08/02/22 11:28:22 2BBnroEw0
どうよ？
難病情報センター
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
（ ベーチェット病
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
）
ベーチェット病wiki
URLﾘﾝｸ(www19.atwiki.jp)
ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ
URLﾘﾝｸ(www5f.biglobe.ne.jp)
ベーチェット病ポータル
URLﾘﾝｸ(behcet.jp)
過去ログ
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
>>2-10
『 あなたのお気に入り 』をレスしよう 中間報告
>>200
>>400
>>600
>>800
2:病弱名無しさん
08/02/22 11:43:36 2BBnroEw0
べ病患者・べ病かも？と((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしてる人のためのスレです。
現在【スルー検定実施中】です。
煽り・荒らしは放置が一番。無言でスルーしてください。
この掲示板（スレ）は「身体・健康」について語り合う場です。
病気かどうかの最終判断は、病院で診察を受けて確認して下さい。
前スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:-100番)
3:病弱名無しさん
08/02/22 17:00:47 xPSFEFPs0
治りました 合掌
4:病弱名無しさん
08/02/23 14:27:10 ffwegpG80
「ベーチェット病の症状について」
Ⅰ 主症状
① 口腔粘膜のアフター性潰瘍
② 皮膚症状
ａ．結節性紅斑
ｂ．皮下の血栓性静脈炎
ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
③ 眼症状
ａ．虹彩毛様体炎
ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
ｃ．ａ．ｂ を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
④ 外陰部潰瘍
Ⅱ 副症状
関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変
（１）完全型 経過中に４主症状の出現したもの
（２）不全型 ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの
（３）疑い 主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの
（４）特殊病変 ａ．腸管…腹痛。潜血反応
ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
5:病弱名無しさん
08/02/23 14:51:13 AkPRclYo0
治りますた 感謝
6:病弱名無しさん
08/02/23 15:31:48 ffwegpG80
「難病（特定疾患）とは？」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。
いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。
そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。
例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの伝染病は「不治の病」でした。
その当時は有効な治療法もなく、多くの人命が奪われたという点で、これらの疾病はまぎれもなく難病でした。
しかし、その後日本人の生活が豊かになり、
公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの伝染病は、治療法が確立され不治の病ではなくなりました。
しかし、治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。
難病については、
昭和47年の難病対策要綱に、
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために
家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
と定義されています。
「特定疾患とは？」
特定疾患について我が国の難病対策では、
いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
7:病弱名無しさん
08/02/24 08:59:03 PU3TtcrC0
完治した 安堵
8:病弱名無しさん
08/02/24 13:29:23 zJnKttrQO
前スレの>>1000
２ちゃんだからなのかもしれないけど、漢字間違ってるから寛解はないなｗ
寛解の意味解って使ってるよな？あと医学的に完治ってないよ。
ベーチェット病で完治って、恐らく気にならない程度の症状は存在してるはず。
私がそうですから(´･ω･`)
9:病弱名無しさん
08/02/24 13:34:13 +RkKTBdv0
>>8
いや 目くらなんですよ
10:病弱名無しさん
08/02/24 14:45:35 4vXWX8OCO
気にならない程度になっても、薬は飲み続けるんですか？
11:病弱名無しさん
08/02/24 21:03:43 PU3TtcrC0
完治した バイバイお前ら
12:病弱名無しさん
08/02/25 05:08:22 f1qlJdzeO
>>9
解夏じゃないんだから、実用視力を失ったら完治って訳じゃないでしょう。
手術かなんかで光取り戻せる日が来ますよ。不自由かと思いますが、その日が来るまで頑張って下さい。
13:病弱名無しさん
08/02/25 16:34:30 hOF8Yhv20
かずがﾀｲｰﾎされたって？
14:病弱名無しさん
08/02/25 18:25:39 BNDwuESo0
何で？
15:病弱名無しさん
08/02/25 18:30:58 X8JHdSJk0
ﾌﾙﾊﾑﾛｰﾄﾞよしえ
の件で
16:病弱名無しさん
08/02/25 20:17:40 22MLoeRj0
ﾌﾙﾊﾑﾛｰﾄﾞよしえ って何？
17:病弱名無しさん
08/02/25 20:24:39 22MLoeRj0
アメリカで捕まった人ね
18:病弱名無しさん
08/02/26 01:52:39 mEo4c1Nd0
絶対に黒だよ奴は
19:病弱名無しさん
08/02/26 03:17:00 7iUF6j6d0
かずにあやまれ！
20:病弱名無しさん
08/02/26 03:55:40 c/QOfjyN0
完治がい
21:病弱名無しさん
08/02/26 11:06:58 E9412jQ60
↑↑うまい！！
22:病弱名無しさん
08/02/26 21:58:22 v0/u9sn70
そうだ
謝れ
23:病弱名無しさん
08/02/26 22:14:56 v0/u9sn70
失礼極まりないサイトだここは
24:病弱名無しさん
08/02/26 22:52:12 QE9idAhS0
ちょっとおまいら悪ノリしすぎ(´･ω･`)
25:病弱名無しさん
08/02/27 08:17:02 pFtYJath0
おまいらって誰と誰だ？言ってみろ！
どこら辺が悪ノリなんだ？言ってみろ！
僕は完治したからここにはもう来ないよ。
26:病弱名無しさん
08/02/27 12:23:24 mMcqzWdOO
このサイト全て
27:病弱名無しさん
08/02/27 14:55:44 1yePwqKU0
完治したんならベーチェットじゃなかったんだよ。
良かったな。
28:病弱名無しさん
08/02/27 16:00:28 qwaHF5r10
花粉の季節到来ですね。
辛い時期になったな…(´･ω･`)
29:病弱名無しさん
08/02/27 21:32:53 nqG3cgZT0
>>25
あああああああああああああ
あっ
いった。
30:病弱名無しさん
08/02/28 00:47:20 POmFkUT10
今日誕生日(´･ω･`)
これからもよろしくです。
31:病弱名無しさん
08/02/28 04:30:58 Uy4oxDW7O
>>30
おめでとう。いい日になるといいね。
32:病弱名無しさん
08/02/28 05:09:06 0zjsOSpUO
>>28
L21っていいよ。コンビニにあるよ('･c_･` )
33:病弱名無しさん
08/02/28 06:50:50 JxhhtzpaO
コーヒーとアーモンド入りチョコと日本酒が大好きなんですが、
食べ過ぎ飲み過ぎなければ大丈夫だよね？
34:病弱名無しさん
08/02/28 11:05:04 UCtx5vKJO
浜崎あゆみがベーチェットになったって本当ですか？
35:病弱名無しさん
08/02/28 14:03:41 Zgtwjt6OO
有名人は常に叩かれるｗカズの人気に嫉妬ｗｗｗｗｗ
36:病弱名無しさん
08/02/28 14:13:02 oZhLchop0
かずの隠れファンであることは内緒だwww
37:病弱名無しさん
08/02/28 15:12:52 wGL66lH10
>>34
突発性難聴じゃない?
若槻千夏さんは潰瘍性大腸炎が完全に克服できたようで、すごく元気ですね・・
38:病弱名無しさん
08/02/28 18:44:08 Lt6p2upn0
URLﾘﾝｸ(post.messages.yahoo.co.jp)
39:病弱名無しさん
08/02/28 19:24:35 Zgtwjt6OO
難聴はベーチェット病患者に多いって言い張る人がごく一部います。
立証されていない事項なので、一般の耳鼻咽喉科医には通用しませんので注意。
患者数が極めて少数で、認定基準から除外された症状もあります。
ベーチェット病は未知数な為（ry
40:病弱名無しさん
08/02/28 20:57:52 XivM3j8q0
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病の診断と難聴について
2001年1月わだちNO.４３ ６頁 林 清文先生（眼科）の講演記録
41:病弱名無しさん
08/02/29 11:45:57 8CO3JHn80
低い音が聞こえ辛く、高い音が響いて耳障りだったり
目眩が酷かった時期があったよ。
眼振がなかったから原因不明と診断された。
42:病弱名無しさん
08/02/29 19:01:59 Rdbfs/N7O
ベーチェットと難聴を関連付けるのは強引な気がします
一つの病気にかかっていると他の病気に架からないとは限りませんし
私はベーチェットと慢性膵炎を併発していますが
43:病弱名無しさん
08/02/29 19:09:09 Rdbfs/N7O
↑
続き(ToT)スマセン
関連性は無いと思われますし
44:病弱名無しさん
08/02/29 21:20:18 jZqFaJR9O
あえて安価なし。
だから何ですか？一部の医師が関連性を唱えても、大多数の耳鼻咽喉科医が関連性を認めないと意味がありません。
関連性が認められても、難聴は今現在治療困難です。
年齢的・遺伝的な疾患も考えられる症例まで、ベーチェット病にごじつけて主張するのはナンセンスかと。
たまにそのような方がいらっしゃいますので。
45:病弱名無しさん
08/02/29 21:38:36 4t0AaiAh0
単なる風邪でも公費診察しちゃう医師もいるのにね
46:病弱名無しさん
08/02/29 23:15:00 kvEsTWz10
ベーチェット病患者仲間で実際に見聞きした実例
20代、30代前半の若い頃に、「耳にふたをされたようになって聞こえ難い」
と訴える。数日から1ヶ月ぐらいで「あ、戻ってきた」と言うが、また
しばらくすると耳閉感を訴える。そして、だんだん悪くなっていく。
まるで眼に起こる炎症のよう、軽い人もいれば、重症の人もいる。
私の知る範囲で10代男性1人、20代男性1人、40代（若い頃より症状あり）が
既に全盲になっているのに、全聾にもなった。そこまで至らなかった患者さん
で難聴になった人男女ともに10数名しっている。確かに大多数とはいえないが。
私の眼科主治医になぜかと質問したら「血管炎のせいでしょう。血管は全身に
通っているから、どこに何が起こっても不思議ではありません。只多くの患者
さんがなりやすいとは言えないけどね。」とのこと。
ベーチェット病専門医でも眼科医が比較的多くの難聴傾向のある患者を知って
おられますね。だから、難聴について論文書いておられるのは眼科医です。
しかし、耳鼻科医とは下手すりゃ喧嘩になる。
メニエール病からくる難聴を抱えているベーチェット病患者さんのブログも
ありますし、ベーチェット病とは関係のない疾病を抱える患者さんがいるのも
確かです。
47:病弱名無しさん
08/03/01 01:53:36 kWMUSHtg0
>>46
納得した。
どうもありがとう。
48:病弱名無しさん
08/03/01 03:30:05 8DgRFpMi0
>>45
羨ましいね～
ところで歯周病は無関係かな?
歯茎が慢性的に炎症起こしてる
49:病弱名無しさん
08/03/01 04:55:06 vZokK1X30
>>45
プレドニン30mg、セルセプト3000mg服用中に風邪を引くも放置。
咳が止まらず、どうしたものかと思っているうちに、激しく咳き込むように。
そろそろヤバそうな気がするということで、膠原病科の主治医の元へ。
結果、肺炎でそのまま入院。
「少しでも風邪引いたかな？と思ったら、すぐに来てくれ」と主治医曰く。
以降、風邪でも公費負担な日々。
色々な薬を服用している状態で他の病院へ行くと、行った先の医師は
服用中の薬一覧を見て、あまりいい顔しないからなぁ。
50:病弱名無しさん
08/03/01 07:31:59 H8llbUcB0
そうなのか。
自分はベーチェットの症状以外は駄目。
頭痛・風邪のような症状(熱・咳など)は公費負担じゃないし
レントゲン(咳がとまらなかった)・肝臓ｴｺｰも公費負担じゃない。
ﾎﾞﾙﾀﾚﾝやSG顆粒は公費負担じゃないな。
ｱｸｱﾁﾑｸﾘｰﾑはようやく公費負担になったけどね。
51:病弱名無しさん
08/03/01 20:40:50 8DgRFpMi0
>>50
ボルタレンが公費負担ではないのは
少し厳しいですね
私は公費で頂いています
有難いと思わないといけないですね
52:病弱名無しさん
08/03/01 23:19:29 OG8b/VXm0
ロキソニンを公費で頂いている。
口内炎の痛みの緩和という名目で担当医にはお願いしている
（実際、口内炎の発症時の食事前に飲むのがほとんどだし）。
53:病弱名無しさん
08/03/02 02:31:52 BzGQbbyb0
ロキソニンは胃が荒れるから気を付けてな
54:病弱名無しさん
08/03/02 03:58:40 3u0dMoAm0
主治医からは薬剤の公費負担の判断は薬局と薬剤師だと言われたよ
55:病弱名無しさん
08/03/02 05:56:40 C6LmXOE5O
いや薬剤師ではないよ。
院外処方箋に、５１から始まる公費負担番号を入れるかを判断するのは医師だから。
薬剤師は処方できないし、公費負担か否か判断もできないよ。
56:病弱名無しさん
08/03/02 11:12:44 C6LmXOE5O
ベーチェット病の場合、ロキソニンの処方目的は抗炎症薬としてだと思う。
NSAIDs（エヌセイド）は非ステロイド性抗炎症薬だから。ステロイド程炎症に効かなくても、痛みや発熱（炎症）には効くから。
頓服薬として処方するのが一般的で、NSAIDsを内服薬として常用するとCRPが下がるそうです。
炎症が明らかに起きていても、CRPの数値が低い場合は、プレドニンやロキソニンのような薬を飲んでいないか考えるべきだそうです。
57:病弱名無しさん
08/03/02 11:15:20 Ggd4q8oO0
そうなのか！
ある時期から突然SG顆粒が公費負担じゃなくなったので
主治医に確認したことがあるんだけど
「薬局から確認の電話があって、公費負担の基準が厳しくなったので
この薬は公費負担から外した方が良いのでは？と言われた」
とのことだったよ。
１ヶ月処方や、容量Max処方の時も主治医に確認の電話が来るらしい。
58:57
08/03/02 11:29:32 Ggd4q8oO0
リロードしてなかった。
>>57は>>55です。申し訳ない。
59:病弱名無しさん
08/03/02 12:19:20 G+QPSR2l0
>>53
うん、だからマーズレンという胃薬も合わせてもらっているよ。
これも公費でね。
60:病弱名無しさん
08/03/02 16:26:12 fRvapazr0
ベーチェットが完治した。
でも歯科も整形外科もリハビリも
みーんな公費負担だから
特疾証は返さない。
61:病弱名無しさん
08/03/02 18:28:58 C6LmXOE5O
>>60
完治したなら、来年の９月末で特定疾患医療打ち切りですよｗ
良かったですね。
62:病弱名無しさん
08/03/02 20:27:35 R8bwKSF50
>>60
関知おめでとう。
もうこないでねハート。
63:病弱名無しさん
08/03/02 22:07:47 pch7zo+C0
完治したなら関知しないでね
64:病弱名無しさん
08/03/02 22:19:08 aQSO+mFdO
>>60
税金泥棒はさっさと氏んでね（はぁと
65:病弱名無しさん
08/03/03 07:58:39 uL9qVbHi0
さすがベ病の人たち
66:病弱名無しさん
08/03/03 10:02:02 24dEQym/0
>>60
私も完治した。でも特疾証は返してないよ。
もう薬も飲んでないし、病院にも１年半いってないから必要ないんだけどね。
67:病弱名無しさん
08/03/03 10:22:25 K54BmwNuO
>>66
返す必要はありません。しかし特定疾患医療受給者証の期限は１年間です。
更新しなければ、手持ちの医療券は紙屑ですよ。
68:病弱名無しさん
08/03/03 12:31:01 und7/ek60
完治した人いるんだな。
良かったじゃないか。おめでとう。
自分は眼科と内科は月１回ずつ通ってる。
症状は落ち着いてきたものの、薬を飲まないとすぐ体調崩すな。
先日国民健康保険の報告書が来たんだけど、
診察料20000円、薬代35000円だった。
公費負担で良かったと実感したよ。
69:そうだ保健所いこう
08/03/03 15:51:03 uL9qVbHi0
俺はStageⅣなので入院通院薬代タダだよ。
完治したけど更新するよ。
70:病弱名無しさん
08/03/03 16:13:48 2q9Yuicf0
同じくステージⅣだけど負担あるぞ。
71:病弱名無しさん
08/03/03 18:29:01 K54BmwNuO
完治したと主張する人の意図が解ったｗ
それ完治じゃないですからｗｗｗ
さだまさしに騙されてるｗ
72:病弱名無しさん
08/03/03 19:28:31 24dEQym/0
いや完治しましたよ。目も大丈夫ですよ。
薬もきれて、通院もしなくなったら完治と考えておりますけど。
知人にも１０年以上なんともない人いますよ。
それでは。失礼。
73:病弱名無しさん
08/03/03 21:08:47 ZocD7fcy0
寛解じゃなくて完治なのか。
>>69は診断書はどうするの？
主治医に頼み込むの？
74:病弱名無しさん
08/03/03 23:21:23 2uJPmz3y0
昨年からプレドニンを服用し始めて以来、口内炎は発症するものの
他の症状は現れず、まぁ安心していたのですが、ここ2～3日の間に
陰部に潰瘍らしきものが出来ています。
お風呂に入って陰部を洗う時に痛みを感じたので、「もしかして？」と
思って陰のうを見てみたら小さい潰瘍が出来てました。
プレドニン服用前に良く出来ていた潰瘍よりは小振りではありますが
（これから成長する可能性もあり）、問題なのはプレドニンを飲んでいても
陰部潰瘍って出来ちゃうものなんでしょうか？
ちなみにプレドニンの服用量は20㍉からスタートして先月から9㍉、
またここ一週間くらい口内炎が出来やすくなっています。
75:病弱名無しさん
08/03/04 09:12:25 hbDby/gBO
>>72は更新できないでFA
76:病弱名無しさん
08/03/04 11:07:08 q1yYmYcn0
完治した人、結構いるみたいね
いずれにしても良かった良かった
おめでとう
77:病弱名無しさん
08/03/04 19:26:08 +9nOm32FO
>>71
えっ？ さだまさしってベーチェットなの？
78:病弱名無しさん
08/03/04 20:40:35 e9ylDKT10
さだまさしがベーチェット病を題材とした『解夏』という小説を書いている。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
それを原作とした映画版が『解夏』、ドラマ版が『愛し君へ』。
小説の中でベーチェット病「元」患者と主人公が会話する場面があり
「眼を食い終わったら完治する」という元患者の台詞の後に
「完治するんですか…」
「はい。一切合切発作は出なくなります。口内炎も、陰部潰瘍も、湿疹もね」
と続く会話がある。
これが原因で「ベーチェット病は失明すれば完治する」と勘違いされることが多い。
79:病弱名無しさん
08/03/04 21:47:03 +9nOm32FO
なるほど
つまり、さだの軽率さによって間違った認識を植え付けられた一般人が多いってことね
理解した
80:病弱名無しさん
08/03/04 23:45:36 jWAZvh090
だから健康な友人から「失明すれば楽になるよ」と言われるのか(´･ω･`)
「失明すれば、失明するかもしれないという恐怖から解放される」という
意味合いを誤解しているだけなのかと思ってたら
そんな文章があったとは…。
81:病弱名無しさん
08/03/05 08:43:08 whIsUDDm0
俺は完治したぞ。
「それは完治じゃなくて寛解だよ。ベ病は一生絶対完治しないぞ。」なんて言ってる
悔し紛れのベ病ヲタがわんさかいるが、そんなヤツは一生ベ病に苦しんでなよ。
目もやられずに完治する方が良くね？
82:病弱名無しさん
08/03/05 09:08:35 PwrnCipu0
その本、数年前に友人にもらったんで読んだことあるけど
盲人は歯磨き粉を歯ブラシに着けること以外に不自由はない...とか
あっという間に失明したとか...
突っ込みどころ満載だったなw
主人公は何ら処置を受けてる気配もないし時代背景はいつなんだよw
ベで失明する奴なんて今はいねーての
まあフィクションに突っ込んでもしょうがないけどなw
サナダ虫と制作会社が儲かってればおk
ッテコトダナw
83:病弱名無しさん
08/03/05 09:33:09 PwrnCipu0
>ベ病は一生絶対完治しないぞ。」なんて言ってる
アホか
大抵は５～６年で完治するんだよ
板に書き込みしてる奴にもそういう奴は大勢いる 過去を懐かしがって書き込みしてるだけだよ おk?
それにしても・・・ベ病オタって
ワロスwwwwwwwww
84:病弱名無しさん
08/03/05 14:04:37 /liPBWCG0
5～6年で完治するというデータをください。
ベーチェット病研究班の医師に質問したところ、
そのような報告事例はないと言っていました。
85:病弱名無しさん
08/03/05 14:50:51 f6XBqeTk0
わたしも5～6年で完治（または寛解）は無いと思うよ
現に眼症状でて８年経つけど、まだまだ治まる気配ないし
86:病弱名無しさん
08/03/05 19:43:16 pBY5rqROO
>>84
薄子さん
ここはキチガイの巣窟ですよ
相手にしない
87:atuko
08/03/05 21:05:08 EyUP9EXW0
>>86さん
>>84さんを私だと勘違いしてるようだけど
私じゃないよ。
私もおもしろがって読んでるだけ。久々の登場
88:病弱名無しさん
08/03/05 21:29:23 mauKr+dyO
べ病完治なんて診断できるほど医療は進歩してはいない。勘違いするなよ。
89:病弱名無しさん
08/03/05 21:47:08 7jhdPgJsO
完治するよ。最新の医療を受けてない人多すぎ。田舎の病院じゃ無理か。
90:病弱名無しさん
08/03/05 22:24:00 QtWvsF5H0
東京女子医大ですが何か？
91:病弱名無しさん
08/03/05 22:33:08 tdVkAvNn0
主治医がベーチェット病研究班ですが何か？
92:病弱名無しさん
08/03/05 22:33:59 pBY5rqROO
>>87
それは失礼いたしました
93:病弱名無しさん
08/03/05 22:48:21 YjvXTylG0
>>89
最新医療ｶｺ(・∀・)ｲｲ!!
どちらに通っているのですか？
94:病弱名無しさん
08/03/05 23:20:53 0/Hsd0Cs0
この流れを㌧切って申し訳ない。
陰毛部分と尻に毛嚢炎、陰部潰瘍が同時にできた。
しかも明日から出張。ついてない…(´･ω･`)
95:病弱名無しさん
08/03/06 12:22:22 O2ZYY/BwO
みんな発病して何年くらい？
発病してから生活にどんな変化があった？
俺は東北住み22♂だけどこないだ扁桃腺が炎症起こして入院したとき今までにできたときない位の口内炎がでてその後陰部に潰瘍ができてベーチェットの疑いがかなり強いと診断されました…orz
入院時も口内炎が痛すぎて2週間飲まず食わずで最悪だったけどこれからの事を考えると不安でしょうがない･･･
96:病弱名無しさん
08/03/06 13:39:50 EWfzPHTt0
>みんな発病して何年くらい？
16年くらい
>発病してから生活にどんな変化があった？
目クラになったけどまあ大した変化はないよ。
入院時も口内炎が痛すぎて2週間飲まず食わずで最悪だったけどこれからの事を考えると不安でしょうがない･･･
今は良い薬もあるからね レミケードとか。あまり心配なさらないで。お大事に。
97:病弱名無しさん
08/03/06 14:06:42 4+1cYyJF0
発病して５年。
片目ほぼ失明、腸の具合が良くないときは食事制限あり。
余り無理ができなくなったけど慣れれば大丈夫。
最近では口内炎(１～２センチ×10個前後)があっても食事できるようになった。
98:病弱名無しさん
08/03/06 16:56:16 O2ZYY/BwO
>>96 >>97
レスありがとうございますm(__)m
自分はまだ眼症状はでてないんだけどそれが１番怖いかも･･･
99:97
08/03/06 18:23:49 d9K4+2oJ0
自分は仕事休めなくて病院行けなかったから
進行を止められなかったんだ。
早期発見・早期治療で頑張れば大丈夫だよ。
100:病弱名無しさん
08/03/06 20:32:00 cpHLIzdW0
よく口内炎が同時多発してて、さらに喉の所にびっしり出来て
食事も喋るのも難しくなる事がしばしばあります。
恥ずかしい話ですが旅行中等、疲れが出やすい時は特に
陰部に潰瘍が出来てベロベロになる（性病かと思ったのですが症状が合わないです）
事が度々あり、もしやベーチェット病では？と心配しているのですが
何科の病院へ行けば良いのでしょうか？内科でしょうか？
101:病弱名無しさん
08/03/06 22:05:39 xv6rMinY0
18歳
今日ベーチェット病って診断された・・・
何、全盲になるのか、俺・・
102:病弱名無しさん
08/03/07 00:59:50 kfXjfCr60
>>100-101
入れ食い状態のこのｽﾚでも、さすがにそれでは釣れないyo
103:病弱名無しさん
08/03/07 02:18:56 5ICyKURYO
釣り？だとしたら酷いな･･･
それより日赤の医者みんな若い奴ばっかで頼りない
病院変えようか考え中
104:病弱名無しさん
08/03/07 07:27:20 poKzSb/f0
完治した俺に訊きたい事は？
105:病弱名無しさん
08/03/07 09:17:35 vdUVmFkAO
>>104
消えろｗ
106:病弱名無しさん
08/03/07 09:33:56 kfXjfCr60
>>104
ずいぶんお辛いのでしょう
お気持ち察します
107:病弱名無しさん
08/03/07 12:10:12 roYQWbK70
>>103
自分も今日赤通ってるんだけど
内科のベーチェットに詳しい医師が次々退職、
今はリウマチ専門医が主治医だよ。
108:病弱名無しさん
08/03/07 13:28:58 5ICyKURYO
>>107 医者選びは重要だから考えどこだよね
俺も今日赤通院して帰りだけど口内炎けっこうあるのにプレドニン2週間分出されただけ
若い医者だからベーチェットのこと余り詳しくなさそうで不安･･･
周りの話だと日赤はあまりよくないらしいよ
109:病弱名無しさん
08/03/07 13:50:03 vdUVmFkAO
医師がどうこう言う前に、ベーチェット病を識れｗ
アフタごときでステ処方はないからｗｗｗ
110:病弱名無しさん
08/03/07 16:47:33 5ICyKURYO
>>109他肌に軽いできものと陰部潰瘍がある
あんたは医者か？
いや、はずいぶんと詳しそうな言い方するからさ
111:病弱名無しさん
08/03/07 17:07:34 vdUVmFkAO
ますますステロイド処方はあり得ないｗｗｗ
セカンドオピニオンをお勧めします。
膠原病とベーチェット病を一緒にしないで下さーいｗ
その程度でプレドニンなんて内服させないよ、ベーチェット病をきちんと治療できる医師なら。
112:病弱名無しさん
08/03/08 00:56:40 5Yt6QYgmO
>>111
そうなの？
だとするとちゃんと治療できる医者じゃない事になる
今日診察で口の中見て『なかなか口内炎治らないからプレドニン少し長期で飲む事になるかも』って言われて2週間分を追加されたんだが・・・
いや、ネタじゃないよｗ
113:病弱名無しさん
08/03/08 01:04:09 5Yt6QYgmO
というか薬はプレドニンのみしか処方されてない・・・
114:病弱名無しさん
08/03/08 02:47:47 AJLeupQY0
そうなのか。
自分は内服薬はペンタサ・ラックビー・フェロベリンだけだな。
熱や炎症でＳＧ顆粒が追加され、口内炎が多数出たらケナログも出る。
点眼薬はクラビット・フルメトロン・チモプトール・キサラタン。
115:病弱名無しさん
08/03/08 04:28:00 gnOBa5l3O
>>114
点眼薬4種類もあるの？
日に何回？
116:病弱名無しさん
08/03/08 07:26:36 zjKp2zmuO
111だけど、ステロイドの内服薬はあり得ないという意味で捕らえて下さい。
アフタにはケナログ軟膏・アフタッチなどの、ステロイド外用薬を使います。
眼症状にも、リンデロン点眼薬などステロイド外用薬を使いますし。
基本的にステロイドを内服するのは内臓病変とされているようですが、急性炎症を起こした場合など重篤なケースに処方されるはず。
口内炎や外陰部潰瘍には、まず外用薬を使ってみて、長引く場合はコルヒチンを内服。あとはミノマイシン（抗生剤）も効く場合あるそうです。
色々試しても、口内炎や外陰部潰瘍がひどい状態ならプレドニン内服もやむを得ないと思いますが…。
膠原病には必ずといっていい程ステロイド（内服）が必要だけど、ベーチェット病には必ず必要じゃないです。
かかる医師によって雲泥の差があるから、自分で調べて知識を得た方が身の為。
117:病弱名無しさん
08/03/08 08:50:57 66j41FYB0
どこの日赤の何ていう医師だ？
俺は完治したけど。
118:病弱名無しさん
08/03/08 09:03:07 FvQ13FIo0
おっ
完治クン
おはよー
どうだい？ 元気にやってるかい？
119:114
08/03/08 11:33:56 I+rS/td/0
>>115
キサラタンだけ夜１回、あとは１日２回。
診察開始当初はリンデロンを使ってたけど眼圧が上がりやすくなるため
フルメトロンに変更。
昨年眼圧が上がりすぎたから（最高で60）手術したんだけど
手術直前はダイアモッスクを６錠内服に加えて
クラビット・フルメトロン・チモプトール・トルソプト・デタントールが２時間おきに６回
キサラタン夜１回だったよ。
点眼薬は５分以上あけないと次のを点眼できないから
仕事中はきつかったな(´･ω･`)
120:病弱名無しさん
08/03/08 12:05:48 IV95zEXK0
日赤評判良くないのか…。
今通ってるけど眼科・内科どちらも専門医だから
悪く感じたことはないけどな。
121:病弱名無しさん
08/03/08 17:11:15 fpoJxv5H0
>>116が言ってる内容も微妙というか、偏っているので
掲示板の内容を鵜呑みにせず主治医に従った方が無難
主治医が信用出来ないなら、セカンドオピニオンということで
>ステロイドの内服薬はあり得ないという意味で捕らえて下さい。
>口内炎や外陰部潰瘍には、まず外用薬を使ってみて、長引く場合はコルヒチンを内服。
これは絶対ではないし
122:病弱名無しさん
08/03/08 18:35:47 P9mYtYe2O
>>121
大丈夫 卯のみにする人なんていないでしょう ここは
２チャンですしw
123:病弱名無しさん
08/03/08 19:19:19 zjKp2zmuO
>>121
何が微妙で、何が偏っているのか、具体的に論じられないのなら、あまり批判はしない方がいいよｗ
私が書いた内容は、ベーチェット病ガイドブックに掲載されている内容の為、貴方の意見は、ベーチェット病ガイドブックを編著した医師に対するものですよｗｗｗ
124:病弱名無しさん
08/03/08 21:12:12 5hCsTG6t0
おまいら凄いな。全員大好きだ。
125:病弱名無しさん
08/03/08 22:12:45 FvQ13FIo0
なんだか急に死にたくなってきた
最後に君の裸体が見たい
どうだい？ダメかい？
126:病弱名無しさん
08/03/09 01:19:36 4eLqzK0e0
今肉体改造&ダイエット中。
数年後を楽しみに待っていなさい。
127:病弱名無しさん
08/03/09 03:03:36 h6yOvddDO
>>122
「鵜呑み」じゃなくって！?
128:病弱名無しさん
08/03/09 08:29:40 WJnHFP6V0
お前ら早く俺みたく完治しろよ
129:病弱名無しさん
08/03/09 08:55:16 xzBT5XkRO
>>127
すいません 感じまちがってましたか？
目が不自由なもので・・・
失礼しました
130:病弱名無しさん
08/03/09 09:03:49 xzBT5XkRO
ありゃりゃ
また間違てるみたいですね
感じ→漢字
131:病弱名無しさん
08/03/09 19:02:25 SyW3Qo/K0
問題なく伝わります。大丈夫ですよ。
132:病弱名無しさん
08/03/10 07:55:48 42hnxHqc0
字を間違えちゃ駄目だよ
133:病弱名無しさん
08/03/11 09:33:42 Jpo/wEbuO
すいません
今後、痔を間違えないよう気をつけます
134:病弱名無しさん
08/03/11 23:52:02 cTebqYY7O
この病気って疲れたらよくないっていうから仕事に戻ろうか辞めようか・・・
135:病弱名無しさん
08/03/12 00:07:08 CKBCdegBO
ウザいｗ○○
136:病弱名無しさん
08/03/12 08:32:18 XH9k86R70
あたしも完治したわ
137:病弱名無しさん
08/03/12 09:15:48 HgeYT3cs0
わたすも完治したべ
138:病弱名無しさん
08/03/12 09:38:30 PjiltpaAO
あんにょんはせよ かんちにだ
139:病弱名無しさん
08/03/12 17:27:08 aTrIZUoY0
カーンチ！
…を思い出す30代の春。
140:病弱名無しさん
08/03/13 01:42:03 FayjDTnVO
>>134
調子悪い時期は無理したらあかん。ちなみにレミケードやってる?
141:病弱名無しさん
08/03/13 07:39:16 WVroNAnX0
レミは重篤な副作用があるのでやってません
142:病弱名無しさん
08/03/13 08:45:57 J0vB4spZO
レミケードってそんなにヤバイの？
143:病弱名無しさん
08/03/13 16:11:20 4wcgMqFQ0
ヤバイよ、ヤバイよ～
どうする？
もうやめる？それともこのまま・・・
144:病弱名無しさん
08/03/13 17:41:05 J0vB4spZO
ガンになりやすいんじゃなかったっけ？
ガセなのかなぁ？
ガーン！
145:病弱名無しさん
08/03/13 21:19:02 PoL6JtieO
あのさ、レミケードって眼症状（中でも重篤なケースのみ）に保険適用になるんだよ。
ぐだぐだ文句言うなら使わないで増悪しろや。
○○は本来レミケード使えません。神経ベーチェットには保険適用じゃないから。
あと副作用うんぬん言ってる椰子もレミケード使えませんから安心しなさいよ。
レミケードは高価な薬品の為、価値の判らない患者には処方しませんよ。
貴方の主治医よりｗ
146:病弱名無しさん
08/03/13 23:48:38 YkGXEm71O
>>140 自分でも自分のどこまでが限界とか無理してるとかわかんないから困ってる･･･
田舎だから辞めたら次なかなかいい仕事なさそうだし
レミケードはやってないよ
147:病弱名無しさん
08/03/14 07:36:20 LgoPA0iH0
ヒント：馬鹿ばっか死ねばいいのに
ヒント：ベ病研究班のお医者様にお伺いしたところ…
148:病弱名無しさん
08/03/14 08:39:59 JZHCgW1L0
ヒント：空の上にあるものな～んだ？
149:病弱名無しさん
08/03/14 15:48:17 BMgD6L71O
ベーチェット病に関して詳しい方回答お願いします
ベーチェット病の女性とSEXした場合移ってしまったりするんでしょうか？
また症状に口内炎ができると聞きますがどこまでなら大丈夫なんでしょうか？
150:病弱名無しさん
08/03/14 16:45:23 LgoPA0iH0
ベーチェット病に関して詳しい方よりの回答です
ベーチェット病の女性とSEXした場合移ってしまったりしますので注意が必要です
症状に口内炎ができますが35個までなら大丈夫です
151:病弱名無しさん
08/03/14 19:17:55 +aYv86LF0
( ﾟдﾟ)…
(ﾟдﾟ)
152:病弱名無しさん
08/03/14 20:30:45 BMgD6L71O
>>149
だけど、だれか頼む教えてくれ
調べても載ってなかったから医師の診断受けた方お願いします
153:病弱名無しさん
08/03/14 20:51:18 JZHCgW1L0
友の会で聞きなさい
多分良い回答が得られるであろう
ついでにこれも質問しといてくれ
ステ服用中の男性のスペ○マを飲むと副作用は起こるか？否か？
154:病弱名無しさん
08/03/14 22:34:47 s6v/Yodx0
>>149
ベーチェット病は感染症じゃないですよ。
URLﾘﾝｸ(www.b-chet.com)
155:病弱名無しさん
08/03/15 00:35:28 wxE1/aB+O
>>146
熱とか出てない? 体が凄くダルくない? そういう時は会社休むとか。なかなか休めないよね。
会社は病気の事知ってるの?
156:病弱名無しさん
08/03/15 01:10:28 DmtgL0l1O
>>154
ありがとうございます
よく勉強してみます
157:病弱名無しさん
08/03/15 03:10:13 w3KEBzkOO
>>155今は体調は落ち着いてるけど会社復帰してまたすぐ体調悪くなるのが怖い･･･
会社には病気の事は言ったけど俺みたいにしょっちゅう休む奴うざいだろうなぁ(´;ω;｀)
でも今仕事辞めたら何年も働かない予感がするｗ
鬱だ。。
158:病弱名無しさん
08/03/15 08:16:19 bbdhgvTA0
>>156
子供さえ作らなきゃ大丈V
159:病弱名無しさん
08/03/15 08:25:55 aZ5iUhxK0
なぜに子供作ったらいかん？
160:病弱名無しさん
08/03/15 08:43:25 S2ezivVr0
躾もできないからです
161:病弱名無しさん
08/03/15 09:41:05 0QWZulz+O
EXILEは?
どうして小沢菜穂と付き合えるの?
162:病弱名無しさん
08/03/15 09:57:50 +CcD7xxg0
そんなことは、ＥＸＩＬＥのﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞで聞いたら
163:病弱名無しさん
08/03/15 10:02:59 bbdhgvTA0
小沢菜穂がベ病オタだからです。
164:病弱名無しさん
08/03/15 13:32:10 IBv3iMBd0
「難病患者と付き合う献身的な私」に酔ってるんじゃないか？
前の彼女がそんなのだった。
165:病弱名無しさん
08/03/15 13:49:19 bbdhgvTA0
なんで別れたの？
166:病弱名無しさん
08/03/15 14:45:16 0QWZulz+O
AKIRAの逆鱗に触れたから
167:164
08/03/15 14:56:13 9n2VWOAB0
>>165
相手の親に説得されたらしい。
「同情は愛情じゃないのよ」とかなんとか。
168:病弱名無しさん
08/03/15 22:21:44 E91b2Wnt0
昨夏甲子園に出た愛工大名電のピッチャーもべ病だったね。
169:病弱名無しさん
08/03/16 05:34:37 Op/HM32bO
クローンより人気ないね、ここ
170:病弱名無しさん
08/03/16 06:40:00 jMh4a68r0
病気のスレッドが過疎るのは良いことだよ
171:病弱名無しさん
08/03/16 07:42:57 70+6FDnB0
知ってる？
//youtube.com/watch?v=GiLo-oYXv8k&feature=user
//youtube.com/watch?v=UgesP1lhLhI&feature=user
172:病弱名無しさん
08/03/16 08:00:30 zFb4l9FV0
小沢菜穂のＡ舐めは悪くないぞ。
でもMATSUのDVにはうんざり。
173:病弱名無しさん
08/03/16 10:29:34 axBPbHYC0
↑↑やめなって。まつさん見てるかもしれないでしょ
174:病弱名無しさん
08/03/16 13:13:39 Op/HM32bO
不細工でベーでDVとはね。
まぁEXILEで収入は◎か。
175:病弱名無しさん
08/03/16 13:37:01 Op/HM32bO
マジレスすると、ｱｷﾗが菜穂と付き合ってんのを気に食わなかったんだってね。
それで激怒して、喧嘩になり、利夫が負けたから菜穂と別れたんだって。
これはwikiに書かれても消されちゃうから覚えといたほうがいいよ
176:病弱名無しさん
08/03/16 17:25:39 jMh4a68r0
>>175
どうでもいいんだよ
消えろ
かす（ ﾟдﾟ）、ﾍﾟｯ!
177:病弱名無しさん
08/03/16 19:12:29 Sj9azs44O
よーし明後日から会社復帰だ
178:病弱名無しさん
08/03/16 20:55:13 zFb4l9FV0
折角だから明日から復帰しなよ
179:病弱名無しさん
08/03/16 21:04:04 Sj9azs44O
↑明日はシフト表で休みになってる
180:病弱名無しさん
08/03/16 21:45:20 WplaBR/C0
無理しないように頑張れ(｀･ω･´)
応援してるよ。
181:病弱名無しさん
08/03/16 22:01:44 Sj9azs44O
>>180
ありがと(つ∀`)
残業なしにしてくれるらしいからがんばれそう。
182:病弱名無しさん
08/03/17 02:00:13 T6YRPJUFO
ベーは頭の程度も平均して低い。
これは何故なのか(?_?)
183:病弱名無しさん
08/03/17 02:56:47 f9cLopoZO
↑
どうでもいいが消えてくれ
184:病弱名無しさん
08/03/17 07:38:58 r93FpkUQ0
さよなら
185:病弱名無しさん
08/03/17 18:15:58 Q7Tfkry30
荒らしのあまりの間抜けぶりに笑いがこらえられなくなったキャスター
URLﾘﾝｸ(youtube.com)
186:病弱名無しさん
08/03/17 19:40:28 L1Z/TN380
-ーー ,,_
r'" `ヽ,__
ヽ ∩／￣￣ ヽつ
ノ￣ヽ "ヽ/ " ノ ヽi もーし訳ございません！
| ＼＿)＼ .＼ lll ● ●|＼
＼ ~ ) ＼ .＼_ ( _●_)＼_つ
￣ ＼＿つ-ー''''
187:病弱名無しさん
08/03/17 19:53:33 px1FSelf0
>>185-186
お腹が痛い
腸管には濃くだｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗﾜﾛﾀ
188:病弱名無しさん
08/03/17 20:22:19 Q7Tfkry30
>>ry0hei10（you tube・・・・・Comments & Responses）
だろｗ
189:病弱名無しさん
08/03/17 21:14:42 uwEbeypA0
>>182
あなたが>>185さんを怒らせたのですよ
ブログ・掲示板等お持ちのようですね
あとでそちらへご挨拶いたします
190:病弱名無しさん
08/03/17 22:52:02 T6YRPJUFO
なにこの人気のなさ
191:病弱名無しさん
08/03/17 22:57:14 hd1SKGa20
人気ってなによ？
192:病弱名無しさん
08/03/17 23:31:23 /08ccbO9O
"にんき"じゃないよね。
"ひとけ"だよね。
193:病弱名無しさん
08/03/18 00:12:00 C4k/qqdc0
大人気
だいにんき・おとなげ
難しいよね(´･ω･`)
194:病弱名無しさん
08/03/18 01:20:44 KqPiSMrHO
ベーは馬鹿渼
195:病弱名無しさん
08/03/18 05:42:37 KqPiSMrHO
ベーはホント人間の最下層って感じwww
196:病弱名無しさん
08/03/18 05:46:41 KqPiSMrHO
おまえらあれだっけ・・ペットショップに居そうな名前だな?w
197:病弱名無しさん
08/03/18 17:54:34 Cdyc0Gn50
ねこ好き(*´∀｀)
198:病弱名無しさん
08/03/19 00:35:16 jQl6wxLxO
ベ秒人気ないね・・ﾎﾝﾄw
199:病弱名無しさん
08/03/19 03:55:50 cjZDMLRS0
数時間前から水下痢が止まらない｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
心当たりないし、朝から仕事なのに…。
200:病弱名無しさん
08/03/19 16:55:42 6zaEqL3oO
のどチン｡に口内炎ができた
いたいよ～
201:病弱名無しさん
08/03/19 23:36:01 cehzFcfz0
質問させて下さい
ミノマイシン等抗生物質を服用していらっしゃる方
服用期間を教えてください
抗生物質の長期服用は有り得ますか？
202:病弱名無しさん
08/03/19 23:58:30 jQl6wxLxO
ベ秒は馬鹿だから答えれる椰子いないよ
203:病弱名無しさん
08/03/20 02:09:52 /a23VNYuO
そろそろマツKTKR↓
204:病弱名無しさん
08/03/20 05:03:24 /a23VNYuO
ベ病でヤリチンいる?
205:病弱名無しさん
08/03/20 08:40:55 EPox7B+N0
>>201
>抗生物質の長期服用は有り得ますか？
ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ ﾊﾞﾌｧﾘﾝ
206:病弱名無しさん
08/03/20 15:25:52 jHYRiXaw0
>>205
抗生物質とﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ･ﾊﾞﾌｧﾘﾝは
使用目的や効能は全く違いますよね
205さんは上記を長期服用されている
と云う事と理解しました
207:病弱名無しさん
08/03/20 15:57:00 qCJkncxQ0
>>206
>・・・等・・・
208:病弱名無しさん
08/03/20 16:16:35 /a23VNYuO
姉妹スレのクローンが荒れてるってさ。
209:病弱名無しさん
08/03/21 08:31:53 NkWFAABD0
なんでクロマニヨンが姉妹なんだよ
210:病弱名無しさん
08/03/21 18:54:41 GZTWFKRvO
ベーチェット保持者ｶｸｲｲ！！
211:病弱名無しさん
08/03/22 13:06:33 YshiKnd5O
ナニコノ人気のNASA・・・w
212:病弱名無しさん
08/03/22 17:50:49 VRxnwc1IO
べ病には東と西にモンスターペアレンツがいるんだよ。
213:病弱名無しさん
08/03/22 18:45:05 VRxnwc1IO
間違えた…モンスターペアレントだｗ
保護者じゃないし嫌がらせをする対象が学校でもないんだけどね。
214: ◆g6V0jYwopc
08/03/22 19:47:38 g6yyZg1z0
モンスターペアレンツでぐぐれるでしょ
荒らしが善人面ですか
PCから入って来いよ卑怯者
215:病弱名無しさん
08/03/22 20:00:07 VRxnwc1IO
携帯厨は荒らしか善人面なのかｗ
最近荒らしてる椰子と漏れは違うよ（ ´,_ゝ`）ﾌﾟｯ
まぁ、あれは荒らしではなく正しい内容をカキコしてるけどなｗ
216: ◆g6V0jYwopc
08/03/22 20:11:29 g6yyZg1z0
あれ？
スマソ。。ﾌﾟｯ
正しいか正しくないかは本人たちのみ知るところでしょ？
217:病弱名無しさん
08/03/22 20:19:03 yAUyn4hM0
お前ら落ち着け！
218:病弱名無しさん
08/03/22 20:38:58 8N/SETWnO
>212
西担当の君に言われたくﾅｲ
219:病弱名無しさん
08/03/23 01:31:53 XoH/hGBW0
東担当('A`)ﾉｼ
220:病弱名無しさん
08/03/23 13:35:56 MG96zYAlO
普段の食生活で気を付ける事はありますか?
221:病弱名無しさん
08/03/23 14:42:52 RhZBVVhg0
わかめを摂れ
ハゲるぞ！
222:病弱名無しさん
08/03/23 14:50:46 /p8KDTzs0
腸管なので刺激物・繊維の多いもの・油分が多いものを食べると辛い。
223:病弱名無しさん
08/03/23 17:39:25 f6idLu3mO
皆ベーチェット病に対しては【自分が主体】なのだから、他の患者の主張は軽く受け流せば良い。
他の患者の主張は時として役に立つが、逆に混乱を招く事態に陥る場合がある。
断定的な発言はやめるべき。だって責任持てないでしょうが。
自分の事だけ考えれば良いのです。病気の事は自分で調べるなり医師に聞けば良い事です。
こう結論付けてしまうと、そもそも患者会は必要ないのです。
しかし患者会は必要なのです。
何故か…それは（ｒｙ
私は患者会には入会しませんがｗｗｗ
その理由は（ｒｙですが、某医師からも諭されました。
今の体質では、若い患者は入会しません。
224:病弱名無しさん
08/03/23 18:48:46 mHOgMSGi0
>>223さん
＞今の体質では、若い患者は入会しません。
そんなこと断定しないでください。
昔も今も、中高年でも入会しない人はしないし
若い人でも入会する人はしています。
個人情報のため会員名簿は公開できませんけど
患者全体の加入率は昔も今も、あんまりかわりません。
225:病弱名無しさん
08/03/23 19:38:35 n2oC2cZ7O
>>224
薄子さん相手にしなくていいよ
キチガイですから
226:病弱名無しさん
08/03/23 20:02:08 f6idLu3mO
と基地外の>>225が申しております(･∀･)
227:病弱名無しさん
08/03/23 20:03:01 r7Qf229O0
薄子姉さん(´∀｀)ﾉｼ
228:病弱名無しさん
08/03/23 21:01:48 RhZBVVhg0
こっちも向こうもあっちもキチガイだらけだなw
次のキチガイどーぞ
↓
229:
08/03/23 21:57:59 O/FMRMeL0
230:病弱名無しさん
08/03/23 22:14:31 SDlHxJgS0
│ ＼ __ ／
│ ＿ (ｍ) ＿
│ 目 ﾋﾟｺｰﾝ
│ ／ `′ ＼
│ ('A`) 体技:ｽﾙｰ
│ ﾉヽﾉヽ
│ くく
│
│ ≡ ('('('('A`)
│≡ ～( ( ( (～)
↓ ≡ ﾉ ﾉ ﾉ ﾉ ﾉ ｻｯ
231:病弱名無しさん
08/03/25 09:18:54 BJsMA2TH0
皆さん本部掲示板をこれ以上あらさないでください
232:病弱名無しさん
08/03/25 10:19:56 3dG7fNMH0
本部掲示板は荒し対策スキルがない素直で繊細な人が多そうだな。
233:病弱名無しさん
08/03/25 10:27:28 EIznt1My0
いいじゃん、いいじゃん
こうゆう事はとことんやった方がいいよ。
じゃなきゃ、うわべだけの掲示板になっちゃうでしょ？
234:病弱名無しさん
08/03/25 11:17:04 BJsMA2TH0
>こうゆう事はとことんやった方がいいよ。
あちらの人はそんなこと望んでないと思いますよ
ここぞとばかりに現れる、うさぎとか亀とか○○患者会役員の書き込みは（ここの住人でしょ）全て荒らし行為ですよ
そうでなければスルーするはづです
235:病弱名無しさん
08/03/25 12:19:10 GugKXTyt0
うさぎってﾐｸｼｰの自称医療従事者の女性だったり？
236:病弱名無しさん
08/03/25 13:08:35 BJsMA2TH0
医療従事者っていっても茄か技師でしょ
専門医以外の意見なんて我々難病患者にとっては素人も同然ですよ
それに、そんなことは主治医に尋ねれば事足りますから
掲示板の意義は患者の生身の体験ですよ
237:病弱名無しさん
08/03/25 13:52:49 PN1IWqbk0
>>236
同意。
実際の患者の声（症状・主治医の診断・診察結果など）が
交換されてこその掲示板だと思う。
ちなみに>>235にある自称医療従事者に心当たりあるけど、
彼女は医師の雑用（データ整理・ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ作成）担当の事務職。
新しい研究報告や病院のデータを見て情報を仕入れていたらしいよ。
238:病弱名無しさん
08/03/25 14:57:18 GLy0pF2WO
>>236
うはっｗ中には医師より多方面に精通する技師もおりますが何か。
239:病弱名無しさん
08/03/25 15:09:37 tHYSWqug0
↑どこにじゃ～
240:病弱名無しさん
08/03/25 16:53:56 is1d6CQx0
>>○ず
理由があるから叩くんだよ。
ここを低レベルと罵る前に自分の感情任せの書き込みを
省みたら良いんじゃないか？
でも元気そうでなんか安心した。
241:病弱名無しさん
08/03/25 17:04:50 d/dtiYXi0
やっぱりレベル、程度の低い掲示板だなここは！
どんな人間が集まってるんだか
面みてみたいは
面って読めないかな（つらって書いたの）
242:病弱名無しさん
08/03/25 17:21:33 BJsMA2TH0
>>241
>面みてみたいは
総会に出席して周りを見渡してみたらよいよ
あなたの希望はかなえられるよ
243:病弱名無しさん
08/03/25 18:26:25 d/dtiYXi0
>>242なぜ？
事務局の人はしってるよ！
ここの人間よかいい人だよ！
ここのクズよりかは！
244:病弱名無しさん
08/03/25 19:57:56 fL0a3cnU0
寧ろここの方がまともな気がする。
本部が荒れてるのをここの十把ひとからげにここの住人のせいにしないでくれ。
本部は本部で解決して下さい。
245:病弱名無しさん
08/03/25 20:37:01 GLy0pF2WO
ここは変な柵もないし、本音を話せるから良スレ。
某板は、建前で成り立っているし、ある特定の人物の私物化しているから。
管理人の薄子さんは大変だと思います。
患者会の連絡事項を書き込むだけの目的でも、あの板は必要かと思います。
被害妄想か実際に被害に遇われたかは存じませんが、結構他人を批判したり諭そうとする方って…
結局自分も同じ事やってるやんｗｗｗ恨み辛みで、こごぞとばかりに湧いて来る根性が腐ってるｗｗｗｗ
と小心者の漏れは、２ちゃんでぼやく。
246:病弱名無しさん
08/03/25 20:41:58 jF57UzBnO
みんな元気でうらやましいよ
247:病弱名無しさん
08/03/25 21:14:27 jF57UzBnO
ありゃりゃ ひさしぶりに本部のぞいたら思わずふいてしまったw
か｡が仕切りだしたぞww
248:病弱名無しさん
08/03/25 21:50:54 7+R6dsgL0
ここの状況見れないのかね？
そしたらここもあっちも変わらないじゃない
249:病弱名無しさん
08/03/25 23:45:36 leK3SM8h0
こちらではいじめられているという認識なんだろうが、
あちらでは呆れられてるよな…。
自分で気付かないんだろうか。
250:病弱名無しさん
08/03/26 08:36:54 ZLRyVIwn0
か○がみんなと語るスレ
251:病弱名無しさん
08/03/26 12:38:24 vazvh6Wa0
みんなに「からむ」スレだろ
252:病弱名無しさん
08/03/27 11:43:25 UwzTkK1SO
>>221
だよね。薬の影響でハゲるからな。。育毛剤もやるかな。。元々細いからな。
253:病弱名無しさん
08/03/27 12:32:26 hOzvOY5P0
ステロイドって本当にハゲるの？
ベ病ってだけで結婚むずかしいのに＋ハゲだったら絶望的だよ
それでもいいってもの好きな女性いる？
254:病弱名無しさん
08/03/27 13:34:06 36VJtLUU0
>>253
禿ない。
自己免疫疾患が原因の円形脱毛症にはプレドニンが治療薬として処方されるくらいだし。
ところでおいらは>>74だけど、陰部潰瘍は結局3～4日で、しかも小粒のままそれ以上酷くならずに治った。
プレドニン飲み始める前には治るまで10日～2週間位は掛かっていたけど、プレドニンのお陰で悪化せずに
すんだのだろうか？
255:病弱名無しさん
08/03/28 01:39:40 E7YsDyTs0
息抜きにどうぞ
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
256:病弱名無しさん
08/03/28 10:32:44 qapKH3jb0
急に振り向くとピキッて熱くなってから頭痛くなることないか？
今まさにそれ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
257:病弱名無しさん
08/03/28 11:21:35 GOTSEXZw0
>>256
発症前（子供のころ）よくあったよ。
あれは一体なんだったのか・・・
ハンマーで殴られたような激しい衝撃だったよ。
258:256
08/03/28 12:02:41 wLF1wMQo0
>>257
まさにそれ。
やっぱり自分も小さい頃から悩まされてた。
今度内科で相談してみるよ。
259:病弱名無しさん
08/03/28 13:37:31 GOTSEXZw0
その他、こむらがえり・過換気・毛膿炎・・・子供の頃[高校生位まで）色々と出現していたがベの発症とともに全部が何故か沈静化したよ。
首の電撃痛は１０年以上一度も出現していない。
俺も気になるので報告よろしく。
260:病弱名無しさん
08/03/28 17:14:19 61upQygT0
首筋がビキッと熱くなって痛くなるのもあるけど、
わたしの場合、同じような感じで背中の肩甲骨あたりのいつも同じ箇所が
鋭く突かれたようにビキッとなることがあるよ。
医者には一度話したっきりだけどこれだけ症状があるのなら
誰でもなるものなのかどうかちょっと知りたいなあ。
チラ裏ですが
髪をダンゴにくくってたらその真下に毛嚢炎らしきものがボコボコ沸いてきて痛いよ～。
髪は短くしてるのが頭皮にも頭皮周辺にも負担が掛からないっぽいね。
261:病弱名無しさん
08/03/28 17:22:51 rH+ibdvv0
あの、
ベーチェット病って、治るの？
というか、ずーっと症状がでないことなんてあるの？
薬もまったく服用せずに。
262:病弱名無しさん
08/03/29 01:27:45 BQmIiNRM0
「寛解」である場合か、そもそも「誤診」であった場合に
ベーチェット病の症状が消失すると思われます。
※寛解（かんかい）
これは永続的一時的を問わず、病気による症状が好転または消失することを指す。
すなわち、一般的な意味で完治せずとも、臨床的に「問題ない程度」にまで状態がよくなる、
あるいはその状態が続けば寛解したとみなす。
（wiki「治癒」より URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)）
263:病弱名無しさん
08/03/29 07:22:58 9HnZG7Wv0
僕は完治したけどね
264:病弱名無しさん
08/03/29 09:25:00 6MdpD3v10
>>261
>というか、ずーっと症状がでないことなんてあるの？
>薬もまったく服用せずに。
10年以上 症状もでずに薬も全く服用していない人をしってるよ。
そういう人は掲示板に書き込みなんてしないだろうけど結構いるんじゃないの？
265:病弱名無しさん
08/03/29 12:08:46 fYdenIel0
いえ、僕じゃなくて妻なのですが、
以前ベーチェット病かも？って診断され、
妊娠を期に、薬の服用を本人の意思で止めたのですが
3年経つ今でも症状がでてこないので、逆に心配で…。
≫262さん
「寛解」はじめてこの言葉を聞きました。
なにか光が見えたようなきがします。ありがとう
ございます。
≫264さん
なるほど。ありがとうございます。
お医者さんは、こちらが質問してもいつも話を
はぐらかしてハッキリ言わないので、こういう
情報が助かります。
266:病弱名無しさん
08/03/29 12:37:29 KD9pGyob0
万が一症状が出たとしても、早期発見・早期治療で対応できるから大丈夫。
少しでもおかしいと思ったらすぐに病院へ！
267:病弱名無しさん
08/03/29 14:59:34 AMxkuZEi0
腸管ベーチェットと神経ベーチェットの人でタバコ吸ってる人居る？
どんな影響あるの？
医者に何か言われない？
268:病弱名無しさん
08/03/29 16:55:07 nH0acX8QO
>>267
懐がくるしくなる
269:病弱名無しさん
08/03/29 23:32:09 jZZTshC10
ベーチェットでプレドニン（プレドニゾロン）を飲んでいる人って
日にどの位の量を服用していますか？
ちなみに自分は20ミリからスタートして徐々に減っていき、
今月からは8ミリになりました。
270:病弱名無しさん
08/03/30 00:42:56 A9Ju+L0U0
>>269
人によって 症状によって 違うっしょ
ちなみに自分は １０年位まで 多いとき５０ミリ
減った時でも２０ミリの行ったり来たりだった
１４年経った今 ６ミリまで減って
このまま行くと 夢の寛解期も近いかな♪
271:病弱名無しさん
08/03/30 11:34:21 oGLjqCYq0
>>270
すごい量ですね
骨とか血糖値は大丈夫なんですか？
272:病弱名無しさん
08/03/30 11:37:59 oGLjqCYq0
ちなみに私は７年間に１０→５ミリ
骨と血糖値がかなりヤバイです
ベ以外にも将来の心配ごとが増えました
273:病弱名無しさん
08/03/30 13:23:18 lq9S45CTO
ステロイド性糖尿病
実はステロイド性ではなく、遺伝的に２型ＤＭになりうる方だったのかも
肥満はインスリン抵抗性を高くする要因であり、ステロイド投与者は食事制限をしなければならない
ステロイド性糖尿病と言えば聞こえは良いが、２型糖尿病である事に違いはない
糖尿病も治りません。ある意味ベーチェット病より重篤な障害を残し、死に至ります
ベーチェット病はただ、患者数が少ないというだけで、一部の重症者を除き、何ら普通に生活できうる疾患です
糖尿病も治らなくとも、自分自身が管理すれば怖くありません
ただし、１型の方は別
274:病弱名無しさん
08/03/30 14:24:26 zJb1/whN0
「夏解」のように 失明して 症状の出なくなった方いらっしゃいますか？
息子 不全型２８才 発病から１２年
昨年７月 失明とほぼ同時に鬱病で寝たきりになりました
それ以来ネオーラル飲んでないので心配です
275:病弱名無しさん
08/03/30 14:45:01 zJb1/whN0
説明不足でした
左目は３年くらい前に失明 右の方は徐々に悪化
昨年はひどいときは週１ぐらい発作がおき そのたび大学病院に眼注してもらいにいきました
以前は低気圧が来ると だるさ 頭痛等体調が悪くなるようでしたが
失明してからはこれといった症状が出てません
276:病弱名無しさん
08/03/30 15:14:09 lq9S45CTO
ベーチェット病は千差万別・十人十色ですよ、お母さん。
症状は同じでも、程度や経過は人それぞれですよ。
ベーチェット病で実用視力を失ったら、もう怖くはありません。
ベーチェット病で一番怖い症状は、難治性ぶどう膜炎と神経ベーチェット。
予後不良で、深刻な後遺症が残るから。と私は思います。
腸管型も血管型も…アフタも辛いと思うけどね。
277:病弱名無しさん
08/03/30 16:37:20 VBPnDhTqO
>>275
なぜレミケードつかわなかったの？
去年は保険適用されてたはず・・・。
278:２７０
08/03/30 20:58:42 VHn5jLkT0
完全型＋腸＋血管です
プレドニンの副作用で 骨はもろい
糖尿は以前はインスリン使うほどだったが
プレ量が減っていくにつれ 下がりだし今は飲み薬で調整できてる
いろいろガタもでてきてるが べーチェットのせいか 薬のせいか わからない
>>276
べーチェット病で実用視力を失ったら、もう怖くはありません。
一番怖い症状は、難治性ぶどう膜炎と神経べーチェット。
予後不良で、深刻な後遺症が残るから。
とありますが （勉強不足か）よく意味がわかりません
実用視力を失うのは十分深刻だと・・
２級程度でも この先１級に 光もなくなるかもと
予後不良に繋がっていくんじゃないかって心配はつきないと思うんだけど
気に障ったらごめん、スルー願います
279:病弱名無しさん
08/03/30 21:31:53 /6W9wyb40
274 275ですが
私は付き添いに行くだけで診察は一緒じゃありませんでした
レミケ－ドは知っていましたが 主治医からの提言はあったか無かったかはわかりません
病院は東京医科大学です はっきり言えないのは本人が寝たきりで確かめようが無いからです
いずれ一級の申請をしなければならないのですがとにかくホームレスみたいな
幽霊みたいな状態ですので 鬱の治療が先決です
患者が声高にお願いすればやってくれるものだったのでしょうか 残念です
280:病弱名無しさん
08/03/30 22:08:48 ymYcVAZqO
ここ3日位、体中がかゆいんだけどなにかベ病に関係ある？
飲んでるのはプレドニン5ミリ。
281:病弱名無しさん
08/03/30 22:40:45 VBPnDhTqO
>>280
う～ん
とりあえず布団をほせ。
282:病弱名無しさん
08/03/30 23:00:08 JIx6qo6h0
目は、ブドウ膜炎から続発性緑内症、両眼とも眼球摘出で身体障害手帳、一級です．
大腸に穴があき、ストマになり、こちらは、身体障害者手帳、四級．
ステ性 糖尿病、前はインスリンを使うほどでしたが、今はカンカイ．漢字わからねえ．
糖尿病の薬、一切飲んでいません．
俺も、うつ病、精神科にいっています．
以上、病気自慢でした．
283:病弱名無しさん
08/03/30 23:19:44 ymYcVAZqO
いつも思うけど失明したと言ってる人はどうやって2ちゃんでレスしたりROMったりしてるの？
284:病弱名無しさん
08/03/30 23:25:26 VBPnDhTqO
誰かにやってもらってんじゃねぇ？。。
285:病弱名無しさん
08/03/30 23:29:22 +RTtdI7V0
音声ソフトがあるんだよ
286:病弱名無しさん
08/03/30 23:32:46 ymYcVAZqO
失明って完全に見えない事をいうの？
それともかすかには見える人も含まれるの？
287:病弱名無しさん
08/03/30 23:45:28 +RTtdI7V0
視覚障害者向け音声ソフト一覧
URLﾘﾝｸ(www.enjoy.ne.jp)
288:病弱名無しさん
08/03/31 13:30:31 yL9tpGY40
>>279
レミケードは体質等の条件が合わないと使いたくても使えない
289:病弱名無しさん
08/03/31 17:37:35 ZI58csFw0
>>288
そんなことは自明の理だろ
>>279
はそれ以前の問題
290:病弱名無しさん
08/03/31 19:17:39 sIyyCkWQ0
>>287
④エリーゼのために…
「う～ん やっぱ！ ショパンは良かね～。」
291:病弱名無しさん
08/03/31 19:37:12 n18EvR43O
ショパンはやっぱり
雨音はショパンの調べ
がサイコーだべ
292:病弱名無しさん
08/03/31 19:48:43 sIyyCkWQ0
古ッ！
８０年代にガゼボ（原曲）で大ヒットしたお馴染みの曲ですね
記憶から消えかかってましたｗ
お大事に。
293:病弱名無しさん
08/03/31 19:58:19 n18EvR43O
ちがうよ
小林麻美だべ。
294:病弱名無しさん
08/03/31 20:08:06 sIyyCkWQ0
分かってますってｗ
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
だよね。
About This Video 読んでね
295:病弱名無しさん
08/04/01 03:17:28 EjiaFw2Oi
テスト
296:病弱名無しさん
08/04/01 12:34:48 nC82mUdD0
あの子もベ病だったとは…
297:病弱名無しさん
08/04/01 13:19:04 eXpi8MKN0
あの子って誰？
298:病弱名無しさん
08/04/01 14:59:43 nWNcuzxXO
おれのことだべ
299:病弱名無しさん
08/04/01 16:47:55 eXpi8MKN0
この板ほんとレベル低いね
書き込みする気がしないよ
300:病弱名無しさん
08/04/01 18:45:02 1vKjFwwz0
D・・・・・ユーザー
どうすればそうなる？ 教えろ
301:病弱名無しさん
08/04/01 21:59:35 DevRIPLh0
>>299
あなたが書き込まなければ評価は上がります。。。悪しからずm(_ _)m
302:病弱名無しさん
08/04/01 22:05:36 KJT7/qR80
>>299はエイプリルフールネタだと思ってた
303:病弱名無しさん
08/04/01 22:21:32 DevRIPLh0
299様はマイペースな御方です。。。と思います。
エイプリルフールなどと言う概念はお持ちでは無いかと？。。。と思います。
299様へ
御自愛くださいませませ。おだいじに
304:病弱名無しさん
08/04/02 00:37:36 aNlXDmAJO
そういや情報屋て消えたの? 最新治療の話しはないの?
305:病弱名無しさん
08/04/02 23:57:16 +oZ7Smdp0
２ヶ月前に完全型と診断された俺が通りますよ。
・・・にきびっぽいのでどんどん見た目が悪くなってる。
後、ストレスが凄いｗ
306:病弱名無しさん
08/04/03 10:10:44 hB/4YZMr0
ストレス・・・
URLﾘﾝｸ(jp.youtube.com)
307:病弱名無しさん
08/04/04 10:48:54 bWryIZ8M0
入院中のオナニーについて考えてるのは誰？>>308か？
308:病弱名無しさん
08/04/04 17:51:18 OJ8/wSk2O
ここ何日か明るいとこに出ると視界全部に透明の微生物みたいなのがずっと見えます。痛みとか目の充血はないのですが…
教えて下さい。
309:病弱名無しさん
08/04/04 18:10:16 kO6iLnxq0
>>308
そういう経験ありますね。
ぶどう膜炎の発症初期だったかな？
あまりよくは覚えていないのですが・・・
病院に行ってみた方が良いでしょうね。
痛み充血はなくとも軽い発作はおきてることありますからね
油断は禁物です。
310:病弱名無しさん
08/04/04 19:44:54 QH8j0nWZO
飛蚊症。一概にぶどう膜炎の前兆とは言えない。
結構いますよ、生理現象だもの。
眼の病気の前兆としても現れる場合もあるので、眼科検診は必須ですが…。
311:病弱名無しさん
08/04/04 20:00:30 yPlYcNzT0
飛蚊症は確か黒っぽい物だと思います
透明ではないかと…
私もジェルの泡のような透明の物が
浮遊しますがこの時大抵は炎症が起きてます
眼科受診をお勧めします
312:病弱名無しさん
08/04/04 20:26:40 kO6iLnxq0
>>311
私もそうだと思います
透明という表現は飛蚊症にはあてはまりませんね
私はどちらも十分すぎるほど経験しております
まあいずれにしても病院ですね 不安を解消するためにも
313:病弱名無しさん
08/04/04 20:49:24 QH8j0nWZO
私も透明なアメーバのような物が見えますが、眼症状はありません。
透明なら、まず見えませんし、それも飛蚊症ですよｗ
飛蚊症＝眼症状（ぶどう膜炎）にしないで下さいｗｗｗ
314:病弱名無しさん
08/04/04 21:04:42 wwl1yRYs0
ベーチェットはどんな検査ではっきりわかるんでしょうか？
２回血液検査したんですが・・。
４か月ほど口内炎が治りません。他の症状はまだ出てないです。
315:病弱名無しさん
08/04/04 21:09:42 QH8j0nWZO
飛蚊症でググりましたが、やはり飛蚊症でしたｗ
と顔を真っ赤にして書いてみる（ ´,_ゝ`）
飛蚊症も千差万別なので、形や黒い・透明で判断できないんですよ。
近視の場合や加齢に伴い出現する飛蚊症は生理現象です。
ただ自分で判断すべき事項ではないので、眼科受診を…と（ｒｙ
316:病弱名無しさん
08/04/04 22:35:38 OJ8/wSk2O
>>308です。
みなさんありがとうございます。
不完全型でずっと目の方は異常がなかったのですが… 飛蚊症？てのもたまになってたんですが、最近は特に外にいくと視野全体に浮遊してる感じで初めてのことなのでおかしいなと感じてしまって。
ぶどう膜炎になる前はみなさん症状が似たような感じの方もおられるんですね。
来週病院にいってみようとは思います。
317:病弱名無しさん
08/04/04 23:22:46 rQywJoIb0
今思うと、飛蚊症って小学生の頃からなっていたな。
皆そういうものだと思っていたあのころが懐かしい。
318:病弱名無しさん
08/04/04 23:30:14 rQywJoIb0
連投申し訳ない。
>>314
ベーチェット病の認定基準
（後半に「検査所見」「ベーチェット病の主症状および副症状とまぎらわしい疾患」あり）
参考にしてみてください
URLﾘﾝｸ(www5f.biglobe.ne.jp)
でも、だいたい検査＋既往症状からベーチェット病と診断されることが多いので、
確定まで数ヶ月から数年掛かることがある。
319:病弱名無しさん
08/04/05 16:12:24 jPz21BB40
>>318 レスありがとです。314です。
数年かかることもあるんですね。もうちょっと様子みてみます。
320:
08/04/05 19:03:31 GjxZgUtY0
仕事の最中に目が痛いんよ
我慢して続けてるとかすんだかんじがするから片目閉じると案の定
いつまで身体に寄生するんだろうこの病気
がんばりたくてもがんばれないよ
泣けてくる
321:病弱名無しさん
08/04/05 19:22:21 3CKZqSfT0
がんばるのなんかやめちゃえ。
生活があるからつい無理しちゃうのは分かるけどさ。
でもがんばった結果、身体を壊したら益々辛くなるよ。
322:病弱名無しさん
08/04/05 23:44:50 2CTI7Eut0
、、、も、もうだめ
*が痛い
コルヒチン DAY1mgで放屁できんほどピーピー
323:病弱名無しさん
08/04/06 02:12:38 Tgl1P1Vv0
下痢便は特にかぶれるよね。
介護用の厚手のお尻拭きシートを使うと楽になるよ。
女性の場合は40センチ位のナプキンつけたりできるんだけどね。
324:病弱名無しさん
08/04/06 13:55:21 C084biscO
そこまで下痢ひどくても薬飲んだほうがいいんですか？症状はやわらぎます？
325:病弱名無しさん
08/04/06 19:14:01 kkMjyKoC0
私はコルヒチン2錠も飲むと下痢するので、1錠（0．5㎎）にしています。
0．5錠（0．25㎎）でも劇的効果のでている人います。
コルヒチンは僅かで良いと思います。減らされたらどうですか
326:病弱名無しさん
08/04/06 21:55:42 wIC32vcU0
発症してから一月ほど入院しました。
私もコルヒチンを一日朝と昼に2錠飲み初めて6週間になります。
ここ数日お腹が緩くなってきました。
勝手に減らして良いものなんでしょうかね？
327:病弱名無しさん
08/04/06 21:58:57 wIC32vcU0
朝と晩の間違いですた。
退院してからネットで色々調べてみてやっとこの病気が理解できましたです。
陰嚢部の潰瘍痕がまだジュクジュクしてて気持ち悪い
328:
08/04/06 22:20:49 nCRyZIXZ0
毎日のお風呂を欠かさずに。
時間がおありでないのでしたらシャワーだけでもよろしいのではとおもいます
出来るだけ患部を清潔になさって下さい
329:病弱名無しさん
08/04/06 23:39:02 zpnxRYU80
ウォッシャーつきトイレがほしい
330:病弱名無しさん
08/04/07 01:21:56 /bGxZs6B0
ラックビー・ペンタサ・フェロベリンを処方してもらったよ。
331:病弱名無しさん
08/04/07 09:22:06 h8UEuX180
今日からこどもは新学期
クラス替えでイジメっ子と同じクラスにならないか、心配だよ～
心配しすぎのストレスで眼発作起こしそう・・・
332:病弱名無しさん
08/04/07 10:37:05 TpjwoGZm0
再発北ーありがとう
333:病弱名無しさん
08/04/07 23:05:58 9lQldSzg0
コルヒチンが副作用で使えないんだけど
効き目があるのかな
ネオーラルとプレドニンで症状を抑えてるが
プレドニンは長く飲める薬じゃないからなあ…
334:病弱名無しさん
08/04/07 23:19:58 XzdFVwZm0
プレドニン、長く使いたくない薬だけど長く飲んでる人、少なくないのでは？
症状がおさえられるから飲まざるを得ない人たくさん居るっしょ。
自分は半永久的にお世話になっても仕方ないと思っとる。
335:病弱名無しさん
08/04/07 23:49:28 uQnrpggBO
面倒だけどﾚﾐｹｰﾄﾞは?
336:病弱名無しさん
08/04/08 00:51:53 9Kv81bDp0
長く飲んでると 病気が落ち着いても 自分で一日に必要な副腎皮質ホルモンを
分泌する事ができなくなるから（薬で補ってもらうのに体が慣れ自分はなまけて
作れなくなる）だから最低量５ミリ程度をずっと飲まなくちゃならない
と、聞いたんだけど・・ほんと？
どのくらいの期間 どのくらいの量を続けた場合そうなるんだろぅ
337:病弱名無しさん
08/04/08 01:01:00 Jp952qiS0
レミケードは目以外では保険が使えないんだよね。
２ヶ月で２０万程度は出せない・・・
338:病弱名無しさん
08/04/08 06:22:51 ECDdffFqO
前に目悪くしてれば平気でしょ 私今それでやってるもん 後特定疾患使えないの？ だから私無料でやってる
339:病弱名無しさん
08/04/08 08:24:54 jrcd1PaK0
レミ信奉ﾀﾞﾒﾖ
340:病弱名無しさん
08/04/08 10:16:28 WldywRWf0
>>338
眼症状なんてなくてもタダでやってくれるよ
金なんてだすの馬鹿らしいよ
金は今後のためにも少しでもとっておかないとな
341:病弱名無しさん
08/04/08 10:35:24 JuA3M5qA0
数はすぐにでも死んだ方がいい
医療費の無駄遣い
342:病弱名無しさん
08/04/08 12:13:02 svUGaJO+O
>>341
それはちょっと言いすぎだろ
343:病弱名無しさん
08/04/08 15:07:48 BhHknrqR0
>>341
そこで何で彼が出てくるの?
344:病弱名無しさん
08/04/08 21:51:25 fz+BzIfbO
難病にかかり心が病んで、根性が腐りきった大人達。
ベーチェット病は心から犯される難病なんですね。
345:病弱名無しさん
08/04/08 22:47:41 75jt/oHf0
そうなんですよ
346:病弱名無しさん
08/04/08 23:33:36 vsr30WM90
>>344
いや、でも本当にそうかもしれない。
私は段々生きる意味や希望を見失い始めてる。
家族には「病気になるような子に育てた覚えは無い」と嘆かれるし、
旦那には「子どもはもう諦めよう」と言われてしまうしで、
表向きは明るく過ごしているけど、一人になったり夜になると泣けてしょうがないよ。
347:病弱名無しさん
08/04/08 23:33:55 cLsMQRc20
２ｃｈのこういう掲示板見てて思うんだが、持病を患ってる人間のスレなのに
悪意を持った健常者らしきものの書き込みが目立つなあ。実生活でも鴨とかに
ボーガン打ち込んで喜んでそうな奴ら…。
348:病弱名無しさん
08/04/09 12:03:30 v+cinckhO
>>347
いや、健常者はこういったスレには書かないと思うよ。
他の病気は知らないが、ベーチェット病患者は確かにおかしい。
自分もベーチェット病患者ですがｗｗｗ
同じ難病を患う者同士でも、分かりあえないから仕方ないんじゃないでしょうか。
現に、患者会を見ればその病気を患う方達が分かりますよ。
ベーチェット病患者＝理屈っぽいです。
349:病弱名無しさん
08/04/09 12:58:02 7zRZDSba0
患者会はどんな雰囲気を醸しだす処だろうか
出来れば詳しくお聞きしたいのですが
参加経験なしの３４９です
しかし、お変わりに成られた方が一人でもいらっしゃると
その場が荒れるのは必至かとも思われる
それは２ちゃんねるにせよ友掲示板にせよ
多くのべ病以外の書き込みスペースとて同様
350:病弱名無しさん
08/04/09 13:14:37 v+cinckhO
>>349
ベーチェット病患者会のみならず、特定疾患に指定されるような、患者数が稀少な疾患の場合、患者会は必要不可欠かと思います。
ベーチェット病は…とひとくくりにすべきではないかと存じますが、患者会にも様々な代表の方もいらっしゃるので。
一概には申せませんが、偏った考え・知識を持ち、独断的な内容を話す方もいらっしゃいます。
病歴が長く、様々な知識があるのでしょうが…それ故に相談者を撹乱させる場合もあるかと思います。
研究班に入られていらっしゃる、とある医師より諭された事もあります。○○さんの言う事は聞かない方がよいetc…
351:病弱名無しさん
08/04/09 14:13:07 7zRZDSba0
友掲示板は幾度となく拝見させていただいてる者ですが
確かに独断的な内容を話す方もいらっしゃいます
「私の場合は・と私は考える・思う」などの書き込みもチラホラと
良き傾向と感じてはおります
５３０さん早速のご返信ありがとうございました
352:病弱名無しさん
08/04/09 16:24:25 MFqh+KIS0
何がしたいんだ貴様ら
353:病弱名無しさん
08/04/09 18:29:02 MrK14J7k0
今日は通院日だったから行ってきたよ会社を早退して半年に一度の大腸内視鏡。
いや～まいった、強風とどしゃ降りの雨でたいへん
あした風雨が予想される地域のみんな、傘は勿論合羽も忘れるな
傘に限っては本来の機能を果たしてくれなくてゴミ箱行きｗ
通院して風邪拾ってきた俺が呟くorz
354:病弱名無し
08/04/09 20:20:49 bD2fdoVN0
べ病は神経型とか精神型とかもあると聞いたよ
ステロイドのせいでなるのかと研究いの医者も
思ったらしいがＳLＥとか言う膠原病も精神がやられるらしい
355:病弱名無しさん
08/04/09 20:42:08 v+cinckhO
>>354
だ・か・らｗ神経ベーチェットだから心が病むんじゃないんですよ。
頭のおかしい人が全て神経ベーチェットなんですか？
全身性エリテマトーデスにも神経症状はありますが、それは神経ベーチェットとは違いますので。
これじゃどこかのおバカさんと一緒じゃないですか。
356:病弱名無し
08/04/09 21:20:26 bD2fdoVN0
だ・か・らｗ神経ベーチェットだから心が病むんじゃないんですよ。
頭のおかしい人が全て神経ベーチェットなんですか？
全身性エリテマトーデスにも神経症状はありますが、それは神経ベーチェットとは違いますので。
これじゃどこかのおバカさんと一緒じゃないですか。
だ・か・ら 良く聞いてよ おばかさん
神経べ病とは違ってべ病は精神 いわゆる心もやられやすいということです
ＳＬＥの神経症状とべ病の神経症状はまったくの別物でありますが
ＳＬＥとべ病は精神 いわゆる心の精神錯乱状態が現れやすいということよ
357:病弱名無しさん
08/04/09 21:29:41 h39saSe/0
>>354
精神型？？？
そんなうそ 勝手に作る人いるから・・・なぁ
情けない＞＜
>>350
病歴が長く・・・っていったい何年くらいから「長い」になるんだろうーとつねづね思ってます
「とある」と言う言葉は うさん臭い。と理屈っぽいべ病１２年目の私は常々思っています
358:病弱名無しさん
08/04/09 21:38:06 v+cinckhO
>>357
もの凄く有名な医師ですよ。お名前は出せません。
２ちゃんなので、信じるも信じないもご自由です。
自分が全てに精通してるなんておこがましいですよ、特に356ｗ
今日は粘着しすぎました。おやすみなさい。
359:病弱名無しさん
08/04/09 21:39:30 h39saSe/0
ちなみに 精神的な症状は あらゆる病気になる可能性はあります
どんな小さな病気にでも。
そのなかでも べ病やＳＬＡには多いと言う事なんでしょうか？？
そんな統計とったりされているんでしょうか？
360:病弱名無しさん
08/04/09 22:02:41 v+cinckhO
>>359
すいません、これで最後にします。
神経ベーチェットやSLEの精神症状は（脳）に何らかの障害を起こす事により引き起こされます。
うつ病などは（心）の病気とされ、心を持つヒト（人間）特有の誰にでも起こりうる病気です。
ベーチェット病患者が、心から犯される理由がこれであり、神経ベーチェットの精神症状とは区別されます。
よって神経ベーチェットやSLEの精神症状は、治療により改善されても、心の病はなかなか改善されない場合もあるようです。
心とは脳である為、同じように考えられますが、精神学・心理学的には区別されるようです。
ベーチェット病だけでなく、生きていれば様々な事がありますし、精神薄弱な方は精神を病んでしまう事も多々ある事でしょう。
精神を病んでいる方は、自ら気が付きません。他人が良く見える方は、自分が見えません。
こういう自分も、あまり他人の事を言えませんので、自粛致します。
患者会の板の常連さんに言いたかった事です「他人のふり見て、我がふり直せ」。他人に指摘している事を、結構自分もしている事に気が付いて欲しいですね。
乱文失礼しました。
361:病弱名無しさん
08/04/09 22:34:20 h39saSe/0
>>360
ここで 他所のことを非難し 満足ですか？
362:病弱名無しさん
08/04/09 22:40:28 Z+PWCOc70
なに、言ってんだか、俺も精神病んでるよ．
只今、精神科、通院中．
抗うつ薬飲んでるけどあまり効かないなー．
363:病弱名無し
08/04/09 22:59:14 bD2fdoVN0
ID:v+cinckhOは
自分以外の人が、少しでもべ病について意見したら、
何でそんなにむきになるのかわかりまへんレス。
２ちゃんなので、信じるも信じないもご自由です。
自分が全てに精通してるなんておこがましいですよ、特に356ｗ
今日は粘着しすぎました。おやすみなさい。
といいながら 粘着しすぎやんか。
自分が全てに精通しているなんて、おこがましいよ。
それを名づけて、べ病の精神型というのじゃないのかな。
患者会の板に叩かれた奴はそっちで書けばいいよ。
２チャンネルに医療に精通することを書いても仕方有馬変レス。
べ病の主症状以外と、副症状のほかに、特殊型の神経べ病や血管べ病は生命に、
脅威を与えるから、怖がられているけれど、精神型は副症状の関節炎みたいに
関節ばかり痛い人は関節型と言っていた、医師がいた。物事にこだわりが強い人が精神型に多いと
聞いたよ。そういう意味でべ病疾患そのものにも精神型があると、もう何年も前から聞いていた。
ここははじめてきたけど、精神型が多いと思うよ。
ID:h39saSe/0さん 何の病気でも病気の不安で精神はまいってしまうよね。
だけどべ病は疾患そのものが、精神までも冒すと聞いた。
昔はステロイドによるものかどうか、紛らわしかったそうだよ。神経べ病とは別物だよ
364:病弱名無しさん
08/04/10 00:15:35 9cPWbSfl0
>>363
分かりやすい説明をありがとう
今夜は良く眠れそう・・・ｚｚｚ
365:病弱名無しさん
08/04/10 00:19:06 hLH2BdV30
一番の悩みは人に説明しづらい病気って事だよな
366:病弱名無しさん
08/04/10 04:58:35 fpZFbBR+0
精神型あるんですか．
ジャー俺精神型だ．
おかしいも、俺のあたま
367:病弱名無しさん
08/04/10 07:57:59 EomHbr2mO
>>366
精神型なんてありませんよ。文章を良く読みましょう。
またお得意の、○○先生が言ってたですか。
難病情報センターに掲載されていない情報は、あまり信じない方がいいです。診断基準から外されたものを、未だに症状だと言っている年寄りがいますから。
368:病弱名無しさん
08/04/10 10:47:33 jACllUJT0
難病情報センターに掲載されている情報は、おおざっぱで公に公表されているだけ
お得意の○○先生とかの自慢じゃないよ。
君達みんなそれぞれの身体は、主治医が一番良く知っていると思うよ。
またお得意のとか、年寄りとか、言わなければならない君の頭がおかしいよ。
どうしてそんなに、カリカリするのかな。
べ病は全身性炎症性疾患ともいうし、100人いれば100人とも症状が違う
特異的な病気だよ。まだまだわけの分からないこともあるし。
だけど、必ず進行して最後は必ず死に至る難病でもないしね。
みんな安心せいW。俺の主治医の奥さん難病発症して進行が早くて４年後に亡くなったよ。
また○○先生の得意話といわないでくれよ。
君の頭のカリカリを早く治せwwwwwEomHbr2mOが長生きすることを祈るぜ。
369:病弱名無しさん
08/04/10 11:42:59 EomHbr2mO
>>368
貴方のおっしゃる通り。しかし363の文章を良く読んでみて下さい。
精神型・関節型は、通称であり、そのような呼び方は公では呼ばれません。
確かに、ベーチェット病では関節炎だけ頻繁に起こす方や、眼症状を頻繁に起こすにも関わらず、他の症状が滅多に表れない方など、様々でしょう。
これが「100人いたら100通りある」と言われる由縁です。
ただ、精神型なんてありません。
文章を正しく読みましょう。とくにカリカリもしていませんしね。
370:病弱名無しさん
08/04/10 11:55:12 jACllUJT0
貴方のおっしゃる通り。しかし363の文章を良く読んでみて下さい。
その363を書いたのは368の俺だよ
精神型・関節型は、通称であり、そのような呼び方は公では呼ばれません。
まったくそのとおりと言うことがわかったようだね。
あくまでも通称であって、公表はされていない 医師の隠語があると言うことだよ。
これが「100人いたら100通りある」と言われる由縁です。
ただ、精神型なんてありません。
と独断的にいうから、本部でも嫌われ叩かれると言うことだね。
371:病弱名無しさん
08/04/10 20:23:38 EomHbr2mO
>>370
何を言っているのかが分かりません。日本語でお願いします。
それと自分は患者会の掲示板には一度も書いた事はありません。
貴方頭おかしいですよ。自分が見えませんか？だから突っ込んでるんですよ。
372:病弱名無しさん
08/04/10 20:48:09 jACllUJT0
ここは日本語で書いているのに
日本語が読めない貴方の頭がおかしい??
日本語が読めない貴方が日本語が書ける??
これは不思議??
貴方のおかしなアホな頭を突っ込みすぎです
日本語の文章を正しく読みましょう
373:病弱名無しさん
08/04/10 21:10:41 jACllUJT0
何を言っているのかが分からない貴方の頭の方がおかしいのと違う。
自分が見えないから日本語も見えないし読めないのですよ。
363も368も370の日本語が読めたから頭を突っ込んできたんでしょ。
もうバカな頭突っ込むの止めな。精神方さん。
374:病弱名無しさん
08/04/10 21:17:50 XYtAy2qr0
引用する時は＞を使ってくれないか。
読み辛くてかなわない。
ベーチェットは完全型・不全型・特殊型（腸管・血管・神経）に分類される。
その他の症状は「○○症状」と表現すればいいんじゃないか？
「完全型で関節症状がある」とか。
375:病弱名無しさん
08/04/10 22:40:31 M2WGzfw70
賛成ー。
安価付けてくれ
376:病弱名無しさん
08/04/10 23:23:20 EomHbr2mO
彼は例のプシだったかorz
精神型・関節型とある医師が呼んでたって自分で書いておいて。
医師同士でも様々な見解があるでしょう。誰か正しい・間違っているとは申しておりませんよ。
精神型などという、呼び名はないと断言しただけです。
他人から、頭がおかしいと言われたらどのような気持ちになりましたか？
文章のみで、なぜカリカリしていると判断できるのですか？
精神薄弱な方を「ニューロ」ではないかと、安易に疑う方がいらっしゃいます。
貴方こそニューロベーチェットではないですか？と言いたくなります。
あえて分からないように書いています。
安価を付けなくとも分かりますよね？
377:病弱名無しさん
08/04/10 23:56:54 BZVNDgW90
畳み掛けるような文章、「？」を多数用いて問い掛ける文章が
カリカリしてると取られるのでは…？
378:病弱名無しさん
08/04/11 07:35:58 R8U5AjeR0
カリカリ梅大好き♪ だけど口内炎にはめちゃ痛い
379:病弱名無しさん
08/04/11 08:03:11 yTRiwrSz0
日本語も読めない奴が畳み掛けるような文章を書いてきて、文章は正しく読みましょうなんて言えるか。
377さんの意見に賛同
>精神型などという、呼び名はないと断言しただけだけです。
という君の断定的な意見が反感をかってしまうことと、それが君のこだわりだよ。
>あえて分からないように書いています。 と自分だけに分かるように書かないでくれ。
>貴方こそニューロベーチェットではないですか?そんな言い方が断定的と言われるんだよ。
誰がおかしいとかニューロベーチェット病とか。
日本語で書いてくれとかいう君が一番おかしいのだよ。
これだけは断定的に畳み掛けるように君に言えるよ。
380:病弱名無しさん
08/04/11 11:19:28 TKbro5YjO
日本語でFA？の意味分かりますか？
半年ロムれ、中年のおっさんｗ
381:病弱名無しさん
08/04/11 11:22:09 ZiPsM+fh0
『 4月11日（金） 20:00～20:30
きらっといきる 「映画の楽しさを伝えたい」
Gコード（256）
視覚障害者に向けた音声ガイドと、聴覚障害者に向けた日本語字幕がついたバリアフリー映画。
これを映画館で楽しめるようにしようと、深田麗美さん(27歳)と野々村好三さん(34歳)は
京都を中心に活動している。
上映するのは、農村を舞台にしたドキュメンタリー映画。
川や風など自然の風景や音をどのように字幕と音声ガイドで表現するのか? 試行錯誤を重ねる。
誰もが娯楽を楽しめるようにと奮闘する現場を伝える。 』
『』（カッコ）内はコピペ
382:病弱名無しさん
08/04/11 12:09:39 ZiPsM+fh0
高校講座
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
おすすめ
生物。情報Ａ。
放送時間のおしらせ2008年度、
テレビ高校講座は4月21日(月)から、ラジオ高校講座は4月7日(月)から始まります。
383:病弱名無しさん
08/04/11 22:33:37 OoYQhrrk0
目が＞＜・・これでついに完全型になっちまったぞい（腸管のおまけつき）
384:病弱名無しさん
08/04/11 23:11:00 gFzvHyqN0
(超)完全型 (..)v宜しく!
385:病弱名無しさん
08/04/12 00:39:49 A5WBvPF00
宜しく 先輩！しっかり後をついていきます＝３
386:病弱名無しさん
08/04/12 10:02:43 L8nIos/90
>>380
ドレミ…のファ？
↑ どうでしょう？ファイナルアンサー！？
387:病弱名無しさん
08/04/12 10:30:59 /02bAcXr0
久し振りに来たら…どうしたんだみんな('A`)
因みに俺も完全型＋腸管５年目('A`)ﾉｼ
388:病弱名無しさん
08/04/12 11:16:55 Pr2sLR1f0
>>304
今日深夜00:00から最新医療機器
腸管3年眼
389:病弱名無しさん
08/04/12 21:03:58 Ig4+z7Vu0
たばこ吸ってる人いるの？
吸っていて影響は？
先生には吸うなといわれてるけど吸いたい
悪影響は？
神経がと腸管型だけど
390:病弱名無しさん
08/04/12 21:24:25 mhh5zbxSO
おれが入院するとこのスレいっきにレベルが低下するなw
391:病弱名無しさん
08/04/12 23:40:30 a+OlfOnv0
低下しないように元気でいてお
392:病弱名無しさん
08/04/13 01:17:19 JejrXiwg0
389
こっちの板にも書いている．アッチの板は、言論統制中、戦時下か?
393:病弱名無しさん
08/04/13 06:53:07 SGI+8OkLO
タバコ吸いたいってひと。やめたほうがいいよ。おれはタバコかくすりか必然的かわからんが神経型発症して３ヶ月入院して人生棒に振った。
いらない要因は排除しといたほうがいい。
394:病弱名無しさん
08/04/13 08:29:52 ZfKO/C6j0
有名な先生
研究班の先生
ベ病の権威
誰も治せない
解明できない
その程度
395:病弱名無しさん
08/04/13 08:35:09 ZfKO/C6j0
アッチの板は○ずや薄子に一度でも反論すると規制がかかる
396:病弱名無しさん
08/04/13 10:28:32 h2jqzBH60
そういえば以前掲示板に投稿拒否された。
○ず宛にググれカスをかなりオブラートに包んだ書き込みをしただけだったんだが…。
397:病弱名無しさん
08/04/13 11:02:06 RYcDEJd50
>>396
あちらにしてみりゃ 荒しにとられた・・つー事。
程度、感覚の違いがかなりある！と自覚すべし
おい もしかして おたくが荒らしてたとか？
398:396
08/04/13 13:00:25 0B8D+bSr0
いや、自分はいつも優しく情報などを教えてたよ。
余りに質問が続くから
「Googleという便利な検索サイトがあるから
まずはそこで検索することをお勧めします」
とGoogleのアドレス付きで書いたらはじかれた。
399:病弱名無しさん
08/04/13 13:31:29 D6/ISwre0
なるほど！
"管理人とお気に入りの仲間たち"っていうことだろ
３９６の心中お察しする
400:病弱名無しさん
08/04/13 15:30:54 BHVEuH9J0
>>389
吸いたいだけ吸えばいいと思うよ
その結果、どうなろうと自己責任
関係ないし、問題ない
401:病弱名無しさん
08/04/13 16:36:39 ZfKO/C6j0
さて再発でもしてみっか
402:病弱名無しさん
08/04/13 18:36:45 mY+wiEkB0
>>401
まあ、やめとけ
403:病弱名無しさん
08/04/13 21:48:17 72V6+olcO
おまえら楽しそうだな
入院中の俺様は毎日ひまでひまで仕方がない
誰か専門的な質問はないのか？
ひまな俺様が医者に聞いといてやる
それではおまえらおやすみ
404:病弱名無しさん
08/04/14 00:07:21 v1u/FAiU0
発症から２ヶ月、ようやく関節痛が落ち着いてきました。
目もフルオロメトロンで収まった模様。
ただ、未だに副症状のアレの先っちょにクレーターがあるのと、
ゴールデンボールが痛むのは……頂けません。
現在飲んでいるのはコルヒチン1.0とデパス0.5。
ちょっと前から左足に痺れが出て来たよ。
これはひょっとしてヤバめですかね？
１９歳にして＼(^o^)／の危機がｗ
405:病弱名無しさん
08/04/14 07:36:48 axHrJ/JP0
やだなぁ
月曜の外来・・・駐車場もいっぱい、いすもいっぱい
早めに行ってきま～～す
406:病弱名無しさん
08/04/14 09:19:59 qHu4X99G0
駐車場て車の免許利用可能ということ 羨ましい
外来のいすは自分専用使ってる 車椅子てやつだけどな
407:病弱名無しさん
08/04/14 18:32:16 TM571LJ30
車も椅子も両方持ってるなんて羨ましい
408:病弱名無しさん
08/04/14 21:41:46 TM571LJ30
ところで、
管理人の気に入るような事を書かなければいけなくて、
常連さんにベタベタとしなければいけない掲示板って、
どこですか？
そこでは何度も同じ質問をしたり愚痴ってばかりいても、
親切なレスが返って来て、そしてそれにはコメントしなくてもいいと、
お聞きしましたが、どこですか？
教えて下さい。
409:病弱名無しさん
08/04/14 21:54:11 HdY1sJDQ0
生きててもさ、無駄なんだよ、俺。
きっと何しても上手くいかないんだよ。
ただダラダラと生きててさ。
いっそ本気で死んじまおうかな。
410:病弱名無しさん
08/04/15 04:44:55 JV67Mmdw0
もの心ついた頃から記憶は病気ばっかり
親には「我慢強い子」とおだてられ
まわりにゃ嫌な思いさせまいと
明るく振る舞ってきたけどさ
楽～に死にたいな～
411:病弱名無しさん
08/04/15 08:11:23 dfqp0b0K0
>>408
＞お聞きしましたが、どこですか？
何処で聞きしましたか？
近所の八百屋さん？それともコンビ二？
412:病弱名無しさん
08/04/15 12:48:20 5snb+Ll70
>>411
食いつくかぁ？
旨そうな餌ではないが・・。
413:病弱名無しさん
08/04/15 13:42:41 LuqmnRV8O
とうとう目に炎症が起きてしまいました。
今リンデロンの目薬さしてるんですが一回炎症が起きるともう悪くなるしかないんですか？
何かがきっかけで炎症て起きたりするもんなんですか？
414:病弱名無しさん
08/04/15 15:28:16 AXtlg/740
>>409
生
き
ろ
415:病弱名無しさん
08/04/15 20:56:01 Qrcr/HY8O
>>413
レミケードをぶちこめ
それで問題は解決する
416:病弱名無しさん
08/04/15 22:40:11 VFcguwjIO
愚の骨頂だなｗ
417:病弱名無しさん
08/04/16 10:39:43 AMb/CfHE0
お尋ねです
血管べ、ぶどう膜炎でＣＲＰは上がるものですか？
418:病弱名無しさん
08/04/16 10:59:06 eWsBxQbbO
炎症が起きてりゃcrp上がりますよ
でもステロイドやロキソニン飲んでたらｃｒｐ上らないこともあります。
419:病弱名無しさん
08/04/16 11:06:05 NI9AnSndO
>415
益々悪化してますよ
自身で自覚できますか
420:病弱名無しさん
08/04/16 11:59:22 av4/GxLq0
>>413
前眼部と後眼部で、その後の視力が違ってきます。
あなたはどちら？
421:病弱名無しさん
08/04/16 12:38:49 i2DrcCOK0
>>419
心配してもムダ、スルーして下さい
422:病弱名無しさん
08/04/16 12:54:35 RLFIPpN+0
たしかにｗ
古巣へ帰るの待ちましょうｗ
423:病弱名無しさん
08/04/16 13:58:03 dGMc0qIf0
もうすぐ３０だっていうのに
424:病弱名無しさん
08/04/16 18:58:44 CK49NEok0
４１３
後眼部ですが違いがあるんですか
425:病弱名無しさん
08/04/16 19:00:53 O9H78hjzO
MATSUさんだってあんな可愛い彼女がいるんだもんな。
ﾌﾞｻでもEXILEはEXILEなんだよ
426:病弱名無しさん
08/04/16 19:02:11 CK49NEok0
４２４は４２０さん宛てですごめんなさい
427:病弱名無しさん
08/04/16 22:55:44 7V1xMs5P0
後眼部のほうが厄介です
大至急、眼科いって対応しないとまずいです
炎症が進んで損傷がひどくなると回復が難しいです
おそらく点眼では抑えきれないので、ステロイド注射になると思います
麻酔が効くので痛みはそれほどでもないです
でも精神的にまいります
とはいえ、視力にはかえられません
がんばってください
428:病弱名無しさん
08/04/16 23:47:30 7V1xMs5P0
追記
症状および処置はいろいろあるかもですが、経験の範囲で書きます
医学的に間違いなどあるかもですが、ご勘弁でお願いします
発作が急な場合、日々、炎症の範囲が拡大していきます
眼底写真で見ると白点がぽつぽつ出てきてると思います
それが増えたり大きくなっていきます
場所によっては視力に大きく影響してぼやけたりします
さらにひどくなるとその部分のが損傷していくことになります
その場所が神経や血管だと後遺症が明らかに残るそうです
しかも治りは相当悪いです
わたしは視界の一部のぼんやりが治らなくなりましたです
なんせ、一日でも早いステロイド注入が望ましいです
命にかかわりそうな急激な神経性のベーチェット発作などを除いて
まずは眼の炎症を抑えることが第一になります
私の場合、目が落ち着いた後、全体的な症状を抑えるため、
現在はコルヒチンを服用してます
つたない文章ですが、なにか参考になればと思います
429:病弱名無しさん
08/04/17 01:19:04 mW+Xwceg0
前眼部、後眼部ともたいして変わらないよ．前眼部に炎症が起きれば、新生血管ができて、眼傍水の流れが悪くなって、いわゆる、続発性緑内障になって、網膜を圧迫して壊死させます．
簡単に見えなくなりますね．以上、経験者より．
430:病弱名無しさん
08/04/17 07:45:39 expLE7AQ0
また再発です
一向に良くなりません
目が食い潰されたら治りますね
431:病弱名無しさん
08/04/17 09:23:38 bVrz/jK6O
さだまさしに騙されちゃだめ。
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病はいろいろありますからね。
まず基本的にﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病をコントロールする薬などを主治医とじっくり相談なさってね。
432:病弱名無しさん
08/04/17 15:15:48 IZPHXRJ50
目の炎症もたいへんだけど
もっと厄介なんは神経のほうとおしえてくださる人がいました
ほんとうなんですか
いまはなくてもこれから先きおつけてとおっしゃってくださいました
433:病弱名無しさん
08/04/17 16:50:05 nnq29r+mO
後眼部ぶどう膜炎と神経ベーチェットが、一番予後不良なのは確か。
○ずがいい例。
434:病弱名無しさん
08/04/17 17:21:22 pFnw7a0N0
ここに居る人間どもは本部掲示板に来られないのか？
クズだな！
死ねば良いのに！
435:病弱名無しさん
08/04/17 18:53:08 MQ+t6/+L0
>>433.434
ま～た その話？いいかげん お・と・なになりな
436:病弱名無しさん
08/04/17 20:02:08 nnq29r+mO
お前もなｗｗｗ
437:病弱名無しさん
08/04/17 20:35:12 sflR2NTA0
４３５
16歳の夏、2つ上の姉の友達 ハァ～
438:病弱名無しさん
08/04/17 20:59:48 +bKUZoAt0
なに！それは本当かね！？それは…完結…かい？
439:病弱名無しさん
08/04/17 21:19:51 sflR2NTA0
^^
440:病弱名無しさん
08/04/17 22:53:43 FhLj2s9r0
甘酸っぱいのう
441:病弱名無しさん
08/04/18 00:13:43 HPuG3S1P0
なんだか、また再発しそうな感じがして怖い
風邪に似た悪寒が続くのと、今回は股関節の痛みがじょじょに強くなっていってる…
442:病弱名無しさん
08/04/18 00:40:45 YGPkwU8/O
遅くなりました<<413です。今はリンデロンの点眼してるからか、目の違和感は治まりました。採血の検査しても特に数値には現れてませんでした。来週眼科にまた行くので詳しく調べてもらってきます。ちなみに神経とはいつでもなる可能性あるんですか？
443:病弱名無しさん
08/04/18 07:30:58 KQ2Uumyh0
３９度近くの高熱が続き、口内炎、毛包炎、陰部潰瘍、
軽い関節炎が徐々に発生し総合病院の内科(膠原病)を受診しました。
「ベーチェット病だと思います。保健所で特定疾患の用紙をもらってきてください」
と医師に言われました。
眼科で目は異常なしでした。
例えば客観的に血液検査でこの数値が段違いだからベー病みたいな必須検査はあるのでしょう？
444:病弱名無しさん
08/04/18 07:50:30 3JDoI6yn0
>>443
症状は>>4、検査内容などは>>318のアドレスが詳しいかな
445:病弱名無しさん
08/04/18 15:54:10 O3mV7941O
毛包炎なら疑いだがｗ
446:病弱名無しさん
08/04/18 17:55:25 8HSSUksv0
こちらの掲示板はレベルが低くて書き込みする気がしない...
とののしってたか○の本部での書き込みがレベルが低い...
てか同じ内容ばかり繰りかえしているのは何故？
447:病弱名無しさん
08/04/18 18:11:50 O3mV7941O
だから相手にするなｗ
しかし、私のところに連絡して下さいって凄いよね。
連絡しない方がいいよｗｗｗたぶんｗｗｗｗｗ
448:病弱名無しさん
08/04/18 18:21:15 vU9KlUc30
＞連絡しない方がいいよ
？？なぜ？？
449:病弱名無しさん
08/04/18 20:19:24 kq9hOLZ80
ベーチェット病対応病院ってトップにあるのにな…。
悪用する人とは思えないけど、簡単に他人に個人情報を晒すものではないと。
450:病弱名無しさん
08/04/18 21:21:31 LstKbs7i0
>>449
其方で大人げ無い書き込みありトラブルに八点か？ ワクワクｗ
451:病弱名無しさん
08/04/18 22:46:03 C2ODQkij0
ここのクソみたいな掲示板よか
役に立つよ
ここはクソ以下だから
452:病弱名無しさん
08/04/18 23:15:20 JlyQ/xrA0
そうそう！
ここは糞ばかりだからね。
君のくるとこじゃないよ。
453:病弱名無しさん
08/04/18 23:34:56 vU9KlUc30
定期圧は東へ進むが 気厚の谷は情空にのこり大雨となります
災害には十分に気を付けましょう
454:病弱名無しさん
08/04/19 00:39:30 7EOAH1JA0
１３：００～
ここが聞きたい!名医にQ
「あなたの疑問に答えます!心筋こうそく・狭心症」