08/05/12 18:05:00 5M59819M
>>348
北大の澤村先生のＨＰご存じですか？
メールでも相談にのっていただけますよ。
ご存じでしたらすみません。
351:名無しの心子知らず
08/05/12 20:47:19 Ad+68l27
348です。ﾚｽありがとう。息子の主治医も脳外科では世界ﾚﾍﾞﾙのようです。でも病院一ヶ所しか行ってないのでｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに福島先生の病院も視野に入れてみます。北大の澤村先生にはﾒｰﾙの返事頂けませんでした。
352:名無しの心子知らず
08/05/12 20:48:29 Ad+68l27
続き。息子の為にも納得いくまで色々調べてみます。不安だけど頑張る。ありがとう。
353:名無しの心子知らず
08/05/12 21:41:04 OIar/EfK
>>348
出来る事は何でも頑張ったらいいけど
良性腫瘍って分ってるんだから、何かあっても早期に手が打てる
あまり考えすぎずに、前向きにね
354:名無しの心子知らず
08/05/13 22:44:15 i+2GSsQk
>348
毎日考えてしまうのって、とてもよく分かります。
主治医の先生もいろんなこと考慮しつつ検診してくれていると思いますよ。
不幸自慢っぽくなってしまって申し訳ないのですが、
うちの６才息子は昨年悪性脳腫瘍を発病し、手術＋抗がん剤＋放射線治療をしました。
発病時の超弩級の体幹失調、術後の点滴・カテーテル・心電図・ドレナージと
たくさんの管でスパゲッティ状態のベッド上の姿、ひょろひょろの発声、
それぞれに辛い姿で一時は別れをも覚悟しましたけれど、
今や立派に幼稚園復帰を果たし、毎日どろどろに遊んでいます。
悪性で「待ったなし」での治療でしたから、良性であるがゆえの悩みはありませんでしたが
どちらにせよ、患者のことは主治医が一番よく分かっているはずです。
しかも世界レベルの先生じゃありませんか。
ある程度「お任せ」して、マイナスに考えすぎずに、お子さんの今を見ててあげて下さい。
355:名無しの心子知らず
08/05/14 19:50:30 nTxA/fy0
>>334>>338です。
先週末、ようやく退院にこぎつけました。
こちらの皆様に励ましをいただき、疲労がピークになってもなんとか頑張れました。
どうもありがとうございました。
うちの子は四度目の頭部手術で今回も脳外科病棟でお世話になりましたが、同室に脳腫瘍のお子さんがおられ、腫瘍摘出後のこれから坑がん剤治療が始まるとお母さんが言っておられたのを>>354さんのレスで思いだしました。
病は違えど、>>354さんのレスを見てとても前向きに頑張っておられるなと感じ、自分自身もっとしっかりせねばと奮起いたしました。
これから先まだまだ病院との縁は切れませんが、こちらのスレで同じように病と戦っているお子さん、親御さんと同じ気持ちでこれからも前向きにいきたいと思いました。
自分語りになってしまいすみません。
356:名無しの心子知らず
08/05/15 11:30:57 wRX57D7q
354さん、ﾚｽありがとう。息子さん、よく頑張りましたね。もちろんそれを支えたご家族も。とても励みになりました。強い母になって前向きに頑張らねば！
357:名無しの心子知らず
08/05/20 09:52:01 uLep0Rje
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
全膵臓ガン患者に対する冒涜ブログ
20歳年上の膵臓ガンの旦那を持つ性悪おばはんの日記
358:名無しの心子知らず
08/05/30 23:44:38 MWE6Meb3
不安定な気候だけど、それなりに元気にしてる？
359:名無しの心子知らず
08/06/10 10:15:08 0r6ltwm+
2歳の娘が川崎病で入院しています。
血液製剤のｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを３回点滴では解熱しません。
苦しそうでつらいです、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ以外で治った方いらっしゃいますでしょうか?
360:名無しの心子知らず
08/06/12 13:33:21 wWfGai3x
２歳息子が手術のため入院します。
個室で母も泊まるようにといわれましたが、何か持っていくと便利なものなどが
あったら教えてください。
さらに、私は何を着るべきなんでしょうか？
デニムにシャツ、部屋着…くだらないですけど、考えたらわからなくなってしまって。
突然手術が決まったからたぶん認めたくなくて、私が着る服で思考をとめておきたいんだと思います。
何にも考えたくないんです。準備しなきゃいけないのに。
しっかりしなきゃいけないのに。
そんなことは考えたくないんです。
頑張らなくちゃ。
361:名無しの心子知らず
08/06/12 17:28:48 sks2O+Yx
>>360
着るものはだらしなくならない程度の部屋着でも良いと思う。
うちは１０歳で手術したので、２歳のお子さんの場合で、便利なものというのは
アドバイスできなくて申し訳ない。
不安すぎて考えがどっか全然違う方向に行っちゃうのってすごくよくわかる。
360さんの息子さんも360さんも頑張って。
無事に手術が終わることを祈ってます。
362:名無しの心子知らず
08/06/12 19:14:17 Mis45iqJ
>>360
子供さんが気に入りそうなオモチャと絵本。
入院するまで内緒にしとけば、目新しさも手伝って、気が紛れる。
食事が喉を通らないこともあるので、絶飲食時以外で普段食べなれているもの（要医師の許可）
ベビーカー、もう使ってないかもしれないけど、安いバギーでも、あると便利。
母のための、お茶・コーヒー・紅茶類。ペットボトルは割高だから、マグカップも忘れずに。
時間つぶしの雑誌や本。雑誌は、どうせ読んでも頭に入らないので
なるべくあっけらかんとしたものがいい。通販雑誌なんかが、おすすめだった。
部屋着は、添い寝の時はジャージ上下、日中はジーパンだったが、楽な格好がいい。
サンダルみたいな、楽な履物も一つあるといいよ。
あって便利だったものは腕時計。
携帯使えない時も多いのと、尿量や体温の計測記録を申告する時、時間も記入するので。
363:名無しの心子知らず
08/06/12 19:47:09 7OY3fs5D
うちは生後1ヵ月半だったしなぁ。2歳だとﾁｮﾛﾁｮﾛ盛りだから大変そうだ。
同室の人は>362ﾀﾝの言うようにベビーカーを持ってきてた。CTとか遠出する時に
便利。あと、部屋を離れる時（検査や売店）に貴重品を持ち歩けるようなウエストポーチとか
ポシェットとかあると便利かも。
自分用にはDS持って行った。あとTV用のイヤフォン。（売店は高い）
364:名無しの心子知らず
08/06/13 00:09:07 LXw7zLop
イヤフォン、長めのコードのが便利だった。
最近は、最初からイヤフォンがないと音が出ないテレビの病室もあるけど
一番最初に入院したとこは昔ながらだったので、うっかり引っこ抜いて慌てたこともあり。
でも徐々にグレードアップして、今はヘッドフォン使ってる。
個室でDVD見られるとこだったら、家族に何かレンタルしてきてもらうのもいいかも。
便利っていうか、自分的に必需品だったのは夜食。
夜中にお腹が空くと辛いんだ・・・
365:名無しの心子知らず
08/06/13 20:14:48 5XT1/V2Q
＞360
２歳だったら、サンリオのわんぱくぶっくみたいなシール貼ったり、絵を描いたり
切ったり貼ったりするものが退屈しないかも。
病院には仲間がｲﾊﾟｰｲだから逆に心強く感じることもあるよ。母子共にがんばって。
366:名無しの心子知らず
08/06/15 00:18:26 i8oCojke
着る服だけど、デニムは寝ずらいです。
寝るときに着替えりゃいいって話になるけど、結構タイミング的に難しくて。
そして病院内は意外に暑い。
私は、Ｔシャツ＋ヨガパンツ（orスカート付きパンツ）＋畳スリッパで過ごしました。
367:名無しの心子知らず
08/06/15 08:40:50 EMzR4eFj
同じく2歳で入院経験あり。
うちの子が入院してた病棟は（長期の子からうちみたいに2週間程度の子まで
、症状は様々）は、、わりとどのお母さんも普通の格好だった。
といっても、ジーパンが中心だったけど。
いかにも寝巻き・部屋着的な人は少なく、化粧もちゃんとしてた…。
入院3日目にそれに気付き、あわててきちんと化粧した私…。
今まで出たもの以外でお勧めなのは
・コップ等を洗うスポンジ
・小さめの水切りかご（１００均で売ってるような）
・卓上の時計
・電卓（水分制限がある場合等に有効）
・折り紙、塗り絵（他のお子さんと一緒に遊んだりもしました）
>>360さんのお子さんの手術が無事終わりますように。
心配事は尽きないと思うけれど、お母さんもがんばってくださいね。
368:名無しの心子知らず
08/06/15 22:37:31 OHvdnUnQ
>>367
結構みんなキレイにしてるよね～
私もジャージで過ごして三日目に、フト見渡して気付き慌てた
個室でも、何かと外に出ること多いし
369:名無しの心子知らず
08/06/18 09:53:06 eyerOOyE
子供は治療も終わり、学校に通えるようになったんだけど
ここ最近母の私が不安がつきまとっていてつらい。
悪い方に考えてしまう。
考えたって、どうしようもないのはわかってるんだけどね。
色々気分転換もするんだけどなぁ。
こんな時はどうすればいいんだろう。
上手くまとまらないんだけど、本当につらくて仕方ない。
370:名無しの心子知らず
08/06/18 19:29:26 PVUcKJZd
>>369
解る気がする。
私も時々、不安で心配でどうしようもなくなるよ。
子供が無事に成人して、優しい人と一緒になってくれたら、
私はその日の晩に死んでもいい。きっとすごく幸せな気分で死ねると思うんだ。
せめてそれまではと思って、一日ずつ頑張ってるよ。
全然力になれなくてゴメンね。
371:名無しの心子知らず
08/06/18 23:00:19 GespO9Dk
>369
そんな時はね、病院に行ってお薬をもらおう。
私もそうだったんだ。無理せずにね。
URLﾘﾝｸ(www.yusasyo.net)
372:名無しの心子知らず
08/06/24 17:20:38 yGB0tPbP
よいしょ
373:名無しの心子知らず
08/07/02 14:26:20 OSBAsBoX
あ
374:名無しの心子知らず
08/07/09 12:48:13 vHuWHsAn
友人の子が病気だと分かり、どんな病気かと調べていたら遺体の写真が何枚もあるサイトが…。
難病の子の親ってこういうのしたがるものなのかな。
すごいモニョった。
375:名無しの心子知らず
08/07/14 11:00:03 lNilzbQa
去年異動になった主治医の先生が、病院に用事が合ったついでに子に会いに来てくれた。
ほんとにお世話になった先生で移動がわかった時はものすごくショックだったので、
ついでとは言えわざわざ会いに来てくれた先生に感謝。
先生が異動後に大きな手術をしたのだけれど、手術もうまくいって元気な姿を見てもらえてほんとによかった。
376:名無しの心子知らず
08/07/17 20:31:45 TW3U3YVV
筋ｼﾞｽです
何れ死んでしまいます
せめて生きている間だけでもいい思い出を作って天国に渡ってほしい
子供の前ではなるべく笑顔でいるようにしています
でもちょっと気を緩めると涙が
377:名無しの心子知らず
08/07/25 18:47:21 sv33fJJW
一人の時は泣いてもいいさ
378:名無しの心子知らず
08/07/30 14:06:34 4t2TIX2p
あなたに会えて%9
379:名無しの心子知らず
08/07/30 17:48:17 4t2TIX2p
良かった
ありがとう
ゆっくりおやすみ
380:名無しの心子知らず
08/07/31 00:11:03 PFq4J+EL
ドコモの規制が長引くとつらいな～
入院中は携帯で２ちゃんが心の支え＆暇つぶしなのに
381:名無しの心子知らず
08/08/05 02:48:50 WSy3GHhG
娘３歳、初めての入院。
１歳で罹った突発性湿疹以来の発熱が川崎病でした。
今夜は付き添い初日。点滴を取り替えに来たり、娘も夜泣きしたりで
興奮している私は全然眠れない。このまま朝を迎えそうです。
382:名無しの心子知らず
08/08/05 09:03:09 YEgLnrL1
>>381
お子さんはもちろん、お母さんも心身ともに大変だね。
今が踏ん張りどきです。
そんな381ﾀﾝに、
／||ミ
／::||＿＿
／::::||ＷＣ|
|:::::||￣￣|
|:::::|| ｶﾞﾁｬｯ
|:::::|| |
|:::::||∧_∧
|:::::||･ω･`)
|:::::||ｏ o旦~
＼::::||―ｕ|
＼::||
＼||彡
383:名無しの心子知らず
08/08/05 09:13:09 WSy3GHhG
>>382
うわ！レスなんてついてないと思いながらなんとなく開いたら熱いお茶がｗｗｗ
ありがとう！
娘は朝５時までグズグズうとうとで、今頃爆睡中。
起きて朝ご飯食べないと、お薬飲めないよ～起きろ～。
384:名無しの心子知らず
08/08/05 13:58:48 P6EP6Guh
１年近くの間闘病生活を送っていましたが、天使となりお空に還ってしまいました。
どうしたらまた逢えますか？
誰か教えて下さい。
385:名無しの心子知らず
08/08/06 17:29:47 rFORh/pQ
>>384
あなたが日々をしっかり生き、
その生を全うしたとき、天使となったお子様と再会できると思います
386:名無しの心子知らず
08/08/13 01:11:37 0gdRWZd+
>>384
目をつむってみて。
きっとあなたの目の前で、可愛い笑顔を見せてくれるよ。
387:名無しの心子知らず
08/08/20 13:57:43 rV6TMPQs
重度心疾患の2歳の息子。
生まれてからの9ヶ月間は入院、手術ばっかりだった。
体の複数の傷はすごいが、退院して見違えるほど元気になった。
今日、近所の農家のおばさんが葡萄を差し入れに来てくれたのだけど
息子を見るなり、タンクトップを引っ張り胸の傷を覗き
今度はまくり上げて腹の傷を覗いた。
｢すごいもんだね～。こりゃ大変な事だったねぇ。｣と。
びっくりしすぎて言葉が出なかった。
普段はすごく良い人なだけにショックでした。
2歳児だから何も思わないとでも思っているのか?
というか、普通いきなり服をめくられたらびっくりするだろう。
誰でも、傷はどんなもんか気になるのはわかる。それが正直な所だと思う。
ただ、息子の傷は隠すつもりはないが、おおっぴらに見せ付けるつもりもない。
本人が子供だからと言って、承諾も無しに
いきなり服をめくり上げて眺めるのはどうかと思った。
幸い息子は何とも思っていないようだったけど｢びっくりしたね、ごめんね。｣と謝っておいた。
息子はまだ手術があるし、これからもこんな事は起こりうるだろうから
いちいち凹んではいられないんですけどね。
どうしても消化できずに、ここで吐き出させてもらいました。
あ～強くなりたい!
388:名無しの心子知らず
08/08/21 04:13:22 nHWdlMTK
>>387
手術等大変でしたね。
子供も痛い思いをさせて可哀相だけど良くなっていくのは励になるね。
近所の農家のおばさんには悪気がないと思う。
カチンと来たのは分かるけど学校に通わせるともっと頭に来ること有るよ。
先生の話で
うちの子もクラスの友達に「手術の痕見せて」と羽交い締めにされた。
一番仲の良い友達にされたそうでショックかなと思ったけど本人はケロッとしてる。
案外子供って思っている以上に精神がタフなのかもねえ。
ところでここって
みんな頑張ってるって雰囲気で
何となく子供の闘病生活や入院の愚痴や本音が書きにくいよね。
389:名無しの心子知らず
08/08/21 08:49:16 1RSUtBjY
>>388
愚痴はきスレが別にあるからかなぁ
【親の】障害児育ててなくない18人目【愚痴吐き場】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
390:名無しの心子知らず
08/08/21 09:11:29 GWkkLNX5
>388
ありがとうございます。そうですねきっとおばさんも悪気はなかったと思います。
くよくよしても仕方ないので割り切ってしまおうと努力します。
388さんのお子さんも大変な思いをされているのですね。
うちの子も心は強くたくましく育って欲しいです。というか育てなくちゃね。
>389
愚痴スレありましたね。ごめんなさい。
391:名無しの心子知らず
08/08/22 00:16:22 mNmxTuu0
>>389
でも、ここでも愚痴はありだと思ってる。
話変わって…
この前、専門病院の病棟仲間だった子のお見舞いに行ってきた。
入院時代は、天敵ってくらいの相手で、お互いの自宅が遠いから
表面的な付き合いにとどめていたんだけど
何の因果か、母子で旅行へ来て、うちの近所で急変入院になっちゃった。
知り合いはうちだけ、ご主人は仕事で忙しく、子どもの祖父母は他界、親戚も遠い。
共通の仲良しから「入院中のゴタゴタは知ってるが、目をつぶって助けてやってくれ」と。
とりあえず安定してたけど、付き添いが離席はトイレ以外不可だったので
旅行で、一通りの物は持ってたから、洗濯と、ママの食料買い出しするまで付き添い交代。
後は、差し入れ渡して、必要なものの買い出し（売店だと高いオムツとか消耗品）してきた。
２４時間一緒の時は、コンチクショーな人だったけど、離れてみれば普通の人で
泣きながら喜んでくれて、悪くない関係にはなれたかなぁ
でもシャワー浴びる時間までは、こっちも予定が詰まってたから付き添い交代できなかった。
大親友なら、何をおいてもやるんだろうけど…ま、しょーがない。
392:名無しの心子知らず
08/08/22 01:33:17 wgfCq+w+
>>391
同意。
向こうはどうも病気を持った子供に関しては書きにくいと言うか
自閉症関係ばかりが多くて愚痴っても浮いちゃうのでちょっとね。
あちゃ。
相性が悪い人に限ってこういう事になるよね。
でも一応常識人だった様で良かったですね。
中には人を使いっ走りにしか思わない人もいるから・・。
ああ同室の人を思いだした。
393:名無しの心子知らず
08/08/27 23:12:41 P0hij9Mf
>>392
うん、普通の人で良かったよ。
まあ、そうじゃなきゃ、トラブった相手と、表面的でも付き合えないわな。
その人は、みんなで仲良くしましょうって性格で、私はほっといてくれって性格。
病棟では、週に一回保育があって、その時間は母が一人で外出したりできるんだけど
何人かで車に乗り合わせて行ったりする時、たまに単独行動とったりしてた。
そのことで「協調性がない」って文句つけられ、売り言葉に買い言葉で、喧喧諤諤した。
車を持ってない人もいるから、助け合い精神で考えれば
私も、同じ方向へ行く人に声をかけて、希望者がいなきゃ単独行動ってしたら良かったわけで
単純に考え方の違いだったんだよね。
彼女がやたら病棟行動を促進したおかげで、人嫌いな私にも病棟友達が出来たのもあるし。
ところで、件の親子は、あれからもう一回手伝いに行って、シャワー浴びてもらったよw
それで、彼女達は、無事に専門病院へ転院できたんだけど
今回のことを引き合いにして、助け合い精神啓蒙に拍車がかかっているらしい…
で、その思い出した同室の人の話、良かったらｋｗｓｋ～忘れたかったら書かなくもいいけど。
394:名無しの心子知らず
08/08/28 01:38:28 gyCk48hR
皆の入院ｴﾋﾟ聞きたい
変わったママっていたよね？
うちは、占い師の家庭と同室の時があって、診察や検査日程を占いで決めていて
教授回診の予定変更させたのには、さすがにびびった。
395:名無しの心子知らず
08/08/28 16:50:14 9JQ6GSi+
すごく暗い話になるのであえて軽く書きます。
６歳息子、ガンの一種です。４歳のときに発病。以降2度目の再発です。
主治医の方針もあり、病気のことも治療のこともすべて話してきました。
治療しなきゃ死んでしまうこと、治療の副作用、治る可能性など。
今回、もう治療をやめて家に帰ることも提案されています。
ガンをもう一度たたくこともできるけど、あまり変わらないばかりか
逆に副作用に耐えられない可能性もある、と。
こんなことを皆さんに想像させるのもとても酷ですが、皆さんだったらどこまで話しますか？
治らないことを伝えなければ息子は多分治療を選びます。
でも6歳の子に真実は重過ぎる。
ホントは２ちゃんなんかで聞くことじゃないと思いますが、
サラッと流さないとちょっと無理な感じで。すいません。
396:名無しの心子知らず
08/08/28 23:19:46 m6bwc4EM
>>395
治療しなきゃ死んじゃうって話してきたのなら
治療しても治らないかもしれないってことは、話すかもしれない。
でも、死んじゃうって言葉は使わないと思う。
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない、神様が決めることって。
うちはどうなのかな～
今は小康状態だけど、１０年以内にいつか来る日。
娘は、後遺症で知的障害もあるから、意思決定できないので
親が決めるわけだけど、終末期の延命はしない方針は決めているものの
その前段階の、治療をするかどうかは、あまり考えてなかった。
下の子は、病院へ行けば、いつも姉ちゃんは治ってくるから
入院中の留守番も頑張ってくれてるけど…
397:名無しの心子知らず
08/09/10 02:40:30 JtTJWJYx
hosyu
398:名無しの心子知らず
08/09/11 07:41:43 EgTmm2tl
>>395さん
私だったら、これまでと違ってもう少し具合が悪くなってしまうまで入院の時期を待って、
その間の時間を大切に楽しく過ごすという新しい選択肢もあることを
説明することから始めてみるかな。
あとで病院に戻って来るのでもいいんだよって。
395さんのお子さんは4歳からきちんと説明を理解して治療に臨んでいたようなので、
きっと聡明なお子さんなのでしょう。
ぼかして話しても、本人に核心突かれちゃうかな。
私が395さんの分も泣いとくから(涙が止まらない…）、子供の前では笑顔を無くさずガンバレ。
399:360
08/09/16 12:01:49 Szj/Cq0E
以前励ましていただいた３６０です。
予定していた手術が延期になり、明日から入院となりました。
あれから数ヶ月あり、だいぶ落ち着き、冷静に準備をすすめることができました。
オススメグッズも買い揃え、家に残す上の子準備も調いました。
なのに怖くてたまりません。
無事退院できますように！
400:名無しの心子知らず
08/09/17 19:47:02 UZuqHzNC
>>399
手術は誰だって怖いさ～親も子も。
手術がうまくいくようお祈りしてます。
お大事に！
401:名無しの心子知らず
08/09/19 01:57:04 nVod0H8t
よいしょ
402:名無しの心子知らず
08/09/19 02:14:10 TcrVAnhK
>>399
(/ ^^)/'*｡゜☆｡*'ｾﾞｯﾀｲﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ！ﾅｵﾙﾖ！
403:399
08/09/21 09:39:54 aV4Z/R5v
手術無事終わりました。
術後から高熱が続いてますが、手術自体は大成功とので一安心です。
バギーとヘッドフォンが特に大活躍しました。みなさんありがとう。
今入院しているすべての子供達が幸せに過ごせますように。
支える母達も頑張りすぎなくて済むように、適切な助けがありますように。
404:名無しの心子知らず
08/09/22 05:52:38 LHRicapf
>>399さん
お母さんもお子さんもお疲れさまでした。手術成功おめでとう！
399さんのお子さんの熱が早く下がりますように。
お母さんも頑張り過ぎないでね。
405:名無しの心子知らず
08/09/23 10:06:24 N+TeCCbT
三つ子ちゃんのうちお二人が障がい児の芦屋ママ
ｽﾚﾘﾝｸ(model板)