07/10/01 17:06:36 PeOhAsPM0
慢性疲労１０年目です、血液や甲状腺、抗原抗体などの
検査をしても、異常無し血圧の下が少し高い位で、今まで
高血圧症として、治療してきましたが、ダルさが全然取れません。
今まで、デパスなどで騙し騙し来ました。
皆さんは、大病院でホルモン関係などの詳しく検査されましたでしょうか？
開業医は利害関係で「う～ん分からんな～様子見ましょ」で引っ張りますし、
気が付けば１０年、降圧剤患者の上得意になったしまった。
長文、すみません。
208:病弱名無しさん
07/10/01 17:38:00 oe2yjLnD0
ホルモン関係検査してもらった。
異常が出たら次は脳のMRIって話だったけど、異常なしだった。
詳しいことは分かんないけど、血圧の下が少し高い位で、
１０年も良く分かんないまま降圧剤を飲み続けるって
ちょっとやだよね。
他のお医者さんにセカンドオピニオンを聞きにいくとか、どうかな。
鍼灸に行ってみるのもいいかもよ。
ちなみに「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」は
いちおう別々だってことでよろしく。
209:病弱名無しさん
07/10/01 18:47:53 kJC2zGpD0
>>207
検査で異常がないから対症療法的に降圧剤をというのは
分からないわけではないけれど、もちろん、効果はあるから
続けてるんですよね？
何となく効いているかどうか分からないけど続けているというの
であれば、やめた方がいいんじゃ…？
210:病弱名無しさん
07/10/01 21:04:57 fUCh0Y1L0
フクタ総理へ
米国の為に、給油で何百億と使う金があるなら、
日本人の難病患者の為に、新薬を作れ!!
日本人患者を助けろ!!
大日本CFS患者団体代表代理
211:病弱名無しさん
07/10/01 21:06:09 wZjkFJn60
>>207
漢方外来もしくは漢方薬局に行かれてみてはいかがでしょうか。
212:病弱名無しさん
07/10/01 22:29:48 z/8bM+0E0
>>208
ですよね。下が少し高いっても１２５／９０位で、だるくなるのは
どう考えても、おかしいですし年に、何回か倒れそうに、心臓バクバク
立ってられない様になります。
鍼灸ですか、試してみます。
>>209
薬飲んでも、ダルイですね。薬何回か変えたけど、どれも一緒で
効果は無い様でどれを飲んでも、正常値になりません。
辞めるとリバウンドが怖くて。
職も失い、車にも乗れない、最悪です。
他に、原因がある様な気がしてます。
213:病弱名無しさん
07/10/01 22:35:40 z/8bM+0E0
>>211
漢方も補中益気湯しばらく試しましたが
効果なかったです。
ダルイ＝自律神経らしく、頚椎からヘルニアなどの
圧迫で自律神経がやられている事もあるそうです。
214:病弱名無しさん
07/10/01 22:39:35 kJC2zGpD0
>>212
心臓の検査は？
215:病弱名無しさん
07/10/01 22:42:03 kJC2zGpD0
>>213
漢方は個々の証（体質）を見て個別に処方してくれる
保険適用の病院もあるので、検討の余地はありますよ。
私は月額一杯処方してもらって３０００円くらいでした。
煮出すのが面倒でポットが割れた時点で通うのもやめちゃったん
ですけれど…。
216:病弱名無しさん
07/10/02 16:04:17 ASOLsxvC0
なぜだろう。ほてるなぁと思って体温測ると、必ずと言っていいほど微熱が（37.35）ある。
今、おでこ冷やしている。慢性疲労症候群の熱って何のためなのだろう。
普通、風邪の場合は体が細菌と戦おうとして発熱してるって言うが。
慢性疲労症候群のせいだから、微熱は心配しなくていいと思うが、
とにかく体がぽっぽとして熱い。温泉に入ってるみたい。
どうせ血液検査しても何にもないと確信してるが。
217:病弱名無しさん
07/10/02 16:49:08 83HRqbdR0
慢性疲労症候群の熱は、たいていの場合は
東洋医学で言うところの「虚熱」だと思う。
もし痩せ形・虚弱なタイプで、なおかつ足の裏が火照っていないなら、
湯たんぽか何かでへその下とか腰とかあっためるといいらしい。
218:病弱名無しさん
07/10/02 16:53:36 83HRqbdR0
あと、今なら梨とかいいんじゃない？
潤してくれるから。
「虚熱」でググるといろいろ出てくるはず。
219:病弱名無しさん
07/10/02 21:48:43 2n5IF6nN0
梨、美味しいしね。
ウイルスの関与(>>204)が疑われているから基本的には
発熱は間違った反応ではないとは思うんだけどね。
細菌と違ってウイルスの増殖は温度が低い方が有利と聞いたことが。
そういえば舌を喉の方に丸めるとちょっと冷えているような感触がするけれど、
ウイルスの温床になってたりしないかな・・・自分だけかな。
足の冷えもちょっと気になるし。
220:病弱名無しさん
07/10/03 10:24:07 nfQ303sb0
ウィルスが原因とすれば１００％のどの患者からもウィルスが発見されるはず。
未だはっきりしてないし、結局サイトカインが過剰に作られる原因の１つ
から進展がないのが現状で、１００％に近いデータがほしいところ。
実は微熱が出るのはウィルスのせいとは限らない。
実際、心因性微熱というものがあり、ストレスによって体温が上がる。
これは持続性があるのが特徴。
疲労時に熱が出る人は、過剰な疲労のストレスにより一時的に発熱する
こともあるのでこれも当てはまる。
ＣＦＳ＝微熱＝ウィルスみたいになっているが、
ＣＦＳ患者の中でも、ウィルスではなくこの病状の人も多数いると思う。
漢方についてだけど、微熱時に"ほてり"のような症状がある場合、
補中のような温よりのものは合わない人もいる。
気虚に効果があるが、
気力がないのと、落ち着かない症状（イライラ、不安、のぼせ、ほてり）
とは違ってくるので理解した上で使うほうがいい思う。
ＣＦＳにおいては血流不足の人が多いので、
血虚を補う漢方を基本に（四物湯みたいなものがベース）
これに静熱作用のあるもの（のぼせ、ほてりを改善したり
神経を落ち着かす作用のある効果）を合わせたものが良いと思う。
補中も良い薬であるが、病状だけでなく
体質によって処方される漢方は変わってくる。
ＣＦＳ＝補中ってどこのＨＰも書いてるけど、これはちょっと…。
漢方はできれば、漢方医に貰うのがいいと思うよ。
（柴胡桂枝乾姜湯、加味帰脾湯、温清飲等、体質によって選択肢は色々ある）
221:病弱名無しさん
07/10/03 16:38:37 O2IZRxcA0
ふむふむ
222:病弱名無しさん
07/10/03 18:53:02 cK1ErgXI0
>>217-220 いろいろ書いてくれてありがとう。
自分は>>216だが、やっぱり今日も37.2度の微熱。
喉も痛いし偏頭痛だが、どうしても風邪の症状に見えない。外に一切でないし。
そもそも、こういった症状って、
慢性疲労症候群のせいか、風邪のせいかってどうやって見極めるの？
223:病弱名無しさん
07/10/04 02:48:26 Px6Bz4A50
>>222
4 の書き込みを参照すると、
）症状クライテリア (以下の症状が6カ月以上にわたり持続または繰り返し
>生ずること)
>
>1. 徴熱（腋窩温37．2～38．3℃）ないし悪寒
ということなので、本人的には、断続的に何ヶ月もずーっと。
お医者さんが診て・・・的には
>身体所見クライテリア（少なくともl月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認）
>1. 微熱
ということなんで、患者本人が主張するのではなくて、実際に病院で計って
１月以上あいてもずっと熱がありっぱなし。
あと、7月19日にNHK教育で放送した「きょうの健康」によると、”喉が痛いん
だけど、見たところ喉に異常は認められない”ってのも、たしか、CFSの特徴の
ひとつとしてあげられていた。
224:病弱名無しさん
07/10/04 03:25:40 KaRcnjFO0
５日くらい熱が下がらん・・・
季節のものなのか、慢性疲労なのかわからなくて困る
225:病弱名無しさん
07/10/04 14:07:04 +vhDDSATO
喉が痛いんだけど、
喉のリンパ節は腫れてるし
明らかに真っ赤です。
226:220
07/10/04 16:37:17 mEugSpBj0
ＣＦＳでは、免疫が落ちてるから風邪を引きやすい体質になっている。
それだけでリンパも腫れる。
免疫が弱ってる人は、季節の変わり目とかすぐ風邪を引くね。
また、喉が痛いけど喉が腫れない特徴もあるけど、
ＣＦＳでも扁桃腺が腫れる風邪をよく引く人もいるから見極めは必要。
さっきも書いたけど、
ＣＦＳはストレスが引き金になってる人が多いので、
心因性微熱の人も少なくないと思われる。
227:223
07/10/04 16:47:57 Px6Bz4A50
番組の録画みつかった。当該箇所では・・・・
アナ「そのほか、なにか特徴的な症状はあるんでしょうか？」
倉「ここにあげられているようにさまざまな症状がが、みつかってきます」
アナ「頭痛に、微熱に、喉の痛み、筋肉痛。あ、痛みを感じると
いうこともあるんですか？」
倉「慢性疲労症候群の患者さんでは、痛い場所を調べてみても、
何ら痛みを説明できるような異常がみつからないことも特徴のひとつです」
228:病弱名無しさん
07/10/05 00:16:44 RGfru1wR0
また、喉が痛いけど喉が腫れない特徴もある
＞そうなんだー。どうりで普通の内科で喉が痛いのに腫れてないって言われた。
以前は少し喉が痛いだけでも「すごく腫れてるね」って言われてたのに
今は痛くっても「腫れてませんけど？」って言われる。
じゃあ、風邪かＣＦＳの症状かどうかを見分けるのに
喉が腫れていない→ＣＦＳ
喉が腫れている →風邪 って事でいいのかな。
229:シンドリー
07/10/05 00:37:26 UyM1JlcsO
血流が悪いだけ。
URLﾘﾝｸ(mblg.tv)
230:病弱名無しさん
07/10/05 08:19:37 8wAvYeA10
BBCに，”特別に調合した高カカオのダークチョコレートがCFSの症状を
大幅に軽減”といった記事。
URLﾘﾝｸ(news.bbc.co.uk)
231:病弱名無しさん
07/10/05 15:15:02 FensAZCy0
＞142 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 11:01:54 ID:8UFwRfch0
＞>>136>>138
＞>難治性疲労回復機能障害
＞
＞疲労以外にも心身両面の色々な症状が出るから
＞「難治性消耗性心身機能障害」とかにしたらどうだろう。
＞今まで、人に説明する時に、「疲労」というのが単なる疲れと
＞解釈されているようで誤解されることが多かったので、この際、
＞全く別の名称にした方が良いと思う。「難治性」を「悪性」に
＞変えた方が難病認定も通りやすいかも。
＞146 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 13:57:18 ID:wO2N5yTqO
＞性がふたつかさなるのは変
------
上の二つのレスを見て考えた、
「悪性心身消耗機能障害」
「悪性消耗機能障害」
「悪性心身回復機能障害」
「悪性回復機能障害」
どれが一番適していて、なおかつ難病認定されやすい名前だと思いますか？
この中のどれかの名前をバッジに印刷して、出かけられるときだけにでも、
服とかに付けて、広めることにしたいと思ってる。
「慢性疲労症候群」っていうのじゃひどく誤解されがちだと思う。
続きます
232:病弱名無しさん
07/10/05 15:16:59 FensAZCy0
続き
｢(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病｣
上のが難病の定義？なら、～～かつ、後遺症を残す恐れが～～
っていうところが、当てはまらないのでしょうかね…？
原因および治癒までの治療方針が不明＝難病 っていうのならわかりやすいんだけど、難しいんだろうなやっぱり。
でも諦めたらほんと自殺の思考に直結していきそうだ。
だからなんとか、できることをしていくしかない。
出そうな意見では、「慢性疲労症候群なのに別の名前使ってる、詐欺だ」
と言われそうなことなんですが、
例えば、妊婦バッジでも、妊娠していなくても付けて演技することはできる。
肥満の人とか、服に何か仕込む、とか。でも、いちいち調べるなんてことはしない。
これは「詐欺はしない」というのを信用してる、良心の問題だと思う。
だから病状が重くて色々大変なのに、誤解されそうな名前を言い続けてさらに心身ともに疲れる、
そういうまっとうな理由があるなら、違う名前を広めていってもいいはず。
病名を決めた医者も、患者が名前のことでさらに苦しんで欲しくてつけたわけじゃない、
ただ名づけが下手だっただけだと思う。(すまそ、見つけた医師。病気を見つけてくれたことには感謝してるんだが…。
そういうのはこれから変えればいい。時間がかかると思うけど、なんもしないでいると自殺したくなってきて怖いんだ
なんか意見アドアイスとかありましたら…どうかレス頼みます。
この病気も、バッジに関しても、経験がないので、
情報を集めて、その次に対策と計画を立てたい。
233:病弱名無しさん
07/10/05 16:56:39 RGfru1wR0
バッジはいいとしてもそのバッチに悪性～って書いてあるのはどうかなぁ・・・。
つけるバッチに「悪性」って言葉に抵抗が。。。
それにあまりやりすぎると私かわいそうな人なんですっていうアピールみたいに
ならないかなぁ。
234:220
07/10/05 16:56:59 ywdAX9cY0
>>231
原因がはっきりしていないので病名も曖昧なものになってしまった気がする。
免疫で異常がある場合、免疫性疲労症候群という名称もある。
疲労という言葉は分かりやすいメリットもある。
疲労で検索してこの病気を知る人もいると思う。
ただ慢性疲労という言葉だけは誤解を生むので変えてほしい。
その辺のサプリの効能で使われてるくらいだし。
あと、悪性という言葉は少し重い気もする。
下記サイトは家族会が精神医学学会に対して「病名変更」の要望を出したのが始まりで、
当時、京都大学病院精神科の高木俊介医師の働きにより病名が変えられた例。
これも病名が患者にとってマイナスだった。
心が分裂してるなんて誰にも言わせない より
URLﾘﾝｸ(122.200.201.84)
235:病弱名無しさん
07/10/05 16:59:43 RGfru1wR0
例えば緑色のリストバンドをつけていたら慢性疲労症候群とか。
でもこれじゃあ広まらないかぁ・・・。
236:病弱名無しさん
07/10/05 18:58:20 qPaUcJBF0
妊婦のタグを見るとヘドが出る
おまいら何様？といつも感じるのだが、これに憧れを持ってるのか？
妊婦タグがあるなら、『不妊症タグ』『立ち仕事タグ』『営業で足が棒になってますタグ』
『ガンタグ』『不治の病タグ』『死亡宣告by医師済タグ』『難病疾患指定タグ』など色々作れや
237:病弱名無しさん
07/10/05 19:37:07 HhH6e4lb0
>>230
チョコレートの祖先が薬だっただけに歴史が一周して戻ってきたみたいで面白いね。
ところで、原題でspecially-formulated dark chocolateとなっているけれど、
本文ではdark chocolate with a high cocoa solid contentなのでこっちが正しいかも。
おそらく十分なカカオマスを含んでいる黒くて苦い欧州製の市販品、日本にも
輸入されているなかではLindt等のカカオ分多い苦めの製品と思われる。
つまり、日本製のパチモンは効かないからEU製の本物のチョコを買いなさいとw
238:病弱名無しさん
07/10/05 19:39:06 fciXk8Jn0
最近微熱が37度ぐらいになって慢性的な咽頭炎に悩まされてたから何だと思ったらこれかｗ
鼻カメラで2回見てもらったけど異常なしって言われてな。困ってたよ。
免疫つければいいだけだろ？簡単だな。運動すれば治るｗ
239:病弱名無しさん
07/10/05 20:54:39 0CBSndwR0
絶望疲労症候群なんてどうだろう？
240:病弱名無しさん
07/10/05 23:16:23 AXZMgfhj0
眉毛の辺りの筋肉がこのところ痛くって仕方ないです
これも関係ありなし？
先の丸い硬いもので常にぐりぐりしていないと、う～って感じ
なんなんやろ
241:病弱名無しさん
07/10/05 23:18:22 RGfru1wR0
私はまだ絶望してないから～。
242:病弱名無しさん
07/10/05 23:18:23 88Qko6q00
民主党は、難病患者に対して、真剣に考えてくれそうだ。
薬害肝炎患者の救済法案を出すみたい。
243:病弱名無しさん
07/10/06 00:20:08 5zV2KJeK0
>>238
運動、気をつけてね。イギリスのNICE(the National Institute for Health
and Clinical Excellence)のガイドラインだけど、
>The following strategies should not be offered to people with CFS/ME:
>Advice to undertake unsupervised,or unstructured,vigorous
>exercise(such as simpy'go to gym'or'exercise more')
>because this may worsen symptoms.
というわけで、もし運動するんだったら、ごくごくごくかるーくから
様子みながらって感じでおっかなびっくりで。感じとしては、元気なときの
２～３％程度とか。場合によってはそれでもやばいかもですよ。
というか、それですぐよくなったら、CFSとはちがうと思う。
244:病弱名無しさん
07/10/06 01:09:19 mXk2fU2E0
日本製のチョコレートと黒くて苦い欧州製とで、カカオマスの含有率にどれくらいの差があるのだろう。
3倍差があるとして、食べる量を3倍にすれば同じ効果が得られるのでしょうか？
245:病弱名無しさん
07/10/06 01:09:50 QnDU79r/0
前の方で咽頭炎の話があったけど、
ＣＦＳの咽頭炎はのどの奥（どんづまりの場所）に、ボコボコと赤く隆起した炎症があるのが特徴って
以前に病院で説明受けたことがある
風邪などの咽頭炎と違ってのど自体が赤いんじゃなくて、その赤い隆起状のボコボコが特徴的らしいです。
246:病弱名無しさん
07/10/06 01:10:51 RtN94qh/0
>>242
そりゃ、あそこは政府を叩ければ・・・
とはいえ有力な政党に要望出し続けるのは基本だから民主党に要望出すは良いけどね。
マニフェストの隅っこにちょろっと書くと水面下の患者が多いから比例で？票増えそうですよと
入れ知恵するのは良いアイディアかも。
247:病弱名無しさん
07/10/06 01:38:13 RtN94qh/0
>>244
一時期ビターが流行ったおかげで国産でも一部で結構多い物があるにはあります。
効能に差があるかというのは全く推測の域を得ません。
高温多湿の日本では季節ごとに油脂を調節して品質保っていたり、様々な点で製法に
違いがあるようだけど、効き目にプラスになるかマイナスになるかはサッパリ。
カカオマスの量が効いているのではなく、例えば豆の産地とか品種の問題である可能性も。
なにしろ元の記事にあったのは、普段食べているミルクチョコレートの代わりに
dark chocolateを食べたら良くなったので他の患者でも試したら良くなったという
だけの話だから。サンプルが少ないし、下手するとプラシーボ効果って奴かも。
私は記事を読んで冷蔵庫の隅っこにビターチョコがあったことを思い出したので
話半分で期待せずに、久ぶりにひとかけらずつ味わうことにします。
胃にも負担が掛かるし、いっぱい食べれば良くなるってものでもないでしょう。
効き目無くても美味しいしw
248:病弱名無しさん
07/10/06 03:43:04 vvHkScEM0
>>200
そのセカンドライフって意味わからん
どこの仕事なのか、なんなのか、給料いくらか…
まったく意味不明
249:病弱名無しさん
07/10/06 05:56:32 N/Qf2+kQ0
私も一時セカンドライフでキャンプなどをして稼ごうと思ったが
１０分２リンデンドルのキャンプでも一時間１２リンデンドル
1ドル＝270リンデンドル＝120円ぐらいなので全然わりにあわん
パソコンつけっぱなしで放置してもむしろ電気代のほうがかかる可能性がある
たしかに儲けてる人もごく一部にはいるがやはり リアルライフ同様に特殊なスキル
がある人だろう しかもブームも終息した感じがあるし。
やはりアフィリエイトかなんかで稼ぐしかないのだろうか。
250:病弱名無しさん
07/10/06 07:42:20 DsoDIXyt0
>248
URLﾘﾝｸ(jp.secondlife.com)
オンラインゲームみたいなもの。
ただ、戦う相手はいない。
世界中の人たちと交流するのが目的。
ＮＨＫのクローズアップ現代見てたら、セカンドライフ内の土地に５００万円ほど投資して、
賃貸料として、月数百万稼いでる例が紹介されたけど
こういう記事もある・・・・。
URLﾘﾝｸ(www.tanteifile.com)
251:病弱名無しさん
07/10/06 11:48:45 wJk6pYhg0
以前すごい高含有のチョコ売っていたよ。
味は・・・・すごい苦いしマズイ！！！！。
食べ物の好き嫌いの多い知り合いは一欠け食べてのたうちまわってた。捨てたよー。
薬だと思えば食べれるけど美味しくは食べれない。
でもチョコで治るなんて思えない。。。
252:病弱名無しさん
07/10/06 12:06:52 vvHkScEM0
なるほど
広告会社による捏造ブームなのね
253:病弱名無しさん
07/10/06 14:00:23 DsoDIXyt0
>249
オンラインゲームでボット動かしてＲＭＴ稼いだほうが割がいいんじゃないか。
254:231と232です
07/10/06 20:27:55 f7Lm7AOZ0
>>233さん
レスして下さりどうもありがとうございます。
おお、そういう感じにもなってしまいますね…よく考えないとな、と思いました。
下に書きますが、病名を考えるのは、
病名を変えられる準備が整ってからのほうが良い感じかもしれないと思いました。
>>235さん
レスして下さってどうもありがとうございます。
リストバンドでも、バッジでも、どういうものでも、
どうにかして広めて、誤解を少しずつでもなくせたらいいですよね。
255:231と232です
07/10/06 20:30:37 f7Lm7AOZ0
>>234さん
色々と教えて下さってありがとうございます。
免疫性疲労症候群と慢性疲労症候群、少し単語が違うだけで随分と印象が違いますね。
自分ももしかしたら免疫性疲労症候群かもしれません(詳しくはわかりません)。
でも自分が別の病気(免疫性疲労症候群)かもしれないと分かると、
慢性疲労症候群の名前を変えたい、変えなきゃ誤解されたりして辛い、
と死ぬほど真剣に思っていたものが弱くなってしまう…自分がそういう人間だったり、
「疲労している自分の肉体に鞭打ってまで病名変更をするのは大変だ」とか思ってしまうような病状なのがきつい…
ですがいきなりここでやめたら、行動に責任が伴わないので、もう少しやれることをやってみます。
インタビューを読みました。
そして高木俊介先生のところに電話をしました。
今日はいらっしゃいませんでしたが、日にちを決めて、電話で話して頂けるとのことでした。
「精神分裂病」が「統合失調症」となるまでには、
93年、精神医学学会に対して病名変更の要望を出し、
95年、障害者基本法ができて精神障害者も医療・福祉を受ける権利があると認められ、
98年、世界精神医学会で、日本でこういうことをやっている、と発表して世界的に広まり、
最終的に、新聞広告で病名の候補を募り、2002年に変えることができた。
大まかにこんな風でしょうか。
続きます
256:231と232です
07/10/06 20:35:00 f7Lm7AOZ0
続きです
このような変え方を目安にすると、
慢性疲労症候群の会などで、話し合い、病名変更の要望を出すことが第一でしょうか？
「慢性疲労症候群 会」で検索しましたが、そういう会はないようでした。
難病情報センターで患者団体を見ましたが、慢性疲労症候群は難病ではないし、やはりありませんでした。
慢性疲労症候群の会のようなものを作るか、
どれかの難病の会、似ている難病の会のサイトに慢性疲労症候群のページを作って頂けないだろうか、と考えました。
それから、障害者基本法に難病も組み込んだりできれば、難病者は今までより助かると思いますが、
「原因や治癒までの治療が不明で、長期に渡って症状が続く、でも難病ではない病気」これは、どうしたらいいものか…
色々難しいものです。
ひとまず、>>246さんが書いてくださったように、民主党に要望を出したいと思います。
最後に、免疫性疲労症候群と慢性疲労症候群は似た種類のようですし、
疲労というのはわかりやすいメリットがあるというのにとても納得したので、
片方の病名をいろいろ変えたりするより、
>>220(>>234さん)の仰るように、慢性というところを変えるのがいい感じがしました。
結構、いろいろな問題が絡み合っている気がします。
心構えだけでも、できるなら助言を、先生に聞くことができたら、と思っています。
257:病弱名無しさん
07/10/06 23:46:32 7lcRnD3TO
名称
258:病弱名無しさん
07/10/06 23:51:07 7lcRnD3TO
名称変更の話って前にもあったよね？
アメリカでの話だったっけ？
今携帯からなのではっきり言えないけど
『慢性疲労症候群 名称変更』でググったら出ると思う。
ところで
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
これって既出？
259:病弱名無しさん
07/10/07 00:03:05 0cClWARe0
>>258
133がそうだと思う。
260:病弱名無しさん
07/10/07 05:29:00 0cClWARe0
医者向けの雑誌ですが、
日本臨牀 月刊誌（2007年）
慢性疲労症候群
－基礎・臨床研究の最新動向－
（65巻6号）
というのが、出版されていて、ネット注文可能です。
URLﾘﾝｸ(www.nippon-rinsho.co.jp)
2,625円プラス送料124円で、ちと高いですし、医者向けではありますが、
｢慢性疲労症候群の歴史｣とか、ま、なんとか理解できるむずししくない
論文もけっこうあります。
たとえば、｢慢性疲労症候群の歴史｣には、
>今でこそ、CFSは一般にも知られるようになったが、the disease of a thousand names
>といわれるように多くの名称がつけられてきた、
と、このあとに、ズラズラズラっと病名が続き・・・・・
>など、枚挙にいとまがないほど多い。
とか、あったりします。the disease of a thousand namesとは、
”数千の名を持つ病”といったところでしょうか。
今年、６月の号ですから。”マーカー”とか”治療”とか知りたい最新のところが
わかります。
ご参考までに
261:220
07/10/07 10:06:09 WzPRSDzK0
>>255
行動力がありますね。
結局、慢性疲労症候群は身内にさえ理解されにくい。
ＣＦＳは発病、悪化ともに精神面での関わりが大きいとされている。
周りからの理解がないのが原因で病状が悪化する原因にもなる。
やはり理解が得れないのは病名を言うだけでは伝わらないどころが、
軽視されてしまうことがあるのも原因。
日本では慢性疲労という言葉は単なる疲れ気味な症状
として世間一般に浸透してるだけに問題がある。
アメリカで名称変更の話が出ているようみたいだけど
日本の場合もっと深刻なんではと思う。
あと、認知療法とかカウンセリング治療では、
例えば病気が周りに理解が得られないような状況でも
違った受け止め方ができるように考え方を少しずつでも
変えることでストレスを低減したりも出来るよ。
262:病弱名無しさん
07/10/07 13:30:11 ItJ1faGc0
疲労といっても
CFSの疲労は末期がんとか白血病とか肝炎とか、その他いろいろな
重度の病気における尋常じゃない疲労倦怠感と同レベルか
それをはるかに上回るものだってことがなかなか理解されない
やはり疲労という気楽な言葉を病名にすべきじゃない
263:病弱名無しさん
07/10/07 18:28:34 Spqynv5t0
PS5の専業主婦です
普通の人にはなんて事ないであろう家事と毎日戦闘
帰省とかやっとクリアしてるのに、PS5という中途半端さゆえに
ある程度普通に見えてしまうらしく姑が行楽に連れていきたがる
強引に連れていかれたが死ぬかと思った
これからは誘われても絶対に断ると決めた
チラ裏ですいません
264:病弱名無しさん
07/10/07 21:33:48 2EtRw5t90
>263
がんばって帰省してるだけでも十分すごいよ。大変でしょう。
その後の寝込むこととか家事とか考えると・・・・。
265:病弱名無しさん
07/10/07 23:20:59 dEUwgREC0
子供手当て２６０００円とか民主党が言ってるし・・・。
生活保護もろくに出せない政府がなに抜かす・・。
266:病弱名無しさん
07/10/08 06:04:55 yih6diwN0
>>264
寝付けず来てみたら暖かいレスありがとう
なんとか折り合いつけていこうと思います
267:231と232です
07/10/08 08:34:27 Dval8cSo0
>>258さん
今「慢性疲労症候群 名称変更」で検索してウィキペディア読み直したら
（慢性疲労免疫不全症候群）という呼称を患者団体が提案してもいる とありました、
斜め読みしかしてなかったorzありがとうありがとう。
でも患者団体ってどこなのかわからんかった。
それで余談ですが、こういう呼び名もある、と家族に言ったら、
今までよりわかってもらえた感じがありました。
>>260さん
情報をありがとうございます。
数千の名を持つ病…なんだか混沌としてる感じです。
図書館でまず「日本臨牀」で検索しました。でもなかったorz
もしも活発に動けるぐらい回復したら、そして仕事ができてお金がたまったら、
こういう情報や本をまとめて病院へ置くのが夢だ！
自分は膠原病の疑いが随分長く、
自分でも、こんなにつらいんだから難病のような病気イコール医師のいう病気だろう、と思ってしまったので。
>>261(220)さん
レスありがとうございます。
病名で軽視されてしまうのはきついですね。
上にも書きましたが、慢性疲労免疫不全症候群という名で家族に言ったら、
前よりわかってくれました。
「ああ、だから免疫に少し異常があって、
でも今まで膠原病なども診断されなかったんだね。」とか言ってくれた。
カウンセリングや認知療法、頭に置いておきます。さんくすです。
>>262さん
うーん、疲労はわかりやすい言葉でもあると思うけど、
本当に、特に日本では、誤解されるような、>>262さんの言うように
気楽に思われがちな名前ですよね。orz
どうにかしたいですね。
268:231と232です
07/10/08 08:36:41 Dval8cSo0
読み返して、>>256の自分の書き込みで
＞>>220(>>234さん)の仰るように、
って書いてて、さん付け抜かしてしまった…orzと気づいた。かっこ内では付けてるが…
すみませんでした。
269:231と232です
07/10/08 08:38:26 Dval8cSo0
ひとまず、難病を持っていますと書いてあるバッジを作ってみました。
不安なのは、自分やこのスレの住人さん達は難病には含まれず、難病バッジをつけられるにはいたらず、
せめて難病者だったら…と思ってしまうことです。
上のは誤解を生む言い方かもです、すみません。ですが、
血液検査で目立った異常が少ししかなく、なのに倒れるほどの症状があり、
行く病院ごとに「精神科へ」と言われていた方なら
なんとなくそんな風に、「診断されるような数値の異常があったなら…」と思ったこともあるのではないかと…
(でも憶測です。少なくとも自分はそう思ってしまった)
本当は、難病というのは大変で、難病者になるのを望むわけではなく、
難病と診断されなくても大変な症状があり、診断を受けるか、治療方法を見つけたいあまりに、
短い診察と血液検査のみを重視のため「精神科へ」と言われてしまうがために
そういう考え方をしてしまったのだと…どうぞご了承いただけたら、と思います。言い方がほんと下手ですみません)
ええとそれで、難病者ではないこのスレの方たちは付けられないですが、
もしこれから難病に移行した場合、多少は役に立つかもしれないという思いと、
難病がバッジで世間に少しは広まってくれて法律が変わるのが早まれば、難病と関わりのあるこの病気のことも
知られやすくなるのでは、と考える気持ちから、
そして自分の家族・友人がもし難病にかかったら、きっと難病バッジだけでも渡すと思うので、
オーダーで作っていただきました。自分パソコンとか下手なので簡単を要望を伝えてデザインを作ってもらったのですが、
いまいちなデザインかもしれません。妊婦バッジみたいにほんわかしてはいないですorz
一応デザインを置いときます
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
これの３つめです
270:231と232です
07/10/08 08:39:33 Dval8cSo0
難病バッジを作ったことは「「「難病相談支援センターについて」」」のスレと
「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」に書き込ませてもらってます。
自分はまだバイトができたとき(少し昔)もあり、実家では、なまけとも言われがちでしたけどだんだん、こういう病気なんだ、と
知ってもらうことができ、衣食住と暖かい精神的な支援をしてもらえています。
バッジ作ってもらったところは30個からオーダーしてくれるとこだったので、
一番少ない量(30個)を作ってもらいました。でも自分は30個も使わないので、
難病の方、10人に送りたいと思っています。お金とかはいりません、
難病の方にも難病でないけど原因・治療法不明の病気を知ってもらえたり、
これから病名変更のことなど、少しでもご意見をいただけるきっかけになってくれたりしたらいいと思ってます。
あとより良い難病バッジのデザインとか、
難病でないけど長期に渡るきつい病気の方用の、バッジとかの文章の案とか、些細なことでも、重要なので、とにかく
何か行動することで原因不明の病気たちのことが広まったら、という気持ちです。
バッジ送るための連絡のサブアドレスは難病相談支援センターのスレに。
271:病弱名無しさん
07/10/08 19:24:45 CurlW6ED0
星状神経節ブロック治療というのがある。
慢性疲労症候群にも効果があるというけど、やった人要いる？
URLﾘﾝｸ(www.musashino-hospital.or.jp)
272:病弱名無しさん
07/10/08 21:39:28 qLGzKx7G0
>>271
大昔にやった。
そんなに高くはないけど疲労病のところを通うのが大変過ぎた・・・・・
６０回やって「残念ながら」効果は"０"でした。
ぶっちゃけビタミン溶液の点滴の方が（持続性が無いとは言え）１０倍以上は効く。
ただ、これもあんま長く続けない方が良いらしいね。。。
273:病弱名無しさん
07/10/08 23:25:38 VlIQh9Sm0
今、日テレで、厚生省の怠慢をやってるよ。
274:病弱名無しさん
07/10/08 23:49:53 Tu/QUrba0
>>272
一瞬自分が書いたのかと思うほど酷似した体験談w
275:病弱名無しさん
07/10/09 21:21:18 OlWwK8lY0
>>272
漏れもやりました～50回位でも効化ゼロでした。
自分だけだと思っていたから・・安心しました。
一回1500円位で×50回＝損失？
>>271
人によっては、完治した人もいるので試しにやってみても良いかも?
治れば儲け物だよ！
276:病弱名無しさん
07/10/09 22:11:18 qugY8Mce0
>>275
>人によっては、完治した人もいるので試しにやってみても良いかも?
>治れば儲け物だよ！
｢それはないな｣に一票。完治した例って、遠くまで治療に何年もかけて50日も100日も
通った人だと言うし、それは、たまたまナチュラルに体調上昇の時期にあたった人。
治らなかった例は、途中でやめた人だけって肯定派はいうけど、それって
論理的に、｢今は治ってない人は、完治までの途中なだけだ。つらいだろが、
もっと通って治療費払え｣って、インチキ新興宗教もまっ青のボッタクリ理論。
こっちもまったく効かなかった、というか、無理して通って、だいぶ
悪化しました。PS値が低くて距離的に近い人は、適度な外出が効果をあげた
とかそんなんじゃないか。
ま、原因も治療法もわかってないから、全面的なSGB肯定派と同じくらい
うさんくさい私。話半分で、自己責任で聞いてください。
277:病弱名無しさん
07/10/09 22:15:53 qugY8Mce0
SGB＝星状神経節ブロック治療 です。
278:276，277
07/10/09 22:26:48 qugY8Mce0
ぶっちゃけ、科学的に効くとか、効かないとかしっかり科学的に検証された
治療法なんてない。
漢方だって、PSが同じ患者に、漢方飲ませたのと、漢方だと偽った嘘ぐすり
飲ませたのとグループ分けして、どっちがどれだけ改善されたかとか、
比較した研究なんてない。
し、ビタミンCとか、B12とか、みんな同様。
279:276，277,278
07/10/09 22:36:04 qugY8Mce0
あと、SSRIも。
科学的に証明された治療法はないといいつつ。wikipediaなんか、｢早期に
治療しないとヤバイ｣みたいなこと、書いてあるし（今の記述は知らん。
自分が昔見たときはそうだった）、腹立たしいかぎり。
280:231と232です
07/10/09 22:40:45 aUN+jimq0
精神分裂病を統合失調症と変えていった先生と話をしました。
忙しいそうで5、6分でしたが、病名を変えるためには
「同じ仲間での情報網をつくり発言力を持つこと、
患者会で要望書を出すこと」とのことでした。
それから「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」のスレには
ちゃんと書き込むボタン押してなかったようです。
すみません。
あと今思ったのは、見も知らない人に住所を教えたりするのは
結構難しいだろうな、と。
それなら、なんとか、
通院している病院にバッジの封筒送ってとっておいてもらえるようにしたり、
郵便局の住所に送って、そこに自分が電話しておいて、
取りにきてもらう、とか…
ひとまず、難病系のサイトに送ってみようかと。
デザインは、広まったらより良いのに変えていただけたらな…と思ってます。
281:病弱名無しさん
07/10/10 00:00:02 /KP2ZQlU0
チョコレート凄い効くよ。メチコバール以上、漢方以下。一日3g程度なのにありえない。
どうみてもプラシーボ効果MAX。でも結果オーライ、230氏に感謝。
282:病弱名無しさん
07/10/10 00:39:48 +Nq58R0Z0
>>281
うーん、漢方以下か・・・。
それは、やっぱり苦味の強いダークチョコですか？
私は発症以前からチョコ大好きでほとんど毎日食ってるけど、
チョコ効果を感じたことはないなぁ・・・。
チョコ止めたら、今よりPS値悪化するのかな？
やはり、カカオ高含有の物じゃなきゃダメなのか。
チョコ好きの私でも流行で今何種類も店頭に出てる
カカオたっぷりのは酸っぱい苦味があってすごく苦手なんだが、
薬と思って試してみるかな。
283:病弱名無しさん
07/10/10 00:56:25 3WTToWzG0
明日チョコ食べるかぁ・・・・・
確かに苦くて美味くないんだよな。。
薬代わり・・ね。。
284:病弱名無しさん
07/10/10 01:56:08 kU2HI7jf0
英文だし、pdf重たい。
が、元ネタのチョコレート報道発表めっけ。
URLﾘﾝｸ(www.hey.nhs.uk)
えーと、毎日45グラム、高ポリフェノール85パーセントカカオの
チョコレートを摂取ということみたいだ。
プラセボに関しては、おんなじ人たちに、途中から嘘チョコに
内緒で替えたら、皆ガクッときた、と（ひでぇ）、そんな感じ。
明治の｢チョコレート効果86％｣とかロッテ｢カカオの恵み88％｣とかが
条件近いね、国産だと。
うちの近所の激安菓子店だと｢カカオの恵み88％｣、一箱なんと 59円。
ほんとにカカオ入っているのか？ 流通経費だけで30円くらい
いっちゃいそう。白いなんちゃら みたいなことないよね、一応
ちゃんとロッテだし。
285:病弱名無しさん
07/10/10 05:00:07 OBedD5Ck0
>>281
一日3g程度って、あのぉ、3gって3000mgですよね、ビタンミンCの一日摂取量
みたいな量ですが・・・板チョコひとかけらって７グラムくらいのはずです。
さらにその半分以下で効果ありって・・・
286:282
07/10/10 05:45:17 6oM4wmSv0
早速、近所の９９ショップ行って、明治のブラックチョコ
買って食ってるｗ
カカオ含有度書いてないし、ブラックチョコ苦手な私でも
おいしく食べられるから、これはあまりカカオ濃度高くないんだろうな。
>>284
うーん、効果がある物質って結局じゃぁ、ポリフェノールなのかなぁ？
ポリフェノールのサプリ飲むのはどうだろう？
明治とかロッテのチョコは植物油脂とか香料とか混ぜた
ホンモノの？チョコとは違う安いお菓子だから、原価は安いはず。
チョコファンから一言言うと、ロッテより明治の方がおいしいですよ（笑）
この秋はどのデパートも北海道物産展祭りで、かなりロイズのチョコ
食いまくったが、体調に変化なしだ。体重増えただけだったw
CFSになってから、食欲は落ちたけど、特に脳がやたら甘いもの欲しがるようになった。
疲労すると脳が甘いもの欲求するらしいけど、その信号が出てるのか？
チョコで回復した人は糖分で疲労回復できる程度の普通のの累積疲労
だったんじゃないのかなぁ？
チョコが疲労回復に効果あるってのは良く聞く話だしね。
287:病弱名無しさん
07/10/10 06:58:50 OBedD5Ck0
>>286
うーん、明治のブラックか。あれ、砂糖が多いって知ってた。明治の
お客様相談のページに、
>ブラックチョコレートは、味のバランスからミルクチョコレートより
>砂糖の割合を少し増やしています。
とあるよ。
一口にポリフェノールといっても、お茶、赤ワイン、大豆とか全部ちがう
ものらしいよ。
あと、ご存知だと思うけど、カカオ70パーセント以上のチョコレートで
やせるという｢チョコレート・ダイエット｣って楠田枝里子の本が
２、３年前にそこそこ売れた。あくまで、これはカカオ70パーセント
超えてるものじゃないとダメらしい。
つうか、いいのか、チョコレートの話題続けていて。英米では、｢んなもんで
なおるんだったら苦労せんわい！｣みたいな反響もガンガン。USA Todayとか
BBCとかメジャーなところで報道されたから、「知らん人に『慢性疲労症候群
だったら、チョコレート毎日食べればいいんじゃない』とか言われたどうする
！」とか、不快感しめしている書き込みもけっこう見かける。
288:病弱名無しさん
07/10/10 07:04:56 QXo2cRhG0
早速チョコを買って毎日食ってる俺
289:病弱名無しさん
07/10/10 07:41:51 H3dzNUnp0
どうりで、毎日チョコレートが食べたいと思った。
朝は起きてすぐに砂糖入りのコーヒーとチョコ。
290:病弱名無しさん
07/10/10 08:03:04 IYBViaWc0
ポリフェノールならレーズンや薄皮付きピーナッツでも良いんじゃないの？
291:病弱名無しさん
07/10/10 08:28:25 OBedD5Ck0
絶対ゆずれない条件は、85％カカオマスってこと。該当箇所
>We have some anecdotal evidence to suggest that chocolate which contains 85% cocoa
>can alleviate some of the symptoms of ME but this has nto been tested.
ちなみにMEっていうのは、英国語でCFSのこと。
ああもう、pdfだからコピペできね－、手入力めんどくせぇ。
292:病弱名無しさん
07/10/10 08:32:08 OBedD5Ck0
nto been tested －> not been tested
でした。疲れた。しばらくパソコン見ない。
293:病弱名無しさん
07/10/10 08:38:49 IYBViaWc0
ｺﾞﾏのセサミンもポリフェノールの一種だと
ポリフェノール - Wikipedia
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
294:病弱名無しさん
07/10/10 08:48:08 QXo2cRhG0
乙
295:病弱名無しさん
07/10/10 14:55:39 5EDE0tl20
>>282
Lindtの99%だよ。
苦すぎて売れないのか滅多見ないから買いだめして後生大事に冷蔵庫に取ってあったもの。
ちなみに、プラシーボ効果以外に効いた可能性がある要因いっぱい。
・漢方、補中益気湯４ヶ月目で多分着実な改善傾向。一ヶ月ちょっと前に六君子湯を加え多少効果有。
・CFSのなかでは境界付近の軽いほうで、CFS専門医受診に至らず。耳鼻咽喉科等他の病気はない。
・疲労と精神面はかなり改善。眼精疲労と咽頭痛も微妙に改善したような感じ。
・最近二週間ほど睡眠を取りやすい天候が続いているのでそっちのほうが効いた可能性もアリ
・でも時期的にチョコレートの影響、という感触が極めて濃厚。効くなら数日で気がつくと思う。
もしかしたら有効成分どうこうじゃなくてアロマテラピーに近いのかも。
紅茶とかコーヒー淹れるのが趣味の人ならなんとなく理解してもらえると思うけど、
世間で不評な苦いチョコレートは、食べるお菓子というよりその手の品物なので。
もしそういう理由なら、無理して食べても逆効果かも知れません。
自分も、毎日必ず45gといわれるとちょっと引くなぁ・・・
>>287「知らん人に『チョコレート毎日食べればいいんじゃない』とか
少しでも漢方を知っている人ならばそんなに短絡的な考えにはならないんだろうけどね。
補中益気湯とか六君子湯には、ドライフルーツどころかミカンの皮なんかが入っているし。
そういうことを知る機会のなかった人は何かと勇ましいこと言いがちで困るんだけど。
296:病弱名無しさん
07/10/10 18:40:12 D7SU8adY0
アメリカではCOQ10とかNADHとかGuaifenesinとかMalicacidとかいろいろなサプリが
効果があると言われてるのでオンラインショップで買って、自分もほとんど全て試してはみたが、
全く効果なしだった。抗酸化物質としてカカオも効果があると言われてるのだと思うけど、
こんな自分にはカカオも効きそうにない。もちろん今でもビタミン剤などは飲んでるけど、
それは治すためじゃなく、疲労を和らげるため飲んでるだけ。
Ampligen、早くアメリカで認可されないかな。
治験中の人で完治した人も多いらしいし、何より朗報なのは
さほど危険な副作用がなさそうということ。（以前読んだ限りでは）
でももう英語の文は疲れて読みたくないので、新しい情報はわからない。
297:病弱名無しさん
07/10/10 19:14:52 phyE9Zs10
アンプリゲンは、二年くらい前だっか
本格テストがフェイズ２に入るとか、
なんか情報があったあと、静かになって
しまった気がする。水面下で進んでいるの
かな。
ところで、ダークちょこまずいのが前提に
なってるけど、右肩上がりで売り上げ
伸びているって聞くけど。明治のチョコレート
効果は、99パーセントのやつが一番売れて
いるってなにかで読んだ気がする
298:病弱名無しさん
07/10/10 22:28:12 fzqU06/v0
自分はＣＦＳと診断されて４年目の関西在中の男、２８歳です。
全然別の内臓疾患で通院中の（又は入院）妹がいるのですが
妹は通常の医療と共に東洋医学（漢方＋針）の治療も行っていて
そこの漢方医（東京在中）が
「うちの師匠なら、慢性疲労はほぼ間違いなく治せる」
と言ったらしく（僕の話をしたら）その師匠の病院（でいいの？）
が都合良く、自宅から車で３０分に所に有るので電話してみたら
「う～ん、ダメダメ。もう予約でいっぱいなので、新しい患者は受け付けていない」
とか言われたので、妹が弟子に「お願いします」って電話を掛けるように頼んで
やっと「じゃあ、３ヶ月待ちだよ。予定の日に来なかったらそれで終わり」
と言われてから２ヵ月半が過ぎました。正直、あまり期待はしてません。
仮に完治したり、症状が大幅に改善される様な事が有れば
そこの住所、洩らします。洩らしても犯罪じゃないよね・・・
299:病歴25年～～～
07/10/10 23:06:39 3WTToWzG0
>>298
多分先に住所氏名をそれとなく判るように書いておけばお金を損しなくて済むと思うけどね・・・・・・・・・
そんな簡単に治る医者を私も知りたいなあ・・・・・ｗ
300:病弱名無しさん
07/10/10 23:13:08 xq8QB3Fs0
>>298
まぁ、鍼で「慢性疲労」は治るかもね。
でも、「慢性疲労症候群」は完治は・・・・？
私も、今鍼に通いだしたよ。
疲労にというより、体中の凝りがひどくて、
どうも首と腰にヘルニアの疑いがあるから。
CNNでアメリカではCFSとFMSに鍼が有効って
ニュースもあったみたいだし。
301:298
07/10/10 23:38:52 d+glyak70
>>299
ダメでもともと。
そんなに大金つっこむ気は無いので大丈夫
>>300
症候群、抜けてましたね
弟子も師匠も自分が慢性疲労症候群（ＣＦＳ）なのは知ってます。
もちろん、どういう病気なのかも。（最近患者が多いらしい）
302:病弱名無しさん
07/10/10 23:45:44 3WTToWzG0
>>300
でもさあ、、あんまり「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」を分ける必要ってなくなくない？ｗ
このクソ忙しい現代でへとへとになって医者に行って「慢性疲労」です、って診断された人が居たとしたら
すんげーかわいそうだなって思うけどね・・・
分けたい気持ちはよく分かるんだけどね。
そもそも（あぶない）「慢性疲労」って言い出したのはＫ先生ご本人だと思うよ。
自分は作戦ミスのような気がするけどね・・・＜日本の慢性疲労症候群の（今の）「第一人者」が二つを区別しなく（できなく？）なった
303:299
07/10/10 23:51:25 3WTToWzG0
>>298>>300
そっかぁ、、東京でも有名な大学病院の漢方外来（北里大学病院のだとか慶応病院のだとか）は
半年待ちだって話だからダメもとでもお金掛からなければいいよね。。
今日は連投スマソ。
よく話をしていた友人が職場を変えて以来ほとんど話ができなくなって、
まあまあにやっているつもりでも身近に「友人」が居ない状況もあるんだなあ なんて思った一日でした。
304:病弱名無しさん
07/10/10 23:55:01 xq8QB3Fs0
>>301
CFS患者はここのぞいている人多いから、
そんな完治するほど有名な鍼だったら、
すこしくらい話題に載るんじゃ・・・？
こっちが大金つぎ込む気はなくても、
実費の鍼って結構お金かかるよｗ
鍼灸ってじっくり治療してくれる腕がいいと評判のところは
保険診療じゃないのが困り物だよね～。
そういうとこはめちゃくちゃ混んでるし。
いくら丁寧にやっても、鍼灸で請求できる保険点数はかなり低いから、
保険適応してるところでも、保険治療患者は嫌がられるって話を
鍼灸関係者から聞いたよ。
初めて鍼治療すると、治療後にすごく痛みが出たり、
熱出たり、具合悪くなる現象起きること多いから、
298さんも注意してね。
車で30分は具合悪い体には結構負担かも。無理しないでね。
私も鍼治療後、軽かった坐骨神経痛が激痛になってあらわれた・・・。
305:病弱名無しさん
07/10/11 00:03:08 xq8QB3Fs0
>>303
うーん、どこも鍼混んでるんだ・・・。
西洋医学じゃどうしようも治らないような患者さん多いんだろうな。
CFSに限らず。
助詞胃の東洋医学の漢方の医者は「ここの鍼下手だから止めた方がいいよ」
って言ってたｗ
鍼灸院は大学病院とかよりも、住んでるところの町で評判の個人でやってるところ
の方が良かったりするらしいよ。
私はたまたま、歩いて5分くらいの超近所に評判いいとこあったので、
ラッキーだった。値段も法外じゃないしさ。
CFSだと定期的に通うのもきついよね。それで悪化したらもともこもないし。
306:病弱名無しさん
07/10/11 16:03:07 31t9Tk6i0
絶対に私が治してあげますよ、１ヶ月もしたら必ず元気になります
・・・ってセリフを言うところは何カ所もあったが、
治療を受けても効果が出ないと機嫌がわるくなっていくんだよな・・・。
怒りたいのはこっちなのに。
307:病弱名無しさん
07/10/11 19:15:15 jIKauHY/0
なおらないのは、治療に対する信頼の気持を持続でき
ない弱い心の患者だけ、とか、決まり文句。
絶対治る、なんて聞いた時点でそんなところに
近付かん。
308:病弱名無しさん
07/10/12 00:56:19 r7FhEPGe0
病名変えたいにはみんな賛成みただし要望書いいかもね。
散々勘違いされて苦労するだけの病名変更に反対する人なんているのだろうか。
病名変更で認知度もあがるんじゃない。
309:病弱名無しさん
07/10/12 02:20:08 1IdIm1a10
日経メディカルオンライン
URLﾘﾝｸ(medical.nikkeibp.co.jp)
トップ記事が「慢性疲労症候群、治療はどうする？」
閲覧ランキング（10/11）の一位が
「原因不明の疲労の診断が容易に」
310:病弱名無しさん
07/10/12 04:20:19 1IdIm1a10
>>296
噂をすれば、アンプリゲン認可に一歩というか、かなり前進！
フィラデルフィアビジネスジャーナルによると、
「アンプリゲンをFDAに申請した」ってことっぽい。
>Hemispherx Biopharma Inc. filed a new drug application with
>the Food and Drug Administration Thursday seeking to market
>its experimental therapeutic Ampligen as a treatment for chronic
> fatigue syndrome.
URLﾘﾝｸ(philadelphia.bizjournals.com)
フィラデルフィアで10月11日付けの午前11時のニュースだから、ホッカホカです
311:病弱名無しさん
07/10/12 04:28:57 EdMwSHPw0
>>309
閲覧トップなのは世間の関心が以外と高い？
身内に読ませようかと思ったがカテゴリがメンタルヘルスに
なってるので誤解されそう。
周りにうつ病と勘違いされる場合が多く困る。
312:病弱名無しさん
07/10/12 07:44:26 ea3Myjsd0
昨日、
『慢性疲労症候群克服への道』
甲田光雄監修
東方出版発行
1800円+税
を買いました。
313:病弱名無しさん
07/10/12 07:48:30 dzELEQjZ0
(´∀｀）
314:病弱名無しさん
07/10/12 07:57:48 ea3Myjsd0
アマゾンだと定価で買えないようですが、
セブン&ワイなら
定価で買えました。
315:病弱名無しさん
07/10/12 08:54:43 +rLD5O6n0
>>310 ホントだ！ありがとう。英語が面倒だけど、調べてみよう。
316:病弱名無しさん
07/10/12 09:20:54 +rLD5O6n0
>>310 駄目だ、どこ調べても何も書いてない。
317:病弱名無しさん
07/10/12 11:44:22 E+E3LZFD0
>>312
それは・・・。
散々ｶﾞｲｼｭﾂだけどアレな・・・（ry
318:病弱名無しさん
07/10/12 12:32:40 MRnIeadR0
日経メディカルオンライン 読もうと思ったら会員登録が必要なのね。
無料？？。
319:病弱名無しさん
07/10/12 13:13:04 HwNElEPX0
要望書って請願書・陳情書とは違うの？
320:病弱名無しさん
07/10/12 13:18:46 /tH5DJGo0
>>318
無料
>>308
病名変更で今もらえてる公的支援に響くなら反対派。
321:病弱名無しさん
07/10/12 13:39:43 1IdIm1a10
>>316
いちおう、ここも投資家向けのニュースだけど、くわしい。
URLﾘﾝｸ(www.primenewswire.com)
322:病弱名無しさん
07/10/12 16:55:25 NPMBnZyp0
ポエムな話
年末ジャンボで一億円当たったら
慢性疲労症候群関係に半分寄付するから役立てて欲しい
でもどこに寄付すればいいんだろうなーとか
寄付してもどうせ横領するんじゃまいかとか
当たる前から考えてる
323:病弱名無しさん
07/10/12 18:30:12 /tH5DJGo0
>>322
寄付する場所がないじゃんｗｗｗ
324:病弱名無しさん
07/10/12 18:45:31 LkvWcZw80
>322
研究基金を立ててれば良いじゃん
報告義務有りで研究資金の提供
325:病弱名無しさん
07/10/12 20:50:34 4I1k4wP00
薬の認可が近いかあ！！！
久々の大ニュースじゃね？ｗ
免疫関係の薬が効く場合があるのは（自分でも）実感しているので期待できるんじゃないかなあ？
萌え。ｗ
326:病弱名無しさん
07/10/12 22:56:41 1IdIm1a10
>>322,323,324
直接、学会に問い合わせれば寄付受け付けてもらえるかも。
日本疲労学会
URLﾘﾝｸ(hirougakkai.com)
来年２月15、16日の熊本での学術集会の案内もある。これによると、一般参加も
できそうな感じ。身内でうなるほど金があって暇そうな人がもし奇跡的にいたら
参加してもらって、まずは様子みてもらうという手も。
英語ページになるが、
国際慢性疲労学会
URLﾘﾝｸ(www.aacfs.org)
こっちは、クレジットカードでの寄付ができるっぽい。ホームページに、
Donate to the IACFS/ME ってバナーがあるから、ここをクリックすると
できる（たぶん）。
ついでに、ここの View January Conference Sujmmary っていう、
学会の模様のDVDを一般販売しているページにサンプル画像がある。
これ見ると阪大の「近赤外分光解析」が、かなり注目されている
ことがわかる（サンプル画像の６分15秒あたりから～）。
今までは、はっきり健常者とCFSはわけられなかったが、「近赤外分光解析
は、きれいにわけられる。晴れた日のヤング・エリザベス・テーラー
の美しさ以上にきれい・・」みたいなことを言って、パネラーのおっさんが、
笑いをとっていたりもするくらい（７分８秒あたり）。
ご参考までに。
327:病弱名無しさん
07/10/12 23:06:00 SnKs594N0
なんで、気持ちのいい事しても異常にしんどくなるのん？
エッチできないのも、諦めてたけどたまにはしたいな
叶わない夢ばっかりなんやわ
328:病弱名無しさん
07/10/13 00:04:44 /l6xKg6/0
ageるなよ バカ。
煽りかな、、嫌だなあ・・・・・・・・・＿|￣|○
329:病弱名無しさん
07/10/13 21:58:25 Iwfha34n0
エッチするより寝ていたい。
マッサージは肩と背中にして欲しい。
330:病弱名無しさん
07/10/13 23:04:21 3MqJ5wdW0
自分の症状に一番当てはまる漢方薬のかみしょうようさんを購入
少しあとで母も医者に処方された
やはり親子で体質が似てるのかもしれぬ
331:病弱名無しさん
07/10/13 23:38:47 FIaroTkR0
>>330
親子ならではですね。
332:病弱名無しさん
07/10/14 23:26:17 FE6YRrcm0
エッチすると、脳に強烈な電気信号が伝わるらしい。
健康な人だと耐えられるが、CFS患者だと辛いかも。
でも
エッチな事を考えるのは、精神的にくつろげて良いと思うよ。
333:病弱名無しさん
07/10/15 00:36:15 QQKEw8ud0
微熱もひかないけど、今回の口唇ヘルペスはすごく酷い。
お仲間いますか？ 季節の変わり目だから？
334:病弱名無しさん
07/10/15 15:16:42 Z5mC1T1h0
このお姉ちゃんのヨガやったら少し疲れが取れた
URLﾘﾝｸ(www.gyao.jp)
335:病弱名無しさん
07/10/15 17:08:47 9KEsQ/Fq0
どこかで慢性疲労症候群と低血圧と過敏性腸症候群が関係あるって
読んだ気がしたけど
みんなどうー？。
どっちもあるけど関係あるんだろうか・・・？？？。
336:病弱名無しさん
07/10/15 20:32:15 gyiX2tM/0
低血圧ではないが、過敏性腸症候群ではありそう
どうだろうね？
337:病弱名無しさん
07/10/15 20:42:17 UjsI8OaG0
>>333
最近じゃないけど、夏の終わりに口の周りにひどいヘルペス出来て
内科でもらった薬を塗ってたけど、何週間も全然治らなかった
で、近所の皮膚科に行って診てもらったら結局ヘルペスじゃなくて
湿疹のひどいやつだって言われて別の塗り薬をもらったら、すぐに良くなりました。
疲れと脱水気味で唇が乾燥している状態の所に湿疹が出来てしまったみたい
あまりにも治りが悪い＆内科のみ受診なら、皮膚科で1度診てもらってもいいかも･･･
338:病弱名無しさん
07/10/15 21:40:01 3QSdYMR70
>>310 FDAへ申請したまではいいけど、一体どのくらい待てば認可される
のだろうか。まさか何年もかかるなんてことはないよね？
医者にかかると、たいてい「お仕事は？学生さん？」と聞かれ
「慢性疲労症候群で働けず、家にいます」と答えると必ず
「普段何をされているのですか」と聞かれるが、これが一番イタイ。
「睡眠もままならなくて、普通の人のような生活はできなくて・・・。」と
いつも適当なことが言えなくて口ごもってしまう。
339:病弱名無しさん
07/10/15 21:46:47 ugu8BmEb0
>>335
自分もどっちもあるー。関係あるのかな。
340:病弱名無しさん
07/10/15 22:40:13 0wi9rOEQ0
>>332
強烈な信号…、なるほど
マグロになってても、強烈にしんどいのはそのせいなの
しょうもない疑問だったのにありがとです。
独り言だけどとーぶんしません
341:病弱名無しさん
07/10/15 22:43:46 9ILDGPCn0
この中で「耳掻き」を頻繁にされるかたいませんか？
傷つけた耳からウィルスが入る、もしくはヘルペスになって
熱がでることもあるそう。
または、虫歯のある方・・・。
342:病弱名無しさん
07/10/16 02:03:11 Vre+Y7UJ0
>>336だけど、耳かき頻繁にする！
耳鼻科で出血してるから(耳かきしないように)って注意された
ヘルペスは割と頻繁になるし・・・唇にだけどね。
343:病弱名無しさん
07/10/16 07:25:02 ex9E/LdW0
>>342
耳から入ったヘルペス（発症しないだけで誰でもヘルペスは持っている？・・とか）は
脳に近いから危ないらしい。痒みというより頭痛になる。
その場合、運動したりお風呂入っちゃダメみたい。お酒も。
ストレスが溜まってイライラするとどうしても耳掻きしちゃうんだけどね。。。
344:病弱名無しさん
07/10/16 09:59:58 rBdFa/he0
337さんありがとう
345:病弱名無しさん
07/10/16 13:43:14 VMBtzZ3v0
耳かき頻繁にする人も虫歯のある人も世の中にはものすごく沢山いる。
自分も虫歯あるけど、虫歯のある健常人との違いは何だろう。
346:病弱名無しさん
07/10/16 14:38:51 ex9E/LdW0
歯にかぶせた金属から有害物質がでているという
話もある。
347:病弱名無しさん
07/10/16 16:55:18 Ck250w6P0
体のどこかに治らないキズがあると
免疫機能がそこに集中しちゃうんだったっけ
348:病弱名無しさん
07/10/16 21:20:03 Vre+Y7UJ0
>>343
痒みはないけど頭痛(正確にいうと耳の後ろが痛い)がある
運動は元より、お風呂も介助なしじゃ入れなし酒も飲まないから大丈夫ぽ！
ありがとう！
食事は満腹にするとそっちにエネルギーが集中するから気をつけて～一層疲れるよ
特に胃腸弱い人多いしね
349:病弱名無しさん
07/10/17 17:55:34 Ksi5KjJVO
チョコレート効果の99%を食べてみた
甘さは皆無 苦い
いっぺんに沢山は食べられないなぁ
350:sage
07/10/17 18:59:04 9DS03+X00
激苦のチョコレートは、オフィス禁煙で口さみしいごく一部のおやじが
が食べまくっているのが売り上げを支えているって話聞いたことある。
普通の人間は、80バーセント台が限界では。
351:病弱名無しさん
07/10/17 19:35:43 3BKB+HHq0
６０％で挫折した記憶がある
352:病弱名無しさん
07/10/17 20:25:39 BP3JB8vh0
嗅覚死んでいるニコチンオヤジが好むってのは初耳。勿体ない。
タバコ大嫌いだが99%の後味と香りは大好きだぞ。
特に80%台と違って砂糖分の作り出す嫌な酸味がほとんど無い。
でも、いっぺんに沢山食べるものじゃないってのはまったくをもって同意。
353:病弱名無しさん
07/10/18 11:49:29 d6EAm+Hy0
耳かきしまくってしまう。
耳からうみみたいのでたりする。
お医者さんの塗り薬もいまいちなんだけど、
やっぱり耳かきってしすぎないほうがいいよね…
耳かきでウイルス入って頭痛、って書き込み読んで
心配になったお。
地道に我慢しるお…
354:病弱名無しさん
07/10/18 13:52:48 yAwm+OOQ0
ココアがいいんじゃね
ポリフェノールが入ってることを謳ってるし
355:病弱名無しさん
07/10/18 21:37:56 2JChH4bJ0
チョコは血管拡張作用があるから食べすぎないほうがいいよ。
イチョウの葉とか同様の作用でまれに脳出血とか副作用があるそうだし。
チョコが片頭痛の原因になるのは有名な話だそうで。
ポリフェノールはいいと思う。
356:病弱名無しさん
07/10/19 11:31:15 JvZXbkEn0
>>348
今はホチュウ飲んでればなんとかなってる程度の軽い症状だけど、食事とった
後は突然以前の様な全く起き上がれない状態に戻ったりする事が良くある。
たいてい2～3時間で戻っては来られるけど、今朝もそうだった。やっと動ける
様になってかきこしてるけど、偏頭痛が出てて頭痛薬今飲んだとこです。
357:病弱名無しさん
07/10/19 18:13:13 TZkNC2HP0
>356 わかります。私は一応主婦なので本当に困る。皿がたまります。
結局洗えないことも多いです。死にたい
358:病弱名無しさん
07/10/19 18:22:19 VQqckddZ0
>357>356
食洗機を取り付けできれば即解決なんだが･･･。
あと、ぜひ消化酵素をお試しくだされ。
359:病弱名無しさん
07/10/19 18:43:01 7lxPw2J/0
家事にきちんとけじめをつけたいと思う人は
皿がたまるだけでゲンナリするかも知れないけれど、、
あなたの人生に比べたら家事なんて
本当にちっぽけなもの
目ざわりだったら捨てちゃえよ
自責の念で、心まで疲労させちゃいけない
360:病弱名無しさん
07/10/19 19:41:44 iVnj9o/Q0
CFSと診断されて13年。いろんな治療法を試して寝たきりの状態からは回復しました
最近、調子がいいころあいを図ってパートの仕事に挑戦しているのですが
疲労感がひどいです。
特に頭の回転が悪くて、他人とのやりとりが思うように出来ません。
仕事の内容を理解するのに、ものすごく時間がかかるし
突発的な出来事が起こるとすぐに対処出来ず、パニックになってしまいます。
職場の同僚との雑談さえ、思うようにしゃべれません
やっと始めた仕事ですが、自信をなくしてしまいました･･･
頭の中にずっと霧がかかってるみたいです。
体力的には比較的回復していると思うのですが、
思考力は全然良くなってるようには思えません。
この頭の”霧”はずっと治らないものなのでしょうか
361:病弱名無しさん
07/10/19 21:20:40 DrDORVxT0
>>360 自分も脳の霧にずっと悩まされているから、わかる。
医者に行って話す時、言葉が止まってしまい、気の利いたこと一つ言えず、
いつも後で、ああ言えばよかったと後悔する。
他人と談話なんてもうできないんじゃないかと思う。
この霧の状態は、アメリカではブレインフォッグって言われている。
脳の前頭葉の血流が低下しているらしい。うつ病の血流低下とは違うらしい。
SSRIは自分にはとても飲めない（吐き気や微熱の副作用に耐えられない）けど、
たとえ飲めたとしても、うつ病と違うから、ホントに治るのだろうかと思ってしまう。
自分の場合は、食後や月経前、日中などの極度の眠気に襲われる時、
頭が真っ白になってまぶしくて(一日中サングラス）、
脳の思考が低下する。昼間があまりに酷い時間(胃腸機能も完全にストップ）
なので、昼夜逆転をしてるけど、睡眠リズムガタガタで、昼間思うように寝られないで苦しんでる。
自分はこの病気で10年家にいる生活しているが、発症時期が社会人になる前
だったので、20代後半にもなるのに、人生で一度として働いたことなく、
1滴として飲酒したこともない。一日中家にいて、ただ飯食ってて申し訳ない。
ニート、引きこもり、怠け者、全て当てはまるから、そう呼ばれても仕方ない。
362:病弱名無しさん
07/10/19 22:15:16 brpBuxh00
>>360
>>361
なんだか泣けてくるほど、症状が同じで・・・。
でもね、純粋な人に多いんだって。
世間が何と呼ぼうと平気さ。
ただ、私たちは自分に正直なだけ・・。
363:病弱名無しさん
07/10/19 22:34:48 gqZgeOrM0
>>360-361
凄い納得。
自分の場合、秋になって体力は回復著しくデスクワークなら余裕になったんだけど、
相変わらず頭の働きが鉛のように重い。
キャパシティが落ちていて、筒を通して文字を追っているような理解速度。
言われてみれば確かに霧。
三年前の処理能力はどこいった？このまま馬鹿になっちゃうのか？・・・という感じ。
でも体力の後を追うように緩慢に回復しているような気もしないではないので期待は持ってます。
加齢による不可逆変化でないことが分かってから、希望を持ちました。
追伸。睡眠リズムは胃腸に大ダメージ与えるので大変ですね。
CFSなしの睡眠相後退だけでも体がガタガタになるのは知っています。
既に睡眠の専門医にかかられたと思いますが、万一そうでないのならぜひ受診を。
364:病弱名無しさん
07/10/19 23:00:04 8bjDo2UF0
>>360-363
みんな一緒なんだね！
当方は♂なんだけど、家族の為・・辛くてもなんとか仕事こなしている。
早く特効薬が出来ますように願います。(*^^)v
365:病弱名無しさん
07/10/19 23:26:53 Jj/y3oeo0
霧っていい表現。そんな感じ。
昔ＳＳＲＩって飲んだけどこの霧はまったく晴れる事なかった。
でももし治るんなら嬉しいな～。
366:病弱名無しさん
07/10/19 23:48:42 fTF398H/0
！！！！
まさに>>360-363と同じ事を言う友人がいます！
そして私も普段は徹底的に安静にできるので
出ませんが…（ry
ブレインフォッグには対処法もなさそうで…。
367:病弱名無しさん
07/10/20 01:08:41 o0mZB/P+0
>>361-366
みなさんレスありがとう。
自分だけじゃないと分かって少し安心しました
>>361
ブレインフォッグって初めて聞いた
前頭葉の血流低下か･･･
私も以前脳の血流を検査したけど、前頭葉・左右の側頭葉・頭頂葉がすべて
血流低下で真っ青で、
中でも前頭葉が1番ひどくて医者が引く位だった
同じくＳＳＲＩを試したことあるけど、副作用出てあきらめました
今は脳血流ＵＰに良いと言われてるイチョウ葉エキスを飲んでいます
361さん、
外で活動したくても動けないのだから、仕方がないよ
絶対に、怠け者ではない。
自分をあまり責めないでください･･･
この病気の原因と治療法がすべて解明されて、
苦しんでる患者みんなが治療できるようになる日が、1日も早く来ることを願ってやみません。。
368:病弱名無しさん
07/10/20 09:27:30 5kwWT8bg0
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
お題目で治るようだ・・・
369:病弱名無しさん
07/10/20 11:25:42 5kwWT8bg0
>>368
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
370:病弱名無しさん
07/10/20 11:35:19 Xq+ZCOds0
>>369
?????
371:病弱名無しさん
07/10/20 15:54:50 5kwWT8bg0
>>370
おひさしぶり
皆 元気？YUKIはめっちゃ元気になりました
宗教ってすごいですね 私 創価学会ですけど
去年の誕生日後 仏壇に ずっと願ってたんです
「病気が治りますように」と そしたら 慢性疲労症候群も治り
鬱も治り 今は ９月から 本格的に 祈り
睡眠薬一カ月で ８粒減り 今は パニックが 酷くなってるけど
睡眠薬でぼけてた分 パニックが酷くなったれんだな いい感じと
思ってます 最近 TELで 「声のハリが違う」と皆に言われ
喜び一杯です
何より 彼氏ができ
その彼氏が 私を変える！と 祈り続けてくれた おかげで
私は いろんな物を彼から得られました
372:病弱名無しさん
07/10/20 16:35:07 UQuzv2ZT0
自分も「頭がまわらない」で本当に困ってる。
ＣＦＳは身体症状が主なんで気づかなかったが、身体のだるさがマシなとき
頭もマシになるんで、本当にＣＦＳの症状なんだな、とオモタ。
鬱で長年SSRIのパキシル飲んでるけど、新薬のゾロフトに変えたとき
思考が止まったように悪化して、びびった。
自転車で買い物行って、そのまま自転車忘れて帰ってきたり
銀行のATMの操作ができんかったり、その他もろもろで、すぐ中止だった。
373:病弱名無しさん
07/10/20 17:35:39 NKI9tPcS0
ホント頭回転悪すぎ。先日なんて、運転中にライト上向きにしてて対向車来た
から戻そうとしたら後ろのワイパー動いた。毎日の様に通ってる道でも平気で
ミスるから泣けてくる。
約束忘れてる事指摘されても、約束した事自体忘れてて物忘れって次元じゃない。
何より困るのが料理。冷蔵庫の中見て食事のメニューが思い浮かばない。
体調悪くて作れない時も多いから必然的に外食も増えて家計が火の車になる。
374:病弱名無しさん
07/10/20 18:19:55 NfqPNQsv0
>358-359さん、どうもありがとう。
古いタイプのマンションなので食洗機をつけるには大掛りな工事が必要で諦めました。
皿だけじゃなくて洗濯も夫が結局やることが多いし、掃除はろくに出来てないし
どうしようもないです。病気になってからは、職業は主婦とは言わず、無職って言ってる。
375:病弱名無しさん
07/10/20 18:26:47 NfqPNQsv0
>373 最後の行、すごくわかります。食費がものすごい。
名目は何でもいいから、奨学金みたいに借金でもいいから、少し国から援助してほしいと
思うときがあります。独身でも既婚でも症状は変わらないのに、肩書きが主婦だと
年金が出難そうだし、夫の給料からどんどん医療費と食費が出て行ってしまう。
離婚したら、生保貰えるのかな；；
376:病弱名無しさん
07/10/20 18:50:57 jTD+EGuB0
>>361と状況がほとんど同じなので泣けた・・・
就活半ばにしてわかって、あとはもうひきこもり状態
せっかく親に大学行かせてもらったのに申し訳ない
自分は何と言われようといいけど、ニートの親とか近所に思われてそうでそれが辛い
リハビリで杖ついて散歩してると気の毒がられるのも、もう嫌になってきた
それでもなんとか治したいから頑張る
ほぼ寝たきり生活だから、筋肉がせめて衰えないようにしないとね
377:病弱名無しさん
07/10/20 22:20:17 T3TqR6zT0
CFSの症状は、専門医の育成と新薬の開発を行えば
CFS患者の苦痛は半分になると考えられます。
今の自民党政権は患者のことなど頭になく
こまののだと患者は見捨てられたままです。
政権交代をして、患者の未来が明るくなる
政策をしてもらいましょう。
378:病弱名無しさん
07/10/21 07:52:13 GfqNu0lH0
政治にかかわるともっと疲れそう。。。
379:病弱名無しさん
07/10/21 08:42:00 8KNoYb8g0
ついでといってはなんですが、
URLﾘﾝｸ(www.jcp.or.jp)
既出？
380:病弱名無しさん
07/10/21 09:06:13 Ja1UhnKd0
>379
初めて見た。
しかし５人 かぁ・・・・。署名何人集まったことやら。
いまお役所は薬害肝炎でてんやわんやだからなぁ・・・・。
381:病弱名無しさん
07/10/21 12:19:14 bjzIqkJA0
>>362-367さん、お返事ありがとう。私は>>361です。
>>367さん、FMRIで検査なさったと聞き、驚きました。
どこでならやってもらえるのでしょうか。
脳の機能低下があまりにも酷いため、画像で証明したい
とずっと思っているのですが、どこへ行ったらいいやら。
382:病弱名無しさん
07/10/21 14:37:24 7mAez7UW0
>>373
欧米ではＣＦＳの主婦に推奨しているけど、宅配とか冷凍食品利用してる。
最近は冷凍技術が進んで、美味しい惣菜がそのまま食べられる。
外食よりははるかに安くなるよ。
ネットスーパーも拡大しつつあるし、そういうの利用するのもいいとオモ。
383:病弱名無しさん
07/10/21 15:31:20 Qwq6bTHN0
>>381さん >>360 & >>367です。
私は神戸の大きな病院で検査しました
何年も前で、言われるがまま車に乗せられ病院に連れて行かれたので
病院の名前が思い出せなくて、、ごめんなさい。
でも当時アトピーの有名な専門外来がある病院で、全国から患者さんが来てました。
私の場合は手足や下半身が硬直してマネキンみたいに動かなくなる症状が頻繁に出てたので
脳のＭＲＩ検査を受けることになった事と
かかりつけの医者が、ＣＦＳの原因を主に脳血流障害だと考えておられたので
紹介状を持って脳神経外科（たぶん）に行ってＭＲＩと一緒に検査しました
腕の血管に造影剤を注射して、機械に乗せられグルグル逆さに回されたりしましたｗ
ＭＲＩの検査機器がある病院でなら、やってもらえるのではないでしょうか？？
はっきりとしたお返事になってなくて、ごめんなさい
384:病弱名無しさん
07/10/21 17:58:03 Qwq6bTHN0
383だが
今ネットで調べてみたけど、私が受けた検査はＦＭＲＩという検査じゃないみたい
単純に脳の血管の血流だけの検査でした
連投失礼しました
385:病弱名無しさん
07/10/21 23:20:23 bjzIqkJA0
>>383-384さん、>>381です。
詳しくありがとうございました。
実際にお受けになった検査は、MRAかもしれないですね。
つっぱった症状は今は大丈夫ですか。
fMRIはやっぱり研究用にしかやってないのかぁ。
画像で脳の異常な状態を見られれば、このせいでこんな症状になっている
んだと少しは安心できるし、何よりもこの異常な状態を人に証明できる唯一の
材料なのに。
>>379 署名なんて知らなかった。しかし、厚生労働省の性格を考えると
先は長いなぁ。
ただ、以前、日テレで日曜の朝（徳光がいる）の番組で
ムコ多糖の薬の承認を番組が支援してて、湘南の風？の若旦那も
さかんに応援してて、その放映の後、桝添が「ぜひとも考えたいと思います」って
言ってたから、テレビで取り上げれば重い腰を上げるって体質だから、
この病気でもテレビの力を何とか借りて・・・。( ..)φ
386:病弱名無しさん
07/10/22 00:05:48 Mxv6/olJ0
>>379
既出。前スレにあった。
387:病弱名無しさん
07/10/22 13:24:18 xZASZWtZ0
>>379は
ネットでこんだけ要望があるのをアピールすればいいかもね
388:病弱名無しさん
07/10/22 14:51:20 Mxv6/olJ0
>>387
要望の内容が問題だ
389:病弱名無しさん
07/10/22 23:48:17 6uNUttDU0
薬害肝炎の患者が、かなり多いみたい。
C型肝炎の検査した方がいいかも。
390:病弱名無しさん
07/10/23 05:27:36 3y9FTnkT0
>>388 なにもしないよりましだろ？
391:病弱名無しさん
07/10/23 10:42:47 9zLKgD950
>>390
この前の続きじゃなくて新規にするならそうだな。
392:病弱名無しさん
07/10/23 13:12:51 lHLV2uxR0
昨日大変な事やってしまた。運転中の事、何も無い所で何故か前車が急停車！
驚いて自分も勿論急ブレーキ。次の瞬間後部座席でドサッと鈍い音が…
我が子が座席下でうずくまっていた。買い物後、チャイルドシートに座らせる
のをすっかり忘れてた。５秒位して大きな泣き声。
慌てて車を路肩に止めて後部座席に行くと、頭痛いと泣き叫びながら私に抱き
付いて来た。心配・申し訳なさ・ショック等で子供を抱きしめながら、大丈夫
ゴメンネを繰り返しながら、一緒に号泣してしまった。
後頭部には大きなたんこぶが出来ていた。自宅に帰って主人からはおまえは
いつもそうなんだ、子供にもしもの事があったらうっかりじゃ済まないんだぞ
と分かりきってる事を散々怒鳴られた。
私のうっかりで子供を危険にさらしてしまう事が悲しくて…。はたして頭の中の
霧が晴れる日が来るのかと朝まで、子供の寝顔を見ながら泣いてしまった。
393:病弱名無しさん
07/10/23 14:00:27 heG2F7l4O
最近自分勝手な運転する奴多いから車間距離とったほうがいいよ、子供さん鞭打ち症大丈夫？
394:病弱名無しさん
07/10/23 17:52:41 5gVNQUam0
>>392の問題と、慢性疲労症候群がどう関係しているのかが俺にはわからん。
395:病弱名無しさん
07/10/23 18:09:00 KL+/6Wbr0
>>394
ＣＦＳになってから頭に霧がかかったようになってしまって
（ブレインフォッグ）集中力や思考力がダウンしたので
大失敗をしてしまったという内容じゃ？
>>360あたりの流れを汲んでるんだろう。
>>392
お子さんが無事でよかった。
車がないと不便な地域なのかも知れないけど、運転は
極力避けた方がいいかもよ…。
396:病弱名無しさん
07/10/23 20:24:16 bA04jLwE0
>>385さん
私の受けた検査はＭＲＡでもなさそうです。
脳の血流の状態が色で分かるようになってて、赤～青で色分けされてました。
「シングルフォトン・エミッションCT検査」 という検査かもしれません
少し調べてみたら検査方法が同じでした
ＦＭＲＩが一番良さそうですね
ほんとどこかやってくれる病院があればいいのに。。
397:病弱名無しさん
07/10/23 21:21:25 Vm5Xb5Ef0
隠すなよ わかってくれるまで 言いつずけろ
398:病弱名無しさん
07/10/23 21:58:05 ZBCOkj5+0
394ﾅｶｰﾏ
399:病弱名無しさん
07/10/23 23:33:37 5gVNQUam0
言いつずけろ…
言いつずけろ…
言いつずけろ…
言いつずけろ…
言いつずけろ…
言いつづけろ…。
400:病弱名無しさん
07/10/23 23:56:07 9zLKgD950
何を言い続けるんだ？
401:病弱名無しさん
07/10/24 01:03:49 gmai4asi0
>>396さん、 >>385です。
そんな名前の検査があるんですか。全く知りませんでした。
>>392 この病気でも運転できるだけすごい。
でも命にかかわるから、よほど調子のいい時しか
乗らないようにしては？
自分なんかとてもじゃないけど、始終酷い眠気があるし、
脳を初めとしていろんな症状がありすぎて、
1000％車の運転なんて考えられない。
402:病弱名無しさん
07/10/24 11:33:51 aNqLRJaqO
酷いですね
403:病弱名無しさん
07/10/24 11:59:37 63vzQgkY0
PS値４～５で多分このスレではかなり軽い方だから
車の運転はする(車がないと駅まで30分だから余計引きこもりになる)けど、
それでも体調がいいとき(週に3回くらい)で、かつ知ってる道でないと怖いよ。
元気でちょっと遠くまで運転できる時でも、帰りも元気な保障はない
っていうか、行きだけで疲れ果てる自信があるからめっきり遠出しなくなった。
体調が悪いときはいくら近所で慣れた道だとしても自分では運転しないようにしている。
前を見ていても情報処理能力が3割くらいしか機能してない気がする。
目で見ても頭に情報が到達してない感じ。
404:病弱名無しさん
07/10/24 15:13:38 V5tcbHK50
>>392です。
3～4年もの間、突然の喘息・肺炎・首のリンパの腫れなども経験し常に体の
不調に悩んできましたが、漢方だけでかなり快復しています。
あまり寝込む事も無くなり、不思議な事にリンパの腫れや常にあった微熱も
治まってきています。
ただ、無理をすると突然身体が麻痺した様な状態に陥ります。喉の痛みや頭痛
めまいや体中の筋肉痛の様な強い痛み等の症状も相変わらずあります。
それにしてもこんなに快復しているのに、頭の回転は戻りません。
ＭＲＩでは全く問題なしですから、若年痴呆という事も無いようですし…。
405:病弱名無しさん
07/10/24 16:43:27 gvPqUswL0
「ケムトレイル」
406:病弱名無しさん
07/10/24 17:09:24 OhANLcmF0
ブレインフォッグって日本語で何て言うんだろう？
頭のモヤモヤが酷いです。平行感覚がフラついて
ダルイのを通り越して、道端でブッ倒れそうです。
脳下にも、診てもらった方がいいのかな？
皆さんは、脳下や内分泌など検査されましたか？
407:病弱名無しさん
07/10/24 17:10:28 +hxmfpZf0
>>404
>それにしてもこんなに快復しているのに、頭の回転は戻りません。
それはまだ疲れが重いってことだと思いますよ。
もっとしっかり休んで治ってきたら、
頭痛や体の痛みが引くのといっしょに、
あたまの回転も戻ってくるはず。
408:病弱名無しさん
07/10/24 21:18:26 0rUpH2NV0
漢方飲んでたら、寒冷蕁麻疹になったみたい。
他にいますか？ 寒い季節には辛いな
409:病弱名無しさん
07/10/24 21:25:40 L0iewjv30
発症順の逆で回復するのだろうか？
>>408
寒冷刺激で蕁麻疹になるのをそう呼ぶのを初めて知ったよ。
寒さで蕁麻疹はないけど足の指先が冷えるのは困ります。
410:病弱名無しさん
07/10/25 01:28:36 C5N9DGfS0
厚生省の倉庫には、CFSの治し方の極秘ファイルが
忘れたまま放置されてるかもしれない。
捜させろ!
411:病弱名無しさん
07/10/25 15:02:11 ojvDeKYx0
薬害関連のニュース見るたびに、何千人か死んでから
「実はあの薬を使った人はなんたらかんたら・・・」って言われそう。
私はもう四十路だから、死後だろうな。はぁ・・・日本て・・・・・・
412:病弱名無しさん
07/10/25 15:04:27 ojvDeKYx0
＞409 足先冷えますね。私は１０代の頃から生理痛がめっちゃくちゃ酷くて
でもホルモン剤が合わないので２０代の頃漢方を飲んでたんだけど、そのとき
寒冷蕁麻疹になりました（その時そういう病名も知った）。
で、それは２年くらいで止めて、１０年後の今、ＣＦＳの漢方を飲んでるんだけど、
またなってしまった。私の体質なのかなあ・・・
413:病弱名無しさん
07/10/25 15:06:24 ojvDeKYx0
あ、蛇足だけど、温かいと蕁麻疹の出る人もして、それはそれで
病名があったと思います。でも、婆で忘れてしまってごめん・・
こたつに入れないとか苦労があるみたい。寒冷は冬に外に出ると
親でも顔の判別がつかないくらいに腫れあがります（ブツブツが多すぎて腫れたみたいになるの）。
414:病弱名無しさん
07/10/25 16:00:34 zCMlKWJu0
私はCFSになったあと、温熱蕁麻疹になったよ。
ちょっとした外出とか入浴して、体が温まると
赤くなってブツブツができてかゆくなる。
20分位して体温が下がってくると治まるけど。
初めは膝の裏にちょっとできるだけだったのに、今じゃほぼ全身にできる。
415:病弱名無しさん
07/10/25 17:58:50 ojvDeKYx0
＞414 お互い大変ですね！ 漢方は関係ありそうですか？
416:病弱名無しさん
07/10/25 20:15:15 tzQoSKLO0
血流不足が共通してるね。
Wikipediaは原因が熱等によるウィルスばっか書いてるけど、
実際、過労が原因の人もかなり多いんじゃないか。
最初のほうからウイルスのことを長々と書いてるから読んだ人に
この病気って君からうつるのか？とか変な誤解受けたし。
ウィルスの文章が最初から長すぎるしＣＦＳを知らない人が
読むと誤解をするし、わかりにくすぎる。
熱とウィルスだけでなく、
過労とストレス、免疫疾患や血流不足等も
共通の原因として平等に取り上げるべき。
血流改善には半身浴がいいけど、
しんどくて入れないときは足湯みたいなのもいいかも。
足だけ暖める機械も売ってるみたいだし。
頭からお湯かけるだけでもいいと思う。
肩こりも血流の悪くなる原因だし、
パソコンしすぎも血流に悪そうだから注意しなきゃね。
417:病弱名無しさん
07/10/25 21:07:15 FncdmR5G0
>>416
一般的には ウィルス＝伝染する だもんね
私も以前脱毛しようと思ってサロンへ行った時、病気の既往歴にＣＦＳと書いたらパソコンで調べたらしく
「エイズみたいな病気ですよね？！」と言われて追い返された
病気を知らない人が読んで、誤解を生む書き方はやめて欲しい。
418:414
07/10/26 00:37:39 4kEdT1+s0
>>415
漢方は補中を飲んでるけど、飲み始めてから1年以上経ってから
蕁麻疹が出始めたので、私の場合は漢方はあまり関係ないんじゃないかなあ…。
なんとなく、免疫力の低下が原因かなとか思ってました。
419:病弱名無しさん
07/10/26 04:09:51 1C+tZFbf0
>>417
>「エイズみたいな病気ですよね？！」と言われて追い返された
ひ、酷いな。そりゃあんまりだわよ。
ほんと誤解を生む書き方やめてほしい。
原因は過労・ストレスの方がずっと多い気がするがどうなんだろう。
ところで今日はリンパが痛い。明日雨かなー。
420:病弱名無しさん
07/10/26 07:08:34 Mh6oOaBG0
水分不足の人も多いので1日1500CC以上水分を
摂った方が良いと思う。
421:病弱名無しさん
07/10/26 08:32:03 pczBYNhb0
>416
Wikipedia は 誰でも編集可能なメディア。
不満があるなら、上の方に 編集 というタブがあるから そこをクリックして、自分で編集しろ。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
422:病弱名無しさん
07/10/26 10:00:25 uW1f1TG20
３行しか読まないようなエステの人間に問題が
あると思うんだけどなw
423:病弱名無しさん
07/10/26 11:57:38 pczBYNhb0
大衆とはそんなもんだ。 短くわかりやすいフレーズの繰り返しに洗脳される。
人のせいにしていてもきりが無い。
だから、最初の三行にまとめを書けばいい。例えば・・・・・。
発症理由は、
１ ストレス
外傷、肉体的な過労・環境・紫外線・化学物質・精神的
２ 外科手術 出産
３ 脳血流低下による神経細胞の活動レベルの低下
４ 感染症による免疫の過剰反応
（EBウィルス・ボルナウイルス・リケッチア・インフルエンザ・単純ヘルペスウイルス
・帯状ヘルペスウイルス・エンテロウイルス・サイトメガロウイルス等ウィルス）
が考えられるが発症原因不明の場合も多い。以下詳細を述べる・・・・。
424:病弱名無しさん
07/10/26 11:58:35 pczBYNhb0
続き
ウィルスに関しては、もともと共生しているものが多いんじゃなかったけ・・・
ストレスによって免疫が過剰反応するんだっけ？
うーん、偉い人加筆訂正きぼんぬ
以下、原文
主に風邪などや、EBウィルス・ボルナウイルス・リケッチア・インフルエンザ・単純ヘルペスウイルス・
帯状ヘルペスウイルス・エンテロウイルス・サイトメガロウイルス等ウィルスによる感染症、
Q熱などの細菌や真菌などによる感染症、外傷、肉体的な過労・環境・紫外線・化学物質・
精神的など様々なストレス、そして時に外科手術・出産等から突如発症する例が多いが、
発症原因不明の場合も多い。発症は徐々に起こるケースもある。
425:病弱名無しさん
07/10/26 15:09:09 SZfihH+B0
>418 ﾚｽありがと。漢方ってそういうものだよ。すぐ効かないから。
２０代んときの漢方は２年近くたって蕁麻疹が出て、今回は１年半くらいかな。
で、前回は漢方止めたら治ったからな～
でも止めたくないなぁ・・・
426:病弱名無しさん
07/10/26 18:30:40 zycCCdgR0
悪いけどみんな勝手だなあ・・・・・
ウイルス説だと書くと、「伝染ると言われるとヤダ!!!」
ストレス説だと書くと、「怠け病だと言われるからヤダ!!!」
ってそれじゃあどうにも書きようがないじゃないかあ
つい最近になってCFS の最も「かわいそう」な理由を見つけたかな。。
イヤミでなく、あらゆる意味で「どうにもしようがない」というのは確かにあまりに不条理だし、「かわいそう」だ。
治療法が確立されない
原因もはっきりしない
（疲労病だから）患者会が作りにくい
↓
社会保障を受けにくい
ストレス社会の中で理解されづらい
↓
解決法が見つからない
↓
一般社会からの隔絶も手伝ってアタマがおかしくなってくる
↓
ますます相手にされない
↓
夢幻ループだわ。
これってある意味個々で乗り切るしかないよなあ・・・・・・・・・
427:病弱名無しさん
07/10/26 18:34:28 zycCCdgR0
>>424
以下の文ははっきり言って意味不明です。 原因を羅列しすぎ。ｗ
ついでに外科手術・出産 と 感染症とが自分の中ではほとんど結びつかない。
まあ、、結びつくんだけどね。（広い意味でのストレス→一般人はだからなんだ？にしかならんけどね）
> 主に風邪などや、EBウィルス・ボルナウイルス・リケッチア・インフルエンザ・単純ヘルペスウイルス・
> 帯状ヘルペスウイルス・エンテロウイルス・サイトメガロウイルス等ウィルスによる感染症、
> Q熱などの細菌や真菌などによる感染症、外傷、肉体的な過労・環境・紫外線・化学物質・
> 精神的など様々なストレス、そして時に外科手術・出産等から突如発症する例が多いが、
> 発症原因不明の場合も多い。
Q熱なんて懐かしいなあ・・・・・
麻原しょうこうが騒いでたやつだあ！！！！
ってこんなもんだよ？
428:ぐだぐだ書いてみる・・・・・
07/10/26 18:38:10 zycCCdgR0
＞真菌
うわあ、、水虫（＆いんきん・カンジダ）まで並べてあんのかよ!!!
ダァメだこりゃ！！！！！ｗ
429:病弱名無しさん
07/10/26 19:22:48 spdwz79b0
電磁波は？
430:病弱名無しさん
07/10/26 20:05:23 fCHtU2Ei0
ウィルス説がうつるからヤダとかじゃなくてさ、
うつるような誤解を生む書き方してのが問題なんだよ。
見てもわからないウィルス名をぐだぐだ書かないで
ウィルスの再活性化ぐらいでいいんだよ。
細かいことは最後の最後ら辺でよい。
それからうつるものではないというフォローも必要。
WikipediaのはCFS患者でさえ読んでも、わからないような言葉だらけで、
大学生の無駄に長いレポートみたいじゃん。一般の人も読むんだから。
それが慢性疲労症候群の検索の最初に出てくるから問題なんだよ。
それにヤダって誰もが思うことだから訂正する提案することは
良いことだろ。
ＣＦＳ歴史とかこと細かい診断方法とか最後のほうに記載するば十分なんだよな
と提案してみる。
431:424
07/10/26 20:21:20 pczBYNhb0
>427
ご指摘の文は、問題となっているWikipediaの原文の抜粋です。
おっしゃるとおり、原因羅列しすぎで意味不明。 ウィルス感染によるものだと誤解されやすい
この原文をもうすこし整理した方がいい
とおもったので、>423 に少し整理した文を書いてみた ということです。
という事で、 >423 にたたき台作ったので、加筆訂正希望。
432:病弱名無しさん
07/10/26 21:46:40 ANwehJzK0
>>431
なんで自分で訂正しないの？
433:病弱名無しさん
07/10/26 23:03:24 pczBYNhb0
>432
はぁ？
434:病弱名無しさん
07/10/26 23:38:09 PLrM0HmU0
ちょっと前に検索した時、wikipediaじゃなかったかもしれないけど
患者は中年女性が大半を占めると誤解させるような表現のある解説が
出てきたことがあった。
現実には働き盛りの若い男女も大勢かかっているのに。
やっぱり、病気のことを調べようという素人（患者本人や家族や友人知人）が
検索した時に、わかりやすく誤解の受けにくい解説がすぐにヒットした方が
絶対いいと思う。
wikipediaのは本当にわかりにくい…。
まだまだ仮説だらけの病気とはいえ、現状のように順序考えずに羅列するだけでは
実態がわからないどころか、読んだ人によってエイズに似ていたり
鬱に似ていたりと、全く別の印象を受ける結果になってしまっている。
でも個人個人闇雲にwikipediaの文章をいじっていくのは賛成しない。
424一人のレスにさえこうやって賛否両論つくんだから
やはりある程度このスレなどで固めていった方がいいんじゃないかな。
435:病弱名無しさん
07/10/27 00:19:51 QVPml8ZS0
>>433
Wikipediaでやれよ。
>>412のと同意見。
なんでここWikipedia編集会議場所になってんの。
436:病弱名無しさん
07/10/27 09:12:19 lq8TFKCJ0
>416 が wikipediaの記述に問題 提起したから。
それにしても、期待はしてなかったけど、やはり
文句や指図する人間はいても修正に協力的な人はあまりいないんだな。
どうせ修正してもまた文句は出るし、報われない仕事は、精神的に疲れるだけ。
余計なことにはもう首を突っ込まない
それこそ、自分のアフィリサイトのメンテでもやってた方が気楽で金になるわ（爆
437:病弱名無しさん
07/10/27 19:16:17 a3mJ9sIM0
てかさ、
Wikipediaの記述に対して肯定的か否定的か意見聞いてるだけだろ？
で、否定的な意見が多いようだから書き換える方向に向かっていたんだろ。
少なくとも肯定的な人はいないようだし、書き換えれば現状より良くなる
だろう。それだけ今の記述が問題あるってことだ。
あれを読んで、
あなたの病気うつるんですか？って言われたらいい気がしないだろ？
この程度の問題提起出をしただけで、それを潰す必要性がわからん。
ココの板だってたいした話題もなくマンネリしてきてるし。
438:426
07/10/27 21:19:52 fS5IUlVy0
ごめんな。＞おおる
自分はwiki に既に書いているし、ロクでもない目（自分が時間を掛けて書いた部分が全削除されたε-(ｰдｰ)ﾊｧ）に
遭っているのであんまり手を出せんのだわ...
それでも意外とwiki には自浄作用があるようなので
修正してみる価値はあると思う。
でも多分wiki はweb 百科事典なので患者側に都合の良い記述だけはできないと思う.....
自分は、患者同士の情報交換ならこのスレが良いと思う。
（自分は）mixi は苦手だし...
自分が「かわいそう」に拘るのは、本当にそう思うのと、
社会問題として取り上げられるのは、大半その要素があると思うから...
今話題のＣ型肝炎問題だって、実に不条理だと思うし、
桝添大臣はよくやってるなあって思う。
これは何も病気に限らず、最近のニュースだったらＮＯＶＡ問題もそう。
いい加減でボッタクリな経営で生徒も、はるばる日本に出稼ぎに来た外国人教師も本当に気の毒だと思う・・・・・
CFS そのものでは無いけど、先日の日経新聞の繊維筋痛症の特集は興味深く読んだかな、、
「一歩歩いても足の内部からガラスで切られているような感じ」
ってのは気の毒だと思うし、現在CFS より更に知名度の低いこの病気の、少なくとも知名度の向上に役立ったと思う。
患者数は明らかに嘘んこだけどね。ｗ ＜２００万人？？？
じぇんじぇん関係無いけど、気候も良くなってきたし、まったり過ごしたいとも思うよ。
でわ
439:病弱名無しさん
07/10/28 02:17:47 0AcE+Tsq0
このwikiの一連の文章読んでもわかるでしょ。
（たとえば患者会なんかの）患者同士の協力うんぬんってのがいかに困難なものなのかってのがさ。
主体性をもって何かを作っても、それに対してあーでもないこーでもないって言う人多すぎ。
基本的な事だけど、不満があるなら自分で作ってみればいいだけのこと。文句ばかり言ってないで自分でやってごらんよ。
良心的・協力的アドバイスとかならいいんだけど。
４２６さんの意見は正直なところだと思う。同感だよ。（ついでにmixi苦手ってのも同じだなぁ）
ただでさえ理解されにくい状況なのに、あれやだこれやだ言い過ぎてたら余計理解されなくなる。
・・・と書いてみたところで、なんかむなしい・・・orz
まあ・・・、まったりいくしかないかね。・・・うん。
440:病弱名無しさん
07/10/28 22:52:46 Nzx3LTYP0
話が脱線しているが、答えておく。
患者会の話は知らんがその人達が行動を起こすことには賛成だ。
文句はないし、何も行動も提案しないのに文句だけ言うのは間違いだろう。
Wikipediaの書き換えは文句でもなんでもない提案だ。
記述に問題があるり、実際に誤解や理解されないことがあるから
わかりやすく訂正すべきでは？ということだ。文句ではない。
441:病弱名無しさん
07/10/29 00:03:17 RWEMlq5/0
喧嘩はヤメレ
442:病弱名無しさん
07/10/29 02:04:33 3L9Q1ty+0
Wikipediaのこういう話はノートの部分でするもんだろ。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
443:病弱名無しさん
07/10/29 08:16:54 j/Jvq8aI0
>442
それを早く言え
444:病弱名無しさん
07/10/29 10:52:11 w/z7AzOBO
昨日眠れず
朝からも眠れず
昼過ぎから病院予約
どうやって病院行こう？
車？電車？
車は体が楽、あとが楽、でも寝不足では危ない
電車は体きつい、後もきつい、正直帰りが怖い
誰か送って…と思ってしまう。
445:病弱名無しさん
07/10/29 11:31:19 3L9Q1ty+0
>>443
ノートってそんな知られてないのな…
>>444
民間救急はどう？
446:病弱名無しさん
07/10/29 11:33:46 VbHBs2Z5O
>>444
辛そうだね
病院はタクシーじゃ遠いのかな
447:病弱名無しさん
07/10/29 12:11:51 w/z7AzOBO
レスありがとー
病院は車で４～５０分、高速使えば３０分でつくかも
タクシーだったら一万行っちゃうような気がする。
民間救急使うほど緊急にみてもらわなきゃってわけでもないから
電話して予約変えてもらうって手が使えないか聞いてみようかな。
448:病弱名無しさん
07/10/29 14:17:42 YWC8HLV30
電磁波の影響かもね
449:病弱名無しさん
07/10/29 16:48:31 PGibzpBe0
wikiが正しくなったら、ここ読んでって言えてこれから便利だな
今まで、症状の説明とかしにくくて、色々誤魔化してきたから
親しい人には鬱だと言ったり
450:病弱名無しさん
07/10/29 20:20:26 OXrCk+9E0
親しい人には、慢性疲労症候群という病名じゃないくて
慢性疲労免疫不全症候群だ、と言っている。
免疫とか付くだけで、全然受け止め方が重い(自分の知り合いの場合)。
患者はいろんなサイトみて慢性疲労症候群の総合的な事態がわかるけど
患者でもない他人はそういうわけにはいかないし、
だからウィキペディアでもっとわかりやすい説明を…というのはうなずける。
自分がちょこっと思ったのは、うつらない、と書けばいいんじゃないだろうかと…
難しいけど、色々。
でも少し回復した感がある…去年の暮れは死ぬかと思って遺書まで書いていた。
自分が死んだら家族が、病気を理解しなかったのを悔んで泣くかもしれないと思って泣いた。
今は遺書を読み返して、少しだけ笑える。
451:病弱名無しさん
07/10/29 20:47:35 8CqZSh3z0
漏れが、寝たきりの頃、外を歩くカップルを見て
早く治って漏れも女を連れて歩きたいと夢みてた。
そすて
今は、その夢が叶って漏れが、女を連れて歩いてる。
CFSは必ず治るぞ!!
452:病弱名無しさん
07/10/29 22:16:49 oNk6VAqWO
↑ どうやってなおしたの？
453:病弱名無しさん
07/10/29 23:08:53 aCtwxM+d0
↑その前向きな姿勢なら、必ず治るよ。
とりあえず、テレビのお笑い番組で、大笑いするといいよ。
454:病弱名無しさん
07/10/29 23:37:41 k2NLrXTX0
私もなんの薬も飲んでなかった２月に遺書書いてました
今は、少しましなので遺書はとりあえず捨てたんだけど
まだ、笑えるまでにはいかないな…
同じよな人がここにいてはるし、もうちょっとがんばろっ
450さん、早くよくなればいいね
455:病弱名無しさん
07/10/30 00:07:22 YBBHflE80
>>450>>454
私も遺書書いてある。
あまりに辛くてどうしようもない時に、本当に発作的に死ぬかもしれないと思って書いておいた。
今ではＣＦＳ関係なく、人間いつどうなるか分からないし遺書は毎年更新してる。
周りに理解されない病気って本当に辛いと思う。
しかも患者側は思考力低下で自分の病気を上手く説明する事さえ難しいし。
でも以前と比べて良くなってるので、何とかこのまま病気と付き合っていくしかないなぁと思ってる
456:病弱名無しさん
07/10/30 10:16:04 7mB+KSz4O
家の事情と自分の精神の為にも辞めるわけにはいかないけど、バイトがものすごく辛い。
治療は開始していて、ある面では回復も見られるんだけど(喉などの目に見える部分の症状)
疲労感は悪化傾向にある。
でも今のバイト仲間との交流が絶えたら精神状態がひどいことになりそう。
でもバイト先ではきっと社員さんにやる気ないと思われてる。
この病気に関するいろんな話聞いては出来る範囲で試してるんだけど、
今日は銀歯の除去を相談してくるよ。もし除去して何か変化あったら報告する。
今のところ効果が見えたのは補中益気湯の錠剤飲むのと、耳管への通気。
通気はまだ長期間の効果が出てないけど、してから2・3日は症状がマシになる。