07/11/04 20:00:52 XR1MJHZY0
>>70
クローン病のデータを研究機関に差し出すのと引き換えに
医療費補助を受けているのが建前なんだから
定期的な検診と最低年一回の検査は未来のクローン患者に対する義務だと考えなきゃ
73:病弱名無しさん
07/11/04 20:04:06 9w0vwBAQ0
完治する治療法は無いけど、悪化を抑える治療法はあるんだから病院に行く必要は十分ある
そもそも特定疾患で医療費が補助されるのは、医者に診てもらう事により病気の治療の研究に
協力する代償って事になっているので、病院に行かない人に医療費の補助が出ないのは当然
74:病弱名無しさん
07/11/04 20:11:34 vnG7KnBZ0
医療費助成は有効期間が決まっています。
期間が切れる前に必要な書類が送付されてくるので、
過去に送られてきた覚えがあれば（その際に手続を行っていなければ）
切れています。
75:病弱名無しさん
07/11/04 20:14:12 DCpdfSJ50
>>72
「年一回の検査が義務」というのは、言い過ぎな気がするよ。その検査が何を指すかにも依るけれど
人によっては大腸内視鏡検査とかでクローンが悪化する可能性もあるだろうし。
それに藻前だって「義務」なんて強く考えてたら精神的に辛いこともあるかもしれんよ。
76:病弱名無しさん
07/11/04 20:35:13 rlxyS3z1O
わかりました。そういえば県知事の判子が押してある緑色の保険証みたいなのに確か、期限がありました！認定されてるのだから、 申請し直せば良いだけですよね！
私から、情報を一つ！ うっかりミスで 警察にシートベルト義務違反で検挙された場合、内臓疾患でベルトは負担になると告知すれば 切符きられませんょ
勿論、証明書を見せろと 言われるが、特定疾患の受給証でおっけーです。
別にシートベルトをしないことを推奨している訳では有りません。あくまでも、凡ミスで 検問等で 捕まってしまった時の対策です。
77:病弱名無しさん
07/11/04 21:17:15 etIVpliPO
シートベルトって、「ちょっとだしいいか」から始まるよな。
運転うまくもないのに俺ってとんだバカ。できるだけちゃんとしてる。
78:病弱名無しさん
07/11/04 21:18:15 SGs8qfU80
特定疾患のやつは毎年継続の手続きがあるけど、あれは継続という名目になってるが
実際にはその都度新規に申請してるのと同じ事をしているらしい。
よって、途中で切れてるからどうとか、あまり継続性については気にする必要は無いと思う。
認定基準は決まっているのだから、その時点でその基準に入っていれば通るはず。
79:病弱名無しさん
07/11/04 21:18:26 Wn57mM7O0
シートベルトしてないとイヤだけどな。
あのピチって軽く締め付けられる感じが好き。
痩せだからこんな事言ってられるんだろうけど。
デブはキツいのかね。
80:病弱名無しさん
07/11/04 21:28:15 12GgzJcc0
>>70
>>51の状態は既にクローン再発してますよ。
それと常識で考えてとありますが、常識で考えるなら通院して治療をするでしょう。
クローンの特疾は、その症状の度合いで補助の幅を決めているのもあるし、(昔と違って)
いわゆる緩解期の人に医療費の補助をする必要はないでしょう。
年金にしても、手帳にしても同じですよ。
それに緩解期じゃなくても、これは正に70さんに当てはまってると思いますが、
体調が悪化するのを放置してる人に税金を使って補助する意味はないでしょう？
>>75
検査で悪化するなどの場合は医師のその旨の診断書だったかな？
それと血液検査や、治療方(IVHしてるとか鼻注してるとか)などで
通ると思いますよ。実際そういう人いますし。
81:病弱名無しさん
07/11/04 21:41:17 rlxyS3z1O
>>80 クローン患者ですか？ 何で、お宅に税金の無駄遣い呼ばわり されないといけないのか？
別に、病院で治療しても しなくても結果は同じ！ 結果ですょ！再発する時間は 違うとおもうが！ 結果は、再発したら その部位の摘出ですよ。
病院に通院して、治療に専念もよし！ 俺みたいに、治療も病院も 行かず再発したら 手術する！って考えでもいいのですょ。
お互いの立場でレスすれば良いのでは？
82:病弱名無しさん
07/11/04 21:45:30 GkxugAbH0
いくら調子が良くても2ｹ月に1回は外来で診察すると俺は思うんだがね。俺は2週間に1回の外来で
薬だけと診察もありの日と交互に受診してる。薬いっぱいで1ｹ月分なんて持っていかれないから。
83:病弱名無しさん
07/11/04 21:52:39 O6QOtt4N0
>>81
明日は月曜日です。
病院に定期的に診察する必要が無い軽快者の貴方には、
ここの常連と違って、仕事か学業があるでしょう。
だから、もう寝ましょう。
84:病弱名無しさん
07/11/04 21:55:26 12GgzJcc0
>>81
クローン患者ですし、朝もレスしましたけどね。。。
結果的にはそう言ってるのと同じかな。＞税金の無駄遣い
そういう意味で使ったつもりはなかったですが、
結果は同じではありませんよ。
既に書きましたが、クローン病は原因不明ではありますが、
今はなるべく抑えていける方法があり、それが治療法です。
もちろん個人差があるので、それでかなり小康状態を保てる、緩解期になる人もいれば、
それでも悪化し、体調維持も難しい人もいます。俺はそのタイプですが。
ですが、治療をしないとそれは分かりません。
また、必ずオペをするわけでもありません。>>1にもありますが、
発症から5年でオペ率は33％、10年で70％です。
オペを経験してない10年以上の人もいるわけです。
実際俺は痔でのオペはしましたが、腸を切り取るオペはしてません。
今は主治医とそれらを話しを調度してますが。
何度も書きましたが、もちろんあなたは全てを理解して、自分の人生ですから、
そうやって俺からみるとですが、場当たり的に生きても問題はないと思います。
ですが、補助をする方はそれでは困ります。それは当然なのは分かりませんか？
あなたが例えば小腸全部摘出するような事になれば、完全に障害者です。
それも自業自得という事になります。今より悪くならないように対処する為の補助なんですよ。
あなたが治療しない事をどうこう言うつもりはないです。
ですが、それは常識だとか変わらないって言う意見は違うと言ってるのですよ。
85:病弱名無しさん
07/11/04 22:23:18 rlxyS3z1O
>>84 了解
>>83 俺は、クローン病の 恩恵を受けてる立派な無職なので 寝る必要は ないのだよ！
86:病弱名無しさん
07/11/04 23:38:21 TUhwXLzj0
>>46>>47 自分のトイレの回数はロペミンともう一つ粉薬飲んで
５回ぐらいかな。下痢止め飲まないと１０回以上になる
しんどいよ。
87:ななし
07/11/04 23:52:12 Z4X5RFbf0
>>65さん
>>66さん
>>67さん
返信下さった方々、詳しい説明ありがとうございます。
64 です。
＞不服申立（制度）
大変そうなのでやりませんでした。今後もしないとおもいます。
年金はきちんとおさめてました。
元首相も学生時代収めてなかったくらいなのに谷間の受給者の方々は不憫でしかありませんね。
＞それと当時は情報が不足って・・・個人病院にかかってたとか？
認定された19年前は。赤本にも数行しか記載されていなく、ＰＣはＰＣ98が全盛期でした。
インターネットもなかったので、診断されるまで長く原因不明でした。
ドキュメントでは、クローン病の制度で障害年金が支給されるってのナレーションだったので、貧乏でお先真っ暗な私には、夢の様な話だったのです。
病状が悪くなった場合、等級があがると聞きましたが、貰わないで済むよう気を付けて生活しています。
ＥＤがもっと美味しければ良いのだけどね。
クリニミール、エンシュアリキッド、は美味しく飲めたけど体にはあわなかったようです；；
。
また何かの時はよろしくおねがいします。
88:病弱名無しさん
07/11/05 00:02:07 JoP86Gzn0
みんなトイレ４，５回とか言ってるけど、腸が無事な人は寛解でその状態？
俺は一日一回、変なもの食ったら＋１，２回される程度なんだが…
あと、エレンで食費浮くから、金たまんだけどｗｗｗｗｗｗうめぇｗｗｗｗｗｗｗ
って感じてるの俺だけ？
89:病弱名無しさん
07/11/05 00:23:50 6jyIpALf0
前スレ見て思ったが、障害年金は書類の書き方一つ間違えると同じ症状の人でも支給されないんだな。
>>66にある通り、どのくらいの仕事なら可能なのかが重要みたいだ。
診断書に、軽作業のみ可と書いてあるだけの人が過去スレにけっこういたけど、それなら(ウ)に
当てはまるから支給されたんだな。
90:病弱名無しさん
07/11/05 00:26:22 HTWBtWPe0
>>89
あとは行政側の担当者ですね。
担当者が障害者側の人だと書類の書き方も含めて
親切に下りるように色々教えてくれたり、骨おってくれますし。
91:病弱名無しさん
07/11/05 00:39:52 RflkeOki0
楽チンライフで一番好きなメニューを教えてくれないか？頼んでみようと思う。
ハンバーガー系とかカレー系とか色々あるけど、どれが一番好き？
体調の変化も合わせて教えて欲しい。下痢がひどくなったとか。
92:病弱名無しさん
07/11/05 00:52:47 SjdklyxrO
>>91 常に楽チン生活者の私は、刺激物は特に カレーとか どうもないよ！
焼肉屋も特に何にも！ ラーメン 中華 何にも！
でも、ピザは やめた方が いいかも。一説によると ピザなどの欧米食べ物が 原因かも と言われてるからね！ 俺は、たまに食うけど 精神的にちょっと 引っ掛かるね！
93:病弱名無しさん
07/11/05 01:04:36 HTWBtWPe0
>>92
楽チンライフの意味が違います。
94:病弱名無しさん
07/11/05 01:04:39 RflkeOki0
いや、そういう事を聞いているのではないんだけど・・・
95:病弱名無しさん
07/11/05 01:04:50 tJOzYHjP0
>>81
再発するまでの時間が短く、再発するたびにその部位の摘出をしてたらいずれ腸が短くなって
IVHのみで栄養摂取をしなければいけないはめになるかもしれない
長期的に見れば、ちゃんと通院して症状の悪化を抑えた方がよくないか？
食べ物が一切食べられなくなってもいいというのなら別だけどね
96:病弱名無しさん
07/11/05 01:11:45 eFQTd90TO
この病気になって本当に人間関係が崩壊した
ここ２ヵ月くらい家族以外誰とも会ってないし、誰からも連絡がない
寂しくて気が狂いそうになり、なぜか急に家を飛び出て
マクド行ってビックマックセット(ポテチ付きね)３個買って、公園で人目も気にせず全部食べた。
俺が今生きてる理由っていうか存在価値ってゼロだと思う。
97:病弱名無しさん
07/11/05 01:13:06 SjdklyxrO
そっか、意味が違ったの。好きなもの、全部食べてるから 特に と言われても…ごめんね！横から…
98:病弱名無しさん
07/11/05 01:15:30 8U7xGt6i0
ID:rlxyS3z1O=ID:SjdklyxrOだろ
喰ったら即トイレ
下痢で日に５～６回のトイレ
せっかく他の人が注意してくれてるのに
これがなんともないとか思ってるんだからどうしようもない
空気読む事もしないし
って事で、こいつは放置しとけ構うと荒るだけ
>>91
しゅうまいとポテトグラタンかな
高いから貧乏な俺にはちょっと辛い事もあるが
99:病弱名無しさん
07/11/05 01:16:00 SjdklyxrO
>>91 いちいち、脅すなよ！ 食べ物が一切食えなくなって いいやつ なんて いるわけないだろ！
おまいは、好きなもの食べる勇気ないんだから黙っとけよ！
100:病弱名無しさん
07/11/05 01:21:22 HTWBtWPe0
>>99
楽チンライフと言うクローンや潰瘍性の患者向けの低脂肪だったりの食事があるの。
>>91はその話をしてる。
それと好きな物を食べるのは勇気ではありません。
クローン病では確かに普通に生活してる人もいますが、
肉類や香辛料などは控えるのが常で、
これは医学的にもいわれている事。欧米ではそれを薬で抑えてます。
ここにはクローン病の初心者の方もいらっしゃいます、
あなたがどのようなライフスタイルでいるのもそれは構わないですが
それを他の患者と同じように考えての発言はできれば控えてもらいたい。
人間は楽な方を選びがちで、クローン患者にとって食生活はとても大変な事ですから。
あなたのライフスタイルが常と思われては間違った知識が拡がる第一歩になりかねないですよ。
101:病弱名無しさん
07/11/05 01:21:55 HTWBtWPe0
連投すみません。
>>98
ごめん。
102:病弱名無しさん
07/11/05 01:29:17 SjdklyxrO
>>91ではなくて >>95安価間違い！ クローンスレで本当の食生活書いて 何が悪い？ 反面教師めざしてます。 そういう、サンプルにも 興味あるだろ？
103:病弱名無しさん
07/11/05 01:31:43 7Y6vjMSz0
>>99
>好きなもの食べる勇気
勢いなのか本気で言っているのか分からないけど、
あえて言わせてもらえば「食べたいものを食べない意思」
クロンで苦労している人にとっては、いわずものがなだけどね。
104:病弱名無しさん
07/11/05 01:38:36 xZytC13xO
楽チンライフのメニューは、岡山の薬局で販売してるらしいね。
まあ遠すぎるから買うのは通販しかないけど。
どれが人気だとか聞きながら買ってみたい気もする。岡山に親戚の家があるけど全然行ってないし。
行く事があれば寄ってみるんだけど、あと１年ぐらいは先になりそう。
105:病弱名無しさん
07/11/05 01:38:54 t6GrXy6j0
>102
横レスで悪いが、俺も>100に賛成だ
> おまいは、好きなもの食べる勇気ないんだから黙っとけよ！
クロンでこれは勇気とはｲﾜﾈ無謀って言うんだよ
理由は他のﾔｼが書いてる
それと俺的にはおまえみたいなサンプルはｲﾗﾈ
既に再発してるのに駄々こねて
喰いたいように喰ってるﾔｼの事なんか
あっても意味ねーだろ
喰えなくなるってのが脅しとか馬鹿としか言いようがねーし
おまえ手術したんだろ？再発したらまた手術して腸取るんだろ？
なら先は一生喰えなくなるのが分かってるじゃねーか
小腸なくなったら物喰えないって事も知らないとかか？
クローンのくせにそこまで無知なのか？
106:病弱名無しさん
07/11/05 01:41:34 SjdklyxrO
>>103 本気だよ！苦しい苦しい入院生活1ヶ月とその後での１年間のストマ生活で 人口肛門取れたら 病気の事は 考えず 好きなもん好きなだけ食べようと誓ったのさ！ 1日五回くそに行って 好きなもの食ってた 方が俺にはいいぜ
107:病弱名無しさん
07/11/05 01:44:16 HTWBtWPe0
>>91 >>104
楽チンライフのはお好み焼きと焼きそばを食べた事が。
あまり食べる機会がなかったのでこの2つしか試した事ないです。
(食べられる時にはあまりこの会社の事をしらなかったので)
また食べる事が出来る日がきたら試してみたい物です。
そろそろクリスマスがあるので、クリスマスケーキがまた限定発売されるかもしれないですね。
108:病弱名無しさん
07/11/05 01:48:12 7Y6vjMSz0
一応載せておくか
＞楽チン！ライフはクローン病・潰瘍性大腸炎の方に召し上がっていただける低脂肪、ヘルシーな冷凍食品です。
URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
109:病弱名無しさん
07/11/05 02:03:18 SjdklyxrO
>>105 無知はおまいだろ 小腸 大腸 何メートルあんだよ！ 深く考えすぎなんだよ！たかが クローン病なんて！当時者が言ってるんだから いいんだょ。
くだらん傷のなめあいしとけよ！
ちなみに俺は 数々の恩恵からクローン病様々だぞ。逆に治ってもらったら困るぐらいだよ。
110:病弱名無しさん
07/11/05 02:09:39 QhAEKqPW0
ID:SjdklyxrO
こいつに釣られすぎ
＞くだらん傷のなめあいしとけよ！
いつもの粘着荒らしの決まり文句じゃん
患者になりすましてPCからは規制かけられたから携帯から荒らしてるんだろ
いい加減スルーしる
111:病弱名無しさん
07/11/05 02:10:03 7Y6vjMSz0
>>98
>ID:rlxyS3z1O=ID:SjdklyxrOだろ
>って事で、こいつは放置しとけ構うと荒るだけ
112:病弱名無しさん
07/11/05 02:19:47 SjdklyxrO
まっ、荒らしでも何でも良いが 俺みたいな 患者も いるんだょ！
そんなに、偉いのかね 真面目に 治療する やつが？
ちなみに、退院するときに五年スパンで腸を切っていった時に 全摘と寿命が 同じくらいになるそうよ
113:病弱名無しさん
07/11/05 02:25:19 msNlhzHc0
随分頭悪そうな文章書く奴だな。
おまえが単にウザがられてるだけだろ。
114:病弱名無しさん
07/11/05 02:33:13 T3bQIU8mO
ろうあの人が書いているみたいな文章だね
115:病弱名無しさん
07/11/05 02:38:05 SjdklyxrO
荒らしは スルーで！
だろ！(笑)
116:病弱名無しさん
07/11/05 02:43:01 msNlhzHc0
そうだな。
馬鹿には何言っても無駄だし。
117:病弱名無しさん
07/11/05 02:43:26 7Y6vjMSz0
「楽チン！ライフ」に話を戻すと
実際に食べた方たちの意見を是非聞きたい。
URLﾘﾝｸ(www.rakuchinlife.jp)
お菓子類に関しては脂質がクロンにとってはちょっと高い気が…
それと成分表に糖分量が含まれていないのも気になるな。
118:病弱名無しさん
07/11/05 03:11:43 HTWBtWPe0
>>117
俺が食べた頃は体調にはこれといって変化はなかったけど
(いつも悪かったからどうなのか。。。)
味はそれなりと言った所でした。
あまり参考にならないで申し訳ない。
119:病弱名無しさん
07/11/05 05:31:41 SjdklyxrO
参考にならないなら書かなきゃいいのに…(笑)
120:病弱名無しさん
07/11/05 06:33:16 Sd4m+1V7O
豆腐プリンおいしいです！
121:病弱名無しさん
07/11/05 08:57:37 7Y6vjMSz0
>>118 >>120
サンクスです。
味の良し悪しはともかく
日常的に食べるにはちょっと高いですね。
バーガー６５０円って…
122:病弱名無しさん
07/11/05 09:35:57 1PTBxDMB0
>>121
三食セットの値段だよ、バーガーは
楽チンのは自分で作る手間を考えたらそれほど高くないと思うけどね
ただ冷凍食品だから自宅の冷凍庫の大きさを考えて注文しないと
届いてからあわてる羽目になるよｗ
123:病弱名無しさん
07/11/05 09:49:10 zcq5iztHO
日に５、６回の下痢とか少な過ぎだろ。うらやましい…
124:病弱名無しさん
07/11/05 10:10:37 8BvOmCah0
平均、朝２、夕３、夜間３で８回だな
125:病弱名無しさん
07/11/05 10:21:25 ErHWRjjb0
らくちんにラーメンとかコロッケ以外にお好み焼きも載ってるけどお好み焼きもNGなのか
普通に食べてた…orz
126:病弱名無しさん
07/11/05 10:35:42 1vvmTmlS0
>>125
たこ焼きも俺は食ってるけど、たこは食べてない。
127:病弱名無しさん
07/11/05 12:37:53 BXF3+InL0
さて市に見舞金の申請行って来ます
金額は去年と同じ3万だろうけどもらえない所も結構有るみたいなんでありがく頂いてきます
128:病弱名無しさん
07/11/05 13:08:29 IXhq6Y7dO
オレも楽ちんとまんぞく君食べてみたい。退院後頼む予定
>>91
どちらも2､3000円でおためしセット販売してるからそれを頼んでみたら？
129:病弱名無しさん
07/11/05 13:26:15 q0WTVW+l0
>>127
今年から廃止になりましたので、何卒よろしくお願いします。
130:病弱名無しさん
07/11/05 13:31:52 BXF3+InL0
>>129
ちなみにいくらからゼロになったんですか？
減額があればその変遷を教えていただけますか？
前スレに痛み止めの話はちょっとありましたけど
クローンで一般的に使われるのってどんなのがあるんですか？強度共に教えていただけると嬉しいです
自分ロキソニンしか知らないんで（ロキソニンはどうやら軽い薬みたいですが)
131:病弱名無しさん
07/11/05 14:02:16 q0WTVW+l0
>>130
見舞金がもらえるなんて、うらやましく思い嘘をつきました。すいません。
まじめに痛み止めの話を、よくクローンで使われるものとしては
弱い順に、ブスコパン＜ロキソニン＜ボルタレン＜ソセゴン、ペンタジンて感じじゃないでしょうか？
それ以上強いものもありますけど。
132:病弱名無しさん
07/11/05 15:05:35 BXF3+InL0
>>131
ありがとうございます
だいたいスレでチラっとは目にする名前ですね
まあ使わないに越したことはないんですけど、苦しくなって上の段階に行くにつれて症状もやばくなってきてるって事なんでしょうかね
133:病弱名無しさん
07/11/05 16:57:48 7Y6vjMSz0
>>122
おっしゃる通りでした。
とりあえず>>128さんの話に出てきたおためしセットでも頼んでみます。
>>126
＞たこ焼き＝たこは食べてない。
そういうパターン多いですよね。
たこ・いか・貝・海草系は自分も避けてます。
(;´Д`)＜オニギリ＝海苔をはがしてからorz
134:91
07/11/05 17:55:51 RflkeOki0
>>98
なるほど。ポテトグラタンはおいしそうだと思ってたけど、やっぱりおいしいのか。
確かにちょっと値段が高めだよな・・・でも考えてみる。ありがとう。
>>107
クリスマスケーキが限定発売される可能性もあるのか・・・
でも、家族の前では俺はご飯を食べない事にしてるからな。
食べてみたい気もするけど、一人で食べるのも寂しいからいいや。
>>128
お試しセットは買ってみるつもりだよ！ついでだし余分に買おうかなと思って・・・
135:病弱名無しさん
07/11/05 18:38:38 IXhq6Y7dO
楽ちんとまんぞく君単価でみると200円くらいなんだが
数が多いから高く感じるんだよな
136:病弱名無しさん
07/11/05 19:25:42 AvG/qe+l0
>>135
送料もかかるからね。
貧乏人にはボディブローのように
137:病弱名無しさん
07/11/05 20:10:33 7rD9osBG0
レミケードってどのくらい継続して効いていてくれるんでしょうか?
先月にレミケード初めて今後は1月に一回打つ予定なんですが、
レミケードをはじめてかなり体調が良くなりました。
いろいろ調べてみると2ヶ月しか効かないとか、やっていくうちに効き目が弱くなるとか･･･
今のところ体調はいいんですが、私もやはり今後効かなくなって
再燃するときがくるんですかね･･･？
138:病弱名無しさん
07/11/05 20:31:17 BXF3+InL0
楽チンとか満足君て買っただけで満足しちゃって1年以上たって丸ごと捨てた記憶があるな
買っても調子がいいときに食おうとか思ってるうちに
クローン食以外にも絶対食わないのに買って期限間近で親にあげたりとか
139:病弱名無しさん
07/11/05 21:52:48 5M0n/zDy0
11月1日年賀状発売か。
嫌だな、もうそんな時期か。
俺は３０代後半のクローンなんだが、今だ独身。
みんな子供の写真や赤ちゃんの写真送ってくる。
もう年賀状なんてなくなってしまえ！書くの面倒クセー！
140:病弱名無しさん
07/11/05 21:58:37 QgyO9Ksx0
同病の人から、結婚しましたと年賀状が来るのもキツいぜ。
141:病弱名無しさん
07/11/05 22:04:20 JoP86Gzn0
>>137
俺も一回目は劇的に効いたけど、二回目は効いてるか全然わからん…
とりあえずイムランも併用してみては？
次の薬出るまで引き伸ばせるだけ、引き伸ばすしか…
142:病弱名無しさん
07/11/05 23:23:43 7Y6vjMSz0
>>141
多分、今月中に初レミケです。
自分は狭窄有りなので、その「劇的に効いた」というのが
かえって怖いです。
>>137
レスじゃなくて、お聞きしたいのですが、
初回は何日間入院しましたか？
人（＆病院）によって３日～１０日と様々なようですけど。
143:病弱名無しさん
07/11/05 23:46:27 JoP86Gzn0
>>142
現在の狭窄が進む可能性もあるかもだけど…レミケは打つ価値はあるかと
新しい箇所が炎症→狭窄ってなるのを抑えうるし。
自分は入院中絶食＋ＣＶもあったからかもしれないが
打ったら異常に倦怠感が無くなった。体が軽い軽い
下痢？軟便？なにそれ？って感じだった
144:病弱名無しさん
07/11/06 00:07:03 rIuZJ7M80
>>143
担当医からは「小さな狭窄なら翌日には閉じてしまう人もいますよ」と
聞いているので、期待はしています。
レミケ以前は絶食しながらプレドニンとペンタサで数ヶ月もかけて
直していた訳ですからこれはまさしく劇的と言っても過言ではありませんよね。
145:病弱名無しさん
07/11/06 00:08:15 8to/b5Ua0
使用期限の切れたエレンタールって飲まない方がいいですかね？
家にあるエレンがほとんど切れかかってるんですが、捨てるのがもったいない･･･
146:病弱名無しさん
07/11/06 00:50:19 IF1BgeyU0
そういや、今まで１ヶ月近く絶食して治してた奴を、点滴１回で回復出来るんだもんな。
発病して潰瘍のある状態で入院してきて、苦しんでる患者にはかなり便利な薬だな。
俺はもう使っても効果ないから、レミケは必要ないけど・・・
シムジアだったかな。今はそれに期待してる。
>>145
あんまり飲んでなかったの？俺は毎日鼻からたくさん入れるから、たくさんあっても残らないよ。
栄養分だし、土に埋めるとかなんか有効な使い道があるんじゃないのかな。
だいぶ前に、エレンジュースを肥料になると思って木に数日間やってたら、うじ虫がわいてたみたい。
母親がぷんぷん怒ってたよ。
147:病弱名無しさん
07/11/06 01:50:11 WIEtJ8dlO
麦茶と低脂肪牛乳と砂糖を混ぜた偽物コーヒーをコンビニで発売して欲しいな。
おいしいから麦茶と低脂肪牛乳買ってきて、家で作って飲んでるけど、あったら便利。
クロンでも、牛乳は少しなら体にいいだろうしさ。
500竓（←ミリリットルで変換したらヘンテコな字が出てきたから使ってみた）のボトルか、
これから極寒の冬だし、BOSSみたいに熱い缶タイプでも欲しいところ。
148:病弱名無しさん
07/11/06 02:06:55 rIuZJ7M80
メートル法（漢字）
竓 竰 竕 立 竍 竡 竏
149:病弱名無しさん
07/11/06 11:02:51 +IYO89wRO
レミケは回数重ねると効かなくなるのはマウス抗体のせい？
人型レミケできれば効かなくなった人もまた使えるようになるんじゃないんですか？
>>146
レミケ何回くらいやりました？
150:病弱名無しさん
07/11/06 11:21:50 Rv9h6NsxO
棒ラーメンｳﾏｰv(｀∀´v)
151:病弱名無しさん
07/11/06 15:07:58 lzzHpKrSO
レミケード2ヶ月ごとにうってて、注射して1月目でCRPが0.5だったんだが、こんなもんなの？
注射して1週間後は、ほぼ0だったんだが。
152:病弱名無しさん
07/11/06 15:50:22 IF1BgeyU0
>>149
７回ぐらいかな。
でも、３回ぐらいやってからは、だいぶ効果が弱くなってきてた感じがしてた。
１回目の効き目を100とすると、２回目以降は、
１＝100 ２＝80 ３＝50 ４＝30 ５＝20 ６＝15 ７＝12
こんな感じかな。もうわずかに変化があるようなないようなって感じ。
３回目ぐらいまでかな。いい薬だなって思ったのは。
153:病弱名無しさん
07/11/06 17:47:14 f8uox6B9O
もう3日も便秘になってる。けっこう食べてるけど…何食べればいいのかな？
154:病弱名無しさん
07/11/06 17:50:51 107mAYpr0
バナナは？
155:病弱名無しさん
07/11/06 18:03:33 l4ZzhuJU0
もう２年検査していないんだが、大丈夫だろうか？
みんなはどのくらいの期間をあけて検査してる？
156:病弱名無しさん
07/11/06 18:10:06 f8uox6B9O
バナナは2日前から食べてます。すっきりしたいよ。
157:病弱名無しさん
07/11/06 18:12:45 107mAYpr0
>>156
そうか頑固だね
イレウスの兆候じゃない事を祈ってるよ
158:病弱名無しさん
07/11/06 18:31:10 EvxYdnCC0
1、2年に一度
159:病弱名無しさん
07/11/06 21:04:47 rIuZJ7M80
本日、外来で血液検査したところCRP=8でしたorz
今から痛み止め飲んで横になります。
ノ(へ(;´Д`)へ ﾔﾚﾔﾚ
160:病弱名無しさん
07/11/06 22:01:21 4KCgQ1Lw0
>>153
酷い便秘は薬を使わないと難しいよ。
病院で酸化マグネシウムをもらう、又はドラッグストアでミルマグを買う。効くのに数日掛るが。
もっと強い薬もいろいろあるが、刺激が強くて腹痛になったりする。
161:病弱名無しさん
07/11/07 02:25:54 cfqCNwTm0
俺はやや下痢気味。
でもなんでか全部出切った感じがいまいちしないんだよな。
全部出しまくって、スッキリしたい。
162:病弱名無しさん
07/11/07 10:33:56 e5j0kygl0
チンコが痛いよー。
抗生剤飲み続けたら、虚血性腸炎とかなるからもうヤメと言うことで昨日から飲まなくなった。
ボルタレンの方が強い痛み止めのようだけど、おれはロキソニンの方が効くなぁ。
ボルタレン飲んでもなかなか効かないし、4．5時間したらもう痛くなる。
163:病弱名無しさん
07/11/07 11:35:03 VEI/1VUX0
>>162
なんでチンコが痛いの？膀胱ろうなのか？
164:病弱名無しさん
07/11/07 11:41:55 e5j0kygl0
>>163
そうだす。
165:病弱名無しさん
07/11/07 11:49:17 VEI/1VUX0
>>164
ロキソニンをよく飲んでるなら、胃薬も飲んでるか？飲まないと胃を荒らすから注意しろよ。
手術できるならやったほうがいいな。むずかしい手術でなければだけど・・・
166:病弱名無しさん
07/11/07 11:56:31 e5j0kygl0
>>165
ガスターは寝る前のんどります。
手術は避けたいということで、今年中までイムランで膀胱ろうがふさがることを
祈ってる。おれと医者の希望。飲み始めて2ヶ月だった。
だめだったら年明け入院・手術覚悟でレミケード・ダメだったら手術となりまする。
ツンコから泡は出なくなったけど、膀胱炎はよくならんねぇ。シッコも色濃いし。
いま現在小腸1mなのにこれで手術となるとねぇ。
167:病弱名無しさん
07/11/07 11:59:36 CrTC658R0
自分も膀胱ろうで排尿時の痛みが酷くて、
かれこれ１年以上、立って小便をした事がありません。
痛み止めはもうオピオイド系に頼りっぱなしです。
ちなみにロキソニンと併用してよく処方されるのは
ガスターD錠とムコスタ錠とか…
168:病弱名無しさん
07/11/07 12:01:26 e5j0kygl0
排尿時は別に我慢できるんだけど、何もしていない時が痛いというか 気になるというか。
外回りしてて気が散ってるときはけっこう痛み忘れてるんだけど、家にじーとしてるときとか
痛いねぇ。気になって。
169:病弱名無しさん
07/11/07 12:12:32 VEI/1VUX0
>>166
詳しくどうも。小腸短いと考えるよね。俺も短いけど。ガスター飲んでるならOK。俺は痛み止め
飲んでないけど、ガスター飲んでるからね。
>>167
膀胱ろうの人多いのね。クローンの合併症はやっかいですね。
170:病弱名無しさん
07/11/07 12:22:07 CrTC658R0
膀胱ろうまで併発している人って、全体の何割ぐらいなのかな。
ここまでくると重症認定の人が多そう。
171:病弱名無しさん
07/11/07 12:23:52 e5j0kygl0
おれは病歴24年目にして初膀胱ろうだねぇ。
こんな事になるとはねぇ。
痔瘻すらなった事無いのに。
172:病弱名無しさん
07/11/07 13:04:51 CrTC658R0
>>171
以前に「年取るわけだ」と、言っていた人かな。
自分も暦22年で、ついにここまで来たかといった感じですよ。
参考までに、膀胱ろうの検査ってしました？
近々、膀胱造影＆カメラなので、久々に緊張してます。
最悪の場合は膀胱の摘出手術だと言われました。
173:病弱名無しさん
07/11/07 13:27:09 1WSxyENq0
ロキソニンを継続して常用すると腸管に潰瘍を作る原因になるんじゃなかったか？
ここ数年、内科でロキソニンを処方されないし
174:病弱名無しさん
07/11/07 16:06:39 YTirey0c0
このスレで整腸剤の話がでてこねえ…
自分はペンタサ、ラコール、整腸剤なんだけど
みんな整腸剤処方されてないの？
あとラコールは炎症を抑えることが分かってきたって言ってた
エレンが人気なのは>>60で分かったけどラコールいいよラコール
175:病弱名無しさん
07/11/07 16:24:48 uVzN3soH0
ラックビー飲んでるよ
ペンタサ同様、効いてるのか実感はないけど
176:病弱名無しさん
07/11/07 17:35:36 CrTC658R0
エレンタールと言えば、ボトルVer.なんてあるんだね。
先日、医者に進められたけど、２週間分でも凄い量（体積）になりそうなので辞退したけれど…
URLﾘﾝｸ(tnc.ajp.co.jp)
参考：経腸栄養剤の種類と特徴（下のほうです）
URLﾘﾝｸ(www.takano-hospital.jp)
177:病弱名無しさん
07/11/07 18:32:47 3dVhGemv0
ボトルでもらってるけど毎月ダンボール３箱分にもなる
ゴミが半端なく出るのが困り物。今度袋のやつに変えてもらおうかな
話は変わるけど「人は食べなくても生きられる」（山田鷹夫・著）っていう本を読んだんだけどなかなか興味深かったよ
海外のドキュメント番組でも見たことあるけど何も食べなかったり土だけ食べて生きてる人が現にいる
この著者自身、もう３年以上まともな食事をとってないけど元気だし疲れないって言ってる
ほとんど食べなくても大丈夫なら食べることで症状が悪化する俺たちにはまさにうってつけの情報
なかなか実践する勇気はわかないけど
178:病弱名無しさん
07/11/07 19:47:00 yD0abWWpO
>>174
整腸剤なんて錠剤ならﾋﾞｵｽﾘｰとかで粉ならﾐﾔBM＋なにかとかだし
みんな処方されてるけど話題にすることでもないからじゃね？
179:病弱名無しさん
07/11/07 20:10:53 CoH4hkJvO
魔がさして数年ぶりにうどんに七味入れた。
うまかったが翌日肛門が痛痒くなったよ。
180:病弱名無しさん
07/11/07 21:08:33 AFTf++on0
>>176-177
俺は3ヶ月分まとめて処方なんで部屋の片隅にバベルの塔が出来てるｗ
シェイカーの臭いに悩まされないのと、水筒用意しなくても会社に持ってけるんでもう元には戻れない
181:病弱名無しさん
07/11/07 21:24:27 XYSQ6CNj0
>>179
ワサビのほうが腸に行く前に分解されるからいいらしいよ
ウドンにあうかどうかはなんとも言い難いが
182:病弱名無しさん
07/11/07 21:29:48 CrTC658R0
>>179
最近、ココで知った“まんぞく君 ”のチキンカレーや“楽チンライフ”のカレーうどんは是非一度試してみようとは思っている。
辛味成分は入っていないカレー風味ってやつなんだろけど…。（お子様カレーのイメージ？）
(´･ω･`)＜キムチやカレー、タバスコをかけたピザを最期に食べたのはいつの事だったか…
>>180
３ヶ月分なんか６畳一間の自分の部屋に置いたら…
183:病弱名無しさん
07/11/07 21:30:30 L9BRCjD40
クローンの30代独身の俺です。
ネットでアダルト動画観てたら、親父が部屋に入ってきて
「お前インターネットでそんなもん、観てるのか！結婚もせずに」
と一言、言われました、ﾌﾟｷﾞｬｰ
184:病弱名無しさん
07/11/07 21:31:22 itEE6bJrO
クロンには関係あるかないかわからんが
混合診療違憲の判決でたんだな。
画期的。
185:病弱名無しさん
07/11/07 23:38:14 n/vd5Kdr0
>>183
まずは１人暮らしを
186:病弱名無しさん
07/11/07 23:46:34 SyHRBzDaO
うわぁー腹痛ぇー。
明日病院行こ・・入院かな。右下腹部がシコりの様に固く盛り上がってるよ・・ﾊｧー。
187:病弱名無しさん
07/11/07 23:50:21 EZ8GXPnO0
>>182
そうとう昔だが“まんぞく君 ”のカレー買って食べたがその時は相当物足りなかった。
その時から何年も経ってるので今はわからないけど
188:病弱名無しさん
07/11/08 00:00:26 phk2QxSw0
>>187
そうだろうという予感はしています。
まんぞく感を求めないで、気分だけでも。という前提で試してみます。
この病気も長いので、ちょっとしたもので満足（納得？）出来るようになってきましたし。
189:病弱名無しさん
07/11/08 00:38:27 tII4cXnNO
部屋を軽く整理してたら、昔保管してた薬ボックスが出てきた。
ビオスリーとかペンタサとか入ってるけど、記憶にない薬まで入ってる…
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
190:病弱名無しさん
07/11/08 01:46:12 bBv+3UjrO
痔ろうが痛くて痛くてたまらないんだが何か痔ろうに効く漢方薬や健康食品とかってないものかね？
191:病弱名無しさん
07/11/08 01:47:19 bBv+3UjrO
sage忘れてしまった…申し訳ない
192:病弱名無しさん
07/11/08 02:03:55 Gom0zoZt0
膿が溜まってるんじゃないのかな。
切って出してもらうか、自然に膿が出れば、とりあえず痛みはなくなるかと。
それと、めんつゆにわさびはかなり合う。
俺は、刺身を食う時はしょう油じゃなくてめんつゆで食ってるんだけど、
わさびをちょっと入れると格段にうまくなる。
うどんは長い事食べてないから分からんけど、うどんでも合いそうな味だよ。
193:病弱名無しさん
07/11/08 02:05:29 18rwB6tjO
病院で薬は出してもらいませんでしたか？
194:病弱名無しさん
07/11/08 02:06:37 Gom0zoZt0
めんつゆで食うのはほとんどサーモンだけどね。
ご飯の上に、サーモンを３か４切れぐらい置いて、めんつゆとわさびを混ぜた奴をかけて、食べるんだ。
たまに食べる俺のお気に入りのメニュー。
195:病弱名無しさん
07/11/08 02:09:23 Gom0zoZt0
>>193
痔の薬は何も出してもらってないよ。
最初の数週間は痛くてたまらなかったけど、膿が出てからは痛みは消えたよ。
で、医者に言ったら、さっそくドレーンの管を通された。
その後、激痛があったけど、ペンタサ注腸したら痛みは無くなったよ。
今もドレーンの管入ってるけど、まったく痛みは無いよ。膿は毎日出る。
196:病弱名無しさん
07/11/08 07:12:17 XiucpDyS0
サーモンは良いね。年に一回ぐらいすし屋行くけど、脂肪酸のこともあってハマチとサーモンしか頼まないよ。
197:病弱名無しさん
07/11/08 08:46:48 phk2QxSw0
すし屋では、いつも決まって「白身魚を適当に、わさび抜きで」と注文している。
まぁ懐に余裕がある時しか行けないけど。
198:病弱名無しさん
07/11/08 09:40:29 mc20H6dA0
>>189
リザベンの下の薬は何かな？
199:病弱名無しさん
07/11/08 21:19:35 a+IyQVEE0
おい、俺の朝のレスからずっとレスがないんだけど、どうかしたの？心配になった。
200:病弱名無しさん
07/11/08 21:30:48 oPcTlHwV0
痔ろうが直腸まで伸びていて、開放切開術もシートン法もできず
膿が出っ放しなんだが、手術失敗だったのだろうか。
どこか良い外科医はいないかな？
201:病弱名無しさん
07/11/08 23:41:12 KDXvkH+60
前に社保中の肛門科トップだった岩垂先生なんか有名だよ。
クローン痔ろうに詳しいし。
今は銀座かどこかで開業したんだっけなたしか？
202:病弱名無しさん
07/11/09 02:50:50 Hm9U0Qwn0
人少ない・・・・
それより、ペンタサ注腸で、薬が横行結腸全域まで届くような手法を編み出して欲しい。
俺は、ペンタサ注腸の効果でか知らんけど、下行結腸以下は無傷。
上行結腸は切ってないし、横行結腸に、３センチぐらいの長さの狭窄があるんだ。
でも、ペンタサ注腸が届く範囲までは無傷なのは、薬の効果ではないのかと・・・
ペンタサ飲んでも、小腸で溶けまくってるみたいだからね。大腸型の俺には効果は薄い。
>>198
プレドニンさ。結構溜まってしまったよ。
入院中、まだ薬あるのに、薬局の人がどんどん俺のベッドに運んできてたような覚えがある。
捨てるのもなんだしとっておいたんだ。
203:病弱名無しさん
07/11/09 03:45:00 NHhoJLd30
俺の友達が、クローン病に成った
で知り合いにも居たから話聞いてみたら
東洋医学(針とかお灸)が良いって聞いたんだけど、
どうなんですか？
204:病弱名無しさん
07/11/09 06:54:17 0KBxpH4SO
やらないよりはいいかもな。
それより、食事や生活に気を付けて、常に物事をいい方に考えて生きて行く方が大切。
針などの治療はそれをやった上でやればいいね。
いくら東洋医学に頼ってみても、基本的な生活週間が悪いと、良くなりにくい。
俺の経験から、薬をたくさん飲むより、日々の生活に気を付けていた方が、よっぽど体調がいい。
悪くなれば、強い薬に頼る事も必要になってくるけど。
205:病弱名無しさん
07/11/09 10:00:17 jPpQ6c6Q0
>>202
それなら、ペンタサじゃなくてサラゾピリンのほうがいいと思う。
206:病弱名無しさん
07/11/09 11:15:15 bAXw0bvc0
>>203
宗教によっては、直るのもあるみたいだよ
207:病弱名無しさん
07/11/09 11:18:55 /wUJN9YrO
草加とかな。さすが犬作。でも勧誘してくんなうざいから。
208:病弱名無しさん
07/11/09 12:49:52 202imYHE0
入院用にDSテレビ、ネットから予約したいけどなかなか出来ない。
ゲームしないのにDS持ってるから、テレビが見られるようになってやっと活用できる用になるDS。
209:病弱名無しさん
07/11/09 13:41:37 ud+Ti8h/0
>>203
>>206は「治る」じゃなく、「直る」であることに注意。
210:病弱名無しさん
07/11/09 14:58:28 6A4JB0xc0
人殺しや悪い政治家、そんなやつらが病気になって苦しめばいいんだ。
なんでわりぃことしてねぇ俺たちがこうなんなきゃいけねぇんだよ。
結婚なんてできねぇよな、理解なんてもんはそんな「気」がするだけでしょ？
プレドニンとエレンタールのおかげで生活できてるようなもんだもんな。
無慈悲だよ。俺も堕ちたもんだ。
211:病弱名無しさん
07/11/09 15:14:25 H+3kHujw0
>>210 ( ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟ ｲｲﾖｲｲﾖｰ
212:病弱名無しさん
07/11/09 15:50:40 FCV2BNdB0
人間爆弾になって、そういうやつらを道連れにしてやりましょう
213:病弱名無しさん
07/11/09 15:53:24 emw8gKoT0
去年、死ぬ程腹が痛くなって病院行ったらペンタジン（？）とかいう痛み止めの注射うたれた。
で、30秒ほどで痛みが完璧に消えた。
あんないい薬があるのならいつも使ってくれればいいのに、なんであまり使われないの？
プレミアム感だそうとしてるの？
214:病弱名無しさん
07/11/09 16:00:55 eCjR4ltg0
>>208
そういえば病院に備え付けの有料のカード式テレビって
使用料金がもったいないから次に入院する時には、
ポータブル液晶テレビでも買って持っていこうかな。
ちなみにヤフオクではかなり安価で出品されてた。
URLﾘﾝｸ(list3.auctions.yahoo.co.jp)
215:病弱名無しさん
07/11/09 16:06:03 202imYHE0
>>213
中毒になる人がいるから。
クローンじゃない人でも、あのスーとする感覚を味わいたくて病院巡りして
問題になってる。
216:病弱名無しさん
07/11/09 16:40:29 eCjR4ltg0
>>213
十年ほど前だけど入院していた時に、普段はモルヒネを使いながら特に痛みの酷い時は
ソセゴン(ペンタジン)のアンプルを一度に２個(30mg)使っていたな。
自分は耐性が出来ているからいわゆる多幸感というのは殆ど感じなかったけど・・・
医者が「肝臓を患ったヤクザなんかが酒を飲んでは肝臓が痛むから打ってくれって、
よく救急で来るんですよ」と言ってましたw
217:病弱名無しさん
07/11/09 16:47:40 VcxwpBLU0
腸穿孔したとき使ったな。でも打っても30分ぐらいしか効かなかった。穿孔痛い。
218:病弱名無しさん
07/11/09 16:58:34 tT7Wj3TtO
話切ってごめん
痛み止めって皆何回分もらえる？
最大で十四回分しかもらえないからいつも足りなくなって辛いよ
色々理由があるんだろうけどもうちょっと欲しい
219:病弱名無しさん
07/11/09 17:07:39 202imYHE0
ロキソニンだと 1日3回×1ヶ月とか50日とか貰うよ。
いちいち貰うのがめんどくさいので、なくなったら貰うという感じ。
220:病弱名無しさん
07/11/09 17:16:25 eCjR4ltg0
>>218
２週間分ですよ。保険の関係じゃないかな。
それより「いつも足りなくなって」というのは処方の薬（種類＆量）で
痛みのコントロールがちゃんと出来ていないわけだから先生に相談して
みた方がいいですよ。
221:病弱名無しさん
07/11/09 18:32:22 202imYHE0
膀胱ろう で詮索してみたら結構いるね。
ブログで書いてる人がいたから読んでみると、やっぱ手術になる人が殆どだね。
で、みなさん膀胱鏡が死ぬほど痛いと・・・・ 。やだなぁ。
222:病弱名無しさん
07/11/09 19:05:28 eCjR4ltg0
>>221
来週、膀胱鏡です。寝た状態でやって欲しいorz
(;TДT) ＜死ぬほど痛いって…
223:病弱名無しさん
07/11/09 19:29:28 NHhoJLd30
204さん返事がおくれましスレ有難う御座います
本人は、発病後前の職場を離れて又違う分野(自分の好きな事)
をしています、でも多少だけど文句言う人がいるみたいで…
やっぱり日本じゃ、病気にたいする意識が薄いんですかねぇ～
224:病弱名無しさん
07/11/09 20:36:32 KvlZIk090
膀胱鏡は硬性と軟性がある。
（硬性は痛いが軟性はそうでもない、らしい。）
私は硬性鏡やったことがあるけど
死ぬほど痛いとまでは思わなかったな。先生が上手かったのかも。
もう一度やりたいとは思わないけど。
検査器具を尿道に差し込まれたとき
思わず「なるほどこういう痛みかーっ！」って言ったのをよく覚えてる。
225:病弱名無しさん
07/11/09 20:38:34 KvlZIk090
ちなみに私は手術せずに食事療法とレミケでふさがった。
（それほど大きな穴じゃなかったのかも）
226:病弱名無しさん
07/11/09 21:13:30 Lq+qI/No0
>>222
検査する前に睡眠導入剤使うかどうか医者と話さないの？
使える検査は全て使ってもらったほうがいいよ
変なトラウマができて検査に躊躇するようになったほうが体には悪いから
227:病弱名無しさん
07/11/09 21:24:46 202imYHE0
おれの膀胱ろうって、ずーと毎日泡が出るならあきらめが付くけど
一回出てそれから二・三回でる。で、一・二週間でなくて治ったか！と思ったら、またでる。
これも1日2日でてまた一二週間でない・・・の繰り返しなんだよなぁ。
最高2週間強出なかった事あるから、治ったか！とおもったら、また出ると。
まあ、泡が出ないだけで、膀胱炎の痛みはずっとあったんだけど。
今日また泡が出てがっかりと。しっこに行くのがビクビクモノなんだよねぇ。
丁度イムラン飲み始めて2ヶ月目。
一応、今年いっぱいでよくならなかったら、来年入院となるみたい。
228:病弱名無しさん
07/11/09 21:30:23 eCjR4ltg0
>>225
膀胱ろうになって病院に行くのを躊躇している人が多いみたいですけど、
悪化すると最悪は膀胱の全摘なんて事になってしまいますから絶対に
早期治療に踏み切るべきですよね。
（自分ももしかしたら全摘だと言われてます）
>>226
膀胱鏡に関しては予約だけ取ってあって詳しい話は聞いてません。
この病院では胃カメラ・大腸ファイバー・小腸造影をしていますが
どれも睡眠導入剤を使って行ったので膀胱鏡ももしかしたらと期待は
しているんですが…
229:病弱名無しさん
07/11/09 21:43:49 202imYHE0
膀胱ろうになったときは、速攻で病院行ったなぁ。
ビックリして。ツンコから泡がグジュグジュ行ってでるとか信じられん。
もう、病歴が長いのでお腹が痛い熱が出たぐらいじゃなかなか病院行かんが。
230:病弱名無しさん
07/11/09 22:09:51 KvlZIk090
私もひじきと枝豆が出て来たよ。。。
食べ物が尿から出てくると妙に凹むんだよなぁ。
231:病弱名無しさん
07/11/09 22:22:25 202imYHE0
おれは殆どエレンで、人が食ってるのを ほんの少し貰うという感だからなぁ。
今の所は 濁ったシッコという感じ。たまに腸液そのものじゃなかろうかというのが
出るけど。
232:病弱名無しさん
07/11/10 00:42:20 1y9KAysQ0
枝豆すげーーーーーーーーーーーーーーっ！
恐いね。
233:病弱名無しさん
07/11/10 03:58:12 bCUD8DWz0
俺が膀胱婁になった時はゴマだったなｗ
234:病弱名無しさん
07/11/10 04:02:13 1y9KAysQ0
ゴマーーーーーーーーァーーーーーーーーッ！！！！！！！！
俺は今んとこ大丈夫だけど、病歴８年だからね。
あと１０年もすれば俺もどうなってるか分からん。
235:病弱名無しさん
07/11/10 08:53:01 O/cToq5q0
ごまはお腹のロウコウから出るな。
病歴20年超える友達、4，5人と話してるけど、膀胱ろうはおれが初めてだから
他の合併症と比べるとひくそうよ。なる事。
236:病弱名無しさん
07/11/10 11:39:10 hNfOAxogO
こんなスレあったのか。
俺は最近腸老になったことがあるな
夏場は腹のガーゼが膿まみれで痒くて発狂ものだった。
工場だから頻繁にガーゼ変えられないのでな
病歴13年。開腹手術は三回、小腸穿孔、回腸多数狭窄で腸閉塞とあとこれは微妙だが虫垂炎。
ほんとにマイッタよクローンには
237:病弱名無しさん
07/11/10 14:52:52 od6PxNi7O
痛み止めでﾓｰﾋﾞｯｸ10ﾐﾘか5ﾐﾘ処方されてる人いますか？
処方されてる方効いてますか？
あれって強い腹痛のときはやっぱ痛くなりますよね？
238:病弱名無しさん
07/11/10 15:26:28 XRQMRh5K0
痔ろうで直腸までろう管が伸びてしまっている人。
どうしてますか。
下手に開放切開してしまうと便が垂れ流しになってしまうそうで。
手術では手をつけられずに放置されていますが、
膿は出続けるし、痛みがあるし、
ＱＯＬ低下しています。
どうしたら良いんでしょうか。
うまく行く方法はないですか。
またうめくいっている人はいますか。
239:病弱名無しさん
07/11/10 17:46:40 D47g97o70
>>238
ストーマを作ること。これで解決。
240:病弱名無しさん
07/11/10 18:43:25 5ZTskqs80
膀胱造影レポ。
尿道に管を入れて造影剤を注入するのは聞いていたけど、
腹に開いた皮膚ろう（計３箇所計）からも注射器で無理やり
造影剤を注入（腸まで逆流状態）…。
(;TДT) ＜正直、悶絶しました。
>>236
>腹のガーゼが膿まみれで痒く
経験者なので、よく分かりますがその状態で工場仕事なんて…
素直に関心します。
241:病弱名無しさん
07/11/10 20:27:42 0OxSzdJFO
>>238
自分も同じ状態です｡
シートンをいれてレミケードをやり様子を見ていますが2年以上も同じ状態です｡
レミケードでよくなる人もいるみたいですが…
242:病弱名無しさん
07/11/10 20:32:44 5J7CvzA4O
医者から痛み止め処方するなら斬るしかない言われた。。。
痔ろうの手術後出された痛み止めがロキソニンとかｏｒｚ
243:病弱名無しさん
07/11/10 20:50:57 aGEM6NDoO
クローンって花粉症持ち多いのかな？
244:病弱名無しさん
07/11/10 20:58:53 dJbOrs1M0
再燃すると不思議とアレルギー性鼻炎も落ち着くけどな
俺の場合
245:病弱名無しさん
07/11/10 21:08:06 aGEM6NDoO
クローンって端的に言えばアレルギーの一つみたいなもんだから、気になりました。
246:病弱名無しさん
07/11/10 21:17:25 u5ebnG92O
たぶんスレ違いだが、クローン病で腸内洗浄（肛門から液体を注入する）している人いる？
便秘が酷いのと、腸内環境を少しでもよくしたいと思って。
因みに病歴３年、酷い狭窄はない。
247:病弱名無しさん
07/11/10 21:19:53 z2NagN8b0
俺も花粉症ですね。クローンより前の発症で、花粉症になった時は
花粉症？何それ？って言うのが周囲の状況でした。
今は当たり前のように言われるようになってますし、
かなりの人口がいると思うので、クローン病と共に抱えてる人が少なくないかなとは思いますね。
実際はわかりませんが。
でも周囲の知り合いはだいたいなってますねそういえば。。。
248:病弱名無しさん
07/11/10 21:25:38 5ZTskqs80
>>246
腸内洗浄は大腸カメラの前処置に必ずやるので、
ここの住人は殆ど全員やっていると思う。
うー腹痛い…
249:病弱名無しさん
07/11/10 21:30:40 hNfOAxogO
アレルギーなのか知らないが衣服で腕、スネが痒く赤くブツブツになるな。
だから半袖、トランクスで生活してるだが最近、寒いのでツライな。
風呂入るとこれがまた痒い。
250:病弱名無しさん
07/11/10 21:41:45 5ZTskqs80
アレルギー＞プレドニンを飲んでいる人はココも必見
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
251:病弱名無しさん
07/11/10 21:57:36 FNsbg9O10
>>242
ウルセー( ﾟДﾟ)ｳﾞｫｹ!!この痛み止めじゃ耐えられないんじゃ～と心の中で言ってヤレ
ペンタジンかソセゴンぐらい処方してくれてもいいと思うんだがね～痛みは辛いな～
252:病弱名無しさん
07/11/10 23:15:25 UE0i4xO/0
>>241 自分は、レミケ３回やったらふさがった。
痔ろうがないひとは、大腸に病変がないの？それとも下痢しないから痔ろうにならないのか？
253:病弱名無しさん
07/11/11 00:46:44 /e1fp4Jq0
俺は半月ぐらいありえねーほど下痢が続くなと思ってたら、痔ろうになった。
膿が垂れ流しになる前日は、痛い痛いとつぶやいてたよ。
膿が出口を探して穴を掘ってたんだろうね。
254:病弱名無しさん
07/11/11 01:02:13 EzniPXmr0
小腸、腸閉塞手術３回、痔ろう根治手術2回して病歴１７年だが痛み止めくれるの知らなかった。
いつものたうちまわって痛み我慢してた。あほだ
255:病弱名無しさん
07/11/11 03:23:21 C1OjDSHYO
痛み止めって半分気持ちの問題もあるような気がするけどなー
けど飲んだら少し安心するよね
256:病弱名無しさん
07/11/11 05:13:22 zAZQ+5iLO
>>254 ガチのアホや… 再発しね～かな？入院して～ 1ヶ月の絶食 絶飲 生活懐かしい～ 飴玉のみの生活最高！ 超人になった気がするぜ！
257:病弱名無しさん
07/11/11 06:08:18 lsbr0gsSO
入院は、思い出として見て、悪い印象があんまりないんだよな。数日の入院ならどうって事ない。
看護婦さんたちと仲良くなるのが楽しい。アニメの話に花を咲かせたりしたし。
マンガ貸してもらったりしたし、楽しかった記憶がたくさん印象に残ってる。
長期入院してる時は、早く退院したくて仕方ないんだけど。
258:病弱名無しさん
07/11/11 06:24:32 zAZQ+5iLO
短期入院は、したことがない。1ヶ月入院を三回 入院はいいよね！EDが嫌なだけど… 何にもしなくて いーし 淫乱看護婦をおちょるのも 楽しい！動脈点滴さしっぱなで移動が不便だが…！ 俺は看護婦に入浴手伝って貰ってた！ちんこも洗ってくれたょ
259:病弱名無しさん
07/11/11 07:57:23 mWJvIeY40
入院は疲れて神経磨り減ってぼろぼろになるので俺は駄目ですね。
プライベートで独りになれる場所がないのは(大部屋なので)
俺にはストレスが最大にかかる事で、一時的に治療で体力が回復した物の
そのストレス過多で更に体力落とす感じで。
数日ならまだなんとかなるんですが。気を失って今年は何度かしましたし。
260:病弱名無しさん
07/11/11 08:13:56 I7yZTORiO
今4回目の腸閉塞で入院してるけどクローン病かもしれないと言われた。
2､3回目も疑われてたんだけど潰瘍も腫瘍もないし完璧に完治してて原因不明だった・・・。
直った後も人並みの食生活してて腹痛もなかったし便も毎日出てたしで全く大丈夫なんだけどある日突然激痛が走って(なぜかいつも深夜)腸閉塞になっちゃうんだよね
しかも採血されて炎症はそんな酷くないとか言って浣腸されて送り返される・・・それで腸閉塞にいつもなる。
入院中ずっとROMってこのスレみてたけどエレンタールだけの食事とか耐えられるか不安だよ・・・早くイレウス管も取ってもらいたい
261:病弱名無しさん
07/11/11 09:45:26 n/j+To310
ヤリチン男だけど、今週の金曜日、またネット友と会う事になった。
今までもちょくちょくやってたんだけど、今度の女の子は看護婦なんだよね。
あったら、そのままラブホになる確率が高いと思うんだけど、今ロウコウにガーゼ当ててるんだよねぇ。
看護婦はだませないなぁ。
今まではお腹傷だらけでTシャツ脱げない的な事言って上は脱がなかったんだけど、看護婦にそれは通用
しないような。
ちゃんとした付き合いなら病気の事も話さないといけないだろうけど、名前も知らない人と会うのにねぇ。
変な事で悩んでしまう。一応チャットでは胃腸は弱い的な事言ってるけど。
262:病弱名無しさん
07/11/11 09:46:19 2gpTxS0L0
お聞きしたいのですが、医療費助成の申請から通知が届くまでの期間、
院外薬局でエレンタールの代金を立て替えてもらっていたという方が
いたような気がしたのですが、詳しくご存知の方はいらっしゃいますか？
以前に認定を受けていたのですが、期限切れになり（間が開いたので）
新たに重度認定と合わせて申請している最中です（医者からは間違いなく
重度で通ると言われています）。
また現在は３割り負担で、エレンは金額がかさむので、貰っていません。
263:病弱名無しさん
07/11/11 09:46:23 h7twcJMqO
イレウス管つらいよね。俺も何回かしたけど、何回しても慣れないよ。
264:病弱名無しさん
07/11/11 09:55:17 I7yZTORiO
入れられるときはやっぱり吐いちゃうよ・・・＞イレウス管いま体内に230cm入ってる。
こんな深く入れたことは未だかつて無い・・・orz
265:病弱名無しさん
07/11/11 09:58:33 EkMup0GY0
>>262
一度更新のタイミングがずれて３割でエレンを払った事があるけど
その時は立て替えじゃなくてあとから自治体（保健所？）の方で申請して
払い戻してもらったよ
つまり自分が立て替えたということ
もう５年以上前の話なんで細かい手順を忘れたけど
保健所か、かかりつけの病院に事情を話したら段取りを教えてくれると思う
266:病弱名無しさん
07/11/11 10:01:50 2gpTxS0L0
>>265
即レス感謝です。
エレンって一月で３割負担だと幾ら位だったか覚えています？
267:病弱名無しさん
07/11/11 10:11:28 EkMup0GY0
>>266
３万ちょっと払った記憶があるけど・・・
何ぶん今のご時世、５年もすりゃ十分一昔なんで、はっきり覚えてないっす
たまに保険の明細書みるとエレン代が１０万円近くいってるから
やっぱりそんなもんではないかと
ちなみに基本的に２８日分の処方です
268:病弱名無しさん
07/11/11 10:49:15 zCEs0+OLO
>>260
俺はほぼまったく下痢したことがないがクローン病だ。
痔ろうはないが痔核はある。
腹痛はあるが狭窄によるイレウス系の痛みで炎症反応なし。
よくある炎症による腹痛→下痢ループという症状ない静かに悪化するタイプなんだろう。
手術後は半年下痢したけど
269:病弱名無しさん
07/11/11 10:49:56 lP6mKP5Q0
>>262
エレンは薬価高いので、通知が来るまではラコールにしとくという手もある。
270:病弱名無しさん
07/11/11 11:18:51 I7yZTORiO
>>268
そうか・・・
この6年間に4回いっつもこの冬場で発症する・・・
クローン病とは思いたくないがこればっかしは
おまけに今回は病院を2日ぐらいたらい回しにされたおかげで敗血症になっちゃってもしかしたら手術らしい
271:病弱名無しさん
07/11/11 12:29:57 C1OjDSHYO
過去スレ読んでたら痔ろうにはもへじっていう漢方薬が効くって書いてあったけどどうなのかな？
272:病弱名無しさん
07/11/11 12:32:57 /ZkvIkqf0
人によって味の好みは違うけど自分の好みも変わってくるな。
ああ～、あり得ないと思ったさっぱり梅味が好物になり、あんなに
好きだったパイナップル味が今は見ると吐き気がするぐらい嫌いだ。
山盛りのパイナップルフレイバーどうしよう(´・ω・｀)
273:うんこたれぞう
07/11/11 12:37:18 8F8oL3CpO
藻舞らオハヨウ
今日もうんこ垂れてるか？
274:病弱名無しさん
07/11/11 14:02:35 2gpTxS0L0
>>262です。
>>267>>269参考になりました<(_"_)>
詳しく調べてみます。
275:病弱名無しさん
07/11/11 15:19:41 9RwaH/VoO
明日から入院でレミケードを開始する予定になってたんだが…。
風邪をひいたらしく鼻水ずるずるとまんね。
やっぱり感染症あるとレミケードできないのかな？
276:病弱名無しさん
07/11/11 16:30:07 7pBF6gVv0
>>275
外来でレミケやってるけど、医者からは「風邪ひいてたら中止」と言われてるよ
医者がどう判断するかは知らんけど、普通は中止するだろうね
277:病弱名無しさん
07/11/11 17:17:41 gGSrt7OsO
じゃあインフルエンザでも中止になるのか？
278:276
07/11/11 17:47:17 8jAaaVaP0
>>277
たぶんそうだろうね
幸いな事に、レミケ始めてからまだ風邪もインフルエンザも罹ってないので判らんが
279:病弱名無しさん
07/11/11 18:59:56 EzniPXmr0
>>270
俺もこの時期に毎年調子悪くなって１１月か12月に検査してる
入院、手術もいつも冬だ
今の時期は気候的にも憂鬱だ
280:病弱名無しさん
07/11/11 20:16:30 2gpTxS0L0
自分は逆で夏の入院（救急車）が圧倒的に多かったな、
汗をかく夏場はイレウスを起こすとすぐに脱水症状に繋がるし…
ただ、皮下脂肪の少ない自分にとっては、冬の寒さもかなり堪える。
281:病弱名無しさん
07/11/11 22:27:17 frntLrrA0
俺は春頃が一番調子悪くなったときが多かったな～。一番最初に入院したのも、5月のGWだし、
下血して救急車で運ばれて輸血したのも、5月だな。みんなそれぞれ苦手な季節の時期が
違うんだね。
282:病弱名無しさん
07/11/12 00:59:29 bAj8y71e0
季節の変わり目は体調を崩しやすいという事で。
283:病弱名無しさん
07/11/12 01:14:21 kq9+vipS0
>>260
４回目のイレウスってどういう事？
３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
炎症はそんなに酷くないって、CRPの値かな。血液検査では、反応が出にくい人もいるらしい。
潰瘍などがなくても、腸閉塞になってる部分の細胞を調べたら分かると思う。
クロン細胞は特有の状態になってるらしいからな。
284:病弱名無しさん
07/11/12 01:55:53 bAj8y71e0
>>283
>４回目のイレウスってどういう事？
>３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
イレウスについて勘違いしていると思う。イレウスを起こしても必ず手術をするとは限らなくて、
イレウス管で腸の内容物を出しつつ（少しづつ圧力が下がる）、排便をしているうちに元に戻る。
但し、閉塞を起こした狭窄部分が残っているから飲食で負担がかかれば同じことが繰り返し起こる。
自分も長年の間に、完全イレウスで７回ほど救急車のお世話になり、絶食＆在宅IVHを経て、結局、
狭窄部分の切除をしてストーマに…
URLﾘﾝｸ(www.tmg.gr.jp)
285:病弱名無しさん
07/11/12 10:40:30 rKPZ4gydO
ちょうど小腸と大腸の境目でいっつも起きるんですよ・・・。
2年間落ち着いてたのに早朝までの夜更かしに不規則な食生活で一発ですね。
ここ一ヶ月間コンビニ弁当かピザorマックだったもんで・・・
自業自得ですね
286:病弱名無しさん
07/11/12 10:49:28 s5bzJBCe0
小腸と大腸のつなぎ目が悪くなる人がほんと多いね。おれもそう。
まあ、そういう食事はダメなんだろうけど、そういう食事が食えるって言う事は
いい事ですよ。 食えるときに食っとけ。先はどうなるか分からんからね。
あー、チンコが痛い。
ほんと、腸の痛みの方がマシだなぁ。チンコが痛いなんて不安がつきまとう。
287:病弱名無しさん
07/11/12 11:17:33 4JDPhMt60
今まで、クローンでさんざん痛い思いをしてたけど
腸閉塞の痛みが群を抜いて最強だったな。
しかも腸閉塞はソセゴンぐらいじゃ殆ど意味が無いし、
かといって麻薬系の痛み止めはあまり使えない…
狭窄が出来初めて、まだ腸閉塞を起こした事が無い人には
真剣に治療に取り組む事をお勧めするな。
288:病弱名無しさん
07/11/12 11:58:57 2lswgDINO
入院してるんだが同じ病室の人にマルチ商法紹介された(´･ω･`)
フォーデイズの核酸っていう健康食品
清涼飲料水タイプでサンプルと資料を渡されて怪しいからぐぐったら
見事にネズミ講やらマルチ商法だとヒットしてしまった
どうすりゃいいかね？
289:病弱名無しさん
07/11/12 12:03:45 2lswgDINO
ちなみにスレもあった
【被害者】ﾌｫｰﾃﾞｲｽﾞの核酸ﾄﾞﾘﾝｸ 3【続出】
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
290:病弱名無しさん
07/11/12 12:10:44 amVi6E3t0
>>288
断るだけでしょう。
291:病弱名無しさん
07/11/12 12:28:44 4L5JFvgMO
俺なんか、隣が草加の奴で、勧誘をやんわりとかわしてたら、ある日５、６人の信者がそいつの見舞いと同時に勧誘に来たぞ。
292:病弱名無しさん
07/11/12 12:33:48 VGoXnyde0
>>288
マルチ商法が次から次へと・・・
293:病弱名無しさん
07/11/12 13:35:13 2lswgDINO
発熱で苦しいときにくるのは反則っすよ
婦長さんに相談してきました
次来たらきっぱり断りますスレ汚しごめんね
マジに初めてだったから
みなさんも気を付けてください
本当ごめんなさい
294:病弱名無しさん
07/11/12 13:42:58 BmoPc/eK0
>>287
腸閉塞は確かに凄く痛かったけど、腸穿孔はそれを遥かに超える痛みだったよ
295:病弱名無しさん
07/11/12 15:01:18 4L5JFvgMO
怖いな…
296:病弱名無しさん
07/11/12 15:49:23 6wd+RQB60
まさかクローン病のスレがあるとは・・
しかも60板目・・・
なんか同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと
元気が湧いてきた・・・
と意気込んでみるニートの俺
297:病弱名無しさん
07/11/12 16:11:12 4JDPhMt60
＞同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと元気が湧いてきた・・・
自分も１ヶ月程前にココを知って同じ思いをした。
ここ数年（病歴２３年）は投げやりな気持ちで、近所の病院で痛み止めを出してもらいながら
ずるずると過ごしてきたけどココを見てまた腰を据えて治療に取り組む気になった。
そして、実際に先々週から数年ぶりに大きな病院に短期入院して検査を一通り行った。
おそらく近々、再入院してレミケ治療を受ける事になると思う。
298:病弱名無しさん
07/11/12 18:58:51 o1ogUtQNP
今日バリウム検査で大腸に狭窄が見つかって
クローン病の疑いあり、と言われ、ググッたところ、
薔薇色の食生活にめまいがしてきました。
再検査を大きな病院でするんですが、コーヒーは飲んじゃいけないですか？
299:病弱名無しさん
07/11/12 19:01:20 4L5JFvgMO
コーヒーはすげー個人差がある気がする。
300:病弱名無しさん
07/11/12 19:26:04 rKPZ4gydO
１日殆ど物を口にしないってのはかなりつらいだろうな精神的に
出来れば3食食べたいよ
301:病弱名無しさん
07/11/12 19:41:15 FzqXf1Gb0
慣れたくないだろうけど慣れるよ
慣れの度合いは個人差があるけど
302:病弱名無しさん
07/11/12 20:04:57 6wd+RQB60
こんな話は不謹慎かもしれませんが
慣れれば食費が浮きます。
それにクローン病患者は年々数が増えてきてるので、珍しくはないです。
303:病弱名無しさん
07/11/12 20:07:15 rKPZ4gydO
エレンタールだけで栄養補えるの？
304:病弱名無しさん
07/11/12 20:16:34 B+XC+gKX0
まかなえる
俺２年ほどエレンだけで生きてた
305:病弱名無しさん
07/11/12 20:17:30 4L5JFvgMO
すげえな。
306:病弱名無しさん
07/11/12 20:36:24 4wYCoT8kO
体調悪いときは食べるのが辛いからほんとに体調悪くなったら絶食はそうきつくないよね
307:病弱名無しさん
07/11/12 21:00:40 B+XC+gKX0
>>305
でもたまたま行ったオフ会（もちクローンの）でビール飲まされて
不思議なことに平気だったんでそっから一気に不良患者へ
今は回盲部切除して一日10回程度の下痢Pな日々
痔瘻が痛いぜ
308:病弱名無しさん
07/11/12 21:05:45 4L5JFvgMO
そこが穴だよね。俺もオペ直後とかはかなり自粛するけど、たまに酒飲んだり油っこいの食べても全然平気で、次第に頻度も量も増えていく…
309:病弱名無しさん
07/11/12 22:33:16 ZbFdLVzm0
>>303-304
俺は既に今4年程です。。。
たまぁにおじやとかうどんたべたりしますけどね。
310:病弱名無しさん
07/11/12 23:12:46 4JDPhMt60
オジヤが美味しくなってくる季節だな。
自分は卵と少量のミリンだけで作ります。
311:病弱名無しさん
07/11/13 00:07:13 1EbFV0MI0
私も長くＥＤ鼻注で生き延びているのですが、たまに無性に食べたくなる時は、おにぎり握って口の中だけ味わってます。
噛むだけなのですが、美味しくて涙出そうになりますね。
夢の中でも律儀に食事は絶っているので、夢の中くらいは思う存分食べれればいいのにと思うのですがね。
発病する前の食べれてた頃が懐かしいです。
312:病弱名無しさん
07/11/13 00:20:21 5ibbB31k0
“うーめん”て言うそうめんみたいなやつ油使わないで作ってて消化よくて胃腸に優しいらしい
冷たくしても温かくしてもいける。だから俺はよく食べてる。最近はたまにそれでラーメンや冷やし中華作ってる。
スープのラードとかには気をつけないとならんが
313:病弱名無しさん
07/11/13 00:26:20 1Dakh/pu0
>>312
「そうめん」を温かくすると「うーめん」って言うんだ
モノは同じだよん
314:病弱名無しさん
07/11/13 00:35:05 5ibbB31k0
>>313
いや違うんだ。胃腸の悪いそうめん好き親父の為に息子が油を使わないで作った
温麺というのがあるんだよ。（袋にかいてる）
普通のそうめんは作る時に油が入ってるけどそれには入ってないらしい
315:病弱名無しさん
07/11/13 00:39:12 5ibbB31k0
↑白石うーめんというやつね
316:病弱名無しさん
07/11/13 00:49:33 ISdMZwGgO
うーめんってうめーんだよなー
317:病弱名無しさん
07/11/13 00:50:46 C07+Oucs0
最近ラコールにコーンフレーク入れて食べてる
318:病弱名無しさん
07/11/13 00:51:37 6JG6Otie0
感動するようなしないような話だねｗ
319:病弱名無しさん
07/11/13 00:57:07 /RvClVTs0
>>317
なるほど、どうです？
エレンじゃ不味いかな。
320:病弱名無しさん
07/11/13 00:57:09 dxe6EUqX0
>>313
それはにゅうめんだな。
321:病弱名無しさん
07/11/13 01:06:15 q9U7TEwLO
そうめん自体油使ってないんじゃまいか？
322:病弱名無しさん
07/11/13 01:11:34 C07+Oucs0
>>319
流動食がきちんとした食事になった気分だよ
ラコール自体が甘いから普通の牛乳で作ったより甘くなってると思う
（ココアフレーバー等を入れたぐらいの甘さ）
たしか油は使わずにとうもろこしの粉を圧して焼いただけのはずだから
それほど負担にならないと思うんだよね
323:病弱名無しさん
07/11/13 01:17:05 /RvClVTs0
>>322
(´ー`)ﾉ 了解です。
まずはコーンフレーク選びからしてみます。
>>321
使う場合と使わない場合があるみたいです。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
それと油を使わない製法は特別に珍しい物ではないみたい。
URLﾘﾝｸ(www.citydo.com)
324:病弱名無しさん
07/11/13 01:35:22 kh34+FzO0
コーンフレークかチョコフレークを、ちょっとだけど毎日食べ続けてたら、飽きた。
最近はまったく食べてないや。
今は、ご飯に低脂肪チーズを少しふりかけて、レンジで限界まで熱くして塩を多めにかけて食べてる。
味はうまくもまずくもない味なんだけど、あまり無い味だからか、食べてしまう。
>>284
腸閉塞になっても手術しない場合もある事は知ってるよ。
俺も閉塞状態になった時に、潰瘍を治してから、何度かバルーン拡張してたし。
それで１年ぐらい手術を先延ばしできた。
325:病弱名無しさん
07/11/13 01:40:50 d6eqYGHd0
>>316
【審議凍結中】
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
／|／／ ￣ ／ ／.￣|
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|￣ i￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|..// |
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| ∧∧(´‐ω‐｀)(´‐ω‐｀) ∧∧ |. |
| (´‐ω‐).∧∧) (∧ ∧ (‐ω‐｀) |..///|
| ｜ Ｕ ( ﾟдﾟ )(´●ω●｀) と ﾉ .／|. |
| ｕ-ｕ （l ) ( ﾉ u-ｕ ／|../// |
| `ｕ.／ '／ｕ-u' | ／
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￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
326:病弱名無しさん
07/11/13 04:04:58 tq64xWoP0
初めてカキコします。
みなさんって背中痛いですか？
自分は座っても寝てても痛いんですけどみなさんも同じような感じなんですか？
327:病弱名無しさん
07/11/13 04:15:52 7gzhIM300
>>326
体調悪いですか？
胃腸に炎症があって具合が悪いとなりますよ。
あと関節も痛くなったり。
俺は湿布をずっともらってます。
328:病弱名無しさん
07/11/13 04:32:40 T6EcsLw6O
筋肉なんかの痛みじゃなくて、内臓が悪くて背中が痛くなったりするからね。
腸の潰瘍が酷くなってるのかも。
肺癌なんかでも背中が痛いらしい。
329:病弱名無しさん
07/11/13 05:54:41 JuvvS3Ti0
>>311
俺も夢の中でしっかりクローン病してるｗ
330:病弱名無しさん
07/11/13 06:44:08 4DpEWIQYO
俺はイレウス管と高圧酸素治療してる。あっという間に元通りだよ
331:病弱名無しさん
07/11/13 10:03:22 Sy1pf1wW0
>>326
調子悪いと身体のふしぶしが痛くなってくる。一番くるのは、腰かな。内臓の裏側だから、よけいに
痛んだりするみたい。
332:病弱名無しさん
07/11/13 11:41:37 lAn+ROal0
節々が痛いときはクローンの可能性はあるね
腰痛もクローンじゃよくあるそうだ
腰にお灸を１～２週間続けるとしばらく楽になる
腸も血行が良くなるせいか、それとも気のせいか
クローン特有のずどーんとした重い腫れぼったさも
多少だけど軽減される気がする
333:病弱名無しさん
07/11/13 16:27:10 /RvClVTs0
自分は腹痛や肛門部の痛みを和らげる為に今は麻薬を使っていますが、
諸事情で通院をしていなかった時は、痛みを少しでも抑えようと
苦肉の策で有効なツボを調べて指圧を実践したら一時的ではあるものの
はっきり効果がありました。
自宅で痛みを我慢していて成すすべが無いという方は試してみる価値は
あると思います。ツボの指圧って馬鹿に出来ないですよ。
334:288
07/11/13 17:32:44 xOdkRi5IO
288だがあの後えらいめにあったよ
急性ストレス反応って診断された
詳細は生活版の入院の恐怖体験に書き込んでるから興味あるならみてくれ
335:326
07/11/13 18:10:19 tq64xWoP0
体調は熱とか出たりでなかったりですね。
CRPが上がってるんですかね？来週診察日なので色々聞いてみたいと思います。
336:病弱名無しさん
07/11/13 19:38:43 4Mxf0z8k0
この病気になって、初めてかっぱえびせん食った。
「１才からのかっぱえびせん」ノンフライ脂質０．０ｇ、うまかった。
337:病弱名無しさん
07/11/13 20:08:06 6utLJEWY0
高校生の男なんだけど、この病気にかかってから、初めて人を好きになったよ。
告白したいなとは思うんだけど、彼女にこの病気を何て説明すれば良いか分からない。つーか、病気持ちの男と付き合うなんて、もしかしたら嫌かもしれない。
そう思うと、このままこの気持ちは胸にしまっておいた方が良い気もするし。
一体俺はどうすれば良いんだろう？スレ違いかもしれないけど、アドバイスしてほしい。
338:病弱名無しさん
07/11/13 20:27:56 ISdMZwGgO
何もしなかったら絶対後悔する。それだけは言える。
経験上、病気を気にする女は意外と少ない。病気は「ちょっと腸が悪くって食制限あってさー」とかでオケ。
339:病弱名無しさん
07/11/13 20:30:06 3nqq0UvjO
病気持ちの男と付き合うのが嫌な女って思ってるほど少ないと思うよ。病気の事を正直に言った方がいいよ。黙って付き合ったら余計に病気が悪化するからね。
340:病弱名無しさん
07/11/13 20:36:35 lAn+ROal0
そうだね
病気持ちの男よりも
病気を気にしてうじうじしている男のほうが嫌がられるよ
341:病弱名無しさん
07/11/13 20:43:07 uEED/X790
正直に言わないといわない日が来ると思うけど、いきなり言う必要もないと思う。
付き合う前から言う必要は無いと思うぞ。
おれは気弱男だけど、ストマ持ちでがんがんやってる人もいるからな。
引っかけてというので。
342:病弱名無しさん
07/11/13 20:43:20 9+eogwX70
>>337
まずは行動しろ。素直に率直に自分の心のままを言え。
それを受けるかどうかはあっちの問題であって君が考えることじゃない。
とりあえず病気のことについて説明するかどうかはその後考えろ。
仮に説明した後でもその関係をどうするか決めるのもまた彼女の問題だ。
これも君がウダウダ考えてしも仕方がない。
343:病弱名無しさん
07/11/13 20:44:10 5ibbB31k0
この病気は今のところ治療法不明の病気。いつ治るかわからない。
病気持ちだから告白できないと言ってると一生彼女できないかもしれないよ
いきなり結婚を申し込むわけではないので、病気のことを説明するのは
告白の時でなくてもいいんじゃないかな
うまくいってデートすることになれば食事制限の事は言わなきゃならんだろうけど
344:病弱名無しさん
07/11/13 20:49:30 uEED/X790
食事制限があるにしても、食えるなら、彼女のデートの時は食っとけ。
軽めのモノでも。デート以外の時はセーブして。
高校生ならまだ病歴も浅いんだろうからそこそこ食えるんじゃないのか。
おれはいい歳だけど、入院してて、同病者で、結婚したり彼女がお見舞いに来てくれるのを
みると羨ましいなと思うよ。
345:病弱名無しさん
07/11/13 21:07:33 3nqq0UvjO
俺は彼女に病気の事言ってるけど、デートの時はいつも回転寿司やうどん。彼女に申し訳ない…逆に肉を食べようとすると怒られる。
346:病弱名無しさん
07/11/13 21:14:27 lAn+ROal0
病気を受け入れて、気まで使ってくれる恋人に出会えたら
それだけで当たりくじ引いたようなもんだよ
本当に大事にしてあげて欲しいね
347:病弱名無しさん
07/11/13 21:17:00 GVUSM7Kb0
結婚を考えるようなトシでないんだから、まぁ、がんがれ。
そのトシから卑屈になることねーよ。
348:病弱名無しさん
07/11/13 21:25:49 6utLJEWY0
>>338-347
皆、本当に色々アドバイスくれてありがとう。正直今、嬉しさで泣きそうだ。
だんだん勇気が湧いてきた。そうだよね、別に俺が気にする事じゃないんだよね！
二人っきりになれた時に、頑張って告白してみるよ。本当に、本当にありがとう！
最後に、ここにいる皆の病気が少しでも良くなりますように。
349:病弱名無しさん
07/11/13 21:33:44 sFBCVLkJ0
最後の一行が余計だな
よくならない病気なのはみんな知ってんだよ・・・
350:病弱名無しさん
07/11/13 21:35:53 3nqq0UvjO
まあまあ。
351:病弱名無しさん
07/11/13 21:53:36 /RvClVTs0
病気の苦労を顔に出すのだけはなるべく止めたほうがいい。
相手も心配して、それが続くと誰だって気疲れしてしまうからね。
あとは必要に応じて（食事の席とか）サラッと説明すればいい。
付き合いが長くなれば自ずから理解してくれるはず。
大事なのは本人が必要以上に病気を気（苦）にしないって事だな。
352:病弱名無しさん
07/11/13 22:23:59 mIfN7VGP0
>>337
他の人が言ってるのに賛成で、告白して付き合えるなら付き合った方がいい。
それに加えて言うと、病気が関係してくるのは
実際付き合って、結婚を考えるようになってからだ
それにクローン病と言っても個人差があり、337さんが普段から体調を気遣い
無理せず、(食事療法等ちゃんとして)軽症の部類、緩解期を維持できてたりしたら
クローン病でもあまり関係ない。
今、高校生だという事を忘れてはいけない。
今から337さんは卒業後どうするかは分からないが、社会人に向けて生きていき、
社会人になって生きていく。まだこれからだから、付き合う付き合わないの男女の関係の中で
病気はあまり関係ないぞ。
クローン病の恋愛で一番問題なのは結婚、これは経済的な事が出てくるから
病気を抱えて人生を過ごす上で、彼女もそういう彼氏を支えられるかなどを考えないといけないが
単に恋愛であればあまり考える必要性がないのと、重ねて言うけど、
337さんはまだ高校生。全く問題がない。
353:病弱名無しさん
07/11/13 22:26:55 HqANsvoe0
>>337
いずれにせよ、巧く行って深い関係になったら、医師に“サラゾピリン”を処方してもらうようにしてもらいなさい。
理由は以下の通り。
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
サラゾスルファピリジン（製品名サラゾピリン）
副作用 精子減少
俺、中学生の頃に発病して中年になったものだが、
中高大学生の頃、ペンタサが存在しておらず、小腸型なのにサラゾピリンを処方され、一日6粒服用していた。
今思えば、高校生・大学生の時、生で出来たんだよな。もっと早く薬について詳細に知っていればな・・・。
なお、あくまでも自己責任です。
354:病弱名無しさん
07/11/14 01:46:27 8Tfy68Qs0
やっぱり年を取るにつれて食事制限とか
きつくなってくるものなんですか?
355:病弱名無しさん
07/11/14 02:17:45 vYeMpzEC0
それこそ過去ログを読むべし。
参考になるはず。
URLﾘﾝｸ(y30.net)
356:病弱名無しさん
07/11/14 04:18:20 hoQ1MrBx0
うう・・・もう25歳だ・・
357:病弱名無しさん
07/11/14 09:17:24 jRwUQaA/0
>>356
俺なんてもう44歳だお
358:病弱名無しさん
07/11/14 09:32:20 zF2xuVDOO
入院長いとか繰り返してばっかりだと精神的に追い詰められやすくならない？
359:病弱名無しさん
07/11/14 09:42:08 WAI4g1ki0
クローンがどうのこうのというより無職というのが一番辛い。
社会に居場所がないから。
で、もう復帰不可能ときてるし。って、復帰もなにも、40まで働いた事無いおれが
復帰も何もね。
もう、完璧に社会から抹殺された。
360:病弱名無しさん
07/11/14 09:50:06 ZJ5BtPTY0
44にもなって「だお」とか書いてる時点で終わってる
361:病弱名無しさん
07/11/14 09:51:23 O3QfwF4U0
>>357
だお←大の男の大人が/
終わってる。
362:病弱名無しさん
07/11/14 09:53:44 jRwUQaA/0
>>359
ということは学生のとき既にクローン病になってたということかな？俺は社会人になってからだった
からな。まぁ今は無職ということにはかわりはないけどな。
363:病弱名無しさん
07/11/14 09:55:02 jRwUQaA/0
>>360
>>361
二人ともありがとうだお。
364:病弱名無しさん
07/11/14 09:58:21 WAI4g1ki0
>>362
そうですね。100%病気に甘えた結果なので自業自得なんですけどね。
家庭を持ったり、ちゃんと仕事をしてる「年下」の同病者が眩しいですね。
もう、40で、職歴空白ですから。
親が死ぬまで遊んで暮らします。
その後の事は、もう選択肢は少ないですけどね。
365:病弱名無しさん
07/11/14 10:11:04 jRwUQaA/0
>>364
まぁ周りを見ればこの年代になれば家庭を持ってる人が大半だろうからね。子供とかも早く結婚した
人だと成人した人も居たり、まぁ小学生や中学生の子供を持つ親になってる人が多いね。
仲良かった友達とかが結婚してしまうと、どうしてもその友達とは疎遠がちになってしまうな～。
まぁ家庭優先になってしまうから仕方ないけど・・・
ちょっと話がずれちゃったかな。
366:病弱名無しさん
07/11/14 10:59:50 zF2xuVDOO
病気に甘えて無職ってのは寛解してるのに仕事をしてない探さない人を指してるのかそこが知りたい
367:病弱名無しさん
07/11/14 11:32:38 O3QfwF4U0
ストマに皮膚ろうを抱えて肉体労働をしている人の書き込みが最近あったけど、
働ける体で働かずに「俺は無職、もう駄目だ」系の書き込みをしている人は
うっとおしいから↓のスレ群へどうぞ。
URLﾘﾝｸ(life8.2ch.net)
368:病弱名無しさん
07/11/14 12:01:59 nf/F8YLU0
>>367
働ける身体なのかどうかわからないのに、相手の立場にたって物を考えるって出来ないものかね。
369:病弱名無しさん
07/11/14 12:09:53 WAI4g1ki0
おれは、働ける体だと思いますよ。
力仕事以外は。でも、そんな仕事つけませんからね。能力のなさ。この20年の無職時代
資格もとらず、ぼーとしてたわけですから。
おれより体が悪くても働いてる人が殆どでしょ。障害年金貰えてもそれだけでは生活できませんから。
どうにかなるどうにかなると 自分から何もしなくて 結局は年を重ねてダメになったという感じです。
社会に受け入れて貰えなくなりました。
370:病弱名無しさん
07/11/14 12:10:31 O3QfwF4U0
>>368
文句を書き込む前によく読めよ。
「働ける体で働かず」の前提だろ。
この短いセンテンスでどういう読み方をしたら見落とすのか(ry
371:病弱名無しさん
07/11/14 12:10:44 Gqhj93Gg0
>>367
俺はまだ学生で就職してないがここはクローン病のスレであって働いてるか働いてないかは関係ないだろ
クローンの人が近況を報告したり情報交換したり悩みを相談したりするのに仕事は関係ないだろ
同じ病気でも症状は人それぞれなんだし働いてる人の話も働けなかった人の話も聞きたい人もいるんだよ
読むのが鬱陶しかったら自分が見なきゃいいだろ
372:病弱名無しさん
07/11/14 12:11:44 O3QfwF4U0
>>369
だから言い訳がましいって。
373:病弱名無しさん
07/11/14 12:16:31 WAI4g1ki0
皮膚ろう・今このスレで人気の膀胱ろう・在宅IVHとしてるけど
寝たきりになるわけでは無し。事務職なら出来ると思うけどな。
そんな仕事つけないからね。
いくら障害者手帳一級があっても。職歴空白20年はもうね。。。あきれられるだけです。
職安いったけど。
自分でもあきれるけど。
374:病弱名無しさん
07/11/14 12:19:35 O3QfwF4U0
>>371
自立してから言えよ。親に食わせてもらって、
働いた事がないお気楽房やが分かったような事を言うなって。
375:病弱名無しさん
07/11/14 12:27:07 l9WaIgUaO
大麻とエレンがあれば生きていけるだろ。
376:病弱名無しさん
07/11/14 12:29:41 Gqhj93Gg0
>>374
学生でもないのにお前は昼間から何してんだよｗｗｗ
377:病弱名無しさん
07/11/14 12:37:24 f91Nm3PDO
俺も19歳でフリーターだからちょっと真剣に悩んでる。
テキサスのジュニアカレッジに行きたいと思ってたけどこの病気とわかって病床の上で断念した。
退院したらどうしようかな・・・
親にも迷惑かけっぱなしで専門学校行きたいなんて言えないし
病院の先生が医療専門学校を教えてくれたんだけど俺一人でどうにかなるもんじゃないし
378:病弱名無しさん
07/11/14 12:41:53 3SmtmG9s0
>>371の言っていることは一見すると正論に聞こえるけれど、そもそも
学生という身分で、仕事に対する意識が低いから働いてるか働いてないかを
簡単に棚上げして、関係ないと言い切れるんだよね。
ところが社会人にとっては、関係ないどころか病気と仕事は切り離せない。
実際に苦労して働いている人間から見れば、状況に甘えて
出来ることをせずに愚痴としか取れない書き込みは鼻に付くって話。
379:病弱名無しさん
07/11/14 12:55:57 xsy8NDUl0
>>376
ｗｗｗ なんて使ってる時点でズレてる。
380:病弱名無しさん
07/11/14 13:01:42 Gqhj93Gg0
>>379
からかっただけだろ
脳なしｗ
381:病弱名無しさん
07/11/14 13:04:23 IA1MiZ8x0
でもウンコちびるのが怖くて
なかなか外で働けないって時期は俺もあったよ
手術の回数分のクビも経験したw
家で堂々と糞と仕事ができる
そんな技能を取得するのもありだと思うわ
長期入院となると致命的だがw
病歴１２年、３６歳のオッサンがこの病気に罹って悟った事
382:病弱名無しさん
07/11/14 13:06:12 f91Nm3PDO
やっぱり就職しても再発しちゃったらクビなの？
383:病弱名無しさん
07/11/14 13:06:58 jwF+uji/O
オレは今、公務員を目指して勉強してる。今はただのフリーターだけど。
384:病弱名無しさん
07/11/14 13:11:36 IA1MiZ8x0
>>382
決してそんな事は無いはず
俺はたまたま会社に病気に対する理解が無かった
もしくは、俺の能力が無かっただけw
こればかりは病気持ち、健常者に限らず
縁の問題のような気がする
あんまりびびらず、かといって身体に無理をさせず
自信を持って社会に出て行けば良いと思うよ
そこから先のことは誰も保証できんけどさ
385:病弱名無しさん
07/11/14 13:22:32 UbbrWY3Y0
>>380
ご大層な事を言いながら登場したのもつかの間、
はやくも地金が丸出しだな。厨房は退場しろ。
386:病弱名無しさん
07/11/14 14:42:20 l9WaIgUaO
馬鹿かお前ら。９３をやったら全部解決する問題だろうが。
387:病弱名無しさん
07/11/14 14:56:15 ypXptgKO0
>>382
あまりにも頻繁に入退院繰り返してるとﾔﾊﾞｲかもな。俺は1年間休職させてもらったが、復活できずに
退職しました。まぁ会社によるところが大きいと思う。
388:病弱名無しさん
07/11/14 15:31:07 GDQzUeYgO
俺は嘱託で6時間働いてるけど、調子がいい時は8時間働いてる。最近は6時間しか働けない…
389:病弱名無しさん
07/11/14 15:37:48 ypXptgKO0
>>388
どんな仕事やってんの？
390:病弱名無しさん
07/11/14 15:39:24 Whez9t9v0 BE:9978454-DIA(101229)
ぬぉおおお！！チンポ・・つか、尿道と膀胱がいってええええ！！
おしっこちょっと溜まっただけで膀胱がツーンて痛くなって、ぎゅるるる～！て
膀胱から音がする。おしっこするときも尿道にツーンてくる痛み走って思わず
「うッ…うゥゥ…」て声が漏れちゃう！これが今人気の膀胱ロウなの？
おしっこから喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・
391:病弱名無しさん
07/11/14 15:44:27 rxA7qcHy0
>>390
＞喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・
ほっておくと時間の問題。後悔先に立たず。
病院（泌尿器化）に行く事をすすめる。マジで。
392:病弱名無しさん
07/11/14 16:26:13 Whez9t9v0 BE:5987726-DIA(101229)
>>391
やっぱ時間の問題だったか…。うう・・初期状態でこんなに辛いなら、いざ穴開いたら
洒落にならん辛さだろうな。このスレにも結構いるみたいだけど、みんな頑張ってるね！
俺は挫折しそう。でも、助言通り、後悔先に立たずだから泌尿器科行くよ。
チンポにカメラ突っ込まれるんだよね・・あ～辛いけど、短小だからまだいっか！
助言ありがとね！＞391
393:病弱名無しさん
07/11/14 16:50:42 f91Nm3PDO
尿管だけで超激痛走るのにカメラなんてどうなっちゃうんだよ・・・
394:病弱名無しさん
07/11/14 17:04:40 rxA7qcHy0
最近の書き込みを見ていると膀胱系の合併症が発症している人って
意外と多いみたいだね。
そうなったら早期治療の一言に尽きるんだけど怖くて中々ね。
そう言う自分も放置期間が長かった為に悪化して、来週から
尿道留置（尿道からカテーテルを入れておく）生活決定。
そして来月あたりには手術の予定orz
395:病弱名無しさん
07/11/14 17:40:05 GDQzUeYgO
388です。栄養士の仕事してます。今は8時から14時まで働いてます。
396:病弱名無しさん
07/11/14 18:54:22 Uunwe26N0
>>377 >>382
次の条件なら、長期入院するなどの症状悪化しても解雇される事は無いし、疾病手当（/傷病手当/給付）が貰える。
通常の食事のみでは、仕事などの生活を営むのに必要な栄養が摂取出来無い。鼻注やIVHで栄養補給するしかない。
腸機能障害者認定を居住している地方自治体に申請して、四級以上の腸機能障害者として認定される事。
障害者採用枠がある企業を複数探して、応募して、面接。
日本以外に生産拠点やオフィスが複数在って世界企業化している会社、若しくは一般的な知名度が低いが世界でここの会社しか出来ない優れた技術を持っている所など、
その様な競争力のある企業で、企業の社会的責任云々で社会貢献に積極的な所に就職。
そういう所は、そう簡単に障害者を切り捨てないはず。
その前に、何よりも、例えば英語で仕事が出来るなどの技能を身につけるか、若しくは大卒以上の学歴や学位を手に入れて下さい。
で無ければ、そういう企業には就職出来ませんが。
難病だからこそ、人生設計はちゃんとしなければね。
「難病だからこそ、尚更、テキサスのジュニアカレッジに行かなければ行けないんだよ、そうでなきゃ就職出来ないんだよ！未来が開けないんだよ！」
と親に強く懇願しろ！親戚も巻き込め！
クローン病でも留学している人々がいるぞ。クローン病、潰瘍性大腸炎、留学とgoogleしてみて下さい。
例えば、
URLﾘﾝｸ(mimibukuro.org)
アメリカ留学でブデソナイド！
＞これはアメリカ留学中に保険適用で日本より進んだ緩解維持のための治療が可能であるという実体験記です。
＞クローン病の患者さんの中には、一般の人と同じような生活がしたい、もしくはできると信じている人がたくさんいると思います。そんな人たちの助けになれば幸いです。
但し、あくまでも自己責任でやってくれ。
397:病弱名無しさん
07/11/14 19:28:33 WAI4g1ki0
時間の問題というより、まず免疫抑制剤を飲んでないのなら それを出されますよ。
膀胱ろう。
おれは、すこしはマシになっているという感じ。泡が出て丁度2ヶ月。
膀胱が不潔になっているから膀胱炎？の痛みはある。
なのでちょくちょくロキソニンを飲んでいます。
泡だけで（しょっちゅうは出ない）食べもの系はまだ出ないよ。
このまま収まってくれたらいいんだけどね。
ダメだったら年明け入院・先ずはレミとなると思うけど。
398:病弱名無しさん
07/11/14 21:16:56 jMuCxkBu0 BE:3991924-DIA(101239)
>>397
まずは免疫抑制剤なんだ？…でも、すでにイムランを50mg/d、2月近く飲んでます。これ
は量としては少ないのかな？痛み止め、ロキソニンて膀胱ろうに効きますか？実は俺、モルヒネ散
を飲んでるんですけどイマイチ効いてない感じだよ。。>>397さんはちょっとづつマシに
なってるんですね。このまま治るといいですね。レミケード使ったこと無い、一回目
だったら劇的に良くなると思いますよ。俺はもう8回くらい使っててもう効かなくなっちゃったけど。
でも、一回目のレミケードはホント効くよ！期待していいと思う。
399:病弱名無しさん
07/11/14 21:41:51 p7OMLRIE0
クローンのオレは今日も会社でミスり
怒られたぉ。安定剤飲んでるので頭の回転が鈍っているのだろう。毎日辛い。
会社の女の子と遊びにいきたいぉ。でも声かける勇気がない。
変な反応されるかもしれないので。だれでもいいからオレとデートしてよ！
400:病弱名無しさん
07/11/14 21:42:53 4yQHlVOH0
>>392
睡眠導入剤使ってもらって寝てる間に検査するといいよ
401:病弱名無しさん
07/11/14 21:47:58 jMuCxkBu0 BE:31930188-DIA(101239)
>>400
おお！尿道カメラでも睡眠導入剤って使ってもらえるんですかね？先生に頼んでみよう
かな…。でも、俺、日常的に睡眠導入剤飲んでるから強力なヤツを直接静注してもらわないと
ス～～…って落ちないんですよ。果たして先生はそこまで（強力なヤツ）してくれる
だろうか・・。でも、頼んでみよう！！ありがとう！ちょっと希望が湧いてきたよ！！
402:病弱名無しさん
07/11/14 21:55:43 22qh95CE0
貧困転落ネットカフェ難民からヤング・ホームレスへ職探し全敗
今日、日テレのNEWS ZEROでやるぞ。 (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
403:病弱名無しさん
07/11/14 22:00:26 WAI4g1ki0
>>398
もう、免疫抑制剤飲んでるなら、入院手術になるのかな？
医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と
言われました。
薬で治ってくれたらいいんですけどね。
ほんと膀胱ろうっていうか膀胱炎の痛みが辛いですねぇ。なんかあんまり痛み止め飲んだら
いけないと思って、少しぐらいがマンするんだけど。
おれはボルタレンよりロキソニンの方が効きますね。それ以上の痛み止めはまだ出して貰っていないけど。
でも、手術は仕方ないにしても、なんか膀胱鏡が怖いですねぇ。。。手術より。
404:病弱名無しさん
07/11/14 22:01:05 WAI4g1ki0
>>403
レミケードが膀胱ろうにあんまり効かないと。
405:病弱名無しさん
07/11/14 22:09:15 vlC5TUZI0
>医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、
>膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と 言われました。
俺も同じこといわれたな
かといって手術したとしても再発率が高いという。
406:病弱名無しさん
07/11/14 22:30:52 rxA7qcHy0
同じく「ほとんど期待は出来ない」と医者に言われた。
そもそも抗TNFα抗体は腸管に作用するように作られた薬剤
だから、構造の違う膀胱に同じように効くわけはないけれど。
407:病弱名無しさん
07/11/14 23:02:05 jMuCxkBu0 BE:7983528-DIA(101239)
>>403
膀胱鏡・・考えただけで怖いよ～。痛み止め、ボルタレンよりロキソニンのほうが効くんですね。
それ以上となると・・ペルタゾンとかになっちゃうのかなあ。
レミケード、膀胱ろうにはあんまり効かないんですね。浅学なうえ、適当なこと言ってしまって
すみませんでした。。手術しても再発率高いって、ホント厄介ですよね。辛い思いして
手術したのに、遅かれ早かれまた再発するのかと思うと泣きたくなるよ
408:病弱名無しさん
07/11/14 23:06:59 WAI4g1ki0
>>407
医学的にはボルタレンの方が効くようですが、おれにはロキソニンの方が効くと言うだけです。
膀胱鏡怖いですね・・・ 混合病棟で泌尿器科と一緒の病棟に入院してるときに、みんなすべての
膀胱鏡の検査経験者が、滅茶苦茶痛いといってましたから。。それがあたまから離れずという事で・・・
繰り返すんですかね・・・。恐ろしい。
409:病弱名無しさん
07/11/14 23:59:23 hoQ1MrBx0
自宅でできるっつったら漫画家か小説家ぐらいか・・・
思えば売れない小説家は、40歳とかになって挫折したらどうするんだろうな。
漫画家は、漫画の道に挫折してもまだ道がありそうだけど。
俺もマジでそろそろ何とかしないとヤバイ気がするんだよな。
高校大学の頃は、公務員みたいなつまらん仕事やってたまるかと思ってたけど、
無職になっていざ就職となったら、公務員はいいよなあと思っている今日この頃・・・
410:病弱名無しさん
07/11/15 00:03:44 oLvmEGgM0
おれがかかってる病院はクローンで公務員って多いんだけど
話聞くとイイネェ・・と思いますよ。
たぶん10人ぐらいしかいないとおもうけどそのうち4人が公務員。
411:病弱名無しさん
07/11/15 00:20:46 KAgsr2p5O
病気持ちならともかく、健常者の公務員って、家畜の豚の人間版みたいなもんだろ。安定欲しさにつまらない仕事をして、かといってその仕事量は民間の１／３程度。でも給料はきっちりもらう。寝そべってエサだけはしっかり食べる豚とどう違う。
412:病弱名無しさん
07/11/15 00:39:33 Qlldda0t0
このご時世、ネットを利用して在宅で稼いでいる人もいるだろうな。
自分がそうだけど。最も贅沢をする程の稼ぎはないけどね。
413:病弱名無しさん
07/11/15 00:40:44 F1qXID620
>>411
どうでもいいが、
まず改行の仕方を覚えてから書き込めよ。
414:病弱名無しさん
07/11/15 00:47:45 CPEO328P0
俺もそうですよ。デイトレとかと、PCを使っての仕事などを主に。
外にでて働けるほどの体調を手に入れる事ができないので。
正直先は不安ですよね。それに今だって生活はぎりぎりですし。
この先どうなるんだろうって言うストレスは年々増えてますよ。
415:病弱名無しさん
07/11/15 01:18:54 ZvIr8vo20
同室の奴絶食だったのに病院の食堂に飯食いにいつも行ってる
この前下血してたよ いい気味だ 俺の腸は短いっていつも
看護婦に自慢してる変な奴だったな 40歳近いのに
416:病弱名無しさん
07/11/15 02:00:36 PVH/sUue0
3年前まで毎日15時間働いていた。
クローンの方はおさまっていたので「動けるうちにしっかり働いておこう」と調子に乗って
残業や休日出勤をしまくってた。
結局、過労で鬱になり現在俳人のようになってる…。
みんな気を付けてね。精神を病むとなかなか立ち直れないよ。
417:病弱名無しさん
07/11/15 02:20:27 WVxay3eV0
>>416
414ですが、俺もそうでした。。。
俺は生活もあったし、経済的な安定をさせなければと
長期の入院が必要な物は避けて騙し騙しやってましたが
結局全てが駄目になりました。
かと言って、今振り返ってもどうすればよかったのか。。。
俺の悪い頭では答えがでません。
418:病弱名無しさん
07/11/15 03:38:25 5412ziEq0
そんな人がデイトレとかって大丈夫？
俺なんか買い入れるだけで心臓バックンバックン
スウィングで持ち越そうものなら夜中のダウナスみて吐き気して喉カラカラ
暴落続くと眠剤のんでもでもなかなか寝付けない
ストレス溜りまくりでクローンに悪影響になりそうなんだが・・・
まあ俺の場合完全に向いてないからだけど（笑）