08/01/12 13:47:06 lP5PepUf0
>>827>>833
ありがとうございます。
家が都市圏にないので大学に行くとしたら下宿せざるを得ず、
現在の体調もあまり思わしくないのでかなり悩んでいます。
九大病院の心療内科のＨＰを見てみたのですが、対象疾患にＣＦＳが見あたりませんでした。
ここで受診されているＣＦＳ患者の方はいらっしゃるんでしょうか？
835:病弱名無しさん
08/01/12 14:17:07 ZBLlb/5z0
>>834
受験生ってことは、まだ、10代？
だったら、熊本大学のＣＦＳ外来がいいよ。
10代だったら、小児ＣＦＳ扱いで三池輝久先生が見てくれる。
ちょっと遠くて受診大変かもしれないけど。
私も東京一人暮らし受験生時代の19歳にＣＦＳの兆候出て、でも病気だとわからず、
疲れやすくてダルイ性格になっちゃったなーと思って無理して2年掛けて浪人して
大学も自分のペースで何とか留年して卒業して、気合入れてがんばろうと
無理して大学院行ったら、悪化して半分寝たきりになってしまったから、
今は大学はいることにこだわらないほうがいいよ。
大学は年取ってからも行けるけど、悪化したら体は元に戻らないからね。
下宿して一人暮らしもからり体力的にキツイことだから。
私は発症したの16年前で病名わからなかったから、
とりあえず、早めにＣＦＳかどうか、専門医に診て貰ったらどうかな。
836:病弱名無しさん
08/01/12 16:11:12 TYIANbUZ0
>>835
でも、まだ彼は昨年10月からってことだから、診断基準の大クライテリアの、
６ヶ月以上疲れが続くだっけかな、今の時点ではここをみたさないから、
診断基準を守る限りは、慢性疲労症候群との病名はつかないのでは。
それに、食事のとき以外寝たきりってことは、今の時点ではPSかなり高いから、
熊本行くのきびしいかも。
837:病弱名無しさん
08/01/12 16:14:02 Zh8bgSbv0
>>835
その先生って10代超えたら見てくれないの？
838:病弱名無しさん
08/01/12 18:53:17 z4hKB61e0
>>22 >>23
診断基準変わるんですか!?
変わったらまた市大に行ってみようかな
発症に先立ってストレスや抑うつで通院した履歴があるからあなたは心気症確定
これ以上は聞く耳持たぬ！ってのが納得いかない
市大でCFS否定診断された事実があるおかげで
紹介もとの主治医までが、市大で否定されたのなら違うのだろうとか言い出すし
ほかの病院へ行っても、市大でCFS否定された話をしたとたんに
手のひらを返したように不自然な猫なで声で精神科を売り込み始める始末。
言われなくても精神科なんて散々行きましたから…
それほど市大の診断結果というのは重い。
でもな、発症日時特定できている、極度の強烈な疲労、全身の筋肉痛やこわばりが…
って訴えても、
「だから～、それはあなたがそう感じてるだけでしょ？あなただけが言ってることでしょ？ｗ。私を納得させられる証拠無いでしょ?ｗｗｗ」
なんて言うような医者だからな…
無駄かな
839:病弱名無しさん
08/01/12 18:56:11 ZBLlb/5z0
>>837
小児ＣＦＳ専門だから、初診２０歳越したら大人とみなされて、
確か診てもらえないはず。
19までが小児で２０から大人って変な分類だとは思うけど。
840:病弱名無しさん
08/01/12 19:16:17 zhZaD7Wn0
関係ないけど補中益気湯のメーカーかえたら味が全然違うのでびっくり。
後味もえらく薬臭いし、なんじゃこりゃ？（そりゃ薬なんだから当たり前か・・）
841:病弱名無しさん
08/01/12 19:50:02 D+eZ2ROQ0
市大に良い印象を持ってる人もいますが、
現状はもうお話にならないと思う。
私の場合は倉恒先生に見てもらう前に門前払いです。(こういう人がほとんどなんでは）
ＣＦＳの疑いであっても、ＣＦＳでないと断定された診断を受けます。
検査もなしで１度の問診だけで精神科に行ってくださいですってパターンが多いみたいですね。
実際私もそうです。仕事はおろか日常生活も精一杯な疲労の症状がでているのに、
あれだけの問診でＣＦＳではないと断定するとこが一番納得いかない。
私は納得できずに、他のＣＦＳを見てくれる病院にて問診を受け、血液検査も受けました。
抗核抗体の異常が見つかったこともあり、発症状況と症状からいってもＣＦＳで間違いないでしょうと診断を受けました。
はっきり言ってしまえば、市大は誤診だったということです。
人が多すぎるのはわかるが、あの問診でＣＦＳでないと断定するのが一番の問題です。
ＣＦＳの疑いありにして、患者が多くて診れないことを正直に言うべきです。
ＣＦＳであるのに、ＣＦＳでなく精神疾患と断定された患者がどれだけ苦しんでるかなんてわからないんでしょうね。
兎に角、あそこの初診の扱いには驚きました。待ち時間も半端じゃありませんし。
>>838
診断方法が変わるということは、
今まで市大でＣＦＳでなく精神疾患によるものと断定された人達に
ＣＦＳの可能性がでてくるということでしょうね。
842:病弱名無しさん
08/01/12 21:57:22 I6KLoe/D0
まあ、、今の市大は問題多すぎだな・・・・
私は医者を入れ替えた方が良いと思うけどね。
あんまりキツく言いたくないけど>>832 は倉恒医師によくして貰っているごくごく一部の人、
という印象を受ける。
まず、倉恒医師は基本的に門前払いが好きな方だし、
（居ないわけではなかったが）待合室だかで横にならせてくれるってのはある意味「えこひいき」だ。
遠方から来ている人は遠慮して通常そんなことはしない。
ただただ順番が来るまでしんどさと闘いながら待つだけ。
そして、あのクソ長い問診票・・・・・
データを取るために必要なのは分かるけど、あれは酷というもの・・・・・
そして、、あのバカみたいなテレビゲーム。
ぶっちゃけ間違えまくった方がCFS として認められやすいんじゃないのー？
几帳面な人が多いCFS 患者の性格を逆手に取ったあのやり方はそれこそ断じて「治す」べき。
843:病弱名無しさん
08/01/12 22:11:24 cMo6IOn10
はじめて書き込みします。
知り合い（男）がこの病気の初期、と診断されたようです。
周りが何かしてあげられるって事がありますか？
反対にこういうのはあまりよくない・・等
事例があれば教えてください。
844:８２６
08/01/12 22:31:13 lP5PepUf0
皆さん、本当にありがとうございました。
つい先日までは自分の病気がなんなのか皆目見当がつかず、受験シーズンが近づくことに
焦りながらいろいろな病院を回り、思うように動かない自分の体、頭に歯がゆさを感じていました。
新聞でこの病気のことを知り、調べてみるとあまりにも自分の症状とぴったりなので
かかりつけの先生に相談したところ、「これはカルテに書けない病気だから」
「慢性疲労症候群なら休めば治る」と言われ、困ってみなさんに相談させていただきました。
一日もしないうちにたくさんの方からアドバイスを頂けて本当に感謝しています。
今年の大学受験はとりあえずあきらめて、親に介助してもらいながら熊本大学の心療内科に行ってみます。
まだ私はＣＦＳと診断されたわけではありませんが、このスレの皆さんと一緒に病気の克服を目指していきたいと思います。
845:病弱名無しさん
08/01/13 08:13:57 DKCacqPv0
>>844
診察受ける前に、診てもらえるかどうか電話で確認してから
行った方がいいよ。
体調悪くて遠いのに無駄足だったら困るからね。
846:おやじぃ
08/01/14 09:31:11 kOYcBi/r0
確かに市大の診療体制には問題があるとは思うな。
倉恒先生には診療より研究に専念して頂いた方が良いかもね
。URLﾘﾝｸ(www.j-tokkyo.com)の特許も
どこかの製薬会社が商品化して治験し早く実用化して欲しいもんだな。
緑の香りも特許申請中じゃなかったかな。
とにかく何でも良いから治療薬の開発をして欲しいよ。
847:病弱名無しさん
08/01/14 10:06:15 aSV4gFCL0
トリプトファンごときは5-HTPのサプリ飲めば良質なのが摂取できる
が、CFSに対して効き目なんてあるのかな
848:病弱名無しさん
08/01/14 10:08:42 3+rY8L+h0
Ｃ型肝炎 の報道特集みたけど、５年間にもわたる戦い、原告たいへん
費用だけでいくらかかったのか・・・。
原告代表は治療でとりあえず、肝機能の数字は正常範囲に収まった状態で、
そこそこ体力も残っていたし、夫がいて、おそらく資金力もあったから、
ここまで戦えたのだろうなと思った。
URLﾘﾝｸ(www.tbs.co.jp)
そういうわけで、ＣＦＳ患者の政治活動ってかなり無理っぽいな。
薬害エイズの時は、どうせ死ぬなら徹底的に国と製薬会社と戦ってやるという
覚悟があったからやれたんだろうな。うん。
849:病弱名無しさん
08/01/14 17:24:48 gryTCRdnO
>>848
早く難病指定してほしいよね。それだけでだいぶ生きやすくなるよ。ホントこんなアホな国無いよな。
850:病弱名無しさん
08/01/14 19:20:56 4nozLcsi0
近赤外線分光法検査とDNAチップ検査でCFSど真中だった私は、
倉恒先生に非常によく見てもらってますよ。
色んな検査を次々にやってもらえます。
851:病弱名無しさん
08/01/14 19:43:03 3+rY8L+h0
>850
そのＤＮＡチップって名大の伴信太郎教授の成果だよね？
名大でもＤＮＡチップ検査やってるのかな？
URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
852:病弱名無しさん
08/01/14 21:42:11 5cS9g1Tn0
>>843
「頑張れ」「元気だせ」「なまけている」は禁句
やりたくても出来ない、ってのが基本だから・・・
あと会話するのもしんどいって時があるから
無理に話しかけたり返事を催促はしないほうがいいと思う
853:病弱名無しさん
08/01/14 23:34:48 aOg9sNUrO
>>850
それで体調は良くなっているのですか？
良くなっているのなら、どういう検査でどうなったか、
あと今お薬は何を飲んでいますか？
854:病弱名無しさん
08/01/14 23:46:39 4sKbVIFt0
慢性疲労症候群の本体はサイトカインの異常によって引き起こされた
脳・神経系の機能障害である
URLﾘﾝｸ(www.igaku-shoin.co.jp)
やはり>>681の記述どうりこれがＣＦＳの正体だと思われる。
ＣＦＳになる人の性格からいっても統計学的にも有力な説だと思う。
wikiのウィルスばっかりごちゃごちゃ書いた
のは早く書きなおしたほうがいいね。
一部の患者という記載もないし。
ＣＦＳ→ウイルスのイメージが強すぎるから
次スレのテンプにも必要だし、話題の1つにしてもいい。
855:病弱名無しさん
08/01/15 01:15:32 gIRNkF790
サイトカイン異常だったら、リウマチの新しい薬の
サイトカインブロッカーみたいなのはCFSと線維筋痛症には
効果ないんだろうか？
TVで重症のリウマチの患者さんが、抗サイトカイン療法で、
寝たきりだったのが、週５で働きにいけるようになって、
おまけに、アーチェリーなんかも始めて大会にも出るくらいに回復した、
ってやってたんだよね。
その患者さんは、とにかくだるかったのがすっきり消えたって
言ってたのが印象的だった。
免疫抑制するから、感染症にかかりやすい副作用はあるみたいだけど。
856:病弱名無しさん
08/01/15 01:48:39 5PW1BeXV0
wikiに関しては
・素人が読んでもわけがわからない自己満足的な文章で
かつウィルスに偏った意見の記述が多い。
例えば、発症に関しては熱等（ウィルス性）によるものを重視し、
最も多い疲労の蓄積やストレスによる発症を軽視しているは明らか。
また、サイトカインの説明にしても２ｃｈにある記述のほうが明快かつ正確。
・ウィルスによる感染するもの？と一般人より誤解を受ける
等、問題が多いのでここでの意見も大幅に書き変えたほうがいいような
方針なので、書き変えの前に、ここで３月位に代案を記載しようと思う。
というのも、
wikiのほうは少人数的な議論だし、ここで一度だしたほうがよさげだから。
誰も書き変えないは…遠慮し合ってるぽい？
私も一応考えてますので、他の方も遠慮せずにどうぞ。
857:おやじぃ
08/01/15 08:52:19 lnHSg8IN0
>>851 ＤＮＡチップだけど日経新聞の記事によると慢性疲労症候群の患者では
九つの遺伝子が強く発現している事が判明。細胞内のエネルギー代謝や
免疫系を担う遺伝子が含まれ発症メカニズムの解明へ手掛かりになるとの事。
開発者は徳島大学ヒューマンストレス研究所長六反一仁らしい。ただ市大での
ＤＮＡチップ検査が何かは不明。市大ではカラーコピーした結果をくれる。
色が濃い程疲労度が強いと説明を受けた。診断方法の研究は
進んでいるようだな。
858:病弱名無しさん
08/01/15 10:03:29 VJ8wH8wy0
>857 おやじぃさん
市大ではその検査をやっているとよく聞くけど、
他でやっているという話は聞かない物で・・。
859:おやじぃ
08/01/15 14:18:23 lnHSg8IN0
>>858 倉恒医師の話ではＤＮＡチップ検査は依頼されての事らしい。
市大以外に検査対象となるＣＦＳ患者を多数ストックしている医療機関が無いのが
理由で2006年6月の時点では100名を対象として実施するとの話だったな。
この検査方法も健康保険適用になるまでは広がらないし、まだまだ
時間はかかる。つらいなぁ・・・
860:病弱名無しさん
08/01/15 19:00:32 PinsE70A0
>>857-859
某大学病院より内部情報
治療前後でストックしたCFS患者のDNAチップを
つい先日徳島大？に発送したらしい？？
又聞きの又聞きだが
861:病弱名無しさん
08/01/15 19:56:23 VJ8wH8wy0
>859 おやじぃさん
成る程。私が聞いた噂と一致する。
名大の伴信太郎教授が開発したと報道されていたのに、市大の患者で検査しているのは何故か？
なーんて患者感情では思っていたわけですが、保健の関係か何かで身動きとれないのかな？
私的には、それでＣＦＳ判定されれば、障害年金の申請を他院の診断書でも
やりやすくなるかなぁと思っている次第であります。
862:病弱名無しさん
08/01/15 23:14:18 CmCzMhnL0
852様
丁寧なお返事ありがとうございました。
無理に話しかけるですかあ・・
そんなつもりはまったくないのですが
何の気なしに話しかけることが
相手にとって負担になることもあるのですね。
対応色々考えてみます。
863:病弱名無しさん
08/01/15 23:51:12 WXm0Recp0
>>853
声の揺らぎの検査、爪の検査、お茶の香り反応検査、食生活検査・起立性障害の検査とかしましたよ。
声の揺らぎは正常でした。起立性障害は陽性。
お茶の香り反応検査では副交感神経の緊張の数値が５から４に回復しました。
一応反応してるので、暇があったら茶の臭いを嗅げといわれました。
爪と食生活はまだ結果出てません。
DNAチップは陽性だったので、再検査です。結果が出るのは1年かかります。
回復具合はよく分かりません。
864:病弱名無しさん
08/01/16 00:29:48 viM+aph50
色々検査してもらえると、市大に期待していっても
裏切られるだけだしどうしたものか。
市大が主導権をもってるから、こんなことになるだよな。
ここで患者が平等に診察してもらえることなんてないんじゃないのか。
診断基準が変わってから行ってみるか。
865:病弱名無しさん
08/01/16 01:47:37 TdK/OmWV0
ホントにジレンマが多いな・・・・・
診断基準が変わったら変わったでマスコミに取り上げられるだろうから
市大に掛かるのは当分不可能になるんじゃないかな？
私は、このスレがそこそこ機能していて嬉しく思うけどね
前にも書いたが、どういうわけかここが「ＣＦＳ患者会」として自由な討論ができるんだな。
集まるのは病気の性質上難しいし、一個人のサイトに任せると、管理人が参ってしまう・・・
wiki の記述は収拾の付けようがないが、
このスレ内でもそうであるように、ストレス発症説に傾きすぎても、ウイルス発症説に傾いても、
どっちも上手く行かない・・・・・
そもそも原因そのものが２０年以上もはっきりしないというのは致命的だ・・・・・
まあでも、2ch 全体がそうであるように、あんま深刻にならずにマッタリ行きましょ。(´∀｀)ﾉ
866:病弱名無しさん
08/01/16 13:17:54 hTdBmILd0
>>863
きっと良質なサンプルとみなされてるんだね。
モルッモ・・・
867:病弱名無しさん
08/01/16 16:34:34 ExCngbzi0
ット？
868:病弱名無しさん
08/01/17 01:24:50 ZLADPw/O0
モルモットでもいい。治療に役立つならいい。
でもなんか日本の機関には期待できないんだよなぁ。。。。。
正直アメリカに期待してるよ。
869:病弱名無しさん
08/01/17 06:00:05 YB4jp/qt0
>>854のHPに
「慢性疲労症候群診断基準」の変遷と問題点
の記述があるが、
市大に問題ありすぎだろ…
門前払いされるような状況だし、一部の患者には優遇してるし。
もっと市大以外の研究者に率先していってほしい。
870:病弱名無しさん
08/01/17 06:34:51 eqOiwwqw0
去年の４月から鉄を切断する高速切断機を扱う場所にいたのだが、
この鉄の切断の音（ものすごく神経にさわる音）を毎日聞き続けて、
慢性疲労症候群のような症状になった。（その他にサンダ―やエアドリルも使う）。
だるい、微熱、寝ようとすると咳きの連続が夜中中、
あたまグラグラ、鼻水、寝汗・・・でも風邪ではない・・・
（なぜ風邪じゃないかわかるかというと、おれはアトピーなので、
風邪をひくとアトピーがいつも劇的に改善する、なので、
アトピーがそのままだったので今回のは風邪でないことは明白）。
おれの働いてる場所にやってきた新人２人も
同じような慢性疲労症状連発で、
どうもこの高速切断機の音があやしい・・・
ということで、その日から耳栓をして作業してみたら、
症状が（１ヶ月かかったが）改善した。
まあ、補中えっき湯とか、サプリも飲んだけど。
音に敏感に反応する人（特に神経が原因と思われる人）は、
常日頃から、というか１日中、
耳栓をして無音で生活してみてはどうか・・・・・
おれがいちばん耳栓の中で効果が高いと思ったのは、
耳の中にねんど状（ピンク色）のものを細長くしてつめるやつ。
これは本当にしづかだよ。試してみて。
みんなが健康になることをねがって。
871:病弱名無しさん
08/01/17 10:52:57 K3i1b5uf0
>>870
それはちょっと違う気がする。
でも、ありがとう。
872:病弱名無しさん
08/01/17 15:50:44 /4MeEZL50
市大だけど、あくまでCFSを診ているのは、場所を借りているだけの状態に近いよ。
阪大から市大に転院するまでは、阪大ではグレーゾーンの患者さんも診ていた。
市大ではグレーゾーンの患者さんを診る余裕がなかった気がする。
その為にグレーゾーンの患者さんは、元の紹介された病院へ戻るようにとなったと思う。
因みに阪大で既に障害年金の認定が下りていた私は、市大で障害年金の毎年の申請に使う為の血液検査以外では、心臓の検査(市大で出来なかった為、他院でしました)をしただけで、他の検査はしていないです。
873:病弱名無しさん
08/01/17 17:12:32 2ibdpki40
>>872
おいらも、元の病院への戻され組だわ。
でも、今の先生じゃあまり理解が無いしなぁ。
874:病弱名無しさん
08/01/17 18:16:11 TFzpLISR0
患者さんが少ないせいか、全く話題にならない病院ですが…
秋田日赤の先生良いですよ。
血液精密検査、心電図、血圧や脈拍検査、漢方など
対応が良いですよ。
初診でも、かなりの時間を割いて診断して下さりました。
他の病院でCFS認定されなかったとレスを読むと
その対応された先生は、血液精密検査で６型ウィルスの量を
調べなかったのかな？と思います。
875:病弱名無しさん
08/01/17 20:18:16 YB4jp/qt0
＞市大ではグレーゾーンの患者さんを診る余裕がない
いやグレーゾーンなんて診断さえもらえないけど？？
精神的に参ってる事情を述べると
ＣＦＳではありませんという断定診断を受ける
それでお戻りくださいだよ
（血液検査もなし問診のみ）
どんだけいい加減なんだか
876:病弱名無しさん
08/01/17 21:32:43 W2xle2aw0
重症のCFSの状態から、
現在、普通の体に戻った、元患者もいるから
前向きに、いくんだよ。
CFSの専門医を教えてあげたいけど、
877:病弱名無しさん
08/01/17 22:41:14 TOaCUvOx0
去年、何度考えても途中で集中力が切れてダメだった課題が筋道たてて解けた。
ここしばらく調子が良い時は本来の3割ぐらいまで回復しているのかも。
878:病弱名無しさん
08/01/18 01:18:01 ooy1zSED0
>>866
元の病院に戻されて市大で診てもらえない人にとっては、
市大に重宝されてるぐらいの優秀なモルモットであることはむしろ名誉に思えるよｗ
879:病弱名無しさん
08/01/18 02:34:46 yHl6xqMM0
ＤＮＡチップ検査では遺伝子情報から
ストレスと疲労の関係が明確になったわけだ。
精神的な疾患がある患者は当然ストレスを抱えている。
要するにＣＦＳの可能性もあるということだ。
そういう患者が1回の問診のみで100パーセントＣＦＳでないと門前払い
される市大でこのＤＮＡチップ検査をしてるというのは矛盾している。
誤診された患者の苦しみなんてわからないんだろうな。
後々にＤＮＡチップ検査等でＣＦＳの診断が明確に出来るようになれば
当然市大の誤診された患者が多数でてくるだろう。
それは市大としても困るじゃない？
診断基準どうこうよりあのいい加減な問診が問題。
そしてＣＦＳではないと診断を受けた故に体に合わない抗鬱剤を飲み続ける苦痛。
異常な疲労と戦いながら自分が鬱病と思い込まされて余計に悪化する苦痛。
裁判起こされても言い訳できないよ。
880:病弱名無しさん
08/01/18 04:38:28 8AIWdM0r0
>>879
気持ちはよく分かるけど、少し落ち着かれますように・・・・・
881:病弱名無しさん
08/01/18 04:51:58 T9XhtK0OO
CFSのクライテリアにある微熱について教えてください。
微熱が続くと言うのは、一日中なのですか？
私の場合は、去年の夏から微熱と疲労感、頭痛に悩まされているのですが、朝は36度前半が、日常の動作を始めると37度を超えて、無理を続けると38度近くになりマラソン後の疲労感みたいになり動けなくなる感じです
因みに血液検査等では異常無しです。
882:病弱名無しさん
08/01/18 15:33:33 LHpkvrqA0
>>879
市大でＣＦＳの診断がおりて診察受けても、もともと治療法も特効薬も
ない病気だから、市大に診て貰えば良くなるとは限らないとオモ。
自分は投薬もしてもらってないんで、研究がススメばという気持ちで
行ってる。
症状に関しては、今の心療内科の主治医に漢方薬なりいろいろ
出してもらって試してるとこ。
心療内科も12年通院してたとこ見切りつけて自分で見つけて転院した。
それよか、ＣＦＳの人のブログとか参考にさせてもらって
寝たきり寸前状態から、少し良くなった。
食事療法、サプリ、漢方薬。漢方の本読んでもＣＦＳはよく出てくる。
要は少しでも今の苦痛から逃れたいなら、自分でできることは
たくさんあるんじゃない？ 寝たきりになったら何もできなくなるから。
883:病弱名無しさん
08/01/18 23:28:43 yHl6xqMM0
>>882 市大の問題点を記載したつもりですけど。
見て貰えば良くなるとはそもそも思ってません。
それより、私は「ＣＦＳでないのでもう来なくていい」
初診の問診だけで、そうはっきり言われた診断を受けたので
ＣＦＳに対する療法は行っていませんでした。
抗鬱剤を飲んでも異常な疲労感が抜けないし、気分悪くなるしだけ。
というか、そんなに気分が落ち込んでないのに
動けば異常にしんどくなり寝込む状態にうんざりしてました。
そのうち、市大の診断に疑心を持つようになり、
他病院にてＣＦＳという診断はもらってます。
それから、自分ですべきことはしっかり行ってます。
体を冷やさないようにする（血流を悪くしない）とか気を使ってますよ。
なにより自分の異常な疲労の症状の原因がわかることがすっきりしました。
私は、市大の診断の改善とこれから初診に行く患者さんへの情報と思ったまでです。
ＣＦＳの研究は全国で行われています。
根本的な治療が進んでないからこそ、
少しでも早期のうちにＣＦＳに対する対策が重要です。
重度の疲労症状が出ているにも関わらず、精神状態を聞いただけで
たった一度の問診でＣＦＳの診断でないと断定するのは危険です。
貴方が市大でそういう目にあってＣＦＳに対する対応が遅れたら気分が悪いでしょう。
そもそもＣＦＳ発症した後から本格的に精神的に参ったんですが、
医師はそんなのおかまいないで切り捨て対応でした。
ＣＦＳでは無いとＣＦＳの疑いがあるという診断とでは大きく違うことをわかってほしいです。
884:病弱名無しさん
08/01/19 01:24:43 /RCnLOcc0
>>883さんの気持ちがよくわかる
885:病弱名無しさん
08/01/19 02:20:17 1ZEfOVnLO
これなんかかなり信憑性あるんじゃない？
原因不明なだけに
URLﾘﾝｸ(members.jcom.home.ne.jp)
886:病弱名無しさん
08/01/19 02:28:17 XFZ5lb3l0
しかし883は攻撃的すぐる。精神病んでるか？ちょっと気をゆるめたらいいよ。
好きな音楽とか映像を観たりとか。。。。
887:病弱名無しさん
08/01/19 02:55:15 /RCnLOcc0
人災でそんな目に遭ったら怒るのが当然でしょ
それに>>883の書き込みは市大の人やこれから病院に行く人には有益な情報になると思う
でも怒ると疲れるからホドホドにね
888:病弱名無しさん
08/01/19 03:45:05 FtUM/o9q0
市大の問題はさんざん既出。
>>883 = >>887 自作自演でしょ。
こんだけ同じことウダウダ書いてたら、門前払い恨みの粘着厨に見える。
書く度に口調も変わるし（男言葉女言葉）
メンヘルルはうつ病だけでなく、ボーダーなどいろいろな病気があるし、
そっち重点置いた方がいいかも。
889:病弱名無しさん
08/01/19 04:33:51 /RCnLOcc0
こんなスレでまで自演だの厨だのくだらない煽りを入れる人がいるなんて・・・
悲しいねぇ
890:病弱名無しさん
08/01/19 05:36:30 KaIGdjVn0
スレ浄化作戦開始！！！ｗ
891:病弱名無しさん
08/01/19 08:12:56 6hnbOaT+0
>>887
ありがとうございます。
おそらく市大の関係者もここを見てるでしょう
このスレで大きく取り上げることにより、
診断基準の改定による診断のやり直しや、
患者が多いといって切捨てるのではなく
多いなりの対応を模索する等、改善されることを望んでます。
>>888
ただ単に、ですます調を使っただけですけど？(文章を丁寧にするため）
ＣＦＳで参っているだけで、貴方はメンヘルやらボーダーやらと
精神疾患と言いたいようですが、そんな風に病んでませんよ。
まあ、ＣＦＳは早期のうちに対策すべきと思っていますので不満はありますが。
それよりやはりこんなスレで厨とか自作自演とか２ｃｈに浸かりすぎなんでは。
ネットの影響で現実でもすぐ疑心暗鬼にかられないように注意して下さい。
892:病弱名無しさん
08/01/19 10:51:35 PVsUdPLq0
疲れる前に寝ましょう
893:イヤミはやーめた
08/01/19 11:12:40 PVsUdPLq0
>>891
あなたの言いたいことは痛いほどよく分かる、、、
が、 やはり言い方がキツい・・・・・
2ch とは言え、キツい・・・・・
患者会などが必要な理由は、特にＣＦＳの場合は訳の分からない情報の交換（例：オカルトなど）だけではなく、
医者の不満なんかも言えるところにある。
その点で、リアルに顔を合わせる患者会が無いのはとても残念だし、
過去に阪大のＫ先生が１回きりの患者会を開いたこともそんなには羨ましくはない。
ただ、、あなたの書き方は、まさに「怒りをぶちまけている」状態で、
読んでいる方も疲れるし、せっかくのこのスレが機能しなくなってしまう・・・・・
なんでもかんでも罵倒すればいいってことは無くって、、
バランスを読んで欲しいんだな。。
要は「空気嫁」ってことなんだが、 そこら辺をぜひ理解して欲しい・・・・・
ミクシィ登場以降、ネット・コミュニケーションは成熟期を迎えて、
衰退する方向に向かっている、、と思う。ｗ
ストレスを解放する方向にあったものがまたマイナスの方向に向かい始めていると感じる・・・・・
実際問題、自分が2ch の何処かでスレを立てることはほとんど無くなった。
かつては1000 取り合戦をしたり、スレを立てる前にテンプレを工夫したりしたもの・・・・・
894:独断と偏見ーその２
08/01/19 11:13:07 PVsUdPLq0
つまり、今の停滞したムードは引きこもりやＣＦＳ患者を殖やす要因が揃っていると思う。
一旦停滞し出すと、抜けるのにものすごく時間が掛かるし、
それこそ小さなかけらを見つけにネットの海を彷徨わなければならなくなるよ。
かつて自分がリアルに歩いて情報を探しに出掛けたのより非道い状態に陥ると思う、、
実際に運動してないし、家に閉じこもる要因が増えるからね・・・・・
だから、ひろゆき個人の所有物でもあるこのスレをあんまり汚さないで欲しいな。。
究極的にはそこに行き着く・・・・・
895:病弱名無しさん
08/01/19 12:40:48 /RCnLOcc0
ところでこの流れのせいで>>881がスルーされてるんだけど
言われてみれば微熱って1日のうちのどの時間帯の体温をもって微熱というのか不明だね
あと医学の慣例にしたがって37度台じゃなきゃ微熱と言わないのか、
あるいは平熱の個人差を考慮して37度未満でも微熱と診断してくれるのかも不明だ
896:病弱名無しさん
08/01/19 13:24:51 FtUM/o9q0
>>881
自分も変動ある。だいたい36.8度から37.5度。
動くと熱が上がるという感じ。
診察時の検温はだいたい37度前半。
897:病弱名無しさん
08/01/19 15:43:01 6hnbOaT+0
>>893
言いたいことは言うほうですのできついかもしれませんが、
こう言うのもなんですけど888の方はきついと思いますよ。中傷に近いんでは。
自分は市大に対して不満がありますし問題があると思うのできつくなりますが。
実際に同じような方が何人か不満を持って書き込みされているわけで。
さて、ＣＦＳの場合、その疲労の苦痛から患者会があっても集まるのも難しいでしょうね。
よってこういう場所で得られる情報は役にたっていると思います。
ちなみに自分は疲労外来ではＫ先生には見てもらってません、部下の方でしょう。
ひろゆきとか２chの方針とかスレ汚しとか詳しくはわかりませんが、
ここのスレにはある程度流れもあるのはわかります。
時には特に興味の無い話題があるとは思います。
もちろん有益な情報も出てくるので
それをテンプとして残したほうがいいと思うこともあります。
ですので私が書いたことは既に診断を受けた人にとっては読む必要もないですし
読むのは疲れると思います。他の話題をしたいかもしれないのは申し訳なく思います。
しかし、自分さえよければいいといわけでなく、これから診断を受ける人もいるでしょうし、
こういった有名な掲示板で取り上げることで、診断方法が改善されることを望んでます。
自分と同じような除外断定の診断を受けた方も、ＣＦＳである可能性があるでしょうし
診断基準の変更をいい機会として、その人達に診断のやり直し
またはＣＦＳの可能性があるということを本来なら市大から通達すべきだと思っています。
言いたいことは言うほうなので掘り下げて長くなりますが、
この問題が風化せずに解決することを望みます。
898:病弱名無しさん
08/01/19 15:43:59 6hnbOaT+0
続き
>>881の微熱に関しては調子の良い時は微熱の出ない人もいます。
実際、私は初期ではほとんど出ていません。悪化してからです。
それでも調子の良い日にじっとしてると熱はあまりでません。
だから症状、体質にもよると思います。
ＣＦＳは体温調整機能が狂うので大変です。
それからただ単にストレス性の熱もでる人もいます。
微熱が続くからＣＦＳ、微熱がでないからＣＦＳでないというわけでなく
色々な要素を吟味してみないと簡単には断定は出来ないと思います。
899:病弱名無しさん
08/01/19 16:13:40 JG/wJe+0O
医学的には37.5分から発熱と認められるそうです。
それまでは一応、平熱に分けられます。
話は変えてすいませんが、質問です。
現在、CFSを疑っていて、来月に医大にて検査をしてもらうのですが、半年前まで
その医大の精神科に通っていました。
(それで少しも改善せず、他の心療内科、整形外科と周り、ようやくCFSに
辿り着いたのですが)
こうした場合、大クライテリアで跳ねられて、再度、精神科行きの可能性は
あるでしょうか？
大クライテリアの変更は春との事ですが、具体的にはいつ頃になるでしょうか？
ちなみに検査をするのは愛知医大です。
900:病弱名無しさん
08/01/19 20:15:40 vTreSsLj0
>897
> もちろん有益な情報も出てくるので
> それをテンプとして残したほうがいいと思うこともあります。
まとめwikiをご利用ください・・。
慢性疲労症候群を語る まとめサイト@ ウィキ
URLﾘﾝｸ(www38.atwiki.jp)
全然更新されてないけどｗ
901:病弱名無しさん
08/01/20 05:16:31 6Y0+kwxC0
>>899
医師によると思いますが、自分から説明していくことも大事と思います。
ＣＦＳではこういうパターンが多いと思います。
通常の内科検査→異常なし→精神科紹介→疲労の改善見られず
→ＣＦＳという病気を知り疑う
精神疾患については、発症時期が現時点では重視されてます。
私はＣＦＳ発症後に精神的に参ったのですが市大では認められませんでした。
除外優先でうつ等の精神疾患とＣＦＳの違いを全くわかってないのではと思いました。
ＣＦＳでは
□主に熱などを切欠して突然発症する
□疲労の蓄積で限界を超えて発症する に分けられると思います。
重要なのがいずれもこれにストレスが大きく関わっているとされ
単に精神科に関わっていたからといって除外されるのはおかしいと思っています。
よって診断方法が改定されるのでしょう。
医師によると思いますが、変更されてなくても適用されるべきでしょう。
902:病弱名無しさん
08/01/20 05:17:39 6Y0+kwxC0
続き
やはりＣＦＳでは精神疾患では説明のつかないような疲労があります。
うつ病の方に知り合いがいますが、普段は無気力でだるく仕事もできませんが
好きなカラオケになると何時間でも歌えるそうです。進行したＣＦＳ患者には無理です。
ＣＦＳになる方はほとんどの方があの異常な疲労感から精神的に参ってると思います。
ＣＦＳにかかった患者（特に疲労の蓄積で多いと思います）に多く見られるのが、
疲労で参ってはいるけど、
基本的に働きたい・遊びたい しかし体が動かない
こういう特徴が多く見られると思います。
几帳面、真面目でストレスを受けやい特徴があるものの、
本来は行動的な方が多く、通常のうつ等とは違う点が多々あるとお思います。
すなわち精神的に参っているから即除外ではなく、疑うべき点が多くあると思います。
>>900
ありがとうございます。後で読もうと思います。お気に入りに登録しておきます。
903:病弱名無しさん
08/01/20 06:59:28 iMoS1Bky0
もう読み秋田
904:病弱名無しさん
08/01/20 15:06:00 1WDxurqF0
どうせ会社首になったんだから、外こもりできるぐらい回復できるといいなぁ。
でも、過敏性大腸症候群抱えているから、食い物には気をつけないと・・・。
ｽﾚﾘﾝｸ(femnewsplus板)l50
あと、現地の女に変な病気をうつされないように・・・ｗ
905:病弱名無しさん
08/01/20 15:10:50 4vuICGu1O
>>902
ありがとうございました。
やはり自分でもうつとは違うかな…、と思います。
(抑鬱感はありますが)
やりたい事は山ほどあるのに、半寝たきり…。
1日に数時間しか行動できず。
やりたい仕事にも関われず、悔しい思いを抱えています。
906:病弱名無しさん
08/01/21 03:22:29 DNtL5nxAO
土曜日は彼女とのデート！でも体力もたなくてダウン。日曜日ずっと布団の中。今日仕事なのに、こんな時間に目が覚めるし、やばい…
>>895
気付いてくれてありがとう
>>896
同じような感じですね。私も診察時は37度前半です、医師言わく「動いたら体温上がるのは普通です。血液検査異常無いし、38度越えが続くようなら来て下さい」
熱は無視できても、疲労は無視出来ない。今行ってる病院では、いくら説明しても何も進展ないし市大に行こうと考えてたんですが、検査して貰うのですら難しそうですね…
>>898
調子の良い日にじっとしてれば、熱がでないこともあるんですね。ストレス性の発熱が有るのはWEBで調べていたので、寝てれば発熱しないってことは、自覚ないけど鬱？と思ったり…当たり前ですが判断難しいです。
原因はともかく、皆さんが一日でも早く完治する事を祈ります。
元気な身体に戻りたい！
907:病弱名無しさん
08/01/21 03:40:28 DNtL5nxAO
って、祈ってるだけじゃ駄目ですよね…
とりあえず、過去スレ読んで今自分にできる事を考えます。
連投すいません。
908:病弱名無しさん
08/01/21 07:24:05 c5hIu4070
顎関節症のために口腔外科に行くか迷い中。
なかなか気力体力がないというのが大きい。食事があまりできてなく・・
あまり意味なさそう気もするし・・・（今までの報告を読んでいると）
909:病弱名無しさん
08/01/23 00:37:03 Nu263g8e0
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
合計で53だった。
毎日が生き地獄です……。
910:病弱名無しさん
08/01/23 04:09:57 oyxNY4Qc0
亀だけど、>>832
市大で働いてる人間にそのこと言ったら、
千里みたいな郊外と大阪市内の駅から徒歩圏の立地の差を
無視するのは間違いだと言われた。
あの辺でコインパーキングとか他のところに停めたら
500円600円では済まないぞと。
911:病弱名無しさん
08/01/23 15:39:22 A+P8gCHGO
そもそも「市大」ってのが問題だよ。
仮にも第一人者が、市大…。
やっぱ行政指導でも入らん限り、この閉塞感は無くならない…。
そしてそれが期待出来ない現実。
線維筋痛症しかり、様々な医療問題しかり、酷い国だよ。
912:病弱名無しさん
08/01/23 23:54:33 x3+rGlsc0
私は阪大から市大に移ったことで、家から病院までの時間が半分になりました。
913:病弱名無しさん
08/01/24 08:09:11 lT+I2nYq0
>>911
そりゃ贅沢というもんだ
914:病弱名無しさん
08/01/25 11:13:30 5Aho2fOZ0
四季報より引用
.>2385 (株)総医研ホールディングス そういけんほーるでぃんぐす ［サービス業］
>【ＵＲＬ】URLﾘﾝｸ(www.soiken.com)
>【雌 伏】稼ぎ頭だった特保評価試験は需要なお低調。期待の抗疲労プロジェクトも今期寄与少。
>化粧品は新シリーズで拡大期すが費用先行重い。調査事業の売り上げ計上、
>黒字化が唯一の好転で営業益低水準。
疲労プロジェクト低迷・・・・Orz
915:病弱名無しさん
08/01/25 14:15:41 PaIyu6VF0
>>804のその後が気になるが・・・
916:病弱名無しさん
08/01/25 15:03:52 O5Urob4O0
その漏れがきましたよ。
サウナ温熱療法は10回やった。自覚はどうかな、わからない。
客観的な体温血圧体重脈拍、悪い数字にはいってないけど
劇的には変わらない。
高血圧、肥満のひともきてるから漢方でいう俺たち虚証のひとは
少ないんじゃないか。
2月が山田w
917:病弱名無しさん
08/01/25 15:08:36 PaIyu6VF0
>>916
その様子だとMクリニックかな？
論文とか見る限りもうしばらくしてみないと効果はわからなさそうだけど
まあ無理せずじっくりと
918:病弱名無しさん
08/01/26 13:07:39 gJSIfRzkO
この病気っていつか治るのかな？
919:病弱名無しさん
08/01/26 22:26:34 0RNj01c+0
この議員可愛すぎ！ 介護などの福祉政策でトップ当選なんだとか？
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
おまいら、誰か議員になって、ＣＦＳ政策やれよ。
920:病弱名無しさん
08/01/27 03:12:57 ijGVMlpV0
>>919
私からするとあんまかわいく見えないのと、市議で国政を動かすのは無理。
「べてるの町」、ＣＦＳ患者版でもできそうなら別だが・・・・・
しかし、あそこの患者さん達、働いてたしなあ・・・・・~(-゛-;)~ ＜多少の財源確保
潰れそうな田舎町（失礼！）の病院を間借りした方がやりやすそうだなあ・・・・・
921:病弱名無しさん
08/01/27 05:00:34 fQOqclTD0
>>919
青森県人だが、なぜこんなに騒がれてるのかわからん。
底辺帝○大出身の中身がないただの2世議員だ。
私個人にとっては、ＣＦＳ関係の問題の方が重要だが、
世間全体から見れば、青森の職のなさ、日本一の低賃金、
教育レベルの低さ、財政破綻等、悲惨な地方の現状のほうが
政治的に大きいと思われていると思う。青森以外の地方も同じだろうが。
922:病弱名無しさん
08/01/27 06:38:45 Wh49VbR+0
>>921
まさにその通りですね・・・
東京・大阪を始めとした巨大都市と、地方の格差は自分が子供の頃から全く変わってないです。。
しかし、少なくとも東京は悪い方向に変わりつつあるので
あんまり魅力は感じないですね。
（ＣＦＳ研究の土壌は大阪という町から生まれたと思っています。）
923:病弱名無しさん
08/01/27 06:44:52 Wh49VbR+0
余談だけど、「中道」みたいな場所はないのかなあ？？
東京はあまりに生活費が掛かって、レジャー産業の誘惑がものすごくって、
何故かくちゃい浮浪者も電車や地下鉄に乗るようになって（例の３００円マガジンのお陰？）、
しかも（特に昨年の）夏は死ぬほど暑くって、
なんちゅうか絶望？と怠惰に充ち満ちてるよ・・・・・
こんなんじゃ幾ら教育水準が多少高くてもどうにもならんって・・・・・
924:病弱名無しさん
08/01/27 07:40:11 fQOqclTD0
>>922
>>923
いや、東京がだいぶ今悪くなってるとしても、
東北よりは悲惨さが恐ろしく違う。
いろんな面で。
畠山鈴香の事件とか、最近の八戸の家族皆殺しとか、
山形マット圧死殺人とか、いかにもDQN東北キャラの事件だと
しみじみ思う。
教育レベル低い→貧乏→DQN発生、の無限ループだよ。
人の足ばっかりひっぱって、陰口ばかりの鬱屈した民度の低さは
日本でも群を抜いてると思う。（このスレに東北人がいたら申し訳ないです）
私は青森から東京へ脱出してきてだいぶ経つけど、
青森で健康体でいるよりも、肉体的に苦しいが現在CFS患って東京で暮らしてる方が
精神的に幸せだよ…。
925:922=923
08/01/27 07:51:50 Wh49VbR+0
>>924
そっか、済まない・・・・・
都会暮らしが長いとどうもそこら辺の感覚が鈍ってしまうんだよな。
そうは言っても東京の活気の無さ（秋葉原除外）は信じがたいものがあるんだな。
ネット時代になっていろんなことに飽きてしまったのか、
年金問題のデモ？すら見たことがない。
まあ、そりゃそうだ、、
今のところ身の安全は確保されてるし、
自分も気分転換にネットカフェ行って漫画を拾い読みしている状態だもんな。
少年ジャンプを端から端まで読んでた自分ももう居ない。
１７０円？だったとしてもそれを大事にしていたからね
贅沢は怠惰や衰退を生むとは聞いていたけど、
自分がそれを目の当たりにするとは思わなかったということです。 ＜東京への文句
926:連投スマソ。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
08/01/27 08:00:54 Wh49VbR+0
なんかデジャヴな感覚があったんでスレ内を検索したら>>761 があった。ｗ
埼玉県はなんで民度低いのか理解できん。 （自分も一時期住んでた）
東京に充分近いのに、どうにも「ご近所の目」がやかましい場所だった。
ゴミの捨て方一つとってもうるさいのなんのって。。
あんま言いたくないけど「未教育」の方も多かったように思う。
同じ埼玉でも秩父地方なんてもう「ど」を付ける必要のある田舎だし、
要は関東では極めて東京山手線内になんでもかんでも集中しているんだなあ。。
927:病弱名無しさん
08/01/27 08:16:16 fQOqclTD0
>>926
鋭いなｗ
確かに私は、921=924=761ですｗ
青森から脱出したのはいいが、埼玉に限りなく近い東京23区に
住んでます。
埼玉に近いからか今住んでるところも結構ひどいところです。
（重ね重ね埼玉の人いたらごめんなさい）
東京も地区によって民度にかなり違いあるよね。
こんな差別をするのは良くないのはわかってるけど、やはり、
所得の低さ・教育の低さとDQN度は関係あるよ。
928:926
08/01/27 08:36:39 Wh49VbR+0
>>927
長くなってきたんでそろそろ打ち止めにするつもりだけど、
東京は東京で独特の妙なストレスがあると思う。
ＣＦＳを考えるにあたって、教育を受けた人が多いと思われるのもその一例。
いつも、故・大杉君枝アナの自殺を思い起こしてしまうんだが、
なんであんなトップエンドの知性を備えていた人（＆４０歳を過ぎるまでは精力的に活動していた）が
繊維筋痛症で自殺に追い込まれるまで病気に苦しまなければならなかったのか、解釈？に困る・・・・・
ＣＦＳ・ＦＭにやたらとバイリンガルが多いのも気になっている。
実際、自分もバイリンガルだかトライリンガルなんだが、
いろんな意味で言語の体系が違うと、（統合失調症になるという意味ではなく）、精神が分裂しやすい・・・
自分は発症時に感染症（＋思春期到達）はあったが、
どうもその辺が理解できない・・・・・
結局は「コップの水理論」で説明するのが分かり易いか・・・・・
他人にはほとんど意味を成さないが。
929:病弱名無しさん
08/01/27 09:41:35 fQOqclTD0
>>928
うん、そうだね。
学歴と関連付けていうと、
そのことを鼻に掛けてるかと思われると困るけど、
CFSやFMSは高学歴の人が多いって統計があるらしいね。
私も、一応大学院まで行ったし、線維筋痛症も併発してるよ。
入学してから気付いたんだけど、私の大学は両親の平均所得が
日本一らしいんだけど、メンヘルがすごく多かった。
私からすれば、東京に自宅があって、裕福で学費も生活費も
親が出してくれてるのに、なにが不満なんだ？と思ってたけど、
親が支配的で過干渉だけど子供は根が従順で良い子だから反抗できず
自己主張できずに心を病んでしまうらしい。
物質的に恵まれていて教育があっても、それゆえ、歪んじゃったりストレスになることも
あって、人それぞれいろいろ大変だなぁと感じたよ。
930:病弱名無しさん
08/01/27 11:41:02 Wh49VbR+0
チャット状態だけどｗ、 >>929
高学歴の学校にメンヘルさんが多いのはある意味仕方ない。
一部の生徒は「勉強しか」やってこなかったから・・・
自分もそういう人をけっこう見た。~(-゛-;)~
授業中に教授に指された時以外は他の「誰とも」口を利かない人。
体育？の授業でふるちんで着替える人。
校門で演説やらお経を読んでいる人。
全く着替えない人、もちろん歯なんか磨かない人。（ずっとママンにやってもらってたらしい・・・・・）
その他幾らでも居た。
931:病弱名無しさん
08/01/27 11:42:23 Wh49VbR+0
書きかけで送信してしまった。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
ただ、過干渉なだけじゃなくって、過保護な感じの人も多かったかな、って締めくくりたかった。(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
932:病弱名無しさん
08/01/27 11:59:15 fQOqclTD0
>>930
ずいぶん、個性豊かなメンヘラさんが多かったんだねｗ
ある意味にぎやかだ。
私の出身大学は「特に」メンヘルが多いと世間に認知度？が高いんだ。
メンヘルサロンにもメンヘル板にも大学出身者の単独メンヘルスレたってるくらいだし。
オフ会もあるｗ
メンヘルとは言っても案外変人・明らかな精神病者はいなくて、
対人関係苦手な性格暗い中流階級のお嬢ちゃんお坊ちゃんが多い印象。
なんか、朝からスレ占領しちゃってるみたいになって申し訳ないな…。
933:病弱名無しさん
08/01/27 12:15:54 fQOqclTD0
>>931
過保護も多いね。
一人暮らしの子だけど毎日夜家にいるかどうか電話かけてくる
親とか。
社会人になったのに夜9時頃「今どこにいるのっ？警察に捜索願だすわよ！」
って携帯に連絡きて門限だからって帰っちゃう子とかいたな。
私も親が過干渉・過保護で反面、ひどい虐待を受けたけど、
親に幼児期虐待受けるとCFS罹患率高まるって報告どこかで見たな。
ここのスレの皆も家庭環境に問題ある人いたりするのかな？
線維筋痛症スレでは虐待受けたり問題あったっていう人結構いたと思ったけど。
934:病弱名無しさん
08/01/27 21:24:57 Wh49VbR+0
そーれ来た！！ｗ
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
935:病弱名無しさん
08/01/27 22:32:47 oK5WK8sF0
頭がクラクラする。後ろに倒れそうな。
体の重心が踵に移動している。今までが前のめりだったのがわかる。
血圧が120台にきてる。体温は36.8℃ぐらいまでいく。
車持ってないから歩くのはかなり歩く。なんだろうな平衡感覚か、脳みそ?
936:定期ネタ振り
08/01/28 18:57:40 AVC5zmzs0
マイナスイオンは 体にいい ？？？？？？？？
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
937:病弱名無しさん
08/01/29 00:34:53 nFnQ0P2NO
ZERO見たんだけどエイズって障害者認定２級になるのかよ…国での負担が一人あたり月に約20万とかふざけてる。年にしたら240万とかｗもっと年収少ない人いるのに…
誰の税金使ってると思ってんだよ。慢性疲労症候群や他の難病を支援しろよな。政治家にエイズが多いのかな。治療薬の開発費の支援金とか優遇され過ぎだろ。数百億とかありえねーよｗ他に回せっての。
アメリカで病気認定、難病認定ときたから日本でもそろそろ認定されるのかなと思ってるんだけど、無理っぽいな。日本の医者の間では認知度高まってるらしいけど、医者の認知度上がっても国が動かなきゃ意味が無いしな～。
>>935
そういう症状も出るよ。俺も平衡感覚なくなってまっすぐ歩けなくなったり、記憶力下がったり何も無いところで転んだりしたし。ハーブティーでも飲んでリラックスするべし。
938:病弱名無しさん
08/01/29 03:25:21 k8p6hNs50
>>937
HIVは功績を上げれば国際的に評価される病だからな。
CFSは先進国だからこその病じゃないか？
優先度はHIVだろう…ｱﾌﾘｶの人とか無知ゆえにHIVになったら
可哀想じゃないか。
だが日本でHIV感染はマトモな生活送ってたらまずかからない
病だ。そこは気になるな。
CFSは最終的に死ぬ病ではない。でもHIVは死ぬ。
そこも考えてやれよ。病人同士思う所はあるだろ？
939:病弱名無しさん
08/01/29 07:17:36 0akWpzAg0
>>938
もちっと読みやすくお願い。。。
940:病弱名無しさん
08/01/29 21:33:12 WGqBMeDMO
慢性疲労症候群は顔が火照ったりしますか
941:病弱名無しさん
08/01/29 23:13:24 AEFqxZac0
>>940
私は寒いところにいたりすると、頭に血が上って
顔がほてって、下半身冷えるよ～。
毛細血管拡張するのかほっぺ真っ赤になる。
お風呂も湯船につかるとのぼせる。
でもこれはCFSに限った症状じゃなく漢方的に
冷え性の体質なんだと思う。小さい頃からだから。
いろんな漢方飲んできたけど、なかなかこの体質
改善しないな。
942:病弱名無しさん
08/01/30 00:14:44 sejrG+FT0
なんだこれは、腰が痛いぞ。古傷のぎっくり腰か。
あの治療はわけわからん体調になるな。
943:病弱名無しさん
08/01/30 04:00:18 u4nMNBCq0
>>939
充分読みやすいし分かりやすいｶｷｺだよ。
疲れてるんじゃない？休んでから読みなよ。。。
944:病弱名無しさん
08/01/30 05:17:47 JvFmQ+AfO
関西にあるＯクリニックはどうですか？
945:病弱名無しさん
08/01/30 13:11:55 ++KCBpCKO
>>943
携帯で見てると、>>938は改行が無茶苦茶で少し読みにくいです。。。
946:病弱名無しさん
08/01/30 13:41:01 fZNgpBGN0
Ｏクリニックって何よ？
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
947:病弱名無しさん
08/01/30 13:42:32 fZNgpBGN0
>946
４ヶ月で１７７万円って ・・・・ どんなけぇ・・・・。
948:病弱名無しさん
08/01/30 18:03:48 9keB2k9i0
>>947
４４万強/月…。
それで悪化するくらいなら私ならリゾートホテルに滞在する！
そんな金ないけどさ。
949:病弱名無しさん
08/01/30 22:18:18 8YjREYQr0
極度の疲れが７年つづいてる。
先のこと考えると・・・
950:病弱名無しさん
08/01/31 12:35:41 geA2ugnL0
大阪の市立堺病院はどんな感じでしょうか？
ご存知の方いたら是非教えてください。
951:病弱名無しさん
08/01/31 16:56:01 TDsJwle30
>>944
948のなら以前通ってたよ
ずいぶん前だから最近はどんな治療をしてるか知らないけど
自分はそこで治療したから回復したと思ってる
ただ途中から合わなくなってやめた
952:病弱名無しさん
08/02/01 12:24:54 IiaOhO110
>951
料金体系の報告希望
953:病弱名無しさん
08/02/01 21:53:10 HpEg3utAO
>>951
完治したの？
おれも前に行ってたが
954:病弱名無しさん
08/02/01 22:01:13 HpEg3utAO
クリニック閉鎖したのか？行方不明なの？なんでだ？
ショックだ
955:病弱名無しさん
08/02/01 22:57:57 xQsV7QrW0
>>951
自分が通ってた時はある程度費用がかかったが、上にあるような金額ではなかった
その後は分からないが
>>953
最初に完全な回復という意味での「完治」はない病気だって宣告されたよorz
でも随分回復した。短時間だけど仕事もしてる
956:病弱名無しさん
08/02/01 23:51:22 HpEg3utAO
>>955
病院に電話したらこの電話は現在使われておりませんだったorz
本当だった。。。
ショックだ。。。
957:病弱名無しさん
08/02/02 00:37:20 M7ibMxEw0
>>956
移転したんじゃないか？前もそういう事あったよ
958:病弱名無しさん
08/02/02 03:08:28 71xPnvx30
ぁゃιぃ
959:病弱名無しさん
08/02/02 10:45:24 R/Nwab2N0
そもそも向精神薬の断薬以外に、どんな治療をしていたのですか？
960:病弱名無しさん
08/02/02 12:18:45 0i5sRJ3iO
ADHDでCFSって人いる？
頭も身体もピタっとコンディションがマシな日というのがないから2乗で動けない…。
頭が起きても身体が起きないとか、身体がマシでも何も手につかないとか。
現状どっちも治らないからもうどうすればいいか…。
ここ最近ストレスで一時回復傾向だったCFSの症状悪化してるし。
補中益気湯だけが頼り。
ADHD方面でしばらく飲んでたサプリは効かなくなってきた。
どっちも現状国に見捨てられているんだよね…。
そんな病気の患者は日本にいないことになってたり。
CFSの認知度が少しずつ高まってるのはいい兆候だけど。
961:病弱名無しさん
08/02/02 23:27:30 E19CK2xdO
>>949
考えても仕方ないから生きていけるとこまで生きるしかないよ。
あと７年はちょうど俺と同じだね。俺は10歳から17歳までが一番酷かったよ。高校辞めて療養中ってことで休んでたら少しずつ回復してきたけど。国で難病として認定されるのを期待して待つしかないんじゃない？
962:病弱名無しさん
08/02/03 01:13:00 jZL0KEqA0
元CFS患者。
一日8時間労働しても、大丈夫になった。
みんな諦めずに希望をもて。
必ず治る!!
963:病弱名無しさん
08/02/03 01:28:45 UANpTkOd0
>>962
どんな治療で良くなったのか知りたい･･･
それと思考力も戻りましたか？
常に頭の中がにごってるようなこの感覚がすごく嫌。
病気が回復したら脳の働きも回復するのか知りたい。
964:病弱名無しさん
08/02/03 08:34:49 AOaFPPmf0
吊られちゃダメ。。。。。
965:病弱名無しさん
08/02/03 09:54:10 Fuxbblr/0
>>960
CFSでアスペ＋ADHD＋学習障害＋社会不安障害＋鬱で高卒職歴無し知識・技能無し友人恋人無しゲイ童貞ED金無し相続予定資産無しペット無し根性無し誰からも必要とされていません。
いやー、どれかひとつあるだけでも相当過酷な人生になるよう不幸が
1人の人間にこれほど集積することってあるんですね。
自分でも日々驚いています。
966:病弱名無しさん
08/02/03 11:15:23 UWJcwQ5d0
>>963
まず
治療は、自律神経失調症を治すような方法でいいと思います
書店で売ってる本が参考になります
自律神経が正常になることで、かなりの辛い症状がなくなります
他人にも、自律神経失調症だと説明しやすいです
「頭の中が、にごったような感覚」脳の専門医に診て貰って
異常がなければ、自然と良くなります。
辛い辛いと脳にストレスを与えるより、
こんなものだと、希望を持って耐えて下さい
辛い症状は、無理のない生活で、薄皮を剥ぐように
良くなります
穏やかな生活で、楽しみを持つことが一番です
無理な努力はせず、気楽に過ごすことです
車の好きな人なら、車雑誌を、楽しみながら暗記するのもいいです
好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです
嫌いな事を覚えることは、脳へストレスを与える気がします
脳回路の正常復帰は、寝る楽しむ寝る楽しむを
繰り返すことで、復帰が早まります
インフルエンザなどの、大ストレスは、脳にダメージを
与えるので注意してください
CFSが治って来ると、脳の回転は普通の人と同じになります
CFSの辛い症状も忘れて来ますので、心配いりません
967:病弱名無しさん
08/02/03 14:52:34 bkcG5Oj10
>966
>好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです
女が好きなので、アダルトビデオ見て、女優の名前と制作会社覚えて、
オナニーばかりしているっていうのはだめですか・・・。
アダルトアフィリエイトもやってみようかと思ったけど、
いつ警察に捕まるかわからんので、怖くて眠れなくなるのでやめた・・。
968:病弱名無しさん
08/02/03 15:53:49 jI7NWxxO0
このスレと重複する部分はありますが、情報交換しましょう。
筋筋膜疼痛症候群・慢性疲労症候群
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
969:病弱名無しさん
08/02/04 23:25:31 fvyYGL5LO
慢性疲労症候群が難病に指定されないのには
なにか訳があるのかな？
米国ではもう難病指定されてるのに…
970:病弱名無しさん
08/02/05 05:19:29 3Ao/PcEl0
アメリカで難病指定されたってお金持ちしか？恩恵にあやかれないジャン。
公的な保険制度が無いんだから。
しかも、難病指定なんかしたら却って新規加入できなくなるじゃないか・・・・・
今の大統領選挙の各候補の公約と、マイケルムーアの"Sicko" を観るといいよ。
個人的にムーアの映画は苦手だけど、Sicko で何故日本が取り上げられないのか、
このスレや板の住人ならよーっく分かるはず！！
971:病弱名無しさん
08/02/05 23:31:14 +fZpiFxzO
政治家は税金で疲労回復のためマッサージチェアを買って、慢性疲労症候群は難病認定もしないし何の支援もしないのか。腐ってるなマジで。
972:病弱名無しさん
08/02/05 23:55:44 Qi0nihYX0
日本主なCFS関連のサイトを見ると、つくづくあきれてしまう。
最後に更新したのが2年前とか、古ーい情報ばかりで、やる気のなさが伝わってくる。
いつ見ても昔のまんまのサイトばかり。そんなにやる気がないならサイトなんて閉鎖しろと言いたくなる。
生活習慣病みたいに医者にとっては金になる病気と違って、CFSは検査方法も今あるものでは
使えないし（近赤外線だがの診断法だし）、治療薬もこれと言って決まったものはないし、
この病気で入院ということもできない、医者にとってはどうにも効率の悪い、金にならない病気だからか。
何もかも厚生労働省が悪いのだが、陳情を出しても、署名を集めても、まったく駄目。
かと言って、患者の中で議員になってくれる人などいないし。
やはり一番手っ取り早いのは、日テレでやってたムコ多糖の患者のように、ドキュメント系番組に
CFS患者が出演してくれることなんだろうな。他の民放でも深夜ドキュメントやってるし。
あの手の番組ってどーやって取材内容を決めてるんだろう。
973:病弱名無しさん
08/02/06 00:30:06 QDxO6qpKO
ここ五年くらい、朝はわりと元気です。起きれます。けど、お昼過ぎて二時、三時になると一気に疲労感に襲われます。死に顔になり心配されます。
休日も街へ行くのは良いのですがだんだん歩けないくらいダルくなります。CFSでしょうか？
974:病弱名無しさん
08/02/06 13:56:20 B4jHnT6a0
>972
おまえが作ればいいじゃん。
手始めに まとめwikiの編集から頼むよ。 よろしく。
URLﾘﾝｸ(www38.atwiki.jp)
975:病弱名無しさん
08/02/06 20:10:26 XCS7C1Rb0
ドキュメンタリーに出ても
一般人には理解できないだろう
症状を「疲労」という言葉で説明する限り
怠け病という印象だ与えてしまう
病名、慢性疲労症候群というよりは
慢性衰弱症候群とか慢性瀕死症候群と言った方がまだ近い気がする・・・
後者は万年閉店セールみたいだけど
976:病弱名無しさん
08/02/07 01:24:17 x8GQJmr60
>>975
CFSは一見健康に見える人多いからね。
やっぱり、見た目が主張しない病気だとわかってもらえないよね。
世間って、白血病で髪の毛抜けて完全入院生活とか、
全身の筋肉麻痺する病気で呼吸もできなくて、吸入器つけて
なんとか必死に生きてるとか、そういう刻々と死に向かっている人達の
ドキュメンタリー見たら、「まぁ、かわいそう」って涙するけど。
よく、ニュースで鬱の人が精神科の診断だけで就労不能で
生保もらってます、みたいなよく特集やってるけど、
すごくバッシングされるじゃない。
あれと同じで、CFSの番組もひんばんに取り上げられて健康な人が見たら、
怠け病とか、金くれサギとか叩かれそう…。
実況板とかすごいことになりそうだ。
そういう私も、もし、今までずっと完全健康体の人間だったら、CFSのこときっと
理解することできないんだろうなぁとしみじみ思う。
病気ってなって初めてその苦しみがわかるんだよね。
977:病弱名無しさん
08/02/07 13:00:19 wIl+TfZzO
高熱が実際にはないだけで体感症状はインフルエンザの時の苦しさに近い。
それを毎日感じていると言ったら健康な人にも想像してもらえるだろうか。
978:病弱名無しさん
08/02/07 19:45:20 FRaVdlp9O
前スレに、｢CFSは高学歴やバイリンガルの人に多く見られる傾向がある｣みたいな事が書いてあった。
世間の現実と自分の意識の持ち方の差違が疲労を引き起こしてるのかな。
自分は海外旅行に毎年ひとりでいってた時期があったが、それが要因の一つなんだべか。
979:病弱名無しさん
08/02/07 19:51:21 ae39bPp2O
>>977
一生治らない風邪をひいてしまったようなものだからね。普通に考えてずっと風邪ひいてたら気狂うよな。
自分でもよく生きてると思う。
980:病弱名無しさん
08/02/07 22:55:08 x8GQJmr60
>>978
バイリンガルのお話は>>928にも出てきてるね。
私は、外国語一つもしゃべれないけど、英・独・仏・古代ギリシア・
ラテン語が読める。
就職ではなんの役にも立たないし、尊敬もされないがなｗ
あ、コテコテの方言もいれればバイリンガルかな？ｗ
ちなみに、どこから高学歴というのかわからないが、
高卒・微妙な大卒のCFS（疑い）の患者さんの知り合い結構いるよ。
学歴話は荒れそうだからあれだけど。
「毎日がインフルエンザ」っていままで何人もの人に説明してみたが、
反応は、全く実感できないみたいで理解してもらえなかった・・・orz
インフルエンザも喉もと過ぎれば熱さ忘れるで、経験したことあっても
人間なんて健康になったら苦しさわすれちゃうからね。
普通に生きてたら、インフルエンザ状態何年も続くって、まずありえないもんね。
981:病弱名無しさん
08/02/07 23:05:05 4MXskBoG0
まあＣＦＳを他人に説明するのは難しいでしょうね
実際に診る医師だってどう症状を把握／評価したらいいのか苦労している状況ですし
学歴云々はまじめな人のほうがなりやすい傾向はあると思いますよ
それが結果的に高学歴につながりやすいのかも
うつもそんな傾向があるようだし
性格・精神面が要因として大きいと考えている医者は少なくないと思いますけどね
982:病弱名無しさん
08/02/08 00:44:45 ocNTqjAi0
自分の一番最悪だった8年前（今は慢性期のような状態だが）を思い出すと、
猛烈な激しい筋肉疲労で、階段一段上がるのも、落としたもの一つ拾うのも、
困難だった。この病気のサイトカインがもたらす疲労感は、抗がん剤の疲労感と全く同じと言われているが、
自分の場合はさらに吐き気もひどかったから、ほんとに抗がん剤を経験したも同然かもしれない。
だから、健康な人にこの病気のこと聞かれたら、インフルエンザなんて甘いもんではなく、
抗がん剤の副作用と同じ疲労感、って言ったらどうだろうか。決して大げさではないから。
もっともインフルエンザなら誰もが経験してるが、抗がん剤はそういうわけじゃないから、わからないか。
>>976 いやいや、それは取り上げ方が生ぬるい日本のマスコミが悪いと思う。
真面目にこの病気の患者を取材したら、「あー見かけは健康人なのに、こんなにも疲労で動けなくなる病気があるん
だな。」と常識のある人なら思うだろう。今までテレビでCFS取り上げたのを何回か見たが、
現代人の夜更かしがいけないとかホントに馬鹿げた内容ばかりで、あれでは、
単なる怠け病と見なされても仕方ないと思ってしまう。