08/02/08 17:53:57 KcP+cUNh
>>649
おつかれ～
原因がわからないのは消耗するね
うちも、ネットで片っ端から病名探して聞きまくったよ。
医者の知らない病名が結構あるって初めて知った。
651:名無しの心子知らず
08/02/10 17:27:31 wo7dMhA8
>>649
うちと歳も体重もほとんど一緒。
まわりのデカイ赤ちゃんと比べてしまう最低な母です・・・
お互い、気長にいきましょう。
652:名無しの心子知らず
08/02/11 09:42:41 GJKd+QAP
＞650
ありがとうございます。
子と共に病気と共存していきたいと思います。
＞651
同じような病気なんですかね？
うちは5キロ越えると胃腸炎になったり、
今は横ばいなまま…。
減りはするのに増えはしません。(5キロ以上になるほど)
今は離乳食を1日3食にはなってカロリーは摂取しているのに…
とは言われます。あと、遺伝科にも行く予定です。
同い年に知り合いの子もいるので、どうしても比べてしまいます。
これがこの子なりの成長なんだ、ゆっくりでいいじゃないか！
と言う気持ちを再認識させて貰いました。
子との生活を1日1日を大事に過ごして行きたいと思います
653:名無しの心子知らず
08/02/11 14:59:57 RjriLdCp
>>649、651さんムカついたらスマソ。
うちの赤も新生児から5ヵ月ぐらいまで、体重があんまり増えなくて心配して気がくるいそうになったわ
でも、そんな赤も今や満1歳今になれば、何だったんだと笑えるようになったよいろんな赤がいて、いいと思う。いつか笑えるよ
へたれ母ちゃんより。
654:名無しの心子知らず
08/02/11 15:23:15 3CkFmdt2
>>653
一歳でも体重が増えてなくて悩んでる人に
先に謝れば何書いてもいいとな？
655:名無しの心子知らず
08/02/12 13:55:12 r/wxYR1C
>>654さん、653です。
別に煽るつもりでは、なかったのに…。体重が、増える、増えないよりも今の赤ちゃんの様子をまったり見守ってあげて欲しいと思って、励ましたつもりでした口が悪くて軽い発言は謝ります。
皆さん、すみませんでした
656:名無しの心子知らず
08/02/12 15:38:49 m67U1UjP
655さん、お子さんは、体重増えたの？
増えない原因はなんだった？
ここに来てるなら、何か病気があるんだよね。
よかったら、経過を教えてください。
657:名無しの心子知らず
08/02/12 19:54:15 r/wxYR1C
>>656さん、いいですよ
新生児から低緊張、哺乳不良、お人形さん、よく寝るとうあり、最近になりプラダーウィリー症候群という病名が付きました。
日本では、珍しく治す事は不可能、うまく一生病気と付き合う他ないと医師から言われております。
難病に該当する為、ここに住み着いております。
658:名無しの心子知らず
08/02/12 20:21:01 r/wxYR1C
657です続きを書きます
低体重児で生まれ、哺乳不良でミルクが、上手く飲めず苦労しようやく上手くなったのは、半年後でした。今満一歳ですが、離乳食も上手く食べられないので初期の様な内容です。体重は現在8キロで、11ヵ月から横這いが続いていて発達もかなり遅れてます
長文失礼しました。
659:名無しの心子知らず
08/02/17 17:30:16 k/zaUxIB
保守
660:名無しの心子知らず
08/02/20 14:26:54 tEvlrnXw
寝ているときの、口部自動症ってどういう感じかわかる方いますか?
もう、どれもこれもてんかんの発作に見えてきました。
661:名無しの心子知らず
08/02/20 17:19:27 I4NBE6FY
>>660
２４時間脳波とってみたら？
かかりつけでやってなければ、てんかんセンターにそういう検査入院コースがあるよ。
662:名無しの心子知らず
08/02/24 00:32:51 cFg3KA0V
>>660
質問はアゲてみる。
663:名無しの心子知らず
08/02/24 13:38:20 fwS9l7+f
話変えますよ～
皆さんに質問、先天性の病気で、保健士から補助制度の話来た人いますか
うちは、脳疾患に入るんだけど微妙って言われてる
申請した方もカモン
664:名無しの心子知らず
08/02/24 14:51:08 Lpf9r9oz
制度って言っても色々ある
小児慢性、特定疾患、育成医療、自立支援医療、重心医療…
どれのこと？
665:名無しの心子知らず
08/02/24 21:28:52 fwS9l7+f
>>664さん663です
小児慢性疾患に値するとおもいます。申請一つするにも、沢山の種類があるのですね無知すぎました
また一つ勉強になりましたありがトン。
666:名無しの心子知らず
08/02/24 22:10:26 lJnZunzP
>>665
差し支えなければ、微妙な脳疾患ってなに？
てんかんがあれば、自立支援医療が使えるよ。
667:名無しの心子知らず
08/02/25 16:03:10 98vgq+i+
>>666さん、656を時間があれば、読んでみて下さいな656は、私のカキコなので
保健士が、言うには現在治療してないし様子見のみの病院検診と筋力つける為のリハビリだけなので、微妙といわれました。
668:名無しの心子知らず
08/02/25 16:06:28 98vgq+i+
>>666さん間違えました
657です。すみません
669:名無しの心子知らず
08/02/25 17:27:47 JWF05Cj/
☆育成医療
現在一定の障害を有するか、または、現存する疾患を放置しておくと、
将来において一定の障害を残すと認められる児童に対し、確実に治療効果が期待できる
医療を給付し、医療に要する費用を支給するものです。
・医療費3割（又は2割が）が1割の負担となります（負担上限額あり）
●肢体不自由（先天性股関節脱臼・内反足・ペルテス病等）
◆視覚障害（斜視・眼瞼下垂・白内症等）
●聴覚障害(外耳奇形・人工内耳手術等）
◆音声そしゃく障害（口唇口蓋裂）
●心臓機能障害（心房・心室中隔欠損・ﾌｧﾛｰ四徴症等）
◆腎臓機能障害（人工透析・腎移植）
●先天性内部障害（食道閉鎖・鎖肛・尿道下裂・停留精巣等）
H18.4に障害者自立支援医療として改定されました。
・市町村民税額が20万円以上の世帯は,対象となりません
（但し、「重度かつ継続」に該当する疾病を除く）
・入院時食事療養費は対象外となりました。
670:名無しの心子知らず
08/02/25 17:30:20 JWF05Cj/
☆小児慢性特定疾患治療研究事業
小児の慢性疾患のうち、特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、
医療費の負担も高額となり、これを放置することは、児童の健全な育成を阻害することになる
ため、医療の確立・普及と患者家庭の医療費の負担軽減を行うものです
（所得に応じた自己負担があります）。
◆悪性新生物・慢性腎疾患（ネフローゼ症候群・水腎症・ＩｇＡ腎症等）
●ぜんそく（気管支喘息等）
◆慢性心疾患（ファロー四徴症・心房・心室中隔欠損症・完全大血管転位症等）
●内分泌疾患（プラダーウィリー・ヌーナン症候群等）
◆膠原病（若年性関節リウマチ等）
●糖尿病
◆先天性代謝異常（シスチン症・骨形成不全症等）
●その他血友病等血液疾患や点頭てんかんなど
国の制度ですが、自治体により取扱いが異なります。窓口は保健所 所得に応じた自己負担があります
671:名無しの心子知らず
08/02/25 17:31:48 JWF05Cj/
☆特定疾患
診断基準が一応確立し、かつ、難治度及び重症度が高く、
さらに患者数が比較的少ない疾患について、公費負担により受療を促進することで、
その原因を究明し、もって治療方法の開発等に資するとともに、
患者・家族の経済的な負担軽減を図るものです。
◆全身性エリテマトーデス
●特発性血小板減少症
◆潰瘍性大腸炎
●クローン病
◆特発性拡張型心筋症
●混合性結合組織病
◆パーキンソン病等 ４５疾患（Ｈ１8．4現在）
窓口は保健所 所得に応じた自己負担があります
672:名無しの心子知らず
08/02/25 17:33:25 JWF05Cj/
☆精神通院（障害者自立支援医療）
うつ病や統合失調症等の精神疾患の治療は比較的長期にわたることが多く、
医療費もかさんでくるため、その負担を軽減するためのものです。
保険証とこの公費負担により、９０％がまかなわれます。
対象は通院治療のみで、自治体によっては残りの１０％分の負担もあります。
●うつ病
◆統合失調症
●注意欠陥多動障害
◆摂食障害
●てんかんなど
通院のみ対象となっています。
自治体によっては残りの１０％分を助成しているところもあります
H１８．４に障害者自立支援医療として改定されました。
・市町村民税額が20万円以上の世帯は,対象となりません
（但し、「重度かつ継続」に該当する疾病を除く）
673:名無しの心子知らず
08/02/25 17:35:00 JWF05Cj/
☆福祉医療
乳児医療・障害者医療・母子医療などの公費負担制度です。
自治体によりその対象（年齢や障害等級等）や取扱いは異なり、
外来では費用負担がありません。
また、入院のみ入院時食事療養費の負担が生じる自治体が多いようです。
ただし、県外の医療機関の場合は適用できませんので、
いったん保険の自己負担分を支払い、
後日償還払い（払い戻し）の手続きをする必要があります。
特に指定なし
（ただし、所得制限がある場合があります）
自治体単独制度なので、その取扱いはまちまちとなっています。
県外の場合はいったん病院窓口で保険の自己負担分（2割・3割）を支払う必要があります
674:名無しの心子知らず
08/02/25 17:41:03 JWF05Cj/
おまけ ☆重度心身障害者医療費助成制度 （自治体によって、扱いが異なります）
重度心身障がい者やその家庭の経済的負担を軽減し、
重度心身障がい者の福祉の増進を図るものです。
支給対象は、医療保険の適用される医療費のうち、その保険適用後の負担額から
高額療養費、附加給付、他法負担分等を控除した残りの額です。
利用の流れの一例（某市の広報より転載）
受診したとき
「健康保険証」と「医療費受給資格者証」を医療機関の窓口に提示し、
医療機関の窓口 で医療費を支払ってください。
申請のしかた
《市内の医療機関に受診した場合》
１ヶ月に１回医療機関または福祉課備え付けの請求書に記入し、
医療機関に提出してください。提出された請求書は、医療機関が市に提出します。
《市外の医療機関に受診した場合》
医療機関で医療費支給申請書に証明を受けるか、または氏名と点数が記載された
領収書の原本を添付して、市役所及び支所・市民センター・駅連絡所・各公民館へ提出。
支給の方法
前月までに診療を受けたものを毎月15日で締め切ります。
申請されたものは、その翌月 以降の月末にあらかじめ登録された口座に振り込みます。
675:名無しの心子知らず
08/02/25 17:47:34 JWF05Cj/
>>667
小慢は、内分泌治療が始まってからでもいいかもね。
全身状態によるけど、使える制度は色々調べておくといいよ。
保健師さんが教えてくれたのは、良い人いあたってラッキーなことで
親が調べて申請しないと、教えてもらえないケースも多いから。
676:名無しの心子知らず
08/02/25 20:32:10 98vgq+i+
>>669-675さん同一の方かは分かりませんが、詳しくありがとうございます
保健士から申請の話があったものです
助かりました。
677:名無しの心子知らず
08/02/25 21:33:03 RtihVKvv
>>669->>675
次スレにテンプレにしたらいいかもね。
678:名無しの心子知らず
08/02/25 22:13:06 XidYXaO0
なーんも無いのに一時保育は看護士の居る園しかダメなんだってー
障害無いからお金の援助ないし。
通常発達の新生児期の脳室内出血。しゃんと入ってるだけ。
なにもないって差別だよね。
679:名無しの心子知らず
08/02/25 22:52:10 oweHUeAN
>>678
うーん、そりゃまあ、自治体の何かあったときの安全策なんでしょうねえ。
一時保育だけなのよね？
シャント入ってても看護士さんのいない通常の保育園や幼稚園に通ってる子は
（ネット上でだけど）たくさん知ってるよ。
正式入園で事前にきちんと医師の診断書など揃え指導を受け、
園と親とが連絡を密にして関係を築きながら登園させるのまで全くダメってことはないはず。
そういう希望も全部門前払いってんなら、そりゃその自治体がおかしい。
一時だとお互いよく分からない分、色々不安要素があるんでしょう。
本当に何も問題ないなら黙って預けても良さそうだけど、
そりゃやっぱり無理ですよね？
磁気に近づくのがＮＧのシャント等もあるし、
万一閉塞や断裂が起きたときの対処の問題はあるわけで。
そういうところが、預かるほうにしたら怖いんでしょう。
680:名無しの心子知らず
08/02/26 10:28:02 hGtC3s/z
>>678
差別って…
障害があっても、補助の出ない子なんて沢山いるんだけど。
681:名無しの心子知らず
08/02/26 21:24:50 1kN4Tswi
話豚切ります
この中にいる方で、児童館に行ったりしてる方いらしゃいますか？
子が一歳なので、そろそろお友達を作ってあげた方がいいのかなと思いまして
まだお座りしかできないのによその子の輪に入れるのかと心配で皆さんの意見を聞きたいです。
682:名無しの心子知らず
08/02/26 22:20:35 CzyKY1J4
>>681
感染症に神経質な時期以外は、普通に出掛けていたよ。
発達が遅れちゃってたから、遊び相手は下の子達ばかりで
そのうち追い抜かれていったけど、元気な子供が集まった場所は
親は時々しんどくなったけど、子供には楽しかったみたい。
683:名無しの心子知らず
08/02/27 00:14:25 Qfr/73lx
児童館たまに行くけど、みんな、おもちゃや遊具に夢中で走り回ってて
うちは一歳だけど、まだお座りも出来ないから、友達見つけるって感じじゃないなぁ…
私がママ友とお喋りするのが目的かも。いろいろ話せて楽しくて、元気な子供達見て微笑ましく思う反面
帰ってから凹む事もあるorz
684:名無しの心子知らず
08/02/27 09:24:46 QvCkY2we
行きたきゃ行く、行きたくなきゃ行かないと、
気楽に利用できるのが児童館の利点っちゃ利点だから、
とりあえず行ってみて合うか合わないか試してみる、でいいと思うよ。
私は３ヶ所行ってみて１ヶ所すごく合った所があって、
そこに幼稚園入園まではよく通った。
小規模な児童館で、子どもの人数も少なめで、
「輪に入る」って感じじゃなくて、好きに遊んでるだけだったけど、
職員の方が可愛がってくれてすごく楽しかったみたい。
乳幼児は午前のみって制限のある児童館だから、
入園してからはあんまり行けなくなっちゃったんだけど、
息子は今でも「児童館行きたい～」ってブツブツ言ってるよ。
685:名無しの心子知らず
08/02/27 14:43:42 bB8epJnG
>>682-683さんアドバイスありがトン
うちは、ド田舎なんで町の検診に行くとなめるように見てくる方が、居たりと不安でしたが、皆さんが背中を押してくれたんでガンガリます。
>>684さん3つも、あるなんて裏山うちは1つです。
686:名無しの心子知らず
08/02/27 16:25:06 Smk9Ff08
以前、川崎病で娘が入院したことを書き込んだ者です。
あれから約一ヶ月、まだ退院出来ません。
24時間付き添いなのでちょっとへこたれ気味です。
でも・・・毒親だった母が、わざわざこちらに来て助けてくれています。
もう随分年をとってヨボヨボなのに。
初めて母のいる幸せを感じました。
娘はＣＲＰがなかなか落ち着かず、この間は、「膠原病の可能性も
考えて・・・」などと言われ目の前が真っ暗に。
でも、娘の精神的な負担を少しでも軽くしてあげたいので頑張ります。
以前レス下さった方々、ありがとうございました。
687:名無しの心子知らず
08/02/27 16:59:15 1oCeV+ip
>>686
おつかれさま～
２４時間付き添いは大変だけど、私なんかは家事しなくていいぞーって開き直ってた時もある。
お母様とも、なんかいい感じになってきたのも良かったね。
688:名無しの心子知らず
08/03/01 21:49:51 g62jhGvu
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
不妊治療と障害児をバカにするバカ男。
そんな本人は4人の子供を持ち離婚、刺青野郎
曲がった事が大嫌いらしい。ｗｗｗｗ いれずみと離婚は曲がってるよね。ｗｗ
689:名無しの心子知らず
08/03/04 16:47:56 ML/HBSSY
今夜の「小さな命スペシャル」 ダンナは録画して見ると言う。
私は辛い闘病時代と同室で亡くなった子を思い出して見る勇気がない。（うちの子はサバイバー）
番組案内を読んだだけで涙が溢れて止まらないのに。
命があるだけでいいと思えた初心に戻るためにも勇気を出そうかな。
690:名無しの心子知らず
08/03/04 20:27:26 rCuc2TBH
>>689
見ちゃった？見なくていいよ、うっかりチャンネル合わせて大後悔。
亡くなった子は可哀想だし、頑張ったと思うし、親の悲しさも分るけど
あれは健康な子と暮らしている人のためのものだよ。
691:名無しの心子知らず
08/03/04 23:06:55 QNzqJMXU
私も後悔したよ…
まさか最期の最期まで放送するとは思ってなかった。
692:名無しの心子知らず
08/03/11 00:21:02 elZ6XhyL
さるべじ
693:名無しの心子知らず
08/03/12 11:05:15 sOjmQ6Oa
皆様、子育てお疲れ様です最近疲れてストレス溜まってませんか?私は最近、ストレスが原因で体調不良を起こし、整体で治した者です。
ここの中にいる方で同居されている方はいますか?
また、良いストレス発散方法があれば教えて下さい。
694:名無しの心子知らず
08/03/13 19:30:29 uEYbFUii
私は岩盤浴がストレス解消です。
うちの子の手術のため入院決まりましたが（形成外科）乳幼児のため
個室しか選択できず・・・自費
国から入院費までは出ないんですよね？国立病院にしておけばよかった。
695:名無しの心子知らず
08/03/14 08:22:23 PP7TYysb
>>694
個室はやっぱり差額がでるのかな？
基本的に（自治体によって年齢上限は様々だけど）医療証で医療は無料だよね。
696:名無しの心子知らず
08/03/15 00:55:05 vsYoSbmS
医学的な理由があって病院側が個室じゃないとダメと要請した場合、
差額要求されないはずですけど、
実際はそう建前どおりにいかないこともままあるようで。
ウチは１１ヶ月のときに手術で、
差額無しの大部屋選択もできたんだけど、
そこだと親が夜付き添えないということで、
後追い全開（当時）の息子にはちょっと無理だろうと判断し、
付き添い可の個室にしました。
自分からの希望個室なので当然差額発生、一日1万円。
入院25日で25万円（元々1ヶ月入院の30万予定だった）。
どっちみち地方から東京に出ての手術で、
どこかには泊まらないといけなかったので
（ファミリーハウスにすれば一泊1000円ではありましたが）、まあ、だったら付き添おうかと。
部屋は新しくて綺麗で専用ウォッシュレットトイレもついてて良かったです。
697:名無しの心子知らず
08/03/15 00:58:09 GH8TwyLQ
→→差額ベッド制度は悪魔の発想←←←←←←
ｽﾚﾘﾝｸ(inpatient板)
698:名無しの心子知らず
08/03/20 17:13:46 Vx4aUGPB
生まれて10日の男の子がいます。初めての子供で可愛くてとても幸せです。
今日、病院から先天性異常検査の再検査を知らされました。
引っかかった項目はクレチン症と言う名前でした。
産後まもないこともあり、とても動揺しパニックになりました。
再検査を受け結果を待つしかないと分かっているのですが、どなたか同じように再検査を受けられた方の話が聞きたくて。
可愛い姿を見ていると涙ばかり出てしまいます。
母親になったのに。
まだまだ駄目です。
怖い。
699:名無しの心子知らず
08/03/20 17:55:23 9i0TNinx
うちの息子クレチン症「も」あるけど（ダウン症なので難聴も有り）
チラージンという薬を生後１か月から飲ませているけれど
今は順調に育ってるよ＠１歳１０か月（１歳半で歩けるようになったし）
身長も体重も成長曲線上の方だし（これは私がでかいので遺伝した模様）
そんなに恐れなくても大丈夫だと思うよ。
薬でなんとかなる病気なら心配ない！！
まずはママの体を休めて、可愛い息子さんを可愛がってあげて下さいね。
700:名無しの心子知らず
08/03/20 18:00:33 9i0TNinx
連投失礼
ちなみに、息子の採血の数値はクレチン症としてはかなり軽い方みたいですが
夫が医療関係という事もあり、成長ホルモンが足りないよりは
成長中は薬で補った方がいいという考えで早い時期から薬を飲ませました。
知能もダウン症としては概ね順調と言われていて（そりゃ健常児と比較したら
遅れてますが）
最初はこんな赤ちゃんなのに毎日薬を飲む事になるなんて、と涙したけれど
今は飲ませておいてよかったと思ってます。
まぁ薬のせいで成長が順調なのか？元々順調だったのかは謎なのですがw
701:698
08/03/20 18:26:50 Vx4aUGPB
699さん
暖かいレスありがとうございます。
初めての子供で、かなり動揺したので勇気づけられました。
先天性異常って聞くとなんか怖いし、クレチン症なんて名前も初めてで、ついつい必要以上にネガティブになりました。
近々、再検査を受けます。
異常なしを願っていますが、もし異常があったとしても母親として乗り越えます。
699さんの子供さんは、すくすく成長されてるんですね。
レスありがとうございました。
702:名無しの心子知らず
08/03/20 19:10:05 8rUPJWpX
>>698
1年前の私だ。私も再検査と聞かされ凄く落ち込んだ。だけど結果はシロだったよ!
なんでも１回目はふるいにかけるようなものでわりと引っ掛かりやすいのだそう。だから神経質にならなくて大丈夫だよ。たとえ、２回目が引っ掛かったとしてもまだ決定ではなくて何度も検査しないと分からないらしいし。
だから今は体を充分に休めてゆっくり育児楽しんでね。
703:698
08/03/20 20:16:54 Vx4aUGPB
702さんもレスほんとにありがとうございます。ものすごく心強く、嬉しかったです。
まさか自分の子供が、と頭が真っ白になりました。病院からの電話の後に号泣してしまい、弱い自分が情けなかったです。
親になりまだ10日ですが、いろんなことを子供から学ばせてもらっています。
健康であることがどれだけ恵まれたことか。
私も母として、702さんみたいに、ネットの向こうにいる人も思いやれる人になれるよう成長していきたいです。
再検査、怖いですが行ってきます。
ほんとにレスいただいた方、ありがとうございました。
ものすごく嬉しかったです。
704:名無しの心子知らず
08/03/28 09:32:12 L7YKCHvR
質問です。一歳一ヵ月の娘がいるのですが、筋力が弱い為、週一でリハビリに通っています。
その先生だと旦那と同じ年のせいか優しいからか解りませんが、甘えて遊んでしまってリハビリになりません。転院を考えた方がよいのか悩んでいます。
厳しい回答宜しくお願いします。
705:名無しの心子知らず
08/03/28 15:17:59 +KlcqQj8
１歳児で真剣にリハビリに取り組める子は居ないよ。
うちの娘もＰＴに通ってたけど
遊びながらでしたよ。
子供は遊びの中から発達するものだと言われてたし…。
焦る気持ちは解るけどきっと転院しても同じだと思う
まったり、のんびり見守ってね。
706:名無しの心子知らず
08/03/28 23:48:24 tSu5x+u9
>>704
その先生と同じ遊びを、家でやってみたことある？
どういう様子かわからないけど、おもちゃの見せ方一つとっても
療育目的でなされているから、遊び方を教わってみたらどうでしょうか。
楽しくないと、子供にとってリハビリがストレスになって、逆効果になります。
時間中、おままごと程度でも、めいっぱい付き合うって、親でもけっこう大変なことで
家庭では、同じ時間だけ遊びつづけるって、多分中々難しい。
児童館や、保育園の一般開放、SCのキッズスペースなどで
普通に発達している同年代の子達と、触れ合っていくのも刺激になるし
散歩や、ドライブ、ベビーマッサージみたいなことなど
転院じゃなく、ママでも出来ることを、今の生活にプラスしてみてはいかがでしょうか？
707:名無しの心子知らず
08/03/29 02:08:58 ORL1RDaL
>>698
今さらですが、うちもだったので。
再検査の結果、無事でしたらよいのですが。
うちの場合、2回再検査した後に精密検査でクロとなり、
生後1ヶ月から薬を飲ませています。
重症でなければ、薬を飲み続けるだけでよい病気です。
飲んでいれば症状は出ないし、副作用もほとんどないそうです。
「ワインの町の小児科医」で見つかるページがいちばん詳しいと思います。
私も最初はショックでしたが、今はすっかり平気になりました。
708:698
08/03/29 19:13:48 YY8q/mnB
707さん
レスありがとうございます。
書き込みしたときは、病院から再検査の連絡が来たばかりのときで、かなり動揺していました。
その後、再検査に行きました。今は結果待ちの状態です。
クロの場合は連絡が早いと言われたので、再検査の日から1日過ぎるたびに希望を持っています。
707さんの言われる通り、治療方法もある病気ですし、前向きに考えるようになりました。
ただ、今回のことで私自身も少し成長出来たように思います。
親になったからには、どんな息子でも受け入れ、守っていきたいと思います。
きっとこれから先、もっと息子のことで心配したり悩むことも出てくるはずですもんね。
このスレを見て、本当に良かったです。
709:698
08/03/30 21:26:39 tP4m3Rky
再検査結果が来ました。
幸いにも異常ナシでした。
今回のことで、親になった自覚が強くなりました。
これから先も子供は病気したりするかもしれません。
どんな障害を持つか、先のことはわかりません。
でも、どんなときも自分の子供を守っていける母親になりたいと思いました。
レスいただいた方々、ありがとうございました。
710:名無しの心子知らず
08/04/03 21:45:11 gjRwdeRt
>>698
よかったね。
711:名無しの心子知らず
08/04/04 00:34:05 eMqrm/wQ
>>705、706さん、704です。情けない私に優しいレスを頂き感謝です。
焦りは、確かにありました反省です。辛いのは娘なのに解ってあげられず、とてももどかしいですがまったり見守ります。
712:名無しの心子知らず
08/04/08 10:00:48 BWpBCi6G
もうすぐ産まれます。先天性の病気を持って。
産まれてすぐ死んでしまうかもしれない私のお腹の子、手術が成功しても色々な後遺症と戦わなければならない我が子。
前向きに考えている自分も居るんだけど、初産で怖くて産前鬱？ぽく毎日泣いています。(気分の上がり下がりが激しい…)
今からこんな感じじゃ、よく言われているマタニティーブルー(産後鬱)が怖い。
産まれて外の世界で生きていけないなら、ずっとお腹の中でいてほしい…。
ｽﾚﾁ、ﾁﾗ裏ぽくてごめんなさい。
713:名無しの心子知らず
08/04/08 17:19:36 W4BMAPQS
今夜、また何か放送があるみたいだね。
>>712
酷なこと言うけど、産まれてきて、頑張って生きてくれたら、とても良い子だよね。
でも、産まれてすぐに死んでしまったとしても、私はとても良い子だと思うよ。
病気の子を育てるのは、どんなに大事な子であっても、本当に大変だもの。
それに、外の世界に出る前に、お知らせしてくれたんだから、とってもお利口さんだ。
714:名無しの心子知らず
08/04/08 23:00:49 zaxx1o++
>>713
TBSで9時からやってたよ。
2時間涙が止まらなかった。
華ちゃんのご冥福を心よりお祈り致します。
715:名無しの心子知らず
08/04/08 23:13:13 QceLPWwf
>>712
そうか・・・辛いね。
でもママだし、しっかりお顔見て対面してあげないとね。
どんな状態になるかは解りませんが
心を強く持ってくださいね。
うまく言葉に出来なくてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。
716:名無しの心子知らず
08/04/10 12:48:10 o23HZUL3
華ちゃん、大理石骨病は治ったのに肺がだめになってたなんて。
お母さんは生まれた直後からおかしいと思っていたのに正しい診断が遅れたせいなんだよね。
本当にお医者さんとの出会いという運・不運もあることが胸が苦しい。
717:名無しの心子知らず
08/04/14 10:44:20 wdjXn6ZQ
どこかに全部調べられる機関作って欲しい
医師それぞれの専門得意分野があるのは分かるが
該当の医師に辿りつくまでが大変
患者情報を集約したら、医師だって研究しやすいだろうし
治る病気だったら早期治療で、未来も明るいのにな
718:名無しの心子知らず
08/04/14 11:41:10 7XkCSZ72
>>717
一応こども病院は、
そういう集約機関として設立されてるはずなんですが・・・。
まだバラけてる感は確かにありますが、
あんまり集約しすぎると今度は通うのが大変になる地方の人がたくさん出るし、
難しいところでしょうね。
でも、国立の成育なんかは、かなり集約してるんじゃないですかね？
行ったこと無いけど。
ウチが４科まとめて通ってる医大病院の、とある科に、
1人すっごいいい先生がいたんですが、
この４月から成育に引き抜かれますた。
３月受診の時にいきなりいなくなると聞かされて青天の霹靂。
まあ元々、どこかの子ども病院に勤めてたその先生を、
医大病院が自分ちのテコ入れに引き抜いて来てたらしいんですが・・・
いい先生は引き抜かれる宿命なのねんorz。
距離や諸般の事情から、
成育には追っかけていけないので、ショック大きいす。
719:名無しの心子知らず
08/04/14 15:47:27 A0cw2DuQ
>>718
通院は地元でもいいんだけど、検体送ったら、一通りは調べてもらえて
更に、精通している医師の情報が入ればいいなと思ってさ。
こども病院も、各地にあるせいか、医師のレベルは色々で、得意分野も色々
でも、殆ど横のつながりがない感じだし。
成育も、一見良さそうな感じだけど、通院や入院している親の評判は悪いよ。
うちも、かなり遠いけど、主治医の先輩がいるとかで、紹介状出されて一回行ったけど
「うちで扱う症例じゃない」って、その一言でバッサリ切られたさ。
当てはまる症例の子には、きっとすごくいい病院なんだろうけどね。
今は、併発分の整形と消化器に関しちゃ、信頼できる医師に出会えたんだけど
メインの病気に関しては、地元の主治医が医学書や学会誌と首っ引きであたってる。
熱心ないい主治医なんだけど、うちの子の病気は初めてみるとかで、病名もまだ。
処方や治療については、中々決定ができないんで、申し訳なさと不安がないまぜになってる。
720:名無しの心子知らず
08/04/17 11:32:16 LQsmFyfX
子供が横隔膜ヘルニアの疑いが強いとの診断を受け専門病院への転院を促されています。
妻は自分を責め私にはどうする事もできません。
苦しいです
721:名無しの心子知らず
08/04/17 11:55:54 B8djNl7F
>>720
辛いよね。
奥さんは、自分を責めることはないんだけどね
・・他人がそう言ったって、やっぱり母親としては自分を責めてしまうけど・・。
でも、外科的な治療方法のある疾患で、
ちゃんと専門的な病院を紹介してもらえるんだから、転院して治療を受けよう。
転院・入院・手術は、お子さんはもちろん、
親御さんも、体力的にも精神的にも本当に大変なことだけれど、
大変な分、父ちゃんもきっと色々できる（というかしなければならない）ことがあるよ。
他の人のサポートも、可能ならどんどん受けてね。
たまたま、別スレに横隔膜ヘルニアのお子さんとお母さんの話が出てた。
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板:834-835番)
835の方は、本人が横隔膜ヘルニア持ちにて、
もうお母さんになってらっしゃるようですよ。
722:名無しの心子知らず
08/04/23 14:27:24 TeF4GQhG
>720
横隔膜ヘルニアの子がいます。
生まれた当初はそりゃ大変でしたが、今は信じられないくらい元気です。
大学病院に転院し、最先端の小児医療を受けることができて本当に
良かったと思っています。
病気を受け止めるのは容易なことじゃないです。
ですが、生まれてくる赤ちゃんのための準備をすることは、
それとは別のこと。
万全の体制を整えてあげるのは、親にしかできません。
健康な体に産んであげられないと分かったあとは、
だけど絶対に負けない、無事に産んで、外の世界を見せてあげ
るんだ！！
その思いだけでした。
納得のいく体制を取ってくれる病院が見つかりますように、
応援してます。
723:名無しの心子知らず
08/04/23 23:03:52 tZqVDYXR
良レスあげ
724:名無しの心子知らず
08/04/30 14:05:09 /zvgdbT2
サルベ
725:名無しの心子知らず
08/05/02 07:10:19 cGTyPXbw
闘病ｽﾚさん待ち?!
726:名無しの心子知らず
08/05/05 11:59:17 7gEm37Qo
先天性の斜視。
目の筋肉が繊維みたいになっているらしい。
この病気は今の医学では治せないと言われたorz
とりあえずはアイパッチを斜視じゃない目に貼って、
視力をつける訓練しなきゃならんのだが。アイパッチ貼ったら大騒ぎして剥がしてしまう。
だから今は訓練出来ず。
スレ違いならすみません
727:名無しの心子知らず
08/05/05 22:09:21 bPnQzlTA
何歳？帽子も嫌がるかな～
うちの子は、帽子にアイパッチつけて慣れさせた。
完全に塞げないから、あんまり意味ない感じだけど
片目を塞ぐ練習にはなったよ。
728:名無しの心子知らず
08/05/06 16:17:51 G6ptUCac
長期脳死児の特番やってた。
一時間だけで、二家族しか紹介しなかった。
でも重かった…
脳死に近い子も、臓器移植を待つ子も、両方身近にいるから余計に。
うちの子が脳死になっても、薬漬けだから、ドナーになれないんだなっというのも
何だか悲しかった、そういう時が来てほしくはないんだけどね。
729:名無しの心子知らず
08/05/07 14:47:05 LiAfi8g0
>>726
つ子供の斜視２
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
730:名無しの心子知らず
08/05/10 15:41:46 Y/AoE0+f
あげ
731:名無しの心子知らず
08/05/18 16:44:04 7uw3HXVP
奇跡を待ちながら頑張ってきました。
そして今、その奇跡が起き始めています。
でも「このまま治る」と信じて喜ぶ娘を見るのは、正直複雑です…。
最大の理由は「根底から治るわけではいので、再発率が高い」ということ。
今の状態がぬか喜びになるのでは。この喜びがあるからこそ、後で地獄が待っているのでは。
そんな不安ばかりが先にたち、いつ真実を娘に伝えようか…、悩んでいます。
みなさんは、お子さんに全てを話していますか？
うちは、病気の仕組みや気をつけなければならないことは小さな頃から説明してきましたが、
おそらくは一生このままだということは、どうしても告げられずにいるんです。
（言霊じゃないですけど…、口に出したらそれで決定してしまいそうな気がして）
時々「治らない人もいるの？」と聞かれたこともあったのですが、どうしても答えられませんでした。
ちなみに小6の女の子です。
732:名無しの心子知らず
08/05/18 22:18:15 6TV0HUM9
>>731
お嬢さんが身をもって知っていくことだから
親は奇跡と医学の進歩を願って行くしかない
口に出さないほうがいい
一緒に立ち向かっていくだけ
733:731
08/05/19 21:54:31 5eKZKve9
>>732
レスありがとうございます。涙がでました。
そうですよね…、可能性は…、絶対にある！
願いながら、一日一日を大切にしていきます。
734:名無しの心子知らず
08/05/22 20:22:50 CR3CApdO
今妊娠23ｗ
お腹の子が先天性疾患持ちと言われた。
口唇裂と心臓の部屋が少ないみたい。
真ん中から分かれてはいるけど２つしかないように見えた。
詳しい説明はかかりつけの病院で来週聞く。今後の方針も考える。
私に今出来ることは十分な栄養と休息を取って健康に過ごす事。
とは思うけどこれからを考えると不安になる。
胎動は元気なんだけどな。
735:名無しの心子知らず
08/05/22 22:09:55 iehq3J7B
うちの子、多指症なをだけど、ここで質問してもいいですか？
736:名無しの心子知らず
08/05/22 22:55:33 ZPhV47YK
コミュ名
ミクシィ政治討論会
スレッド名
日本の官僚機構ってこれでいいんですかね？
公務員が国民を罵倒するスレに成り下がっています。
公務員、マルコスの発言
後期高齢者年金はマスコミが騒ぐほど悪い制度でもない
ここのスレには公務員が多数います。
あなた方がどれだけ頑張っても公務員が変わらない限り、好転することはありません。
737:名無しの心子知らず
08/05/23 18:27:03 F5wZ5AAp
ageさせてもらいます。
先天性股関節脱臼かも知れない３ヶ月♂
小児科で脚の開きが硬い事と太もものシワが左右非対称との事で
整形外科に紹介状をもらって月曜日に受診です…
質問
･足をよく動かしてますが（ぴょんぴょん）股関節が外れていても動くものでしょうか？
･シワの数がちがうのは、脱臼と思ってまちがいない事でしょうか？
シワの多い方が太ももが太いです…月曜日にわかる事ですが予備知識が欲しいです。
同じ病気のお母さんいらしたらアドバイスをよろしくお願いします。
738:名無しの心子知らず
08/05/23 21:51:49 lwrgGp+M
>>737
小児科のチェックは、何でもない子も引っ掛かるからねぇ
月曜日に整形かかるなら、下手な予備知識はないほうがいいよ
まずは、医者の話をフンフン聞けることが大事
739:737
08/05/24 13:27:38 v7ERLnMi
レスありがとございます
さっき、自分の主治医（小児科）にちょっと見せてきました。セカンドオピニオン的に…
「脚も開くし問題ないと思う」と言われましたがせっかく紹介してもらったのでやっぱり月曜日行ってきます。
ところがこんどはなみだ目を先天性鼻涙管閉塞かもしれないから眼科に行きなさいと…
心配が二つになってしまった…
740:名無しの心子知らず
08/05/31 06:58:46 iM7Db15p
二つとも異常なかったごめんなさい…
741:名無しの心子知らず
08/05/31 07:12:20 XuyQrmwt
何ともなくて良かったよ。
742:名無しの心子知らず
08/05/31 14:03:16 F2YJDkF4
良かったね！
743:名無しの心子知らず
08/05/31 14:57:59 rv+9y57m
ごめんなさいじゃないよ、良かった！
744:731
08/06/03 08:14:58 zV7MlERB
やっぱり再発（っていうのかな～…。単に症状が隠れてただけなのかも）したみたいです。
「どうしてなの？」ってパニック気味になり、半日ぐらい泣いてました、娘。
病気のことで泣いたのは、初めてでした。3ヶ月ほどの、夢でした。
残酷ですね…。
745:名無しの心子知らず
08/06/04 00:08:42 dr8ilsLb
>>744娘さん、喜んでらしたのに…本当に辛いと思います。
私は何も出来ませんが、少しでも回復されるよう、お祈りしてます。
746:名無しの心子知らず
08/06/16 23:44:24 bvKtzpFp
祈！
747:名無しの心子知らず
08/06/19 10:17:07 4QG/KanP
来週、５ヶ月の娘が心臓の手術をします。
とても難しい手術で今までの例も凄く少なく、あっても３歳からで５ヶ月は初めてらしいです。
手術での死亡率は１０％、残りの９０％も人工弁になるかもとか、元気に健康になる可能性は低いかもしれないです。
不安で怖くてたまらない…。
娘はなにも悪い事してないのに、なんでこの子がこんな目に合わなきゃいけないんだろう…
涙が止まらない。
愚痴みたいになってすいません。
748:名無しの心子知らず
08/06/19 12:39:29 bWmDF45M
>>747さんの娘さんの手術の成功と回復を、画面のこっちからですが、祈ってます！！！
749:名無しの心子知らず
08/06/19 22:36:57 JuJF3fuc
私も、祈ってます！！
750:名無しの心子知らず
08/06/20 00:54:03 6f67gy9t
私も ﾉｼ
娘さん頑張って!!!!!
751:名無しの心子知らず
08/06/20 06:34:05 RpfQMmf+
念！
752:名無しの心子知らず
08/06/21 14:24:49 VyDtLeuX
何かおかしい
753:名無しの心子知らず
08/06/26 03:19:27 lwieRdqo
何が？
754:名無しの心子知らず
08/06/26 12:23:28 3rncrBpR
はじめまして。
質問スレから誘導してもらって来ました。
うちの子は膣ろうのある鎖肛（さこう）です。
産まれつきお尻の穴がない病気で、人工肛門がついてます。
現在３ヶ月の♀で心室中隔欠損もあります。
体重が６キロになった時点でお尻の穴を作り、
２ヵ月後にストマ閉鎖の予定です。
755:名無しの心子知らず
08/06/26 15:57:03 WtfwYHy1
>>754
向こうのスレ読んだけど、わからないことがわからないって、わかる。
医者は優しいし、疑問があれば聞いて、ちゃんと答えてくれるんだけど
何か聞きたいことがあるんだけど、それが何だかわからない。
でも、それは疑問というよりも、今の状態への不安が、そんな気持にさせるんだと此の頃思う。
２ヶ月後の手術、上手くいくといいですね。
756:名無しの心子知らず
08/06/26 22:20:45 3rncrBpR
>>755
754です。
そうなんです、「どんな手術をするんですか？」とか
「本当に将来ちゃんと排泄できるようになるんですか？」とか
こちらとしては漠然とした質問しかできなくて。
御医者さんは本当に丁寧におしえてくれるのですが、
話が専門的になるとサッパリで…
それはこちらの知識不足もあると思うので、
もっと勉強しないとなぁと痛感しています。
755さんが言ってくださったように、本当に毎日不安でいっぱいです。
リハビリも含めて一生かかる障害を持って産んでしまった事も。
それを乗り越えるためにはやっぱち自分の知識を増やして安心したいなぁと思いました。
手術なんですが、まだ６キロになっていないのでお尻の穴は作ってないのです。
たぶん予想では６ヶ月くらいかなと思っています。
あたたかい御言葉どうもありがとうございました。
757:名無しの心子知らず
08/06/27 02:32:02 qzvmTs/b
>>756
スレ立て前スレ65で「直腸機能障害の話なら少しできる」と書いた者です。
二分脊椎で膀胱直腸機能障害の子がいて、便は今んとこ毎日浣腸で出してます。
疾患が違うので周辺的な話しかできませんが・・。
＞話が専門的になるとサッパリで
サッパリでいいので、紙持って行って
「それを書いてください」って書いてもらうといいです。
聞き違い（長音とか幼音とか、復唱確認しても間違ってることアリ）が多いから、
文字を見る方が確実なので、医師からは拒否されないと思います。
家に帰ってＰＣでボチボチ調べる時は、噛み砕かれるより、専門用語ズバリの方が却っていいです。
そこに出てきた「よく分からない専門キーワード＋鎖肛」で検索をかけると、
結構いい情報が出てきたり、詳しい個人サイトが出てきたりするんじゃないかな。
一つ詳しいサイトが見つけられたら、
リンクから芋蔓式にいいサイトが辿れたりします。
あと、話を聞いた後でもう一回「これについて、こうこういうことでしたね？」って
全部声に出して医師に確認してみると結構いいです。
アヤフヤだったり分かってないところは詰まるので、自分で自覚できますし、
合ってても先生が詳しく言い直して、さらに話を広げてくれたりします。
758:名無しの心子知らず
08/06/27 02:37:00 qzvmTs/b
術後しばらくして、安定したころの話になると思うのですが、
もしも排便管理で困った時に知っておくといいと思うのが、
ＷＯＣ認定看護師が担当する小児専門の排泄（排便）外来です。
個々に合った排泄管理方法をゆっくり考えてくれるので、とてもありがたいです。
ウチの４歳児が生まれたころは、まだＷＯＣナースさんによる小児の排泄外来って、
「兵庫こどもにしかないのよ～っ！もっと増えなきゃ！」とか聞いてたんですが、
その後、ウチがかかってる所でもできましたし、増えてるようです。
こども病院なんかだと、排泄外来はなくても、
こっちから聞けばＷＯＣナースさんに会える状態になってきてるんじゃないかな。
あと、今の所かなり地域が限定されてますが、
「小児ＣＳサポート会」という会ができてます。
私は全く関わってないですし、参加すべきとか、そういういうことではありません。
ただ、知らなきゃ検索のしようもないので、一応。
759:名無しの心子知らず
08/06/27 15:44:33 anx1RGG2
【幹細胞】iPS細胞を用い脊髄損傷のﾏｳｽの症状を改善=慶応大
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【医学】死んだﾗｯﾄの心臓に誕生直後のﾗｯﾄの細胞を注入し心拍を回復
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【遺伝子】細胞の運命決めるｽｲｯﾁ 理研が遺伝子発見 再生医療に光
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【科学】ES細胞を心筋細胞へ成長促すたんぱく質発見-千葉大ｸﾞﾙｰﾌﾟ
ｽﾚﾘﾝｸ(wildplus板)
【医学】ﾏｳｽ骨髄から特殊な幹細胞の採取に成功 慶大教授ら再生医療へ可能性
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【再生医療】iPS細胞､作製効率100倍に 米教授がﾏｳｽで成功
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【再生医療】じゃまな脂肪で再生医療 幹細胞実験､動物で成功
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
【医学】心臓幹細胞の新たな発生源を発見､米研究ﾁｰﾑ
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
760:名無しの心子知らず
08/06/28 14:21:32 xKJGw5h+
>>757
756です。
スレ立て前スレではありがとうございました。
教えていただいた貧乏スレの方も読ませていただきました。
「紙に書いてもらう」というのを見てなるほど、と思いました。
これからノート持参で実践してみたいと思います。
鎖肛のお子さんを持つ親御さんのサイトを見てみると、
やはり中学に行くころまで自力排泄が難しかったり
毎日浣腸したりのケアが必要なようです。
勉強して知識が増えると逆にショックな現実もありますね。
改めて毎日普通に排泄できるのはなんてすごいんだろうと感じます。
小児専門の排泄外来、早速調べてみます。
ストマのケアに詳しい看護士さんは紹介してもらったのですが、
大事なのはストマを閉じてからですもんね。
サポート会なんてものもあるんですね。
色々とありがとうございます。参考にさせていただきます。
761:757,758
08/06/29 00:11:23 OvnCaMZX
＞ストマのケアに詳しい看護士さん
それ、WOCナースさんじゃないかな？
WOCは、創傷・オストミー・失禁の頭文字ですから、
ストマケアは専門領域ですので。
専門性の高い方ですし、腰をすえてちゃんと話を聞いてくれると思います。
でも、とりあえず、手術の事が色々心配でしょうし、
心臓疾患でも他の科にかかられてるでしょうから、
各科医師との話し合いが大変ですよね。
「聞いてたときはなんとも思わなかったけど、
後からこれが気になり始めた」とか、
「これはどの科で聞いたらいいの？」
というようなことも出てくるんじゃないかと思います。
私そんなのばっかりで、聞く時機を逸して後悔したことも多いです。
とにかく思い立ったときに、科を間違っていてもいいので、
聞いてみるようにすると、対応できなきゃ「誰それに聞け」と教えてくれますので、
少々恥をかいても後悔がなくていいようにといます。
762:名無しの心子知らず
08/06/30 10:32:23 RUR3nKoH
お知らせアゲ
稀少難病さん、結構いるよね？
763:名無しの心子知らず
08/07/01 02:39:59 PKVGywbt
あ
764:名無しの心子知らず
08/07/02 14:24:56 OSBAsBoX
へ
765:名無しの心子知らず
08/07/04 10:57:00 XCivfrt3
う
766:名無しの心子知らず
08/07/05 20:59:39 TPJKdzTW
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症くっせぇぇぇぇぇぇ
767:名無しの心子知らず
08/07/05 23:43:41 CBX6j4Mj
ないない！
768:名無しの心子知らず
08/07/07 01:29:01 iLOhTv4O
一歳半、染色体異常の息子がいます。
未だに昼夜関係なく好きな時に寝て、好きな時に起きています。
息子が生まれてから、一度足りとも朝までグッスリ眠れた事がありません。
皆さんのお子さんは夜にきちんと寝てくれますか？
769:名無しの心子知らず
08/07/07 14:09:55 v3Qhj/cZ
>>768
子供に眠剤使ってるよ。
それと、昼夜関係なく自分も寝てる。
三ヶ月に一泊くらいのペースでショートステイも使ってる。
770:名無しの心子知らず
08/07/09 08:33:41 eCSZX7dk
>>768
うちも染色体異常だけど（21番だから希少ではないが）夜は寝てたな。っていうか赤子のころからやたらめったら寝る子で睡眠障害？とか思ったよ。アトピーの子が夜グッスリ寝れないせいかそんな感じだと言ってたけど。
771:名無しの心子知らず
08/07/09 16:36:12 K9AsBLXc
URLﾘﾝｸ(byouki.seisonji.com)
生まれながらに白血病だった子がこちらの先生のお願いしたら、
周りの入院仲間が命を落とす中、骨髄移植をしたわけでもなく、
今では健常者と同じように幼稚園に通っています。
他のあらゆる病気にも大変実績のある先生です。
こんなところもあるのだと、参考になさってください。
772:名無しの心子知らず
08/07/10 10:24:25 CrW8qDtM
携帯から失礼します。
四月に、一歳になったばかりの長男を亡くしました。
ロタに感染後、数時間での突然死でした。
詳しく調べたところ、先天性の脂肪酸代謝異常が疑われました。
兄弟間での遺伝がある病気とのことで、四歳の長女の検査をしたところ
陽性でした。
長男の死がなければ気付かなかった･････
なぜ早く気付かなかったのか、早く気付いていたら長男の死を
防げたのではないかと後悔ばかりの日々です。
ですが、長男の死を無駄にしないためにも長女を守り抜きたいと
思っています。
今は嘔吐・下痢をしたときに入院し点滴を受けるという対処を
しているだけです。
稀な病気らしいですが、同じ病気の方はおられないでしょうか？
情報交換がしたいです。
携帯より、まとまらない文章・長文ですみません。
773:名無しの心子知らず
08/07/10 22:49:13 ivjCPDWF
>>772
確か、代謝異常症の親の会があると思った。
違ったらごめん、病院のソーシャルワーカーとかに相談すると
該当する組織を教えてくれると思う。
774:名無しの心子知らず
08/07/12 13:43:18 n3cJUhdK
息子(1才4ヶ月)
肺炎で入院中にレントゲンを撮って、肋骨が一本欠損してる事がわかりました。
この病気の病名や予後などなんでも良いのでわかる方がいらっしゃいましたら教えて下さいm(__)m
お願いします。
775:名無しの心子知らず
08/07/12 14:03:31 2/ZNl21k
担当した先生は何ていってたの?
776:名無しの心子知らず
08/07/12 14:25:52 n3cJUhdK
今すぐどうこうと言う事はなく、経過観察していくしかないそうです。
骨欠損とかあると何らかの合併症としてなら見たことはあるが単品でというのは稀と言われました。
まだ心臓の詳しい検査をして見ないとわからないけど…と。
検索しても側湾症しかﾋｯﾄしません。
777:名無しの心子知らず
08/07/18 08:35:23 kpZsWSPn
あげとく
778:名無しの心子知らず
08/07/18 18:14:01 r6ymeZW6
子供筋ｼﾞｽktkr
779:名無しの心子知らず
08/07/21 23:34:41 UHMUuNx2
１歳の娘が先天性代謝異常症（ムコリピドーシス）の疑いで
大学病院に検査入院しています。同じ経験をした方がいたら
お話を聞かせてもらえませんか？
780:名無しの心子知らず
08/07/22 22:25:52 +kzmynY/
>>779
どんなこと聞きたいのか書いてみよう。
同じ病気でなくとも、似てる病気、似た経験がある人はいると思うよ。
781:名無しの心子知らず
08/07/23 12:25:20 Axl16moI
９番目の染色体異常の娘がいます。
遺伝の可能性は否定されたので兄弟をつくる予定で、入院時だけでも預かってくれる所を探してるがなかなか見つからない。
障害児は駄目がほとんど、中には「職員で相談するので折り返し連絡します」と言って１ヶ月音沙汰の無い園もある。
一件問い合わせをするたびに泣いてしまって辛くなるので、なかなか調べが進まない。
役所に聞いても自分で調べろ、園に聞いても受け入れられないか役所に聞いてみろ。
保育園に限らずとにかく情報が無い、患者つながりも無く本当に孤独な育児。
皆さん親の会は入ってますか？
親の会の無い障害の場合はどのように地域情報、療育、病気の情報集めてますか？
782:名無しの心子知らず
08/07/23 23:27:31 PspdBKpA
>>781
ぶっちゃけ妊娠してしまえば、どうにかなる。
世話できません、放置していいですか？って役所に言えば、動いてくれる。
後は、管理出産で、早めに予定日を組んで、その時だけ
ダンナ有休・家政婦契約など、使えるものをガンガン利用するって手もある。
身障手帳か療育手帳持ってる？なかったら申請。
手帳があれば、ショートステイ施設の利用が可能。
予約は地域によっては激戦だけど、妊婦なんかは優先枠があるところも。
ネットで「入所」を検索しても、結構あるよ。
うちは、地元の親の会は入ってるけど、殆どの福祉サービスは
県外や市外の遠方施設・病院を利用しています。
783:名無しの心子知らず
08/07/23 23:29:15 Mt2U7RyB
>>781
障害の程度が分からないので見当違いのことを書いてたらすみません。
療育手帳か身体障害者手帳はお持ちですか？
お持ちなら、地域の療育センター
知的障害者更生施設、重症心身障害児施設
などでのショートステイサービスが受けられるはずです。
手帳を持っていないなら児童相談所を経由して
児童福祉施設に一時預かりを打診してみてはいかがでしょう。
いずれにしても、市町村役場ではなく
児童相談所に行かれた方がスムーズだと思います。
784:名無しの心子知らず
08/07/25 06:47:54 PuM/EL1k
市町村役場の保険師なんのために居るんだよ。
困った時に、全然役にたたない。
785:名無しの心子知らず
08/07/25 21:06:10 XUTVSr9I
うちの市も保健師は役立たず。
担当の人が転勤したのに何の連絡もなし。
用事があって電話したら、いませんって電話切られた。
次の日に電話かけてやっと転勤がわかった。
そんなことなら担当なんて決めるな。
区役所はみんな脳天気な仕事ぶりだ。
児童相談所や福祉センターの看護士さんは有能な人が多い感じだが
保健師は上位資格なぶん、あの脳天気さん達の方が高給とりなんだろうな。
愚痴すまん。
786:名無しの心子知らず
08/08/02 07:15:38 +ib7a47R
早く実現するといいですね
URLﾘﾝｸ(www.222.co.jp)
787:名無しの心子知らず
08/08/02 08:45:38 4j6gYTCZ
>>781 下の子がかわいそう。
私は下が障害児だけど、学生時代はもちろんいまだに苦労が絶えず、
親に「あとは頼んだ」とか言われて非常に不愉快です。
788:名無しの心子知らず
08/08/02 21:17:28 TOusKsyu
>>787
すれ違いだよ、坊や
789:名無しの心子知らず
08/08/03 01:10:35 5q0a3l0f
>>781
同意。すごいお金持ちじゃない限り、兄弟つくるのはおすすめしない。
上の子を一生面倒見て、下の子を育てて・・・ってできるのかしら。
お金持ちだったらごめんね。
790:名無しの心子知らず
08/08/03 12:59:59 AnNi3M9u
お金持ちでもかわいそうだよ。
一生ついてまわるんだよ？
791:名無しの心子知らず
08/08/03 13:07:36 n63Mk6/j
えー、私は重度心身障害を持つ弟がいるけれど、
両親のことをとても尊敬しているし、家族仲も良い。
自分自身、生まれて来て良かったと思う。
>>787さんとか、もし兄弟に障害がなかったり一人っ子だったとしても、
何かしらの不満を抱えて生きていくタイプなんじゃないの？
夏だから？
792:名無しの心子知らず
08/08/03 13:55:29 AnNi3M9u
弟ならまだわかるよ。
上が健常で下が障害ならあきらめもつく。
上が障害あるのに次作るのはって話。
793:名無しの心子知らず
08/08/03 13:57:25 AnNi3M9u
私は障害者の兄弟が私の子に「老後よろしく」って言ったのがきっかけで
絶縁しました。
私が悪者にならないと自分の子が犠牲になるんだってやっと気づいて。
同居なんかしたら最後だった。
794:名無しの心子知らず
08/08/03 14:35:44 3wEJP5B0
夏だよね。
795:名無しの心子知らず
08/08/03 14:37:42 5q0a3l0f
一般家庭で、障害児をずっと面倒見て、自分達の老後も自分達でって思うと
それだけで大変。
よく、下の子に任せるなんて人もいるけど、
下の子は下の子で家庭を持って生活していかなきゃならない。
下の子作る余裕があるのかどうかは真剣に考えなきゃ。
796:名無しの心子知らず
08/08/03 20:38:23 Kjl1+ZsZ
夏とか関係ないだろ？
不幸な人間を自己満足のために作るなって話だ。
797:名無しの心子知らず
08/08/03 22:56:37 80uSXKjA
うちのは長生きできないから、下の子を作った方がいいって医者に言われる。
だからって、簡単に決断できることじゃないけどね。
798:名無しの心子知らず
08/08/03 23:42:49 PvVySdqT
とりあえず、障害のある子の面倒を
親が最後まで責任持って見れるんなら
下の子作ったっていいと思うよ。
将来は兄弟児に面倒見させるとか考えてるなら、最低の親だけど。
兄弟児に面倒見させるつもりは一切なく、もし万が一親が先に死んだ場合は
障害ある子がそれなりの施設に入れるようにと、
その資金を貯めてる人だっているし、そういうのだったら構わないと思う。
>>787の親みたいに、障害のある子の面倒を下の子に丸投げするのは論外。
上の子の世話させるために下の子産んだんじゃん、って思う。
799:名無しの心子知らず
08/08/04 23:12:15 3LhrN5qF
>>781です。
しばらく見に来れませんでした、荒れさせてしまいすみません。
すれ違いになるので書きませんでしたが、他のスレで兄弟時の気持ちなども読んできました
兄弟児をつくることについては軽い気持でほしいと言っているのではありません。
お金も、金持ちではないですが贅沢しなければ結婚３年で一千万貯まる状態なのと
主人の休日も土日祝と、プラス年間2ヶ月ほどあるので子育ての面でも余裕はあると思います。
もちろん老後の対策に年金基金も１０口だけですが入っています。
でも下の子の気持ちを想像すると迷うときがあります。
あと児童相談所にも相談に行ってみます。
市の保健士さんに「児相は（最近虐待などが増えて）忙しい職場だから相談には向いてない」と言われていていたので最初から頭にありませんでした、そんな事はないのですね。
800:名無しの心子知らず
08/08/05 19:40:14 MwhkwCmL
染色体異常が起きやすいご夫婦っているから今度は羊水検査したほうがいいですよ。
上の子が染色体異常で、ご夫婦は問題ないから作ったら、下の子が別のタイプの染色体異常とか
自閉症とか。
障害者育児のブログ見ていると、そういう家庭が結構めにつきますのでうすうすわかってらっしゃるでしょうけど。
染色体の不分離を防ぐ機能が弱いのかな？
801:名無しの心子知らず
08/08/05 20:11:54 1MnTOI+/
URLﾘﾝｸ(blog.crooz.jp)
802:名無しの心子知らず
08/08/05 23:04:52 fimZ2Sef
>>800 たしかに兄弟で障害は多いね。上が自閉で下が重心とか。
803:名無しの心子知らず
08/08/06 12:44:13 1eNafu6Q
>>799
素朴な疑問なんだけど、旦那さんの休みに余裕があるようだし
第2子出産にあわせ休みをとってもらえば？
第2子をと考えるくらいだから、協力的な旦那さんなのでは？
さらに専門家の介護が必要というような状況なら、
出産時より下の子が大きくなってからの方が
いろいろ大変だと思うけど…
804:名無しの心子知らず
08/08/06 19:44:21 DXpUv3Ft
そうだよね。年に３００万超える貯金ができるなら入院時に看護師雇ったら？
年に土日祝日以外に二ヶ月休みがあるパパなら必要ないと思うし。
805:名無しの心子知らず
08/08/06 20:36:55 PgGrqwlG
十分にお金持ちな気が…
２ヶ月休みて…
806:名無しの心子知らず
08/08/08 02:16:21 IUukefrc
すみません質問させて下さい。
皆さんの旦那さんは、子育てに協力的ですか？
我が家は1歳8ヶ月になる染色体異常の子がいます。
手帳は2級。
内臓疾患はありませんが、重度の知的障害と肢体不自由があり、
最近やっと座位が数秒取れるようになりました。
主人は、子供を愛しく思ってはくれていますが、普段仕事で帰りも遅く、平日は子供と接する事はありません。
毎日私は家の中で子供と生活しています。
買い物も、13kgになる子を抱えてバギーに乗せています。
お風呂も。夜中には寝ない子供に付き合って、徹夜の日も多々あります。
実家は遠く、こちらには友達もいません。
たまの休みも主人はパチンコに行きます。
「勝ったら夜に三人で美味しい物を食べよう！」と言い残し。
（子供はマッシュ状しか食べられない）
以前にパチンコをやめて欲しい、子育てを手伝って欲しいと言い続けていたら、それが鬱陶しかったらしく、社内不倫されてしまいました。
なんか、疲れました。子供はめちゃくちゃ可愛いです。
でも毎日毎日子供と二人の生活で、私には美容院に行く時間も、一人でお風呂に入る日もない。
旦那は毎日働いてくれてるけど、家の中だと私を家政婦扱い。
疲れました。
何もかも。
807:名無しの心子知らず
08/08/08 08:30:09 Tboi795V
子供に障害があると母子家庭になる確率高いよね。
旦那、現実から逃げたがってるんだよ。
808:名無しの心子知らず
08/08/08 08:34:57 tj4BU3Ze
>>806
そうとう追い詰められているようですね。
そういう時は保健センターの保健師さんに話を聞いてもらうのも手ですよ。
実家に子供を預けることが出来なければ、預けるところがあるか、保健師に聞いて、
美容院に行ける時間を作ってみるといいよ。
リフレッシュできる時間が少しでもあると、考え方がいい方に行くかもしれない。
これで離婚して、染色体異常の子を抱えてママは働くといっても、そっちも大変だよ。
ＡＴＭだと思って、肝っ玉かあさんで頑張っていく方が良いのではと思います。
ただ、不倫はいけません。
証拠保全はきちんとして、旦那の行動を日記に書き出してみたら？
パチンコを責められて鬱憤溜まって不倫する、これって何か嫌なことがあったら、
安易に逃げるってことですよね。
子供が成長して障害が目だって来たら、、、と考えると、、、
それがすこし心配です。
809:名無しの心子知らず
08/08/08 12:46:55 OGRRLHLg
>>806
離婚になった場合、相応のペナルティを与える証拠と記録はキッチリと。
ご主人に愛が残ってるのなら
他の方も仰るように、子供を預けて自分を磨く時間を作ろう。
美容院行ったり、風呂入ったり、ヘルパーさんに見てもらって、ゆっくり昼寝するもよし。
後は、ご主人のたまの休み、お子さん預けて二人で出掛けたりしたらどうですか？
障害児の育児は大変だから、どうしても子供ばかり見ちゃうけど
お子様な夫は、潜在的にやきもち妬いてる場合もあるので、気を使ってやる。
他は、ちょっとでも関わったら誉める誉める誉める。
療育関係のお友達と家族くるみで付き合い、パパ同士の交流をさせる。
病棟仲間のママ友が、↑を実践して離婚回避して、良いパパに改造してたよ。
うちも同じような障害餅、子供が養護学校に入るくらいまで、育児は見ないフリされた。
パチや不倫はなかったけど、仕事に逃避していたんだと思う。
810:名無しの心子知らず
08/08/10 00:17:54 YZOFJQko
>>781
うちにも９番の子がいますよ～。情報少ないですね。
親の会には入っていません。自治体の療育に通っていますがリアルでは
まだ仲間に出会えていません。
ネットでは同じ９番の子に何人も出会えましたが
９番と言っても、ご存知の通り短腕か長腕か？、過剰か欠失か？
同じ長腕（短腕）の過剰（欠失）でもどこの部分がそうなっているのか、
また違う番号の染色体異常が重複しているかどうかなどで
全く障害の出方が違うので、情報交換しても我が子にあてはまらないことも
多かったです。
ものすごく微細な違いでこうも出方が違うのかと染色体ってもう神の領域と
思います。
811:名無しの心子知らず
08/08/10 03:02:26 e8WWDRZj
>>810
ネットでもリアルでも9番目の親の方にあったのは初めてで、思わずレスしてしまいました
いや、ネットと言っても検索しても見つからなかったので２ｃｈだけですが、うれしくて。
そうですねダウン症の子と病院で知り合う機会があったのですが、同じ番号でも程度の差が大きいのは感じました。
ダウンの子も結局は「育ってみないとわからない」の一言に尽きるのかもしれませんし、
障害が無いのがいいに決まっているのですが、症例数の多さ（発達過程の目安と言う意味で）と、
親の会などの親同士の繋がりはうらやましいです。
合併症で夜間救急に行った、今は自宅で寝ている娘の顔を見ながら、
どのように育つのか？寝られない夜にぼんやり考えていました。
812:名無しの心子知らず
08/08/11 02:36:10 VZqNcQwl
>>811さん
810です。検索は相当深くしてもたいしてヒットしませんよね。
染色体起因しょうがいじの親の会のHPから、9pトリソミーの親の方の
HPがありました。
9p-ならばmixiで非公開ですがあるようです。きゅーぴーで調べてみて。
また他に色々な染色体異常の方の集まるコミュもあり、そこにも９番の
方が何人かいらっしゃいました。
それぞれ症状は全然違うのですが、同じ９番の共通項もありました。
孤独感が少しは減るかもしれません。
夜間救急は私もよくお世話になります。娘さんお大事に。
813:名無しの心子知らず
08/08/11 13:49:42 cePE85zF
股関節脱臼系のお子さんをお持ちの方に質問があります。
臼蓋形成不全の赤＠８ヶ月です。
３ヶ月～２ヶ月間リーメンビューゲル装着し、現在経過観察中です。
前回の診察時に床でのお座りについて医師に確認したところ
「自分で座れるなら座らせても良いですよ。」と言われたのですが
これって、座らせて自力で座っていられるってことでしょうか？
それとも、うつ伏せ→はいはい→おすわりの流れを全て自力でってことでしょうか？
自分のイメージでは座らせて...だったのですが、赤がお座りを嫌がるため
不安になってしまって。
現在は『床にお座り』は控えていますが、運動の発達がやや遅く感じるので
時々試したくなってしまいます。
医師に確認するのがイチバンだとは思うのですが、次回の診察までに１ヶ月程あるので
悶々とします。
どなたかおわかりになる方がいらっしゃいましたらご教示願います。
814:名無しの心子知らず
08/08/11 14:06:40 4Y5diaFW
リーメンビューゲル、なつかすぃ響き。
10年前のを記念にとってあります。
生後1ヶ月～5ヶ月までつけてました。何か可愛いよね。
本人が勝手に座るんなら、座らせていいって意味じゃないのかな？
嫌がるのにわざわざ親がお座りさせなくていいと思うよ。
発達はゆっくりさんの方が親も楽でいいしねｗ
815:名無しの心子知らず
08/08/11 15:20:06 cePE85zF
>>814
レスありがとうございます。
今日中のレスは無いかなって思っていた分、とっても嬉しいです。
リーメン、ウチも同じくとっておくつもりです。
付けたその日に夫と「９９％心が痛いけど１％ｶｺｲｲ。」と話してましたｗ
赤はやっと寝返りし始めたばかり。のんびりさんなのでラクです。
しかし他の同月齢の赤サンのお座りやハイハイしそうな勢いのズリバイを見ると
「比較してはいけない。」と自分に言い聞かせながらも気になってしまって。
ま、放置することにします。
レスいただけたおかげで焦りが小さくなりました。
816:名無しの心子知らず
08/08/12 17:31:34 mlbWKBsl
ほしゅ
817:名無しの心子知らず
08/08/12 19:33:11 UOyUZ/S1
なんかｺｺ、いいですね。 うちの子は先天性四肢麻痺の♂9歳です。 緊張が強いため唖脱臼になり股関節の手術2回しております。いまは母子になり将来の漠然とした不安の中のびのび生活しています。障害児を持つ母子でもやる気になれば生活できるもんですね。
818:名無しの心子知らず
08/08/12 19:44:09 myl/vPUw
自分が赤ちゃんの頃に、股関節脱臼で装具を付けていたらしい。
今は３９歳になりました。
小学生の頃から走りは速くて、いつもリレーの選手でした。
中学・高校とハードルの選手でした。
今思えば、多分影響しているな～と思う事は、股関節が硬い事。
柔軟体操で、両足開脚が45度しか出来ません。
痛くてそれ以上無理です。
でも不便な事はそれぐらいでした。
因みに、ハードルの開脚の形とは違う筋肉を使うみたいです。
一応、経験者からのコメントでした。
819:名無しの心子知らず
08/08/12 20:07:02 dQYIGnY9
私も股関節脱臼で3歳くらいまで器具つけてたみたいです(母がもう亡くなっているのでうろ覚えですが)
小さい頃体大きかったし、スポーツ出来たし、別に不便感じませんでしたよ
私も偶然39歳なんですが、仰向けで寝て脚を曲げて回すとｶｸｶｸ関節が鳴るかなって程度です
経験者の体験談Part2でした
820:名無しの心子知らず
08/08/12 23:39:44 cO3dEjCQ
>>817
なまじ、手間のかかるダンナがいるより、ストレスないから気楽って母子多いよ
正直いって、時々羨ましくなるくらいノビノビしてるもの
勿論、すごい苦労や責任を負ってのことで、その点はただただ尊敬です
821:名無しの心子知らず
08/08/13 01:41:19 usMUGt11
>>817
同じく母子ですよﾉｼ
820さんが書いてるみたいに、もちろんそれなりの苦労はあるし
自分１人で責任持って子供育てなきゃならない重圧とか
将来への不安ももちろんあるけど、母子での生活に慣れてくると
この生活、結構気楽じゃんって思うｗ
旦那の事であれこれ気苦労してる人も結構多い中、そういう煩わしさが無いんだし。
子供と自分の事だけ考えてればいいんだから、
母子だからってマイナス点ばかりじゃないよ。
子供の療育先にも、母子の人・最近母子になった人・これから母子になる予定の人、
結構いますよ。
822:名無しの心子知らず
08/08/13 14:26:18 wyiUyRsa
813(815)です。
>>817
優しくってタフ！
前向きで力強いお母さんなら、お子さんも幸せですね。
>>818-819
心強いコメントありがとうございます。
おふたかたとも運動神経バッチリっぽいので羨ましいｗ
後になって気付いたのですが、815で書いた内容で
不愉快な思いをされた方がいらっしゃるかもしれません。
お詫びします。
823:名無しの心子知らず
08/08/13 17:37:43 /v7TSPI4
>>817です。
>>820さん、>>821>>さん、822さんレスありがとうございます！
共感して頂いて嬉しいです！
今は夏休みだし一時ケアを駆使しながら仕事してます。
障害児にも学童があればいいのに。。。
地域によって違いがあるんでしょうか？
我が家は神奈川県ですが、役所の方も今そこら辺のケアが一番遅れてる状況でスイマセンって感じで、頼りになりません。
こんな状況じゃ、正社員なんて夢のまた夢ですね～。
824:名無しの心子知らず
08/08/27 20:59:49 q9nQ8UtI
スレ違いだったらすみません
うちの子は今生後六ヶ月なんですが
産まれて三日目で哺乳不良、40ｍｌのミルクを全部飲めない状態だった。
五日目で口の中に口内炎が出来ているのが見つかり
ＮＩＣＵに入院になった。ＮＩＣＵで誤嚥性の肺炎を3回も繰り返した。
最初の病院では口から飲んだミルクが肺に入ったという診断。
でも私はなんだか違う気がして転院をし、そこの先生の診断は
食道胃逆流による誤嚥性の肺炎とのこと。
前の病院で2ヶ月、転院先で1ヶ月入院して、今は、家で様子を見ている状態。
発達状況は正常で元気なのですが、産まれたばかりの時にできた口内炎はなんだったのか
すごく気になります。膠原病ではないかと言われたこともあるのですが・・・
825:名無しの心子知らず
08/08/28 01:30:37 gyCk48hR
膠原病は否定されたの？
検査して否定されていれば、気にしなくていいと思う。
他の病気の可能性は、普通に健診とかで様子をみて
今は元気なら、育児を楽しむ方がいい。
口内炎は、吐き戻しでも起こるから
一時的な逆流が原因だったかもしれないよ。
826:名無しの心子知らず
08/08/28 09:29:11 pElfP4iQ
>>825膠原病の否定はされてないです。
最初の病院で言われたのですが、もう少し大きくならないと
いろいろ分からないと言われました。
生後2ヶ月ぐらいまでＣＲＰの値が安定しなくてもしかするとって感じ
で言われたのですが・・・転院先では、この子はいろんな機能が未熟なまま
産まれてきちゃったのかな～って感じでそれほど心配しなくていいとは
言われました。今は3ヶ月前まで鼻管でミルクを飲んでいたとは思えないほど
元気ですが、ミルクを飲むときだけ、喉のほうがゼロゼロします。
すみませんスレ違いだとは思うのですが、自分が高齢出産なのでなんか
心配で・・・
827:名無しの心子知らず
08/08/28 18:38:21 gyCk48hR
機能が未熟…こういう子は割と多いから
特に異常がないと、様子をみましょうって言われるのだと思う。
膠原病については、今後も定期受診でチェックしてもらう。
哺乳が下手なのは、経管してた子には結構あることで、未熟児スレでも時々見る。
気になるなら、小児の専門病院でセカンドとるか
哺乳に限定するなら、摂食外来で相談すると
誤嚥防止に、ゼロゼロしない角度とか指導を貰えるかも。
もし何らかの病気や障害が隠れていても、現段階では判明していないなら
出来ることはないし、発覚した時に備えて、お子さんの元気な所を堪能してほしいな～
子供の笑顔(に限らず何でも嬉しかった時)の記憶って
病気に直面した時、親にとって、すごい力になるんだよね。
それに、日々を充実させたら、逆に異常はみつけやすい。
あれもこれも心配だと、何が異常か見逃しやすいから。
828:名無しの心子知らず
08/08/28 19:10:48 pElfP4iQ
>>827さん ありがとうございます
今は何も考えず育児がんばります
829:名無しの心子知らず
08/08/28 23:10:19 m6bwc4EM
>>828
いつか、心配性のママっていう笑い話になるといいね。
830:名無しの心子知らず
08/09/01 01:57:14 csj+1CX2
1歳9ヶ月。身体障害児手帳2級を持ってる子供の母です。
先天的な染色体異常です。
こちらのスレで良いのか分かりませんが、該当スレを見つけられなかったので
こちらで質問させて下さい。
現在子供の移動にベビーカーを使っているのですが、サイズ的に限界なのでバギーを申請しようかな、と考えているのですが何の機種にすれば良いのか分かりません。
皆さんはどんなバギーをお使いですか？
担当の方に聞いてもあんまり具体的な使い心地などは分からないみたいなので…
宜しくお願い致します。
831:名無しの心子知らず
08/09/01 09:12:23 xf49d9JQ
おすわり出来るなら
クルーザー・ ビーボ・ピグレオ
首はすわってるなら
RVポケット・ピグレオティルト・ロデオ
寝たきりなら
ミウ・バディ・ポケット新リク背リク
汎用性が高く、サイズ豊富なのはRVポケット、一番小さいサイズがある
小さい子は、ベビーカーがあるから、体に合うサイズのは少ないので
↑に挙げたものも、大きすぎる場合あります
今月、都内で国際福祉機器展があり、全部試乗できます
新製品も出品予定らしい
832:名無しの心子知らず
08/09/01 16:27:40 GL1ylGMM
友人の37歳の女性のことなんですが…
普段は普通のまともな良識な人なんですが時々お酒の
ことに関して「？」と首を捻るようなことをします。
彼女は結婚してなくて実家に両親と同居の身なのをいい
ことに朝まで一人で平気で飲み歩くということをしょっちゅう
しています。男関係が派手ということはないのですが、
とにかく
「飲むのが好き」
なんです。
で、彼女には30歳の妹さんがいて5歳の男の子と3歳の女の子
がいて、その妹さんも離婚して実家に出戻っている状態でその
子供たちを両親に預けて二人で「朝まで飲み歩く」ということ
を平気でするんです。こないだは彼女と妹と甥っ子と姪っ子と
土曜日に花火大会を見に行って、帰りに夜の9時くらいに居酒屋
に入って翌朝5時まで飲んじゃったと言ってましたが、その間子供たち
も一緒だったそうです。
5つや3つの子供連れて朝まで居酒屋に入り浸るって普通のことなんですか？
私は非常識だと思うんですが…
すいません。「姉妹の親はなにやっているんだ」というご意見があると思いますが、
実は彼女たちの母親は昨年亡くなっているんです。
ですから現在は実家に父親(60代)、姉(私の友人)、妹、5歳の男の子と3歳の女の子
で暮らしている状態なんです。その子供連れて連れて飲み歩くと言うのはお母さんが亡
くなる前からもやっているし、昨年亡くなってからも変わらないんです。
833:名無しの心子知らず
08/09/01 17:26:19 mCkCY5j+
>>830です。
>>831さんレスありがとうございます。
子供は、首はすわっています。
短い時間ですとお座りも可能です。
ですが筋肉が柔らかいのと、外出時に良く眠るので、
出来ればフラットに近い状態で横にする事が出来て、欲を言えばオムツも
交換出来ればいいな、と思っています。
教えて頂いたバギー、検索して見てきます。
ありがとうございました。
834:名無しの心子知らず
08/09/01 18:20:21 MmvhdqCC
>>833
フルフラット希望なら
ミウ・バディ・ポケット新リク背リク
だと思います。
MIU使用中ですが、オムツ替え重宝していますよ。
畳み方がちょっと面倒ですが。
ただ、フラットにした状態で押す（動かす）のは難しいです。
835:名無しの心子知らず
08/09/01 20:36:26 xf49d9JQ
まだ小さい子ですから、おむつ交換はベビーシートが使えるので
寝てしまった対策だけなら、RVポケットでもいけると思います
リクライニング＆ティルト機能がつくと、どうしても大きく重くなります
大きめを購入して長く使うのも、一つの方法ですが
車に載せたりする時に、軽くて小さいことを優先するのも有りです
いずれにしても、お子さんに合っていることが大事ですから
試乗して、小児整形医やＰＴなどに相談してみて下さい
836:名無しの心子知らず
08/09/01 23:28:08 8rQHDBem
>>833
名前が出てる中でフラットなのはMIUだけだよ。
バディと背リクは、かなり平らになるから、オムツ替えはできる。
うちの子は、最初はRVで、これでも何とかオムツは交換できた。
頑丈だし、オプション豊富だし、手作りサイトでグッズが売られてたりして
使い勝手の良さでは、未だに一番気に入ってるくらい使い倒した。
その後、股関節に負荷をかけない姿勢をとらせたくて、骨盤の角度を広げられるよう
MIUにして、これも勝手は良かったんだけど、車の事故で全損しちゃって
新調する時に、体が大きくなってて、サイズが合うようになったから
オプションの多さと色使いが気に入ってたバディに変更。
デカイ重い・・・のには、少し苦労してますが、車椅子よりは軽いし
何より子供に合ってるから気に入ってるよ。
ちなみに、学校ではポケットの新リク背リクに似たのを使っています。
運動面で発達が見こめそうだったら、マクラーレンのベビーカーもお手軽。
申請すれば、健保で改造することも可能なので
姿勢を保持するパットとかを、お子さんに合わせて作れます。
837:834
08/09/02 14:05:50 Y/MrCQw4
>>833,835
今、小さめのお子さんならしばらくはベビーシートでもいけるかもしれないけど、
うちの子は3歳の後半からすでにベビーシートでのオムツ替えは無理だった。
だいぶ、多目的シートのある車いす用トイレも増えてきたけど、
まだまだな時は、MIUが活躍してます。
次のバギーもオムツ替えの利便性は視野に入れたい。
オムツ替えのことを心配しなくてもいいのは、外出時の心配事が一つ減ります。
>>836
バディ、ちょっと気になってます。
使い勝手とかどうですか？
車、軽自動車に乗るでしょうか？
838:836
08/09/02 22:47:17 8k2TaA3T
>>837
バディでも、慣れたらオムツ交換できますよ～でもMIUほどフラットじゃないから
変更したばかりの頃は、お尻を持ち上げるのに少し手間取りました。
乗り心地はよいみたいで、子供はご機嫌で乗ってるし
長時間でも、姿勢をコマメに変えられるけど、ズレにくくていい感じ。
駆動は、肘掛摘まむだけでも動くくらいスムーズだから
スペースに余裕がある道だと、並んで歩けるのも楽しいです。
不満なところは
オプションが高いこと（日除けが18000円とか）
折り畳む時、ハンドル部分がネジ式だから、一々回すのが面倒。
ネジの強度が他よりヤワなので、ハンドルに重い荷物がかけられません。
背中に横向きのバーがあるから、そこにS字をつけてブラ下げてます。
同じ理由で、車に載せる時に、ハンドルに負荷がかからないようにしないといけなくて
最初うっかり適当でやってたら、本体の過重がハンドルにかかってしまって
ネジが曲がってしまい、修理に出す羽目になり、慣れるまでは、気を使いました。
後はやっぱり重いことですが、MIUとだったら、そんなに差はないかも。
軽は車種によると思います。
ミラみたいなコンパクトなのは無理、ムーブみたいな背が高いものならOK。
他は、最悪後部座席を半分潰せば、大抵の車に載せられます。
余談ですが、バディはLなので、大きさに不安があったけど
MIUまでは、大きめのベビーカーって感じで見られていたせいか
駅とかで声を掛けられることがなかったけど、バディにしてからは車椅子っぽいからか
親切な人に手伝って頂ける機会が増えて、前より外出が気楽になりました。
839:名無しの心子知らず
08/09/03 03:46:10 koJi0Xc3
バディ、昨日ちょうど試乗してきました。
確かに大きさは否めませんが、押して見るとめちゃくちゃ軽い！
ホントに片手でスイスイ～って感じでした。
バディライトはバディより少し軽量化されてますが、やっぱり押しやすいのかな？
今バディライトとキンバスプリングで迷ってるんですが、
使われた方いますか？
840:名無しの心子知らず
08/09/03 09:54:32 vZ5jQxlE
先天性の食道裂孔ヘルニアで、手術したばっかりで今度は、青いおむつ症候群とＢ型肝炎だってさorz
青い～もＢ型肝炎もまだ疑いって段階だけど。
先に言っとく。
ごめんよ、息子。
怨まれても文句は、言えないな。
841:名無しの心子知らず
08/09/04 01:27:40 TorhLaQt
上の子10歳。先天性筋繊維タイプ不均等症で
車椅子+就寝時人工呼吸器（気切あり）
まあ元気に学校に行っているので良いですが。
10年ぶりに第２子を授かったらまた妻が羊水過多で入院。
検査したら胎児胸水で急遽胎児手術。シャントを
入れました。
無事生まれてもNICUへ行く事が確定。
いい加減病院に行くのは疲れました。
でもとにかく無事に生まれてきて欲しい。
842:名無しの心子知らず
08/09/08 12:54:17 xDaIn/j9
1歳になったばかりの男児、骨形成不全症です。
骨密度が低くて（正常値の1/4程度）弱く、すぐに骨折する病気です。
7月末に大腿骨を骨折し4週間入院、腰から両足爪先までギプス巻いて退院してきました。
これをきっかけにママ友たちが離れていっているような気がします。
よくメールや電話をしたり遊んでいた人は3人、多く集まると10人くらいのグループで、
今まで普通に接してもらっていました。他のママが抱っこしてくれたりもありました。
ギプスが外れるまであまり外出できなくて「ぜひ遊びに来て」と誘うのですが断られます。
こちらを気遣い「うちの子よちよち歩きだから息子君の上に転がりでもしたら……」とか
ズバリ「やたらと折れるなら一緒に遊ばせるの怖い。怪我してうちのせいにされても困る」と言う人もいました。
もしかして今までの私にも縁を切りたくなる要素があったのかもしれませんが
もし単純に子供の体が原因なら、こんなものなのでしょうか……。
子供と二人、友達もいなくて過ごしていくのかと思うと悲しくなります。
843:名無しの心子知らず
08/09/08 15:55:17 zwIcoP+M
>>842
もののけ姫歌ってた人と同じ病気かな？
ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。正直、［ママ友］程度の関係では怖く遊びに行けない。何話たらいいかもきっと分かんないだよ。
844:名無しの心子知らず
08/09/08 16:26:29 xDaIn/j9
>>843さん
>>842です。
そうです。米良さんと同じ病気です。
＞ ママ友達は本当に骨折が怖いんだよ。
そうですね。私も逆の立場だったら怪我させてしまわないか不安だし、
もしさせてしまったら本当に申し訳ない・会わせる顔がないと思います。
以前みんなに言ったことがあるのですが、
「こういう病気だから怪我は仕方ないこと、子供同士遊んでいて骨折しても誰のせいでもないから
責める気なんて全くないし、逆に、気にさせて申し訳ないと感じると思う。
普段普通に接してもらって有難く思う、これからも変わらずいてくれると嬉しい」……と。
昨年末にも骨折していて今回2回目ですが、今回は入院＋大掛りなギプスをしたので
みんな引くというか、現実を感じてしまったんだと思います。
患者会みたいなのは苦手で、なるべく病気とは無関係の友達と付き合っていきたかったし
今後 幼稚園や学校で友達できるのか、早くも悩みになりそうです。
845:名無しの心子知らず
08/09/08 19:39:50 J64NBDsq
>>842 何で患者会みたいなのは苦手なの？
846:名無しの心子知らず
08/09/08 22:03:04 +e/ZTVEa
>>844
重い人だね・・・気にするなっていっても気にするし
動き回りたい盛りの子供を持った親には、制約多すぎる相手なんだよ
そのうち、言えば分る年頃になったら、一緒に遊ぶことも出来るかもしれないし
それまでは無理しないで、外で偶然会ったら付き合うとかでいんじゃないか
うちも病気で外出できなくなって、ママ友としての付き合いは殆どなくなったけど
子供達が幼稚園とか行き出してから、大人だけの付き合いで復活した人は沢山いたよ
嫌がってるみたいだけど、患者会に行くのもいいし、療育グループに参加して
他の病気や障害の親子と付き合ったりしてけば、自然と世界が広がるよ
療育友達には、健常の兄弟もいるから、一緒に遊んだりできるし
体調とか気にしなきゃいけない子同士で外出したら、お互い気遣い無用の上
必要なフォローをお互いできるから、気楽だよ
847:名無しの心子知らず
08/09/09 17:13:41 lcUzzzz+
>>845さん >>846さん
>>842=844です。
患者会については特に夫が嫌がっており、私は聞いただけ・会報を読んだだけで食わず嫌いっぽい話ですが。
夫も同じ病気で、義母が患者会発足時の中心メンバー（副会長？）だったそうです。
義母は親同士で諍いがあり会とは別れ、夫自身も「会話は病気のことばかり・とにかく独特な雰囲気に耐えられん」と
中指立てて縁を切ってきたそうです。
あの中に息子を入れるのは嫌だ、と。
>>846さんの意見を読んで「患者会や障害児サークルもいいものなのかなぁ」と思いましたが。
見たことのない世界をはなから嫌がっていたらいけないですね。
時期をみて様子見に行ってみるのもいいかなと思いました。
848:名無しの心子知らず
08/09/09 17:34:04 LTaUDbHr
>>847
あ～創設時って、どこの親の会もそうだけど、一度は内紛が起こってるw
義母さんが諍い起こしたってことは、夫さんに対しても遠慮とか用心があって
気軽な世間話とか出来ず、病気のことばかり話すことになっちゃったのかもよ。
最新の医療情報、新薬の認可・・・団体じゃないと出来ない事
団体だからこそ出来た事が沢山あるので
お子さんが小さいうちは、ママは病気のお勉強に行くつもりでいいんじゃないかな。
病院の情報、腕の良い医師の異動先とか、口コミならではの情報もあるしさ。
入ってみて、やっぱり合わないって辞める人、一時休会する人もいるよ。
849:名無しの心子知らず
08/09/09 18:05:51 SSo7mLLf
いきなり質問ですみません。胎児総排泄膣遺残という病気わかる方いますか？
850:名無しの心子知らず
08/09/09 18:09:52 LTaUDbHr
>>849
よく知らないが、ぐぐったらこんなのが出た。
総排泄腔遺残とは、直腸、膣、および尿道が1つの共通した腔に合流している
先天異常の総称。実際には、さまざまなバリエーションがある。
総排泄腔遺残の発生率は、生児出生2万件につき1件。女児にのみ起こる奇形である。
排便制御機能、排尿制御機能、性機能を確保することを目的として治療・手術が行われる。
この3つの機能をすべて実現できる場合もあれば、一部しか実現できない場合や、
1つも実現できない場合もある。
（手術は何回にも分けて行われ、膣形成については患者が
ある程度成長してから行われることが多いようである）。
851:名無しの心子知らず
08/09/09 19:22:45 w//hvb5w
以前、看護師をしていました。
今は結婚して専業主婦です。
パートに出る程の時間は無いのですが、資格を生かして少しお手伝い出来ればと
思っています。
こういう時ってどこに相談すればいいのかな？ファミリーサポートとかかなぁ。
たまに、美容院に行く時くらいは預かれるからお手伝いしたいと思うのですが、、。
852:名無しの心子知らず
08/09/09 20:33:14 w//hvb5w
↑８５１です。追加です。
もちろん、ボランティアでもお手伝 ｽり沐浴させたりは
GCU内でごく普通にできていました。
最初の検査・手術を受けた病院では「潜在性二分脊椎」と言われました。
でも、後日別の病院にかかったとき「これは潜在性とは言わない」
と言われまして。
つい856みたいな煮え切らない書き方になりました。
853:860
08/09/17 00:32:57 PqQqmfCV
>>862
詳しいお話ありがとうございます。
ネットで調べ始めましたが、見た目でどちらのタイプか特定できない状態で
MRIの結果を待つしかなさそうです。
MRIは睡眠薬を使わなくて済むように、授乳時間を調整するようには言われました。
薬のリスクについては説明なかったので、勉強になりました。
退院してからはお世話に忙しく、余計なことを考える時間は減ってきました。
不安はつきませんが、今は体重が順調に増えるよう、お世話に励みたいと思います。
854:名無しの心子知らず
08/09/17 23:11:30 sAN00Dv/
話題変えてすみません
18トリソミーの子がいます。
ちょっと異種らしく、文献で見るよりは症状はやや軽めですが…。
呼吸器系が弱くしょっちゅう入退院です。１歳なのに現在15回目の入院中。
入院回数が多すぎて、家族が「あ～、また？」みたいになってます。
仕事人間のダンナは理解があまりなく、
同居義親（ダンナ共々自営業、現役）もあまり協力してくれなくなってきました。
最初のうちはずっと付き添っていて良いよ、だったのに、
入院を繰り返すうちに、一週間だけ、三日だけ…と減らされ、
今は「入院初日だけ泊まって良いよ、あとは預けて帰ってきて、家から通って」
と言われてます。ちなみに病院まで車で片道一時間半。
「何もできないけどそばにいたい」という私の気持ちは却下、
家事優先を強制され、しょっちゅう喧嘩してます…
上の子の保育園送迎も家事も仕事の補助も全部やっていて、
体力気力とも消耗しつつあります。
子が自宅にいる時も、介護はすべて私がやってます。
ちょっと抱っこぐらいはしてくれますが…。
皆さん、家族の協力どうですか？
スレチだったらごめんなさい。
855:名無しの心子知らず
08/09/18 00:22:41 Lpp4VXbH
>>864
近くの病院に転院できない？
１８トリソミーといっても、呼吸器だけの問題なら、普通の病院でも対応してくれるとこあるよ。
それが無理なら、可哀想だけど、通いでも仕方ないと思う。
現役世代で、自営で孫の世話もって、やっぱり大変だもん。
理解を求めるなら、譲れない点と妥協できる点を分析して、冷静に交渉だな。
自営が休みの日は完全付き添い。その間の上の子は任せる。
普段は初日以外は通いにする。家事と育児はするけど、仕事の補助は無理。
仕事については、育児休暇は三年認められてるんだから、権利だ～休むぞ。
みたいな感じで、あなたの体調とも相談して。
それから、入院しなくて済むような体制と気持作り。
医師は最善策として入院を勧めるけど、家庭で乗り切れる場合もあるので
入院しないで済む方法を相談して、出来る限りの用意をしておく。
最初のうちは協力的だったんだから、気持がない人達じゃないと思う。
ちょっと抱っこでも助かるでしょ？夫や義両親に感謝の気持伝えてる？
お互いが当たり前に思ったら、病児の育児は続けられない。
あなたはすごく頑張ってて、今はとても疲れてるし、大変だと思う。
だからこそ、まずは冷静な話し合いが大事じゃないでしょうか。
856:名無しの心子知らず
08/09/18 01:02:24 tXgpRnST
>864
うちは核家族、旦那多忙で留守がち。
会社と同僚が配慮してくれて、今は土日のどちらかは休めるのと
入院中は、仕事切り上げや中抜けを大目にみてもらってる。
旦那がするのは、入院時の保育園の送迎と、休日は上の子の遊び相手くらい。
下の子の世話は、特にしてない。というか、上のがパパは自分占有と思ってるから
旦那に下の面倒を頼むと、普段の我慢が爆発しちゃうんだよね。
自然、旦那の関心は下の子に向かない、抱っこくらいはしてくれるってとこ。
今は、月に四回、訪問看護とヘルパーを頼んで、月に一回はショートステイさせて
家事と上の子の甘える時間にあててます。
857:名無しの心子知らず
08/09/18 01:14:28 tXgpRnST
連投失礼
やっちゃうと、できるじゃんの法則
ワーカーさんが、倒れそうだった私に言ってきたことなんだけど
頑張って何とかこなすと、手助けがいらない家庭とみなされるから
福祉サービスを受けるために、頑張らないのも必要だって。
これって、福祉課だけじゃなくて、家族にも言える気がする…
喧嘩するより布団に倒れこむ方が説得力あるかも(´Д｀)
858:名無しの心子知らず
08/09/18 21:12:20 fjLI59mU
864です
丁寧なアドバイス本当にありがとうございます！ m(__)m
865さん
病院はあちこち回ってやっと受入れだったので、通いの問題は我慢ですね…
自営というか、専業農家なんです(正直に書かなくてすみません)
多品目栽培、季節問わずほぼ毎日収穫・出荷や直売。休みはいつ？という感じです。
下の子が産まれる前までは私も本格的作業していて、健康なら上の子同様保育園の予定だったので、
労働力が減った状態。 なので、感謝を伝えるというか…基本的に「ありがとうございます」は言い、
病院へ行く時は「忙しい所すみませんが行ってきます。夕食準備までは帰るので、それまでお願いします」
と頭を下げる、という感じですが、心の中で 「家事のせいで面会４時間だけかよ！ちっ！」
と思う事もあり、態度に出てるんでしょうね…。
今回の喧嘩はダンナとで、子が肺炎・40度の熱で目の前で苦しんで泣いているのに
「お前は何もできないんだから、病院に頼んで帰るぞ」と言われ、キレてしまいました。
やっぱり感情的になってるんですよね…私。
落ち着いて「できる、できない」を明確にして話し合ってみます。
「冷静に」ですね。 ありがとうございます！
866～867さん
体験談とても参考になりました。公的なサービス等、しっかり調べてみます。
やっちゃえば、できるじゃんの法則ですか、なるほど！
倒れるとは少し違いますが、先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
当たり前ですが「自己管理がなってない！」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。
何か変わるようなきっかけがあると良いんですが…
よく考えます。 ありがとうございます！
愚痴長文失礼しましたm(__)m
859:名無しの心子知らず
08/09/19 00:34:12 ui/XrLC7
＞先日、疲労で居眠り運転→電柱に衝突→ムチウチになった時は、
＞当たり前ですが「自己管理がなってない！」と怒鳴られるだけ怒鳴られて終わりました。
あ、膿家脳だ。
こいつは厄介だ。話が通じるかどうか。
嫁は労働力としか見てないだろうしな。
860:名無しの心子知らず
08/09/19 01:55:58 nVod0H8t
>>868
気持はわかるけど、遠方の病院に入院で、週一回しかお見舞いできない親もいるから
何が何でも付き添い！って思うと、負担になるよ。
ご主人がいう自己管理とは違う意味で、自分が倒れないための妥協は必要だよ。
付き添いで消耗するより、一日おきの面会になっても、元気な笑顔見せるほうがいいこともある。
濃化脳って、相手が聞く耳持たないのもあるけど、嫁が我慢しちゃうのも一因だと思う。