07/12/24 16:10:47 AntMoRGa0
>>731
私は悔しい。
あんな泣き落としが通るのなら、ニート対策・引きこもり対策・ＣＦＳを含めたあらゆる病気の対策・
アル中対策・薬物（ドラッグ乱用）対策・教育ドロップアウト対策・貧乏対策、
ほとんどの「不幸」の一律救済が要求できる。
733:病弱名無しさん
07/12/24 19:41:03 Y+AWfEC40
医療費削減したいのがお役人さま。
死なない病気は存在しないがごとく扱うだろう。
確かに悔しいのう。体力向上するのならどんだけ苦しい
トレーニングでもできるが。
734:病弱名無しさん
07/12/24 20:31:14 aB/bxHdm0
CFS患者の中にも薬害で、症状が出てる人が
いるかもしれんね。
735:病弱名無しさん
07/12/24 23:00:35 a+8BbINT0
>732
国が承認した薬の薬害が国の責任である というのが争点だろ・・。
薬害なんて存在しない。薬には副作用がつきもの。何を持って薬害というのか？
副作用を薬害と言っていたら、承認できる薬が無くなってしまう。
と言うのが役人の論理だからなぁ・・・。
さて、被害者救済の財源は・・・来年から健康保険料爆上げって事になったらいやだなぁ・・。
736:病弱名無しさん
07/12/25 05:04:41 Q2WqCzpN0
正直、自分も悔しい。
訴訟行動する体力も気力もお金も無いし。
日々過ごす事で一杯一杯だよ。
ほんと救済財源どうするんだろうね？
737:病弱名無しさん
07/12/25 11:13:41 Mp3Zxw8K0
いまの医学だったら、CFS患者の遺伝子を調べれば
何が原因か解明してるはず。
厚生省は、なぜ公表せず、わからないままなんだろう?
原因は解らないくらい難病なんだから、国の支援はあたりまえなのに。
一律100万出してくれれば生活助かるが・・・
738:病弱名無しさん
07/12/25 13:00:04 jK1MkHVu0
>>737
ウイルスの可能性が高いから、遺伝子関係ないと思うよ。
739:病弱名無しさん
07/12/25 20:58:51 qRMEDalf0
ＣＦＳに直結するようなウイルスなんて見つかってないわけで…
検査でウイルスの異常値が出る人なんて一部にすぎないわけで…
ウイルス感染した人が全員ＣＦＳになるわけなんてないわけで…
740:病弱名無しさん
07/12/25 21:50:49 hxbTMEW50
おまえらの障害年金、社会保険事務局職員に持って行かれたんじゃねぇ？
URLﾘﾝｸ(social-s.jp)
２９
墨田社会保険事務所裁定係長であった被処分者は、平成５年６月４日から
平成７年６月１５日の間、自己の借金の返済に充てるため、墨田社会保険
事務所の窓口装置で、架空の国民年金障害基礎年金受給者原簿を作成し
、自ら開設した受給者名義の金融機関口座に、障害基礎年金総額
１１，７９１，７６４円を振り込ませ、これを詐取した。
741:病弱名無しさん
07/12/26 02:34:13 hCscYp5t0
＞架空の国民年金障害基礎年金受給者原簿を作成
てあるから関係ないんじゃないの？
742:病弱名無しさん
07/12/26 08:14:10 SK3Sr4bB0
>741
いやいや、そいつに金持って行かれたから、おまいらのは却下 になっているかも？
743:病弱名無しさん
07/12/27 01:34:45 EULea+p/0
URLﾘﾝｸ(www.chronicfatiguesupport.com)
カルガリ大学で、CFS患者にエアロ・パイク毎日こがせて、血をとって
一般人と比較するってテストやるみたい。
募集中だから、応募してみる？
744:病弱ななしさん
07/12/28 20:19:55 KlFSzuPe0
厚生労働省の筆頭研究者 木内医師に診てもらった。。。
画期的な事な治療法 なにもなく・・・・・・
疲れにいっただけのような感じ。。。。。
745:病弱名無しさん
07/12/28 20:35:19 zBanCNlD0
>>744
おつかれ～
欧米でも治療法は確立してないからしょうがない希ガス。
糖と炭水化物を減らしたら改善する例もあるみたいだから、
ちょっとやってみる。
やったことある人いる？
746:病弱名無しさん
07/12/28 20:57:29 UK78R6/d0
＞糖と炭水化物を減らしたら
気になってるんだけど、血糖値とか大丈夫なのかな？
貧血持ちの人でもいけるの？
747:病弱名無しさん
07/12/28 22:45:43 +Emt1N1T0
>>745
>>746
ブドウ糖は脳の栄養だから、CFSが脳の疲労も要因だとしたら、
完全に取らないのはたぶんよくないよね。
それに、この病気の人、低血糖の症状出る人多くない？
私は空腹のままでいると、気持ち悪くなって、冷や汗でて、
体がけいれんっていうか、痺れた感じになって、足に力が入らなくなり、
立てなくなってクラクラふらふらするよ。
お菓子とかジュースとか極端に糖分を多く取ってる人は
減らした方がいいと思うけど。
砂糖取りすぎは疲労誘発したり、いらいらしたりキレやすくしたり
するらしいし。
748:病弱名無しさん
07/12/28 23:12:10 zBanCNlD0
>>746
貧血はレバーとか食べてれば良くない？
タンパク質が足りなくても、貧血になるらしいので鉄分が原因とは
限らないけどね。
>>747
ゼロにはしてないよ。あくまで減らすだけ。
以前低血糖を疑ってゼロにしてみたらかなり悪化した。
朝食も抜いたことがあるけど、あの時は吐き気がしたからやめた。
糖尿病で厳しい糖質制限している人がいるけど、
あの人たちは変な症状出たりしないのかと疑問に思う。
体が脂質代謝になれたら問題なくなるのかな？
お米の量を2/3くらいにしてみた。
昨日よりは動けた感じはする。
お菓子類はずいぶん前から食べてない。
低血糖、CFS、貧血、低血圧、うつ病の身体症状、甲状腺機能低下症、
自律神経失調症・・・・
この辺りは症状似てるよね。
無反応性低血糖症は慢性疲労出るみたいだね。
低血糖の検査ができる病院が近くにないから測定したことは無いけど。
749:病弱名無しさん
07/12/28 23:42:34 +Emt1N1T0
>>748
無反応性低血糖も病名確定しても、
確か食事療法しかないよね。
あれ、検査めんどうなんだよね。
入院して1日中何分おきだかに血糖値計るんだっけ。
私は、健康なときギャル曽根なみに食う人間だったんで、
具合悪くて食細くなる→ますます弱る、という状態だよ。
がんがん食ってたときが一番健康だった。
普通の人から見たら食いすぎだけど・・・。
パキシルの後遺症で吐き気が残って胃が小さくなったんで、
今は自然と少食生活だよ。
気持ちだけは、健康なときの食欲覚えてるから、
食べたくても吐き気で喉通らないのはツライ・・・。
私は、食事療法するより、粉末アミノ酸飲むのが一番効く。
少し動けるようになるよ。
750:病弱名無しさん
07/12/29 00:17:07 7K/XkQrf0
>>749
結局、食事療法でなんとかするしかないのか・・・
自分もたまに吐き気がするけどあれはつらい。
最近疲労感とともに猛烈な眠気が襲ってくるから、
やっぱり低血糖も合併(というか、慢性疲労症候群の原因の一つが低血糖？)
してるのかも。
アミノ酸って結構高いよね。
プロテインじゃ効果なかった？
751:病弱名無しさん
07/12/29 06:33:34 JNOi5fsG0
>>750
私はプロテイン効果なかったなぁ。
プロテインは体に入ってからアミノ酸に分解されるという
一段余分な作業が必要だから、
単純なアミノ酸のほうが体に負担少ないんじゃないかな。
ストレートにエネルギーになってくれるかんじ。
確かに値段高いアミノ酸は良く効くな。
「アミノバ○タル」の高いやつが結構効く気がする。
でも、「ヴァー○」とかでも十分だと思う。
20袋入りでマツキヨとかで、1800円くらいだし。
私は動きたいときに1日1袋ドーピング剤として飲んでるよｗ
ちなみに、粉末が一番良く効いた。
タブレットは全然効果なかった。
ゼリーは空腹時に飲むとまぁまぁ。
特にグルタミン酸の含有量が高いやつが頭がしゃきっとするな。
752:病弱名無しさん
07/12/29 09:49:18 uT2ev8jb0
>751
おれは ジムでリハビリするようになってからアミノ酸は愛用してるよ。
今は筋トレになれてきたけど、やり始めは筋肉痛から肩こりになってしまう事が多く、
結局鍼やマッサージに何千円とかかることになっていたが、
アミノ酸を飲んでおけば筋肉痛を抑えられる。
一袋１００円の投資で数千円のマッサージ代を節約する事ができた。
皆さんでも、家事作業や、散歩する前に一袋飲んでおくと少し違うよ。
動く前に飲むというのが最大のポイント。
アミノ酸は疲労物質の発生を抑える効果があるので、
疲労物質が発生して、疲れてしまってから飲んでも、ちょっと遅い。
それと、クエン酸も疲労に効くらしいが、胃腸の弱い人は、気持ち悪くなったり下痢したりするから注意。
アミノ酸にクエン酸が混じっているものあるから、要注意。
プロテインも動物性のプロテインだと乳糖が入っているので、乳糖不耐性の方、
つまり、牛乳の飲むとおなかが痛くなる方は、要注意。下痢します。
その場合は大豆タンパクから作った 植物性プロテインをどうぞ。
俺的にもプロテインの疲労低減効果はあまり感じなかった。
753:病弱名無しさん
07/12/29 18:59:51 7K/XkQrf0
>>751
なるほど、粉末アミノ酸がいいんだね。
でもやっぱり買う金ないや。
変わりに家にあったエビオス飲んでる。
今日も炭水化物少な目＆間食なしでやってみたけど、
ここ最近で一番調子が良かった。
調子に乗ってちょっと筋トレもやったよ。
やっぱり低血糖はCFSと関係ある気がする。
参考までにご飯は一食辺り80gくらい。
おかずは今のところ気にしてない。
ポテトサラダもあったけど食べた。
一つ気づいたのは、
炭水化物は食べれば食べるほどおなかが減るということ。
754:病弱名無しさん
07/12/30 00:36:43 bvFXfNLG0
冬場、足が冷たい方に朗報。
先日、大型ホームセンターで、作業用のゴム靴下を見つけた。
500円くらい。
さっそく買って、靴下をはいた上から、そのゴム靴下をはいた。
最初は、やや違和感があるが、とても暖かい。
外からの冷たさが足に伝わらない。
蒸れ防止用の穴があいてるから、あんまり蒸れない。
素材も柔らかく、裏は滑り止めが付いてるから、安心。
お勧めだよ。
755:病弱名無しさん
07/12/30 01:05:44 /aeWZ2zf0
アミノ酸サプリの採り方かぁ、、 参考にしたいよ。
自分はアミノバイタル？は不味いし効果無かったから挫折した・・・＿|￣|○
女性には失礼かもだけど、エビオスは効く・・・・・＜滋養強壮
最近では都市部に住んでいる人と地方に住んでいる人とではＣＦＳの治療法？が違うのではないかとも思うようになった。
それを言うと２０００年の前後（要はネット時代）でも違うと思うけどね。
以前にも書いたけど、自分の感覚ではネット時代になってストレスの向きが変わったと思う。
なんか持論みたいなのばっか書いて(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
756:病弱名無しさん
07/12/30 08:57:18 nHn5ws9D0
自分も試していないことにチャレンジしてみるかな。
しばらく朝食抜いてみる。
慣れるのに1週間くらいかかるみたいだけどね。
757:病弱名無しさん
07/12/30 14:44:33 RgpJfKrZ0
ここでも散々言われてるけど、
まだウイルス＝CFSって思ってる人もいるみたいだけど、
これってＣＦＳの１つの原因の説にしかすぎない。
wikiはウィルス説の研究者関係の人が書いたんじゃないのか。
免疫異常
患者は免疫の指標であるNK活性は、平均で基準値の4分の1程度まで著しく低下して
おり、体内のウィルス［ヒトヘルペス6型(HHV6)・ヒトヘルペス7型(HHV7)等］が
再活性化し、サイトカイン（TGF-β 及び インターフェロン）等が多く産生され、
脳・神経機能異常を起こしているとされている。
↑これは酷い
まずとＮＫ活性はＣＦ患者では平均が１／４ってどこのソースか書いてくれないと…
それより問題なのが、基本的にＣＦＳでもＮＫ活性が異常値が出ない人も沢山いる。
また、ＣＦＳでなくてもＮＫ活性が異常値な人もいる。
このため、ＣＦＳの検査ではＮＫ活性検査はあまり有効でないと言われている。
あたかもＣＦＳ＝ＮＫ活性低下と思わせる文章はおかしい。
そして、ウイルスの活性がサイトカインを生産させると記載されているが、
ウイルスが原因なのは一部の患者からしか出てないんだけどなんで書いてないの？
全ての患者から（または１００％に近い）出てるならわかるんだけど。
そもそも肉体的、精神的な疲労によってサイトカインが出るわけだが、
その際に大量にサイトカインが生産されて疲れるであって、
ＣＦＳにおいての疲労が全てウィルスが関与してるからとは言い切れない。
何人かのかたがwikiの書き換えをする方向になってるようだけど、
皆さん考え中か遠慮し合ってるてるのかな。
758:757
07/12/30 14:50:01 RgpJfKrZ0
かなり急いで打ったので文章がおかしいとこがあるな。
まあ、ＣＦＳの原因についてやwikiについては
ここでも色々言われてることだがら、興味ある人だけ読んでみてください。
759:病弱名無しさん
07/12/30 15:34:11 +Xu8M7+Z0
口唇ヘルペス出ないし咽痛くないし風邪も滅多にひかない俺にはNK活性やらウィルスやらは無関係かもな
760:病弱名無しさん
07/12/30 15:54:29 /aeWZ2zf0
>>757-758
自分はwiki は様子見。 原因が特定できていない以上、上手な書き方ができそうにない。
ついでにwiki 自体にも文句がある。ｗ
自分の知らないアニメや漫画のあらすじを調べるのにwiki を覗くのは便利だが、
全くと言って良いほどキャラの画が無い。
要は著作権についてまるっきり未整備だということだ。
wiki 登場前は、各アニメのファンサイトが各話のあらすじを"ウェブマスター（管理人←死語。ｗ）" が
詳細に書いていたりもしたが、wiki 登場後は死滅した。
昨夜は忘年会で遅くに帰宅して、今日はさすがにしんどいが、
忘年会の話題に登った「スクールウォーズ」の再放送（スカパー!）を見て愕然として、少し泣いた。。
「根性」（これも死語。ｗ）が最高の美徳とされていた時代のスポ根ドラマで、
なるほどこの時代に育った人はさぞしんどい思いをしたろうと思った。
「根性」、「友情努力勝利」、なんてのは勝者には最高だが、
病人や、そしておそらく敗者には最悪の価値だ。
こんなのはスポーツに限ったことじゃなくって、
勉強ガリガリやってた人間も脳だかサイトカインだかを減ずらせてやってたことなんだよな・・・
んで、根性が出なくなった人間は社会的にもものすごーく惨めな思いをするわけだ。
ぶっちゃけ、自分はそうそう面と向かって「怠け者！」と言われたことはないんだよな、よく考える？とね・・・・・
根性が至上価値だった時代に生きた被害妄想だった部分が多分にあったと思う・・・・・・・・・
また長くなってきたんで切るけど、今の私は「上京アフロ田中」くらいがちょうどいい。ｗ
田中は田中で理屈っぽいけどね。ｗ
それでも根性人間よりはずーーーっとラクな生き方だと思うなあ。^^ ＜田中
761:病弱名無しさん
07/12/30 16:22:22 vfQx+MWX0
>>760
ちょｗおまｗｗｗ
いきなり、wikiのアニメ・マンガの話かい！
・・・って私もその意見にはﾊｹﾞﾄﾞだがｗ
いやー、「アフロ田中」見てる人がここにいるとは、
驚いたｗ
一見ゆる～い登場人物でバカばかりにみえるけど、
アフロはかなり神経質でいろいろ考え込む性質じゃん。
CFSになる可能性あるかもよｗ
アフロ出身の埼玉田舎方面は、民度低いし、
まともな教育させてもらうよな地域じゃないから、
そんなとこで生まれ育つのも結構人生に差が出て
向上心ある人間には悲惨だよ。。
東北という負け組み地域出身だからよくわかる。
・・・って、なんかスレちがいの話題だなｗ
762:病弱名無しさん
07/12/31 10:45:27 hNmZ944n0
昔はスポ根ものが多かったけど、最近だめ男ものが目につくようになってきたなぁ。
今クールのドラマだったら 男の子育て とか。 昔からの定番では、
男はつらいよの 寅次郎 とか ｗ
763:756
07/12/31 20:38:29 vR/fCLek0
朝食抜きで疲労感半減した。
不思議だ。
もう少し良くなれば普通に動けそうだ。
764:病弱名無しさん
08/01/01 00:04:25 4/BmchGY0
あけおめ・・・
今年こそは・・・治りますように・・・！
765: ◆ZZS0DMptKc
08/01/01 00:15:38 1YaUFX/P0
明けましておめでとうございます！！
今年もよろしくお願いします。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
766:病弱名無しさん
08/01/01 14:24:14 VGTQmHNM0
断食治療はやってみたが私には効果なしでした。
やはり高価のある人もいるんだね。
767:病弱名無しさん
08/01/02 12:53:10 6tY4uiQY0
>>766
温冷浴は試した？？
768:病弱名無しさん
08/01/02 17:40:44 S0fyTouHO
関東地方(できれば神奈川か東京)で慢性疲労症候群を診察してくれる医者を探してるのですが
どこがオススメでしょうか？
随分前から家族にも症状を伝えてるのだけど
｢性格的なものでただの甘えだ｣と言われ全く理解が得られず
辛くてしょうがないよ…orz
769:病弱名無しさん
08/01/02 20:05:34 rRiHLRKQ0
関東は厳しいなあ・・・
あえて言うなら日大板橋の村上先生かな？
770:病弱名無しさん
08/01/02 20:42:23 S0fyTouHO
>>769
親切なレスありがとう。
やはり大阪大学まで行かないと診断は下らないのかなあ…
体調面から遠出が厳しいから、できれば関東地方周辺の医者に診てもらいたいのだけど…
慢性疲労症候群自体の認知度が低から本当に辛いですね。
771:病弱名無しさん
08/01/02 22:27:37 /j+L2pAF0
>>770
市大だね。混んでるから初診は異常に待たされるし、
（疲労が苦痛で何度帰ろうかと思ったか…）
最初はあの有名な先生は診てくれないよ。
びっくりしたのが問診だけで決め付けて検査をしないこと。
まあ、遠方からいくほどお勧めはしない。
来る患者さんが少なかった昔はよかったみたいだけどね。
関東なら東京女子医大に行ったらいいと思う。
772:病弱名無しさん
08/01/03 01:55:41 QiYdcBGU0
>>770
>>771
女子医大、今はCFS診てないよ。
あと、日大板橋の村上先生はCFSの存在には否定派だよ。
線維筋痛症持ちなら話聞いてくれると思うけど、
どっちも心身病としてのあつかいだから、なにか特別な検査してくれるのかなど
期待大きくして診察受けるとがっかりするよ。
私も関東在住で詳しい検査してもらったことないけど、
最近は病名確定にこだわらなくなってきた・・・。
大阪でCFS確定されても、特別な専用の治療法あるわけじゃないしさ。
結局、全国どこでも患者は、ビタミンC・漢方・抗鬱剤飲むくらいしかすることないし、
寝てるしかないんだよね。
773:病弱名無しさん
08/01/03 05:34:24 EISWTERL0
自分は玄米菜食+朝食抜きでだいぶ改善した。
774:病弱名無しさん
08/01/03 10:05:45 fWCS0I+x0
>>768
7年ほど前、関東から阪大に行きましたが10分くらいの問診だけで、(通院可能な・・・といっても近くはない)関東の病院を紹介されました。
期待が大きかっただけに拍子抜けしたというのが正直なところです。
もし、その当時と検査や治療法、患者に対するスタンスに変化がないのなら、遠方からわざわざ受診しにいくというものでもないかなと思います。
もちろん、人によっては、なにかしら受診しただけの収穫があるかもしれないので、何とも言えないのですが。(同じ治療をしても人によって結果が違ったりする等)
とりあえず調べるだけなら病名と地名などで検索すればわかるかもしれません。
家族に対しては、すでに出版されている本や雑誌を見せるなど。
それにしても具体的な話を2chに書き込むのは抵抗感がありますね。
かといって専用の掲示板作って運営するとなると管理者にかかる負担が大きくなってしまいますから。
病気のことが科学的に裏付けできていれば、いろいろな立場の人たちがアクションを起こしやすいと思うのですが、なかなか難しいのかなと。
ネット情報によると、アメリカやイギリスでは、かなり大きなアクションが起こされているようですが、なんでそんなことできるの？って思います。
科学的根拠もはっきりしていないだろうに、何を根拠にしているのかな。
患者も医療も、ほぼノーアクション・ノーリアクションの日本とはどこがどう違うのだろう。患者のパワー？？国民性？？
とにもかくにも、今年が皆さんにとって良い年でありますように。
775:病弱名無しさん
08/01/03 10:07:16 kGpRnlzb0
おれんちにこいよ。鹿児島市。
776:病弱名無しさん
08/01/03 10:09:45 4EZDgi1r0
>>775
和温療法ですか？
Ｔ教授乙ですｗ
777:病弱名無しさん
08/01/03 10:41:23 kGpRnlzb0
URLﾘﾝｸ(www.myclinic.ne.jp)
疲れてるならサウナに入れるぞ。確定診断なんかいらん。
鹿児島にきやったもんせ。←鹿児島弁は難しいw
778:病弱名無しさん
08/01/03 15:12:20 zDWxmiqt0
>>772 ということは辞められたのかな。
関東でも、見てくれる先生沢山紹介されてるけど、どうなのかな。
>>770
はっきり言って、今の検査方法が改善されない限り
市大に遠方から来る価値はほとんどないと思うよ。
皆さんここにくるれば何とかしてくれると期待を持って行くけど、
初診の問診だけでバイバイが多いみたいだからね。
わざわざ市大に来てもネットによくあるＣＦＳ基準の問診をされるだけだし。
それで、現段階では判断つかないかＣＦＳと違うでしょうということにしておいて
紹介された先生のところに返されるだけだよ。人多すぎなのも問題。
もし行くなら、紹介を受ける病院が大病院のほうがいいと思う。病院名もあるし先生もお偉いさんだろうし、
真剣に見てくれるのは間違いないと思いますよ。そんなもんです。
それからある程度、検査をしてくことをお勧めします。
抗核抗体検査 ＳＰＥＣＴによる脳内血流検査 ＮＫ細胞検査
等、大きな病院だとしてくれると思う。
問診で違うでしょうと言われても検査で異常が出ててると言えば説得力があります。
ちなみに自分は市大で一回の問診でＣＦＳと違うと断言されて、
鬱治療を何年もかけてすればいいと言われました。今考えたらかなりいい加減。
それを信じて、鬱病ということで他病院で抗鬱剤飲まされて
何飲んでも気分が悪くなるし、自分の病状がよくわからず悪化する一方。
これはおかしいということで、後に他のＣＦＳの診断を行ってる病院でＣＦＳと診断されたよ。
初診で、問診のあとに血液検査をまずしましょうっと言われましたよ。
今は抗鬱剤も飲んでませんし、完治はしてないけど、大分すっきりしました。
病院名だけでなく、どういうお医者さんに診てもらうかが大事ということです。
779:772
08/01/03 15:51:09 QiYdcBGU0
>>778
A美ちゃんは4年くらい前？だったかな、
とっくに女子医定年引退したよ。
新規の患者はとってない。
そのまま通いたいCFS患者は別の精神科医師に
引継ぎされたよ。
でも、CFS診るっていいはってたのは女子医内で
A美ちゃんだけだったみたいで、他の医師はCFS患者の
扱いに困ってるみたいだった。
女子医通ってた患者さんたちは今どこ行ってるんだろう？
私は女子医と日大板橋しかしらないけど、
どちらも普通の血液検査しかしてくれない。
処方されるのも抗鬱剤と漢方くらいだよ。
780:病弱名無しさん
08/01/03 16:30:25 4EZDgi1r0
関東は心身医学が弱い（精神科のおまけ扱いされてる所がほとんど）というのがなぁ・・・
市大も有名になり過ぎて人大杉状態だし
しっかり診て貰えて、あまり患者が殺到してない穴場的な所ってある？
九大とかどうだろ？
781:病弱名無しさん
08/01/03 16:44:22 x8wxfA3H0
名大の伴信太郎教授はどうよ？
782:病弱名無しさん
08/01/03 18:30:55 jsionSW/0
日大板橋病院の先生は、ＣＦＳもＦＭＳも心身症扱いですね。
結局はトレドミンあたりを好んで処方するらしいので、新機軸は期待出来ないですね。
783:病弱名無しさん
08/01/03 21:31:45 a1/3czWsO
慢性疲労症候群
784:病弱名無しさん
08/01/03 22:00:20 a1/3czWsO
おっと失礼ミスって書き込んでしまった。
何故慢性疲労症候群はこんなに認知されないんだろう？
悔しくてたまりません。
断言できるのは認知度が上がらない限り治療法も進歩しないってことだね…
国は我々を見捨てるつもりなのか
785:病弱名無しさん
08/01/03 22:50:32 pBbQY3q40
そもそも患者が認定されないので救いようもないのですが・・・
786:病弱名無しさん
08/01/04 00:21:34 wxvWxogPO
慢性疲労症候群って治らないの？
慢性疲労症候群
787:病弱名無しさん
08/01/04 00:31:33 SL4sf3/g0
治ることもあるけど治し方は誰にもわからない
788:病弱名無しさん
08/01/04 00:46:36 wxvWxogPO
何故アメリカやドイツでは慢性疲労症候群の研究が進んでるみたいなのに
日本は遅れてるんだ?
家族を抱えているから早く治療法を確立して欲しい
789:病弱名無しさん
08/01/04 00:57:19 iepx2Ljt0
残念ながら焦ったら治らないよ・・・・・
あと、海外に妙な幻想持たないように・・・・・・
790:病弱名無しさん
08/01/04 05:29:58 K5PTR1+L0
>>776
和温療法、イマイチってことなんですか？ ちょっぴりだけど、期待してないわけでは
なかったんで。
いちおう、市大にも設置されてるみたいなんで、なんかそのうち、追試験っていうんですか、
開発者以外のデータとか、そういうの出るかも、とか、思ってたりしたので・・・
791:病弱名無しさん
08/01/04 06:57:55 A8M8HQ1K0
和温療法が効かないとは思わないけど本当にどうなんだろ？
実際にやった人に効果のほどを聞きたいけど
むしろ「市大に設置されてる」が気になるんだが
鹿児島しかないと思っていたから広がってるんならちょっと興味出てきたが
やってるのかな？
792:病弱名無しさん
08/01/04 14:17:52 90Xz91FO0
>>784
一応、慢性疲労症候群はレセプトが通るし、障害年金も貰える状態ではあるよ。
治療薬の研究に関しては、国から補助金が出ていたけど、その補助金が出せない状態になった為、大阪市が出すという話になって、それで阪大から市大に移ったからね。
アメリカは去年難病指定になったから、日本もそうなってくれると、また違う環境にはなるだろうけど、時間は掛かるだろうね。
793:病弱名無しさん
08/01/04 14:38:12 K5PTR1+L0
URLﾘﾝｸ(kk.kyodo.co.jp)
と、｢共同通信社 最新医療情報｣によると、市大には、心不全の治療に
そのサウナを設置してあるみたいだ。別に、慢性疲労症候群のためじゃない
と思う。けど、あるんだから、試せるでしょう。というか、やるでしょう。
最悪、ひどい害はなさそうだし、一応、７月の学術集会で発表している療法だし。
URLﾘﾝｸ(www.the-convention.co.jp)
と、あるように、そんときの座長が、市大の先生だから、やってみるのでは？
URLﾘﾝｸ(www.nippon-rinsho.co.jp)
これは、医者向けの雑誌｢日本臨床｣の”慢性疲労症候群特集号”だけど、研究結果
発表してある。他の執筆者みると、ここでよく名前でる先生がならんでるよ。
なんだ、あまり知らないんだ。こっちだって推測に推測を重ねているんだけどね。
ま、ゆっくりのんびりと研究の進展を待とう。
794:病弱名無しさん
08/01/04 14:48:26 fxf6ChOo0
血流改善はＣＦＳにこうかあると思うよ。
てか原因に血流が大きく関係してるみたいだし。
血流の悪い人に多いのは片頭痛も一緒。
肩こりとかもそうだし、ＣＦＳが冷え性や女性に多いのが
血流と深く関係していることを立証している。
こういった体質でかつ
体が疲労してるのに無理しすぎちゃう人がかかる病気なわけで、
ウイルスの再活性化が原因とは思えないんだが。
ストレスによるウィルス再活性化が原因なら
鬱病の人とかもっと症状の酷いＣＦＳにかかってるはずで変だよね。
彼らは弱っているとはいえＣＦＳの人に比べて肉体的には全然元気。
研究者はＣＦＳと鬱病の違いから勉強したほうがいいじゃないの。
795:病弱名無しさん
08/01/04 17:26:21 ZoWZ0WMsO
どうだろ＞鬱病とＣＦＳの違い
鬱病もＣＦＳも真面目な人ほどなりやすい傾向はあるようだし
頑張りすぎて身体が先に参るのがＣＦＳ、心が先に折れるのが鬱病、と解釈しているが
796:病弱名無しさん
08/01/04 17:28:55 JP2EcB6y0
明日ＣＦＳの診断をしに行きたいのですが
関東・東京・神奈川辺でお勧めや通われている病院はありますか？
聖マ●では紹介されず「ネットで調べた方が速いよ」と神経内科で言われ
ひか●クリニックでは冬はインフルエンザで普通の患者さんでいっぱいで断っているの
といわれ
来週には会社が始まるためその前に診断書が必要となっているんです。
総合川崎臨港病院は水曜でいっぱいになってました
東邦大学大森病院の方は異動
賛育会病院は水曜のみ予約なので一日中電話したりしたのですが探せず困っています
797:病弱名無しさん
08/01/04 19:25:02 bBO4/pknO
元女子医のＡ美ちゃんは
今は附属の女性生涯健康センターにいるはず
URLﾘﾝｸ(www.twmu.ac.jp)
昔の女子医は「CFSみたいなのですが…」といえば
紹介状なしでも診てくれたんだけどね
ただ、Ａ美ちゃんは診てくれるかもしれない
CFSについてはそれなりに熱心だったから
予約取るのが大変なのは他と一緒だと思うけど
798:病弱名無しさん
08/01/04 19:54:11 LAtTUDL10
>>797
A美ちゃん、生涯健康センターもやめたって聞いてたけど、
まだそっちでは診察してるのかぁ。
ただ、女子医の患者には、生涯不健康センターって言われて、評判悪いよｗ
あと、A美ちゃんも、何か特別な検査・治療してくれるわけじゃなく、
抗鬱剤出して、付属の東洋医学センターに紹介して終わりだよ。
ただ、CFSの診断書欲しいだけだったら、問診だけでCFS疑いって診断してくれる
かもしれないけど。
精神科は予約なしだったけど、生涯健康センターものすごく混んでるらしいよね。
799:病弱名無しさん
08/01/04 20:02:19 fxf6ChOo0
>>796
まず、そんなすぐにはＣＦＳ認定はされないですよ。
血液検査だけでも通常と違うから(抗核抗体検査等）、
外注になるだろうし結果がでるのに一週間はかかるよ。
検査で異常がでなかったら、症状にもよるけどさらに診断に日数がかかる。
でも、疑いがありとの診断はされるかも。
関東なら、
帝京大の松田重三先生（リウマチ・膠原病外来）今はＣＦＳ診断はしてるかな。
なにより漢方の知識があるみたいだし、脳内血流についての論文も書いてるみたいだし
経験がありそうな感じで良さそうなんだけど見てもらた人いるかな。
800:病弱名無しさん
08/01/04 20:54:10 K5PTR1+L0
唐突ですが、
URLﾘﾝｸ(www.medical-friend.co.jp)
看護技術っていう、看護師向けの専門誌の最新号が慢性疲労症候群の
記事をのせてます。ゆうっくりだけど、認知は進んでいくのでは。
すみませんでした。話題もどしてください。
801:病弱名無しさん
08/01/05 00:56:10 CCyK8fF/0
>>796
いちおう、ここ。
URLﾘﾝｸ(www.musashino-hospital.or.jp)
慢性疲労症候群は守備範囲（のつもり？）のところで、関東。
慢性疲労と慢性疲労症候群をいっしょくたにしてる気配もあるので、
ひょっとすると比較的早期に診断書をもらえるかも。
ただググった結果なだけなので、自己判断でプリーズ。
802:病弱名無しさん
08/01/05 16:49:19 Mxi1MTArO
結局関東に住んでてこの病気にかかったら終了なのかorz
わざわざ関西まで行く元気がないよ…
803:病弱名無しさん
08/01/05 16:55:43 aBk4VExr0
>>802
関東も病院回ったらいいとこあると思うけど？
市大は受け持ちの患者で一杯一杯、
新規患者より研究優先になってる。
最初に書く質問シートだけは異常に多いが
診察は一回の問診で終わらそうとする。
来ても拍子抜けするだけ。
診断基準変えてほしい。
804:病弱名無しさん
08/01/05 17:57:46 Go8G5xvD0
鹿児島市在住の俺が人柱になってやるよ。
効果があって良くなったらアクション起こして全国に発信してやんよ。
805:病弱名無しさん
08/01/05 20:04:07 Mxi1MTArO
慢性疲労症候群
806:病弱名無しさん
08/01/05 20:06:18 Mxi1MTArO
誤爆した。
病院を転々としなくてはいけない苦痛…
早く難病指定して欲しいよ…
807:病弱名無しさん
08/01/05 23:01:19 CCyK8fF/0
>>804
おお。よろしくお願いいたします。
808:病弱名無しさん
08/01/06 23:06:27 zgbSoXQB0
顎関節症などで口腔外科に行って、ＣＦＳのこと相談した人いませんか
質問などあれば追加で私が聞いてきますが
809:病弱名無しさん
08/01/07 01:54:37 ta0Px9Oq0
>>808
普通の口腔外科じゃ、CFSなんて病名さえ知らない医者が大半だよ。
私も口腔外科で顎関節症の治療してもらったけど、
マウスピース作ってもらっただけで効果なしだった。
CFSのこと話しても、あっそうですか、程度。
調整のために頻繁に長く通わなくちゃならなくて、
肉体的につらかった。
顎関節症とCFSに深い関係があるっていう看板掲げてるところ
だったら、親身になってくれるかも。
ただ、私の知り合いのCFS・線維筋痛症患者はほとんどの人が
顎関節症持ちだって行ってた。
810:病弱名無しさん
08/01/07 18:18:09 7MFMTFivO
突発性難聴って特定疾患の難病扱いなんだね
突然発症、原因不明、治療法無し
CFSもそうなのになぁ…
811:病弱名無しさん
08/01/07 22:00:00 ssln87Pi0
>>810
俺、突発性慢性疲労症候群
812:病弱名無しさん
08/01/07 23:09:46 7MFMTFivO
慢性という名だけど突発性
矛盾だらけのCFS
813:病弱名無しさん
08/01/08 12:29:38 gfBpR3Ws0
URLﾘﾝｸ(www.fatigue.co.jp)
814:病弱名無しさん
08/01/09 04:43:11 sXAMyV990
「ケムトレイル 慢性疲労症候群」
まず検索してください。
自分は信じてはいないですが疑いは持っています。
ただケムトレイルのサンプルをとって調べ証明するということができないので
今は対処療法のみです。
ドイツのテレビで放送されたそうです。ほんとかはわかりませんが。
「ドイツ 主要テレビ ケム」で検索してください。
そしてどうぞお大事にして下さいませ…
815:病弱名無しさん
08/01/09 05:29:43 Zcp08UNw0
陰謀説か
816:病弱名無しさん
08/01/09 12:16:55 V7Te1jDW0
一回目の衝撃から体が慣れぬるま湯につかる感覚に失望ぎみ。
担当者の専門意識が低くだらけた雰囲気に失望。
時間の感覚のゆるさに失望。
おまえらはスパサウナの従業員か。憤怒の感情が沸き起こる。
817:病弱名無しさん
08/01/09 17:18:31 NV7F/CyjO
慢性疲労症候群
818:病弱名無しさん
08/01/10 14:42:40 EDZAJzo50
>>816
乙です。イマイチそうだったら、投げてください。すみません。ほんとに。
もし、ずっと続けてたら、３ヶ月後とか半年後とか、長いスパンで、けっこうです。
ずっとここ見てますから、感想アップしてください。
819:病弱名無しさん
08/01/10 18:21:36 erbtnyyu0
>>818
うむ、朝一が弱いね。スタッフがサウナのスイッチ入れて
アイドリングさせて温度が上がるのに時間がかかる。
今日のサウナの室温は朝一より高くて身体にインパクト
あった。
そうだね、長いスパンは必要。但し20回を目安にしてくれの
院長の言葉を信じると週2回通うと3ヶ月で効果がなければ
諦める。
820:病弱名無しさん
08/01/11 07:45:14 b5pE13EQ0
>>813
くぅ～～～
↓悪いがこんなおもちゃみたいなもので測定に勤しんでいる内はなんも期待できんな・・・・・
URLﾘﾝｸ(www.fatigue.co.jp)
直接こう書くのは初めてだが、倉恒さん、あんた暫くちょっと別の研究にでも廻った方がいいと思うよ。
金が無いのは理解できるけど、もう既に常識から外れてるよ。
患者が欲しいのは若干の「慰め」と、どうせ輸入するのならば疲労に若干でも効果のありそうなサプリなんだよ。
遠路はるばる訪ねてきたへとへとの患者に長い長ーい問診票を書かせて、
目そのものが？疲れている患者にテレビゲームをさせて、
おもちゃで脈拍計って、「はい、あなたはCFS ではありませんね。」 ではだめでしょう？
どうしてせめて患者に労いの言葉を掛けることすらできないんだろう・・・・・・・
そんなんじゃだめだよ ＞倉恒さん
821:病弱名無しさん
08/01/11 16:46:04 atEq24ry0
慢性疲労症候群では手帳も年金も認められなかったころに
鬱病として手帳年金通った
いまから慢性疲労症候群に変更することってできるの?
発症の仕方、症状、疲労症状の激烈さ、経過など全てがCFSに一致してて
CFS半専門の主治医からはCFSの疑い濃厚といわれているんだけど
市大受診して問診受けたら
発症前に強度のストレスと軽度の抑うつ症状の既往があったというだけの理由で
CFS完全否定され門前払いされた
それさえなければあなたはCFSと言ってよいでしょうが…だって。
でもCFS患者の多くが発症前に強いストレスを経験しているって読んだ覚えがあるんだけど。
822:病弱名無しさん
08/01/11 21:25:44 am3RjQnO0
>発症前に強度のストレスと軽度の抑うつ症状の既往があったというだけの理由で
>CFS完全否定され門前払いされた
今春に正式発表になる新しい診断指針だと、この場合でも門前払い無しに
なる予定らしいよ。これが今度の最大の変更点（前のほうの書き込みにあった
日経メディカルの記事参照）
823:病弱名無しさん
08/01/11 21:33:14 am3RjQnO0
[現在の診断指針]心身症、神経症、反応性うつ病などは慢性疲労症候群発症に
先行して発症した症例は除外するが、同時または後に発現した例は除外しない
[新しい診断指針]上記規定は削除。発症時期の判定は不要。
824:病弱名無しさん
08/01/11 23:21:20 eTDwomgR0
>>821
ストレスとＣＦＳは深く関わってます。
軽度のうつ状態で極度の疲労が生まれることはほぼないですね。
ＣＦＳとうつの違いもあまりわからずに診察してるのは間違いないでしょう。
市大の診察での一番の問題は、重度のＣＦＳの症状が出ているのにも関わらず
１回の初診の問診でＣＦＳでないと断定してしまうこと。
誤診を受けたＣＦＳ患者がどれだけ苦しんでると思ってるんだろう？
ＣＦＳの可能性はありますので長期的な診察が望まれるところですが、
患者さんが多くてなかなか見れませんのでご理解ください。
こう答えるのが正解。
CFSは医師が少なくて苦労するし、医師も大変だ。
だからといっていくら研究で成果あげても、有名になって忙しくなっても、
患者に対していい加減になったらそれも広がるとということ。
825:病弱名無しさん
08/01/11 23:51:09 lV28a2ds0
会社立ち上げて金儲けしたいのか
患者はモルモットか
826:病弱名無しさん
08/01/12 00:20:47 lP5PepUf0
初めて書き込みます。
昨年の１０月から食欲が無くなって６キロほど痩せ、全身の疲労、頭痛、集中力の低下といった
症状が出て、現在は食事の時以外は寝たきり状態です。
血液検査、ＭＲＩ、胃カメラetc・・・様々な検査をしましたが特に異常はなく、
心療内科では仮面性の鬱病と診断されましたが、特に精神的に落ち込んでるわけではなく、
抗鬱剤も全く効きません。心療内科の先生に慢性疲労症候群のことを相談しても
相手にしてもらえません。
山口に住んでいるのですが、山口、広島、福岡あたりでＣＦＳに理解のある
医者のいる病院は無いでしょうか？
また、私は受験生なのですが、現在全く勉強はできない状態です。
ＣＦＳの場合、当面の間は大学進学は見合わせたほうがいいでしょうか？
827:病弱名無しさん
08/01/12 00:57:45 CFf/pbNT0
もし筆記当日動けて、受かればだけど、大学１年なんてのは学校にもよるが
遊んで落第する奴も多いし籍だけ置いて休学しておくのも手だよ。
運良く良くなれば、最低限進級に必要な単位だけちまちまと取っていけば良いし。
単位のシステムとか休学・留年率なんかは一応調べておいて。
実家が大都市圏じゃないから選択肢で困難伴うかも知れないけど。
それから、保証はしないけれど独学でおおざっぱに漢方勉強して
普通の市販薬＋食事睡眠というのは悪い手ではないと思う。
ひととおり医師にかかって他に病気がないと分かっているようだから。
828:病弱名無しさん
08/01/12 02:15:21 XY5obAaoO
独学で漢方とかいけるの？
829:病弱名無しさん
08/01/12 02:26:49 Zdp5un8MO
これどうですかね？
慢性疲労症候群と寄生虫の関係の話です
URLﾘﾝｸ(members.jcom.home.ne.jp)
830:病弱名無しさん
08/01/12 02:42:58 TYIANbUZ0
>>829
おなじみ。
顎関節との関連、耳管がつまってるってやつ、髄液が漏れてるって
やつ、各種陰謀説、シックハウスみたいな微細な化学物質なにか説、
歯の治療の金属説、その他いーっぱいあるよね。
831:820
08/01/12 02:45:37 k61tluoM0
>>824
なんというか、上手く補完してくれてありがとさんです。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
最近、市大はますます悪い方向に行っていると思っていたので問題提起？の意味も含めて倉恒さんに意見しました・・・
昔から機械的な感じのする方だったけど、忙しくなり過ぎたのならそれに対処する方法を見つけて欲しいんだな・・・・・
832:病弱名無しさん
08/01/12 09:17:41 EMdK5g930
>>831
倉恒先生ってそんなに機械的な感じしないけどなぁ～
待ち時間の間にしんどくなった時は、きちんとベッドで横にならしてくれて、覗きに来てくれたりするよ。
私が思う市大の問題点は、駐車料金が高いこと。
阪大の時は、診察券で駐車料金はタダだったし、待合いの人数が少ない時は、椅子ですぐに横になれたけど、市大は椅子の数が減らされたから、すぐに横になれなくなった。
その為にしんどくなった時は、受け付けに言ってベッドに寝かせて貰うんだけど。
週に一回しか診察日がないのが、患者を全部診る事が出来ない状態なんじゃないかな？
研究費も国からと大阪市からの差も大きいと思うよ。
まだ大阪市からだけでも、研究費が出るのがありがたいぐらいに私は思っているけどね。
833:病弱名無しさん
08/01/12 10:53:13 A5x81r4V0
>>826
受験生か…つらいね。
福岡なら多少まともに見てくれると思う。
九大病院の心療内科に問い合わせてみてはどうだろう。
確か、慢性疲労症候群を上げていたと思う。
834:８２６
08/01/12 13:47:06 lP5PepUf0
>>827>>833
ありがとうございます。
家が都市圏にないので大学に行くとしたら下宿せざるを得ず、
現在の体調もあまり思わしくないのでかなり悩んでいます。
九大病院の心療内科のＨＰを見てみたのですが、対象疾患にＣＦＳが見あたりませんでした。
ここで受診されているＣＦＳ患者の方はいらっしゃるんでしょうか？
835:病弱名無しさん
08/01/12 14:17:07 ZBLlb/5z0
>>834
受験生ってことは、まだ、10代？
だったら、熊本大学のＣＦＳ外来がいいよ。
10代だったら、小児ＣＦＳ扱いで三池輝久先生が見てくれる。
ちょっと遠くて受診大変かもしれないけど。
私も東京一人暮らし受験生時代の19歳にＣＦＳの兆候出て、でも病気だとわからず、
疲れやすくてダルイ性格になっちゃったなーと思って無理して2年掛けて浪人して
大学も自分のペースで何とか留年して卒業して、気合入れてがんばろうと
無理して大学院行ったら、悪化して半分寝たきりになってしまったから、
今は大学はいることにこだわらないほうがいいよ。
大学は年取ってからも行けるけど、悪化したら体は元に戻らないからね。
下宿して一人暮らしもからり体力的にキツイことだから。
私は発症したの16年前で病名わからなかったから、
とりあえず、早めにＣＦＳかどうか、専門医に診て貰ったらどうかな。
836:病弱名無しさん
08/01/12 16:11:12 TYIANbUZ0
>>835
でも、まだ彼は昨年10月からってことだから、診断基準の大クライテリアの、
６ヶ月以上疲れが続くだっけかな、今の時点ではここをみたさないから、
診断基準を守る限りは、慢性疲労症候群との病名はつかないのでは。
それに、食事のとき以外寝たきりってことは、今の時点ではPSかなり高いから、
熊本行くのきびしいかも。
837:病弱名無しさん
08/01/12 16:14:02 Zh8bgSbv0
>>835
その先生って10代超えたら見てくれないの？
838:病弱名無しさん
08/01/12 18:53:17 z4hKB61e0
>>22 >>23
診断基準変わるんですか!?
変わったらまた市大に行ってみようかな
発症に先立ってストレスや抑うつで通院した履歴があるからあなたは心気症確定
これ以上は聞く耳持たぬ！ってのが納得いかない
市大でCFS否定診断された事実があるおかげで
紹介もとの主治医までが、市大で否定されたのなら違うのだろうとか言い出すし
ほかの病院へ行っても、市大でCFS否定された話をしたとたんに
手のひらを返したように不自然な猫なで声で精神科を売り込み始める始末。
言われなくても精神科なんて散々行きましたから…
それほど市大の診断結果というのは重い。
でもな、発症日時特定できている、極度の強烈な疲労、全身の筋肉痛やこわばりが…
って訴えても、
「だから～、それはあなたがそう感じてるだけでしょ？あなただけが言ってることでしょ？ｗ。私を納得させられる証拠無いでしょ?ｗｗｗ」
なんて言うような医者だからな…
無駄かな
839:病弱名無しさん
08/01/12 18:56:11 ZBLlb/5z0
>>837
小児ＣＦＳ専門だから、初診２０歳越したら大人とみなされて、
確か診てもらえないはず。
19までが小児で２０から大人って変な分類だとは思うけど。
840:病弱名無しさん
08/01/12 19:16:17 zhZaD7Wn0
関係ないけど補中益気湯のメーカーかえたら味が全然違うのでびっくり。
後味もえらく薬臭いし、なんじゃこりゃ？（そりゃ薬なんだから当たり前か・・）
841:病弱名無しさん
08/01/12 19:50:02 D+eZ2ROQ0
市大に良い印象を持ってる人もいますが、
現状はもうお話にならないと思う。
私の場合は倉恒先生に見てもらう前に門前払いです。(こういう人がほとんどなんでは）
ＣＦＳの疑いであっても、ＣＦＳでないと断定された診断を受けます。
検査もなしで１度の問診だけで精神科に行ってくださいですってパターンが多いみたいですね。
実際私もそうです。仕事はおろか日常生活も精一杯な疲労の症状がでているのに、
あれだけの問診でＣＦＳではないと断定するとこが一番納得いかない。
私は納得できずに、他のＣＦＳを見てくれる病院にて問診を受け、血液検査も受けました。
抗核抗体の異常が見つかったこともあり、発症状況と症状からいってもＣＦＳで間違いないでしょうと診断を受けました。
はっきり言ってしまえば、市大は誤診だったということです。
人が多すぎるのはわかるが、あの問診でＣＦＳでないと断定するのが一番の問題です。
ＣＦＳの疑いありにして、患者が多くて診れないことを正直に言うべきです。
ＣＦＳであるのに、ＣＦＳでなく精神疾患と断定された患者がどれだけ苦しんでるかなんてわからないんでしょうね。
兎に角、あそこの初診の扱いには驚きました。待ち時間も半端じゃありませんし。
>>838
診断方法が変わるということは、
今まで市大でＣＦＳでなく精神疾患によるものと断定された人達に
ＣＦＳの可能性がでてくるということでしょうね。
842:病弱名無しさん
08/01/12 21:57:22 I6KLoe/D0
まあ、、今の市大は問題多すぎだな・・・・
私は医者を入れ替えた方が良いと思うけどね。
あんまりキツく言いたくないけど>>832 は倉恒医師によくして貰っているごくごく一部の人、
という印象を受ける。
まず、倉恒医師は基本的に門前払いが好きな方だし、
（居ないわけではなかったが）待合室だかで横にならせてくれるってのはある意味「えこひいき」だ。
遠方から来ている人は遠慮して通常そんなことはしない。
ただただ順番が来るまでしんどさと闘いながら待つだけ。
そして、あのクソ長い問診票・・・・・
データを取るために必要なのは分かるけど、あれは酷というもの・・・・・
そして、、あのバカみたいなテレビゲーム。
ぶっちゃけ間違えまくった方がCFS として認められやすいんじゃないのー？
几帳面な人が多いCFS 患者の性格を逆手に取ったあのやり方はそれこそ断じて「治す」べき。
843:病弱名無しさん
08/01/12 22:11:24 cMo6IOn10
はじめて書き込みします。
知り合い（男）がこの病気の初期、と診断されたようです。
周りが何かしてあげられるって事がありますか？
反対にこういうのはあまりよくない・・等
事例があれば教えてください。
844:８２６
08/01/12 22:31:13 lP5PepUf0
皆さん、本当にありがとうございました。
つい先日までは自分の病気がなんなのか皆目見当がつかず、受験シーズンが近づくことに
焦りながらいろいろな病院を回り、思うように動かない自分の体、頭に歯がゆさを感じていました。
新聞でこの病気のことを知り、調べてみるとあまりにも自分の症状とぴったりなので
かかりつけの先生に相談したところ、「これはカルテに書けない病気だから」
「慢性疲労症候群なら休めば治る」と言われ、困ってみなさんに相談させていただきました。
一日もしないうちにたくさんの方からアドバイスを頂けて本当に感謝しています。
今年の大学受験はとりあえずあきらめて、親に介助してもらいながら熊本大学の心療内科に行ってみます。
まだ私はＣＦＳと診断されたわけではありませんが、このスレの皆さんと一緒に病気の克服を目指していきたいと思います。
845:病弱名無しさん
08/01/13 08:13:57 DKCacqPv0
>>844
診察受ける前に、診てもらえるかどうか電話で確認してから
行った方がいいよ。
体調悪くて遠いのに無駄足だったら困るからね。
846:おやじぃ
08/01/14 09:31:11 kOYcBi/r0
確かに市大の診療体制には問題があるとは思うな。
倉恒先生には診療より研究に専念して頂いた方が良いかもね
。URLﾘﾝｸ(www.j-tokkyo.com)の特許も
どこかの製薬会社が商品化して治験し早く実用化して欲しいもんだな。
緑の香りも特許申請中じゃなかったかな。
とにかく何でも良いから治療薬の開発をして欲しいよ。
847:病弱名無しさん
08/01/14 10:06:15 aSV4gFCL0
トリプトファンごときは5-HTPのサプリ飲めば良質なのが摂取できる
が、CFSに対して効き目なんてあるのかな
848:病弱名無しさん
08/01/14 10:08:42 3+rY8L+h0
Ｃ型肝炎 の報道特集みたけど、５年間にもわたる戦い、原告たいへん
費用だけでいくらかかったのか・・・。
原告代表は治療でとりあえず、肝機能の数字は正常範囲に収まった状態で、
そこそこ体力も残っていたし、夫がいて、おそらく資金力もあったから、
ここまで戦えたのだろうなと思った。
URLﾘﾝｸ(www.tbs.co.jp)
そういうわけで、ＣＦＳ患者の政治活動ってかなり無理っぽいな。
薬害エイズの時は、どうせ死ぬなら徹底的に国と製薬会社と戦ってやるという
覚悟があったからやれたんだろうな。うん。
849:病弱名無しさん
08/01/14 17:24:48 gryTCRdnO
>>848
早く難病指定してほしいよね。それだけでだいぶ生きやすくなるよ。ホントこんなアホな国無いよな。
850:病弱名無しさん
08/01/14 19:20:56 4nozLcsi0
近赤外線分光法検査とDNAチップ検査でCFSど真中だった私は、
倉恒先生に非常によく見てもらってますよ。
色んな検査を次々にやってもらえます。
851:病弱名無しさん
08/01/14 19:43:03 3+rY8L+h0
>850
そのＤＮＡチップって名大の伴信太郎教授の成果だよね？
名大でもＤＮＡチップ検査やってるのかな？
URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
852:病弱名無しさん
08/01/14 21:42:11 5cS9g1Tn0
>>843
「頑張れ」「元気だせ」「なまけている」は禁句
やりたくても出来ない、ってのが基本だから・・・
あと会話するのもしんどいって時があるから
無理に話しかけたり返事を催促はしないほうがいいと思う
853:病弱名無しさん
08/01/14 23:34:48 aOg9sNUrO
>>850
それで体調は良くなっているのですか？
良くなっているのなら、どういう検査でどうなったか、
あと今お薬は何を飲んでいますか？
854:病弱名無しさん
08/01/14 23:46:39 4sKbVIFt0
慢性疲労症候群の本体はサイトカインの異常によって引き起こされた
脳・神経系の機能障害である
URLﾘﾝｸ(www.igaku-shoin.co.jp)
やはり>>681の記述どうりこれがＣＦＳの正体だと思われる。
ＣＦＳになる人の性格からいっても統計学的にも有力な説だと思う。
wikiのウィルスばっかりごちゃごちゃ書いた
のは早く書きなおしたほうがいいね。
一部の患者という記載もないし。
ＣＦＳ→ウイルスのイメージが強すぎるから
次スレのテンプにも必要だし、話題の1つにしてもいい。
855:病弱名無しさん
08/01/15 01:15:32 gIRNkF790
サイトカイン異常だったら、リウマチの新しい薬の
サイトカインブロッカーみたいなのはCFSと線維筋痛症には
効果ないんだろうか？
TVで重症のリウマチの患者さんが、抗サイトカイン療法で、
寝たきりだったのが、週５で働きにいけるようになって、
おまけに、アーチェリーなんかも始めて大会にも出るくらいに回復した、
ってやってたんだよね。
その患者さんは、とにかくだるかったのがすっきり消えたって
言ってたのが印象的だった。
免疫抑制するから、感染症にかかりやすい副作用はあるみたいだけど。
856:病弱名無しさん
08/01/15 01:48:39 5PW1BeXV0
wikiに関しては
・素人が読んでもわけがわからない自己満足的な文章で
かつウィルスに偏った意見の記述が多い。
例えば、発症に関しては熱等（ウィルス性）によるものを重視し、
最も多い疲労の蓄積やストレスによる発症を軽視しているは明らか。
また、サイトカインの説明にしても２ｃｈにある記述のほうが明快かつ正確。
・ウィルスによる感染するもの？と一般人より誤解を受ける
等、問題が多いのでここでの意見も大幅に書き変えたほうがいいような
方針なので、書き変えの前に、ここで３月位に代案を記載しようと思う。
というのも、
wikiのほうは少人数的な議論だし、ここで一度だしたほうがよさげだから。
誰も書き変えないは…遠慮し合ってるぽい？
私も一応考えてますので、他の方も遠慮せずにどうぞ。
857:おやじぃ
08/01/15 08:52:19 lnHSg8IN0
>>851 ＤＮＡチップだけど日経新聞の記事によると慢性疲労症候群の患者では
九つの遺伝子が強く発現している事が判明。細胞内のエネルギー代謝や
免疫系を担う遺伝子が含まれ発症メカニズムの解明へ手掛かりになるとの事。
開発者は徳島大学ヒューマンストレス研究所長六反一仁らしい。ただ市大での
ＤＮＡチップ検査が何かは不明。市大ではカラーコピーした結果をくれる。
色が濃い程疲労度が強いと説明を受けた。診断方法の研究は
進んでいるようだな。
858:病弱名無しさん
08/01/15 10:03:29 VJ8wH8wy0
>857 おやじぃさん
市大ではその検査をやっているとよく聞くけど、
他でやっているという話は聞かない物で・・。
859:おやじぃ
08/01/15 14:18:23 lnHSg8IN0
>>858 倉恒医師の話ではＤＮＡチップ検査は依頼されての事らしい。
市大以外に検査対象となるＣＦＳ患者を多数ストックしている医療機関が無いのが
理由で2006年6月の時点では100名を対象として実施するとの話だったな。
この検査方法も健康保険適用になるまでは広がらないし、まだまだ
時間はかかる。つらいなぁ・・・
860:病弱名無しさん
08/01/15 19:00:32 PinsE70A0
>>857-859
某大学病院より内部情報
治療前後でストックしたCFS患者のDNAチップを
つい先日徳島大？に発送したらしい？？
又聞きの又聞きだが
861:病弱名無しさん
08/01/15 19:56:23 VJ8wH8wy0
>859 おやじぃさん
成る程。私が聞いた噂と一致する。
名大の伴信太郎教授が開発したと報道されていたのに、市大の患者で検査しているのは何故か？
なーんて患者感情では思っていたわけですが、保健の関係か何かで身動きとれないのかな？
私的には、それでＣＦＳ判定されれば、障害年金の申請を他院の診断書でも
やりやすくなるかなぁと思っている次第であります。
862:病弱名無しさん
08/01/15 23:14:18 CmCzMhnL0
852様
丁寧なお返事ありがとうございました。
無理に話しかけるですかあ・・
そんなつもりはまったくないのですが
何の気なしに話しかけることが
相手にとって負担になることもあるのですね。
対応色々考えてみます。
863:病弱名無しさん
08/01/15 23:51:12 WXm0Recp0
>>853
声の揺らぎの検査、爪の検査、お茶の香り反応検査、食生活検査・起立性障害の検査とかしましたよ。
声の揺らぎは正常でした。起立性障害は陽性。
お茶の香り反応検査では副交感神経の緊張の数値が５から４に回復しました。
一応反応してるので、暇があったら茶の臭いを嗅げといわれました。
爪と食生活はまだ結果出てません。
DNAチップは陽性だったので、再検査です。結果が出るのは1年かかります。
回復具合はよく分かりません。
864:病弱名無しさん
08/01/16 00:29:48 viM+aph50
色々検査してもらえると、市大に期待していっても
裏切られるだけだしどうしたものか。
市大が主導権をもってるから、こんなことになるだよな。
ここで患者が平等に診察してもらえることなんてないんじゃないのか。
診断基準が変わってから行ってみるか。
865:病弱名無しさん
08/01/16 01:47:37 TdK/OmWV0
ホントにジレンマが多いな・・・・・
診断基準が変わったら変わったでマスコミに取り上げられるだろうから
市大に掛かるのは当分不可能になるんじゃないかな？
私は、このスレがそこそこ機能していて嬉しく思うけどね
前にも書いたが、どういうわけかここが「ＣＦＳ患者会」として自由な討論ができるんだな。
集まるのは病気の性質上難しいし、一個人のサイトに任せると、管理人が参ってしまう・・・
wiki の記述は収拾の付けようがないが、
このスレ内でもそうであるように、ストレス発症説に傾きすぎても、ウイルス発症説に傾いても、
どっちも上手く行かない・・・・・
そもそも原因そのものが２０年以上もはっきりしないというのは致命的だ・・・・・
まあでも、2ch 全体がそうであるように、あんま深刻にならずにマッタリ行きましょ。(´∀｀)ﾉ
866:病弱名無しさん
08/01/16 13:17:54 hTdBmILd0
>>863
きっと良質なサンプルとみなされてるんだね。
モルッモ・・・
867:病弱名無しさん
08/01/16 16:34:34 ExCngbzi0
ット？
868:病弱名無しさん
08/01/17 01:24:50 ZLADPw/O0
モルモットでもいい。治療に役立つならいい。
でもなんか日本の機関には期待できないんだよなぁ。。。。。
正直アメリカに期待してるよ。
869:病弱名無しさん
08/01/17 06:00:05 YB4jp/qt0
>>854のHPに
「慢性疲労症候群診断基準」の変遷と問題点
の記述があるが、
市大に問題ありすぎだろ…
門前払いされるような状況だし、一部の患者には優遇してるし。
もっと市大以外の研究者に率先していってほしい。
870:病弱名無しさん
08/01/17 06:34:51 eqOiwwqw0
去年の４月から鉄を切断する高速切断機を扱う場所にいたのだが、
この鉄の切断の音（ものすごく神経にさわる音）を毎日聞き続けて、
慢性疲労症候群のような症状になった。（その他にサンダ―やエアドリルも使う）。
だるい、微熱、寝ようとすると咳きの連続が夜中中、
あたまグラグラ、鼻水、寝汗・・・でも風邪ではない・・・
（なぜ風邪じゃないかわかるかというと、おれはアトピーなので、
風邪をひくとアトピーがいつも劇的に改善する、なので、
アトピーがそのままだったので今回のは風邪でないことは明白）。
おれの働いてる場所にやってきた新人２人も
同じような慢性疲労症状連発で、
どうもこの高速切断機の音があやしい・・・
ということで、その日から耳栓をして作業してみたら、
症状が（１ヶ月かかったが）改善した。
まあ、補中えっき湯とか、サプリも飲んだけど。
音に敏感に反応する人（特に神経が原因と思われる人）は、
常日頃から、というか１日中、
耳栓をして無音で生活してみてはどうか・・・・・
おれがいちばん耳栓の中で効果が高いと思ったのは、
耳の中にねんど状（ピンク色）のものを細長くしてつめるやつ。
これは本当にしづかだよ。試してみて。
みんなが健康になることをねがって。
871:病弱名無しさん
08/01/17 10:52:57 K3i1b5uf0
>>870
それはちょっと違う気がする。
でも、ありがとう。
872:病弱名無しさん
08/01/17 15:50:44 /4MeEZL50
市大だけど、あくまでCFSを診ているのは、場所を借りているだけの状態に近いよ。
阪大から市大に転院するまでは、阪大ではグレーゾーンの患者さんも診ていた。
市大ではグレーゾーンの患者さんを診る余裕がなかった気がする。
その為にグレーゾーンの患者さんは、元の紹介された病院へ戻るようにとなったと思う。
因みに阪大で既に障害年金の認定が下りていた私は、市大で障害年金の毎年の申請に使う為の血液検査以外では、心臓の検査(市大で出来なかった為、他院でしました)をしただけで、他の検査はしていないです。
873:病弱名無しさん
08/01/17 17:12:32 2ibdpki40
>>872
おいらも、元の病院への戻され組だわ。
でも、今の先生じゃあまり理解が無いしなぁ。
874:病弱名無しさん
08/01/17 18:16:11 TFzpLISR0
患者さんが少ないせいか、全く話題にならない病院ですが…
秋田日赤の先生良いですよ。
血液精密検査、心電図、血圧や脈拍検査、漢方など
対応が良いですよ。
初診でも、かなりの時間を割いて診断して下さりました。
他の病院でCFS認定されなかったとレスを読むと
その対応された先生は、血液精密検査で６型ウィルスの量を
調べなかったのかな？と思います。
875:病弱名無しさん
08/01/17 20:18:16 YB4jp/qt0
＞市大ではグレーゾーンの患者さんを診る余裕がない
いやグレーゾーンなんて診断さえもらえないけど？？
精神的に参ってる事情を述べると
ＣＦＳではありませんという断定診断を受ける
それでお戻りくださいだよ
（血液検査もなし問診のみ）
どんだけいい加減なんだか
876:病弱名無しさん
08/01/17 21:32:43 W2xle2aw0
重症のCFSの状態から、
現在、普通の体に戻った、元患者もいるから
前向きに、いくんだよ。
CFSの専門医を教えてあげたいけど、
877:病弱名無しさん
08/01/17 22:41:14 TOaCUvOx0
去年、何度考えても途中で集中力が切れてダメだった課題が筋道たてて解けた。
ここしばらく調子が良い時は本来の3割ぐらいまで回復しているのかも。
878:病弱名無しさん
08/01/18 01:18:01 ooy1zSED0
>>866
元の病院に戻されて市大で診てもらえない人にとっては、
市大に重宝されてるぐらいの優秀なモルモットであることはむしろ名誉に思えるよｗ
879:病弱名無しさん
08/01/18 02:34:46 yHl6xqMM0
ＤＮＡチップ検査では遺伝子情報から
ストレスと疲労の関係が明確になったわけだ。
精神的な疾患がある患者は当然ストレスを抱えている。
要するにＣＦＳの可能性もあるということだ。
そういう患者が1回の問診のみで100パーセントＣＦＳでないと門前払い
される市大でこのＤＮＡチップ検査をしてるというのは矛盾している。
誤診された患者の苦しみなんてわからないんだろうな。
後々にＤＮＡチップ検査等でＣＦＳの診断が明確に出来るようになれば
当然市大の誤診された患者が多数でてくるだろう。
それは市大としても困るじゃない？
診断基準どうこうよりあのいい加減な問診が問題。
そしてＣＦＳではないと診断を受けた故に体に合わない抗鬱剤を飲み続ける苦痛。
異常な疲労と戦いながら自分が鬱病と思い込まされて余計に悪化する苦痛。
裁判起こされても言い訳できないよ。
880:病弱名無しさん
08/01/18 04:38:28 8AIWdM0r0
>>879
気持ちはよく分かるけど、少し落ち着かれますように・・・・・
881:病弱名無しさん
08/01/18 04:51:58 T9XhtK0OO
CFSのクライテリアにある微熱について教えてください。
微熱が続くと言うのは、一日中なのですか？
私の場合は、去年の夏から微熱と疲労感、頭痛に悩まされているのですが、朝は36度前半が、日常の動作を始めると37度を超えて、無理を続けると38度近くになりマラソン後の疲労感みたいになり動けなくなる感じです
因みに血液検査等では異常無しです。
882:病弱名無しさん
08/01/18 15:33:33 LHpkvrqA0
>>879
市大でＣＦＳの診断がおりて診察受けても、もともと治療法も特効薬も
ない病気だから、市大に診て貰えば良くなるとは限らないとオモ。
自分は投薬もしてもらってないんで、研究がススメばという気持ちで
行ってる。
症状に関しては、今の心療内科の主治医に漢方薬なりいろいろ
出してもらって試してるとこ。
心療内科も12年通院してたとこ見切りつけて自分で見つけて転院した。
それよか、ＣＦＳの人のブログとか参考にさせてもらって
寝たきり寸前状態から、少し良くなった。
食事療法、サプリ、漢方薬。漢方の本読んでもＣＦＳはよく出てくる。
要は少しでも今の苦痛から逃れたいなら、自分でできることは
たくさんあるんじゃない？ 寝たきりになったら何もできなくなるから。
883:病弱名無しさん
08/01/18 23:28:43 yHl6xqMM0
>>882 市大の問題点を記載したつもりですけど。
見て貰えば良くなるとはそもそも思ってません。
それより、私は「ＣＦＳでないのでもう来なくていい」
初診の問診だけで、そうはっきり言われた診断を受けたので
ＣＦＳに対する療法は行っていませんでした。
抗鬱剤を飲んでも異常な疲労感が抜けないし、気分悪くなるしだけ。
というか、そんなに気分が落ち込んでないのに
動けば異常にしんどくなり寝込む状態にうんざりしてました。
そのうち、市大の診断に疑心を持つようになり、
他病院にてＣＦＳという診断はもらってます。
それから、自分ですべきことはしっかり行ってます。
体を冷やさないようにする（血流を悪くしない）とか気を使ってますよ。
なにより自分の異常な疲労の症状の原因がわかることがすっきりしました。
私は、市大の診断の改善とこれから初診に行く患者さんへの情報と思ったまでです。
ＣＦＳの研究は全国で行われています。
根本的な治療が進んでないからこそ、
少しでも早期のうちにＣＦＳに対する対策が重要です。
重度の疲労症状が出ているにも関わらず、精神状態を聞いただけで
たった一度の問診でＣＦＳの診断でないと断定するのは危険です。
貴方が市大でそういう目にあってＣＦＳに対する対応が遅れたら気分が悪いでしょう。
そもそもＣＦＳ発症した後から本格的に精神的に参ったんですが、
医師はそんなのおかまいないで切り捨て対応でした。
ＣＦＳでは無いとＣＦＳの疑いがあるという診断とでは大きく違うことをわかってほしいです。
884:病弱名無しさん
08/01/19 01:24:43 /RCnLOcc0
>>883さんの気持ちがよくわかる
885:病弱名無しさん
08/01/19 02:20:17 1ZEfOVnLO
これなんかかなり信憑性あるんじゃない？
原因不明なだけに
URLﾘﾝｸ(members.jcom.home.ne.jp)
886:病弱名無しさん
08/01/19 02:28:17 XFZ5lb3l0
しかし883は攻撃的すぐる。精神病んでるか？ちょっと気をゆるめたらいいよ。
好きな音楽とか映像を観たりとか。。。。
887:病弱名無しさん
08/01/19 02:55:15 /RCnLOcc0
人災でそんな目に遭ったら怒るのが当然でしょ
それに>>883の書き込みは市大の人やこれから病院に行く人には有益な情報になると思う
でも怒ると疲れるからホドホドにね
888:病弱名無しさん
08/01/19 03:45:05 FtUM/o9q0
市大の問題はさんざん既出。
>>883 = >>887 自作自演でしょ。
こんだけ同じことウダウダ書いてたら、門前払い恨みの粘着厨に見える。
書く度に口調も変わるし（男言葉女言葉）
メンヘルルはうつ病だけでなく、ボーダーなどいろいろな病気があるし、
そっち重点置いた方がいいかも。
889:病弱名無しさん
08/01/19 04:33:51 /RCnLOcc0
こんなスレでまで自演だの厨だのくだらない煽りを入れる人がいるなんて・・・
悲しいねぇ
890:病弱名無しさん
08/01/19 05:36:30 KaIGdjVn0
スレ浄化作戦開始！！！ｗ
891:病弱名無しさん
08/01/19 08:12:56 6hnbOaT+0
>>887
ありがとうございます。
おそらく市大の関係者もここを見てるでしょう
このスレで大きく取り上げることにより、
診断基準の改定による診断のやり直しや、
患者が多いといって切捨てるのではなく
多いなりの対応を模索する等、改善されることを望んでます。
>>888
ただ単に、ですます調を使っただけですけど？(文章を丁寧にするため）
ＣＦＳで参っているだけで、貴方はメンヘルやらボーダーやらと
精神疾患と言いたいようですが、そんな風に病んでませんよ。
まあ、ＣＦＳは早期のうちに対策すべきと思っていますので不満はありますが。
それよりやはりこんなスレで厨とか自作自演とか２ｃｈに浸かりすぎなんでは。
ネットの影響で現実でもすぐ疑心暗鬼にかられないように注意して下さい。
892:病弱名無しさん
08/01/19 10:51:35 PVsUdPLq0
疲れる前に寝ましょう
893:イヤミはやーめた
08/01/19 11:12:40 PVsUdPLq0
>>891
あなたの言いたいことは痛いほどよく分かる、、、
が、 やはり言い方がキツい・・・・・
2ch とは言え、キツい・・・・・
患者会などが必要な理由は、特にＣＦＳの場合は訳の分からない情報の交換（例：オカルトなど）だけではなく、
医者の不満なんかも言えるところにある。
その点で、リアルに顔を合わせる患者会が無いのはとても残念だし、
過去に阪大のＫ先生が１回きりの患者会を開いたこともそんなには羨ましくはない。
ただ、、あなたの書き方は、まさに「怒りをぶちまけている」状態で、
読んでいる方も疲れるし、せっかくのこのスレが機能しなくなってしまう・・・・・
なんでもかんでも罵倒すればいいってことは無くって、、
バランスを読んで欲しいんだな。。
要は「空気嫁」ってことなんだが、 そこら辺をぜひ理解して欲しい・・・・・
ミクシィ登場以降、ネット・コミュニケーションは成熟期を迎えて、
衰退する方向に向かっている、、と思う。ｗ
ストレスを解放する方向にあったものがまたマイナスの方向に向かい始めていると感じる・・・・・
実際問題、自分が2ch の何処かでスレを立てることはほとんど無くなった。
かつては1000 取り合戦をしたり、スレを立てる前にテンプレを工夫したりしたもの・・・・・
894:独断と偏見ーその２
08/01/19 11:13:07 PVsUdPLq0
つまり、今の停滞したムードは引きこもりやＣＦＳ患者を殖やす要因が揃っていると思う。
一旦停滞し出すと、抜けるのにものすごく時間が掛かるし、
それこそ小さなかけらを見つけにネットの海を彷徨わなければならなくなるよ。
かつて自分がリアルに歩いて情報を探しに出掛けたのより非道い状態に陥ると思う、、
実際に運動してないし、家に閉じこもる要因が増えるからね・・・・・
だから、ひろゆき個人の所有物でもあるこのスレをあんまり汚さないで欲しいな。。
究極的にはそこに行き着く・・・・・
895:病弱名無しさん
08/01/19 12:40:48 /RCnLOcc0
ところでこの流れのせいで>>881がスルーされてるんだけど
言われてみれば微熱って1日のうちのどの時間帯の体温をもって微熱というのか不明だね
あと医学の慣例にしたがって37度台じゃなきゃ微熱と言わないのか、
あるいは平熱の個人差を考慮して37度未満でも微熱と診断してくれるのかも不明だ
896:病弱名無しさん
08/01/19 13:24:51 FtUM/o9q0
>>881
自分も変動ある。だいたい36.8度から37.5度。
動くと熱が上がるという感じ。
診察時の検温はだいたい37度前半。
897:病弱名無しさん
08/01/19 15:43:01 6hnbOaT+0
>>893
言いたいことは言うほうですのできついかもしれませんが、
こう言うのもなんですけど888の方はきついと思いますよ。中傷に近いんでは。
自分は市大に対して不満がありますし問題があると思うのできつくなりますが。
実際に同じような方が何人か不満を持って書き込みされているわけで。
さて、ＣＦＳの場合、その疲労の苦痛から患者会があっても集まるのも難しいでしょうね。
よってこういう場所で得られる情報は役にたっていると思います。
ちなみに自分は疲労外来ではＫ先生には見てもらってません、部下の方でしょう。
ひろゆきとか２chの方針とかスレ汚しとか詳しくはわかりませんが、
ここのスレにはある程度流れもあるのはわかります。
時には特に興味の無い話題があるとは思います。
もちろん有益な情報も出てくるので
それをテンプとして残したほうがいいと思うこともあります。
ですので私が書いたことは既に診断を受けた人にとっては読む必要もないですし
読むのは疲れると思います。他の話題をしたいかもしれないのは申し訳なく思います。
しかし、自分さえよければいいといわけでなく、これから診断を受ける人もいるでしょうし、
こういった有名な掲示板で取り上げることで、診断方法が改善されることを望んでます。
自分と同じような除外断定の診断を受けた方も、ＣＦＳである可能性があるでしょうし
診断基準の変更をいい機会として、その人達に診断のやり直し
またはＣＦＳの可能性があるということを本来なら市大から通達すべきだと思っています。
言いたいことは言うほうなので掘り下げて長くなりますが、
この問題が風化せずに解決することを望みます。
898:病弱名無しさん
08/01/19 15:43:59 6hnbOaT+0
続き
>>881の微熱に関しては調子の良い時は微熱の出ない人もいます。
実際、私は初期ではほとんど出ていません。悪化してからです。
それでも調子の良い日にじっとしてると熱はあまりでません。
だから症状、体質にもよると思います。
ＣＦＳは体温調整機能が狂うので大変です。
それからただ単にストレス性の熱もでる人もいます。
微熱が続くからＣＦＳ、微熱がでないからＣＦＳでないというわけでなく
色々な要素を吟味してみないと簡単には断定は出来ないと思います。
899:病弱名無しさん
08/01/19 16:13:40 JG/wJe+0O
医学的には37.5分から発熱と認められるそうです。
それまでは一応、平熱に分けられます。
話は変えてすいませんが、質問です。
現在、CFSを疑っていて、来月に医大にて検査をしてもらうのですが、半年前まで
その医大の精神科に通っていました。
(それで少しも改善せず、他の心療内科、整形外科と周り、ようやくCFSに
辿り着いたのですが)
こうした場合、大クライテリアで跳ねられて、再度、精神科行きの可能性は
あるでしょうか？
大クライテリアの変更は春との事ですが、具体的にはいつ頃になるでしょうか？
ちなみに検査をするのは愛知医大です。
900:病弱名無しさん
08/01/19 20:15:40 vTreSsLj0
>897
> もちろん有益な情報も出てくるので
> それをテンプとして残したほうがいいと思うこともあります。
まとめwikiをご利用ください・・。
慢性疲労症候群を語る まとめサイト@ ウィキ
URLﾘﾝｸ(www38.atwiki.jp)
全然更新されてないけどｗ
901:病弱名無しさん
08/01/20 05:16:31 6Y0+kwxC0
>>899
医師によると思いますが、自分から説明していくことも大事と思います。
ＣＦＳではこういうパターンが多いと思います。
通常の内科検査→異常なし→精神科紹介→疲労の改善見られず
→ＣＦＳという病気を知り疑う
精神疾患については、発症時期が現時点では重視されてます。
私はＣＦＳ発症後に精神的に参ったのですが市大では認められませんでした。
除外優先でうつ等の精神疾患とＣＦＳの違いを全くわかってないのではと思いました。
ＣＦＳでは
□主に熱などを切欠して突然発症する
□疲労の蓄積で限界を超えて発症する に分けられると思います。
重要なのがいずれもこれにストレスが大きく関わっているとされ
単に精神科に関わっていたからといって除外されるのはおかしいと思っています。
よって診断方法が改定されるのでしょう。
医師によると思いますが、変更されてなくても適用されるべきでしょう。
902:病弱名無しさん
08/01/20 05:17:39 6Y0+kwxC0
続き
やはりＣＦＳでは精神疾患では説明のつかないような疲労があります。
うつ病の方に知り合いがいますが、普段は無気力でだるく仕事もできませんが
好きなカラオケになると何時間でも歌えるそうです。進行したＣＦＳ患者には無理です。
ＣＦＳになる方はほとんどの方があの異常な疲労感から精神的に参ってると思います。
ＣＦＳにかかった患者（特に疲労の蓄積で多いと思います）に多く見られるのが、
疲労で参ってはいるけど、
基本的に働きたい・遊びたい しかし体が動かない
こういう特徴が多く見られると思います。
几帳面、真面目でストレスを受けやい特徴があるものの、
本来は行動的な方が多く、通常のうつ等とは違う点が多々あるとお思います。
すなわち精神的に参っているから即除外ではなく、疑うべき点が多くあると思います。
>>900
ありがとうございます。後で読もうと思います。お気に入りに登録しておきます。
903:病弱名無しさん
08/01/20 06:59:28 iMoS1Bky0
もう読み秋田
904:病弱名無しさん
08/01/20 15:06:00 1WDxurqF0
どうせ会社首になったんだから、外こもりできるぐらい回復できるといいなぁ。
でも、過敏性大腸症候群抱えているから、食い物には気をつけないと・・・。
ｽﾚﾘﾝｸ(femnewsplus板)l50
あと、現地の女に変な病気をうつされないように・・・ｗ
905:病弱名無しさん
08/01/20 15:10:50 4vuICGu1O
>>902
ありがとうございました。
やはり自分でもうつとは違うかな…、と思います。
(抑鬱感はありますが)
やりたい事は山ほどあるのに、半寝たきり…。
1日に数時間しか行動できず。
やりたい仕事にも関われず、悔しい思いを抱えています。
906:病弱名無しさん
08/01/21 03:22:29 DNtL5nxAO
土曜日は彼女とのデート！でも体力もたなくてダウン。日曜日ずっと布団の中。今日仕事なのに、こんな時間に目が覚めるし、やばい…
>>895
気付いてくれてありがとう
>>896
同じような感じですね。私も診察時は37度前半です、医師言わく「動いたら体温上がるのは普通です。血液検査異常無いし、38度越えが続くようなら来て下さい」
熱は無視できても、疲労は無視出来ない。今行ってる病院では、いくら説明しても何も進展ないし市大に行こうと考えてたんですが、検査して貰うのですら難しそうですね…
>>898
調子の良い日にじっとしてれば、熱がでないこともあるんですね。ストレス性の発熱が有るのはWEBで調べていたので、寝てれば発熱しないってことは、自覚ないけど鬱？と思ったり…当たり前ですが判断難しいです。
原因はともかく、皆さんが一日でも早く完治する事を祈ります。
元気な身体に戻りたい！
907:病弱名無しさん
08/01/21 03:40:28 DNtL5nxAO
って、祈ってるだけじゃ駄目ですよね…
とりあえず、過去スレ読んで今自分にできる事を考えます。
連投すいません。
908:病弱名無しさん
08/01/21 07:24:05 c5hIu4070
顎関節症のために口腔外科に行くか迷い中。
なかなか気力体力がないというのが大きい。食事があまりできてなく・・
あまり意味なさそう気もするし・・・（今までの報告を読んでいると）
909:病弱名無しさん
08/01/23 00:37:03 Nu263g8e0
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
合計で53だった。
毎日が生き地獄です……。
910:病弱名無しさん
08/01/23 04:09:57 oyxNY4Qc0
亀だけど、>>832
市大で働いてる人間にそのこと言ったら、
千里みたいな郊外と大阪市内の駅から徒歩圏の立地の差を
無視するのは間違いだと言われた。
あの辺でコインパーキングとか他のところに停めたら
500円600円では済まないぞと。
911:病弱名無しさん
08/01/23 15:39:22 A+P8gCHGO
そもそも「市大」ってのが問題だよ。
仮にも第一人者が、市大…。
やっぱ行政指導でも入らん限り、この閉塞感は無くならない…。
そしてそれが期待出来ない現実。
線維筋痛症しかり、様々な医療問題しかり、酷い国だよ。
912:病弱名無しさん
08/01/23 23:54:33 x3+rGlsc0
私は阪大から市大に移ったことで、家から病院までの時間が半分になりました。
913:病弱名無しさん
08/01/24 08:09:11 lT+I2nYq0
>>911
そりゃ贅沢というもんだ
914:病弱名無しさん
08/01/25 11:13:30 5Aho2fOZ0
四季報より引用
.>2385 (株)総医研ホールディングス そういけんほーるでぃんぐす ［サービス業］
>【ＵＲＬ】URLﾘﾝｸ(www.soiken.com)
>【雌 伏】稼ぎ頭だった特保評価試験は需要なお低調。期待の抗疲労プロジェクトも今期寄与少。
>化粧品は新シリーズで拡大期すが費用先行重い。調査事業の売り上げ計上、
>黒字化が唯一の好転で営業益低水準。
疲労プロジェクト低迷・・・・Orz
915:病弱名無しさん
08/01/25 14:15:41 PaIyu6VF0
>>804のその後が気になるが・・・
916:病弱名無しさん
08/01/25 15:03:52 O5Urob4O0
その漏れがきましたよ。
サウナ温熱療法は10回やった。自覚はどうかな、わからない。
客観的な体温血圧体重脈拍、悪い数字にはいってないけど
劇的には変わらない。
高血圧、肥満のひともきてるから漢方でいう俺たち虚証のひとは
少ないんじゃないか。
2月が山田w
917:病弱名無しさん
08/01/25 15:08:36 PaIyu6VF0
>>916
その様子だとMクリニックかな？
論文とか見る限りもうしばらくしてみないと効果はわからなさそうだけど
まあ無理せずじっくりと
918:病弱名無しさん
08/01/26 13:07:39 gJSIfRzkO
この病気っていつか治るのかな？
919:病弱名無しさん
08/01/26 22:26:34 0RNj01c+0
この議員可愛すぎ！ 介護などの福祉政策でトップ当選なんだとか？
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
おまいら、誰か議員になって、ＣＦＳ政策やれよ。
920:病弱名無しさん
08/01/27 03:12:57 ijGVMlpV0
>>919
私からするとあんまかわいく見えないのと、市議で国政を動かすのは無理。
「べてるの町」、ＣＦＳ患者版でもできそうなら別だが・・・・・
しかし、あそこの患者さん達、働いてたしなあ・・・・・~(-゛-;)~ ＜多少の財源確保
潰れそうな田舎町（失礼！）の病院を間借りした方がやりやすそうだなあ・・・・・
921:病弱名無しさん
08/01/27 05:00:34 fQOqclTD0
>>919
青森県人だが、なぜこんなに騒がれてるのかわからん。
底辺帝○大出身の中身がないただの2世議員だ。
私個人にとっては、ＣＦＳ関係の問題の方が重要だが、
世間全体から見れば、青森の職のなさ、日本一の低賃金、
教育レベルの低さ、財政破綻等、悲惨な地方の現状のほうが
政治的に大きいと思われていると思う。青森以外の地方も同じだろうが。
922:病弱名無しさん
08/01/27 06:38:45 Wh49VbR+0
>>921
まさにその通りですね・・・
東京・大阪を始めとした巨大都市と、地方の格差は自分が子供の頃から全く変わってないです。。
しかし、少なくとも東京は悪い方向に変わりつつあるので
あんまり魅力は感じないですね。
（ＣＦＳ研究の土壌は大阪という町から生まれたと思っています。）
923:病弱名無しさん
08/01/27 06:44:52 Wh49VbR+0
余談だけど、「中道」みたいな場所はないのかなあ？？
東京はあまりに生活費が掛かって、レジャー産業の誘惑がものすごくって、
何故かくちゃい浮浪者も電車や地下鉄に乗るようになって（例の３００円マガジンのお陰？）、
しかも（特に昨年の）夏は死ぬほど暑くって、
なんちゅうか絶望？と怠惰に充ち満ちてるよ・・・・・
こんなんじゃ幾ら教育水準が多少高くてもどうにもならんって・・・・・
924:病弱名無しさん
08/01/27 07:40:11 fQOqclTD0
>>922
>>923
いや、東京がだいぶ今悪くなってるとしても、
東北よりは悲惨さが恐ろしく違う。
いろんな面で。
畠山鈴香の事件とか、最近の八戸の家族皆殺しとか、
山形マット圧死殺人とか、いかにもDQN東北キャラの事件だと
しみじみ思う。
教育レベル低い→貧乏→DQN発生、の無限ループだよ。
人の足ばっかりひっぱって、陰口ばかりの鬱屈した民度の低さは
日本でも群を抜いてると思う。（このスレに東北人がいたら申し訳ないです）
私は青森から東京へ脱出してきてだいぶ経つけど、
青森で健康体でいるよりも、肉体的に苦しいが現在CFS患って東京で暮らしてる方が
精神的に幸せだよ…。
925:922=923
08/01/27 07:51:50 Wh49VbR+0
>>924
そっか、済まない・・・・・
都会暮らしが長いとどうもそこら辺の感覚が鈍ってしまうんだよな。
そうは言っても東京の活気の無さ（秋葉原除外）は信じがたいものがあるんだな。
ネット時代になっていろんなことに飽きてしまったのか、
年金問題のデモ？すら見たことがない。
まあ、そりゃそうだ、、
今のところ身の安全は確保されてるし、
自分も気分転換にネットカフェ行って漫画を拾い読みしている状態だもんな。
少年ジャンプを端から端まで読んでた自分ももう居ない。
１７０円？だったとしてもそれを大事にしていたからね
贅沢は怠惰や衰退を生むとは聞いていたけど、
自分がそれを目の当たりにするとは思わなかったということです。 ＜東京への文句
926:連投スマソ。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
08/01/27 08:00:54 Wh49VbR+0
なんかデジャヴな感覚があったんでスレ内を検索したら>>761 があった。ｗ
埼玉県はなんで民度低いのか理解できん。 （自分も一時期住んでた）
東京に充分近いのに、どうにも「ご近所の目」がやかましい場所だった。
ゴミの捨て方一つとってもうるさいのなんのって。。
あんま言いたくないけど「未教育」の方も多かったように思う。
同じ埼玉でも秩父地方なんてもう「ど」を付ける必要のある田舎だし、
要は関東では極めて東京山手線内になんでもかんでも集中しているんだなあ。。
927:病弱名無しさん
08/01/27 08:16:16 fQOqclTD0
>>926
鋭いなｗ
確かに私は、921=924=761ですｗ
青森から脱出したのはいいが、埼玉に限りなく近い東京23区に
住んでます。
埼玉に近いからか今住んでるところも結構ひどいところです。
（重ね重ね埼玉の人いたらごめんなさい）
東京も地区によって民度にかなり違いあるよね。
こんな差別をするのは良くないのはわかってるけど、やはり、
所得の低さ・教育の低さとDQN度は関係あるよ。
928:926
08/01/27 08:36:39 Wh49VbR+0
>>927
長くなってきたんでそろそろ打ち止めにするつもりだけど、
東京は東京で独特の妙なストレスがあると思う。
ＣＦＳを考えるにあたって、教育を受けた人が多いと思われるのもその一例。
いつも、故・大杉君枝アナの自殺を思い起こしてしまうんだが、
なんであんなトップエンドの知性を備えていた人（＆４０歳を過ぎるまでは精力的に活動していた）が
繊維筋痛症で自殺に追い込まれるまで病気に苦しまなければならなかったのか、解釈？に困る・・・・・
ＣＦＳ・ＦＭにやたらとバイリンガルが多いのも気になっている。
実際、自分もバイリンガルだかトライリンガルなんだが、
いろんな意味で言語の体系が違うと、（統合失調症になるという意味ではなく）、精神が分裂しやすい・・・
自分は発症時に感染症（＋思春期到達）はあったが、
どうもその辺が理解できない・・・・・
結局は「コップの水理論」で説明するのが分かり易いか・・・・・
他人にはほとんど意味を成さないが。
929:病弱名無しさん
08/01/27 09:41:35 fQOqclTD0
>>928
うん、そうだね。
学歴と関連付けていうと、
そのことを鼻に掛けてるかと思われると困るけど、
CFSやFMSは高学歴の人が多いって統計があるらしいね。
私も、一応大学院まで行ったし、線維筋痛症も併発してるよ。
入学してから気付いたんだけど、私の大学は両親の平均所得が
日本一らしいんだけど、メンヘルがすごく多かった。
私からすれば、東京に自宅があって、裕福で学費も生活費も
親が出してくれてるのに、なにが不満なんだ？と思ってたけど、
親が支配的で過干渉だけど子供は根が従順で良い子だから反抗できず
自己主張できずに心を病んでしまうらしい。
物質的に恵まれていて教育があっても、それゆえ、歪んじゃったりストレスになることも
あって、人それぞれいろいろ大変だなぁと感じたよ。
930:病弱名無しさん
08/01/27 11:41:02 Wh49VbR+0
チャット状態だけどｗ、 >>929
高学歴の学校にメンヘルさんが多いのはある意味仕方ない。
一部の生徒は「勉強しか」やってこなかったから・・・
自分もそういう人をけっこう見た。~(-゛-;)~
授業中に教授に指された時以外は他の「誰とも」口を利かない人。
体育？の授業でふるちんで着替える人。
校門で演説やらお経を読んでいる人。
全く着替えない人、もちろん歯なんか磨かない人。（ずっとママンにやってもらってたらしい・・・・・）
その他幾らでも居た。
931:病弱名無しさん
08/01/27 11:42:23 Wh49VbR+0
書きかけで送信してしまった。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
ただ、過干渉なだけじゃなくって、過保護な感じの人も多かったかな、って締めくくりたかった。(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
932:病弱名無しさん
08/01/27 11:59:15 fQOqclTD0
>>930
ずいぶん、個性豊かなメンヘラさんが多かったんだねｗ
ある意味にぎやかだ。
私の出身大学は「特に」メンヘルが多いと世間に認知度？が高いんだ。
メンヘルサロンにもメンヘル板にも大学出身者の単独メンヘルスレたってるくらいだし。
オフ会もあるｗ
メンヘルとは言っても案外変人・明らかな精神病者はいなくて、
対人関係苦手な性格暗い中流階級のお嬢ちゃんお坊ちゃんが多い印象。
なんか、朝からスレ占領しちゃってるみたいになって申し訳ないな…。
933:病弱名無しさん
08/01/27 12:15:54 fQOqclTD0
>>931
過保護も多いね。
一人暮らしの子だけど毎日夜家にいるかどうか電話かけてくる
親とか。
社会人になったのに夜9時頃「今どこにいるのっ？警察に捜索願だすわよ！」
って携帯に連絡きて門限だからって帰っちゃう子とかいたな。
私も親が過干渉・過保護で反面、ひどい虐待を受けたけど、
親に幼児期虐待受けるとCFS罹患率高まるって報告どこかで見たな。
ここのスレの皆も家庭環境に問題ある人いたりするのかな？
線維筋痛症スレでは虐待受けたり問題あったっていう人結構いたと思ったけど。
934:病弱名無しさん
08/01/27 21:24:57 Wh49VbR+0
そーれ来た！！ｗ
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
935:病弱名無しさん
08/01/27 22:32:47 oK5WK8sF0
頭がクラクラする。後ろに倒れそうな。
体の重心が踵に移動している。今までが前のめりだったのがわかる。
血圧が120台にきてる。体温は36.8℃ぐらいまでいく。
車持ってないから歩くのはかなり歩く。なんだろうな平衡感覚か、脳みそ?
936:定期ネタ振り
08/01/28 18:57:40 AVC5zmzs0
マイナスイオンは 体にいい ？？？？？？？？
URLﾘﾝｸ(sankei.jp.msn.com)
937:病弱名無しさん
08/01/29 00:34:53 nFnQ0P2NO
ZERO見たんだけどエイズって障害者認定２級になるのかよ…国での負担が一人あたり月に約20万とかふざけてる。年にしたら240万とかｗもっと年収少ない人いるのに…
誰の税金使ってると思ってんだよ。慢性疲労症候群や他の難病を支援しろよな。政治家にエイズが多いのかな。治療薬の開発費の支援金とか優遇され過ぎだろ。数百億とかありえねーよｗ他に回せっての。
アメリカで病気認定、難病認定ときたから日本でもそろそろ認定されるのかなと思ってるんだけど、無理っぽいな。日本の医者の間では認知度高まってるらしいけど、医者の認知度上がっても国が動かなきゃ意味が無いしな～。
>>935
そういう症状も出るよ。俺も平衡感覚なくなってまっすぐ歩けなくなったり、記憶力下がったり何も無いところで転んだりしたし。ハーブティーでも飲んでリラックスするべし。
938:病弱名無しさん
08/01/29 03:25:21 k8p6hNs50
>>937
HIVは功績を上げれば国際的に評価される病だからな。
CFSは先進国だからこその病じゃないか？
優先度はHIVだろう…ｱﾌﾘｶの人とか無知ゆえにHIVになったら
可哀想じゃないか。
だが日本でHIV感染はマトモな生活送ってたらまずかからない
病だ。そこは気になるな。
CFSは最終的に死ぬ病ではない。でもHIVは死ぬ。
そこも考えてやれよ。病人同士思う所はあるだろ？
939:病弱名無しさん
08/01/29 07:17:36 0akWpzAg0
>>938
もちっと読みやすくお願い。。。
940:病弱名無しさん
08/01/29 21:33:12 WGqBMeDMO
慢性疲労症候群は顔が火照ったりしますか
941:病弱名無しさん
08/01/29 23:13:24 AEFqxZac0
>>940
私は寒いところにいたりすると、頭に血が上って
顔がほてって、下半身冷えるよ～。
毛細血管拡張するのかほっぺ真っ赤になる。
お風呂も湯船につかるとのぼせる。
でもこれはCFSに限った症状じゃなく漢方的に
冷え性の体質なんだと思う。小さい頃からだから。
いろんな漢方飲んできたけど、なかなかこの体質
改善しないな。
942:病弱名無しさん
08/01/30 00:14:44 sejrG+FT0
なんだこれは、腰が痛いぞ。古傷のぎっくり腰か。
あの治療はわけわからん体調になるな。
943:病弱名無しさん
08/01/30 04:00:18 u4nMNBCq0
>>939
充分読みやすいし分かりやすいｶｷｺだよ。
疲れてるんじゃない？休んでから読みなよ。。。
944:病弱名無しさん
08/01/30 05:17:47 JvFmQ+AfO
関西にあるＯクリニックはどうですか？
945:病弱名無しさん
08/01/30 13:11:55 ++KCBpCKO
>>943
携帯で見てると、>>938は改行が無茶苦茶で少し読みにくいです。。。
946:病弱名無しさん
08/01/30 13:41:01 fZNgpBGN0
Ｏクリニックって何よ？
URLﾘﾝｸ(detail.chiebukuro.yahoo.co.jp)
947:病弱名無しさん
08/01/30 13:42:32 fZNgpBGN0
>946
４ヶ月で１７７万円って ・・・・ どんなけぇ・・・・。
948:病弱名無しさん
08/01/30 18:03:48 9keB2k9i0
>>947
４４万強/月…。
それで悪化するくらいなら私ならリゾートホテルに滞在する！
そんな金ないけどさ。
949:病弱名無しさん
08/01/30 22:18:18 8YjREYQr0
極度の疲れが７年つづいてる。
先のこと考えると・・・
950:病弱名無しさん
08/01/31 12:35:41 geA2ugnL0
大阪の市立堺病院はどんな感じでしょうか？
ご存知の方いたら是非教えてください。
951:病弱名無しさん
08/01/31 16:56:01 TDsJwle30
>>944
948のなら以前通ってたよ
ずいぶん前だから最近はどんな治療をしてるか知らないけど
自分はそこで治療したから回復したと思ってる
ただ途中から合わなくなってやめた
952:病弱名無しさん
08/02/01 12:24:54 IiaOhO110
>951
料金体系の報告希望
953:病弱名無しさん
08/02/01 21:53:10 HpEg3utAO
>>951
完治したの？
おれも前に行ってたが
954:病弱名無しさん
08/02/01 22:01:13 HpEg3utAO
クリニック閉鎖したのか？行方不明なの？なんでだ？
ショックだ
955:病弱名無しさん
08/02/01 22:57:57 xQsV7QrW0
>>951
自分が通ってた時はある程度費用がかかったが、上にあるような金額ではなかった
その後は分からないが
>>953
最初に完全な回復という意味での「完治」はない病気だって宣告されたよorz
でも随分回復した。短時間だけど仕事もしてる
956:病弱名無しさん
08/02/01 23:51:22 HpEg3utAO
>>955
病院に電話したらこの電話は現在使われておりませんだったorz
本当だった。。。
ショックだ。。。
957:病弱名無しさん
08/02/02 00:37:20 M7ibMxEw0
>>956
移転したんじゃないか？前もそういう事あったよ
958:病弱名無しさん
08/02/02 03:08:28 71xPnvx30
ぁゃιぃ
959:病弱名無しさん
08/02/02 10:45:24 R/Nwab2N0
そもそも向精神薬の断薬以外に、どんな治療をしていたのですか？
960:病弱名無しさん
08/02/02 12:18:45 0i5sRJ3iO
ADHDでCFSって人いる？
頭も身体もピタっとコンディションがマシな日というのがないから2乗で動けない…。
頭が起きても身体が起きないとか、身体がマシでも何も手につかないとか。
現状どっちも治らないからもうどうすればいいか…。
ここ最近ストレスで一時回復傾向だったCFSの症状悪化してるし。
補中益気湯だけが頼り。
ADHD方面でしばらく飲んでたサプリは効かなくなってきた。
どっちも現状国に見捨てられているんだよね…。
そんな病気の患者は日本にいないことになってたり。
CFSの認知度が少しずつ高まってるのはいい兆候だけど。
961:病弱名無しさん
08/02/02 23:27:30 E19CK2xdO
>>949
考えても仕方ないから生きていけるとこまで生きるしかないよ。
あと７年はちょうど俺と同じだね。俺は10歳から17歳までが一番酷かったよ。高校辞めて療養中ってことで休んでたら少しずつ回復してきたけど。国で難病として認定されるのを期待して待つしかないんじゃない？
962:病弱名無しさん
08/02/03 01:13:00 jZL0KEqA0
元CFS患者。
一日8時間労働しても、大丈夫になった。
みんな諦めずに希望をもて。
必ず治る!!
963:病弱名無しさん
08/02/03 01:28:45 UANpTkOd0
>>962
どんな治療で良くなったのか知りたい･･･
それと思考力も戻りましたか？
常に頭の中がにごってるようなこの感覚がすごく嫌。
病気が回復したら脳の働きも回復するのか知りたい。
964:病弱名無しさん
08/02/03 08:34:49 AOaFPPmf0
吊られちゃダメ。。。。。
965:病弱名無しさん
08/02/03 09:54:10 Fuxbblr/0
>>960
CFSでアスペ＋ADHD＋学習障害＋社会不安障害＋鬱で高卒職歴無し知識・技能無し友人恋人無しゲイ童貞ED金無し相続予定資産無しペット無し根性無し誰からも必要とされていません。
いやー、どれかひとつあるだけでも相当過酷な人生になるよう不幸が
1人の人間にこれほど集積することってあるんですね。
自分でも日々驚いています。
966:病弱名無しさん
08/02/03 11:15:23 UWJcwQ5d0
>>963
まず
治療は、自律神経失調症を治すような方法でいいと思います
書店で売ってる本が参考になります
自律神経が正常になることで、かなりの辛い症状がなくなります
他人にも、自律神経失調症だと説明しやすいです
「頭の中が、にごったような感覚」脳の専門医に診て貰って
異常がなければ、自然と良くなります。
辛い辛いと脳にストレスを与えるより、
こんなものだと、希望を持って耐えて下さい
辛い症状は、無理のない生活で、薄皮を剥ぐように
良くなります
穏やかな生活で、楽しみを持つことが一番です
無理な努力はせず、気楽に過ごすことです
車の好きな人なら、車雑誌を、楽しみながら暗記するのもいいです
好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです
嫌いな事を覚えることは、脳へストレスを与える気がします
脳回路の正常復帰は、寝る楽しむ寝る楽しむを
繰り返すことで、復帰が早まります
インフルエンザなどの、大ストレスは、脳にダメージを
与えるので注意してください
CFSが治って来ると、脳の回転は普通の人と同じになります
CFSの辛い症状も忘れて来ますので、心配いりません
967:病弱名無しさん
08/02/03 14:52:34 bkcG5Oj10
>966
>好きな事を覚えることは、脳への負担は少ないです
女が好きなので、アダルトビデオ見て、女優の名前と制作会社覚えて、
オナニーばかりしているっていうのはだめですか・・・。
アダルトアフィリエイトもやってみようかと思ったけど、
いつ警察に捕まるかわからんので、怖くて眠れなくなるのでやめた・・。
968:病弱名無しさん
08/02/03 15:53:49 jI7NWxxO0
このスレと重複する部分はありますが、情報交換しましょう。
筋筋膜疼痛症候群・慢性疲労症候群
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
969:病弱名無しさん
08/02/04 23:25:31 fvyYGL5LO
慢性疲労症候群が難病に指定されないのには
なにか訳があるのかな？
米国ではもう難病指定されてるのに…
970:病弱名無しさん
08/02/05 05:19:29 3Ao/PcEl0
アメリカで難病指定されたってお金持ちしか？恩恵にあやかれないジャン。
公的な保険制度が無いんだから。
しかも、難病指定なんかしたら却って新規加入できなくなるじゃないか・・・・・
今の大統領選挙の各候補の公約と、マイケルムーアの"Sicko" を観るといいよ。
個人的にムーアの映画は苦手だけど、Sicko で何故日本が取り上げられないのか、
このスレや板の住人ならよーっく分かるはず！！
971:病弱名無しさん
08/02/05 23:31:14 +fZpiFxzO
政治家は税金で疲労回復のためマッサージチェアを買って、慢性疲労症候群は難病認定もしないし何の支援もしないのか。腐ってるなマジで。
972:病弱名無しさん
08/02/05 23:55:44 Qi0nihYX0
日本主なCFS関連のサイトを見ると、つくづくあきれてしまう。
最後に更新したのが2年前とか、古ーい情報ばかりで、やる気のなさが伝わってくる。
いつ見ても昔のまんまのサイトばかり。そんなにやる気がないならサイトなんて閉鎖しろと言いたくなる。
生活習慣病みたいに医者にとっては金になる病気と違って、CFSは検査方法も今あるものでは
使えないし（近赤外線だがの診断法だし）、治療薬もこれと言って決まったものはないし、
この病気で入院ということもできない、医者にとってはどうにも効率の悪い、金にならない病気だからか。
何もかも厚生労働省が悪いのだが、陳情を出しても、署名を集めても、まったく駄目。
かと言って、患者の中で議員になってくれる人などいないし。
やはり一番手っ取り早いのは、日テレでやってたムコ多糖の患者のように、ドキュメント系番組に
CFS患者が出演してくれることなんだろうな。他の民放でも深夜ドキュメントやってるし。
あの手の番組ってどーやって取材内容を決めてるんだろう。