07/10/12 18:23:26 GsHCDPuO0
>>186
ネカフェ難民とニートを一緒にしてはいけないでしょう・・・
それと自民党は弱者には厳しいですよ。特に今は。
弱者は奴隷として搾り取るように出来てますから。いなくなったら困るんです。
適当な労働者、搾取対象がなくなるから。それだけです。
日本が努力しても金持ちになれないと言うのはその通りですが、
海外も同じですよ。海外だって努力すれば金がはいってくるわけじゃないです。
ただ日本の場合は努力する方向が違う。真面目に努力しても難しい。
せめて真面目に努力してる人間は普通に食べられる、生活できる、憲法で謳われてる、
人間らしい生活を出来る程度にはして欲しいものです。。。
188:病弱名無しさん
07/10/12 18:26:04 /W3ipThV0
そだな。おれも障害者手帳1級。特疾は重症認定だが、自民支持だね。
って、書いてここの住人のヤツに小馬鹿にされた発言されたけどね。
間違っても共産・社会には入れん。
今回潰瘍性等が特疾からはずれそうになって、結局もとに戻ったことを共産党の手柄みたいな
書き方を共産はしてたけど、いつものように共産だけなら廃止になってた。
選挙目当てにだとしても自民・公明が動いたから元に戻ったわけだし。
一応、これでも日本がマシなんじゃない。
医療費無料のところに国なんて、ある科が財源不足で年度末まで閉鎖になったり（カナダ）
入院するのに半年以上かかったりしてるところばっかりじゃん。無料になるにしても基礎的な
モノだけだし。
189:病弱名無しさん
07/10/12 18:33:49 csI6ROsd0
>>187
＞弱者は奴隷として搾り取るように出来てる。ってあるが
俺らのうちの満足に働けない人たちからは搾取しようにも
できないでしょ。収入少なすぎて。実際、俺は国から恩恵は受けても搾取されたことはないぞ
１８７のいう弱者って俺らじゃなくて健康な低賃金労働者のことでしょ。
そもそもオカミが優しくするときってないんじゃないの？弱者に厳しいって言うが
誰に対しても厳しいんだよ。
190:１６０
07/10/12 18:38:18 98h0kip1O
>>181-182
ども。
ちなみに『軽快者ですらない』というのは皮肉のつもりで言ったのｗ役所の判断だから。
確かに“悪くなった時”申請すれば…とは言われたが、正直今の自分の立場だと役所を信用する気にはなれん。
多分普通に通院して薬をもらう分には、本人はクローン病のつもりで、診察も出される薬も変わらないのに『クローン病ではない』分類にされてる訳で。
じゃあいつが『悪くなった時』かと言えば医者の匙加減ひとつで決められてしまう。『違う』と判断されたらそれまで。
今回理不尽というか怖いと思ったのは、本人の周囲の環境は改善された訳ではないのにいきなり不承認ということ。
仕事に就きにくい(収入が少ない)･保険に入りにくい等の弊害は依然そのままだが、特定疾患のバックアップはない…ということになると、人と場合によっては北九州の話じゃないが『金のない患者ははよ死ね』的な事にはなりゃせんかなと。
極論だけど。
191:病弱名無しさん
07/10/12 18:43:27 /W3ipThV0
おれも貧乏人の子供だから、親を見ても恩恵を受けてるという感じだねぇ。
おれらの将来はそんな事は難しくなるとおもうけど。
たぶんそこそこの所得がある人は、国から取られてるという感じがあるだろうねぇ。
親は税金も非課税世帯・医療費も1割（月何千円以上は申請したら戻ってくる）
で、現状の結果が若いとき苦労してたから・・というなら、普通の人から理解もされるだろうけど
働き盛りの時になにも考えないで遊びまくった結果でこうなったわけだから、おれら低所得の恩恵を
よく思っていない人はおおいと思うよ。
パチンコ等で遊びまくってこんな結果になったのに、 今までまじめにしてきたという感じで弱者ぶる親を
みてると、子供ながら情け無いと思うけどね。
192:病弱名無しさん
07/10/12 18:46:57 /W3ipThV0
>>190
書類書いて貰ったら確認しないの？
18年も病歴があったら ここがおかしいとか分かるでしょうから、おかしいと思ったら貰ったときに付け足したりして
貰うよ。 ああいう書類って適当に書いてる医者がおおいから、書き落としたり間違ったりしてたり
することがよくあるから。
193:病弱名無しさん
07/10/12 18:48:09 yQK/1SYtO
久しぶりに強烈な痛みで、救急外来に転がりこんだよ。
CRP3.7か(´～`；)
入院薦められたし、週明けからそれも良いかな。
194:１６０
07/10/12 18:55:36 98h0kip1O
>>192
うむ
一応提出する前にザッと(判読困難な悪筆の)個人調査票は目を通したが、内容は(血液検査だけした)昨年とほぼ同じ。
その点は電話でも確認したので。
だから今回通らないのは理不尽じゃないか…と。
195:病弱名無しさん
07/10/12 19:08:44 csI6ROsd0
>>191
だから結局弱者に優しい政党なんかあるわけない訳で。
国の根本的な方向性が北欧のような福祉国家にならないと無理なんだよな。税金馬鹿高い。
だって要は金を払う奴がいなきゃ恩恵なんかうけれないからな。よく、日本を北欧の国家と比較する奴がいるが、ああいう国こそ搾取国家だよな。金持ちからｗ
めちゃくちゃ税金高いもんな。福祉っていうが誰が金出すのか考えなきゃいけないよな。
196:病弱名無しさん
07/10/12 19:17:45 ymEsode90
>>189
消費税、その他。
健康な労働者は搾取できるから搾取するのは当然だけど、
日本国民1億3千万人のうち、全く搾取できない人間がどれだけいるだろうか？
企業が多額の広告費を使って商品を売るのと同じで、
多少のマイナス要員を抱えるのは政府にとって真のマイナスとも言えないと思いませんか？
実際俺達も医療費除々にとられてますよね？
つまり、マイナスが多くなれば幅広く更に取っていくということです。
国家を維持する上で、国民を切る事はできません。生かさず・殺さずが基本ですから。
なので、本気でこの貧困層が増え、生活保護でしか生活できなくなれば、
それを少し浮揚させる為の政策を政府は打つでしょう。当然ですが。
そのバランスですよ。
オカミが優しくする事はない。確かに殆どの場合そうです。
自己保身、自己利益の為に動いてるんですから。一部を闇の部分を除いて。
ですが、弱者へのキツサと、金持ちへのキツサは違いますよ。
実際、大手財界企業、法人には甘いでしょう。
197:病弱名無しさん
07/10/12 19:23:52 ymEsode90
>>194
特定疾患の申請って普通は検査しますよね？
大腸ファイバーや小腸などの。
それをしてないのが問題なのでは？
他に明らかに重症症状で、検査を受けるには問題がある場合などは別として、
特定疾患の申請時には検査する事に改正されてたと思うんですが。
対応する側も、その申請書を見て判断するから、問題なければ通さないと思いますよ。
最近の厳しい状況を考えれば。
どうも一連の話聞いてると病院・医師が問題な気がするんですが。。。
198:病弱名無しさん
07/10/12 19:28:40 nUTCelPsO
私の主治医は一年間で最も最悪の病状時の検査所見を書いてくれます。
199:病弱名無しさん
07/10/12 19:52:17 csI6ROsd0
>>196
消費税、その他の税金って搾取じゃないじゃないか。
税金払うのは当たり前じゃん。消費税5パーセントが搾取？
税金がなかったら、国は動かないじゃない。
＞医療費除々にとられてますよね
って、そもそも医療受けて金払うのは当たり前じゃん。特定疾患なんか、俺は
政府ありがとうって思ってるぞ。それとも特定疾患医療費免除は当たり前だと？
＞大手財界企業、法人には甘いでしょう
日本の法人税は欧米に比べ高いじゃないか？
あなたが言ってるのは、代議士やお上に献金してる企業が便宜受けてるとかそういうこと
言ってんじゃないの？
大手企業に甘いなんてどこでそんなこと聞いたの？
200:病弱名無しさん
07/10/12 19:54:01 csI6ROsd0
１９９は「？」マークばかりで実に読みづらかったですね申し訳ない
201:病弱名無しさん
07/10/12 20:18:17 ymEsode90
>>199
国家が国民から金を搾取するには税金なのではないでしょうか･･･
保険料とかも基本は税として捉えて。それ以外でどうやって搾取するのですか。。。
弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
金持ちが取られる金額、例えば消費税を例に取れば、金持ちが1万払って500円取られるのと、
生活ギリギリで生きてる人間が500円取られるのでは、全く意味合が違いますよ。
控除などが良い例ですが、税金で取って、条件に合わせて返したりするように制度を作ってますよね？
つまり取る・取らない、1つの制度で数の上下と言うのではなく、
取る制度と、控除等の返す制度と2つの制度を作ってるわけですが、これは必ず連動するかと言うと、
そうでもないです。極端に言えば、取る制度は残しておいて、返す制度は潰す事が後々できるわけです。
実際恒久的と言われていた一時控除が既に外されましたよね？
あとは消費税で言うと、以前は別々に表示してた物が、今は含む価格表示になっています。
まぁ、これの真意がどこにあるかは別として、消費税の税額分が分かり辛くなったのは確かです。
税金は払うのは当然でしょう。医療費も使えば払うのは当然でしょう。
じゃぁ保険なくして10割負担にしますか？
法人に甘いのは、法人税は確かに高いです。ですが、特に小泉氏以降加速していますが、
法人に対する物は法人税だけですか？派遣法などは最も典型的な物ですが、
法人税では圧迫させてますが、他の部分を緩めたりしてるわけですよ。
医療費を取られてると言ってるのは特定疾患に関してだけではありません。
医療費、昔は1割負担、でした。それが2割になり、あっという間に今3割です(サラリーマンを例とすれば)
少し考え方俺とは違ってお金に関して余裕のある方なのかな？
それと、こう言う事言ってると自民反対みたいに思われるかもしれませんが、最初の発言からして
別にそういう意味ではないので。もう長くもなったのでここらで終わりますが。
202:病弱名無しさん
07/10/12 20:31:52 Ddm+Yhj4O
俺達も他人事じゃないよな
いつ特定疾患から降ろされるか解らないよ
こういうのが酷くなって 徐々に症状が出てる人の
受給者証を奪われて行くのかも知れないね
203:病弱名無しさん
07/10/12 20:37:23 /W3ipThV0
そりゃ、昔と今は違うでしょ。
昔みたいに労働人口がおおくて、年寄りすくないなら 昔通りにいってたでしょうよ。今も。
今は昔と桁違いに老人が増えていって、働く人たちが減っていくなら、負担増は当たり前でしょうよ。
204:200
07/10/12 20:38:51 gX7W8jxf0
>>201
今俺らが話してるのは、お上にどれだけ金を取られてるかだろ？
「お上は大手企業に甘い」っていうのは
それらの企業が不正をした時のお上による処分や、その他の行政上の対応のことだろう。
なぜ甘いのか？なぜなら大企業は、お上にとって上客だからだ。税金たくさん払ってくれるから（勿論、ある一部の見方だが。他にも理由はある）
法人税は、利益の額や資本金の多寡により決まるんだよ。
そういう意味では、お上は中小企業に対して一番やさしいんだよ。
中小企業に対して行政的配慮がなされてるかどうかはまったく別の次元だ。
租税には直接税と間接税というのがあるんだ。今の日本では>>201のいう
「金持ちからも貧乏人（含む俺）からも同じ税率で徴収する」っていう
直接税をやらなければやばい（破綻してまう）ってのをわかっってくれないか？
国民が税金払うこと自体をお上からの搾取と捉えるのが、ちょっと待ってくれ、って思うよ。
みんなで税金払って国を支えようってのが基本的な考え方のはずじゃね？
強調したいが、俺は別に優等生演じたいわけじゃない。
俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
＞弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
俺らの病気持ち以外の弱者の話をしても趣旨からずれるだろ
205:病弱名無しさん
07/10/12 20:44:28 ux9sXBvB0
日本の自分たちを貧乏と称する人間って中ぐらいより少し下ぐらいからだよね
とりあえず一定以上の贅沢はしてる
206:病弱名無しさん
07/10/12 20:51:27 gX7W8jxf0
このスレに限っていえば贅沢してないんじゃないの
絶食してたら、とりあえず節約してる錯覚に陥る
実際節約してるが
207:病弱名無しさん
07/10/12 20:53:00 ymEsode90
>>203
負担増は理解できる部分もありますが、出来ない部分もあると言う事です。
なぜ個々まで貧困層が広がったのか、と言う事ですよ。
>>204
俺は元から全体の話をしてますよ。
不正に甘いとかの話は別にしていません。
行政的配慮でも例えば派遣法などに関しては
特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ。
中小企業に甘いのなら、なぜ中小企業、零細企業が、資金ショートで潰れると思いますか？
実力が無くて淘汰されるのは仕方ないですけどね。
それと結局204さんは何が言いたいのでしょうか？税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか？
それなら、極端な話、収入の7～8割税金で持っていく事になったら払うのですか？
俺は税金を取るななんて一言も言ってませんよ。
自民党は弱者にも厳しいと言ってるんです。搾取対象であると言ってるわけです。
先ほども書きましたが、返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていく
これで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ？
終わると言いながら書いてしまったけど、もっと話すなら、別館いきませんか？
それなら気にしないでいいですし。
208:病弱名無しさん
07/10/12 21:04:38 Q0z/rw9S0
>>204
税金全部が搾取とは書いてないんじゃないの？
国が搾取するには税金として取るって話じゃん
俺もどっちかってーと>>201の考えだ
>>204が普通だと思うぞってのは(ﾟдﾟ)ﾊｧ？な感じなんだが？
209:病弱名無しさん
07/10/12 21:10:20 hs+bZ9v20
>>204
おまえ言ってる事めちゃくちゃだなｗ
弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば
弱者に優しい党なんかあるわけないとか
国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
税金の考え方は皆で国を支えようだが、政治家や官僚は自分が今まで利益貪ってきたわけだ
どんだけいらん税金つぎこんだんだ？
官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ？
頭おかしいぞおまえｗ
210:病弱名無しさん
07/10/12 21:11:41 /W3ipThV0
おれは200だなぁ。
って、同じ病人でも考えは纏まりませんな。
まあ、貧乏人でもパソコン持ってネットが出来てと幸せだな。日本は。
211:病弱名無しさん
07/10/12 21:15:37 ymEsode90
>>210
税金の全てが搾取とも言ってないですし、取るなともいってないですし、
と言うか話の中身ずれてますよね？
自分で書いてて話してる内容がお互い違うような気がしてきました。まぁ、終わりましょう。荒れそうですし。
212:病弱名無しさん
07/10/12 21:23:55 yEgPG2ZY0
弱者に優しい党なんかない
それでFAだろ
もう完全に再発だ、今日仕事で休暇届け出してきた
部長のとっても迷惑そうな顔･･･解雇も近いな
そのうち病院いけなくなったらどうすっかなぁ･･･税金だから払わない駄目ですかそうですか
じゃぁ人生解雇もそろそろです( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
ま、マジな話だ。皮肉言って、愚痴ったけど許せ
マジ欝だ･･･
213:病弱名無しさん
07/10/12 21:28:55 lcYBh03fO
以前彼女の両親に結婚のあいさつに行くと書き込んだ41です。明日両親と会います。何を言おうか考えたんですが、どうしても言葉が固くなってしまいます。固くてもいいのでしょうか？
214:病弱名無しさん
07/10/12 21:30:36 ONX9c4aR0
そういう場じゃ、真面目なほうが好印象じゃね。
この病気抱えてる上に「大丈夫っすよあははははー」じゃ、殴り倒されても文句いえんぞｗ
215:175
07/10/12 21:31:08 T1ZoZzbkO
病院のベットが開いてなく入院できずに帰りました
２時間半…地獄だった
月曜にまた行かないといけない…しかも次は電車快速で二時間…
あのクソ元主治医め！専門医とか言っといて痔ろうもわからないヤブじゃねーか！
オレの２年間返せ！
216:病弱名無しさん
07/10/12 21:33:39 2yiucVJs0
>>194
朝は医者の記述ミスと書いたけど
よく読んだら君に非があると思うよ
私たちは検査データを研究機関に差し出すことと
引き換えに補助を受けているというのが建前なんだから
病院いかない、薬も飲まない、検査受けない
では承認外れてもしょうがないよ
医者もやってない検査の結果を書くわけにはいかないし
217:病弱名無しさん
07/10/12 21:36:16 /W3ipThV0
>>213
初めてあうの？ 相手の親御さん。
それだと、まじめにした方がいいような気がするけど。
日テレの羽鳥っていうアナウンサーは 挨拶の時にふざけた態度を取って（酒を勧められて酔っぱらったか？）
結婚式の時に奥さん方の・親・親族が一人も来なかった結婚式だったって言ってた。
218:病弱名無しさん
07/10/12 21:40:08 lcYBh03fO
213です。何度か両親には会ってます。最後に結婚させてくださいとか言うのでしょうか？何かテレビで言うような言葉みたい…
219:病弱名無しさん
07/10/12 21:43:48 /W3ipThV0
向こうは厳しそうな親御さんなの？
なんか世間話みたいな感じで「まー分かった・分かった」っていう感じだったよ。家のネーちゃんの場合は。
くだけた家だからそれで通用するんだろうけど。
、彼女も親御さんに伝えているだろうから、そこまでがちがちにかしこまることも無いと思うけど。
ちゃんとした方がいいかもね。 くだけすぎて向こうの親御さんが機嫌を悪くする事もあるかもしれないから。
いいね。 結婚かぁ。 羨ましい。
220:204
07/10/12 21:44:47 gX7W8jxf0
>>207
＞特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ
今話してるのは金をどんだけ取られるかだろ？
利益上がれば税金で持ってかれるんだよ。税金払いたくなければ交際費使いまくって（昔な、今は無理）利益上げないようにすればいいんだよ
大企業に対して政府は甘くないんだよ。
さっきも言ったがあなたが言ってるのは行政上の税制面以外の話だ。それは確かに甘いさ。大口顧客だから大企業には甘いのさ。
＞税金の全てが搾取とも言ってない。
のは分かった。ただ、租税は搾取のために存在してないんだよ。搾取対象の税なんかないのよ。
＞返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていくこれで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ
それは搾取ではないといってるんだ。今の国としてはしょうがない方向なのよ。国自体が財政破綻したら誰から金をもらう？
＞どんだけいらん税金つぎこんだんだ？官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ？
それは、税金の徴収後の話だろ？たしかに道路公団の問題とかあるよ。だがそれは、租税全体からみたら一部に過ぎない。
それについては個別に対応しなきゃならんのだよ。税制全体が問題みたいにおもってねーか？
＞弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば弱者に優しい党なんかあるわけないとか
わざと揚げ足取ってんのか？真意よめよ。
＞国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
なんでそうなるのよ？俺一人で税金払うわけじゃないだろ
あんた、お金が天から降ってくると思ってんの？
221:病弱名無しさん
07/10/12 21:46:20 ONX9c4aR0
>>215
乙。元の主治医が悪いやね。診断書書いたりするのもそうだけど、
手間になることはかなり手抜きになったり「忘れ」てしまったりする
医者もいる。転院や、専門外の治療の場合、きちんと院外の医者
とも連携しなきゃいかんのだが・・・。できないのにやろうとする
医者、必要だけどできないから「様子見」を決め込む医者、そして
一番マシなのが、必要な治療ができるならやって、できないなら
他にやってもらう医者。
医者のはずれを引いたら災難だよねorz
睡眠薬と痛み止めはある？下痢ならオムツはいて（冗談じゃなくて）
後顧の憂いを除いた上で、無理やりにでもしっかり睡眠をとって
体を休めてね。エレンもやめて、入院までは最低限の水分だけで。
痛みやストレスばかりだと悪化する一方だからさ。無理に眠るのも
時間稼ぎの一つの方法かと。
素人の浅知恵ですが。
222:病弱名無しさん
07/10/12 21:50:03 FBwiDT4E0
>>186
>努力した奴らが努力した分だけ金持ちになる
そんな世界があったら行きたいです
223:病弱名無しさん
07/10/12 21:52:39 ux9sXBvB0
ネトゲなら叶いますよ
時間に比例して金持ちor強者になるらしい
224:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:14 /W3ipThV0
営業でもあるけどね。努力というか売れば売るほど金持ちになるっていうのが。
精神的に辛すぎますけど。
225:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:16 ymEsode90
>>213
お嬢さんを下さいは、さすがに言いませんでしたが、
ふざけてなければ、ドラマみたいでもいいと思いますよ。
俺も緊張しまくりで行きまして、恥ずかしい事に噛んでしまい
相手のお母さんとお姉さんに爆笑されました(苦笑
226:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:59 Bw0aIjEmO
努力って金持ちになる努力だろ
病気とたたかう努力は当該努力じゃない
227:病弱名無しさん
07/10/12 21:57:41 lcYBh03fO
213です。彼女の両親は真面目というかあまり喋らないタイプです。固すぎず砕けすぎず、難しい…会ったら何とかなるんだろうけど。
228:病弱名無しさん
07/10/12 21:59:24 /W3ipThV0
いいなぁ。結婚。
パートナーがいるって言うのは力強いだろうな。
30も過ぎて親が病気になるのをビクビクしてるおれって情けね・・。
病気に甘えた自業自得の結果なんだけどね。
229:病弱名無しさん
07/10/12 22:02:38 eJPRrBNE0
結婚かぁ、彼女がいるってだけでも凄く羨ましい。
クローン病発症してから恋人作って結婚までした人っているかな？
230:病弱名無しさん
07/10/12 22:06:56 /W3ipThV0
沢山いますよ。20前後でなる人が多いから、殆どの人が病気後の彼女と結婚じゃ
無いですかね・・・・。
おれがかかってる病院も結婚してる人けっこういるから病気のせいに出来ませんなぁ。
231:病弱名無しさん
07/10/12 22:13:03 eJPRrBNE0
一生治らない、進行性の病気、厳しい食事制限、再燃期は休職
こんな病気だと知っても結婚してくれる人なんていない
結婚できた人はイケメンか資産家の息子のどっちかだよ
女の患者さんならその限りじゃないと思うけど
232:病弱名無しさん
07/10/12 22:16:16 ymEsode90
そうですね･･･結婚して家族を作ってる人というか、
大切な人がいると言うのは羨ましいですな。。。
俺は疲れてしまいましたが(笑
友達が子供できましたや結婚しましたのハガキをくれる度に
良かったなぁって気持ちと、切ない気持ちで複雑で。
>>229
同病者で結構いらっしゃいますよ。
ある程度働いてると環境的には普通の人と変わらないですしね。
233:病弱名無しさん
07/10/12 22:17:02 lcYBh03fO
213です。僕は病気になってから彼女と付き合い始めました。しかも遠距離恋愛で、僕が彼女の所に行く予定です。環境の変化で悪化しないといいのですが。
234:病弱名無しさん
07/10/12 22:17:43 ux9sXBvB0
クロン同士で結婚する人もそれなりにいるって聞くけどこのスレにはいるんだろうか？
235:病弱名無しさん
07/10/12 22:25:11 eJPRrBNE0
クロン同士って現実は相当厳しくないですか？
やはりどちらかは健常者じゃないと、下手すりゃ共倒れだし
子供には美味しい料理食べさせたいよ、低脂肪食じゃなくって
連投失礼しました。
236:病弱名無しさん
07/10/12 22:38:26 ogYaYLwJ0
将来の先の先のことまでいちいち不安がってちゃ結婚どころか
何もできんよ。
俺がそうだから(ﾟ∀ﾟ)
237:病弱名無しさん
07/10/12 22:39:34 Bw0aIjEmO
イケメンか資産家かあ
確かにそうなのかなあ、。
整形してイケメンになるのと、株やって資産築くのとどっちがいいかな？
238:病弱名無しさん
07/10/12 22:51:25 jOz3Ya610
>>237
株やって資産築いて整形してイケメンになればいいんじゃね？
>>204
俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
(ﾟдﾟ)ﾊｧ？
239:病弱名無しさん
07/10/12 22:54:27 ymEsode90
>>231 >>237
そんな事ないですよ。
知り合いで結婚してる人は普通のサラリーマンですし、
ブサイクじゃないですが、イケメンでもないです。
20代、30代の人がいますが、どこも共働きだとは言ってましたね。
生活は楽ではないが、なんとかやってるぞ
おまえもいい加減寝てないで動けよ
って言われてます･･･。
240:病弱名無しさん
07/10/12 23:02:51 ONX9c4aR0
軽症例と重症例とを混同して、同じだけのことをやれと要求するのはどうにも・・・
もちろん本当はもっと複雑に分類できるけど。
241:病弱名無しさん
07/10/13 00:13:50 YEaPj57iO
>>215
マジかよ…信じられねえな…転院で入院できないってありえないだろ。俺は、転院先のベッドが空いた時に連絡がきて、それで転院したぞ。
今日まで入院してた病院がサジ投げたような感じなのかな…
242:病弱名無しさん
07/10/13 01:35:09 HS0QUIq20
結婚は出来る相手がいるのならした方がいいぞ。
嫁さん出来て、子供が出来て、結構大変なことも多いけど
守らなきゃいけない物が有るってのは結構強くなれる。
俺もそれまでなら入院してたかもしれない状態に何度もなったけど、
今入院したら嫁さんが困るだろうとか、
帰った時に子供がうれしそうに出迎えてくれる顔を思い出すと
どうしても入院出来なくてね。
主治医に一ヶ月後に再検査して良くなってなければ入院するって約束何度もしたよ。
結果一ヶ月後には入院しなくてもいい位まで回復した。
そんなわけでもう10年以上入院はしてない。
それまで毎年入院してたのにね。
嫁さんの家にあいさつしに行って緊張しまくったノ思い出したわ。
243:病弱名無しさん
07/10/13 01:38:47 2sCjWmbW0
>239
ちょっと聞きたいんだが
>225で親に挨拶に行ったと書いてるが
結婚してるんだよね？
>232とか>239とか結婚してないようで違和感あるんだが
244:病弱名無しさん
07/10/13 01:58:36 dGXbbm/8O
料理の苦手な母ちゃんが、俺のために初めて豆腐ハンバーグを作ってくれたよ。
嬉しくて、涙が止まらなかった。
245:204
07/10/13 02:08:52 cmV81mWR0
このスレの一部の納税意識の低い方々に苦言を呈したい。
そもそも弱者切捨てっていうが、今誰が弱者の面倒を見てる？社会だよな
社会って誰だ？社会っていう得体の知れない誰かが金を恵んでくれるのか？金が天から降ってくるのか
君ら特定疾患でクロンの医療費はタダになってるんだろ。それが当たり前だと思ってないか？
国民の税金で賄ってるのを忘れるなよ。弱者って誰が支える？税金で支えるんだよ。
税金って誰が払うんだ？弱者を含めた国民全体だろ。金をもらって当然って向きがいるのが非常に気になる。
俺は以前から何度も書いたが、実はクロンになってから10年以上医療費自己負担だ。特定疾患を申請してない。
唯一俺に好意的な方がいたから遠慮してたが、敢えていわせて頂く。君らは、国が君らを搾取してるっていうのなら
特定疾患取り消してみ。医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
それじゃ社会全体が萎縮するよ。
それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか？俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか？
それでも君らは「無料なのに払ってるのはお前の選択だろ、自己満足野郎」って言うのか？俺はただ単に正義ぶってるだけか？
それはどこか間違ってないか。俺は言行を一致させてるだけだ。これは、俺が金持ちを自慢したいとかそういう次元ではない。
246:病弱名無しさん
07/10/13 02:12:34 1nxjx45y0
>>245
もういいって、おまえの納税意識云々は論点狂ってんだよ
誰も税金全てがNGだとか、否定だとかしてねーだろ
いい加減うぜー
オナニーは他でやれよ
247:204
07/10/13 02:13:50 cmV81mWR0
俺はレミケするかもしれん。近々、数百万いるかもしれん。一生を通じたら数千万円、医療費だけでかかるかもしれん。
それでも特定疾患申請せず払うつもりだ。俺が払うほかの税金に比べたら安いもんだ。俺は払えるから払うんだ。
冷静になって考えてみてほしい。間違った事いってるのはどっちなのか。
あと、企業が利益を出したら税金を取られるんだ。ちゃんと政府は大企業に税を公平に負担させてる。
零細企業が飛ぶのはお上の責任ではない。ある程度政府は前向きに対処している。
大企業が競争力を失ったらそれこそ日本は沈没じゃないか。法人税があがったら海外に逃げるとか昔昔あるおっさんが言ってたよな
＞税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか
そうだ。もし必要のない税制があれば廃止すればいいんだ。
＞極端な話、収入の7～8割税金で持っていく事になったら払うのですか
なぜそういう稚拙なことをいう？誰がその税率を決めるんだ？国民っていうのは俺でありあなたであるんだよ。
そうきまったんなら、それが国民の選択だろ。その使途がずっと不明瞭で誰かの懐に入るとでも思っているのか？
そういう税率にしなきゃいけない財政上の危機的状況がこの日本に到来したら払わねばならないし、
或はまた、あえて国民がそういう税率を設定したのであれば、それ相応の国によるサービスを国民が期待してのことだろ？
あなたは、どこぞのお偉いさんが、自分の私利私欲のために「はい、じゃあ、今年の所得税は4割ね」とか、そういった社会システムでも想定してるのかい？
一部の役人が利益を貪ってるというが、それは流用してるだけだ。既得権益にしがみついてるどうしようも奴らもいる。
そいつらは糾弾して告発するしかない。租税の徴収自体が違法なわけではない。
俺は役人ではないが、知り合いの多くのキャリアには私利私欲で働いてる奴らなんかいないぞ。マスコミが喧伝するのはごく一部だ。
一部が腐ってると全てが腐ってるかのごとく
騒ぐのがマスコミの仕事だからな。
248:病弱名無しさん
07/10/13 02:19:51 mk2eOHzR0
>>245
申請してない人か、はいはい納得
>>204の「普通」だと思うぞ←普通じゃないでFA
申請するしないは個人の勝手だが
そういう仕組みがあるなら普通は利用する
利用しないで払ってる自分は偉いとでも思ってんのか？馬鹿だろ
俺らが、更なる社会的弱者を救うのも含め
弱者を国民全体がバックアップするのは当然だ
もちろん助けてもらって感謝の気持ちを持てない馬鹿は放置な
おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
249:204
07/10/13 02:22:19 cmV81mWR0
>>246
うざいなら、まともな事言ってみいや。何が論点か分かってるのかい
もう寝るよ
誰だか知らんがおまえには何言っても無駄だって分かっただけでも今日はよかったよ
250:病弱名無しさん
07/10/13 02:27:00 cmV81mWR0
あなたが俺を偉いと思ってるだけだろ
俺は偉いなんて一言も。
＞おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
俺のレスの該当箇所を読んでくれ。どこか分からないなら、誰か日本語の出来る他の人に聞いてくれ
251:病弱名無しさん
07/10/13 02:27:11 0ndhMEKh0
とりあえず実費でレミケ代払ったという証拠を貼ろうね
笑ってやるから
252:病弱名無しさん
07/10/13 02:30:02 QPxeYvpd0
はいはい、大企業と役人の犬は出て行ってよ
情報誘導でいくら報酬をもらえるのか知らないけども
しっしっ
253:病弱名無しさん
07/10/13 02:33:42 4sD1pBb30
>>245 >>247
>>201ですが、納税意識は別に低いとは思ってませんし、
特定疾患が当たり前だとも思ってませんし、言ってもいないです。
245さんは、俺のレスの自分の都合の良い所だけをつまんで
そこだけ反論して終わられても話が繋がりません。全体がそういう感じで、
搾取と言った事＝全てと定義づけていますが、そんな事も言ってません。
法人税に関してもそうです。
申請しないで医療費を払ってるらしいですが、だからなんでしょうか？
俺は金持ちじゃないと書いてますが、出せるなら金持ちじゃないですか。
少なくともあなたは経済的弱者ではないと言う事の証明ですよ。
他の方も指摘されてましたが、弱者に優しい政党は自民党だと書いた直後に、
弱者に優しい政党はないと言ってみたり、
あなたの言ってる事は支離滅裂ですよ。
先ほども言いましたが、ここではもうスレ違いぎみですし、別館でやってください。
そこならこれに1スレ立てて、好きに使ってくれて良いので。
その隔離された場所ならお相手しても構いませんよ。
254:病弱名無しさん
07/10/13 02:38:17 4sD1pBb30
連投すみません。話題が違いすぎましたので。
>>243
結婚はしてないんですよ。
元彼女になりますが、当時ご両親に挨拶まではしたんですが･･･
結局経済的な事、病気の事、彼女を追い詰めてしまいまして。
別れ際も俺がスッパリ別れられず、頭では分かってたんですが。
結局傷つけてという感じで。
だから>>213 >>233さんには頑張って頂きたいですね。
そんなわけで、羨ましいと書いてしまいました。ややこしくて申し訳ないです。
255:病弱名無しさん
07/10/13 02:47:05 FCSI52cK0
消費税といえばこんな話もあったな
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
利用できる制度があるなら利用する
大企業も個人も同じ
利用できる制度があるのに使わないのは勝手だが、使ってる人間に間違ってるというというのは変な話
256:病弱名無しさん
07/10/13 02:47:47 cmV81mWR0
>>253
そうだね。そうした方がいいね。でもスレたてとか別館とかの意味がよく分からんのよ。
さっきも言ったけど、弱者に優しい政党はないってのが本音だよ。
弱者に優しい政党は自民党っていったのはまあ、他より全然マシくらいの意味で
支離滅裂って言われたら困るな。訂正するよ。弱者に優しい政党なんてない。これが本音。
ごめんね、253の言うとおり荒れたね。
257:病弱名無しさん
07/10/13 02:51:59 cmV81mWR0
>>255
使ってる人間が間違ってるなんて一言もいってないじゃない？
使ってない人間が俺を馬鹿呼ばわりするのは違うといったんでしょう
みんなよく読んでくれよ。読んで分かる内容はレスしないでくれよ
258:病弱名無しさん
07/10/13 02:58:11 CR5EdNTw0
>>250
偉いとは一言も言ってないが、言葉の端々にその意識が透けて見えて滑稽
> 医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
> それじゃ社会全体が萎縮するよ。
> それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか？俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
> 客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか？
この辺りが最たる所
自分で客観的に見て分からない？
分からないなら単なる馬鹿
それに何かにつけて、俺は申請しないで金払ってる、金払ってる
このスレだけで同じ事何回言ってるかね
全部俺ってすげーって意識が透けてるんだよぺらぺらにな
文章を纏めきれない所も馬鹿の典型
人を納得させたいなら、主観的にではなく、客観的に、
今の現状を踏まえて話せよ
主観的な文章は自己満足のはけ口でしかなくて見てて気持ちわるい
1000万の手取り年収のある人間が50%取られて500万になるのと
同じ条件で200万の人間が100万取られるのとじゃ、重さも価値も違うんだよ
これ、昼も誰か言ってただろ
都合悪いからスルー
消えてくれよおまえみたいな自己マン野郎は
消えるのが嫌なら大人しくしとけ
259:病弱名無しさん
07/10/13 03:14:15 cmV81mWR0
>>258
そもそも金を払うのが凄い、金持ちがすごい、というお前の発想がおかしいんじゃないのか？
お前にそういう発想がなければ、俺が自信満々に書いてると言う穿った見方は出来ないと思われるがどうだろうか
金を払ってるのがすごいんじゃない。金を払わないで当然と思ってるお前がすごいんだよ。
俺が主観的だというが、お前の主観の判断により俺が主観的だとは言えないよな？
明らかにお前の俺に対する嫉妬が見え隠れする。俺はお前に嫉妬されるのは心外なんだよ。
260:病弱名無しさん
07/10/13 03:38:58 IsO3l07O0
>>259
もう馬鹿は消えてくれ頼むから
261:病弱名無しさん
07/10/13 03:54:11 iQjLIpPL0
マカロニ買ってきて茹でたら、予想以上に量が増えててびっくり。
半分しか食べれなかった。
262:病弱名無しさん
07/10/13 06:48:22 ZX/3NEIbO
瞑想を続けて数ヶ月。
さっきもしてたら、肉体から魂が離れていく感じがして怖かった。
怖くて思わず目を開けた。少し無になるという事が実感できた気がしたよ。
263:病弱名無しさん
07/10/13 07:53:01 Zmt1uEl80
>>261
マカロニってそんなに増えたかな・・・
まぁ料理し始めてすぐのころの、乾燥わかめ相手にしたときの俺に比べたら
まだまだ平気でしょうｗ
パスタはトマトソースを主体にして、たまに作って食べてた。
ケチャップらしきものの作り方をチラシの裏。
↓
ブーケガルニのパックを一つ、水50～100ccにいれて5分くらい煮る。
ブーケガルニの袋は捨てる。
トマトピューレ（デルモンテ150g）を叩き込んで、砂糖小さじ1/2、
塩小さじ1/2、果実酢小さじ1、白ワイン大さじ1も叩き込んで、煮詰める。
十分水気がとんで粘性が出たら終わり。（頻繁に混ぜ続けても沸騰の
泡が周りに飛び散りはじめるくらい。）
ブーケガルニの香りが残ってるかは知らない。とりあえず入れてるだけ。
煮詰めるから、ワインのアルコールは飛んでるはず。
塩と砂糖、果実酢、ワインの分量はかなり適当。あとで調整して。
↑
ケチャップひとつあると、使い道いろいろで便利だよ。お試しあれ。
264:病弱名無しさん
07/10/13 08:26:21 Zmt1uEl80
おまいら、落ち着け。
明け方まで、体に負担をかけながら、ストレスも感じながら論争なんてするもんじゃない。
感情的な論争になっちゃってるから見ないことにしてたが、みな気づいてるように、既に
話がずれて、レスを重ねるごとに更にずれていってる。でも論争に参加した本人は、
レスをやめることを「逃げ」と非難されることを恐れてもあるだろうが（実際に言う奴も
いるかもしれんが）、自分からなかなか話を終われない。しかもレスを重ねるごとに
感情的になって、その言葉も攻撃的になる。
入力欄に書いて、一息ついて、一度全部消す。そしてもう一度レスを入力しなおす・・・
などの手段もあるから、お試しあれ。一度実際に書くことで（送信しなくても）メンタルも
随分変わりますよ。
265:病弱名無しさん
07/10/13 08:41:17 JkIEPcpU0
朝からペペロンチーニ作って食ったｳﾏｰ
体調いいしこれくらいならギリギリおｋ
266:病弱名無しさん
07/10/13 08:42:12 rdnPg7PDO
何か熱い論争が起きてるようだが、流れ無視で。
痛みで救急外来に来たら、そのまま緊急入院。
大部屋が無く入った個室が、ﾎﾞﾛ、ﾃﾚﾋﾞも有料。
こんなので\18900/日も取られるかと思ったら、それがｽﾄﾚｽだよorz
転院の申し出をするか考え中だが、白金の北里研究病院ってCDの専門医としてどうなんだろう?
かかってる人います?
267:病弱名無しさん
07/10/13 08:44:52 Zmt1uEl80
>>265
（冗談だろうが）にんにくと唐辛子はやめとけよｗ
>>266
個室しか開いてなくてしょうがなくそこに入る場合、個別の個室料は
とられないんじゃなかったか？
268:病弱名無しさん
07/10/13 08:46:43 1eA/FAro0
うー、セフレ友のメッセンジャーがオンにならん。
嫌われたかね。
ロウコウから膿・腸液が出てるのに名前も知らないねーちゃんとヤルっていうのは
自分でもあきれるが。30過ぎて。
269:病弱名無しさん
07/10/13 09:11:46 Zmt1uEl80
さてと、ちょっと病院いってくるかな・・・
内科医からの意見書をみせて、以下の2択になると思う。
１．イムランをどうにか処方してもらって、それで我慢できるまで我慢。どうにもならなくなったらストマ造設しなおし
２．まずストマ造設しなおし。それからイムランなどを処方。必要なら内科へ転院。
あと・・・
>>204
前にも書いたけど、俺らが持っておくべき金は、先のことも見据えなきゃいかんから、半端な額じゃない。
手遅れになる前に申請してくれよ。悪化し始めると、心も麻痺して、正常な判断ができなくなる。俺も
1年に５～６回ほど入退院を繰り返す時期があって、その時は心もすさんで、まともに判断ができなくなってた。
病院側の対応もまずい（より強力な内科的治療を無視して、ただ絶食と抗生物質で抑えたに過ぎない）とは
思うが、なにより自分がまともなら、そのまま大腸の全てを失ってイレになることは無かったはず。
他のみんなも気をつけてくれ。冷静な正気は常に保ってくれ。
270:病弱名無しさん
07/10/13 09:55:19 JkIEPcpU0
>>267
いやマジだから
もちろん唐辛子は控えめだが
271:病弱名無しさん
07/10/13 10:02:24 0ndhMEKh0
>>266
普通、個室の差額の請求は希望して入った場合だけだね
（そうしないと意図的に個室に入れてぼったくりができてしまう）
でも患者本人からその旨をきちんと病院側に伝えないと
変な病院だとしらばっくれて請求してくるから
ちゃんと病院側に問いただしたほうがいいよ
272:病弱名無しさん
07/10/13 10:41:31 FC5KU6PE0
レス進んでると思って見たら・・
まさに便所の落書きだな・・・
273:病弱名無しさん
07/10/13 11:16:50 aZswMkak0
>>267
のはずだよね
てかすごい料金だなｗ
うちは3000円ぐらいだった気がするけど私立の病院だとそのぐらいになるのかな？
274:病弱名無しさん
07/10/13 12:12:00 ursKL2DX0
にんにく食べたらダメなんて初めて聞いた
俺は料理するときニンニク使うこと多いし、栄養士もぜんぜん問題ないって言ってた
っていうか病院によってその辺ぜんぜん違うよね。肉はまったく食べちゃダメって
いう病院もあるみたいだし。
ウチは脂身の少ないモモ肉とかヒレとか鶏肉ならOKって言ってる。
脂が落とせるしゃぶしゃぶがおすすめですとも言われた。
275:病弱名無しさん
07/10/13 12:18:29 m7LQGh27O
エレン飲む人達は何時間おきに飲みますか？
1時間おきに6パック300で溶いて飲んだかなりまずく苦痛そして腹痛と張り、そして下痢でした。
276:病弱名無しさん
07/10/13 13:05:28 9Jou/+MlO
唐辛子は言うまでもないが、ニンニクはNGだった。焼売作るときに入れたと思うが、爆発。
エレンはストローで少しずつ飲めばいいよ。3パックくらいしかのめなくてもいいから、無理せずに。薄めたり、冷やしたり、少しあたためたり、ゼリーにしたり、フレーバー工夫したり。数少なくても、そう簡単に栄養失調になったりはしないから。
277:266
07/10/13 13:13:20 rdnPg7PDO
昨日は痛みで深く考えなかったが、今渡された書類を見たら「個室を希望し申込みます」になってるorz
ちょと入退院係に話に行くかな。
ちなみにKO病院なんだが
278:病弱名無しさん
07/10/13 13:51:59 j8OASJN30
薬の知識
錠剤は、かみ砕いて飲むと早く効く→ウソ
URLﾘﾝｸ(beautystyle.jp.msn.com)
279:病弱名無しさん
07/10/13 13:52:16 JkIEPcpU0
香辛料とかヒレ肉なら食えるんだけど
酸化した油が全然ダメなんだよ。
家でなたね油を使って揚げた天ぷらは平気なのに
外食で友達の食ってたかき揚げ丼一口貰ったら下血したorz
280:病弱名無しさん
07/10/13 14:18:39 XK9iJiQA0
みなさんは正社員として働いているの？
クローン病で長期入院して以来無職なんだけど働けるぐらいに回復したから働こうと思うんだけど
残業とか多い正社員として働く自信が無い
バイトや派遣で働きたいけどもう３５過ぎてるし定職につかなきゃいけない焦りもある
男性の方で４０近いけどバイトや派遣、パートの人っていますか？
281:病弱名無しさん
07/10/13 14:22:08 GM7T7gbf0
俺はストローを喉の奥に押し込んで一気に飲んでる。
江戸っ子が蕎麦を流し込む感じでエレンを喉にぶちあてる（ ･`ω･´）
そうすっとフレイバーの香りだけが鼻にぬけて後味良いよ。
282:病弱名無しさん
07/10/13 14:27:39 1eA/FAro0
おれはプーだが、周りは全員正社員だよ。まあ、オレを含めて7人しか知らんが。
そのうち2人は公務員だから除外しても残りの4人は入退院繰り返しても、それなりに働いてる人いるよ。
そりゃ、即クビという会社もあると思うけど、入院期間合計2年以上という人もいるが（中小企業）
首にならずに働いてる人がいる。そういうのって入ってみないと分からないからね。
働かないと生活出来ないからねぇ。 って、おれは親がかりだけど。いい歳して。
283:病弱名無しさん
07/10/13 14:46:25 7YXGUJ7B0
>>270
唐辛子は傷口に塩塗るような物ですよ。
それと、香辛料にしても肉にしても、今は体調崩さなくても、
長いスパンで考えると、ある時急に再発するのがクローン病です。
もちろん個人差もあるので絶対とは言いませんが、10年とか越えて、
気にせず食事してた人が、酷い再発する事は少なくないですよ。
大変なのは、10年後と言うのは今の自分と比べると確実に体力が落ちてると言う事です。
回復にも時間はかかりますし、緩解期にも中々入らなかったり。
禁忌食は人によって違うのも確かですが、肉や香辛料、特に唐辛子や芥子、山葵など、
こういうのは共通の禁忌食と思っててほぼ間違いないように思います。
10年、20年後となれば人生の重みも増してるでしょうし、お気をつけ下さいよ。本当に。
284:病弱名無しさん
07/10/13 14:48:34 7YXGUJ7B0
>>280
俺自身もそうですし、知り合いにもいますが、
正社員で働けるなら正社員の方が断然いいと思いますよ。
285:病弱名無しさん
07/10/13 15:13:06 1eA/FAro0
40代・50代フリーターとか出来れば避けたいですからね・・・。
クローンにかかってるからって言っても、そんなに健康な人と寿命は変わらないから
歳とって家族無し・低所得・保証ナシとかだと ちょっと辛すぎるし、体をダメになる前に
精神の方がダメになりそう。不安が重なって。
286:病弱名無しさん
07/10/13 16:54:49 YEaPj57iO
１０年後か…
まあ俺は今６歳だし、１０年後も体力的には何とかなると考えたいorz
287:病弱名無しさん
07/10/13 16:55:59 Zmt1uEl80
えーっと、パンや豚肉がやばいと言われるのは、イースト菌や豚タンパクへの抗体が
血中に見られるのが理由だっけ？アレルギーあるかどうか調べて、なかったら大丈夫
じゃないかな。潰瘍部から直接入っちゃって抗原と認識、抗体が作られたのかな？
ヨーロッパで肉といえば豚肉だろうし（てきとー）、穀物はパンにして食べるだろうし。
もちろんそれとは別に、脂質の多いのはできるだけ避けるべきだけど。
ふぅ。イムラン、ゲットしてきた。まぁ最初だし50mg1錠/dだけど。
レミケも進行中だし、ペンタサも12錠。これでとりあえず内科的な
ろう孔対策としての条件は揃ったかな。
あとは体がイムランその他をどこまで受け入れられるかだが、
これは自分の意思でどうこうできる問題じゃないし・・・。
睡眠薬もあるし、これで自分でできる範囲のことはやった事になる。
あとは運を天に・・・南無ぅ。
288:病弱名無しさん
07/10/13 17:18:21 7U44yTAJ0
>>287
イムランは朝一錠飲むってのが多いんじゃないかな？2錠とか飲んでる奴いるのか？すぐには効果
が出ない薬だけどな。しばらく飲み続けないとダメだよ。
289:病弱名無しさん
07/10/13 17:24:24 Zmt1uEl80
>>288
そーなんですか？
「少しずつはじめよう」みたいに言われたんで、徐々に増えるのかと
思いました。
290:病弱名無しさん
07/10/13 18:44:41 dGXbbm/8O
ペンタサも、しばらく飲まないと効果出ませんか？
291:病弱名無しさん
07/10/13 18:50:33 ursKL2DX0
ワサビはダイジョブだって。香辛料とは違うよ。
腸への刺激は限りなく0だから
292:病弱名無しさん
07/10/13 18:51:48 D2MFIR2G0
>>291
炎症への刺激は結構きついです。
キリキリと。
293:病弱名無しさん
07/10/13 19:00:32 xqN+mKzhO
213です。今日彼女の両親に結婚のあいさつに行ってきました。快く承諾していただきました。レスしてくださった方々、ありがとうございました。
294:病弱名無しさん
07/10/13 19:05:39 D2MFIR2G0
>>293
おめでとうございます。
身体大切に、お嫁さんも大切に。
お幸せに。
いい話しだ
295:病弱名無しさん
07/10/13 20:32:54 sgZbFsCs0
>>280
俺も同じ様な境遇。正社員に成れるなら無理してでもなっておかないと。
今は貯金と不労所得で食いつないでます
>>293
おめでとう！お幸せに
296:病弱名無しさん
07/10/13 20:54:09 Zmt1uEl80
>>291
わさびが香辛料じゃないというのは間違い。
ただ単に、使用量が少ないのが当たり前だから問題になりにくいだけ。
なんなら体表の傷口に擦り込んで（ｒｙ
297:病弱名無しさん
07/10/13 22:00:50 nDXfnt970
>>293
よかったな。末永く、(以下略)
298:病弱名無しさん
07/10/13 22:30:19 Y9N2/9UXO
ニュースでみたが薬の認可が早くなりそうだね
いわゆるドラックラグってやつ
5年後にはアメリカ並なるようにするらしい
299:病弱名無しさん
07/10/13 22:53:29 jFDGWUBm0
ホイ
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
300:病弱名無しさん
07/10/13 23:03:21 57rEGzeH0
>>298
良いんだか悪いんだか・・・
301:病弱名無しさん
07/10/13 23:07:39 nx3cP5g/0
へー、しぶとい制度の壁と思ってがそんな動きがあるとは。
それって舛添さんの力？
302:病弱名無しさん
07/10/13 23:23:38 Zmt1uEl80
ま、とりあえず歓迎かな・・・
303:病弱名無しさん
07/10/13 23:24:26 5GmHxttC0
潰瘍性大腸炎は治る病気になったんでしょ？
クローンには明るい話題はないの？
すげぇ薬が治験中とかそういう系の
304:病弱名無しさん
07/10/13 23:32:32 j8OASJN30
ファミマのおでん、今日の夕ご飯のおかずに食べたよ。
今日は1品70円だったしな。焼き豆腐2個、じゃがいも、だいこんを食べた。
今日はしなかったが、持ち入り巾着、厚揚げをオーダーするときもある。
宣伝じゃないけどコンビニ系のおでん、ファミマが一番好きだな、ダシがうまい。
ただ、ウインナーとかロールキャベツの肉がダシの中に多少混じるから
調子の悪いときは注意。
ちなみにおでんの使用済み容器もたまってくるので、洗って
家族が他のダシ入れたりして何回か使っている。
誰かクロンでファミマでバイトしている人いるかな？
305:病弱名無しさん
07/10/14 01:15:21 JA+TMG9h0
>>296
わさびも香辛料だが
わさびや芥子のようなツーンと来る辛さは
揮発して抜けやすいため少量なら影響が出にくい
それに対して唐辛子のようなぴりっと来る辛さは
持続するため影響しやすい。
キャベツの千切り食い過ぎてお腹はって苦しい
306:病弱名無しさん
07/10/14 01:43:19 AdzCJ6tK0
おでんは、がじゃいもと大根を１個ずつ買って、ダシをたくさん入れて買う。
あのダシが好き。あれ飲むと腹も膨れるし。
鼻注だけだから夕方にいつもお腹すくんだけど、あれで結構持つ。
307:病弱名無しさん
07/10/14 01:45:40 JA+TMG9h0
＼ヽ /: : : : : V: : : : : :ヽ,. /l
ヽ l:i, l: : : : : : : : : : : : : : :V: : l ヽ丶
l: :ヽ,l: : : :ハ: ::/`'-、: : : : : : l ＼ヽ ／￣ヽ,
. ＋ l : : : :/V Y ヽ/l: : : : l __|__ / あ │
l:: : :i',-‐ﾍ '二￣ l: : : : l │ │ l. │
i:: : l 三/ ￣ .l: : : :ﾚ'l │ |. │
,__i;: ::l , , ,ヽ ' ' ' ﾚ`i: : :l <. |. |
＼＼. ヽ; : : :l 、--‐r ｿl: :/ l, l
＼ヽ 丶、l, `' ‐'゛ ,i-'／ ヽ,＿／
ヽ丶 ヽ, _, -ｦ|:_:ﾌ
-‐‐- 、 ＼ ヾ,. ‐-‐' ／ |
ヽ |ヽ _______|、
チ楽生│ ┼ ,-┴‐`'二;;:::::::::::::`l ＿ ,,,.--‐- 、
ク.し.き. |＼ ,l:::;;;:::::::::::::＿;; --‐' ゛￣
シい.る ゝ ヽ , -'` ‐-‐ ' ￣, -‐ : :..
ョ.な の | 丶,-‐' ., N /l
.l. あ ./ ,-' ./i ,-, .::l .,- ,i _Y /--、
、 ./ l .,-┤ﾚ /ァ .:::i ＞-(___)_‐＜:. ,-‐
.`‐-‐ﾍ | .>-(゛`i 二> ￣/λヽ;￣:. .::,-'ヽ、
ヽ │ !イ`l'"ト-' .:: :.... . . .ﾚ'.:: ヽl. ...;-' :. :::.l:ヽ
┼ | ..:l,λ/ .: ::l
| :::| : :: l
l ::::l ..:: :..: l
308:病弱名無しさん
07/10/14 02:14:57 xKiVSX9l0
キャベツの千切り生じゃ怖くて食えない・・・
腸閉塞起こしそう
309:病弱名無しさん
07/10/14 03:26:42 IYnjvBxPO
コンビニでバイトしてた時は、おでんの種は洗剤で洗ってから煮てたな。
310:病弱名無しさん
07/10/14 03:35:18 4+fdRgnF0
>>305
そういや、辛いもの食べ過ぎて肛門が～というのは聞くが、
わさびの食べすぎで肛門が～というのは聞いたことないな。
>>303
どこで、UCが治るなんて話を聞いたの？
慶応の日比とかいう老人の言うことなら、無視してよ。
嘘っぱちばかり並べるんだから。
ATMだったか、除菌でいい感じの結果も出てるみたいだけど、
効かない人だって当然いるんだから。もっときっちり解明
されて標的の細菌がわかれば、専用の抗生物質も作られる
だろうけど。まだまだだよ。
レミケードの次の奴が治験中だったりするよ。皮下注射で
済ませられそうな奴もあるし。完全ヒト型だから、レミケより
使用しやすく効果の減衰も小さいと期待できる。そうなれば
とりあえず免疫抑制剤の併用はもうしなくて済む様になるかもだ。
他にも話はあるけど、「草はみ」で検索してブログ読んで見て。
311:病弱名無しさん
07/10/14 05:53:17 JNNcVMBvO
おでんの種って何？
食べ物を洗剤で洗うなら、しっかり洗剤を洗い落としてくれなきゃヤだよ。
汁は、パックを破って入れてるの見たから、あれはちゃんとしてる。
312:病弱名無しさん
07/10/14 06:52:11 DGXuyIre0
一ヶ月前から玄米を主食にして、繊維質の多い食生活をしていたら
日に日に体調が悪くなってしまい、
先週、仕事中に軽い発熱と腹痛でぶっ倒れました。腹部の膨張間が半端なく
破裂しそうだったので･･･
早退し、即胃腸科へいきました。
レントゲンの結果は、腸の上部に便が貯まってますので、消化剤と下剤を
出すので、一晩様子見ましょうって事で様子をみる。
下剤にて便は出たのですが、腸の痙攣のような動きとギュルギュルは更に悪化。
再度、超音波とレントゲンを撮った結果は、昨日あった便はなくなってますので
消化剤と制酸剤を飲んで２週間様子みましょうって事で帰宅しました。
313:病弱名無しさん
07/10/14 07:10:59 DGXuyIre0
帰宅後、お腹が空いてたので白米と納豆を食べました。
その後、処方された消化剤を飲んだのですが、５分後に腸が変、苦しい。。
症状が更に悪化してきました。腹部膨張間、痙攣のような感じと、肛門内部
に痔のような違和感。歩いて、腸が揺れるだけで気持ち悪いです。
医師からは２週間後と言われましたが、あまりにも症状がおかしいので
ＰＣで散々くぐってると、この病気の事を知りました。
繊維質の多いものを連日食べていると、調子悪いとは薄々感じてはいたのですが
玄米菜食を一ヶ月続けた事により、確実に消化器官に問題が発生し
腸の一部が狭くなってるような感じです。
明日の朝９時に、クローン病も対応してる胃腸科に予約を入れたのですが
歩くだけでも辛い状態の場合、即 救急で行った方がよいでしょうか？
食べると気持ち悪くなるので体重も２週間で５キロ位減ってしまい、
更に、一人暮らしなので不安と恐怖で怖いです。。
都内の場合、何処の病院がお勧めでしょうか？
長文で気にさわったらスイマセンです。
314:病弱名無しさん
07/10/14 07:54:18 +/sYQs+C0
>>313
東京、関東にはいないので病院はちょっと分かりませんが
食べると気持ち悪くなる辺りよくないですね。
とりあえず救急で今の状況を落ち着けた方がいいかと。
ストレスもその方がないでしょう。
体重も落ちてるならその旨も伝えて。
点滴などをするかもしれませんし。
書いてある症状は確かにクローンの症状ともありますが、
他の病気でも同じこの手の症状はありますからね。
クローンに関しては明日病院がありますし、今日はとりあえず救急へ。
315:病弱名無しさん
07/10/14 08:35:37 DGXuyIre0
>>314
ありがとうございます、少し眠気があるので仮眠後、症状が酷かった場合は
即、救急に行く事にしました。３７度ちょいの微熱もあります。
潰瘍性大腸炎って病気な気もしてきました。
ホント、不安と恐怖で怖いです。
大腸内視鏡ってかなり痛いのでしょうか？
316:病弱名無しさん
07/10/14 09:13:04 2L+rF5UH0
>>315
不安な気持ちになるのも理解できるが、悪いことばかり考えるのは無用に思うよ。
大腸カメラは想像してる程痛くないよ。心配な人には検査中に軽く眠くなる注射をする病院もある。
317:病弱名無しさん
07/10/14 09:39:02 BAYW5cir0
>>315
大腸内視鏡は睡眠導入剤を使えば寝ている間に終わる
検査中は意識が無いので苦痛はまったく無い
ただ、これをするには心電図などをとって監視する必要があるから
患者の苦痛＜病院の手間と考えるヤブ医者などは
なんだかんだ言い訳をいって使ってくれなかったり
軽い麻酔ですませようとするので注意
318:病弱名無しさん
07/10/14 10:10:07 DGXuyIre0
315です。
皆さん、色々とありがとうございます。
URLﾘﾝｸ(www.kanja.jp)
近所なんで、↑のクリニックに予約したのですが、睡眠導入剤とかは
使わなそうな雰囲気を感じます･･･
仕事はイタリアンの料理人をやってるのですが、休暇をもらうのは
１週間が限界な感じなんで、病状が回復しなければ、退職する事になりそうです。
一般の人にはバランスのよいイタリア料理も、俺の内臓には重かったんだな～･･･
流石にここまで調子悪いと、仕事よりも体が一番になりますね。
319:病弱名無しさん
07/10/14 10:12:07 OTHoSa4N0
>>315
潰瘍性大腸炎で、狭窄・・・はまずないよ。そうなら珍しい症例だね。
クローンにしても、突然そこまで狭窄が起こるというのも考えにくい。
今まで頻回の下痢や下血、腹痛、お腹に圧痛、発熱する傾向などは
なかった？もしあったら、クローン病も考えられるけど、そうじゃなければ
突発性のイレウスに近いかもね。
繊維質の多い食事も体に良いとは言われるけど、それはしっかり噛めばの
話だから。「おから」くらいにぐちゃぐちゃになるまで噛まなきゃ危ないよ。
噛むこと自体も効能はあるし。消化液が出たり、脳を刺激したりさ。
すぐに救急か、明日の朝一で受診できるみたいだからいいけど、間違っても
下剤には手を出さないように。やるなら浣腸にしなよ。内視鏡するなら、その
前に下剤を大量に飲まされるだろうけど、きちんと注意を聞いてね。ごくたまに
腸管の破裂で死者も出るから。まぁそのまえにCTなんかで確認とると思うけど。
320:病弱名無しさん
07/10/14 10:21:29 OTHoSa4N0
む・・・CTは無しか・・・じゃ超音波で検査してからになるかな？
一人院長なクリニックか。突発の事態に対応することも考えると、外科系で中規模な病院（もちろん
胃腸科があるところ）が良かったんだけど。こういうクリニックは病状を安定させた後の、内科的
治療を継続する場合に便利だね。
まぁでもカメラにはそれなりの実績もあるみたいだし、きちんと対応してくれるでしょう。
321:病弱名無しさん
07/10/14 10:32:45 q0bJee1Z0
>>317
大腸内視鏡でいちいち心電図なんてつけてやらね～よ。
322:病弱名無しさん
07/10/14 10:45:53 BAYW5cir0
>>321
睡眠導入剤を使う場合にはって、、、
323:病弱名無しさん
07/10/14 10:46:26 DGXuyIre0
頻回の下痢や腹痛は、以前から結構ありました。いつも大をする時は流しながら
する癖があったので、下血に関しては未確認です。圧痛、微熱、内部の痔
の症状はここ一ヶ月位で出てきました。
この前と同じく、大腸の左側辺りに便が詰まってるような感じと
ガスが溜まって破裂しちゃいそうな膨張感、お腹のギュルギュル音がひたすら続いてます。
姿勢を正すと腹が張って苦しいので、無意識に猫背維持するようになりました。
やはり、狭窄してるように感じます。
やっぱ下剤は危険だったんすね～。
324:病弱名無しさん
07/10/14 10:51:53 KECvUWWDO
>>321
お前はやらんでも世間様はやるんだよ！
325:病弱名無しさん
07/10/14 10:55:37 PxVGLHNs0
病院行くには越したことないけど下痢はどのぐらいひどい？
クロンの下痢は便は出尽くしたのにまだ腹痛いとか職場まではトイレ経由とかそんな感じだよ
326:病弱名無しさん
07/10/14 11:01:22 w8lLsqTj0
>>323
つらい時に頼りたいのは分かるけど
医者じゃない人間を完全に信用しなさんなよ
>>325のいうことはあくまで一患者の意見として受け止めるんだよ
例えば、職場まではトイレ経由とか腹痛いとかいってるけど
腹痛ない人もいるし、
腹痛ないからクロンじゃないやとか変な推測はしなさんなよ
327:病弱名無しさん
07/10/14 11:06:07 LVErlW2w0
俺も腹痛はほとんどないな。下痢はしょっちゅうだけど。
NG食べてすぐ反応もでないけど
数年かけて徐々に狭窄が酷くなって
イレウスで運ばれて手術のパターンを繰り返してる
328:病弱名無しさん
07/10/14 11:06:40 OTHoSa4N0
>>323
ぬぅ・・・アウトっぽいなぁ。まだ軽症なことを祈るよ。
大腸だけに限定できるなら、まだUCの可能性も捨てきれないけどね。
詰まってる・詰まりかけてるところに下剤をかけると、当然破裂の危険が
出てくるけど、出口側からちょっとずつ出していく浣腸なら、その意味の
危険はないから。「たくさん液を入れるタイプ」の浣腸を試すのも良いかも。
便をやわらかくして自然に出させるからね。
お腹をぐっぐっと押したりはしないように。安静にして、やるなら浣腸。
モノが出さえすれば楽になる上に危険も減るから。当面は最低限の
水分だけにしてね。ポカリみたいな奴を軽く温めて、ほんのちょっとずつ
飲むくらいで我慢してください。病院での処置さえおわれば、点滴なり
飲食なりで、栄養も水分も十分補えるので。
まぁ浣腸で出るもの出た感じがはっきりわかれば、水分はいくらとっても
大丈夫になるんだけど。
なんにせよ、お大事に。やばいとおもったら、すぐに救急車ね。
>>321
ちょっと前に事故があったでしょう。大腸に穴を開けちゃった奴。
意識がある状態だと、患者の痛がり具合でわかるんだけど、安定剤で
眠らせると、その反応がなくなるから、心電図をとるなどして、ショックを
できるだけ早く察知するんだよ。下手すりゃそのまま死ねるし。
患者側の意思表示ってのは、医者にとってはかなり重要なんです。
329:病弱名無しさん
07/10/14 11:18:06 DGXuyIre0
職場まではバイクで移動してるので、振動による腹痛だけですね
便が無い時でも、お腹の膨張間、違和感はずっと続きます。
平常時になんとなく良くなったかな～って思っても、歩いてみると復活します。
便が出そうでトイレ行っても、
ガスが出て終りって事が日に１０回程あります。踏ん張ると、肛門内部が違和感
が悪化して痔になりそうなので、無理して出さないようにしちゃってます。
330:病弱名無しさん
07/10/14 11:45:16 gh37yiEdO
お腹痛いのはどの辺りですか？
クローンの好発部は小腸の末端、つまりお腹の右下の盲腸のあたりです。
331:病弱名無しさん
07/10/14 11:45:55 jg7PAeL6O
>>315
都内で専門医として有名なのは、社会保険中央病院、慶應大学病院、北里研究所等だけど、何れも特定機能病院になると思います。
消化器科の専門医でみてもらった後に、紹介状を書いてもらうのが良いでしょう。
ｲﾀﾘｱﾝのｼｪﾌですか、試食が絡む仕事だと、ｸﾛｰﾝで続けるのはｷﾂｲですね。
ただの急性腸炎くらいだと良いのですが。
332:病弱名無しさん
07/10/14 11:46:40 OTHoSa4N0
トイレは、気張らずに、時間をかけて自然に出させるようにするといいよ。
それができる環境なら・・・だけど。本でも持ち込んでさ。
一日2回は、定期的にするのがおすすめ。
イレになった今となっては、それもできないけどorz
333:病弱名無しさん
07/10/14 12:19:22 JjsH/1+i0
>>328
大腸内視鏡で眠れるほどの安定剤ってみんなはどんな薬使ってるの？ボヤーっとはするが
眠れるまではいかないな。
334:病弱名無しさん
07/10/14 12:40:05 MeTEMbGDO
小腸末端から１メートル好発部位は正常でそこから空腸に向かって病変が点在してる。
まさかこれって珍しいのかだから狭窄が狭くなるとすぐ腸閉塞。
335:病弱名無しさん
07/10/14 13:28:18 DQgTH5AJ0
>>330
「大腸の左側辺り」 と >>323 で書いてあるよ。これだと回盲部ではない感じ。
336:病弱名無しさん
07/10/14 13:28:39 BAYW5cir0
>>333
心電図の機械つけて、点滴つけて
医者「じゃ、睡眠導入剤いれますね」（点滴から入れる）
おれ「ハイ………」
医者「はい、検査終わりですよ」
て感じ。いつの間にか数十分過ぎてて検査終了、痛み意識は０です。
ちゃんとした理由無いのに睡眠導入剤を使わないで
軽い安定剤などでごまかしているところでは検査しないほうがいいよ
337:病弱名無しさん
07/10/14 13:32:01 NRM2kx3r0
おれがかかってる病院は、クローン・潰瘍性合わせての患者が一番多いみたいだけど
（社保じゃないよ） ボヤーとする薬。（薬を入れるときはピリピリする痛みがあって痛い）
をいれて検査だけどね。心電図とかはつけないね
338:333
07/10/14 13:40:38 JjsH/1+i0
>>336
ごまかしていると言うより、医師が患者に声をかけながら検査してるけどな。
339:病弱名無しさん
07/10/14 13:41:02 kp7uBQ4P0
>>333
私、打たれて速攻で意識なくなってるわ。がんばって目を覚ましとこうって思うんだけど。
聞いてもすぐ忘れるだろうから何の薬か聞いたことがない。
340:病弱名無しさん
07/10/14 13:59:04 IYnjvBxPO
たぶんソセゴンじゃない？
341:病弱名無しさん
07/10/14 14:51:46 6ZLGJ+SUO
おまえら風邪流行ってるから気をつけてな。
342:病弱名無しさん
07/10/14 16:14:02 EFL5T1fJO
>>341
ありがとう
しかし、すでに風邪引いてる
343:病弱名無しさん
07/10/14 16:32:27 6Ip1wQFO0
フットサルやってワンバウンドしてたから多少は弱まってたけどみぞおちにもろに入ったからかなり痛かった
344:病弱名無しさん
07/10/14 16:44:13 OTHoSa4N0
安定剤とか鎮静剤とか導入剤とかいろいろ言われ方あるけど、いろんな薬物もあるし、
それに対する感受性も人それぞれだよ。なかには、「身動きできないけど痛みだけは
感じ続けていた」などというヒトも・・・。すっと意識が飛ぶヒトもいるし。これは麻酔など
についても同じ話だけどね。一概には言えないよ。
あと、クローンの好発部位は、回盲部もそうだけど、S状結腸（お腹の左下辺り。便秘の
時は、ここが硬くなってるのがよくわかるよね）もそうだよ。
>>341
早速昨日辺りから引いてる感じ。今日からイムランのみはじめだが、さすがにまだ
気にしなくて良いよね？一応うがい・手洗いはしたけど。明日からはマスクもしとく。
とりあえずバナナ食って、エレン飲み中。パイナップル味万歳。
345:病弱名無しさん
07/10/14 18:19:28 JMO9n4qp0
ｸﾛｰﾝ歴5年になります。
術後2年程入退院を繰り返してその後しばらくは状態も安定していましたが、
ここ半年は体調の悪いときが多いです。
難病の中でも、人数が増えてきたものや、症状が軽い(とみなされる)もの
については特定疾患を外される可能性もあると保健所の人に聞いたので、
早く就職しなくては・・・と思いますが、やはり「難病」というと、
世間の壁も厳しいかと思います。
ｸﾛｰﾝ病が発症してから就職出来た人は、病気を隠して就職したのでしょうか？
私の場合は手術跡があるので隠すことは困難ですが・・・
346:病弱名無しさん
07/10/14 18:26:40 GFQnI66/0
>>345
どちらの人もいますが、職場の人の理解がないと苦しいのは確かだと思います。
付き合いもありますし、体調を崩せば病院、トイレの回数も増えるでしょう。
クローン病に限らないですが、ストレスも大敵ですから、
なるべくそれをかけないようにした方がいいです。
よくトイレにいくのをサボってると思われたり(病院に行くのも)するのも
結構心的に辛いですから。
347:病弱名無しさん
07/10/14 19:19:38 7aPd/M+yO
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
今日の夕食。鶏のもも肉を使用しました。
348:病弱名無しさん
07/10/14 22:12:21 mRCtWcRb0
>>345
個人的には正直に話した上で採用されるのが良いと思います
現実社会はやはり厳しいです。病気を受け入れ、障害者枠で入社するのも方法だと思いますよ。
>>347
それ病院食？ｗ
美味しそうだけど何となく器とかがｗ
クローン病でも筋肉付けたいのですが、マッチョな方いますか？
自分は多少むちゃして肉を摂取しても、筋肉にならず全部胴回りの肥やしになります。
胸板はガリガリなのにお腹はメタボorz
349:病弱名無しさん
07/10/14 22:13:28 L856nsG00
>>348
うーわ最悪その体型。
お前よくキモイて言われるだろ？
350:病弱名無しさん
07/10/14 22:22:36 IYnjvBxPO
>>348
筋肉つけたいならやっぱエレンじゃない？飲みながら筋トレしたら、かなりムキーっとした時期あったよ。
351:病弱名無しさん
07/10/14 23:29:19 gh37yiEdO
エレンって筋肉になるの？
ならエレンとビタミン、ミネラル系のサプリだけ飲んだら最強じゃん。
352:病弱名無しさん
07/10/14 23:31:37 GFQnI66/0
>>351
エレンタールは高カロリーで栄養の塊。
病状が酷くて吸収率の悪い人などに処方される物で、
健常者が飲めば太るよね。量を多く飲めばだけど。
353:病弱名無しさん
07/10/14 23:35:23 E0St9yre0
エレンはアミノ酸の塊
354:病弱名無しさん
07/10/15 00:42:22 R61mblOb0
太るってのと筋肉とは別の話でしょ
つまり血や肉ももととなる、タンパク質的な成分があるかっていう
カロリーだけ欲しいなら砂糖舐めてればいいわけだし
355:病弱名無しさん
07/10/15 00:45:34 ZHdm29Ch0
オペされた方にお聞きしたいんですが、術後の疼痛ってどのくらいの期間続くものなんでしょうか？
結構ツライものですか？
356:病弱名無しさん
07/10/15 03:03:55 IEHwujkg0
自分の場合は筋肉をつけるほどのきつい付加運動を続けるとよく症状が悪化します
やるときは無理をせず慎重に行った方がいいと思いますよ
357:病弱名無しさん
07/10/15 06:00:42 g/1dmppUO
俺はハードに運動すると、腸の調子だけはいいけどな。
次の日は全身筋肉痛で動くのも嫌になるけど。
昔の野球部の友達と、ヘトヘトになるまでノックしてた。
とても楽しかったから、それが良かったのかも。
358:病弱名無しさん
07/10/15 06:07:56 g/1dmppUO
そういや、クロンの代表お菓子のまがりせんべいに、チーズを少しだけふりかけて、
チーズがトロトロになるまで電子レンジで温めたら、味が物凄く変わるよ。
チーズはほんの少しで大丈夫だから、オススメ。まがりせんべいとは分からない。
あと、いつもふりかけでご飯食べてるんだけど、ちょびっとわさびを載っけてみたら、
わさびふりかけと同じ味になった。でもこれは良くないね。おいしいけどやめようと思う。
359:病弱名無しさん
07/10/15 07:18:27 vs1xKqDp0
筋肉つけいたいのならそれに適した運動しなきゃだめだよ。
"超回復"でググるんだ（ ･`ω･´）
360:病弱名無しさん
07/10/15 07:50:49 WD45FzIaO
しつこいようですが>>160です。
遅まきながら思い付いて難病情報センターのHPから『軽快者』の認定基準を確認してみた。以下抜粋
1.疾患特異的治療が必要ない。
2.臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
3.治療を要する臓器合併症等がない。
これって(現状では)頻繁な通院･薬の服用が必要ではなく、ある程度普通の生活が可能だが特定疾患の病歴ありなら大概当てはまると思うんだが…
『病歴あるのに軽快者じゃない』条件って一体何なんだか。
361:病弱名無しさん
07/10/15 07:52:32 nIOEsGbFO
何か明るい新薬の話はないのかな？
362:病弱名無しさん
07/10/15 08:14:51 xTaiqCVB0
まがりせんべいってクローンで代表的なのか初めて知った
とりあえず脂質が少ないせんべい選んで買ってたけど
363:病弱名無しさん
07/10/15 09:23:47 lXKqGY0E0
>>355
4-5日くらいかな、俺の場合
腹筋使ってベッドから起き上がれるようになるまでに１０日から２週間くらい
痛いかどうかは背骨に入れる鎮痛剤がちゃんと効いてくれるかどうか
効いたときもあったけど、効かなかったときもあった
術後の痛みより、手術翌日から歩かされるときのの方が痛い
364:病弱名無しさん
07/10/15 09:41:22 4EIsxjZA0
>>360
きちんと検査受けて再申請しなさいよ
365:病弱名無しさん
07/10/15 10:24:46 CjSNd8I+0
>>360
大腸カメラや小腸透視でクローン確定て出てたの？
出てないならその病歴自体が誤診だったと判断されたんじゃないのかな？
クローン確定してるならその後検査しなくても認められるもの。
これらの検査することで治る訳じゃないし悪化することが多々有るからやらない場合も多い。
もし、誤診だったら良かったじゃない。元気みたいだし病院行く必要も無い。無駄な薬も飲む必要ない。
366:病弱名無しさん
07/10/15 10:28:37 IJ0Xpz6V0
>>360
通院してない、薬の服用ないは１に当てはまるし
検査してないは２、エレン摂取してるも２
っていうか、そんなに欲しいのならちゃんと通院して検査して薬もエレンも飲みなさいよ。
甘いんだよ。病歴あるだけじゃ今は厳しいんだよ。
367:病弱名無しさん
07/10/15 10:33:10 cZ8HymIIO
今薬4種類飲んでるんだけど、みんなそれぐらい飲んでる？整腸剤2種類と胃薬2種類今は飲んでる。
368:病弱名無しさん
07/10/15 11:38:31 65wZHtuV0
>>367
ペンタサは飲んでないのか？何で整腸剤と胃薬を2種類ずつ飲む必要があるのか説明してくれ
369:病弱名無しさん
07/10/15 11:42:22 cZ8HymIIO
367です。飲んでるのは、ペンタサ、ビオスリー、プロマック、あと1つは胃薬で名前忘れました。胃が荒れてるらしくて、飲むように言われました。
370:病弱名無しさん
07/10/15 11:49:24 4rzcH9Mw0
ロウコウ男（膀胱にもあり）が飲んでる薬は（それまでは全く薬無し20年以上）
アザニン（イムランの代わり）
抗生物質（膀胱が不潔になるわけだからずうーと膀胱炎でめちゃくちゃ痛い）今はクラビット3錠
お腹ではなく膀胱炎で、痛み止めロキソニンかボルタレン錠1～3錠
寝る前ガスター1錠。
後はエレン6p・ラコール1～2p
371:病弱名無しさん
07/10/15 11:52:07 ufAgtiYA0
323です。
クローン対応クリニック行ってきました。
ドクターが言うには、話を聞く感じだと腸が狭くなって通りが悪くなってる
感じだが、消化器官の検査は、口に近い側から調べるのが基本なので
とりあえず、水曜の朝一番で胃カメラを飲み、結果を見てから腸の検査をしましょう
って事になりました。その後採血されたのですが、採血中にフラフラっときてぶっ倒れました。
食事量減少から来る低血糖だろうって事で、飴を舐めさせられ回復。
その後、無事 帰宅しました。
372:368
07/10/15 12:02:34 65wZHtuV0
ペンタサ飲んでるじゃん。俺もビオスリー飲んでる。胃薬はガスターですよ。ところでもうひとつの
整腸剤ってペンタサのことなのかい？
373:病弱名無しさん
07/10/15 12:31:38 cZ8HymIIO
ビオスリーって整腸剤じゃないんですか？
374:病弱名無しさん
07/10/15 12:34:11 65wZHtuV0
>>373
そうですよ、ビオスリーともうひとつの整腸剤は何って聞いてるんだけど。>>367で2種類って
書いてるから。
375:病弱名無しさん
07/10/15 12:41:19 cZ8HymIIO
その2種類はペンタサとビオスリーのことです。
376:病弱名無しさん
07/10/15 12:47:47 IYqsLir+0
ペンタサは整腸剤なのか？
377:病弱名無しさん
07/10/15 13:49:59 ss1ut+wl0
俺はずっとペンタサ一日12錠のみ。
効いてるんだかどうだかさっぱり分からん(ﾟ∀ﾟ)
378:病弱名無しさん
07/10/15 14:10:49 5hRxKxSVO
>>377
飲んでいるのと飲んでいないじゃかなり違うよ
俺、サボって飲まない時期があってまずいことになった
379:病弱名無しさん
07/10/15 15:37:50 YJ16JNrb0
話をぶった切ってすまないのだが、エレンタールをゼリーにするとき、
熱湯でゼリーミックスを溶かしたあとにエレンタールをまぜると思うんだけど
熱湯に溶かしたら栄養成分破壊されない？
380:病弱名無しさん
07/10/15 16:11:10 XaPT4KMJ0
壊れる
381:病弱名無しさん
07/10/15 16:15:34 PyDjcR6j0
指をずっとつけても耐えられる温度になるまでエレンタールを入れるのは待て。
382:病弱名無しさん
07/10/15 16:31:47 mrFzTmqGO
エレンのゼリーって美味しい？俺は苦手だからフレーバーか何も入れないほうが好き。
ウィダーみたいに美味ければ食べるのも楽しみなのに
383:病弱名無しさん
07/10/15 16:40:33 F6wQE2FR0
>>377-378
効いてるかどうか分からない人は、2日程飲むのを止めると
症状の違いがでると思います。
症状が結構ある人はすぐ分かると思いますが、割と軽い人は
トイレの回数や腹痛の回数、どの部位が痛いか、どういう痛みかをメモして置くのがいいと思います。
クローンの発症当時は食べ物なども細かく書いて日記として、
自分がどう言う事をした時どうなるかなどを調べていましたが、
症状の差を見つけるだけなら簡単でもいいと思います。
それで、ペンタサ、又はサラゾピリンで効いてるかどうかを試し、
もし、効いてないように感じるなら、ペンタサならサラゾピリンに、サラゾピリンならペンタサに
1度変えてみてください。そして2週間程服用してから、また上記のように試してみてください。
2週間も飲んでいればそれなりに身体に作用し、定着してきているはずなので。
ペンタサとサラゾピリンがクローン病では処方される薬のメインだと思いますが、
この2つは個人差で効く効かないの差が結構あり、どちらかしか飲んだ事がなく、
また効いてない人は必ず試した方がいいです。
サラゾピリンからペンタサが出来て移行した時期に効く人効かない人が分かれ、
サラゾピリンに戻った人も結構います。(俺と弟がそうです)
ですが、ペンタサの方が効く人もいます(知り合いがそうです)
なので、試した事が無い人は是非試してください。
少しでも楽になりますよう。
384:病弱名無しさん
07/10/15 20:07:59 lOr9ptaf0
>>371
腹の張りは治まったのか？ 別段クローンに限ったことはないが、診断がでるためには
消去法で一つ一つ確認するので時間がかかると思う。焦らないようにね。
今できることは少ないかもしれないが、インターネットで情報収集したり、経過を初めとした
記録を残す習慣を付けるのも良いと思うよ。
385:病弱名無しさん
07/10/15 21:04:59 3YVlTf3U0
>>351
筋トレ前後と筋トレした日の寝る前、次の日の朝に食べると筋肉になる。
筋肉つけるプロテインのとり方と同じとり方で筋肉になってる。糖もとらんとダメだがね
俺は体の調子がいい時はホエイプロテインとクレアチンとグルタミンもとってるが
>>379
６０度以下なら大丈夫だって聞いた
>>382
うまい。やみつきになった
386:病弱名無しさん
07/10/15 21:08:31 r7TRG+vK0
冷蔵庫借りると金かかるから節約しようと思ってクーラーの上でうちわで扇ぎながら冷ましたらすごい不味くて吐いたのでゼリーは苦手
冷蔵庫で作るとそれなりに美味しいのかなｗ
387:病弱名無しさん
07/10/15 21:15:16 4EIsxjZA0
>>370
20年以上薬なしって、、、
なんか最近ちゃんと治療を受けずに愚痴ばかり漏らす奴が増えたな
388:病弱名無しさん
07/10/15 21:22:51 4rzcH9Mw0
サラゾピリンは飲んだけどねぇ。
ペンタサは飲まなかったね。効かないとのことで。
IVH・絶食・またはエレンで 腸を休めるに重きを置くという感じの病院。
389:病弱名無しさん
07/10/15 22:02:17 Ct9Sp8kV0
>>371
> 消化器官の検査は、口に近い側から調べるのが基本なので
> とりあえず、水曜の朝一番で胃カメラを飲み、結果を見てから腸の検査をしましょう
クローン病の疑いがある場合は真っ先に腸の検査をすると思うけど、
その悠長な感じからすると医師は今のところ特にIBDは意識していないようですね。
390:病弱名無しさん
07/10/15 22:40:42 xshzJa+l0
よくロウコウ持ちってあるが
一度ロウコウなると一生治らんの？
それとも、潰瘍持ちってみたいに治ったり再発したりを繰り返し
今の時点だけロウコウって事？
391:病弱名無しさん
07/10/15 23:25:24 oEeV7gC9O
>>390
手術したりレミケードで治るんじゃない？
そもそもロウコウってなんなんだろうね
よくわからんからレミケードで治るなんていっちゃだめか
搾取は手術して治るやつと治らぬのがあるみいだけど
392:病弱名無しさん
07/10/15 23:29:14 xshzJa+l0
レミケードだったら腸が詰まってるのも、狭くなってたりよじれたりしてるのも
治ることもあるらしいな
ロウコウはどうなのか田辺に書いてない
393:病弱名無しさん
07/10/15 23:31:45 qpRsIZXf0
>>392
よじれてるのは分からないけど、狭窄が治る事はないかと。
寧ろ詰るんじゃなかろうか。
394:病弱名無しさん
07/10/15 23:39:36 oEeV7gC9O
今調べたらろうこうって傷らしいな。レミケードで傷口が塞がることもあるって体験談にあったぞ。レミケードでもロウコウ治るみたいだな
395:病弱名無しさん
07/10/15 23:44:41 CGOtMOsoO
週末の緊急入院から絶食を経て明日から治療方針の検討です。
小腸型で潰瘍、狭窄有りで、ﾚﾐｹやるかも?
治験条件に当てはまれば、喜んでやるんだが、どうだろ?
396:病弱名無しさん
07/10/15 23:53:34 xshzJa+l0
レミケは薬だから治験じゃないだろ
397:病弱名無しさん
07/10/15 23:55:48 bIyA7r+20
>>395
俺も治験あったら進んでやりたい。つかどんな治験なの？
この病気って一度入院すると長いけど、入院中って毎日何して暇潰してるの？
同室の人と遊んだりするの？
398:病弱名無しさん
07/10/16 00:00:52 7nl7IAsp0
クリミニール、サラゾピリン、漢方薬で治った。
治らない病気と聞いて焦ったが、治らないというのは、昔の話らしい。
399:病弱名無しさん
07/10/16 00:02:35 09eRMLPmO
>>398
腸じゃなくて脳の病気なのかな？
400:病弱名無しさん
07/10/16 00:03:29 E/skx0TI0
>>396
レミケってクローンでの承認正式に下りたんですか？
>>398
原因不明、再発も長い期間かけてなる事も多々ある病気で
治ると言う事はないです。
何をもって治るとするかの基準がないんですから。
401:病弱名無しさん
07/10/16 00:07:38 CSgPnG+jO
質問なんですけど治験やったあとって大腸カメラとかで腸の様子をみたりとかの検査もするんですか？
402:病弱名無しさん
07/10/16 00:29:32 SkKVjsCIO
女の人に聞きたいんだけど、
大腸カメラの時ってまんまん少しは見えちゃうよね？
恥ずかしい？興奮する人はいないと思うけど
それと同じクローンの男性を恋愛の対象として見れる？
403:病弱名無しさん
07/10/16 00:43:36 8ht6n2Zv0
>>400
浦島太郎状態？
とっくに５年ほど前に認可されてるよ。
404:病弱名無しさん
07/10/16 01:00:06 MasNn4dG0
>>403
薬として承認は間違いでした。
保険適用の方。これも同じくらいですか？
最初の頃は4週の治験だけで連続とかが中々出来なく、
それから8週も認められるようになった(治験)と言う所でまでは覚えてるんですが、
正式に保険適用になったのかが分からなかったので。
一時期は考えてたんですが、暫く様子をみようと思ってから
レミケに関して放置してたので、確かに浦島です。クローンで適用されてます？
検索してみたんですが、リウマチの方が結構あるんですが、
クローンの方がハッキリしてるのがなくて。
405:病弱名無しさん
07/10/16 02:03:23 2wWeOxT70
お腹を押すと一昨日から微妙に痛いから、絶食しようと思ってがんばってた。
空腹時はラコールでしのいで、夜は早めに鼻注を始めようと思ってたけど、
我慢できなくて冷蔵庫のがじゃいもを４切れ食べた。すごくおいしかった。
早く鼻注して空腹を満たすしかない。
406:病弱名無しさん
07/10/16 02:49:11 0L5ZU8RD0
がじゃいもならだいぞぶじゃんくぁｗ
407:病弱名無しさん
07/10/16 03:30:26 7FkM/b1/0
>>402
昔、大腸ファイバーの検査を終えてケツ抑えながら涙目で検査質から出たら、隣の検査室の
カーテンが開いてて若い女性が大腸ファイバーをやっているところをたまたま偶然目撃した
ことあるけど、肛門はぱっくり開いてたけどマンマンは見えてなかったよ。
当時は身体の状態が最悪だったので、その光景を見ても全くやらしい気持ちは起きなかった
ので、カーテンを閉めてあげた。女の子が「痛い痛い」と悲鳴をあげていたのが可哀想だったよ。
念のため言っておくけど、本当にたまたま偶然目撃したんだよ。本当だよ本当！！！本当だって！！！
408:病弱名無しさん
07/10/16 05:30:30 T9OTatQjO
手術後、回復してきて病院食が出てる人は、写メ撮って見せてよ。
なんとなく見てみたい。
409:病弱名無しさん
07/10/16 09:32:17 MJYnDrZx0
>>408
流動食だぞ
410:病弱名無しさん
07/10/16 11:53:56 fFTPVq7x0
あー、シッコ行って、出終った頃に泡がブクブクっと慢性的に出るようになったなぁ。
痛みはないけど気持ち悪すぎる・・・。
お腹に力を入れずトイレでするようにしてたんだけど、
免疫抑制剤飲んで8週間ぐらいしてまた来てくれ（専門大学病院）って言われたけど
1ヶ月しかたってないんだけど、もう行ってみるか。 2時間かけて。
やっぱ、免疫抑制剤だけで膀胱ロウを塞ぐのは難しいのかなぁ。
お腹の方のロウコウは以前と比べて腸液・膿の出が少なくなっているんだけど。
お腹のロウコウは諦めることも出来るんだけど、膀胱ロウは治って欲しいなぁ。
関係ないかもしれんが、オナも1ヶ月してない。なんか 射精時に泡が出てきたら
落ち込みそう・・・。
411:病弱名無しさん
07/10/16 12:09:04 rRy/DQ+mO
昨日焼そば食べた
朝トイレに行ったら、焼そばの具の人参が
そのまま出てきてたｏｒｚ
412:病弱名無しさん
07/10/16 12:15:13 HM/sd1Vl0
>>410
もう内科的の枠での治療は無理だと思います。外科でろう孔を綺麗に切除してもらうしかないでしょう。
今の状態から抜け出すには>>410さんは自分でもわかってると思う。内科的には限界があることを・・・
手術の話は出ないですか？
413:病弱名無しさん
07/10/16 12:29:15 fFTPVq7x0
手術の話しはあるんだけど、小腸自体が1mぐらいなので極力避けたいと・・・。
大腸はたんまり健康だから、大腸でロウコウになってるならいいんだけど。まあ小腸でしょうねぇ。
免疫でダメなら入院して手術覚悟でレミをすると思います。いままでの病歴では狭窄で困っていたんだけど
ね。以前はレミ出来ないのって聞いたら、あんたは無理やと言われたけど。
で、それでだめなら手術と。
ちょくちょく書いてるからあれだけど、在宅IVHと鼻注の順番が逆でやったので、IVHを入れるところがないんだよねぇ
おまたでしないといけないんだろうけど、それだと在宅は難しいみたいだし。
今一応鼻注が出来てるから、手術して腸が短くなったら出来ないかも？＋在宅IVHは難しいと・・・
後が無くなってきました・・・。でも、長生きするんだよねぇ・・。
414:病弱名無しさん
07/10/16 15:21:43 rRy/DQ+mO
>>402
病院によって判らないけど
お尻だけ穴が開いた使い捨てのパンツをくれるんだよ。
だから、性器は見えないと思うなぁ
415:病弱名無しさん
07/10/16 16:04:59 09eRMLPmO
>>413
うまく言えないが、頑張ってほしいとマジで思った。
416:病弱名無しさん
07/10/16 16:12:50 3WqVBKpJO
現在食事1食でエレンタール鼻注3パックで1日過ごしてるんだけど、これで障害者手帳はもらえますか？去年の12月に1回目の手術をしました。
417:412
07/10/16 16:26:31 QywMkOoa0
>>413さんへは以前にもﾚｽしたと思う。
俺はもう大腸もないし、小腸も70cm弱しかない。鼻ﾁｭｰは俺もやったことない。今は在宅24時間IVＨで
生活してる。俺も病院で入院してる時のような体外式のIVHで何回も挿してるから、次は血管をさがす
のは大変らしい。去年にポート埋め込み手術をしてから、もうじき1年になる。これも永久ではないけど
体外式IVHよりはもってるよ。足の付け根の部分は管理しにくいと思う。次に入れるときはポートのほうが
いいと個人的に思う。
何回かIVH挿していても、入るか入らないかは医者の腕次第が大きいみたいですよ。
他人事だと思えないので・・・良い方向に向いてほしいな。
418:病弱名無しさん
07/10/16 16:40:15 ompwNf8e0
>>416
鼻注してるなら大抵貰える。
まぁ、医者次第だけど。
419:病弱名無しさん
07/10/16 17:08:53 MJYnDrZx0
>>418
えっ！ホント！？知らなかった
420:病弱名無しさん
07/10/16 17:16:30 3WqVBKpJO
416です。418さんレスありがとうございます。軽い方なので、もらえないと思ってました。
421:病弱名無しさん
07/10/16 18:49:10 rRy/DQ+mO
でも、腹切ってなければもらえないでしょ？
422:病弱名無しさん
07/10/16 19:00:02 Zswzuwrh0
>>421
障害者手帳は鼻注してポンプ使ってたりすると割と下りる。
ただし、障害年金に関してもだけど、医師の書き方や、判断する人間によって変わるので
絶対とは言えないです。
手帳の方は割と楽におりますよ。年金に比べれば。
オペ歴なしでも下りてる人はいます。
423:病弱名無しさん
07/10/16 19:11:24 tKmCvvki0
障害年金って身体的な面でなくて、制度的な面で何が必要？何をそろえればいいの？
単に手術しただけじゃだめ？
障害者手帳とはまた別の制度なんですか？障害年金って。
424:病弱名無しさん
07/10/16 19:12:54 rRy/DQ+mO
>>422
知らなかったです。。。
なんか、複雑な気持ちだなぁ
425:病弱名無しさん
07/10/16 19:17:01 iwgTnTjB0
小腸の手術＋鼻注してればまず障害年金もらえると思うよ。
俺もその状況で貰えたし。ちなみに厚生年金のほうです。
426:病弱名無しさん
07/10/16 19:30:00 Zswzuwrh0
>>423
年金と手帳は別物です。扱ってる所も違います。
＞単に手術しただけじゃだめ？
これは身体的な面の話では。
障害年金はまず20歳以上なら年金をちゃんと払ってるかどうか。
払ってなければもらえません。
それに今現在払っていても、この病気に関してでは、クローン病の受診で、
初診日のある月の前月までに1年間未納期間がない事が最低条件。
その上で、クローン病が障害として認定されるかを申請書によって
社保庁が判断します。
クローン病だから下りるわけじゃないですし、手術歴があるから下りるわけでもないです。
小腸が1m未満で、完全に食事ができないならかなり可能性はあがりますが。
実際これらの判断は担当員と、申請書を書く医師で違うので、
必ず貰えるとは限らず、判断は変わります。
年金はここで詳しく書くととてつもなく長くなりますので、自分でこれを機会に勉強してみてください。
427:病弱名無しさん
07/10/16 19:34:13 Zswzuwrh0
>>425
その状態でも貰えない人もいますよ。
なのでまず貰えるとは言えないです。
それと障害厚生年金と障害基礎年金(国民年金)は、
支給条件は同じで、障害基礎年金の条件をクリアしてないと貰えないです。
ただ、障害厚生年金には3級の項目があるので、
そこは違いますが。
428:病弱名無しさん
07/10/16 20:07:04 jjrF+Q4f0
年々厳しくなってるから、そう簡単に貰えないだろ
429:病弱名無しさん
07/10/16 21:10:18 SkKVjsCIO
障害者手当てはあてにならないから各自医療保険には入っておくように
430:病弱名無しさん
07/10/16 21:21:33 C8cipu5N0
特定疾患の受給者証って紛失したら再発行してもらえるの？
有料っていうかまた診断書から書いてもらうって申請しなくちゃならないなかな？
そういえば以前コピーとっておけって言われたけど取ってないな
障害手帳は1度貰えればよほどのことが無い限り続けて貰えるよね？
431:病弱名無しさん
07/10/16 21:35:45 bI7z1uNY0
>>430
紛失したなら自治体（都道府県）の担当部局（保険福祉課等）へ聞いてみたら？
申込時の書類にも連絡先が書いてある。
432:425
07/10/16 22:37:54 iwgTnTjB0
>>427
でも障害年金の申請はダメもとでもしたほうがいいですよ。
自分がそうだったし。
入院した時に知り合った人が自分と同じ状態でもらっててさ。
その人に社労士紹介してもらってお願いした。
433:病弱名無しさん
07/10/16 23:00:06 r/JSzVl60
>>398
クリミニール、サラゾピリン、漢方薬で治った。
治らない病気と聞いて焦ったが、治らないというのは、昔の話らしい。
>>399
腸じゃなくて脳の病気なのかな？
恐らく>>398が健常者で>>399はクローン歴長く、夢と現実の区別が付かないお人。
434:病弱名無しさん
07/10/16 23:02:00 h5xEed070
そうか学会に入ったらクローンが治りました＾＾って方がまだ真実味があるわ
435:病弱名無しさん
07/10/16 23:20:17 oXNHz1xi0
>>432
勿論です。ある程度症状が重いなら申請はした方がいいです。
ただ貰えると期待はあまりしない方がいいと言う事で。
432さんのIDが泣き顔に｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
436:病弱名無しさん
07/10/16 23:30:19 r/JSzVl60
真実味も何も治ったんだろ？
対策さんの魔法で。
時々いるんだよな、魔法にかかっちゃって治る奴が。
まあ、>>434は治験でギヤクに当たった時間違いなく
プラセボ発揮しない奴だろうなｗｗｗ
437:病弱名無しさん
07/10/16 23:30:43 T0PU3OYwO
>>399
クローン長く、素直に否定せずにひねくれた言い方しかできなくなったんだろうね。
人間病気になっても余裕をもたなきゃね(^O^)
438:病弱名無しさん
07/10/17 00:17:28 lkAeKxT4O
>>433
バレバレの自演乙。
439:病弱名無しさん
07/10/17 00:58:25 8d+GFlOS0
エレンのヨーグルトフレーバーをはじめて貰ってきた(｀・ω・´)
今までオレンジとパインだけで何年もやってきたんだが、これでちょっと
生活に変化が出てくるな。
440:病弱名無しさん
07/10/17 02:37:46 bUPnmFKm0
ラコールとかエンシュアもローテーションに組み入れてみたらいいよ。
１日に、エレン４Ｐ飲んでラコール１個にエンシュア１本とか。あと軽く食事とかね。
今月に入って、ラコールのバナナ味初めて飲んだけど、豆乳に近いような気がする。
別に悪くない。１日に１本ぐらいだったらずっと続けれそう。ミルク味も近いうちに飲む予定。
今の一日の俺→エレン５Ｐ＋ラコールorエンシュア１個＋かなり軽い食事（二口ぐらい）
とにかくご飯をほんの少しでも食べたい。
441:病弱名無しさん
07/10/17 09:20:48 sC/Gu0n6O
クロンの完治ってあるんだね。
希望は持ったほうがいいのかな？
小３の時発病して、９年経ちそうだけど
色々大変だったと思い出しました。
これからも頑張ろう
442:病弱名無しさん
07/10/17 09:25:51 XiPoyjMA0
カンカイはあるが完治という定義はクローンにはない、以上。
443:病弱名無しさん
07/10/17 09:39:31 sC/Gu0n6O
>>442
やはり、完治は幻想ですか。。。
444:病弱名無しさん
07/10/17 10:12:20 qmYubFzF0
完治した人は単に誤診だっただけでしょ。
445:病弱名無しさん
07/10/17 10:33:13 EvjvSq8c0
>>443
将来的にはなんとも言えないさ。
あくまで現段階での話しですから。
今は昔と違ってクロンの環境も良く、整ってきたし
この先もないとは言えないんだから、今は緩解期にして
体調を良くしてキープですね。
本音言えば、症状を抑える薬。欲しいですね。。。
446:病弱名無しさん
07/10/17 11:36:43 JCPt8Z3G0
＞ やはり、完治は幻想ですか。。。
６０年前の結核患者も同じことを言っていただろう。
447:病弱名無しさん
07/10/17 11:41:25 ioEU4ges0
60年後なら完治できる病気になってるかもしれないが現時点では無理だな
448:病弱名無しさん
07/10/17 11:53:01 VpEBn+jG0
クローン病が見つかってから、すでに60年以上は経過してるわけだが・・・
449:病弱名無しさん
07/10/17 12:04:26 xypiWLM+0
ガンがこれだけ多くて、研究もされているのに、薬を飲んで治る病気にはなることは将来的にも
無いだろうと 言ってる人が多いから、クローンの方も厳しいわな。
遺伝子の傷でころころ変わっちゃうとかだと 難しいんでしょうねぇ。ガンの話しだけど。
450:病弱名無しさん
07/10/17 12:51:54 TS5jTCLuO
完治しない病気だなんて諦めたらダメだよ
仮にクローンの６０年の歴史上、完治した人が一人もいなかったのなら
自分がその第一号になればいい。俺はそう考えてる
再燃期は弱気になるけど、一度きりの人生だから絶対に諦めたくない
何年か経っておっさんになっても、健康を取り戻したら青春して幸せになってやる
451:病弱名無しさん
07/10/17 14:48:05 +FExkdkPO
>>450
でも難病指定された病気は
今までの歴史で治療法が見つかったことがないというジンクスみたいなのがあるわけで…
452:病弱名無しさん
07/10/17 17:06:10 sC/Gu0n6O
>>451
希望や夢を持つのも大切ですよ(涙
453:病弱名無しさん
07/10/17 17:27:25 yJPNH1R10
>>448
クローン病は1932年だから確かに75年か、
結核は発見したのは1800年代後半でしょ？
いつの時代で不治の病でなくなったのかは分からないが、
まぁそんなもんでしょう。
今は医療も進化してるし、治らないまでも抑える薬が出てきてくれますよ。きっと。
しかし、実際の話、今治って果たして生活ができるか、
俺には深刻な問題ですが。でも若い人達には問題なく朗報だから
研究者には頑張ってもらいたいもんです。
454:病弱名無しさん
07/10/17 19:15:39 W9gartGW0
治らなくてもいい！
ゲリさえ止まってくれたら！
俺的には天国だー ( ﾟдﾟ)ｳｯｳｰ
455:病弱名無しさん
07/10/17 19:21:06 eb6x/Kb90
カレー、焼肉、ラーメンを腹いっぱい食いたい！
456:病弱名無しさん
07/10/17 19:54:12 lkAeKxT4O
ちんぽっぽー！
457:病弱名無しさん
07/10/17 21:13:59 WFRHsqqyO
クローン病といえば、
社保中、高添医師、斎藤栄養士、エレン、ペンタサって
時代はもう昔話になりつつあるのかね～。
時代はとっくに
レミケ、遺伝子、トップダウン治療、
になってしまったのかしら。
458:病弱名無しさん
07/10/17 21:33:48 tx1VAbns0
>>457
その人にあったｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞ治療かな
459:病弱名無しさん
07/10/17 21:36:00 +ag6wg7g0
>>453
> しかし、実際の話、今治って果たして生活ができるか、
いやあ、絶対治った方がいいと思うよ。
治って体調が良くなるとそんなネガティブ思考は吹き飛ぶに違いない。
460:病弱名無しさん
07/10/17 21:51:00 vOnkUWRf0
>>438へ
「バレバレの自演乙。」
だと？
自分に不都合なことかかれると自演かよ。
情けない奴だな。
お前クローンで死ぬ前に、その性格直さないと
誰かに刺されるぞｗｗｗｗｗ
461:病弱名無しさん
07/10/17 21:55:09 vOnkUWRf0
438の ID:lkAeKxT4O
を相手にするんじゃなかった
ちょっと頭の弱いっていうか
単なるクローンとは関係ない嵐か、、、
456 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 19:54:12 ID:lkAeKxT4O
ちんぽっぽー！
とか書いてやがるよｗｗ
462:病弱名無しさん
07/10/17 21:58:11 FmrP5H+rO
エレン、ペンタサ、食事制限が無難だよ。
レミケは即効緩解の代償に狭窄進行するから怖いよまったく。
エレン、ペンタサで緩解維持も実際不可能ななんだけどね。
463:病弱名無しさん
07/10/17 22:48:19 +FExkdkPO
悪くなるときは絶食エレンでもなるからなー
そんなオレは点滴絶食で入院中金曜からｲﾑﾗﾝ１錠で免疫抑制剤投与開始
退院は年明けなるのかねぇ
orz
464:病弱名無しさん
07/10/18 00:06:16 c11rUpub0
>>459
いや、ネガティブなんじゃなくて現実問題ですよ。
あくまで俺自身の話ですけどね。
今の所、病気があるからと仕事で受け入れられてる面も結構あるし、
自営としてやってるけど、正社員歴がないからね。
アルバイトみたいなもんだ。それでも病気があるから仕事回してもらったり、
抵抗はあるだろうけど、社会的にその居場所があるけど、
果たして。。。ってのはあるよ。
それに例えばもうどうしようもなくなって、生活保護に頼るしかないとなっても、
病気の理由があれば、まだ理由として言えたけど、それがないわけだから、
正直不安がないとは言えないし。老後とかの話ね。
自営、ぎりぎりの生活でやってるから、年金とかも一定免除とか、
遅れて払ったりとかだから、満額なんて当然もらえないし、中々考える事というか、
漠然とした物合わせて、不安は結構大きいよ。