07/10/06 20:35:00 f7Lm7AOZ0
続きです
このような変え方を目安にすると、
慢性疲労症候群の会などで、話し合い、病名変更の要望を出すことが第一でしょうか？
「慢性疲労症候群 会」で検索しましたが、そういう会はないようでした。
難病情報センターで患者団体を見ましたが、慢性疲労症候群は難病ではないし、やはりありませんでした。
慢性疲労症候群の会のようなものを作るか、
どれかの難病の会、似ている難病の会のサイトに慢性疲労症候群のページを作って頂けないだろうか、と考えました。
それから、障害者基本法に難病も組み込んだりできれば、難病者は今までより助かると思いますが、
「原因や治癒までの治療が不明で、長期に渡って症状が続く、でも難病ではない病気」これは、どうしたらいいものか…
色々難しいものです。
ひとまず、>>246さんが書いてくださったように、民主党に要望を出したいと思います。
最後に、免疫性疲労症候群と慢性疲労症候群は似た種類のようですし、
疲労というのはわかりやすいメリットがあるというのにとても納得したので、
片方の病名をいろいろ変えたりするより、
>>220(>>234さん)の仰るように、慢性というところを変えるのがいい感じがしました。
結構、いろいろな問題が絡み合っている気がします。
心構えだけでも、できるなら助言を、先生に聞くことができたら、と思っています。