★クローン病の人集まれ★Part61at BODY
★クローン病の人集まれ★Part61 - 暇つぶし2ch2:病弱名無しさん
07/12/04 11:55:34 WkuTeMKB0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3:病弱名無しさん
07/12/04 11:55:47 WkuTeMKB0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

4:病弱名無しさん
07/12/04 12:01:53 WkuTeMKB0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏
         URLリンク(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)

         過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
         Part46の>>7さんによって新たに作られた
         ↓過去ログ↓です。
         URLリンク(y30.net)

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆

厚生労働省
 URLリンク(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター
 URLリンク(www.nanbyou.or.jp)

◆医療費等助成&障害年金◆
 
 難病医療費等助成制度について
 URLリンク(members.ld.infoseek.co.jp)

 例)東京都難病医療費等助成
 URLリンク(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)

社会保険庁:障害年金
 URLリンク(www.sia.go.jp)

障害年金について
 URLリンク(syougai-nenkin.or.jp)

5:病弱名無しさん
07/12/04 12:03:34 WkuTeMKB0
◆その他◆
Wiki
 URLリンク(ja.wikipedia.org)
IBDネットワーク
 URLリンク(www.asahi-net.or.jp)
CCJAPAN
 URLリンク(www.mikumosha.co.jp)
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 URLリンク(www.remicare-cd.jp)
IBD情報(株式会社JIMRO)
 URLリンク(www.jimro.co.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
 URLリンク(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
 URLリンク(fooddb.jp)
エームサービス
 URLリンク(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
 URLリンク(www.rakuten.co.jp)
炎症性腸疾患のレシピ
 URLリンク(homepage3.nifty.com)

6:病弱名無しさん
07/12/04 12:08:28 WkuTeMKB0
◆ハローワークインターネットサービス◆

URLリンク(www.hellowork.go.jp)
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構(URLリンク(course.ehdo.go.jp))で入手できます。

 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

 障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 URLリンク(www.web-sana.com)

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
 URLリンク(jbbs.livedoor.jp)
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いくだ

7:病弱名無しさん
07/12/06 00:23:11 az56kMt30
1000 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2007/12/06(木) 00:17:20 ID:az56kMt30 (PC)
1000だったらクローンが治る!!
        ┏┓                ┏┓         巛 ヽ.                     ┏┓      ┏┳┓
┏━━┛┃┏┓        ┏━┛┗━┓  ┏┓ + 〒ー|    ┏┓    ┏┓┏━┛┗┓┏┓┃┃┃
┗━┓┏━╋┛┗━┳┳┳╋━┓┏━╋━┛┗┳━|  |┳━┛┗┳━┛┗╋━┓  ┏┻┛┗┫┃┃
    ┃┃  ┗┓┏┓┃┃┃┣┓┃┃┏╋┓  +┻ +/ /┻┓  ┏┻┓  ┏┛  ┃┃┃┏━┓┃┃┃
    ┃┃    ┃┃┗╋┻┛┃┃┃┃┃┣┛ ∧_∧/ / .┏┛┃┃┏┛┃┃┏━┛┃┣╋━┛┣╋┫
    ┗/´》〉  ┗┛  ┗━┻┛┗┛┗┻━(´∀`_/ /  ┗━┻┛┗━┻┛┗━┻┛┗巛 ヽ┻┻┛
  * | 〒  /⌒ヽ | 〒  ||| ,.へ´_|_ヽ  ,-r、,r/」  f  |||  ∧ ∧,.へ,    〒 ! /⌒ヽ 〒 !
     |  |  ( ´∀`)  |   人l ァ'`・ω・)〉/_ュヘ〈|7  | *   (゚∀゚ `ァ ノ +   |  | ( 个  ) |  |
 +  |  {  |   .|   {  .(__)、   ○〈_}ノ :   |  +  O    /:-一;:、 / /. |    | ./ /*
    ヽ ヽ |   .|.ヽ ヽ (___)  、 〈   く/ ヽ__,」 +    )   ミ;;★:;:;:;ミ/ /   |    |/ /
     ヽ  ヽ,, ´∀`) ヽ  ヽ ´∀`)__ノ ヽ__) /  ,ヘ   | __,, '´ ̄`ヽ__ (・ω・´/ /  (・∀・ / /
 ,.へ ■ヽ ヽ     ー、 ヽ     ー、     /  / |.  | ★((ハヾヽ,.べ, ミ三彡 f  ,-     f+
 l ァ'^▽^) i     ,rュ ', i     rュ ', |||  (   〈  .|  .|  ハ^ω^*`ァノュヘ    |  / ュヘ    |
 ヽ    ○.|    /{_〉,.へ∧ ∧{_〉  << \ ヽ .|  .|   O☆゙ _ノ_,} )   | 〈_} )   |
  |  、 〈 |    〈   l ァ';・∀・)        \ノ |_,,|   ノ´ ̄ゞ⌒'ーァ    ! |||  /    ! |||
||| l__ノ ヽ__)|   ,ヘ. ヽ  ヽ    ○ヽ  +    |__ノ|  )  `7゙(´〈`ー''´     |   /  ,ヘ  |   ガタタタン!!!!

8:病弱名無しさん
07/12/06 01:08:16 agINZl6kO
>>1
前スレ999質問のタイミング悪すぎw

9:病弱名無しさん
07/12/06 02:22:54 qlvOVi4VO
前スレより>病院内での携帯の使用について
基本的には病室も含め病院内での使用は禁止が普通。
ただし建前的な意味合いも多少にかかわらずあるのも
事実なので、あまり大っぴらに使わないかぎり
目くじらを立てて注意される事も無いと思う。
注意)もちろんボタンの確認音は切って使用するべし。
( ̄~ ̄)ξ俺も今日から一週間ばかりレミケ入院

10:病弱名無しさん
07/12/06 03:52:59 uznZQd9a0
携帯ダメとは入院案内に書いてあるけど、看護婦さんとか誰も注意してこないよね。
入院中はメールしたりブログ読んだり色々してたな。

11:病弱名無しさん
07/12/06 05:57:34 n8BIdITU0
999 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2007/12/06(木) 00:05:58 ID:v7WcfnJkO
ちょっと質問なんだが入院中って携帯使えるところ多いのか?
最近調子がすこぶる悪いから検査の結果次第じゃ入院することになる
俺ネット使えなきゃ死んじまうわけだが


前スレの999さん
うちは病室とかロビーは完全に駄目でしたよ。
階段とかではしてる人いたけど。

ハッキリした根拠がないだけに病院で対応は違ってるね。
ただ実際ペースメーカーとか入れてる人は怖いのは事実だけどね。
そう言われてて、逆に問題ないって根拠もないみたいだから。


これも前スレの話題ですが、うちは兄弟そろってクローン病です。
母親もそんな感じがあるものの高齢なのでハッキリはわからない模様。
元々身体弱い人で内臓幾つも病気持ちだからそっちの方が大変そうだけど。

12:病弱名無しさん
07/12/06 06:52:46 v7WcfnJkO
>>9-11
そうか、ありがとう
入院中なんか飯どころかエレンすら口に入れられないからせめてネットくらいは使いたいなぁ

13:病弱名無しさん
07/12/06 07:19:51 qlvOVi4VO
投稿しようとしたらいきなり↓の表示が…
-----
ERROR:アクセス規制中です!!(opt\d?.point.ne.jp)
ここで告知されています。
ホストou135.opt2.point.ne.jp
名前: 病弱名無しさん
E-mail: sage
内容:略
-----
という事で仕方がないので携帯から投稿中。
自分はDTIのひかりなんだがたった一人の不届き者のせいで、
関東ではかなり有名なDTIの利用者はみんな規制されてしまたという事?
今後はもうPCからは書き込めないということ?
(;´Д`)<マジかよ

14:病弱名無しさん
07/12/06 07:29:21 n8BIdITU0
>>13
そのアクセス規制pointってなってません?

規制情報見るとpointは規制されてなく、仰る通りDTIは規制されてたみたいですが
昨日の21:20に解除されてるようですよ。

15:病弱名無しさん
07/12/06 07:46:06 sf4Kcahr0
先週診察にいったら1月に内視鏡検査の予約ケテーイ
また女医が俺のアヌスに黒くてぶっとい物を入れてくれるぜ?

ハァ・・・(;´Д`)テライヤス

16:病弱名無しさん
07/12/06 07:47:38 Au4RP5zzO
俺も似たような事があったけど、2週間ぐらいで書き込めるようになったな。

携帯が原因で心臓ペースメーカーが誤作動したケースは、今のところ1件も報告されてないらしい。 
ただ、心臓ペースメーカーを使ってる人からしたら怖いらしいけど。
個室だったら携帯使っても問題なさそうだよな。点滴してるだけだし。

17:病弱名無しさん
07/12/06 07:48:18 az56kMt30
>>13
アクセス規制は永遠ってことはまずないから
規制情報確認するようにするといいよ

同じ奴がまたやるかもしれないから

俺はYBBだが、何度巻き添え食らったか・・・

18:病弱名無しさん
07/12/06 08:37:04 qlvOVi4VO
>>16-17
了解しました。
どうやら珍しい事ではないようですね。
タイミングよく?というか本日から短期入院なので
退院後には規制が解けているかもしれませんね。
(;´ー`)<という事で、嫌だけど行ってきますw

19:病弱名無しさん
07/12/06 08:53:07 hpmZuqA40
> 996 名前:病弱名無しさん 投稿日:2007/12/05(水) 23:36:43 z9zILAfb0
>URLリンク(www.nanbyou.or.jp)
>このグラフから推測すると今年で2万5千人位と思うが。


平成18年度特定疾患医療受給者証交付件数
クローン25,700人だそうです。そんな少ないんだ。
3万人以上いたような気がしたけど
潰瘍性と勘違いしてたのかな。

20:病弱名無しさん
07/12/06 09:41:34 sgShH0/H0
>>19
あまり増えすぎても困るぜよ。患者数が5万人までぐらいが基準だから、特定疾患はずし候補として
にらまれるぜよ。

21:病弱名無しさん
07/12/06 10:04:44 ex8gvQ2h0
おれがかかってる病院は、 ポスターで マナーモードにしてたらメールだと病室でも可。
お話しは、ロビー等の決められた場所なら可となってる。

心臓外科とかだとこうはいかないんだろけど。

22:病弱名無しさん
07/12/06 10:08:05 sgShH0/H0
>>21
俺の病院も同じだけど、必ずといっていいほど守らない患者っているよな。オジイ、オバア、DQN。

23:病弱名無しさん
07/12/06 10:10:02 ex8gvQ2h0
>>22
いるねぇ。わかいのもいるよ。

そんなヤツに限って声がデカいんだよねぇ。

24:病弱名無しさん
07/12/06 10:14:15 ex8gvQ2h0
今だ携帯がドコモのムーバだから、携帯でネット見られないなぁ。
フォーマだと入院時だけパケ放題にして携帯でネット見るんだけど。
(って、今だ携帯でネット見た事無いんだけどね。)

25:病弱名無しさん
07/12/06 12:13:09 rDtf069UO
IVH入れて一週間くらいだけどめちゃ腹減るねこれ
空腹感がすごい
米かパンが食べたい

26:病弱名無しさん
07/12/06 12:46:41 rV2vvFKSO
>>25
飴かガム食うといいよ。
多少は気が紛れるハズ。自分はそれでかなり助かった。でも担当医に聞いてからね。

27:病弱名無しさん
07/12/06 14:07:35 WUqqINYBO
一回夜の消灯時間すぎてもまっくらな中病室で電話するやついた

28:病弱名無しさん
07/12/06 14:24:09 ex8gvQ2h0
入院待機中だけど、早く入院してー。

このスレで一番悪い膀胱ろうの症状の人と 同じように おれも座ってじゃないと
痛くてシッコできなくなったよ。
抗生剤をずっと続けたらいけないという事で 止めたからかな。

痛み止め飲んでもあんまり症状変わらんし、膀胱の方に腸液がいってしまうからか
いつも違和感、頻尿。

29:近況報告
07/12/06 16:18:46 qlvOVi4VO
>>28
>一番悪い膀胱ろう/
(;´Д`)<はい。それは私です(汗
現在、尿路カテーテルを入れているんだけれど膀胱が萎縮している上に
孔が空いているので膀胱内の圧力のかかり方が普通じゃないらしく、
本来はカテ内に流れ込むはずの尿が少しづつ尿道とカテの隙間を通って
チョロチョロと出てくる状態で、これが痛いのなんのって…
(;´ー`)<そんなこんなで明日はいよいよ初レミケです。


30:病弱名無しさん
07/12/06 16:48:12 Hc5Ps0Rj0
今さっき出たニュース。
リウマチで使われているエンブレルというレミケードに似た薬(?)で死亡例が出ているらしい。
URLリンク(www.asahi.com)

31:病弱名無しさん
07/12/06 16:49:04 ex8gvQ2h0
お宅は大変そうだねぇ。

なんかこのスレで今の所膀胱ろうで 面倒な事なってるのお宅と俺みたいね。
他の方もいるみたいだけど。。

って、お腹のろうこうみたいにほっとくという手はなさそうだもんね。
膀胱ろうは。膀胱炎で痛いからね。なったら 入院して処置する人が多いだろうし。

たまにお腹の方は仕方なくそのままストマ・ガーゼで腸液等を取るという人がいるけど。

32:病弱名無しさん
07/12/06 17:02:56 Ya6uJZ2PO
入院の話題にのっかって質問

入院中のお見舞いで嬉しかったものとかある?
役にたったものとか。
これがあったらよかったなとか。
今度知り合いが入院なんだ(男の人)。
よかったら聞かせてください

33:病弱名無しさん
07/12/06 17:28:21 NYwT1j0V0
>>31
お腹にろう孔三つあるって人いたな。

34:病弱名無しさん
07/12/06 17:30:57 ex8gvQ2h0
>>33
俺です。

でも元は一つで出口らへんで3つになっていると思います・・・

35:病弱名無しさん
07/12/06 17:53:11 NYwT1j0V0
>>34
本人さんかね。それプラス膀胱ろうになってるてことだと大変だなぁ
入院前にFOMAに買い替えしとくことをオススメします


36:病弱名無しさん
07/12/06 18:36:02 qlvOVi4VO
自分もヘソの下に1一つと右脚の付け根に2つで同じく計3つですね。
ちなみに順番はヘソ下から段々と下がっていって
最後は膀胱も貫通って感じです。

>>35
(´ー`).oO(値の下がったN904iに昨日買い替えましたw)


37:病弱名無しさん
07/12/06 18:36:46 WzzW7JtpO
私も膀胱ろう。
辛いねお互い

38:病弱名無しさん
07/12/06 19:02:25 ex8gvQ2h0
>>37
入院・手術しないの?

39:病弱名無しさん
07/12/06 20:00:16 WzzW7JtpO
レミケで様子み中

40:病弱名無しさん
07/12/06 20:02:40 ex8gvQ2h0
そっかー。

痛み止めなに使ってる?膀胱の?

41:病弱名無しさん
07/12/06 21:58:35 FaL84Drg0
>>20
逆説的だが、クローン患者増えた方が良いかも。理由は、原因究明や治療のために
研究や投資が進むと思うから。

42:病弱名無しさん
07/12/06 22:43:00 /AuSE8fN0
>>41
現状日本人はこれ以上増えない、増えてももっと緩やかでいいかと。
特定疾患の枠はずされるのは正直辛いです。

それから理由が研究・投資なら今IBDの分野は注目されている分野なので
その点はおそらく充分だと思いますよ。
レミケについてもそうですが、ここ10年での医学の進歩に合わせ、
更に胃腸分野が見直された事でここ数年製薬会社が本腰入れてます。

色々実際に薬になるか、使い物になるかは別として話では出てきてるのはそれらのおかげかと。

43:病弱名無しさん
07/12/06 22:47:22 7yNAwgXLO
>>41←こういう馬鹿って本当にいるんだな…
今ぐらいの人数がちょうどいいよ多分…

44:病弱名無しさん
07/12/06 23:01:59 lRrZ9Hjo0
>>42
自分はCDだけど治りたいと思うよ。死ぬまでCDを負って、特定疾患の補助制度に依存するよりも。

45:病弱名無しさん
07/12/06 23:40:25 7yNAwgXLO
治らない上に特疾取り消しってオチは考えてないの?

46:病弱名無しさん
07/12/07 00:09:26 dUz+S+J80
前に話題になったUCとパーキンソンを外すという話は結局無くなったんかな?

47:病弱名無しさん
07/12/07 00:50:48 EU2ZENg+0
アヴェが失脚したから無くなった

今厚生労働大臣って舛添だったよな?
あのハゲマッチョがなんかやらかしそうだ

48:病弱名無しさん
07/12/07 01:00:09 TXLMM7cQ0
>>44
治りたくないとは全く思ってませんし、書いてもいないと思うんですが。。。
理由が研究費などならあまり考えなくても良いんじゃないかなと思っただけです。

現状日本人はと書いたのはそういう意味ですよ。
研究費も研究者も増えてると言う事は
治る可能性や原因が解明される可能性も高くなるという事じゃないですか。

49:病弱名無しさん
07/12/07 01:01:22 TXLMM7cQ0
>>46
47さんのもありますし、反対署名と運動が結構効いたと言う噂も聞きました。

50:病弱名無しさん
07/12/07 02:04:05 5w0tv5EGO
>>43
「ちょうどいい」の意味合いとその根拠をある程度、具体的に説明して欲しい。
少なくとも他人をバカ呼ばわりするのなら「ちょうどいい」の一言では不充分。

51:病弱名無しさん
07/12/07 03:30:34 2lO7z4jP0
病歴8年現在無職。大卒だけど頭は良くない。
俺は列車監視員になろうと思う。列車が来るのを監視する仕事だ。

52:病弱名無しさん
07/12/07 07:47:42 pMTKsg9EO
みんないつクローン病になったんだ?
俺は18の時だった
腹痛は17の時からあったが大学受験で病院どころじゃなかったから痛みと下痢を我慢してた
希望の大学受かったから検査を受けてみたらクローン病に引っかかった
もう人生終わりかと思ったよ……

53:病弱名無しさん
07/12/07 09:00:27 GoaM6JFp0
>>50
俺は42なので横レスで申し訳ないですが
同病者が増えて欲しい気持ちも分からないではないですが、
同じ辛さを持つ人が増えないのに越した事ないですよ。。。
クローンに限らず病気は辛いので病人は増えない方がいいです。
弟がクローンなので余計に思うのかもしれませんが。
ちょうどいいの内容とは違いますが、そう思います。

>>51
俺は海外を一人で周るのが夢だった。

>>52
22の時ですが中学の時から傾向はあったように思ってます。
元々身体弱かったですし。

54:病弱名無しさん
07/12/07 10:15:58 JaHbVWsy0
家族がなったらと思うと、患者数は増えてほしくないな。
もっと大々的に研究がすすめられて
治療法が確立して、病気が完治できるようにでもなればいいんだろうけど。

ガンのように即命に関わるってわけでもないし
治療法発見してもノーベル賞とか貰えるわけでもないし、
研究者にとってはうまみがない。
薬屋にとっては今のままのほうが薬売れ続けるからいいだろうしな。

俺は二十歳を過ぎての発症だけど、
中学時代もあまりお腹は強いほうじゃなくて、
下痢しやすかったような気がする。


55:病弱名無しさん
07/12/07 10:26:07 d8RpjPKs0
実は治る薬とか出来てて、出してないんだけじゃないんじゃいかと、疑り深い性格の俺。

56:病弱名無しさん
07/12/07 10:44:37 hFZDK0OqO
>>50
おい馬鹿w馬鹿に説明してもわからないからだろう馬鹿w貴様にはこれぐらいでちょうどいいな馬鹿www


57:病弱名無しさん
07/12/07 10:44:38 rbk7P5/L0
欧米では腐るほど罹ってる人がいるから、研究材料としては十分じゃなかろうか。

日本では特疾のからみがあるからね。あんまり増えて貰うと心配も増える。

海外旅行とかいってる人結構いるじゃん。
患者会で在宅IVHしてる人が点滴持って海外へ新婚旅行に行ったと聞いたときは、ヤルナコイツと おもった。

58:病弱名無しさん
07/12/07 10:52:51 5w0tv5EGO
ただ欧米人と日本人とは体質が違うからな…
ヽ(´ヘ`;)ノ ウーン


59:病弱名無しさん
07/12/07 14:20:30 7fd8LI3nO
最近下腹部に違和感があるんだよね。
圧迫されてるってほどじゃないけど少し張ってる感じ。
んで今日うどんにしたんだけど腹がギュルギュルなるんです。
これってヤバいことになる前兆だったりします?

60:病弱名無しさん
07/12/07 14:51:32 x503qoIB0
ここしばらくの食生活を振り返れば自然とわかるだろうに・・・

61:病弱名無しさん
07/12/07 15:13:54 7fd8LI3nO
>>60
一般的に言われてるNG食は口にしてないんだよね。
ご飯は1日1~2食で魚かうどんメイン。たまに鶏肉のササミとか。
んで下痢とかも全然無くて快調だと思ってたところでの突然の違和感。
まだ病歴半年で経験値も浅いからこのスレの人たちに聞いてみたかった

62:病弱名無しさん
07/12/07 15:33:00 x503qoIB0
エレンタールはしてないのかね?

63:病弱名無しさん
07/12/07 16:15:49 7fd8LI3nO
>>62
してます。書き忘れました。1日3~6Pです。
青リンゴフレーバーウマーです

64:病弱名無しさん
07/12/07 18:19:04 5w0tv5EGO
エレンと言えば、青リンゴとパインしか使った事が無いのだけれど
ついさっき栄養士がフレーバーを全種類持ってきてくれたので、
この機会に全て試してみようと思う。
まずは、夕食の時に悪評の多いトマト味にトライw
(´ー`).oO(エレン用ムースの元なんてあるんだな…)

65:病弱名無しさん
07/12/07 20:10:24 rbk7P5/L0
おれがかかってる病院は、フレーバーは病院が関知しないみたいで、
院外薬局が配達してくれてるときに、いろいろ置いていく。

おれほぼ鼻注だから使わないんだけど。
でも、たまに飲んだらパイナップルとかうまい。
ゴクゴク一気に飲みたいが、下痢しちゃうんだよねぇ。
なんか、ラコールもエレンも一気に味わいたいという感じ。

まずくてちょっとづつしか飲めないという人がいるけど
俺的にはそっちの方がいいんだけどね。下痢してしまうから。


66:病弱名無しさん
07/12/07 20:16:25 fNOhYWS40
トマトなんて出てたのか
お目にかかったことが無い

67:病弱名無しさん
07/12/07 20:19:18 7fd8LI3nO
パイナップルは甘すぎて飽きがくる。
今は青りんごとヨーグルトのターンオーバー制を敷いている

68:病弱名無しさん
07/12/07 20:33:29 TV9zYnyv0
新しくなってからのパイナップルは無理。まずすぎ。
今はヨーグルトとオレンジ、青りんご、さっぱり梅味を使ってるかな。
それらをカルピスで割る!するとジュース感覚でグビグビ飲めてうまぁ!
もうかれこれ3年以上続けてるよ。

PS:ただ虫歯は増えた orz

69:病弱名無しさん
07/12/07 20:35:12 dP+pL1nO0
1パックにフレーバー1本だと
どの味を入れても甘過ぎるんだよな
だからヨーグルト1/2本にパイン少量をブレンドするのが俺味

70:病弱名無しさん
07/12/07 20:37:49 UZfSqn0v0
俺はパイン、オレンジ、グレープフルーツのゼリーでローテーションしている

71:病弱名無しさん
07/12/07 20:52:20 5w0tv5EGO
トマト味は噂通りだったよ。
自分にはちよっと‥ ┐('~`;)┌

72:病弱名無しさん
07/12/07 21:22:45 x503qoIB0
>>63
おそらく軽く再燃してるんだと思われる
私ならエレンのみで3日ほど様子をみるが・・・
受診日が近いなら主治医に相談を
レミケードの効き目が切れてきたようにも思えるが・・・
レミケ者じゃないかもしれんし・・・
基本的に食べれば食べるほど悪くなる病気だからね

ノシ

73:病弱名無しさん
07/12/07 22:06:22 pMTKsg9EO
青りんごが一番うまいね
コーヒーは本当にダメ。何だよあの味

74:病弱名無しさん
07/12/07 23:22:22 FWv6R9+Z0
>>57
ていうか、海外旅行に行く金があっていいなあ・・・

75:病弱名無しさん
07/12/07 23:30:26 7fd8LI3nO
>>72
やっぱり?
レミケはやってないです。
診察が再来週なんでエレンで様子見るかな~

76:病弱名無しさん
07/12/08 00:07:56 1SYeQ2ly0
>>75
レミケやってないのなら、やってみてもいいんじゃない。今はどうしても悪くなってからレミケ使うのではなくて
早めに悪化するのを防ぐ為にも使うようになってきているからね。身体にあわなかった場合は、
どうしようもないんだが。
青りんご味うまいかな~?昔は良く使ったが今ではもらってないな。ゼリーにして食べてるっていう
せいもあるかも。自分はオレンジでゼリーがベストです。

77:病弱名無しさん
07/12/08 01:00:31 JizR9AFB0
基本的に全部マズイので
せめて飽きが来ないように全種からランダムに使ってる

78:病弱名無しさん
07/12/08 01:25:41 iXFIX78yO
今はエレン自体もうっすらとレモン風味の味付けになっているみたいだね。
いつからか知らないけれど少なくとも20年前は薬ような匂いが強くて、
とてもじゃないけどフレーバー無しでは飲めなかった。
(´ー`).oO(当時はパイナップル・フレーバーしか無かったよ)

79:病弱名無しさん
07/12/08 06:08:01 roJc6X3D0
オレンジでゼリーとかしてる人は青リンゴゼリーの素でってことだよね?
味があわさって変にならない!?

80:病弱名無しさん
07/12/08 07:19:08 qGJjreA5O
横行結腸がかゆい

81:病弱名無しさん
07/12/08 08:47:35 z7sqG8Q0O
>>96
今まで全く症状が出ていなかったので(CRPは0.2前後)必要ないかな?
というのが医者の考えでした。あと小腸に狭窄があるのも理由の一つかもです。

次の外来まで様子見でいってみます

82:病弱名無しさん
07/12/08 09:49:36 qGJjreA5O
とりあえず>>96に全てを託そう 


83:病弱名無しさん
07/12/08 10:18:19 bJNykdPk0
>>79
いつの時代のことかな?昔は青りんごとコーヒー味のゼリーの素があったけど、今はドリンクフレーバーと
べつにゼリーミックスがあって、ドリンクフレーバーの味なら何でもゼリーで食べれるようになったよ。
昔でも病院で粉薬みたいにかんてん処方してもらって、いろんな味でゼリー食べたけど・・・
下痢しやすい人はゼリーでも試すといいよ

84:病弱名無しさん
07/12/08 11:07:49 TZAQ1pEE0
今は、手術して悪いとこを一応全部切除してる状態でレミすること多いからね。

85:病弱名無しさん
07/12/08 11:40:16 ixdeWHcd0
勝手に俺的フレーバーランキング

ヨーグルト=グレープフルーツ>>梅>>(美味しく飲める壁)>>>
>>青リンゴ>パイナップル>>オレンジ>>>>(普通に飲める壁)>>
>>>>>>コーヒー

86:病弱名無しさん
07/12/08 12:17:31 K7o0qZgr0
>>84
レミケの連続投与も保険認可降りたことだし、手術にならないためにも今はやるんじゃね?高度な
狭窄があった場合は出来ないが・・・

87:病弱名無しさん
07/12/08 12:43:50 z7sqG8Q0O
安価ミス
>>81>>76

88:病弱名無しさん
07/12/08 12:59:17 vFpcf3fJ0
せっかく市から見舞金貰ったのに全てPCの修理代に取られてしまったorz



89:病弱名無しさん
07/12/08 13:20:54 iXFIX78yO
>>86
>狭窄があった場合は出来ない
そんな事はありませんよ。
現に自分が今現在、深刻な狭窄を抱えていますが(緊急手術を視野入れながら)レミケ中です。
要するに『出来ない』ではなく医者や本人がリスクを負うのを避ける場合が多いために
『出来るがやらない』というのが実情ですね。
まぁ自分は選択肢があまりないのでリスクを覚悟で少ない可能性にかけたという感じですが。


90:病弱名無しさん
07/12/08 14:33:35 AY6pZPhRO
>>89
モルモット乙

91:病弱名無しさん
07/12/08 15:21:51 TZAQ1pEE0
おれも するんだよなぁ。

で、予感はお腹のろうこうはふさがっるけど、膀胱ろうはふさがらず
結局ふさがったお腹のろうこう込みで狭窄を切除手術となりそう。

さてと、今現在小腸1m弱の重度障害者なのにどうなる事かね。
IVHも入れるときはおまたしか無いと言われてるのにねぇ。

それより 早く入院させてくれ・・。

92:病弱名無しさん
07/12/08 15:47:58 uXuaDbX9O
重症の方はどんな仕事してるんですか?僕は軽症な方なんだけど、どうしてもフルタイム働くと体調崩して休んでしまう。今は6時間のパートで順調に働けてるけど、これ以上は働けそうにない。男なのに情けない…

93:病弱名無しさん
07/12/08 16:14:56 ceHg4KAhO
俺も結局青リンゴに落ち着いたな

ヨーグルト、パインもおいしいけど味が強すぎて飽きた

94:病弱名無しさん
07/12/08 16:34:45 9ggcmfxG0
>>91
今はIVHやってないんでしょ?手術やるときのことですか?

95:病弱名無しさん
07/12/08 16:42:53 TZAQ1pEE0
>>94
今はしてないです。手術時はやっぱIVH入れないといけないでしょ。
在宅10年近くしてたんですけどね。

で、今は手術が決まってから軽く食ってます。
夜鼻注したらろうこうからエレンがドボドボ出て寝る暇がないので。
どうせ入院するならと。すこしぐらい悪くなってもと。。。

まあ、食うって言ってもリンゴ半分・うどん・ご飯のみですけどね。

96:病弱名無しさん
07/12/08 16:52:56 9ggcmfxG0
>>95
まぁ手術の時はIVH入れる人多いね。在宅10年近くやってたならいろいろとわかってるね。
自分はようやくポート入れてから1年ぐらい過ぎたところだよ。それまで在宅で病院でやってるようなIVHで
在宅管理していた。ポートがどのくらいもつとか、分かる人いるかな~?
俺も次はなかなかIVH入れるところがない人だから。

97:病弱名無しさん
07/12/08 16:57:05 zEPcHVpT0
グレープフルーツうまい?
人それぞれだろうけど、あれはまずい・・・。
あとトマトなんてとても飲めたものじゃないね。
開発陣営は研究した結果だしてると思うけど、どう考えても・・・。

ぶどう、いちご、ココナッツ、バナナ、マンゴーなどのフレーバーは作れないのか!?

98:病弱名無しさん
07/12/08 17:30:20 z7kpx7xT0
>>41 >>50
患者が増えると、DQNも増える。
DQNな患者が増えると、クローン病スレはより荒れる様になる。
実体験して、お分かりでしょう。

DQNの書き込みに対しては、以下のリンクを参考にして、無視しろ。
URLリンク(ja.wikipedia.org)
URLリンク(www.2ch.net)

頭のおかしな人には気をつけましょう


利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。

頭のおかしな人の判定基準

・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
 他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
 無茶をし始めるので見かけたら放置してください。

・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
 他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
 プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。

・自分の感情だけ書く人
「~~がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。

99:病弱名無しさん
07/12/08 18:19:13 iXFIX78yO
>>97
確かに万人に好まれるバナナなんかはあってもよさそうだけどね。
大手の食品メーカー味の素が作らないのだからそれなりの理由があるんじゃないの。
いつか軍の非常食にありそうなビーフ味とか出たりしてΣ(゚Д゚ )!!


100:病弱名無しさん
07/12/08 18:52:49 QPpzowxTO
てかエレンタールってもともと宇宙食として開発されたってきいたことあるような…

101:病弱名無しさん
07/12/08 19:13:54 KWyGhfrS0
そうだよ

昔ポタージュ味作ってたなー
あとカレー味も
商品になってないってことは失敗だったんだな

102:病弱名無しさん
07/12/08 19:18:44 vbOGl60l0
エレンのゼリー、これからの季節は辛いな。
夏はアイス感覚で食べられるけど、冬は寒くて下痢しやすい。

103:病弱名無しさん
07/12/08 19:24:59 c8C6YHQXO
レミケ継続投与してる人はふつうにご飯食べてるのかな?

104:sage
07/12/08 19:38:54 QGkgEc5bO
私はカルピスやトマトジュース、ポンジュースの様な味の濃い物で割らないとエレン飲めないです。

フレーバーはフルーツ系をカルピスに気分で足してます。

105:病弱名無しさん
07/12/08 19:48:40 W5ssNW+V0
レミケすると無敵になって一時的に何でも食べれるようになるって本当ですか?

106:病弱名無しさん
07/12/08 20:31:54 iXFIX78yO
梅フレーバーを初めて使ってみたけど子供の頃に食べたロッテの梅ガムの味だった。
(´Д`)<残るはコーヒー味のみ。これもロッテの珈琲ガムの味だったりして…

107:病弱名無しさん
07/12/08 22:10:04 /KONWDj00
>>105
俺は食べ物がおいしく思えて何でも食べれるようになった。当然量もたくさん食べれたが・・・
病気が治ったんじゃないかと勘違いするくらい。ソレは薬の効果が効いてるときだけな
定期的に投与してる人は、薬の効果が時間短くなるみたいだけど、おいしく食べれてるのかな?
それとも、レミケやってもエレンを続けてるのかな?

108:病弱名無しさん
07/12/08 22:21:22 W5ssNW+V0
>>107
おいしく食べれるとは、今までは食べてもまずかったということ?
レミケ効果中は、NG食でも大丈夫な感じなのでしょうか?
それだったらカツ丼をおもいっきり食べてみたい!中華とかハンバーグとか!

109:病弱名無しさん
07/12/08 22:21:46 wKTSeeMk0
フルーツ牛乳味きぼん

110:病弱名無しさん
07/12/08 22:30:03 L0WHqaCH0
ここは発送を逆転してコンソメスープ味とか、ポタージュ味とか出ないかな?

甘いもの足すより塩っ気足した方がこれからの寒い季節はありがたいんだけどなぁ。

111:病弱名無しさん
07/12/08 23:02:36 TZAQ1pEE0
レミをしたら8週間効くと言われているから、それをエレンで引っ張って8週間過ぎても
調子がイイ状態をのばすというかんじじゃないの?

その間に暴飲暴食してしまうと8週間たったら元に戻っちゃうだけみたいよ。
で、次回したときに8週間持てばいいけど間が短くなって効かなくなっちゃうという
感じじゃないのかな?


112:病弱名無しさん
07/12/08 23:23:34 JizR9AFB0
>>110
コクのある味は無理だろう

113:病弱名無しさん
07/12/09 03:30:34 WxKTFePZ0
つかある程度脂もないとしょっぱいだけになるだろうな

味噌汁にエレンタール入れたらどんな味になるんだろう・・・(;´Д`)

114:病弱名無しさん
07/12/09 07:15:53 TQLAplknO
エレンを飲むと、300ミリリットルぐらい5分もかからず飲める。 
鼻から一時間あたり300ミリリットルの、鼻注としては猛スピードで入れると、一時間もたずに満腹で苦しくなる。 

なぜなんだ…

115:病弱名無しさん
07/12/09 07:37:11 ZgkXNDji0
>>114
アホですか?www

116:病弱名無しさん
07/12/09 09:52:51 CkYr4m6/O
>>108
レミケしたら何食っても大丈夫みたいになるがやめとけ
効果切れて元通りなったら後悔するから
おとなしく安全なものとエレンで我慢して維持するのが一番かしこいよ
レミケは確実に効果落ちてくから何回も使えないし
最悪手術することなるよ

117:病弱名無しさん
07/12/09 10:32:35 Ej4eD2MT0
なんでガリガリなんだ。
有料ハッテンに行っても受け付けて断られるし。

喜楽の裸祭りすら行けない。

ゲイに取っちゃ最低の病気だ。なんでこんなに痩せは嫌われるんだ。


118:病弱名無しさん
07/12/09 10:59:53 WxKTFePZ0
別にガチムチ好きやデヴ専ばかりというわけでもないだろう
あきらめるな

それはそうとレミケって合わない人はアナフィラキシーショック起こしたりするんだよなあ

119:病弱名無しさん
07/12/09 11:25:22 Ej4eD2MT0
>>118
ほぼいないよ。身長170台で40キロ台だから。

上野の傑作や名画に行って、オッさんにしゃぶられたりするだけだよ。
映画館の暗闇の中で。

120:病弱名無しさん
07/12/09 11:52:37 BZaGqOLAO
(´ρ`).oO(もうすぐ昼飯だな。珈琲エレンでも試してみるか‥)

121:病弱名無しさん
07/12/09 14:38:46 BZaGqOLAO
★★★★★ 青リンゴ
★★★★☆ ヨーグルト
★★★☆☆ オレンジ
★★★☆☆ パイナップル
★★☆☆☆ グレープフルーツ
★★☆☆☆ さっぱり梅
★☆☆☆☆ コーヒー
★☆☆☆☆ トマト
( ゚Д゚)<暇潰しに投票用のCGIでも組んでみるかな

122:病弱名無しさん
07/12/09 15:12:54 bMJtMQdC0
>>116
効果切れて元通りとは・・・切れる前なら平気ということ?
ならばレミケ翌日とかなら肉とかいけそうだね。
効果が切れそうになってきてからエレンなど今までに戻すと。

>>121
★★★★★ ヨーグルト
★★★★☆ オレンジ
★★★☆☆ 青りんご
★★★☆☆ さっぱり梅
★★☆☆☆ パイナップル
★☆☆☆☆ グレープフルーツ
★☆☆☆☆ コーヒー
☆☆☆☆☆ トマト

ゼリーとかいいのだけど、作るのめんどいよね。
エレンボトルみたいに、最初から味のついたゼリーとか登場しないかな。

123:病弱名無しさん
07/12/09 15:15:50 tvVV63PR0
最近書き込まれてないなと思ったら専ブラ壊れてたのかな
板更新したら治った

>>121
前どっかにフレーバーランキングなかったっけ?

124:病弱名無しさん
07/12/09 15:44:54 J7Abqts50
>>123
鯖が移転したんですよ。
アドレスが8.2から9.2に変わりました。

>>122
そういう意味ではないです。
レミケが効いてるからNG食でもいいと言う意味ではないと言うことです。
治ったわけではないのでレミケの効果も短くなるかもしれないし
身体への負担は同じ、もしくはそれ以上ですよ。
緩解期に入ったからといってなんでも食べていいわけじゃないし、
無理していいと言う意味でもなく、その状態をなるべく維持するために
気をつけて過ごさないといけません。それと同じです。

125:病弱名無しさん
07/12/09 16:39:36 DH3cfx6HO
仕事でSEしてる人居る?
来年から就職なんだが体が持つか心配だ……

126:病弱名無しさん
07/12/09 16:58:40 xhDskhH30
>>125
会社にもよると思いますが、激務だと思いますよ。
新人だと結構使われるだろうし。

127:病弱名無しさん
07/12/09 17:18:02 GVCKxS+q0
>>125
SEやってるけど一番キツイのはストレス
客の苦情や無茶な要望を聞いたり夜中に電話かかってきて対応させられたり
同僚が鬱病になって大量に仕事とバグを残したまま逃亡したり
オレはクロン発病してから直接電話が来ないようにしてもらって大分楽になったけどね

128:病弱名無しさん
07/12/09 17:34:31 VTR3OMkKO
よくクロンは公務員がいいって話題が出るが、じゃあ逆にこれだけはやめとけって仕事は何かありますか?

129:病弱名無しさん
07/12/09 17:40:11 aExMZf+t0
レミケードってよく食えるようになるって聞くけど
これって(薬のおかげで?)食べられるけど腹の中は徐々に悪化してるってことなの?


今週は絶食中だけど年越しは食えるようになって越したいなあ
雑煮食いたい
餅って消化に良いってよく聞くけどあれって噛んでなかなか粉々にできないんだけど大丈夫なのかなっていつも思う
牡蠣(OK食)とアサリシジミ(NG食)の違いが未だに分からない・・・

130:病弱名無しさん
07/12/09 17:40:39 xhDskhH30
>>128
料理人といわゆる肉体労働でしょうか。
あとは個人差もありますが。

131:病弱名無しさん
07/12/09 17:46:12 xhDskhH30
>>129
食べられると言うのは腹痛が減ったりなかったりする
つまり胃腸等の炎症が一時的に治まっていると言う事で
食べてもいいと言う事とは違いますよ。

餅はもち米を蒸して潰すので細胞が潰れていて
消化が良いといわれています。

132:病弱名無しさん
07/12/09 17:56:39 DH3cfx6HO
>>126 127
レスサンクス!

うーん。噂通りですな…
(業界のなかでは)楽な企業を選んだつもりだが…

職違えばここまで悪化しなかった、みたいな感はありますかね?

133:病弱名無しさん
07/12/09 18:02:36 vsBGvh7wO
>>132
オレはSEだけど、仕事で午前さまが続いてクローンになった。今でこそ好きに休めるようになったけど、若いうちは中々休みにくいねーあいつは使えないと思われたら、仕事干されるし…まあ頑張れ

134:病弱名無しさん
07/12/09 18:03:09 lSLwbRMi0
>>130
知り合いの人が料理人やってますよ。今は忘年会シーズンで忙しいときだろうな。

135:病弱名無しさん
07/12/09 18:31:35 xhDskhH30
>>134
大変ですな。。。

136:病弱名無しさん
07/12/09 18:47:25 BZaGqOLAO
十年前はVBが出来れば仕事なんかいくらでもあったらしいけど、
今でもVB関連は需要があるのかな??

137:病弱名無しさん
07/12/09 18:50:06 o4imUeqL0
>>115
なんか変かな?

138:病弱名無しさん
07/12/09 19:01:36 CkYr4m6/O
>>129
レミケやったあとは数日かけて炎症がよくなる
二回目三回目あたりには腹痛もなくなって何でも食べれるんじゃね?
ってくらい調子よくなるけどそこでエレンや安全な食物で維持していかないと
三回目の一ヵ月後あたりにいきなり腹痛下痢になって最悪前よりひどくなる
どの辺で効果がきれるのかわからないけど食生活に気を付けてないと徐々に炎症がってなるんじゃね?

139:病弱名無しさん
07/12/09 19:28:11 Ej4eD2MT0
料理人いるね。
クローン料理人でブログやってる人がいるね。

みんながみんなデスクワーク的な仕事が出来ればいいんだろうけど
そういうわけにはいかないので、力仕事をしてる人も多いよ。

トラックの運ちゃんとかバスの運転手とか、肉体労働してる人も。
外来に作業着着て来る人結構いるし。
バスの運ちゃんしてる人と話をした事あるけど二種免許は結構つぶしがきくというか結構使えるとか
言ってた。

もう10年前ぐらいになるけど、テレビ東京で貧乏モノの番組でクローンでトラック運ちゃんを
してるドキュメントやってたなぁ。 家族モチでがんばってるという感じでなかなか感動モノだった。

140:病弱名無しさん
07/12/09 19:35:35 vsBGvh7wO
>>136
今はVBじゃ食えないね
最低でもC#などの.net系かjava。オレも過渡期は苦労したよ。
webアプリ組める言語知ってると重宝されると思う。

141:病弱名無しさん
07/12/09 19:43:34 xhDskhH30
すみません。。。>>130はやめとけって仕事と言う事で
職業とか今してる人がどうとかと言う意味で書いたのではないです。。。

142:病弱名無しさん
07/12/09 19:52:36 aExMZf+t0
>>131-138
サンクス
レミケは狭窄がある人には向かないって言われてるけど実際狭窄持ちでやった人いますか?


143:病弱名無しさん
07/12/09 20:12:23 BZaGqOLAO
>>142
ノ(へ(;´Д`)へ まさしく現在進行形>>29

144:病弱名無しさん
07/12/09 20:33:00 BZaGqOLAO
>>140
見過ごしてました。
そういえば、何年か前に友達が『これからはjavaの時代だぞ』と力説してました。

145:病弱名無しさん
07/12/09 20:54:19 sQnljqt80
餅って消化にいいことはわかったけど、狭窄持ちだと
詰まる原因になったりしないのかな?
固まりが詰まりそうな感じがしてこわい。
でもこれから正月を迎えるわけで・・・餅がうまい季節なんだ!

146:病弱名無しさん
07/12/09 21:35:27 adB1Mk/lO
エレンタールは経口と鼻チューどっちで飲んでる?

147:病弱名無しさん
07/12/09 22:00:03 Sqtx6cjq0
経口

148:病弱名無しさん
07/12/09 22:59:08 7U9zOMKG0
俺も経口。
俺的QOLを考えて経口にしてる。わがままだけど、俺はどうしても経鼻が苦痛で苦痛で・・
寝る前にエレン作って鼻に管通して・・てのがものすごいストレスでだめだあ

149:病弱名無しさん
07/12/09 23:08:36 0ydZxaGs0
俺も経口だけど3Pが限界。

主治医からは4P飲むように薦められてるだけどむりぽ(*´д`)

150:病弱名無しさん
07/12/09 23:32:02 GVCKxS+q0
経口で2P
ただでさえ不眠症なのに鼻ちゅーなんかしたら、全く眠れなくなりそうだ

151:病弱名無しさん
07/12/10 00:02:38 ihORkC300
>>150
つ眠剤

152:病弱名無しさん
07/12/10 00:16:59 a7DWRaHd0
俺はゼリーで4p。意外とおいしい
鼻チューだと4pは時間かかって出来ない事多いし

153:病弱名無しさん
07/12/10 00:23:27 JEcWkTKg0
なんかやらしーな

154:病弱名無しさん
07/12/10 00:42:03 61/IZkVBO
現在、入院中で潰瘍食+経口4P
その気になれば後2Pは増やせそう
(´ー`).。(鼻中だけは勘弁…)


155:病弱名無しさん
07/12/10 01:15:15 vXkBbZoPO
>>148
同意
違和感タプーリだし、朝起きた時の胃がもたれる感じが駄目だな
フレーバー入れればふつうに飲めるし経口派だな

156:病弱名無しさん
07/12/10 01:52:47 +ryai0fUO
すいません、質問させて下さい。
私は今年の7月に痔瘻が見つかり、そこからクローン病の疑いがあると診断されました。
大きい病院で診察を受け、現在大腸内視鏡検査も血液検査も済んだ段階で、お医者さんは「恐らくクローン病」という表現をされていて、クローン病とはっきりは言われてないのです。
まだクローンのことがよくわかっていないから、クローン病と確定しないのでしょうか…?
ちなみに今はペンタサ3錠を毎食後に飲んでいます。
長文ですいません。

157:病弱名無しさん
07/12/10 02:52:22 JYQ/P9rt0
>>156
クローン病の診断基準は決まっていますが、こういう病気では診断が確定しない
人は時々いるみたいです。医者によっても微妙に変わります。
もっとクローン病の経験が豊富な病院にセカンドオピニオンを求めれば診断がはっきりするかもしれません。
ちなみに、クローン病と確定すると特定疾患の申請が出来るので医療費は大幅に安くなります。

158:病弱名無しさん
07/12/10 03:35:10 0zO9ZTHI0
>>128
おすもうさん

159:病弱名無しさん
07/12/10 05:59:01 vMTWN+gM0
経口3P+2食で緩解中

入院中は経口6Pとか拷問だったな(;´Д`)
慣れた今なら平気で飲めるけど

160:病弱名無しさん
07/12/10 08:14:24 iCD4yelv0
>>156
次は小腸造影検査かな?

俺の場合そこで縦走潰瘍が見つかって確定診断がでたよ。


161:病弱名無しさん
07/12/10 10:28:05 HAsk5AqG0
俺もQOL考えてか飯が食えないなら睡眠くらい人並みにしたいってことで経口
外出する際4パック分以上持ち歩くのは重いが
+薬用で水も持つし漢方用でお湯も持つし

162:病弱名無しさん
07/12/10 12:18:35 0Y25OKuBO
>>160
小腸造影は何度やっても慣れん
内視鏡の類の中だとあれが一番つらい

163:病弱名無しさん
07/12/10 12:32:59 +ryai0fUO
>>156です。
ご返答ありがとうございます!!

>>157さん
今の病院がクローン病患者を多く見ている所なので、セカンドオピニオンは考えてないです、まだ学生の身なので薬代でも厳しいので、やはり先生と親に相談してみます。ありがとう。
>>160さん
小腸造影検査はもう済んでいます。
色んなパターンで発見されるんですね、参考になりました!
ありがとう。

164:病弱名無しさん
07/12/10 13:30:41 61/IZkVBO
小腸造影やその他の検査時に、睡眠導入剤を使う病院と
使わない病院と(個人病院は別にして)どちらが一般的なんだろうね。
大学病院なんかは使うパターンが増えているみたいだけれど。

165:病弱名無しさん
07/12/10 14:23:57 XqEMJ6ry0
>>158
プロレスラーもダメだよね。
お腹にフットスタンプなんかされたらゲボ吐くよね…(´・д・`)ヤナノー

166:病弱名無しさん
07/12/10 17:30:27 tp8zMOm6O
ああ~うまい棒を一日中食いまくりたいぜ。で、ビールを飲みながらDVD見まくりで一日を過ごしたいぜ。
うまい棒の本当の美味さを知ったのは大人になってからだ…
コンポタが一番うめえ

167:病弱名無しさん
07/12/10 18:13:55 gx7j2hzc0
やっぱ、膀胱ろうの時 オナしたらいけんわ。
オナした後から、シッコが濁って、泡が出だした。 ツンコも痛いし。
なんとなくそうじゃないかと思っていたけど、性欲に負けて・・

膀胱ろうになって2ヶ月ちょっとたったけど、禁オナするべきだった。
一時泡が出ないときがあったのにオナしたばっかりにまた穴が空いたりしてたりして・・・



168:病弱名無しさん
07/12/10 18:20:02 U+OEjk9QO
胃瘻作るために内視鏡手術してきたー

169:病弱名無しさん
07/12/10 18:34:51 gFn5kf490
>>167
俺なんて寒いから最近チンコちぢみぱっなしだぜ。
>>168
その後の報告もよろしく

170:病弱名無しさん
07/12/10 20:39:18 1/2x7DYY0
今年、インフルエンザの予防接種した人いますか?
例年は注射しないんだけど、
今年は、かなり流行しそうなので、どうしようか迷ってます。

171:病弱名無しさん
07/12/10 20:44:47 W9TAOhPb0
子供のころ好きな嫌いしないで何でも食べれば良かったなあ
高校卒業くらいから好き嫌いしないで食えるようになったのに
クローンになったからテレビで見る食べ物とか食ったことないものばっかりだなあ
どんな味だか想像できないもん多いな

172:病弱名無しさん
07/12/10 21:06:14 ss45jCCN0
腹痛をバファリンでおさえてるのですけど、バファリンってクローンの場合やばい?
飲んだ直後から効くので重宝している。
ただ、一般的に見て危険なら量を減らさないと・・・。

173:病弱名無しさん
07/12/10 21:38:19 qQzTHQ4K0
>172
バファリンの主成分はアスピリン
アスピリンとイブプロフェンは一般的にクローンには良くない
つか、病院から痛み止め貰わないのは何で?

174:病弱名無しさん
07/12/10 21:40:05 y4fGq7ut0
優しさは?

175:病弱名無しさん
07/12/10 23:45:23 IlIiDFKn0
優しさを半分も入れるくらいなら、効く成分をもっと入れろと

176:病弱名無しさん
07/12/11 00:03:23 0Y25OKuBO
>>175
馬鹿だな、優しさこそが痛みを止めてるんだよ
友達に優しくされたら何か楽になったような気がするだろ?

177:病弱名無しさん
07/12/11 00:49:07 jQtXAMVr0
優しくされたいよねぇ…

178:病弱名無しさん
07/12/11 01:39:52 2CZ89gakO
エレンタール飲むの辛くないですか?
ラコールの方がおいしいらしいのでラコールが欲しいんですが
自分の主治医は処方してくれません。
皆さんはラコール欲しくないんですか?

179:病弱名無しさん
07/12/11 02:20:16 +ClSMtH9O
>>78
エレンタール飲むの辛くないですか?
辛くありません。
>ラコール欲しくないんですか?
欲しくありません。

180:病弱名無しさん
07/12/11 02:23:32 +ZiEar1Z0
>>179
全く同意

181:病弱名無しさん
07/12/11 02:24:51 yCnAvfhs0
>>178
俺はラコールとエンテですが、ラコールの処方をしない理由は聞きましたか?
クローンは基本はエレンです。
ですがこれが体質的に合わない人などはラコールはエンシュアなどがあるんですがね。
どうしても駄目なら病院を変える方法もありますよ。

182:病弱名無しさん
07/12/11 02:27:02 ziyrBxQ10
ラコールは半消化態だからな
基本はエレン鼻注からだ

183:病弱名無しさん
07/12/11 06:50:03 e+yzX4e/O
優しさライセンス 


184:病弱名無しさん
07/12/11 07:08:17 u7xEM6i4O
なつかしっ

185:病弱名無しさん
07/12/11 07:56:15 +ClSMtH9O
先週の金曜日に初レミケだったのだけれども、臍の下にある皮膚ろうがいつの間にか二回りは
小さくなっているような気がする。話には聞いていたけれどこのまま閉じてしまったら…
Σ(゚Д゚ )驚き、桃の木、山椒の木!!

186:病弱名無しさん
07/12/11 08:14:51 GgCNYW7W0
>>170
した

187:病弱名無しさん
07/12/11 11:05:40 NN318U0N0
エレンタールは飲み物です

188:病弱名無しさん
07/12/11 11:31:06 8sTQxL9+0
昨日ボーナス貰ったけど欲しいモノはないや。
以前は、食欲が抑えられてるから物欲でと言ってたけど、物欲すら無くなってきたような。

でも、貯蓄についてはいろいろ調べるようになった。

189:病弱名無しさん
07/12/11 14:30:00 DfygJdJMO
最近小便のキレが悪い…。
まさか膀胱ろうの前兆ってわけじゃないよなorz
この歳で前立腺肥大も考えものですがw

190:病弱名無しさん
07/12/11 15:52:49 9HVmEWIT0
大好きだった看護婦が苗字変わってて死にたい件について

191:病弱名無しさん
07/12/11 16:38:17 abClEx150
>>190
そんなことで死んでればいくつ身体があっても足りないぜ。
人妻看護師(;´Д`)スバラスィ ...ハァハァといい方に考えれ

192:病弱名無しさん
07/12/11 17:04:06 9HVmEWIT0
>>191
ありがとう。
そういえば化粧が微妙に色っぽくなってた

193:病弱名無しさん
07/12/11 17:37:58 L3m4jx+c0
大好きだった看護婦さんに告白できなくてもうすぐ9年
2年間くらいは病院のすぐ近くに住んでたからするかしないでずっと迷ってたなあ
さすがにもう32くらいだろうし結婚したかな

194:病弱名無しさん
07/12/11 17:45:31 8sTQxL9+0
いきなり告白とか向こうも引いちゃうだろうから、お茶でもしにいこうよ見たいな事言ってみたら
どうなんだろ?

その時の受け答えで、ダメだ。とかもしかしたら・・・・とか分かりそうだけど。

195:病弱名無しさん
07/12/11 17:54:59 hbeUxKAl0
クローンの痔ろうが悪化して粘液癌になるって話を聞くけど、みんなその点はどう気をつけている?
大体病歴15年から20年の患者が稀にかかるという話だが、
患者の絶対数が増えるにつれて、その見解も検討しなおす必要でてきたという話が・・・

196:病弱名無しさん
07/12/11 18:41:53 fClLZsw00
>>193
オマイさんは待つわのあみんか?

197:病弱名無しさん
07/12/11 18:43:29 b+CvofIcO
エレンを盛大にこぼしました。
最悪・・・orz

198:病弱名無しさん
07/12/11 19:09:30 cggkdIlN0
>>189
ただの老化現象じゃないのかい?

199:病弱名無しさん
07/12/11 20:02:15 F1+b1EPeO
二日蓮ちゃんで高熱でたらIVHから感染した可能性もあるからって外してしまった
また末梢点滴に元通りかよおまけに体重やばい172の42しかない
IVHやるまえなんか40切る寸前だったからな…
これからどうなるんだ…


200:病弱名無しさん
07/12/11 20:08:33 8sTQxL9+0
おれも173で体重41までいったけど、それでキツいとか全然思わなかった。
それが普通というか気分はマラソン選手という感じで。疲れもなかったしね。

でも、医者からその体型は酷すぎると 二の腕掴まれて揺さぶられて←痩せすぎと
言いたかったんでしょうね。、入院させられた。

IVHしただけでそんなには増えないけどね。

201:病弱名無しさん
07/12/11 22:22:41 OpgksOHf0
>199
IVHの感染キツイよね、熱がさ40度だもんおまけに
ゲロ吐きまくりだし。テレビに出てたヨットマンはオレンジジュースが
吐き心地がいいって言ってたけど、おれはポカリが良かった。


202:病弱名無しさん
07/12/11 22:23:10 zLlKx6va0
ロキソニン飲んでる人いる?
抜歯のために処方されたのだけど、飲んでいいものか・・・。
それにしても痛くて寝れそうにない・・・。

203:病弱名無しさん
07/12/11 22:27:28 ln/AmG960
>>202
クローンでどうなのか?と言うだけなら大丈夫ですよ。
普通はロキソニンは長期間連続では飲まない方がいいと言われていますが、
抜歯の為なら一時的な物だろうし。

俺はロキソニンをその長期使用してるし。。。
一時的な痛み止めとしてならほぼ大丈夫だとは思います。
あくまで参考程度にしてくださいね。俺が決断くだすわけにはいかないので。
あくまで俺の経験談です。

204:病弱名無しさん
07/12/11 22:39:14 OpgksOHf0
>202
おれが抜歯した時は
痛み大 ブスコバン
痛み小 ロキソニン

だったよ。ロキソニン単体じゃ下痢は大丈夫だと思う。
やばいのは「化膿止め」抗生物質も貰うと思うけど
これ飲むと速攻下痢する。


205:病弱名無しさん
07/12/11 22:46:45 K5nTk1Gu0
クローンでロキソニン使うと
悪化すると言ってるのに
何度言ったらわかるの?
胃腸の粘膜が損傷するよ。
基本的に使い方が間違っている。高添先生に聞いてみなよ。
ロキソニン錠
URLリンク(www.info.pmda.go.jp)
URLリンク(www.info.pmda.go.jp)
使用上の注意

慎重投与
(次の患者には慎重に投与すること)
10. *クローン病の患者[病態を悪化させることがある。]


206:病弱名無しさん
07/12/11 22:50:14 DAKvmrVr0
慎重に投与すれば良いのでは?

207:病弱名無しさん
07/12/11 23:01:21 K5nTk1Gu0
慎重もクソも「非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs=エヌセイド)」
はクローンの痛み止めではないの!
URLリンク(www.chunichi.co.jp)
NSAIDs
URLリンク(www.mmc.funabashi.chiba.jp)).pdf
俺はくろんの頭痛持ちでこの中のカロナールを常用している。
かつてロキソニン連用していたら、黒い下痢様の便が出た、つまり血が混じっていたのであった。


208:病弱名無しさん
07/12/11 23:02:28 YqBtSHTn0
まーた高添厨か

209:病弱名無しさん
07/12/11 23:07:39 L3m4jx+c0
幸いまだ40キロ台には突入したことはないな
なんとか最悪でも52くらいで踏みとどまってる
通常なら176センチで62~63

210:病弱名無しさん
07/12/11 23:10:19 lqot0BUZ0
>>202
抜歯で一時的にロキソニン飲むぐらいならいいよ。心配なら、一緒に胃薬飲めばOK。寝れなくて
体調崩すほうが問題だからね。ペンタジンあたりを処方してくれればいいけど、歯医者じゃ無理か?

211:病弱名無しさん
07/12/11 23:10:47 L3m4jx+c0
>>205
その○添にここ7年くらいずっとロキソニン処方されてるんだが・・・
まあ耐えられない頓服時だけだからたまにしか使わないけどね

212:病弱名無しさん
07/12/11 23:15:50 ln/AmG960
>>207
そう言われてももう10年使ってますし。。。
確かに胃壁を傷つけたりというのがあるので
その為の薬も処方されてますよ。
書かなかったのはまずかったかな。一時的な物(抜歯の方)みたいだから書かなかったですが。

それと一言だけ言わせて貰うと、高添氏はクローン病では有名な医師だとは思ってますが
彼だけが全てでもないですよ。
それに気軽に聞くことができない所の人も・・・

213:病弱名無しさん
07/12/11 23:16:06 L3m4jx+c0
そういやここ数年は荒れるからってロキソニンと一緒にサイトテックとかいう胃薬も一緒に飲めって言われてるな

214:病弱名無しさん
07/12/11 23:19:06 K5nTk1Gu0
だいたい四六時中お腹が痛くてたまらない状態なら
入院して絶食して点滴状態だろうし、ロキソニンのんでられる
状態じゃないと思うのな。
まあ俺は頭痛持ちでカロナールで効かないときだけロキソ使うが
ガスターも必ず使う。でもガスターは胃を守るだけで小腸の奥深いところまでは
カバーできないと思う。
>>205
そうか、俺の尊敬する○添先生もロキソ使うのか、知らなかったよ >_<

215:病弱名無しさん
07/12/11 23:21:02 ln/AmG960
>>213
俺はマーズレンS顆粒を一緒に飲んでます。

216:病弱名無しさん
07/12/11 23:35:56 NZ7O4Jrx0
高添先生は痩せた方がいいな。
あの人に長生きしてもらわないと困る。

217:病弱名無しさん
07/12/11 23:37:03 rBrK49+O0
これはひどい自演

218:病弱名無しさん
07/12/11 23:39:21 CAsAe+uVO
痛み止めには、俺はシャブを愛用しているよ。
腸に刺激もないだろうからクローンの悪化要因にはならないだろうし、一発で痛みがなくなるからね。高いのが難点なんだよな…今度ロキソニンって処方してもらってみるわ。

219:病弱名無しさん
07/12/11 23:41:50 /7MttNYh0
俺は身長165だが、体重40キロを切ると二の腕をもう片方の手で掴むと親指と中指が
ベタッと付けるもんな。脇に体温計を挟もうとすると腕を強く押さえないと体温計がするりと抜け落ちるとか。


220:病弱名無しさん
07/12/11 23:48:15 ln/AmG960
>>218
シャブシャブなんて食べたら一発で(ry

221:病弱名無しさん
07/12/12 00:35:51 xtGtMcdP0
ちょっと質問させて下さい。
この前クローン病と診断されてペンタサを飲んでるのですが、
時々ペンタサがそのままの形でうんこと一緒に出てきてしまうんです…。
このような症状は普通なのでしょうか?今度の外来で医者に聞いてみますが。。

222:病弱名無しさん
07/12/12 01:00:34 w0hWFlaIO
>>218
さすがシャブ中。
筋金入りの馬鹿だな。
( メ゚Д゚)<ヤクザに献金するのが趣味です。

223:病弱名無しさん
07/12/12 01:15:41 v836IDi+0
ただいま、別荘(病院)生活から帰ってきたぜ

>>221
ペンタサがそのままでてきたことはないなあ
俺の知り合いの患者さんからもそんな話は聞いたことないよ
ちょっと先生と相談したほうがいいかもね

>>170
体調悪かったり、免疫抑制剤飲んでなきゃいいんじゃない?
でも注射したらしばらくは気を付けてないと
予防接種でインフルエンザにかかっちゃうかもしれないから気をつけてね


224:病弱名無しさん
07/12/12 01:27:40 v836IDi+0
連レススマソ
>>128
ホテルのフロントやってたけど夜勤がやばかった
肉体労働系でも時間が比較的安定してるのはいいみたい
やっぱ睡眠は大事ですよ

>>146
以前は経鼻で今は経口かな
どちらも5p~6Pくらい
経鼻は管を入れるの慣れれば楽だよ
4Pぐらいなら結構いけちゃうし
ただ洗うのに時間かかるけど…
経口の利点は洗う手間が省けて時間かからないところかな
社会人になったら経鼻はちょっと難しいわ


225:病弱名無しさん
07/12/12 02:15:08 1UBxfdke0
細いなみんな・・・俺は168センチ62キロ、暦8年。

最近、太ったんじゃないかと言われたから、鼻注エレンの量を6pから5pに減らした。
もうすぐ忘年会があるんだけど、なんて言って断ろうかずっと考えてるよ。
全員行く事が当たり前のような状態になってるから、行かないとは言えない。
行けない状態になるように考えてるんだけど・・・

226:病弱名無しさん
07/12/12 03:19:44 4zpQX4KPO
近所のスーパーで激安でサーモンの刺身売ってたから買って食べたんだけど、それから下痢がひどかった。
安物はヤバかったか…

227:病弱名無しさん
07/12/12 06:54:58 8C+a90ugO
昨日から歯が痛い。来週までしか歯医者いけないから、バファリンで痛み抑えてるけど、下痢になってきた。最悪…

228:病弱名無しさん
07/12/12 08:03:16 I9xUWRA6O
>>221
普通。薬の説明にも書いてある。

229:病弱名無しさん
07/12/12 08:07:32 GAR4Liq/0
昨日、ペンタサを口の中で噛み砕いてみた
なんか酸っぱかった

230:病弱名無しさん
07/12/12 08:15:01 w0hWFlaIO
今日の病院の朝食にエレン・ゼリーのコーヒーVer.が出されたんだけど意外に美味しいね。
あまりに評判が悪いので飲むほうで試した事はないけれどゼリーはホント無問題。
ヽ~ノ ゚Д゚) チッチッチッ

231:病弱名無しさん
07/12/12 09:06:07 CsMPD8Hl0
ロキソニンだけ飲んでる人っていないでしょうからね。
ガスターと一緒に出されているでしょ。

医者が言うには、胃薬と一緒に飲まないといけない痛み止めじゃないと
効かないでしょみたいな事言うし。

膀胱ろうになった時の感じ。
病歴20年超えて初めて、お腹のロウコウになって、入院中なんか、膀胱部に違和感というか
圧迫を感じて、それから頻尿になって夜も30分おきみたいな感じになった。
で、一時しておさまったり、また 違和感・頻尿みたいな感じが繰り返し起こるようになって
ある日、オシッコから泡が・・・と いう感じでしたよ。おれは。

しっこのキレが悪いとかそんな感じじゃないですね。。。

232:病弱名無しさん
07/12/12 09:07:14 xEnOEzcV0
年初、身長170cm体重43kgまで落ちたけど、
エレンからラコールに変えたら50kg台まで回復した

233:病弱名無しさん
07/12/12 09:43:10 ZAJUNsiSO
ここはダイエットとは無縁のインターネットですね。

234:病弱名無しさん
07/12/12 09:48:50 CsMPD8Hl0
デブも結構いるよ。
で、なんで体悪いのに痩せないの?と 聞かれるのが結構ツライらしい・・・。

235:病弱名無しさん
07/12/12 10:34:47 YT24hpGCO
便秘なんだけどどうしよう…
5日もでてない…
痔ろうがひどすぎて肛門が痛すぎてだせないのが理由だ…
腹がはってしょうがない…

236:病弱名無しさん
07/12/12 10:38:00 kePwoP5T0
>>231
ペンタジンなら胃薬いらなくて、ロキソニンより胃にも優しいよ。反面中毒って恐ろしさも
あるけど。

237:病弱名無しさん
07/12/12 10:39:37 kePwoP5T0
>>235
大建中湯とかマグミットを出してもらいなさい

238:病弱名無しさん
07/12/12 10:47:40 rn9EMI8S0
>>231
>圧迫を感じて、それから頻尿になって夜も30分おきみたいな感じになった。
>で、一時しておさまったり、また 違和感・頻尿みたいな感じが繰り返し起こるようになって

ヤバい・・まさに今の俺だ・・今も膀胱がツーーンとして痛い・・・

239:病弱名無しさん
07/12/12 11:41:16 +0rcvYNY0
デブもいるのか
がっしりした体格なら見たことあるけどデブは見た記憶がないな
まあちゃんとコントロールしてるとか病気に成り立てとかいてもおかしくはないんだろうけど

240:病弱名無しさん
07/12/12 15:02:09 2mRDhBPBO
クローンでデブってことは寛解してるってことでしょ
うらやましくてしょうがないよ

鳥肉って皮がすごい脂質高いんだな
皮さえきっちり処理すれは一番脂質が高いもも肉で100㌘あたり4㌘前後しかない
たまにしか肉は食べないがこれにはびっくりした
医者にもよるがブタもヒレ肉なら食べてもいいらしい
たまにだけどね

241:病弱名無しさん
07/12/12 15:10:03 RRkrug0p0
>>240
そうとは限らないですよ。
もの凄く体調が悪い時はさすがにエレン等でも無理ですが
エレンやエンシュアを吸収できる人で体調が悪いから動かない人などは
太る体質の人もいます。
特にエレンじゃなくエンシュアやラコールなどは。
それと多分女性の方が傾向は強いと思う。
女性は体質的に普通は脂肪を貯める体質なので。

緩解期で筋肉つけてムキムキにしてる人もたまにいますね。

242:病弱名無しさん
07/12/12 15:14:43 2mRDhBPBO
体質的か忘れてた確かにあるね
でもクローンで太りやすい体質はうらやましい部類に入るな
自分がガリガリなせいもあるけど

243:病弱名無しさん
07/12/12 18:32:39 CsMPD8Hl0
クローンで重症の部類に入るのに、エレンを取ったら太ってしまって困るという人
いるしね。お腹がタプタプになるって。

で、エレンを減らしたら調子が悪くなってと。

244:病弱名無しさん
07/12/12 19:02:25 WyZs8ctg0
他の難病ではプレドニンの副作用の食欲異常亢進のために太りすぎる人って結構聞くけどね。

245:病弱名無しさん
07/12/12 20:21:12 Ghnxhwoj0
体重は痩せると腕とか明らかに細くなって貧弱に見える
それで体重が戻っても付くのは腹回りだけ(まだ20代なのに)orz

246:病弱名無しさん
07/12/12 20:23:06 M9Wa6ghp0
忘年会焼肉だって。無理してでなくてもいいよって言われて気が楽だけど
お前は来なくていいよとも聞こえて凄く複雑。

247:病弱名無しさん
07/12/12 20:58:12 CsMPD8Hl0
深読みしすぎだよ。
他人の事なんてそんなに気にしてないよ。
気のある異性なら話は別だろうけど。

248:病弱名無しさん
07/12/12 21:04:59 nRUmLX5x0
やばい、ロキソニン今日だけで5錠飲んだ。
歯が痛くてたまんねー!!

249:病弱名無しさん
07/12/12 21:29:15 WyZs8ctg0
>>245
俺は前に腕立て伏せを1日100回やってたら上半身に筋肉ついたよ。
しかし、止めたら元通りにw
そろそろ再開するとするかな。

250:病弱名無しさん
07/12/12 21:39:01 JuV6Apdb0
  ハ_ハ  ロキソ妊1日5錠飲んだら
('(゚∀゚∩ クロン治るよ~ 
 ヽ  〈 
  ヽヽ_) 治るぉ~


251:病弱名無しさん
07/12/12 21:45:13 SWktjNc70
肛門が痛いお(;.;)

252:病弱名無しさん
07/12/12 22:05:15 ylAr/SDg0
>>249
これで俺と一緒にトレーニングしないか?
URLリンク(www.bullworker.co.jp)

253:病弱名無しさん
07/12/13 00:33:53 o0dk+znKO
懐かしスグルw
まだ売ってたのか

254:病弱名無しさん
07/12/13 03:37:12 7+BIT/fY0
長州はサイパン合宿でブルワーカー使ったトレーニングしてると思っていました><
URLリンク(ascii.jp)

255:病弱名無しさん
07/12/13 06:50:43 ysvo2TT60
ある入院時に170cmの37kgが
入院中にエレンで52kgまで増えた事が・・・
今はまた46kgに落ちたけど。

256:病弱名無しさん
07/12/13 07:21:00 hRrOlv+j0
>>251
俺も・・・ ノシ

257:病弱名無しさん
07/12/13 11:02:44 XhZOeb7pO
エレン6~8Pプラス軽食の生活してたら
176で63体重増えた。24年間生きてきた中で最高値だ

258:病弱名無しさん
07/12/13 11:08:52 B4wI3qQQ0
お粥とうどん、そうめん(油なし)ってお粥の方がはるかに消化がいいの?
一応柔らかさは同じくらい考えて

259:病弱名無しさん
07/12/13 12:21:43 5uPsu4nB0
>>258
人によりけりじゃないかなぁ。
自分はお粥の方が相性良いです。

260:病弱名無しさん
07/12/13 12:44:03 lOL6Oox80
そうめんは健康な人でももたれるくらいだから、消化わるいんじゃない?

261:病弱名無しさん
07/12/13 14:59:24 LkWx3rqwO
そうめんがもたれるのは噛まずに飲み込んじゃうからじゃないか?

262:病弱名無しさん
07/12/13 17:08:54 YTer0dJt0
170cmの37kgがエレン開始半年で52kgに。
その後エレンを止めたら46kgまで落ちて、
現在、再開中

263:病弱名無しさん
07/12/13 17:14:40 Fv+el36n0
170cmの37kgがエレン開始半年で52kgに。
その後エレンを止めたら46kgまで落ちて、
現在、再開中

264:病弱名無しさん
07/12/13 20:39:29 kaIls4JnO
エレンって飲んだら背中にニキビや吹き出物が出来やすくなりますか?

急に出来やすくなったので…

265:病弱名無しさん
07/12/13 21:42:50 VNrO/i6TO
働いている皆さん、職場での「おやつ」や「飲み会」対策はどうしていますか?
診断ついた時にはきちんと上司に病気のことを伝えたんだけど、異動したときに言いそびれて、「胃腸が弱い」位しか言ってません。
よく、お菓子(時にはケーキも)とかくれるんだけど断れなくて食べてしまいます…。
飲み会も行ってしまって後で自己嫌悪に陥ってしまいます。
今度大腸内視鏡やるんで結果が怖いです。
やはりカミングアウトして「エサをやらないで下さい」状態にしてもらうしかないよね…。

266:病弱名無しさん
07/12/13 21:47:27 7McvneC+0
それぐらい言おうよ。

健康な人だけど、お菓子とかケーキとか全部断ってる人いるよ。おやつで。
別に問題ないよ。その人。

飲み会関係はおれはすきだからよばれたら行くけど、ウーロン茶で お話しを楽しむという
感じだねぇ。食事も出来ないけどそれでも楽しい。で、それでオトナの関係ムフフフ・・・みたいな
事のあるからねぇ。オトナなんだから。 そういうのは行かないと行動しないと無いしね。

267:病弱名無しさん
07/12/13 21:56:05 h3XBnRwa0
>>265
自分は「おやつ」は内容に依っては断るし、飲み会も大抵は断っている。(送別会とかは別)
周囲に病気のことを伝えておくと断りやすい。あえてCDの事まで言う必要もなくて、
「医者に脂肪分やアルコールは止められている」ていどで十分。回りの理解を得ることが大事だよ。

268:病弱名無しさん
07/12/13 23:47:52 1Ck+2WYP0
>>260
油入ってないヤツなら消化いいんじゃないの

269:病弱名無しさん
07/12/14 01:06:26 VD2zTGtK0
病院ではよく、暖かい煮麺が出てたから大丈夫じゃない?

270:病弱名無しさん
07/12/14 01:23:00 CNdKlayVO
>>265
難病って言おうよ
悪化した時、何で隠してたの?ってなるぜ
隠すのは相手に気を使わせるのが嫌だからかな?
口実作ったり、無理に食べたりして体に良くないでしょ?
後ろ指さされるようなことないだろうし上司には言っといたほうが良いよ
ちなみに飲み会では酒はきっちり断ってソフトドリンク、おやつはせんべい、アメ以外もらわないよ


271:病弱名無しさん
07/12/14 01:48:38 KanA3QEOO
>>270
俺も同意見だわ
この病気は治ることないんだからいつか入院してバレル時が来る
なら今隠してもしょうがないと思う

272:病弱名無しさん
07/12/14 03:15:54 vne8VLYaO
病気になるとマルチの勧誘や宗教の勧誘がたくさんくる人も多いと思います。
そこでマルチや宗教などのあまり関わらない方がよい物のリストをみんなで作ってテンプレにはりませんか?

273:病弱名無しさん
07/12/14 03:30:23 VD2zTGtK0
>>272
ま、これはリストに上げるまでもない周知の事実か。

・創○学会

大きい病院でも個人病院でも奴らはいやがる。俺が若い頃初めてクローンで入院した時
夜中に寝れなくて喫煙所行ったら同部屋のおっさんも後になってきた。色々話してるうちに
俺が難病だと相手は知り、そして突然目の色変えて、ホント目の色変えて「お兄さんの家の近くに
聖○新聞て看板掲げた家無い?そこに行ってね、僕の病気は治りますか?て聞いてごらん。
必ず力になってくれてその病気も治るから。必ず治るから。退院したら行ってごらん!!
~云々」と2時間近くに渡り層○の素晴らしさを語り出した。
いくら喫煙所まで行けるくらいになってても最高に具合悪いのに、話してる最中も
痛みの波が襲ってきて苦しそうにしてたのに目の色変えて、こいつ狂信者か?てくらい
大作様の素晴らしさまで語り出した。
あいつら最悪。病気で弱ってる人間見つけて判断能力も鈍ってるところにつけ込みやがって。

274:病弱名無しさん
07/12/14 04:11:27 zEJ0UcKXO
>>272
思い付きで言っているのか考えた末の提案かは知らないがそれこそスレ違いな事柄。
どうしても拘りがあるのなら防犯系・詐欺板か入院板あたりでどうぞ。


275:病弱名無しさん
07/12/14 04:18:01 LH220tAhO
どこで情報嗅ぎつけたか知らないが、うちにも勧誘来る。
これ言うと逃げるみたいなのないかな?

276:病弱名無しさん
07/12/14 04:36:01 qKPzf7b5O
>>274
草加の方でつか?


277:病弱名無しさん
07/12/14 04:41:53 p7EcbJlk0
>>276
頭悪そうなガキだな
失せろ

278:病弱名無しさん
07/12/14 04:49:46 wpUmgKw80
>>272
浅はかで下らん事を言い出すなよ。
宗教話なんか持ち出すと荒れるのが分からんか?
>>276←こういうアホが必ず出てくるんだからよ。

279:病弱名無しさん
07/12/14 04:57:34 qKPzf7b5O
草加はすぐ反応するからわかりやすいな。

280:病弱名無しさん
07/12/14 04:57:51 zEJ0UcKXO
>>276
はぁ?うんざり。
まともな会話が出来ないならだまってロムってろよ。


281:病弱名無しさん
07/12/14 05:03:12 FDKJC1kp0
小利口なつもりの>>272のせいで
このザマだよ。
何が「そこで」だボケ。

282:病弱名無しさん
07/12/14 05:06:03 qKPzf7b5O
マジできもいな…宗教の話題になったとたんに、この時間なのにこの伸びは…どう考えてもおかしいだろ…



283:病弱名無しさん
07/12/14 09:04:01 trB377VcO
宗教にだまされた過去を持っていたり、教祖を絶対的な存在として崇拝する人がいたりするからだろうな。 
宗教を信じきっている人からしたら、否定されるのが嫌なんだろう。 

俺は勧誘は一切無視してるよ。宗教は商売。 
一時期、同級生の草加の人間にしつこく勧誘された時があったから、一切付き合うのをやめた時期があった。
でも最近、久しぶりに会って話したら、勧誘は諦めたようだったから会ったら話ぐらいはするようになった。 
「絶対に宗教なんかに入らない。帰ってくれ」 
と、繰り返し言い続ければ、帰るさ。一切無視するとか。しつこいから、まともに相手すると疲れる。

284:病弱名無しさん
07/12/14 10:48:35 pFZ8AkVA0
>>283
>俺は勧誘は一切無視してるよ。
この一言に尽きるよね。
要するに個人の生き方や価値観に関係する問題であって
クロンと結びつけて論じる事柄じゃないね。

テンプレがどうとか2時間話に付き合ったとか
創価がどうとか馬鹿馬鹿しい。
>>272の発想自体がナンセンス。

285:病弱名無しさん
07/12/14 11:04:26 zA7UvFMe0
今日も電話かからんかった。
入院待機三週間だよ。 ツンコが痛いよー。
もとのかかってる病院の医者も、はよ入院しないと膀胱硬くなるぞ・・・みたいな事言うし。

いつものかかってる病院なら緊急入院でいれてくれるんだけど、家から約二時間かかる大学病院
だから、おれの事殆ど知らないわけでそんな融通してくれるわけないね。順番通り。
ほんと年末という感じになりそう。

286:病弱名無しさん
07/12/14 11:08:44 zA7UvFMe0
そういえば、おれも入院中に勧誘受けたなぁ。

で、その人一年前心臓手術・その時肝臓の病気で入院してたんだけど
「あのねー、お宅病気ばっかりして全然神様に守られてないじゃん。」
って、言ったら 口聞かなくなった。

あと、死にたい死にたい言ってるヤツに、
「死にたいなら病院来たらダメ。治されるんだから。家で苦しんでたら腹膜炎とか
なるよ。家で死にましょう。救急車で来たくせに。。。」
って、言ったらこれも口聞かなくなった。
これは大人げなかったカネ。。。

287:病弱名無しさん
07/12/14 11:48:55 UrlcDmzp0
面接でクローンを隠すかどうか迷いましたが
最近は外で食べることもほぼできないから隠すのは無理だと諦めて正直に言うことにしました
病気の成り立ての時ならまだ法誤魔化す方法はあったんだが

会社員で食事が一切出来ないって言うとどう思われるんだろうか?
栄養不足やらで倒れてすぐ辞めそう、取引先や上司同僚と付き合いが出来ないって思われるんですか?

288:病弱名無しさん
07/12/14 11:57:43 71kZAY3r0
>>285
いつもかかってる病院では治療できないのですか?手術がかかりつけの病院で出来ないならば
まずそこへ入院させてもらってからベッドが空いたら大学病院に転院という形をとったほうがいいのでは?
かかりつけの医師から紹介状書いてもらえば早めに入院させてくれると思うんだが。


289:病弱名無しさん
07/12/14 13:38:27 719eoFLd0
>>286
まあ、正論てのはいつも大人げないもんだ。

290:病弱名無しさん
07/12/14 14:57:38 tags4vI00
>正論てのはいつも大人げない
はぁ?
持論を一般論のように書き込むなよ。
つーか自分で言ってる事の意味分かってねーだろ?
考えてから物言えよ低脳。

291:病弱名無しさん
07/12/14 17:22:58 /vFQ08L90
ペンタサをのみ始めて、2週間位経つのですが、首の後ろに鈍い痛みを常に感じるようになりました。
こんな症状に悩んだ方はいませんか?

292:病弱名無しさん
07/12/14 20:18:22 ffc5uJnD0
レミケードをはじめるにあたって
適用条件って何ですか?

293:病弱名無しさん
07/12/14 20:39:07 0xmJwJED0
会社の健康診断で素直に「クローンだ」って問診で答えたら医者が興味津々でアレコレ聞いてくるな
やっぱ珍しい病気なんだな

294:病弱名無しさん
07/12/14 21:58:00 /PWWkaEO0
>>292
まずクローン病であること

295:病弱名無しさん
07/12/14 22:59:28 E7hpQ8Wq0
>>292

>>294の次が活動期である事、そして狭窄が出来ればない事。(狭窄の質にもよる)

296:病弱名無しさん
07/12/14 23:04:59 ZEiOWv+40
そして結核のチェック

297:病弱名無しさん
07/12/15 01:38:09 cn+yx5HMO
やたらとプップカプップカ屁が出るのがつらい 
実も少し出る

298:病弱名無しさん
07/12/15 02:19:23 DnqYiz76O
友達が創○だったらしく、俺が病気の事がわかったら案の定勧誘されて断り続けた。
最後の方は治る治らない以前に「学会に入ってないから病気になった」みたいな話になったよ。
犬作の力ってすごいんだね

299:病弱名無しさん
07/12/15 05:51:27 dNH4vK8m0
キチガイカルトは各自で撃退してここに持ち込むな
さもないとメガマック食わせんぞゴルァヽ(`Д´)ノ

300:病弱名無しさん
07/12/15 05:52:36 Eay4TOM20
>>299
なぁ・・・知ってるか・・・それ・・・メガタマゴって言うんだぜ・・・

なぁ・・・知ってるか・・・更に・・・メガトマトってあるんだぜ・・・

301:病弱名無しさん
07/12/15 06:54:02 3wcpHJHcO
>>290
何でお前はキレてるんだよ
頭冷やしてから物を言え 薄脳

302:病弱名無しさん
07/12/15 10:46:28 S4tOot1C0
食事制限止めてみた。精神的なもんがちょっとヤバっかったんで
医者OKだったし、(栄養士は先生がいいならと)1年位カンカイなので
やってみる。どうなるかわからんけど。

303:病弱名無しさん
07/12/15 11:54:19 x18G3t3+0
絶食明けのお粥ウマー
農家の方ありがとうございます

304:病弱名無しさん
07/12/15 12:00:46 Extsje6A0
>>302
既にしてるかもしれんが、食餌日記をつけて、体調とかも書いておくと後で振り返るときの参考になる鴨

305:病弱名無しさん
07/12/15 13:16:34 NgzO0ycWO
前に薬の副作用で汎血球減少症になった者だが未だペンタサ等クローンの薬一切飲んでない
精神安定剤と眠剤のみIVHやってるが一日バナナ一本あとアメがOK
個室から大部屋に移り来年の手術待ち状態
どの薬で副作用でたのか調べたがすべて陰性で結局わからないまま
医者も恐くてクローンの薬使わないみたいだ
もう飲まなくなって一ヵ月くらいになるが手術後とかこれからどうするんだろ?
ちら裏ぽくてすまん

306:病弱名無しさん
07/12/15 13:39:22 fAmt2MrwO
個人差がかなりあるのがクローンだからね
まああまり悲観的にならないように。気持ちまで落ち込んだら病気の思う壺だよ。
大部屋に移れて良かったじゃん。話相手もいれば退屈はしないでしょw
俺なんかこの週末も、ていうかクリスマスも年末年始も何の予定もなく
どこにも出掛けず誰とも会わず退屈して過ごしそう
調子良ければ本屋と初詣だけは頑張って行きたいけどw

307:病弱名無しさん
07/12/15 13:39:33 VRXm2mT20
>>298
だから何だ。空気を読めよボケ!
宗教ねたはほかでやれ。

308:病弱名無しさん
07/12/15 14:13:42 DnqYiz76O
ある意味インチキ宗教とクローンは切っても切れないだろ。

309:病弱名無しさん
07/12/15 17:35:38 bO++kg4d0
トイレに間に合わなくて便を漏らしてしまったことありますか。
漏らすととてもブルーになりますね。
そこで何か良い対策はないでしょうか?

310:病弱名無しさん
07/12/15 17:44:27 3wcpHJHcO
漏らさないようにする

311:病弱名無しさん
07/12/15 18:05:54 AxpYc5G+0
>>309
漏らすことを前提としておくといいよ
寝ているとき、外に出てるとき
もし漏らしたらどうすれば最小限の被害になるかシミュレートして
その装備を事前に用意しておいて、
いざ漏らしたら粛々と後始末をして
そして、忘れる

312:病弱名無しさん
07/12/15 18:14:12 +KgY5PY20
>>309
つオムツ

313:病弱名無しさん
07/12/15 19:29:41 4LYdnv1GO
>>309
312が言うオムツとは違うけど、病院で軟便パッドという物があった。
この間大腸内視鏡やった後に使用したが、ほぼオムツだった。
用は、後ろから前に押さえるテープが無いだけ。
だが吸収性は良さそうだ

314:病弱名無しさん
07/12/15 19:47:55 175l8ijP0
軟便パット売ってるねぇ。
近所のイオンの薬局でも売ってる。

尿漏れパッドでも使えそうだけどね。

315:病弱名無しさん
07/12/15 21:43:42 c3TwmKI+0
いくらクローンとはいえオムツを常に履いてる俺は異端なのか・・・
でもね、めっちゃ安心w

316:病弱名無しさん
07/12/15 21:55:45 s8hrVqad0
俺は尿漏れパッド使用してます。
軟便パッドなんていうのもあるんですね、そっちの方がいいのかな。

317:病弱名無しさん
07/12/15 22:33:04 NgzO0ycWO
おむつ最高じゃん下血のときかなり使えた
夜中気付かないうちに血でてるんだもんびびったわ
もう一度使ったから抵抗は全然ないよ

318:病弱名無しさん
07/12/16 14:12:46 8R0ii7Ne0
オムツはくとやめられなくなるな。
あのゴワゴワ感さえ解消されて、もっとスマートになってくれれば良いんだが。
あと、値段がもっと安ければ助かる。

319:病弱名無しさん
07/12/16 19:24:48 F2RMgsAwO
漏らした時も、アヌスが汚れないようにして欲しい 。常に清潔オムツ。 
で、履き替えればまた完全クリーン。

320:病弱名無しさん
07/12/16 20:03:03 xPoQ8Qcz0
ハンディ型のおしり洗浄器で洗うといいかも。温水洗浄の便座ほど快適とは言えないけど
カバンに潜ませておくと出先で重宝するよ。

321:病弱名無しさん
07/12/16 21:10:30 GMKhQpsj0
空腹の時、口臭くさくなるのはこの病気と関係ないのかな?
胃腸から臭ってくるからブレスケアよく噛んでるが

322:病弱名無しさん
07/12/16 21:24:07 qYLRBRfv0
強烈な下痢続きで肛門崩壊寸前です
休み中に強ポス使い切ってボラギノール買ってきますた。痛いお(; ;)

323:病弱名無しさん
07/12/17 00:03:00 /j29Nwpa0
>>321
エレン飲んでるのなら口臭があると思う。エレンの成分、
アミノ酸原末がくさいから。

324:病弱名無しさん
07/12/17 00:22:28 pGcuuReF0
空腹時というか、口が渇くと臭いやすくなる傾向はあるね。
雑菌が繁殖するから。


325:病弱名無しさん
07/12/17 03:09:09 DLA2e4JQO
朝晩歯みがけよボロボロなるぞ
あと絶食時唇の皮がやばくなる舌もおかしくなるときない?

326:病弱名無しさん
07/12/17 07:30:09 Pk3GxZzc0
エレンを経口で5パック飲む生活を1ヶ月続けていたら虫歯6本なった(オワタ
ちゃんと歯を磨いてたのだけど・・・水分なので細かいところまで入ってたのだね。

327:病弱名無しさん
07/12/17 09:58:22 VmNBZuv10
>>325
唇がカサカサになって少しの部分を指で取るとめくれて、血が出たりして余計なことをしてしまった
と思うときがあるな。

328:病弱名無しさん
07/12/17 11:18:09 LTG4MRKq0
1ヶ月で虫歯6本なら10年続けてる俺は・・・・
飯食えないからもはや口臭のためだけに磨くのも情けないねorz

329:病弱名無しさん
07/12/17 11:37:39 EJoKHC+Z0
ご飯食って歯を磨かないより、ご飯を食ってないからと言うことで歯を磨かない方が数倍不潔と
言いますからねぇ。

ご飯食った方が唾液で歯が綺麗になるとの事。

330:病弱名無しさん
07/12/17 13:47:09 bLeJZh7vO
うんこが硬い物質ってのは都市伝説なんじゃないかって最近本気で思う。

331:病弱名無しさん
07/12/17 14:05:09 voJcu3Tk0
狭窄が進行してるのか
イレウス直前だ。
お腹に空気たまってるし、
おしっこもなかなか出ない。

まだ、たまに便が出てるので安静にして
絶食しているが、いつ詰まってもおかしくない状態だ。
このまま少しづつ回復してくれればいいが、
正月前に入院して、病院で年を越すのは避けたいところだ。
はてさて、どうしたものか・・・

332:病弱名無しさん
07/12/17 14:57:41 CvfEhUWh0
>>331
やっぱり狭窄とかでイレウス寸前状態なれば尿が出にくくなるもの?
俺も2週間前にそんな状態になって尿があきらかに減った。
いまだに出すときに、すっきりした感じでなくて残尿感があるかな。

ほんと困った体です。
万能細胞の研究がんばってもらって、早く完治しないかなぁ・・・。

333:病弱名無しさん
07/12/17 15:19:31 r+oGmXUB0
>>331
俺も全く同じ状況です。。あ、でもまだおしっこは出るけど…。お腹が常にパンパンで
はち切れそうに痛い。便が出れば少し楽になるけどね。便もなかなか出ない。。
そこで思うのが、こういうときは安静にしてたほうがいいのか、それとも運動がてら
少し歩いたりしたほうが腸が動いて出やすくなるのか、どうなんだろう?
正直、栄養失調気味で歩くのも辛くて部屋で痛みに耐えて安静にしてるのが現状なんだけど

334:病弱名無しさん
07/12/17 17:49:03 eqbGp8BQ0
調子悪いときは素直に安静にしている方が治りが早いよ

335:病弱名無しさん
07/12/17 17:57:55 bLeJZh7vO
たった今、青いうんこが出た…下血の一種なのかな?

336:病弱名無しさん
07/12/17 19:19:22 c41VuJbaO
俺は一週間前に緑のうんこ出たよ…なんでだ?特に緑系の食材やフレーバー使ってないのに

気になったから写メも撮ったw

337:病弱名無しさん
07/12/17 19:40:06 wsxNezMw0
つ 胆汁

338:病弱名無しさん
07/12/17 20:30:10 DLA2e4JQO
緑はオレも最近出た
量は少しで軟便だった

339:病弱名無しさん
07/12/17 20:52:23 bLeJZh7vO
青は俺だけなのかな…?
>>336さんうpw


340:病弱名無しさん
07/12/17 22:37:30 anCx5Xb80
生まれてはじめてクリスマスを
女の子とすごすかもしれん。
かも、っていうか、女の子がドタキャンしない限り確実だが。



341:病弱名無しさん
07/12/17 22:51:13 ZVHkB2lc0
とりあえず頑張れと言っておく

342:病弱名無しさん
07/12/17 22:56:49 eBQ7WlyD0
水下痢の間にたまーに肛門を通過して気持ちいい形のあるウンコ出るけど
なんでその1回だけちゃんとウンコが出るんだろ?
腸の中は一体どうなったるんだろうか
何も食ってないしたかだか次の水下痢まで1~2時間しか経ってないのに

343:病弱名無しさん
07/12/17 23:35:14 Hj8ISOmb0
>>340
全くのスレ違いだヴォケ!!


オメデト♥

344:病弱名無しさん
07/12/17 23:43:38 eohtkO/i0
>>340
幸せに過ごせる事を願っとく

345:病弱名無しさん
07/12/18 00:19:59 74qE2wMu0
>>340
オメデトウ☆

緊張して具合悪くなるなよ

346:病弱名無しさん
07/12/18 07:01:24 DuWAv+2fO
今日退院でワクワクしてあまり寝れなかったorz
俺もまだまだガキだな。

胃瘻造ったおかげで在宅IVHの24時間縛りから解放されるし、外出しまくるぞー!
そして来年こそは就職してみせる!

347:病弱名無しさん
07/12/18 07:06:01 ec4JU8ym0
夢と先があって羨ましい・・・>>346ガンガレ

348:347
07/12/18 07:09:55 ec4JU8ym0
ごめん、思わず書いてしまいました347はなかった事に。

>>346がんばれよ~

349:病弱名無しさん
07/12/18 09:51:18 FQkDIW2iO
今から大腸内視鏡だ
二フレックスは何度飲んでも慣れない

350:病弱名無しさん
07/12/18 11:08:46 74qE2wMu0
俺は二フレックも鼻チュウで入れてる

351:病弱名無しさん
07/12/18 11:35:02 7gtvhgeu0
俺にはもう大腸はない(つд・)エーン

352:病弱名無しさん
07/12/18 11:44:18 PgO84OeH0
おれは大腸はたんまりあるぜ。
でも、小腸が無い。1m未満。

早く入院してー。まだ入院出来ん。

入院出来るまで膀胱が柔らかいままでいてくれ。
硬くなってダメにならないで・・・。

353:病弱名無しさん
07/12/18 13:03:27 T+EQp78hO
来年七日あたりに手術で大腸切るんだが初なんだ
どのくらいで動けるようになるもんなの?
次の日には少し歩くとか話は聞くんだけど…
医者は手術後一週間くらいで重湯から始めるとか言っていた
二、三日は寝たきり状態?それとも本人しだい?
経験者の方教えてください

354:病弱名無しさん
07/12/18 13:11:42 PgO84OeH0
今は次の日歩かせるトコがほとんどじゃない?
若い人が殆どなんだから。
手術的にも腸切除って簡単な部類だろうしね。

脳外科に入院してる人みてたら 今日はベット何度まで上げていいとか
結構めんどくさいことしてた。

355:病弱名無しさん
07/12/18 14:20:00 gFiNhEfl0
>>353
次の日から歩こうって言われるよ。
どうしても辛くて無理ならやらない方がいいけど、早い段階で歩き始めたほうが色々いいらしい。
腹をざっくり切ってるわけだから、どうしても辛い。

家族がいる前でおしめを変えられたりするから、元気になってから改めて考えるととても嫌。
辛い時はどうでもいいと思えるけど。
だからおしめ替える時は、誰も居ないようにしてくれって言っといた方がいいよ。

356:病弱名無しさん
07/12/18 15:03:43 PgO84OeH0
ジーとしとけば痛くなかったなぁ。手術。
咳が出る時は 傷口を押さえてセキするといくらかましになったような。

おしめとかするん?
三回したけどおしめはしなかったなぁ。 
IVHをしてても何回もトイレに言っちゃうけど、手術の時は何日かはトイレ行かなかった。
で、したくなった時はもう動けていたし。
IVHをしてご飯食ってないということで術前に下剤もかけなかった。

手術して一週間ぐらいしてエピ・IVHを抜かれた次の日に退院となりました。
今退院は早いような気がするけど。

1回目の時(19年前ぐらい)もうまくいったとおもうけど二週間ぐらいは手術後入院してたけど。



357:病弱名無しさん
07/12/18 16:48:42 1wy1ICrE0
レシピ板とここ、交互に睨めっこしてるんだけど、魚のあら料理って大丈夫なのかな?
少しでも充実した食生活がしたいよ…

358:病弱名無しさん
07/12/18 17:17:50 rKQhHHh/O
食えてるだけマシだが

359:353
07/12/18 17:49:21 T+EQp78hO
きついのは術後四、五日くらいみたいですね
おむつ経験ありなのでその辺は平気です
手術的には簡単な方なんですね安心しました

360:病弱名無しさん
07/12/18 18:07:43 AOq+u9/Q0
話の腰を折ってすみませんが、
クローン病で深部静脈血栓症から肺血栓塞栓になった方
いらっしゃいますか。

361:340
07/12/18 20:33:34 KfJA4iTx0
>>341、343、344、345
ありがとう。具合悪くなることはないと思う。何も食べなければ!
2回目のデートだけどその日が最後にならないようにがんばる!!


362:病弱名無しさん
07/12/18 21:44:27 j4Y+5rex0
重症認定がおりて医療券が送られてきたんだけど
これって中途半端なサイズだね。
携帯用にケースか何か考えないと・・・

363:病弱名無しさん
07/12/18 22:28:38 sQj/87YY0
>>362
特定疾患の方と同じサイズだよ。俺の所はだけど・・・

364:病弱名無しさん
07/12/18 23:01:12 kgFJzxWs0
遅レスですまんが、病院に入院できなくて待機待ちというのは、差額ベッド代がない部屋が空いてないってことなの?
通ってる大学病院は、いつも個室ならすぐ入れるんだが。

365:病弱名無しさん
07/12/19 02:42:51 s5KSTVmX0
>>356
おしめじゃないや。T字帯だった。
あれを家族がいる前で取り替えられたんだ。思い出すだけで嫌だよ。
>>362
全国で一緒の大きさなのか分からんけど、俺の所の受給者証は、
ダイソーでピッタリの大きさのカバーがあるよ。プラスチックの。

366:病弱名無しさん
07/12/19 08:35:59 Q9+dxKs5O
そりは家族がちょっと席を外せば良かったのでは…(^_^;)
でもまあ看護婦も外でお待ちくださいくらい言ってくれりゃ良かったのにね。

367:病弱名無しさん
07/12/19 09:24:45 ozZzz4e50
>>364
個室は空いてるかもしれないけど、
緊急扱いじゃないから大部屋の空き待ちなんじゃない

緊急なら個室になる。差額ベッド代は無料なんじゃない?

368:病弱名無しさん
07/12/19 11:19:37 4Gw0fSpL0
緊急?で病院の都合で個室なら患者負担は本来は要らないんだよね
知らないと平気で請求してくるとこあるけど

どなたかプロペシアを服用してる人いますか?
これって皮膚科とかじゃなくて内科でも貰えるのかな

369:病弱名無しさん
07/12/19 11:20:59 hP8i+bbo0
入院待機中で待ってる身だけど、大学病院と言っても別館という感じで意外と小さいんだよねぇ。
その病院。で、個室は一つの病棟に少しあるだけで他の病棟は大部屋のみ。

だから、殆どの人が大部屋待ちにしてるみたい。
で、三週間待って連絡ないから、病院に電話して聞いてみたら、まだ入院は出来ないとの事。。
かかりつけ病院じゃないから、順番通りなんですよね。

素人考えだけど12月って、この時期入院したくない人が多そうですぐ出来ると思ったんだけど
甘かった。

腸液どころか、昨日ラコール飲んで2.30分後シッコに行ったら白い液体が出てきましたよ・・・。
ほんと大丈夫か。俺の膀胱。他の道が出来たんじゃ無かろうか・・。

370:病弱名無しさん
07/12/19 11:47:48 FZR4yy6X0
レミケ治療を行って10日程たつけど、
お腹の皮膚ろうは目に見えてどんどん小さくなっていくし
膀胱ろうも塞がったのか空気は全く出なくなって尿も透明に・・・
話には聞いていたけど、実際に効果を目の当たりにすると驚くばかり。

371:病弱名無しさん
07/12/19 15:52:12 esJBailuO
バス内脱糞の時は俺も驚いたぜ…


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