07/10/08 08:34:27 Dval8cSo0
>>258さん
今「慢性疲労症候群 名称変更」で検索してウィキペディア読み直したら
（慢性疲労免疫不全症候群）という呼称を患者団体が提案してもいる とありました、
斜め読みしかしてなかったorzありがとうありがとう。
でも患者団体ってどこなのかわからんかった。
それで余談ですが、こういう呼び名もある、と家族に言ったら、
今までよりわかってもらえた感じがありました。
>>260さん
情報をありがとうございます。
数千の名を持つ病…なんだか混沌としてる感じです。
図書館でまず「日本臨牀」で検索しました。でもなかったorz
もしも活発に動けるぐらい回復したら、そして仕事ができてお金がたまったら、
こういう情報や本をまとめて病院へ置くのが夢だ！
自分は膠原病の疑いが随分長く、
自分でも、こんなにつらいんだから難病のような病気イコール医師のいう病気だろう、と思ってしまったので。
>>261(220)さん
レスありがとうございます。
病名で軽視されてしまうのはきついですね。
上にも書きましたが、慢性疲労免疫不全症候群という名で家族に言ったら、
前よりわかってくれました。
「ああ、だから免疫に少し異常があって、
でも今まで膠原病なども診断されなかったんだね。」とか言ってくれた。
カウンセリングや認知療法、頭に置いておきます。さんくすです。
>>262さん
うーん、疲労はわかりやすい言葉でもあると思うけど、
本当に、特に日本では、誤解されるような、>>262さんの言うように
気楽に思われがちな名前ですよね。orz
どうにかしたいですね。