08/06/23 07:35:20 N+7cTmx60
>>704
ではもし生活保護を受けたとして好きになった人に隠さずすぐに
平気で「私生活保護で生活してるの」って言える？
隣近所の人に堂々と言える？
それが出来ない＆少しでも隠そうと思ってたりしたらやっぱ自分でも恥と感じてるのよ。
堂々と公表できないような生き方はやっぱり人としておかしい。
そして税金は確かにいろいろな使い方があるけど生活保護や母子家庭手当てほど
悪用されてるケースはないんだよ。
かなりの確立で不正な授受。
まともな人はだから軽蔑するのよ。
708:病弱名無しさん
08/06/23 09:00:32 w1B24S9K0
>>707
生活保護＝恥とか生活保護＝不正受給みたいなのはいい加減スレ違いだろ。
709:病弱名無しさん
08/06/23 09:33:20 I355giRe0
自分がこの世で一番可哀想で仕方の無い
例のおばあちゃんが来てるのかと思ったｗ
710:病弱名無しさん
08/06/23 09:42:53 CiW3Ag7f0
>>707
目糞鼻糞を笑うｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
711:病弱名無しさん
08/06/23 09:49:27 sTgKXzqa0
／∧ ／∧
／ / λ ／ / λ
／ / λ ／ / λ
／ / /λ ／ / /λ
／ / / //λ / / //λ
／ ￣￣￣ ＼
/ /￣ ） （￣ヽ λ ／￣￣￣￣￣￣￣￣
/ /●／ ＼● /λ ＜くだらねえ糞スレ立
/ /／ ∧ ∧ ＼ /λ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿
| λ ｀ ー― ´/ / /| * *
｜ λV V V V/ / //| + |＼ |＼ |＼ +
｜ λ| |/ / / //| |＿λ|__λ|__λ|＼
｜ λAA/ / ///// + | /λ /λ /λ-λ
| λ/ / / ////| ノ| ｜ /λ /λ /λ /λ
＼ / / ///// ／＼| ﾉ /λ /λ /λ / |
＼ / / ///////／ | /| ////////////|
―/ / / / / / // // ////////////― | /| ////////////|
712:ご町内の皆様～
08/06/23 10:03:06 UhK/o4S10
／￣￣￣￣￣￣￣~~ ／| ﾀｶｸｶｲﾏｰｽ
／ ／組 .|
／ ／ り |
／ ／ ぎ | ∩
【◎ 】 【◎ 】／ に ／■＼// ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
|￣￣￣￣￣￣￣￣~| お （ ´∀｀）＜ いらないクソスレはありませんか～？
∩／| 廃品回収 | ／■＼∩ ） ＼
＼( |＿＿＿＿＿＿＿＿_| （ ´∀｀）//／| ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
（/≡≡≡≡≡≡≡≡≡７/ ）／ ／
//／■＼廿／■＼ //| U ／ ／| クソスレ回収に参りました～
//（´∀｀ ）（´∀｀ ） // | ／ ／||||
[]_// （（⌒） ）（ ）//[]ﾉ／ ／
/￣￣￣￣￣￣￣￣￣ | ／
| （Ｏ） | ／
|品○＿＿＿＿＿○__品| ／
（＿＿＿＿＿＿＿＿＿_）
713:病弱名無しさん
08/06/23 10:30:44 bU9gd71Y0
>>702
>生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ。
酷いなorz
714:病弱名無しさん
08/06/23 12:42:40 g6U0HOrvO
オッパッピー
記念カキコW
715:W
08/06/23 14:12:30 g6U0HOrvO
ありゃりゃ(；；)
716:病弱名無しさん
08/06/23 15:09:58 0lmUmeqm0
>>680
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
717:病弱名無しさん
08/06/23 15:19:32 2PhaRdS70
今現在、会社を作って、 それなりに注文も舞い込んでいるが、
いつ失敗するかわからないし、失敗したら俺の場合、
リアル首釣るか生活保護しか正直ないと思う。
だから生活保護も常に頭に残る。
最終的には死を選ぼうとは思ってるが、
俺はやはり一度人生崩壊してるし、現在も重いペナルティを常時つけられてて、
惨めな生き方経験してるし、恐らくは今も平均以上とはいえないだろうから、
どんな生き方だろうと、終わってるとか軽蔑とか軽々しくいえない。
>>702みたいな強い事を言える人間は、
膠原病持っててどういう仕事について、どういう風に生活を維持しているのか、
皮肉ではなく興味がある。
718:病弱名無しさん
08/06/23 15:57:35 NRbteOq80
生活保護で悠々自適な生活どころか、贅沢は一切できない
惨めな生活になるのにね。
しかたがない事情で生活保護を受けている人もいるだろうに、
人として終わったとは言い過ぎだ。
今は生活保護の身でも、社会復帰しようとしている人はいないとまで
言いたいのだろうか。
物乞いをやるほうがまだマシという考えにも思える。
719:病弱名無しさん
08/06/23 15:59:15 5jZgApnK0
膠原病スレで>>702はＫＹ
病気のために仕事や人間関係を失い
どうにもならない人だっているんじゃないかな。
「再生」のために生活保護申請するんじゃないか？
不正受給と一緒にするのはどうかと。
生活が立ち行かない人を想像できないのは幸せなことだと言えるけどねｗ
720:病弱名無しさん
08/06/23 17:27:54 0lmUmeqm0
スレ違いですが、、
>>680
生活保護申請のつぼ
URLﾘﾝｸ(hogok.blog71.fc2.com)
携帯のご様子ですので思い切ってサイトをリンク
721:病弱名無しさん
08/06/26 01:01:24 BBW1dgUX0
で、
>>702は、
どういう仕事について、どういう風に生活を維持しているのかKWSK
722:病弱名無しさん
08/06/26 08:22:54 hgwKdtGB0
個人を特定して粘着するのやめたら？
私は702ではないが以前からここの住人に言いたいことがある
ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めるもので
なかには真実もあるし虚構だってあるだろう
それが2ちゃんねるの魅力であることを今更ここで講じるつもりはないが
自分と異なる意見を書いた人に対して
第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
723:病弱名無しさん
08/06/26 08:46:28 HppX2B1j0
>>722
"第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
どのレスを指してますかお答えください
わたしにはわからない
724:病弱名無しさん
08/06/26 09:06:41 j6ma6IDX0
>>722
君も変わらん
>>1をもう一度読めよ頼むから！
725:病弱名無しさん
08/06/26 09:16:52 ka06jK/F0
そもそも確実に実在する生活保護受給者を執拗に貶めたのは>>702だと思うが
私は幸い働けて、自力で人並みに稼げているがこの状況は稀有だと思っているし
医師も時折「信じられない」と口にする
病身で就労が困難な上に頼る人がいない人を気の毒だと思いこそすれ
終わってるなどと言い切れるのは一体どんな暮らしをしているのか？
>>721に同じ意見だ
これが>>722に不快であろうと一つの意見だ
726:病弱名無しさん
08/06/26 09:21:34 VSBsBm9S0
>>722 排除ではなく〝注意〟でしょうに
727:病弱名無しさん
08/06/26 11:38:15 RS1F7z9H0
生活保護に関しては必要な人もいれば、生活"過保護"になってる人もいるのが現実。
そもそも想定してるケースが別々のまま、断定的に言い切れば噛み合うはずないよ。
相談された人がどちらなのかは、誰にもわからないのに。
728:病弱名無しさん
08/06/26 12:17:27 H2Eqm4UE0
だからケースバイケース。
自立できるのが当たり前って言うか
一番良いわけなんだけど。
病気で社会的経済的にもどうにもならない、どうしようか
という人が申請するわけで。
膠原病も見た目だけでは、病気かどうかはわからない人も多いよね。
元気そうにみえるのになんで生活保護？なんて
言われることもありそう。
話し変わるけど、特疾の申請、一番上の枠だった
所得税区分が年14万から年額7万以上に変わったんだね。
税制が変わったからだって。
729:病弱名無しさん
08/06/26 23:27:00 1kAaGSGO0
>>722
>ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
>多くの人が匿名で様々な意見を書き込める
>自分と異なる意見を書いた人に対して
>第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めると自分で言っているのに
その様々な意見の1つを排除するような言動は問題なし?
730:病気名無しさん
08/06/26 23:50:49 oxng/Vml0
>>728
改めて書類を見直してみたけど、所得区分14万以上は書類がいらないって書いてあっただけ＠茨城。
送ってきた書類には枠については何も書かれていなかったけど。
自治体によって、そんなに違っちゃうのかな？
731:病弱名無しさん
08/06/27 00:12:29 /ZPvEXgN0
特疾は自治体の管理だっけ？
732:病弱名無しさん
08/06/27 00:17:46 6buVPO7o0
>>730
別紙に申し訳程度に“お知らせ”として
「税制改正に伴ない、自己負担額が従前と変わらないよう
自己負担限度額を改定し今回更新分から適応」←要約 とあった。
去年の階層区分と見比べると課税額が違ってる枠がある。
で収入が増えないのに自己負担限度額が変わった人いるの？
733:728
08/06/27 00:22:40 BMBIpJpJ0
自治体で違うんですか、少し驚きました。
読み間違えたと思い、書類を確かめましたが
やはり区分Ｇが所得税年額70001円以上で書類添付省略可でした。
神奈川です。
※国税から地方税へ税源委譲が実施されたことに伴い
階層区分の所得税年額が変更されました。
と、ありました。
734:病弱名無しさん
08/06/27 00:33:38 /ZPvEXgN0
調べてみた
国の給付なので自治体で基準が変わるのは変だと思う
735:病弱名無しさん
08/06/27 00:47:40 sOzYyNb50
所得税の課税額が半分に減額してるわけではないんですけどね。
736:病弱名無しさん
08/06/27 00:52:54 4CQVOZly0
平成１９年の税源移譲による所得税の減少に伴い、
階層区分を定める国の要綱が改正されます。
と書いてあった＠東京
区分Ｇは所得税年税額70,001円以上
書類添付省略については、提出する書類のチェック項目に
□月額自己負担限度額が最高になることを承諾した上で、添付を省略します。
と、あるだけで税額は関係ないっぽい
737:病弱名無しさん
08/06/27 01:22:54 sOzYyNb50
神奈川も区分最高枠ならマルすれば税額証明する書類を
添付しなくていいという点は同じです。
去年もそうかいてありました、でも最高区分の額が急に半額に。
738:病弱名無しさん
08/06/27 06:58:40 9RUH/6MF0
>>722
・・・・>>729・・・・
739:病弱名無しさん
08/06/27 07:27:46 0DU9k0uu0
>>722
これがなぜ排除になるのかわからない。
別に702を排除しているわけではなく、
どうやったら、702のようになれるのか聞いているだけだし、
それは他の膠原病患者にも相当な参考になるはず。
>>702のような生活保護はあまりオススメしないというレスはけっこうあるが、
軽蔑する、人間として終わってるなどと、明確に罵声を浴びせているのは彼女（彼）だけ。
パラサイトして生きるのが当然になってしまって、感謝も不安もクソもない人間じゃなければ、
他人を罵倒できるほど強く言える=仕事など生活の基盤がしっかりしているという事を想像できるし。
それは他の膠原病患者にとって参考になる話だろう。
740:病弱名無しさん
08/06/27 07:28:30 +NmupcHL0
｜｜ : ::.゜ ゜ ゜゜｡･｡゜.゜..
｜｜ ﾐ /彡 :::.゜｡ ゜･｡゜゜. . . .
｜｜..ﾐ､|ﾐ /／彡 良 ス レ に な り ま す よ う に ・・・・・
｜｜ミ.|.ﾐ/ .／.| :::.゜｡ ゜･｡゜゜. . . .
｜｜.|/／|. [] ∧ｖ∧ : ::.゜ ゜ ゜゜｡･｡゜
｜｜/. [] （〃ﾟーﾟ） :::.゜｡ ゜･｡゜゜. . . .
｜｜┬┬┬┬┬-O∞O‐┬┬
｜｜‐┼┼┼┼┼‐┼┼┼┼┼
｜｜┼┼┼┼┼┼‐┼┼┼┼┼
741:７４０
08/06/27 07:35:36 +NmupcHL0
>>740→>>722
742:病弱名無しさん
08/06/28 00:27:34 KWzdiWNK0
しばらく来ないうちに荒れてる・・・
荒れさせてすんません。
>>739
一般事務の正社員ですよ。
大学行って自力で就職しました。
発病したのは入社後です。
ストレスの多い会社で３０人ほどいた同期は３人になりました。
鬱で辞めちゃう人も多いし自殺しちゃった人もいます。
根性ないと勤めれないですね。
辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
資格も取らないとダメな職種なので家でも資格の勉強してますよ。
今は国家資格を取ろうと思って勉強中です。
（社内職種転換を狙っているので）
743:病弱名無しさん
08/06/28 00:28:17 KWzdiWNK0
742の続きです。
ここ数年、SLEの症状で全身の激痛＆疲労感が物凄いです。
肝臓の数値もよくありませんし・・・
プレ増やしたりして通勤片道１時間２０分吐きながら通勤する日も結構あります。
それでも年１００時間近く残業もこなしてます。
うちの会社は残業少ない方なので他の会社に比べるとマシですね。
今は入院間近まで数値が悪くなってしまったので自宅療養中です。
ストレスは多い会社ですが福利厚生はしっかりしてるので休むことに対しては何も言われません。
なのでいろいろと腹立たしい会社ですがその点だけは感謝ですね。
激痛に耐え、通勤途中で吐いてでも働いてるんですよね。
なので安易に「生活保護もらえばいい」と言う考え方は信じられないんですよ。
少しでも努力した？？？
何もしないで病気に甘えてるんじゃない？と思うんです。
私は勤めながらでも休みの日は仕事に関係する資格の勉強をしたりしてるんです。
しんどい時はできないからギリギリの点でしか受かりませんが合格は合格だからまぁいいかと。
非難されてる方は少しでも努力をされてるのかな？と思うんです。
なのであぁいう書き方になりました。
では毎日ここに来てるわけではないので・・・
また荒れたらすみません。
744:病弱名無しさん
08/06/28 07:19:28 o1AI3NQl0
>激痛に耐え、通勤途中で吐いてでも働いてるんですよね。
自分に酔いすぎ
自分でしたいからやってるなら勝手に努力でも無茶でもすればいい
>辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
じゃあ、退職を余儀なくされたり、就学中に発症した人に対しても
努力すれば*絶対*どうにかなるなんて無責任な事言えるの？
自分が辛いから楽なほうに流れているように見えた人に対して
八つ当たりしてるだけに見える
745:病弱名無しさん
08/06/28 07:40:59 7rxrcVKa0
>>742
それで、仕事の途中で意識失って救急車で運ばれてそのまま入院とかないの？
俺、二回ほどあるんだけど。
そりゃ一瞬でパチンと弾ける事考慮にいれなければ、
可能な生活だとは思うが。つか自分もしていたし。
っていうか、金持ちでもない限り、
膠原病でもほとんどの人がしてるってレベルだな。
不安でもそうしないとリアル生きていけないのだから。
むしろ子供もいないようだし、簡単に自宅療養が出来るし、
月の残業8-9時間は確かに低い残業率だよね。
しかし、相対的に恵まれた環境いて、精神力にも強い貴方でも、
結局は体をおかしくして自宅療養せざるを得ないわけだ。
もっと苦しい立場の人たちがいるとは想像できるないかな？
貴方の高い意識は誰もが見習うべき非常に素晴らしい物だと思う。
しかし、同じような事を言っていても、>>699には誰もなんともいってない事からもわかるように、
生活保護に対する考え方を非難されているのではなく、
貴方の攻撃的な言葉と、自分だけは特別とでもいたげな、
想像力のなさが非難されていることに気がついたほうがいいね。
746:病弱名無しさん
08/06/28 08:20:47 7rxrcVKa0
あ、>>699にはレス一つ付いてたわ。
まあ、叩き系ではないけどね。
747:病弱名無しさん
08/06/28 14:08:33 LM0juS+a0
膠原病とひとくちに言っても様々な病気があるし
その中の一つであるＳＬＥも人により症状さまざま。
自分もＳＬＥだからわかるけど、ＳＬＥ患者って
一回もステロイド服用したことない人から
透析患者や車椅子ユーザーもいる。
自分基準で言われてもねーと思う。
748:病弱名無しさん
08/06/28 16:14:08 /cBxRgsr0
>>747
同感
凹んでるときは家族や社会や自分にだって腹が立つ
溜め込まないように どこかで気持ちをゲロして
親身な意見や厳しい意見をききながら
自分を整理していけたらイイんじゃない？
どうせ膠原病とは長い付き合いになるんだもん。
山あり谷ありさー
749:病弱名無しさん
08/06/29 16:57:51 nbJRCR8QO
>>722と>>742 は同一人物？ 自分を高める向上心は尊敬の眼差しに見られると思うが、そういう人って欲が強く人をけなす傾向が強い、例えば小沢一郎みたいな、ワンマンタイプ。自己愛が強くて、人を真剣に愛すことができず、自分大好き人間。
750:病弱名無しさん
08/06/29 20:56:33 m4FyW8EgO
でも、頑張ってる人もいるんだって、自分も頑張りたいと思う。
人それぞれ色々な考えが、ある良い事も、悪い事も言われて２ちゃんらしくて
あたしは、好きだなー
どっちも正解！っで次に行きましょ(´∇｀)ノ
751:病弱名無しさん
08/06/29 21:03:47 rUVIAZX30
皆、もう頑張ってるよ
人一倍疲れる体抱えて、普通に暮らすだけで過労に近い
752:病弱名無しさん
08/06/29 22:17:10 XTTC9bpu0
どっちも正解って何だよそれ
どうでも良い訳ないでしょうに、投げやりなレスやめてくれないか！
753:病弱名無しさん
08/06/30 00:08:04 fqX5DWK30
せめて生活保護や母子家庭保護受給者に対する
謝罪はしてほしかった。
そもそも、この軽蔑発言で荒れたんでしょう。
謝る気がないのなら、自己破産するほどの生活苦に陥っても
これらの制度は絶対に利用しないと言ってほしいね。
754:病弱名無しさん
08/06/30 00:25:59 uzgmFN2y0
>>753
そうだね。
自己破産、みなさん、目の前ですよ。
自己破産する勇気も無いだけかも。誰でも襲う、ローン地獄。現代の構造。弱ったものを襲うハゲタカ社会。
755:病弱名無しさん
08/06/30 01:07:38 pCr19fHs0
謝罪して欲しいっていう発言に驚いたわ。
しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
私が読んでないだけかな？
書いてたらどこに書いてたか教えて。
でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
ここはまともに働けてない人が大半ですしね。
この人の意見は世間の本音かもしれないよ。
健康な人からすればね。
ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
756:病弱名無しさん
08/06/30 01:14:08 pCr19fHs0
あまりの驚きに質問するのを忘れてたわｗ
最近よく手や足の指がつるんですがこれは膠原病からですか？
それともプレドニンからですか？
特に土日が酷かったので気になっています。
肩こりや腰痛があるからかしら？
まめに接骨院には行ってるのに。
757:病弱名無しさん
08/06/30 02:29:20 uzgmFN2y0
>>756
ステロイドの副作用で攣るそうです。
医師がそう言っていました。わたしもステ始めてから酷かったです。よくあること、と取り合ってくれない有名医でした。
もっとも、わたしはステ前にも攣っていました。
攣るのは、別の原因もあるとのこと。
えーと、失語症で言えなくなちゃった。ｺﾞﾒﾝ。
身体のなんとかバランスがわるい。なんだっけ？イオンじゃなくて・・・。えーと・・。
電解質だ。これ。このバランスが悪いと攣るんだそうだ。
758:病弱名無しさん
08/06/30 03:30:57 a8YpQh6U0
私の場合は、SLEでプレを飲んでる他に腎臓がちょっと悪いせいもあるかもしれないけれど、
利尿作用が高いカリウムやカフェインを摂った時なんかによく手足が攣ってしまって困る＞＜
前に透析をしていた時にも手足が攣ってしまう事があって、
心配になって医者に聞いてみた事があるんだけど、
>>757さんが言ってるように、電解質のバランスが悪かったり、
あと、血液中の電解質が急激に移動したりすると攣りやすくなる事があるって言われた
透析中はポンプで血液を無理矢理引っ張ってるから余計に攣りやすくなるらしい
肩こりなんかも、体の血流が悪くなってしまって出てたりすると思うし、
もしかしたらプレの他にもそういうのが絡み合って攣りやすくなってしまってるのかも
759:病弱名無しさん
08/06/30 05:08:13 B/ruOstn0
>>755
推測や推察で書き込みしない方が宜しいのでは？
760:病弱名無しさん
08/06/30 06:27:29 WfZ23GrK0
＞７５５
驚いた。
＞しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
＞私が読んでないだけかな？
＞書いてたらどこに書いてたか教えて。
人に頼らず先ずは自分で確認してね
＞でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
＞それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
？
＞ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
人の不幸を祈る、、、いのる人？なんて書いてたの？ 吃驚！
明日はわが身。
761:病弱名無しさん
08/06/30 06:46:35 fqX5DWK30
>>702の軽蔑発言
>>707に母子家庭手当についても書いている。
身近に母子家庭手当をもらっている人間がいたら、
人として終わっているね、と言ってあげようね。
まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
762:病弱名無しさん
08/06/30 08:38:20 WSvFK/7A0
ageてるID:pCr19fHs0が
おヴァカなだけ
元レスの読解力もナシｗ
763:病弱名無しさん
08/06/30 14:55:15 pCr19fHs0
a
764:病弱名無しさん
08/06/30 15:08:45 pCr19fHs0
ageてごめん。
757＆758
ありがとう。
考えられるのはやはりプレドニンかなと思う。
電解質ね！調べてみる。
>>761
ありがとう。
読み逃してるみたい。
>>759
ここの人は周りに母子家庭の人がいたり生活保護が平気な人ばかりなのね。
と実感しました。
生活レベルが違うのね、きっと。と気づいたの。
私の周りにはそういう生活の人が皆無ですしそういう人たちとも出会わないの。
なので生活環境の違いからくる考え方の違いは理解しあえないですね。
生活板とかで生活保護を受けてる人に対してどう感じますか？と質問されたらいかがかしら？
きっと似たようなお返事がいただける気がします。
765:病弱名無しさん
08/06/30 17:36:34 SjSWxKHC0
＞身近に母子家庭手当をもらっている人間がいたら、
＞人として終わっているね、と言ってあげようね。
＞まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
＞他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
＞日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
＞どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
>>761読んでないみたいなので…
766:病弱名無しさん
08/06/30 17:42:19 hwaacXFy0
生活レベルが違うといいつつ扶養家族だったら大笑いｗ
767:病弱名無しさん
08/06/30 17:55:24 uzgmFN2y0
>生活環境の違いからくる考え方の違いは理解しあえないですね
そうじゃあなくて、視野を広げなさいよ。で病気名上に偏狭な心の人にならないように我を磨け。
768:病弱名無しさん
08/06/30 18:27:29 1qR7KDxm0
どっちもどっちな気がするね
769:病弱名無しさん
08/06/30 18:36:07 P1ZcRtj20
膠原病なんていう、人に話してもいまいち通じなくて、しかも症状が人それぞれだったりして
でも、誰もが自分が経験した辛い思いや苦しい思いを知ってるわけだから
その分、人の苦しみや辛さに思いやりを持って接する事ができるようになると思うんだけどなぁ
かといって、想像しただけでその人の苦しみや気持ちがよくわかる、なんて思うのも傲慢な考えだとも思うけどね
でも、人に向かって、弱者が人として終わってる、とか甘えてる、とか辛辣な言葉を投げかけるよりは、
上からではなく同じ目線でその人にとって励ましや希望になるような言葉をかけて上げられるような人間になりたいと思う今日この頃
770:病弱名無しさん
08/06/30 19:15:09 27T4lslD0
私は>>702の考えに近いな。
ただし、「再生」する為に一時的に利用するならありかと思うけど。
親の理解が得られないから同居してるのに、
わざわざ一人暮らしして生保受けたいって発言した人が発端でしょ？
生保受けるより親の理解を得るのを優先するのが普通だと思うけど。
安易に生保って言うのがおかしい。
771:病弱名無しさん
08/06/30 19:46:25 hwaacXFy0
私は10代で発病してもう20年目だけど
実は未だ親の理解は得られてない
10年目くらいに説得は諦めて
よりストレスの溜まらない暮らしを目指したけど
友人や周りの人の理解が得られなかったら
と思うとゾッとする
772:病弱名無しさん
08/06/30 23:49:30 KjeYm4S80
>>770
>>702が非難されているのは、生活保護に対する考え方じゃないんだな。
考え方で言えば、俺も貴方の考えに同意=間接的に>>702に同意だね。
ところで俺が興味があるのは、
>>764氏の、生活レベルが違うと言い放てる人とは、一体、どんな職種でどんな高級鳥なのだろうか。
俺は家自体は大学院まで難なく出してくれるそれなりに裕福な家庭だったが、
俺自身は氷河期＆膠原病＆就職後、職場でいきなりぶっ倒れてそのまま緊急入院二回、
お陰で病人を使う事に反対する人事を説得してくれた教授の顔ぶっ潰しーの上司の顔ぶっ潰しーので、
職場にいられなくなるという連続技で、
当然再就職先なんてナッシングという三年間のどん底を経験しているので、
人様を「生活レベルが違う」などとはとてもいえない。
いつ自分がそこに戻るか分からんからね。
ぶっちゃけ、病気になる前というか、子供の頃は裕福な家庭にちょっとした優越感あったけどね。
でもそれって結局、自分の力じゃないからね。
「生活レベルが違う」とまで言った以上は、
まさか同じ世帯に主たる生計者が別にいるとは思えない。
俺は現在では比較的生活レベルは安定しているが、
ここまで辿り着くだけで中々の茨の道だったし、これが続く保証もどこにもない。
>>764氏は、どんな風にしてその生活レベルを維持しているのだろうか？
773:病弱名無しさん
08/07/01 00:20:14 ZvbRPGBe0
>まぁいろんな意見があるだろうけど生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ
やはり、生活保護って言うものについての考え方が問題だとおもわれ。
人として終わった、は貧乏になったということではない。
人が人らしい理想も、自己制御も、他者へのおもいやりも、想像力ももたなくなったとき、
人として終わるんだと思う。
774:病弱名無しさん
08/07/01 00:35:59 6s3KqbS30
別に生活保護を受けていなくても、人として終わっている人はいると証明された。
日本が福祉後進国と他国から言われてるのがよくわかった。
>>772
>>764の生活
>>742-743
今はよくても老後はどうなるのやら。
775:病弱名無しさん
08/07/01 00:36:57 IH03dGkG0
>>742
社内職種転換で資格も取らないと駄目な職種ってなんだ？
独学で取得可能な資格で、独立ではなく社内で使う物で、
しかも、独占資格なんて思い当たらない。
まさか、IT土方になるつもりとは思えないし、
弁理士は家で勉強するには正直難関過ぎる。
現場系では多いけど、膠原病で現場系は無理がある。
普通、独占資格か、よほど希少な資格じゃない限り、
会社内で使うのだったら、経験>>>>>>>>>>>>>資格
資格取得が条件の職種ってなんだ？
776:病弱名無しさん
08/07/01 02:01:22 ZvbRPGBe0
司書なんかどう？
資格取得が条件。
777:病弱名無しさん
08/07/01 03:10:44 WgrbGe77O
>>769
そうだね。
そういう人間でありたいと思うよ。本当に。
778:病弱名無しさん
08/07/01 09:06:17 WpNA3gPC0
>>775
ITは
経験>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>資格の状態
転職、転属ならまさに国家試験すら紙くず状態
元エンジニアで資格取って秘書とか一般事務、経理事務とかやったけど
事務は忙しい時期と暇な時期が概ね読めて一番体に優しい職種だった
営業事務は時期が読めないので体調管理が難しかった
779:病弱名無しさん
08/07/01 13:15:46 8c+xl/2z0
どこまで引っ張るつもりだろう
いいかげんスレ違いなんだけど
780:病弱名無しさん
08/07/01 16:21:39 s20VrQ5q0
>>779
空気よんでくださいな。
781:病弱名無しさん
08/07/01 22:43:48 OUlh2KD20
どっちがだよ
782:病弱名無しさん
08/07/01 23:22:47 VfQRiHt+O
親の理解がないって一番苦しいかもね。それよりも婚約者や結婚相手って重要。結婚されている方は毎日どのように生活されているのかしら。お子さんや毎日の家事やら、是非ききたい。
783:病弱名無しさん
08/07/02 07:34:41 61jdp/OX0
だからageてるし
おヴァカ？と言うか注意力が散漫
784:sage
08/07/02 07:58:36 f/+CJzNk0
どっちもどっち
785:病弱名無しさん
08/07/02 08:09:13 C//9eHmi0
↑
オマイが言うなってやつだなｗ
sageになってないしｗ
786:病弱名無しさん
08/07/05 17:57:05 jTKnAQANO
早く死にたいとか自殺したいとか皆さんは思いませんか？
病気なりたてで、受け入れられないでいます。
副作用は見た目にも辛いものばかりだし。
787:病弱名無しさん
08/07/05 19:36:58 DffR5yUW0
>>786
漏れも発病したてはそう思ったよ プレの副作用で鬱にもなるしね。
紅斑は消えてないけど今は仕事出来るまで回復した。
なんとかなるからガンガレ
788:病弱名無しさん
08/07/05 20:12:04 jTKnAQANO
>>787さん
時間が経てば受け入れられるのかなぁ。
夏女で有名？だったあたしとしては、海に行けない夏も、野外ライブに行けない夏も初めてで、生きてる実感がない。
これから副作用で太るのかと思ったら、さらに鬱だし、仕事が見つかるかも不安だぁ。
グチグチ、すみません。
なんか気持ちのやり場がなくて。
789:病弱名無しさん
08/07/05 21:14:09 Q8VnlzbK0
>>788
プレ飲んでたら太るくらいじゃすまないぞ。
風呂に入るたびにバサバサ髪が抜けてあっという間にハゲ頭
股関節の骨頭が潰れて車椅子
白目の部分が血で真っ赤になって白内障、失明
その他にも不眠、頻尿、精神荒廃等等
死んだほうがマシだと思える副作用がたくさん待っている
790:病弱名無しさん
08/07/05 21:31:08 jTKnAQANO
うん。
だから死にたいんですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。
791:病弱名無しさん
08/07/05 21:33:26 jTKnAQANO
うん。
だから死にたいって思ってしまうのですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。みんな、よく乗り越えてるなぁ。
792:病弱名無しさん
08/07/05 23:11:00 S0wDneN30
死にたいのか？
副作用にはうんざりするけど楽しいこともあるよ。
楽しいことを見つけるチャンスも自分次第。
そのチャンスを自分から捨ててしまうのはもったいないかと思けど。
793:病弱名無しさん
08/07/06 00:07:13 GuLejG7fO
うーん。
なんだか、難しいですね。
病気と副作用で醜くなって不幸になっていく自分しか想像つかなくて。
でも、けっこうこの病気の人たちが前向きなのが不思議です。
発病してから相手みつけて結婚できてる人とか神だと思う。
病気自体は軽症のほうだけど、それでも薬は必須で副作用が怖い。
ニキビとか出たことないのに、やたら出てきていて、それだけで不快なのに、
ムーンフェイスや肥満になり、あげく白内障やら骨関係のトラブルや糖尿やら、出てくるのかと思ったら、気が狂いそうです。
毎日、死ぬことしか考えられん。
仕事も辞めて不安だし。
病気発覚してステロイドのみ始めるまでに時間あって、その時から、この発想しかできないから
ステロイド鬱ではなく性格なんだろうなぁ。
今は廃人すぎて布団から出られないし、食欲もなし。
前向きになれるきっかけが欲しいと思ってるとこ。
副作用に耐えるのも勇気いるが、自ら死ぬのも勇気いるなぁ。
重い病状で頑張ってる人たち、ごめんなさい。不快ですよね。
794:病弱名無しさん
08/07/06 00:34:08 IEtaM+8B0
発病してからでも余裕で男つかまえられるよ。
それでもＯＫな人はいっぱいいる。
でも自分が結婚したくない派なのでしないけど。
(結婚したいくらい惚れるような人がいない）
自分に魅力があれば病気なんて関係無いよん。
膵炎でインシュリンうたないとダメだった子は結婚したし。
（結婚後亡くなったけど）
病気や副作用でブサくなるのは大量＆長期プレ摂取した人や重病人では？
少量だとそう簡単にブサくはならないけど。
もしブサくなるんだとしたらそれはあなたの心の中が顔に出るんだよ。
顔は心を現すからね。
佐伯ちずさんが旦那亡くなって落ち込んで１年引き篭もってたら
ビックリするくらいブサになってたんだって。
これじゃダメだ！と踏ん張ったからこそ今のあの人がいるんだよ。
前向きになれるきっかけが欲しいなら引き篭もらないことだね。
795:病弱名無しさん
08/07/06 00:51:25 bcmMdfh20
>>702に続く食いつきの良さそうな餌乙
796:病弱名無しさん
08/07/06 00:52:31 4lKpMAoL0
>>793
あなたの考えてる副作用が、必ずしも全部出てくるわけではない。
いろいろ考えすぎるのは、体によくないよ。
797:病弱名無しさん
08/07/06 12:02:00 XD4sjipa0
ステロイド服用して３年、慢性的でじくじく痛みや苦痛がある。
でも、ステの副作用で高脂血症はもちろん、血糖値上がった。高脂血症は薬のんでいる。
糖尿も薬のむようになるかも。さらになにか免疫抑制剤？のむらしい。
ながくなると副作用でるよ、やっぱり。
ほんと、悲観的、わたしも。
798:病弱名無しさん
08/07/06 22:37:52 GuLejG7fO
test
799:病弱名無しさん
08/07/06 22:45:56 GuLejG7fO
>>794さん
ステロイド少量ってどの範囲でしょうか？
はぁぁ。何もかも恐くてたまらない。
まだ薬の量が確定してない。7.5ミリで様子見だが微熱あるから15ミリとかに増量しそう orz
こんな薬、死ぬまで飲むなんて怖すぎるー。でも、どうしようもない。
800:病弱名無しさん
08/07/06 23:38:17 IEtaM+8B0
１５ミリだと副作用出てもちょっとだよ。
食欲も余裕で抑えられる量。
５ミリまでに減らせたら副作用でない人の方が多いんじゃない？
そして心配の仕方が異常だから心療内科の受診をお勧めする。
801:病弱名無しさん
08/07/06 23:44:25 I+J0/9UO0
うん、10ミリ以下なら妊娠出産もできるし、
感染症のリスク的にも特に問題ないといわれてる。
あまりビビりすぎてストレスになってる方が体に悪そう。
802:病弱名無しさん
08/07/06 23:44:45 IEtaM+8B0
ところで病名は何かな？
歳はいくつ？
まだ若いのかな
803:病弱名無しさん
08/07/06 23:51:41 5yLDVDnu0
俺はSLEだけど15mgになったら職場に復帰できるって言われた。
先生の言う事ちゃんと聞いて生活していけば薬は減っていくから、
あまり思い悩まないほうがいいよ。
804:病弱名無しさん
08/07/07 00:22:32 oG+WYKgiO
>>799です。
皆さん、ありがとう。
そうか。そんなに怖がらなくても良いのかな？
26さい。SLE。
微熱、関節痛、手足の紅斑、リンパ腺腫れ が主な症状。
脱毛は病気というより、普通にストレスと言われました。
病気発覚と副作用への不安から拒食症気味にもなってるし、精神科行くべきかぁ。
もともと不眠症で通院してたが病気発覚以来、ひきこもりになってしまって行けないでいます。
もともと痩せ型が、病的に肉がなくなり寝ると骨盤や尾てい骨が当たって、かなり痛い。
そうか。やっぱり鬱なんですね。確かに異常な不安感です。
805:病弱名無しさん
08/07/07 00:46:50 UoE2uH+Y0
SLEだったら精神・神経症の症状が出る場合もあるので、主治医の先生に
相談してみたら？
806:病弱名無しさん
08/07/07 08:05:37 9Qu7a+l20
私は告知の時にカウンセラーつけてもらった
>804
死ぬまで飲むなんて誰が言ったの？
断薬に成功している人、結構居るよ
807:病弱名無しさん
08/07/07 08:48:03 nPp57mFk0
20年30年単位だけどね。
808:病弱名無しさん
08/07/07 08:52:55 Urs5yUbd0
なったばっかりでもう既に7.5mgなら直ぐに断薬できそうだけど
809:病弱名無しさん
08/07/07 08:56:58 5Abac5FL0
>>804さん
頭の中では自分の病気に必要な薬なのであると認識していても
副作用が副作用が・・・っていうので飲み続ける事に抵抗を
持ってしまう人って多いですね
できるなら薬の事で延々と無駄な事を考えるより他に頭を切り替えた方が
いいんでしょうけどね
自分としては断薬→失敗→増量を繰り返すよりは５ミリ程度まで
減薬できればいいなって考えてますよ
まぁ精神的に追い詰められちゃってる人の場合ネットの言葉は励ましには
なるんだけど、実生活で何かしらの心のよりどころを見つけないと
本当に癒されない気がします
>>804さんは書き込みを見る限りかなり辛いでしょうから、まず精神を
落ち着ける事が一番でしょうね
基本、無の状態でいることが精神的には楽ですよ
人間って基本的にマイナス思考な人が多いから悪い事を考えたら
キリがないですよ
って頭では理解してるんですよね。わかります。
動くのも大変だし、何か音楽聴いたり勉強してみたり別な事に興味を持つことが
大事でしょうね
大変だと思いますが頑張って下さいね
810:809
08/07/07 09:00:34 5Abac5FL0
あれ・・・自営業なんだけど書いてる途中にお客さんがきたりしてたら
ワケわかんないこと書いてるな
ごめんなさいスルーしといてください
811:病弱名無しさん
08/07/07 10:22:29 Fm6INcdE0
>>808
同意
この病気でブログ書いてる人とかたくさんいるから
>>804は一度そういうの見た方がいいよ
812:病弱名無しさん
08/07/07 10:39:02 izA+w8Le0
>>799
ＳＬＥで15ミリ以内は少量だと思います。
比較的「軽症」の範疇。
自分は維持量４ﾐﾘ。でも切れそうにないです。
ちなみにムーンフェイスも脱毛も治りました。
813:病弱名無しさん
08/07/07 10:43:50 oG+WYKgiO
>>806
他の膠原病なら断薬もありえるけどSLEの場合は完全に切るのは難しい（怖い）と医者に言われました。二カ所で。
隔日2･5ミリとかならありえるみたい。
>>808
残念なことに薬、増えそうなんですよ。
>>809
そう。頭では必要な薬って、理解はしてるんですがねぇ。
>>811
そーゆー、blog見て不安になってしまいました。
ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
働いてるけど辛そうだったり、病気が原因で離婚や恋人と別れてたり。
あたしの心配性には困ったもんです。
814:病弱名無しさん
08/07/07 10:52:17 oG+WYKgiO
>>812さん
何ミリからスタートして、何年くらいで4ミリになりましたか？
もし、良ければお聞きしたいです。
815:病弱名無しさん
08/07/07 10:53:16 5Abac5FL0
>>813
人は人、自分は自分
過去を引きずらないとかたまに見ますけど
不安な未来なら今現在と向き合うことが大事です
現に起きていない事をあーだこーだ言っても実際に起きない事がほとんどだし
時間の無駄ですよ
療養中とかだと無駄に時間がある事も自分を追い詰めちゃう要因の１つなんですよね
病気と向き合うというよりも何も考えないようにする事ができれば
精神面はいい方向へ向かうでしょうね
ま、焦る必要もないのでマイペースで行きましょうよ
816:812
08/07/07 11:19:02 izA+w8Le0
10年以上前の発症です。自分も比較的軽い方から始まったのかな？
蝶形紅斑、関節痛、指のこわばり、発熱
検査数値がいくつか（ＡＮＡや抗ＤＮＡ抗体その他が高値）などですぐに診断が下りました。
ステロイド剤の中のリンデロン2ﾐﾘ（力価10倍でプレ20ﾐﾘ換算らしい)から。
2年半後に4ﾐﾘです。5ﾐﾘに戻ることも何度か。
7,8ﾐﾘぐらいが長かったかも。
途中からプレドニゾロンに変わりましたが、リンデロンは超？強力な薬で
リンデロン0.5ｍｇ≠プレ5ｍｇという感想。
脱毛はＳＬＥ，ステロイドの副作用どちらからでも
起きる可能性があるそうです。
髪洗うと何だコレ～？って笑っちゃうぐらい
毛が抜けた（ﾎﾝﾄは涙）また元に戻りましたが。
体調良くなるのは年単位と思ってＳＬＥと付き合ってます。
817:病弱名無しさん
08/07/07 11:20:04 izA+w8Le0
4ﾐﾘは3年後でした、よく考えたら↑。
818:病弱名無しさん
08/07/07 12:46:41 U5MvM4rv0
>>813
>ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
ブログを中途半端にしか読んでない気がする。
こういう人たちは軽症ではないしプレ大量摂取だから。
飲んでる量も少ないし入院もしてないから軽症の軽症だと思うよ。
それから心療内科には行きなさい。
精神科！じゃなくて心療内科ね。
性格的なものがあるかもだけどマイナス思考が強すぎだから話聞いてもらった方が良いよ。
ちなみに発病時私はプレ９０ミリからだったよ。
骨が死んだりする人はこういう量を飲んだりしてる人じゃないかな？
私はなってないけど。
１５ミリ以下ならそうたいした副作用は出ない。
819:病弱名無しさん
08/07/07 12:56:39 izA+w8Le0
以前見たブログだったかは
プレ5ﾐﾘで大腿骨骨頭壊死だったよ。
低容量で出た記録と医師に言われたとか。
（通常はあまりないことらしいですが）
だから個人差が大きいと思う。
骨壊死は比較的早く出る事（1,2年以内とか）が多いらしいです。
また、「骨粗しょう症」というステロイドの別の副作用もありますね。
820:病弱名無しさん
08/07/07 14:19:25 nPp57mFk0
俺はステロイドパルス1000mgを二週間ごとに連続
その間は60mgの繰り返しが最初だった。
パルス打つ度に葬儀屋呼ばれたらしいが、
10年かけて3mgまで減ったぜ！
821:病弱名無しさん
08/07/07 14:28:13 dSMcDIEz0
>>819
過去に無理なダイエットをしてた、
閉経している、痩せすぎ、冷えすぎ、とかで
もともと骨密度が低いとなりやすいだろうと思う
822:病弱名無しさん
08/07/07 19:18:31 oG+WYKgiO
>>816さん
やっぱり減薬には時間かかりますよねぇ。当たり前か。
服が入らなくなる程太ったら嫌だなぁ。
アウトドアな人生送ってきたから、まわりもそんな友達ばかりで、
今後、どう関わっていけるのかも不安だし。
会話がズレていくんだろうなぁ。悲しい。
色々、質問してしまってすみません。ありがとうございました。
823:病弱名無しさん
08/07/07 20:25:05 pCHwaxVPO
では、ステロイド少量でも大腿骨になる人とならない人の違いはどこが原因なのでしょうか？知り合いも杖つく人もいればバリバリ働いている人もいる。ようするに個人の重度の差かな？
824:病弱名無しさん
08/07/07 22:00:45 lYV3zdrb0
>>823
ホント違いはどこなんだろう？
原疾患の重症度やステロイド摂取量の多い少ないだけでは
説明がつかない骨壊死の発症例や無発症例がある。
(パルスを何度やっても無発症だったり経口少量服薬で発症したり)
むろんステロイドに関係なく発症したりもする。
ステロイドによって骨壊死を発症しやすい遺伝的要素があるらしい。
ただいまDNAほか解析中だそうだ。某大学整形医：談
>>816
同感。脱毛も体調も年単位だわね。10年たって実感です。
>>821
骨壊死の発生と骨密度は関係ないらしい。
もちろん どちらもステロイドの副作用としちゃ最低な部類だけど。
骨壊死はステロイド初期投与から半年程度で発生し
だいたい８年未満程度で発症(発見)する。
自分は７年目までバリバリ働いてたよ。そして８年目に発見された。
原因は骨密度ではなく血管とか血液関連の要素他のほうが強いらしい。
825:病弱名無しさん
08/07/07 22:04:07 U5MvM4rv0
血の流れが悪い人がなりやすい＞大腿骨壊死
みたいなことをどこかに書いてたような気がする。
どこかは忘れた。
826:病弱名無しさん
08/07/07 22:38:00 9Qu7a+l20
SLEの症状に血行障害があるから
その症状が出てると促進されるのかな？
827:病弱名無しさん
08/07/07 23:34:04 lYV3zdrb0
>>826
たしかにステロイド性の骨頭壊死症はSLEに発症報告が多いけれど
これはステロイドの投与量が多くなる率の高い病態だからだと感じる。
病名に関係なく少量ステロイドでも壊死は発生するらしいけど宝くじ(?)みたいな確率だ。
ステロイド性骨壊死の双璧はSLEと腎移植。
やはり１日に１度に入れるステロイド量が多いと発生率も高くなるそう。
その上で、大量に使っても発生しない人がいるのはなぜか？という話しになると
「酸化ストレスや血管内皮機能障害・血液凝固能亢進・脂質代謝異常・脂肪塞栓
骨細胞のアポトーシスなどの関与が指摘されている」という厚労省難病研究班報告がある。
ようするにステロイドに加えて＋α の複合的な病因が考えられているらしい。
ハッキリした病因が特定できれば予防もできるようになるはず(希望)
828:病弱名無しさん
08/07/08 14:39:45 L0NRy5Ri0
おいら男（発症当時20歳）だけど、
主治医がパルスバンバン打ってるのに、
副作用がほとんど出ない事に驚いていた。
ムーンフェイスさえ出なかった。
829:病弱名無しさん
08/07/08 16:50:28 YnJf7tIn0
ちなみに東洋医学的に考えると、ステロイドは腎を損なう作用があるんだよ。
腎ていう用語は、腎臓、副腎に限らず、それらが司る機能全体の総称なんだけどね。
これの影響を受ける末端のパーツが、骨、目、耳、髪なんだ。
腎のエネルギーが充実してる人なら、ステロイドのダメージは小さくて済むけど
腎虚（ググってみてね）体質の人だと、弱った腎をさらに傷けるわけだから
問題が出てきて当然なのはわかるよね。
830:病弱名無しさん
08/07/08 18:22:13 W2KHnt6c0
>>829
>>問題が出てきて当然なのはわかるよね。
同意しかねます
ダメージ受けた腎臓を
ステロイドで治療する
こういう例もあることに ご理解を
数々の副作用があっても 自分には
ステロイドは欠かすことの出来ない薬です
831:病弱名無しさん
08/07/08 19:15:37 7Kt4wH0F0
副作用あれどステロイドのお陰で死亡率は一気に下がった病気だし
この病気の人が一番恩恵を受けてるんだよね
その分、副作用に苦しむ人も多いんだろうと…
832:病弱名無しさん
08/07/08 21:44:00 YnJf7tIn0
>>830
いえ、少し用語を誤解されてるみたいです。
繰り返しになるけど、腎=腎臓ではありませんので。
そしてステロイドを否定はしてないこともわかって欲しいな。
東洋医学でいう「腎」が弱っていくことが副作用に繋がってるので
腎のエネルギーを補えば良い。
副作用の軽減は工夫次第で可能だということなんだ。
833:病弱名無しさん
08/07/08 22:22:37 S1B3Ji4B0
具体的にどう工夫すれば良いのかわかりやすく教えて欲しい。
834:病弱名無しさん
08/07/08 23:11:47 YnJf7tIn0
いいですよ。
今日はもう寝るんで明日にでも改めてレスします。
ここで続けるより、膠原病の補完医療のスレのが良い？
835:病弱名無しさん
08/07/08 23:39:40 S1B3Ji4B0
>>834
お！期待してます！
場所は私はどこでも良いです。
836:病弱名無しさん
08/07/09 00:03:29 W2KHnt6c0
>>832
西洋医学も東洋医学も100%完璧なんてありえない。
あなたこそ そのこと分かってるのかな？
あなたの書き方は どこかの教祖様のようだ…。
発症してしまった副作用の軽減方法が知りたいわけじゃない。
ムーンはじめ軽度な頻発する副作用は東洋医学に頼らずとも時間が解決するだろうし
今の悩みが深くとも予後やＱＯＬが大きく損なわれるわけじゃない。
大腿骨頭壊死症や緑内障は違う。骨粗鬆症や白内障・糖尿病も。
あなたの言ってることは
「腎のエネルギー」を補えば副作用に繋がらないってことでしょ。
つまり これら重大な副作用ですら
発症を予防できるということだ。是非とも教えていただきたい。
(>>835さん 同感 これ以上はスレ汚し 内容は別スレにて)
発症後の軽減を教えていただきたいわけじゃないのよ。
そんな曖昧で不確かな話は ちまたにあふれてて食傷気味です。
症例に対して 何をして本当に発症予防しえたのか具体的にお願いします。
たんなるツリやアラシでないことを願ってますよ。
837:病弱名無しさん
08/07/09 07:47:01 gC+SVBDz0
東洋医学、西洋医学語るのは結構だが医学的根拠のない事を語るのはやめてくれよ
それとステロイドがどうたら言い続けるならステスレでも言って語ってこいよ
膠原病以外で服用してる人も多いから色んな意見が飛んでくるさ
838:病弱名無しさん
08/07/09 09:20:04 0OQFupd90
相変わらず東洋医学系は荒れるな。
徐々に科学的に解明されている東洋医学を否定する気はないが、
突然「腎のエネルギー」とかいわれても、
やはり普通の人には宗教的に聞こえてしまうよ。
839:病弱名無しさん
08/07/10 01:57:27 aLXR9Ugz0
東洋医学に限らず何かの熱烈信奉者って
交通安全のお守り握って事故にあったのに
お守りのお陰で命が助かったとか言って
喜びながらお守り配ってまわってる人と似た危うさがない？
根拠の無いことを不安をあおりながら
良かれと善意で強烈に押し付けてくるパターン
お守りくらいならいいけどさ・・・うんざりする時がある
840:病弱名無しさん
08/07/10 08:50:07 09Ob0Ou30
難病なんだとわかった途端に
入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
東洋医学は否定はしないし
自分も主治医が積極的なタイプなので使って入るけれど
安易に勧められない気がしてる
的確に証を診断できる漢方医が巷にワラワラいるわけでもないし
841:病弱名無しさん
08/07/10 10:14:44 dZz+u4pf0
>難病なんだとわかった途端に
>入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
>殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
絶対断れ、「善意」ではなく医学的には無知なだけ。
高価な健康食品って、結局は薦めてくる人の直接の利益や売り上げに
なるんだよ、マルチとほぼ同一と思った方が。
断れりにくいなら、医師に相談しないといけない、反対されたとか。
西洋医学の医師の言うことを聞いては治らない、と言われたら、
「もしそれを摂って悪くなったら責任取ってくれる？」と言っちゃえｗ
それでも執拗に勧めてくるなら、そいつは友人ではないｗ
842:病弱名無しさん
08/07/10 10:15:38 dZz+u4pf0
断りにくい、でした。「れ」が余計。ｺﾞﾒﾝ
843:病弱名無しさん
08/07/10 13:30:09 Jkph9HUZ0
でも829はプレ使用を否定してはいないでしょ。
反ステ信者みたいな決め付けで排除するほどの事はなかったと思う。
まあ、自主的に移動してくれたことだし、蒸しかえすのは無意味だけどね。
844:病弱名無しさん
08/07/10 16:43:17 5MRod5rf0
本当に心配してくれてるなら「ただでくれる」はず。
買わそうとするのは友達ではない。
ただの販売員なので縁切ってよろしい。
845:病弱名無しさん
08/07/10 19:40:57 wQZL36CV0
>>843
まあ恒例行事って事で。
846:病弱名無しさん
08/07/11 20:45:27 Yqf8OVrO0
>>844
買わそうとするならば「いらん」の一言ですむし、
むしろそういう人と効果の有意性や原理・メカニズムについて討論するのは大好き。
しかし、タダでくれる人はこれが困るんだ。
これ健康にいいから飲んでみ？といってくれるのはいいだが、
話を聞くと結構な高価な品々
本人は本当に親切で、買わせようなんてサラサラ思っていない。
本気でこちらを心配してくれて、
良さそうなものを片っ端からチョイスして、
片っ端から採算度外視的に買ってきて送ってくれるわけ。
しかし、高価な品を頻繁に送られたら普通に困惑するわな。
しかも、値段は高いが効果の怪しい品々ばかり。
かといって本気で親切なわけで、無碍に付き返すわけにもいかんし。
847:病弱名無しさん
08/07/12 18:35:43 o0ud2B+N0
あー膠原病コミュの祭り終わっちゃったー
面白かったのに・・・・。
848:病弱名無しさん
08/07/13 00:51:31 BwkO9fHf0
祭りってほどじゃあない。
849:病弱名無しさん
08/07/13 02:45:25 OZRNneC+O
>847
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
の事？
850:病弱名無しさん
08/07/13 20:18:07 xxTB7+0q0
女王様とお呼び！！！！
見せかけの優しさだけは一人前(笑)
851:病弱名無しさん
08/07/15 00:39:24 eQ/DPIsY0
会員にしかわからないmixiの話題は避けようよ。
感情的になったらいけないね・・・
852:病弱名無しさん
08/07/15 16:20:40 euZjDfdc0
はじめまして皆さんにお聞きしたい事があったので、
書き込みします。
自分の母が今SLEで入院しています。この病気と分か
ってから自分なりにいろいろ調べたら発症年齢は20代
30代が多いとの事で私の母は50代でこの病気と診断さ
れました。同じ様に50代や60代で発症した方っておら
れるのでしょうか?先生方も珍しがっていたのでちょ
っと心配になってしまって・・・。
853:病弱名無しさん
08/07/15 17:19:35 Ta7cnJSP0
>>852
わたしもＳＬＥは若い女性が発症するものと思い込んでいましたが、男性もあり、
また高齢でも発症することがあるそうです。８０歳とかではじめてＳＬＥ発症した例もあるそうです。
先生方の知識が足りないのじゃないでしょうか？
854:病弱名無しさん
08/07/15 18:37:45 euZjDfdc0
>>853
ありがとうございます。
その様な例もあるんですね。
855:病弱名無しさん
08/07/15 18:49:19 Uh4DCdpk0
>>853
知識としては交通事故などよくある事と知ってても、
実際、目の前で起こると珍しいと思うのと同じさ。
最後の一文は余計だな。
そもそも、膠原病は10人いれば10通りの症状が出る病気
珍しい事が起きないほうが珍しい。
856:病弱名無しさん
08/07/15 18:55:30 bv198mOX0
ＳＬＥ患者は9割が女性。
出産子育てするような世代の女性が一番多い。
割合の分布としてその世代が多いということで、
実情は子供から年配者までいろいろ。
でも高齢者の男女の発症率は同じぐらい。
という事実から女性ホルモンが関係しているのでは？
といわれているとか。
857:病弱名無しさん
08/07/15 20:22:15 euZjDfdc0
有難い事に先生方は親切に親身になって母の事を
診て下さっています。
858:病弱名無しさん
08/07/16 21:08:10 NkBbqdne0
天気の良い日に無防備で外を歩いたら顔、首、腕が･･･
SLEの家族のいる友達に蝶っぽいと言われたことがあるんですが
私は鼻にかかっていません。
そんな蝶型紅斑の方いますか？
膠原病疑いですが、病名がつかないまま
仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
859:病弱名無しさん
08/07/16 22:29:28 60tvE8JRO
私は顔の蝶は全くでないけどSLEです。
以前にどこかで読んだけど、別に必ずしも見本のような蝶型や
鼻にかかるように紅斑が出るわけでないそうです。
どっちかに頬の片側に大きくでたり、ごく薄く出る人もいるそうです。
860:病弱名無しさん
08/07/16 22:37:11 hDL3Hhor0
取りあえず症状が出たら病院行った方が
疑いならなおさらそう言う時に行かないと
861:病弱名無しさん
08/07/17 08:07:03 U7faTFog0
>>858
>仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
今後も仕事を理由に通院する気がないようでしたら、
気にしなければいいと思います。
ある日、突然悪化して「あの時点で病院へ行ってたら･･･」
と後悔する時が来るかも知れないですが。
まあ、そんな後悔は私一人で十分。
862:病弱名無しさん
08/07/17 08:27:48 FUXxbS+q0
>>858
>>861さんの言うとおりですね
月１回程度？の通院であれば行くべきです。
実際、軽い症状も出てるようですし、ほったらかしとくと
倍、いや人生を狂わされるくらい酷い展開もあり得ますよ
自分は職種をガラッと変えざるを得なかった感じです
ま、>>858さん次第ですが通院する事で安心感を得て
仕事に専念するってのも１つの方法だと思います
この病気は分かってるとは思いますが一生付いて回るんで
後悔とかいうレベルのもんじゃありません
お体を大切にしてくださいね
863:病弱名無しさん
08/07/17 18:27:29 9971/hZ/0
859です。レスありがとうございます。
膠原病科へは3年ほど月1回通院していましたが、
毎回検査だけで結果は知らされず
線維筋痛症といわれました。痛みも甲状腺のせい、と。
その前から甲状腺疾患があり頻脈から高血圧になりましたが
甲状腺、膠原病どちらの専門医で相談しても何もしてもらえず
膠原病科受診時「血圧高いね」で、帰宅途中かなり具合悪くなり
帰宅して測ったら210、その後も180前後が続き、休みがとれないため
血圧は職場の近くの循環器科で診てもらっています。
以前からの主治医の内科で甲状腺、膠原病を見つけてもらい、
専門医を紹介してもらいましたが血圧事件以来
結局心のケアを含め体全体を診てもらうために通院。
ドライアイ、整形の薬（落ち着いているときは抗アレルギー剤も）
出してもらっています。
アレルギーがひどく皮膚科でステロイドを飲んでいたら体調が良かったので
（関係ないといわれましたが）ちょっと不安になっての書き込みでした。
仕事はかなりきつく、最近抗鬱剤も飲み始めています。
主治医（時々）と甲状腺科、循環器科通院もあり、たいへんですが
皮膚科治療がおちついたら別の膠原病科へ行こうと思っています。
スレ汚し長文申し訳ありません。
864:病弱名無しさん
08/07/17 19:46:56 +YoSCYQ00
>>863
膠原病の病院に行ってちゃんと検査してもらってる？
私も凄く軽い症状だけど、大学病院で、月一で通ってる。
少しでもおかしいとすぐMRIやらアイソトープやら、
神経質な位見てもらってるよ。
自分の体なんだもん。自分が大切にしてあげなくきゃ。
メンテナンス費用はかかるけどさ。
私も線維筋痛症を他の病院で疑われたけど、
ただのＳＬＥとシェーグレンだったし、少しずつ良くなってるよ。
真剣に見てもらえる医者にめぐり合うことを祈ってます。
865:病弱名無しさん
08/07/17 21:03:38 ewaEfN9j0
＞ただのＳＬＥとシェーグレン
ヲイｗ
866:病弱名無しさん
08/07/17 22:14:44 +YoSCYQ00
>>865
いや、それまで全然何の病気か分からなくて、
線維筋痛症だよ、精神病だよ、。とたらいまわしだったのよ。
SLEもシェーグレンも嫌な病気だけど、
少なくても色々検査したり対処療法でも出来るようになって、
私自身な納得出来てるのね。
867:863ですが･･･
08/07/18 00:39:45 PumTk1Cf0
>>864
紹介してくれた内科医は抗核抗体とか調べてもらいなさいよと
言ってくれているのですが、何を検査していたのかわからず
有名なドクターだったようですが信頼できなくなって
結局ここ2年ほど膠原病科へは行ってません。
わかっているのはRA＋は確定（内科、膠原病科）
CRPは＋だったり－だったり（内科、膠原病科、整形外科）
MMP-3は何か数値が出ていたようでしたが不明（膠原病科）
クレアチニン（クレアチン？）が高いとか言っていたこともあるのですが
よくわかりません（膠原病科）
私もせめて数値とか自分の体がどうなってるのか納得したいので
「何をしてほしいわけ？」なんて言わない医者を探したいと思っています。
ひどくなったらステロイドや免疫抑制剤とかの可能性があるのは
わかっているし、できたら何もしないままがいいですよ････
（結局今皮膚科でステロイド飲んでますがｗｗむくんでる･･･）
868:病弱名無しさん
08/07/18 22:44:12 K9qUtUXi0
>>863
前後関係わからず横レスですまんが、
わたしも１０年似たようなことで来た。受け入れ病院（膠原病内科と精神科）が決まって
病院ジプシーしないですむようになって若干症状も落ち着いた時期があったが、
だんだんＣＲＰの高値がつづき、しんどくなって入院。セカオピももとめたけれど
確定診断できず、ステロイド２０ミリ。今減量中。でも、リウマチとの診断は下せないのに
ＭＭＰ３の凄い高値がつづき、ひざ関節のレントゲンにも多少の異常がみられる。
で、リウマチの診断なしに抗リウマチ剤投与になるかもというのが現状。
言いたいのは、なかなか本当の診断が下せないケースもあるということ。
自分の病気が何かをしりたいのは人としてあたりまえ。
ただ、わたしは、どのみちこんなことしかできない自己免疫疾患なのだから、
病名はどうでもいいか、ってかんじ。年取っているから、生活の質を少しでもましにすること
しか興味ないの。若い方はそうはいかないわね、あたりまえだけど。
869:病弱名無しさん
08/07/18 23:29:48 ub4NsmxHO
膠原病は男でもなりますよね。
顏に免疫抑制軟膏を使ったせいか、日光により湿疹が出来たり、水疱が出来るなど悪化するようになりました。軟膏を使った部分だけで体には起こりません。
元からかなりの痩せなのに1年で6㎏近く痩せてしまいました。食欲はありますし、食事の量にはむらがありますが、多い時はたくさん食べます。
最低気が付いたら水分多くとってます。風呂上がりには1リットル弱。1日2～33リットルくらいです。
背中の一部が姿勢変えた時、ちょっと痛かったり、ウエスト辺りに締め付けられる感じがあります。
検査したいのですが、内科では不十分ですか？
870:病弱名無しさん
08/07/18 23:32:18 ub4NsmxHO
>>869
2～3リットルの間違いです。
871:病弱名無しさん
08/07/19 09:01:09 KrLk9frv0
>>869
水分多めにとるのは別に問題ないと思う。
自分も多い。夏になると4～5？飲む。
医師には気にせず たくさん飲めと言われた。
膠原病関連の一次検査なら内科が手っ取り早いけど
疑わしい状態ではないと医師が判断したなら
強く自分で希望しないと検査は難しいよ。
食べてるのに6ｋ減が気になるなら内科。
皮膚症状は症状出たときに皮膚科。
背中の痛みやお腹の違和感は…ひとまず内科かな？
872:病弱名無しさん
08/07/19 14:11:02 ewQtitwB0
869さんは、最初は内科で一般的な検査からいくべきだろうね。
食欲があるのに体重減は、糖尿や寄生虫ってこともありえる。
とりあえず膠原病だけに的を絞らないほうがいいと思う。
873:病弱名無しさん
08/07/24 10:34:07 4thgmwl60
保守
874:病弱名無しさん
08/08/03 12:03:13 zMzR9QNJ0
冷房つけないと暑くてだるいし、つけたらつけたでレイノーでて辛い。
どっちにしても困る。
875:病弱名無しさん
08/08/03 18:53:45 ZtjB7dEy0
現在ステロイド5mg。
二ヶ月前から始めた事。
・オメガ3 (フィッシュ・オイル)を取る
・林檎を一日一個
・ストレッチ (自分で勝手にアレンジしたもの5分ぐら)いを朝晩
・テレビを見る時にバランス・ボールに座る
最近ほんの少しだけど身体が楽になった様な気がする。
自分の医者はオメガ3を強く勧めるので始めたけど、それが良かったのかな？
検索すると英語の記事では膠原病に効くらしき記事が沢山あるけど、
日本語の情報があまり無い気がする…。
試された事ある方いますか？
876:病弱名無しさん
08/08/03 19:34:16 Xp0WPe1E0
まあ、それらは別に膠原病じゃなくても健康に良さそうだけどな。
オイラは高蛋白低カロリーの為に、プロテイン飲んでる。
膠原病に効果があるかどうかは知らんが、肌の調子は明らかに良い。
877:病弱名無しさん
08/08/03 22:59:51 8jj3Fj3Y0
>>876
なんでプロテインなんて飲むの？たんぱく質を食事で摂ってはいけないの？
あ、高たんぱく低カロリーね・・。うーん、そこまでしなくちゃいけないのか？
サプリづけとちがう？
878:病弱名無しさん
08/08/04 00:01:50 RUn2yVDF0
オメガ3を積極的に摂ることや、トランス脂肪酸を食卓から追放することを
いち早く提唱してきたのはアンドルー・ワイル博士。
統合医療の理念を全米に広めた第一人者でもあるんだけど
氏の本によれば、蛋白質の摂り過ぎは百害あって一利なしとある。
必要量以上に摂るのは、肝臓にも腎臓にも負担をかけるので良くないみたい。
879:病弱名無しさん
08/08/04 01:06:56 hQ5V3SHi0
なんか、アメリカではサプリ漬けにして稼ぐ方針政策みたいよ。
あんちょくに乗っからないほうがいいかも、だよ。
まあ、殺生せずに合成たんぱく質で金持ちも貧乏人も生きていければそれもいいかも・・。
880:病弱名無しさん
08/08/04 07:51:54 33ttzFqt0
omega ３,摂ってたけど効果はよくわかんなかった。
具合が悪くなることはなかったけど。
週に3回以上魚を食べてたら、いらないんじゃないかという意見も。
食生活がアメリカとは異なる日本人の場合、どうなんだろ？ってとこ。
881:病弱名無しさん
08/08/04 07:56:27 M5qUXalo0
>>877
プロテインつったって、実態は単なる大豆を磨り潰しただけの粉だぜ？
そりゃ赤身魚や鳥のササミ、大豆などを中心とした料理を三食取れればいいけど、
生憎、そんな優雅な昼食は取れんのよ。いつも、麺類とかばかり。
どうしても蛋白質不足になる。
それに、ボディービルダーのように、ガンガンプロテイン投下しない限り、
蛋白質だけの摂り過ぎって中々できないぜ？
まあ、オイラ、糖尿病の家計でプロデニン副作用との合わせ技で普段から意識して低カロリーにしなきゃならんのと、
化学系出身で、むしろ自然食品とかに胡散臭く感じてしまうタイプというのも、
抵抗がない理由の一つなのかもしれないけど。
882:病弱名無しさん
08/08/04 11:11:48 ZtASGWEh0
>>880
見た目の効果はないようでも、血栓や脳梗塞を防ぐ効果があるのよ。
レイノーとか血行障害あるぶんリスクは高いと思うから、予防以上の治療はないと思ってる。
私はアレルギーで青魚が食べれないから、エキスだけ取れるのは助かるよ。
883:病弱名無しさん
08/08/04 12:40:54 v7D/wRun0
魚を食べない人には必須かもね。
884:病弱名無しさん
08/08/04 15:10:35 LA8+cVcr0
黒酢カプセルもいいよー。
血行よくなって身体も軽くなった。
885:病弱名無しさん
08/08/04 17:13:13 hQ5V3SHi0
>>881
遺伝子組み替え大豆だな・・・。
黒酢を使った料理矢ドレッシングを使えばいいのに。
886:病弱名無しさん
08/08/05 03:06:31 l2Gfr7Xo0
>>875-885
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
887:病弱名無しさん
08/08/05 07:50:28 1z8BurWh0
>>885
いちおう製造元は遺伝子組み換えではないと謡ってるが、
別に遺伝子組み換えでも抵抗ない。
俺、毎日プレ飲むのが当たり前なせいか、
科学的なモノはたいして抵抗ないけど、
逆に自然食品とか健康食品は詐欺とまでは言わないけど、
どうしても胡散臭く感じてしまうんよ。
膠原病煩ってると、科学的根拠のしっかりしない健康食品や、
仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
888:病弱名無しさん
08/08/05 11:56:43 U3VQkMLE0
それはちょっと極端な話だねぇ
自分が生きてるしくみもわかってないけど
不思議だから面白いんであって、辟易はしない
怪しげな健康食品は詐欺かもしれんと警戒はするけど
自然食まで胡散臭いとはならないな
自分はマーガリンと乳製品やめたら体調いいから
食事は絶対関係あると思ってる
889:病弱名無しさん
08/08/05 12:06:37 pGQ/Sadg0
＞膠原病煩ってると、科学的根拠のしっかりしない健康食品や、
＞仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
あるある～
新興宗教やマルチ商法の薦め方にソックリｗ
890:病弱名無しさん
08/08/05 19:20:32 suphfulk0
オメガ3について質問した875です。
自分、魚より肉食の方がずーと多い。
確かに英語圏の人達は肉食だろうし。食生活はかなり違うんだろうな。
オメガ3と膠原病の関連について日本語での情報が少なかったので、
・研究されて無いからなのか
・日本人には効果が無かったのか
どっちなのかなって思ったので質問しました。
(日本語のページは宣伝ばかりで胡散くさいし)
本来サプリメント拒否派だったんですけど、豪州のリウマチ学会の患者用の
情報ページ見てから、一度試して見ようって思ったのがきっかけ。
あと、フィッシュ・オイル自体は他の健康面でも有効性が証明されている様な
ので、悪い事は無いだろうと。
リウマチ系以外でも豪州ではかなりオメガ3を研究し医療に取り入れてる様な。
まぁ、偶然に最近調子が良いだけなのかも知れないし。
このまま続けて見て、少しでも薬が減らせたらラッキー…
ってなると良いなぁ…と思ってます。
>>886
すれ違いでしたか？ごめんなさい。
予備軍・疑い、では無いので、こちらに書いたのですが…
891:病弱名無しさん
08/08/05 19:26:51 suphfulk0
もし興味がある方が… 居ないかな…？
とりあえず参考までに、豪州のリウマチ学会のページ(英語だけど)。
URLﾘﾝｸ(www.rheumatology.org.au)
ここのずーと下の方にFish oilsというPDFファイル。
チョー意訳すると、
現在のリサーチではOmega-3はリウマチ系の関節炎、強直性脊椎炎、乾癬性関
節炎のような関節痛に効果がある。SLEにも効果があるという証拠もある。
炎症を抑える為には一日に2.7gの摂取が良い。
普通の心臓病予防の為の量より多く摂らないと効果があまり無い。
一日に3g以上摂ると出血しやすくなる傾向があるから要注意。
始める時には必ず主治医に相談する事。
フィッシュ・オイルの中にはビタミンAが入ってるフィッシュ・レバー・オイル
と言うのがあるけど、それは別物で要注意。
----------
(量は製品により変わると思うので…。自分の場合は液体のタイプを10mL摂る
様に言われたけど、実際には7mL位とってる)
892:病弱名無しさん
08/08/05 20:09:52 U3VQkMLE0
>>890
＞・研究されて無いからなのか
＞・日本人には効果が無かったのか
これについては前者だと思う
リウマチ・膠原病に限らず、日本の臨床は基本的に米国追随だから
あちらで有効だと実証されれば追い追いスタンダードになるかと・・・
医薬品以外は保険が効かないせいもあってだろうけど、
日本では医者は薬物しか処方できないという既成概念がまだまだ強いよ
うちの主治医は食物にこだわる人で、薬は補助だとか言われるけど、少数派だと思う
893:病弱名無しさん
08/08/05 23:08:09 iTnoKGKn0
アメリカなどはサプリ大国だけど
それは医療費が桁違いに高いという背景が。
処方薬の方がサプリよりずっと高いという日本と逆の現象。
世界一高い？といわれるクスリの薬価は半分ぐらいが研究開発費だそうです。
894:病弱名無しさん
08/08/06 00:24:00 Qo6or1/z0
薬のような副作用はないだろうし、
どうせなら積極的に治験してまともなデータ集めて欲しいね
私はそういうのなら協力してもいいなー
インチキに騙されるのは馬鹿らしいけど、
ひょっとしたら治療に使えるかもしれないものまで
「エビデンスがない」で放置し続けるのも疑問だ
895:病弱名無しさん
08/08/06 08:09:10 UDQKyHgm0
＞薬のような副作用はないだろうし、
それすら科学的にはわかってないよｗ
もしその健康食品だかサプリが効く
ということは何らかの作用があるということなんだから
マイナスの作用の可能性もあると考えるべきでしょう？
また、よくある宣伝文句の「自然の成分だから安全」というのも大嘘。
896:病弱名無しさん
08/08/06 08:28:05 c75cg7HV0
そもそも「自然の成分」ってなんだよ(Wって突っ込みたくなる
自然食品は定義すらないんだよな。
未だかつて、自然食品とやらで、
きちんとエビデンスを提示されて説明されている物を見たことがない。
むしろ、いちいちエビデンスなんて考えるのはひねくれ者って感じ。
それに実家が兼業農家だが、本当の無農薬自然食品は、流通経路に乗せるのは不可能。
自分の家で消費するほかは、極少数を親しい知り合いに分けられる程度の流通量しかない。
とてもじゃないが商業ベースには乗らない。
897:病弱名無しさん
08/08/06 13:04:12 Qo6or1/z0
>>895
そりゃ厳密に言えばその通りですよ
魚や穀物に含まれてる成分を抽出したものなら
通常の食事で誰もが摂取してるわけで、
医薬品と比べれば、副作用の頻度と重篤さは低いだろうと言いたかったんだ
プロテインだって成分濃縮した加工品だし、同じようなものでしょう
「自然の成分だから安心」なんて大嘘とは思ってる
毎日バターや霜降り肉を大食してたらどうなるか考えたら誰でもわかる
898:病弱名無しさん
08/08/06 17:52:31 s9iOWZSf0
毎日、酢飲んで歯の表面？が酸で駄目になったという話もあるし
必要以上に何かを摂取するより食事に気をつけたほうがよさげだと
最近気づいたよ
899:病弱名無しさん
08/08/06 21:52:45 98Vqk88j0
>毎日バターや霜降り肉を大食してたらどうなるか
どうなる？
食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
>>898
そうですよね。
って、あたしはもっと野菜が必要だな。でも、お野菜高いねえ・・。
900:病弱名無しさん
08/08/06 22:15:59 sxKde+1s0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
URLﾘﾝｸ(kodoi.tudura.com)
901:病弱名無しさん
08/08/12 13:04:20 3MGJRycq0
>>899
＞食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
基本的にそれだけじゃだめだと思う。
食べたいもの食べてきて膠原病になってるんだし。
仮に膠原病は食事と関係ないとしても、糖尿病がやばい。
902:病弱名無しさん
08/08/12 19:04:23 3epgJvWD0
膠原病の発症と食べてるものって関係ないでしょ。
膠原病が発症してからの治療とは関係大有りだろけど。
まあ、普通の女なら食べたいもの食べる事よりも、
ムーンフェイスをちょっとでも抑える事の方が大事だと思う。
903:病弱名無しさん
08/08/13 19:23:11 vcLVUQEc0
リノール酸などのオメガ6の摂りすぎは炎症を強めるよ。
そりゃ自己責任で食べたいもの食べる自由もあるとは思うけど。
ここ見てる大半の人は薬増えるのは嫌でしょ。なるべく減らしたいもん。
904:病弱名無しさん
08/08/14 22:50:31 zM/WLEoY0
>リノール酸などのオメガ6
何だか知らない・・。
905:543
08/08/15 15:42:24 Oq1unHR60
病苦と貧乏で死にたい気だ。
身辺の整理ができていないのと、真夏は腐りがはやいので延期している。
ほんとうに、絶望する。絶望はなんどもなんども経験してきたが、いつまでもつか・・。
わたしの場合は病名さえよくわからない。
膠原病類縁疾患の診断名のもとステロイド漬けだ。だが、よくならない。
906:病弱名無しさん
08/08/15 16:31:57 AE92ibB10
全ての愚痴をここで吐き出せ。
仲間同士、ここはそういう所だ。
907:病弱名無しさん
08/08/15 23:14:32 cbhu9FGH0
人を絶望させるのは病気でも飢えでもなく、孤独。
マザーテレサがそう言ってたっけ。
908:病弱名無しさん
08/08/15 23:51:50 30bCYKHv0
痛み、苦痛・・・
出口が見えない苦痛を伴う治療。
どれも絶望する。孤独も。
貧乏どころか借金があるので
死ねない俺。
借金があってよかったと思うときもある。
家族がいても、孤独を感じるのが病人だよ
話し相手がほしいよな。。。
ここは良いよ
909:病弱名無しさん
08/08/16 10:13:21 GNsP+Id10
病気でも今は味方が2人もいるから幸せと思える。
以前は健康でも今よりずっと不幸だった。
なんで私なんか生まれたんだろうと思わない日はなかった。
こうして距離置いて冷静に考えると、実家の家族全員、私も含めて発達障害かもしれない。
ストレス過多になりやすいから発症リスクが高いような話を聞いたことがある。
もちろん原因は様々だし、「私は絶対違う！関係ない！」って過剰反応はしないでね…
910:病弱名無しさん
08/08/16 11:23:41 EqgrQ3mj0
>>909
ストレス過多がなりやすいと言っても犯罪者に膠原病患者はいないよね？
最近の無差別殺人とか家族殺人とかね・・・
一応こういう犯罪者はストレスがたまって爆発して犯罪犯してるよね？
なのでストレス過多が発症原因ではないと思う。
元々の人間の因子が弱いんだと思うよ。
何やっても元気な人は病気知らずだからね。
911:病弱名無しさん
08/08/16 13:43:58 GNsP+Id10
>>910
そういう反応はあるかもしれないとドキドキ緊張しつつ書き込みしました。
ストレスが極限に達すれば誰もが爆発して犯罪を犯すのですか？
多くの人は我慢を重ねた末に体調を崩しこそすれ、他人に危害は加えません。
稀なことだからこそ、事件として報道されると思うのですが…
でもやっぱり、この問題は不用意に発言すべきでなかったかもしれませんね。
気分を害された方には、すみませんでした。
912:病弱名無しさん
08/08/16 15:21:35 Q5Sn/xRw0
>>911
そんな気にしなくて良いんじゃないか？
100人居れば100通りの意見・感じ方があるんだからさ。人それぞれサ
異なる意見が有ったとしても、気楽に考えて何でも言えば良いと思うよ。
少なくても此処見てるRom専も含めて、全くでは無くても、それぞれの抱えてる
苦痛を多少は理解出来る人が居るはずだと思うし。
ストレスに関しては、過剰のストレスが【原因】ではなく、発症の【トリガー】
になってるケースが多いって医者が言ってたよ。
それが理由に、膠原病因子を持っている人全てが発症している訳ではないと。
自分の場合は、自分では精神的に凄く弱い人間だと思ってるのに、兄弟に言わせ
ると最近までずーと強いと思ってたって。爆発する所を見た事が無かったから、
凄い精神力だなって感心してたって。
最近になってやっと気づいてくれたみたいだよw
913:病弱名無しさん
08/08/16 21:17:06 ID5FWviE0
俺はインフルエンザが発症のトリガーになったっぽいが、
インフルエンザの苦痛は明確なストレス。
インフルエンザがトリガーになったのではなく、
インフルエンザから来るストレスがトリガーになったのかもしれない
当然、それ以外の理由だって考えられる。
所詮、結果論でしかない。
でも、トリガーとかをいろいろ言い合うのは、
意味はないかもしれないが、意義はあるんじゃね？
最近、全然ネタなかったしね。
914:病弱名無しさん
08/08/16 21:18:29 oGlb2CMF0
鮫の肝油って効果あるって聞いたけど本当？
915:病弱名無しさん
08/08/16 21:35:41 EdkvG3h10
>何やっても元気な人は病気知らずだからね
吹いた。
916:病弱名無しさん
08/08/17 12:18:53 SIo/2WTW0
>>914
鮫の肝油と言う物を聞いた事が無かったのでぐぐって見た。
レス891で言うビタミンAが入ってるフィッシュ・レバー・オイルに該当してる
気がするけど？ どうなん？
917:病弱名無しさん
08/08/17 14:40:05 /hIVpQwN0
>>916
鮫の肝油は『スクアレン』だと思う。
病気への効果は知らないけど、体調を整えるためなら悪くはなさそう。
25歳過ぎると、体内で作られる量が減ってくるそうなので。
918:病弱名無しさん
08/08/17 14:47:18 /hIVpQwN0
>>913
私は決定的なトリガーになったのは、ストレスだったと思う。
離れて住んでる親がガンになって、
こっちがいつ倒れるかと思うくらいドロドロに疲れ果てた。
それから微熱が下がらないまま異様な筋力低下が始まった。
どうしても偶然とは思えない。
919:病弱名無しさん
08/08/17 17:07:50 LauV1iJb0
>>914
うちは祖父が漁師だったのだけれど
昔から魚の油（？）は万能薬として
家に伝わっていたよ
特に鮫の油は良く効くと言っていた
920:病弱名無しさん
08/08/17 17:08:27 l64nGk2v0
>>918
ストレスといっても、物理的ストレスから心理的精神的ストレスまでいろいろあるから・・。
921:病弱名無しさん
08/08/17 19:52:27 /hIVpQwN0
>>920
遠距離介護で身体的に疲れきってたし、不安や心配もあったし、
自己嫌悪、プレッシャー、そりゃもう色々あったけど。
どれかはっきりしろということ？ならば無理。
分けられるはずがない。
922:もうすぐ20年
08/08/18 04:58:30 c5veuBrI0
膠原病と何年もかかって診断されてから、もうすぐ20年。（現在20代後半）
私、今日は元気！そう思えた日ってあったっけ？
何か思い出に残るようなおもいっきりをしたことってあったっけ？
検査入院くらいしかしたことなく無事今までこれたけど、
運動会も水泳も学校もずる休みって言われながら我慢。
毎日の微熱も我慢。
40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢。
だるくても、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増やすほどではなければ我慢。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増えれば、副作用我慢。
他の症状と思われる病気で外来にかかっても“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”って我慢。
我慢できるからまだまだたいしたことない。
でも疲れた。
923:病弱名無しさん
08/08/18 12:12:49 dcpTb7nX0
そういや、絶好調！って経験した事ないなあ。
せいぜい、今日は比較的大丈夫だなってレベルだわ。
俺は大学発病の20代後半だけど、小学生からじゃ大変だよなあ。
つか、40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢ってマジ？
俺、高熱出たらクリティカルな単位落とそうが仕事があろうが問答無用で強制入院させられてた。
病院や主治医の方針の違いか。
＞“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”
あるある(W
924:病弱名無しさん
08/08/18 17:31:55 /ldrlOtW0
「入院だよ」と言われると「どうすれば家に帰れます？」と交渉して
必ず家に帰ってる
一度入院したけど運悪くフリーランスな時で
納品できなかった時の賠償金額が数千万だったので
事情を話して、ネット回線が引ける特別室に自費で入ったよ
925:もうすぐ20年
08/08/19 00:14:17 mt41Rokn0
ありがとうございます。 今日は外来点滴でした。
昨日、はじめて主治医、両親意外に病気のこと（ココで）愚痴りました。
結局甘えてるだけですね。 ^^； みんなそれぞれ闘ってるんだから。
926:病弱名無しさん
08/08/19 02:13:46 EUOyGfPu0
>>925
えらいよ、あなたの我慢とがんばり。
927:病弱名無しさん
08/08/19 10:37:25 fs6h4ZdX0
>>925
甘えてないと思うよ。
頑張ってると思う。
愚痴りたくなったらここに書けば良いよ。
病気のことは同じ病気の人にしかわからないしね。
928:病弱名無しさん
08/08/21 22:07:45 Ta20fWP/0
35歳からの就職活動コワヒ・・
35歳って微妙だよね
若い人に紛れて仕事するのコワヒ
929:もうすぐ20年
08/08/21 23:31:40 GKSwHy0I0
ありがとうございます。
（今日はちょっぴり元気に過ごした一日でした。ちょっぴり幸せ。）
>>928さん
就職活動うまくいきますように。できるだけ病気のこととかも理解してもらえる環境で働けるといいですね。
930:病弱名無しさん
08/08/22 09:34:56 W+8m+S790
今、23年目
15年目くらいから体調の良し悪しをあまり考えないようになった
美味しいご飯を食べたとか楽しい事があったとか
自分にとって大事な事が満足ならそれでいいじゃん、みたいな感じ
931:病弱名無しさん
08/08/22 13:34:55 w/hu651k0
>>928
働け～
932:病弱名無しさん
08/08/23 01:20:53 KQt4J9Iw0
今６年目
発病時は働けなかったけど社会復帰できたら
安い給料でも働けるだけ幸せと思える自分が居る
なんか働かずに家で寝てるほうが生活のリズムが狂うからか体がだるくなる・・・
933:病弱名無しさん
08/08/23 02:22:43 lekfQJEl0
人それぞれだね。
この病気って一人一人症状違うし。
934:病弱名無しさん
08/08/26 03:40:53 kg3Onx5aO
>>922さん
仲間がいたよ・゜(P□`q。)・゜
私も病弱→10才発症で健康ってものを知らない。寛解してても高熱と激痛が治まっているというだけで、健康な体じゃない。
怠け者がサボってる、引き込もってる、としか思って貰えなくてつらい。
935:病弱名無しさん
08/08/28 19:07:08 nYwz1cGqO
原因も治療方も、まだ分からないのに、病院通うが嫌になってきた…
こんな事、主治医に言ったら即、うつだって思われるかしら？
936:病弱名無しさん
08/08/28 20:04:07 xQJq7OkX0
つか、病院通うの好きなやついないと思うが。
937:病弱名無しさん
08/08/28 21:01:58 nYwz1cGqO
まあね
938:病弱名無しさん
08/08/28 22:56:50 ORjA5lDM0
＞935
私は症状が出始めてから、病名が確定するほど症状が出揃うのに1年かかりました。
でも、確定するほど症状が出揃った瞬間から治療開始したので、大学教授たちが揃って
『やっぱり早期治療が何より有効だ』と何回も口にするほど症状の改善が早いですよ。
確定するまでは不安ですけど、治療開始が早い方が治りが良いらしいので、良いほうに
考えましょうよ！
939:病弱名無しさん
08/08/28 23:39:27 nYwz1cGqO
一昨年の11月に症状が出始めて、去年の4月に認定され4月から治療も開始され発症してから、半年と短いですが
治療しているけど、進行は、止まらない。
薬の量が段々増え、今後一生体の組織や、血液など余ったり、必要なくなってしまった物は、全提供の同意書まで、かなり辛い。
死んだら墓にも入れず、ホルマリン漬け。泣けてくる
940:病弱名無しさん
08/08/29 18:21:43 dT5zMZ9s0
うちの母が、膠原病かもしれないと病院にいったのですが
母の症状のひとつに体重が極端に減少（２ヶ月くらいで１０キロ以上）
するというものがあって、それは膠原病の症状ではないといわれ、
疑いのあるガン、糖尿病等の検査を行いましたが結局、病名は
わからずじまい・・・どなたか体重が極端に減少する病気で
膠原病に類似する病気を知ってる方はいませんか。
私は、いつもだるそうにしている母が心配になって膠原病
のことを調べはじめたばかりです。医者にきいてもわからないことを
ここできかれても・・・と思うかもしれませんが、少しでもこころあたりがあるかたが
いたら教えてください。お願いします。
941:病弱名無しさん
08/08/29 18:40:05 810fyfki0
>>940
体重が減っただけではあらゆる病気が疑われてもおかしくありません
むしろ膠原病を疑うのは見当違いだと思われます
もし検査を行なっているのであれば血液検査もされているだろうし
そうすると血液異常は特になかっただろうと思います
だとすると・・・PET検診などのもっと精密検査を行なってみるしか・・・
何であっても膠原病を疑った検査ではありませんよ
942:病弱名無しさん
08/08/29 20:40:18 XAtd+VOZ0
>>940
バセドウ病は体重が減るって聞くけど。
943:病弱名無しさん
08/08/29 21:27:10 p61WNQeM0
>>940
2ヶ月で１０キロというほどのテンポではないが、痩せる疾患はある。
膠原病類縁疾患といわれる病気で「リウマチ性多発筋通症」というのがある。
６０歳代に多いといわれる。わたしがそれなんですが、痩せます。CRP（血清中にでる蛋白で炎症の度合いを示す）が上がる。
熱も出る。その他の症状もあるが、ググってください。
悪性腫瘍やその他の疾患でないことを証明する、除外診断となります。膠原病・リウマチ内科で扱っています。
まずは血液検査ですね。一般の検査だけではだめです。
944:病弱名無しさん
08/08/30 08:23:00 bozlaU300
>>940
体重減少・だるそうだけだと可能性のある病気っていっぱいあるんじゃないかな
他のスレで同じ事聞いてもこの病気じゃない？あの病気かもねとか
色々言われるだけで不安に陥るだけだと思うよ
もし血液検査をしていないなら血液検査をしてもらってね
これだけで選択肢は結構減ると思うよ
あとは、膠原病以外を疑うならX線検査やCT検査などもいいかも
945:病弱名無しさん
08/08/31 14:18:50 Mt/zpwGS0
相談なのですが、15年前に尿蛋白陽性で精査したときたまたまANA陽性（speckled pattern,1280倍)
が判明し、引き続き調べた検査では1本鎖DNAのみ陽性でした。以後膠原病を疑う関節炎、発熱などの症状はなく
経過していますが、10年前にはバセドウ病（TRAb陽性の機能亢進症）を発症しました。
現在まで時々ANAのtiterをチェックしてますが、最近は160～320倍位で、１本鎖DNA抗体は陰性です。
バセドウもメルカゾールを2年前から断薬して再発なしです。
最近結婚したので子供が欲しいのですが、やはり膠原病発症のことが心配で
いろいろ調べていますがなかなか見つかりません。
発症リスクに関連したデータや文献をご存知の方、ご紹介いただけないでしょうか。
946:病弱名無しさん
08/08/31 15:24:31 6hL4RCrb0
>>945
ここで聞いてもきちんとした答えは得られないと思いますよ。
947:病弱名無しさん
08/08/31 21:34:16 hdnDWdKN0
オレが発症した時のＣＲＰ定量、ＭＡＸ 15.0
あんなんでよく死ななかったと今でも思うｗ
体全部ガ痛みとしびれで動かないのに運転して病院通ってｗ
オマエラのＣＲＰ・ＭＡＸ値いくつ？
948:病弱名無しさん
08/09/01 00:25:06 Rhwwp+lL0
聞き方を知らんヤツには 教えられねーや
アンタ膠原病の種類によって
CRPが強くでる疾患と さほどでもない疾患があるの知ってる？
ついでにCRP値と体の痛みが相関しにくい疾患もあるってさ
動けないなら運転はヤメロ 事故の巻き添えはイヤだ
数値自慢なら各スレのほうがいいんじゃね？
949:病弱名無しさん
08/09/01 11:15:09 vFR1RNWU0
リウマチなら20超えあるから、普通に
そんなの人と比べてもしかたない
950:病弱名無しさん
08/09/01 12:42:15 zvVyspLM0
>>947
２７。
951:病気名無しさん
08/09/01 15:06:47 ARotsbc30
>>940
年配の方だと、この夏の過酷さなどで体重減少になることもあると思う。
検査の結果、とりあえず大きな問題がないのなら、とにかく休養と栄養補給に専念するのがいいんじゃないの？
病名が付くか付かないかより、今ある体力をこれ以上減らさないようにするのが先決でしょ。
952:病弱名無しさん
08/09/01 18:18:54 zvVyspLM0
>>940
いや、二ヶ月で１０キロは病気だろう。
年配っていっても、５０から６０台でしょ？
暑さでそんなに痩せるってほとんど熱中症じゃないか。そんなの放置してるほうがおかしい。
953:病弱名無しさん
08/09/01 19:53:07 4YdP9wS90
>>940
これといって検査に引っかかってこない場合は
うつ病とか認知症の可能性もあります
思い当たることはありませんか？
ぐぐって見てください
954:病弱名無しさん
08/09/01 20:40:47 sSorMm+30
そういえば、うちのじーちゃんが60代でウツになった時に
1ヶ月で7-8kg落ちた
955:病弱名無しさん
08/09/01 22:14:08 1epcY8r/0
70kg→60kg
細くなったねえ。
40kg→30kg
ちょ！っま！それ病気！
元の体重は勿論、身長にもよるから10kg落ちただけでは一概にはいえないな。
ちなみに俺は8月中、52kg→47kgに落ちた。
熱→入院→膠原病判明時と同じ記録だ。
熱をガンガン出す=エネルギーを消費する
しかし、食欲はゲンナリで受け付けない。
発病時と原理は一緒だろう。
レイノーはきついが、冬場の方が調子がいい。
956:病弱名無しさん
08/09/02 08:01:18 dxeJbDpp0
>>940さんて、こんなにレスもらって、なにも反応なしだね。
聞きっぱなし・・。
957:病弱名無しさん
08/09/02 08:17:07 TV4N7MIO0
>>956
本人の書き込みじゃないしあくまで膠原病を疑っているだけだから
口だけであまり思い詰めてるわけでもないんじゃないの？
ぶっちゃけどうでもいいや
958:病弱名無しさん
08/09/02 13:00:53 rP8r9Dbf0
レスしてやったんだからお礼くらい言えって態度も何かさもしい。
それも、役立つアドバイスならともかく、わからないと色々な言葉で書いてるだけだしさ。
940が読んでくれればそれでいいよ。
959:病弱名無しさん
08/09/02 15:00:40 JXHF1V8T0
初めまして。現在17歳の女です。
去年の冬に混合性結合組織病と診断されました。
しかし自覚症状もこれといって無く、医師にもまだ“様子見”だと言われてます。
あ、でもレイノー現象で指が白くなるのでエパデールという薬を処方してもらってます。
少し不安なので幾つか教えていただけたら良いなと思います。
１ すごく日差しの強い日に数分外に出ただけで顔が暑くなり真っ赤になるんですが、
蝶形ではない感じです。これは病気のせいですかね？
２ 数ヶ月に一度病院へ行き、血液検査をして終わりなのですがそんなもんなのでしょうか。
行く意味があるのか少し考えてしまいます…
960:病弱名無しさん
08/09/02 15:54:03 TV4N7MIO0
>>959
１．程度によるとは思うけど病気からくる可能性は否定できませんね
２．自覚症状も特にないから数ヶ月に一度のペースで受診なんでしょうね
血液検査で各数値が安定している事を確認しているんですよ
抗U1-RNP抗体は１回はチェックしてるかもね
あとは薬の効き具合を確認するために血小板などの数値をチェックしてるかも
確かに行く意味があるのか考えるかもしれないけど、もし行かなかったら
症状が進行して自覚症状が出てから病院に担ぎ込まれることになってしまいます
重い病気ではあるので軽い症状のうちに安定化させておくことが重要ですので
面倒かもしれないけど通院しておいたほうがいいですよ
961:病弱名無しさん
08/09/02 17:48:52 rP8r9Dbf0
その前にだけど、レイノーと抗U1-RNP陽性だけでは診断確定しないと思うよ。
多分、混合性結合組織病の予備軍の段階だと思う。
いずれにしても定期検査は面倒でも受けておいてください。
若いから、通院を時間の無駄のように感じるのは無理ないけどね。
顔が赤くなる件は、病気のせいかもしれないし、
薬を飲み始めて始まったことなら、薬の影響の可能性もある。
こういうことを医師に報告するためにも、定期通院は大事だよ。
エパデールってググってみたら、EPAの薬なんだね。
サプリで買ってるけど、私も処方してもらえるか聞いてみようかな。
962:病弱名無しさん
08/09/02 19:20:07 k7tv+uX+0
>>947
ＣＲＰ３０超えした事あるよ。
963:病弱名無しさん
08/09/03 09:53:13 dEv+ZEq/0
>>962
それって、膠原病の数値じゃないと・・。
964:病弱名無しさん
08/09/03 11:53:17 UQY9DYoY0
>>963
膠原病。
血管炎ひどくするといくよ。
965:病弱名無しさん
08/09/03 15:44:43 u4nlXAKb0
>>960
優しい回答ありがとうございます。
少しでも身体に違和感があると、関係あったらどうしようと不安になってしまいます。
たしかに、赤血球と血小板？か何かが少ないと以前言われました。
やはり通院は大事なのですね。ちゃんと行くようにします。
>>961
詳しい回答ありがとうございます。
予備軍なのでしょうか…
手指の浮腫みも気になると言われ、ガムテストもあまりよくない結果でした。
定期検査、ちゃんと行こうと思います。
それとエパデールは比較的安く手に入りますよ。
でも効果の実感は薄く、副作用で顔が浮腫むのが難点ですね。
966:病弱名無しさん
08/09/03 16:03:47 HxLoYFqE0
>>965
その病気公費対象だから認定される症状が出ているのであれば、
医師から臨床調査票を出してもらえるはずだよ
そういうのをもらわない程度だったら予備軍ってレベルなんじゃないかな
通院したときにでも自分の病気は予備軍のレベルなのかどの程度なのか
聞いてみるといいかもね
あと、なんかおかしいかなぁって思う程度なら全然かまわないけど
あまり病気と関係があるんだろうかとか変に気を回さないほうがいいよ
それやってると疲れるだけで何の特にもならないから
ただ、おかしいと思ったら休める時はちゃんと休んで、ちょっと重いときは
医師に伝える事が大事だよ
967:病弱名無しさん
08/09/06 04:12:50 HRL2aK2Z0
>>966
レスありがとうございます。
臨床調査票の話は全く出ていないので予備軍かもですね。
月曜に病院へ行くので、以上の事を踏まえて色々質問してみます。
そうですよね。
なんか自分でも考えすぎだなと思うときがあります。疲れますね…
ゆっくり病気と付き合っていきたいです。
医師との疎通は大事ですよね。
親切にありがとうございました。参考にさせていただきます。
968:病弱名無しさん
08/09/09 09:37:15 w794DVKZO
妹が今日から入院することになりました。全身エリテマトーデスというものらしいのですが早期発見だったそうです。早期発見をすると何か良いのでしょうか？まだ１５歳なので心配です。
969:病弱名無しさん
08/09/09 10:38:12 0Dh9TC4J0
>>968
私もSLE（全身性エリテマトーデス）なのですが
妹さんが入院との事で、大変ですね
残念ながら、この病気は難病に指定されていて、薬を飲む事によって症状を落ち着かせる事はできるのですが
完全に治癒する事はなく、発病してからも常に気を使わなければならないので
本人も周りの人たちもいろいろと大変だったりします。
でも、早期発見だとSLEからくる諸症状や酷い合併症が出る前に気付く事ができたと思うので
その点は凄く良かったんじゃないかと思います。
>>968さんも突然の事で大変だと思いますが
妹さんが落ち込んだりしないようにいたわってあげてくださいね
SLE専用のスレもあるので、何か気になる事があったらこちらも活用されるといいかと思いますｽﾚﾘﾝｸ(body板)
970:病弱名無しさん
08/09/09 11:20:36 Ugx+9bpR0
>>968さん
>>969さんのおっしゃる通りですね
>>968さんもSLEについては色々ホームページを回って情報を
得ていると思います
早期発見と言うことで症状としては比較的軽いと思いますので
自分（妹）こういう形で生活していかなければならないのか等悲観的に
なる必要はありませんよ
ま、病気と立ち向かったり向き合うというよりは、多少病気への知識を
深めたら後はあまり考えない事が必要ですね
長く付き合っていく病気ですからｗ
家族としてもこれから不安なところがあるとは思います
妹さんは持病はありますがそれほど病人扱いする必要はありません
適切な治療を受ける事と無理だけしないように見守ってあげてくださいね
971:病弱名無しさん
08/09/09 11:39:29 w794DVKZO
>>969>>970さん
早いレスありがとうございます。両親も私もなるべく悪いように考えないようにしています。これからより良い治療法が見つかるのを願うばかりです。
これからが大変だということは妹も両親も私も受け入れています。でも妹がこれからの学校生活などで病気だからということで気後れしたりしないよう支えていきたいです。私も妹も今年受験を控えていますので今出来ることをやります。
またお世話になることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。