07/10/11 00:13:20 gD5OIzs/0
>>77
追加するよ。
本当は気が強いんだけど、普段は謙虚。
リーダー的素質を持つ性格なのに、普段はそんな素振りをあまり見せない。
頭の回転が速く、発言に影響力がある。基本的にプラス思考。友達が多い。
これが１位だわ。
キミの場合は、プラス思考ならば40位ぐらい。
マイナス思考ならば70位ぐらいかな。特段の事情が無ければ。
気が弱いというのが痛い。頼りなく見えてしまう。
110:病弱名無しさん
07/10/11 00:22:30 okXUm4lNO
>>106
ちょっと言い方悪いですよ。甘えた考えでも、あなたに直接迷惑は掛けていないはず
お互いハンディ抱える者同士、仲良く話しましょうよ。ここは本心で語れる数少ない場なんだから。
111:病弱名無しさん
07/10/11 00:29:07 UyZB8AJ40
俺は公団住宅に住んで、生活保護
公明党の市会議員に頼んだら、申請はすぐに通った
親が創価で助かったよ
食事代がかからないから、結構いい暮らししている
ケースワーカーが、働けませんかみたいな事を言ってきたから
公明党の市会議員に相談したら、それ以来何も言ってこなくなった
毎日ブラブラ楽して暮らしてる
倒れそうになりながら働いていた生活に戻る気はサラサラ無い
112:病弱名無しさん
07/10/11 02:17:36 Ziqr3CNYO
だいぶ前のスレで、クローンの薬が開発されて困る人がいるって聞いたけど、まさに>>111みたいな人がそうなんだね。
113:病弱名無しさん
07/10/11 03:43:40 yuESrVUp0
いやネタでしょｗ
114:病弱名無しさん
07/10/11 09:28:21 MFoR+AyC0
>>106
＞甘ったれた文章読むのも嫌だし、うっとうしいです
じゃあ、読まなきゃいいじゃねーかよ
このスレ来なきゃいいじゃん
ここは文字通り掲示版だから嫌な思いしたくないなら
ブログで交流しなさい
115:病弱名無しさん
07/10/11 09:31:25 MFoR+AyC0
よく、荒らし以外の者に対して
「うっとうしい」とレスする方がいるが
その方達に申し上げる。
２ちゃんに来なさんな
116:病弱名無しさん
07/10/11 09:31:47 Z3QPC89v0
>>109
どうした？
やっぱ、自分の方がエライと言いたいのか？
117:病弱名無しさん
07/10/11 09:40:05 MFoR+AyC0
>>116
ご愛嬌さ。むしろクローンには109のような思考が
大事だと思うぞ。
118:病弱名無しさん
07/10/11 09:47:21 Z3QPC89v0
仕事なんて、家が裕福で働く無くても最低限の生活か出来ると言う人なら
別にしなくてもいいと思うけど、ほとんどはそういう人じゃないだろうからね。
家は貧乏なのに、ご飯食わない・お金を使わないからニート・無職が出来るはまずいぞ。
119:病弱名無しさん
07/10/11 09:57:23 i4C0gs/k0
40で無職な俺は人生おわった～ さぁこの先どう生きようか？
120:病弱名無しさん
07/10/11 10:56:53 3HGFtoiY0
みんな、障害年金を貰えばいいんじゃない？
121:病弱名無しさん
07/10/11 11:25:39 Z3QPC89v0
そこまでは悪くないと言う人が多いんじゃないの？
仕事はしたい気持ちはあるんだけど、もう社会が受け入れてくれないと。
周りからは体が悪いから仕方ないじゃないと思う人もいるけど、
自分・同病者からは、自分がちゃんとしなかったからと思ってる人が多いんじゃないの。
自分を責める。 いくらからだが悪いと言っても、同病者ははたらいてる人が多いからね。
122:病弱名無しさん
07/10/11 11:55:32 l+WHTve00
自宅IVHしながら経理のバイトしてるとか
かなり苦しいはずなのに食うために必死で働いてる奴
回りにいっぱいいるからね。
自分があきらめてちゃ何も出来ないって事かな。
でも、長く休んでしまうと今更社会に出るのは不安でって気持ちもわかる。
そこは自分で勇気出すしかないな。
やってみれば何て事はない場合も多いわけで
123:病弱名無しさん
07/10/11 11:58:04 sMZEAqnjO
俺なんてもう20歳だぞ…大学も旧帝在籍中だし…童貞だけは高校で捨てたけどさ…
124:病弱名無しさん
07/10/11 12:02:56 yuESrVUp0
>>123
意味不明
死んでから出直してきな
125:病弱名無しさん
07/10/11 12:18:36 Z3QPC89v0
在宅IVHしてると 最後の手段でもう動くのも大変っていう感じの事の書き込みが
あるけど、おれがしてるときは、栄養が取れるからか元気だったけどなぁ。入院も栄養も口からの
時みたいにしなくていいし。
病院も1ヶ月にいっぺんという感じで楽だった。
126:病弱名無しさん
07/10/11 17:05:39 a7t/k3WA0
わたしは一人暮らしをしてたけど、入院ばっかりして生活が厳しくなったの
で実家に帰り８ヶ月程何もしてませんでした。
でも田舎なので何もせずに家にいると近所の目が気になって（周りは病気の
事知らない）、パート勤めを始めました。
親は無理して働かなくても良いとは言ってくれてますが、少しでも調子の良
い時に働いて少しでもお金を貯めといた方がいいと思いまして。
職歴の空白期間については「ちょっとゆっくりとしてましたｗ」て感じで言
ったら特に何も聞かれませんでしたよ。
127:病弱名無しさん
07/10/11 17:16:30 N/gZiEhB0
>>126
パートだからじゃないですか？
正社員になるとキツイですよ。
だからと言って駄目と言う事ではないので、就職活動される方は頑張って欲しいですが、
職歴がなくてもいけるというような事は決してないです。
社会は障害者であろうと、病気であろうと、他人なら理解もあるでしょうし、
同情する人もいましょうが、自分の利益に関係するならスッパリきられます。
会社の採用なんてそれにあてはまる典型的事例です。
職歴は空かないに越した事ないです。
年齢を重ねる程に、辛くなりますから。
128:病弱名無しさん
07/10/11 17:45:33 fWfNehRKO
社会復帰するために手術したよ。
きっと再燃するけと仕事するためには手段は最後の手段でした。
129:病弱名無しさん
07/10/11 18:41:06 OL25w6/w0
>>125
在宅IVHにも、それをする状況はいろいろありますよ。
IVHでとれる栄養だけの問題じゃないんで。内部に抱えた病巣がかなり影響してきます。
消化管を使わなければ何も起こらないってわけじゃないです。血管は繋がってますからね。
130:病弱名無しさん
07/10/11 18:42:13 OL25w6/w0
普段使わないPCからだからageちまったorz
131:病弱名無しさん
07/10/11 18:46:45 Ziqr3CNYO
>>128
お疲れ様♪
ストレス貯めず、一緒に頑張って行きましょう！！
132:病弱名無しさん
07/10/11 20:12:18 yhYWNxjiO
レミケしてるヤシいる？
俺最初の一回を一ヶ月前にしたんだが、もう効果切れてるっぽいんだ…
医者に言ったら半年は持つから切れたという事はないでしょう、大丈夫！って言われたんだが、どう思う？
133:病弱名無しさん
07/10/11 20:24:01 lks6iAed0
レミケードしてる人なんてたくさんいるでしょ。
他の急性の炎症疾患の場合を除いて、リウマチとかクローンみたいな慢性疾患に使う場合、普通14日以内に2回目をするはずなんだが。
初回の投与分は血中インフリキシマブ濃度が下がるの早いよ。10日～14日。
ちゃんとレミケード添付文書にも書いてある。
URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
半年持つとかもうね
134:病弱名無しさん
07/10/11 20:49:36 ETyprxXb0
>>仕事なんて、家が裕福で働か無くても最低限の生活か出来ると言う人なら
別にしなくてもいいと思う
ってあるが、家が金持ち君は働かなくてもいいのか？家が金持ちでも
働けるなら働かないとみっともないと思うぞ。
135:病弱名無しさん
07/10/11 22:46:10 Pe/xPn2aO
参加することに意義がある。
働く事に意義をみる。
136:病弱名無しさん
07/10/11 22:50:27 Kaa18A0N0
週一回でもバイトしてれば
ニートとは呼ばないでくれる？
137:病弱名無しさん
07/10/11 22:51:47 OL25w6/w0
単回投与で放置って・・・
138:病弱名無しさん
07/10/11 22:55:24 Pe/xPn2aO
>>136
君は立派なフリーターだ
ニーとじゃないぞ
139:病弱名無しさん
07/10/11 22:56:45 Kaa18A0N0
週一回だと皮膚科の代金すら危うい
140:病弱名無しさん
07/10/11 22:57:56 SASxpm680
>>136
そもそもニートとは就業・就学・職業訓練・就職活動・アルバイト・パート
何もしてない34以下の人を言うので、バイトしてればそうは言えないかもしれないですが、
それで胡座かいてると、限りなくそれに近いと思われるのかもしれません。
141:病弱名無しさん
07/10/11 23:03:32 Kaa18A0N0
>>140
あぐらカクなんてとんでもない
いっぱいいっぱいですよ。人生がけっぷちですよ
142:病弱名無しさん
07/10/11 23:04:51 Pe/xPn2aO
ペンタサって１２冗/day以上のむとヤバイかな？
143:病弱名無しさん
07/10/11 23:07:38 SASxpm680
>>141
なら大丈夫だと思います。
もう1つ書く忘れてましたが、それらへの意識が全く無い人もです。(ニート)
だから自分ができる枠内で精一杯してる人は当てはまらないと思います。
正直難しいですよね。。。日々体調を、なんとか身体を動かすのがキツイですわ。
まぁなんとかやっていきましょう。
今日以前の友人から引越ししました、子供生まれましたとハガキがきまして、
涙してしまいました。何の涙か、自分でも分かりませんが。。。
(いや分かってるかな。。。)
144:病弱名無しさん
07/10/11 23:33:56 Kaa18A0N0
こ、子供、、。
いつも思うが俺は心が子供、いやガキだと思う
そんな子供の俺が子供を作るなんてありえない
ペンタサ12条もっと飲みたいね
145:病弱名無しさん
07/10/11 23:38:13 Pe/xPn2aO
ペンタサは何日飲んできかなかったら他に切り替えるんだろう？
146:病弱名無しさん
07/10/11 23:40:20 OL25w6/w0
ペンタサて、総数もそうだけど、細かく分けて飲んだほうが良かったりして。
朝飯３錠、昼飯３錠、間食３錠、夕飯３錠、寝る前２錠・・・とか。
147:病弱名無しさん
07/10/11 23:45:35 Kaa18A0N0
え、マジですか？それ医学的根拠あるのかい
ならば明日からでもそうしたいのだが
148:病弱名無しさん
07/10/11 23:49:32 Pe/xPn2aO
とりあえず医者行ってペンタサの交渉だ
149:病弱名無しさん
07/10/11 23:50:26 OL25w6/w0
いや適当に言っただけだからｗ気にしないでー。
ペンタサが腸管に接触する機会を増やしたいなーと思っただけなんで。
150:病弱名無しさん
07/10/11 23:52:14 w6ppG4CYO
多く飲めば良いってもんじゃない
１２錠以上はどうだかねえ
精液薄くなったり髪が抜けたりしてもしらねっぞ
151:病弱名無しさん
07/10/12 00:05:50 dXqUEOyz0
>>140
３５歳以上で無職の人は何て呼ばれるんですか？
152:病弱名無しさん
07/10/12 00:13:26 B+fvc8Wz0
ペンタサだけではないですが、
服用する薬の個数は1回辺りで決められてるかと。
ペンタサは4錠でしたっけ？
細かく分けた方が負担が少ないから3錠を4回で行こうと、
かなり昔に言われた経験がありますが。
今はどうなってるのかはわかりませんが。
俺はペンタサが効果なく、サラゾピリンに戻りました。
>>151
今のところ呼称は多分ないですよ。ニートのような感じでは。
ニートは15歳～34歳で、厚生労働省の統計もこの範囲なんですよ。ニートに関しては。
なので、35歳に大量になる世代があると一気にニートは減るわけです。
153:病弱名無しさん
07/10/12 00:14:45 EmKEKodC0
ニート 34歳以下
ニーター 35歳以上 44歳以下
ニーテスト 45歳以上～
154:病弱名無しさん
07/10/12 00:21:13 B+fvc8Wz0
>>153
( ゜д゜)こ・・・これが・・・あの噂の・・・NEET3段活用か
155:病弱名無しさん
07/10/12 00:27:42 dXqUEOyz0
ニーテストで童貞の私は勇者に認定していただけるでしょうか？
156:病弱名無しさん
07/10/12 02:05:13 A+BgLqdxO
30才まで童貞だと魔法使えるようになるって聞いた。
157:病弱名無しさん
07/10/12 06:52:10 ciUtX669O
寝れなかったから、某クロン患者の入院日記読んでた。その人が入院してた時の日記。
入院中は楽しみも少しはあったけど、大変だったなあと改めて思ったよ。
俺の場合、病院の枕だと硬くて寝れないんだよな。低反発枕じゃないと今は無理だわ。
前も、入院中に外出して枕取りに帰ったし。
看護婦さんにフィギア上げたんだけど、まだ飾ってくれてるかな。ナースステーションに。
158:病弱名無しさん
07/10/12 09:21:57 IhbGWriW0
きんもー☆とか言いながらその日のうちに捨てられたと思うよ
159:病弱名無しさん
07/10/12 09:43:12 bM3mxLlX0
魔法使いってそういう意味だったのか
今までたびたび魔法使いって目にしてきたが意味が分からんかった
>>158
あんたが家族に捨てられたの？
160:病弱名無しさん
07/10/12 10:53:41 98h0kip1O
前スレで『今回不承認』と言われた…と書き込みした者ですが
さっきかかりつけの病院(保健所と相談してみるという話だった)から電話あり
保健所から連絡ないので聞いてみたところ『やっぱり不承認』だと
連絡放置されてたらしい。念のため軽快者登録症？についても聞いたが、まったく話は出て来なかったとのこと。
なんか腹が立って来たが一応保健所に確認の電話をこれから入れてみる。
161:病弱名無しさん
07/10/12 11:24:03 98h0kip1O
>>160の続き
保健所に聞いたら『不承認というのは“軽快者登録”も含め不承認』ということらしい。
一応県庁だかどこだかに希望は伝えてみる…ということだが感触はダメっぽい
新規で申請してみたらとも言われたがそれだって必ずしも承認されるとは限らないし、病気ということは分かっているのに軽快者登録もさせない
万が一病状が悪化しても、一旦不承認と出た以上、発病(悪化)時点に遡って免除の対象になるということもないらしい。
最近こそはっきり言って通院やら薬の服用は不真面目だが、じゃあいざと言うとき役に立たない制度って一体何のためよｗ
調子が良いときに病院に費やしてきた時間と金が本当は全部無駄だったってことか？
『一生付き合う病気だから』 と嫌になるくらい聞かされてきたが、病歴十八年のうち大半は無駄にさせられた気がする。
162:病弱名無しさん
07/10/12 11:33:59 2yiucVJs0
>>160
それって医者のほうの記述ミスだから
問い詰めるなら医者にだな
保健所は診断書をみて淡々と事務的に判断するだけだから
その辺のことを医者にきちんと言い含めて再申請するべきだね
クローン18年で不承認ってきいたことないし
163:病弱名無しさん
07/10/12 11:34:58 WtKbGs3dO
地方は財政難だからじゃね？
164:病弱名無しさん
07/10/12 11:39:02 POpb6ldF0
特定疾患は国じゃないの？
165:病弱名無しさん
07/10/12 11:46:12 sU2f5vXN0
>>164
特定疾患は国の制度だが、判断するのは県単位。県によって違うんじゃないかな。
166:病弱名無しさん
07/10/12 11:58:43 sU2f5vXN0
>>161
8月始めに外来受診したみたいだが、その前はいつ外来受診したんだ？
167:１６０ですが
07/10/12 12:06:04 98h0kip1O
最近は軽快者と思われる患者が免除打ち切りにされるケースが増えていると、今月頭に保健所に電話した時に聞いた。
正直に言って、通院とかたまにしかしていなかったから、不承認というのはある意味仕方がないかもとは思う…が、一言で言って制度自体の『無駄手間』『無意味』という点が頭にくる。
再承認されるかどうか判らないのに新規で申請してみたら？とか
クローン病ということは分かっているのに軽快者認定もさせないとか。じゃあ『軽快者』って何なんだよと。
通常の病気に比べて通院の頻度が高かったり、診療費が高額になりがちということで特定疾患制度があるはず。
なのに、当人が病気と分かっていながら、なおかつ症状が悪化すれば(お役所仕事のおかげで)一ヶ月は認定に時間がかかるのに、その手間を軽減する為の軽快者認定も許可しない。
制度自体存在する意味がないじゃないかと。
168:病弱名無しさん
07/10/12 12:41:28 WtKbGs3dO
この話がマジなら、自分も気をつけないとな…俺は手術控えてるけど、術後は一気に回復する(予定)だろうし…
169:病弱名無しさん
07/10/12 13:09:13 GsHCDPuO0
>>167
まぁ、難しい話ですねぇ。。。
基本的に特定疾患は診療費が高額になるからといった理由ではなかったんじゃないでしょうか？
患者数が少ない為に、公費負担をしないと研究も治療の分野も進まないから、
そこに負担をし、患者を纏めてデータを取ると言ったような主旨だったように思いますが。
特定疾患外で、高額になる病気も色々とあるでしょう？
それには皆保険だけ、一般と同じですし。
だからと言って外されるのは辛いですけどね。
実際クローン病は増えてるとは言えまだ少ないわけですし。
行政の擁護したくはないですが、ん～って感じでしょうか。
正直言えば、前のようにちゃんと認定して、収入にあわせては仕方ないにしても、
補助はして欲しいですが。。。一生このままで薬から離れられず、
お金はかかるのに、満足に働けないじゃどうしようもないですし・・・明日が見えないですよね。
小泉氏がやった医療改革はこれらとは逆の論理ですからね。
欧米型と言うかアメリカ型。完全に金持ちしか病院には満足かかれない。と言った方向ですし。
170:病弱名無しさん
07/10/12 13:18:20 WtKbGs3dO
ネカフェ難民も小泉さんの置き土産みたいなもんだからな…国の借金が膨大すぎて仕方ないとはいえな
171:１６０ですが
07/10/12 13:56:04 98h0kip1O
不承認
決 定
免除も軽快者認定もまったく受けられない。
保健所の担当からの説明だと、『詳しい所見や検査(直腸など)結果がないのでクローンとは“認められない”』だとｗ
今年は血液検査のみで個人調査票提出したんだが、それは去年も同じことだったのに。
急にクローン病が治ったのかとｗ
馬鹿らしくて笑えてくる。一応症状悪化した時に申請すればその時点まで遡って免除対象にはなる…らしいが、今回こういう形で切り捨てられたんじゃ認定される保障もないに等しい。
患者にどうしろというのかさっぱり意味が分からん…
『通院の必要はない』というならもっと早い時期に言ってくれれば、時間も金も無駄にならずに済んだのに。
保健所だか県だか知らないが、その辺の考え方があまりにも機械的というか
収まりが悪すぎて気持ち悪くなってきた。
172:病弱名無しさん
07/10/12 14:04:52 ONX9c4aR0
そこまで話が込み合ってると、直接言って対面で話し合ったほうが良いよ。
もちろん聞くべき事を箇条書きしておいてね。
173:１６０
07/10/12 14:17:35 98h0kip1O
>>172
いや、もう『決定』だと。というか病院からも保健所からもあまり建設的な提案もないし。
それらしいものと言えば、(承認される保障のない)新規申請のみ。
病院も保健所と連絡取り合っただけ。
まあ症状が悪化したら一応いまのかかりつけには行くつもりだが、クローンでなく『ただの潰瘍』とか診断しやがったら多分ブン殴るなｗ
174:病弱名無しさん
07/10/12 14:18:00 oxtqPs2Y0
クローン特有の所見が書かれていなかったのかな？
１６０さんは現在どういう症状が出ているの？
175:病弱名無しさん
07/10/12 14:22:51 T1ZoZzbkO
転院になり転院先の病院に２時間半かけて到着しました
これで入院できなかったら帰り死んでしまうわ…
転院経験ある方に聞きたいんですが
転院先に通院してた病院側から連絡してくれないんですか？
なんかデータと紹介状、行く日にちを勝手に決められておしまいだったんですが
おまけに気になって転院先に連絡したら
最初別の日来てくれと言われ事情を話しなんとか予約できた状態です
入院もできるかわからないと言われました
ちなみに薬も今日でなくなるのに最後だしてくれなかったし
もし別の日になってたら薬切れてましたよ
元主治医が使えないのかこれが普通なのか経験者の方教えてください
176:１６０
07/10/12 14:33:11 98h0kip1O
>>174
ども。
役所に言わせれば『軽快者』ですらないらしいがｗ
重度でないことは確かです。慢性の下痢と腹痛、年に２～３回は下血があるくらい。
「虚血性大腸炎の所見がない」という個人調査票の項目に○があったらしいが…
要は検査不足ということになるのかな？
もう今更どうこうする気も失せたけど。
177:病弱名無しさん
07/10/12 14:39:15 ONX9c4aR0
>>173
いや、決定が出る前の段階でね。
電話だと、向こうは結構余裕で対応できるから。
やばいと思ったら直接行くのが一番ですよ。プレッシャープレッシャー。
というか、保健所とやりとりするの？うちは県庁直轄の福祉事務所とやるけど。
保健所と難病関係で関係あったこと一度もない気がする。
178:病弱名無しさん
07/10/12 14:50:48 oxtqPs2Y0
>>176
年に２～３回の下血か～それだけで”クローン病”の断定は他人が見たら出来ないだろうからね～。
内視鏡とかやって腸内を診断してクローン病の診断を確定させなきゃいけないんだろうけど（縦走敷石像とかの所見が
必要だった気がする）以前やった検査の結果は残ってないの？医者変えたとか？
179:病弱名無しさん
07/10/12 14:52:11 ONX9c4aR0
レミケがすぐ切れるものだが、総合病院の内科で話きいてきた。
イムランを使いながら、更にレミケードを使う状況なら、よさげな症例もあるそうだが、レミケが
効かないからイムランも使い出すってのは、そこではないそうだ。そりゃ内科じゃないからなorz
内科の先生の言い分じゃ、どうも「まずイレを作り直してろう孔もきれいにして、それからイムラン
なりなんなりでカンカイをキープして、更に駄目ならレミケ」という流れのようだ。
欧米じゃイムラン併用は当たり前らしいね。そういってた。あと、「普通に食べても、エレンなんかで
節制しても、悪化する奴は悪化するし、しない奴はしない」だそうだ。orz
一応内科医の意見書をくれたけど、元の外科系病院では出してくれないだろうな・・・そうなると
手術をとっととやってもらって、内科的処置で対応する状況にしてから転院ということになるだろうか。
イムランやりはじめても、通院は2w間隔程度で良いらしいので、今の遠い病院でもどうにかなるというか
土曜もやってるし、県内の総合病院より便利かもだが。
どうも総合病院は、炎症性腸疾患を扱う外科医が週1しかいないからか、外科的処置は元の病院の
方が良いよ～みたいに話してたな。ストマの処置も含めて。ただの厄介払いとは思いたくないが。
なんでこんな変なことで苦労しなきゃいかんのだろ。自分が医者になって好き勝手やれたらなぁ・・・。
と、なんとなくセンター申し込みだけ今日済ませてみたｗ
180:病弱名無しさん
07/10/12 15:10:49 Zd8TD0Nt0
不承認のやつはクローン完治したんじゃね～の？よかったじゃん。
181:病弱名無しさん
07/10/12 15:19:39 cFamrql10
俺なんて今回、検査どころか血液検査すらしなかったが特疾更新出来たぞ。
ま、160さんはあまり通院もしてないみたいだし薬も飲んでないらしいしいいんじゃね？
悪くなったときには申請できるみたいだし。
軽快者ですらないなんて羨ましいくらいだ。
182:病弱名無しさん
07/10/12 16:15:27 SzCe2gIt0
だけど、普通にこの病気で通院してるなら、外来かかった時に次の予約入れるだろ。人によってだろうが
2週間後とか4週間後とか。いくら調子よくても2ｹ月に1回ぐらいは外来行くだろうな。
183:病弱名無しさん
07/10/12 17:14:53 fFtHOx5oO
うちらみたいな弱者に優しい政党ってどこですか？
これからはちゃんと投票に行きますので教えてください
184:病弱名無しさん
07/10/12 17:21:13 oxtqPs2Y0
共産党かな？
185:病弱名無しさん
07/10/12 18:07:38 GsHCDPuO0
>>183-184
さぁ、優しいという意味ではどの政党も変わらないと思いますよ。
共産党なんかが主導権握れば、目先の飴なだけで全体が狂い、結局弱者がとばっちりでしょう。
公明党も同じ。福祉の党だとか甘い事言いながら、宗教党でトップの為にのみ存在するとんでも党。
民主党も自民党もそうだが、これらに比べればマシか。と言う感じで。
単純に補助くれるだけとかを考えたら別ですが、結局財政・財布は同じですからね。。。
医療関係に関しては言ってる政策だけを考えれば民主の方がマシに見えるものの、
絵に描いた餅で具体案、財政部分がハッキリしてないだけに微妙だし、自民なら、
路線はしばらく変わりそうにもないし。
186:病弱名無しさん
07/10/12 18:13:27 csI6ROsd0
ネカフェ難民やニートで健康な奴らはむかつくんだけど。
努力した奴らが努力した分だけ金持ちになるのはいいことだろ。世界で日本ほど貧富の差がない国はないよな。
格差社会だと喧伝するが、今までが異常だっただけでまだまだ努力した奴が
報われる（金銭的に）社会じゃないよな。共産党なんか、どういう政策なんだ？共産主義なんか意味成さないが
共産党って全然共産じゃないよな。福祉だ、格差是正だって耳に心地いいこといってるだけだよな。誰がそんな金もってるかっての。
頑張ってる奴らが俺らの医療費を支えてくれてんだよな。
弱者に優しいのは自民党だよな。
その証拠に戦後ずっと自民党だったが俺ら切り捨てられてないもんな。
共産党が政権とったら誰も働かなくなるだろうな（冗談）
187:病弱名無しさん
07/10/12 18:23:26 GsHCDPuO0
>>186
ネカフェ難民とニートを一緒にしてはいけないでしょう・・・
それと自民党は弱者には厳しいですよ。特に今は。
弱者は奴隷として搾り取るように出来てますから。いなくなったら困るんです。
適当な労働者、搾取対象がなくなるから。それだけです。
日本が努力しても金持ちになれないと言うのはその通りですが、
海外も同じですよ。海外だって努力すれば金がはいってくるわけじゃないです。
ただ日本の場合は努力する方向が違う。真面目に努力しても難しい。
せめて真面目に努力してる人間は普通に食べられる、生活できる、憲法で謳われてる、
人間らしい生活を出来る程度にはして欲しいものです。。。
188:病弱名無しさん
07/10/12 18:26:04 /W3ipThV0
そだな。おれも障害者手帳1級。特疾は重症認定だが、自民支持だね。
って、書いてここの住人のヤツに小馬鹿にされた発言されたけどね。
間違っても共産・社会には入れん。
今回潰瘍性等が特疾からはずれそうになって、結局もとに戻ったことを共産党の手柄みたいな
書き方を共産はしてたけど、いつものように共産だけなら廃止になってた。
選挙目当てにだとしても自民・公明が動いたから元に戻ったわけだし。
一応、これでも日本がマシなんじゃない。
医療費無料のところに国なんて、ある科が財源不足で年度末まで閉鎖になったり（カナダ）
入院するのに半年以上かかったりしてるところばっかりじゃん。無料になるにしても基礎的な
モノだけだし。
189:病弱名無しさん
07/10/12 18:33:49 csI6ROsd0
>>187
＞弱者は奴隷として搾り取るように出来てる。ってあるが
俺らのうちの満足に働けない人たちからは搾取しようにも
できないでしょ。収入少なすぎて。実際、俺は国から恩恵は受けても搾取されたことはないぞ
１８７のいう弱者って俺らじゃなくて健康な低賃金労働者のことでしょ。
そもそもオカミが優しくするときってないんじゃないの？弱者に厳しいって言うが
誰に対しても厳しいんだよ。
190:１６０
07/10/12 18:38:18 98h0kip1O
>>181-182
ども。
ちなみに『軽快者ですらない』というのは皮肉のつもりで言ったのｗ役所の判断だから。
確かに“悪くなった時”申請すれば…とは言われたが、正直今の自分の立場だと役所を信用する気にはなれん。
多分普通に通院して薬をもらう分には、本人はクローン病のつもりで、診察も出される薬も変わらないのに『クローン病ではない』分類にされてる訳で。
じゃあいつが『悪くなった時』かと言えば医者の匙加減ひとつで決められてしまう。『違う』と判断されたらそれまで。
今回理不尽というか怖いと思ったのは、本人の周囲の環境は改善された訳ではないのにいきなり不承認ということ。
仕事に就きにくい(収入が少ない)･保険に入りにくい等の弊害は依然そのままだが、特定疾患のバックアップはない…ということになると、人と場合によっては北九州の話じゃないが『金のない患者ははよ死ね』的な事にはなりゃせんかなと。
極論だけど。
191:病弱名無しさん
07/10/12 18:43:27 /W3ipThV0
おれも貧乏人の子供だから、親を見ても恩恵を受けてるという感じだねぇ。
おれらの将来はそんな事は難しくなるとおもうけど。
たぶんそこそこの所得がある人は、国から取られてるという感じがあるだろうねぇ。
親は税金も非課税世帯・医療費も1割（月何千円以上は申請したら戻ってくる）
で、現状の結果が若いとき苦労してたから・・というなら、普通の人から理解もされるだろうけど
働き盛りの時になにも考えないで遊びまくった結果でこうなったわけだから、おれら低所得の恩恵を
よく思っていない人はおおいと思うよ。
パチンコ等で遊びまくってこんな結果になったのに、 今までまじめにしてきたという感じで弱者ぶる親を
みてると、子供ながら情け無いと思うけどね。
192:病弱名無しさん
07/10/12 18:46:57 /W3ipThV0
>>190
書類書いて貰ったら確認しないの？
18年も病歴があったら ここがおかしいとか分かるでしょうから、おかしいと思ったら貰ったときに付け足したりして
貰うよ。 ああいう書類って適当に書いてる医者がおおいから、書き落としたり間違ったりしてたり
することがよくあるから。
193:病弱名無しさん
07/10/12 18:48:09 yQK/1SYtO
久しぶりに強烈な痛みで、救急外来に転がりこんだよ。
CRP3.7か(´～`；)
入院薦められたし、週明けからそれも良いかな。
194:１６０
07/10/12 18:55:36 98h0kip1O
>>192
うむ
一応提出する前にザッと(判読困難な悪筆の)個人調査票は目を通したが、内容は(血液検査だけした)昨年とほぼ同じ。
その点は電話でも確認したので。
だから今回通らないのは理不尽じゃないか…と。
195:病弱名無しさん
07/10/12 19:08:44 csI6ROsd0
>>191
だから結局弱者に優しい政党なんかあるわけない訳で。
国の根本的な方向性が北欧のような福祉国家にならないと無理なんだよな。税金馬鹿高い。
だって要は金を払う奴がいなきゃ恩恵なんかうけれないからな。よく、日本を北欧の国家と比較する奴がいるが、ああいう国こそ搾取国家だよな。金持ちからｗ
めちゃくちゃ税金高いもんな。福祉っていうが誰が金出すのか考えなきゃいけないよな。
196:病弱名無しさん
07/10/12 19:17:45 ymEsode90
>>189
消費税、その他。
健康な労働者は搾取できるから搾取するのは当然だけど、
日本国民1億3千万人のうち、全く搾取できない人間がどれだけいるだろうか？
企業が多額の広告費を使って商品を売るのと同じで、
多少のマイナス要員を抱えるのは政府にとって真のマイナスとも言えないと思いませんか？
実際俺達も医療費除々にとられてますよね？
つまり、マイナスが多くなれば幅広く更に取っていくということです。
国家を維持する上で、国民を切る事はできません。生かさず・殺さずが基本ですから。
なので、本気でこの貧困層が増え、生活保護でしか生活できなくなれば、
それを少し浮揚させる為の政策を政府は打つでしょう。当然ですが。
そのバランスですよ。
オカミが優しくする事はない。確かに殆どの場合そうです。
自己保身、自己利益の為に動いてるんですから。一部を闇の部分を除いて。
ですが、弱者へのキツサと、金持ちへのキツサは違いますよ。
実際、大手財界企業、法人には甘いでしょう。
197:病弱名無しさん
07/10/12 19:23:52 ymEsode90
>>194
特定疾患の申請って普通は検査しますよね？
大腸ファイバーや小腸などの。
それをしてないのが問題なのでは？
他に明らかに重症症状で、検査を受けるには問題がある場合などは別として、
特定疾患の申請時には検査する事に改正されてたと思うんですが。
対応する側も、その申請書を見て判断するから、問題なければ通さないと思いますよ。
最近の厳しい状況を考えれば。
どうも一連の話聞いてると病院・医師が問題な気がするんですが。。。
198:病弱名無しさん
07/10/12 19:28:40 nUTCelPsO
私の主治医は一年間で最も最悪の病状時の検査所見を書いてくれます。
199:病弱名無しさん
07/10/12 19:52:17 csI6ROsd0
>>196
消費税、その他の税金って搾取じゃないじゃないか。
税金払うのは当たり前じゃん。消費税5パーセントが搾取？
税金がなかったら、国は動かないじゃない。
＞医療費除々にとられてますよね
って、そもそも医療受けて金払うのは当たり前じゃん。特定疾患なんか、俺は
政府ありがとうって思ってるぞ。それとも特定疾患医療費免除は当たり前だと？
＞大手財界企業、法人には甘いでしょう
日本の法人税は欧米に比べ高いじゃないか？
あなたが言ってるのは、代議士やお上に献金してる企業が便宜受けてるとかそういうこと
言ってんじゃないの？
大手企業に甘いなんてどこでそんなこと聞いたの？
200:病弱名無しさん
07/10/12 19:54:01 csI6ROsd0
１９９は「？」マークばかりで実に読みづらかったですね申し訳ない
201:病弱名無しさん
07/10/12 20:18:17 ymEsode90
>>199
国家が国民から金を搾取するには税金なのではないでしょうか･･･
保険料とかも基本は税として捉えて。それ以外でどうやって搾取するのですか。。。
弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
金持ちが取られる金額、例えば消費税を例に取れば、金持ちが1万払って500円取られるのと、
生活ギリギリで生きてる人間が500円取られるのでは、全く意味合が違いますよ。
控除などが良い例ですが、税金で取って、条件に合わせて返したりするように制度を作ってますよね？
つまり取る・取らない、1つの制度で数の上下と言うのではなく、
取る制度と、控除等の返す制度と2つの制度を作ってるわけですが、これは必ず連動するかと言うと、
そうでもないです。極端に言えば、取る制度は残しておいて、返す制度は潰す事が後々できるわけです。
実際恒久的と言われていた一時控除が既に外されましたよね？
あとは消費税で言うと、以前は別々に表示してた物が、今は含む価格表示になっています。
まぁ、これの真意がどこにあるかは別として、消費税の税額分が分かり辛くなったのは確かです。
税金は払うのは当然でしょう。医療費も使えば払うのは当然でしょう。
じゃぁ保険なくして10割負担にしますか？
法人に甘いのは、法人税は確かに高いです。ですが、特に小泉氏以降加速していますが、
法人に対する物は法人税だけですか？派遣法などは最も典型的な物ですが、
法人税では圧迫させてますが、他の部分を緩めたりしてるわけですよ。
医療費を取られてると言ってるのは特定疾患に関してだけではありません。
医療費、昔は1割負担、でした。それが2割になり、あっという間に今3割です(サラリーマンを例とすれば)
少し考え方俺とは違ってお金に関して余裕のある方なのかな？
それと、こう言う事言ってると自民反対みたいに思われるかもしれませんが、最初の発言からして
別にそういう意味ではないので。もう長くもなったのでここらで終わりますが。
202:病弱名無しさん
07/10/12 20:31:52 Ddm+Yhj4O
俺達も他人事じゃないよな
いつ特定疾患から降ろされるか解らないよ
こういうのが酷くなって 徐々に症状が出てる人の
受給者証を奪われて行くのかも知れないね
203:病弱名無しさん
07/10/12 20:37:23 /W3ipThV0
そりゃ、昔と今は違うでしょ。
昔みたいに労働人口がおおくて、年寄りすくないなら 昔通りにいってたでしょうよ。今も。
今は昔と桁違いに老人が増えていって、働く人たちが減っていくなら、負担増は当たり前でしょうよ。
204:200
07/10/12 20:38:51 gX7W8jxf0
>>201
今俺らが話してるのは、お上にどれだけ金を取られてるかだろ？
「お上は大手企業に甘い」っていうのは
それらの企業が不正をした時のお上による処分や、その他の行政上の対応のことだろう。
なぜ甘いのか？なぜなら大企業は、お上にとって上客だからだ。税金たくさん払ってくれるから（勿論、ある一部の見方だが。他にも理由はある）
法人税は、利益の額や資本金の多寡により決まるんだよ。
そういう意味では、お上は中小企業に対して一番やさしいんだよ。
中小企業に対して行政的配慮がなされてるかどうかはまったく別の次元だ。
租税には直接税と間接税というのがあるんだ。今の日本では>>201のいう
「金持ちからも貧乏人（含む俺）からも同じ税率で徴収する」っていう
直接税をやらなければやばい（破綻してまう）ってのをわかっってくれないか？
国民が税金払うこと自体をお上からの搾取と捉えるのが、ちょっと待ってくれ、って思うよ。
みんなで税金払って国を支えようってのが基本的な考え方のはずじゃね？
強調したいが、俺は別に優等生演じたいわけじゃない。
俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
＞弱者と言うのは別に病気持ってる人間だけではないですよ。
俺らの病気持ち以外の弱者の話をしても趣旨からずれるだろ
205:病弱名無しさん
07/10/12 20:44:28 ux9sXBvB0
日本の自分たちを貧乏と称する人間って中ぐらいより少し下ぐらいからだよね
とりあえず一定以上の贅沢はしてる
206:病弱名無しさん
07/10/12 20:51:27 gX7W8jxf0
このスレに限っていえば贅沢してないんじゃないの
絶食してたら、とりあえず節約してる錯覚に陥る
実際節約してるが
207:病弱名無しさん
07/10/12 20:53:00 ymEsode90
>>203
負担増は理解できる部分もありますが、出来ない部分もあると言う事です。
なぜ個々まで貧困層が広がったのか、と言う事ですよ。
>>204
俺は元から全体の話をしてますよ。
不正に甘いとかの話は別にしていません。
行政的配慮でも例えば派遣法などに関しては
特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ。
中小企業に甘いのなら、なぜ中小企業、零細企業が、資金ショートで潰れると思いますか？
実力が無くて淘汰されるのは仕方ないですけどね。
それと結局204さんは何が言いたいのでしょうか？税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか？
それなら、極端な話、収入の7～8割税金で持っていく事になったら払うのですか？
俺は税金を取るななんて一言も言ってませんよ。
自民党は弱者にも厳しいと言ってるんです。搾取対象であると言ってるわけです。
先ほども書きましたが、返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていく
これで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ？
終わると言いながら書いてしまったけど、もっと話すなら、別館いきませんか？
それなら気にしないでいいですし。
208:病弱名無しさん
07/10/12 21:04:38 Q0z/rw9S0
>>204
税金全部が搾取とは書いてないんじゃないの？
国が搾取するには税金として取るって話じゃん
俺もどっちかってーと>>201の考えだ
>>204が普通だと思うぞってのは(ﾟдﾟ)ﾊｧ？な感じなんだが？
209:病弱名無しさん
07/10/12 21:10:20 hs+bZ9v20
>>204
おまえ言ってる事めちゃくちゃだなｗ
弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば
弱者に優しい党なんかあるわけないとか
国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
税金の考え方は皆で国を支えようだが、政治家や官僚は自分が今まで利益貪ってきたわけだ
どんだけいらん税金つぎこんだんだ？
官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ？
頭おかしいぞおまえｗ
210:病弱名無しさん
07/10/12 21:11:41 /W3ipThV0
おれは200だなぁ。
って、同じ病人でも考えは纏まりませんな。
まあ、貧乏人でもパソコン持ってネットが出来てと幸せだな。日本は。
211:病弱名無しさん
07/10/12 21:15:37 ymEsode90
>>210
税金の全てが搾取とも言ってないですし、取るなともいってないですし、
と言うか話の中身ずれてますよね？
自分で書いてて話してる内容がお互い違うような気がしてきました。まぁ、終わりましょう。荒れそうですし。
212:病弱名無しさん
07/10/12 21:23:55 yEgPG2ZY0
弱者に優しい党なんかない
それでFAだろ
もう完全に再発だ、今日仕事で休暇届け出してきた
部長のとっても迷惑そうな顔･･･解雇も近いな
そのうち病院いけなくなったらどうすっかなぁ･･･税金だから払わない駄目ですかそうですか
じゃぁ人生解雇もそろそろです( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
ま、マジな話だ。皮肉言って、愚痴ったけど許せ
マジ欝だ･･･
213:病弱名無しさん
07/10/12 21:28:55 lcYBh03fO
以前彼女の両親に結婚のあいさつに行くと書き込んだ41です。明日両親と会います。何を言おうか考えたんですが、どうしても言葉が固くなってしまいます。固くてもいいのでしょうか？
214:病弱名無しさん
07/10/12 21:30:36 ONX9c4aR0
そういう場じゃ、真面目なほうが好印象じゃね。
この病気抱えてる上に「大丈夫っすよあははははー」じゃ、殴り倒されても文句いえんぞｗ
215:175
07/10/12 21:31:08 T1ZoZzbkO
病院のベットが開いてなく入院できずに帰りました
２時間半…地獄だった
月曜にまた行かないといけない…しかも次は電車快速で二時間…
あのクソ元主治医め！専門医とか言っといて痔ろうもわからないヤブじゃねーか！
オレの２年間返せ！
216:病弱名無しさん
07/10/12 21:33:39 2yiucVJs0
>>194
朝は医者の記述ミスと書いたけど
よく読んだら君に非があると思うよ
私たちは検査データを研究機関に差し出すことと
引き換えに補助を受けているというのが建前なんだから
病院いかない、薬も飲まない、検査受けない
では承認外れてもしょうがないよ
医者もやってない検査の結果を書くわけにはいかないし
217:病弱名無しさん
07/10/12 21:36:16 /W3ipThV0
>>213
初めてあうの？ 相手の親御さん。
それだと、まじめにした方がいいような気がするけど。
日テレの羽鳥っていうアナウンサーは 挨拶の時にふざけた態度を取って（酒を勧められて酔っぱらったか？）
結婚式の時に奥さん方の・親・親族が一人も来なかった結婚式だったって言ってた。
218:病弱名無しさん
07/10/12 21:40:08 lcYBh03fO
213です。何度か両親には会ってます。最後に結婚させてくださいとか言うのでしょうか？何かテレビで言うような言葉みたい…
219:病弱名無しさん
07/10/12 21:43:48 /W3ipThV0
向こうは厳しそうな親御さんなの？
なんか世間話みたいな感じで「まー分かった・分かった」っていう感じだったよ。家のネーちゃんの場合は。
くだけた家だからそれで通用するんだろうけど。
、彼女も親御さんに伝えているだろうから、そこまでがちがちにかしこまることも無いと思うけど。
ちゃんとした方がいいかもね。 くだけすぎて向こうの親御さんが機嫌を悪くする事もあるかもしれないから。
いいね。 結婚かぁ。 羨ましい。
220:204
07/10/12 21:44:47 gX7W8jxf0
>>207
＞特に優良企業は人件費を抑える事ができれば利益上がるんですよ
今話してるのは金をどんだけ取られるかだろ？
利益上がれば税金で持ってかれるんだよ。税金払いたくなければ交際費使いまくって（昔な、今は無理）利益上げないようにすればいいんだよ
大企業に対して政府は甘くないんだよ。
さっきも言ったがあなたが言ってるのは行政上の税制面以外の話だ。それは確かに甘いさ。大口顧客だから大企業には甘いのさ。
＞税金の全てが搾取とも言ってない。
のは分かった。ただ、租税は搾取のために存在してないんだよ。搾取対象の税なんかないのよ。
＞返す制度を少しづつ切り崩し、取る制度は挙げていくこれで一番堪えるのは弱者だと言う話ですよ
それは搾取ではないといってるんだ。今の国としてはしょうがない方向なのよ。国自体が財政破綻したら誰から金をもらう？
＞どんだけいらん税金つぎこんだんだ？官僚の天下り、なんで問題になってんだっけ？
それは、税金の徴収後の話だろ？たしかに道路公団の問題とかあるよ。だがそれは、租税全体からみたら一部に過ぎない。
それについては個別に対応しなきゃならんのだよ。税制全体が問題みたいにおもってねーか？
＞弱者に優しいのが自民党だって言ったかと思えば弱者に優しい党なんかあるわけないとか
わざと揚げ足取ってんのか？真意よめよ。
＞国民が税金払うのは搾取じゃないなら給料全部税金で取られとけよ
なんでそうなるのよ？俺一人で税金払うわけじゃないだろ
あんた、お金が天から降ってくると思ってんの？
221:病弱名無しさん
07/10/12 21:46:20 ONX9c4aR0
>>215
乙。元の主治医が悪いやね。診断書書いたりするのもそうだけど、
手間になることはかなり手抜きになったり「忘れ」てしまったりする
医者もいる。転院や、専門外の治療の場合、きちんと院外の医者
とも連携しなきゃいかんのだが・・・。できないのにやろうとする
医者、必要だけどできないから「様子見」を決め込む医者、そして
一番マシなのが、必要な治療ができるならやって、できないなら
他にやってもらう医者。
医者のはずれを引いたら災難だよねorz
睡眠薬と痛み止めはある？下痢ならオムツはいて（冗談じゃなくて）
後顧の憂いを除いた上で、無理やりにでもしっかり睡眠をとって
体を休めてね。エレンもやめて、入院までは最低限の水分だけで。
痛みやストレスばかりだと悪化する一方だからさ。無理に眠るのも
時間稼ぎの一つの方法かと。
素人の浅知恵ですが。
222:病弱名無しさん
07/10/12 21:50:03 FBwiDT4E0
>>186
>努力した奴らが努力した分だけ金持ちになる
そんな世界があったら行きたいです
223:病弱名無しさん
07/10/12 21:52:39 ux9sXBvB0
ネトゲなら叶いますよ
時間に比例して金持ちor強者になるらしい
224:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:14 /W3ipThV0
営業でもあるけどね。努力というか売れば売るほど金持ちになるっていうのが。
精神的に辛すぎますけど。
225:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:16 ymEsode90
>>213
お嬢さんを下さいは、さすがに言いませんでしたが、
ふざけてなければ、ドラマみたいでもいいと思いますよ。
俺も緊張しまくりで行きまして、恥ずかしい事に噛んでしまい
相手のお母さんとお姉さんに爆笑されました(苦笑
226:病弱名無しさん
07/10/12 21:54:59 Bw0aIjEmO
努力って金持ちになる努力だろ
病気とたたかう努力は当該努力じゃない
227:病弱名無しさん
07/10/12 21:57:41 lcYBh03fO
213です。彼女の両親は真面目というかあまり喋らないタイプです。固すぎず砕けすぎず、難しい…会ったら何とかなるんだろうけど。
228:病弱名無しさん
07/10/12 21:59:24 /W3ipThV0
いいなぁ。結婚。
パートナーがいるって言うのは力強いだろうな。
30も過ぎて親が病気になるのをビクビクしてるおれって情けね・・。
病気に甘えた自業自得の結果なんだけどね。
229:病弱名無しさん
07/10/12 22:02:38 eJPRrBNE0
結婚かぁ、彼女がいるってだけでも凄く羨ましい。
クローン病発症してから恋人作って結婚までした人っているかな？
230:病弱名無しさん
07/10/12 22:06:56 /W3ipThV0
沢山いますよ。20前後でなる人が多いから、殆どの人が病気後の彼女と結婚じゃ
無いですかね・・・・。
おれがかかってる病院も結婚してる人けっこういるから病気のせいに出来ませんなぁ。
231:病弱名無しさん
07/10/12 22:13:03 eJPRrBNE0
一生治らない、進行性の病気、厳しい食事制限、再燃期は休職
こんな病気だと知っても結婚してくれる人なんていない
結婚できた人はイケメンか資産家の息子のどっちかだよ
女の患者さんならその限りじゃないと思うけど
232:病弱名無しさん
07/10/12 22:16:16 ymEsode90
そうですね･･･結婚して家族を作ってる人というか、
大切な人がいると言うのは羨ましいですな。。。
俺は疲れてしまいましたが(笑
友達が子供できましたや結婚しましたのハガキをくれる度に
良かったなぁって気持ちと、切ない気持ちで複雑で。
>>229
同病者で結構いらっしゃいますよ。
ある程度働いてると環境的には普通の人と変わらないですしね。
233:病弱名無しさん
07/10/12 22:17:02 lcYBh03fO
213です。僕は病気になってから彼女と付き合い始めました。しかも遠距離恋愛で、僕が彼女の所に行く予定です。環境の変化で悪化しないといいのですが。
234:病弱名無しさん
07/10/12 22:17:43 ux9sXBvB0
クロン同士で結婚する人もそれなりにいるって聞くけどこのスレにはいるんだろうか？
235:病弱名無しさん
07/10/12 22:25:11 eJPRrBNE0
クロン同士って現実は相当厳しくないですか？
やはりどちらかは健常者じゃないと、下手すりゃ共倒れだし
子供には美味しい料理食べさせたいよ、低脂肪食じゃなくって
連投失礼しました。
236:病弱名無しさん
07/10/12 22:38:26 ogYaYLwJ0
将来の先の先のことまでいちいち不安がってちゃ結婚どころか
何もできんよ。
俺がそうだから(ﾟ∀ﾟ)
237:病弱名無しさん
07/10/12 22:39:34 Bw0aIjEmO
イケメンか資産家かあ
確かにそうなのかなあ、。
整形してイケメンになるのと、株やって資産築くのとどっちがいいかな？
238:病弱名無しさん
07/10/12 22:51:25 jOz3Ya610
>>237
株やって資産築いて整形してイケメンになればいいんじゃね？
>>204
俺みたいな考え方が「普通」だと思うぞ。
(ﾟдﾟ)ﾊｧ？
239:病弱名無しさん
07/10/12 22:54:27 ymEsode90
>>231 >>237
そんな事ないですよ。
知り合いで結婚してる人は普通のサラリーマンですし、
ブサイクじゃないですが、イケメンでもないです。
20代、30代の人がいますが、どこも共働きだとは言ってましたね。
生活は楽ではないが、なんとかやってるぞ
おまえもいい加減寝てないで動けよ
って言われてます･･･。
240:病弱名無しさん
07/10/12 23:02:51 ONX9c4aR0
軽症例と重症例とを混同して、同じだけのことをやれと要求するのはどうにも・・・
もちろん本当はもっと複雑に分類できるけど。
241:病弱名無しさん
07/10/13 00:13:50 YEaPj57iO
>>215
マジかよ…信じられねえな…転院で入院できないってありえないだろ。俺は、転院先のベッドが空いた時に連絡がきて、それで転院したぞ。
今日まで入院してた病院がサジ投げたような感じなのかな…
242:病弱名無しさん
07/10/13 01:35:09 HS0QUIq20
結婚は出来る相手がいるのならした方がいいぞ。
嫁さん出来て、子供が出来て、結構大変なことも多いけど
守らなきゃいけない物が有るってのは結構強くなれる。
俺もそれまでなら入院してたかもしれない状態に何度もなったけど、
今入院したら嫁さんが困るだろうとか、
帰った時に子供がうれしそうに出迎えてくれる顔を思い出すと
どうしても入院出来なくてね。
主治医に一ヶ月後に再検査して良くなってなければ入院するって約束何度もしたよ。
結果一ヶ月後には入院しなくてもいい位まで回復した。
そんなわけでもう10年以上入院はしてない。
それまで毎年入院してたのにね。
嫁さんの家にあいさつしに行って緊張しまくったノ思い出したわ。
243:病弱名無しさん
07/10/13 01:38:47 2sCjWmbW0
>239
ちょっと聞きたいんだが
>225で親に挨拶に行ったと書いてるが
結婚してるんだよね？
>232とか>239とか結婚してないようで違和感あるんだが
244:病弱名無しさん
07/10/13 01:58:36 dGXbbm/8O
料理の苦手な母ちゃんが、俺のために初めて豆腐ハンバーグを作ってくれたよ。
嬉しくて、涙が止まらなかった。
245:204
07/10/13 02:08:52 cmV81mWR0
このスレの一部の納税意識の低い方々に苦言を呈したい。
そもそも弱者切捨てっていうが、今誰が弱者の面倒を見てる？社会だよな
社会って誰だ？社会っていう得体の知れない誰かが金を恵んでくれるのか？金が天から降ってくるのか
君ら特定疾患でクロンの医療費はタダになってるんだろ。それが当たり前だと思ってないか？
国民の税金で賄ってるのを忘れるなよ。弱者って誰が支える？税金で支えるんだよ。
税金って誰が払うんだ？弱者を含めた国民全体だろ。金をもらって当然って向きがいるのが非常に気になる。
俺は以前から何度も書いたが、実はクロンになってから10年以上医療費自己負担だ。特定疾患を申請してない。
唯一俺に好意的な方がいたから遠慮してたが、敢えていわせて頂く。君らは、国が君らを搾取してるっていうのなら
特定疾患取り消してみ。医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
それじゃ社会全体が萎縮するよ。
それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか？俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか？
それでも君らは「無料なのに払ってるのはお前の選択だろ、自己満足野郎」って言うのか？俺はただ単に正義ぶってるだけか？
それはどこか間違ってないか。俺は言行を一致させてるだけだ。これは、俺が金持ちを自慢したいとかそういう次元ではない。
246:病弱名無しさん
07/10/13 02:12:34 1nxjx45y0
>>245
もういいって、おまえの納税意識云々は論点狂ってんだよ
誰も税金全てがNGだとか、否定だとかしてねーだろ
いい加減うぜー
オナニーは他でやれよ
247:204
07/10/13 02:13:50 cmV81mWR0
俺はレミケするかもしれん。近々、数百万いるかもしれん。一生を通じたら数千万円、医療費だけでかかるかもしれん。
それでも特定疾患申請せず払うつもりだ。俺が払うほかの税金に比べたら安いもんだ。俺は払えるから払うんだ。
冷静になって考えてみてほしい。間違った事いってるのはどっちなのか。
あと、企業が利益を出したら税金を取られるんだ。ちゃんと政府は大企業に税を公平に負担させてる。
零細企業が飛ぶのはお上の責任ではない。ある程度政府は前向きに対処している。
大企業が競争力を失ったらそれこそ日本は沈没じゃないか。法人税があがったら海外に逃げるとか昔昔あるおっさんが言ってたよな
＞税金は国が決めるからそれに沿って払えと言う事ですか
そうだ。もし必要のない税制があれば廃止すればいいんだ。
＞極端な話、収入の7～8割税金で持っていく事になったら払うのですか
なぜそういう稚拙なことをいう？誰がその税率を決めるんだ？国民っていうのは俺でありあなたであるんだよ。
そうきまったんなら、それが国民の選択だろ。その使途がずっと不明瞭で誰かの懐に入るとでも思っているのか？
そういう税率にしなきゃいけない財政上の危機的状況がこの日本に到来したら払わねばならないし、
或はまた、あえて国民がそういう税率を設定したのであれば、それ相応の国によるサービスを国民が期待してのことだろ？
あなたは、どこぞのお偉いさんが、自分の私利私欲のために「はい、じゃあ、今年の所得税は4割ね」とか、そういった社会システムでも想定してるのかい？
一部の役人が利益を貪ってるというが、それは流用してるだけだ。既得権益にしがみついてるどうしようも奴らもいる。
そいつらは糾弾して告発するしかない。租税の徴収自体が違法なわけではない。
俺は役人ではないが、知り合いの多くのキャリアには私利私欲で働いてる奴らなんかいないぞ。マスコミが喧伝するのはごく一部だ。
一部が腐ってると全てが腐ってるかのごとく
騒ぐのがマスコミの仕事だからな。
248:病弱名無しさん
07/10/13 02:19:51 mk2eOHzR0
>>245
申請してない人か、はいはい納得
>>204の「普通」だと思うぞ←普通じゃないでFA
申請するしないは個人の勝手だが
そういう仕組みがあるなら普通は利用する
利用しないで払ってる自分は偉いとでも思ってんのか？馬鹿だろ
俺らが、更なる社会的弱者を救うのも含め
弱者を国民全体がバックアップするのは当然だ
もちろん助けてもらって感謝の気持ちを持てない馬鹿は放置な
おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
249:204
07/10/13 02:22:19 cmV81mWR0
>>246
うざいなら、まともな事言ってみいや。何が論点か分かってるのかい
もう寝るよ
誰だか知らんがおまえには何言っても無駄だって分かっただけでも今日はよかったよ
250:病弱名無しさん
07/10/13 02:27:00 cmV81mWR0
あなたが俺を偉いと思ってるだけだろ
俺は偉いなんて一言も。
＞おまえは医療費この先10割負担ってなってもはいはいって払うわけだな
俺のレスの該当箇所を読んでくれ。どこか分からないなら、誰か日本語の出来る他の人に聞いてくれ
251:病弱名無しさん
07/10/13 02:27:11 0ndhMEKh0
とりあえず実費でレミケ代払ったという証拠を貼ろうね
笑ってやるから
252:病弱名無しさん
07/10/13 02:30:02 QPxeYvpd0
はいはい、大企業と役人の犬は出て行ってよ
情報誘導でいくら報酬をもらえるのか知らないけども
しっしっ
253:病弱名無しさん
07/10/13 02:33:42 4sD1pBb30
>>245 >>247
>>201ですが、納税意識は別に低いとは思ってませんし、
特定疾患が当たり前だとも思ってませんし、言ってもいないです。
245さんは、俺のレスの自分の都合の良い所だけをつまんで
そこだけ反論して終わられても話が繋がりません。全体がそういう感じで、
搾取と言った事＝全てと定義づけていますが、そんな事も言ってません。
法人税に関してもそうです。
申請しないで医療費を払ってるらしいですが、だからなんでしょうか？
俺は金持ちじゃないと書いてますが、出せるなら金持ちじゃないですか。
少なくともあなたは経済的弱者ではないと言う事の証明ですよ。
他の方も指摘されてましたが、弱者に優しい政党は自民党だと書いた直後に、
弱者に優しい政党はないと言ってみたり、
あなたの言ってる事は支離滅裂ですよ。
先ほども言いましたが、ここではもうスレ違いぎみですし、別館でやってください。
そこならこれに1スレ立てて、好きに使ってくれて良いので。
その隔離された場所ならお相手しても構いませんよ。
254:病弱名無しさん
07/10/13 02:38:17 4sD1pBb30
連投すみません。話題が違いすぎましたので。
>>243
結婚はしてないんですよ。
元彼女になりますが、当時ご両親に挨拶まではしたんですが･･･
結局経済的な事、病気の事、彼女を追い詰めてしまいまして。
別れ際も俺がスッパリ別れられず、頭では分かってたんですが。
結局傷つけてという感じで。
だから>>213 >>233さんには頑張って頂きたいですね。
そんなわけで、羨ましいと書いてしまいました。ややこしくて申し訳ないです。
255:病弱名無しさん
07/10/13 02:47:05 FCSI52cK0
消費税といえばこんな話もあったな
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
利用できる制度があるなら利用する
大企業も個人も同じ
利用できる制度があるのに使わないのは勝手だが、使ってる人間に間違ってるというというのは変な話
256:病弱名無しさん
07/10/13 02:47:47 cmV81mWR0
>>253
そうだね。そうした方がいいね。でもスレたてとか別館とかの意味がよく分からんのよ。
さっきも言ったけど、弱者に優しい政党はないってのが本音だよ。
弱者に優しい政党は自民党っていったのはまあ、他より全然マシくらいの意味で
支離滅裂って言われたら困るな。訂正するよ。弱者に優しい政党なんてない。これが本音。
ごめんね、253の言うとおり荒れたね。
257:病弱名無しさん
07/10/13 02:51:59 cmV81mWR0
>>255
使ってる人間が間違ってるなんて一言もいってないじゃない？
使ってない人間が俺を馬鹿呼ばわりするのは違うといったんでしょう
みんなよく読んでくれよ。読んで分かる内容はレスしないでくれよ
258:病弱名無しさん
07/10/13 02:58:11 CR5EdNTw0
>>250
偉いとは一言も言ってないが、言葉の端々にその意識が透けて見えて滑稽
> 医療費自分で払ってみ。医療費は無料、ちょっと自己負担が増えると弱者切捨て、と言う。
> それじゃ社会全体が萎縮するよ。
> それでも「申請しないで払うのは、お前の自由だ。馬鹿だな」って俺にいうか？俺を奇特だとか馬鹿だとかいうが、
> 客観的にみて、難病なのに国に頼らず医療費を自己負担してる人間に、医療費免除してもらってる奴が「お前馬鹿」っていうのは正しいことなのか？
この辺りが最たる所
自分で客観的に見て分からない？
分からないなら単なる馬鹿
それに何かにつけて、俺は申請しないで金払ってる、金払ってる
このスレだけで同じ事何回言ってるかね
全部俺ってすげーって意識が透けてるんだよぺらぺらにな
文章を纏めきれない所も馬鹿の典型
人を納得させたいなら、主観的にではなく、客観的に、
今の現状を踏まえて話せよ
主観的な文章は自己満足のはけ口でしかなくて見てて気持ちわるい
1000万の手取り年収のある人間が50%取られて500万になるのと
同じ条件で200万の人間が100万取られるのとじゃ、重さも価値も違うんだよ
これ、昼も誰か言ってただろ
都合悪いからスルー
消えてくれよおまえみたいな自己マン野郎は
消えるのが嫌なら大人しくしとけ
259:病弱名無しさん
07/10/13 03:14:15 cmV81mWR0
>>258
そもそも金を払うのが凄い、金持ちがすごい、というお前の発想がおかしいんじゃないのか？
お前にそういう発想がなければ、俺が自信満々に書いてると言う穿った見方は出来ないと思われるがどうだろうか
金を払ってるのがすごいんじゃない。金を払わないで当然と思ってるお前がすごいんだよ。
俺が主観的だというが、お前の主観の判断により俺が主観的だとは言えないよな？
明らかにお前の俺に対する嫉妬が見え隠れする。俺はお前に嫉妬されるのは心外なんだよ。
260:病弱名無しさん
07/10/13 03:38:58 IsO3l07O0
>>259
もう馬鹿は消えてくれ頼むから
261:病弱名無しさん
07/10/13 03:54:11 iQjLIpPL0
マカロニ買ってきて茹でたら、予想以上に量が増えててびっくり。
半分しか食べれなかった。
262:病弱名無しさん
07/10/13 06:48:22 ZX/3NEIbO
瞑想を続けて数ヶ月。
さっきもしてたら、肉体から魂が離れていく感じがして怖かった。
怖くて思わず目を開けた。少し無になるという事が実感できた気がしたよ。
263:病弱名無しさん
07/10/13 07:53:01 Zmt1uEl80
>>261
マカロニってそんなに増えたかな・・・
まぁ料理し始めてすぐのころの、乾燥わかめ相手にしたときの俺に比べたら
まだまだ平気でしょうｗ
パスタはトマトソースを主体にして、たまに作って食べてた。
ケチャップらしきものの作り方をチラシの裏。
↓
ブーケガルニのパックを一つ、水50～100ccにいれて5分くらい煮る。
ブーケガルニの袋は捨てる。
トマトピューレ（デルモンテ150g）を叩き込んで、砂糖小さじ1/2、
塩小さじ1/2、果実酢小さじ1、白ワイン大さじ1も叩き込んで、煮詰める。
十分水気がとんで粘性が出たら終わり。（頻繁に混ぜ続けても沸騰の
泡が周りに飛び散りはじめるくらい。）
ブーケガルニの香りが残ってるかは知らない。とりあえず入れてるだけ。
煮詰めるから、ワインのアルコールは飛んでるはず。
塩と砂糖、果実酢、ワインの分量はかなり適当。あとで調整して。
↑
ケチャップひとつあると、使い道いろいろで便利だよ。お試しあれ。
264:病弱名無しさん
07/10/13 08:26:21 Zmt1uEl80
おまいら、落ち着け。
明け方まで、体に負担をかけながら、ストレスも感じながら論争なんてするもんじゃない。
感情的な論争になっちゃってるから見ないことにしてたが、みな気づいてるように、既に
話がずれて、レスを重ねるごとに更にずれていってる。でも論争に参加した本人は、
レスをやめることを「逃げ」と非難されることを恐れてもあるだろうが（実際に言う奴も
いるかもしれんが）、自分からなかなか話を終われない。しかもレスを重ねるごとに
感情的になって、その言葉も攻撃的になる。
入力欄に書いて、一息ついて、一度全部消す。そしてもう一度レスを入力しなおす・・・
などの手段もあるから、お試しあれ。一度実際に書くことで（送信しなくても）メンタルも
随分変わりますよ。
265:病弱名無しさん
07/10/13 08:41:17 JkIEPcpU0
朝からペペロンチーニ作って食ったｳﾏｰ
体調いいしこれくらいならギリギリおｋ
266:病弱名無しさん
07/10/13 08:42:12 rdnPg7PDO
何か熱い論争が起きてるようだが、流れ無視で。
痛みで救急外来に来たら、そのまま緊急入院。
大部屋が無く入った個室が、ﾎﾞﾛ、ﾃﾚﾋﾞも有料。
こんなので\18900/日も取られるかと思ったら、それがｽﾄﾚｽだよorz
転院の申し出をするか考え中だが、白金の北里研究病院ってCDの専門医としてどうなんだろう?
かかってる人います?
267:病弱名無しさん
07/10/13 08:44:52 Zmt1uEl80
>>265
（冗談だろうが）にんにくと唐辛子はやめとけよｗ
>>266
個室しか開いてなくてしょうがなくそこに入る場合、個別の個室料は
とられないんじゃなかったか？
268:病弱名無しさん
07/10/13 08:46:43 1eA/FAro0
うー、セフレ友のメッセンジャーがオンにならん。
嫌われたかね。
ロウコウから膿・腸液が出てるのに名前も知らないねーちゃんとヤルっていうのは
自分でもあきれるが。30過ぎて。
269:病弱名無しさん
07/10/13 09:11:46 Zmt1uEl80
さてと、ちょっと病院いってくるかな・・・
内科医からの意見書をみせて、以下の2択になると思う。
１．イムランをどうにか処方してもらって、それで我慢できるまで我慢。どうにもならなくなったらストマ造設しなおし
２．まずストマ造設しなおし。それからイムランなどを処方。必要なら内科へ転院。
あと・・・
>>204
前にも書いたけど、俺らが持っておくべき金は、先のことも見据えなきゃいかんから、半端な額じゃない。
手遅れになる前に申請してくれよ。悪化し始めると、心も麻痺して、正常な判断ができなくなる。俺も
1年に５～６回ほど入退院を繰り返す時期があって、その時は心もすさんで、まともに判断ができなくなってた。
病院側の対応もまずい（より強力な内科的治療を無視して、ただ絶食と抗生物質で抑えたに過ぎない）とは
思うが、なにより自分がまともなら、そのまま大腸の全てを失ってイレになることは無かったはず。
他のみんなも気をつけてくれ。冷静な正気は常に保ってくれ。
270:病弱名無しさん
07/10/13 09:55:19 JkIEPcpU0
>>267
いやマジだから
もちろん唐辛子は控えめだが
271:病弱名無しさん
07/10/13 10:02:24 0ndhMEKh0
>>266
普通、個室の差額の請求は希望して入った場合だけだね
（そうしないと意図的に個室に入れてぼったくりができてしまう）
でも患者本人からその旨をきちんと病院側に伝えないと
変な病院だとしらばっくれて請求してくるから
ちゃんと病院側に問いただしたほうがいいよ
272:病弱名無しさん
07/10/13 10:41:31 FC5KU6PE0
レス進んでると思って見たら・・
まさに便所の落書きだな・・・
273:病弱名無しさん
07/10/13 11:16:50 aZswMkak0
>>267
のはずだよね
てかすごい料金だなｗ
うちは3000円ぐらいだった気がするけど私立の病院だとそのぐらいになるのかな？
274:病弱名無しさん
07/10/13 12:12:00 ursKL2DX0
にんにく食べたらダメなんて初めて聞いた
俺は料理するときニンニク使うこと多いし、栄養士もぜんぜん問題ないって言ってた
っていうか病院によってその辺ぜんぜん違うよね。肉はまったく食べちゃダメって
いう病院もあるみたいだし。
ウチは脂身の少ないモモ肉とかヒレとか鶏肉ならOKって言ってる。
脂が落とせるしゃぶしゃぶがおすすめですとも言われた。
275:病弱名無しさん
07/10/13 12:18:29 m7LQGh27O
エレン飲む人達は何時間おきに飲みますか？
1時間おきに6パック300で溶いて飲んだかなりまずく苦痛そして腹痛と張り、そして下痢でした。
276:病弱名無しさん
07/10/13 13:05:28 9Jou/+MlO
唐辛子は言うまでもないが、ニンニクはNGだった。焼売作るときに入れたと思うが、爆発。
エレンはストローで少しずつ飲めばいいよ。3パックくらいしかのめなくてもいいから、無理せずに。薄めたり、冷やしたり、少しあたためたり、ゼリーにしたり、フレーバー工夫したり。数少なくても、そう簡単に栄養失調になったりはしないから。
277:266
07/10/13 13:13:20 rdnPg7PDO
昨日は痛みで深く考えなかったが、今渡された書類を見たら「個室を希望し申込みます」になってるorz
ちょと入退院係に話に行くかな。
ちなみにKO病院なんだが
278:病弱名無しさん
07/10/13 13:51:59 j8OASJN30
薬の知識
錠剤は、かみ砕いて飲むと早く効く→ウソ
URLﾘﾝｸ(beautystyle.jp.msn.com)
279:病弱名無しさん
07/10/13 13:52:16 JkIEPcpU0
香辛料とかヒレ肉なら食えるんだけど
酸化した油が全然ダメなんだよ。
家でなたね油を使って揚げた天ぷらは平気なのに
外食で友達の食ってたかき揚げ丼一口貰ったら下血したorz
280:病弱名無しさん
07/10/13 14:18:39 XK9iJiQA0
みなさんは正社員として働いているの？
クローン病で長期入院して以来無職なんだけど働けるぐらいに回復したから働こうと思うんだけど
残業とか多い正社員として働く自信が無い
バイトや派遣で働きたいけどもう３５過ぎてるし定職につかなきゃいけない焦りもある
男性の方で４０近いけどバイトや派遣、パートの人っていますか？
281:病弱名無しさん
07/10/13 14:22:08 GM7T7gbf0
俺はストローを喉の奥に押し込んで一気に飲んでる。
江戸っ子が蕎麦を流し込む感じでエレンを喉にぶちあてる（ ･`ω･´）
そうすっとフレイバーの香りだけが鼻にぬけて後味良いよ。
282:病弱名無しさん
07/10/13 14:27:39 1eA/FAro0
おれはプーだが、周りは全員正社員だよ。まあ、オレを含めて7人しか知らんが。
そのうち2人は公務員だから除外しても残りの4人は入退院繰り返しても、それなりに働いてる人いるよ。
そりゃ、即クビという会社もあると思うけど、入院期間合計2年以上という人もいるが（中小企業）
首にならずに働いてる人がいる。そういうのって入ってみないと分からないからね。
働かないと生活出来ないからねぇ。 って、おれは親がかりだけど。いい歳して。
283:病弱名無しさん
07/10/13 14:46:25 7YXGUJ7B0
>>270
唐辛子は傷口に塩塗るような物ですよ。
それと、香辛料にしても肉にしても、今は体調崩さなくても、
長いスパンで考えると、ある時急に再発するのがクローン病です。
もちろん個人差もあるので絶対とは言いませんが、10年とか越えて、
気にせず食事してた人が、酷い再発する事は少なくないですよ。
大変なのは、10年後と言うのは今の自分と比べると確実に体力が落ちてると言う事です。
回復にも時間はかかりますし、緩解期にも中々入らなかったり。
禁忌食は人によって違うのも確かですが、肉や香辛料、特に唐辛子や芥子、山葵など、
こういうのは共通の禁忌食と思っててほぼ間違いないように思います。
10年、20年後となれば人生の重みも増してるでしょうし、お気をつけ下さいよ。本当に。
284:病弱名無しさん
07/10/13 14:48:34 7YXGUJ7B0
>>280
俺自身もそうですし、知り合いにもいますが、
正社員で働けるなら正社員の方が断然いいと思いますよ。
285:病弱名無しさん
07/10/13 15:13:06 1eA/FAro0
40代・50代フリーターとか出来れば避けたいですからね・・・。
クローンにかかってるからって言っても、そんなに健康な人と寿命は変わらないから
歳とって家族無し・低所得・保証ナシとかだと ちょっと辛すぎるし、体をダメになる前に
精神の方がダメになりそう。不安が重なって。
286:病弱名無しさん
07/10/13 16:54:49 YEaPj57iO
１０年後か…
まあ俺は今６歳だし、１０年後も体力的には何とかなると考えたいorz
287:病弱名無しさん
07/10/13 16:55:59 Zmt1uEl80
えーっと、パンや豚肉がやばいと言われるのは、イースト菌や豚タンパクへの抗体が
血中に見られるのが理由だっけ？アレルギーあるかどうか調べて、なかったら大丈夫
じゃないかな。潰瘍部から直接入っちゃって抗原と認識、抗体が作られたのかな？
ヨーロッパで肉といえば豚肉だろうし（てきとー）、穀物はパンにして食べるだろうし。
もちろんそれとは別に、脂質の多いのはできるだけ避けるべきだけど。
ふぅ。イムラン、ゲットしてきた。まぁ最初だし50mg1錠/dだけど。
レミケも進行中だし、ペンタサも12錠。これでとりあえず内科的な
ろう孔対策としての条件は揃ったかな。
あとは体がイムランその他をどこまで受け入れられるかだが、
これは自分の意思でどうこうできる問題じゃないし・・・。
睡眠薬もあるし、これで自分でできる範囲のことはやった事になる。
あとは運を天に・・・南無ぅ。
288:病弱名無しさん
07/10/13 17:18:21 7U44yTAJ0
>>287
イムランは朝一錠飲むってのが多いんじゃないかな？2錠とか飲んでる奴いるのか？すぐには効果
が出ない薬だけどな。しばらく飲み続けないとダメだよ。
289:病弱名無しさん
07/10/13 17:24:24 Zmt1uEl80
>>288
そーなんですか？
「少しずつはじめよう」みたいに言われたんで、徐々に増えるのかと
思いました。
290:病弱名無しさん
07/10/13 18:44:41 dGXbbm/8O
ペンタサも、しばらく飲まないと効果出ませんか？
291:病弱名無しさん
07/10/13 18:50:33 ursKL2DX0
ワサビはダイジョブだって。香辛料とは違うよ。
腸への刺激は限りなく0だから
292:病弱名無しさん
07/10/13 18:51:48 D2MFIR2G0
>>291
炎症への刺激は結構きついです。
キリキリと。
293:病弱名無しさん
07/10/13 19:00:32 xqN+mKzhO
213です。今日彼女の両親に結婚のあいさつに行ってきました。快く承諾していただきました。レスしてくださった方々、ありがとうございました。
294:病弱名無しさん
07/10/13 19:05:39 D2MFIR2G0
>>293
おめでとうございます。
身体大切に、お嫁さんも大切に。
お幸せに。
いい話しだ
295:病弱名無しさん
07/10/13 20:32:54 sgZbFsCs0
>>280
俺も同じ様な境遇。正社員に成れるなら無理してでもなっておかないと。
今は貯金と不労所得で食いつないでます
>>293
おめでとう！お幸せに
296:病弱名無しさん
07/10/13 20:54:09 Zmt1uEl80
>>291
わさびが香辛料じゃないというのは間違い。
ただ単に、使用量が少ないのが当たり前だから問題になりにくいだけ。
なんなら体表の傷口に擦り込んで（ｒｙ
297:病弱名無しさん
07/10/13 22:00:50 nDXfnt970
>>293
よかったな。末永く、(以下略)
298:病弱名無しさん
07/10/13 22:30:19 Y9N2/9UXO
ニュースでみたが薬の認可が早くなりそうだね
いわゆるドラックラグってやつ
5年後にはアメリカ並なるようにするらしい
299:病弱名無しさん
07/10/13 22:53:29 jFDGWUBm0
ホイ
URLﾘﾝｸ(www.jiji.com)
300:病弱名無しさん
07/10/13 23:03:21 57rEGzeH0
>>298
良いんだか悪いんだか・・・
301:病弱名無しさん
07/10/13 23:07:39 nx3cP5g/0
へー、しぶとい制度の壁と思ってがそんな動きがあるとは。
それって舛添さんの力？
302:病弱名無しさん
07/10/13 23:23:38 Zmt1uEl80
ま、とりあえず歓迎かな・・・
303:病弱名無しさん
07/10/13 23:24:26 5GmHxttC0
潰瘍性大腸炎は治る病気になったんでしょ？
クローンには明るい話題はないの？
すげぇ薬が治験中とかそういう系の
304:病弱名無しさん
07/10/13 23:32:32 j8OASJN30
ファミマのおでん、今日の夕ご飯のおかずに食べたよ。
今日は1品70円だったしな。焼き豆腐2個、じゃがいも、だいこんを食べた。
今日はしなかったが、持ち入り巾着、厚揚げをオーダーするときもある。
宣伝じゃないけどコンビニ系のおでん、ファミマが一番好きだな、ダシがうまい。
ただ、ウインナーとかロールキャベツの肉がダシの中に多少混じるから
調子の悪いときは注意。
ちなみにおでんの使用済み容器もたまってくるので、洗って
家族が他のダシ入れたりして何回か使っている。
誰かクロンでファミマでバイトしている人いるかな？
305:病弱名無しさん
07/10/14 01:15:21 JA+TMG9h0
>>296
わさびも香辛料だが
わさびや芥子のようなツーンと来る辛さは
揮発して抜けやすいため少量なら影響が出にくい
それに対して唐辛子のようなぴりっと来る辛さは
持続するため影響しやすい。
キャベツの千切り食い過ぎてお腹はって苦しい
306:病弱名無しさん
07/10/14 01:43:19 AdzCJ6tK0
おでんは、がじゃいもと大根を１個ずつ買って、ダシをたくさん入れて買う。
あのダシが好き。あれ飲むと腹も膨れるし。
鼻注だけだから夕方にいつもお腹すくんだけど、あれで結構持つ。
307:病弱名無しさん
07/10/14 01:45:40 JA+TMG9h0
＼ヽ /: : : : : V: : : : : :ヽ,. /l
ヽ l:i, l: : : : : : : : : : : : : : :V: : l ヽ丶
l: :ヽ,l: : : :ハ: ::/`'-、: : : : : : l ＼ヽ ／￣ヽ,
. ＋ l : : : :/V Y ヽ/l: : : : l __|__ / あ │
l:: : :i',-‐ﾍ '二￣ l: : : : l │ │ l. │
i:: : l 三/ ￣ .l: : : :ﾚ'l │ |. │
,__i;: ::l , , ,ヽ ' ' ' ﾚ`i: : :l <. |. |
＼＼. ヽ; : : :l 、--‐r ｿl: :/ l, l
＼ヽ 丶、l, `' ‐'゛ ,i-'／ ヽ,＿／
ヽ丶 ヽ, _, -ｦ|:_:ﾌ
-‐‐- 、 ＼ ヾ,. ‐-‐' ／ |
ヽ |ヽ _______|、
チ楽生│ ┼ ,-┴‐`'二;;:::::::::::::`l ＿ ,,,.--‐- 、
ク.し.き. |＼ ,l:::;;;:::::::::::::＿;; --‐' ゛￣
シい.る ゝ ヽ , -'` ‐-‐ ' ￣, -‐ : :..
ョ.な の | 丶,-‐' ., N /l
.l. あ ./ ,-' ./i ,-, .::l .,- ,i _Y /--、
、 ./ l .,-┤ﾚ /ァ .:::i ＞-(___)_‐＜:. ,-‐
.`‐-‐ﾍ | .>-(゛`i 二> ￣/λヽ;￣:. .::,-'ヽ、
ヽ │ !イ`l'"ト-' .:: :.... . . .ﾚ'.:: ヽl. ...;-' :. :::.l:ヽ
┼ | ..:l,λ/ .: ::l
| :::| : :: l
l ::::l ..:: :..: l
308:病弱名無しさん
07/10/14 02:14:57 xKiVSX9l0
キャベツの千切り生じゃ怖くて食えない・・・
腸閉塞起こしそう
309:病弱名無しさん
07/10/14 03:26:42 IYnjvBxPO
コンビニでバイトしてた時は、おでんの種は洗剤で洗ってから煮てたな。
310:病弱名無しさん
07/10/14 03:35:18 4+fdRgnF0
>>305
そういや、辛いもの食べ過ぎて肛門が～というのは聞くが、
わさびの食べすぎで肛門が～というのは聞いたことないな。
>>303
どこで、UCが治るなんて話を聞いたの？
慶応の日比とかいう老人の言うことなら、無視してよ。
嘘っぱちばかり並べるんだから。
ATMだったか、除菌でいい感じの結果も出てるみたいだけど、
効かない人だって当然いるんだから。もっときっちり解明
されて標的の細菌がわかれば、専用の抗生物質も作られる
だろうけど。まだまだだよ。
レミケードの次の奴が治験中だったりするよ。皮下注射で
済ませられそうな奴もあるし。完全ヒト型だから、レミケより
使用しやすく効果の減衰も小さいと期待できる。そうなれば
とりあえず免疫抑制剤の併用はもうしなくて済む様になるかもだ。
他にも話はあるけど、「草はみ」で検索してブログ読んで見て。
311:病弱名無しさん
07/10/14 05:53:17 JNNcVMBvO
おでんの種って何？
食べ物を洗剤で洗うなら、しっかり洗剤を洗い落としてくれなきゃヤだよ。
汁は、パックを破って入れてるの見たから、あれはちゃんとしてる。
312:病弱名無しさん
07/10/14 06:52:11 DGXuyIre0
一ヶ月前から玄米を主食にして、繊維質の多い食生活をしていたら
日に日に体調が悪くなってしまい、
先週、仕事中に軽い発熱と腹痛でぶっ倒れました。腹部の膨張間が半端なく
破裂しそうだったので･･･
早退し、即胃腸科へいきました。
レントゲンの結果は、腸の上部に便が貯まってますので、消化剤と下剤を
出すので、一晩様子見ましょうって事で様子をみる。
下剤にて便は出たのですが、腸の痙攣のような動きとギュルギュルは更に悪化。
再度、超音波とレントゲンを撮った結果は、昨日あった便はなくなってますので
消化剤と制酸剤を飲んで２週間様子みましょうって事で帰宅しました。
313:病弱名無しさん
07/10/14 07:10:59 DGXuyIre0
帰宅後、お腹が空いてたので白米と納豆を食べました。
その後、処方された消化剤を飲んだのですが、５分後に腸が変、苦しい。。
症状が更に悪化してきました。腹部膨張間、痙攣のような感じと、肛門内部
に痔のような違和感。歩いて、腸が揺れるだけで気持ち悪いです。
医師からは２週間後と言われましたが、あまりにも症状がおかしいので
ＰＣで散々くぐってると、この病気の事を知りました。
繊維質の多いものを連日食べていると、調子悪いとは薄々感じてはいたのですが
玄米菜食を一ヶ月続けた事により、確実に消化器官に問題が発生し
腸の一部が狭くなってるような感じです。
明日の朝９時に、クローン病も対応してる胃腸科に予約を入れたのですが
歩くだけでも辛い状態の場合、即 救急で行った方がよいでしょうか？
食べると気持ち悪くなるので体重も２週間で５キロ位減ってしまい、
更に、一人暮らしなので不安と恐怖で怖いです。。
都内の場合、何処の病院がお勧めでしょうか？
長文で気にさわったらスイマセンです。
314:病弱名無しさん
07/10/14 07:54:18 +/sYQs+C0
>>313
東京、関東にはいないので病院はちょっと分かりませんが
食べると気持ち悪くなる辺りよくないですね。
とりあえず救急で今の状況を落ち着けた方がいいかと。
ストレスもその方がないでしょう。
体重も落ちてるならその旨も伝えて。
点滴などをするかもしれませんし。
書いてある症状は確かにクローンの症状ともありますが、
他の病気でも同じこの手の症状はありますからね。
クローンに関しては明日病院がありますし、今日はとりあえず救急へ。
315:病弱名無しさん
07/10/14 08:35:37 DGXuyIre0
>>314
ありがとうございます、少し眠気があるので仮眠後、症状が酷かった場合は
即、救急に行く事にしました。３７度ちょいの微熱もあります。
潰瘍性大腸炎って病気な気もしてきました。
ホント、不安と恐怖で怖いです。
大腸内視鏡ってかなり痛いのでしょうか？
316:病弱名無しさん
07/10/14 09:13:04 2L+rF5UH0
>>315
不安な気持ちになるのも理解できるが、悪いことばかり考えるのは無用に思うよ。
大腸カメラは想像してる程痛くないよ。心配な人には検査中に軽く眠くなる注射をする病院もある。
317:病弱名無しさん
07/10/14 09:39:02 BAYW5cir0
>>315
大腸内視鏡は睡眠導入剤を使えば寝ている間に終わる
検査中は意識が無いので苦痛はまったく無い
ただ、これをするには心電図などをとって監視する必要があるから
患者の苦痛＜病院の手間と考えるヤブ医者などは
なんだかんだ言い訳をいって使ってくれなかったり
軽い麻酔ですませようとするので注意
318:病弱名無しさん
07/10/14 10:10:07 DGXuyIre0
315です。
皆さん、色々とありがとうございます。
URLﾘﾝｸ(www.kanja.jp)
近所なんで、↑のクリニックに予約したのですが、睡眠導入剤とかは
使わなそうな雰囲気を感じます･･･
仕事はイタリアンの料理人をやってるのですが、休暇をもらうのは
１週間が限界な感じなんで、病状が回復しなければ、退職する事になりそうです。
一般の人にはバランスのよいイタリア料理も、俺の内臓には重かったんだな～･･･
流石にここまで調子悪いと、仕事よりも体が一番になりますね。
319:病弱名無しさん
07/10/14 10:12:07 OTHoSa4N0
>>315
潰瘍性大腸炎で、狭窄・・・はまずないよ。そうなら珍しい症例だね。
クローンにしても、突然そこまで狭窄が起こるというのも考えにくい。
今まで頻回の下痢や下血、腹痛、お腹に圧痛、発熱する傾向などは
なかった？もしあったら、クローン病も考えられるけど、そうじゃなければ
突発性のイレウスに近いかもね。
繊維質の多い食事も体に良いとは言われるけど、それはしっかり噛めばの
話だから。「おから」くらいにぐちゃぐちゃになるまで噛まなきゃ危ないよ。
噛むこと自体も効能はあるし。消化液が出たり、脳を刺激したりさ。
すぐに救急か、明日の朝一で受診できるみたいだからいいけど、間違っても
下剤には手を出さないように。やるなら浣腸にしなよ。内視鏡するなら、その
前に下剤を大量に飲まされるだろうけど、きちんと注意を聞いてね。ごくたまに
腸管の破裂で死者も出るから。まぁそのまえにCTなんかで確認とると思うけど。
320:病弱名無しさん
07/10/14 10:21:29 OTHoSa4N0
む・・・CTは無しか・・・じゃ超音波で検査してからになるかな？
一人院長なクリニックか。突発の事態に対応することも考えると、外科系で中規模な病院（もちろん
胃腸科があるところ）が良かったんだけど。こういうクリニックは病状を安定させた後の、内科的
治療を継続する場合に便利だね。
まぁでもカメラにはそれなりの実績もあるみたいだし、きちんと対応してくれるでしょう。
321:病弱名無しさん
07/10/14 10:32:45 q0bJee1Z0
>>317
大腸内視鏡でいちいち心電図なんてつけてやらね～よ。
322:病弱名無しさん
07/10/14 10:45:53 BAYW5cir0
>>321
睡眠導入剤を使う場合にはって、、、
323:病弱名無しさん
07/10/14 10:46:26 DGXuyIre0
頻回の下痢や腹痛は、以前から結構ありました。いつも大をする時は流しながら
する癖があったので、下血に関しては未確認です。圧痛、微熱、内部の痔
の症状はここ一ヶ月位で出てきました。
この前と同じく、大腸の左側辺りに便が詰まってるような感じと
ガスが溜まって破裂しちゃいそうな膨張感、お腹のギュルギュル音がひたすら続いてます。
姿勢を正すと腹が張って苦しいので、無意識に猫背維持するようになりました。
やはり、狭窄してるように感じます。
やっぱ下剤は危険だったんすね～。
324:病弱名無しさん
07/10/14 10:51:53 KECvUWWDO
>>321
お前はやらんでも世間様はやるんだよ！
325:病弱名無しさん
07/10/14 10:55:37 PxVGLHNs0
病院行くには越したことないけど下痢はどのぐらいひどい？
クロンの下痢は便は出尽くしたのにまだ腹痛いとか職場まではトイレ経由とかそんな感じだよ
326:病弱名無しさん
07/10/14 11:01:22 w8lLsqTj0
>>323
つらい時に頼りたいのは分かるけど
医者じゃない人間を完全に信用しなさんなよ
>>325のいうことはあくまで一患者の意見として受け止めるんだよ
例えば、職場まではトイレ経由とか腹痛いとかいってるけど
腹痛ない人もいるし、
腹痛ないからクロンじゃないやとか変な推測はしなさんなよ
327:病弱名無しさん
07/10/14 11:06:07 LVErlW2w0
俺も腹痛はほとんどないな。下痢はしょっちゅうだけど。
NG食べてすぐ反応もでないけど
数年かけて徐々に狭窄が酷くなって
イレウスで運ばれて手術のパターンを繰り返してる
328:病弱名無しさん
07/10/14 11:06:40 OTHoSa4N0
>>323
ぬぅ・・・アウトっぽいなぁ。まだ軽症なことを祈るよ。
大腸だけに限定できるなら、まだUCの可能性も捨てきれないけどね。
詰まってる・詰まりかけてるところに下剤をかけると、当然破裂の危険が
出てくるけど、出口側からちょっとずつ出していく浣腸なら、その意味の
危険はないから。「たくさん液を入れるタイプ」の浣腸を試すのも良いかも。
便をやわらかくして自然に出させるからね。
お腹をぐっぐっと押したりはしないように。安静にして、やるなら浣腸。
モノが出さえすれば楽になる上に危険も減るから。当面は最低限の
水分だけにしてね。ポカリみたいな奴を軽く温めて、ほんのちょっとずつ
飲むくらいで我慢してください。病院での処置さえおわれば、点滴なり
飲食なりで、栄養も水分も十分補えるので。
まぁ浣腸で出るもの出た感じがはっきりわかれば、水分はいくらとっても
大丈夫になるんだけど。
なんにせよ、お大事に。やばいとおもったら、すぐに救急車ね。
>>321
ちょっと前に事故があったでしょう。大腸に穴を開けちゃった奴。
意識がある状態だと、患者の痛がり具合でわかるんだけど、安定剤で
眠らせると、その反応がなくなるから、心電図をとるなどして、ショックを
できるだけ早く察知するんだよ。下手すりゃそのまま死ねるし。
患者側の意思表示ってのは、医者にとってはかなり重要なんです。
329:病弱名無しさん
07/10/14 11:18:06 DGXuyIre0
職場まではバイクで移動してるので、振動による腹痛だけですね
便が無い時でも、お腹の膨張間、違和感はずっと続きます。
平常時になんとなく良くなったかな～って思っても、歩いてみると復活します。
便が出そうでトイレ行っても、
ガスが出て終りって事が日に１０回程あります。踏ん張ると、肛門内部が違和感
が悪化して痔になりそうなので、無理して出さないようにしちゃってます。
330:病弱名無しさん
07/10/14 11:45:16 gh37yiEdO
お腹痛いのはどの辺りですか？
クローンの好発部は小腸の末端、つまりお腹の右下の盲腸のあたりです。
331:病弱名無しさん
07/10/14 11:45:55 jg7PAeL6O
>>315
都内で専門医として有名なのは、社会保険中央病院、慶應大学病院、北里研究所等だけど、何れも特定機能病院になると思います。
消化器科の専門医でみてもらった後に、紹介状を書いてもらうのが良いでしょう。
ｲﾀﾘｱﾝのｼｪﾌですか、試食が絡む仕事だと、ｸﾛｰﾝで続けるのはｷﾂｲですね。
ただの急性腸炎くらいだと良いのですが。
332:病弱名無しさん
07/10/14 11:46:40 OTHoSa4N0
トイレは、気張らずに、時間をかけて自然に出させるようにするといいよ。
それができる環境なら・・・だけど。本でも持ち込んでさ。
一日2回は、定期的にするのがおすすめ。
イレになった今となっては、それもできないけどorz
333:病弱名無しさん
07/10/14 12:19:22 JjsH/1+i0
>>328
大腸内視鏡で眠れるほどの安定剤ってみんなはどんな薬使ってるの？ボヤーっとはするが
眠れるまではいかないな。
334:病弱名無しさん
07/10/14 12:40:05 MeTEMbGDO
小腸末端から１メートル好発部位は正常でそこから空腸に向かって病変が点在してる。
まさかこれって珍しいのかだから狭窄が狭くなるとすぐ腸閉塞。
335:病弱名無しさん
07/10/14 13:28:18 DQgTH5AJ0
>>330
「大腸の左側辺り」 と >>323 で書いてあるよ。これだと回盲部ではない感じ。
336:病弱名無しさん
07/10/14 13:28:39 BAYW5cir0
>>333
心電図の機械つけて、点滴つけて
医者「じゃ、睡眠導入剤いれますね」（点滴から入れる）
おれ「ハイ………」
医者「はい、検査終わりですよ」
て感じ。いつの間にか数十分過ぎてて検査終了、痛み意識は０です。
ちゃんとした理由無いのに睡眠導入剤を使わないで
軽い安定剤などでごまかしているところでは検査しないほうがいいよ
337:病弱名無しさん
07/10/14 13:32:01 NRM2kx3r0
おれがかかってる病院は、クローン・潰瘍性合わせての患者が一番多いみたいだけど
（社保じゃないよ） ボヤーとする薬。（薬を入れるときはピリピリする痛みがあって痛い）
をいれて検査だけどね。心電図とかはつけないね
338:333
07/10/14 13:40:38 JjsH/1+i0
>>336
ごまかしていると言うより、医師が患者に声をかけながら検査してるけどな。
339:病弱名無しさん
07/10/14 13:41:02 kp7uBQ4P0
>>333
私、打たれて速攻で意識なくなってるわ。がんばって目を覚ましとこうって思うんだけど。
聞いてもすぐ忘れるだろうから何の薬か聞いたことがない。
340:病弱名無しさん
07/10/14 13:59:04 IYnjvBxPO
たぶんソセゴンじゃない？
341:病弱名無しさん
07/10/14 14:51:46 6ZLGJ+SUO
おまえら風邪流行ってるから気をつけてな。
342:病弱名無しさん
07/10/14 16:14:02 EFL5T1fJO
>>341
ありがとう
しかし、すでに風邪引いてる
343:病弱名無しさん
07/10/14 16:32:27 6Ip1wQFO0
フットサルやってワンバウンドしてたから多少は弱まってたけどみぞおちにもろに入ったからかなり痛かった
344:病弱名無しさん
07/10/14 16:44:13 OTHoSa4N0
安定剤とか鎮静剤とか導入剤とかいろいろ言われ方あるけど、いろんな薬物もあるし、
それに対する感受性も人それぞれだよ。なかには、「身動きできないけど痛みだけは
感じ続けていた」などというヒトも・・・。すっと意識が飛ぶヒトもいるし。これは麻酔など
についても同じ話だけどね。一概には言えないよ。
あと、クローンの好発部位は、回盲部もそうだけど、S状結腸（お腹の左下辺り。便秘の
時は、ここが硬くなってるのがよくわかるよね）もそうだよ。
>>341
早速昨日辺りから引いてる感じ。今日からイムランのみはじめだが、さすがにまだ
気にしなくて良いよね？一応うがい・手洗いはしたけど。明日からはマスクもしとく。
とりあえずバナナ食って、エレン飲み中。パイナップル味万歳。
345:病弱名無しさん
07/10/14 18:19:28 JMO9n4qp0
ｸﾛｰﾝ歴5年になります。
術後2年程入退院を繰り返してその後しばらくは状態も安定していましたが、
ここ半年は体調の悪いときが多いです。
難病の中でも、人数が増えてきたものや、症状が軽い(とみなされる)もの
については特定疾患を外される可能性もあると保健所の人に聞いたので、
早く就職しなくては・・・と思いますが、やはり「難病」というと、
世間の壁も厳しいかと思います。
ｸﾛｰﾝ病が発症してから就職出来た人は、病気を隠して就職したのでしょうか？
私の場合は手術跡があるので隠すことは困難ですが・・・
346:病弱名無しさん
07/10/14 18:26:40 GFQnI66/0
>>345
どちらの人もいますが、職場の人の理解がないと苦しいのは確かだと思います。
付き合いもありますし、体調を崩せば病院、トイレの回数も増えるでしょう。
クローン病に限らないですが、ストレスも大敵ですから、
なるべくそれをかけないようにした方がいいです。
よくトイレにいくのをサボってると思われたり(病院に行くのも)するのも
結構心的に辛いですから。
347:病弱名無しさん
07/10/14 19:19:38 7aPd/M+yO
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
今日の夕食。鶏のもも肉を使用しました。
348:病弱名無しさん
07/10/14 22:12:21 mRCtWcRb0
>>345
個人的には正直に話した上で採用されるのが良いと思います
現実社会はやはり厳しいです。病気を受け入れ、障害者枠で入社するのも方法だと思いますよ。
>>347
それ病院食？ｗ
美味しそうだけど何となく器とかがｗ
クローン病でも筋肉付けたいのですが、マッチョな方いますか？
自分は多少むちゃして肉を摂取しても、筋肉にならず全部胴回りの肥やしになります。
胸板はガリガリなのにお腹はメタボorz
349:病弱名無しさん
07/10/14 22:13:28 L856nsG00
>>348
うーわ最悪その体型。
お前よくキモイて言われるだろ？
350:病弱名無しさん
07/10/14 22:22:36 IYnjvBxPO
>>348
筋肉つけたいならやっぱエレンじゃない？飲みながら筋トレしたら、かなりムキーっとした時期あったよ。
351:病弱名無しさん
07/10/14 23:29:19 gh37yiEdO
エレンって筋肉になるの？
ならエレンとビタミン、ミネラル系のサプリだけ飲んだら最強じゃん。
352:病弱名無しさん
07/10/14 23:31:37 GFQnI66/0
>>351
エレンタールは高カロリーで栄養の塊。
病状が酷くて吸収率の悪い人などに処方される物で、
健常者が飲めば太るよね。量を多く飲めばだけど。
353:病弱名無しさん
07/10/14 23:35:23 E0St9yre0
エレンはアミノ酸の塊
354:病弱名無しさん
07/10/15 00:42:22 R61mblOb0
太るってのと筋肉とは別の話でしょ
つまり血や肉ももととなる、タンパク質的な成分があるかっていう
カロリーだけ欲しいなら砂糖舐めてればいいわけだし
355:病弱名無しさん
07/10/15 00:45:34 ZHdm29Ch0
オペされた方にお聞きしたいんですが、術後の疼痛ってどのくらいの期間続くものなんでしょうか？
結構ツライものですか？
356:病弱名無しさん
07/10/15 03:03:55 IEHwujkg0
自分の場合は筋肉をつけるほどのきつい付加運動を続けるとよく症状が悪化します
やるときは無理をせず慎重に行った方がいいと思いますよ
357:病弱名無しさん
07/10/15 06:00:42 g/1dmppUO
俺はハードに運動すると、腸の調子だけはいいけどな。
次の日は全身筋肉痛で動くのも嫌になるけど。
昔の野球部の友達と、ヘトヘトになるまでノックしてた。
とても楽しかったから、それが良かったのかも。
358:病弱名無しさん
07/10/15 06:07:56 g/1dmppUO
そういや、クロンの代表お菓子のまがりせんべいに、チーズを少しだけふりかけて、
チーズがトロトロになるまで電子レンジで温めたら、味が物凄く変わるよ。
チーズはほんの少しで大丈夫だから、オススメ。まがりせんべいとは分からない。
あと、いつもふりかけでご飯食べてるんだけど、ちょびっとわさびを載っけてみたら、
わさびふりかけと同じ味になった。でもこれは良くないね。おいしいけどやめようと思う。
359:病弱名無しさん
07/10/15 07:18:27 vs1xKqDp0
筋肉つけいたいのならそれに適した運動しなきゃだめだよ。
"超回復"でググるんだ（ ･`ω･´）
360:病弱名無しさん
07/10/15 07:50:49 WD45FzIaO
しつこいようですが>>160です。
遅まきながら思い付いて難病情報センターのHPから『軽快者』の認定基準を確認してみた。以下抜粋
1.疾患特異的治療が必要ない。
2.臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
3.治療を要する臓器合併症等がない。
これって(現状では)頻繁な通院･薬の服用が必要ではなく、ある程度普通の生活が可能だが特定疾患の病歴ありなら大概当てはまると思うんだが…
『病歴あるのに軽快者じゃない』条件って一体何なんだか。
361:病弱名無しさん
07/10/15 07:52:32 nIOEsGbFO
何か明るい新薬の話はないのかな？
362:病弱名無しさん
07/10/15 08:14:51 xTaiqCVB0
まがりせんべいってクローンで代表的なのか初めて知った
とりあえず脂質が少ないせんべい選んで買ってたけど
363:病弱名無しさん
07/10/15 09:23:47 lXKqGY0E0
>>355
4-5日くらいかな、俺の場合
腹筋使ってベッドから起き上がれるようになるまでに１０日から２週間くらい
痛いかどうかは背骨に入れる鎮痛剤がちゃんと効いてくれるかどうか
効いたときもあったけど、効かなかったときもあった
術後の痛みより、手術翌日から歩かされるときのの方が痛い
364:病弱名無しさん
07/10/15 09:41:22 4EIsxjZA0
>>360
きちんと検査受けて再申請しなさいよ
365:病弱名無しさん
07/10/15 10:24:46 CjSNd8I+0
>>360
大腸カメラや小腸透視でクローン確定て出てたの？
出てないならその病歴自体が誤診だったと判断されたんじゃないのかな？
クローン確定してるならその後検査しなくても認められるもの。
これらの検査することで治る訳じゃないし悪化することが多々有るからやらない場合も多い。
もし、誤診だったら良かったじゃない。元気みたいだし病院行く必要も無い。無駄な薬も飲む必要ない。
366:病弱名無しさん
07/10/15 10:28:37 IJ0Xpz6V0
>>360
通院してない、薬の服用ないは１に当てはまるし
検査してないは２、エレン摂取してるも２
っていうか、そんなに欲しいのならちゃんと通院して検査して薬もエレンも飲みなさいよ。
甘いんだよ。病歴あるだけじゃ今は厳しいんだよ。
367:病弱名無しさん
07/10/15 10:33:10 cZ8HymIIO
今薬4種類飲んでるんだけど、みんなそれぐらい飲んでる？整腸剤2種類と胃薬2種類今は飲んでる。
368:病弱名無しさん
07/10/15 11:38:31 65wZHtuV0
>>367
ペンタサは飲んでないのか？何で整腸剤と胃薬を2種類ずつ飲む必要があるのか説明してくれ
369:病弱名無しさん
07/10/15 11:42:22 cZ8HymIIO
367です。飲んでるのは、ペンタサ、ビオスリー、プロマック、あと1つは胃薬で名前忘れました。胃が荒れてるらしくて、飲むように言われました。
370:病弱名無しさん
07/10/15 11:49:24 4rzcH9Mw0
ロウコウ男（膀胱にもあり）が飲んでる薬は（それまでは全く薬無し20年以上）
アザニン（イムランの代わり）
抗生物質（膀胱が不潔になるわけだからずうーと膀胱炎でめちゃくちゃ痛い）今はクラビット3錠
お腹ではなく膀胱炎で、痛み止めロキソニンかボルタレン錠1～3錠
寝る前ガスター1錠。
後はエレン6p・ラコール1～2p
371:病弱名無しさん
07/10/15 11:52:07 ufAgtiYA0
323です。
クローン対応クリニック行ってきました。
ドクターが言うには、話を聞く感じだと腸が狭くなって通りが悪くなってる
感じだが、消化器官の検査は、口に近い側から調べるのが基本なので
とりあえず、水曜の朝一番で胃カメラを飲み、結果を見てから腸の検査をしましょう
って事になりました。その後採血されたのですが、採血中にフラフラっときてぶっ倒れました。
食事量減少から来る低血糖だろうって事で、飴を舐めさせられ回復。
その後、無事 帰宅しました。
372:368
07/10/15 12:02:34 65wZHtuV0
ペンタサ飲んでるじゃん。俺もビオスリー飲んでる。胃薬はガスターですよ。ところでもうひとつの
整腸剤ってペンタサのことなのかい？
373:病弱名無しさん
07/10/15 12:31:38 cZ8HymIIO
ビオスリーって整腸剤じゃないんですか？
374:病弱名無しさん
07/10/15 12:34:11 65wZHtuV0
>>373
そうですよ、ビオスリーともうひとつの整腸剤は何って聞いてるんだけど。>>367で2種類って
書いてるから。
375:病弱名無しさん
07/10/15 12:41:19 cZ8HymIIO
その2種類はペンタサとビオスリーのことです。
376:病弱名無しさん
07/10/15 12:47:47 IYqsLir+0
ペンタサは整腸剤なのか？
377:病弱名無しさん
07/10/15 13:49:59 ss1ut+wl0
俺はずっとペンタサ一日12錠のみ。
効いてるんだかどうだかさっぱり分からん(ﾟ∀ﾟ)
378:病弱名無しさん
07/10/15 14:10:49 5hRxKxSVO
>>377
飲んでいるのと飲んでいないじゃかなり違うよ
俺、サボって飲まない時期があってまずいことになった
379:病弱名無しさん
07/10/15 15:37:50 YJ16JNrb0
話をぶった切ってすまないのだが、エレンタールをゼリーにするとき、
熱湯でゼリーミックスを溶かしたあとにエレンタールをまぜると思うんだけど
熱湯に溶かしたら栄養成分破壊されない？
380:病弱名無しさん
07/10/15 16:11:10 XaPT4KMJ0
壊れる
381:病弱名無しさん
07/10/15 16:15:34 PyDjcR6j0
指をずっとつけても耐えられる温度になるまでエレンタールを入れるのは待て。