07/11/18 03:07:50 Ed0jEsLZO
>>512
いつでも同じ言葉遣いでいいなんて誰もいってないだろ。なんでそんな分かりきった事を指摘するんだ。
ちょっと質問に答えるぐらいで敬語だとか丁寧にとか嫌なんだよ。それぐらい普通でいいだろと思う。
それに、丁寧に質問して欲しい人がいるんだろう。そういう人は「答えてやってる」という気持ちなんだと思う。
だからちょっとの事で、お礼がどうだとかいう話が出てくる。
多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、
丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。
516:病弱名無しさん
07/11/18 04:48:05 fzmji61U0
>>515
> 多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、
てめーは何様だよ
それに頼んでねーよ
質問するなら謙虚にした方が教えてもらえる
他の奴はそう教えてくれてるんだろうが
嫌ならかってにしろ
そうやって叩かれるかスルーされるだけだ
> 丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。
空気嫁ねーなら、うだうだ言ってねーでID変えて全部丁寧語で書け嫌なら消えろ
517:病弱名無しさん
07/11/18 05:05:16 Zz5KzES30
なんでレスするかな
518:病弱名無しさん
07/11/18 07:45:11 nk41xOIBO
スレチです。スレチは荒らしと同義です。
荒らしにレスする者も荒らしです。
519:病弱名無しさん
07/11/18 09:07:31 3Lh5s3Jb0
人工膀胱と人口肛門の人、以前、入院中にいたよ。
クローン病の人じゃなかったけど。
奥さんが働いておれはもう仕事してないって言ってた。
優秀な子供さんいたりと。
520:病弱名無しさん
07/11/18 10:38:40 AZLWUPvzO
皆さん、最初はどんな症状だったんですか？
軽かった人も、食生活に気を付けて生活しても、重症になったりするのかな
まだ歴が数年と浅くて、症状も重くないから、
将来的にどの程度覚悟したらいいんだろうか…
521:病弱名無しさん
07/11/18 10:56:09 gSj6RqUB0
>>520
個人差が激しいのでこれだけは中々予測しづらいですよ。
ただ気にしないで食べてなどをしてる人はやはり体調を崩してる人が多いです。
今現在が症状が軽いとか緩解期であるなら
そのまま食生活に気をつけてストレスもなるべくかけないようにと言う事くらいしか言えないです。
年齢とかが分かりませんが、出来るだけ職は安定させた方が良いですね。
特に若い時にしっかり抑えて将来を見据えた方が良いです。
仕事でのストレスは確かにありますが、先が見えないストレスもかなりきついですから。
仕事も無理が続くようなのは辛いですけどね。
最悪は働けなくてと言うのもあるし、ずっと緩解期の人もいるので
覚悟となると･･･最悪の方を想定してお金を貯めておいた方が良いですかね。
522:病弱名無しさん
07/11/18 11:13:15 e5HCWCS+0
>>520
過去スレ読め。ここだ URLﾘﾝｸ(y30.net)
523:病弱名無しさん
07/11/18 11:20:52 AZLWUPvzO
>>521
レスありがとうございます
そりゃそうですよね、個人差ありますよね…
ここは結構、症状が重い方多いですよね
それほど不摂生してる様子もなさそうなのに、最初はどんな症状だったんだろうと思いまして
でも、自分の病状が同じ軌跡をたどるわけじゃなし、自分でコントロールするしかないっすよね
地道に気を付けて生活してきます…
524:病弱名無しさん
07/11/18 11:24:25 3Lh5s3Jb0
まだ、学生さんなら病気以上に就職の事考えた方がいいよ。
何回も出てくるけど、履歴書の職歴の空白ほど怖いモノはない。
就職時に。
重症・調子悪くても働いてる人もたくさんいるけど、症状は軽い・緩解してるのに
無職と言う人も結構いるからね。
いい歳して社会に居場所がないと辛いというか追い詰められる。
精神的にね。
525:病弱名無しさん
07/11/18 11:30:36 gSj6RqUB0
>>523
俺の最初の症状なら俺の時はクローン病を知らない医師も多かったので
分からないって言うのもあってかなり症状重かったです。
なんなのかが分からなかったので、薬も何ものまず、消化に良い物を選んでたとはいえ
食べるのも普通に食べて、仕事して勉強してだったので、
クローンが悪化する条件しか無かったって感じです。
下痢と腹痛と熱と状態で認定された時のCRPが20超えてました。
526:病弱名無しさん
07/11/18 11:31:26 zCJwDx2iO
>>520
症状が軽くても何度も再燃を繰り返して病歴が長くなるとどうしても腸や肛門がボロボロななるんだ。
ボロボロ腸だから治りも悪くなり痛みも強くなる。
よくあるのが狭窄でこいつのおかげで飯は食えなくなるんで手術して癒着したりしてさらなる合併症状がより治りを悪くする。
まあ新車使い込んだらポンコツになるのと同じ。
527:病弱名無しさん
07/11/18 11:39:21 AZLWUPvzO
>>524
サラリーマンの社会人です
発症したのは社会人なってからです
まあ、このご時世、いつまでいられるか、はたまたいつまで会社が存続するかですが、
それは誰しも同じ事ですしね
上手く付き合っていくしかないですねぇ…
528:病弱名無しさん
07/11/18 11:40:42 sXigEd3o0
俺はCRP30超えてたぜ！とどうでもいい自慢してみる
確かこのスレには60近かった人もいたよね
529:病弱名無しさん
07/11/18 11:47:28 Wnv9Mivz0
俺、クローンと診断された時、CRP58だった
530:病弱名無しさん
07/11/18 11:50:39 AZLWUPvzO
>>526
なるほど。繰り返すと脆くなるわけか
今のところ、それほど症状が重くないんで、
この程度の再発だったらいいかと思っていましたが…
症状も累積されてくわけか
やっぱ再燃は防ぎたいですね
月に一週間くらい、エレンしか飲まない週を作ると、緩解期が長くなるっていうけど、やってる方いますかね？
531:病弱名無しさん
07/11/18 11:58:31 AZLWUPvzO
>>525
昔は、大変だったですね
自分は２年前だったんで、発症してすぐに診断ついて、治療開始で二ヵ月で症状治まりました
532:病弱名無しさん
07/11/18 12:32:53 9Rzj0w/lO
CRP60とかマジで…？その場合、どんな症状にﾅｯﾃﾀﾝﾀﾞ
533:病弱名無しさん
07/11/18 12:43:23 UF1IlQzqO
一度どこかでＣＲＰ９０こえたってのを見たことがある
534:529
07/11/18 13:50:09 Wnv9Mivz0
５８だったときは
１０分おきにのたうち回るような腹部激痛
食べたものは吐く
舌の舌苔は全て無くなり、あちこちにアフタ
大量下血
立ってるのもやっとの状態になって
ただの風邪じゃないと思い医者に行って即入院
諸検査でクローン診断、そくIVH
後で話しきいたらS状結腸あたりに
１０センチほどの孔が開いて、そこから造影剤が漏れている状態だった
結局その辺りは塞がっても狭窄が強く
数年後小腸に癒着してループ作っちゃってイレウス。切るハメに
さらに数年後、接合部あたりの癒着でまたイレウス。切るハメに
535:病弱名無しさん
07/11/18 14:11:14 aBXiFCMK0
俺はCRPが最大８の状態で７ヶ所狭窄してた
536:病弱名無しさん
07/11/18 14:16:35 zCJwDx2iO
まとめるとチリ（軽度）も積もれば（再燃、緩解）山（重症）となる。
ぴったりでしょWWW
537:病弱名無しさん
07/11/18 14:39:34 n6l3Oz6S0
しかし、発症した頃は頻繁に悪化して入退院を繰り返していてもそのうち段々と再燃の間隔が
長くかつ程度が軽くなっていくという話はよくあったけどね。
538:ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE
07/11/18 15:11:53 1E+kbc3l0
いい知らせが入りました。祭りのﾖｶｰﾝ
URLﾘﾝｸ(www.mt-pharma.co.jp)
539:病弱名無しさん
07/11/18 16:05:32 ebslRbr60
俺にはもうほとんど効かないからな・・・
540:病弱名無しさん
07/11/18 18:02:33 EfCRXqqd0
>>521
病気の性質上、満足に働けないから、収入よりも資産運用で増やした方が良いんだが、
日本だと、ゼロ金利政策により、日本の金融機関に預けてもぜんぜん増えないんだよな。
利息が手数料で消えてしまう程、金利が世界で最も小さい。
日本よりも金利が桁違いの高い外国に口座持っている人は、羨ましいです。
最悪の場合、市民運動に熱心な司法書士か弁護士に頼んで、彼ら付き添いで役所に乗り込んで、生活保護を申請するしかないでしょう。
あと、障害者年金ですか。
541:病弱名無しさん
07/11/18 18:12:36 vpu3IdMC0
デイトレードなんかどう？
目標は１日１万で。
542:病弱名無しさん
07/11/18 18:13:42 FXlL81NM0
>>540
働けないほど酷いってどんくらいの数がいるんだろうな
働いてる人が大多数なんじゃないの？
543:病弱名無しさん
07/11/18 18:20:49 Wnv9Mivz0
クローンの症状単体で見れば、少なくとも半数くらいは働けるんだろうけど
クローンによる精神的なプレッシャーのために就労する事に
二の足を踏んでいる人はかなり多いと思う。
特に学生時代とか、実社会に出る前の多感な時期に発病したりすると
健康体で社会に接した経験が皆無に等しかったりして
間接的に病気である事が重くのしかかってくる
544:病弱名無しさん
07/11/18 18:28:52 vpu3IdMC0
＞特に学生時代とか、実社会に出る前の多感な時期に発病したりすると
それは一概に言えないよ。
自分は１７で発病したけどそれから１０年以上はバリバリ外で働いていた。
というのも若いからこそ体力・気力があったからで、今、考えると
むしろ歳を取ってから発病していたらドロップアウトしていたと思う。
545:病弱名無しさん
07/11/18 20:37:08 wm3xOdQHO
若いうちの発症は症状としてはつらいと思うけど、学生なら仲間が沢山いるでしょ？
年とってくると友達ってのは減る一方だから、友達は大事にしなきゃいけないよ
俺は今日も一人で週末を過ごした。これで３ヵ月になる。
仕事もしてないからここ数ヵ月は医者と親くらいしか会話もしてない。
すごいストレスだよ。周りは結婚して毎週末賑やかに過ごしている。
楽しげな話だけは風の噂で聞くけどその恩恵を受けることはまったくない。
耐えられなくなって吉野家に言って牛丼大盛り食べたて、帰りにコンビニ行ってポテトチップ２袋買って、いま平らげた。
今日だけで脂質60gは摂取したと思う。もう自分をコントロールできないかも。
俺は周りに甘えられる人がいるならとことん甘えたらいいと思う。
気が狂う前に相談できる友達をなくしちゃダメだよ。
546:病弱名無しさん
07/11/18 20:50:59 0r3efcKn0
いや気が狂いそうになったらもう友達じゃリカバーできない
行きつけの内科で精神科か心療内科を紹介してもらうなりした方が良い
エレン・ペンタサ・抗鬱剤・抗不安剤・睡眠導入剤
もうなんか、物思うブロイラー状態だよ俺・・・
547:病弱名無しさん
07/11/18 20:58:11 9Rzj0w/lO
１、２ヵ月、誰とも話さなかったりザラにあるけど何とも思わんが。
548:病弱名無しさん
07/11/18 21:01:27 YBPrUgnK0
俺も孤独にはなれちゃった。
でも、部屋で一人でいる分には良いけど街中で楽しそうな
カップルや親子連れを見るとやっぱり寂しくなる・・・
という段階も超えちゃった。
別にそういうの見てもなんとなく思わなくなってしまった。
もう人として終わってるな(´・ω・｀)
549:病弱名無しさん
07/11/18 21:05:22 0r3efcKn0
最近ニュースで、どこそこのイルミネーション点灯とかいうの見て
そこにカップルとかが楽しそうに映ってたりすると
いつのまにこんなに自分はかけ離れちゃったのだろうかと思う
550:病弱名無しさん
07/11/18 21:14:45 9Rzj0w/lO
>>545はそれぐらいでヤケ食いに走れるなら軽症なんだろうか…
551:病弱名無しさん
07/11/18 21:20:31 n6l3Oz6S0
俺も>>545の前半を読んでこの人どんなに重症なのかと思ったら、吉野家に行って
牛丼大盛り食うって・・・。
552:病弱名無しさん
07/11/18 21:47:12 0r3efcKn0
胃が痛いわけじゃないから
多少腸が痛いくらいじゃたらふく食ってしまう気持ちはわかる。
俺もイレウスで脱水おこして病院に運び込まれる２日前に
コンビニのミックスかつ弁当とフランクフルト食ってたもんw
今はもう、そんな怖い事出来ないけど
553:病弱名無しさん
07/11/18 21:49:39 vpu3IdMC0
>>550-551
同感。辛い・寂しいで始まって、牛丼大盛りだってさ。
全くふざけてるよ。
あえて言わせてもらうが自己憐憫は一番嫌われるよ。
クロン患者にも健常者にも。
>>548
>もう人として終わってるな
同じく自己憐憫的発言も。
554:病弱名無しさん
07/11/18 21:54:59 3Lh5s3Jb0
まあ、牛丼食えるなら 素晴らしい。
軽症に越した事無いし、他人の病状なんて分からんからね。
自分が一番かわいい。
555:病弱名無しさん
07/11/18 22:01:20 DOWv2+M10
俺は吉野家で牛丼食べた記憶がないな。近くにすき屋だかってのが出来たけど、興味ないな。
うどんとかそばとかある定食屋が近くにあるとうれしいけど。ポテチもいつぐらいから食べなく
なったんだろう。煎餅食うほうが多いな。
556:病弱名無しさん
07/11/18 22:07:38 3Lh5s3Jb0
20年前ぐらいは 普通に食ってたけどな。
食事制限なんて いわれんかったから。
調子が悪くなったら うどんみたいな 感じしか 説明受けなかったしね。
557:病弱名無しさん
07/11/18 22:27:31 sXigEd3o0
まぁ重症者なら途中で牛丼食えなくなるだろうしね
病気の前後の周りの反応の話し蒸し返すけど
親しい友人以外の大抵の人も前とたいして変わらない反応だった？
俺は高１の夏ぐらいにお腹痛くなるようになって授業中にトイレ頻繁に行くってだけで友達はほとんど離れてったよ。
それまではわりかし普通のやつだったと思うけどね。
中学時代からの友達とか高校の親しいやつも学校の中ではあんまり喋って来なくなった。
高2ぐらいからさらに体調が悪くなってきて授業は出席扱いになる最小限しか出なくなったけど頻繁に出入りするのが鬱陶しいのか周りの反応がさらに冷たく。
虐めみたいなのは担任の先生が配慮してくれてあんまりなかったけどね。
進学校だからピリピリしてたとか高3の夏まで病名分かんなかったし周りの同情（？）を得られなかったのもあったかもね
分かった後も親しい人以外には言わんかったし
558:病弱名無しさん
07/11/18 22:52:54 8VwxZOaN0
>>541
デイトレードで素人が1日1万も稼げるものなの？
元手いくらで？
559:病弱名無しさん
07/11/18 23:19:10 vpu3IdMC0
>>558
スレ違いになるからURLだけど張っておく。後はご随意に。
◆デイトレード初心者向け講座
URLﾘﾝｸ(nettrade.jugem.jp)
◆デイトレード初心者入門
URLﾘﾝｸ(www.daytrade-school.com)
560:病弱名無しさん
07/11/18 23:23:02 a35YiRdz0
>>558
デイトレで長期間安定的に稼げる人なんて滅多にいないと思うよ
03年～ライブドアショックまでのバカ上げ相場なら簡単かもしれんが
561:病弱名無しさん
07/11/18 23:38:19 YBPrUgnK0
>>553
君もちょっと余裕ないな(´・ω・｀)
余裕ないのも嫌われるぞ。クロン患者にも健常者にも。
take it easy!
562:病弱名無しさん
07/11/18 23:51:22 rUVOFI/FO
俺はやけ食いに走りそうになったが、怖じ気付いてからあげクンで我慢したぞ。
563:病弱名無しさん
07/11/18 23:55:03 9Rzj0w/lO
俺は病気になってから食べたＮＧ食はアイスとかお菓子かな。
うまい棒がうまいんだまた。チーズ味とかコンポタなんてほっぺが落ちるね。
564:病弱名無しさん
07/11/19 00:03:52 +0rPEE+80
外食とか買い食いは衝動的に血迷った行動に走りやすいから、直ぐ食わずに
一旦家に持ち帰るようにすると、帰宅途中で我に返って大体間違いを防げる。
まあ食い物以外にもこの原理は応用できると思うが。
565:病弱名無しさん
07/11/19 08:14:02 bKXNe1YK0
やけ食いとかはした事がないなぁ･･･
クローン発症前は暴飲暴食がたまにあったんだけど
食べても食べてもなぜか入る。大食いの人みたいに。
でも少しでもお腹が満腹で食べられなくなったりあの頃は変な感じでした。
発症してからそういう事はなく、しないから実際どうなのかが分からないですが。
自制してる感覚はないですが、生活がありますからね。動けなくなるとまずいから。
>>558
俺は月に5～20程度で推移してます。
当然マイナスの月もありますが、とにかく低めに抑えて
欲張らずでやってます。
種は最初は100万で、なくなってもいいお金と言う形でやりました
今の額は秘密です。
ですが大きくははりませんよ。ハッキリいいますが、投資はギャンブルです。
なくなって良いお金じゃないなら絶対やるべきものではないです。
パチンコ、競馬、競輪、競艇、オートレース、なんら変わりません。
566:病弱名無しさん
07/11/19 12:06:50 fl36bwmjO
院内にコンビニなんか作るなよY病院
567:病弱名無しさん
07/11/19 12:15:24 vUkJXgvr0
>>565
種が100万で1日に1万稼ぐということは1％。
勝てる日はもちろんあるだろうけど、毎日1％の儲けを継続して出しつづけるのはかなり困難だろう
568:病弱名無しさん
07/11/19 12:36:54 W+EqRMV/0
>>566
横浜？(*^ーﾟ)b ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!! じゃないか？
569:病弱名無しさん
07/11/19 12:49:38 mZdYY4Xq0
>>567
1日1万も稼げてませんよ。
書いたとおり5～20くらいなので。
570:病弱名無しさん
07/11/19 12:58:08 WupGChP+0
俺の別れた彼女がクローン病
詳しくは知らんがみんなお大事にな
571:病弱名無しさん
07/11/19 14:24:33 fG3UL4RA0
>>566
院内にマクドナルドのある病院も/
572:病弱名無しさん
07/11/19 14:38:13 MyuIGBX60
>>571
ﾏｯｸじゃなくて、ﾓｽかﾌﾚｯｼｭﾈｽﾊﾞｰｶﾞｰあたりが院内にあるといいかも
573:病弱名無しさん
07/11/19 14:59:01 D3vajnK20
そういえば新橋の某大学病院には蕎麦屋が入ってたな。
574:病弱名無しさん
07/11/19 15:07:49 LY9SCC7d0
あー、シッコの出始めが腸液そののもっていう感じになってきたなぁ。
いっぱいシッコが出ても、終わりの方も濁ったままだし。
年末に入院手術って、イヤだったから、今年いっぱいイムランで様子みてみます・・・・
って言ったんだけど。まだ2ヶ月しかのんでいないから。
まだ、食べものが出てないのはいいけど。
たの膀胱ロウの人はどんなしっこがでてるん？
575:病弱名無しさん
07/11/19 16:06:55 csSDltsWO
重傷の人はマック食ったら即イレウス発病しちゃうの？
576:病弱名無しさん
07/11/19 16:16:11 UCCllgGq0
どこからが重傷と言われるのかは知らないけど
マック食って即下血する奴もいれば
１、２度の下痢で済むていどで短期的にはびくともしない奴もいる
ま、ボクシングみたいなもんだわな
何Rndまで立ってられるかみたいな
結局、負けるわけだがw
イレウス管を通さなきゃいけないかは
そいつの狭窄の状態にもよるとおも
若い頃は吐いてでもマックやケンタ食ってたけど
間違っても同じ事をするなと今は言いたい
577:病弱名無しさん
07/11/19 18:36:19 E2+ATS7X0
>>574
その後レミケやる予定の人かな？年末年始の病院も人が少なくて過ごしやすいよ。自分は何回か
年末年始を病院で過ごしたし、ｸﾘｽﾏｽｵﾍﾟもやってるから。
578:病弱名無しさん
07/11/19 19:31:58 u1JBzl4n0
>>577
おれも12月30日にドレナージ？っていうんだっけ？ お腹にたまった膿を出して貰う
手術の経験あるよ。
正月は静かだね。
大学病院入院だから、家から二時間近くかかるんだよね。
近くの病院ならすぐ入院するんだけど。
明日、DSテレビのが届くから、入院で役に立つかな。
来週大学病院に行くので、その時医者からした方がいいといわれたら入院するつもり。
一応腸の病気なのにツンコが痛いなんて、クローン病も困りましたねぇ。。
579:病弱名無しさん
07/11/19 20:10:40 OtJ3eZj+O
ｲﾑﾗﾝ等の副作用で白血球が下がったまま上がらない
ｲﾑﾗﾝにﾌﾗｼﾞｰﾙ、ｶﾞｽﾀｰとやめてとうとう全ての薬が中止に
個室に移動され白血病患者のような扱い
近く大学病院が病床あけば転院確定
医者がいうには汎血球減少症という名前らしい
明日から輸血やら胸骨からの骨髄の血液検査がある
白血病とは違うらしいが今までスレでみたこともない状況なんか死をリアルに感じる…
オレ生きて来年迎えられるかな
580:病弱名無しさん
07/11/19 20:26:32 5qvL1/odO
今ロキソニン飲んでるんだけど一緒に咳止め薬飲んじゃダメかな？なんかさっきから咳が止まらなくて。ペンタサも飲んでます。
581:病弱名無しさん
07/11/19 20:54:00 /n0iFZC+0
病院での年明けは５～６回あるけど、
正月はみんな御節っぽいメニューが出るんだよね
クロン患者には関係ないけどorz
>>580
大丈夫だと思うけど
咳止め薬にも色々あるからね。
素人意見で判断しないほうがいいかと
582:病弱名無しさん
07/11/19 21:11:59 5qvL1/odO
581さん、レスありがとうございます。もう少し様子みてみます。
583:病弱名無しさん
07/11/19 22:29:14 lYJYXv0o0
>>579
何て声掛けていいか分からないけど負けないで。
来年もその先もずっとみんな一緒に頑張ろうよ！
584:病弱名無しさん
07/11/19 22:30:29 gNN/fm+B0
>571
病院の中にマックあったらくせーだろ。
585:病弱名無しさん
07/11/20 00:02:11 zwz5PlPY0
院内にセブンイレブン欲しいな。もちろん24時間営業。入院しても深夜まで起きてる
俺にはオアシスになりそうだ。消灯になったらセブンで立ち読みして眠くなったら
ベッドに戻る。それに、院内に24時間明るい場所があるとなんか安心する。
いま俺が通ってる病院は小さいし品揃え悪いし最悪。
院内に24時間営業の売店ある病院てあるのかな？どこだかの病院はローソン入ってるらしいね。
24時間営業ではない思うけど。
586:病弱名無しさん
07/11/20 00:41:06 cZSipQkt0
病院での２４時間営業の場所は喫煙所ぐらいだったなぁ。まだ有るかな？
眠れない患者のオアシスだったよ。
病院に入院してクローン病より苦しんでいる人がいっぱい居るのを知った。
あの時、喫煙所で話した中で何人が生きて居るんだろうって世界だった。
587:病弱名無しさん
07/11/20 01:19:00 dprfB97rO
>>584
マックとかスタバがある病院あるよ
588:病弱名無しさん
07/11/20 01:40:07 aNOPawtg0
俺の行く病院にはびっくりするぐらい小さな売店がある。
入ったら一歩も身動きできないぐらい小さい。
歩くスペースは一般家庭のトイレの広さぐらいかな。
まあ、歩いて１分の所にセブンイレブンがあるから問題ないけど。
病院の近所ってだいたいコンビニやらある場合が多いように思うけど、そうでもないのかな。
589:病弱名無しさん
07/11/20 01:55:34 zwz5PlPY0 BE:20954467-DIA(101364)
>>588
うちの病院は歩いて一分のところのコンビニが結構前に潰れた。そして最寄りになったのは
歩いて五分のセブンイレブン。でも、外のコンビニだとIVH止めてもらわなきゃ行けないよね。
それが不便かなぁ。一回、点滴棒お供にコンビニ行ったら「ギョッ！」て目で店員さんに見られたよ
590:病弱名無しさん
07/11/20 01:58:28 dprfB97rO
>>588
なんか想像できたｗ
駅にたまにあるようなやつだなｗ
591:病弱名無しさん
07/11/20 02:40:30 3V4OPL7U0
飲食関係は所詮クロン患者にとっては殆ど関係ないよね。
それより例えばネットに繋げる環境がもっと普及してくれる事を願う。
蛇足：アメリカの小児科病院にはマックあって当たり前らしい。
592:558
07/11/20 08:21:22 tXHukKGi0
>>559>560>565
サンクスです。
小遣い増やすくらいでもできればと思ったけど、自分だと減らすのがオチだろうと思いますた。
地道に稼ぐほうが性に合ってるかも。
でも、働けなくなったときの事も考えて投資の勉強は始めてみようかな。
593:病弱名無しさん
07/11/20 09:28:20 jUxoh9270
レミケードが使えるかの確認で19日にツベルクリンを打って
21日に結果を見せに行く予定だったんだけど色々あって診察が来週に変更。
でも、ツベルクリンって４８～７２時間後に見るって書いてあったから
来週じゃ間に合わないだろうし、21日に見せにいったほうがいいのかな？
594:病弱名無しさん
07/11/20 09:46:08 kLyINtUI0
>>591
あなたの為に必死で探しました。こんな病院ならいつでも自分のベッドが留守がちだけど。
このページの真ん中あたりのリラクゼーションルームってところ。
URLﾘﾝｸ(www.hospital.haibara.shizuoka.jp)
>>593
ツベルクリンの判定って当日にしなかったかな～？思いちがいかな俺の。
595:病弱名無しさん
07/11/20 12:22:43 GWY64VHr0
DSテレビ届いた。初ワンセグなんだけど結構写るね。
入院中つかえそう。
一応ワンセグが写る地域にある病院だし。
596:病弱名無しさん
07/11/20 13:02:44 4LWrEktjO
ノートPC買って明日届くぜ。
てか今日開腹手術じゃ明日出来ないかもな
597:病弱名無しさん
07/11/20 13:30:39 TyaEYwV0O
術後はしんどかったなー。あれがなければな…
598:病弱名無しさん
07/11/20 13:41:51 4LWrEktjO
そんなしんどいの？
なんか不安になってきたぞ
599:病弱名無しさん
07/11/20 13:45:16 rpP0ut+N0
>>598
あんまきにするな
しんどいっつっても
通常１週間もすれば抜糸だ
600:病弱名無しさん
07/11/20 14:06:45 4LWrEktjO
もうだめだわ
つーか切った後の痛みが想像できん
601:病弱名無しさん
07/11/20 14:08:40 M27zUVwK0
>>598
そら手術内容や全身の栄養状態その他もろもろによるわさ。
602:病弱名無しさん
07/11/20 15:19:28 rpP0ut+N0
背中に入る麻酔が効く時と、効かない時じゃ
しんどさ違うしな
切った痛みは麻酔や痛み止めでラリっててよくわからんくなるから良いけど
翌日から歩かされるのが、かなり拷問だよな
つか、4LWrEktjOは
今頃ワープしてるんだろうか
603:病弱名無しさん
07/11/20 15:32:18 4LWrEktjO
まだだよ。6時に手術
やっぱ流石に落ち着かないなぁ初手術だけあって
604:病弱名無しさん
07/11/20 15:41:39 rpP0ut+N0
>>603
最初はみんな心配だわな
わかるよ
気楽にいってOK
クリスマス前には退院できてるよ
605:病弱名無しさん
07/11/20 15:47:39 3crFvadH0
>>603
(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!よ 俺なんて10回腹切ってんだから・・・で午後6時に手術って遅いね？明日の朝までが
短いから逆にいいかもしれんな
606:病弱名無しさん
07/11/20 17:28:19 4LWrEktjO
刻一刻と迫っている・・・。
>>604-605
ありがとう。気軽に逝ってきます
607:病弱名無しさん
07/11/20 18:17:05 dprfB97rO
>>606
今手術中か…
頑張ってね
608:病弱名無しさん
07/11/20 20:47:55 ++fGpr7o0
>>602
＞背中に入る麻酔が効く時と、効かない時じゃ
上手い下手もあって、体質に関係なく下手な医師だと
刺し処を外して、全く効かない場合があるらしいよ。
ちなみに「病院・医者」スレの現役の麻酔医も言っていた。
＞翌日から歩かされるのが/
これを頑張るか否かで回復の早さが全然違うらしいよね。
だから俺はいつも（２回経験）頑張ったな。
>>605
>10回腹切ってんだから・・・
冗談だよね？
609:605
07/11/20 21:47:52 0HDVhmSk0
>>608
嘘じゃないですよ。過去にもこのｽﾚで言ったことあるけどね。まぁなんとか生きてます。
610:病弱名無しさん
07/11/20 23:36:13 GWY64VHr0
おれは、一回盲腸。二回腸切除。三回膿ドレナージ。四回腸切除。五回腸切除。六回膿ドレナージ
手術室入って、麻酔科から麻酔かけられてメスで切られたのはこれだけだなぁ。
外来で、局所麻酔でメスで切られた事は 何回もあるけど。
もう、麻酔効かないから 叫びたいよ。ほんと。外来での処置は。
611:病弱名無しさん
07/11/21 01:20:16 9hXzZKVW0
>>609-610
想像するに、それだけ繰り返していればある程度は慣れてしまって
他人が思う程には苦労は感じていないかもしれないけど…
だからこそというか麻酔（耐性？）が効かないというのは
それこそ他人には分からない苦労だな。
612:病弱名無しさん
07/11/21 02:17:32 z3xPDJ3d0
いや、これは慣れないでしょ。何回やっても辛いものは辛い。痛いものは痛い。
そうとう辛い思いしてきたと思うよ。。
麻酔が耐性で効かないってあるのかな？同じ量では効かなくなってくるけど、モルヒネなんかは
天井効果ないはずだから単純に考えればモヒをバンバン打てば傷の痛みは取れる・・はず
613:病弱名無しさん
07/11/21 03:09:58 /++L87JM0
>>612
＞モルヒネなんかは天井効果ないはず
塩モヒは随分使ったけど症状が一定していなかたからこれに
関して天井効果の有無は自覚出来なかったけど、モルヒネが
主成分の薬剤（デュロップパッチ・オプソ）は長期に渡って
使っていたら、耐性が出来たよ。
医者もこの矛盾に対してのハッキリとした答えは持っていなかった。
614:病弱名無しさん
07/11/21 03:13:07 GzrXhiJF0
俺は２回手術やって、２回とも上行結腸切除。完全に上行結腸がなくなった。
でも２回やったら、手術に対する恐怖心はかなり少なくなったよ。
次もし開腹手術する事になっても、あんまり恐怖は感じないと思う。
手術した翌日に歩かされるのはかなり辛いよな。
縫合部が破けて、腹から内臓全部飛び出すんじゃないかと不安になる。
でも、がんばって３メートルぐらいは歩いたかな。
10回も手術したら、臓器が癒着でガチガチになってるんじゃないのかな・・・
615:病弱名無しさん
07/11/21 04:50:42 /++L87JM0
回数を重ねると心構えが出来るし覚悟が違うからね。
でも初めての手術（大腸全摘）は不安で怖かったのを覚えているな。
特に全身麻酔も初めてだからそのまま意識が戻らなかったらとか
でも戻らなかったら自分でも分からないとか∞
616:593
07/11/21 07:51:01 K0lB607b0
>>594
答えていただきありがとうございました。
昨日問い合わせたところ今日行くことになってました。
617:605
07/11/21 09:32:58 DZwit39t0
>>610-616
みなさんﾚｽありがとう。>>612のﾚｽに泣いた ( ´Д⊂ヽｳｪｪｪﾝ
手術の慣れはないな。初めてのときの手術より術後までどんな感じで進むのかわかってるぐらいで、
何回やっても辛いですよ。麻酔の薬はﾓﾙﾋﾈじゃなかったな。麻酔の薬も進化してるみたいですから。
辛いのは痛みと高熱が出たことです。解熱剤が効いてるときはいいけど、効果なくなると40℃近く熱が
上昇その繰り返しが何日か続くとさすがに体力がしんどいです。
あと一番の問題はお腹の傷の治りが悪くなります。何回も開腹してますので。傷がなかなか治らずしばらく
の間は縫合部分が血の海でしたが・・・縫合不全にもなりやすいです。癒着でお腹がｶﾞﾁｶﾞﾁです。
経験からですが、手術は3回までに納めたほうがいいです。手術やらないで維持できるのが一番だと
思いますがそうばっかりも言ってられない場合もありますので・・・
長文になりましたが、みなさんもご自愛ください。
618:病弱名無しさん
07/11/21 12:02:38 E3LRH/djO
再生医療でロウコウは治せないものか…
619:病弱名無しさん
07/11/21 13:54:20 HIEx4Y8c0
再生医療で治せたとしても、クローンそのものをどうにかしない限りまた再発するんじゃないだろうか
620:病弱名無しさん
07/11/21 13:55:53 AC7f8ERb0
ろうこうからドボドボ腸液がでて、皮膚がただれて痛いですねー。
膿が出るときと、腸液が出るときがあるんだけど、腸液の時は付け替えが
面倒でよる眠れん。すぐグジュグジュになるし。
ストマ高いし、ロウコウが複数あるからうまく穴に入らないし。
九州大学がロウコウを再生医療で治すって 去年の毎日新聞でのってたけど
どうなったのかな？ 潰瘍性の人に治療を施していたけど。
621:病弱名無しさん
07/11/21 14:27:42 E3LRH/djO
俺もロウコウがひどいから再生医療でなおしてもらいたい｡
所で再生医療ってどうやるのかな？
自分の細胞とって増殖させてクリーム状かなにかにしてロウコウに注入するのだろうか…
622:病弱名無しさん
07/11/21 14:30:06 IBWupS8h0
>>620
食事はｴﾚﾝがﾒｲﾝだったっけ？あまりﾄﾞﾎﾞﾄﾞﾎﾞ出てひどいようなら、入院してIVH入れてもらい
腸を安静にするほうがいいと思います。腸管に食べ物通さないだけでだいぶ消化液の量が
違いますので。
623:579だが
07/11/21 15:03:59 8zea7TKvO
未だ個室です
絶食になりIVH入れることに…つかいつやるのかわからん個室なってから点滴のみ
今の汎血球減少症が良くなったらおそらく手術することなりそう
レミケやるより大腸左側悪い部分切るほうがおそらく良いという主治医の判断でした
無菌状態に高い発熱使えるのは座薬だけ、他は全てダメ早くよくなってくれ
年越し確実になりそう
ちなみにレミケ次が３クール目の３回目回数だと９回目
624:病弱名無しさん
07/11/21 15:34:47 TxDb6HKs0
>>618
今日の日経に京大が皮膚から万能細胞iPS細胞を作るのに成功したって記事出てたね。
数年以内に臨床までいけそうと言う感じらしいです。
京大の山中教授の研究チームらしく、20日の電子版セル(アメリカの科学誌)に載るらしいです。
これが上手くいけば移植の拒絶反応なくいけますね。
かなり進歩しそうですよ。
俺らには難しいかもしれませんが。。。
625:病弱名無しさん
07/11/21 15:56:52 TxDb6HKs0
>>624のiPS細胞だけど、思い通りの臓器とか作れるらしいです。
と言う事は小腸・大腸も大丈夫って事ですね･･･
俺らには難しいとか書きましたが、もう出来るようになれば難しくないって事ですな。
これは凄い
626:病弱名無しさん
07/11/21 16:25:56 HIEx4Y8c0
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
ヒトの皮膚から万能細胞・京大など成功
URLﾘﾝｸ(osaka.yomiuri.co.jp)
ヒト皮膚から万能細胞…京大チーム
627:病弱名無しさん
07/11/21 16:28:29 E8OIl/5f0
潰瘍性の方でも大腸取った人とか、クローンでも小腸がもうきつい人とか
そういう人には凄くうれしいのでは。
しかし･･･これは本当にこれらが成功したら
京大はもう･･･金の心配なくなるんじゃないか･･･教授もノーベル賞物ですね。
628:病弱名無しさん
07/11/21 16:42:46 8Ky5lFiCO
現実的に考えてまだ遠い遠い先の話だな…いつもそうだ…
629:病弱名無しさん
07/11/21 17:25:40 E3LRH/djO
これが実用的であれば今世紀５本の指に入るほどの発明になりそうだ…
期待！！！！
630:病弱名無しさん
07/11/21 17:44:49 eNlv4hD10
>>628
そうだな。まぁ実用化される頃には俺はもうこの世にはいないだろうな。ﾚﾐｹｰﾄﾞですら保険適用の認可
おりるまで時間かかってるんだから。
631:病弱名無しさん
07/11/21 17:46:14 E8OIl/5f0
でも数年以内に臨床までいけると言ってるので
この世にいない事はないと思うんですが。(寿命と言う意味なら)
632:病弱名無しさん
07/11/21 17:51:46 ggF0S69q0
>>628
>まだ遠い遠い先の話だな…
たしかに。でも２０年以上前に発症した自分からみたら今のレミケだって
信じられないような進歩だよ。
なんせ点滴だけで数日後にロウコウが塞がるんだから。
この病気に関しては何度も期待を裏切られて今では何かを期待する気持ちは
無くなって、ただ現実を受け入れるという心境だけど、長生きしていれば
更なる発明があるかもよ。人生は長いからね。
633:病弱名無しさん
07/11/21 18:07:05 8Ky5lFiCO
働かなくても生きていける薬が発明されれば悪化も防げるのになー。
634:病弱名無しさん
07/11/21 18:08:31 RcwSj5oI0
そういえばレミケが効かなくなるっていうのは、何回くらい使ったら効かなくなるもんなの？
できれば使った回数とＣＲＰ教えてほしい。
自分は
５回目 ＣＲＰ０．０５
635:病弱名無しさん
07/11/21 18:40:15 E8OIl/5f0
>>634
個人差かなりあるよ。2回目から効果がいまいちって言う人もいますし。
636:病弱名無しさん
07/11/21 18:45:41 3Y67/CI7O
皮膚細胞から万能細胞を作る事ができたらしい。
これからは、腸を切除する部分を決めたら、あらかじめその部分を作っておいて、
切除した部分にはめ込むようになる。といいな。腸切除恐るるに足らず。
でも、何度かやってると癒着が問題か。
637:病弱名無しさん
07/11/21 18:54:09 miwMzWtS0
>>634
ＣＲＰでの他人との比較はあまりあてにならないよ。
↓の診断的意義＆基準値の項で簡潔に説明されている。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
638:病弱名無しさん
07/11/21 19:28:17 ujH/sI1J0
>>612-613
モルヒネに関して前から疑問に思っていたのだけれど
戦争映画なんかでは負傷兵に痛みを取り除くのによく使われているよね？
実際に南北戦争の時代にはモルヒネを投与して患者を大人しくさせてから
脚の切断をしてたらしいけど、これは現在病院で処方されるものとどんな違いが？
例えば塩酸モルヒネを数十ミリ飲んだところで脚の切断なんて到底無理だし
腹痛すら強い場合は収まらない。携帯できるアンプルに収まる量なんかたかが
しれているから、量の問題だとは思えない。
スレの本題から外れるので申し訳ないが答えを知っていたら是非教えて頂きたい。
639:病弱名無しさん
07/11/21 19:36:53 AC7f8ERb0
モルヒネは 手術の時のエピでしか経験がないからなぁ。
ペンタジンみたいにスーとする気持ちよさとかはないな。
ただ背中が冷たくなるだけ。医者はモヒっていうね。
640:病弱名無しさん
07/11/21 20:40:01 jbSLWMIK0
モルヒネに関してはここが詳しくて分かりやすいね。
＞レペタン（＝ペンタジン）はモルヒネとちがって天井効果(cieling effect)があり、1mg筋注以上使っても効果が増えない。
＞同じ量ではモルヒネの25倍の強さがあり、作用持続が長い（6-9時間）。
＞ペンタジンは効果持続が短く、精神異常発現がモルヒネより多いのであまり良くない。
URLﾘﾝｸ(www.demizu-c.or.jp)
641:病弱名無しさん
07/11/21 23:14:29 UODyDLMg0
ﾓﾙﾋﾈ今ｲﾁな俺はﾚﾍﾟﾀﾝ最高。ﾚﾍﾟﾀﾝなら、お腹が激痛でもその痛みは抑えられるぐらいだったよ。
642:病弱名無しさん
07/11/21 23:55:07 UCirMMmZ0
京大の研究なんだけど
これ多分急速に臨床に入るようになると思う。
どうしてかというと、世界中の研究機関や製薬会社がこの研究に注目しているから。
そして何よりもこれが実用化されたら金になる。
金になる研究には莫大な投資が投入されるから実用化を競うようになる。
早ければ数年後には実用化がスタートするのじゃないかな。
まあここをログっている連中は恩恵を被れるようになると思う。
643:病弱名無しさん
07/11/22 00:13:56 ywSV16ZlO
実用化されてもかなり悪化した人にしか関係ない話だろ。狭窄できる度に腸を全とっかえするわけにはいかないし。どの道、食制限と腹痛からは当分は逃げられないよ。
644:病弱名無しさん
07/11/22 00:18:05 fx+11D7Y0
あんたには関係ないかも知れないが
かなり悪化した人だってロムってるんだよ。
645:病弱名無しさん
07/11/22 00:35:44 RCJwr1Po0
>>642
数年後の実用化はちょっときつすぎるような。。。
これ詳細が分からないんですが、とりあえず4つの遺伝子を導入、培養して
iPS細胞を作ってますが、その1つがc-Mycと言う物で、
これには癌化のリスクがあります。(他の遺伝子も一部には癌化を促進させる遺伝子があります)
実際特定器官では癌化(マウス)してるようなので
安全性の面でまだハードルは高いようなんですよ。
それより･･･URLﾘﾝｸ(biotech.nikkeibp.co.jp)
ここに書いてるようにこの教授、客員研究員と言う事でラボをアメリカで作って
そこで研究するみたいです。。。
以前国家的捏造だと韓国の捏造事件がありましたが、あれは論外ですが、
日本は国家的にこういう事の保護や研究促進をするつもりはないのだろうか・・・＿|￣|○
青色発光ダイオードの時も思いましたがどんどん頭脳が海外へ逃げていく。。。
資源もない東洋の小国なのにもっと人を大切にしてほしいものだ。。。
646:明日は我が身
07/11/22 00:36:08 3DtbAyqp0
>>643は一生悪化しないとでも思ってるんだろ。
想像力が無いんだよ。浅はかな奴。
647:病弱名無しさん
07/11/22 01:06:46 bibZeiAh0
>>645
>日本は国家的にこういう事の保護や研究促進をするつもりはないのだろうか・・・＿|￣|○
同感です。でも現実は大学の研究費は削減続きだそうです。
国立大学は特に小泉政権以後の流れで大幅に研究費が削減され、今や研究者の流出が止まらない状態とか。
今回は京大ですが、これでも京大と筑波大が国立では一番重要視されているのですよ。
それでもやはり医学系はラインから外されていて、研究者流出は変わらないみたいですが。
知り合いの工学系国立大教授は近々アメリカの大学へ移るそうです。
向こうは研究者をとても大事にしてくれるみたいで、日本とは大違いだそうです。
このままだと多分日本の大学は私立も含めて崩壊の一途だと思います。
人しか資源のない日本なのに何を考えているのか理解に苦しみます。
648:病弱名無しさん
07/11/22 01:41:41 ywSV16ZlO
>>646
自分も医者も納得の重症なんだけどね。
浅はかって言うが、じゃあ考えてみろよ。これまでの制度改革とか財政状況から考えても、この医療法が確立したら、８割方クロンなんざ特疾としての金が出なくなるぞ。
悪化したら切ればいいっていっても、エレンなしだとあの腹痛が頻繁に来てすぐまたオペになりかねない。金も仕事も困るだろう。
否定するわけじゃなく、俺達みたいな繰り返す病気だとまた違うってだけだよ。
腸が残り数十ｾﾝﾁとかって人のためにも、早く実用化されるべきだとは思うよ。
矛盾したことを言ってるのは分かるが、米型になりつつある医療体制の中ではどっちがいいとも言い切れないと思う。
649:病弱名無しさん
07/11/22 01:46:28 gzuFWpLl0
また長文好きの理屈っぽいのが出てきたよ
荒れる前に、>>648は以後スルーって事で
650:病弱名無しさん
07/11/22 02:30:53 Z5dtsOln0
障害者として働いてる人がいたら教えて欲しいんだけど、
勤務先の人間には、障害者として働いてる事は分かるのかな？
特定の人にだけ分かるのならいいんだけど・・・
651:病弱名無しさん
07/11/22 08:04:10 HDLf3HYN0
腸の移植は拒絶反応が激しいらしいから
ものすごく期待できる技術革新だよなぁ＞ｉＰＳ細胞
まずは腎臓、肝臓、すい臓、神経等の再生から実用されるんだろうけど
望んでいる人はたくさんいるからかなり早く実用化されるんじゃないかな
652:病弱名無しさん
07/11/22 08:39:20 6I43AsL70
自分(>>511)は萎縮膀胱なんだけれど、萎縮した膀胱を大きくする為に小腸(回腸)を利用した、
回腸利用膀胱拡大術(*)というのがあるらしくて、これなんかもその技術が実用化すれば、
小腸を代用ぜずに、本来の状態に近い復元が出来るようになるのかもしれないな。
ついでなので、最近よく目にする膀胱ろうの人へ。
膀胱ろうを放っておくと萎縮膀胱になったりしますよ。ご注意。
(*)回腸利用膀胱拡大術（clam法）
URLﾘﾝｸ(www.fukui-med.ac.jp)
653:病弱名無しさん
07/11/22 09:04:05 6ynyte1YO
以前、入院手術自宅療養で約半年、会社休んだ。
現在は仕事仕事の毎日で今思うとあの頃が天国だった。
朝方うつらうつら寝呆けてたら寒いし今日休めば4連休と悪魔が囁き思わず会社さぼりました。
エレン飲んで下痢してから二度寝します。
654:病弱名無しさん
07/11/22 09:27:33 6GHTKXBm0
>>652
なんか昨日医者から言われたなぁ。
膀胱がやわらかいうちはいいけど、炎症が続いて硬くなった場合いろいろ面倒だよみたいな事。
ここで、膀胱ろうの人で一番ヒドイ人がいるけど、話よんでたら入院しなくていいのかな？
人工膀胱とか 立ってシッコできない、麻薬系の痛み止め使ってるっていってたけど。
655:病弱名無しさん
07/11/22 09:57:25 6I43AsL70
>>654
＞人工膀胱とか 立ってシッコできない、麻薬系の痛み止め…
それは多分、自分の書き込みです。
まずは来月に初めてのレミケを試してみる事になりました。
小腸に狭窄が複数あるのでイレウスを起こした場合の緊急手術を
視野に入れて行うとの事ですがもしかしたら膀胱の孔も塞がるかも
しれないとの事です（可能性としてはかなり低いそうですが）。
その後、落ち着いてから膀胱の（おそらく全摘）手術という事になりそうです。
ちなみに現在、痛み止めはモルヒネを日に60㎎ほど使っています。
656:病弱名無しさん
07/11/22 10:06:32 6GHTKXBm0
>>655
おれも膀胱ろうで痛いなぁ・・・・とおもっているんだけど、お宅はたいへんだなぁ。
でも、お話し聞いてると即入院という感じがするけど。
おれも大学病院に行ったとき、入院して検査してみましょうか・・みたいな事言われたけど
年末入院は嫌だなぁとおもって、今年中はイムランで様子みてみますと言ったんだよね。
来週大学病院行ったときにもう、入院しますと言おうかな。。 やっぱ ツンコが痛いわ。
おれはロキソニン大体1日二錠ぐらいで収まっているけど。
657:病弱名無しさん
07/11/22 10:29:01 6I43AsL70
>>656
＞年末入院は嫌だなぁとおもって
まだ膀胱造影をした事がないのなら入院を決める前に、まず外来で
造影だけでもして今の状態を確認してみるのも一つの手かもしれませんよ。
そうすれば、孔の大きさや膀胱が萎縮していないかなどが分かりますから。
それに膀胱造影はさほど時間がかからないし個人差はあるでしょうけど
痛みもさほど強くないですから。
658:病弱名無しさん
07/11/22 10:32:23 6GHTKXBm0
>>657
そうですか。医者に聞いてみます。
やっぱ、お宅もオシッコの色は腸液そのもの？っという感じ？
もう透明なシッコは出てないですか？
659:病弱名無しさん
07/11/22 10:56:57 6I43AsL70
>>658
＞オシッコの色…
日によって違いますよ。
濁った色で明らかに膿の混じっているときもあれば
透明に近い時もありますし。
それとご存知かもしれませんが水分は出来るだけ多く
とるのが膀胱の悪化を遅らせる一つの手だそうですよ。
660:病弱名無しさん
07/11/22 10:58:55 6GHTKXBm0
>>659
そうですか。
お宅は大変そうだけど、お互いがんばりましょ。
661:病弱名無しさん
07/11/22 13:42:22 HpWw4JvYO
参考になります、ありがとう。
662:病弱名無しさん
07/11/22 16:36:57 EmcNXtWhO
麺の達人のＣＭがかなりムカつく
どうせ食べたことなんて無いさ。。。
663:病弱名無しさん
07/11/22 17:56:50 0LO1C6t80
おしっこと腸液の色って区別つくものですか？
ﾏｯｸでまた12/14から「ﾒｶﾞたまご」と「ﾒｶﾞﾄﾏﾄ」を販売するみたいです。と誘惑してみる
でも、そんなの関係ね～でも、そんなの関係ね～♪
664:病弱名無しさん
07/11/22 18:18:48 f5Ls67Qx0
多分過去スレで何度も言われてる事だろうけど
ギャル曽根の食いっぷり見てるだけで
イレウス起こしそうになる
665:病弱名無しさん
07/11/22 18:35:48 6GHTKXBm0
>>663
つくというか、透明感のない黄土色のしっこ？がでますから。
特に最初の方のしっこは、ほんとに黄土色という感じです。
たぶん腸液と思いますよ。
666:病弱名無しさん
07/11/22 18:56:25 PMxkjf9pO
胃ろうしている人いるかな？
今、絶飲食中でIVHしてたんだけど熱出たから抜いたんだよね。菌に感染してて。
それが２ヶ月前にもあったから、医者に勧められたんだけど。
667:病弱名無しさん
07/11/22 19:32:45 Ruz8wcCo0
＞胃ろうしている人
意味不明
668:病弱名無しさん
07/11/22 20:59:57 6GHTKXBm0
ペグとかいうのでしょ？
若い人はなかなかいないんじゃないのかな？
ペグするより鼻注させられる人がほどんどだろうし。
669:病弱名無しさん
07/11/22 21:14:14 RqYyvXJrO
クローンの痔漏って、初期はどんな症状なんでしょうか？
便に真っ白い粘液と、肛門左側のお尻の奥の方に疼痛があって、心配に…
腫れや発熱はまったくないです
最近、大腸の内視鏡やって、その時は何も言われなかったんだけど、痔漏かなあ
670:病弱名無しさん
07/11/22 23:20:42 Ruz8wcCo0
胃ろうカテーテルね。
話には聞いていたけど実際にしている人は初めてだな。
クロンだと症状の軽い重いに関わらず普通は胃ろうカテーテルを
選択する必要に迫られる事って無いものね。
671:病弱名無しさん
07/11/22 23:29:37 6GHTKXBm0
クローンの競艇選手の人がしてたよ。ペグ。
クロ
672:病弱名無しさん
07/11/23 12:08:53 Hmdg39Zl0
>>670
鼻ﾁｭｰをやるのが大変な人は、ペグの選択肢もあるけどね。セットしてエレンタールを時間で落とすのは
同じだね。ただ、永久ではないので何年間ごとにペグ交換するんじゃなかったかな？
673:病弱名無しさん
07/11/23 12:45:24 w28PnvI70
>>671
永滝選手ね。ずっと調子が良くてエレンタールをやめる事になったとかどっかで見た気がする。
今はペグやってないかも。
674:病弱名無しさん
07/11/23 17:39:14 uRZ01okj0
永滝選手は今年引退しましたね。
675:病弱名無しさん
07/11/23 19:50:09 e1yX1ztlO
合併症で個室
苦しいいつなったらでれるねん
クローンの治療もできない状態
監視カメラがうざい
676:病弱名無しさん
07/11/23 20:58:01 E9xqs1FeO
>>675
布団にもぐってヲナすればおｋ
夕方のニュースで小腸の健診でカプセル型の内視鏡カメラやってたけど
小腸像映よりも遥かに楽そうだし、検査能力も高いと思った
狭窄さえ無ければかなり有効な検査法じゃない？
クローンでこれやった人いない？
677:病弱名無しさん
07/11/23 21:08:09 j5C5jbeN0
ああいう詳しい検査が必要なクローン病患者は狭窄持ちの人が多いからな、、
バルーン内視鏡の方がいいのかもね
678:病弱名無しさん
07/11/23 22:23:18 vkHNPAHH0
小腸でカプセル詰まったら大変な事に
なるんでないかい。
679:病弱名無しさん
07/11/23 23:17:57 bAh0Clxc0
病室に監視カメラ付いてるところあるの？
付いてる場合は事前に説明あるのかな？
680:病弱名無しさん
07/11/23 23:24:29 xz5v9YNg0
皆さんにお尋ねしますが、冬場手のひら、甲、頭皮等が乾燥してガサガサなることって
ないですか。さらに俺の場合、指先（親指が多い）が切れてかなり痛みがあります。
病気の特性上脂肪分を摂取できないので、その結果だと思うのですが。
いかがですか？
もう一つ、医者が判断する脂肪乳液の処方の線引きってどうなってるんでしょうね。
ある程度食事していれば、回盲部の吸収性の問題はあるでしょうが、低残渣食でも
少しは脂肪分が含まれていますから、医者も処方はしないかもしれませんが、エレンのみで
完全絶食となると、脂肪分摂取は皆無に近いですからイントラを処方せざるを得ないと
思うんですが・・・。長文で稚拙な文面ですいません。
681:病弱名無しさん
07/11/23 23:39:40 W7oUcESR0
おれがかかってる病院も集中治療室の個室？は カメラがあったなぁ。
おれもほぼエレンタールでやってるけど、たまにラコールとか脂肪分があるのを
つかってるよん。
682:病弱名無しさん
07/11/24 00:09:16 hYi3nXCq0
>>680
健康で脂肪を十分摂ってる人でもそういう症状の人はいるけどね。
683:病弱名無しさん
07/11/24 01:18:21 C7bPDu6c0
>>680
皮膚が固くなってひび割れるような時はケラチナミンで緩和できるかも知れない。薬局にある。
自分も肌がカサカサになるのでスキンクリームや乳液で保湿するようにしてる。
684:病弱名無しさん
07/11/24 04:47:28 nBPZ5uLbO
株やらの投資に失敗して損してる人が多いらしいな。もしいても、自殺とかやめてくれよ。
俺は宝くじしか買わんから関係ないけど。
685:病弱名無しさん
07/11/24 05:10:47 2NZbIGwT0
>>680
>病気の特性上脂肪分を摂取できないので、その結果だと思うのですが。
その考えは恐らく間違いです。多少に関わらず影響はしているかも
しれませんが「乾燥肌」は、あなたの元からの体質ですね。
自分も若い頃に同じような症状で悩んで同じようにクロンの特性が原因だと
思っていましたが、歳をとるにつれて乾燥肌は段々直ってきましたよ。
しかしクロンの症状は逆に歳とともに悪化する一方で小腸も短くなってます。
クロンが原因であれば、この矛盾は起こりえませんから。
それに、よく考えて見て下さい。
あなたの言うとおりだとするとクロン患者はみんな乾燥肌という事になりませんか？
686:病弱名無しさん
07/11/24 06:51:16 VtdmQeag0
>>685
クローンが直接の原因と言うのではなく、クローンで絶食、エレンタールにするから
と言う意味では？エレン、エンテではないラコールやエンシュアでは多分ならないです
(個人差があるので乾燥肌がどうこうではなくエレン等と比べてという意味で)
エレンやエンテだけの場合は病院で脂肪を点滴する事も珍しくないですしね。
それの影響と言う事でしょう。
実際俺もエンテのみの時は乾燥はきつくなりました。
>>684
こないだから急激に下がったからね。
アメリカのサブプライムの影響です。
687:病弱名無しさん
07/11/24 08:13:27 2NZbIGwT0
>>686
成る程、そういう意味だったのですか。
ただ、やはり基本的には同じ答えですね。
>>682さんの書き込みもそれに対する部分的な答えになっていると…
>健康で脂肪を十分摂ってる人でもそういう症状の人はいるけどね。
688:病弱名無しさん
07/11/24 08:26:31 N7CL+l3x0
>>687
どちらも合ってもなく、間違ってもなくと言う事ですよ。
エレンやエンテのみだと脂肪分が不足するのは確かで
乾燥肌の傾向はあるわけですが、それは個人差があり
本当に乾燥肌となるかどうかは別で、クローンでも症状に差があるでしょう？
それと同じだと言う事です。
689:病弱名無しさん
07/11/24 11:49:47 P6jWVO8sO
675だがオナル元気すらないよ
しかも回復傾向にあったのに今日の緊急採血で結果下がってるとのこと
パルス療法することになり今点滴でやってます
まさか初プレドニンがこれとは…
690:病弱名無しさん
07/11/24 11:53:10 VxEEn0Fs0
>>689
体が戦ってるんだよ。おなって消耗することもあるまい。
691:病弱名無しさん
07/11/24 12:14:32 w9uVEcOH0
膀胱ろうになってるとき オナヌ我慢した方がいいのかな？
我慢しようと思っても、してしまう。
汚れ尿とか泡とか出てるのに。
692:病弱名無しさん
07/11/24 12:41:28 ZmYvSBKtO
帯状庖疹になり、入院になってしまった。顔にでてすごい痛い。風呂も入れないし。ツライ…みなさんは最高何日風呂入らなかったですか？
693:病弱名無しさん
07/11/24 12:46:46 yB9Pt9XM0
絶食してIVHになると1月以上入浴は不可ってのも珍しくない
694:病弱名無しさん
07/11/24 12:51:50 5aMeiFrJ0
オナヌ何日くらいしなかったことありますか？ 自分はせいぜい術後の 2週間が限度です。
695:病弱名無しさん
07/11/24 12:57:05 w9uVEcOH0
おれは、最高二ヶ月半だなぁ。
もう20年前近くの話。その代わり毎日タオル持ってきてくれて
それでフキフキするけど。
でも、今はIVHが入ってるところにシート貼って風呂に入れるから
そんな事はないけど。
病院によってはIVHを持ったまま入るところもあるね。
696:病弱名無しさん
07/11/24 12:58:47 hYi3nXCq0
>>689
監視カメラ付の個室に入れられてステロイドパルスって、一体どんな合併症？
697:病弱名無しさん
07/11/24 13:06:17 2NZbIGwT0
>>688
ですね。
>>691
３ヶ月くらいかな。
プレドニンの使用量が多かった時に風邪をひいて肺炎になると大変だから
という理由で入浴が禁止でした。
但し、その間も体はほぼ毎日拭いていたので、それなりに清潔には保っていましたよ。
背中も看護婦さんに頼んで拭いて貰っていたし。
ちなみにスプレー式で洗浄剤？が泡になって出るやつを使ってました。
698:病弱名無しさん
07/11/24 13:16:52 ZmYvSBKtO
692です。みなさんレスありがとうございます。毎日風呂入らないと嫌なタイプなんで、かなりキツイです。髪を洗えないのが一番キツイかも。
699:病弱名無しさん
07/11/24 13:29:44 eGChJOPR0
>>695が>>694へのレスかと思ったｗ
>>694
俺も最高2週間ぐらいだよ
基本しないようにしてるけど我慢した方が体に悪いと思ってどうしてもしたいと思ったら我慢しないことにしてる
基本週3ぐらい
700:病弱名無しさん
07/11/24 13:36:33 X/3hLyzqO
５６日分かな・・・
エレンタール６箱もだされたよ
車まではこぶのが大変だ(汗
701:689
07/11/24 13:42:52 P6jWVO8sO
汎血球減少症です
前にも書いたけど薬の副作用で血液つくるのが抑制されてる状態らしいです
パルス療法でクローンも少しは良くなれば一石二鳥なんですけど…
ｵﾅはもう八月か九月あたりからした覚えない
する気も起きないよ
702:病弱名無しさん
07/11/24 13:44:41 mGEm164f0
680です。
皆さん有難うございます。
主治医や皮膚科にまた相談してみます。
703:病弱名無しさん
07/11/24 15:57:28 xsCavIn+O
タンナルビンて効かないなラックビーもペンタサもはたして効いてんのかね
栄養失調にならず生きてるからエレンは効いてんだろうな
704:病弱名無しさん
07/11/24 16:09:39 2NZbIGwT0
>>703
ペンタサに限って言うと国内での臨床的な統計はまだ無かったはず。
臨床効果ほか↓
ペンタサ（5-ASA）の薬効と作用機序
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
705:病弱名無しさん
07/11/24 18:38:00 qIIs4UEIO
はやりの膀胱ろうって、女性もなるのかな？
カメラは男性と同じ物だろうか？
痛いのかな？
女性で膀胱ろうになった人いますか？
706:病弱名無しさん
07/11/24 19:37:38 w9uVEcOH0
>>705
なるでしょうね。でも、痔瘻とかお腹に出るロウコウよりかは 確率低いと思いますよ。
ただ、膀胱ろうがこのスレで盛り上がってるだけで。
女の子だけの膣ロウもあるし。
ウチのかーちゃんが膀胱鏡をした事あるんだけど、女性は男性に比べ尿道が短いので
男に比べたら楽だそうです。
チカッっとしたぐらいと言ってた。
707:病弱名無しさん
07/11/24 19:47:03 vQ4rZuOf0
糞をしても一人
708:病弱名無しさん
07/11/24 20:04:50 GEw/NvZg0
放哉現る
709:病弱名無しさん
07/11/24 22:25:02 q85Ddc9U0
レミケード経験者の方にお聞きしたいのですが、
レミケード＞腸閉塞＞緊急手術
というパターンになった方はいらっしゃいますか？
現在、小腸に複数の狭窄がある為にレミケを使った場合、
狭窄した部分が閉じる可能性が大きいので、緊急手術を
視野に入れて行うと言われたもので…。
710:病弱名無しさん
07/11/24 22:38:46 w9uVEcOH0
おれも 聞いてみたいねぇ。それ。
一年前、レミケードは無理って言われたけど、こういうロウコウになって、
医者から手術覚悟でレミするからって言われたわ。
711:病弱名無しさん
07/11/25 00:46:41 DIdqzBsf0
知り合いにこの病気の人がいるので覗きにきました。
昼食はおにぎりとおでんとか甘い香りのするゼリー食ってる。
明るい好青年て感じの奴だが、腹の中に穴が開く大変な病気だったんだな。
712:病弱名無しさん
07/11/25 00:49:29 xUND4Cxe0
心にポッカリと穴が空く病気さ
713:病弱名無しさん
07/11/25 01:06:57 P8kmJuqi0
今夜は詩人が多い
714:病弱名無しさん
07/11/25 01:19:22 xaLfh0kt0
オレが手術で入院した病院の個室、監視カメラあったな。ナースからは何の説明
もなかったが、ナースステーションにオレの部屋が映っていたの（黄色のバックが映ってたので）
でそうだとわかった。でも最初からあれはカメラだと気づいていたので昼間から
ｵﾅﾆｨとかエロイまねはしないようにしていた。でも下着替えたり、自分で陰部を
タオルで拭いたりしているところも映っているのかと思うと嫌だった。
ナースステーションの前を通った時、監視カメラのモニタ観ているナースさんは
はいなかった。カルテ記入したりその他の仕事で忙しい。患者の部屋をじっと監視してるほど
暇じゃないと思った。
715:病弱名無しさん
07/11/25 14:49:46 lhgIyPxt0
抗鬱剤が無くなったらまた下痢が酷くなってきた
ケツ痛ぇ・・・
716:病弱名無しさん
07/11/25 16:57:22 jnGwmqEGO
抗鬱剤で下痢止まるの?
そうか…