07/08/15 15:00:34 0EPwzwOk0
前スレ
○SLE 全身性エリテマトーデス●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
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3:病弱名無しさん
07/08/15 15:03:37 0EPwzwOk0
免疫アレルギー膠原病4
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)l50
4:病弱名無しさん
07/08/15 18:43:18 CGQEOdWaO
4gets
5:病弱名無しさん
07/08/16 07:24:59 jXwa+bygO
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用でﾑｰﾝはひどいし瞼はぼっこりﾆｷﾋﾞもひどいし、腎炎ﾈﾌﾛｰｾﾞ併発で食事制限はあるしいい事なんもなし…
お先まっくらでかなり鬱…な23♀
6:病弱名無しさん
07/08/16 08:07:49 NFpPHgNp0
アトピー治療でプレ使ってて
ﾑｰﾝでﾆｷﾋﾞ面の幼稚園児だったけど
今は顔は綺麗だよ
ファンデいらずと言われてる@30代SLE発病15年目現在ﾌﾟﾚ無し
20代で腎炎と心筋に異常が出てた
当時、人生で一番楽しい時を棒に振った気がしてた
言えるのは人生は意外に長くて
先のことは実は専門医にもわかってなくて
悪い事もあるけど、良い事もあるよって事
7:病弱名無しさん
07/08/16 08:59:57 g8lRAHIE0
>>5
同じだ・・・31歳女
辛いよ
8:病弱名無しさん
07/08/16 11:20:17 jXwa+bygO
>>7
脱毛もあるし。ﾜﾀｼもかなり辛い…
普通に太陽の下で元気に生活してる人達がかなり羨ましい…
普通におしゃれとか遊びがしたい。
美味しいもの食べたい。
9:病弱名無しさん
07/08/16 13:10:27 m2kdLg800
まだ誰も言ってないの？
>>1-3
スレ立て乙です！
10:病弱名無しさん
07/08/16 14:50:42 ByOy43QwO
>>1－3
おっつ～(^-^)_旦""
11:病弱名無しさん
07/08/17 03:35:53 SyXwnl30O
( ^-^)_旦"">>奈保ﾟ
12:Fuji
07/08/18 00:13:00 CR7Eb+r/0
はじめまして。26歳女。
念願のパソコン、やっとゲット！と、言うわけで、
本格的に掲示板に書き込みするのは、実は初めてです。
よろしくお願いしますm(__)m
SLE発症して、十数年。
今は、症状は安定していて、2ヶ月に1度程度病院に通っています。
入院してた為、中学の卒業式も高校の入学式にも出れず。
高校生時代は、顔もパッツンパツンに腫上がってたし、
和式トイレに入れない程の関節痛、
体育の授業ももちろん年中見学だったなぁ。
つらい時期もありましたが、今のところは病状は安定してます。
…しかし、
そろそろ結婚話もチラホラ出てきているこのごろ。
彼には、ちゃんとSLEのこと言ってないんですよね。。
今後のことを考えると、話しておかなきゃいけないって思うけど、
結婚話が破談になったら…って思うと、なかなか勇気がでないんですよね。
どうしようか…
長くなってしまいましたが、
皆さん、どうぞ無理せず、この猛暑を乗り切りましょうね。
友人曰く、
「シミソバカス防止には、紫外線対策は必須！」
SLEの為にしている日光対策が、美容にもイイって、
なんだか得した気になるのは私だけでしょうか…
13:病弱名無しさん
07/08/18 22:34:20 wmr8ROEM0
>>12
結婚の話がでているならなおさらはやめに伝えておいたほうがよいんじゃない？
自分は嫁が発病するかしないかって時に籍入れたんだけど
病気になったからよけい身を固める覚悟ができたってのもあった
気休めにはならないかもだけど勇気をもって話してみたら？
14:Fuji
07/08/19 19:24:37 5C6NmYWR0
>>13
さっそくのアドバイス、ありがとうございます！
勇気がなくて、言いそびれていましたけど、
こういうことは、やっぱりはやめに伝えなきゃですよね…。
いつかは話さなくちゃいけないことだし。
今度会った時に伝えられるように、気合いれます！
ありがとうございました。
15:病弱名無しさん
07/08/20 07:17:09 XFE/3rbDO
なんだ単純†ょ事じゃないか。
16:病弱名無しさん
07/08/20 17:14:00 328KBBDZ0
初心者って書いてるから一応忠告するけど、ここは普通の掲示板とはちょっと違う場所だから
2ちゃんねるって調べてから書き込みしたほうがいいですよｗ
17:Fuji
07/08/20 20:20:43 /CmSqmL60
>>16
そうなんですか。
ご親切に忠告して頂いて、ありがとうございます。
出直します。
18:病弱名無しさん
07/08/20 22:02:08 gxn/v+d0O
微熱と脱毛もﾌﾟﾚの副作用かと思っていたら主治医の先生にそれはSLEのせいって言われました。
じゃあﾌﾟﾚが減っても毛は抜け続けるって事ですかね！？鬱…
微熱も！？嫌だ…
19:病弱名無しさん
07/08/21 08:18:58 PK1/IbuJO
私は微熱はSLEと知ってたけど、脱毛はやっぱﾌﾟﾚのせいと思ってた。
私の場合病状MAXの頃脱毛で８割抜けたけど、SLE落ち着くとともに(ﾌﾟﾚも減って)また生えてきたよ。今では元通りになった。
20:病弱名無しさん
07/08/21 08:31:38 KPwh4LTp0
脱毛はプレだよ・・・
簾状態になり、しぶしぶカットし、今はショート。
頑張って伸ばしてる最中
21:病弱名無しさん
07/08/21 10:15:02 uK1pHy7F0
今年の６月に疑いで５週間入院、確定した上にループス腎炎ではなくて、ＩｇＭ腎症という
あまり見かけない珍しい腎炎（どなたか同じ方いらっしゃいます？）を併発して、
現在休職して自宅療養をしています。
私は脱毛はないのですが、髪は細くなりました。ボリュームがなくなりペタンコです。
現在、プレドニンは一日１０ミリですが関節と筋肉痛が治まらず、夕方からは微熱も
少々・・・ツライいですね。
ここにきて皆さんの書き込みを読みながら、自分だけじゃないんだと思い、気持ちを
持ち直しています。
今週末が定期受診になっているので、よくよく主治医と話し合いをして納得のいく
治療方法で頑張っていこうと思います！
負けてたまるか！！
３２歳、オンナ。
22:病弱名無しさん
07/08/21 10:17:46 uK1pHy7F0
あ！プレドニン、一日２０ミリの間違いでした。（↑）
スミマセン！
23:病弱名無しさん
07/08/21 12:14:20 i6kt1YsOO
>>19
SLEは今は落ち着いてるみたいなんですが、なかなか抜け毛が収まらない…
私の毛も早く生えてこないかな…
>>21
SLEでIgMなんですか。
私はﾙｰﾌﾟｽだからなぁ…
24:病弱名無しさん
07/08/21 19:38:55 KAZ+YMsW0
最近ずっと具合が悪くて、プレの量を少し増やして貰ったら
微熱、関節痛、倦怠感、偏頭痛がうそのようになくなって元気になった
もうプレがなかったら生きていけない身体なんだなぁとつくづく思った
ﾊｧ
25:病弱名無しさん
07/08/22 01:52:40 5PXBgPToO
私もSLEで最近ループス腎炎になりました(T_T)
脱毛もムーンも辛い。本当に辛い。痩せてたのに体重も増えてむちむちになった。
26:病弱名無しさん
07/08/22 06:59:47 d6DqFaktO
私も元は痩せ型のはずだったのに、ﾙｰﾌﾟｽ→ﾈﾌﾛｰｾﾞでむくみで体重増えたり減ったり…最近やっと利尿剤飲まなくても増えなくなった。
でもまだｶﾞﾝｶﾞﾝﾈﾌﾛｰｾﾞだし腎臓の機能は人の半分程…orz終わってる
27:病弱名無しさん
07/08/22 19:56:07 s+g/NVUiO
SLEとループス腎炎で脱毛＋毛が細くなり顔も身体もまん丸になっておばさん化した私が来ましたよ
28:病弱名無しさん
07/08/23 08:12:03 tSvKK8qnO
まあそこ迄言わんでも。
ナポさんの意見も仰いだらどうですか？
29:病弱名無しさん
07/08/23 11:20:23 iSKP+T6LO
果たしてナポさんの意見なんぞ聞くやつはいるのか？
30:病弱名無しさん
07/08/23 11:53:49 70xDWAF60
マジ要らんわｗ
31:病弱名無しさん
07/08/23 15:25:05 9ifaSjPBO
女性の皆さんに質問なのですが、化粧品って普通の使ってますか？
皮膚科の先生はそこまで気にしなくて大丈夫とは言ってますが、ﾆｷﾋﾞ(多分ﾌﾟﾚのせい)酷いから再然の引金になったりするんじゃ！？とか思いまして…
32:病弱名無しさん
07/08/23 15:42:24 sY3QJKM40
アレルギー抗体を作りやすい体質らしくて
偶にするのは何を使っても構わないんだけど
常用するとどんなものでも大抵アレルギー反応がでるから
日々使うのは無理だ
発病前から洗顔と偶に乾燥するとオリーブオイルだけ
結婚式とかの時だけ美容院でフルメイクしてもらう
33:病弱名無しさん
07/08/23 17:17:03 tSvKK8qnO
おめでとう！
幸せになってね★:*:・'゜☆。,:*:・'
34:病弱名無しさん
07/08/23 22:00:04 9ifaSjPBO
>>32
瞼がすごいぼっこりしてるのを隠す為にも目は化粧するから、ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝも一緒に塗らないとかなりｱﾝﾊﾞﾗﾝｽになる…
ので出来れば塗りたいんだけど…
やっぱ出来る限り化粧自体も控えた方がいいのかな…
35:病弱名無しさん
07/08/24 16:26:40 Qa3Ln1ERO
私はSLEで紫外線厳禁だから日焼け止め塗って、上からファンデ、化粧も普通にしてるけど特に異常ないよ。
36:病弱名無しさん
07/08/24 23:40:30 vhpG9SAg0
発病後、急にアレルゲンが増える人がいる
>34がそういう状態じゃないなら気にする必要は全然無いと思う
私は発病後、急に駄目なものが増えて
大丈夫な日焼け止めや化粧品を探すほうがリスクだった
37:病弱名無しさん
07/08/25 10:57:13 0f7Y6lfD0
私はずっとアパレル販売員やってて今30歳です。
SLE発覚し1年経ちました。
入退院を繰り返し、軽くバイトを始めようかと思ってます。
販売は無理だなと思っています。
なにか資格を取って、仕事にいかせれたらなっとおもいますが、そんな簡単にはいかないですよね。
何かいい資格ありませんか？？？
38:病弱名無しさん
07/08/25 19:30:03 EH+m2vjz0
>>37
好きなこと・得意分野にもよるだろう
嫌いな分野での資格習得しても辛いかと
39:病弱名無しさん
07/08/26 00:32:37 QlDDdCE90
腎臓、悪くて、たんぱく質、塩分、水分量の制限あります。
暑いのに、つらいよ。
まだ、足のむくみがとれない。退院して１ヶ月です。
同じ症状の人、むくみはすぐ、とれましたか？
40:病弱名無しさん
07/08/26 02:52:05 r2BbMpny0
>37
厳しいこと書くね。
正直、３０まで販売員だった人が正社員の事務員になるのは
健康な人でもかなり厳しいです。
なのでまずは派遣をお勧めします。
正社員だと資格はあればあるほどいいけどワードやエクセルは出来て当たり前。
出来なかったら論外。
それ以外に取ったとしても事務経験がないと相当優秀！と
思われない限り雇ってもらえません。
なので相当な努力が必要です。
社労士とかはかなり良いらしいけど相当勉強しなきゃ受からないみたい。
頭の良い先輩（女）が２回目のチャレンジで受かってました。
趣味のない人だったので帰社後は全て勉強に費やしてたんだと思います。
それくらい努力が必要です。
それが無理なら派遣をお勧めします。
そして優しい理解のある旦那を見つけるのが１番だと思いますよ。
41:40
07/08/26 02:58:56 r2BbMpny0
>37
ゴメン。
正社員になりたい！とは書いてなかったね；
42:37
07/08/26 12:04:28 fIeQfYel0
お返事ありがとうです。
うん、正社員希望ではないです。
バイトででもいいんです。
事務経験はあります。エクセル・ワードは初級程度ならできます。
資格・・・パソコン関係や医療事務、他なにかないかなって？思いまして。
43:病弱名無しさん
07/08/26 22:31:46 fcPSXoI7O
>>36ｻﾝ
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽでのﾆｷﾋﾞがひどいんだけどｱﾚﾙｷﾞｰみたいなものとは違うと思うから普通に日焼けどめ塗ってﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝ塗る位なら大丈夫かな？
>>39ｻﾝ
私も塩分、蛋白制限うけてます。むくみひどかった時は腹水がつらかった…
利尿剤飲んでてしばらくしたら体重5ｷﾛ分位一気に抜けました。
44:病弱名無しさん
07/08/27 20:15:07 rtLYu9o3O
入院3週間目の男だけど同室の人と気が合いません。
ステロイド飲んでてイライラしてるのにさらにイライラします。
話せば部屋は替えてもらえるんですかね？
45:40
07/08/27 21:34:48 6hRCuMmE0
>>44
可能。
私は変えてもらった。
46:病弱名無しさん
07/08/27 23:48:28 PoHM01xj0
ＳＬＥじゃないのだけれどﾌﾟﾚ服用。
このところイライラしてしょうがないのだけれどやはりﾌﾟﾚのせいですかね。
減量して１０ミリなのですが・・。
いままでﾌﾟﾚでイライラや落ち込みやハイテンションもなかったのだけれど・・。
47:病弱名無しさん
07/08/27 23:59:53 Q+sxdF+y0
イライラするっていうか、軽い興奮状態がずっと続くんだよね
どうでもいいと思ってるような事で
激昂したり、泣いたり忙しくてヘトヘトになる
海外ドラマでステロイド使用してるって設定の人が
やたら喧嘩っ早いのも凄く納得した
48:病弱名無しさん
07/08/28 07:08:55 5uNjYWwxO
>>44
1回くらいなら変えてくれるかもね。ただ、移動先でもやっぱだめだってなるなら金出して個室に行くべきです。
同室の人と気が合わないのはなんででしょうね？
何となく見られてる気がする。とか何となく気まずい雰囲気がする。とかなら大部屋はムリですね。
毎日、一日中カーテン締めっ放しの人もたまにいますが、それはそれで回りからすると異様な雰囲気がします。
イライラをプレドニンのせいにしてるだけでは？
何でもプレドニンを疑いたい気持ちは分かりますが…
49:病弱名無しさん
07/08/28 10:42:58 NGclUxw+0
>>47
>>46ですがちょっとちがうみたいですね。ありがとう。
わたしのは鬱状態と同居みたいですから。精神科できいてみます。
50:病弱名無しさん
07/08/28 20:45:06 dgYgH+Fi0
はじめましてこんばんわ～
免疫抑制剤の副作用とやらで、頭の神経痛が辛いです。
帯状疱疹か、三叉神経痛とのことですがまだ分かっていません。
最近やっとプレが６ミリまで減って安定してきた矢先なのに。
愚痴ってごめんなさい。
51:病弱名無しさん
07/08/28 23:59:01 sXHwoVnB0
あたしもグチ！
プレ増量になった。減量スピードがはや過ぎた!?
頭皮の皮湿と発熱があるからですって。
そんなものなのかな～。
52:病弱名無しさん
07/08/29 16:46:28 qiwtoYeiO
奈保さんいなくない？w
53:病弱名無しさん
07/08/29 16:57:11 g+Jga5UE0
>>52
いなくてよい
54:病弱名無しさん
07/08/30 01:00:22 febf7VP40
(独)医薬品医療機器総合機構に副作用被害救済制度の
請求を申請したら 記入もれで書類一式返送されてしまった。
URLﾘﾝｸ(www.pmda.go.jp)
書類を医療機関で用意しはじめて２ヶ月以上振り回されっぱなし。
放り投げたいが病院に支払った文書料がバカにならない金額で
あきらめる気にもなれない。
機構も根気よくアドバイスくれるけど書類多すぎ(T＿T)
申請中または認定待ち&認定支給受けた方っていますか?
55:病弱名無しさん
07/08/30 04:02:28 6Wb4CKrc0
>>54
大腿骨骨頭壊死なので申請したいなとは思っているが何だか色々と面倒そうで
していない・・・・・。たしか時間制限のようなもんが合った気もするが。
正直該当ページを読んでも色々と複雑過ぎて。
54が書いているように色々と書類も必要のようだし、それを揃えたりなんだ
で手間やら時間やらが凄くかかるのもきついなぁと。
骨頭壊死スレに申請して返事待ちっていう人が居たような。
確か、その人すっごい待たされているはず。でも他の人の為にも認定
されるまで諦めないとか言ってたような。
56:病弱名無しさん
07/08/30 21:25:28 KfomNgLg0
じんましん様血管炎に、なったことのある方いますか？
5年前、出産後になりました。プレを増やして、沈静化
したのですが、2年前、二人目を出産後、またしても、
じんましんが出てきて・・。一回目よりは、派手に出てないので、
ｱﾚﾙｷﾞｰの薬（ｸﾗﾘﾁﾝ）を飲むと治まるから、ストレス性やらアレルギーだと
思われ、今回、流されてきたのですが、ちゃんと調べてくださる皮膚科の
先生に出会えて、過去のデータやらSLEのことなど、検討した
結果、どうやらまたしても、じんましん様血管炎でしょうと・・。
珍しい病気だと言われたので、こちらに、同じ方がいないかと
思い、書かせていただきました。どなたか、いらっしゃいますか？
57:病弱名無しさん
07/08/30 23:17:22 febf7VP40
>>55
申請・受理されてから、認定・支給までに半年程度かかるとは聞いてます。
請求期限は副作用による入院治療を受けてから２年。
大腿骨頭壊死なので一度認定を受けておけば
この先あるかもしれない再手術時は請求・申請が簡単になるということで
今回 申請に踏み切ったんだけど・・・。
書類は投薬を受けた病院が複数あることと
壊死の手術をした病院が遠くて受診ができにくいため
ダメ出しもらうたびに凹みます。
原因が医師や病院の事務ミスばかりなのが泣ける。
SLEもIONも一つの病院で治療を受けてるなら かなり簡単に請求できる印象。
骨頭壊死のスレ見ました。認定になってるみたい！
とりあえずあきらめないで 頑張ってみます(^_^;;
58:病弱名無しさん
07/09/02 19:10:30 ZVTBEMrCO
保体CH50の値が25で30を切ってしまった…。でも特に症状はないし他の免疫複合体の値が正常だったので、ﾌﾟﾚ10ミリから増やすことはなかった。
一応３年再発せず来たけどまた再発かなぁ？先生は保体はこれくらい前後することはあるって言ってﾌﾟﾚ増量しなかったけどかなり不安…。
先生は信頼してるけど病気は謎が多いだけにやっぱり不安。SLEが動いてなくても保体の値ってそんなに前後するもんなんですかね？そういうことがあった人いませんか？
59:病弱名無しさん
07/09/02 23:24:14 63Q+jaCt0
>58
先生の仰ってる通りではないですか？CH50の値は5U/ml単位みたいだから、ひとつ違っただけですよね。
他は正常だったのだから気にする必要ないですよ。体に障ります。
60:あみ
07/09/04 03:57:39 1H7uK8eNO
初めまして。
私は治療に使うプレが、DICに悪影響があるみたいで使用中止になりました。
アレルギー数値が
3500あって食べ物も薬もかなり制限されています。
同じような方いらっしゃいますかね？
あと、私は未婚なんですが…子どもは無事つくれるのでしょうか？最近、判明したばかりで…一番気になるのが妊娠･出産なんです。
良かったら教えて下さいm(u_u)m
61:病弱名無しさん
07/09/04 11:37:57 cb5hFhZ60
>妊娠･出産
人それぞれとしか言いようが無いです
産んでる方は多いと聞きますし
友人の母はSLEで子供3人産んで、かつ生計を支えてました
今でも凄く元気な人です
私は妊娠初期で流産を余儀なくされました
62:病弱名無しさん
07/09/04 11:50:25 hZEsBqyT0
妊娠出産は健康な人でもそれぞれだよ。
一回づつ違うしね。
ただSLEだと流早産の確率は
健康な人より高いと言うこと。
63:病弱名無しさん
07/09/04 12:19:12 LvUyLrkc0
私、産みましたよ。
あんまり深刻にならなくても大丈夫。
64:病弱名無しさん
07/09/04 21:27:43 CK/tYGdE0
みなさんカルジオリピン計ってますか？
正常値は＜１０だけど、SLEだとどのくらいまでが許容範囲なのでしょうか
20台だったり40台だったりするんですが・・・
65:あみ
07/09/05 02:57:21 OzJrZFSIO
そうなんですね。
皆さんありがとうございます(*u_u)
私も頑張ります。
ありがとうございました！
66:病弱名無しさん
07/09/05 12:35:33 GMFCoCJ4O
あみちゃんﾊｧﾊｧ(´ｪ｀)
67:病弱名無しさん
07/09/05 12:42:02 c5PYeNVH0
質問です。
家族に「しんどい」というと、「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらむっとします？
私かなりこの言葉で精神的にやられてます。
家族に愚痴ったりします？
68:病弱名無しさん
07/09/05 12:47:27 G/3oFv340
わかるー。
疲れた～って言うと
怒られる。
69:病弱名無しさん
07/09/05 12:57:29 agm3tXDo0
>>67
「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらムッとしちゃいますよね。
だから自分は「しんどい」言うような活動等はしないようにしてますね。
自分の体調をしっかり把握して自分のペースを維持しているので「しんどい」
って言いません。
でも、言うときはちゃんと言うのでその時は気にしてくれます。
家族にグチを言いたいときはたまにありますが、言ったところで何にも解決しない事が
ほとんどなのでグチるような事は考えないようにしています。
そんな事考えているより、趣味や調べ物をしていた方が気楽でいいですしね。
70:病弱名無しさん
07/09/05 15:05:10 GPeb459f0
>67
口に出すと拍車が掛かる気がして愚痴りません
「疲れた」じゃなくて「疲れたから寝る」って言う感じ
具合悪い、かったるい、とか
伝える必要がなければ口にしません
71:病弱名無しさん
07/09/05 18:55:50 UDrXW0vE0
逆に心配かけるだろうなと思ってなかなか「疲れた」って言えない。
旅行に行った時も友達に気を使って欲しくなくて言えなくて。
なのに友達は簡単に「疲れたー」って言うんだよね。
病気持ちと健康な人の疲れたに対する認識違いなんだろうね・・・・・。
72:病弱名無しさん
07/09/05 20:03:51 DRlQY71m0
家族ですが、姉は足が悪くなり、なにもできず、家族がくたくたに、つかれきってます。
本人が一番、けろっとしてるかなあ。
いつまで、つずくのか、わたしは、人生大きく変えられ、とても憂鬱です。
73:病弱名無しさん
07/09/06 01:12:09 RVYO3wrc0
発病時は派遣やってたけど辞めて、約2年弱。
だるくって疲労感がいつもあります。
親から「そろそろ働け」と言われるようになりましたがフルタイムは無理ぽ…
田舎だから事務で短時間パートとかなかなか無いし…
皆様はどんな仕事をされてるんですか？
74:病弱名無しさん
07/09/06 03:10:53 Not5VwSd0
>>73
私は退院したばかりなのですが、週５日フルタイムはもって数週間ですよね。。。
いきなりフルタイム雇用を考えるよりは短時間のバイトで徐々に体を慣らしてみるのは
どうでしょうか？
ただ、立ち仕事ができないとか条件が増えていくとバイトといえども選択肢は少ないですが。。。
75:病弱名無しさん
07/09/06 20:57:03 BFzyA0p/O
多分お腹にくる夏風邪だと思うけど、先週それにやられてﾋﾄﾞｲ下痢＆食欲不振で脱水に…orz
腎臓弱ってるから血液中の電解質とかのﾊﾞﾗﾝｽが崩れまくった。
下痢恐るべし。
76:病弱名無しさん
07/09/07 01:42:54 yHOKKBO/O
知り合いの一人は農家手伝いしてるし(50代)一人は看護婦してる。最近結婚してこづくり計画の子もいる。そして私は疲れただるいも声に出すのが辛い日もある。しかしプレドニンでシャッキーンな日もある。結婚したい。
77:病弱名無しさん
07/09/07 19:17:04 HZukU+8i0
エリテマでの薬の副作用（？）で腎炎突入。1級障害者認定を受ける。
↓
CAPDで透析してるけど、最近腹膜炎を併発。
↓
血管も長年のﾌﾟﾚのおかげで細いし硬いしボロボロ。
↓
主治医に人工血管の話も持ち出される。
↓
激しく鬱 ←－－－－－－今ココ
78:病弱名無しさん
07/09/08 07:51:05 tGtzJize0
>77
薬の副作用じゃなくてSLEが原因のループス腎炎でしょ？
79:病弱名無しさん
07/09/08 10:12:32 Bsi717G/0
私もSLEでループス腎炎・・・
つらい・・・
80:77
07/09/08 18:54:12 l+ULnIXi0
>78
ループス腎炎ですね
訂正します
81:病弱名無しさん
07/09/08 19:19:55 nJljCstI0
三週間前にＳＬＥと診断されて先日退院したのですが、皆さん退院後の生活ってどうされてましたか？
買い物や洗濯などの家事は普通にしてはいけないのでしょうか？
主治医の先生からは「半月～半年は安静に」って言われましたが、期間が曖昧だし子供もいるし、自分自身では薬を飲んでいるせいか
変にハイで動かずにいれないんです。。。
82:病弱名無しさん
07/09/08 19:37:11 4jTieGtp0
ハイはステロイドの副作用です
軽い興奮状態になる作用があるので
人によって眠れなくなったり、アクティブになったり
怒りっぽくなったりとまちまちだと思いますが…
SLEでどこが悪くなって入院されていたのでしょうか？
安静ってのは基本、横になってなさいって事だと思うので
そんなに元気が余ってるなら、その状態を医師に話して判断貰ったほうが
良いような気がします
83:病弱名無しさん
07/09/08 19:43:51 ACmkXe0v0
>>81
退院しているって事は最低限の生活は可能である状況なので、無理のない程度の活動であれば問題ありませんよ。
ただ、ステロイド治療をされているのであれば、まだそれなりの量を服用しているでしょうから何となく街中へ繰り出そうとか、
目的もなく人ごみへ行ってしまうような事は避けた方がいいです。
あと、疲れを感じたら横になるなど休養を取るようにするといいですね。
今までは周りの状況に流され無理をしたりしていたかもしれませんが、極力自分の体調の事を中心に考えて状況判断していけば
体調を崩すような事はあまり起きないと思います。
84:病弱名無しさん
07/09/08 20:23:12 nJljCstI0
81です。
私の症状は凡血球減少と顔面紅斑とが主なもので、現在は一日４０ミリのプレドニゾロンを
服用しています。
85:病弱名無しさん
07/09/08 21:51:53 IHed+5riO
>>81 私も子供いて入院、SLEと診断されﾌﾟﾚ30ミリで退院しました。とりあえず人込みさけるとか疲れたら遠慮せず寝る、紫外線はさけるとか最初は過敏なくらいやってました。
今は退院してから再燃なく４年。大体自分の限度がわかってきました。このくらいの外出は平気、このくらい疲れたらやばい…とか。
まぁ再燃する時はするんだろうけど、最初は色んなことを用心して徐々に(ﾌﾟﾚも減ってくだろうし)、自分の限度を探っていけばいいのでは？
86:病弱名無しさん
07/09/08 22:27:12 nJljCstI0
８１です。
皆さん、優しいお言葉ありがとうございます。
長く付き合っていく病気ですので、少しずつ自分の限度を探ってがんばります。
87:病弱名無しさん
07/09/09 13:15:42 9W+b1LmJO
肘や膝の円版状皮疹てSLEの方に多くみられるんですかね？これって消えないんでしょうか？
一応軟膏塗ってますが無意味の様な気がしてます(>_<)
88:病弱名無しさん
07/09/09 13:25:43 FJyInj2g0
紅斑は出来ては消えてる
疲れてると一気に膝や指に出る
手の甲には頑固に跡が残ってるけど
肘はもう跡も無いよ
89:病弱名無しさん
07/09/09 13:36:56 9W+b1LmJO
88ｻﾝありがとうです。軟膏塗ってて消えました？それとも自然にですか？顔のｺｳﾊﾝは確かに疲れた日にメイク落としたらﾊﾞｧｰっと出ますね(泣)
90:病弱名無しさん
07/09/09 16:52:28 e1Ap6TIH0
>>87 さん 私の場合、プロトピック軟膏0.1% を大学病院で処方されました。
まだ、2週間ほどしか使っておりませんが、ステロイド軟膏より DLE がマシに
なってきたような気がします。効き目は、リンデロンVG（普通クラス）相当だそうです。
したがって、現在、最強～強いクラスのステロイド軟膏をお使いの場合、
不満が生じる可能性もありますので、ネットなどで検索して考察してください。
今のところ、プロトピック軟膏0.1% の副作用は、感じておりません。
ステロイド軟膏の参考資料
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
ちなみに、リンデロン と キンダベートを半年以上使ってきましたが
私の場合、炎症を抑える以外、たいして効果が無かったような気がします。
私の DLE が、顕著に良くなれば、報告する予定ですが、
ステロイド軟膏に閉塞感をもたれているようでしたら、一度、主治医に相談
されても良いかもしれません。
91:病弱名無しさん
07/09/09 18:48:29 FJyInj2g0
>89
>88です
デルモベート使ってます
92:病弱名無しさん
07/09/09 19:17:48 9W+b1LmJO
87です☆90ｻﾝ、ﾘﾝﾃﾞﾛﾝもﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸも処方されてます(･∀･)軟膏が家に多くぁるので何がどれに効くのか混乱してしまいます…ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸはｽﾃ入ってないのですね。ありがとうです☆91ｻﾝﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄもありました！どうもです☆
93:90
07/09/09 23:23:49 e1Ap6TIH0
訂正です。
プロトピック軟膏0.1% の効き目は、普通クラス相当では無く、
ひとつ上の 強い クラスだそうです。
ステロイド軟膏にしても、プロトピック軟膏 にしても副作用との
兼ね合いが重要だと感じています。
したがって、 >>92 さんの場合、最強のステロイド軟膏をお持ちのようですが
自己判断だけでなく、できれば皮膚科の医師に相談されることをお勧めします。
患部の場所により、それぞれ軟膏の使い分けをしている方もおられます。
参考 URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
ステロイド軟膏による皮膚委縮が起こってしまうと後が面倒です。
94:病弱名無しさん
07/09/10 17:27:27 VL6kyDeA0
SLE暦30年（主婦、子供あり）
20年ほど前に、ﾌﾟﾚドニンの副作用で大腿骨骨頭壊死気味で、そのまま
温存して今に到っています
いつから始まったのか解らないくらい前から、口が２指ほどしか
開かない開口障害があるのですが、これは顎関節症そのものなのか
それとも骨が薬副作用でおかしくなっているのか、筋肉がＳＬＥの
為に硬くなっているのか・・・
どなたかＳＬＥで同じような症状の人はいらっしゃらないでしょうか？
95:病弱名無しさん
07/09/10 21:05:28 dlMfTosQ0
>>94
大腿骨骨頭壊死症(気味なんて概念はありません)を疑うなら整形外科へ。
20年たってるならレントゲンで判断できます。
診断が付いたら きちんと日常動作の注意点をきき治療方針を考えてもよい時期かと思います。
ステロイド性の壊死症は傷み無く自骨で歩き続けるのはキビシイ状況では?
開口障害の件も。口腔外科へ。
顎関節疾患についても経過観察で劇的に改善するとは思えません。
足も顎も、かなりツライ状況かと思います。
同じ症状の人を探したい気持ちは分かりますが
どちらも是非きちんとした診断を受けてください。
96:94
07/09/10 22:05:55 VL6kyDeA0
言葉足らずでした
骨頭壊死は既に20年前に診断がついています
当時、松葉杖を使い生活をしなさいと言われ、将来的には
人工骨手術も視野に・・という話でしたが、杖も使用せず
自分の足で未だに歩けています（当時の大学病院教授が
この道専門で症例数を集めていたという話です
慌てて手術をしなくてよかったねと今では、患者仲間から
言われています）
顎に関しては、現在、受診中の歯科医が自分の卒業した歯科大に
紹介状を書くと言っているのですが、ＳＬＥに関与した症状ならば
歯科医には断りをいれて内科で受診している今の大学病院の口腔外科を受診したほうが
いいのか迷ったからです、
97:病弱名無しさん
07/09/11 00:12:54 IxD0YLU30
>>96
参考になるかどうかは別ですが自分ならば
内科の医師に自大学の歯科口腔外科について相談し腕の良い医師名を聞く。
その上で現在通っている歯科医に経過・症状を紹介状に記してもらい
内科の紹介状と合わせて大学病院の教えてもらった歯科医に受診します。
もし顎関節の手術ということになったら
長年見てもらった内科医との連携がとれる病院が安心だからと
受診中の歯科医には説明し納得してもらいます。
顎の症状がSLE関連でもそうでなくても
自分の経験(歯科以外ですが)だと
きちんとSLEに関連付けて治療してくれるわけではありませんでしたから。
繋がりがないと担当科以外の診療・治療には比較的イイカゲンですし
歯科の単科大学などではSLE症例の経験に対する不安が拭えません。
それにしても長年 自骨歩行ができているなんてウラヤマシイ！
自分は壊死の手術をどうするか悩んでるので判断に迷います。
全く免荷してないということですが現在は股関節の痛みはどうですか?
もともと壊死範囲が小さかったということなのか…。
差し支えなければ病型(タイプ)をお教えいただけませんか?
98:94
07/09/11 10:53:52 Wz1kIU7m0
>>97さん
アドバイスありがとうございます
一番肝心なのはSLEですものね
内科医と 一度、相談してからにしたいと思います
病型（タイプ）についてですが、わかりません
恥ずかしい事ですよね
この掲示板を知り、過去のものからをザッと読みましたが
自分の無知さに飽きれてしまっている所です
発病当時は、高校生だった事もあり親には詳しく説明があったみたいですが
本人の私には、ポイント説明だけでした
おまけに30年も前ですので、とにかく「大変な病気」「予後不良」「難病」
と言った言葉だけが頭の中を占めるような状況で・・・
あと数年、息子が成人するまではナントカ今の状況で暮らしたいので
皆さんを見習い、もう少し、賢い患者になりたいと思います
足は、ここ数年、痛みが稀に出ます
また当時から、可動域が狭くなっています
99:97
07/09/11 22:22:03 IxD0YLU30
>>98 さん
質問に質問返しの書き込みで失礼しました。ありがとうございます。
発症時は高校生の時だったのですね。
昔も今もSLEの診断を受けたショクックは変らないかと思いますが
30年も前の説明では ご両親も娘には話せなかったのかもしれませんね。
いろいろあったでしょうけれど>>98さんは乗り越えてこられたのでしょう。
私も頑張ります^^ お互い元気出していきましょう。
100:病弱名無しさん
07/09/12 21:55:30 SfRPhspL0
私もちょっと質問させてください。
年明けから蝶形紅斑がではじめ今は脱毛・ディスコイド疹に悩んでいます。
先月になり発熱が数回あり
血液検査の結果はさほど悪いようには感じないままプレを20mgに増量しました。
ところが皮膚症状が改善されないまま色素沈着や萎縮しているような雰囲気に気づき
皮膚科を受診したところ血管炎(ループス血管炎)で入院治療をすすめられました。
今以上の増量には勇気がいります。血管炎だとして頬っておくとヤバイですか?
一過性の痛みや脱毛なら我慢しようかと思いつつ
積極的に治療しないことで顔にキズが残るのは嫌なんです。
内科医は皮膚症状でこれ以上の増量はススメナイとの意見です。
20mgに増量して蝶形紅斑だけは少し治まった気がしてます。
血管炎やディスコイド疹の経験あるかた治療はどうされました?
101:病弱名無しさん
07/09/14 17:49:05 /6i2xgpx0
新しい受給者証キター！！
今、通っている病院に膠原病専門の先生キター！！
でも就職活動５連敗中・・・・
102:病弱名無しさん
07/09/14 18:04:31 W1aQ7fOM0
>>101
受給者証よかったねー
膠原病専門の先生が近くにいてくれると助かるね
ちなみに就職活動ってどんな職種希望してるの？
103:病弱名無しさん
07/09/15 11:40:22 4Joq1y+q0
>>102
101だけどレスありがとう
当方、３８歳♂ 発病して４年目、只今ステロイド１０㎎、プレディニン１５０㎎服用中
今までの職歴をいかして鉄工関係の仕事に就きたいと思っているけど、最終的にはS.L.Eが原因で断られる。
昨日、ハロワに行ったら障害者や難病に理解のある会社を紹介してくれたが、社長が不在ということで、火曜日まで連絡待ち
もし面接までいけたらガンバル！！
みんなもS.L.Eに負けないでガンバッテ！！
104:病弱名無しさん
07/09/15 12:33:32 sSVNYFM0O
>>101ガンバレ超ガンバレ
必ず幸運がやってくる！だからガンバレ
でも無理はアカンで
105:病弱名無しさん
07/09/15 13:09:44 oTm6V+3e0
>>103
鉄工関係って肉体労働多い職場になるのかな？
それでも自分の経験を生かせるところを考えると一番の職場だもんね。
障害者と違って会社に補助がないから大変だと思うけどお互いほどほどに頑張っていきましょう。
とりあえず経験もなくいい年したオレはどこを目指すか模索するよ…
貯金が底を尽きるのが年末頃だろうから、それまで体力つけて職探す準備するよ。
106:病弱名無しさん
07/09/15 18:42:26 i9rjs99CO
>>101=103さん
朗報が届くように 私も祈念しています
107:病弱名無しさん
07/09/16 07:56:31 XE7TDcjaO
３５才主婦でＳＬＥ歴１０年です。
この度主人の転勤で札幌に引っ越すことになりました。
どなたかいい先生はいますか？
通いやすい場所にあって、なるべく同年代の先生がいいのですが。
部長先生だと気後れしていいたいこともなかなか言えないタイプなものですから。
申し訳ありませんが教えてください。
108:病弱名無しさん
07/09/16 09:13:39 PRsSVrsO0
先月ＳＬＥと診断されて保健所に申請したのですが、受給者証が来ないです・・・。
公費を受けずにＳＬＥで通院されている方、毎月いくらくらいかかっていますか？
ＳＬＥではないですが膠原病で受診している知人に聞いたら薬がお高いとのこと・・・。
専業主婦なので旦那に申し訳ない。
109:病弱名無しさん
07/09/16 09:30:40 f/4Tf48v0
プレドニン（ステロイド）は安いよ。
大学病院も国立より私立の方が高いかな？
薬局も規模によって薬代違うんだよ、
知ってビックリしたけど。
110:病弱名無しさん
07/09/16 10:08:57 0zvAOcK40
>>104-106さん
レスありがとうございます。結果がわかったら報告します。
>>108さん
もう少し待ってみてはどうでしょう？
俺も失効寸前（９月２９日頃）に届いたことがあります。
もし届かないようであれば、一度保健所に問い合わせてはどうでしょう？
111:病弱名無しさん
07/09/16 11:09:05 fYnDkhEc0
>>108
どっかに申請から受給者証発行までの期間が書いてあったな…
先月だったらまだ受給者証来ないと思います。
参考に自分の場合ですが６月初めに申請して８月末に届きましたから。
あと、病院によっては受給者証申請中は支払いを待ってくれる場合がありますよ。
112:病弱名無しさん
07/09/16 11:16:10 utmSXL4P0
一ヶ月半ぐらいかかることがあると申請窓口で言われました。
審査会議がひと月に一回なので
申請と審査の時期がうまくあえば
ひと月足らずで来る、ということでした。
113:病弱名無しさん
07/09/16 12:03:52 rgltn1dl0
>>108さん
私はＳＬＥで先月初旬に新規で申請しましたが、
その時に窓口で、結果が下りてくるまで３ヶ月くらいかかると言われました。
これまでは疑いということで、医療受給者証なしに４週間に一度の通院を続けていました。
（因みにプレドニンは多い時で30ｍｇ）
私の場合は、国立病院、薬は院外処方、
一度の通院で薬代を含めて１万円前後かかっています。
114:病弱名無しさん
07/09/16 12:19:28 utmSXL4P0
申請が通れば、
申請日から医療券が届くまでの期間にかかった医療費（ＳＬＥ関連）は
さかのぼって請求できます。
特定疾患の書類に請求用の書類が同封されてました。
病院と薬局に証明が要りますが、その書類代も上限アリで請求可でした。
115:108
07/09/16 20:04:31 PRsSVrsO0
皆さんご親切にありがとうございます。
入院から始まり何かとお金がかかり、これから一生通院は確実なので、不安と焦りで少しパニック状態でしたが
皆さんのおかげで解消されました。
本当にありがとうございます。
116:病弱名無しさん
07/09/17 20:35:57 PnSvsiIl0
ちょうど更新の時期だし、新規の人も今の時期は
時間かかるのかもね。
117:病弱名無しさん
07/09/18 17:26:10 RAqwIr/v0
>>110です
今日、午前１１時頃電話があり「午後４時に紹介状を持って面接に行ってください。」と連絡があったので面接に行って今帰ってきました。
会社は船の部品を作っている工場らしく、旋盤やフライス盤、ボール盤などの工作機械を置いている工場でした。
面接したのは社長と社長の奥さんで、社長は町工場のオッチャンみたいな人で奥さんは優しそうな感じの人でした。
履歴書を見てS.L.Eのことを少し聞かれて、工場を見学して終わりでした。
連絡は３日後ぐらいにくれるそうです。
118:病弱名無しさん
07/09/19 08:32:51 zd7xmxww0
>>110＝117さん
吉報が届くといいですネ
長嶋さんの奥さんは膠原病だったのかあ・・・
報道で「難病指定」←今じゃ特定疾患と言っているのに
「闘病」「入退院繰り返し」とか言われたり書かれたりすると正直凹
私も早死かなああ・なんて思ってみたりしてさ
イカンイカン！！！
私は私だ
家族のためにも、負けないゾ～～～～～～！！！！！！！
119:病弱名無しさん
07/09/19 09:23:35 EUxA6PvC0
TVで長嶋家に近い人とやらが透析も…って言ってたから
腎臓がヤられてたんだね
バリアフリーの別宅に住んでたって話
そこでしか生活できない状態だったという事だから
四肢に何か障害が出ていたのかもしれないね
120:病弱名無しさん
07/09/19 10:41:33 XGmp9VVH0
>>119
膠原病と言ってもいろいろだけど、SLEだったんですか？
121:病弱名無しさん
07/09/19 12:13:37 EUxA6PvC0
その人は20年前から膠原病で、としか言わなかった
122:病弱名無しさん
07/09/21 16:57:42 emQrpZ6R0
今日病院で血尿が酷くなってると言われてちょっと鬱
頑張れMY腎臓
123:病弱名無しさん
07/09/22 17:09:42 Tas93gLMO
腎生検ｺﾜｲﾖｰ
124:病弱名無しさん
07/09/22 18:25:33 vkSniJQF0
腎生検しなければ解りませんという医者、
腎生検しても何が原因で糸球体腎炎なのか解る訳ではない。
SLE確定ならば、腎生検なんてやるだけ無駄。
125:病弱名無しさん
07/09/22 18:45:09 EnQGw8AW0
SLEだけど、足の浮腫みがすごくて腎生検したよ。
怖かったけど、あっけなかった。
診断結果は、ループス腎炎
たしかに>>124の言うとおり、無駄な気する・・・
126:病弱名無しさん
07/09/22 19:18:09 k8r3V6z4O
>125
でもステージを確認するためには必要なんじゃないの？
127:病弱名無しさん
07/09/22 20:19:44 av1R/Lhc0
ステージ確認の為に、半年から一年に一回腎生検？
腎生検で糸球体がボロボロ。
128:病弱名無しさん
07/09/22 21:08:32 5N2aHV1e0
一応、どの薬が効きやすいとか分かる・・・とは言われてるから＞腎生検
私は、現在は運良く調子よいのだが、過去2回やった（病歴20年）
その後は、調子が悪い時も、ステージ見るために、負担かけるのは無意味って言われてやってない。
半年とか、一年置きにやるってことは無いと思うよ。
129:病弱名無しさん
07/09/23 02:30:45 dElAa/du0
１ヶ月前くらいにプレだけだと効きが悪くなったから「プログラフ」を併用すると書いた者です。
プレは１日１５ﾐﾘと１７．５ﾐﾘを交互に。
プレにプラスしてプログラフは１日３錠。
１ヶ月投与でなかなか良くならなかった数値がやっと落ち着きました。
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）
４月 ３０
５月 １７
６月 １３
７月 １４
８月 １２
９月 ７．９
４月に１０ミリから２０ミリに増やしました。
ここ何年か１０ミリになったら一気に悪くなるの繰り返し。
今回は倍増しても数値が思ったより良くならず・・・
このままだとマズイよな～と。
何年かぶりの一桁代！！！
日１５ミリになりました♪
これから数ヶ月かけて１０ミリに落とし１０ミリの壁を越えたいです。
腎臓が悪いワケでもないけど効いたので・・・
なかなか数値＆症状が良くならない方試してみてはいかがでしょうか？
ただプレ同様キツイ薬なので飲んでる間は「妊娠」ご法度だそうです。
みんながよくなりますように。
130:病弱名無しさん
07/09/23 06:56:57 XO2hAfmR0
>>128
＞ステージ見るために、負担かけるのは無意味
>>125とは別人？
糸球体腎炎にたいする薬の選択がどれほどあるの？
131:病弱名無しさん
07/09/23 07:51:51 mysr4rJL0
自分は医者ではないので薬の選択云々、という事にはなんとも言えませんが
自分の場合は、SLEからの腎炎が
よくみられるループス腎炎ではなくて、膜性腎症だったのですが
医者が言うには、ある程度までは類推できるものの、
似ている他の腎炎との見分けや区別などは
腎生検をやらなければ特定は難しいものもある。との事でした。
腎炎の種類が特定出来てからは、何度も調べるのはあまり意味がないかもしれませんが
特定できてない状態の時は、腎生検で調べる事によって
日常生活での注意すべき事や、予後への心構え
（いずれ透析になるのかならないのか・もしなるならいつ頃になるか・一時的なものか・今後ずっと付き合っていかなければならないのか、等々）など
いろいろと役立つこともあると思いますよ。
132:病弱名無しさん
07/09/23 09:10:32 XO2hAfmR0
>>131
＞腎炎の種類が特定～役立つこともあると思いますよ。
この部分も医者の説明だったのですか？
それによって、薬は何を処方されたのですか？
差し支えなければ教えていただけますか。
133:病弱名無しさん
07/09/23 11:38:51 8bvgWfdj0
ループス腎炎の場合のステ投与量は
重症度・病態・活動性によって全く量が違ってくる。
ステの副作用がイヤなら腎生検での病態鑑別は必要じゃないのかな。
>>131の言うように心構えもできるし。
選べる薬や治療法がどれだけあるか分かんないけど
糸球体腎炎にはステだけで対処するのは難しい。
抗凝固療法(カクテル療法)・抗血小板療法なんて手持ちの本に書いてある。
さらに急性期には血漿交換療法や免疫吸着療法とか。
ごく一部の人の病態だから自分には関係ないと思うのは自由。
でも慢性腎不全へ移行なんてことになる前に
調べられるときに調べるのは悪くないと思う。
134:病弱名無しさん
07/09/23 17:48:06 auh3oDZp0
>>133
何のための書き込みなのか？
言ってることに根拠があるのか？
あるのであれば、腎生検のどこを確認してそれが解るのか、
書き込んでくれないか。
135:病弱名無しさん
07/09/23 22:44:35 8bvgWfdj0
>>134 売り言葉に買い言葉の反論と感じるのなら読まないでいただきたい。
腎生検に限らず知らないことで安心して日々暮らせる人間もいるだろう。
知ることで精神的に落ち込む人間もいるだろう。
でも知らない(調べない)ことが本当の安心なのでしょうか？
ＳＬＥは多彩な病態を呈する疾患。
その上で一律に“腎生検は不要・無意味・無駄”と
思い込んでしまうことには同病患者として不安がぬぐえません。
何のための書き込みかと問われれば
画一的な思い込みを否定したい&色々な意見があってしかるべきという書き込みです。
言っていることの根拠は、要するに腎生検をすることの意義だとして
病態が不明のまま大きな不安とともに治療を受けるのか?ということに尽きます。
>>腎生検のどこを確認してそれが解るのか
ゴメン。意味が分かりにくかった。どこ?それ?
ループス腎炎を発症しても腎生検は不必要などと言う患者がいるのでしょうか?
検査を受けたうえで有用・無用を一患者が判断するのと
検査を拒否して不明のまま有無を患者が判断するのを同義でとらえるのは意味が違う。
検査し早期に短期&長期の治療方針を立てることが無意味だというなら
その根拠を教えていただきたい。
無駄に不安をあおるつもりはないけれど書き方が悪くて申し訳ない。
どちらにしろ腎生検なんてどこの病院でも検査してくれるわけじゃない。
検査できる環境が調っているだけでも幸運では？受ける前はコワイけどね。
136:病弱名無しさん
07/09/24 08:03:16 YYGjw+ATO
>127
私は腎生検について、今の状態を知るために行い
今後繰り返しやることはない、と説明受けた
定期的に実施する意味は全くないから。
繰り返し行う病院ってどこ？
セカンドオピニオン求めては？
137:病弱名無しさん
07/09/24 22:21:03 stbjZiUp0
リツキサンを点滴した方いらっしゃいますか？
私は、一昨年の９月に一ヶ月入院して点滴したのですが、
今のところはプレドニン６ミリを半年ほどで
落ち着いています。
先生は、半年ぐらいで効き目がきれると
おっしゃっていたのですが。。。
138:病弱名無しさん
07/09/24 22:50:47 zocix+1+0
>>137
リツキさんは使ってる人はまだ少ない気がする。
保険がまだ適用されない人の方が多いはず・・・
半年できれるって表現はヘンな気がするから主治医に聞いてみた方がいいよ。
139:病弱名無しさん
07/09/25 09:07:41 y7kVUzjXO
来月21歳になります。
祖母慢性ﾘｳﾏﾁ叔母SLE。
8月から関節痛が出現し採血ﾃﾞｰﾀでﾋﾞﾝｺﾞ!!代表的な蝶形紅斑ﾚｲﾉｰ現象は出てません。
現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30㎎内服にてｺﾝﾄﾛｰﾙ中です。
准看で働いていますが全く出会った事のない病気で困惑してます。
皆様の話でお勉強させてください。
140:病弱名無しさん
07/09/25 13:21:13 teC2zHR60
頭皮が痒い～～～～～。出来物（ニキビ？コメド？）みたいなのが発生。
ついでに抜け毛も大増量中です。
ステがすっごい多い時もこんな風になっちゃってかなり髪が抜けたけど
ステ減量と共に勝手に治ったのに・・・・・。
今はステも10ミリなのに、何故突然痒くなったんだがわかりません。
痒みの感じや頭皮の感じはステが多かった時と同じ。
頭皮の痒みと出来物はステのせいだと思ってたけど違ったでしょうか？
あーもう耐えられないくらい痒い～～～～～～。
主治医に速攻紹介状書いてもらって皮膚科行きます。
こういう症状出た方居ますか？
141:病弱名無しさん
07/09/26 13:44:00 /I2LL9CU0
>>138
ありがとうございます。
来月、外来の時にもう少し詳しく主治医に聞いてみます！
私は、治験でリツキサンを点滴したのですが、
私の他にも何人かしてました。
みんな結構、半年ぐらいで効き目が切れてるというようなことを
先生がおっしゃっていたので。
でも、私は、点滴前と点滴後では
明らかに後の方が、体調がいいです。
今では、仕事も普通にいけていますし
仕事後も、お料理や、犬のお散歩にも行けるように
なりました。
でも、DNA抗体はあがったり下がったりですが。。。
142:病弱名無しさん
07/09/26 18:34:27 TR6+tA3gO
皆様今日もお疲れさまでした。なんか仕事ぐったり…イライラして最高に疲れました。
頭痛いし…明日はもっと疲れる日だぁ↓
眠いﾀﾞﾙいお腹好いた!!
1人暮らしって大変だ↓
143:病弱名無しさん
07/09/26 18:39:33 k8r89ESBO
退院後初外来だった。
腎臓良くなってた訳じゃないけど悪くもなってなかった。
頑張れ私の腎臓！
144:病弱名無しさん
07/09/26 18:43:11 V3jbKZrE0
＞＞142
お疲れ様でした！
私も今日はイライラすることがありました。
でも、音楽聴きながら犬のお散歩したら
治りました♪
一人暮らし、大変ですね。
明日はイライラすることがありませんように。。。
うれしいことがありますように！
145:病弱名無しさん
07/09/26 18:48:35 V3jbKZrE0
>>143
入院お疲れ様でした！
腎臓がどんどんよくなりますように！！！
入院の後はなんだかすぐ疲れちゃったりするので
のんびりしてくださいね。
私は骨粗しょう症だったのに、だんだん治ってきました。
無理だと思ってたのに、そんなこともあるのですね。
146:病弱名無しさん
07/09/26 18:54:10 TR6+tA3gO
>>144
ありがとうございます。お互い毎日焦らずのんびりやりましょう^^
イライラは大敵ですからね！
147:病弱名無しさん
07/09/27 16:06:26 +RHn8lNsO
>>145
外来いっただけでどっと疲れました。
半年入院してたので身体中の筋肉がごっそりなくなってる感じです。
少しずつ慣らしていこうと思います！
148:病弱名無しさん
07/09/27 16:25:44 ztqTxzAv0
>>147
あーそれ分かるー。
自分の場合は廊下を歩くのは問題なかったけど、
階段上ったときに足がつって数秒間動きが止まった（笑）
149:病弱名無しさん
07/09/27 16:35:25 Ye4K7aYo0
>>145
骨粗鬆症を脱出間近?
いいなぁ～ちょいとピンチラインに近づきつつあります。
薬飲んでますか?
今までは食事でカルシウム摂取に気をつけてた程度なんだけど
骨粗鬆症予防薬にするかカルシウム剤にするか(悩)
150:病弱名無しさん
07/09/27 18:47:11 rlh3lmSNO
たぶんステロイドのせいだろうけど…今非常に落ちてる↓
ムーンで顔はパンパン!!イライラする～頭痛い↓泣きたい!!泣きたい!!
今日から25㎎に減ったのになぁ。
同僚みんなの前で診察されたけど、あそこの病院は守秘義務とかないのかな^^
上司にしか言わない約束だったのに…先生…
151:病弱名無しさん
07/09/27 18:53:32 bWbuDx1G0
>>150
医療関係者なのかな？
でも上司とか…いまいち分かんない…
152:病弱名無しさん
07/09/27 19:10:35 rlh3lmSNO
>>151
ごめんなさい
皆つらいのにあんな書き込みして
病棟勤務で師長・主任にしか言ってないのですよ↓
同僚には知られたくなかったのに…
普通に『SLEだから～』って言われた。
信じられない…一気にはじけた
153:病弱名無しさん
07/09/27 19:18:03 bWbuDx1G0
>>152
身内だけについ普通に話しちゃったのかなぁ。。。
でもさ、もうみんな知ってるんだったら開き直れるっしょ。
これで身体が辛いときはすぐ配慮してもらえるじゃん♪
154:病弱名無しさん
07/09/27 19:25:07 rlh3lmSNO
>>153
気い遣われるの慣れてなくて＞＜
逆に迷惑かけそうで怖いです。あと陰で言われて病院全体に広まりそう…な予感。。
関節痛のまま退職したかった。。
落ちてるからこんな考えになっちゃうのかな…
涙止まんない!!!!↓
155:病弱名無しさん
07/09/27 19:40:52 bWbuDx1G0
>>154
女の人の陰口って怖いもんねぇ。。。男からすると想像できん。。。
辛そうなのが表情や態度に出てくるようだったら気を使われるだろうけど
普通にすることができれば大丈夫じゃないのかな。
退職しても問題ないのであれば退職したってもいいんだろうけど、
他の仕事を探さなきゃならないとかだったら今の仕事を続けた方が
いいと思うよ。病気への理解度だってあるだろうしさ。
夜だし気分が少し落ち気味になってるのかもね。
寝れば元気になるさー♪
っつーか悪いイメージはとりあえずどっかに置いて一旦忘れちゃおう♪
周りの状況に左右される事なんて考えたって答えのでるもんじゃないしさー。
156:病弱名無しさん
07/09/27 20:19:34 rlh3lmSNO
>>155
とりあえず今年いっぱいでやめて実家に帰ろうかと…↓
甘い考えと思われるかもしれないけど、県外1人暮らしよりやっぱり親のそばが安心です^^
なんか今凄い人の言葉がしみる。。誰かと繋がってるのってありがたいです＞＜
性格的にため込むほうなので、たまには人に話すのもいいかもですね^^
157:病弱名無しさん
07/09/27 20:40:43 bWbuDx1G0
>>156
甘い考えとか思わないよー。一人暮らしだと身体面、金銭面、何かと大変な事もあるだろうからね。
実家だったら当分落ち着いて養生もできるし、仕事するにしても選択肢が広がると思うよ。
医療関係じゃないにしてもバイトやパート等で軽作業で身体を慣らしていくって事もできるだろうしさ。
↑こんな事一人暮らしでやったら家賃払えなくなっちゃうし。
158:病弱名無しさん
07/09/27 21:06:22 rlh3lmSNO
>>157
そう言われると気持ちが凄く楽になります＞＜
看護部長には
『実家は田舎なんだから帰るより、このままいた方がいいよ。若いんだから働きなさい』
とか言われてしまったので少しモヤモヤしてました…。
自分は楽したいなって思ってはいけないんだって↓↓
けど少しは思っていいのかな。。
159:病弱名無しさん
07/09/27 21:22:14 0KzExHHp0
>158
発病した時に前の病院で医者からどこも悪くない
これは怠け病だ性根が腐ってるって言われた事もあって
カウンセラーつけてもらったんだけど
カウンセラーが言うには「まずは自分を許す事から始めましょう」って言ってたよ
辛いなら辛い、痛いなら痛い、
不安なら不安、だるいならだるいって言えばいいって
楽しいなら楽しい事を選んで良いし
こっちが楽だと思うなら楽なほうを選んで良いって
まずは自分は病人で常に養生が必要なことを自覚してって
160:病弱名無しさん
07/09/27 21:58:05 rlh3lmSNO
>>159
自分を許すって…泣きました。言葉がしみすぎる…
凄く心楽になりますよね^^ なんか暖かい光見つけたみたいな!!
いいカウンセラーに出会えて羨ましいです。
今日は良い言葉聞けて良かった＞＜
明日の夜勤頑張れそうです^^
161:病弱名無しさん
07/09/27 22:03:05 bWbuDx1G0
>>158
看護部長は管理職ってのもあるから経験者を手放さないようにしてるのも多少はあるのかな。
でも、『実家は田舎なんだから』とか『若いんだから働きなさい』とか言われると、身体の事は
心配してないだろ…？って気になるよ。
実家に帰るかどうかの決断は少し余裕があるから、それまでに自分の身体の状況を見ながら
親と相談して最終的に決断した方がいいかな。
夜勤、大変でしょうけど無理しないで下さいね。
162:病弱名無しさん
07/09/27 22:31:44 rlh3lmSNO
>>161
まぁ管理職と言っても他人ごとですからね。
人足りないから気持ちは分かるんです↓
わたし看護部長好きなんですよ^^
いっぱい心配かけたから、あまり迷惑かけたくないんです。
遅くまでありがとうございました^^
ゆっくり休んでくださいね。明日もお互いストレスためずに、焦らずのんびりやりましょう。
163:病弱名無しさん
07/09/27 22:33:47 0KzExHHp0
>160
仕事頑張れ！
で、終わったら無理しないで良く寝てね
夏が酷く暑かった所為か最近涼しくなってやたらと眠い
ちょっと買い物にでかけて帰って来るとくーくー寝てしまうよ
寝て起きると割と元気になってるんだけどね
164:病弱名無しさん
07/09/27 22:48:42 wc3PFEt40
>>149
私はホサマックを飲んでますが、
割と、飲むの忘れてしまったりします。。。
朝起きたら、何も食べたり飲んだりする前に
飲むのですが、それが毎日のことになると
面倒です。。。
カルシウムの多い食べ物を気にしながら食べてますが
それがいいのでしょうか？？？
参考にならなくてごめんなさい！
165:病弱名無しさん
07/09/27 22:56:11 rlh3lmSNO
>>163
買い物って意外に体力使いますよね。
けど、お昼寝は非常によい事です。←ってネット版家庭の医学に書いてたｗわたしも昼寝大好きです^^
疲れは大敵!!焦らずのんびりが1番ですよ^^
166:病弱名無しさん
07/09/28 15:50:32 qv1gYIL30
>>164
同じくフォサマック錠をすすめられてます。
週一回服薬するタイプもあると言われてるんですが
飲んで数値が改善するなら…検討してみます。
ありがとうございました^^ カルシウムもさらに多めに摂るようにします。
167:病弱名無しさん
07/09/28 15:55:54 qv1gYIL30
入院して初期治療を受けながら凹みまくってた時
病棟勤務のナースにSLEの方がいて とても勇気付けられた。
本人は同病ということで特別に寄り添ってくれたわけじゃないし
担当でもないから話すことも無かったけど
働く姿を見てて意味もなくガンバロウって思えた。
今思えば同僚ナースに勝手に病気バラされた状態で問題ありだけど…。
自身が病気もしてケガもして患者の痛みや辛さに共感できる
そんなドクターやナースって貴重だ。
168:病弱名無しさん
07/09/29 02:10:10 TyLKj0MbO
>>167
今ふと自分も同じ事考えてスレ見てビックリしました!
私自身飲んだことない薬飲んで副作用で『だから』イライラしてるんだって実感しました。
私なんかでも元気与えれるのかなぁ。。
それって凄い嬉しいな^^病気って辛いこと多いけど、そうゆう小さな事に気付かされるから不思議だ…。
朝まで夜勤頑張るぞ。
169:病弱名無しさん
07/09/29 15:35:40 qaH0KRMw0
ＳＬＥになって自宅療養中。今朝から少し咳が出ています。
ＳＬＥになる前なら気にしないような軽いものだけど、
病院に行ったほうがいいかなぁ。
皆さんはどういった症状があるときに病院に行きますか？
170:病弱名無しさん
07/09/29 16:44:44 xCmHhMq80
>>169
痰の絡まない空咳なら肺炎の疑いあるから、すぐ病院来るよう言われてる。
今のところ空咳の症状出たことないけど、39度の熱が出た時は行ったな。
痰が絡む咳の時は、さほど気にせずうがいだけしてます。
あと、病気じゃないけど、転んで怪我した時傷口が膿んじゃって、近所の病院行ったら
「下手に薬出すの怖いから、主治医に診てもらって」と消毒だけして帰されたので行ったり…
不安があるなら病院行ったほうがいいよ。
171:病弱名無しさん
07/09/29 16:51:52 v3xZi1LB0
>>169
少しってどれくらいか分からないけど、前なら気にしないような軽いものなら問題ないと思いますよ。
熱など別の症状がでるようだったら病院に行ったほうがいいかも。
172:病弱名無しさん
07/09/29 18:02:38 TyLKj0MbO
>>169
具合どうですか？病院には行かれましたか？
お休み入っちゃうから少し心配です。
無理せずのんびりやりましょうね^^
173:169
07/09/29 19:21:16 qaH0KRMw0
皆さんありがとうございます！
病院に電話して聞いたところ、「今の状態なら家で安静に」とのことでした。
今のところ熱はないので、「熱が上がったり他に気になる症状が出るようならもう一度
電話ください」と言われたので、水分を摂って今日は早めに休もうと思います。
本当にありがとうございました！
174:病弱名無しさん
07/10/02 15:19:19 uYT58hBHO
奈保さんどこいっちゃってるの？
全然来ないじゃん
175:病弱名無しさん
07/10/02 15:24:31 q6HsNuYX0
8月から入院中とどっかのスレで見た。
ﾔﾂの意見参考になんてしないほうがいいよ。
戻ったら担当医の悪口でも言うに決まってるんだからｗ
176:病弱名無しさん
07/10/03 12:41:06 9jkg+QLfO
風邪ではなく、ただ微熱が出てるんですが…
これってSLEの症状の一つですか？
177:病弱名無しさん
07/10/03 12:51:34 UfWLi09i0
>>176
ちなみに微熱ってどのくらい？
それと微熱だけならSLEを疑う必要ないよ。
他にSLEを疑うような症状でてるの？
178:病弱名無しさん
07/10/03 12:52:05 u+HajIA60
>>176
SLEの症状の一つだけど、医者行った？
その辺の町医者行って原因不明なら疑いがあるから膠原病の先生がいるところに行ってみるのをすすめる
179:176
07/10/03 13:21:21 9jkg+QLfO
SLE患者なんですが…
微熱が出たのがSLEって分かった時以来だったので、症状の一つだったかを忘れていたんです。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで安定してたのに、微熱出るってことは薬が効かなくなってるんでしょうか？
180:177
07/10/03 13:24:12 UfWLi09i0
>>179
微熱って少なくとも37℃以上だよね？
それと数日続いて症状が続いてる？
181:病弱名無しさん
07/10/03 13:29:47 9jkg+QLfO
>>180
平熱が35℃代なんですが、37℃前後です。
土曜ぐらいから微熱が出てて、風邪かと思ったんですが風邪の症状がないので風邪とは違うのかなと。
182:病弱名無しさん
07/10/03 13:35:24 UfWLi09i0
土曜から症状でてるなら、まだ時間に余裕があるから病院行ってきたら？
採血くらいやってあとは安静にして下さいって言われるだけかもしれんが安心するでしょ。
183:病弱名無しさん
07/10/03 13:40:07 9jkg+QLfO
>>182
今日、採血と検尿してきました。
担当の先生に診てもらってはないですが…
一時的なものだといいんですが。
184:病弱名無しさん
07/10/03 13:49:23 UfWLi09i0
>>183
当たり前だが検査結果で分かるさー。
結果が出るまで無駄に考え込まないほうがいいよ♪
なんであれ微熱があるって事は身体が何らかの警告を発してるのは確かだろうね。
季節の変わり目で体調崩しかけてるかもしれないから無理せず安静にしてようね。
185:病弱名無しさん
07/10/03 13:55:50 9jkg+QLfO
>>184
そうですね。
入院にならないこと祈っときます♪♪
ありがとうございました。
186:病弱名無しさん
07/10/03 15:40:00 93c0fhs30
皆さん紫外線対策ってどうしてますか？
ＳＬＥになってまだ一月で、どれくらい予防すべきかがわかりません。
最初に入院していた病院の先生は手袋や日傘を薦めてきたんですが、新しく
通院している病院の先生は日焼け止めを塗れば大丈夫って・・・。
今のところ光線過敏症の症状はないですが、ＳＬＥ自体紫外線はよくないみたいなので
日焼け止めは塗っているんですが、それだけでは不十分でしょうか？
187:病弱名無しさん
07/10/03 15:43:32 UfWLi09i0
>>186
日光過敏が出ていないならそれほど気にする必要ないよ。
日焼けする状況が予想できる場合は日焼け対策は必要かもしれないけどね。
それ以上に長時間日光に当たるようなことを避ければ問題ないかも。
188:病弱名無しさん
07/10/04 11:35:05 UQz2tfRV0
病状が安定しない20台後半。
現在、プレ15mg どうしても10mgきれない（減らしても増えるの繰り返し）
もう、今後のためにも、バイトじゃなくてきちんと職につきたいけど、
就職活動のときに病気のことどういう風にみんな説明してる？
週5ってやっぱきついんかな～。
189:病弱名無しさん
07/10/04 13:53:18 K+uTW6fp0
１０月１日から就職したのはいいが、１年間ブランクがあったためフルタイム＋１時間残業をしたら
足がパンパンにむくれてしまった。（仕事内容は、鉄工関係で安全靴＋立仕事）
今朝、病院に行ったら１週間ぐらい安静のこと・・・
先生に診断書を書いてもらって、会社に出して今帰ってきたところ
190:病弱名無しさん
07/10/04 14:22:09 K+uTW6fp0
>>188
ちゃんと、説明したほうがいいと思う。
俺の場合は、説明しきれなかったのでこれを印刷してもっていった。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
２０台後半なら、まだ希望はあると思う。３０台後半になると本当にない。
ハロワに障害者担当の人がいると思うので、その人とじっくり相談してみるといいよ。
もし、金銭と時間に余裕があれば資格を取ればいいと思う。
＞＞ 週5ってやっぱきついんかな～。
仕事内容や体調にもよると思う。
最初は無理をせずに、体を慣らしていけばいいとおもう。
191:病弱名無しさん
07/10/04 17:46:58 UQz2tfRV0
>190
ありがとうございます。
病気のことが説明してあるページを印刷するのは良い案ですね。
家庭の経済的に、金銭的には余裕はなく、
もっている資格はとことん事務系。。。
それでも販売職につきたいとおもっているので、
落ちまくるの覚悟でぶつかってみます。
192:病弱名無しさん
07/10/04 19:53:04 K2wWjs6i0
採血の結果で、CRPが上がっているのでプレドニンを半錠増やしましょう。
といわれた・・・ショック・・症状としては何もないのだけどなぁ。
でも実は主治医には言ってないのだけど、1ヶ月ぐらい前からエステに
行っていて、高周波というのをしてもらっているのだけど、それのせいでしょうか？
光線じゃないから大丈夫かなと思っていたのだけど。二重あごを治したいと
思ってやったんだけどプレドニン増えたんじゃ意味ないよね。
どなたか高周波エステについてご存知の方、おられませんか？
193:病弱名無しさん
07/10/04 20:06:11 NQmFMb3X0
>>192
健康か美容か自分で決めなさいよ。
194:病弱名無しさん
07/10/04 20:07:46 qy7SoxVS0
>>192
多少なりとも負荷がかかっているのは事実でしょうね。
でも１ヶ月前からって事は数回はエステに行ってるでしょうから、
他の要因との合わせ技でCRPに影響してるのかもしれませんね。
195:病弱名無しさん
07/10/04 20:44:26 BeLoIByL0
>192
医師から化粧品や身の回りのものを変えたときは言ってくれと言われてます。
整体とリフレクソロジーに通ってますが、それも一応報告しましたよ
結局、整体はもみ返しの熱が酷くて止めました
196:192です。
07/10/04 20:48:17 K2wWjs6i0
>>193 さん
そうですよね。
もっともなご意見です。どちらを取るかと言われればやっぱり健康ですよね。
>>194 さん
３回ほど行きました。
やっぱり負荷がかかってるんですかねぇ。
中止かなぁ。二重あごには効果がでてきただけにちょっと残念ですが、
健康を害しては意味がないですもんね。
皆様ありがとうございました。
197:192です。
07/10/04 20:53:30 K2wWjs6i0
>>195 さん
化粧品や身の回りのものまでですか！
実はSLE歴長いのですが、知りませんでした。
情報ありがとうございました。
198:病弱名無しさん
07/10/04 20:55:03 r9jRLaT30
化粧品や身の回りのもので
～は良くなかったという経験ありますか？
なるべく無香料の低刺激のものを
使うようには心がけてるのですが。
199:病弱名無しさん
07/10/04 21:17:11 E4CMgyAGO
関係あるかはわからないけど、18歳の時ピアスを開けてずっとしていたが23歳出産してしなくなった。25歳SLE発症し落ち着いて29歳の時前のピアスの穴につけたら高熱出て入院した。
ピアスのせいかはわからないけど、あれからピアスはしていない。ネックレスと指輪だけにしてる。
Ｋ18じゃなかったからかなぁ。たまたまなんだろうけど。
200:病弱名無しさん
07/10/04 23:06:39 K2wWjs6i0
わたしは発症した後ピアスをあけましたが、大丈夫でした。
ただ、やっぱり安いピアスをつけると赤くなってかゆくなります。
201:病弱名無しさん
07/10/04 23:46:52 BeLoIByL0
金属アレルギーのパッチテストをやって
唯一大丈夫だったプラチナのピアス買って
「開けたい」って言ったら
「面倒増やしてどうする！」って叱られました
>197
アレルギー反応自体より、そういった炎症を起こす事で
自己免疫の活動を誘発する可能性があるから
ステロイドを服用して無くても傷や火傷、アレルギーには
気をつけて欲しいって言ってました
202:病弱名無しさん
07/10/05 01:09:32 oFD0utCb0
>>195
プレで太ってきたので、骨盤矯正に行こうかと思ってます。
ダイエット効果があるみたいなので・・・
これも、整体と同じでSLE持ちにはよくないですかね？
プレ歴1年半なんですけど（今は20ミリ）、10キロ太って・・・
お腹がヤバイです！！！
203:まる
07/10/05 09:58:10 07b1oJDe0
高校生です(*^_^*)
ＳＬＥです。
副作用で顔が丸いし、ずっとイライラした状態で。
急にかなしくなって１日中泣いてしまう日もあります。
みなさんどうすごしていますか(T_T)
204:病弱名無しさん
07/10/05 10:13:23 p44abtXB0
>202
>195です
整体もいろいろあって私が行ったのは
ゴリゴリ全身揉む感じの所です
コリが酷い状態でゴリゴリ揉むと
揉み返しと言って健常な人でも微熱が出る事があります
私の場合は筋肉痛が酷く揉み返しで熱が38度を越えて3日程寝込んだので
整体は止めました
これも人それぞれだと思います
>203
ステロイドの副作用は人それぞれなんですが
こんなｽﾚもあるので読んでみると参考になるかもしれないですよ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
205:病弱名無しさん
07/10/05 11:22:50 ++6IRZdF0
>>203
若いからすごい力が余ってるようだね。
精神的にも幼いから無理かもしれないけど、
無の境地を目指して坐禅でもやってみない？
悩んでも無駄な事を悩んでイライラしたって意味ないじゃん。
>>203の周りには気楽に話せる友人がいるんでしょ？
いるならそれでいーじゃん？
いないならまぁこのスレにだって同じヤツはいるから気にすんなｗ
206:病弱名無しさん
07/10/05 14:30:55 hl9ECwsgO
>>203
分かるよ～!!大丈夫、ずっと続く訳じゃない、いつかよくなる、そしたら薬ともおさらばだ、これをしっかり思っていれば自分が悲しくならないよ。
207:病弱名無しさん
07/10/05 17:30:08 41m6gB3QO
>>203
私もそうだよ
悲しいよね 悔しいよね私も毎日泣いてるよ
ここにいる人は皆同じだから大丈夫！
ゆっくり受けとめていきましょう^^
208:病弱名無しさん
07/10/05 17:32:56 p44abtXB0
そんなことでネガティブになっちゃ駄目だよ
209:病弱名無しさん
07/10/05 17:51:51 p/eWT2v10
>>203 >>206-207
>>208の言う通りだよっ。
>>203は>>207のように言われるのと>>208のように言われるのどっちがいい？
210:病弱名無しさん
07/10/05 22:19:17 LUuXuXzO0
縮毛強制は絶対やらないでほしいです。
安いところでやったためか、髪の毛がどころか
体全体の毛がなくなってしまいました。
私のSLEの状態が悪かったのかもしれませんが。。。
もう、３年間髪すべての毛が生えません。。。
体調はいいのですが。
211:まる
07/10/06 09:05:41 XuTMcgEC0
みなさんありがとうございます。
薬が効いて熱がでていないことだけでも幸せなのに、
欲張ってしまうんですよね。
両親にお金もいっぱい使わせて、本当に親不孝。
なのに私はあたってばかり。
大丈夫。そう思って前向きに、すすみたいです。
そう簡単にできないんですけど(>_<)
明るいところに幸せはよってきますよね(*^_^*)
212:病弱名無しさん
07/10/06 09:34:20 1CxVGoI/0
そう思ってってどう思って？？？
213:病弱名無しさん
07/10/06 12:15:17 xkGprkDaO
>>211
最初はどうしても否認しちゃうよ。今までとは違うもん
飲んだことない薬飲んだり、思うように体動かなかったりしてムシャクシャすると思う。それが普通だと思う。
ここには私たちがいるよ^^
ムシャクシャした時書き込めば誰かが答えてくれるから…お互いのんびり頑張りましょう^^
214:病弱名無しさん
07/10/06 12:50:14 h7FqbA780
元々病気に縁の無い人だったのかな？
子供の頃から体弱くて体を鍛えるといってスポーツやれば関節の故障に悩まされ
熱を出せば心の病だと言われ
あまりのダルさに会社を休めば家族から仮病だと罵られ…な日々だった私は
医者に病気だと言われてホッとしたよ
難病とかそういう部分に抵抗はあったけど、むしろ
良かった真性の生まれながらの怠け者じゃなかったんだーとちょっと嬉しかった
いまだ両親は病気だと認めてないけど、一人でも誰かが病気だから仕方ないと
言ってくれることがこの上なく嬉しい
215:病弱名無しさん
07/10/06 13:12:31 zmOCymOQ0
>>214
その気持ち分かる。
痛みや苦しみってその人ごとに違うから伝わらないんだよね。
それに病気絡みだと一般的なレベルより明らかに許容範囲が狭いしね。
病気って分かってれば相手だって理解もあるだろうけど、分かってなかったら
相手からすれば手を抜いてるとしか思えないからね。。。
身近な両親が認めてないのは問題だろうけど、体調崩したりしてたら気を使ってくれるよね？
落ち着いた環境で生活・仕事できるのであれば病気なんて認めてもらおうがもらえまいが
関係ないからね。
216:まる
07/10/06 13:33:23 XuTMcgEC0
２１３
ありがとうございます。
のんびりのんびり…ですよね(*^_^*)
217:病弱名無しさん
07/10/06 14:31:48 h7FqbA780
>215
いや、両親は全く気遣い無しだｗ
一人っ子なんだけど自分たちの娘が難病だなんて受け入れられない風で
まだ自分たちの育て方が悪くてこうなったんだと何か攻めるものがあるほうが
救いがあるみたいだ
でも、病院の先生や友達、彼氏が理解してくれて支えてくれるから
今までしんどかった分今は凄く幸せだよ
218:病弱名無しさん
07/10/06 16:48:33 omUcSK6g0
>>217
一番身近にいる人間だけ気遣いなしってｗ
両親の気持ちも分からなくもないが。。。
周りの人の支えがあるから大丈夫だね。
何より彼氏が一番大切な存在だね。
前向きに生きてる>>217は幸せがよってくるさ。
219:病弱名無しさん
07/10/07 07:52:47 AoCvaQIWO
高校生での発病は私と同じだわ
今じゃオバサンになった私の体験からのアドバイス。学生ならば今のうちに 将来を見つめ 体をあまり酷使しなくてもよいような職業（できれば自立できるような国家資格等の必要な物なら尚更いい）に就けるよう勉強する事を勧めます
220:病弱名無しさん
07/10/07 13:17:55 j6KJzYRTO
>>216
>>219がいい事言った!
自分にあった のんびりできる仕事選んだ方がいいよ^^
何年生かは分からないけど今からでも遅くない。
221:病弱名無しさん
07/10/07 19:26:56 ITwcaKWh0
>>210
亀レス
5000円で縮毛矯正してるけど髪が痛んだ以外は特に問題なし
エンドキサンパルスしてる頃、体毛が無くなったことがあるので
そーいったことが原因では？
222:病弱名無しさん
07/10/07 23:51:37 3DUuWj4R0
縮毛矯正で全身の体毛が無くなったら
それは消費者生活センターに言ったほうが良いよ
SLEで全身の体毛が無くなるなんて症状出ないでしょう
223:まる
07/10/10 12:58:22 VO64w2II0
今１．５錠から１錠へのステロイド減量中です。
減量中にみなさんが気をつけていることなど…
あれば教えてください(>_<)
224:病弱名無しさん
07/10/10 13:06:02 tFfIQdYF0
>>223
程よい食事。
程よい軽運動。
程よい睡眠。
疲れたら休む。
マメなうがい、手洗い
ステ減量中とか関係なく気をつけてる。
１つ聞きたいんだけどまるってムーンフェイススレでははなこなんだねｗ
225:まる
07/10/10 14:24:10 VO64w2II0
了解しました！
あれは他の人から聞いた話だったんで
名前をかえてみました(*^ω^*)笑
226:病弱名無しさん
07/10/10 18:06:36 KilOTSAJO
去年の入院40ﾐﾘから15ﾐﾘまで減量しましたが手や足、皮膚の炎症がひどく1年ｸﾗｲ皮がめくれ痛いままです。ｽﾃを増やせばなくなるのは分かりますがﾑｰﾝが嫌で…来月ｶﾗ免疫抑制剤を使うか迷っています。効果あるかは半々だと言われました。併用で皮膚症状が改善した方いませんか？
227:病弱名無しさん
07/10/10 22:13:03 m72/y4sK0
ムーンが嫌でプレドニン増やしたくない気持ちはすーーーーーーーーーーっごく分かるけど
１年もあればムーンはかなり引くんだから増量すればいいのに・・・
免疫抑制剤だって副作用あるよ
何を使うのか分からないけど、禿げたり卵巣死んだりするよ
228:病弱名無しさん
07/10/10 23:07:23 KilOTSAJO
226です。免疫抑制剤の副作用もある程度、頭に入れてたので半年前ｶﾗ話はあったのですが決心出来なくて…入院中よりﾑｰﾝはマシなのですが元に戻りたい気持ちばかりで(/_･､)でもこの手で寒い冬を乗り切れるのか不安で経験者の意見を聞きたかったのです！
229:病弱名無しさん
07/10/11 11:14:34 6uP84iof0
書き込みに特徴あるねーｗ
230:病弱名無しさん
07/10/11 11:33:38 +nk/DHQu0
ムーンと皮膚の症状だけ気にされてるようだけど
さらに免疫抑制剤を使うということは
他に症状があるのでしょう？
231:病弱名無しさん
07/10/11 14:00:00 lPG/lqvTO
ここの書き込みって本当に参考になるよね。
経験者だから語れること…いつもお世話になってます
232:病弱名無しさん
07/10/11 17:33:22 bvb5R84rO
230ｻﾝ、他に症状ないんです(x_x;)今のﾄｺ皮膚だけなのでﾌﾟﾚも減量してきたのですが主治医は皮膚だけで増量する人もいるとゆっていました…塗り薬で痛さ我慢すればいいんだと続けてましたが全く意味なくて。手も真っ赤で目立ちます。誰かこの様な症状ある人いないですかね(/_･､)
233:病弱名無しさん
07/10/11 17:35:47 haTL/XsZO
ここんとこ胃腸の調子がすこぶる悪い…orz
飲んでる薬が体にあってないのかなぁ。
元々超便秘体質だったのに最近毎日下痢…
胃も痛いし。
ﾌﾟﾚかなぁ…orz
234:病弱名無しさん
07/10/11 17:45:06 bvb5R84rO
何か答えになってなかったですね！免疫抑制剤の話はﾌﾟﾚ増量が嫌とゆう事と皮膚症状が改善しないとゆう事のみだと思います…補体などは安定してるので(･∀･)手が真っ赤で痛いとゆう方いましたら話聞かせて下さい！
235:病弱名無しさん
07/10/11 17:59:44 ciT6MKx50
>>226 >>228 >>232 >>234
日本語の治療をして下さい。
236:病弱名無しさん
07/10/11 19:23:55 bvb5R84rO
すいません(･∀･)
237:病弱名無しさん
07/10/11 23:10:01 vaA8OVz50
SLE歴1年半で今プレ20ミリです。
ステロイドざっそうで、にきびが全身にすごくでています。
皮膚科でアクアチムローションを処方されましたが、赤みは消えないしかゆいです。
何かいい方法はないですか？
ビタミンをとってもあまりかわらないですか？
238:病弱名無しさん
07/10/12 04:44:04 4ujNxn9JO
今蝶形紅斑すげー!!!
やっぱり疲れると駄目ですね。あと夜勤5時間だ!頑張れ自分!!!
239:病弱名無しさん
07/10/12 13:52:21 LkvWcZw80
蝶形紅斑は元々日光障害からくる症状って聞いたけど
疲れてるときも出るよね
240:病弱名無しさん
07/10/12 14:28:44 9nB/qksfO
みなさん仕事はしていますか？やはりパートでしょうか？
241:病弱名無しさん
07/10/12 15:22:17 LkvWcZw80
フリーランス
秋から冬にかけて馬車馬のように働いて暑くなったら休む
毎年、正月は無い
242:病弱名無しさん
07/10/12 16:45:04 J2S/8uSn0
>>236
「すみません」ですよ。
それから
顔文字はやめたほうが良いですね。
243:病弱名無しさん
07/10/12 16:56:23 J2S/8uSn0
>>232
>>234
追加
ゆって→ 言って（いって）
そうゆう→そういう
１０代かな？わざとかもしれないけれどここではちょっと・・・
小文字や半角文字も。
244:病弱名無しさん
07/10/12 17:11:36 XOHuIvi40
若い方なんでしょ。
絵文字やかな遣いはまだいいのだけど
わかりやすく文章まとめて欲しいと思います。
ステロイド15mgの現状で
皮膚症状だけで免疫抑制剤導入はどうなんだろう？ステ増量もありかと。
ただ、自分は医者でないし、初発症状とかも知らないし、
皮膚症状の状況も詳しくはわからないから
何ともいえないですね。
245:病弱名無しさん
07/10/12 17:20:48 LkvWcZw80
皮膚が切れて痛いなら
軟膏とヒルドイド併用って選択肢もあると思いはするけど
ヘパリン使ってよい状態じゃないのかな？
246:病弱名無しさん
07/10/12 20:02:23 4ujNxn9JO
>>240
正社員で夜勤とかしてますが、さすがに辛いです…。今年いっぱいで辞める予定で先が見えてるから最後の力振り絞ってがんばってます^^
あまりご無理なさいませんよう。体調に気をつけてくださいね
247:まる
07/10/12 20:27:08 EOua9Boh0
みなさん手ふるえたりしますか？
けいれんみたいに…
248:病弱名無しさん
07/10/12 20:35:53 P8Q35grp0
手はそうでもないけど、外出してしばらく歩いてると
生まれたての小鹿みたいに足がぷるぷるするｗ
249:病弱名無しさん
07/10/12 21:52:59 J2S/8uSn0
>>247
震えるというか
字を書いているとだんだん力がなくなってくる。
手が笑う。特に人前で書かないといけない時はあららら状態。
250:病弱名無しさん
07/10/12 22:24:51 LkvWcZw80
それ症状だったのか
手紙書いてると手がブルブルしちゃって
時々足もブルブルする
低血糖なのかと思ってた
251:病弱名無しさん
07/10/12 22:43:59 y6PcI0Py0
私も手が震えるというか、力が入らなくなるときあります。
鉄欠乏性貧血もあるから血の巡りが悪いのかと思ってたけど。。。
話変わってしまうのですが、ダイエットフードとか食べている人いらっしゃいます？
食欲増進のせいで体重増え始めたっていうのが一番の理由ではあるんですが、
不眠のせいで朝ご飯を作るのがしんどいから雑炊とかの手軽でお腹にたまりそうなもの
買おうか迷ってるんですよね。
カロリーが低くできてるから、栄養が偏ったりするなら少し考え物ですが・・・。
252:病弱名無しさん
07/10/12 23:22:08 LkvWcZw80
ちょっと前に予備軍ｽﾚに
マクロビオティックの真空パックセット？の
URLが貼ってあったよ
体に良いもの食べたいけど作るのが大変って流れで
253:病弱名無しさん
07/10/13 05:06:42 CcgcedOE0
手脚の震えのある方はステロイド服用中ですか？
ステのんでいると副作用にそういうのがあるようですよ。
そのほか、副作用でなくて、血流が弱くなっている個所が手などにあるとそういうことがある
みたい。わたしは字がとても書き難いし、右手薬指と小指がよく動かなくなったりする。
薬をいくつかシートから押し出してその手の中に入れて飲もうとするのだけれど、
錠剤いくつか落ちてしまうことが多い。手が利かない状態。
254:病弱名無しさん
07/10/13 08:50:29 8GYW85lu0
手足震えてステは軟膏だけ
血流が弱くなるって血行障害って事かな？
元々酷い血管炎だったからかなあ…
朝は1-2時間、指先が全然つかえなくて困ったんだけど
ゴム手袋をすると良かったよ
>253は薄手の医療用のヤツ使うと薬を出す時良いかも
255:病弱名無しさん
07/10/13 14:22:13 TUQufc5aO
244ｻﾝ確かにまとまってないですよね。気を付けます…245ｻﾝﾍﾊﾟﾘﾝとは何でしょうか？？
ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞは処方されててﾊﾝﾄﾞｸﾘｰﾑ代わりに使ってます！
軟膏も長い事塗っていますが家事をしてるとすぐ水を使用する為、寝る前のみですが…
256:病弱名無しさん
07/10/13 16:21:53 D+Rtwkq9O
プレの副作用か、SLEの症状で心臓がぎゅーっと痛くなることありますか??
257:病弱名無しさん
07/10/13 17:29:50 8GYW85lu0
>255
ヒルドイドの成分見てご覧
258:病弱名無しさん
07/10/13 19:49:29 CcgcedOE0
>>254
>元々酷い血管炎だったからかなあ…
それだよ！
259:まる
07/10/13 20:12:07 2ef48l/+0
>>256
ぎゅーってなって
心臓がばくばくすることはよくあります。
260:病弱名無しさん
07/10/15 18:07:34 eEV3KRXiO
携帯からｽﾝﾏｿ
自分SLE歴10年。
いきなりだが、小野不由美の屍鬼という本知ってる？読んでて自分の病名出てきてﾋﾞｯｸﾘした！発病した時に思った事が設定として使われてて感動した！(*^^*)
261:病弱名無しさん
07/10/15 19:34:35 pksF/L7m0
偶に出てくることあるね
以前に友達に病名話したら
「あ！知ってるよ！ブラックジャックで読んだよ！」
って言われて読んだら冷凍仮死状態で治療法が確立する未来へ…って話で
おもわず「あっちょんぶりけ…」とつぶやいてしまった
262:病弱名無しさん
07/10/16 06:12:16 2QSyTBtuO
>>261
笑うたｗｗ
プレ20ﾐﾘに減量してから間接痛いんだけど…
倦怠感凄いし。
言ったらまた増えちゃうかなぁ…
263:病弱名無しさん
07/10/17 00:14:43 LKCrem480
私の彼女の事で質問させてください。
付き合って3年の彼女はSLEなのですが、
症状が安定しているようで、薬も服用せず通院もしていません。
実際、普通に仕事(保育士)もし、ジムで運動もしているし
素人目ですが、まったく病気らしいところは見られません。
彼女に確認すると、最初に症状が安定してからはこれといって
何も無いそうですが、同じように何年も症状が安定し続けている
人っていますでしょうか？
また、症状が安定していても定期的に通院した方が良いと
思っているのですがいかがでしょうか？
ネットで調べても症状などが千差万別すぎて、判断しかねます…
264:病弱名無しさん
07/10/17 00:35:00 eHW7AItK0
発病20年目の患者でここ5年ほど薬も服用せず、定期通院はしていません
偶に出る発疹用の軟膏が切れるか、何か心配なことがあれば診てもらう状態です
通院、投薬については主治医の判断ということになると思います
まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
ただ、この病気の人は風邪、火傷等小さなきっかけで大きくぶり返す事もあるので
正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます。
せっかく元気なのに何か貰ってぶり返すのはつまらないように思います
265:病弱名無しさん
07/10/17 01:00:37 LKCrem480
>まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
なるほど、そういったケースもあるのですね。
>正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
>風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます
言われてみればそうですね。
本人も病気の事はあまり意識したくない様なので、
症状が無いのに病院に行けと言うのも、かえって良くないですね。
ご回答ありがとうございました。
266:病弱名無しさん
07/10/17 01:47:37 MA495QMk0
通院、服用していないのが彼女の意思なのか、主治医の判断なのかによって話は変わってくると思います。
彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
その辺がわからないと何とも言えない。
267:病弱名無しさん
07/10/17 12:11:47 FuKCbjdgO
とりあえず薬も飲まず仕事も普通に出来るのは幸せな事
彼女さん症状落ち着いてて何よりです！
268:病弱名無しさん
07/10/17 22:38:48 Bw0kzEzr0
いろいろご意見ありがとうございます。
>>266
>彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
>主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
それは聞いてみた事がありませんでしたので、今度聞いてみます。
もし、彼女の自己判断で通院していなかった場合は、
私としては行ってほしいのですが、症状が安定しているから病院に
行きたくないという彼女の気持ちもわかるので悩みます。
>>267
ありがとうございます。
当たり前の様になっていて気にしなくなっていましたが、
症状が安定しているという事はとても幸せなことですよね。
この状態がずっと続くよう、2人で頑張っていきます。
269:病弱名無しさん
07/10/20 20:24:46 njDRFv8B0
母親喫煙でメタボの危険＝影響は父親の4．5倍－小4対象に受動喫煙検診・埼玉
ちょっとそこのママさん、お子さんのために禁煙を考えてみませんか。
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
270:病弱名無しさん
07/10/22 13:50:47 Cl8HUeH80
発病後初めての冬になります。
最近、紫外線が弱くなっているせいか格段に体調が良い。
薬はまだ飲んでいないけれどレイノー意外は何も無い。
身体が一番きつい季節ってやっぱり春～夏？
冬本番に冷えで関節痛がでたり、そういう事ってありますか。
271:病弱名無しさん
07/10/22 14:37:15 57Xn1Zjp0
>>270
私の場合は、夏は紫外線に苦しみ
冬は凍死しそうな状態で目覚める季節になります。
なぜだか夏よりもお風呂（浴槽）に入る数が増えます。
温かい格好してた方が良いかも？
風邪を引きやすい季節だから貰わないようにも気を付けて下さいね。
272:病弱名無しさん
07/10/22 14:47:48 Q5PMs/vm0
冬は乾燥するから注意だね
暖かくして、兎に角風邪や貰い病に注意
発症してもずっと薬を飲まずに過ごすのがベストなんだから
うがいと手洗いをマメにすること
273:病弱名無しさん
07/10/22 17:41:30 8IpcjwlR0
マスクマスク！
274:病弱名無しさん
07/10/23 11:30:30 epO3oV9jO
シェーグレンもあるので唇が超バリバリ乾燥中
目も乾燥中
275:病弱名無しさん
07/10/24 01:04:04 NAb0VBdL0
すみません、22歳男なんですが、
最近寒くもないのに手足の指にしもやけができました
気になって調べてみたら、この病気にたどり着いきました
そういえば最近頭がぼーっとしてあんま考えることができず、
ヒザの関節痛も気になっていました
そこでこの病気は初診というか、最初はどこに行くべきなんでしょうか？
276:病弱名無しさん
07/10/24 10:16:08 IMu5Mgbt0
>275
参考になるかわかりませんが…。家族に患者がいますが、最初、年配の医師がやってる皮膚科の医院でSLEと
診断されました。次に、県内の国立病院にSLEの研究グループがあることが分かり、そのグループの医師が近くの
病院にいたので、そこに通院しています。
277:病弱名無しさん
07/10/24 10:21:43 en3N1CjV0
大きな大学病院なんかだと一括りに内科があって、
その中で膠原病科～とかで分かれていたりするから、まずは内科じゃないでしょうか？
278:病弱名無しさん
07/10/24 12:06:48 hwNqGx170
>275
自己判断できる病気じゃないし
似た症状の病気は沢山ある。
全部違う原因の症状なのかもしれないし
SLEじゃないか？と考えるより
まず総合病院の皮膚科でしもやけを見てもらうとか整形外科で関節の痛みを見てもらうとか
して、その際に気になること全部話してみたらよいと思うよ
紹介状貰って日を改めてあちこちの病院回るより、総合病院のほうが手っ取り早い
専門科には皮膚科からや整形外科、内科、患者もいろんな科から回されてくるみたいだし
279:病弱名無しさん
07/10/24 14:42:08 8WZSDzf00
>>275
膠原病科または内科の中に膠原病の専門グループがあり、
総合診療科と呼ばれるような診療科がある病院の、
（もちろん皮膚科はある）受付に行って、
手足の霜焼けと膝の関節炎です、ＳＬＥも心配なのですけど、と言って、
何かを受けたらよいのか、相談するのがよいのではないでしょうか。
280:病弱名無しさん
07/10/25 02:07:00 N1YqryfU0
>>275
私の場合、膠原病からくる霜焼け（血栓症の場合あり）は、皮膚科ではなく
内科になると、複数の皮膚科に言われました。
私の場合、5月に霜焼けができて、DLE のついでに相談したら内科といわれ
ました。 皮膚科は、一応、外科系統ですが、紹介状は書いてくれます。
今頃から霜焼けの場合、抗リン脂質抗体症候群 の可能性もありますので
膠原病科のある病院で調べてもらった方が、費用も時間も節約できます。
ただし、膠原病ではない可能性も十分考えられますので、オールマイティー
な内科がお勧めです。 ちなみに私の場合、抗リン脂質抗体症候群 シェーグレン
DLE もあり、大学病院で、皮膚科 免疫内科 両方掛かっています。
血液検査などのオーダーは、免疫内科の先生が出してくれ、皮膚科の先生は
それを参考になさっています。 抗リン脂質抗体症候群 については、
膠原病でも有名な皮膚科の先生でも、「内科の先生に聞いてください」と
おっしゃいます。
281:病弱名無しさん
07/10/25 09:21:22 6v5zg/Sm0
しもやけっていうのもある意味、自己判断なんだよね？
膠原病ってわかってれば内科や膠原病科でOKだけど
一番症状の気になる、又は酷い症状の部分を受診するのが一番だと思う
男性ならSLEじゃない可能性のほうが確率的には大きいし
皮膚症状は兎に角早いほうが治りが早いと言われているから
モタモタ他所の科にかかってるより優先したほうが良さげ
私の場合、内科、産婦人科、皮膚科と放浪して
初診の時に一目ですっごく険しい顔になって患部に触れた後
「まずは詳しい血液検査と尿検査をしましょう。
検査の後に全部の発疹と他に調子の悪い所全部教えて下さい。」
って抗体検査をしたのは皮膚科だったよ
282:275
07/10/25 19:39:56 rgOF1/t90
みなさんありがとうございます
今はしもやけの方も収まってきました
ヒザの痛みも慢性前立腺炎を患っているので、
それの痛みとごっちゃになっているのかも知れません
また症状が現れたら総合病院の内科にかかってみることにします
283:病弱名無しさん
07/10/27 06:13:40 RDL8cP130
甲田式で治そう。
284:病弱名無しさん
07/10/27 10:16:21 SWIJqE2H0
公文式で学ぼう。
285:病弱名無しさん
07/10/27 12:00:36 fxzCykxTO
劇団四季に入ろう。
286:病弱名無しさん
07/10/27 21:58:45 aYlJKxNY0
劇団ひとりに一票。
287:病弱名無しさん
07/10/27 22:11:28 r/TCFUGZ0
劇団ひちょりが一勝。
288:病弱名無しさん
07/10/29 08:19:02 +4V6g+880
age
289:病弱名無しさん
07/10/29 11:05:33 yT8rePHlO
ひちょりのナメックが好き
290:病弱名無しさん
07/10/29 17:32:02 ENAuJF5V0
人生観、というか人格が変わったって方いますか？
今年の夏に診断されたんですが、周りから「性格変わったね」と言われるように
なりました。
悪い方向に変わったわけではないのですが、自分でも自覚しています。
以前は結構優柔不断で、周りの視線を気にしてて暗かったんですが、大雑把にな
ったというか、羞恥心が欠如してしまったような感じで周りの視線が気になりません。
両親は子供のころに戻ったみたいだと言います。
ステロイドの副作用かとも思うのですが、たまに自分が自分じゃないような感覚に
襲われて正直怖いです。
291:病弱名無しさん
07/10/29 19:30:41 Qfcgjx+8O
>>290
自分も今年の夏に診断されて性格変わったって言われます。
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
確かにイライラする事が少なくなった。
病気になってトコトン落ちて荒れたけどプレの副作用とかも経て、悪い事ばっかりじゃないなと思った。
292:病弱名無しさん
07/10/29 20:20:28 pvEmsaiX0
荒れるのは荒れたかも
「元気出して」とか言われるとﾊｱ？とか思ったりしてた。
その後、もう細かい事気にしても仕方ないって風になって
そのうち体に悪いからいろいろ考えるのやめようって…
考えて、悩んでも良くなるどころかそういうストレスが余計悪くなる一因でもあるし
暗くなる上に気持も苦しい、体も苦しいじゃ良い事無いな…って思い出した。
発病後って訳じゃなくて、ここでも前に出てきたけど笑うの始めてから
凄く明るくなったって言われる。
293:290
07/10/29 21:35:05 ENAuJF5V0
>>291さん
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
まさにその通りです！！
以前は子供の些細ないたずらにも目くじら立てて、いつか虐待してしまうんじゃ
ないかと思うくらいキレやすかったのに、今では成長したな～と穏やかに見守れ
るようになりました。
自分に別人が乗り移ったような気分ｗｗ
でも、以前なら叱っていたようなことも叱らないようになったので子供が
困惑気味。。。
これがステロイドの副作用だとしたらまたいつか以前のように戻るのかと
思うと少し不安です。
>>292
病気じゃなくても笑うって大切ですよね。
私も診断前の生活全体を思い出すと笑うこと自体少なくなっていました。
でも、この病気になって性格が変わったようになってからはいつでも
笑っている気がします。
今までなんとも感じなかったことに幸せや喜びを感じられるようにもなりました。
294:病弱名無しさん
07/10/30 10:53:16 x1f25Y1U0
ステロイドの副作用で躁状態→鬱を経験しました。
SLEの精神症状というのもあるようなので
医師に報告されたほうがよいです。
気持の持ち方が難しい病気だなあと個人的には思っています。
295:病弱名無しさん
07/10/30 12:43:16 wo86n9U0O
ﾙｰﾌﾟｽ患っててﾜｰﾌｧﾘﾝを寝る前に飲んでいます。
ﾜｰﾌｧﾘﾝの副作用で下痢症状が出た人いませんか？
夜中になると毎日お腹がｺﾞﾛｺﾞﾛ…
他の薬の副作用か？とも思ったんですが、時間的にﾜｰﾌｧﾘﾝが一番怪しい…
296:病弱名無しさん
07/11/03 01:36:09 1lVdu+Jm0
>>296
ワーファリンじゃないけどドルナリンっていう
血流改善薬を一ヶ月前くらいから処方されてます。
近頃とっても快便(^^;;
受診のたびに下痢してないか聞かれるけど
便秘よりマシ！と報告してます^^
服薬後すぐに便意をもよおすかどうかは自分でも??デス。
気になる症状でしょうから医師には報告をね！
297:病弱名無しさん
07/11/04 17:48:29 hSPct/ViO
就職の面接に行ったら圧迫面接されて涙目
SLEの事言ったら
｢病気なのに何で働くの｣
｢うちの会社じゃなくてもいいじゃん｣
｢資格やたら持ってるけど実務経験無いし使えない｣
…言われる事はわかってたけどキツイわ…
チラシの裏でした
298:病弱名無しさん
07/11/05 08:04:29 y2bTn9dpO
>>296
他にもﾌﾟﾚとか含め山ほど薬飲んでるから主治医もどの薬の副作用かわからずな感じで、とりあえず下痢止める為にﾌﾞｽｺﾊﾞﾝ出されてるから飲んでるけど…(少し前はﾛﾍﾟﾐﾝ)
薬で止めるんじゃなくて原因を突き止めて治したい…orz
元々便秘体質だから下痢がほんとに辛い
299:病弱名無しさん
07/11/05 08:57:01 5gJiqcHB0
私の場合は保険調剤の薬剤師さんにそれとなく言ったら
先生に連絡入れて下痢してしまってるので
コレをこの薬に変えてみたらどうでしょうかって…
こういうのをやると保険の点数が上がるか何かで
薬局にとっても良い事あるみたいで
二人かかりで凄く熱心に調べてくれたよ
300:病弱名無しさん
07/11/05 10:23:16 yA8gqOON0
>>298
便秘体質にとって下痢は幸いでしょｗ
便秘体質なのに更に便秘になったら１、２ヶ月平気で出なくなるよ？
それでも便秘の方がいい？
301:病弱名無しさん
07/11/06 09:10:20 igcjC/eB0
>>297
自分も何度か経験あり。
仕事に支障のない病状であれば
入社のとき病気のことを会社に言わなくても良いのでは？
私は月に二度平日休みをとっているけど
「生まれつき気管支が弱いので内科と耳鼻科に定期健診に通います」と言ってる。
うそではないからいいと思ってる。
302:病弱名無しさん
07/11/06 09:52:45 3nzxqmVx0
どうなんだろう。
特疾もらってたら
わかっちゃわない？
医療費、健保の支払いとか厚生課あたりで。
就職した後、配属先では病名まで言わなくてもいいかと思うけど。
難しい問題ですよね。
難病のひとに健康面で圧迫面接って…ツライなあ。
障害者にはそんなこと言えないだろうし（問題になるかと）
別枠採用もあるんだけどね。
303:病弱名無しさん
07/11/06 10:25:09 5wgzo8Uj0
片目弱視なんだけど、障害者手帳貰って来いって
何度も言われたよ
こっちが難病とか言う前にそんな感じの会社もある。
いろんな会社の面接受けたけど
圧迫面接なんてする所に就職しても良い事全然無いね
304:病弱名無しさん
07/11/06 12:34:54 E+icQLYRO
>302
健康保険組合と会社は一体じゃない。
組合には秘匿義務があるから、会社の人事にでも病気をばらしたり通院歴をばらしたら罰則がある
私も会社には黙って入社して、今は会社の社会保険などやってる
何にも言われないよ
305:病弱名無しさん
07/11/06 12:43:33 FlfKrVKb0
そうなんだ、じゃあダイジョウブなんですね。
306:病弱名無しさん
07/11/06 13:02:29 MWb89Bnm0
女はいーよな・・・
事務員募集で男女枠あってもほぼ女で埋まる・・・
それに会社はいって結婚を目指そうとしやがる・・・