07/11/09 03:45:00 NHhoJLd30
俺の友達が、クローン病に成った
で知り合いにも居たから話聞いてみたら
東洋医学(針とかお灸)が良いって聞いたんだけど、
どうなんですか？
204:病弱名無しさん
07/11/09 06:54:17 0KBxpH4SO
やらないよりはいいかもな。
それより、食事や生活に気を付けて、常に物事をいい方に考えて生きて行く方が大切。
針などの治療はそれをやった上でやればいいね。
いくら東洋医学に頼ってみても、基本的な生活週間が悪いと、良くなりにくい。
俺の経験から、薬をたくさん飲むより、日々の生活に気を付けていた方が、よっぽど体調がいい。
悪くなれば、強い薬に頼る事も必要になってくるけど。
205:病弱名無しさん
07/11/09 10:00:17 jPpQ6c6Q0
>>202
それなら、ペンタサじゃなくてサラゾピリンのほうがいいと思う。
206:病弱名無しさん
07/11/09 11:15:15 bAXw0bvc0
>>203
宗教によっては、直るのもあるみたいだよ
207:病弱名無しさん
07/11/09 11:18:55 /wUJN9YrO
草加とかな。さすが犬作。でも勧誘してくんなうざいから。
208:病弱名無しさん
07/11/09 12:49:52 202imYHE0
入院用にDSテレビ、ネットから予約したいけどなかなか出来ない。
ゲームしないのにDS持ってるから、テレビが見られるようになってやっと活用できる用になるDS。
209:病弱名無しさん
07/11/09 13:41:37 ud+Ti8h/0
>>203
>>206は「治る」じゃなく、「直る」であることに注意。
210:病弱名無しさん
07/11/09 14:58:28 6A4JB0xc0
人殺しや悪い政治家、そんなやつらが病気になって苦しめばいいんだ。
なんでわりぃことしてねぇ俺たちがこうなんなきゃいけねぇんだよ。
結婚なんてできねぇよな、理解なんてもんはそんな「気」がするだけでしょ？
プレドニンとエレンタールのおかげで生活できてるようなもんだもんな。
無慈悲だよ。俺も堕ちたもんだ。
211:病弱名無しさん
07/11/09 15:14:25 H+3kHujw0
>>210 ( ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟ ｲｲﾖｲｲﾖｰ
212:病弱名無しさん
07/11/09 15:50:40 FCV2BNdB0
人間爆弾になって、そういうやつらを道連れにしてやりましょう
213:病弱名無しさん
07/11/09 15:53:24 emw8gKoT0
去年、死ぬ程腹が痛くなって病院行ったらペンタジン（？）とかいう痛み止めの注射うたれた。
で、30秒ほどで痛みが完璧に消えた。
あんないい薬があるのならいつも使ってくれればいいのに、なんであまり使われないの？
プレミアム感だそうとしてるの？
214:病弱名無しさん
07/11/09 16:00:55 eCjR4ltg0
>>208
そういえば病院に備え付けの有料のカード式テレビって
使用料金がもったいないから次に入院する時には、
ポータブル液晶テレビでも買って持っていこうかな。
ちなみにヤフオクではかなり安価で出品されてた。
URLﾘﾝｸ(list3.auctions.yahoo.co.jp)
215:病弱名無しさん
07/11/09 16:06:03 202imYHE0
>>213
中毒になる人がいるから。
クローンじゃない人でも、あのスーとする感覚を味わいたくて病院巡りして
問題になってる。
216:病弱名無しさん
07/11/09 16:40:29 eCjR4ltg0
>>213
十年ほど前だけど入院していた時に、普段はモルヒネを使いながら特に痛みの酷い時は
ソセゴン(ペンタジン)のアンプルを一度に２個(30mg)使っていたな。
自分は耐性が出来ているからいわゆる多幸感というのは殆ど感じなかったけど・・・
医者が「肝臓を患ったヤクザなんかが酒を飲んでは肝臓が痛むから打ってくれって、
よく救急で来るんですよ」と言ってましたw
217:病弱名無しさん
07/11/09 16:47:40 VcxwpBLU0
腸穿孔したとき使ったな。でも打っても30分ぐらいしか効かなかった。穿孔痛い。
218:病弱名無しさん
07/11/09 16:58:34 tT7Wj3TtO
話切ってごめん
痛み止めって皆何回分もらえる？
最大で十四回分しかもらえないからいつも足りなくなって辛いよ
色々理由があるんだろうけどもうちょっと欲しい
219:病弱名無しさん
07/11/09 17:07:39 202imYHE0
ロキソニンだと 1日3回×1ヶ月とか50日とか貰うよ。
いちいち貰うのがめんどくさいので、なくなったら貰うという感じ。
220:病弱名無しさん
07/11/09 17:16:25 eCjR4ltg0
>>218
２週間分ですよ。保険の関係じゃないかな。
それより「いつも足りなくなって」というのは処方の薬（種類＆量）で
痛みのコントロールがちゃんと出来ていないわけだから先生に相談して
みた方がいいですよ。
221:病弱名無しさん
07/11/09 18:32:22 202imYHE0
膀胱ろう で詮索してみたら結構いるね。
ブログで書いてる人がいたから読んでみると、やっぱ手術になる人が殆どだね。
で、みなさん膀胱鏡が死ぬほど痛いと・・・・ 。やだなぁ。
222:病弱名無しさん
07/11/09 19:05:28 eCjR4ltg0
>>221
来週、膀胱鏡です。寝た状態でやって欲しいorz
(;TДT) ＜死ぬほど痛いって…
223:病弱名無しさん
07/11/09 19:29:28 NHhoJLd30
204さん返事がおくれましスレ有難う御座います
本人は、発病後前の職場を離れて又違う分野(自分の好きな事)
をしています、でも多少だけど文句言う人がいるみたいで…
やっぱり日本じゃ、病気にたいする意識が薄いんですかねぇ～
224:病弱名無しさん
07/11/09 20:36:32 KvlZIk090
膀胱鏡は硬性と軟性がある。
（硬性は痛いが軟性はそうでもない、らしい。）
私は硬性鏡やったことがあるけど
死ぬほど痛いとまでは思わなかったな。先生が上手かったのかも。
もう一度やりたいとは思わないけど。
検査器具を尿道に差し込まれたとき
思わず「なるほどこういう痛みかーっ！」って言ったのをよく覚えてる。
225:病弱名無しさん
07/11/09 20:38:34 KvlZIk090
ちなみに私は手術せずに食事療法とレミケでふさがった。
（それほど大きな穴じゃなかったのかも）
226:病弱名無しさん
07/11/09 21:13:30 Lq+qI/No0
>>222
検査する前に睡眠導入剤使うかどうか医者と話さないの？
使える検査は全て使ってもらったほうがいいよ
変なトラウマができて検査に躊躇するようになったほうが体には悪いから
227:病弱名無しさん
07/11/09 21:24:46 202imYHE0
おれの膀胱ろうって、ずーと毎日泡が出るならあきらめが付くけど
一回出てそれから二・三回でる。で、一・二週間でなくて治ったか！と思ったら、またでる。
これも1日2日でてまた一二週間でない・・・の繰り返しなんだよなぁ。
最高2週間強出なかった事あるから、治ったか！とおもったら、また出ると。
まあ、泡が出ないだけで、膀胱炎の痛みはずっとあったんだけど。
今日また泡が出てがっかりと。しっこに行くのがビクビクモノなんだよねぇ。
丁度イムラン飲み始めて2ヶ月目。
一応、今年いっぱいでよくならなかったら、来年入院となるみたい。
228:病弱名無しさん
07/11/09 21:30:23 eCjR4ltg0
>>225
膀胱ろうになって病院に行くのを躊躇している人が多いみたいですけど、
悪化すると最悪は膀胱の全摘なんて事になってしまいますから絶対に
早期治療に踏み切るべきですよね。
（自分ももしかしたら全摘だと言われてます）
>>226
膀胱鏡に関しては予約だけ取ってあって詳しい話は聞いてません。
この病院では胃カメラ・大腸ファイバー・小腸造影をしていますが
どれも睡眠導入剤を使って行ったので膀胱鏡ももしかしたらと期待は
しているんですが…
229:病弱名無しさん
07/11/09 21:43:49 202imYHE0
膀胱ろうになったときは、速攻で病院行ったなぁ。
ビックリして。ツンコから泡がグジュグジュ行ってでるとか信じられん。
もう、病歴が長いのでお腹が痛い熱が出たぐらいじゃなかなか病院行かんが。
230:病弱名無しさん
07/11/09 22:09:51 KvlZIk090
私もひじきと枝豆が出て来たよ。。。
食べ物が尿から出てくると妙に凹むんだよなぁ。
231:病弱名無しさん
07/11/09 22:22:25 202imYHE0
おれは殆どエレンで、人が食ってるのを ほんの少し貰うという感だからなぁ。
今の所は 濁ったシッコという感じ。たまに腸液そのものじゃなかろうかというのが
出るけど。
232:病弱名無しさん
07/11/10 00:42:20 1y9KAysQ0
枝豆すげーーーーーーーーーーーーーーっ！
恐いね。
233:病弱名無しさん
07/11/10 03:58:12 bCUD8DWz0
俺が膀胱婁になった時はゴマだったなｗ
234:病弱名無しさん
07/11/10 04:02:13 1y9KAysQ0
ゴマーーーーーーーーァーーーーーーーーッ！！！！！！！！
俺は今んとこ大丈夫だけど、病歴８年だからね。
あと１０年もすれば俺もどうなってるか分からん。
235:病弱名無しさん
07/11/10 08:53:01 O/cToq5q0
ごまはお腹のロウコウから出るな。
病歴20年超える友達、4，5人と話してるけど、膀胱ろうはおれが初めてだから
他の合併症と比べるとひくそうよ。なる事。
236:病弱名無しさん
07/11/10 11:39:10 hNfOAxogO
こんなスレあったのか。
俺は最近腸老になったことがあるな
夏場は腹のガーゼが膿まみれで痒くて発狂ものだった。
工場だから頻繁にガーゼ変えられないのでな
病歴13年。開腹手術は三回、小腸穿孔、回腸多数狭窄で腸閉塞とあとこれは微妙だが虫垂炎。
ほんとにマイッタよクローンには
237:病弱名無しさん
07/11/10 14:52:52 od6PxNi7O
痛み止めでﾓｰﾋﾞｯｸ10ﾐﾘか5ﾐﾘ処方されてる人いますか？
処方されてる方効いてますか？
あれって強い腹痛のときはやっぱ痛くなりますよね？
238:病弱名無しさん
07/11/10 15:26:28 XRQMRh5K0
痔ろうで直腸までろう管が伸びてしまっている人。
どうしてますか。
下手に開放切開してしまうと便が垂れ流しになってしまうそうで。
手術では手をつけられずに放置されていますが、
膿は出続けるし、痛みがあるし、
ＱＯＬ低下しています。
どうしたら良いんでしょうか。
うまく行く方法はないですか。
またうめくいっている人はいますか。
239:病弱名無しさん
07/11/10 17:46:40 D47g97o70
>>238
ストーマを作ること。これで解決。
240:病弱名無しさん
07/11/10 18:43:25 5ZTskqs80
膀胱造影レポ。
尿道に管を入れて造影剤を注入するのは聞いていたけど、
腹に開いた皮膚ろう（計３箇所計）からも注射器で無理やり
造影剤を注入（腸まで逆流状態）…。
(;TДT) ＜正直、悶絶しました。
>>236
>腹のガーゼが膿まみれで痒く
経験者なので、よく分かりますがその状態で工場仕事なんて…
素直に関心します。
241:病弱名無しさん
07/11/10 20:27:42 0OxSzdJFO
>>238
自分も同じ状態です｡
シートンをいれてレミケードをやり様子を見ていますが2年以上も同じ状態です｡
レミケードでよくなる人もいるみたいですが…
242:病弱名無しさん
07/11/10 20:32:44 5J7CvzA4O
医者から痛み止め処方するなら斬るしかない言われた。。。
痔ろうの手術後出された痛み止めがロキソニンとかｏｒｚ
243:病弱名無しさん
07/11/10 20:50:57 aGEM6NDoO
クローンって花粉症持ち多いのかな？
244:病弱名無しさん
07/11/10 20:58:53 dJbOrs1M0
再燃すると不思議とアレルギー性鼻炎も落ち着くけどな
俺の場合
245:病弱名無しさん
07/11/10 21:08:06 aGEM6NDoO
クローンって端的に言えばアレルギーの一つみたいなもんだから、気になりました。
246:病弱名無しさん
07/11/10 21:17:25 u5ebnG92O
たぶんスレ違いだが、クローン病で腸内洗浄（肛門から液体を注入する）している人いる？
便秘が酷いのと、腸内環境を少しでもよくしたいと思って。
因みに病歴３年、酷い狭窄はない。
247:病弱名無しさん
07/11/10 21:19:53 z2NagN8b0
俺も花粉症ですね。クローンより前の発症で、花粉症になった時は
花粉症？何それ？って言うのが周囲の状況でした。
今は当たり前のように言われるようになってますし、
かなりの人口がいると思うので、クローン病と共に抱えてる人が少なくないかなとは思いますね。
実際はわかりませんが。
でも周囲の知り合いはだいたいなってますねそういえば。。。
248:病弱名無しさん
07/11/10 21:25:38 5ZTskqs80
>>246
腸内洗浄は大腸カメラの前処置に必ずやるので、
ここの住人は殆ど全員やっていると思う。
うー腹痛い…
249:病弱名無しさん
07/11/10 21:30:40 hNfOAxogO
アレルギーなのか知らないが衣服で腕、スネが痒く赤くブツブツになるな。
だから半袖、トランクスで生活してるだが最近、寒いのでツライな。
風呂入るとこれがまた痒い。
250:病弱名無しさん
07/11/10 21:41:45 5ZTskqs80
アレルギー＞プレドニンを飲んでいる人はココも必見
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
251:病弱名無しさん
07/11/10 21:57:36 FNsbg9O10
>>242
ウルセー( ﾟДﾟ)ｳﾞｫｹ!!この痛み止めじゃ耐えられないんじゃ～と心の中で言ってヤレ
ペンタジンかソセゴンぐらい処方してくれてもいいと思うんだがね～痛みは辛いな～
252:病弱名無しさん
07/11/10 23:15:25 UE0i4xO/0
>>241 自分は、レミケ３回やったらふさがった。
痔ろうがないひとは、大腸に病変がないの？それとも下痢しないから痔ろうにならないのか？
253:病弱名無しさん
07/11/11 00:46:44 /e1fp4Jq0
俺は半月ぐらいありえねーほど下痢が続くなと思ってたら、痔ろうになった。
膿が垂れ流しになる前日は、痛い痛いとつぶやいてたよ。
膿が出口を探して穴を掘ってたんだろうね。
254:病弱名無しさん
07/11/11 01:02:13 EzniPXmr0
小腸、腸閉塞手術３回、痔ろう根治手術2回して病歴１７年だが痛み止めくれるの知らなかった。
いつものたうちまわって痛み我慢してた。あほだ
255:病弱名無しさん
07/11/11 03:23:21 C1OjDSHYO
痛み止めって半分気持ちの問題もあるような気がするけどなー
けど飲んだら少し安心するよね
256:病弱名無しさん
07/11/11 05:13:22 zAZQ+5iLO
>>254 ガチのアホや… 再発しね～かな？入院して～ 1ヶ月の絶食 絶飲 生活懐かしい～ 飴玉のみの生活最高！ 超人になった気がするぜ！
257:病弱名無しさん
07/11/11 06:08:18 lsbr0gsSO
入院は、思い出として見て、悪い印象があんまりないんだよな。数日の入院ならどうって事ない。
看護婦さんたちと仲良くなるのが楽しい。アニメの話に花を咲かせたりしたし。
マンガ貸してもらったりしたし、楽しかった記憶がたくさん印象に残ってる。
長期入院してる時は、早く退院したくて仕方ないんだけど。
258:病弱名無しさん
07/11/11 06:24:32 zAZQ+5iLO
短期入院は、したことがない。1ヶ月入院を三回 入院はいいよね！EDが嫌なだけど… 何にもしなくて いーし 淫乱看護婦をおちょるのも 楽しい！動脈点滴さしっぱなで移動が不便だが…！ 俺は看護婦に入浴手伝って貰ってた！ちんこも洗ってくれたょ
259:病弱名無しさん
07/11/11 07:57:23 mWJvIeY40
入院は疲れて神経磨り減ってぼろぼろになるので俺は駄目ですね。
プライベートで独りになれる場所がないのは(大部屋なので)
俺にはストレスが最大にかかる事で、一時的に治療で体力が回復した物の
そのストレス過多で更に体力落とす感じで。
数日ならまだなんとかなるんですが。気を失って今年は何度かしましたし。
260:病弱名無しさん
07/11/11 08:13:56 I7yZTORiO
今4回目の腸閉塞で入院してるけどクローン病かもしれないと言われた。
2､3回目も疑われてたんだけど潰瘍も腫瘍もないし完璧に完治してて原因不明だった・・・。
直った後も人並みの食生活してて腹痛もなかったし便も毎日出てたしで全く大丈夫なんだけどある日突然激痛が走って(なぜかいつも深夜)腸閉塞になっちゃうんだよね
しかも採血されて炎症はそんな酷くないとか言って浣腸されて送り返される・・・それで腸閉塞にいつもなる。
入院中ずっとROMってこのスレみてたけどエレンタールだけの食事とか耐えられるか不安だよ・・・早くイレウス管も取ってもらいたい
261:病弱名無しさん
07/11/11 09:45:26 n/j+To310
ヤリチン男だけど、今週の金曜日、またネット友と会う事になった。
今までもちょくちょくやってたんだけど、今度の女の子は看護婦なんだよね。
あったら、そのままラブホになる確率が高いと思うんだけど、今ロウコウにガーゼ当ててるんだよねぇ。
看護婦はだませないなぁ。
今まではお腹傷だらけでTシャツ脱げない的な事言って上は脱がなかったんだけど、看護婦にそれは通用
しないような。
ちゃんとした付き合いなら病気の事も話さないといけないだろうけど、名前も知らない人と会うのにねぇ。
変な事で悩んでしまう。一応チャットでは胃腸は弱い的な事言ってるけど。
262:病弱名無しさん
07/11/11 09:46:19 2gpTxS0L0
お聞きしたいのですが、医療費助成の申請から通知が届くまでの期間、
院外薬局でエレンタールの代金を立て替えてもらっていたという方が
いたような気がしたのですが、詳しくご存知の方はいらっしゃいますか？
以前に認定を受けていたのですが、期限切れになり（間が開いたので）
新たに重度認定と合わせて申請している最中です（医者からは間違いなく
重度で通ると言われています）。
また現在は３割り負担で、エレンは金額がかさむので、貰っていません。
263:病弱名無しさん
07/11/11 09:46:23 h7twcJMqO
イレウス管つらいよね。俺も何回かしたけど、何回しても慣れないよ。
264:病弱名無しさん
07/11/11 09:55:17 I7yZTORiO
入れられるときはやっぱり吐いちゃうよ・・・＞イレウス管いま体内に230cm入ってる。
こんな深く入れたことは未だかつて無い・・・orz
265:病弱名無しさん
07/11/11 09:58:33 EkMup0GY0
>>262
一度更新のタイミングがずれて３割でエレンを払った事があるけど
その時は立て替えじゃなくてあとから自治体（保健所？）の方で申請して
払い戻してもらったよ
つまり自分が立て替えたということ
もう５年以上前の話なんで細かい手順を忘れたけど
保健所か、かかりつけの病院に事情を話したら段取りを教えてくれると思う
266:病弱名無しさん
07/11/11 10:01:50 2gpTxS0L0
>>265
即レス感謝です。
エレンって一月で３割負担だと幾ら位だったか覚えています？
267:病弱名無しさん
07/11/11 10:11:28 EkMup0GY0
>>266
３万ちょっと払った記憶があるけど・・・
何ぶん今のご時世、５年もすりゃ十分一昔なんで、はっきり覚えてないっす
たまに保険の明細書みるとエレン代が１０万円近くいってるから
やっぱりそんなもんではないかと
ちなみに基本的に２８日分の処方です
268:病弱名無しさん
07/11/11 10:49:15 zCEs0+OLO
>>260
俺はほぼまったく下痢したことがないがクローン病だ。
痔ろうはないが痔核はある。
腹痛はあるが狭窄によるイレウス系の痛みで炎症反応なし。
よくある炎症による腹痛→下痢ループという症状ない静かに悪化するタイプなんだろう。
手術後は半年下痢したけど
269:病弱名無しさん
07/11/11 10:49:56 lP6mKP5Q0
>>262
エレンは薬価高いので、通知が来るまではラコールにしとくという手もある。
270:病弱名無しさん
07/11/11 11:18:51 I7yZTORiO
>>268
そうか・・・
この6年間に4回いっつもこの冬場で発症する・・・
クローン病とは思いたくないがこればっかしは
おまけに今回は病院を2日ぐらいたらい回しにされたおかげで敗血症になっちゃってもしかしたら手術らしい
271:病弱名無しさん
07/11/11 12:29:57 C1OjDSHYO
過去スレ読んでたら痔ろうにはもへじっていう漢方薬が効くって書いてあったけどどうなのかな？
272:病弱名無しさん
07/11/11 12:32:57 /ZkvIkqf0
人によって味の好みは違うけど自分の好みも変わってくるな。
ああ～、あり得ないと思ったさっぱり梅味が好物になり、あんなに
好きだったパイナップル味が今は見ると吐き気がするぐらい嫌いだ。
山盛りのパイナップルフレイバーどうしよう(´・ω・｀)
273:うんこたれぞう
07/11/11 12:37:18 8F8oL3CpO
藻舞らオハヨウ
今日もうんこ垂れてるか？
274:病弱名無しさん
07/11/11 14:02:35 2gpTxS0L0
>>262です。
>>267>>269参考になりました<(_"_)>
詳しく調べてみます。
275:病弱名無しさん
07/11/11 15:19:41 9RwaH/VoO
明日から入院でレミケードを開始する予定になってたんだが…。
風邪をひいたらしく鼻水ずるずるとまんね。
やっぱり感染症あるとレミケードできないのかな？
276:病弱名無しさん
07/11/11 16:30:07 7pBF6gVv0
>>275
外来でレミケやってるけど、医者からは「風邪ひいてたら中止」と言われてるよ
医者がどう判断するかは知らんけど、普通は中止するだろうね
277:病弱名無しさん
07/11/11 17:17:41 gGSrt7OsO
じゃあインフルエンザでも中止になるのか？
278:276
07/11/11 17:47:17 8jAaaVaP0
>>277
たぶんそうだろうね
幸いな事に、レミケ始めてからまだ風邪もインフルエンザも罹ってないので判らんが
279:病弱名無しさん
07/11/11 18:59:56 EzniPXmr0
>>270
俺もこの時期に毎年調子悪くなって１１月か12月に検査してる
入院、手術もいつも冬だ
今の時期は気候的にも憂鬱だ
280:病弱名無しさん
07/11/11 20:16:30 2gpTxS0L0
自分は逆で夏の入院（救急車）が圧倒的に多かったな、
汗をかく夏場はイレウスを起こすとすぐに脱水症状に繋がるし…
ただ、皮下脂肪の少ない自分にとっては、冬の寒さもかなり堪える。
281:病弱名無しさん
07/11/11 22:27:17 frntLrrA0
俺は春頃が一番調子悪くなったときが多かったな～。一番最初に入院したのも、5月のGWだし、
下血して救急車で運ばれて輸血したのも、5月だな。みんなそれぞれ苦手な季節の時期が
違うんだね。
282:病弱名無しさん
07/11/12 00:59:29 bAj8y71e0
季節の変わり目は体調を崩しやすいという事で。
283:病弱名無しさん
07/11/12 01:14:21 kq9+vipS0
>>260
４回目のイレウスってどういう事？
３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
炎症はそんなに酷くないって、CRPの値かな。血液検査では、反応が出にくい人もいるらしい。
潰瘍などがなくても、腸閉塞になってる部分の細胞を調べたら分かると思う。
クロン細胞は特有の状態になってるらしいからな。
284:病弱名無しさん
07/11/12 01:55:53 bAj8y71e0
>>283
>４回目のイレウスってどういう事？
>３回は手術して切除したのかい？４ヶ所目？
イレウスについて勘違いしていると思う。イレウスを起こしても必ず手術をするとは限らなくて、
イレウス管で腸の内容物を出しつつ（少しづつ圧力が下がる）、排便をしているうちに元に戻る。
但し、閉塞を起こした狭窄部分が残っているから飲食で負担がかかれば同じことが繰り返し起こる。
自分も長年の間に、完全イレウスで７回ほど救急車のお世話になり、絶食＆在宅IVHを経て、結局、
狭窄部分の切除をしてストーマに…
URLﾘﾝｸ(www.tmg.gr.jp)
285:病弱名無しさん
07/11/12 10:40:30 rKPZ4gydO
ちょうど小腸と大腸の境目でいっつも起きるんですよ・・・。
2年間落ち着いてたのに早朝までの夜更かしに不規則な食生活で一発ですね。
ここ一ヶ月間コンビニ弁当かピザorマックだったもんで・・・
自業自得ですね
286:病弱名無しさん
07/11/12 10:49:28 s5bzJBCe0
小腸と大腸のつなぎ目が悪くなる人がほんと多いね。おれもそう。
まあ、そういう食事はダメなんだろうけど、そういう食事が食えるって言う事は
いい事ですよ。 食えるときに食っとけ。先はどうなるか分からんからね。
あー、チンコが痛い。
ほんと、腸の痛みの方がマシだなぁ。チンコが痛いなんて不安がつきまとう。
287:病弱名無しさん
07/11/12 11:17:33 4JDPhMt60
今まで、クローンでさんざん痛い思いをしてたけど
腸閉塞の痛みが群を抜いて最強だったな。
しかも腸閉塞はソセゴンぐらいじゃ殆ど意味が無いし、
かといって麻薬系の痛み止めはあまり使えない…
狭窄が出来初めて、まだ腸閉塞を起こした事が無い人には
真剣に治療に取り組む事をお勧めするな。
288:病弱名無しさん
07/11/12 11:58:57 2lswgDINO
入院してるんだが同じ病室の人にマルチ商法紹介された(´･ω･`)
フォーデイズの核酸っていう健康食品
清涼飲料水タイプでサンプルと資料を渡されて怪しいからぐぐったら
見事にネズミ講やらマルチ商法だとヒットしてしまった
どうすりゃいいかね？
289:病弱名無しさん
07/11/12 12:03:45 2lswgDINO
ちなみにスレもあった
【被害者】ﾌｫｰﾃﾞｲｽﾞの核酸ﾄﾞﾘﾝｸ 3【続出】
ｽﾚﾘﾝｸ(supplement板)
290:病弱名無しさん
07/11/12 12:10:44 amVi6E3t0
>>288
断るだけでしょう。
291:病弱名無しさん
07/11/12 12:28:44 4L5JFvgMO
俺なんか、隣が草加の奴で、勧誘をやんわりとかわしてたら、ある日５、６人の信者がそいつの見舞いと同時に勧誘に来たぞ。
292:病弱名無しさん
07/11/12 12:33:48 VGoXnyde0
>>288
マルチ商法が次から次へと・・・
293:病弱名無しさん
07/11/12 13:35:13 2lswgDINO
発熱で苦しいときにくるのは反則っすよ
婦長さんに相談してきました
次来たらきっぱり断りますスレ汚しごめんね
マジに初めてだったから
みなさんも気を付けてください
本当ごめんなさい
294:病弱名無しさん
07/11/12 13:42:58 BmoPc/eK0
>>287
腸閉塞は確かに凄く痛かったけど、腸穿孔はそれを遥かに超える痛みだったよ
295:病弱名無しさん
07/11/12 15:01:18 4L5JFvgMO
怖いな…
296:病弱名無しさん
07/11/12 15:49:23 6wd+RQB60
まさかクローン病のスレがあるとは・・
しかも60板目・・・
なんか同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと
元気が湧いてきた・・・
と意気込んでみるニートの俺
297:病弱名無しさん
07/11/12 16:11:12 4JDPhMt60
＞同じ病気と戦ってる人がこんなにもいると思うと元気が湧いてきた・・・
自分も１ヶ月程前にココを知って同じ思いをした。
ここ数年（病歴２３年）は投げやりな気持ちで、近所の病院で痛み止めを出してもらいながら
ずるずると過ごしてきたけどココを見てまた腰を据えて治療に取り組む気になった。
そして、実際に先々週から数年ぶりに大きな病院に短期入院して検査を一通り行った。
おそらく近々、再入院してレミケ治療を受ける事になると思う。
298:病弱名無しさん
07/11/12 18:58:51 o1ogUtQNP
今日バリウム検査で大腸に狭窄が見つかって
クローン病の疑いあり、と言われ、ググッたところ、
薔薇色の食生活にめまいがしてきました。
再検査を大きな病院でするんですが、コーヒーは飲んじゃいけないですか？
299:病弱名無しさん
07/11/12 19:01:20 4L5JFvgMO
コーヒーはすげー個人差がある気がする。
300:病弱名無しさん
07/11/12 19:26:04 rKPZ4gydO
１日殆ど物を口にしないってのはかなりつらいだろうな精神的に
出来れば3食食べたいよ
301:病弱名無しさん
07/11/12 19:41:15 FzqXf1Gb0
慣れたくないだろうけど慣れるよ
慣れの度合いは個人差があるけど
302:病弱名無しさん
07/11/12 20:04:57 6wd+RQB60
こんな話は不謹慎かもしれませんが
慣れれば食費が浮きます。
それにクローン病患者は年々数が増えてきてるので、珍しくはないです。
303:病弱名無しさん
07/11/12 20:07:15 rKPZ4gydO
エレンタールだけで栄養補えるの？
304:病弱名無しさん
07/11/12 20:16:34 B+XC+gKX0
まかなえる
俺２年ほどエレンだけで生きてた
305:病弱名無しさん
07/11/12 20:17:30 4L5JFvgMO
すげえな。
306:病弱名無しさん
07/11/12 20:36:24 4wYCoT8kO
体調悪いときは食べるのが辛いからほんとに体調悪くなったら絶食はそうきつくないよね
307:病弱名無しさん
07/11/12 21:00:40 B+XC+gKX0
>>305
でもたまたま行ったオフ会（もちクローンの）でビール飲まされて
不思議なことに平気だったんでそっから一気に不良患者へ
今は回盲部切除して一日10回程度の下痢Pな日々
痔瘻が痛いぜ
308:病弱名無しさん
07/11/12 21:05:45 4L5JFvgMO
そこが穴だよね。俺もオペ直後とかはかなり自粛するけど、たまに酒飲んだり油っこいの食べても全然平気で、次第に頻度も量も増えていく…
309:病弱名無しさん
07/11/12 22:33:16 ZbFdLVzm0
>>303-304
俺は既に今4年程です。。。
たまぁにおじやとかうどんたべたりしますけどね。
310:病弱名無しさん
07/11/12 23:12:46 4JDPhMt60
オジヤが美味しくなってくる季節だな。
自分は卵と少量のミリンだけで作ります。
311:病弱名無しさん
07/11/13 00:07:13 1EbFV0MI0
私も長くＥＤ鼻注で生き延びているのですが、たまに無性に食べたくなる時は、おにぎり握って口の中だけ味わってます。
噛むだけなのですが、美味しくて涙出そうになりますね。
夢の中でも律儀に食事は絶っているので、夢の中くらいは思う存分食べれればいいのにと思うのですがね。
発病する前の食べれてた頃が懐かしいです。
312:病弱名無しさん
07/11/13 00:20:21 5ibbB31k0
“うーめん”て言うそうめんみたいなやつ油使わないで作ってて消化よくて胃腸に優しいらしい
冷たくしても温かくしてもいける。だから俺はよく食べてる。最近はたまにそれでラーメンや冷やし中華作ってる。
スープのラードとかには気をつけないとならんが
313:病弱名無しさん
07/11/13 00:26:20 1Dakh/pu0
>>312
「そうめん」を温かくすると「うーめん」って言うんだ
モノは同じだよん
314:病弱名無しさん
07/11/13 00:35:05 5ibbB31k0
>>313
いや違うんだ。胃腸の悪いそうめん好き親父の為に息子が油を使わないで作った
温麺というのがあるんだよ。（袋にかいてる）
普通のそうめんは作る時に油が入ってるけどそれには入ってないらしい
315:病弱名無しさん
07/11/13 00:39:12 5ibbB31k0
↑白石うーめんというやつね
316:病弱名無しさん
07/11/13 00:49:33 ISdMZwGgO
うーめんってうめーんだよなー
317:病弱名無しさん
07/11/13 00:50:46 C07+Oucs0
最近ラコールにコーンフレーク入れて食べてる
318:病弱名無しさん
07/11/13 00:51:37 6JG6Otie0
感動するようなしないような話だねｗ
319:病弱名無しさん
07/11/13 00:57:07 /RvClVTs0
>>317
なるほど、どうです？
エレンじゃ不味いかな。
320:病弱名無しさん
07/11/13 00:57:09 dxe6EUqX0
>>313
それはにゅうめんだな。
321:病弱名無しさん
07/11/13 01:06:15 q9U7TEwLO
そうめん自体油使ってないんじゃまいか？
322:病弱名無しさん
07/11/13 01:11:34 C07+Oucs0
>>319
流動食がきちんとした食事になった気分だよ
ラコール自体が甘いから普通の牛乳で作ったより甘くなってると思う
（ココアフレーバー等を入れたぐらいの甘さ）
たしか油は使わずにとうもろこしの粉を圧して焼いただけのはずだから
それほど負担にならないと思うんだよね
323:病弱名無しさん
07/11/13 01:17:05 /RvClVTs0
>>322
(´ー`)ﾉ 了解です。
まずはコーンフレーク選びからしてみます。
>>321
使う場合と使わない場合があるみたいです。
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
それと油を使わない製法は特別に珍しい物ではないみたい。
URLﾘﾝｸ(www.citydo.com)
324:病弱名無しさん
07/11/13 01:35:22 kh34+FzO0
コーンフレークかチョコフレークを、ちょっとだけど毎日食べ続けてたら、飽きた。
最近はまったく食べてないや。
今は、ご飯に低脂肪チーズを少しふりかけて、レンジで限界まで熱くして塩を多めにかけて食べてる。
味はうまくもまずくもない味なんだけど、あまり無い味だからか、食べてしまう。
>>284
腸閉塞になっても手術しない場合もある事は知ってるよ。
俺も閉塞状態になった時に、潰瘍を治してから、何度かバルーン拡張してたし。
それで１年ぐらい手術を先延ばしできた。
325:病弱名無しさん
07/11/13 01:40:50 d6eqYGHd0
>>316
【審議凍結中】
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326:病弱名無しさん
07/11/13 04:04:58 tq64xWoP0
初めてカキコします。
みなさんって背中痛いですか？
自分は座っても寝てても痛いんですけどみなさんも同じような感じなんですか？
327:病弱名無しさん
07/11/13 04:15:52 7gzhIM300
>>326
体調悪いですか？
胃腸に炎症があって具合が悪いとなりますよ。
あと関節も痛くなったり。
俺は湿布をずっともらってます。
328:病弱名無しさん
07/11/13 04:32:40 T6EcsLw6O
筋肉なんかの痛みじゃなくて、内臓が悪くて背中が痛くなったりするからね。
腸の潰瘍が酷くなってるのかも。
肺癌なんかでも背中が痛いらしい。
329:病弱名無しさん
07/11/13 05:54:41 JuvvS3Ti0
>>311
俺も夢の中でしっかりクローン病してるｗ
330:病弱名無しさん
07/11/13 06:44:08 4DpEWIQYO
俺はイレウス管と高圧酸素治療してる。あっという間に元通りだよ
331:病弱名無しさん
07/11/13 10:03:22 Sy1pf1wW0
>>326
調子悪いと身体のふしぶしが痛くなってくる。一番くるのは、腰かな。内臓の裏側だから、よけいに
痛んだりするみたい。
332:病弱名無しさん
07/11/13 11:41:37 lAn+ROal0
節々が痛いときはクローンの可能性はあるね
腰痛もクローンじゃよくあるそうだ
腰にお灸を１～２週間続けるとしばらく楽になる
腸も血行が良くなるせいか、それとも気のせいか
クローン特有のずどーんとした重い腫れぼったさも
多少だけど軽減される気がする
333:病弱名無しさん
07/11/13 16:27:10 /RvClVTs0
自分は腹痛や肛門部の痛みを和らげる為に今は麻薬を使っていますが、
諸事情で通院をしていなかった時は、痛みを少しでも抑えようと
苦肉の策で有効なツボを調べて指圧を実践したら一時的ではあるものの
はっきり効果がありました。
自宅で痛みを我慢していて成すすべが無いという方は試してみる価値は
あると思います。ツボの指圧って馬鹿に出来ないですよ。
334:288
07/11/13 17:32:44 xOdkRi5IO
288だがあの後えらいめにあったよ
急性ストレス反応って診断された
詳細は生活版の入院の恐怖体験に書き込んでるから興味あるならみてくれ
335:326
07/11/13 18:10:19 tq64xWoP0
体調は熱とか出たりでなかったりですね。
CRPが上がってるんですかね？来週診察日なので色々聞いてみたいと思います。
336:病弱名無しさん
07/11/13 19:38:43 4Mxf0z8k0
この病気になって、初めてかっぱえびせん食った。
「１才からのかっぱえびせん」ノンフライ脂質０．０ｇ、うまかった。
337:病弱名無しさん
07/11/13 20:08:06 6utLJEWY0
高校生の男なんだけど、この病気にかかってから、初めて人を好きになったよ。
告白したいなとは思うんだけど、彼女にこの病気を何て説明すれば良いか分からない。つーか、病気持ちの男と付き合うなんて、もしかしたら嫌かもしれない。
そう思うと、このままこの気持ちは胸にしまっておいた方が良い気もするし。
一体俺はどうすれば良いんだろう？スレ違いかもしれないけど、アドバイスしてほしい。
338:病弱名無しさん
07/11/13 20:27:56 ISdMZwGgO
何もしなかったら絶対後悔する。それだけは言える。
経験上、病気を気にする女は意外と少ない。病気は「ちょっと腸が悪くって食制限あってさー」とかでオケ。
339:病弱名無しさん
07/11/13 20:30:06 3nqq0UvjO
病気持ちの男と付き合うのが嫌な女って思ってるほど少ないと思うよ。病気の事を正直に言った方がいいよ。黙って付き合ったら余計に病気が悪化するからね。
340:病弱名無しさん
07/11/13 20:36:35 lAn+ROal0
そうだね
病気持ちの男よりも
病気を気にしてうじうじしている男のほうが嫌がられるよ
341:病弱名無しさん
07/11/13 20:43:07 uEED/X790
正直に言わないといわない日が来ると思うけど、いきなり言う必要もないと思う。
付き合う前から言う必要は無いと思うぞ。
おれは気弱男だけど、ストマ持ちでがんがんやってる人もいるからな。
引っかけてというので。
342:病弱名無しさん
07/11/13 20:43:20 9+eogwX70
>>337
まずは行動しろ。素直に率直に自分の心のままを言え。
それを受けるかどうかはあっちの問題であって君が考えることじゃない。
とりあえず病気のことについて説明するかどうかはその後考えろ。
仮に説明した後でもその関係をどうするか決めるのもまた彼女の問題だ。
これも君がウダウダ考えてしも仕方がない。
343:病弱名無しさん
07/11/13 20:44:10 5ibbB31k0
この病気は今のところ治療法不明の病気。いつ治るかわからない。
病気持ちだから告白できないと言ってると一生彼女できないかもしれないよ
いきなり結婚を申し込むわけではないので、病気のことを説明するのは
告白の時でなくてもいいんじゃないかな
うまくいってデートすることになれば食事制限の事は言わなきゃならんだろうけど
344:病弱名無しさん
07/11/13 20:49:30 uEED/X790
食事制限があるにしても、食えるなら、彼女のデートの時は食っとけ。
軽めのモノでも。デート以外の時はセーブして。
高校生ならまだ病歴も浅いんだろうからそこそこ食えるんじゃないのか。
おれはいい歳だけど、入院してて、同病者で、結婚したり彼女がお見舞いに来てくれるのを
みると羨ましいなと思うよ。
345:病弱名無しさん
07/11/13 21:07:33 3nqq0UvjO
俺は彼女に病気の事言ってるけど、デートの時はいつも回転寿司やうどん。彼女に申し訳ない…逆に肉を食べようとすると怒られる。
346:病弱名無しさん
07/11/13 21:14:27 lAn+ROal0
病気を受け入れて、気まで使ってくれる恋人に出会えたら
それだけで当たりくじ引いたようなもんだよ
本当に大事にしてあげて欲しいね
347:病弱名無しさん
07/11/13 21:17:00 GVUSM7Kb0
結婚を考えるようなトシでないんだから、まぁ、がんがれ。
そのトシから卑屈になることねーよ。
348:病弱名無しさん
07/11/13 21:25:49 6utLJEWY0
>>338-347
皆、本当に色々アドバイスくれてありがとう。正直今、嬉しさで泣きそうだ。
だんだん勇気が湧いてきた。そうだよね、別に俺が気にする事じゃないんだよね！
二人っきりになれた時に、頑張って告白してみるよ。本当に、本当にありがとう！
最後に、ここにいる皆の病気が少しでも良くなりますように。
349:病弱名無しさん
07/11/13 21:33:44 sFBCVLkJ0
最後の一行が余計だな
よくならない病気なのはみんな知ってんだよ・・・
350:病弱名無しさん
07/11/13 21:35:53 3nqq0UvjO
まあまあ。
351:病弱名無しさん
07/11/13 21:53:36 /RvClVTs0
病気の苦労を顔に出すのだけはなるべく止めたほうがいい。
相手も心配して、それが続くと誰だって気疲れしてしまうからね。
あとは必要に応じて（食事の席とか）サラッと説明すればいい。
付き合いが長くなれば自ずから理解してくれるはず。
大事なのは本人が必要以上に病気を気（苦）にしないって事だな。
352:病弱名無しさん
07/11/13 22:23:59 mIfN7VGP0
>>337
他の人が言ってるのに賛成で、告白して付き合えるなら付き合った方がいい。
それに加えて言うと、病気が関係してくるのは
実際付き合って、結婚を考えるようになってからだ
それにクローン病と言っても個人差があり、337さんが普段から体調を気遣い
無理せず、(食事療法等ちゃんとして)軽症の部類、緩解期を維持できてたりしたら
クローン病でもあまり関係ない。
今、高校生だという事を忘れてはいけない。
今から337さんは卒業後どうするかは分からないが、社会人に向けて生きていき、
社会人になって生きていく。まだこれからだから、付き合う付き合わないの男女の関係の中で
病気はあまり関係ないぞ。
クローン病の恋愛で一番問題なのは結婚、これは経済的な事が出てくるから
病気を抱えて人生を過ごす上で、彼女もそういう彼氏を支えられるかなどを考えないといけないが
単に恋愛であればあまり考える必要性がないのと、重ねて言うけど、
337さんはまだ高校生。全く問題がない。
353:病弱名無しさん
07/11/13 22:26:55 HqANsvoe0
>>337
いずれにせよ、巧く行って深い関係になったら、医師に“サラゾピリン”を処方してもらうようにしてもらいなさい。
理由は以下の通り。
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
URLﾘﾝｸ(members.ld.infoseek.co.jp)
サラゾスルファピリジン（製品名サラゾピリン）
副作用 精子減少
俺、中学生の頃に発病して中年になったものだが、
中高大学生の頃、ペンタサが存在しておらず、小腸型なのにサラゾピリンを処方され、一日6粒服用していた。
今思えば、高校生・大学生の時、生で出来たんだよな。もっと早く薬について詳細に知っていればな・・・。
なお、あくまでも自己責任です。
354:病弱名無しさん
07/11/14 01:46:27 8Tfy68Qs0
やっぱり年を取るにつれて食事制限とか
きつくなってくるものなんですか?
355:病弱名無しさん
07/11/14 02:17:45 vYeMpzEC0
それこそ過去ログを読むべし。
参考になるはず。
URLﾘﾝｸ(y30.net)
356:病弱名無しさん
07/11/14 04:18:20 hoQ1MrBx0
うう・・・もう25歳だ・・
357:病弱名無しさん
07/11/14 09:17:24 jRwUQaA/0
>>356
俺なんてもう44歳だお
358:病弱名無しさん
07/11/14 09:32:20 zF2xuVDOO
入院長いとか繰り返してばっかりだと精神的に追い詰められやすくならない？
359:病弱名無しさん
07/11/14 09:42:08 WAI4g1ki0
クローンがどうのこうのというより無職というのが一番辛い。
社会に居場所がないから。
で、もう復帰不可能ときてるし。って、復帰もなにも、40まで働いた事無いおれが
復帰も何もね。
もう、完璧に社会から抹殺された。
360:病弱名無しさん
07/11/14 09:50:06 ZJ5BtPTY0
44にもなって「だお」とか書いてる時点で終わってる
361:病弱名無しさん
07/11/14 09:51:23 O3QfwF4U0
>>357
だお←大の男の大人が/
終わってる。
362:病弱名無しさん
07/11/14 09:53:44 jRwUQaA/0
>>359
ということは学生のとき既にクローン病になってたということかな？俺は社会人になってからだった
からな。まぁ今は無職ということにはかわりはないけどな。
363:病弱名無しさん
07/11/14 09:55:02 jRwUQaA/0
>>360
>>361
二人ともありがとうだお。
364:病弱名無しさん
07/11/14 09:58:21 WAI4g1ki0
>>362
そうですね。100%病気に甘えた結果なので自業自得なんですけどね。
家庭を持ったり、ちゃんと仕事をしてる「年下」の同病者が眩しいですね。
もう、40で、職歴空白ですから。
親が死ぬまで遊んで暮らします。
その後の事は、もう選択肢は少ないですけどね。
365:病弱名無しさん
07/11/14 10:11:04 jRwUQaA/0
>>364
まぁ周りを見ればこの年代になれば家庭を持ってる人が大半だろうからね。子供とかも早く結婚した
人だと成人した人も居たり、まぁ小学生や中学生の子供を持つ親になってる人が多いね。
仲良かった友達とかが結婚してしまうと、どうしてもその友達とは疎遠がちになってしまうな～。
まぁ家庭優先になってしまうから仕方ないけど・・・
ちょっと話がずれちゃったかな。
366:病弱名無しさん
07/11/14 10:59:50 zF2xuVDOO
病気に甘えて無職ってのは寛解してるのに仕事をしてない探さない人を指してるのかそこが知りたい
367:病弱名無しさん
07/11/14 11:32:38 O3QfwF4U0
ストマに皮膚ろうを抱えて肉体労働をしている人の書き込みが最近あったけど、
働ける体で働かずに「俺は無職、もう駄目だ」系の書き込みをしている人は
うっとおしいから↓のスレ群へどうぞ。
URLﾘﾝｸ(life8.2ch.net)
368:病弱名無しさん
07/11/14 12:01:59 nf/F8YLU0
>>367
働ける身体なのかどうかわからないのに、相手の立場にたって物を考えるって出来ないものかね。
369:病弱名無しさん
07/11/14 12:09:53 WAI4g1ki0
おれは、働ける体だと思いますよ。
力仕事以外は。でも、そんな仕事つけませんからね。能力のなさ。この20年の無職時代
資格もとらず、ぼーとしてたわけですから。
おれより体が悪くても働いてる人が殆どでしょ。障害年金貰えてもそれだけでは生活できませんから。
どうにかなるどうにかなると 自分から何もしなくて 結局は年を重ねてダメになったという感じです。
社会に受け入れて貰えなくなりました。
370:病弱名無しさん
07/11/14 12:10:31 O3QfwF4U0
>>368
文句を書き込む前によく読めよ。
「働ける体で働かず」の前提だろ。
この短いセンテンスでどういう読み方をしたら見落とすのか(ry
371:病弱名無しさん
07/11/14 12:10:44 Gqhj93Gg0
>>367
俺はまだ学生で就職してないがここはクローン病のスレであって働いてるか働いてないかは関係ないだろ
クローンの人が近況を報告したり情報交換したり悩みを相談したりするのに仕事は関係ないだろ
同じ病気でも症状は人それぞれなんだし働いてる人の話も働けなかった人の話も聞きたい人もいるんだよ
読むのが鬱陶しかったら自分が見なきゃいいだろ
372:病弱名無しさん
07/11/14 12:11:44 O3QfwF4U0
>>369
だから言い訳がましいって。
373:病弱名無しさん
07/11/14 12:16:31 WAI4g1ki0
皮膚ろう・今このスレで人気の膀胱ろう・在宅IVHとしてるけど
寝たきりになるわけでは無し。事務職なら出来ると思うけどな。
そんな仕事つけないからね。
いくら障害者手帳一級があっても。職歴空白20年はもうね。。。あきれられるだけです。
職安いったけど。
自分でもあきれるけど。
374:病弱名無しさん
07/11/14 12:19:35 O3QfwF4U0
>>371
自立してから言えよ。親に食わせてもらって、
働いた事がないお気楽房やが分かったような事を言うなって。
375:病弱名無しさん
07/11/14 12:27:07 l9WaIgUaO
大麻とエレンがあれば生きていけるだろ。
376:病弱名無しさん
07/11/14 12:29:41 Gqhj93Gg0
>>374
学生でもないのにお前は昼間から何してんだよｗｗｗ
377:病弱名無しさん
07/11/14 12:37:24 f91Nm3PDO
俺も19歳でフリーターだからちょっと真剣に悩んでる。
テキサスのジュニアカレッジに行きたいと思ってたけどこの病気とわかって病床の上で断念した。
退院したらどうしようかな・・・
親にも迷惑かけっぱなしで専門学校行きたいなんて言えないし
病院の先生が医療専門学校を教えてくれたんだけど俺一人でどうにかなるもんじゃないし
378:病弱名無しさん
07/11/14 12:41:53 3SmtmG9s0
>>371の言っていることは一見すると正論に聞こえるけれど、そもそも
学生という身分で、仕事に対する意識が低いから働いてるか働いてないかを
簡単に棚上げして、関係ないと言い切れるんだよね。
ところが社会人にとっては、関係ないどころか病気と仕事は切り離せない。
実際に苦労して働いている人間から見れば、状況に甘えて
出来ることをせずに愚痴としか取れない書き込みは鼻に付くって話。
379:病弱名無しさん
07/11/14 12:55:57 xsy8NDUl0
>>376
ｗｗｗ なんて使ってる時点でズレてる。
380:病弱名無しさん
07/11/14 13:01:42 Gqhj93Gg0
>>379
からかっただけだろ
脳なしｗ
381:病弱名無しさん
07/11/14 13:04:23 IA1MiZ8x0
でもウンコちびるのが怖くて
なかなか外で働けないって時期は俺もあったよ
手術の回数分のクビも経験したw
家で堂々と糞と仕事ができる
そんな技能を取得するのもありだと思うわ
長期入院となると致命的だがw
病歴１２年、３６歳のオッサンがこの病気に罹って悟った事
382:病弱名無しさん
07/11/14 13:06:12 f91Nm3PDO
やっぱり就職しても再発しちゃったらクビなの？
383:病弱名無しさん
07/11/14 13:06:58 jwF+uji/O
オレは今、公務員を目指して勉強してる。今はただのフリーターだけど。
384:病弱名無しさん
07/11/14 13:11:36 IA1MiZ8x0
>>382
決してそんな事は無いはず
俺はたまたま会社に病気に対する理解が無かった
もしくは、俺の能力が無かっただけw
こればかりは病気持ち、健常者に限らず
縁の問題のような気がする
あんまりびびらず、かといって身体に無理をさせず
自信を持って社会に出て行けば良いと思うよ
そこから先のことは誰も保証できんけどさ
385:病弱名無しさん
07/11/14 13:22:32 UbbrWY3Y0
>>380
ご大層な事を言いながら登場したのもつかの間、
はやくも地金が丸出しだな。厨房は退場しろ。
386:病弱名無しさん
07/11/14 14:42:20 l9WaIgUaO
馬鹿かお前ら。９３をやったら全部解決する問題だろうが。
387:病弱名無しさん
07/11/14 14:56:15 ypXptgKO0
>>382
あまりにも頻繁に入退院繰り返してるとﾔﾊﾞｲかもな。俺は1年間休職させてもらったが、復活できずに
退職しました。まぁ会社によるところが大きいと思う。
388:病弱名無しさん
07/11/14 15:31:07 GDQzUeYgO
俺は嘱託で6時間働いてるけど、調子がいい時は8時間働いてる。最近は6時間しか働けない…
389:病弱名無しさん
07/11/14 15:37:48 ypXptgKO0
>>388
どんな仕事やってんの？
390:病弱名無しさん
07/11/14 15:39:24 Whez9t9v0 BE:9978454-DIA(101229)
ぬぉおおお！！チンポ・・つか、尿道と膀胱がいってええええ！！
おしっこちょっと溜まっただけで膀胱がツーンて痛くなって、ぎゅるるる～！て
膀胱から音がする。おしっこするときも尿道にツーンてくる痛み走って思わず
「うッ…うゥゥ…」て声が漏れちゃう！これが今人気の膀胱ロウなの？
おしっこから喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・
391:病弱名無しさん
07/11/14 15:44:27 rxA7qcHy0
>>390
＞喰ったもんとか泡は出ないんだけど・・
ほっておくと時間の問題。後悔先に立たず。
病院（泌尿器化）に行く事をすすめる。マジで。
392:病弱名無しさん
07/11/14 16:26:13 Whez9t9v0 BE:5987726-DIA(101229)
>>391
やっぱ時間の問題だったか…。うう・・初期状態でこんなに辛いなら、いざ穴開いたら
洒落にならん辛さだろうな。このスレにも結構いるみたいだけど、みんな頑張ってるね！
俺は挫折しそう。でも、助言通り、後悔先に立たずだから泌尿器科行くよ。
チンポにカメラ突っ込まれるんだよね・・あ～辛いけど、短小だからまだいっか！
助言ありがとね！＞391
393:病弱名無しさん
07/11/14 16:50:42 f91Nm3PDO
尿管だけで超激痛走るのにカメラなんてどうなっちゃうんだよ・・・
394:病弱名無しさん
07/11/14 17:04:40 rxA7qcHy0
最近の書き込みを見ていると膀胱系の合併症が発症している人って
意外と多いみたいだね。
そうなったら早期治療の一言に尽きるんだけど怖くて中々ね。
そう言う自分も放置期間が長かった為に悪化して、来週から
尿道留置（尿道からカテーテルを入れておく）生活決定。
そして来月あたりには手術の予定orz
395:病弱名無しさん
07/11/14 17:40:05 GDQzUeYgO
388です。栄養士の仕事してます。今は8時から14時まで働いてます。
396:病弱名無しさん
07/11/14 18:54:22 Uunwe26N0
>>377 >>382
次の条件なら、長期入院するなどの症状悪化しても解雇される事は無いし、疾病手当（/傷病手当/給付）が貰える。
通常の食事のみでは、仕事などの生活を営むのに必要な栄養が摂取出来無い。鼻注やIVHで栄養補給するしかない。
腸機能障害者認定を居住している地方自治体に申請して、四級以上の腸機能障害者として認定される事。
障害者採用枠がある企業を複数探して、応募して、面接。
日本以外に生産拠点やオフィスが複数在って世界企業化している会社、若しくは一般的な知名度が低いが世界でここの会社しか出来ない優れた技術を持っている所など、
その様な競争力のある企業で、企業の社会的責任云々で社会貢献に積極的な所に就職。
そういう所は、そう簡単に障害者を切り捨てないはず。
その前に、何よりも、例えば英語で仕事が出来るなどの技能を身につけるか、若しくは大卒以上の学歴や学位を手に入れて下さい。
で無ければ、そういう企業には就職出来ませんが。
難病だからこそ、人生設計はちゃんとしなければね。
「難病だからこそ、尚更、テキサスのジュニアカレッジに行かなければ行けないんだよ、そうでなきゃ就職出来ないんだよ！未来が開けないんだよ！」
と親に強く懇願しろ！親戚も巻き込め！
クローン病でも留学している人々がいるぞ。クローン病、潰瘍性大腸炎、留学とgoogleしてみて下さい。
例えば、
URLﾘﾝｸ(mimibukuro.org)
アメリカ留学でブデソナイド！
＞これはアメリカ留学中に保険適用で日本より進んだ緩解維持のための治療が可能であるという実体験記です。
＞クローン病の患者さんの中には、一般の人と同じような生活がしたい、もしくはできると信じている人がたくさんいると思います。そんな人たちの助けになれば幸いです。
但し、あくまでも自己責任でやってくれ。
397:病弱名無しさん
07/11/14 19:28:33 WAI4g1ki0
時間の問題というより、まず免疫抑制剤を飲んでないのなら それを出されますよ。
膀胱ろう。
おれは、すこしはマシになっているという感じ。泡が出て丁度2ヶ月。
膀胱が不潔になっているから膀胱炎？の痛みはある。
なのでちょくちょくロキソニンを飲んでいます。
泡だけで（しょっちゅうは出ない）食べもの系はまだ出ないよ。
このまま収まってくれたらいいんだけどね。
ダメだったら年明け入院・先ずはレミとなると思うけど。
398:病弱名無しさん
07/11/14 21:16:56 jMuCxkBu0 BE:3991924-DIA(101239)
>>397
まずは免疫抑制剤なんだ？…でも、すでにイムランを50mg/d、2月近く飲んでます。これ
は量としては少ないのかな？痛み止め、ロキソニンて膀胱ろうに効きますか？実は俺、モルヒネ散
を飲んでるんですけどイマイチ効いてない感じだよ。。>>397さんはちょっとづつマシに
なってるんですね。このまま治るといいですね。レミケード使ったこと無い、一回目
だったら劇的に良くなると思いますよ。俺はもう8回くらい使っててもう効かなくなっちゃったけど。
でも、一回目のレミケードはホント効くよ！期待していいと思う。
399:病弱名無しさん
07/11/14 21:41:51 p7OMLRIE0
クローンのオレは今日も会社でミスり
怒られたぉ。安定剤飲んでるので頭の回転が鈍っているのだろう。毎日辛い。
会社の女の子と遊びにいきたいぉ。でも声かける勇気がない。
変な反応されるかもしれないので。だれでもいいからオレとデートしてよ！
400:病弱名無しさん
07/11/14 21:42:53 4yQHlVOH0
>>392
睡眠導入剤使ってもらって寝てる間に検査するといいよ
401:病弱名無しさん
07/11/14 21:47:58 jMuCxkBu0 BE:31930188-DIA(101239)
>>400
おお！尿道カメラでも睡眠導入剤って使ってもらえるんですかね？先生に頼んでみよう
かな…。でも、俺、日常的に睡眠導入剤飲んでるから強力なヤツを直接静注してもらわないと
ス～～…って落ちないんですよ。果たして先生はそこまで（強力なヤツ）してくれる
だろうか・・。でも、頼んでみよう！！ありがとう！ちょっと希望が湧いてきたよ！！
402:病弱名無しさん
07/11/14 21:55:43 22qh95CE0
貧困転落ネットカフェ難民からヤング・ホームレスへ職探し全敗
今日、日テレのNEWS ZEROでやるぞ。 (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
403:病弱名無しさん
07/11/14 22:00:26 WAI4g1ki0
>>398
もう、免疫抑制剤飲んでるなら、入院手術になるのかな？
医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と
言われました。
薬で治ってくれたらいいんですけどね。
ほんと膀胱ろうっていうか膀胱炎の痛みが辛いですねぇ。なんかあんまり痛み止め飲んだら
いけないと思って、少しぐらいがマンするんだけど。
おれはボルタレンよりロキソニンの方が効きますね。それ以上の痛み止めはまだ出して貰っていないけど。
でも、手術は仕方ないにしても、なんか膀胱鏡が怖いですねぇ。。。手術より。
404:病弱名無しさん
07/11/14 22:01:05 WAI4g1ki0
>>403
レミケードが膀胱ろうにあんまり効かないと。
405:病弱名無しさん
07/11/14 22:09:15 vlC5TUZI0
>医者からはお腹のロウコウにはよく効くけど、
>膀胱ろうにはあんまり効かないんだよねぇ・・・と 言われました。
俺も同じこといわれたな
かといって手術したとしても再発率が高いという。
406:病弱名無しさん
07/11/14 22:30:52 rxA7qcHy0
同じく「ほとんど期待は出来ない」と医者に言われた。
そもそも抗TNFα抗体は腸管に作用するように作られた薬剤
だから、構造の違う膀胱に同じように効くわけはないけれど。
407:病弱名無しさん
07/11/14 23:02:05 jMuCxkBu0 BE:7983528-DIA(101239)
>>403
膀胱鏡・・考えただけで怖いよ～。痛み止め、ボルタレンよりロキソニンのほうが効くんですね。
それ以上となると・・ペルタゾンとかになっちゃうのかなあ。
レミケード、膀胱ろうにはあんまり効かないんですね。浅学なうえ、適当なこと言ってしまって
すみませんでした。。手術しても再発率高いって、ホント厄介ですよね。辛い思いして
手術したのに、遅かれ早かれまた再発するのかと思うと泣きたくなるよ
408:病弱名無しさん
07/11/14 23:06:59 WAI4g1ki0
>>407
医学的にはボルタレンの方が効くようですが、おれにはロキソニンの方が効くと言うだけです。
膀胱鏡怖いですね・・・ 混合病棟で泌尿器科と一緒の病棟に入院してるときに、みんなすべての
膀胱鏡の検査経験者が、滅茶苦茶痛いといってましたから。。それがあたまから離れずという事で・・・
繰り返すんですかね・・・。恐ろしい。
409:病弱名無しさん
07/11/14 23:59:23 hoQ1MrBx0
自宅でできるっつったら漫画家か小説家ぐらいか・・・
思えば売れない小説家は、40歳とかになって挫折したらどうするんだろうな。
漫画家は、漫画の道に挫折してもまだ道がありそうだけど。
俺もマジでそろそろ何とかしないとヤバイ気がするんだよな。
高校大学の頃は、公務員みたいなつまらん仕事やってたまるかと思ってたけど、
無職になっていざ就職となったら、公務員はいいよなあと思っている今日この頃・・・
410:病弱名無しさん
07/11/15 00:03:44 oLvmEGgM0
おれがかかってる病院はクローンで公務員って多いんだけど
話聞くとイイネェ・・と思いますよ。
たぶん10人ぐらいしかいないとおもうけどそのうち4人が公務員。
411:病弱名無しさん
07/11/15 00:20:46 KAgsr2p5O
病気持ちならともかく、健常者の公務員って、家畜の豚の人間版みたいなもんだろ。安定欲しさにつまらない仕事をして、かといってその仕事量は民間の１／３程度。でも給料はきっちりもらう。寝そべってエサだけはしっかり食べる豚とどう違う。
412:病弱名無しさん
07/11/15 00:39:33 Qlldda0t0
このご時世、ネットを利用して在宅で稼いでいる人もいるだろうな。
自分がそうだけど。最も贅沢をする程の稼ぎはないけどね。
413:病弱名無しさん
07/11/15 00:40:44 F1qXID620
>>411
どうでもいいが、
まず改行の仕方を覚えてから書き込めよ。
414:病弱名無しさん
07/11/15 00:47:45 CPEO328P0
俺もそうですよ。デイトレとかと、PCを使っての仕事などを主に。
外にでて働けるほどの体調を手に入れる事ができないので。
正直先は不安ですよね。それに今だって生活はぎりぎりですし。
この先どうなるんだろうって言うストレスは年々増えてますよ。
415:病弱名無しさん
07/11/15 01:18:54 ZvIr8vo20
同室の奴絶食だったのに病院の食堂に飯食いにいつも行ってる
この前下血してたよ いい気味だ 俺の腸は短いっていつも
看護婦に自慢してる変な奴だったな 40歳近いのに
416:病弱名無しさん
07/11/15 02:00:36 PVH/sUue0
3年前まで毎日15時間働いていた。
クローンの方はおさまっていたので「動けるうちにしっかり働いておこう」と調子に乗って
残業や休日出勤をしまくってた。
結局、過労で鬱になり現在俳人のようになってる…。
みんな気を付けてね。精神を病むとなかなか立ち直れないよ。
417:病弱名無しさん
07/11/15 02:20:27 WVxay3eV0
>>416
414ですが、俺もそうでした。。。
俺は生活もあったし、経済的な安定をさせなければと
長期の入院が必要な物は避けて騙し騙しやってましたが
結局全てが駄目になりました。
かと言って、今振り返ってもどうすればよかったのか。。。
俺の悪い頭では答えがでません。
418:病弱名無しさん
07/11/15 03:38:25 5412ziEq0
そんな人がデイトレとかって大丈夫？
俺なんか買い入れるだけで心臓バックンバックン
スウィングで持ち越そうものなら夜中のダウナスみて吐き気して喉カラカラ
暴落続くと眠剤のんでもでもなかなか寝付けない
ストレス溜りまくりでクローンに悪影響になりそうなんだが・・・
まあ俺の場合完全に向いてないからだけど（笑）
419:病弱名無しさん
07/11/15 03:47:18 xewA4u/HO
>>411公務員も豚も必要、居なきゃ困るだろ。
ニート豚のお前は要らねー。
byクローンの知人がいる通りすがりの者。
420:病弱名無しさん
07/11/15 12:23:25 7V/zjN/gO
知人がクローンかぁ、みんなは友達とかに言う派？
俺はずっと隠してる。
大学生なんだけど、みんなが学食で食う時に俺一人だけ弁当でちょい虚しい。
421:病弱名無しさん
07/11/15 12:34:28 U2pGUSS60
隠す必要がないですし、正直病気である事を知ってもらっている方が楽です。
食事の事についてもそうですし、他の事でも何かあった時に
理由を理解はしてくれるので。納得してるかは分かりませんが。
当然それで離れていった知人・友人も数多くいましたが、それはもう仕方ない事ですし。
最終的には自分から連絡をほぼ全員絶ちましたが。
422:病弱名無しさん
07/11/15 12:38:32 U2pGUSS60
連投ごめんなさい。途中送信してしまった。。。
>>418
414ですが、デイトレとかFXとか一応大丈夫ですね。
そんなに大きくははりませんし。
最近の凹みはやっていればちょっときつかったですね。
小口チマチマだったので傷口は浅いです。
(内容は割愛します。スレ違いで長くなると困りますし。
アメリカの例のサブプライム以降先が見えるまでは様子見です。)
今は仕事を出来るだけ探していれてますが、
おかげでちょっとまた体調が。熱がひかなくて困ってます。。。
423:病弱名無しさん
07/11/15 12:41:07 oLvmEGgM0
体が悪くて、友達関係が無くなるってなんだ？
別に他人が体が悪かろうが自分には関係ないような気がするけど。
よく分からんね。
424:病弱名無しさん
07/11/15 12:50:11 U2pGUSS60
>>423
付き合いが悪くなる事、病気である事の偏見
浅く広く付き合ってる人間には色々いますから。
軽症だったり緩解期の人はあまり実感ないかもしれませんが、
体調が悪い自分が動ける日、時間を計算して過ごす日々の中で
余裕が無くなって行くんですよ。
限られた自由の時間をどこに当てはめるか。
だから疎遠になる人は多くなりますね。それでも付き合える友人は
メールであったり、電話であったり、時候の挨拶だけの人もいますが
遊びにいける訳ではないので、仲間内の話題疎くなってしまいますね。
425:病弱名無しさん
07/11/15 12:59:30 oLvmEGgM0
若い人はそうなのかね・・・。
病気前と後の友達ってかわらんなぁ。
どこ行くのにも、栄養剤持ったか？点滴はしなくていいのか？みたいな事を友達から
言われるのはありがたい事なのかね。
家庭持ちで友達と実際会うのが減ることはあるけど、電話でどうだ？ってあるよ。
まあ、40前後だからね・・・。お互いからだが悪いところもあるし。
426:病弱名無しさん
07/11/15 13:49:08 4e3QpylZO
若い奴全員がそうとは思わないが自分は結構上辺だけのつきあいばっかりだったよ。実際病気になったりしても殆ど見舞いに来てくれなかったし
まぁ退院して学校行ったときは白々しく大丈夫!?って寄ってきたけどな・・・まぁそんなもんだと思う
スクールカーストってのが実際存在したしな
本当に心の底から話せる親友なんて2､3人しかいないよ
リーマンで入院とかしたらかなりヤバそうだな・・・やめちゃうのが大半なんだろうな
427:病弱名無しさん
07/11/15 14:15:47 19SgXM5S0
親友を“２～３人”というような曖昧な数え方はしないけどね。
まぁ自分は。
428:病弱名無しさん
07/11/15 15:24:55 n3Q5EU2F0
俺には友人はいるけど、親友なんていない。(´；ω；`)ｳｯ…誰か｡(つд・)ｴｰﾝ
429:病弱名無しさん
07/11/15 15:45:46 oLvmEGgM0
コレばっかりは性格ですね。。。
入院するたびに友達増やしていく人もいるしねぇ。
看護婦さんと一緒に遊びに行くヤツとか。
おれはそういう事は出来ないが。
430:病弱名無しさん
07/11/15 16:39:45 f392jBKbO
痔ろうになってしまったorz
431:病弱名無しさん
07/11/15 19:38:26 5ZQU41UWO
手術して退院した後、学校行ったら死んだかと思ったよｗなんて言われるとマジ頭くるな…
冗談でもこれはキツかった
432:病弱名無しさん
07/11/15 19:56:17 oLvmEGgM0
そんな事しょっちゅうっていうか、同窓会・久しぶり会う友達と会ったとき、
いつも、お前死んだんじゃないかと思った・・・・ って、ほんとよく言われるよ。
同窓会とか10年以上ぶりとかだからね。
気にしない気にしない。
433:病弱名無しさん
07/11/15 21:02:07 q0IksfQ+O
サラゾピリン処方してもらってる人いる？
俺大腸型だからペンタサよりいいのかな。
副作用出た人いたらどんなもんか教えて！
434:病弱名無しさん
07/11/15 21:12:43 OE52AOhq0
副作用・・・おしっこが黄色くなる
435:病弱名無しさん
07/11/15 21:49:28 oLvmEGgM0
精子も黄色くなりますね・・・・
436:病弱名無しさん
07/11/15 21:49:30 q0IksfQ+O
そんだけ？
さっき診察で処方してもらったんだけどさ。
普通は吐き気とか大丈夫なのかな。
437:病弱名無しさん
07/11/15 22:23:41 0irhphHT0
>人いる？
>教えて！
>そんだけ？
(´ー`)。oO（親の顔が見たいな)
438:病弱名無しさん
07/11/15 22:46:31 +jiDK0HnO
俺は>>436の本人の顔が見たいな。お礼も言えない、
口の聞き方も知らない‥きっと一見してバカそうな
顔してるんだろうな
439:病弱名無しさん
07/11/15 23:11:37 oqFzPoXA0
>>432
同窓会だと行方不明で連絡がつかない奴がいるからなぁ～ 高校の同級生は病気じゃなくて
事故って亡くなってしまったけど。
440:病弱名無しさん
07/11/15 23:44:40 a9upQKf00
そんなに喘息って治りにくいんですか？
441:病弱名無しさん
07/11/15 23:59:59 q0IksfQ+O
なんだよ…
ひでーな。
442:病弱名無しさん
07/11/16 00:30:26 H6L3t1JOO
>>441
なにがひどいんだ？言ってみなよ
443:病弱名無しさん
07/11/16 00:56:04 onBE6g3oO
失礼な聞き方でもないような気がする
それとまだ聞きたい事があったからさ
まあ別にもういいさ
444:病弱名無しさん
07/11/16 01:47:25 H6L3t1JOO
>>443
本気でそう思ってるの？じゃあ君にはなにも言うこと
はないわ。多分親からの教育がきちんとなされないで
、‥君、中学生か高校生でしょ？これから社会に出る
まで言葉遣い、礼儀は覚えておいたほうがいいよ。
別にもういいさ、ってここから出てくのは自由だけど
自分がから質問しておいて、それに答えてくれた人に
はお礼くらい言って出てってくださいね
445:病弱名無しさん
07/11/16 02:48:08 hsTpighpO
まぁまぁまぁ、
このスレ質問するだけして、事後報告とか礼言わないで消える人がカナリいますからねぇ。
気を付けていきましょっ。
446:病弱名無しさん
07/11/16 04:29:51 5IE2knIH0
>>433 >>437 >>443
クローン病でもサラゾピリン処方してもらってる人は多いですよ。
ペンタサが効かずサラゾの方が効くと言う人が結構いますから。
事実俺がそうです。
副作用は人によるのでなんとも。ただそんなにきつい物はないと思いますよ。
続けて聞きたい時にも、ありがとう、それからまだ聞きたい事があるんだけど
一言ありがとうを入れればスムーズにいくのですよ。
特にここは言葉だけの世界ですから。2chなんであまり俺は気にしませんが、
質問する側はそれなりに節度がないと嫌う人も多いです。
特に生活系や病気系の板は全般的には2chの中でもリアルに近いですから。
お気をつけください。
でもここは詳しい人もいますし、いいスレですよ。
>>434-435
分泌物は全部黄色くなりますね･･･
最初驚いたのは尿とかは聞いてたのでこんな感じかって納得してたんですが、
汗･･･汗が黄色かったのには驚きました。
>>425
40前後と言う事なので、俺よりは年上ですが俺も若くはないですよ。30代ですから。
これは付き合い方の問題、個人の問題だと思います。
人付き合いが上手い人とか、友達づきあいがいい人はあまりこうはならないかもしれません。
俺は自分でいうのもなんですが、顔は広かったです。それなりのお付き合いで。
でも深く誰かと付き合う事はあまりないですし、自分を曝け出す事がなく、
一定の所で立ち回る人間なので、向こうもそれ以上は踏み込ませないし、踏み込んでもこないんですよ。
その中でも親友と呼べる友人もいましたが･･･と言う事です。
447:病弱名無しさん
07/11/16 04:52:32 kpw2CD9oO
>>444,445
質問してもスルーされるケースもあるよ
448:病弱名無しさん
07/11/16 11:42:56 xtZg/QOu0
漢方の芍薬甘草湯を飲んでみた。甘くて飲みやすいな。足のふくらはぎがよくつったりするので・・・
449:病弱名無しさん
07/11/16 12:47:41 pig4vqxcO
バナナうんちがしたい…
450:病弱名無しさん
07/11/16 13:00:58 H6L3t1JOO
先日、膀胱ろうかも‥と、相談に乗っていただいたものです。
結局、いま入院、手術となりました。ついでに腸の狭窄が
3-4mm程度しかない場所が数ヶ所あり、そこも切ります。
相談に乗っていただいた方々、本当にありがとうございました。
今も調子が悪いので報告までですが。
451:病弱名無しさん
07/11/16 13:49:35 mRvLAxdM0
>>450
最近、膀胱ろうの書き込みが多いから誰か分からないけど
元気になったら是非、事後報告をお願いします。
お大事に。
452:病弱名無しさん
07/11/16 14:04:45 1zb71d6Y0
>>450
イムランもレミももうしたけど・・・と 言う人かな？
お大事にです。
453:病弱名無しさん
07/11/16 14:14:28 mRvLAxdM0
まさか>>390の彼って事はないよね。日数的に見て…
膀胱ろうを抱えている人は多いみたいだけど膀胱の
手術までしたという話はあまり無いから落ち着いたら
術後の経過など知りたいな。
454:病弱名無しさん
07/11/16 14:16:34 1zb71d6Y0
ブログで膀胱ろうの手術した人のは よんだよ。2，3人引っかかる。
まあ、ココでも何回も出てくるけど膀胱鏡が・・・以下同文。
455:病弱名無しさん
07/11/16 16:30:16 xAB3d0JkO
>>450
4mm程度で切っちゃうの？
456:病弱名無しさん
07/11/16 17:11:25 onBE6g3oO
>>444
本当に失礼じゃないと思ってる。理由は、他のスレを含めて大多数の書き込みが敬語ではないし、
その事は２ちゃんねるの常識になっていると思うから。それと俺は学生じゃない。
キミは、質問する人だけ敬語であるべきなのか、全員がそうあるべきなのかどっちだと考えるんだ？
前者ならその理由を教えて欲しい。後者なら、他のスレを含めて大多数の書き込みについて、すべて失礼だと考えるのかどうか。
それと、答えてくれるたびにお礼を書き込む必要はないと思う。
ここは普段の人付き合いとは違うし、形式的な事にこだわらなくてもいいと思うから。
本当に感謝した時に、その気持ちを伝えたらいいと思う。
それにもし>>438の書き込みをしたのなら、よく言葉遣い云々の書き込みができるなと思う。
>>446
なるほど。サラゾピリン処方されてる人多いのか。俺はペンタサしか処方されてなかった。参考になるよ。
あと、確かにその通りだな。スムーズにいかないのを実感してるよ。
もう誰も答えてくれないだろうなと思ってたから、丁寧に答えてくれてる人がいて驚いたよ。ありがとうな！
457:病弱名無しさん
07/11/16 18:36:35 mRvLAxdM0
>>456
>本当に失礼じゃないと思ってる。理由は/…
理屈じゃないんだよね、要は“ココ”の住人があの質問者の書き込みを
どう思っているか。自分は快か不快で言えば不快に感じたし“ココ”
の多くの住人も多分不快に感じているんじゃないかと思うけどね。
それに自分にとって病気はシリアスな問題なんで、２ちゃん全体とこのスレを
同列には語れないね。
458:病弱名無しさん
07/11/16 18:47:14 lka8HErX0
仲良くしろ～俺は泣いちゃうぞ(つд⊂)ｴｰﾝ
459:病弱名無しさん
07/11/16 21:42:54 U5Rp1KKr0
まあここで質問にレスしたからといって、表立って相手にお礼という見返りを要求するのも
ちょっとせこい気もするが。
460:病弱名無しさん
07/11/16 23:58:48 onBE6g3oO
>>457
質問を見た人の多くが不快に感じたのなら、理由によっては不適切だったかもしれないな。
あと、俺も他のスレとは少し違った意識で書き込んでるけど、特に敬語を使ったりはしない。
このスレでも、敬語を使わないからといって不適切だとは思わないという事だよ。そういう意味では同じという事。
軽い気持ちで書く事はあるから、それがバカみたいで嫌だというのならば、改める用意はある。
461:病弱名無しさん
07/11/17 00:15:01 CSag/j7q0
>>456
>>446だけど、456さんの言う事も分かるし間違ってるとも思わないけど、
>>457さんの言ってる事や、その前に言ってる失礼だって言う人たちも間違ってはないと思うんですよ。
これは基本的に受ける側の気持ちの問題なので、失礼か失礼ではないかと言うのは
それは価値観の違いで、それについて論じても相手を理解する上では良い事ですが、
その考えに賛同するかどうかは少し時間がいるでしょう。
そしてそれに関しては有る意味無意味ですよ。
問題や論点はそこではないです。要は456さんが質問したと言う事は
その質問の回答が欲しい、それが目的な訳です。
その目的が最大の目標なのですから、それにあったように
口調を変えて対応した方が良いです。
そうすれば荒れる事もないんですよ。質問の回答は得られない。
スレは荒れる。当然荒れるのはこれに反応する方がいるからでもありますが、
やはり原因である方を変えてもらった方が良いと言う事です。
昔の2chは慇懃無礼な物言いが当たり前で、質問する時は更にそれを増す傾向にありました。
おい、おまいら、○○分かんねーから俺様に1から教えろ
みたいな感じがありました。ですが、これはネタの部分もあって、今は特に質問スレでは好まれません。
それは2chが大きくなりすぎて、やっぱり一般の人が多く入ってきて、
その人達が多数になってしまったからだと個人的には思っています。
昔からの住人としては若干寂しい面もありますけどね(苦笑
前にも書きましたが、生活板や、ここ身体板はリアルの世界に近いですよ。
お礼を求めるのは確かにどうかとも思いますが、これは答えて当たり前と思ってる質問者に
釘をさす意味もあるのだと思います。
少しだけ全体の事を考えて頂ければと思います。長々と失礼。
462:病弱名無しさん
07/11/17 00:54:20 fWwzB7IdO
これは荒らしだろ…
463:病弱名無しさん
07/11/17 01:27:00 NecKOH1r0
>>461を最期まで読んだ人っている？
464:病弱名無しさん
07/11/17 01:38:31 CSag/j7q0
荒らしって俺の事ですか･･･長文ですが、荒らすつもりはありません。
失礼しました。
465:病弱名無しさん
07/11/17 01:38:48 BA1ieRag0
荒らしで無いならば、もう少し簡潔にまとめて書いてもらえないだろうか。
読む人の気持ちも考えて書いて欲しい。
466:病弱名無しさん
07/11/17 01:40:08 sM8W/wzR0
>>461
正直、何を言いたいのかわかりにくい。
エディタ等で下書きし、推敲してから書き込む事をお勧めします。
467:病弱名無しさん
07/11/17 01:43:46 8LZsWW+2O
安倍→公務員→礼儀
468:病弱名無しさん
07/11/17 01:43:50 BA1ieRag0
うむ。
思った事をダーッと書いたんだったら、そこから取捨選択して文章を整理しないと。
そのまま書き込んじゃ何が言いたいのか分かりにくくなるよ。
まあ荒らしじゃないみたいだから、次から気をつけてくれればいいよ。
469:病弱名無しさん
07/11/17 01:50:39 CSag/j7q0
一応>>456さんへのレスで、それ以外の人にはあまり関係してないと思うので、
長すぎてと言う人は申し訳ないですが、放置してください。
申し訳ない。
本を読む割に文章書くほうは苦手で、
纏めればもう少しは纏まると思いますが、
内容的にあまり変わらないと思いますので、ここで終わります。
470:病弱名無しさん
07/11/17 01:50:54 NecKOH1r0
最近はクローンネタも一通り出きったのか
本筋からズレてもスレが結構付くね。
それにしてもPart60って凄いよ。
471:病弱名無しさん
07/11/17 03:09:58 BA1ieRag0
寝れない(；_;)
472:病弱名無しさん
07/11/17 05:50:12 IO76vQmC0
日付変更時間辺りから下痢が止まらなくて便座に座りながらこっくりこっくり…
時折、便意と尻穴の激痛で目が覚めてはまたこっくりこっくり…
あと2時間もすれば何も出なくなって体力切れで倒れるように眠れるかな
目の下のクマが消えなくなったよ
473:病弱名無しさん
07/11/17 09:43:51 p40Aw/FL0
>>471
入院中か家かわからないが、眠剤を処方してもらってね。処方されていて寝れないようなら、薬を
かえてもらってみるといいかも。俺は眠剤ではないがｾﾙｼﾝ常用中。
474:病弱名無しさん
07/11/17 10:49:19 tj8w21DPO
おいおい一ヶ月もイレウス管で頑張ったのに結局手術だと？
まだ二十歳いってないのに切ったらこのあと大変だと思うんだけど・・・
最後の手段にステロイドを使うとか言ってるけどこれでだめだったら手術なのか・・・orz
475:病弱名無しさん
07/11/17 11:00:27 fWwzB7IdO
俺なんか医者のミスで再手術だぞ
476:病弱名無しさん
07/11/17 12:17:45 3/+Ng5qm0
>>474
イレウス管が入れれない俺はヘタレだ。
477:病弱名無しさん
07/11/17 12:18:04 tj8w21DPO
その場合入院費とかどうなるのかね
478:病弱名無しさん
07/11/17 12:57:05 aFSUtyt30
>>474
一ヶ月もイレウス管入れてたの？！頑張ったね。。ステロイドでよくなるといいね。
やっぱ若いうちに腸切るのは避けたほうがいいだろうし。
参考に、というか俺の話なんだけど、高校の頃、機能的か絞扼性のイレウスに罹ったんだけど
イレウス管も入れないでIVHしながら、「高気圧酸素療法」て言ったかな？カプセルの中に
入ってカプセル内の高濃度の酸素を吸入してその中に毎日１時間入るっていう療法だったんだけど
これで治ったよ。でも高気圧酸素療法って一般的な治療法ではないのかな・・聞いたことないよね
479:病弱名無しさん
07/11/17 14:09:29 bI1kWwk50
俺も一か月以上イレウスチューブ入れてたことあるけど
やっぱりその後手術したよ。
まあ30近かったからまだ良かったけどね。
ところで鼻の穴曲がってない？
俺は結構鼻の穴が広がって戻るのに時間かかったｗ
480:病弱名無しさん
07/11/17 14:51:09 tj8w21DPO
>>478
イレウス管+高圧酸素治療したけど熱が上がるから
高圧酸素治療は中止になっちゃった。
で今回ばかりは腸の炎症起こしてるところがグチャグチャになっちゃってるみたいで元に戻っても本来の機能を取り戻すかわからないらしい
こんなに酷くなったのも最初に駆け寄った病院がいけなかった・・・3度にわたり追い返され結局入院ってことになったら丸一日待たせた挙げ句部屋がありませんのでほかの病院へ当たってくださいとかいわれて最終的に敗血症になって悪化した。
→んで19歳にして二カ所の手術の危機。
完治するならまだしも再発するからもう少し粘りたい
481:病弱名無しさん
07/11/17 15:42:51 TSKkz8790
高気圧酸素療法っていうのは、病院の中でそういう治療をしてるのですか？
あんまり聞いたことないんだけど？
482:病弱名無しさん
07/11/17 15:56:23 oSsMhHAUO
とうとう痔ろうかなぁ肛門が痛いズキズキする。
ケツ痛すぎて小便の最後の水切りができないため残尿感で尿漏れするし。
だいたいたいした物も食ってないのに何故に3～4回も下痢するか。
エレンは便にならないはずだがなぁ
三食しっかり食ったらまだ下痢ヒドイのかな
483:病弱名無しさん
07/11/17 15:56:54 tj8w21DPO
カプセルの中に入って気圧を上げて腸壁を強引に薄くする状態を1時間半続ける感じ。
気圧上げる時は耳痛いから必死に飴なめなきゃいけないし
じっとしなきゃいけないから退屈だよ。(笑)
484:病弱名無しさん
07/11/17 16:08:11 fWwzB7IdO
>>482
一日３、４回の下痢ってうらやましいぐらい少ないんだが…
あんま参考にならないかもしれないけど、自分の場合はエレン飲むと絶対に下痢になる。たまに遊び歩いたりで飲まないでうどんとかばっか食べてると、ちょっと硬くなるよ。
エレンは健常者が飲んでも下痢するしなー。
485:482
07/11/17 16:44:23 oSsMhHAUO
>>484
外科の話では数年飲み続けるとエレンでも吸収できて固形便が出る腸になるという。
しかし下痢出すとき肛門がピリピリと熱くなり痛むなんなんだポラギノールAがあるが痛くてとても注入できん風呂しかないな
486:病弱名無しさん
07/11/17 18:53:27 Zpx1pVRRO
このスレpart100くらいまでには完治の薬でるだろうか…
487:481
07/11/17 19:07:38 dCanU6Lt0
>>483
ﾚｽｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀) そういう治療の仕方があるんだね～ 近くでやってるところあったら、一度体験して
みたいんだけど。一時何かのｽﾎﾟｰﾂ選手がやっていて、結果出たっていってたのとは違うのかな。
488:病弱名無しさん
07/11/17 19:23:24 sM8W/wzR0
>>487
ベッカムカプセルとか言われてるやつかな
489:病弱名無しさん
07/11/17 19:42:57 sdSyccrvO
もう無視しようかと思ったが、かなりオッパッピーな部分があるので少しだけ。>>461以外はスルーして欲しい。
>>461
この掲示板に書き込む人には、男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。
でも、それがここでは誰が誰だか分からない。初めてなのかそうでないのか、触れられなければ予想するのも難しい。
だから俺は、みんな同じでいいと思う。質問する人が質問に答える場合もあるだろうし、質問に答えていた人が質問する場合もあると思う。
質問する時だけ態度を変えるというのは、餌をもらう時の猫のようで、俺はしたくない。
そういう行為は、相手を敬っているようには到底思えない。人間がやる場合は少しバカにしているようにも俺は感じる。
実生活で、初対面や年上であったり商売上関係する相手であれば、相手を敬う事が礼儀だと思うが、
誰がどんな人なのか一切分からないこの状況では、猫が餌を欲しいが為に行う行為と同じに思える。
まとめると、「何も分からないから、ここではみんな同じ」というのが俺の考え。
だからといって、質問する時だけ敬語を使うという行為を批判する気は全くないし、また、常に相手を敬う人の姿勢は、すばらしいと思う。
それから、「>>544のような人にはどれだけ注意しても無駄だから、ああいう人を怒らせない事を優先しよう」と言う考え方なのか、
そうでないのかを確認させてもらえないだろうか？そしてそれが多数の意見であるのなら、場合によっては受け入れる余地はある。
最後になるけど、 ＞基本的に受ける側の問題…
これはどちらかというと逆だよ。間違い。受ける側の気持ちも大切だけどね。
490:病弱名無しさん
07/11/17 19:56:45 CZOFfQy/0
>489
律儀な方ですね。そんな気にしなくて良いと思います。
ただ、
スレの主題と離れ気味な「私の意見」表明的な書き込み、
しかも長文は辞めといた方が。
491:病弱名無しさん
07/11/17 20:20:11 aFSUtyt30
＞男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。
知らない、初対面であろう人だからこそ丁寧なやりとりが必要なんじゃない？知らない人にいきなり
「なあなあこれ教えてくれよ」って感じじゃああまりいい気はしないでしょ。それに質問する時だけ態度
を変えるんじゃなく、質問する→答えを貰うまでが一連の流れとして繋がってるからね。人に
教えを乞うってのは少なくとも誰かを頼りにしてのことだから敬うとはちょっと違うし。
>>489は初対面や商売上関係するってだけで相手を敬えるの？敬えるの意味を取り違えてないか？
492:病弱名無しさん
07/11/17 20:37:39 M1zD3VKT0
>>489を最期まで読んだ人っている？ (Part2)
493:病弱名無しさん
07/11/17 20:52:45 VhCvzNl70
大切だけどね。 まで読んだ。
494:病弱名無しさん
07/11/17 21:04:13 0EAynD5p0
>>489を最期まで読んだ人っている？ (Part3)
495:病弱名無しさん
07/11/17 21:19:50 wF2Kt1ob0
携帯から見てるから【省】になってますがわざわざ開ける気もしません。
496:病弱名無しさん
07/11/17 21:29:22 famZ+3Cq0
>>461>>489は客観的主張というより
自己満足的主張という感じ。
497:病弱名無しさん
07/11/17 21:34:25 jEb0TUz30
>>484
マジで？
自分、600ml一気に飲んでも全然平気だ
今は緩解期で、便も1回だけだし
このまま治んないかなあ・・・
498:病弱名無しさん
07/11/17 21:37:33 FCSv0ZYw0
>>497
もう、オマイハ治っている
499:病弱名無しさん
07/11/17 21:45:05 jEb0TUz30
>>498
あ、緩解期って書いちゃったけど、治ってないや
ステロイドは飲んでんだよね・・・
早く薬と縁を切りたいなあ
このまま緩解にいかないかな
でも、ステロイド飲む前も、便は精々、3回程度だったので
現時点では、それほど重度じゃないのかもしれない
500:病弱名無しさん
07/11/17 22:03:37 akCHIky70
もう無視しようかと思ったが、かなりオッパッピーな部分があるので少しだけ。>>461以外はスルーして欲しい。
>>461
この掲示板に書き込む人には、男・女・会社員・主婦・学生など、色んな人がいると思う。
でも、それがここでは誰が誰だか分からない。初めてなのかそうでないのか、触れられなければ予想するのも難しい。
だから俺は、みんな同じでいいと思う。質問する人が質問に答える場合もあるだろうし、質問に答えていた人が質問する場合もあると思う。
質問する時だけ態度を変えるというのは、餌をもらう時の猫のようで、俺はしたくない。
そういう行為は、相手を敬っているようには到底思えない。人間がやる場合は少しバカにしているようにも俺は感じる。
実生活で、初対面や年上であったり商売上関係する相手であれば、相手を敬う事が礼儀だと思うが、
誰がどんな人なのか一切分からないこの状況では、猫が餌を欲しいが為に行う行為と同じに思える。
まとめると、「何も分からないから、ここではみんな同じ」というのが俺の考え。
だからといって、質問する時だけ敬語を使うという行為を批判する気は全くないし、また、常に相手を敬う人の姿勢は、すばらしいと思う。
それから、「>>544のような人にはどれだけ注意しても無駄だから、ああいう人を怒らせない事を優先しよう」と言う考え方なのか、
そうでないのかを確認させてもらえないだろうか？そしてそれが多数の意見であるのなら、場合によっては受け入れる余地はある。
最後になるけど、 ＞基本的に受ける側の問題…
これはどちらかというと逆だよ。間違い。受ける側の気持ちも大切だけどね。
501:病弱名無しさん
07/11/17 22:07:06 oSsMhHAUO
クローン病て体質みたいもんだから一生治りません
例えば天然パーマが直毛にはならないとか
クローンになり15年ようやく分かった。
502:病弱名無しさん
07/11/17 22:48:30 SHuI8GrS0
>>489
461ですが、長くなるとまた困りますので短くしてみます。
あなたの最終の目的が質問の回答ではなく、自己主張ならそれで構いません。
ですが、ここはそれを受け入れてないのは明白でしょう。
何度も言いますが、ここはリアルに近いです。色々な人がいて、質問の時だけ丁寧なのが変なら
毎回全部通して丁寧、もしくは少し砕けた口調までで止めれば良い話です。
489さんのはなれなれしいと言う事ですよ。
>>496
自己満足には違いないですよ。それは皆同じでしょう。(意味合いが違うのは理解してますが(苦笑
>>497
俺は1ヶ月鼻注でエレンを入れてたけど、極度の腹痛と下痢は止まらなかった。
CRPは1程下がった(当時7が6に)けど衰弱は激しくなりました。。。
それからはエンテとラコールです。
>>501
ヘアアイロンみたいに直毛する･･･髪いためるのが副作用か･･･
503:病弱名無しさん
07/11/17 22:56:50 L6BIjaEh0
>>502
もう相手をするな
自分がﾊﾞｶだと言う事も分からないﾊﾞｶに何を言っても無駄
おまえが相手をすればするほど、構ってﾁｬﾝﾊﾞｶは調子にのる
504:病弱名無しさん
07/11/17 22:58:36 Tm+9C1C60
お前ら、バカはスルーで
505:病弱名無しさん
07/11/17 23:15:51 akCHIky70
そうだね。バカは「バカ理論」という特殊な理論で反論してくるから一般的な理論で
接しても無駄。無意味。時間の無駄。ほっときな
506:病弱名無しさん
07/11/17 23:18:31 fWwzB7IdO
自演の荒らしにしか見えないんだが…
507:病弱名無しさん
07/11/17 23:21:12 SHuI8GrS0
馬鹿とは思ってませんが･･･(もしかして俺の方かな･･･
>>505
きみは誰だ！！！
508:病弱名無しさん
07/11/17 23:22:16 SHuI8GrS0
>>506
すみません。。。それだけは勘弁してください。。。
俺はずっとここの住人です(つд｀)
(避難所作ったりしました。。。＿|￣|○
509:病弱名無しさん
07/11/17 23:31:33 akCHIky70
>>507
いやいや、ここで特定しなくてもわかるかな～・・と思ったけど>507さんのこと
じゃないよ。勘違いさせちゃったならごめんね。
つか、君は誰だ！て言われても・・なんて答えればいいんだ（笑）
510:489
07/11/18 01:52:29 Ed0jEsLZO
また長くなりそうなので、もう>>502を批判しないが、例えばバカだバカだと書き込む人が何人かいてるよな。
こういう人が、質問する時に丁寧に書き込んでいるかと思うと、俺は違和感を感じるんだよ。
「なんだその態度の変化は？急に丁寧になったな。都合良すぎないか？」と思ってしまう。
俺の感覚が変わってるのかもしれないな。多くの人が丁寧に質問されたいようなので、丁寧にしてもいい。
511:病弱名無しさん
07/11/18 02:22:22 PiRrxc2a0
みなさんの中にダブルストーマの方っていますか？
現在、膀胱ろうで更に膀胱自体が萎縮してしまい通常の10分の1程の
大きさしかなくトイレが近いため泌尿器科の先生は将来の苦労を考えて、
全摘の方向で考えているようなのですがそうすると既にストーマなので、
ダブルストーマになってしまいます。
さすがに悩んでいます。
512:病弱名無しさん
07/11/18 02:36:14 sq4C8Hpz0 BE:11974346-DIA(101339)
相手をバカにする時、人に何か教えてほしい時、初対面の人の時、目上の人の時、
ある程度仲良くなった人とのやりとり、全てが同じ言葉遣いのはず無いだろ。
それに誰も丁寧に質問してほしいなんて言ってない。>>510のいう2ちゃんのルール
でいけばいいんじゃないの。だから>>510は、もし以降
ここでなにか聞きたいこととかあっても今までのスタンスでいけばいいさ。それで
会話がスムーズにいくかどうかは疑問だが。
俺はもう>>510には一切レスは付けません。あしからず。
513:病弱名無しさん
07/11/18 02:45:01 ebslRbr60
>>511
もし両方ともストマになるんだったら、袋を一つにまとめられたらまだ楽なのにな。
人工肛門から出てきた便やガスが、人工的に作ったおしっこの出る穴に
入っていかないように出来れば、一つの袋で出来るような・・
そういう訳にもいかないのかな。俺ももしダブルになったら凹むよ・・・
514:病弱名無しさん
07/11/18 03:00:08 PiRrxc2a0
>>513
袋を一つにというか腎臓から出ている尿管を腸に
繋げるケースはあるようなんですよ。
そうすると尿は腸を流れるわけですが尿の性質上、
腸に色々と問題が起こってくるようです。
クローン暦は二十年以上になりますがこんな状況
（膀胱まで）になるとは思ってもいませんでした。
515:病弱名無しさん
07/11/18 03:07:50 Ed0jEsLZO
>>512
いつでも同じ言葉遣いでいいなんて誰もいってないだろ。なんでそんな分かりきった事を指摘するんだ。
ちょっと質問に答えるぐらいで敬語だとか丁寧にとか嫌なんだよ。それぐらい普通でいいだろと思う。
それに、丁寧に質問して欲しい人がいるんだろう。そういう人は「答えてやってる」という気持ちなんだと思う。
だからちょっとの事で、お礼がどうだとかいう話が出てくる。
多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、
丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。
516:病弱名無しさん
07/11/18 04:48:05 fzmji61U0
>>515
> 多くの人が、丁寧にして欲しそうだと思ったから妥協しようと思ったのに、
てめーは何様だよ
それに頼んでねーよ
質問するなら謙虚にした方が教えてもらえる
他の奴はそう教えてくれてるんだろうが
嫌ならかってにしろ
そうやって叩かれるかスルーされるだけだ
> 丁寧にしてもいいと書き込むと、しなくていいと書き込まれるのは何なんだ。どうして欲しんだ。
空気嫁ねーなら、うだうだ言ってねーでID変えて全部丁寧語で書け嫌なら消えろ
517:病弱名無しさん
07/11/18 05:05:16 Zz5KzES30
なんでレスするかな
518:病弱名無しさん
07/11/18 07:45:11 nk41xOIBO
スレチです。スレチは荒らしと同義です。
荒らしにレスする者も荒らしです。
519:病弱名無しさん
07/11/18 09:07:31 3Lh5s3Jb0
人工膀胱と人口肛門の人、以前、入院中にいたよ。
クローン病の人じゃなかったけど。
奥さんが働いておれはもう仕事してないって言ってた。
優秀な子供さんいたりと。
520:病弱名無しさん
07/11/18 10:38:40 AZLWUPvzO
皆さん、最初はどんな症状だったんですか？
軽かった人も、食生活に気を付けて生活しても、重症になったりするのかな
まだ歴が数年と浅くて、症状も重くないから、
将来的にどの程度覚悟したらいいんだろうか…
521:病弱名無しさん
07/11/18 10:56:09 gSj6RqUB0
>>520
個人差が激しいのでこれだけは中々予測しづらいですよ。
ただ気にしないで食べてなどをしてる人はやはり体調を崩してる人が多いです。
今現在が症状が軽いとか緩解期であるなら
そのまま食生活に気をつけてストレスもなるべくかけないようにと言う事くらいしか言えないです。
年齢とかが分かりませんが、出来るだけ職は安定させた方が良いですね。
特に若い時にしっかり抑えて将来を見据えた方が良いです。
仕事でのストレスは確かにありますが、先が見えないストレスもかなりきついですから。
仕事も無理が続くようなのは辛いですけどね。
最悪は働けなくてと言うのもあるし、ずっと緩解期の人もいるので
覚悟となると･･･最悪の方を想定してお金を貯めておいた方が良いですかね。
522:病弱名無しさん
07/11/18 11:13:15 e5HCWCS+0
>>520
過去スレ読め。ここだ URLﾘﾝｸ(y30.net)
523:病弱名無しさん
07/11/18 11:20:52 AZLWUPvzO
>>521
レスありがとうございます
そりゃそうですよね、個人差ありますよね…
ここは結構、症状が重い方多いですよね
それほど不摂生してる様子もなさそうなのに、最初はどんな症状だったんだろうと思いまして
でも、自分の病状が同じ軌跡をたどるわけじゃなし、自分でコントロールするしかないっすよね
地道に気を付けて生活してきます…
524:病弱名無しさん
07/11/18 11:24:25 3Lh5s3Jb0
まだ、学生さんなら病気以上に就職の事考えた方がいいよ。
何回も出てくるけど、履歴書の職歴の空白ほど怖いモノはない。
就職時に。
重症・調子悪くても働いてる人もたくさんいるけど、症状は軽い・緩解してるのに
無職と言う人も結構いるからね。
いい歳して社会に居場所がないと辛いというか追い詰められる。
精神的にね。
525:病弱名無しさん
07/11/18 11:30:36 gSj6RqUB0
>>523
俺の最初の症状なら俺の時はクローン病を知らない医師も多かったので
分からないって言うのもあってかなり症状重かったです。
なんなのかが分からなかったので、薬も何ものまず、消化に良い物を選んでたとはいえ
食べるのも普通に食べて、仕事して勉強してだったので、
クローンが悪化する条件しか無かったって感じです。
下痢と腹痛と熱と状態で認定された時のCRPが20超えてました。
526:病弱名無しさん
07/11/18 11:31:26 zCJwDx2iO
>>520
症状が軽くても何度も再燃を繰り返して病歴が長くなるとどうしても腸や肛門がボロボロななるんだ。
ボロボロ腸だから治りも悪くなり痛みも強くなる。
よくあるのが狭窄でこいつのおかげで飯は食えなくなるんで手術して癒着したりしてさらなる合併症状がより治りを悪くする。
まあ新車使い込んだらポンコツになるのと同じ。
527:病弱名無しさん
07/11/18 11:39:21 AZLWUPvzO
>>524
サラリーマンの社会人です
発症したのは社会人なってからです
まあ、このご時世、いつまでいられるか、はたまたいつまで会社が存続するかですが、
それは誰しも同じ事ですしね
上手く付き合っていくしかないですねぇ…
528:病弱名無しさん
07/11/18 11:40:42 sXigEd3o0
俺はCRP30超えてたぜ！とどうでもいい自慢してみる
確かこのスレには60近かった人もいたよね
529:病弱名無しさん
07/11/18 11:47:28 Wnv9Mivz0
俺、クローンと診断された時、CRP58だった
530:病弱名無しさん
07/11/18 11:50:39 AZLWUPvzO
>>526
なるほど。繰り返すと脆くなるわけか
今のところ、それほど症状が重くないんで、
この程度の再発だったらいいかと思っていましたが…
症状も累積されてくわけか
やっぱ再燃は防ぎたいですね
月に一週間くらい、エレンしか飲まない週を作ると、緩解期が長くなるっていうけど、やってる方いますかね？
531:病弱名無しさん
07/11/18 11:58:31 AZLWUPvzO
>>525
昔は、大変だったですね
自分は２年前だったんで、発症してすぐに診断ついて、治療開始で二ヵ月で症状治まりました
532:病弱名無しさん
07/11/18 12:32:53 9Rzj0w/lO
CRP60とかマジで…？その場合、どんな症状にﾅｯﾃﾀﾝﾀﾞ
533:病弱名無しさん
07/11/18 12:43:23 UF1IlQzqO
一度どこかでＣＲＰ９０こえたってのを見たことがある
534:529
07/11/18 13:50:09 Wnv9Mivz0
５８だったときは
１０分おきにのたうち回るような腹部激痛
食べたものは吐く
舌の舌苔は全て無くなり、あちこちにアフタ
大量下血
立ってるのもやっとの状態になって
ただの風邪じゃないと思い医者に行って即入院
諸検査でクローン診断、そくIVH
後で話しきいたらS状結腸あたりに
１０センチほどの孔が開いて、そこから造影剤が漏れている状態だった
結局その辺りは塞がっても狭窄が強く
数年後小腸に癒着してループ作っちゃってイレウス。切るハメに
さらに数年後、接合部あたりの癒着でまたイレウス。切るハメに
535:病弱名無しさん
07/11/18 14:11:14 aBXiFCMK0
俺はCRPが最大８の状態で７ヶ所狭窄してた
536:病弱名無しさん
07/11/18 14:16:35 zCJwDx2iO
まとめるとチリ（軽度）も積もれば（再燃、緩解）山（重症）となる。
ぴったりでしょWWW
537:病弱名無しさん
07/11/18 14:39:34 n6l3Oz6S0
しかし、発症した頃は頻繁に悪化して入退院を繰り返していてもそのうち段々と再燃の間隔が
長くかつ程度が軽くなっていくという話はよくあったけどね。
538:ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE
07/11/18 15:11:53 1E+kbc3l0
いい知らせが入りました。祭りのﾖｶｰﾝ
URLﾘﾝｸ(www.mt-pharma.co.jp)
539:病弱名無しさん
07/11/18 16:05:32 ebslRbr60
俺にはもうほとんど効かないからな・・・