08/09/04 01:27:40 TorhLaQt
上の子10歳。先天性筋繊維タイプ不均等症で
車椅子+就寝時人工呼吸器（気切あり）
まあ元気に学校に行っているので良いですが。
10年ぶりに第２子を授かったらまた妻が羊水過多で入院。
検査したら胎児胸水で急遽胎児手術。シャントを
入れました。
無事生まれてもNICUへ行く事が確定。
いい加減病院に行くのは疲れました。
でもとにかく無事に生まれてきて欲しい。
842:名無しの心子知らず
08/09/08 12:54:17 xDaIn/j9
1歳になったばかりの男児、骨形成不全症です。
骨密度が低くて（正常値の1/4程度）弱く、すぐに骨折する病気です。
7月末に大腿骨を骨折し4週間入院、腰から両足爪先までギプス巻いて退院してきました。
これをきっかけにママ友たちが離れていっているような気がします。
よくメールや電話をしたり遊んでいた人は3人、多く集まると10人くらいのグループで、
今まで普通に接してもらっていました。他のママが抱っこしてくれたりもありました。
ギプスが外れるまであまり外出できなくて「ぜひ遊びに来て」と誘うのですが断られます。
こちらを気遣い「うちの子よちよち歩きだから息子君の上に転がりでもしたら……」とか
ズバリ「やたらと折れるなら一緒に遊ばせるの怖い。怪我してうちのせいにされても困る」と言う人もいました。
もしかして今までの私にも縁を切りたくなる要素があったのかもしれませんが
もし単純に子供の体が原因なら、こんなものなのでしょうか……。
子供と二人、友達もいなくて過ごしていくのかと思うと悲しくなります。
843:名無しの心子知らず
08/09/08 15:55:17 zwIcoP+M
>>842
もののけ姫歌ってた人と同じ病気かな？
ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。正直、［ママ友］程度の関係では怖く遊びに行けない。何話たらいいかもきっと分かんないだよ。
844:名無しの心子知らず
08/09/08 16:26:29 xDaIn/j9
>>843さん
>>842です。
そうです。米良さんと同じ病気です。
＞ ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。
そうですね。私も逆の立場だったら怪我させてしまわないか不安だし、
もしさせてしまったら本当に申し訳ない・会わせる顔がないと思います。
以前みんなに言ったことがあるのですが、
「こういう病気だから怪我は仕方ないこと、子供同士遊んでいて骨折しても誰のせいでもないから
責める気なんて全くないし、逆に、気にさせて申し訳ないと感じると思う。
普段普通に接してもらって有難く思う、これからも変わらずいてくれると嬉しい」……と。
昨年末にも骨折していて今回2回目ですが、今回は入院＋大掛りなギプスをしたので
みんな引くというか、現実を感じてしまったんだと思います。
患者会みたいなのは苦手で、なるべく病気とは無関係の友達と付き合っていきたかったし
今後 幼稚園や学校で友達できるのか、早くも悩みになりそうです。
845:名無しの心子知らず
08/09/08 19:39:50 J64NBDsq
>>842 何で患者会みたいなのは苦手なの？
846:名無しの心子知らず
08/09/08 22:03:04 +e/ZTVEa
>>844
重い人だね・・・気にするなっていっても気にするし
動き回りたい盛りの子供を持った親には、制約多すぎる相手なんだよ
そのうち、言えば分る年頃になったら、一緒に遊ぶことも出来るかもしれないし
それまでは無理しないで、外で偶然会ったら付き合うとかでいんじゃないか
うちも病気で外出できなくなって、ママ友としての付き合いは殆どなくなったけど
子供達が幼稚園とか行き出してから、大人だけの付き合いで復活した人は沢山いたよ
嫌がってるみたいだけど、患者会に行くのもいいし、療育グループに参加して
他の病気や障害の親子と付き合ったりしてけば、自然と世界が広がるよ
療育友達には、健常の兄弟もいるから、一緒に遊んだりできるし
体調とか気にしなきゃいけない子同士で外出したら、お互い気遣い無用の上
必要なフォローをお互いできるから、気楽だよ
847:名無しの心子知らず
08/09/09 17:13:41 lcUzzzz+
>>845さん >>846さん
>>842=844です。
患者会については特に夫が嫌がっており、私は聞いただけ・会報を読んだだけで食わず嫌いっぽい話ですが。
夫も同じ病気で、義母が患者会発足時の中心メンバー（副会長？）だったそうです。
義母は親同士で諍いがあり会とは別れ、夫自身も「会話は病気のことばかり・とにかく独特な雰囲気に耐えられん」と
中指立てて縁を切ってきたそうです。
あの中に息子を入れるのは嫌だ、と。
>>846さんの意見を読んで「患者会や障害児サークルもいいものなのかなぁ」と思いましたが。
見たことのない世界をはなから嫌がっていたらいけないですね。
時期をみて様子見に行ってみるのもいいかなと思いました。
848:名無しの心子知らず
08/09/09 17:34:04 LTaUDbHr
>>847
あ～創設時って、どこの親の会もそうだけど、一度は内紛が起こってるw
義母さんが諍い起こしたってことは、夫さんに対しても遠慮とか用心があって
気軽な世間話とか出来ず、病気のことばかり話すことになっちゃったのかもよ。
最新の医療情報、新薬の認可・・・団体じゃないと出来ない事
団体だからこそ出来た事が沢山あるので
お子さんが小さいうちは、ママは病気のお勉強に行くつもりでいいんじゃないかな。
病院の情報、腕の良い医師の異動先とか、口コミならではの情報もあるしさ。
入ってみて、やっぱり合わないって辞める人、一時休会する人もいるよ。
849:名無しの心子知らず
08/09/09 18:05:51 SSo7mLLf
いきなり質問ですみません。胎児総排泄膣遺残という病気わかる方いますか？
850:名無しの心子知らず
08/09/09 18:09:52 LTaUDbHr
>>849
よく知らないが、ぐぐったらこんなのが出た。
総排泄腔遺残とは、直腸、膣、および尿道が1つの共通した腔に合流している
先天異常の総称。実際には、さまざまなバリエーションがある。
総排泄腔遺残の発生率は、生児出生2万件につき1件。女児にのみ起こる奇形である。
排便制御機能、排尿制御機能、性機能を確保することを目的として治療・手術が行われる。
この3つの機能をすべて実現できる場合もあれば、一部しか実現できない場合や、
1つも実現できない場合もある。
（手術は何回にも分けて行われ、膣形成については患者が
ある程度成長してから行われることが多いようである）。
851:名無しの心子知らず
08/09/09 19:22:45 w//hvb5w
以前、看護師をしていました。
今は結婚して専業主婦です。
パートに出る程の時間は無いのですが、資格を生かして少しお手伝い出来ればと
思っています。
こういう時ってどこに相談すればいいのかな？ファミリーサポートとかかなぁ。
たまに、美容院に行く時くらいは預かれるからお手伝いしたいと思うのですが、、。
852:名無しの心子知らず
08/09/09 20:33:14 w//hvb5w
↑８５１です。追加です。
もちろん、ボランティアでもお手伝 ｽり沐浴させたりは
GCU内でごく普通にできていました。
最初の検査・手術を受けた病院では「潜在性二分脊椎」と言われました。
でも、後日別の病院にかかったとき「これは潜在性とは言わない」
と言われまして。
つい856みたいな煮え切らない書き方になりました。
853:860
08/09/17 00:32:57 PqQqmfCV
>>862
詳しいお話ありがとうございます。
ネットで調べ始めましたが、見た目でどちらのタイプか特定できない状態で
MRIの結果を待つしかなさそうです。
MRIは睡眠薬を使わなくて済むように、授乳時間を調整するようには言われました。
薬のリスクについては説明なかったので、勉強になりました。
退院してからはお世話に忙しく、余計なことを考える時間は減ってきました。
不安はつきませんが、今は体重が順調に増えるよう、お世話に励みたいと思います。
854:名無しの心子知らず
08/09/17 23:11:30 sAN00Dv/
話題変えてすみません
18トリソミーの子がいます。
ちょっと異種らしく、文献で見るよりは症状はやや軽めですが…。
呼吸器系が弱くしょっちゅう入退院です。１歳なのに現在15回目の入院中。
入院回数が多すぎて、家族が「あ～、また？」みたいになってます。
仕事人間のダンナは理解があまりなく、
同居義親（ダンナ共々自営業、現役）もあまり協力してくれなくなってきました。
最初のうちはずっと付き添っていて良いよ、だったのに、
入院を繰り返すうちに、一週間だけ、三日だけ…と減らされ、
今は「入院初日だけ泊まって良いよ、あとは預けて帰ってきて、家から通って」
と言われてます。ちなみに病院まで車で片道一時間半。
「何もできないけどそばにいたい」という私の気持ちは却下、
家事優先を強制され、しょっちゅう喧嘩してます…
上の子の保育園送迎も家事も仕事の補助も全部やっていて、
体力気力とも消耗しつつあります。
子が自宅にいる時も、介護はすべて私がやってます。
ちょっと抱っこぐらいはしてくれますが…。
皆さん、家族の協力どうですか？
スレチだったらごめんなさい。
855:名無しの心子知らず
08/09/18 00:22:41 Lpp4VXbH
>>864
近くの病院に転院できない？
１８トリソミーといっても、呼吸器だけの問題なら、普通の病院でも対応してくれるとこあるよ。
それが無理なら、可哀想だけど、通いでも仕方ないと思う。
現役世代で、自営で孫の世話もって、やっぱり大変だもん。
理解を求めるなら、譲れない点と妥協できる点を分析して、冷静に交渉だな。
自営が休みの日は完全付き添い。その間の上の子は任せる。
普段は初日以外は通いにする。家事と育児はするけど、仕事の補助は無理。
仕事については、育児休暇は三年認められてるんだから、権利だ～休むぞ。
みたいな感じで、あなたの体調とも相談して。
それから、入院しなくて済むような体制と気持作り。
医師は最善策として入院を勧めるけど、家庭で乗り切れる場合もあるので
入院しないで済む方法を相談して、出来る限りの用意をしておく。
最初のうちは協力的だったんだから、気持がない人達じゃないと思う。
ちょっと抱っこでも助かるでしょ？夫や義両親に感謝の気持伝えてる？
お互いが当たり前に思ったら、病児の育児は続けられない。
あなたはすごく頑張ってて、今はとても疲れてるし、大変だと思う。
だからこそ、まずは冷静な話し合いが大事じゃないでしょうか。
856:名無しの心子知らず
08/09/18 01:02:24 tXgpRnST
>864
うちは核家族、旦那多忙で留守がち。
会社と同僚が配慮してくれて、今は土日のどちらかは休めるのと
入院中は、仕事切り上げや中抜けを大目にみてもらってる。
旦那がするのは、入院時の保育園の送迎と、休日は上の子の遊び相手くらい。
下の子の世話は、特にしてない。というか、上のがパパは自分占有と思ってるから
旦那に下の面倒を頼むと、普段の我慢が爆発しちゃうんだよね。
自然、旦那の関心は下の子に向かない、抱っこくらいはしてくれるってとこ。
今は、月に四回、訪問看護とヘルパーを頼んで、月に一回はショートステイさせて
家事と上の子の甘える時間にあててます。
857:名無しの心子知らず
08/09/18 01:14:28 tXgpRnST
連投失礼
やっちゃうと、できるじゃんの法則
ワーカーさんが、倒れそうだった私に言ってきたことなんだけど
頑張って何とかこなすと、手助けがいらない家庭とみなされるから
福祉サービスを受けるために、頑張らないのも必要だって。
これって、福祉課だけじゃなくて、家族にも言える気がする…
喧嘩するより布団に倒れこむ方が説得力あるかも(´Д｀)
858:名無しの心子知らず
08/09/18 21:12:20 fjLI59mU
864です
丁寧なアドバイス本当にありがとうございます！ m(__)m
865さん
病院はあちこち回ってやっと受入れだったので、通いの問題は我慢ですね…
自営というか、専業農家なんです(正直に書かなくてすみません)
多品目栽培、季節問わずほぼ毎日収穫・出荷や直売。休みはいつ？という感じです。
下の子が産まれる前までは私も本格的作業していて、健康なら上の子同様保育園の予定だったので、
労働力が減った状態。 なので、感謝を伝えるというか…基本的に「ありがとうございます」は言い、
病院へ行く時は「忙しい所すみませんが行ってきます。夕食準備までは帰るので、それまでお願いします」
と頭を下げる、という感じですが、心の中で 「家事のせいで面会４時間だけかよ！ちっ！」
と思う事もあり、態度に出てるんでしょうね…。
今回の喧嘩はダンナとで、子が肺炎・40度の熱で目の前で苦しんで泣いているのに
「お前は何もできないんだから、病院に頼んで帰るぞ」と言われ、キレてしまいました。
やっぱり感情的になってるんですよね…私。
落ち着いて「できる、できない」を明確にして話し合ってみます。
「冷静に」ですね。 ありがとうございます！
866～867さん
体験談とても参考になりました。公的なサービス等、しっかり調べてみます。
やっちゃえば、できるじゃんの法則ですか、なるほど！
倒れるとは少し違いますが、先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
当たり前ですが「自己管理がなってない！」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。
何か変わるようなきっかけがあると良いんですが…
よく考えます。 ありがとうございます！
愚痴長文失礼しましたm(__)m
859:名無しの心子知らず
08/09/19 00:34:12 ui/XrLC7
＞先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
＞当たり前ですが「自己管理がなってない！」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。
あ、膿家脳だ。
こいつは厄介だ。話が通じるかどうか。
嫁は労働力としか見てないだろうしな。
860:名無しの心子知らず
08/09/19 01:55:58 nVod0H8t
>>868
気持はわかるけど、遠方の病院に入院で、週一回しかお見舞いできない親もいるから
何が何でも付き添い！って思うと、負担になるよ。
ご主人がいう自己管理とは違う意味で、自分が倒れないための妥協は必要だよ。
付き添いで消耗するより、一日おきの面会になっても、元気な笑顔見せるほうがいいこともある。
濃化脳って、相手が聞く耳持たないのもあるけど、嫁が我慢しちゃうのも一因だと思う。
861:名無しの心子知らず
08/09/21 07:02:28 12x1dqVJ
864（868）です
869さん、870さん、冷静なご意見感謝です(__)m
膿化農とはもう何年も日々闘っていますが、まともに対峙してもダメで
知恵と気力と外部の人間との人脈が必要だと実感してます。
子供達の為にも、自分の身体の為にも、
頼れる所（病院スタッフ、保健師さん、カウンセラーさん等）
は頼ろうと思います。
不満ばかり言わず、恵まれている部分にも目を向けてみます。
ありがとうございましたm(__)m