【難病】慢性疲労症候群を語るパート10【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート10【CFS】 - 暇つぶし2ch926:連投スマソ。ペコリ(o_ _)o))
08/01/27 08:00:54 Wh49VbR+0
なんかデジャヴな感覚があったんでスレ内を検索したら>>761 があった。w

埼玉県はなんで民度低いのか理解できん。 (自分も一時期住んでた)

東京に充分近いのに、どうにも「ご近所の目」がやかましい場所だった。
ゴミの捨て方一つとってもうるさいのなんのって。。
あんま言いたくないけど「未教育」の方も多かったように思う。

同じ埼玉でも秩父地方なんてもう「ど」を付ける必要のある田舎だし、
要は関東では極めて東京山手線内になんでもかんでも集中しているんだなあ。。

927:病弱名無しさん
08/01/27 08:16:16 fQOqclTD0
>>926
鋭いなw
確かに私は、921=924=761ですw

青森から脱出したのはいいが、埼玉に限りなく近い東京23区に
住んでます。
埼玉に近いからか今住んでるところも結構ひどいところです。
(重ね重ね埼玉の人いたらごめんなさい)
東京も地区によって民度にかなり違いあるよね。
こんな差別をするのは良くないのはわかってるけど、やはり、
所得の低さ・教育の低さとDQN度は関係あるよ。


928:926
08/01/27 08:36:39 Wh49VbR+0
>>927
長くなってきたんでそろそろ打ち止めにするつもりだけど、
東京は東京で独特の妙なストレスがあると思う。

CFSを考えるにあたって、教育を受けた人が多いと思われるのもその一例。
いつも、故・大杉君枝アナの自殺を思い起こしてしまうんだが、
なんであんなトップエンドの知性を備えていた人(&40歳を過ぎるまでは精力的に活動していた)が
繊維筋痛症で自殺に追い込まれるまで病気に苦しまなければならなかったのか、解釈?に困る・・・・・

CFS・FMにやたらとバイリンガルが多いのも気になっている。
実際、自分もバイリンガルだかトライリンガルなんだが、
いろんな意味で言語の体系が違うと、(統合失調症になるという意味ではなく)、精神が分裂しやすい・・・

自分は発症時に感染症(+思春期到達)はあったが、
どうもその辺が理解できない・・・・・

結局は「コップの水理論」で説明するのが分かり易いか・・・・・

他人にはほとんど意味を成さないが。

929:病弱名無しさん
08/01/27 09:41:35 fQOqclTD0
>>928
うん、そうだね。
学歴と関連付けていうと、
そのことを鼻に掛けてるかと思われると困るけど、
CFSやFMSは高学歴の人が多いって統計があるらしいね。
私も、一応大学院まで行ったし、線維筋痛症も併発してるよ。

入学してから気付いたんだけど、私の大学は両親の平均所得が
日本一らしいんだけど、メンヘルがすごく多かった。
私からすれば、東京に自宅があって、裕福で学費も生活費も
親が出してくれてるのに、なにが不満なんだ?と思ってたけど、
親が支配的で過干渉だけど子供は根が従順で良い子だから反抗できず
自己主張できずに心を病んでしまうらしい。

物質的に恵まれていて教育があっても、それゆえ、歪んじゃったりストレスになることも
あって、人それぞれいろいろ大変だなぁと感じたよ。

930:病弱名無しさん
08/01/27 11:41:02 Wh49VbR+0
チャット状態だけどw、 >>929

高学歴の学校にメンヘルさんが多いのはある意味仕方ない。

一部の生徒は「勉強しか」やってこなかったから・・・

自分もそういう人をけっこう見た。~(-゛-;)~

授業中に教授に指された時以外は他の「誰とも」口を利かない人。
体育?の授業でふるちんで着替える人。
校門で演説やらお経を読んでいる人。
全く着替えない人、もちろん歯なんか磨かない人。(ずっとママンにやってもらってたらしい・・・・・)

その他幾らでも居た。

931:病弱名無しさん
08/01/27 11:42:23 Wh49VbR+0
書きかけで送信してしまった。ペコリ(o_ _)o))

ただ、過干渉なだけじゃなくって、過保護な感じの人も多かったかな、って締めくくりたかった。(;^_^A アセアセ・・・

932:病弱名無しさん
08/01/27 11:59:15 fQOqclTD0
>>930
ずいぶん、個性豊かなメンヘラさんが多かったんだねw
ある意味にぎやかだ。

私の出身大学は「特に」メンヘルが多いと世間に認知度?が高いんだ。
メンヘルサロンにもメンヘル板にも大学出身者の単独メンヘルスレたってるくらいだし。
オフ会もあるw
メンヘルとは言っても案外変人・明らかな精神病者はいなくて、
対人関係苦手な性格暗い中流階級のお嬢ちゃんお坊ちゃんが多い印象。

なんか、朝からスレ占領しちゃってるみたいになって申し訳ないな…。

933:病弱名無しさん
08/01/27 12:15:54 fQOqclTD0
>>931
過保護も多いね。
一人暮らしの子だけど毎日夜家にいるかどうか電話かけてくる
親とか。
社会人になったのに夜9時頃「今どこにいるのっ?警察に捜索願だすわよ!」
って携帯に連絡きて門限だからって帰っちゃう子とかいたな。

私も親が過干渉・過保護で反面、ひどい虐待を受けたけど、
親に幼児期虐待受けるとCFS罹患率高まるって報告どこかで見たな。
ここのスレの皆も家庭環境に問題ある人いたりするのかな?

線維筋痛症スレでは虐待受けたり問題あったっていう人結構いたと思ったけど。

934:病弱名無しさん
08/01/27 21:24:57 Wh49VbR+0
そーれ来た!!w

スレリンク(newsplus板)

935:病弱名無しさん
08/01/27 22:32:47 oK5WK8sF0
頭がクラクラする。後ろに倒れそうな。
体の重心が踵に移動している。今までが前のめりだったのがわかる。
血圧が120台にきてる。体温は36.8℃ぐらいまでいく。

車持ってないから歩くのはかなり歩く。なんだろうな平衡感覚か、脳みそ?

936:定期ネタ振り
08/01/28 18:57:40 AVC5zmzs0
マイナスイオンは 体にいい ????????

URLリンク(sankei.jp.msn.com)

937:病弱名無しさん
08/01/29 00:34:53 nFnQ0P2NO
ZERO見たんだけどエイズって障害者認定2級になるのかよ…国での負担が一人あたり月に約20万とかふざけてる。年にしたら240万とかwもっと年収少ない人いるのに…
誰の税金使ってると思ってんだよ。慢性疲労症候群や他の難病を支援しろよな。政治家にエイズが多いのかな。治療薬の開発費の支援金とか優遇され過ぎだろ。数百億とかありえねーよw他に回せっての。

アメリカで病気認定、難病認定ときたから日本でもそろそろ認定されるのかなと思ってるんだけど、無理っぽいな。日本の医者の間では認知度高まってるらしいけど、医者の認知度上がっても国が動かなきゃ意味が無いしな~。

>>935
そういう症状も出るよ。俺も平衡感覚なくなってまっすぐ歩けなくなったり、記憶力下がったり何も無いところで転んだりしたし。ハーブティーでも飲んでリラックスするべし。

938:病弱名無しさん
08/01/29 03:25:21 k8p6hNs50
>>937
HIVは功績を上げれば国際的に評価される病だからな。
CFSは先進国だからこその病じゃないか?
優先度はHIVだろう…アフリカの人とか無知ゆえにHIVになったら
可哀想じゃないか。
だが日本でHIV感染はマトモな生活送ってたらまずかからない
病だ。そこは気になるな。
CFSは最終的に死ぬ病ではない。でもHIVは死ぬ。
そこも考えてやれよ。病人同士思う所はあるだろ?

939:病弱名無しさん
08/01/29 07:17:36 0akWpzAg0
>>938
もちっと読みやすくお願い。。。

940:病弱名無しさん
08/01/29 21:33:12 WGqBMeDMO
慢性疲労症候群は顔が火照ったりしますか

941:病弱名無しさん
08/01/29 23:13:24 AEFqxZac0
>>940
私は寒いところにいたりすると、頭に血が上って
顔がほてって、下半身冷えるよ~。
毛細血管拡張するのかほっぺ真っ赤になる。
お風呂も湯船につかるとのぼせる。

でもこれはCFSに限った症状じゃなく漢方的に
冷え性の体質なんだと思う。小さい頃からだから。
いろんな漢方飲んできたけど、なかなかこの体質
改善しないな。

942:病弱名無しさん
08/01/30 00:14:44 sejrG+FT0
なんだこれは、腰が痛いぞ。古傷のぎっくり腰か。
あの治療はわけわからん体調になるな。

943:病弱名無しさん
08/01/30 04:00:18 u4nMNBCq0
>>939
充分読みやすいし分かりやすいカキコだよ。
疲れてるんじゃない?休んでから読みなよ。。。

944:病弱名無しさん
08/01/30 05:17:47 JvFmQ+AfO
関西にあるOクリニックはどうですか?

945:病弱名無しさん
08/01/30 13:11:55 ++KCBpCKO
>>943
携帯で見てると、>>938は改行が無茶苦茶で少し読みにくいです。。。

946:病弱名無しさん
08/01/30 13:41:01 fZNgpBGN0
Oクリニックって何よ?

URLリンク(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)

947:病弱名無しさん
08/01/30 13:42:32 fZNgpBGN0
>946

4ヶ月で177万円って ・・・・ どんなけぇ・・・・。

948:病弱名無しさん
08/01/30 18:03:48 9keB2k9i0
>>947
44万強/月…。
それで悪化するくらいなら私ならリゾートホテルに滞在する!
そんな金ないけどさ。

949:病弱名無しさん
08/01/30 22:18:18 8YjREYQr0
極度の疲れが7年つづいてる。
先のこと考えると・・・

950:病弱名無しさん
08/01/31 12:35:41 geA2ugnL0
大阪の市立堺病院はどんな感じでしょうか?
ご存知の方いたら是非教えてください。

951:病弱名無しさん
08/01/31 16:56:01 TDsJwle30
>>944
948のなら以前通ってたよ

ずいぶん前だから最近はどんな治療をしてるか知らないけど
自分はそこで治療したから回復したと思ってる

ただ途中から合わなくなってやめた




952:病弱名無しさん
08/02/01 12:24:54 IiaOhO110
>951

料金体系の報告希望

953:病弱名無しさん
08/02/01 21:53:10 HpEg3utAO
>>951
完治したの?
おれも前に行ってたが

954:病弱名無しさん
08/02/01 22:01:13 HpEg3utAO
クリニック閉鎖したのか?行方不明なの?なんでだ?
ショックだ

955:病弱名無しさん
08/02/01 22:57:57 xQsV7QrW0
>>951
自分が通ってた時はある程度費用がかかったが、上にあるような金額ではなかった
その後は分からないが

>>953
最初に完全な回復という意味での「完治」はない病気だって宣告されたよorz
でも随分回復した。短時間だけど仕事もしてる



956:病弱名無しさん
08/02/01 23:51:22 HpEg3utAO
>>955
病院に電話したらこの電話は現在使われておりませんだったorz
本当だった。。。
ショックだ。。。

957:病弱名無しさん
08/02/02 00:37:20 M7ibMxEw0
>>956
移転したんじゃないか?前もそういう事あったよ

958:病弱名無しさん
08/02/02 03:08:28 71xPnvx30
ぁゃιぃ

959:病弱名無しさん
08/02/02 10:45:24 R/Nwab2N0
そもそも向精神薬の断薬以外に、どんな治療をしていたのですか?

960:病弱名無しさん
08/02/02 12:18:45 0i5sRJ3iO
ADHDでCFSって人いる?
頭も身体もピタっとコンディションがマシな日というのがないから2乗で動けない…。
頭が起きても身体が起きないとか、身体がマシでも何も手につかないとか。
現状どっちも治らないからもうどうすればいいか…。
ここ最近ストレスで一時回復傾向だったCFSの症状悪化してるし。
補中益気湯だけが頼り。
ADHD方面でしばらく飲んでたサプリは効かなくなってきた。
どっちも現状国に見捨てられているんだよね…。
そんな病気の患者は日本にいないことになってたり。
CFSの認知度が少しずつ高まってるのはいい兆候だけど。

961:病弱名無しさん
08/02/02 23:27:30 E19CK2xdO
>>949
考えても仕方ないから生きていけるとこまで生きるしかないよ。

あと7年はちょうど俺と同じだね。俺は10歳から17歳までが一番酷かったよ。高校辞めて療養中ってことで休んでたら少しずつ回復してきたけど。国で難病として認定されるのを期待して待つしかないんじゃない?

962:病弱名無しさん
08/02/03 01:13:00 jZL0KEqA0
元CFS患者。
一日8時間労働しても、大丈夫になった。
みんな諦めずに希望をもて。
必ず治る!!

963:病弱名無しさん
08/02/03 01:28:45 UANpTkOd0
>>962
どんな治療で良くなったのか知りたい・・・

それと思考力も戻りましたか?
常に頭の中がにごってるようなこの感覚がすごく嫌。
病気が回復したら脳の働きも回復するのか知りたい。

964:病弱名無しさん
08/02/03 08:34:49 AOaFPPmf0
吊られちゃダメ。。。。。

965:病弱名無しさん
08/02/03 09:54:10 Fuxbblr/0
>>960
CFSでアスペ+ADHD+学習障害+社会不安障害+鬱で高卒職歴無し知識・技能無し友人恋人無しゲイ童貞ED金無し相続予定資産無しペット無し根性無し誰からも必要とされていません。
いやー、どれかひとつあるだけでも相当過酷な人生になるよう不幸が
1人の人間にこれほど集積することってあるんですね。
自分でも日々驚いています。

966:病弱名無しさん
08/02/03 11:15:23 UWJcwQ5d0
>>963
まず
治療は、自律神経失調症を治すような方法でいいと思います
書店で売ってる本が参考になります

自律神経が正常になることで、かなりの辛い症状がなくなります
他人にも、自律神経失調症だと説明しやすいです

「頭の中が、にごったような感覚」脳の専門医に診て貰って
異常がなければ、自然と良くなります。
辛い辛いと脳にストレスを与えるより、
こんなものだと、希望を持って耐えて下さい

辛い症状は、無理のない生活で、薄皮を剥ぐように
良くなります
穏やかな生活で、楽しみを持つことが一番です
無理な努力はせず、気楽に過ごすことです

車の好きな人なら、車雑誌を、楽しみながら暗記するのもいいです
好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです
嫌いな事を覚えることは、脳へストレスを与える気がします

脳回路の正常復帰は、寝る楽しむ寝る楽しむを
繰り返すことで、復帰が早まります
インフルエンザなどの、大ストレスは、脳にダメージを
与えるので注意してください

CFSが治って来ると、脳の回転は普通の人と同じになります
CFSの辛い症状も忘れて来ますので、心配いりません

967:病弱名無しさん
08/02/03 14:52:34 bkcG5Oj10
>966
>好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです

女が好きなので、アダルトビデオ見て、女優の名前と制作会社覚えて、
オナニーばかりしているっていうのはだめですか・・・。

アダルトアフィリエイトもやってみようかと思ったけど、
いつ警察に捕まるかわからんので、怖くて眠れなくなるのでやめた・・。

968:病弱名無しさん
08/02/03 15:53:49 jI7NWxxO0
このスレと重複する部分はありますが、情報交換しましょう。

筋筋膜疼痛症候群・慢性疲労症候群
スレリンク(body板)

969:病弱名無しさん
08/02/04 23:25:31 fvyYGL5LO
慢性疲労症候群が難病に指定されないのには
なにか訳があるのかな?
米国ではもう難病指定されてるのに…

970:病弱名無しさん
08/02/05 05:19:29 3Ao/PcEl0
アメリカで難病指定されたってお金持ちしか?恩恵にあやかれないジャン。
公的な保険制度が無いんだから。

しかも、難病指定なんかしたら却って新規加入できなくなるじゃないか・・・・・

今の大統領選挙の各候補の公約と、マイケルムーアの"Sicko" を観るといいよ。
個人的にムーアの映画は苦手だけど、Sicko で何故日本が取り上げられないのか、
このスレや板の住人ならよーっく分かるはず!!

971:病弱名無しさん
08/02/05 23:31:14 +fZpiFxzO
政治家は税金で疲労回復のためマッサージチェアを買って、慢性疲労症候群は難病認定もしないし何の支援もしないのか。腐ってるなマジで。

972:病弱名無しさん
08/02/05 23:55:44 Qi0nihYX0
日本主なCFS関連のサイトを見ると、つくづくあきれてしまう。
最後に更新したのが2年前とか、古ーい情報ばかりで、やる気のなさが伝わってくる。
いつ見ても昔のまんまのサイトばかり。そんなにやる気がないならサイトなんて閉鎖しろと言いたくなる。

生活習慣病みたいに医者にとっては金になる病気と違って、CFSは検査方法も今あるものでは
使えないし(近赤外線だがの診断法だし)、治療薬もこれと言って決まったものはないし、
この病気で入院ということもできない、医者にとってはどうにも効率の悪い、金にならない病気だからか。

何もかも厚生労働省が悪いのだが、陳情を出しても、署名を集めても、まったく駄目。
かと言って、患者の中で議員になってくれる人などいないし。
やはり一番手っ取り早いのは、日テレでやってたムコ多糖の患者のように、ドキュメント系番組に
CFS患者が出演してくれることなんだろうな。他の民放でも深夜ドキュメントやってるし。
あの手の番組ってどーやって取材内容を決めてるんだろう。







973:病弱名無しさん
08/02/06 00:30:06 QDxO6qpKO
ここ五年くらい、朝はわりと元気です。起きれます。けど、お昼過ぎて二時、三時になると一気に疲労感に襲われます。死に顔になり心配されます。
休日も街へ行くのは良いのですがだんだん歩けないくらいダルくなります。CFSでしょうか?

974:病弱名無しさん
08/02/06 13:56:20 B4jHnT6a0
>972

おまえが作ればいいじゃん。
手始めに まとめwikiの編集から頼むよ。 よろしく。

URLリンク(www38.atwiki.jp)

975:病弱名無しさん
08/02/06 20:10:26 XCS7C1Rb0
ドキュメンタリーに出ても
一般人には理解できないだろう
症状を「疲労」という言葉で説明する限り
怠け病という印象だ与えてしまう

病名、慢性疲労症候群というよりは
慢性衰弱症候群とか慢性瀕死症候群と言った方がまだ近い気がする・・・
後者は万年閉店セールみたいだけど

976:病弱名無しさん
08/02/07 01:24:17 x8GQJmr60
>>975
CFSは一見健康に見える人多いからね。
やっぱり、見た目が主張しない病気だとわかってもらえないよね。
世間って、白血病で髪の毛抜けて完全入院生活とか、
全身の筋肉麻痺する病気で呼吸もできなくて、吸入器つけて
なんとか必死に生きてるとか、そういう刻々と死に向かっている人達の
ドキュメンタリー見たら、「まぁ、かわいそう」って涙するけど。

よく、ニュースで鬱の人が精神科の診断だけで就労不能で
生保もらってます、みたいなよく特集やってるけど、
すごくバッシングされるじゃない。
あれと同じで、CFSの番組もひんばんに取り上げられて健康な人が見たら、
怠け病とか、金くれサギとか叩かれそう…。
実況板とかすごいことになりそうだ。

そういう私も、もし、今までずっと完全健康体の人間だったら、CFSのこときっと
理解することできないんだろうなぁとしみじみ思う。
病気ってなって初めてその苦しみがわかるんだよね。




977:病弱名無しさん
08/02/07 13:00:19 wIl+TfZzO
高熱が実際にはないだけで体感症状はインフルエンザの時の苦しさに近い。

それを毎日感じていると言ったら健康な人にも想像してもらえるだろうか。

978:病弱名無しさん
08/02/07 19:45:20 FRaVdlp9O
前スレに、「CFSは高学歴やバイリンガルの人に多く見られる傾向がある」みたいな事が書いてあった。
世間の現実と自分の意識の持ち方の差違が疲労を引き起こしてるのかな。
自分は海外旅行に毎年ひとりでいってた時期があったが、それが要因の一つなんだべか。

979:病弱名無しさん
08/02/07 19:51:21 ae39bPp2O
>>977
一生治らない風邪をひいてしまったようなものだからね。普通に考えてずっと風邪ひいてたら気狂うよな。
自分でもよく生きてると思う。

980:病弱名無しさん
08/02/07 22:55:08 x8GQJmr60
>>978
バイリンガルのお話は>>928にも出てきてるね。
私は、外国語一つもしゃべれないけど、英・独・仏・古代ギリシア・
ラテン語が読める。
就職ではなんの役にも立たないし、尊敬もされないがなw
あ、コテコテの方言もいれればバイリンガルかな?w

ちなみに、どこから高学歴というのかわからないが、
高卒・微妙な大卒のCFS(疑い)の患者さんの知り合い結構いるよ。
学歴話は荒れそうだからあれだけど。

「毎日がインフルエンザ」っていままで何人もの人に説明してみたが、
反応は、全く実感できないみたいで理解してもらえなかった・・・orz
インフルエンザも喉もと過ぎれば熱さ忘れるで、経験したことあっても
人間なんて健康になったら苦しさわすれちゃうからね。
普通に生きてたら、インフルエンザ状態何年も続くって、まずありえないもんね。

981:病弱名無しさん
08/02/07 23:05:05 4MXskBoG0
まあCFSを他人に説明するのは難しいでしょうね
実際に診る医師だってどう症状を把握/評価したらいいのか苦労している状況ですし

学歴云々はまじめな人のほうがなりやすい傾向はあると思いますよ
それが結果的に高学歴につながりやすいのかも
うつもそんな傾向があるようだし
性格・精神面が要因として大きいと考えている医者は少なくないと思いますけどね

982:病弱名無しさん
08/02/08 00:44:45 ocNTqjAi0
自分の一番最悪だった8年前(今は慢性期のような状態だが)を思い出すと、
猛烈な激しい筋肉疲労で、階段一段上がるのも、落としたもの一つ拾うのも、
困難だった。この病気のサイトカインがもたらす疲労感は、抗がん剤の疲労感と全く同じと言われているが、
自分の場合はさらに吐き気もひどかったから、ほんとに抗がん剤を経験したも同然かもしれない。

だから、健康な人にこの病気のこと聞かれたら、インフルエンザなんて甘いもんではなく、
抗がん剤の副作用と同じ疲労感、って言ったらどうだろうか。決して大げさではないから。
もっともインフルエンザなら誰もが経験してるが、抗がん剤はそういうわけじゃないから、わからないか。

>>976 いやいや、それは取り上げ方が生ぬるい日本のマスコミが悪いと思う。
真面目にこの病気の患者を取材したら、「あー見かけは健康人なのに、こんなにも疲労で動けなくなる病気があるん
だな。」と常識のある人なら思うだろう。今までテレビでCFS取り上げたのを何回か見たが、
現代人の夜更かしがいけないとかホントに馬鹿げた内容ばかりで、あれでは、
単なる怠け病と見なされても仕方ないと思ってしまう。






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