07/11/30 14:06:06 kg87D5j20
>>627
耳管開放症ですね。
ＣＦＳになってからかかる人もいるみたい。
漢方の”加味帰脾湯”が有効だそうです。
話はかわるけど、
こないだ日経にオーバートレーニング症候群の記事があった。
慢性疲労症候群ととても似てるらしい。
まあ、ほとんど同じでしょうね。ストレスも原因らいしいし。
ＣＦＳの原因として 大きく二つに分けていいと思う。
・過労が原因でなる場合
・発熱による場合
やたらとウィルスを強調した記載が不評なwikiだけど、
書き換えるならまずこの点からだろう。
ＣＦＳは色んな原因があるから、
仕事やストレスの疲労が原因の場合はオーバーワーク症候群
みたいな別の病名もあってもいいかもしれない。
632:病弱名無しさん
07/11/30 20:52:07 4bLXA75b0
>>630>>631
情報ありがとうございます
どちらも初めて聞く病名だ･･･
ＢＵＴＳ症候群はＣＦＳの症状そのままって感じですね
どちらにも当てはまりそうな気がします
耳管開放症の場合は漢方治療もあるんですね。
また詳しく調べてみます
633:病弱名無しさん
07/12/02 02:20:13 oIPc87bt0
BUTSの治療を受けていますが、先生の理論ではBUTSの中の
特に症状が重くなったものがCFSという捉え方のようです。
耳鼻科の観点からCFSを研究しているのは珍しく、更に
「無自覚な耳管狭窄はありえない」ととりあってもらえないらしく
学会では異端児扱いだそうです。
でも実感から言うと、無自覚な耳管狭窄は実在すると思います。
治療でだんだん耳が通ってきてから、狭窄している状態を
ようやく自覚したので…。
mixiのCFSコミュにBUTSのトピックもあって参考になります。
634:631
07/12/02 14:51:00 pMRXY1Y80
ＣＦＳと耳管開放症は結構共通点が多い。
そもそもＣＦＳの症状に音に対する過敏といったものもがあるわけで
だからＣＦＳの人でこの症状の人もそこそこいるのでは？
（自分は高い音がダメ、外出したり疲労時によく耳から空気が抜け音が篭る）
耳管開放症になりやすい体質として
女性、神経質な人、ストレス、睡眠障害、疲労等
ＣＦＳと酷似している。
原因も血流に関係していると言われこれも共通している。
音に対する過敏だけでなく、
視覚に対する過敏や（例えば光に対する過敏や閃輝暗点）、片頭痛等
もＣＦＳによく見られるの症状で女性に多く、血流の悪さやストレス等
原因が共通している
”加味帰脾湯”
は耳管開放症だけでなく成分的にもＣＦＳにも有効な漢方だと思うし
医師と相談してみては。
635:病弱名無しさん
07/12/02 19:10:51 g6lNI7vr0
マジで生活に困ったら、刑務所かぁ・・・・。 冷暖房無いのが難ありだけど。
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
刑務所 さらりいまん
----------------------------------------------------
労働時間 ８時間厳守 大体１０時間以上
----------------------------------------------------
始業時間 ７時５０分 ８時３０分～９時
----------------------------------------------------
終業時間 １６時３０分 ２１時～２４時
----------------------------------------------------
通勤手段 徒歩数分 満員電車１時間
----------------------------------------------------
昼食 食う 食えない日がある
----------------------------------------------------
夕食 食う 食えない日がある
----------------------------------------------------
夕食後 テレビや読書など自由 仕事
----------------------------------------------------
残業 全くない ない日がない
----------------------------------------------------
残業代 残業がないから無い 残業あっても無い場合がある
----------------------------------------------------
休憩 午前午後それぞれ15分 上司次第
----------------------------------------------------
土日祝 確実に休み 出勤する日もある
----------------------------------------------------
年数 刑罰に応じる 自動的に40年
----------------------------------------------------
636:病弱名無しさん
07/12/02 23:47:01 v+WbLgFK0
↑ あほな事考えてると死にたくなって来ちゃうぞ・・・・・・・・・
637:病弱名無しさん
07/12/02 23:51:18 FPve38ma0
なんか、ここにきてBUTSがみなおされてきてるのかｗ
耳管通す治療はそれもありかもしれないが、
あそこでは、毎回強い抗生物質も出されるって聞いたけど、
漫然と抗生物質飲みつつけるのは反対だな。
>>635
CFSで生活できないので、生き残るために刑務所入りたくて
犯罪犯しましたって言ったら、医療刑務所に入れてもらえるのかな？
医療刑務所だときつい労働ないし、普通の刑務所よりも医者にみてもらえるみたいだし。
638:病弱名無しさん
07/12/02 23:56:11 v+WbLgFK0
確かに抗生物質を飲み続けるのは感心しないかも・・・・・・・・・
639:病弱名無しさん
07/12/03 02:18:44 sjeyy653O
光がまぶしい時ある…
みんな何才くらい？
640:病弱名無しさん
07/12/03 08:43:21 5b1SWZAV0
>637
医療刑務所って言ったら、薬中か重度精神障害者が入るのかと思っていたけど、癌でも入れるんだなあ・・。
でも、受刑者診るような医者がCFSの診断してくれるとは思えんし、
過去そう診断されていたと主張しても、患者主訴以外どこも異常が無いわけだから、無理っぽいよなぁ・・・。
URLﾘﾝｸ(niben.jp)
でも、性格に問題あると言った医師に、どついたら 刑法39条にもとづいて
刑事罰とわれないのかなぁ と思ったことはある ｗ
URLﾘﾝｸ(movie.goo.ne.jp)
641:631
07/12/03 12:59:45 vmoedp790
自分の言う、耳管開放症の治療は漢方がメインだよ。
どうして効果があるかは、
漢方にはおそらく炎症を抑える効果がある成分が入ってるのと
血流改善があるからだと思う。よってＣＦＳにも効果がある。
そもそもＣＦＳは原因は様々だと思う。
ＢＡＴＵ症候群についてはあまり知らないけど、
症状は耳管開放症みたいですね。
それがＣＦＳに繋がる、考え方も出てくると思う。
ウィルス説は一部的な患者ものになってるようだし、
（胃の悪い人から１００人程度検出されても信憑性が少ない）
発症の切欠の1つの原因の可能性として残されてるだけで、
そもそも直接的な因果関係はないようだし、
近いうちにwikiを書き換える必要はあると思う。
誤解を生むからな、歴史のとこから大幅な訂正を検討中です。
642:病弱名無しさん
07/12/03 18:38:24 P9TabpZT0
単純な疑問だけど
耳管開放症の方は耳管が開放してて起こる症状で
もう一方のＢＵＴＳ症候群は耳管が狭窄して起こる症状･･･
同じ様な症状なのに、どういうことなんだろう？？
耳の管が詰まってるもダメだし、開きすぎもダメだって事なのかな
643:病弱名無しさん
07/12/03 21:48:34 iJZiyYqQ0
ガンマグロブリンの製剤を安く購入できるサイトは知りませんか？
製品名でもいいです。
お願いしまつ。
644:病弱名無しさん
07/12/03 22:27:55 MU6z3yr8O
BUTSの治療で出されるのは喉・耳管・鼻の炎症を抑えるものだけど
自分の場合基本的に抗アレルギー剤のアレグラの1種類しかもらってない。
治療開始後は薬で胃腸が荒れるのを防ぐビオフェルミン含め4種だった。
この時は抗生物質があったっけな。
で、2カ月もせず現状の1種に減ったよ。
それと喉がやばい時はイソジン。
完治を目指しての治療だし、順調にいけば自分の場合
半年で良くなるそうなので、それ信じて通ってる。
あと勝手に補中飲んでる。
なにしろ東京にはCFS見てくれるとこが少ないんで、助かってる。
薬が減った頃には大分動けるようになったしね。
645:病弱名無しさん
07/12/03 22:28:33 6Qv2QnCu0
日本ユニセフ
にメールすると、日本ユニセフのダイレクトメールの発送を停止するらしいよ。
646:痛いよぅ
07/12/03 22:57:16 d0awmrqF0
こちらにも情報提供お願い致します…
頚肩腕症候群(けいけんわんしょうこうぐん)
ｽﾚﾘﾝｸ(body板:1-100番)
647:病弱名無しさん
07/12/03 23:35:34 jqas9iQZ0
ハゲ大臣!!
CFS患者も救済せよ!!
648:病弱名無しさん
07/12/04 07:55:37 rZg+Twzz0
舛添、生活保護費も下げるって断言してるし、
CFS患者がなにを主張してもスルーだろう。
しょせん、自民党にどっぷりつかった庶民の敵だよ。
649:病弱名無しさん
07/12/04 08:44:25 3uq+v0DP0
・wiki
発症理由は、主に風邪などや、
EBウィルス・ボルナウイルス・ロスリバー・ウイルス・リケッチア・インフルエンザ・単純ヘルペスウイルス・帯状ヘルペスウイルス・エンテロウイルス・サイトメガロウイルス等ウィルスによる感染症、
Q熱などの細菌や真菌などによる感染症、…
↑
ウイルスがメインにしか見えない
（現実は風邪の他、過労とストレスがメイン）
・アメリカ疾病予防管理センターの記事
ＣＤＣが４市を対象に実施した調査研究によると、
ＥＢＶ、ヒトレトロウイルス、ヒトヘルペスウイルス６、エンテロウイルス、
風疹、カンジダ・アルビカンス、
さらに最近ではボルナウイルスやマイコプラズマを含む、
各種ヒト病原性ウイルスによる感染症と、
ＣＦＳとの関連は認められませんでした。
すなわち、これらの研究結果は、現在確認されているヒト病原性ウイルス
の中には、ＣＦＳとの因果関係を持つものは無いことを示唆しています。
ＣＦＳには多数の病因が存在し、
同じ結果を導いている可能性が残されており、
ＣＦＳの一部の症例では、
ウイルスや他の病原体が重要な役割を持っている可能性もあります。
↑
つまり一部の要因の可能性にすぎない。
650:病弱名無しさん
07/12/04 10:17:05 8BqPN0Zy0
>>648
選んだのは我々だからね。
651:病弱名無しさん
07/12/04 11:50:35 wkHqQAvW0
>649
えらい！
そもそも症候群とは、 ｂｙ 広辞苑
多様な症候で形成されるまとまった病態。
原因および発生機序が同一であれば独立した疾患単位であるが、
原因が多岐にわたるものもある。
転じて病的傾向を意味する接尾辞としてももちいる
なのだから、特定の原因が強調されるのはおかしい
652:病弱名無しさん
07/12/06 10:57:53 JQFOA0Qo0
ナルコレプシーから、この病気の診断になった方はいらっしゃいますか？
始めコウゲン病かと思い、その後ナルコレプシーとこの病気を知って、どこに相談したらいいのか、今悩んでいます。
元々欝を疑い、数年メンタルクリニックに通院中です。薬はほとんど出ていません。そこは血液検査等はしてくれない病院です。
最近また疲労だけでなく、眠気もひどくて睡眠専門医を差がしているのですが、専門のクリニックより大学病院や総合病院の方がいいのでしょうか？
>>9の検査ですが、総合病院でまず血液検査をしました。(結果待ち)この病院では睡眠専門医がいないので他を探せとのことでした。
何かアドバイスお願いします。
653:病弱名無しさん
07/12/06 19:22:00 gGb5e9ic0
精神的に参ってきた・・・
654:病弱名無しさん
07/12/06 19:53:42 KTgC/K0K0
>>652
ナルコって確定診断されたの？
まだ、検査してないのかな？
ナルコだったら、日中やたら眠くてだるいだけではなく、
電池切れたように急に意識なくなって倒れこんだり、
笑ったりしたときに情動発作っていって、体の力が抜けてぐにゃぐにゃに
なる症状とか出るよ。
異常な過眠程度はナルコと判断されないのではないかと。
あと、今のアレな事件と厚生労働省の対応からいって、
「ナルコの検査してください」っていろいろな病院に自分からお願いすると、
リタ厨あつかいされて、要注意人物としてマークされて怪しまれる可能性高いよ。
寝ても寝ても寝た気がしなくて起きたとき疲れてるなら、ナルコよりも
「睡眠時無呼吸症」の可能性はないのかな？
私は無呼吸症じゃないかって線維筋痛症スレで指摘されて、結構当てはまるんだよね。
線維筋痛症と無呼吸症って密接に関係あるみたいだから、もしかしたら、
CFS患者も自覚ない無呼吸症持ってる人が潜在的にかなりいるのかも。
睡眠時の検査してもらいたいなら、睡眠障害外来ある病院ググって
かたっぱしから問い合わせてみればいいんじゃないのかな。
655:652
07/12/06 23:16:25 WdCQ+zzB0
>>654レス、ありがとうございます。ナルコレプシーのことを詳しくありがとうございました。解りやすくて良かったです。
今血液検査の結果待ちで、コウゲン病でもなさそうだし、次どうしよう？！と色々調べている最中でした。
睡眠専門病院のリストはぐぐってありますので、外来あるか電話で聞いてみます。
疲れてない時が診察日になるのを願うばかりです。
656:病弱名無しさん
07/12/07 01:55:15 r2cBHLz90
>>653
この病気やってて精神的に参ってこない奴の方が珍しいよ。
かかり付け医と相談して、少し抗鬱剤調整してもらいなよ。
精神的に休憩するのが必要なこともある。
完治っていうか、楽になるまではまだまだ長く付き合うことになると思うから。
たまには休んでもいいんだよ。
657:そこそこよくなったけど...
07/12/07 02:00:04 5+OP+agq0
↑ 良いこと言うねえ、、なんか読んでてラクになった。ｗ
658:病弱名無しさん
07/12/07 11:10:45 pH3Ns5qhO
体痛い人います？
659:病弱名無しさん
07/12/07 21:34:37 lUFe+Yjc0
ビタミンBもビタミンCも効果がいまいちだったけど、
スピルリナは結構効いた。
何の成分が効いてるんだ？
660:病弱名無しさん
07/12/07 21:34:38 hcAfMajoO
症状がひどい時期は痛くなるよー
661:病弱名無しさん
07/12/08 17:52:20 it4eeMAZO
昨日今日とＮＨＫでやってるパラサイト虐待の特集番組が耳に痛いな…
ごめんなさい、父母
662:病弱名無しさん
07/12/09 22:57:24 GEkN4Mcm0
漏れ達にも、結婚のチャンスがあるかもしれんよ。
いま、
フジで格差婚やってる。
金持ちの、バツイチでおばさんの女をゲットすべし。
しかし、イケメンでないといけないらしい。
漏れには、関係ないか(T T)
663:病弱名無しさん
07/12/10 00:03:20 ukmR3Hle0
ガールフレンドは確かに欲しいけど、
なんか政略結婚？？？みたいなのは嫌な感じがするなあ・・・・・
664: ◆ZZS0DMptKc
07/12/10 18:14:03 pUBcAxzD0
なんつーか、、薬害肝炎訴訟の原告団のやり方？にはものすごい違和感を感じるんだが！！！！！！！！！
民主党議員のフライングなのか？？？？ ＜政治的判断の要求
意味分かんないよ！！！！！ ＜裁判で解決できないのなら立法府から圧力掛けてしまえ！！！！！
「総理の英断を求める」ってそんなこと効力あるのかぁ？？？？？
既にマスコミは世論を見方に福田総理・桝添大臣に圧力掛けまくり・・・
なんか釈然としないのは自分がイマイチな扱いを受けている感じがするから？？
なんで「自分以外も含めて」全員の救済を！！、って要は自分が今回の和解案の救済者に含まれないから
方便として言ってるだけでしょう？？？
こんなのなんかおかしいよ
665:病弱名無しさん
07/12/10 22:37:25 38WQLVbZ0
>664
あり得るんじゃない・・・？
ガン対策も、患者が国に働きかけてガン対策基本法を作ってガン患者の救済やってるし。
666:病弱名無しさん
07/12/10 23:10:26 4rcp7GTH0
>>664
>総理の英断
ハンセン病訴訟で小泉さんがやってなかったっけ
667:病弱名無しさん
07/12/11 21:59:59 RFfJ5Kqm0
疲労そのものはどうにか良くなったけど、
brain fogがどうしても良くならない。
脳はいかれたら治らないのかな・・・orz
668:病弱名無しさん
07/12/11 23:11:28 amjXFEie0
ハゲ大臣。
年金問題も肝炎薬害問題も見捨てたね。
やっぱり管さんでないとだめだ。
669:病弱名無しさん
07/12/11 23:28:24 9kF2pvxE0
>>667
つ 合法的なドーピング・・・・・
ってか普通にコーヒー飲まないとほとんど活動できない（要はカフェイン依存症？）みたいな
人はけっこう居る。
ただ、「絶対に」麻薬系には手を出さないように！！！
670:病弱名無しさん
07/12/12 02:54:13 cSLCb/5S0
アンプリゲンの申請は差し戻されたみたいだ
URLﾘﾝｸ(www.bizjournals.com)
ま、もともと期待していないがな
671:病弱名無しさん
07/12/12 08:41:22 zvNaq2W20
>>670
なんだか丸山ワクチンの二の舞になりそうだなあ・・・・・ ＜効いた効かない
672:病弱名無しさん
07/12/12 10:42:42 SBxL7als0
>>668
地域格差に必死な自民党
それは
誰も使わない地方の道路を作るため！！
ガソリンにかかる税だけは必死に死守し、道路にしか使う気もなし。
道路(土木業者）のための弱者切捨てといっても正論だね
673:667
07/12/12 18:19:17 4y4JSjRF0
>>669
効きそうに無いな。
身体症状なくなったのに、brain fogは全く改善してない。
仕事なんてできねぇよ。
脳が腐っちまったみたいだ。
674:病弱名無しさん
07/12/12 21:20:14 SBxL7als0
wikiとかみてると、日本では、ウィルス＝ＣＦＳって考えだけど
これってなんで？？？？
ウィルス感染してる人なんて山ほどいるわけで…
皆ＣＦＳの初期症状がでてるのか？
それにＣＦＳ＝ウィルスですよってなったら
ＣＦＳの人はみなウィルスに感染したり活性化してるってことでしょ。
この時点で、成り立ってないし。
ウィルスはＣＦＳを発症する切欠の１つであって
根本的な原因でないとＣＤＣの記事に書いてるのは正論じゃないの。
675:病弱名無しさん
07/12/12 22:39:34 zvNaq2W20
>>674
最近のwiki は見てないけど、単なるストレス説では ≒怠け病 と捉えかられかねない日本では
「取り敢えず」そうしておくのがお利口、ってことでしょ、妙だけど。
現在まで幾多の医者に掛かって来たけどCFS を上手に説明できた医者は居なかった、
残念ながらね・・・
「自分は」いわゆる精神疾患の、素因＋ストレス モデルを支持するけど、
こんなこと大っぴらに言ったもんなら自分も含めて今まで年単位で苦しんできた患者に対して
それこそ土下座で詫びる以外に思いつかない
私は>>674 さんの意見を聞きたいですよ、、
CDC 全面支持とかゆわないよーに
676:病弱名無しさん
07/12/12 22:41:40 4y4JSjRF0
脳のバグが取れない。
俺死ね死ね氏ね死ね死ね
もうやってられない。
死ね氏ね死ね
677:病弱名無しさん
07/12/12 22:47:50 zvNaq2W20
>>676
仮に疲労感治ったと思うのなら、
徹底的に休息を取ってみては？
自分は２００３年に丸１年近く休息を取ったけど、
その時は自然治癒したよ・・・・・
今夜は疲れててちょっとハイな感じなんで連投(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
678:病弱名無しさん
07/12/12 22:52:12 4y4JSjRF0
>>677
脳のバグは疲労感と同じ時期に取れたんですか？
679:病弱名無しさん
07/12/12 23:04:29 zvNaq2W20
自分はある時期にかなり一気に良くなった・・・
急に活動し始めたので身体・精神共に過負荷を掛けてしまって
翌年（２００３年）は丸一年ほとんど身動きが取れないほどだった・・・・・・
神経が完全に参ってしまって、コンビニの買い物でもコインが上手く掴めない（ような気がしてた）・・・
せっかく訪れた青い鳥を逃がしてしまったような深い絶望感と相まって
本当に死んでしまおうかと思いましたよ・・・・・
１年は長いから慰めになるか分からないけど、
それでも、春が来て、夏が来て（幸いあまり暑くはなかったと思う）、
秋が来る頃には少しずつ動けるようになった。
自分にも一応自然治癒力があるのだと思ったよ・・・・・
680:病弱名無しさん
07/12/12 23:07:01 4we6myx80
もう発症して19年経つけど、全然よくならんな～
なんでだろう。
681:病弱名無しさん
07/12/13 00:49:26 I1wncJVL0
>>675
あまりウィルス、ウィルスって感染すると思われるのもイヤだなあ。
wikiってそういう感じ、感染しないもんだし。
全面支持もなにも、基本的にＣＤＣの考え方でいいと思うよ。
ＣＦＳには色んな原因が考えられるって結論になってるし。
ウィルスもその1つの要因であって全てではないという考えでしょ。
個人的にはwikiみたいにウィルスどうこう書くより、
サイトカイン（TGF-β）の異常生産が原因なのがわかりやすいと思う。
TGF-βって体にあらゆる疲労感を伝達してこれ以上無理するな！
って警告をあたえる物質でしょ。
ＣＦＳではこれが異常生産されるからしんどい。
ＣＦＳには、真面目な人や完璧主義、責任感が強い等
こういった人多いのがこの病気の原因を物語ってると思うよ。
例えば、疲労が原因の場合
ストレスで脳の疲れがとれずに疲労したところに、
肉体疲労で体が疲れてサイトカインが出ても、
真面目な性格なだけに、もっとがんばらないとって無理してしまう。
無理を重ねて疲労が許容範囲のピークを超えると
それが引き金になって、サイトカイン異常生産の慢性化が起きてしまう。
さらにＣＦＳになって体が動かないストレスで脳を疲労させ
病気を悪化させてしまうという悪循環がおこる。
CFSに共通するのは脳が疲労の警告を伝達する機能になんらかの
障害があるということで、その原因は様々だと今んとこは思ってる。
682:病弱名無しさん
07/12/13 22:06:37 UQe2xlh+0
>>681
素晴らしい、わかりやすい。
683:病弱名無しさん
07/12/13 23:16:12 XMLGwlZP0
わかりやすいね。
サイトカインとは何か。
何故そいつが異常生産されるのか。
サイトカインの異常生産と疲労症状の数値的な因果関係。（要は統計的な実測定値）
が分かっていれば、の話だけどね。
684:病弱名無しさん
07/12/13 23:45:22 1HgMcRSJ0
どんなに辛くても、時間がたてば良くなるよ。
気長に気長に。
685: ◆ZZS0DMptKc
07/12/13 23:56:04 XMLGwlZP0
>>681
なんかごめん、、イヤミはやめます。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
昨夜、気になってwiki を見たけど、確かにひどいね・・・・・ ＜内容
時間を掛けて人間関係が築けてから、打ち明けられそうだったら
順を追って話してみるのが良いかもね。。 ＜病因
自分は加齢による緑内障で半分くらい失明したも同然なんだけど、
緑内障については泣いて同情してくれた人も、
ＣＦＳ に関しては何それ？ っていう経験もしたなあ・・・・・
まあ、、どっちも不便だが、ＣＦＳ は本当に理解されにくいと思うし、
一生を掛けて付き合っていく方法を見つけたいと思う。
同情とかそんなの横に置いておいて、
なんとか最後に人生の辻褄合わせができたらいいな、と思う・・・・・
せめてお互いゆっくり休みましょ。。
なんとなく、(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
東京の駅は混んでいるから目が悪いと人にぶつかることも多い。
スレ違いだけど、「ごめんなさい。」を言うのは習慣になっちゃったなあ・・・・・
では、おやすみなさい！！！ ﾉｼ
686:病弱名無しさん
07/12/14 00:53:01 reEMvwC+0
薬害関連のニュース見てて、病気ってタイミングなんだなとつくづく思った。
（しんどいので略して書くので意味わからんかもしれんけど）
肝炎の中年の女性が「自分は色々人生を味わってこれたけど、若い患者は
まだこれからなのに」と言ってた、今日。
私は２０年前にこの病気になって、学校と会社を往復するだけで精一杯で
大学は中退、飲み会などの次の日が仕事だと這うようにしていくか、休んで
次の日すごい嫌味を言われるかの人生だった。クビも経験したし、休日の会社の
集まり（お遊びのイベントみたいなもの）も行かなかったりしたので、
嫌われた。でも参加してしまうと、次の週はきつくて大変だったと思う。
そんなこんなで、適齢期に結婚し、子供は当然無理だけど、パートも頑張りつつやり
とうとう三十路半ばで完全に倒れ、トイレにも行けないほど寝付いてしまった。
（おむつの話を書いたのは私です。だいぶ前だけど。）
で、医者を転々として、やっとこれが慢性疲労症候群とわかった。３８歳。
で、このスレと出会ったんだけど、若い人たちの「結婚なんて無理」
「これからどうやって生きていこう」という言葉にショックを受けた。
病名はわかるし、医者はいるし、親もいる人もいるだろうし、薬はあるし、
自分が病気になったのが今の時代だったらなあなんて思っていたけれど、
逆にそれが災いして、人生の色んなことのスタートが切れなくなっているんだなと
わかった。その人たちのことがすごく辛かった。
・・・長文の自分語りでした。なんか、薬害の人のコメントで色々思ったので。
687:病弱名無しさん
07/12/14 01:39:14 P25GB2aJ0
薬害肝炎問題は見ていてムッカムカしてくるけどね。
桝添さんは懐柔できそうなんで、今日は「福田総理」に的を絞って「勇気ある政治的判断」を迫ってましたねえ・・・・・
負けるな、福田総理！！！ｗ
688:病弱名無しさん
07/12/14 13:44:37 xVI+PJvL0
>>685
緑内障だけど、どこまで進んでいるのか診て貰わないとわからないけど、大阪に緑内障を手術で治してくれる先生がいますよ。
その病院は私のCFSを最初に診断してくれた病院で、CFS以外の整形外科の手術で何回か入院しているけど、CFSの事をわかってくれている先生が多いので、看護師さんも結構理解してくれてます。
熱の事や、体がだるくて動けない時は、ちゃんと点滴もしてくれてます。
もし良ければステアドでいいので教えていただけたら、病院名を連絡します。
因みに阪大系列の総合病院です。
パート1から居る住人で、今はCFSは市大で診て貰ってますが、関節痛等はその総合病院で診察して貰ってますので、遠いかも知れませんが緑内障が治れば、もっと気持ちも楽になると思いますよ。
689:病弱名無しさん
07/12/14 16:08:29 Z+WN4IhV0
毎日新聞（東京朝刊）に、慢性疲労症候群の診断指針についての記事が出たらしい。
690:681
07/12/14 17:37:32 FfoYLD+Q0
>>683
統計学とまでくると、研究者でもないし数値化まではしてないですよ。
サイトカインと疲労の関係は検索すると色々でてくるけど。
もちろんＣＤＣでもＣＦＳの原因として注目してるように書かれてるよ。
１つ言えるのは、数値化するまでも無くＣＦＳには先ほど書いたような性格の人が多い。
つまり肉体的にも精神的にも無理をしやすい人が多い。
まとめると、
肉的疲労と精神的疲労（脳の疲労）→疲労の蓄積→
無理をすることにより疲労の蓄積状態が長期的に続く→
サイトカインの過剰生産の長期化→慢性化
これは発症の原因の１つであるけどＣＦＳの中でも非常に多いじゃないのかな。
ＣＦＳに限らず様々な病気の症状でも長期化すると慢性化してしまう。
ここでのサイトカイン異常生産の切欠は肉体、精神的疲労蓄積による慢性化的なもので、
原因として脳が何らかのダメージを受けてるとか脳の血流が悪いとか、炎症、ウィルス
とか色々言われてるけど根本的なものはまだ解明されてないよ。
>>685
意見を述べると長くなってしまいました。
理解がなかなか得られない上にwikiのような有名どこで偏った記述されて
感染するのとまで思われたらきついですよね。
なんだか仕方ないけど、重く考えすぎないほうがいいと思うよ。
脳も疲労しちゃいますし。ゆっくり寝て休んで脳。
691:病弱名無しさん
07/12/16 00:30:35 g/OUZpG70
厚生省は、CFSを治療しようという姿勢は
今の時点で感じられないから、
治療に関しては、患者自身で考えるのが
一番だと思う。
CFSの同じような症状の患者の意見が、最新の治療の方針と
なると思う。
特に、米国のCFS患者の意見が聞きたい。
692:病弱名無しさん
07/12/16 21:15:32 Xly73qOqO
みんな友達とかと連絡とってる？
693:病弱名無しさん
07/12/17 21:23:22 erdtFHa3O
連絡とるのすらだるい…、
１日することないし、北陸に住んでて天気悪いし、
死にたくなってくる…。
時間過ぎるのが遅い…。
毎日がつまらない。
大学休学中の21歳。
このぶつけどころのない気持ちはどうすればいいんだ…。
ちょっと吐き出さしてください。涙
694:病弱名無しさん
07/12/17 22:51:07 vUiCxPrQ0
>>691
姿勢もないし、他人事じゃないのかな。
今の診断基準が曖昧すぎるのも問題とおもう。
ＣＦＳ認定を遅らせるために、わざとじゃないかって思うよ。
診断に時間がかかるから市大なんて患者がパンク状態だし。
時間がかかりそうなグレーゾーン患者
を簡単に切ってるし誤診もでるだろう。
新しい診断基準を確か市大が提案してたと思うけど、早くお願いしたい。
695:病弱名無しさん
07/12/18 21:54:51 gCyTXI3HO
>>693
年近いな。俺20だ。大学入学できただけラッキーだよ。俺は高校中退だし。親しか理解者いないしな。何も考えたくないから好きな映画や音楽聴いてるよ。
696:病弱名無しさん
07/12/19 18:44:10 7ijWCobj0
休学いいじゃん。うちはお金ないし中退した。
697:病弱名無しさん
07/12/20 01:26:47 dk2hZcbv0
口角炎とか口唇ヘルペルが地味に頻発するのがイライラする。
体調は安定してる気がするけど自覚がないだけで体調悪いんだろうな。
698:病弱名無しさん
07/12/20 08:08:34 jHwdLrA5O
>>695
いいね、それ。
でも一番近いレンタルショップでも8kmも離れてるんだ…。
移動手段は自転車のみのど田舎＠＠
親に病気のことちゃんと理解してもらってないから、本当一日中家に引きこもってる始末。
>>696
もう少し単位とったら、編入できる地点に行けるから、それを目指して頑張ろうと思ってる。
全ては全回する前提の話しだけど…。
このまま病に伏したくはない。
試せるものは全部試してみる。
699:病弱名無しさん
07/12/20 17:02:10 5Mo6RcRA0
>>698
今までに試してみたものを教えてください！
700:病弱名無しさん
07/12/20 17:32:44 0s3gitan0
>698
ビデオ屋まで８ｋｍ 大変だなぁ
とりあえず、にこ動 で暇つぶしどう？
でも、これ最低・・・。
URLﾘﾝｸ(www.nicovideo.jp)
701:698
07/12/20 17:41:54 xFqIdTZd0
>>699
俺まだ診断ついて3，4ヶ月程度の若造だから、そんなにたいしたことはやってない。
むしろ俺が教えてほしい。
最初、うつ病かと思われてたから、坑うつ剤飲んでたんだけど、なんか違ったから。
・西式甲田療法（玄米菜食）
・CFS相当のバッツ症候群として通院中
・CACAO分85%以上のチョコレートを1日板チョコ半分を食べるようにしてる。
・自力整体で骨格のゆがみを直そうとしてる。
（amazonで… DVDで覚える自力整体 著/矢上 裕 ）
・サプリメントの補給（スピリルナ、DHA&EPA、エスターC、ビタミンBコンプレックス）
とりあえず、今思い出せるのはこんだけ。
冷え性が物凄い激しいから、ユニクロのヒートテックタイツはいて、靴下を重ねてはいてる。
今日は比較的体調がいい^_^b
702:病弱名無しさん
07/12/20 18:30:47 u0cNZNsYO
気候で体調悪くなったりする？
703:病弱名無しさん
07/12/20 18:42:11 m/TqaA++0
とにかく寒いのが辛い
704:病弱名無しさん
07/12/20 18:46:01 u0cNZNsYO
雨の日は頭が痛いとかないですか？
705:あ
07/12/20 18:51:44 onjNQV6IO
毎日同じくらい寝てる？
一ヶ月に不定期に20時間とか寝たりするんだけど…
706:病弱名無しさん
07/12/20 20:08:14 M6cjqYi60
毎日１２～１４時間くらい寝てる。何もしないうちにどんどん月日がたってしまう。
707:病弱名無しさん
07/12/20 20:31:50 PZrei3YZO
>>705
それは疲れがとれないからでしょ？俺も限界くると２日近く寝ないと動けないことあるし。気にせず寝るべし。
寝て休ませないと余計酷くなるからね。俺は８年目だけど、５年目で病気分かってからは家で何もしないで寝てる。だから少しずつ回復してる。このまま治りたい。
てか知名度上がってほしいよな。ニートって言われるし。どんな思いで生きてると思ってんだよ。絶対治ってやらないと死にきれん。
708:病弱名無しさん
07/12/20 20:37:14 zHlw8IQp0
もう19年か・・・
何のために生きているんだろうか。。。
709:病弱名無しさん
07/12/20 21:19:52 bizL5AxF0
絶対に治るから今はガマンする。
治ったらバラ色の世界が待ってるろ。
710:病弱名無しさん
07/12/20 23:58:53 5Mo6RcRA0
>>701
色々やってますね～
玄米菜食はしばらくチャレンジしてみましたけど、
自分の場合、倦怠感がかなり悪化したのでやめました。
玄米菜食の人は、タンパク質が不足するのであまり長生きできないらしいです。
サプリはビタミンBコンプレックス、ビタミンC、スピルリナ、ビール酵母を
飲んでますが、効果は正直あまりないような・・・
711:病弱名無しさん
07/12/21 00:25:24 LtWWrL6h0
治ったら万歳だけど、 簡単にバラ色にはならないよ。。
もちろん良くなって万歳だけど・・・・・
712:病弱名無しさん
07/12/21 00:29:02 LtWWrL6h0
多少動けるようになったら食事は大事ではあるね・・・
炭水化物中心で良いとは思うのだけど、
確かにニクを喰わないとエネルギーが出ない。
なんと言われようと出ないもんは出ない
んで、意外に良質のニクは摂取しにくいことに気付くんだなあ・・・・・
私は微量のビタミン類だと思うな。 ＜ニクの栄養？
動けない人は食べたいものを食べた方が良いと思う。
713:698
07/12/21 09:46:24 8LdJ1XiL0
気候悪いっていうか、低気圧が近づいてくる（通過する）と体調崩すね…。
今日は案の定、体調芳しくない…。
食べたいものを食べるかぁ～
体調本当にひどい時は、自暴自棄になって
スナック菓子大量に買って、アイス買いまくって
一日で食べまくってたなぁ・・・。
いまはある程度は落ち着いてるからそんなことはないけど・・・。
慢性疲労症候群が脳の前頭葉の働きが何らかの異常により低下して、
それが身体に影響出ているんだとしたら、セロトニンが絡んできそう。
★セロトニンの生成
１ セロトニンはトリプトファンという
アミノ酸からつくられる。
２ トリプトファンは必須（ひっす）
アミノ酸であり、体内では出来ないゆえ
食物から摂取する必要がある。
３ トリプトファンは肉や魚の赤身に多いの
でこれらを食べるとよい。
これみたら、肉を食べたらエネルギーが出る…っていうのも合点行く部分があるね。
良質の肉かぁ…金かかるなぁ…苦笑
714:病弱名無しさん
07/12/21 10:35:46 3rhHYOWG0
アミノ酸サプリでも飲めば。 一袋１００円ぐらい。
715:病弱名無しさん
07/12/21 10:43:59 7BD2P8tv0
>>713
セロトニンが不足するのはうつ病だからちょっと違うような希ガス。
食べ物の中でもっともアミノ酸のバランスがいいのは、卵だよ。
ボディビルダーが卵白ばっかり食べてるのはそのため。
値段が安いってのもあるけどね。
716:698
07/12/21 12:29:54 8LdJ1XiL0
wikipediaの慢性疲労症候群の項目に、
神経学異常って項目があって、
前頭前野（ブロードマン24,32,33と9/46d野）の部位に限定してのアセチルカルニチン取り込みが低下しており…
って記述してあったところと、
URLﾘﾝｸ(www.boxweb.co.jp)
↑のページから、
アセチルカルニチンが原因に起因しているのではないかと疑いました。
※アセチルカルニチンは脳に多く含まれていて、
脳内の神経伝達物質（アセチルコリン、セロトニン、ドーパミン、ギャバ、グルタミン酸）の原料。
細胞内のミトコンドリアの働きを活発化させ、脳内、神経細胞の活性化、修復に役立ち、
抗ストレス・精神的な疲労回復を促す働きがあり、不足すると、脳の細胞は壊れやすくなり慢性疲労へとつながると言われている。
アセチルカルニチン不足は、この脳細胞の破壊に拍車をかけ、脳疲労・痴呆症になりやすくなる。
アルファリポ酸と一緒に取ると相乗効果が期待される。
URLﾘﾝｸ(plaza.rakuten.co.jp)
だそうです。
717:698
07/12/21 12:31:24 8LdJ1XiL0
アセチル-カルニチンは、食品の中には含まれていなくて、
L-カルニチンを摂ることで、アセチル-カルニチンは体の中で合成されるそうです。
URLﾘﾝｸ(www.genkiyohou.com)
L-カルニチンはアミノ酸の一種である、リジンとメチオニンから構成された成分で、
肉や赤貝などから摂取したり、体内で作り出すことも出来ますが、
体内でL-カルニチンを作り出すのは二十代をピークに年齢とともに減少します。
また、ストレスの多い環境でも不足しがちになります。
「L-カルニチン」 は、羊肉の足の部分に特に多く含まれているらしいです。
URLﾘﾝｸ(www.seo-k.com)
甲田療法の甲田先生はCFSの原因は腎臓？肝臓？（←どっちだったか忘れました＠＠)
と著作の本でかかれてたんですが、調べれば調べるほど難しいですね…。
過度の玄米菜食は控えたほうがよさそうですね…。
欧米のベジタリアンは、サプリメントが普及してるからできる業なのかな…。
718:病弱名無しさん
07/12/21 12:35:02 9OMDKHJ70
ところが汗散るカルニチン飲んでも体調良くならないんだよな
719:疲れて帰宅した人。。。
07/12/21 18:35:44 LtWWrL6h0
欧米、ってかアメリカののベジタリアンは周りのスーパー・メタボリックな人たちを見て
ベジタリアンになったって話じゃないの？
卵白かぁ・・・・・ 美味しくないから調理法が欲しいなあ・・・
炭水化物でおなかに貯まって、温かいのは「サトーの切り餅」。
お湯を沸かして３分茹でればほかほｋの茹で餅ができる。(ﾟдﾟ)ｳﾏｰ
鍋の底に餅が着くけど、水を入れ直して再度沸かせば溶けて消える。
皿に着いた餅の始末も面倒ならば、小さめの皿にしておいて、
鍋と一緒に煮てしまえば良い、、はず。。。（自分はそこまでラクしてない・・・）
唯一の問題は、歯にも着きやすいので虫歯になりやすいような感じがすること。。
でも、砂糖醤油でも、蜂蜜でも、永谷園のお吸い物に入れて簡易雑煮にしてもウマいっす。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
サトーの切り餅は熱が通りやすいように小さな切れ目が入れてあるのがよか！！！
ってか今から作って喰う！！！！ｗ
720:病弱名無しさん
07/12/21 18:59:32 LtWWrL6h0
↑に書いたとおりに作って喰った。
いやあ満足！！ｗｗｗ
お湯沸かし →お吸い物作成ｗ →餅煮（その間に吸い物を自然に冷ます） →砂糖醤油＋海苔で喰う（吸い物はおかず。ｗ）
身体は暖まるし、満足だあああああああ ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
721:病弱名無しさん
07/12/22 01:38:07 hUQ0gvcz0
食品でＣＦＳを治すことは難しいかな。
おいしいものを食べるのはいいと思う。
セロトニンとかアセチル-カルニチン不足は疲労の増加要素であって
根本的なサイトカインをどうにかしないといけないと思う。
個人的には
脳の疲労少なくするためにストレス解消することが効果的と思う。
あと血行をよくするのも効果的だと思う、
お風呂とか入れない人はお湯で部分的に暖めてみるとか。
サプリは天然のものからとるほうがいい。
高いけど…。CFSを治すためというより、二次的な病気予防として採ってる。
野菜ジュース(人参、トマト）、アセロラドリンク、蜂蜜黒酢など。
・野菜ジュースは抗酸化力が強い
人参（ベータカロチン）やトマト（リコピン）
・アフセロラは天然ビタミンＣ
合成ビタミンＣと違い大量服用しなくても体への吸収力が良い
・蜂蜜黒酢
黒酢には天然アミノ酸とクエン酸が沢山含まれている。
この二つの成分は疲労低減に効果がある場合もあると思う。
すっぱいので胃にくる場合もあるので、かなり薄めに作って食後に飲む。
セルベックスなどの粘膜保護の胃薬とかと一緒に飲むのもいい。
蜂蜜と水で薄めて冷蔵庫で寝かせている。ヨーグルトと一緒に飲むといいかな。
722:698
07/12/22 07:28:33 4eo12SL+0
サイトカインですか・・・調べてみます。
ってか皆さん、結構夜遅くまで起きてらっしゃるんですかね？？
俺この病気になってから、遅くても夜１１時には寝て６時起きの
超健康的な生活になりました。眠剤ないとこのリズムコントロールできないけどorz
723:病弱名無しさん
07/12/22 11:33:41 QIhHLkLl0
おれは、２０時に寝て ８時に起きてる・・。
724:病弱名無しさん
07/12/22 13:28:33 TyVmFT9w0
>>721
野菜ジュースもアセロラジュースも糖分が多いよ。
しかも中国産の野菜ばかりだし。
添加物もたっぷり。
健康志向でお菓子とか全く食べないのに、
野菜ジュースで糖尿病になった奴知ってる。
サプリの方がまし。
どうしても飲みたいなら自分で作るか青汁。
ビタミンCの吸収を気にするんならエスターＣでいいだろ。
酢は胃を荒らすのであまりすすめられない。
食後に飲んだ場合は、消化液が薄まって別の意味で胃に負担がかかる。
725:病弱名無しさん
07/12/22 15:57:02 hUQ0gvcz0
>>724
そう思うなら、サプリ飲めばいいだけで強制はしてないよ。
自分は天然のものがいいと思うだけ。
あと、無添加の国産のジュースなんて山ほどあるが…。
てか、中国産のサプリって多いけどなあ。
サプリの板にそういうスレあるぐらいだし。
それに漢方も中国産だけどね。
ツムラがしっかり管理してると思うけど。
まあこの辺のこと議論するとスレ違いだしなあ。
まあ、合成ビタミンＣ大量も大概胃を荒らすよ。
酢は薄めることができるけど、いずれにしろ
胃痛や下痢しちゃったり合わない人はやめたほうがいいけどね。
サプリか天然かの議論はあんましたくないし。
人によりけりだろね。
726:病弱名無しさん
07/12/22 17:53:45 TyVmFT9w0
>>725
無添加って添加物が入ってないという意味ではないよ。
冷凍でもない限り添加物は言ってないとすぐ腐るよ。
自分で野菜ジュース作ってみればわかる。
まあ、添加物云々いっても病院の薬なんか添加物まみれだろうから、
議論してもしょうがないよな～
エスターCは胃を荒らさないし、
普通の合成ビタミンCより吸収率が4～6倍だよ。
結局自分の好きなようにやればいいよね。
熱くなってスマソ。
727:病弱名無しさん
07/12/22 18:38:41 TQ1yLyy3O
みんな色々試せて羨ましいな～。
一人暮らししてる人っていますか？生活費どーしてる？
食費頑張って削ってたら激ヤセしちゃった。
ビデオとか借りるお金ないしね・・・
なんの為に生きてるのかわかんなくなるよ。
728:病弱名無しさん
07/12/22 20:34:26 TyVmFT9w0
>>727
痩せたら悪化しない？
俺も一時期やせてたけど、そのときは本当に動けないくらいきつかった。
その後10kgくらい一気に太ったら、だいぶ動けるようになったよ。
729:病弱名無しさん
07/12/22 22:07:22 TQ1yLyy3O
>>728
痩せた時より太った方が動けるようになったんですね。食べないと体力余計なくなるのかな？
今は食べようと思っても胃が小さくなったのか食欲がないです。
おまけに不眠になって朝まで眠れません。
普通の生活送れるように元気になりたいな。
730:病弱名無しさん
07/12/23 16:16:47 jgg+iyfuO
昨日美容室行って夕飯の支度したから今日はだるい。
その程度の外出だと家族にはピンとこないらしい。
731:病弱名無しさん
07/12/24 13:54:40 Xp+RLGuF0
総理がついにCFS患者にも、一律救済の決断をした!夢を見た・・・
732:病弱名無しさん
07/12/24 16:10:47 AntMoRGa0
>>731
私は悔しい。
あんな泣き落としが通るのなら、ニート対策・引きこもり対策・ＣＦＳを含めたあらゆる病気の対策・
アル中対策・薬物（ドラッグ乱用）対策・教育ドロップアウト対策・貧乏対策、
ほとんどの「不幸」の一律救済が要求できる。
733:病弱名無しさん
07/12/24 19:41:03 Y+AWfEC40
医療費削減したいのがお役人さま。
死なない病気は存在しないがごとく扱うだろう。
確かに悔しいのう。体力向上するのならどんだけ苦しい
トレーニングでもできるが。
734:病弱名無しさん
07/12/24 20:31:14 aB/bxHdm0
CFS患者の中にも薬害で、症状が出てる人が
いるかもしれんね。
735:病弱名無しさん
07/12/24 23:00:35 a+8BbINT0
>732
国が承認した薬の薬害が国の責任である というのが争点だろ・・。
薬害なんて存在しない。薬には副作用がつきもの。何を持って薬害というのか？
副作用を薬害と言っていたら、承認できる薬が無くなってしまう。
と言うのが役人の論理だからなぁ・・・。
さて、被害者救済の財源は・・・来年から健康保険料爆上げって事になったらいやだなぁ・・。
736:病弱名無しさん
07/12/25 05:04:41 Q2WqCzpN0
正直、自分も悔しい。
訴訟行動する体力も気力もお金も無いし。
日々過ごす事で一杯一杯だよ。
ほんと救済財源どうするんだろうね？
737:病弱名無しさん
07/12/25 11:13:41 Mp3Zxw8K0
いまの医学だったら、CFS患者の遺伝子を調べれば
何が原因か解明してるはず。
厚生省は、なぜ公表せず、わからないままなんだろう?
原因は解らないくらい難病なんだから、国の支援はあたりまえなのに。
一律100万出してくれれば生活助かるが・・・
738:病弱名無しさん
07/12/25 13:00:04 jK1MkHVu0
>>737
ウイルスの可能性が高いから、遺伝子関係ないと思うよ。
739:病弱名無しさん
07/12/25 20:58:51 qRMEDalf0
ＣＦＳに直結するようなウイルスなんて見つかってないわけで…
検査でウイルスの異常値が出る人なんて一部にすぎないわけで…
ウイルス感染した人が全員ＣＦＳになるわけなんてないわけで…
740:病弱名無しさん
07/12/25 21:50:49 hxbTMEW50
おまえらの障害年金、社会保険事務局職員に持って行かれたんじゃねぇ？
URLﾘﾝｸ(social-s.jp)
２９
墨田社会保険事務所裁定係長であった被処分者は、平成５年６月４日から
平成７年６月１５日の間、自己の借金の返済に充てるため、墨田社会保険
事務所の窓口装置で、架空の国民年金障害基礎年金受給者原簿を作成し
、自ら開設した受給者名義の金融機関口座に、障害基礎年金総額
１１，７９１，７６４円を振り込ませ、これを詐取した。
741:病弱名無しさん
07/12/26 02:34:13 hCscYp5t0
＞架空の国民年金障害基礎年金受給者原簿を作成
てあるから関係ないんじゃないの？
742:病弱名無しさん
07/12/26 08:14:10 SK3Sr4bB0
>741
いやいや、そいつに金持って行かれたから、おまいらのは却下 になっているかも？
743:病弱名無しさん
07/12/27 01:34:45 EULea+p/0
URLﾘﾝｸ(www.chronicfatiguesupport.com)
カルガリ大学で、CFS患者にエアロ・パイク毎日こがせて、血をとって
一般人と比較するってテストやるみたい。
募集中だから、応募してみる？
744:病弱ななしさん
07/12/28 20:19:55 KlFSzuPe0
厚生労働省の筆頭研究者 木内医師に診てもらった。。。
画期的な事な治療法 なにもなく・・・・・・
疲れにいっただけのような感じ。。。。。
745:病弱名無しさん
07/12/28 20:35:19 zBanCNlD0
>>744
おつかれ～
欧米でも治療法は確立してないからしょうがない希ガス。
糖と炭水化物を減らしたら改善する例もあるみたいだから、
ちょっとやってみる。
やったことある人いる？
746:病弱名無しさん
07/12/28 20:57:29 UK78R6/d0
＞糖と炭水化物を減らしたら
気になってるんだけど、血糖値とか大丈夫なのかな？
貧血持ちの人でもいけるの？
747:病弱名無しさん
07/12/28 22:45:43 +Emt1N1T0
>>745
>>746
ブドウ糖は脳の栄養だから、CFSが脳の疲労も要因だとしたら、
完全に取らないのはたぶんよくないよね。
それに、この病気の人、低血糖の症状出る人多くない？
私は空腹のままでいると、気持ち悪くなって、冷や汗でて、
体がけいれんっていうか、痺れた感じになって、足に力が入らなくなり、
立てなくなってクラクラふらふらするよ。
お菓子とかジュースとか極端に糖分を多く取ってる人は
減らした方がいいと思うけど。
砂糖取りすぎは疲労誘発したり、いらいらしたりキレやすくしたり
するらしいし。
748:病弱名無しさん
07/12/28 23:12:10 zBanCNlD0
>>746
貧血はレバーとか食べてれば良くない？
タンパク質が足りなくても、貧血になるらしいので鉄分が原因とは
限らないけどね。
>>747
ゼロにはしてないよ。あくまで減らすだけ。
以前低血糖を疑ってゼロにしてみたらかなり悪化した。
朝食も抜いたことがあるけど、あの時は吐き気がしたからやめた。
糖尿病で厳しい糖質制限している人がいるけど、
あの人たちは変な症状出たりしないのかと疑問に思う。
体が脂質代謝になれたら問題なくなるのかな？
お米の量を2/3くらいにしてみた。
昨日よりは動けた感じはする。
お菓子類はずいぶん前から食べてない。
低血糖、CFS、貧血、低血圧、うつ病の身体症状、甲状腺機能低下症、
自律神経失調症・・・・
この辺りは症状似てるよね。
無反応性低血糖症は慢性疲労出るみたいだね。
低血糖の検査ができる病院が近くにないから測定したことは無いけど。
749:病弱名無しさん
07/12/28 23:42:34 +Emt1N1T0
>>748
無反応性低血糖も病名確定しても、
確か食事療法しかないよね。
あれ、検査めんどうなんだよね。
入院して1日中何分おきだかに血糖値計るんだっけ。
私は、健康なときギャル曽根なみに食う人間だったんで、
具合悪くて食細くなる→ますます弱る、という状態だよ。
がんがん食ってたときが一番健康だった。
普通の人から見たら食いすぎだけど・・・。
パキシルの後遺症で吐き気が残って胃が小さくなったんで、
今は自然と少食生活だよ。
気持ちだけは、健康なときの食欲覚えてるから、
食べたくても吐き気で喉通らないのはツライ・・・。
私は、食事療法するより、粉末アミノ酸飲むのが一番効く。
少し動けるようになるよ。
750:病弱名無しさん
07/12/29 00:17:07 7K/XkQrf0
>>749
結局、食事療法でなんとかするしかないのか・・・
自分もたまに吐き気がするけどあれはつらい。
最近疲労感とともに猛烈な眠気が襲ってくるから、
やっぱり低血糖も合併(というか、慢性疲労症候群の原因の一つが低血糖？)
してるのかも。
アミノ酸って結構高いよね。
プロテインじゃ効果なかった？
751:病弱名無しさん
07/12/29 06:33:34 JNOi5fsG0
>>750
私はプロテイン効果なかったなぁ。
プロテインは体に入ってからアミノ酸に分解されるという
一段余分な作業が必要だから、
単純なアミノ酸のほうが体に負担少ないんじゃないかな。
ストレートにエネルギーになってくれるかんじ。
確かに値段高いアミノ酸は良く効くな。
「アミノバ○タル」の高いやつが結構効く気がする。
でも、「ヴァー○」とかでも十分だと思う。
20袋入りでマツキヨとかで、1800円くらいだし。
私は動きたいときに1日1袋ドーピング剤として飲んでるよｗ
ちなみに、粉末が一番良く効いた。
タブレットは全然効果なかった。
ゼリーは空腹時に飲むとまぁまぁ。
特にグルタミン酸の含有量が高いやつが頭がしゃきっとするな。
752:病弱名無しさん
07/12/29 09:49:18 uT2ev8jb0
>751
おれは ジムでリハビリするようになってからアミノ酸は愛用してるよ。
今は筋トレになれてきたけど、やり始めは筋肉痛から肩こりになってしまう事が多く、
結局鍼やマッサージに何千円とかかることになっていたが、
アミノ酸を飲んでおけば筋肉痛を抑えられる。
一袋１００円の投資で数千円のマッサージ代を節約する事ができた。
皆さんでも、家事作業や、散歩する前に一袋飲んでおくと少し違うよ。
動く前に飲むというのが最大のポイント。
アミノ酸は疲労物質の発生を抑える効果があるので、
疲労物質が発生して、疲れてしまってから飲んでも、ちょっと遅い。
それと、クエン酸も疲労に効くらしいが、胃腸の弱い人は、気持ち悪くなったり下痢したりするから注意。
アミノ酸にクエン酸が混じっているものあるから、要注意。
プロテインも動物性のプロテインだと乳糖が入っているので、乳糖不耐性の方、
つまり、牛乳の飲むとおなかが痛くなる方は、要注意。下痢します。
その場合は大豆タンパクから作った 植物性プロテインをどうぞ。
俺的にもプロテインの疲労低減効果はあまり感じなかった。
753:病弱名無しさん
07/12/29 18:59:51 7K/XkQrf0
>>751
なるほど、粉末アミノ酸がいいんだね。
でもやっぱり買う金ないや。
変わりに家にあったエビオス飲んでる。
今日も炭水化物少な目＆間食なしでやってみたけど、
ここ最近で一番調子が良かった。
調子に乗ってちょっと筋トレもやったよ。
やっぱり低血糖はCFSと関係ある気がする。
参考までにご飯は一食辺り80gくらい。
おかずは今のところ気にしてない。
ポテトサラダもあったけど食べた。
一つ気づいたのは、
炭水化物は食べれば食べるほどおなかが減るということ。
754:病弱名無しさん
07/12/30 00:36:43 bvFXfNLG0
冬場、足が冷たい方に朗報。
先日、大型ホームセンターで、作業用のゴム靴下を見つけた。
500円くらい。
さっそく買って、靴下をはいた上から、そのゴム靴下をはいた。
最初は、やや違和感があるが、とても暖かい。
外からの冷たさが足に伝わらない。
蒸れ防止用の穴があいてるから、あんまり蒸れない。
素材も柔らかく、裏は滑り止めが付いてるから、安心。
お勧めだよ。
755:病弱名無しさん
07/12/30 01:05:44 /aeWZ2zf0
アミノ酸サプリの採り方かぁ、、 参考にしたいよ。
自分はアミノバイタル？は不味いし効果無かったから挫折した・・・＿|￣|○
女性には失礼かもだけど、エビオスは効く・・・・・＜滋養強壮
最近では都市部に住んでいる人と地方に住んでいる人とではＣＦＳの治療法？が違うのではないかとも思うようになった。
それを言うと２０００年の前後（要はネット時代）でも違うと思うけどね。
以前にも書いたけど、自分の感覚ではネット時代になってストレスの向きが変わったと思う。
なんか持論みたいなのばっか書いて(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
756:病弱名無しさん
07/12/30 08:57:18 nHn5ws9D0
自分も試していないことにチャレンジしてみるかな。
しばらく朝食抜いてみる。
慣れるのに1週間くらいかかるみたいだけどね。
757:病弱名無しさん
07/12/30 14:44:33 RgpJfKrZ0
ここでも散々言われてるけど、
まだウイルス＝CFSって思ってる人もいるみたいだけど、
これってＣＦＳの１つの原因の説にしかすぎない。
wikiはウィルス説の研究者関係の人が書いたんじゃないのか。
免疫異常
患者は免疫の指標であるNK活性は、平均で基準値の4分の1程度まで著しく低下して
おり、体内のウィルス［ヒトヘルペス6型(HHV6)・ヒトヘルペス7型(HHV7)等］が
再活性化し、サイトカイン（TGF-β 及び インターフェロン）等が多く産生され、
脳・神経機能異常を起こしているとされている。
↑これは酷い
まずとＮＫ活性はＣＦ患者では平均が１／４ってどこのソースか書いてくれないと…
それより問題なのが、基本的にＣＦＳでもＮＫ活性が異常値が出ない人も沢山いる。
また、ＣＦＳでなくてもＮＫ活性が異常値な人もいる。
このため、ＣＦＳの検査ではＮＫ活性検査はあまり有効でないと言われている。
あたかもＣＦＳ＝ＮＫ活性低下と思わせる文章はおかしい。
そして、ウイルスの活性がサイトカインを生産させると記載されているが、
ウイルスが原因なのは一部の患者からしか出てないんだけどなんで書いてないの？
全ての患者から（または１００％に近い）出てるならわかるんだけど。
そもそも肉体的、精神的な疲労によってサイトカインが出るわけだが、
その際に大量にサイトカインが生産されて疲れるであって、
ＣＦＳにおいての疲労が全てウィルスが関与してるからとは言い切れない。
何人かのかたがwikiの書き換えをする方向になってるようだけど、
皆さん考え中か遠慮し合ってるてるのかな。
758:757
07/12/30 14:50:01 RgpJfKrZ0
かなり急いで打ったので文章がおかしいとこがあるな。
まあ、ＣＦＳの原因についてやwikiについては
ここでも色々言われてることだがら、興味ある人だけ読んでみてください。
759:病弱名無しさん
07/12/30 15:34:11 +Xu8M7+Z0
口唇ヘルペス出ないし咽痛くないし風邪も滅多にひかない俺にはNK活性やらウィルスやらは無関係かもな
760:病弱名無しさん
07/12/30 15:54:29 /aeWZ2zf0
>>757-758
自分はwiki は様子見。 原因が特定できていない以上、上手な書き方ができそうにない。
ついでにwiki 自体にも文句がある。ｗ
自分の知らないアニメや漫画のあらすじを調べるのにwiki を覗くのは便利だが、
全くと言って良いほどキャラの画が無い。
要は著作権についてまるっきり未整備だということだ。
wiki 登場前は、各アニメのファンサイトが各話のあらすじを"ウェブマスター（管理人←死語。ｗ）" が
詳細に書いていたりもしたが、wiki 登場後は死滅した。
昨夜は忘年会で遅くに帰宅して、今日はさすがにしんどいが、
忘年会の話題に登った「スクールウォーズ」の再放送（スカパー!）を見て愕然として、少し泣いた。。
「根性」（これも死語。ｗ）が最高の美徳とされていた時代のスポ根ドラマで、
なるほどこの時代に育った人はさぞしんどい思いをしたろうと思った。
「根性」、「友情努力勝利」、なんてのは勝者には最高だが、
病人や、そしておそらく敗者には最悪の価値だ。
こんなのはスポーツに限ったことじゃなくって、
勉強ガリガリやってた人間も脳だかサイトカインだかを減ずらせてやってたことなんだよな・・・
んで、根性が出なくなった人間は社会的にもものすごーく惨めな思いをするわけだ。
ぶっちゃけ、自分はそうそう面と向かって「怠け者！」と言われたことはないんだよな、よく考える？とね・・・・・
根性が至上価値だった時代に生きた被害妄想だった部分が多分にあったと思う・・・・・・・・・
また長くなってきたんで切るけど、今の私は「上京アフロ田中」くらいがちょうどいい。ｗ
田中は田中で理屈っぽいけどね。ｗ
それでも根性人間よりはずーーーっとラクな生き方だと思うなあ。^^ ＜田中
761:病弱名無しさん
07/12/30 16:22:22 vfQx+MWX0
>>760
ちょｗおまｗｗｗ
いきなり、wikiのアニメ・マンガの話かい！
・・・って私もその意見にはﾊｹﾞﾄﾞだがｗ
いやー、「アフロ田中」見てる人がここにいるとは、
驚いたｗ
一見ゆる～い登場人物でバカばかりにみえるけど、
アフロはかなり神経質でいろいろ考え込む性質じゃん。
CFSになる可能性あるかもよｗ
アフロ出身の埼玉田舎方面は、民度低いし、
まともな教育させてもらうよな地域じゃないから、
そんなとこで生まれ育つのも結構人生に差が出て
向上心ある人間には悲惨だよ。。
東北という負け組み地域出身だからよくわかる。
・・・って、なんかスレちがいの話題だなｗ
762:病弱名無しさん
07/12/31 10:45:27 hNmZ944n0
昔はスポ根ものが多かったけど、最近だめ男ものが目につくようになってきたなぁ。
今クールのドラマだったら 男の子育て とか。 昔からの定番では、
男はつらいよの 寅次郎 とか ｗ
763:756
07/12/31 20:38:29 vR/fCLek0
朝食抜きで疲労感半減した。
不思議だ。
もう少し良くなれば普通に動けそうだ。
764:病弱名無しさん
08/01/01 00:04:25 4/BmchGY0
あけおめ・・・
今年こそは・・・治りますように・・・！
765: ◆ZZS0DMptKc
08/01/01 00:15:38 1YaUFX/P0
明けましておめでとうございます！！
今年もよろしくお願いします。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
766:病弱名無しさん
08/01/01 14:24:14 VGTQmHNM0
断食治療はやってみたが私には効果なしでした。
やはり高価のある人もいるんだね。
767:病弱名無しさん
08/01/02 12:53:10 6tY4uiQY0
>>766
温冷浴は試した？？
768:病弱名無しさん
08/01/02 17:40:44 S0fyTouHO
関東地方(できれば神奈川か東京)で慢性疲労症候群を診察してくれる医者を探してるのですが
どこがオススメでしょうか？
随分前から家族にも症状を伝えてるのだけど
｢性格的なものでただの甘えだ｣と言われ全く理解が得られず
辛くてしょうがないよ…orz
769:病弱名無しさん
08/01/02 20:05:34 rRiHLRKQ0
関東は厳しいなあ・・・
あえて言うなら日大板橋の村上先生かな？
770:病弱名無しさん
08/01/02 20:42:23 S0fyTouHO
>>769
親切なレスありがとう。
やはり大阪大学まで行かないと診断は下らないのかなあ…
体調面から遠出が厳しいから、できれば関東地方周辺の医者に診てもらいたいのだけど…
慢性疲労症候群自体の認知度が低から本当に辛いですね。
771:病弱名無しさん
08/01/02 22:27:37 /j+L2pAF0
>>770
市大だね。混んでるから初診は異常に待たされるし、
（疲労が苦痛で何度帰ろうかと思ったか…）
最初はあの有名な先生は診てくれないよ。
びっくりしたのが問診だけで決め付けて検査をしないこと。
まあ、遠方からいくほどお勧めはしない。
来る患者さんが少なかった昔はよかったみたいだけどね。
関東なら東京女子医大に行ったらいいと思う。
772:病弱名無しさん
08/01/03 01:55:41 QiYdcBGU0
>>770
>>771
女子医大、今はCFS診てないよ。
あと、日大板橋の村上先生はCFSの存在には否定派だよ。
線維筋痛症持ちなら話聞いてくれると思うけど、
どっちも心身病としてのあつかいだから、なにか特別な検査してくれるのかなど
期待大きくして診察受けるとがっかりするよ。
私も関東在住で詳しい検査してもらったことないけど、
最近は病名確定にこだわらなくなってきた・・・。
大阪でCFS確定されても、特別な専用の治療法あるわけじゃないしさ。
結局、全国どこでも患者は、ビタミンC・漢方・抗鬱剤飲むくらいしかすることないし、
寝てるしかないんだよね。
773:病弱名無しさん
08/01/03 05:34:24 EISWTERL0
自分は玄米菜食+朝食抜きでだいぶ改善した。
774:病弱名無しさん
08/01/03 10:05:45 fWCS0I+x0
>>768
7年ほど前、関東から阪大に行きましたが10分くらいの問診だけで、(通院可能な・・・といっても近くはない)関東の病院を紹介されました。
期待が大きかっただけに拍子抜けしたというのが正直なところです。
もし、その当時と検査や治療法、患者に対するスタンスに変化がないのなら、遠方からわざわざ受診しにいくというものでもないかなと思います。
もちろん、人によっては、なにかしら受診しただけの収穫があるかもしれないので、何とも言えないのですが。(同じ治療をしても人によって結果が違ったりする等)
とりあえず調べるだけなら病名と地名などで検索すればわかるかもしれません。
家族に対しては、すでに出版されている本や雑誌を見せるなど。
それにしても具体的な話を2chに書き込むのは抵抗感がありますね。
かといって専用の掲示板作って運営するとなると管理者にかかる負担が大きくなってしまいますから。
病気のことが科学的に裏付けできていれば、いろいろな立場の人たちがアクションを起こしやすいと思うのですが、なかなか難しいのかなと。
ネット情報によると、アメリカやイギリスでは、かなり大きなアクションが起こされているようですが、なんでそんなことできるの？って思います。
科学的根拠もはっきりしていないだろうに、何を根拠にしているのかな。
患者も医療も、ほぼノーアクション・ノーリアクションの日本とはどこがどう違うのだろう。患者のパワー？？国民性？？
とにもかくにも、今年が皆さんにとって良い年でありますように。
775:病弱名無しさん
08/01/03 10:07:16 kGpRnlzb0
おれんちにこいよ。鹿児島市。
776:病弱名無しさん
08/01/03 10:09:45 4EZDgi1r0
>>775
和温療法ですか？
Ｔ教授乙ですｗ
777:病弱名無しさん
08/01/03 10:41:23 kGpRnlzb0
URLﾘﾝｸ(www.myclinic.ne.jp)
疲れてるならサウナに入れるぞ。確定診断なんかいらん。
鹿児島にきやったもんせ。←鹿児島弁は難しいw
778:病弱名無しさん
08/01/03 15:12:20 zDWxmiqt0
>>772 ということは辞められたのかな。
関東でも、見てくれる先生沢山紹介されてるけど、どうなのかな。
>>770
はっきり言って、今の検査方法が改善されない限り
市大に遠方から来る価値はほとんどないと思うよ。
皆さんここにくるれば何とかしてくれると期待を持って行くけど、
初診の問診だけでバイバイが多いみたいだからね。
わざわざ市大に来てもネットによくあるＣＦＳ基準の問診をされるだけだし。
それで、現段階では判断つかないかＣＦＳと違うでしょうということにしておいて
紹介された先生のところに返されるだけだよ。人多すぎなのも問題。
もし行くなら、紹介を受ける病院が大病院のほうがいいと思う。病院名もあるし先生もお偉いさんだろうし、
真剣に見てくれるのは間違いないと思いますよ。そんなもんです。
それからある程度、検査をしてくことをお勧めします。
抗核抗体検査 ＳＰＥＣＴによる脳内血流検査 ＮＫ細胞検査
等、大きな病院だとしてくれると思う。
問診で違うでしょうと言われても検査で異常が出ててると言えば説得力があります。
ちなみに自分は市大で一回の問診でＣＦＳと違うと断言されて、
鬱治療を何年もかけてすればいいと言われました。今考えたらかなりいい加減。
それを信じて、鬱病ということで他病院で抗鬱剤飲まされて
何飲んでも気分が悪くなるし、自分の病状がよくわからず悪化する一方。
これはおかしいということで、後に他のＣＦＳの診断を行ってる病院でＣＦＳと診断されたよ。
初診で、問診のあとに血液検査をまずしましょうっと言われましたよ。
今は抗鬱剤も飲んでませんし、完治はしてないけど、大分すっきりしました。
病院名だけでなく、どういうお医者さんに診てもらうかが大事ということです。
779:772
08/01/03 15:51:09 QiYdcBGU0
>>778
A美ちゃんは4年くらい前？だったかな、
とっくに女子医定年引退したよ。
新規の患者はとってない。
そのまま通いたいCFS患者は別の精神科医師に
引継ぎされたよ。
でも、CFS診るっていいはってたのは女子医内で
A美ちゃんだけだったみたいで、他の医師はCFS患者の
扱いに困ってるみたいだった。
女子医通ってた患者さんたちは今どこ行ってるんだろう？
私は女子医と日大板橋しかしらないけど、
どちらも普通の血液検査しかしてくれない。
処方されるのも抗鬱剤と漢方くらいだよ。
780:病弱名無しさん
08/01/03 16:30:25 4EZDgi1r0
関東は心身医学が弱い（精神科のおまけ扱いされてる所がほとんど）というのがなぁ・・・
市大も有名になり過ぎて人大杉状態だし
しっかり診て貰えて、あまり患者が殺到してない穴場的な所ってある？
九大とかどうだろ？
781:病弱名無しさん
08/01/03 16:44:22 x8wxfA3H0
名大の伴信太郎教授はどうよ？
782:病弱名無しさん
08/01/03 18:30:55 jsionSW/0
日大板橋病院の先生は、ＣＦＳもＦＭＳも心身症扱いですね。
結局はトレドミンあたりを好んで処方するらしいので、新機軸は期待出来ないですね。
783:病弱名無しさん
08/01/03 21:31:45 a1/3czWsO
慢性疲労症候群
784:病弱名無しさん
08/01/03 22:00:20 a1/3czWsO
おっと失礼ミスって書き込んでしまった。
何故慢性疲労症候群はこんなに認知されないんだろう？
悔しくてたまりません。
断言できるのは認知度が上がらない限り治療法も進歩しないってことだね…
国は我々を見捨てるつもりなのか
785:病弱名無しさん
08/01/03 22:50:32 pBbQY3q40
そもそも患者が認定されないので救いようもないのですが・・・
786:病弱名無しさん
08/01/04 00:21:34 wxvWxogPO
慢性疲労症候群って治らないの？
慢性疲労症候群
787:病弱名無しさん
08/01/04 00:31:33 SL4sf3/g0
治ることもあるけど治し方は誰にもわからない
788:病弱名無しさん
08/01/04 00:46:36 wxvWxogPO
何故アメリカやドイツでは慢性疲労症候群の研究が進んでるみたいなのに
日本は遅れてるんだ?
家族を抱えているから早く治療法を確立して欲しい
789:病弱名無しさん
08/01/04 00:57:19 iepx2Ljt0
残念ながら焦ったら治らないよ・・・・・
あと、海外に妙な幻想持たないように・・・・・・
790:病弱名無しさん
08/01/04 05:29:58 K5PTR1+L0
>>776
和温療法、イマイチってことなんですか？ ちょっぴりだけど、期待してないわけでは
なかったんで。
いちおう、市大にも設置されてるみたいなんで、なんかそのうち、追試験っていうんですか、
開発者以外のデータとか、そういうの出るかも、とか、思ってたりしたので・・・
791:病弱名無しさん
08/01/04 06:57:55 A8M8HQ1K0
和温療法が効かないとは思わないけど本当にどうなんだろ？
実際にやった人に効果のほどを聞きたいけど
むしろ「市大に設置されてる」が気になるんだが
鹿児島しかないと思っていたから広がってるんならちょっと興味出てきたが
やってるのかな？
792:病弱名無しさん
08/01/04 14:17:52 90Xz91FO0
>>784
一応、慢性疲労症候群はレセプトが通るし、障害年金も貰える状態ではあるよ。
治療薬の研究に関しては、国から補助金が出ていたけど、その補助金が出せない状態になった為、大阪市が出すという話になって、それで阪大から市大に移ったからね。
アメリカは去年難病指定になったから、日本もそうなってくれると、また違う環境にはなるだろうけど、時間は掛かるだろうね。
793:病弱名無しさん
08/01/04 14:38:12 K5PTR1+L0
URLﾘﾝｸ(kk.kyodo.co.jp)
と、｢共同通信社 最新医療情報｣によると、市大には、心不全の治療に
そのサウナを設置してあるみたいだ。別に、慢性疲労症候群のためじゃない
と思う。けど、あるんだから、試せるでしょう。というか、やるでしょう。
最悪、ひどい害はなさそうだし、一応、７月の学術集会で発表している療法だし。
URLﾘﾝｸ(www.the-convention.co.jp)
と、あるように、そんときの座長が、市大の先生だから、やってみるのでは？
URLﾘﾝｸ(www.nippon-rinsho.co.jp)
これは、医者向けの雑誌｢日本臨床｣の”慢性疲労症候群特集号”だけど、研究結果
発表してある。他の執筆者みると、ここでよく名前でる先生がならんでるよ。
なんだ、あまり知らないんだ。こっちだって推測に推測を重ねているんだけどね。
ま、ゆっくりのんびりと研究の進展を待とう。
794:病弱名無しさん
08/01/04 14:48:26 fxf6ChOo0
血流改善はＣＦＳにこうかあると思うよ。
てか原因に血流が大きく関係してるみたいだし。
血流の悪い人に多いのは片頭痛も一緒。
肩こりとかもそうだし、ＣＦＳが冷え性や女性に多いのが
血流と深く関係していることを立証している。
こういった体質でかつ
体が疲労してるのに無理しすぎちゃう人がかかる病気なわけで、
ウイルスの再活性化が原因とは思えないんだが。
ストレスによるウィルス再活性化が原因なら
鬱病の人とかもっと症状の酷いＣＦＳにかかってるはずで変だよね。
彼らは弱っているとはいえＣＦＳの人に比べて肉体的には全然元気。
研究者はＣＦＳと鬱病の違いから勉強したほうがいいじゃないの。
795:病弱名無しさん
08/01/04 17:26:21 ZoWZ0WMsO
どうだろ＞鬱病とＣＦＳの違い
鬱病もＣＦＳも真面目な人ほどなりやすい傾向はあるようだし
頑張りすぎて身体が先に参るのがＣＦＳ、心が先に折れるのが鬱病、と解釈しているが
796:病弱名無しさん
08/01/04 17:28:55 JP2EcB6y0
明日ＣＦＳの診断をしに行きたいのですが
関東・東京・神奈川辺でお勧めや通われている病院はありますか？
聖マ●では紹介されず「ネットで調べた方が速いよ」と神経内科で言われ
ひか●クリニックでは冬はインフルエンザで普通の患者さんでいっぱいで断っているの
といわれ
来週には会社が始まるためその前に診断書が必要となっているんです。
総合川崎臨港病院は水曜でいっぱいになってました
東邦大学大森病院の方は異動
賛育会病院は水曜のみ予約なので一日中電話したりしたのですが探せず困っています
797:病弱名無しさん
08/01/04 19:25:02 bBO4/pknO
元女子医のＡ美ちゃんは
今は附属の女性生涯健康センターにいるはず
URLﾘﾝｸ(www.twmu.ac.jp)
昔の女子医は「CFSみたいなのですが…」といえば
紹介状なしでも診てくれたんだけどね
ただ、Ａ美ちゃんは診てくれるかもしれない
CFSについてはそれなりに熱心だったから
予約取るのが大変なのは他と一緒だと思うけど
798:病弱名無しさん
08/01/04 19:54:11 LAtTUDL10
>>797
A美ちゃん、生涯健康センターもやめたって聞いてたけど、
まだそっちでは診察してるのかぁ。
ただ、女子医の患者には、生涯不健康センターって言われて、評判悪いよｗ
あと、A美ちゃんも、何か特別な検査・治療してくれるわけじゃなく、
抗鬱剤出して、付属の東洋医学センターに紹介して終わりだよ。
ただ、CFSの診断書欲しいだけだったら、問診だけでCFS疑いって診断してくれる
かもしれないけど。
精神科は予約なしだったけど、生涯健康センターものすごく混んでるらしいよね。
799:病弱名無しさん
08/01/04 20:02:19 fxf6ChOo0
>>796
まず、そんなすぐにはＣＦＳ認定はされないですよ。
血液検査だけでも通常と違うから(抗核抗体検査等）、
外注になるだろうし結果がでるのに一週間はかかるよ。
検査で異常がでなかったら、症状にもよるけどさらに診断に日数がかかる。
でも、疑いがありとの診断はされるかも。
関東なら、
帝京大の松田重三先生（リウマチ・膠原病外来）今はＣＦＳ診断はしてるかな。
なにより漢方の知識があるみたいだし、脳内血流についての論文も書いてるみたいだし
経験がありそうな感じで良さそうなんだけど見てもらた人いるかな。
800:病弱名無しさん
08/01/04 20:54:10 K5PTR1+L0
唐突ですが、
URLﾘﾝｸ(www.medical-friend.co.jp)
看護技術っていう、看護師向けの専門誌の最新号が慢性疲労症候群の
記事をのせてます。ゆうっくりだけど、認知は進んでいくのでは。
すみませんでした。話題もどしてください。
801:病弱名無しさん
08/01/05 00:56:10 CCyK8fF/0
>>796
いちおう、ここ。
URLﾘﾝｸ(www.musashino-hospital.or.jp)
慢性疲労症候群は守備範囲（のつもり？）のところで、関東。
慢性疲労と慢性疲労症候群をいっしょくたにしてる気配もあるので、
ひょっとすると比較的早期に診断書をもらえるかも。
ただググった結果なだけなので、自己判断でプリーズ。
802:病弱名無しさん
08/01/05 16:49:19 Mxi1MTArO
結局関東に住んでてこの病気にかかったら終了なのかorz
わざわざ関西まで行く元気がないよ…
803:病弱名無しさん
08/01/05 16:55:43 aBk4VExr0
>>802
関東も病院回ったらいいとこあると思うけど？
市大は受け持ちの患者で一杯一杯、
新規患者より研究優先になってる。
最初に書く質問シートだけは異常に多いが
診察は一回の問診で終わらそうとする。
来ても拍子抜けするだけ。
診断基準変えてほしい。
804:病弱名無しさん
08/01/05 17:57:46 Go8G5xvD0
鹿児島市在住の俺が人柱になってやるよ。
効果があって良くなったらアクション起こして全国に発信してやんよ。
805:病弱名無しさん
08/01/05 20:04:07 Mxi1MTArO
慢性疲労症候群
806:病弱名無しさん
08/01/05 20:06:18 Mxi1MTArO
誤爆した。
病院を転々としなくてはいけない苦痛…
早く難病指定して欲しいよ…
807:病弱名無しさん
08/01/05 23:01:19 CCyK8fF/0
>>804
おお。よろしくお願いいたします。
808:病弱名無しさん
08/01/06 23:06:27 zgbSoXQB0
顎関節症などで口腔外科に行って、ＣＦＳのこと相談した人いませんか
質問などあれば追加で私が聞いてきますが
809:病弱名無しさん
08/01/07 01:54:37 ta0Px9Oq0
>>808
普通の口腔外科じゃ、CFSなんて病名さえ知らない医者が大半だよ。
私も口腔外科で顎関節症の治療してもらったけど、
マウスピース作ってもらっただけで効果なしだった。
CFSのこと話しても、あっそうですか、程度。
調整のために頻繁に長く通わなくちゃならなくて、
肉体的につらかった。
顎関節症とCFSに深い関係があるっていう看板掲げてるところ
だったら、親身になってくれるかも。
ただ、私の知り合いのCFS・線維筋痛症患者はほとんどの人が
顎関節症持ちだって行ってた。
810:病弱名無しさん
08/01/07 18:18:09 7MFMTFivO
突発性難聴って特定疾患の難病扱いなんだね
突然発症、原因不明、治療法無し
CFSもそうなのになぁ…
811:病弱名無しさん
08/01/07 22:00:00 ssln87Pi0
>>810
俺、突発性慢性疲労症候群
812:病弱名無しさん
08/01/07 23:09:46 7MFMTFivO
慢性という名だけど突発性
矛盾だらけのCFS
813:病弱名無しさん
08/01/08 12:29:38 gfBpR3Ws0
URLﾘﾝｸ(www.fatigue.co.jp)
814:病弱名無しさん
08/01/09 04:43:11 sXAMyV990
「ケムトレイル 慢性疲労症候群」
まず検索してください。
自分は信じてはいないですが疑いは持っています。
ただケムトレイルのサンプルをとって調べ証明するということができないので
今は対処療法のみです。
ドイツのテレビで放送されたそうです。ほんとかはわかりませんが。
「ドイツ 主要テレビ ケム」で検索してください。
そしてどうぞお大事にして下さいませ…
815:病弱名無しさん
08/01/09 05:29:43 Zcp08UNw0
陰謀説か
816:病弱名無しさん
08/01/09 12:16:55 V7Te1jDW0
一回目の衝撃から体が慣れぬるま湯につかる感覚に失望ぎみ。
担当者の専門意識が低くだらけた雰囲気に失望。
時間の感覚のゆるさに失望。
おまえらはスパサウナの従業員か。憤怒の感情が沸き起こる。
817:病弱名無しさん
08/01/09 17:18:31 NV7F/CyjO
慢性疲労症候群
818:病弱名無しさん
08/01/10 14:42:40 EDZAJzo50
>>816
乙です。イマイチそうだったら、投げてください。すみません。ほんとに。
もし、ずっと続けてたら、３ヶ月後とか半年後とか、長いスパンで、けっこうです。
ずっとここ見てますから、感想アップしてください。
819:病弱名無しさん
08/01/10 18:21:36 erbtnyyu0
>>818
うむ、朝一が弱いね。スタッフがサウナのスイッチ入れて
アイドリングさせて温度が上がるのに時間がかかる。
今日のサウナの室温は朝一より高くて身体にインパクト
あった。
そうだね、長いスパンは必要。但し20回を目安にしてくれの
院長の言葉を信じると週2回通うと3ヶ月で効果がなければ
諦める。
820:病弱名無しさん
08/01/11 07:45:14 b5pE13EQ0
>>813
くぅ～～～
↓悪いがこんなおもちゃみたいなもので測定に勤しんでいる内はなんも期待できんな・・・・・
URLﾘﾝｸ(www.fatigue.co.jp)
直接こう書くのは初めてだが、倉恒さん、あんた暫くちょっと別の研究にでも廻った方がいいと思うよ。
金が無いのは理解できるけど、もう既に常識から外れてるよ。
患者が欲しいのは若干の「慰め」と、どうせ輸入するのならば疲労に若干でも効果のありそうなサプリなんだよ。
遠路はるばる訪ねてきたへとへとの患者に長い長ーい問診票を書かせて、
目そのものが？疲れている患者にテレビゲームをさせて、
おもちゃで脈拍計って、「はい、あなたはCFS ではありませんね。」 ではだめでしょう？
どうしてせめて患者に労いの言葉を掛けることすらできないんだろう・・・・・・・
そんなんじゃだめだよ ＞倉恒さん
821:病弱名無しさん
08/01/11 16:46:04 atEq24ry0
慢性疲労症候群では手帳も年金も認められなかったころに
鬱病として手帳年金通った
いまから慢性疲労症候群に変更することってできるの?
発症の仕方、症状、疲労症状の激烈さ、経過など全てがCFSに一致してて
CFS半専門の主治医からはCFSの疑い濃厚といわれているんだけど
市大受診して問診受けたら
発症前に強度のストレスと軽度の抑うつ症状の既往があったというだけの理由で
CFS完全否定され門前払いされた
それさえなければあなたはCFSと言ってよいでしょうが…だって。
でもCFS患者の多くが発症前に強いストレスを経験しているって読んだ覚えがあるんだけど。
822:病弱名無しさん
08/01/11 21:25:44 am3RjQnO0
>発症前に強度のストレスと軽度の抑うつ症状の既往があったというだけの理由で
>CFS完全否定され門前払いされた
今春に正式発表になる新しい診断指針だと、この場合でも門前払い無しに
なる予定らしいよ。これが今度の最大の変更点（前のほうの書き込みにあった
日経メディカルの記事参照）
823:病弱名無しさん
08/01/11 21:33:14 am3RjQnO0
[現在の診断指針]心身症、神経症、反応性うつ病などは慢性疲労症候群発症に
先行して発症した症例は除外するが、同時または後に発現した例は除外しない
[新しい診断指針]上記規定は削除。発症時期の判定は不要。
824:病弱名無しさん
08/01/11 23:21:20 eTDwomgR0
>>821
ストレスとＣＦＳは深く関わってます。
軽度のうつ状態で極度の疲労が生まれることはほぼないですね。
ＣＦＳとうつの違いもあまりわからずに診察してるのは間違いないでしょう。
市大の診察での一番の問題は、重度のＣＦＳの症状が出ているのにも関わらず
１回の初診の問診でＣＦＳでないと断定してしまうこと。
誤診を受けたＣＦＳ患者がどれだけ苦しんでると思ってるんだろう？
ＣＦＳの可能性はありますので長期的な診察が望まれるところですが、
患者さんが多くてなかなか見れませんのでご理解ください。
こう答えるのが正解。
CFSは医師が少なくて苦労するし、医師も大変だ。
だからといっていくら研究で成果あげても、有名になって忙しくなっても、
患者に対していい加減になったらそれも広がるとということ。
825:病弱名無しさん
08/01/11 23:51:09 lV28a2ds0
会社立ち上げて金儲けしたいのか
患者はモルモットか
826:病弱名無しさん
08/01/12 00:20:47 lP5PepUf0
初めて書き込みます。
昨年の１０月から食欲が無くなって６キロほど痩せ、全身の疲労、頭痛、集中力の低下といった
症状が出て、現在は食事の時以外は寝たきり状態です。
血液検査、ＭＲＩ、胃カメラetc・・・様々な検査をしましたが特に異常はなく、
心療内科では仮面性の鬱病と診断されましたが、特に精神的に落ち込んでるわけではなく、
抗鬱剤も全く効きません。心療内科の先生に慢性疲労症候群のことを相談しても
相手にしてもらえません。
山口に住んでいるのですが、山口、広島、福岡あたりでＣＦＳに理解のある
医者のいる病院は無いでしょうか？
また、私は受験生なのですが、現在全く勉強はできない状態です。
ＣＦＳの場合、当面の間は大学進学は見合わせたほうがいいでしょうか？
827:病弱名無しさん
08/01/12 00:57:45 CFf/pbNT0
もし筆記当日動けて、受かればだけど、大学１年なんてのは学校にもよるが
遊んで落第する奴も多いし籍だけ置いて休学しておくのも手だよ。
運良く良くなれば、最低限進級に必要な単位だけちまちまと取っていけば良いし。
単位のシステムとか休学・留年率なんかは一応調べておいて。
実家が大都市圏じゃないから選択肢で困難伴うかも知れないけど。
それから、保証はしないけれど独学でおおざっぱに漢方勉強して
普通の市販薬＋食事睡眠というのは悪い手ではないと思う。
ひととおり医師にかかって他に病気がないと分かっているようだから。
828:病弱名無しさん
08/01/12 02:15:21 XY5obAaoO
独学で漢方とかいけるの？
829:病弱名無しさん
08/01/12 02:26:49 Zdp5un8MO
これどうですかね？
慢性疲労症候群と寄生虫の関係の話です
URLﾘﾝｸ(members.jcom.home.ne.jp)
830:病弱名無しさん
08/01/12 02:42:58 TYIANbUZ0
>>829
おなじみ。
顎関節との関連、耳管がつまってるってやつ、髄液が漏れてるって
やつ、各種陰謀説、シックハウスみたいな微細な化学物質なにか説、
歯の治療の金属説、その他いーっぱいあるよね。
831:820
08/01/12 02:45:37 k61tluoM0
>>824
なんというか、上手く補完してくれてありがとさんです。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
最近、市大はますます悪い方向に行っていると思っていたので問題提起？の意味も含めて倉恒さんに意見しました・・・
昔から機械的な感じのする方だったけど、忙しくなり過ぎたのならそれに対処する方法を見つけて欲しいんだな・・・・・
832:病弱名無しさん
08/01/12 09:17:41 EMdK5g930
>>831
倉恒先生ってそんなに機械的な感じしないけどなぁ～
待ち時間の間にしんどくなった時は、きちんとベッドで横にならしてくれて、覗きに来てくれたりするよ。
私が思う市大の問題点は、駐車料金が高いこと。
阪大の時は、診察券で駐車料金はタダだったし、待合いの人数が少ない時は、椅子ですぐに横になれたけど、市大は椅子の数が減らされたから、すぐに横になれなくなった。
その為にしんどくなった時は、受け付けに言ってベッドに寝かせて貰うんだけど。
週に一回しか診察日がないのが、患者を全部診る事が出来ない状態なんじゃないかな？
研究費も国からと大阪市からの差も大きいと思うよ。
まだ大阪市からだけでも、研究費が出るのがありがたいぐらいに私は思っているけどね。
833:病弱名無しさん
08/01/12 10:53:13 A5x81r4V0
>>826
受験生か…つらいね。
福岡なら多少まともに見てくれると思う。
九大病院の心療内科に問い合わせてみてはどうだろう。
確か、慢性疲労症候群を上げていたと思う。
834:８２６
08/01/12 13:47:06 lP5PepUf0
>>827>>833
ありがとうございます。
家が都市圏にないので大学に行くとしたら下宿せざるを得ず、
現在の体調もあまり思わしくないのでかなり悩んでいます。
九大病院の心療内科のＨＰを見てみたのですが、対象疾患にＣＦＳが見あたりませんでした。
ここで受診されているＣＦＳ患者の方はいらっしゃるんでしょうか？
835:病弱名無しさん
08/01/12 14:17:07 ZBLlb/5z0
>>834
受験生ってことは、まだ、10代？
だったら、熊本大学のＣＦＳ外来がいいよ。
10代だったら、小児ＣＦＳ扱いで三池輝久先生が見てくれる。
ちょっと遠くて受診大変かもしれないけど。
私も東京一人暮らし受験生時代の19歳にＣＦＳの兆候出て、でも病気だとわからず、
疲れやすくてダルイ性格になっちゃったなーと思って無理して2年掛けて浪人して
大学も自分のペースで何とか留年して卒業して、気合入れてがんばろうと
無理して大学院行ったら、悪化して半分寝たきりになってしまったから、
今は大学はいることにこだわらないほうがいいよ。
大学は年取ってからも行けるけど、悪化したら体は元に戻らないからね。
下宿して一人暮らしもからり体力的にキツイことだから。
私は発症したの16年前で病名わからなかったから、
とりあえず、早めにＣＦＳかどうか、専門医に診て貰ったらどうかな。
836:病弱名無しさん
08/01/12 16:11:12 TYIANbUZ0
>>835
でも、まだ彼は昨年10月からってことだから、診断基準の大クライテリアの、
６ヶ月以上疲れが続くだっけかな、今の時点ではここをみたさないから、
診断基準を守る限りは、慢性疲労症候群との病名はつかないのでは。
それに、食事のとき以外寝たきりってことは、今の時点ではPSかなり高いから、
熊本行くのきびしいかも。
837:病弱名無しさん
08/01/12 16:14:02 Zh8bgSbv0
>>835
その先生って10代超えたら見てくれないの？
838:病弱名無しさん
08/01/12 18:53:17 z4hKB61e0
>>22 >>23
診断基準変わるんですか!?
変わったらまた市大に行ってみようかな
発症に先立ってストレスや抑うつで通院した履歴があるからあなたは心気症確定
これ以上は聞く耳持たぬ！ってのが納得いかない
市大でCFS否定診断された事実があるおかげで
紹介もとの主治医までが、市大で否定されたのなら違うのだろうとか言い出すし
ほかの病院へ行っても、市大でCFS否定された話をしたとたんに
手のひらを返したように不自然な猫なで声で精神科を売り込み始める始末。
言われなくても精神科なんて散々行きましたから…
それほど市大の診断結果というのは重い。
でもな、発症日時特定できている、極度の強烈な疲労、全身の筋肉痛やこわばりが…
って訴えても、
「だから～、それはあなたがそう感じてるだけでしょ？あなただけが言ってることでしょ？ｗ。私を納得させられる証拠無いでしょ?ｗｗｗ」
なんて言うような医者だからな…
無駄かな
839:病弱名無しさん
08/01/12 18:56:11 ZBLlb/5z0
>>837
小児ＣＦＳ専門だから、初診２０歳越したら大人とみなされて、
確か診てもらえないはず。
19までが小児で２０から大人って変な分類だとは思うけど。
840:病弱名無しさん
08/01/12 19:16:17 zhZaD7Wn0
関係ないけど補中益気湯のメーカーかえたら味が全然違うのでびっくり。
後味もえらく薬臭いし、なんじゃこりゃ？（そりゃ薬なんだから当たり前か・・）
841:病弱名無しさん
08/01/12 19:50:02 D+eZ2ROQ0
市大に良い印象を持ってる人もいますが、
現状はもうお話にならないと思う。
私の場合は倉恒先生に見てもらう前に門前払いです。(こういう人がほとんどなんでは）
ＣＦＳの疑いであっても、ＣＦＳでないと断定された診断を受けます。
検査もなしで１度の問診だけで精神科に行ってくださいですってパターンが多いみたいですね。
実際私もそうです。仕事はおろか日常生活も精一杯な疲労の症状がでているのに、
あれだけの問診でＣＦＳではないと断定するとこが一番納得いかない。
私は納得できずに、他のＣＦＳを見てくれる病院にて問診を受け、血液検査も受けました。
抗核抗体の異常が見つかったこともあり、発症状況と症状からいってもＣＦＳで間違いないでしょうと診断を受けました。
はっきり言ってしまえば、市大は誤診だったということです。
人が多すぎるのはわかるが、あの問診でＣＦＳでないと断定するのが一番の問題です。
ＣＦＳの疑いありにして、患者が多くて診れないことを正直に言うべきです。
ＣＦＳであるのに、ＣＦＳでなく精神疾患と断定された患者がどれだけ苦しんでるかなんてわからないんでしょうね。
兎に角、あそこの初診の扱いには驚きました。待ち時間も半端じゃありませんし。
>>838
診断方法が変わるということは、
今まで市大でＣＦＳでなく精神疾患によるものと断定された人達に
ＣＦＳの可能性がでてくるということでしょうね。
842:病弱名無しさん
08/01/12 21:57:22 I6KLoe/D0
まあ、、今の市大は問題多すぎだな・・・・
私は医者を入れ替えた方が良いと思うけどね。
あんまりキツく言いたくないけど>>832 は倉恒医師によくして貰っているごくごく一部の人、
という印象を受ける。
まず、倉恒医師は基本的に門前払いが好きな方だし、
（居ないわけではなかったが）待合室だかで横にならせてくれるってのはある意味「えこひいき」だ。
遠方から来ている人は遠慮して通常そんなことはしない。
ただただ順番が来るまでしんどさと闘いながら待つだけ。
そして、あのクソ長い問診票・・・・・
データを取るために必要なのは分かるけど、あれは酷というもの・・・・・
そして、、あのバカみたいなテレビゲーム。
ぶっちゃけ間違えまくった方がCFS として認められやすいんじゃないのー？
几帳面な人が多いCFS 患者の性格を逆手に取ったあのやり方はそれこそ断じて「治す」べき。
843:病弱名無しさん
08/01/12 22:11:24 cMo6IOn10
はじめて書き込みします。
知り合い（男）がこの病気の初期、と診断されたようです。
周りが何かしてあげられるって事がありますか？
反対にこういうのはあまりよくない・・等
事例があれば教えてください。
844:８２６
08/01/12 22:31:13 lP5PepUf0
皆さん、本当にありがとうございました。
つい先日までは自分の病気がなんなのか皆目見当がつかず、受験シーズンが近づくことに
焦りながらいろいろな病院を回り、思うように動かない自分の体、頭に歯がゆさを感じていました。
新聞でこの病気のことを知り、調べてみるとあまりにも自分の症状とぴったりなので
かかりつけの先生に相談したところ、「これはカルテに書けない病気だから」
「慢性疲労症候群なら休めば治る」と言われ、困ってみなさんに相談させていただきました。
一日もしないうちにたくさんの方からアドバイスを頂けて本当に感謝しています。
今年の大学受験はとりあえずあきらめて、親に介助してもらいながら熊本大学の心療内科に行ってみます。
まだ私はＣＦＳと診断されたわけではありませんが、このスレの皆さんと一緒に病気の克服を目指していきたいと思います。
845:病弱名無しさん
08/01/13 08:13:57 DKCacqPv0
>>844
診察受ける前に、診てもらえるかどうか電話で確認してから
行った方がいいよ。
体調悪くて遠いのに無駄足だったら困るからね。
846:おやじぃ
08/01/14 09:31:11 kOYcBi/r0
確かに市大の診療体制には問題があるとは思うな。
倉恒先生には診療より研究に専念して頂いた方が良いかもね
。URLﾘﾝｸ(www.j-tokkyo.com)の特許も
どこかの製薬会社が商品化して治験し早く実用化して欲しいもんだな。
緑の香りも特許申請中じゃなかったかな。
とにかく何でも良いから治療薬の開発をして欲しいよ。
847:病弱名無しさん
08/01/14 10:06:15 aSV4gFCL0
トリプトファンごときは5-HTPのサプリ飲めば良質なのが摂取できる
が、CFSに対して効き目なんてあるのかな
848:病弱名無しさん
08/01/14 10:08:42 3+rY8L+h0
Ｃ型肝炎 の報道特集みたけど、５年間にもわたる戦い、原告たいへん
費用だけでいくらかかったのか・・・。
原告代表は治療でとりあえず、肝機能の数字は正常範囲に収まった状態で、
そこそこ体力も残っていたし、夫がいて、おそらく資金力もあったから、
ここまで戦えたのだろうなと思った。
URLﾘﾝｸ(www.tbs.co.jp)
そういうわけで、ＣＦＳ患者の政治活動ってかなり無理っぽいな。
薬害エイズの時は、どうせ死ぬなら徹底的に国と製薬会社と戦ってやるという
覚悟があったからやれたんだろうな。うん。
849:病弱名無しさん
08/01/14 17:24:48 gryTCRdnO
>>848
早く難病指定してほしいよね。それだけでだいぶ生きやすくなるよ。ホントこんなアホな国無いよな。
850:病弱名無しさん
08/01/14 19:20:56 4nozLcsi0
近赤外線分光法検査とDNAチップ検査でCFSど真中だった私は、
倉恒先生に非常によく見てもらってますよ。
色んな検査を次々にやってもらえます。
851:病弱名無しさん
08/01/14 19:43:03 3+rY8L+h0
>850
そのＤＮＡチップって名大の伴信太郎教授の成果だよね？
名大でもＤＮＡチップ検査やってるのかな？
URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
852:病弱名無しさん
08/01/14 21:42:11 5cS9g1Tn0
>>843
「頑張れ」「元気だせ」「なまけている」は禁句
やりたくても出来ない、ってのが基本だから・・・
あと会話するのもしんどいって時があるから
無理に話しかけたり返事を催促はしないほうがいいと思う
853:病弱名無しさん
08/01/14 23:34:48 aOg9sNUrO
>>850
それで体調は良くなっているのですか？
良くなっているのなら、どういう検査でどうなったか、
あと今お薬は何を飲んでいますか？
854:病弱名無しさん
08/01/14 23:46:39 4sKbVIFt0
慢性疲労症候群の本体はサイトカインの異常によって引き起こされた
脳・神経系の機能障害である
URLﾘﾝｸ(www.igaku-shoin.co.jp)
やはり>>681の記述どうりこれがＣＦＳの正体だと思われる。
ＣＦＳになる人の性格からいっても統計学的にも有力な説だと思う。
wikiのウィルスばっかりごちゃごちゃ書いた
のは早く書きなおしたほうがいいね。
一部の患者という記載もないし。
ＣＦＳ→ウイルスのイメージが強すぎるから
次スレのテンプにも必要だし、話題の1つにしてもいい。
855:病弱名無しさん
08/01/15 01:15:32 gIRNkF790
サイトカイン異常だったら、リウマチの新しい薬の
サイトカインブロッカーみたいなのはCFSと線維筋痛症には
効果ないんだろうか？
TVで重症のリウマチの患者さんが、抗サイトカイン療法で、
寝たきりだったのが、週５で働きにいけるようになって、
おまけに、アーチェリーなんかも始めて大会にも出るくらいに回復した、
ってやってたんだよね。
その患者さんは、とにかくだるかったのがすっきり消えたって
言ってたのが印象的だった。
免疫抑制するから、感染症にかかりやすい副作用はあるみたいだけど。
856:病弱名無しさん
08/01/15 01:48:39 5PW1BeXV0
wikiに関しては
・素人が読んでもわけがわからない自己満足的な文章で
かつウィルスに偏った意見の記述が多い。
例えば、発症に関しては熱等（ウィルス性）によるものを重視し、
最も多い疲労の蓄積やストレスによる発症を軽視しているは明らか。
また、サイトカインの説明にしても２ｃｈにある記述のほうが明快かつ正確。
・ウィルスによる感染するもの？と一般人より誤解を受ける
等、問題が多いのでここでの意見も大幅に書き変えたほうがいいような
方針なので、書き変えの前に、ここで３月位に代案を記載しようと思う。
というのも、
wikiのほうは少人数的な議論だし、ここで一度だしたほうがよさげだから。
誰も書き変えないは…遠慮し合ってるぽい？
私も一応考えてますので、他の方も遠慮せずにどうぞ。
857:おやじぃ
08/01/15 08:52:19 lnHSg8IN0
>>851 ＤＮＡチップだけど日経新聞の記事によると慢性疲労症候群の患者では
九つの遺伝子が強く発現している事が判明。細胞内のエネルギー代謝や
免疫系を担う遺伝子が含まれ発症メカニズムの解明へ手掛かりになるとの事。
開発者は徳島大学ヒューマンストレス研究所長六反一仁らしい。ただ市大での
ＤＮＡチップ検査が何かは不明。市大ではカラーコピーした結果をくれる。
色が濃い程疲労度が強いと説明を受けた。診断方法の研究は
進んでいるようだな。
858:病弱名無しさん
08/01/15 10:03:29 VJ8wH8wy0
>857 おやじぃさん
市大ではその検査をやっているとよく聞くけど、
他でやっているという話は聞かない物で・・。
859:おやじぃ
08/01/15 14:18:23 lnHSg8IN0
>>858 倉恒医師の話ではＤＮＡチップ検査は依頼されての事らしい。
市大以外に検査対象となるＣＦＳ患者を多数ストックしている医療機関が無いのが
理由で2006年6月の時点では100名を対象として実施するとの話だったな。
この検査方法も健康保険適用になるまでは広がらないし、まだまだ
時間はかかる。つらいなぁ・・・
860:病弱名無しさん
08/01/15 19:00:32 PinsE70A0
>>857-859
某大学病院より内部情報
治療前後でストックしたCFS患者のDNAチップを
つい先日徳島大？に発送したらしい？？
又聞きの又聞きだが
861:病弱名無しさん
08/01/15 19:56:23 VJ8wH8wy0
>859 おやじぃさん
成る程。私が聞いた噂と一致する。
名大の伴信太郎教授が開発したと報道されていたのに、市大の患者で検査しているのは何故か？
なーんて患者感情では思っていたわけですが、保健の関係か何かで身動きとれないのかな？
私的には、それでＣＦＳ判定されれば、障害年金の申請を他院の診断書でも
やりやすくなるかなぁと思っている次第であります。
862:病弱名無しさん
08/01/15 23:14:18 CmCzMhnL0
852様
丁寧なお返事ありがとうございました。
無理に話しかけるですかあ・・
そんなつもりはまったくないのですが
何の気なしに話しかけることが
相手にとって負担になることもあるのですね。
対応色々考えてみます。
863:病弱名無しさん
08/01/15 23:51:12 WXm0Recp0
>>853
声の揺らぎの検査、爪の検査、お茶の香り反応検査、食生活検査・起立性障害の検査とかしましたよ。
声の揺らぎは正常でした。起立性障害は陽性。
お茶の香り反応検査では副交感神経の緊張の数値が５から４に回復しました。
一応反応してるので、暇があったら茶の臭いを嗅げといわれました。
爪と食生活はまだ結果出てません。
DNAチップは陽性だったので、再検査です。結果が出るのは1年かかります。
回復具合はよく分かりません。
864:病弱名無しさん
08/01/16 00:29:48 viM+aph50
色々検査してもらえると、市大に期待していっても
裏切られるだけだしどうしたものか。
市大が主導権をもってるから、こんなことになるだよな。
ここで患者が平等に診察してもらえることなんてないんじゃないのか。
診断基準が変わってから行ってみるか。
865:病弱名無しさん
08/01/16 01:47:37 TdK/OmWV0
ホントにジレンマが多いな・・・・・
診断基準が変わったら変わったでマスコミに取り上げられるだろうから
市大に掛かるのは当分不可能になるんじゃないかな？
私は、このスレがそこそこ機能していて嬉しく思うけどね
前にも書いたが、どういうわけかここが「ＣＦＳ患者会」として自由な討論ができるんだな。
集まるのは病気の性質上難しいし、一個人のサイトに任せると、管理人が参ってしまう・・・
wiki の記述は収拾の付けようがないが、
このスレ内でもそうであるように、ストレス発症説に傾きすぎても、ウイルス発症説に傾いても、
どっちも上手く行かない・・・・・
そもそも原因そのものが２０年以上もはっきりしないというのは致命的だ・・・・・
まあでも、2ch 全体がそうであるように、あんま深刻にならずにマッタリ行きましょ。(´∀｀)ﾉ
866:病弱名無しさん
08/01/16 13:17:54 hTdBmILd0
>>863
きっと良質なサンプルとみなされてるんだね。
モルッモ・・・
867:病弱名無しさん
08/01/16 16:34:34 ExCngbzi0
ット？
868:病弱名無しさん
08/01/17 01:24:50 ZLADPw/O0
モルモットでもいい。治療に役立つならいい。
でもなんか日本の機関には期待できないんだよなぁ。。。。。
正直アメリカに期待してるよ。
869:病弱名無しさん
08/01/17 06:00:05 YB4jp/qt0
>>854のHPに
「慢性疲労症候群診断基準」の変遷と問題点
の記述があるが、
市大に問題ありすぎだろ…
門前払いされるような状況だし、一部の患者には優遇してるし。
もっと市大以外の研究者に率先していってほしい。
870:病弱名無しさん
08/01/17 06:34:51 eqOiwwqw0
去年の４月から鉄を切断する高速切断機を扱う場所にいたのだが、
この鉄の切断の音（ものすごく神経にさわる音）を毎日聞き続けて、
慢性疲労症候群のような症状になった。（その他にサンダ―やエアドリルも使う）。
だるい、微熱、寝ようとすると咳きの連続が夜中中、
あたまグラグラ、鼻水、寝汗・・・でも風邪ではない・・・
（なぜ風邪じゃないかわかるかというと、おれはアトピーなので、
風邪をひくとアトピーがいつも劇的に改善する、なので、
アトピーがそのままだったので今回のは風邪でないことは明白）。
おれの働いてる場所にやってきた新人２人も
同じような慢性疲労症状連発で、
どうもこの高速切断機の音があやしい・・・
ということで、その日から耳栓をして作業してみたら、
症状が（１ヶ月かかったが）改善した。
まあ、補中えっき湯とか、サプリも飲んだけど。
音に敏感に反応する人（特に神経が原因と思われる人）は、
常日頃から、というか１日中、
耳栓をして無音で生活してみてはどうか・・・・・
おれがいちばん耳栓の中で効果が高いと思ったのは、
耳の中にねんど状（ピンク色）のものを細長くしてつめるやつ。
これは本当にしづかだよ。試してみて。
みんなが健康になることをねがって。