08/02/05 05:19:29 3Ao/PcEl0
アメリカで難病指定されたってお金持ちしか？恩恵にあやかれないジャン。
公的な保険制度が無いんだから。
しかも、難病指定なんかしたら却って新規加入できなくなるじゃないか・・・・・
今の大統領選挙の各候補の公約と、マイケルムーアの"Sicko" を観るといいよ。
個人的にムーアの映画は苦手だけど、Sicko で何故日本が取り上げられないのか、
このスレや板の住人ならよーっく分かるはず！！
971:病弱名無しさん
08/02/05 23:31:14 +fZpiFxzO
政治家は税金で疲労回復のためマッサージチェアを買って、慢性疲労症候群は難病認定もしないし何の支援もしないのか。腐ってるなマジで。
972:病弱名無しさん
08/02/05 23:55:44 Qi0nihYX0
日本主なCFS関連のサイトを見ると、つくづくあきれてしまう。
最後に更新したのが2年前とか、古ーい情報ばかりで、やる気のなさが伝わってくる。
いつ見ても昔のまんまのサイトばかり。そんなにやる気がないならサイトなんて閉鎖しろと言いたくなる。
生活習慣病みたいに医者にとっては金になる病気と違って、CFSは検査方法も今あるものでは
使えないし（近赤外線だがの診断法だし）、治療薬もこれと言って決まったものはないし、
この病気で入院ということもできない、医者にとってはどうにも効率の悪い、金にならない病気だからか。
何もかも厚生労働省が悪いのだが、陳情を出しても、署名を集めても、まったく駄目。
かと言って、患者の中で議員になってくれる人などいないし。
やはり一番手っ取り早いのは、日テレでやってたムコ多糖の患者のように、ドキュメント系番組に
CFS患者が出演してくれることなんだろうな。他の民放でも深夜ドキュメントやってるし。
あの手の番組ってどーやって取材内容を決めてるんだろう。
973:病弱名無しさん
08/02/06 00:30:06 QDxO6qpKO
ここ五年くらい、朝はわりと元気です。起きれます。けど、お昼過ぎて二時、三時になると一気に疲労感に襲われます。死に顔になり心配されます。
休日も街へ行くのは良いのですがだんだん歩けないくらいダルくなります。CFSでしょうか？
974:病弱名無しさん
08/02/06 13:56:20 B4jHnT6a0
>972
おまえが作ればいいじゃん。
手始めに まとめwikiの編集から頼むよ。 よろしく。
URLﾘﾝｸ(www38.atwiki.jp)
975:病弱名無しさん
08/02/06 20:10:26 XCS7C1Rb0
ドキュメンタリーに出ても
一般人には理解できないだろう
症状を「疲労」という言葉で説明する限り
怠け病という印象だ与えてしまう
病名、慢性疲労症候群というよりは
慢性衰弱症候群とか慢性瀕死症候群と言った方がまだ近い気がする・・・
後者は万年閉店セールみたいだけど
976:病弱名無しさん
08/02/07 01:24:17 x8GQJmr60
>>975
CFSは一見健康に見える人多いからね。
やっぱり、見た目が主張しない病気だとわかってもらえないよね。
世間って、白血病で髪の毛抜けて完全入院生活とか、
全身の筋肉麻痺する病気で呼吸もできなくて、吸入器つけて
なんとか必死に生きてるとか、そういう刻々と死に向かっている人達の
ドキュメンタリー見たら、「まぁ、かわいそう」って涙するけど。
よく、ニュースで鬱の人が精神科の診断だけで就労不能で
生保もらってます、みたいなよく特集やってるけど、
すごくバッシングされるじゃない。
あれと同じで、CFSの番組もひんばんに取り上げられて健康な人が見たら、
怠け病とか、金くれサギとか叩かれそう…。
実況板とかすごいことになりそうだ。
そういう私も、もし、今までずっと完全健康体の人間だったら、CFSのこときっと
理解することできないんだろうなぁとしみじみ思う。
病気ってなって初めてその苦しみがわかるんだよね。
977:病弱名無しさん
08/02/07 13:00:19 wIl+TfZzO
高熱が実際にはないだけで体感症状はインフルエンザの時の苦しさに近い。
それを毎日感じていると言ったら健康な人にも想像してもらえるだろうか。
978:病弱名無しさん
08/02/07 19:45:20 FRaVdlp9O
前スレに、｢CFSは高学歴やバイリンガルの人に多く見られる傾向がある｣みたいな事が書いてあった。
世間の現実と自分の意識の持ち方の差違が疲労を引き起こしてるのかな。
自分は海外旅行に毎年ひとりでいってた時期があったが、それが要因の一つなんだべか。
979:病弱名無しさん
08/02/07 19:51:21 ae39bPp2O
>>977
一生治らない風邪をひいてしまったようなものだからね。普通に考えてずっと風邪ひいてたら気狂うよな。
自分でもよく生きてると思う。
980:病弱名無しさん
08/02/07 22:55:08 x8GQJmr60
>>978
バイリンガルのお話は>>928にも出てきてるね。
私は、外国語一つもしゃべれないけど、英・独・仏・古代ギリシア・
ラテン語が読める。
就職ではなんの役にも立たないし、尊敬もされないがなｗ
あ、コテコテの方言もいれればバイリンガルかな？ｗ
ちなみに、どこから高学歴というのかわからないが、
高卒・微妙な大卒のCFS（疑い）の患者さんの知り合い結構いるよ。
学歴話は荒れそうだからあれだけど。
「毎日がインフルエンザ」っていままで何人もの人に説明してみたが、
反応は、全く実感できないみたいで理解してもらえなかった・・・orz
インフルエンザも喉もと過ぎれば熱さ忘れるで、経験したことあっても
人間なんて健康になったら苦しさわすれちゃうからね。
普通に生きてたら、インフルエンザ状態何年も続くって、まずありえないもんね。
981:病弱名無しさん
08/02/07 23:05:05 4MXskBoG0
まあＣＦＳを他人に説明するのは難しいでしょうね
実際に診る医師だってどう症状を把握／評価したらいいのか苦労している状況ですし
学歴云々はまじめな人のほうがなりやすい傾向はあると思いますよ
それが結果的に高学歴につながりやすいのかも
うつもそんな傾向があるようだし
性格・精神面が要因として大きいと考えている医者は少なくないと思いますけどね
982:病弱名無しさん
08/02/08 00:44:45 ocNTqjAi0
自分の一番最悪だった8年前（今は慢性期のような状態だが）を思い出すと、
猛烈な激しい筋肉疲労で、階段一段上がるのも、落としたもの一つ拾うのも、
困難だった。この病気のサイトカインがもたらす疲労感は、抗がん剤の疲労感と全く同じと言われているが、
自分の場合はさらに吐き気もひどかったから、ほんとに抗がん剤を経験したも同然かもしれない。
だから、健康な人にこの病気のこと聞かれたら、インフルエンザなんて甘いもんではなく、
抗がん剤の副作用と同じ疲労感、って言ったらどうだろうか。決して大げさではないから。
もっともインフルエンザなら誰もが経験してるが、抗がん剤はそういうわけじゃないから、わからないか。
>>976 いやいや、それは取り上げ方が生ぬるい日本のマスコミが悪いと思う。
真面目にこの病気の患者を取材したら、「あー見かけは健康人なのに、こんなにも疲労で動けなくなる病気があるん
だな。」と常識のある人なら思うだろう。今までテレビでCFS取り上げたのを何回か見たが、
現代人の夜更かしがいけないとかホントに馬鹿げた内容ばかりで、あれでは、
単なる怠け病と見なされても仕方ないと思ってしまう。