弱名無しさん
08/03/29 02:22:55 ZfJf1pyf0
>>276
いや、俺は健康番組でやってる程度の知識しかないから、間違ってるかも分からん。
信憑性を疑ってるなら、俺が書いてる事のソースを提示するより、
「クローン病 パイエル板 サイトカイン レミケード」この辺の言葉を検索してくれればすぐに分かるかと。
九州大学で行われた学術会議では、乳酸菌の死菌が、腸管免疫機能の改善に効果があるとの講演が行われたらしい。
URLﾘﾝｸ(wwwsoc.nii.ac.jp)
クローン病患者で、毎日数兆個の乳酸菌の死菌を接取する実験をやって欲しいところ。
実はこっそり実験していて、抜群に効果があったから結果を出したくないんじゃないのかな？
俺が言いたいのはこれぐらいなんだけど・・・
279:病弱名無しさん
08/03/29 02:51:31 ZfJf1pyf0
>>276
>>239の最初の３行は、俺が得た知識をまとめた文章なんだ。
で、それを改めて読むと・・・って事。
>>239ではうまく伝わらないよな。俺がまずかったわ。
280:病弱名無しさん
08/03/29 08:46:02 Ji22Pgyb0
クローン病で異常に活性化されてるサイトカインをドンピシャで抑制して、
異常に抑制されてるサイトカインをドンピシャで活性化して、
他の正常に動いてるサイトカインには影響を及ぼさない。
もしそんなのが出来ればレミケードなんぞよりよほど優れた治療薬になるかもだが、それが乳酸菌で出来るかというと…う～ん。
あと一般論だが、元々免疫システムがおかしくなってる所に滅茶苦茶大量の細菌を長期間投与するのは危険な希ガス
ついでに、本当に良い薬作れば売り手市場になるから、価格を釣り上げても患者は買わざるをえない。
だったら出来るだけ安くで作ってマージンでボロ儲けというのが健全な企業のあり方じゃないだろうか？
むしろ製薬会社は特許が切れるまでの何年かで開発費回収しきらないといけないから、患者数が少なくて市場が小さい病気専用の新薬開発に難色を示すというほうが有りそうな話だ。レミケもリュウマチ治療薬の流用だし。
281:病弱名無しさん
08/03/29 09:21:35 oF/iKzoj0
∧∧
(*･ω･) 「…ドンピシャで抑制して」まで読んだ。
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
282:病弱名無しさん
08/03/29 09:35:10 wSG3rncx0
>>281
起きろ！
コンビニの面接に遅れるぞ！
283:病弱名無しさん
08/03/29 09:47:18 i7aMGvbYO
俺はもう病院に来て、腰を牽引したり、電気あてたりしてるんだぞ、みんなは腰が悪くないのかい？
284:病弱名無しさん
08/03/29 10:05:37 wSG3rncx0
>>283
腰が悪くなるほどしたことない・・・
てかフニャフニャだ
ちょろちょろしっこでるだけで、なーんの役にもたってねー orz
285:病弱名無しさん
08/03/29 12:36:52 CLbSKA9LO
腰使ってないからな
痛めるぐらいに使いたい
286:病弱名無しさん
08/03/29 12:45:18 pkuM1EJOO
立ち仕事だからきついわぁ
287:病弱名無しさん
08/03/29 13:11:45 i7aMGvbYO
>>284
そっちの意味じゃなくて(((^_^;)
クローンだとお腹の具合悪かったり、過去にステロイド飲んでたりで腰が痛くなったりする人はいないかと？
288:病弱名無しさん
08/03/29 13:53:28 mr8hsuxpO
クローンの人整形外科とかもいってる人多いもんね
289:病弱名無しさん
08/03/29 15:24:16 kDp3t7FY0
俺は腸腰筋膿瘍やらかしたんでエクササイズとかやってる
290:病弱名無しさん
08/03/29 16:19:24 KwX1ooc90
近々、中国に爬虫類の買い付け行くんだが中華に目もくれず
エレンタールだけですごす事を考えると寂しいな。
(´･ω･`) ＜手荷物の大半はエレンタールボトルになるな
291:病弱名無しさん
08/03/29 16:47:48 BYVIsOJM0
お粥がよく売って種類もあるから食ってこい。
292:病弱名無しさん
08/03/29 16:57:40 KwX1ooc90
おー、気づかなかったよ。
上海なんだが海鮮粥とかありそうだな。
楽しみが増えた。
(´･ω･`) ＜ダンボール入ってないかな…
293:病弱名無しさん
08/03/29 17:31:48 P/ExTu+U0
俺の知り合いは中国で全員腹壊してきた。
物食うなら覚悟しておいた方がいい。
基本的に洗っても食器の洗剤をほとんど流さなかったり
使ってる水がめちゃくちゃ汚かったり、そんなの当たり前レベルだ。
294:病弱名無しさん
08/03/29 17:39:49 8V0kvuuuO
水と言えば、みんなエレン作る時ってどうしてる？俺は水道水そのまま使ってるけど。
295:病弱名無しさん
08/03/29 17:52:01 kNIvfu3CO
>>294
ボトルの水を買って使ってる。
ちなみに東京在住で水道水は飲む気がしない。
296:病弱名無しさん
08/03/29 18:04:56 H0kntumuO
エレンの味に慣れないので、カルピス100ccにエレン一袋入れて300ccの目盛りまでキリンのアルカリイオンの水を入れて飲んでます。
297:病弱名無しさん
08/03/29 18:06:33 ynT0LqO40
>>293
レミケで免疫力が低下しているし危ない橋は渡らないほうがいいかな。
でも考えようによってはエレン（＋ミネラルウォーター）だけ摂取していれば
安全なんだから気楽といえば気楽だけどね。
(´･ω･`) ＜国産の上質なトイレットペーパーも持参だな
298:病弱名無しさん
08/03/29 19:25:46 Dz+xKc7r0
ｸﾛｰﾝのせいですぐに風邪を引く
そして40度まで上がって２～３日苦しむ
今年これを何回も経験している…
いいかげん完治薬つくってくれ
299:病弱名無しさん
08/03/29 19:31:34 +VE1VzU10
>>298
それは本当に風邪？胃腸の炎症からも熱はあがりますよ
風邪で頻繁に40度はちょっと高いように思うけど
俺もよく上がるんですが、炎症が酷い場合の熱はそれくらいあがります
300:病弱名無しさん
08/03/29 19:31:42 kNIvfu3CO
クローンと風邪って直接は関係ないんじゃ？
炎症を起こして熱が出たりはするけど…
301:病弱名無しさん
08/03/29 19:44:25 mr8hsuxpO
久しぶりに下痢した…
今から出かけるのにショックだ……
向こうでもらさなきゃいいけど…
302:ママ
08/03/29 20:01:40 bkSFz1fO0
先日 息子が痔ろうの手術をしたところ 膿がかなり深いところまで 進出していて
ていて 根治手術が できませんでした。術後の医師から クローン病の
疑いを 知らされました。あくまでも 可能性の段階ですが もし そうだったら
息子にどう説明したら良いか 誰かアドバイスお願いします。
息子は １６歳です。
303:病弱名無しさん
08/03/29 20:09:04 SvdxiIdG0
>>302
「クローン病っていう難病だよ。」
「今の所、根本的に直す方法がなくて
現状維持か進むかの病気だよ。」
でいいんじゃね？
ちなみにこれは俺が医者から聞いた言葉
304:病弱名無しさん
08/03/29 20:14:11 zU56y97p0
>>302
16歳なら人の話は十分理解できる年なんだから
医師から本人が説明してもらえばいいだけでは。
305:病弱名無しさん
08/03/29 20:18:20 IBJU8VTx0
>>302
２ちゃんのスレに頼っても意味ない
なぜならガセネタも含まれているから。
他に行きなさい。
306:病弱名無しさん
08/03/29 20:25:25 Nw/y4xum0
>>304さんの言うとおりだし、
事実をありのまま伝えるのが最善でしょ。
もしクローン病なら一生の付き合いになるのだから色々な意味で
誤魔化しはきかないし、本人が事実を直視して向き合わないと・・・
ちなみに俺は１７で発病して事実を知らされたけど
死ぬわけじゃ無いし親が必要以上に心配しても
本人に不安感を与えるだけだよね。
307:病弱名無しさん
08/03/29 20:31:26 2KZ76B4/O
>>293
分かった。
俺が仇をとるよ。
中国の女の子に八つ当たりという形で。
308:病弱名無しさん
08/03/29 20:36:13 wSG3rncx0
>>302
甘やかさんことだなー
309:病弱名無しさん
08/03/29 20:55:24 l8chzXqz0
>>303
ウチの主治医は検査結果わかる日、診察室入ると奥から駆け寄ってきて満面の笑みで
「よかった！！！命にかかわる病気じゃなかったよ！！！」
とガッツポーズをしばらくみせてから 急に沈んだ表情で「でもちょっとやっかいな病気なんだ…」
と難病を告知された
信用できない医者にそう言われたら腹立つけど、
本当に患者の事を思ってくれるいい先生だって知ってたから、
精一杯気を使ってくれてるのが伝わってきて逆に申し訳なかった
>>303さんの医者みたいに事務的に言われてたらもっとショック受けてたと思う
310:病弱名無しさん
08/03/29 20:59:22 gyPVIgZS0
>>309
なんかそれ、漫画みたいな展開ｗ
311:病弱名無しさん
08/03/29 21:00:35 wSG3rncx0
>>309
お察しします
今はレミケもあるし、治らないけど昔に比べたら共存しやすい病気にはなったと思う
とにかく腸を大事に
オイラは15年切らずにすんだけど切ったあと著しくＱＯＬが下がった
でも人生あきらめてない
>>287
すまんすまん ( ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟおっぱい！おっぱい！
312:病弱名無しさん
08/03/29 21:01:00 qqDk/TUm0
16歳、息子…「ママ」って呼んでるのかな。
313:病弱名無しさん
08/03/29 21:30:08 SvdxiIdG0
>>311
俺は一発目から切腸。
その後でクローンと判明した。
314:病弱名無しさん
08/03/29 21:31:14 cR23DeOk0
>>312
∧∧
(*･ω･) するどいな。おやすみ
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
＜⌒／丶-､＿＿
／＜_/＿＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
315:病弱名無しさん
08/03/29 21:37:07 wSG3rncx0
>>313
一発目か～
オイラも最初は盲腸って言われて、開腹してから『盲腸ちゃうわ』って言われたから
ある意味似てるかも
すまん、最初のは数にいれてなかったわ (ﾉ∀`)ﾉ∀`)ﾉ∀`) ｼﾞｪｯﾄｽﾄﾘｰﾑｱﾁｬｰ
316:病弱名無しさん
08/03/29 21:47:05 zJui6boE0
>>267
その事実、近辺の患者会は皆知ってるての。あの社の人、確かにウサン臭い。
その事実を知らずに懸命に患者に「社員は全員・・・」と言いながら
講読をすすめている専門医がいるみたいだな。騙されてる医者ってのは
患者側からみて、大丈夫かよと思う。社保中のＹ村は騙されてるみたいだな。
317:病弱名無しさん
08/03/30 02:17:40 pXsbZJOx0
>>293
屋台とかで食べたりしました？
家族についていって、数年暮らしてましたけど、
そこそこのレストランで食べれば、
衛生面等ではそれほど酷い状態にはならないですよ
ただ、むしろ化学調味料とか着色料とか、そっちのほうが気になりますが・・・
318:病弱名無しさん
08/03/30 02:42:08 JRoS/H7DO
ﾌﾞﾛｸﾞとか見てても、未成年のうちに発症したｸﾛﾝ子の親は、すごく過保護になる傾向があるな。
罪悪感からか、飯を作ってやったり、送り迎えをしてやったり。
飯は食わないほうが良いし、体調に合うもの合わないものを自分で探すほうが良いと思うんだが。
送り迎えだって、本当につらいとき以外は不要だろう？
甘やかされて、自立とか就職とか難しくなるだろうに。
319:病弱名無しさん
08/03/30 04:06:33 Si07t3Pe0
ぅなこたーない
思い込みだな
320:病弱名無しさん
08/03/30 05:31:16 w5FAiwxs0
仕事でヨーロッパに長期間滞在するようなことになったら、どうしたら良い？
向こうの栄養剤はアリエナイ程高価だと聞くし、ステロイド大量投与で誤魔化すしかないの？
321:病弱名無しさん
08/03/30 09:34:37 Nlnb+UWCO
>>320
エレンを定期的に送ってもらう。
322:病弱名無しさん
08/03/30 10:32:56 IWUEU9mR0
mixiでも良いけどクローンのオフ会ってないかな
患者会って潰瘍性の人ばっかで行ってもﾎﾟｶｰﾝだし
323:病弱名無しさん
08/03/30 10:39:27 Nlnb+UWCO
>>322
俺の行ってる患者会はクローンの人とその家族だけだぞ。
UCとは食事制限ありなしなど違いがあるからね～
324:病弱名無しさん
08/03/30 12:37:18 DoUeNTOWO
レミケって予約みたいなのしないといけないのかな。どうしても明日に打ってほしいんだが....
325:病弱名無しさん
08/03/30 13:02:09 c26ZnVU30
とりあえず主治医に連絡をとって頼むしかないのでは？
326:病弱名無しさん
08/03/30 13:10:11 8aklmgP00
>>324
常識なさ過ぎ
頭悪過ぎ
歳幾つ？
>>325
主治医もなにも通院してねーんだろ
327:病弱名無しさん
08/03/30 13:28:54 jdgXVMBPO
ぅー｡オールでカラオケはやっぱきついわ……｡
328:病弱名無しさん
08/03/30 13:59:01 uGjjXaDE0
レミって1回目は入院して、（といっても一泊二日だろうけど）する人が多いと思いますよ。
外来でも打てないことは無いと思うけど、打ち終わった後、いっとき病院にいないと
いけないんじゃないですかね。
329:病弱名無しさん
08/03/30 14:04:50 wN0LCNG6O
>>324にマヂレスする必要は無いと思われる。
330:病弱名無しさん
08/03/30 14:08:03 uGjjXaDE0
「中学校までしか出てないぞ」でおなじみの父をもつおれだが、
オヤジめぇ、 おれの入院利用してカネぱくってやがった。
入院してたんだけど、自分の友達関係に息子が入院したと言いまくって
その中でお祝いをくれた人のお金パクっていたということが判明。
ほんと参りました。。。
331:病弱名無しさん
08/03/30 15:07:54 rthMbUc30
お祝いって…w
332:病弱名無しさん
08/03/30 17:44:27 DoUeNTOWO
>>325
はい明日、主治医のとこに行ってみたいと思います。
>>328
一度目は入院して二度目から外来で打ってもらってました。明日行って相談してきます。
333:病弱名無しさん
08/03/30 18:07:52 uGjjXaDE0
なーんだ。うった事あるんだ。
じゃ、外来でうって貰えると思いますよ。
334:病弱名無しさん
08/03/31 00:18:50 4CFims19O
ヤバい…腹が痛すぎる!!明日の仕事絶対休めないのに。痛み止め持ってないよ…
335:病弱名無しさん
08/03/31 01:01:35 grz4CAaH0
レミケを至急うってもらいたい状況が分からん
アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
336:病弱名無しさん
08/03/31 01:06:34 d5SGzCFaO
>>324は春休み厨なんだろ。
337:病弱名無しさん
08/03/31 02:41:08 9WDmqwNN0
過去、病気の状態よりも仕事を優先して散っていった猛者達がいた・・・
俺はまだクローン病の中ではマシなほうだと思う。そして出した一つの結論。
派遣社員で働き、具合が悪くなれば病気の治療を優先する。
正社員として働けるうちに精一杯働くよりも、たとえボーナスがなくとも将来性が皆無でも、
細く長くソーメンのように、モヤシのように、絶望的に酷い縦走潰瘍のように、
できるだけ体調をいい状態に保ち、細く長く生きようと思う。
338:病弱名無しさん
08/03/31 03:09:42 Ar1pTsg+O
まぁそれが一番だよね。
339:病弱名無しさん
08/03/31 09:11:53 73HUET4v0
腸を長く持たせて後の医学の進歩に期待するか
10年前も10年後も同じこと言ってそうだが
340:病弱名無しさん
08/03/31 09:26:13 hC2Zmf200
>>335
>アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
主流というより保険の関係であの間隔は絶対なんだってさ
詳しく説明すると０週、２週、４週、８週、～以降の８週間隔は
保険の適応でそれ以下に短く出来ない
341:病弱名無しさん
08/03/31 09:28:12 ON/WbJkC0
正社員になって、生活が安定したら、精神的に楽になって病状が落ちついたという人も
多いからね。
派遣というシステムがコレからずっと通用するならいいんだけど、以前したい事があるから
フリーターで行くという人がいたんだけど、その時はアルバイトならこの先いくらでもアルだろとおもって
いたけど、今45とか50になったらアルバイトすら難しいという状況になるとは思ってもなかったって
言ってるから、社会状況でどう転ぶかわからないから、正社員の方がいいと思うがね。
病気のことを大目に見てくれるという会社と言いますか。
先に話はね。おれなんて20年前からそんなこと言われた。
別にそんな先の事言われても、嬉しくも何ともないんだから、言わなくていいんだけどねぇ。
不憫に思うのかね・・・。
342:病弱名無しさん
08/03/31 09:46:47 6DPl7c5+O
患者会に参加してイイことあった人いるかな？なんか凹みそうで、
343:病弱名無しさん
08/03/31 12:41:17 A8DZOUqc0
>>342
例えば君が患者会の主催者側で君みたいな考えの人に来てほしいと思う？
そういう考えで行くんなら失礼だと思うよ
344:病弱名無しさん
08/03/31 12:50:42 ON/WbJkC0
まあ、それでいいんじゃないかい？
患者会もそういうきっかけでも全くかまわないというとこが多いだろうし。
おれが行ってる患者会の会員さん同士で結婚した人がいるよ。
あと、自分が行きたいなら、患者会同士というか実行委員？にでもなれば、
よくみんなで遊びに行ったり旅行に行ったりしてるけど。
345:病弱名無しさん
08/03/31 13:28:24 vm4ySpRCO
患者会の顔だけ役員の俺からすると、運営は大変なんだぜ。
346:病弱名無しさん
08/03/31 13:33:59 ON/WbJkC0
そうだねぇ。
初めの何年はうまくいくんだけど、段々とマンネリ化してきて なかなか
人が集まらなくなってくるというところが多いだろうねぇ。
347:病弱名無しさん
08/03/31 14:13:54 vm4ySpRCO
>>346
そう、なかなか人が集まらなくなってくるんだよね。最近、新しい話題みたいのもないし、会として回していくのは大変ですね。
先生に講演会を頼んだり、栄養士さんと料理講習会をやったりと、最初の頃
は色々ありますがね。
348:病弱名無しさん
08/03/31 14:55:44 4KwuBks00
どこの患者会？
349:病弱名無しさん
08/03/31 15:06:14 FlljT3Ke0
>>348
地方の患者会と言っておく。
350:病弱名無しさん
08/03/31 15:31:07 4KwuBks00
それじゃ参加もできんわな
351:病弱名無しさん
08/03/31 17:56:32 6DPl7c5+I
患者会＝傷の舐め合い会
352:病弱名無しさん
08/03/31 18:00:19 SylvRKIfi
俺も社保で患者会誘われたけど、参加しなかったなー。
得るものなさそうってか、面倒というか…
353:病弱名無しさん
08/03/31 18:42:08 4KwuBks00
長いこと出てないから、たまには行ってみたいと思った。
過去参加してた時のことだが、必ず虚勢をはるやつがいるんだよな。
今、好き勝手やってますっ！この病気なんてことないっす！とか言って。
で、虚勢をはるなら、もっと余裕こいて言えばいんだが、顔が全然余裕がない。
同じ病気として、虚勢なんかはらずに普通にいこうや！と思うね。
354:病弱名無しさん
08/03/31 18:43:21 isTDJrpL0
講演会へ行っても何の新情報も無いし
351さんの言う通りなぐさめ会みたいなもんだ
あと高○はあと10年したら…みたいな事を
前から言ってますが、10年後も間違いなく言ってます
「ｸﾛｰﾝ友達を作るため」なら行く価値あるかもね
355:病弱名無しさん
08/03/31 18:45:20 4KwuBks00
あと、クローン病の彼女探していたやついたな。
そう言うことなら、その手の集まりもいいんじゃね。
356:病弱名無しさん
08/03/31 19:38:27 ON/WbJkC0
傷の舐めあいって、初めは病状の事話すけど、その後は普通の話をすることの方が
多いような気がするけど。
357:病弱名無しさん
08/03/31 19:42:43 etw+QFsT0
俺も入院中に患者会進められたけど、行ってない。
Webやここがかなり役に立つから。
358:病弱名無しさん
08/03/31 19:51:53 6DPl7c5+I
発病して間もない方には必要な存在だよね。でも病歴長くなると目新しい話題も不足し気味になるし。
359:病弱名無しさん
08/03/31 20:35:28 LRn0rqnP0
患者会はめんどくさくてコンタクトしようともしなかったな
情報はネットで手に入るし
360:病弱名無しさん
08/03/31 21:17:17 NM4+wlJS0
むしろこのスレが患者会
361:病弱名無しさん
08/03/31 22:55:24 d5SGzCFai
>>360 灯台もと暗しか。
362:病弱名無しさん
08/03/31 23:31:34 73HUET4v0
このスレはスレで必要だけど
クローンの女の友達欲しいなあ
363:病弱名無しさん
08/03/31 23:39:23 ON/WbJkC0
おれは同じ歳の同病の女性の友達がいて、入院が重なったりしたら
よく話すんだけど、下痢がどうとか、IVHいれたら ほらと いう感じで
ブラ紐がチラリと見えたりして 普通は異性と こういう話はしないよねぇ。。。とか
お互いに話す。 話し中にトイレーとかいうのって健康な人から見たら滑稽だろうし。
364:病弱名無しさん
08/04/01 01:08:25 LWFqFTYv0
患者会は参加したことないけどオフ会ならある。
病気の話よりも 他の話のほうが多くて楽しかったな。
最近はオフ会の開催とかないみたいだね。
365:病弱名無しさん
08/04/01 03:31:05 fkK7ylcG0
うちの県の患者会は運営の奴らが医者を神のように崇めてて「お医者様の言うことは絶対。
お医者様が言うこと以外のことはすんなボケ。」というスタンスだったから2度と行かない。
366:病弱名無しさん
08/04/01 03:57:26 uDAZewOK0
患者会の会長だかなんだかの人から、何回か年賀状きてたけど、
無視し続けてたら来なくなった。
手書きのメッセージとか書いてくれてたのに、失礼だったかな。
367:病弱名無しさん
08/04/01 08:53:03 f0+sIYTgi
>>363
年上だったけどオレも同じことあったわw
その人IVH入れたとき肺傷ついちゃって大変だったんだよな…
368:病弱名無しさん
08/04/01 09:18:52 7jlWiCF+I
>>366
失礼にきまってるお。
俺は年賀状くれた人には、遅くなっても年賀状出してるよ。
まあ、例年出す人は決まってるんだけどね。
369:病弱名無しさん
08/04/01 13:58:06 mbFfHrdc0
⊂（#・д・） も～
/ ﾉ∪
し―-J |l| |
人ﾍﾟｼｯ!!
＿＿
＼ ＼
370:病弱名無しさん
08/04/01 15:28:54 m4MafWOB0
過去スレを見て俺も今日、障害年金を申請してみた。
鼻チューしてるくらいで他は順調なんだが、こんなんで通るんだろうか・・・？
371:病弱名無しさん
08/04/01 15:40:40 vlS7bXjK0
>>370
通ったら教えてくれ
372:病弱名無しさん
08/04/01 15:54:04 QH7EquLr0
主治医には聞いたの？
大雑把に言って、診断書の書き方次第だから
自分が聞いたときはこんな感じ
自分「障害年金は通りますか？」
医者「通るように書きますよ。
いずれにしろ○○さんはかなり重症の部類に入りますから・・・」
373:病弱名無しさん
08/04/01 16:31:12 lUnC2Sbw0
今月は、障害年金・難病手当て・障害者援助金が…
４の倍数月は三つ重なるんだよね
374:病弱名無しさん
08/04/01 16:34:29 vlS7bXjK0
>>373
どこの県よ？そんないいとこは
375:病弱名無しさん
08/04/01 16:56:04 wnfN4FwB0
東京だけどもしかしたら最期の障害者援助金というのは区の制度かも
そういえば、最近タクシー料金が障害者手帳の提示で1割引きになるのを知ったよ。
376:病弱名無しさん
08/04/01 17:06:06 wnfN4FwB0
参考までに
障害者援助金（名称が違うかも）＞５千円／月
難病疾患手当て＞１万２千円／月
障害年金＞≒６万６千円／月
377:病弱名無しさん
08/04/01 17:11:55 vlS7bXjK0
>>375
それね～タクシーの窓に貼ってある料金表みたいなのに、障害者は1割引って書いてあるよ。
シールで貼ってあるやつね
378:病弱名無しさん
08/04/01 19:46:25 fs9JLP5b0
>>372
医者に書いてもらうのか？
4級程度じゃ貰えないかな。
379:病弱名無しさん
08/04/01 20:48:46 gSNpFIgx0
難病手当てって見舞金のこと？
障害者援助金て初めて聞いた
380:病弱名無しさん
08/04/01 20:53:25 yrxhWHps0
>>372
主治医には「就労」の欄に簡単な軽作業のみ可能と
頼んで書いてもらったよ。
そこがかなり重要らしい。
でも372さんの主治医と違って障害年金の診断書書くの初めてだったみたいで
ちょっと不安・・・
381:病弱名無しさん
08/04/01 20:55:58 yrxhWHps0
でも申請したけど通らなかったって話はあまり聞かないから、ダイジョブだろう
とちょっと楽観視。
382:病弱名無しさん
08/04/01 21:16:52 TR6dsLnD0
（チラ裏）
今日から新社会人だ。クロン隠してるが、できるとこまでやってみるわ
383:病弱名無しさん
08/04/01 21:20:35 fs9JLP5b0
>>382
オウ！がんばれ！
クローンだからって悲観するなよ。
384:病弱名無しさん
08/04/01 22:11:31 lDl0A6Lp0
健康食品は中国産ばかり
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
中国産を使ってないメーカー
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
【中国産蓄積される毒】情報スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
385:病弱名無しさん
08/04/01 22:24:47 3via8KKrO
発病して10年以内に50％以上の患者が何らかの手術を受けていると、レミケードのパンフに書いてあったんだけど、手術してない人ってどうやって維持してるんだろう…？
386:病弱名無しさん
08/04/01 22:26:27 rqw9uo240
クローン人間がんばれ！八つ当たりするな！
腹が痛くていつもイライラしてってうっとーしー
医療費免除されてるんだからエレンだけにしておけ
肉食うやつは自己負担でやってくれたのむわ
387:病弱名無しさん
08/04/01 22:41:16 vHpHOAVa0
専門病院のクローン食食べるけど、ちょくちょく肉出るよ。
388:病弱名無しさん
08/04/01 22:42:29 FkCcxqv10
>>387
何の肉？ 牛肉？
389:病弱名無しさん
08/04/01 22:52:15 vHpHOAVa0
まぁ、脂肪分がのけてある肉だけど。牛も出たと思う。
ケチャップ煮とか、中華風とかいろいろ出たよ。
料理の事はよく分からんが、昼と夜だけ食事を出して貰っていたんだけど、
I家で食うよりよっぽど量が多い。
家で食う肉って言ったら、ささみの蒸し焼きとかそんなかんじしか食わないもんね。
390:病弱名無しさん
08/04/01 23:10:21 FkCcxqv10
一般的には肉を食うと調子が悪くなる人が多いのだが、
それってレミケードの効き目に物を言わせた食事療法なん？
391:病弱名無しさん
08/04/01 23:16:06 vHpHOAVa0
うんや。
クローン食の標準食だとおもうよ。
これから、野菜の刻み食とかあるみたいだけど。
全く肉だめというのはないんじゃないの？
392:病弱名無しさん
08/04/01 23:19:25 g+ojtVv40
>>肉はクローン人間には良くないだろうね。
肉の脂肪やタンパク質が腸管で悪さをする、それを
レミケードで悪さをしないように押さえつけてるだけだと思う。
オレは今は、白身魚の肉なら食べるけど、動物性の肉は食べない。
この病気になる前、よくケンタのチキン、箱に一杯買ってビールと一緒に
むしゃむしゃ食べたものだった。今から14年ほど前だな。
393:病弱名無しさん
08/04/01 23:23:37 vHpHOAVa0
レミケードはまだうった事はないけどね。
あぶらーっていうのは食べないけど、牛や鶏とかの脂分のすくなくないのは取るな。
クローンで食べても良い小冊子？みたいのもよく載ってるしね。
って、腹一杯食うわけでもないし。
394:病弱名無しさん
08/04/01 23:26:21 g+ojtVv40
オレは後悔はしているよ。今病気で付き合いも出来ないしな。
あの時にタイムマシーンで戻れるなら、
「馬鹿ヤロー、そんな食生活をしていると、将来大変な病気に
なるんだぞ！」と言って自分を思いっきりぶん殴ってでも
そんな食生活をやめさせたいよ。
395:病弱名無しさん
08/04/01 23:28:53 vHpHOAVa0
大変ですな。。。
おれは病歴24年ぐらいなるけど、まーまーという感じだすよ。
ま、小腸は1．5mしか無いが。
396:病弱名無しさん
08/04/02 00:03:11 KPijyKl80
俺は食事には結構気をつけてたんだけど、なぜか病気になっちゃったなぁ。
まぁ健康的な食事ができるからいいんだけどさｗｗ
397:病弱名無しさん
08/04/02 00:12:53 RxijEPrK0
社保の有名な栄養士は豚肉は×だけど牛肉はクローンでも多少はＯｋって言ってたけど
8年くらい控えてた今更言われてもねえ
((((((((；ﾟДﾟ))))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞﾀﾌﾞﾙｶﾞﾀｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸｶﾞｸ
で食えねーよ
そりゃまあ研究が進めば今まで×だったのがものがＯＫになることも普通にあるだろうけどさ
398:病弱名無しさん
08/04/02 00:21:40 5XiJLQdl0
>>385
厳しい食事制限をして病状を維持してる人もいるだろうし、症状が軽くてペンタサを飲む程度で病状を維持できる人もいるんだろう
399:病弱名無しさん
08/04/02 00:27:22 hJKasuy80
レミケ興味やってみたいんだけど
ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
400:病弱名無しさん
08/04/02 00:33:18 KJ7Bzz3G0
前にも誰か書いていたけど自家骨髄移植？で治るんだろ？
だったらなぜ画期的な治療法として広まらないんだ？
あとｸﾛｰﾝ人はただの「骨髄移植」をやっても意味は無いのか？
なんでもいいから完治してぇ…
401:病弱名無しさん
08/04/02 01:35:24 9041mkRPO
クローンの上にパニック障害になった。天は二物を与えてくれたｗ
402:病弱名無しさん
08/04/02 01:52:47 +GSbs4AgO
人生おわたwwww
403:病弱名無しさん
08/04/02 02:28:42 JIQCH7520
>>400
俺はこれを数ヶ月試してみるぜ・・・ p://imepita.jp/20080401/781650
便の具合とか腹の具合とか見て、調子いい感じがしたらもう少しは続けるかも分からん。
月4000円。近所の薬局で売ってたから買ってみた。
エンテロコッカス・フェカリス菌とかいうのを毎日１兆個取れるらしい。
p://www5e.biglobe.ne.jp/~AHCC/cocasu_materials.htm
ここを見ると、クローン病にはダメなんじゃないかと思うけど、
p://www.j-tokkyo.com/2004/A61K/JP2004-315368.shtml
ここを見ると、なんとなく良さそうにも思える。
こういうのを試してみるのも手かもな。
404:病弱名無しさん
08/04/02 07:01:08 DGJInAWg0
>>399
>ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
医者を変えるかせめてセカンドオピニオンを受けたほうが・・・
病歴２２年の自分には、レミケは魔法のようだよ
昔は絶食のIVHでプレドニンを大量に使って３ヶ月くらい入院が必要だったのが
レミケ投与で数日後にはそれ（３ヶ月くらい入院）以上の効果があるんだから・・・
405:病弱名無しさん
08/04/02 08:07:50 HXr3ATaY0
>399
主治医はどういうところが不信でレミケ否定派なのか説明はあった？
あったら後学のため教えて欲しい
406:病弱名無しさん
08/04/02 08:09:54 vNW3NS1y0
>>339
否定的なのは狭窄があるからでしょ？
レミケやると狭窄がさらに狭まると言う症例があるから。
407:病弱名無しさん
08/04/02 08:35:46 avp6dJHR0
>>400
まだ危ないからだよ!!
薬で白血球とリンパ球とマクロファージその他を皆殺しにして、取っといた造血幹細胞で免疫系をゼロから作り直すとか、下手したら軽く死ねる。
世界最先端のスタッフだから出来る事で、その辺の大学病院の先生なんかがやって、「ん？何か変だな」とか怖すぎるぞw
外車買う時とかも、故障が出尽くした２，３年落ちのヤツを買えとか言うだろ。
後１０年ぐらいのんびり待って、ババと地雷とケアレスミスが大体出きった処でおもむろに手を出すのが賢いんじゃ？
408:病弱名無しさん
08/04/02 08:36:56 vNW3NS1y0
>>397
基本的に人間の体温より、温度が高い動物の肉は消化しずらいよ。
そう言う事をその栄養士さんは知らないんだと思う。
栄養指導の時にも添加物の話を詳しくする栄養士さんもいないしな。
添加物は、単品単位では厚生労働省が調べているんだが、
複合的に混ざってどう科学反応するか調べていない。
食品に、まず添加物が単品で使用される事はなくて、どれも複合なんだ。
焼肉のタレも添加物ビシバシだよ。
409:病弱名無しさん
08/04/02 11:05:58 LyFrTMNAO
エレンって一度にたくさん飲むと腹痛になると言うけど、100cc程度なら痛くならないかな？
今は本当に一口ずつしか飲んでないんだけど、仕事もあるから飲める時に量飲んでおきたいんだけど…
410:病弱名無しさん
08/04/02 11:28:35 6moulU8W0
>>409
鼻ちゅーがおすすめ。
俺も昔は飲んでたが、鼻ちゅーの方が圧倒的らくちん
411:病弱名無しさん
08/04/02 11:34:51 V9lUQPkc0
エレンは300cc3本くらいならがぶ飲みしても下痢や腹痛にならないけど、
そんなことよりがぶ飲みするとそのまま流れていまい、
栄養にならないからゆっくり飲んだほうがいい。
鼻ちゅーもそのため。
412:病弱名無しさん
08/04/02 13:11:16 KJ7Bzz3G0
まんぞく君というｸﾛｰﾝ病のため？の食べ物を毎日食べています
ﾗｰﾒﾝ、ｶﾚｰ、ﾊﾔｼﾗｲｽ、ｼﾁｭｰ、ﾐｰﾄｿｰｽなど色々とあるのですが
皆さんも食べていますか？毎日はよくないのかな…？
413:病弱名無しさん
08/04/02 13:32:17 9MyXuqMU0
お金が続くならいいんじゃないかい？
おれは自分で作ってるなぁ。
414:病弱名無しさん
08/04/02 15:21:38 vNW3NS1y0
>>412
>まんぞく君
どこかで紹介されているの？
415:病弱名無しさん
08/04/02 15:44:34 jJNgoqbG0
>>414
まんぞく君（レトルト）と
URLﾘﾝｸ(shop.aim-hsm.com)
楽チンライフ（冷凍食品）
URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
はクローン病や潰瘍性大腸炎の患者御用達の二大（w）食品メーカーだよ
早く体調直して食べたいなぁ
416:病弱名無しさん
08/04/02 15:51:10 y9V7PlMc0
はじめまして
私は、発病して４年目ですが肉けっこう食べてますよ。
病院からも肉を食べてはいけないなどとは言われてませんでしたから
今、思い返してみると食った後に痛かったような気も・・・
でも、もう体が慣れたのかもｗ
この病気って食事の制限があるんですか？
>>400
その治療法は私も通っている病院の先生から説明を受けた事があります。
なんでも骨髄液を取り出して、それを培養したものを注入するみたいな感じでした。
でも、今現在では国の認可がおりていないからそれまでは薬でなんとか・・・・・・・・
スマソ この説明受けたの４年前の高1の時だったからかなりウル覚え、聞き間違えもたぶんある
417:病弱名無しさん
08/04/02 16:05:34 5mHfwA1s0
クローン患者は10年以内に手術になる可能性が○％って痔ろうも含まれてるの？
お腹だけ？
418:病弱名無しさん
08/04/02 16:09:20 5mHfwA1s0
>>416
食事制限がむちゃくちゃあるにはあるけど
個人差が激しいから自分が大丈夫だと思えばいいんじゃないの
食べられるうちに食っておくのも一つの考えだし
419:病弱名無しさん
08/04/02 16:11:22 Vs2lQrlH0
>>416
> この病気って食事の制限があるんですか？
もう少しクローン病について勉強された方が良いように思います。
特に日本では食事療法はクローン病治療に関しては基本です。
薬が主で食事療法をしない治療法もあり、欧米ではこちらが主流ですが、
これは日本のように栄養剤が患者にとって安い物ではないからと言う理由もあるようです。
栄養剤が日本のようになるなら食事療法をしたいと言う医師、患者も実際にいます。
(割合、人数とはわかりません。)
それと個人差が激しい病気なので普通食でも活動期に入らない人もいれば、
食事療法等していても寛解期にならない人もいます。
ですが長いスパンで見ると深く静かにたまっていてある時何かをキッカケに活動期になり、
症状が重くなってる人は少なくないです。
10年、15年と長期間静かに堪ってる人がいます。ここでも何人か書かれてたと思います。
10年、15年となると年齢も重ねている為、昔のように回復は早くはなく、
症状が重く引きづる事があり、生活が崩れる事があるので気をつけた方が良いですよ
まだ若いようですからちゃんと未来の設計をした方がいいです。
クローン病は潰瘍が出来ては治り、治っては出来ると言う病気ですから
若い時は治りも早いわけですが段々と回復は遅くなり、症状は続きとなっていくので。
420:病弱名無しさん
08/04/02 16:18:43 9MyXuqMU0
4年それなりにくって、今の所入退院はくりかえしてないんなら、
このままいってもいいんじゃない？
食って、入退院繰り返したとか、痛みが耐えられないとかを経験しないと
なかなか、食事制限というか生活を正しく送るのは難しそう。
まだ若いんだろうし。
421:病弱名無しさん
08/04/02 16:46:47 vNW3NS1y0
>>415
情報の提供ありがとう。
リンク先、じっくり見てみるよ。
狭窄ある俺にはキツイと思うけど、狭窄無くなったら食べたいね。
再発防止の為にも、ある程度良くなっても、この辺の食べ物に抑えた方が
良さそうだね。
422:病弱名無しさん
08/04/02 17:23:30 lpIZOxN2O
2ﾐﾘの狭窄のはずなのに、
今ﾄｲﾚで太さ0.7ﾐﾘくらい、長さ1ｾﾝﾁくらいのうどんがそのまま出てきた。
どうやって通過したんだろう？
てか、うどんくらい消化してくれよ！
423:病弱名無しさん
08/04/02 17:29:56 LyFrTMNAO
>>410
>>411
なるほど、次に病院行った時に聞いてみます。
どうもありがとう(^^)
>>417
レミケのパンフによると、クローンが原因で発生した病気の手術全般という事なので、痔ろうも含まれてるかと…
ちなみにレミケは、ろうこうにも良いみたいですが。
424:病弱名無しさん
08/04/02 17:31:24 jEEgUPtjO
7ミリかな。どうやって測ったのかは知らんけど。
狭窄の場所にもよるし、もし直腸の狭窄でも、物が通る時は一時的に膨らんだりするよ。
425:病弱名無しさん
08/04/02 17:40:45 5mHfwA1s0
狭窄部分を無理矢理通る時腹がギューって鳴ることがあるって薬剤師が言ってた
426:病弱名無しさん
08/04/02 18:09:31 vNW3NS1y0
>>422
狭窄があるの小腸の方じゃね？
>>425
狭窄あると通りが悪いから、その狭窄の前の部分が拡張している事が多いorz
427:病弱名無しさん
08/04/02 20:11:25 DGJInAWg0
>>425
膀胱に出来た瘻孔から空気が入り込む時にゴボッゴボッと鳴ることがある
428:病弱名無しさん
08/04/02 20:47:19 avp6dJHR0
ヤフオクでエンシュアとラコール売ってる奴がいた…
誰が買うんだw
429:病弱名無しさん
08/04/02 21:24:42 +hHk2ADYO
>>427
膀胱ろうの人かいな？
それならレミケ使ってくれる病院にかかったほうがいいよ。以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。症状は悪くなってないか？
430:病弱名無しさん
08/04/02 21:26:23 9MyXuqMU0
おれは膀胱ろうではギューとか音は鳴らなかった。
腸の狭窄では日常茶飯だけど。
431:427
08/04/02 21:43:25 DGJInAWg0
>>429
＞以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。
多分・・。膀胱ろうほか、重度合併症なのは間違いないです。
レミケですが年末に始めて、最近やっと８週間間隔の段階にはいりました。
お腹に出来た三つの皮膚瘻はほとんど塞がってしまいましたけど膀胱瘻はかろうじて改善された
だけでしたね。
医者は最初から膀胱瘻には効かないだろうと思っていたようで、
現時点では手術が確定しています（ダブルストーマに）
ついでに、レミケ以前に内視鏡が通った狭窄部分が現在では内視鏡も通らないほどに、
狭くなってしまいました。
正しく諸刃の剣ですね。
432:病弱名無しさん
08/04/02 21:46:22 9MyXuqMU0
たぶん、おれが去年の9月頃膀胱ろうのこと書き始めたと思うけど、（おれは今年手術・前に書いたけど
膀胱と腸が剥がれていて扱わず） 一人、膀胱が硬くなっちゃって、人工膀胱になると言ってた人元気か？
433:病弱名無しさん
08/04/02 21:46:46 9MyXuqMU0
>>432
ああ、君か・・・