07/10/20 08:30:26 BqOQPuk70
2
3:うへへ
07/10/20 08:32:05 BqOQPuk70
3
4:うへへ
07/10/20 08:32:40 BqOQPuk70
4
5:病弱名無しさん
07/10/20 16:27:55 jh0JRk530
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
大腿骨頭壊死症。３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ヤダヤダ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
関節リウマチ ＰＡＲＴ１３
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
ムーンフェイス
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
過去ログ置き場
URLﾘﾝｸ(sle2ch.hp.infoseek.co.jp)
6:ＮＧワード指定推奨
07/10/20 16:28:59 jh0JRk530
小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)
でお願いします。
当スレならびに関連スレで呼ぶような行為は、ご遠慮願います。
荒らしを呼ぶ、あなたも荒らしと同じです。
ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。
このスレは、小林奈保◆LSlpUFZCk6専用のスレッドではありません。
7:病弱名無しさん
07/10/21 02:09:31 VlTFOxw8O
小林おかえり＼(^O^)／
8:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/10/21 09:48:36 +3INdbkv0
>>6
ねぇ、いつも思うけどそのリンク先繋がらないよ。注意力足りないよ。
>>7
どうも。携帯が定額制じゃないので入院先では見ていないのです。
思ったより進んでいなかったね。
「医者に聞け」って言う人は多いけど、４分外来で聞けることは限られているし
ステロイド３５ミリで退院させる時代じゃ他人から知り得ることも少ないし
情報収集力、判断力、勇気、その他もろもろが本当に必要。
特に６。
9:病弱名無しさん
07/10/21 10:09:33 oov2xIEx0
>>8
小林さんさぁ～入院してれば気の済むまで話を聞くことできるんでしょ？
だったら一時外泊なんてせずに入院してればいいのに。
いつ頃病院に戻る予定なの？
そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
10:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/10/21 11:53:56 +3INdbkv0
>>9
聞くこちら側の知識やセンス、答えてくれる先生の誠意によるけど。
あと、医師不足の道東では今でも混んでるみたいなので無理かもね。
先生は３年目の時に一人で外来を毎日３０人、病棟２０人抱えていたって。
>そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
さあ。それは私が決めることじゃないし。
11:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/10/21 11:54:50 +3INdbkv0
あ、間違った。外来６０人ね。
12:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/10/21 12:03:49 +3INdbkv0
でも結局、退院15ミリの時代はステロイドばっかりで選択肢がなかったし
25ミリの時代は病棟が混んでて話し合う時間がないし、
退院35ミリで病棟スカスカで、
しかもコミュニケーションに長けた冥王星天秤座世代の先生が
出てきてくれる今の時代を待つ以外になかったと思う。
リウマチが劇的に変わったおかげで病院の雰囲気明るいし。
13:病弱名無しさん
07/10/22 00:42:56 fd8QXO9hO
あらゆる箇所の筋肉が頻繁にピクピクする人いますか？
腕、太もも、ふくらはぎ、頬、お尻、腰…他
気付けば「また動いてる」って感じの頻度
14:病弱名無しさん
07/10/22 14:48:30 57Xn1Zjp0
>>13
ありますね。当然原因はわかりませんが。
血液ドロドロなのかな？血行悪いからかなとか勝手に思ってます。
内科・循環器・整形・眼科・皮膚科・耳鼻咽喉科・・色々回るのでそのうちわかるかなと。
15:病弱名無しさん
07/10/23 22:34:25 8CgK33w/0
●リュウマチ、膝や関節のトラブル！
＊ピーマン、トマト（ジュースも含む）、茄子、馬鈴薯などは食べない。
＊柑橘系の果物などのジュースは飲まない。
＊パパイア、パイナップル、キューウィ、メロン、無花果など、
これらの５種は、朝食や空腹時に積極的に食べること。
＊煙草は吸わない。
＊カフェイン、パプリカ、牛乳、塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
＊鉄分を含むサプリメントは避ける。
関節の痛みや腫れなど、関節破壊と関連する可能性があります。
16:病弱名無しさん
07/10/24 07:53:44 HaI2aILSO
>>
17:病弱名無しさん
07/10/24 17:25:17 fN8/03fp0
ミニトマトよく食べてるよ。
鉄分サプリ飲んでるよ。
良くないんだ・・orz
18:病弱名無しさん
07/10/24 17:41:19 hwNqGx170
>15の根拠がわからない…。
関節破壊と関連する 可 能 性 があります。って…
鉄分がどう作用して関節破壊を起こすのかは不明って事？
それとも条件があるの？
フルーツ酵素の代表格を積極的に取れっていうのはどうしてなのかな？
前にパパイヤ酵素を飲めば膠原病なんか治っちゃいますって言ってた人を知ってるけど
それを思い出しちゃった。
19:病弱名無しさん
07/10/24 18:52:43 lf4gvvWQ0
食べてはいけないということではなく
取り過ぎはいけないということだろ？
かえって食生活偏るよなｗ
20:病弱名無しさん
07/10/24 19:31:10 hwNqGx170
>口にしない
とあるから牛乳とか、お茶とかケーキとかは駄目なんでしょ？
21:病弱名無しさん
07/10/24 19:38:45 vwevcsKF0
>>15
この情報どっから拾ってきたんだ？
>>18同様根拠も関連性も聞いたことないぞ。
＞塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
ってさ病院食すら喰えないなｗこれじゃ入院できないねｗ
とりあえず釣られてみるｗ
22:病弱名無しさん
07/10/24 20:09:30 hwNqGx170
何度も申し訳ないけど
パパイヤなんか甘さは果糖だよね？
違いは分子の大きさ？それとも砂糖として精製してるからとか？
糖分は精製の度合いで摂取の不可が決まるのかな？
それとも白砂糖の事を指してるのかな？
有益な情報ならできるだけ取り入れたいけど
今ひとつ書いてる事の意味がわからない
23:病弱名無しさん
07/10/25 08:18:36 XhWmlbj/0
あれ？
入院してるの？
24:病弱名無しさん
07/10/25 09:27:50 2/lkUz2q0
>>15の中では
ナス科の植物（トマト、ナス）は炎症を悪化させる成分がある
というのは聞いたたことがあるな。
パパイヤ、パイナップルはタンパク質分解酵素があるから？
でも、キウイやメロン、イチジクはアレルギー持つヤツもいるぞｗ
煙草ダメというのはわかるｗ
25:病気名無しさん
07/10/25 21:47:45 eWzTL/GQ0
長年薬飲んでて胃が荒れてるから、パイナップルとキウイは食べられない（胃が痛くなる）。
なんとかっていうトゲトゲ状の成分があるからだそうだけど。
26:病弱名無しさん
07/10/26 07:20:43 Mh6oOaBG0
甲田式で治そう。
27:病弱名無しさん
07/10/27 21:08:02 4yZ3el7MO
強皮症のスレは、どーなったの？
28:病弱名無しさん
07/10/27 21:21:04 r/TCFUGZ0
>>27
だからおめーが作れｗ
29:病弱名無しさん
07/10/28 08:22:16 qDSL2/2s0
抗セントロメア陽性のシェーグレンですが
逆食になるなど強皮症に向かっているようで心配です
同じような人いますか？
30:病弱名無しさん
07/10/31 21:43:38 CY3E+MyIO
このスレ最近 活気が無いなぁ…
皆、元気かーい？
あ。元気じゃないよな…↓↓
お互い風邪には気をつけようね。
31:病弱名無しさん
07/10/31 23:10:58 aIUWBLle0
春夏は紫外線に怯え 冬はレイノーに苦しむ
なんで秋すぐ死んでしまうん？
32:病弱名無しさん
07/11/02 09:29:51 sp5vQwar0
>>29
抗セントロメア陽性のシェーグレン!! 同じです！
逆食は心配ですね、内臓硬化は辛い。
私は逆食はないけれど肺拡散は56％しかなく肺の方が心配です。
肩の皮膚は生検査で『線維化、強皮症を疑う』と出たけど
中手指関節より近位の皮膚硬がないから強皮症気味といわれた。
抗セントロメア抗体の強皮症（クレスト症候群）は
重症化することは少ないようなので
定期検査だけはちゃんとしてあまり心配しないようにしていたけれど
最近原発性胆汁性肝硬変（PBC）になっちゃった(T_T)(T_T)
PBCとシェーグレンの併発はPBC側から見て最多みたいです。
33:病弱名無しさん
07/11/02 18:01:10 8F2lu6SjO
初めまして。最近、自分の母親が膠原病の疑いがあると診断されました。
もし東京、埼玉県内でおすすめの医師、病院などあったら教えて下さい。
そして自分に何か出来る事があるなら教えて下さい。
34:病弱名無しさん
07/11/02 18:12:50 mj5a8n8S0
>33
疑い、の状態で何年も過ごす事もありますし、発病しない人もいます。
今の病院で詳しい検査は受けられないですか？
35:病弱名無しさん
07/11/03 09:53:32 +/BazyC0O
僕も母が膠原病の強皮症と診断されました。皮膚を紫外線から帽子や日傘で守らなければいけないと医学書で読んだのですが、皮膚が硬化するのを防ぐため、紫外線治療を受けています。それはいいのでしょうか？
36:病弱名無しさん
07/11/03 10:08:50 nz4LGkMh0
医者以外は判断できません
37:病弱名無しさん
07/11/03 10:11:19 nfj1rOiO0
>>35
強皮症って日光過敏あったかな？
日光過敏の症状があるなら紫外線防止は必須だよ。紫外線治療してる時点で日光過敏出てないと思うけどね。
38:病弱名無しさん
07/11/04 08:01:39 FKQ4wMOf0
>>32
掲示板でも話題にならないので
あまりいないのかな？と思っていました
私も主治医に強皮症になってもクレストだから重症化しないって言われたけど
最近あちこちちょっとした不調が続いてます
胃カメラ以前は難なく終わっていたのに
逆食といわれたときにはゲーげーおえっの連続で苦しかったです(/_;)
私のせいか、先生との相性が悪かったのか、病気の影響なのか？
もうやりたくない・・(/_;) とちょっと弱気になっていますが
肺症状やPBCはもっと大変ですよね、
お互いこれ以上進行しないことを願いですね～(@^^)/~~~
39:病弱名無しさん
07/11/04 09:42:18 onhA2eWl0
32です
>>33
優しい息子さんですね
膠原病の人(疑いの人も）には見た目は元気そうでも
疲れやすかったり、関節が痛かったり
見た目ではわからない症状もたくさんあります
できることでいいのでお母様のお手伝いをしてあげて下さい
ストレスで悪化することもあるのでそのあたりも
気をつけて上げてくださいね
>>38
同じ人病気のがいてうれしかったです（よろこんではいけないけど）
胃カメラ大変でしたね、でも弱気にならないで頑張って!!
私もあちこち不調ですが見た目は太って元気そうで
日光過敏もあるので天気のいい日は外に出たくないし
怠けていると思われがちでちょっと辛い
これ以上進行しないようお互い祈りましょうね
40:病弱名無しさん
07/11/04 13:48:09 sFPN/ZJo0
>>39
38です
私もうれしいです（そうそう、喜ぶとこじゃないかもですが）
なるようにしかならないので
今できる悪化させないような生活をこの先も続けようと思ってます
普段フルタイムで仕事やってるので今日みたくいい季節の晴れ間は貴重で
チャンスとばかりに普段行き届かない掃除をやるのですが
普通に掃除や水仕事するだけで指先は赤くなって爪の間が割れてしまいます
ゴム手に軍手、でも今日はもうおしまいにしてちょっと休みます
ちなみに昨日は終日ゴロゴロ・・
指先の傷はささくれでもすごく治りがわるいので、
これからの季節は注意しなくちゃ！です