07/09/27 18:47:11 rlh3lmSNO
たぶんステロイドのせいだろうけど…今非常に落ちてる↓
ムーンで顔はパンパン!!イライラする～頭痛い↓泣きたい!!泣きたい!!
今日から25㎎に減ったのになぁ。
同僚みんなの前で診察されたけど、あそこの病院は守秘義務とかないのかな^^
上司にしか言わない約束だったのに…先生…
151:病弱名無しさん
07/09/27 18:53:32 bWbuDx1G0
>>150
医療関係者なのかな？
でも上司とか…いまいち分かんない…
152:病弱名無しさん
07/09/27 19:10:35 rlh3lmSNO
>>151
ごめんなさい
皆つらいのにあんな書き込みして
病棟勤務で師長・主任にしか言ってないのですよ↓
同僚には知られたくなかったのに…
普通に『SLEだから～』って言われた。
信じられない…一気にはじけた
153:病弱名無しさん
07/09/27 19:18:03 bWbuDx1G0
>>152
身内だけについ普通に話しちゃったのかなぁ。。。
でもさ、もうみんな知ってるんだったら開き直れるっしょ。
これで身体が辛いときはすぐ配慮してもらえるじゃん♪
154:病弱名無しさん
07/09/27 19:25:07 rlh3lmSNO
>>153
気い遣われるの慣れてなくて＞＜
逆に迷惑かけそうで怖いです。あと陰で言われて病院全体に広まりそう…な予感。。
関節痛のまま退職したかった。。
落ちてるからこんな考えになっちゃうのかな…
涙止まんない!!!!↓
155:病弱名無しさん
07/09/27 19:40:52 bWbuDx1G0
>>154
女の人の陰口って怖いもんねぇ。。。男からすると想像できん。。。
辛そうなのが表情や態度に出てくるようだったら気を使われるだろうけど
普通にすることができれば大丈夫じゃないのかな。
退職しても問題ないのであれば退職したってもいいんだろうけど、
他の仕事を探さなきゃならないとかだったら今の仕事を続けた方が
いいと思うよ。病気への理解度だってあるだろうしさ。
夜だし気分が少し落ち気味になってるのかもね。
寝れば元気になるさー♪
っつーか悪いイメージはとりあえずどっかに置いて一旦忘れちゃおう♪
周りの状況に左右される事なんて考えたって答えのでるもんじゃないしさー。
156:病弱名無しさん
07/09/27 20:19:34 rlh3lmSNO
>>155
とりあえず今年いっぱいでやめて実家に帰ろうかと…↓
甘い考えと思われるかもしれないけど、県外1人暮らしよりやっぱり親のそばが安心です^^
なんか今凄い人の言葉がしみる。。誰かと繋がってるのってありがたいです＞＜
性格的にため込むほうなので、たまには人に話すのもいいかもですね^^
157:病弱名無しさん
07/09/27 20:40:43 bWbuDx1G0
>>156
甘い考えとか思わないよー。一人暮らしだと身体面、金銭面、何かと大変な事もあるだろうからね。
実家だったら当分落ち着いて養生もできるし、仕事するにしても選択肢が広がると思うよ。
医療関係じゃないにしてもバイトやパート等で軽作業で身体を慣らしていくって事もできるだろうしさ。
↑こんな事一人暮らしでやったら家賃払えなくなっちゃうし。
158:病弱名無しさん
07/09/27 21:06:22 rlh3lmSNO
>>157
そう言われると気持ちが凄く楽になります＞＜
看護部長には
『実家は田舎なんだから帰るより、このままいた方がいいよ。若いんだから働きなさい』
とか言われてしまったので少しモヤモヤしてました…。
自分は楽したいなって思ってはいけないんだって↓↓
けど少しは思っていいのかな。。
159:病弱名無しさん
07/09/27 21:22:14 0KzExHHp0
>158
発病した時に前の病院で医者からどこも悪くない
これは怠け病だ性根が腐ってるって言われた事もあって
カウンセラーつけてもらったんだけど
カウンセラーが言うには「まずは自分を許す事から始めましょう」って言ってたよ
辛いなら辛い、痛いなら痛い、
不安なら不安、だるいならだるいって言えばいいって
楽しいなら楽しい事を選んで良いし
こっちが楽だと思うなら楽なほうを選んで良いって
まずは自分は病人で常に養生が必要なことを自覚してって
160:病弱名無しさん
07/09/27 21:58:05 rlh3lmSNO
>>159
自分を許すって…泣きました。言葉がしみすぎる…
凄く心楽になりますよね^^ なんか暖かい光見つけたみたいな!!
いいカウンセラーに出会えて羨ましいです。
今日は良い言葉聞けて良かった＞＜
明日の夜勤頑張れそうです^^
161:病弱名無しさん
07/09/27 22:03:05 bWbuDx1G0
>>158
看護部長は管理職ってのもあるから経験者を手放さないようにしてるのも多少はあるのかな。
でも、『実家は田舎なんだから』とか『若いんだから働きなさい』とか言われると、身体の事は
心配してないだろ…？って気になるよ。
実家に帰るかどうかの決断は少し余裕があるから、それまでに自分の身体の状況を見ながら
親と相談して最終的に決断した方がいいかな。
夜勤、大変でしょうけど無理しないで下さいね。
162:病弱名無しさん
07/09/27 22:31:44 rlh3lmSNO
>>161
まぁ管理職と言っても他人ごとですからね。
人足りないから気持ちは分かるんです↓
わたし看護部長好きなんですよ^^
いっぱい心配かけたから、あまり迷惑かけたくないんです。
遅くまでありがとうございました^^
ゆっくり休んでくださいね。明日もお互いストレスためずに、焦らずのんびりやりましょう。
163:病弱名無しさん
07/09/27 22:33:47 0KzExHHp0
>160
仕事頑張れ！
で、終わったら無理しないで良く寝てね
夏が酷く暑かった所為か最近涼しくなってやたらと眠い
ちょっと買い物にでかけて帰って来るとくーくー寝てしまうよ
寝て起きると割と元気になってるんだけどね
164:病弱名無しさん
07/09/27 22:48:42 wc3PFEt40
>>149
私はホサマックを飲んでますが、
割と、飲むの忘れてしまったりします。。。
朝起きたら、何も食べたり飲んだりする前に
飲むのですが、それが毎日のことになると
面倒です。。。
カルシウムの多い食べ物を気にしながら食べてますが
それがいいのでしょうか？？？
参考にならなくてごめんなさい！
165:病弱名無しさん
07/09/27 22:56:11 rlh3lmSNO
>>163
買い物って意外に体力使いますよね。
けど、お昼寝は非常によい事です。←ってネット版家庭の医学に書いてたｗわたしも昼寝大好きです^^
疲れは大敵!!焦らずのんびりが1番ですよ^^
166:病弱名無しさん
07/09/28 15:50:32 qv1gYIL30
>>164
同じくフォサマック錠をすすめられてます。
週一回服薬するタイプもあると言われてるんですが
飲んで数値が改善するなら…検討してみます。
ありがとうございました^^ カルシウムもさらに多めに摂るようにします。
167:病弱名無しさん
07/09/28 15:55:54 qv1gYIL30
入院して初期治療を受けながら凹みまくってた時
病棟勤務のナースにSLEの方がいて とても勇気付けられた。
本人は同病ということで特別に寄り添ってくれたわけじゃないし
担当でもないから話すことも無かったけど
働く姿を見てて意味もなくガンバロウって思えた。
今思えば同僚ナースに勝手に病気バラされた状態で問題ありだけど…。
自身が病気もしてケガもして患者の痛みや辛さに共感できる
そんなドクターやナースって貴重だ。
168:病弱名無しさん
07/09/29 02:10:10 TyLKj0MbO
>>167
今ふと自分も同じ事考えてスレ見てビックリしました!
私自身飲んだことない薬飲んで副作用で『だから』イライラしてるんだって実感しました。
私なんかでも元気与えれるのかなぁ。。
それって凄い嬉しいな^^病気って辛いこと多いけど、そうゆう小さな事に気付かされるから不思議だ…。
朝まで夜勤頑張るぞ。
169:病弱名無しさん
07/09/29 15:35:40 qaH0KRMw0
ＳＬＥになって自宅療養中。今朝から少し咳が出ています。
ＳＬＥになる前なら気にしないような軽いものだけど、
病院に行ったほうがいいかなぁ。
皆さんはどういった症状があるときに病院に行きますか？
170:病弱名無しさん
07/09/29 16:44:44 xCmHhMq80
>>169
痰の絡まない空咳なら肺炎の疑いあるから、すぐ病院来るよう言われてる。
今のところ空咳の症状出たことないけど、39度の熱が出た時は行ったな。
痰が絡む咳の時は、さほど気にせずうがいだけしてます。
あと、病気じゃないけど、転んで怪我した時傷口が膿んじゃって、近所の病院行ったら
「下手に薬出すの怖いから、主治医に診てもらって」と消毒だけして帰されたので行ったり…
不安があるなら病院行ったほうがいいよ。
171:病弱名無しさん
07/09/29 16:51:52 v3xZi1LB0
>>169
少しってどれくらいか分からないけど、前なら気にしないような軽いものなら問題ないと思いますよ。
熱など別の症状がでるようだったら病院に行ったほうがいいかも。
172:病弱名無しさん
07/09/29 18:02:38 TyLKj0MbO
>>169
具合どうですか？病院には行かれましたか？
お休み入っちゃうから少し心配です。
無理せずのんびりやりましょうね^^
173:169
07/09/29 19:21:16 qaH0KRMw0
皆さんありがとうございます！
病院に電話して聞いたところ、「今の状態なら家で安静に」とのことでした。
今のところ熱はないので、「熱が上がったり他に気になる症状が出るようならもう一度
電話ください」と言われたので、水分を摂って今日は早めに休もうと思います。
本当にありがとうございました！
174:病弱名無しさん
07/10/02 15:19:19 uYT58hBHO
奈保さんどこいっちゃってるの？
全然来ないじゃん
175:病弱名無しさん
07/10/02 15:24:31 q6HsNuYX0
8月から入院中とどっかのスレで見た。
ﾔﾂの意見参考になんてしないほうがいいよ。
戻ったら担当医の悪口でも言うに決まってるんだからｗ
176:病弱名無しさん
07/10/03 12:41:06 9jkg+QLfO
風邪ではなく、ただ微熱が出てるんですが…
これってSLEの症状の一つですか？
177:病弱名無しさん
07/10/03 12:51:34 UfWLi09i0
>>176
ちなみに微熱ってどのくらい？
それと微熱だけならSLEを疑う必要ないよ。
他にSLEを疑うような症状でてるの？
178:病弱名無しさん
07/10/03 12:52:05 u+HajIA60
>>176
SLEの症状の一つだけど、医者行った？
その辺の町医者行って原因不明なら疑いがあるから膠原病の先生がいるところに行ってみるのをすすめる
179:176
07/10/03 13:21:21 9jkg+QLfO
SLE患者なんですが…
微熱が出たのがSLEって分かった時以来だったので、症状の一つだったかを忘れていたんです。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで安定してたのに、微熱出るってことは薬が効かなくなってるんでしょうか？
180:177
07/10/03 13:24:12 UfWLi09i0
>>179
微熱って少なくとも37℃以上だよね？
それと数日続いて症状が続いてる？
181:病弱名無しさん
07/10/03 13:29:47 9jkg+QLfO
>>180
平熱が35℃代なんですが、37℃前後です。
土曜ぐらいから微熱が出てて、風邪かと思ったんですが風邪の症状がないので風邪とは違うのかなと。
182:病弱名無しさん
07/10/03 13:35:24 UfWLi09i0
土曜から症状でてるなら、まだ時間に余裕があるから病院行ってきたら？
採血くらいやってあとは安静にして下さいって言われるだけかもしれんが安心するでしょ。
183:病弱名無しさん
07/10/03 13:40:07 9jkg+QLfO
>>182
今日、採血と検尿してきました。
担当の先生に診てもらってはないですが…
一時的なものだといいんですが。
184:病弱名無しさん
07/10/03 13:49:23 UfWLi09i0
>>183
当たり前だが検査結果で分かるさー。
結果が出るまで無駄に考え込まないほうがいいよ♪
なんであれ微熱があるって事は身体が何らかの警告を発してるのは確かだろうね。
季節の変わり目で体調崩しかけてるかもしれないから無理せず安静にしてようね。
185:病弱名無しさん
07/10/03 13:55:50 9jkg+QLfO
>>184
そうですね。
入院にならないこと祈っときます♪♪
ありがとうございました。
186:病弱名無しさん
07/10/03 15:40:00 93c0fhs30
皆さん紫外線対策ってどうしてますか？
ＳＬＥになってまだ一月で、どれくらい予防すべきかがわかりません。
最初に入院していた病院の先生は手袋や日傘を薦めてきたんですが、新しく
通院している病院の先生は日焼け止めを塗れば大丈夫って・・・。
今のところ光線過敏症の症状はないですが、ＳＬＥ自体紫外線はよくないみたいなので
日焼け止めは塗っているんですが、それだけでは不十分でしょうか？
187:病弱名無しさん
07/10/03 15:43:32 UfWLi09i0
>>186
日光過敏が出ていないならそれほど気にする必要ないよ。
日焼けする状況が予想できる場合は日焼け対策は必要かもしれないけどね。
それ以上に長時間日光に当たるようなことを避ければ問題ないかも。
188:病弱名無しさん
07/10/04 11:35:05 UQz2tfRV0
病状が安定しない20台後半。
現在、プレ15mg どうしても10mgきれない（減らしても増えるの繰り返し）
もう、今後のためにも、バイトじゃなくてきちんと職につきたいけど、
就職活動のときに病気のことどういう風にみんな説明してる？
週5ってやっぱきついんかな～。
189:病弱名無しさん
07/10/04 13:53:18 K+uTW6fp0
１０月１日から就職したのはいいが、１年間ブランクがあったためフルタイム＋１時間残業をしたら
足がパンパンにむくれてしまった。（仕事内容は、鉄工関係で安全靴＋立仕事）
今朝、病院に行ったら１週間ぐらい安静のこと・・・
先生に診断書を書いてもらって、会社に出して今帰ってきたところ
190:病弱名無しさん
07/10/04 14:22:09 K+uTW6fp0
>>188
ちゃんと、説明したほうがいいと思う。
俺の場合は、説明しきれなかったのでこれを印刷してもっていった。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
２０台後半なら、まだ希望はあると思う。３０台後半になると本当にない。
ハロワに障害者担当の人がいると思うので、その人とじっくり相談してみるといいよ。
もし、金銭と時間に余裕があれば資格を取ればいいと思う。
＞＞ 週5ってやっぱきついんかな～。
仕事内容や体調にもよると思う。
最初は無理をせずに、体を慣らしていけばいいとおもう。
191:病弱名無しさん
07/10/04 17:46:58 UQz2tfRV0
>190
ありがとうございます。
病気のことが説明してあるページを印刷するのは良い案ですね。
家庭の経済的に、金銭的には余裕はなく、
もっている資格はとことん事務系。。。
それでも販売職につきたいとおもっているので、
落ちまくるの覚悟でぶつかってみます。
192:病弱名無しさん
07/10/04 19:53:04 K2wWjs6i0
採血の結果で、CRPが上がっているのでプレドニンを半錠増やしましょう。
といわれた・・・ショック・・症状としては何もないのだけどなぁ。
でも実は主治医には言ってないのだけど、1ヶ月ぐらい前からエステに
行っていて、高周波というのをしてもらっているのだけど、それのせいでしょうか？
光線じゃないから大丈夫かなと思っていたのだけど。二重あごを治したいと
思ってやったんだけどプレドニン増えたんじゃ意味ないよね。
どなたか高周波エステについてご存知の方、おられませんか？
193:病弱名無しさん
07/10/04 20:06:11 NQmFMb3X0
>>192
健康か美容か自分で決めなさいよ。
194:病弱名無しさん
07/10/04 20:07:46 qy7SoxVS0
>>192
多少なりとも負荷がかかっているのは事実でしょうね。
でも１ヶ月前からって事は数回はエステに行ってるでしょうから、
他の要因との合わせ技でCRPに影響してるのかもしれませんね。
195:病弱名無しさん
07/10/04 20:44:26 BeLoIByL0
>192
医師から化粧品や身の回りのものを変えたときは言ってくれと言われてます。
整体とリフレクソロジーに通ってますが、それも一応報告しましたよ
結局、整体はもみ返しの熱が酷くて止めました
196:192です。
07/10/04 20:48:17 K2wWjs6i0
>>193 さん
そうですよね。
もっともなご意見です。どちらを取るかと言われればやっぱり健康ですよね。
>>194 さん
３回ほど行きました。
やっぱり負荷がかかってるんですかねぇ。
中止かなぁ。二重あごには効果がでてきただけにちょっと残念ですが、
健康を害しては意味がないですもんね。
皆様ありがとうございました。
197:192です。
07/10/04 20:53:30 K2wWjs6i0
>>195 さん
化粧品や身の回りのものまでですか！
実はSLE歴長いのですが、知りませんでした。
情報ありがとうございました。
198:病弱名無しさん
07/10/04 20:55:03 r9jRLaT30
化粧品や身の回りのもので
～は良くなかったという経験ありますか？
なるべく無香料の低刺激のものを
使うようには心がけてるのですが。
199:病弱名無しさん
07/10/04 21:17:11 E4CMgyAGO
関係あるかはわからないけど、18歳の時ピアスを開けてずっとしていたが23歳出産してしなくなった。25歳SLE発症し落ち着いて29歳の時前のピアスの穴につけたら高熱出て入院した。
ピアスのせいかはわからないけど、あれからピアスはしていない。ネックレスと指輪だけにしてる。
Ｋ18じゃなかったからかなぁ。たまたまなんだろうけど。
200:病弱名無しさん
07/10/04 23:06:39 K2wWjs6i0
わたしは発症した後ピアスをあけましたが、大丈夫でした。
ただ、やっぱり安いピアスをつけると赤くなってかゆくなります。
201:病弱名無しさん
07/10/04 23:46:52 BeLoIByL0
金属アレルギーのパッチテストをやって
唯一大丈夫だったプラチナのピアス買って
「開けたい」って言ったら
「面倒増やしてどうする！」って叱られました
>197
アレルギー反応自体より、そういった炎症を起こす事で
自己免疫の活動を誘発する可能性があるから
ステロイドを服用して無くても傷や火傷、アレルギーには
気をつけて欲しいって言ってました
202:病弱名無しさん
07/10/05 01:09:32 oFD0utCb0
>>195
プレで太ってきたので、骨盤矯正に行こうかと思ってます。
ダイエット効果があるみたいなので・・・
これも、整体と同じでSLE持ちにはよくないですかね？
プレ歴1年半なんですけど（今は20ミリ）、10キロ太って・・・
お腹がヤバイです！！！
203:まる
07/10/05 09:58:10 07b1oJDe0
高校生です(*^_^*)
ＳＬＥです。
副作用で顔が丸いし、ずっとイライラした状態で。
急にかなしくなって１日中泣いてしまう日もあります。
みなさんどうすごしていますか(T_T)
204:病弱名無しさん
07/10/05 10:13:23 p44abtXB0
>202
>195です
整体もいろいろあって私が行ったのは
ゴリゴリ全身揉む感じの所です
コリが酷い状態でゴリゴリ揉むと
揉み返しと言って健常な人でも微熱が出る事があります
私の場合は筋肉痛が酷く揉み返しで熱が38度を越えて3日程寝込んだので
整体は止めました
これも人それぞれだと思います
>203
ステロイドの副作用は人それぞれなんですが
こんなｽﾚもあるので読んでみると参考になるかもしれないですよ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
205:病弱名無しさん
07/10/05 11:22:50 ++6IRZdF0
>>203
若いからすごい力が余ってるようだね。
精神的にも幼いから無理かもしれないけど、
無の境地を目指して坐禅でもやってみない？
悩んでも無駄な事を悩んでイライラしたって意味ないじゃん。
>>203の周りには気楽に話せる友人がいるんでしょ？
いるならそれでいーじゃん？
いないならまぁこのスレにだって同じヤツはいるから気にすんなｗ
206:病弱名無しさん
07/10/05 14:30:55 hl9ECwsgO
>>203
分かるよ～!!大丈夫、ずっと続く訳じゃない、いつかよくなる、そしたら薬ともおさらばだ、これをしっかり思っていれば自分が悲しくならないよ。
207:病弱名無しさん
07/10/05 17:30:08 41m6gB3QO
>>203
私もそうだよ
悲しいよね 悔しいよね私も毎日泣いてるよ
ここにいる人は皆同じだから大丈夫！
ゆっくり受けとめていきましょう^^
208:病弱名無しさん
07/10/05 17:32:56 p44abtXB0
そんなことでネガティブになっちゃ駄目だよ
209:病弱名無しさん
07/10/05 17:51:51 p/eWT2v10
>>203 >>206-207
>>208の言う通りだよっ。
>>203は>>207のように言われるのと>>208のように言われるのどっちがいい？
210:病弱名無しさん
07/10/05 22:19:17 LUuXuXzO0
縮毛強制は絶対やらないでほしいです。
安いところでやったためか、髪の毛がどころか
体全体の毛がなくなってしまいました。
私のSLEの状態が悪かったのかもしれませんが。。。
もう、３年間髪すべての毛が生えません。。。
体調はいいのですが。
211:まる
07/10/06 09:05:41 XuTMcgEC0
みなさんありがとうございます。
薬が効いて熱がでていないことだけでも幸せなのに、
欲張ってしまうんですよね。
両親にお金もいっぱい使わせて、本当に親不孝。
なのに私はあたってばかり。
大丈夫。そう思って前向きに、すすみたいです。
そう簡単にできないんですけど(>_<)
明るいところに幸せはよってきますよね(*^_^*)
212:病弱名無しさん
07/10/06 09:34:20 1CxVGoI/0
そう思ってってどう思って？？？
213:病弱名無しさん
07/10/06 12:15:17 xkGprkDaO
>>211
最初はどうしても否認しちゃうよ。今までとは違うもん
飲んだことない薬飲んだり、思うように体動かなかったりしてムシャクシャすると思う。それが普通だと思う。
ここには私たちがいるよ^^
ムシャクシャした時書き込めば誰かが答えてくれるから…お互いのんびり頑張りましょう^^
214:病弱名無しさん
07/10/06 12:50:14 h7FqbA780
元々病気に縁の無い人だったのかな？
子供の頃から体弱くて体を鍛えるといってスポーツやれば関節の故障に悩まされ
熱を出せば心の病だと言われ
あまりのダルさに会社を休めば家族から仮病だと罵られ…な日々だった私は
医者に病気だと言われてホッとしたよ
難病とかそういう部分に抵抗はあったけど、むしろ
良かった真性の生まれながらの怠け者じゃなかったんだーとちょっと嬉しかった
いまだ両親は病気だと認めてないけど、一人でも誰かが病気だから仕方ないと
言ってくれることがこの上なく嬉しい
215:病弱名無しさん
07/10/06 13:12:31 zmOCymOQ0
>>214
その気持ち分かる。
痛みや苦しみってその人ごとに違うから伝わらないんだよね。
それに病気絡みだと一般的なレベルより明らかに許容範囲が狭いしね。
病気って分かってれば相手だって理解もあるだろうけど、分かってなかったら
相手からすれば手を抜いてるとしか思えないからね。。。
身近な両親が認めてないのは問題だろうけど、体調崩したりしてたら気を使ってくれるよね？
落ち着いた環境で生活・仕事できるのであれば病気なんて認めてもらおうがもらえまいが
関係ないからね。
216:まる
07/10/06 13:33:23 XuTMcgEC0
２１３
ありがとうございます。
のんびりのんびり…ですよね(*^_^*)
217:病弱名無しさん
07/10/06 14:31:48 h7FqbA780
>215
いや、両親は全く気遣い無しだｗ
一人っ子なんだけど自分たちの娘が難病だなんて受け入れられない風で
まだ自分たちの育て方が悪くてこうなったんだと何か攻めるものがあるほうが
救いがあるみたいだ
でも、病院の先生や友達、彼氏が理解してくれて支えてくれるから
今までしんどかった分今は凄く幸せだよ
218:病弱名無しさん
07/10/06 16:48:33 omUcSK6g0
>>217
一番身近にいる人間だけ気遣いなしってｗ
両親の気持ちも分からなくもないが。。。
周りの人の支えがあるから大丈夫だね。
何より彼氏が一番大切な存在だね。
前向きに生きてる>>217は幸せがよってくるさ。
219:病弱名無しさん
07/10/07 07:52:47 AoCvaQIWO
高校生での発病は私と同じだわ
今じゃオバサンになった私の体験からのアドバイス。学生ならば今のうちに 将来を見つめ 体をあまり酷使しなくてもよいような職業（できれば自立できるような国家資格等の必要な物なら尚更いい）に就けるよう勉強する事を勧めます
220:病弱名無しさん
07/10/07 13:17:55 j6KJzYRTO
>>216
>>219がいい事言った!
自分にあった のんびりできる仕事選んだ方がいいよ^^
何年生かは分からないけど今からでも遅くない。
221:病弱名無しさん
07/10/07 19:26:56 ITwcaKWh0
>>210
亀レス
5000円で縮毛矯正してるけど髪が痛んだ以外は特に問題なし
エンドキサンパルスしてる頃、体毛が無くなったことがあるので
そーいったことが原因では？
222:病弱名無しさん
07/10/07 23:51:37 3DUuWj4R0
縮毛矯正で全身の体毛が無くなったら
それは消費者生活センターに言ったほうが良いよ
SLEで全身の体毛が無くなるなんて症状出ないでしょう
223:まる
07/10/10 12:58:22 VO64w2II0
今１．５錠から１錠へのステロイド減量中です。
減量中にみなさんが気をつけていることなど…
あれば教えてください(>_<)
224:病弱名無しさん
07/10/10 13:06:02 tFfIQdYF0
>>223
程よい食事。
程よい軽運動。
程よい睡眠。
疲れたら休む。
マメなうがい、手洗い
ステ減量中とか関係なく気をつけてる。
１つ聞きたいんだけどまるってムーンフェイススレでははなこなんだねｗ
225:まる
07/10/10 14:24:10 VO64w2II0
了解しました！
あれは他の人から聞いた話だったんで
名前をかえてみました(*^ω^*)笑
226:病弱名無しさん
07/10/10 18:06:36 KilOTSAJO
去年の入院40ﾐﾘから15ﾐﾘまで減量しましたが手や足、皮膚の炎症がひどく1年ｸﾗｲ皮がめくれ痛いままです。ｽﾃを増やせばなくなるのは分かりますがﾑｰﾝが嫌で…来月ｶﾗ免疫抑制剤を使うか迷っています。効果あるかは半々だと言われました。併用で皮膚症状が改善した方いませんか？
227:病弱名無しさん
07/10/10 22:13:03 m72/y4sK0
ムーンが嫌でプレドニン増やしたくない気持ちはすーーーーーーーーーーっごく分かるけど
１年もあればムーンはかなり引くんだから増量すればいいのに・・・
免疫抑制剤だって副作用あるよ
何を使うのか分からないけど、禿げたり卵巣死んだりするよ
228:病弱名無しさん
07/10/10 23:07:23 KilOTSAJO
226です。免疫抑制剤の副作用もある程度、頭に入れてたので半年前ｶﾗ話はあったのですが決心出来なくて…入院中よりﾑｰﾝはマシなのですが元に戻りたい気持ちばかりで(/_･､)でもこの手で寒い冬を乗り切れるのか不安で経験者の意見を聞きたかったのです！
229:病弱名無しさん
07/10/11 11:14:34 6uP84iof0
書き込みに特徴あるねーｗ
230:病弱名無しさん
07/10/11 11:33:38 +nk/DHQu0
ムーンと皮膚の症状だけ気にされてるようだけど
さらに免疫抑制剤を使うということは
他に症状があるのでしょう？
231:病弱名無しさん
07/10/11 14:00:00 lPG/lqvTO
ここの書き込みって本当に参考になるよね。
経験者だから語れること…いつもお世話になってます
232:病弱名無しさん
07/10/11 17:33:22 bvb5R84rO
230ｻﾝ、他に症状ないんです(x_x;)今のﾄｺ皮膚だけなのでﾌﾟﾚも減量してきたのですが主治医は皮膚だけで増量する人もいるとゆっていました…塗り薬で痛さ我慢すればいいんだと続けてましたが全く意味なくて。手も真っ赤で目立ちます。誰かこの様な症状ある人いないですかね(/_･､)
233:病弱名無しさん
07/10/11 17:35:47 haTL/XsZO
ここんとこ胃腸の調子がすこぶる悪い…orz
飲んでる薬が体にあってないのかなぁ。
元々超便秘体質だったのに最近毎日下痢…
胃も痛いし。
ﾌﾟﾚかなぁ…orz
234:病弱名無しさん
07/10/11 17:45:06 bvb5R84rO
何か答えになってなかったですね！免疫抑制剤の話はﾌﾟﾚ増量が嫌とゆう事と皮膚症状が改善しないとゆう事のみだと思います…補体などは安定してるので(･∀･)手が真っ赤で痛いとゆう方いましたら話聞かせて下さい！
235:病弱名無しさん
07/10/11 17:59:44 ciT6MKx50
>>226 >>228 >>232 >>234
日本語の治療をして下さい。
236:病弱名無しさん
07/10/11 19:23:55 bvb5R84rO
すいません(･∀･)
237:病弱名無しさん
07/10/11 23:10:01 vaA8OVz50
SLE歴1年半で今プレ20ミリです。
ステロイドざっそうで、にきびが全身にすごくでています。
皮膚科でアクアチムローションを処方されましたが、赤みは消えないしかゆいです。
何かいい方法はないですか？
ビタミンをとってもあまりかわらないですか？
238:病弱名無しさん
07/10/12 04:44:04 4ujNxn9JO
今蝶形紅斑すげー!!!
やっぱり疲れると駄目ですね。あと夜勤5時間だ!頑張れ自分!!!
239:病弱名無しさん
07/10/12 13:52:21 LkvWcZw80
蝶形紅斑は元々日光障害からくる症状って聞いたけど
疲れてるときも出るよね
240:病弱名無しさん
07/10/12 14:28:44 9nB/qksfO
みなさん仕事はしていますか？やはりパートでしょうか？
241:病弱名無しさん
07/10/12 15:22:17 LkvWcZw80
フリーランス
秋から冬にかけて馬車馬のように働いて暑くなったら休む
毎年、正月は無い
242:病弱名無しさん
07/10/12 16:45:04 J2S/8uSn0
>>236
「すみません」ですよ。
それから
顔文字はやめたほうが良いですね。
243:病弱名無しさん
07/10/12 16:56:23 J2S/8uSn0
>>232
>>234
追加
ゆって→ 言って（いって）
そうゆう→そういう
１０代かな？わざとかもしれないけれどここではちょっと・・・
小文字や半角文字も。
244:病弱名無しさん
07/10/12 17:11:36 XOHuIvi40
若い方なんでしょ。
絵文字やかな遣いはまだいいのだけど
わかりやすく文章まとめて欲しいと思います。
ステロイド15mgの現状で
皮膚症状だけで免疫抑制剤導入はどうなんだろう？ステ増量もありかと。
ただ、自分は医者でないし、初発症状とかも知らないし、
皮膚症状の状況も詳しくはわからないから
何ともいえないですね。
245:病弱名無しさん
07/10/12 17:20:48 LkvWcZw80
皮膚が切れて痛いなら
軟膏とヒルドイド併用って選択肢もあると思いはするけど
ヘパリン使ってよい状態じゃないのかな？
246:病弱名無しさん
07/10/12 20:02:23 4ujNxn9JO
>>240
正社員で夜勤とかしてますが、さすがに辛いです…。今年いっぱいで辞める予定で先が見えてるから最後の力振り絞ってがんばってます^^
あまりご無理なさいませんよう。体調に気をつけてくださいね
247:まる
07/10/12 20:27:08 EOua9Boh0
みなさん手ふるえたりしますか？
けいれんみたいに…
248:病弱名無しさん
07/10/12 20:35:53 P8Q35grp0
手はそうでもないけど、外出してしばらく歩いてると
生まれたての小鹿みたいに足がぷるぷるするｗ
249:病弱名無しさん
07/10/12 21:52:59 J2S/8uSn0
>>247
震えるというか
字を書いているとだんだん力がなくなってくる。
手が笑う。特に人前で書かないといけない時はあららら状態。
250:病弱名無しさん
07/10/12 22:24:51 LkvWcZw80
それ症状だったのか
手紙書いてると手がブルブルしちゃって
時々足もブルブルする
低血糖なのかと思ってた
251:病弱名無しさん
07/10/12 22:43:59 y6PcI0Py0
私も手が震えるというか、力が入らなくなるときあります。
鉄欠乏性貧血もあるから血の巡りが悪いのかと思ってたけど。。。
話変わってしまうのですが、ダイエットフードとか食べている人いらっしゃいます？
食欲増進のせいで体重増え始めたっていうのが一番の理由ではあるんですが、
不眠のせいで朝ご飯を作るのがしんどいから雑炊とかの手軽でお腹にたまりそうなもの
買おうか迷ってるんですよね。
カロリーが低くできてるから、栄養が偏ったりするなら少し考え物ですが・・・。
252:病弱名無しさん
07/10/12 23:22:08 LkvWcZw80
ちょっと前に予備軍ｽﾚに
マクロビオティックの真空パックセット？の
URLが貼ってあったよ
体に良いもの食べたいけど作るのが大変って流れで
253:病弱名無しさん
07/10/13 05:06:42 CcgcedOE0
手脚の震えのある方はステロイド服用中ですか？
ステのんでいると副作用にそういうのがあるようですよ。
そのほか、副作用でなくて、血流が弱くなっている個所が手などにあるとそういうことがある
みたい。わたしは字がとても書き難いし、右手薬指と小指がよく動かなくなったりする。
薬をいくつかシートから押し出してその手の中に入れて飲もうとするのだけれど、
錠剤いくつか落ちてしまうことが多い。手が利かない状態。
254:病弱名無しさん
07/10/13 08:50:29 8GYW85lu0
手足震えてステは軟膏だけ
血流が弱くなるって血行障害って事かな？
元々酷い血管炎だったからかなあ…
朝は1-2時間、指先が全然つかえなくて困ったんだけど
ゴム手袋をすると良かったよ
>253は薄手の医療用のヤツ使うと薬を出す時良いかも
255:病弱名無しさん
07/10/13 14:22:13 TUQufc5aO
244ｻﾝ確かにまとまってないですよね。気を付けます…245ｻﾝﾍﾊﾟﾘﾝとは何でしょうか？？
ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞは処方されててﾊﾝﾄﾞｸﾘｰﾑ代わりに使ってます！
軟膏も長い事塗っていますが家事をしてるとすぐ水を使用する為、寝る前のみですが…
256:病弱名無しさん
07/10/13 16:21:53 D+Rtwkq9O
プレの副作用か、SLEの症状で心臓がぎゅーっと痛くなることありますか??
257:病弱名無しさん
07/10/13 17:29:50 8GYW85lu0
>255
ヒルドイドの成分見てご覧
258:病弱名無しさん
07/10/13 19:49:29 CcgcedOE0
>>254
>元々酷い血管炎だったからかなあ…
それだよ！
259:まる
07/10/13 20:12:07 2ef48l/+0
>>256
ぎゅーってなって
心臓がばくばくすることはよくあります。
260:病弱名無しさん
07/10/15 18:07:34 eEV3KRXiO
携帯からｽﾝﾏｿ
自分SLE歴10年。
いきなりだが、小野不由美の屍鬼という本知ってる？読んでて自分の病名出てきてﾋﾞｯｸﾘした！発病した時に思った事が設定として使われてて感動した！(*^^*)
261:病弱名無しさん
07/10/15 19:34:35 pksF/L7m0
偶に出てくることあるね
以前に友達に病名話したら
「あ！知ってるよ！ブラックジャックで読んだよ！」
って言われて読んだら冷凍仮死状態で治療法が確立する未来へ…って話で
おもわず「あっちょんぶりけ…」とつぶやいてしまった
262:病弱名無しさん
07/10/16 06:12:16 2QSyTBtuO
>>261
笑うたｗｗ
プレ20ﾐﾘに減量してから間接痛いんだけど…
倦怠感凄いし。
言ったらまた増えちゃうかなぁ…
263:病弱名無しさん
07/10/17 00:14:43 LKCrem480
私の彼女の事で質問させてください。
付き合って3年の彼女はSLEなのですが、
症状が安定しているようで、薬も服用せず通院もしていません。
実際、普通に仕事(保育士)もし、ジムで運動もしているし
素人目ですが、まったく病気らしいところは見られません。
彼女に確認すると、最初に症状が安定してからはこれといって
何も無いそうですが、同じように何年も症状が安定し続けている
人っていますでしょうか？
また、症状が安定していても定期的に通院した方が良いと
思っているのですがいかがでしょうか？
ネットで調べても症状などが千差万別すぎて、判断しかねます…
264:病弱名無しさん
07/10/17 00:35:00 eHW7AItK0
発病20年目の患者でここ5年ほど薬も服用せず、定期通院はしていません
偶に出る発疹用の軟膏が切れるか、何か心配なことがあれば診てもらう状態です
通院、投薬については主治医の判断ということになると思います
まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
ただ、この病気の人は風邪、火傷等小さなきっかけで大きくぶり返す事もあるので
正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます。
せっかく元気なのに何か貰ってぶり返すのはつまらないように思います
265:病弱名無しさん
07/10/17 01:00:37 LKCrem480
>まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
なるほど、そういったケースもあるのですね。
>正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
>風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます
言われてみればそうですね。
本人も病気の事はあまり意識したくない様なので、
症状が無いのに病院に行けと言うのも、かえって良くないですね。
ご回答ありがとうございました。
266:病弱名無しさん
07/10/17 01:47:37 MA495QMk0
通院、服用していないのが彼女の意思なのか、主治医の判断なのかによって話は変わってくると思います。
彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
その辺がわからないと何とも言えない。
267:病弱名無しさん
07/10/17 12:11:47 FuKCbjdgO
とりあえず薬も飲まず仕事も普通に出来るのは幸せな事
彼女さん症状落ち着いてて何よりです！
268:病弱名無しさん
07/10/17 22:38:48 Bw0kzEzr0
いろいろご意見ありがとうございます。
>>266
>彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
>主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
それは聞いてみた事がありませんでしたので、今度聞いてみます。
もし、彼女の自己判断で通院していなかった場合は、
私としては行ってほしいのですが、症状が安定しているから病院に
行きたくないという彼女の気持ちもわかるので悩みます。
>>267
ありがとうございます。
当たり前の様になっていて気にしなくなっていましたが、
症状が安定しているという事はとても幸せなことですよね。
この状態がずっと続くよう、2人で頑張っていきます。
269:病弱名無しさん
07/10/20 20:24:46 njDRFv8B0
母親喫煙でメタボの危険＝影響は父親の4．5倍－小4対象に受動喫煙検診・埼玉
ちょっとそこのママさん、お子さんのために禁煙を考えてみませんか。
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
270:病弱名無しさん
07/10/22 13:50:47 Cl8HUeH80
発病後初めての冬になります。
最近、紫外線が弱くなっているせいか格段に体調が良い。
薬はまだ飲んでいないけれどレイノー意外は何も無い。
身体が一番きつい季節ってやっぱり春～夏？
冬本番に冷えで関節痛がでたり、そういう事ってありますか。
271:病弱名無しさん
07/10/22 14:37:15 57Xn1Zjp0
>>270
私の場合は、夏は紫外線に苦しみ
冬は凍死しそうな状態で目覚める季節になります。
なぜだか夏よりもお風呂（浴槽）に入る数が増えます。
温かい格好してた方が良いかも？
風邪を引きやすい季節だから貰わないようにも気を付けて下さいね。
272:病弱名無しさん
07/10/22 14:47:48 Q5PMs/vm0
冬は乾燥するから注意だね
暖かくして、兎に角風邪や貰い病に注意
発症してもずっと薬を飲まずに過ごすのがベストなんだから
うがいと手洗いをマメにすること
273:病弱名無しさん
07/10/22 17:41:30 8IpcjwlR0
マスクマスク！
274:病弱名無しさん
07/10/23 11:30:30 epO3oV9jO
シェーグレンもあるので唇が超バリバリ乾燥中
目も乾燥中
275:病弱名無しさん
07/10/24 01:04:04 NAb0VBdL0
すみません、22歳男なんですが、
最近寒くもないのに手足の指にしもやけができました
気になって調べてみたら、この病気にたどり着いきました
そういえば最近頭がぼーっとしてあんま考えることができず、
ヒザの関節痛も気になっていました
そこでこの病気は初診というか、最初はどこに行くべきなんでしょうか？
276:病弱名無しさん
07/10/24 10:16:08 IMu5Mgbt0
>275
参考になるかわかりませんが…。家族に患者がいますが、最初、年配の医師がやってる皮膚科の医院でSLEと
診断されました。次に、県内の国立病院にSLEの研究グループがあることが分かり、そのグループの医師が近くの
病院にいたので、そこに通院しています。
277:病弱名無しさん
07/10/24 10:21:43 en3N1CjV0
大きな大学病院なんかだと一括りに内科があって、
その中で膠原病科～とかで分かれていたりするから、まずは内科じゃないでしょうか？
278:病弱名無しさん
07/10/24 12:06:48 hwNqGx170
>275
自己判断できる病気じゃないし
似た症状の病気は沢山ある。
全部違う原因の症状なのかもしれないし
SLEじゃないか？と考えるより
まず総合病院の皮膚科でしもやけを見てもらうとか整形外科で関節の痛みを見てもらうとか
して、その際に気になること全部話してみたらよいと思うよ
紹介状貰って日を改めてあちこちの病院回るより、総合病院のほうが手っ取り早い
専門科には皮膚科からや整形外科、内科、患者もいろんな科から回されてくるみたいだし
279:病弱名無しさん
07/10/24 14:42:08 8WZSDzf00
>>275
膠原病科または内科の中に膠原病の専門グループがあり、
総合診療科と呼ばれるような診療科がある病院の、
（もちろん皮膚科はある）受付に行って、
手足の霜焼けと膝の関節炎です、ＳＬＥも心配なのですけど、と言って、
何かを受けたらよいのか、相談するのがよいのではないでしょうか。
280:病弱名無しさん
07/10/25 02:07:00 N1YqryfU0
>>275
私の場合、膠原病からくる霜焼け（血栓症の場合あり）は、皮膚科ではなく
内科になると、複数の皮膚科に言われました。
私の場合、5月に霜焼けができて、DLE のついでに相談したら内科といわれ
ました。 皮膚科は、一応、外科系統ですが、紹介状は書いてくれます。
今頃から霜焼けの場合、抗リン脂質抗体症候群 の可能性もありますので
膠原病科のある病院で調べてもらった方が、費用も時間も節約できます。
ただし、膠原病ではない可能性も十分考えられますので、オールマイティー
な内科がお勧めです。 ちなみに私の場合、抗リン脂質抗体症候群 シェーグレン
DLE もあり、大学病院で、皮膚科 免疫内科 両方掛かっています。
血液検査などのオーダーは、免疫内科の先生が出してくれ、皮膚科の先生は
それを参考になさっています。 抗リン脂質抗体症候群 については、
膠原病でも有名な皮膚科の先生でも、「内科の先生に聞いてください」と
おっしゃいます。
281:病弱名無しさん
07/10/25 09:21:22 6v5zg/Sm0
しもやけっていうのもある意味、自己判断なんだよね？
膠原病ってわかってれば内科や膠原病科でOKだけど
一番症状の気になる、又は酷い症状の部分を受診するのが一番だと思う
男性ならSLEじゃない可能性のほうが確率的には大きいし
皮膚症状は兎に角早いほうが治りが早いと言われているから
モタモタ他所の科にかかってるより優先したほうが良さげ
私の場合、内科、産婦人科、皮膚科と放浪して
初診の時に一目ですっごく険しい顔になって患部に触れた後
「まずは詳しい血液検査と尿検査をしましょう。
検査の後に全部の発疹と他に調子の悪い所全部教えて下さい。」
って抗体検査をしたのは皮膚科だったよ
282:275
07/10/25 19:39:56 rgOF1/t90
みなさんありがとうございます
今はしもやけの方も収まってきました
ヒザの痛みも慢性前立腺炎を患っているので、
それの痛みとごっちゃになっているのかも知れません
また症状が現れたら総合病院の内科にかかってみることにします
283:病弱名無しさん
07/10/27 06:13:40 RDL8cP130
甲田式で治そう。
284:病弱名無しさん
07/10/27 10:16:21 SWIJqE2H0
公文式で学ぼう。
285:病弱名無しさん
07/10/27 12:00:36 fxzCykxTO
劇団四季に入ろう。
286:病弱名無しさん
07/10/27 21:58:45 aYlJKxNY0
劇団ひとりに一票。
287:病弱名無しさん
07/10/27 22:11:28 r/TCFUGZ0
劇団ひちょりが一勝。
288:病弱名無しさん
07/10/29 08:19:02 +4V6g+880
age
289:病弱名無しさん
07/10/29 11:05:33 yT8rePHlO
ひちょりのナメックが好き
290:病弱名無しさん
07/10/29 17:32:02 ENAuJF5V0
人生観、というか人格が変わったって方いますか？
今年の夏に診断されたんですが、周りから「性格変わったね」と言われるように
なりました。
悪い方向に変わったわけではないのですが、自分でも自覚しています。
以前は結構優柔不断で、周りの視線を気にしてて暗かったんですが、大雑把にな
ったというか、羞恥心が欠如してしまったような感じで周りの視線が気になりません。
両親は子供のころに戻ったみたいだと言います。
ステロイドの副作用かとも思うのですが、たまに自分が自分じゃないような感覚に
襲われて正直怖いです。
291:病弱名無しさん
07/10/29 19:30:41 Qfcgjx+8O
>>290
自分も今年の夏に診断されて性格変わったって言われます。
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
確かにイライラする事が少なくなった。
病気になってトコトン落ちて荒れたけどプレの副作用とかも経て、悪い事ばっかりじゃないなと思った。
292:病弱名無しさん
07/10/29 20:20:28 pvEmsaiX0
荒れるのは荒れたかも
「元気出して」とか言われるとﾊｱ？とか思ったりしてた。
その後、もう細かい事気にしても仕方ないって風になって
そのうち体に悪いからいろいろ考えるのやめようって…
考えて、悩んでも良くなるどころかそういうストレスが余計悪くなる一因でもあるし
暗くなる上に気持も苦しい、体も苦しいじゃ良い事無いな…って思い出した。
発病後って訳じゃなくて、ここでも前に出てきたけど笑うの始めてから
凄く明るくなったって言われる。
293:290
07/10/29 21:35:05 ENAuJF5V0
>>291さん
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
まさにその通りです！！
以前は子供の些細ないたずらにも目くじら立てて、いつか虐待してしまうんじゃ
ないかと思うくらいキレやすかったのに、今では成長したな～と穏やかに見守れ
るようになりました。
自分に別人が乗り移ったような気分ｗｗ
でも、以前なら叱っていたようなことも叱らないようになったので子供が
困惑気味。。。
これがステロイドの副作用だとしたらまたいつか以前のように戻るのかと
思うと少し不安です。
>>292
病気じゃなくても笑うって大切ですよね。
私も診断前の生活全体を思い出すと笑うこと自体少なくなっていました。
でも、この病気になって性格が変わったようになってからはいつでも
笑っている気がします。
今までなんとも感じなかったことに幸せや喜びを感じられるようにもなりました。
294:病弱名無しさん
07/10/30 10:53:16 x1f25Y1U0
ステロイドの副作用で躁状態→鬱を経験しました。
SLEの精神症状というのもあるようなので
医師に報告されたほうがよいです。
気持の持ち方が難しい病気だなあと個人的には思っています。
295:病弱名無しさん
07/10/30 12:43:16 wo86n9U0O
ﾙｰﾌﾟｽ患っててﾜｰﾌｧﾘﾝを寝る前に飲んでいます。
ﾜｰﾌｧﾘﾝの副作用で下痢症状が出た人いませんか？
夜中になると毎日お腹がｺﾞﾛｺﾞﾛ…
他の薬の副作用か？とも思ったんですが、時間的にﾜｰﾌｧﾘﾝが一番怪しい…
296:病弱名無しさん
07/11/03 01:36:09 1lVdu+Jm0
>>296
ワーファリンじゃないけどドルナリンっていう
血流改善薬を一ヶ月前くらいから処方されてます。
近頃とっても快便(^^;;
受診のたびに下痢してないか聞かれるけど
便秘よりマシ！と報告してます^^
服薬後すぐに便意をもよおすかどうかは自分でも??デス。
気になる症状でしょうから医師には報告をね！
297:病弱名無しさん
07/11/04 17:48:29 hSPct/ViO
就職の面接に行ったら圧迫面接されて涙目
SLEの事言ったら
｢病気なのに何で働くの｣
｢うちの会社じゃなくてもいいじゃん｣
｢資格やたら持ってるけど実務経験無いし使えない｣
…言われる事はわかってたけどキツイわ…
チラシの裏でした
298:病弱名無しさん
07/11/05 08:04:29 y2bTn9dpO
>>296
他にもﾌﾟﾚとか含め山ほど薬飲んでるから主治医もどの薬の副作用かわからずな感じで、とりあえず下痢止める為にﾌﾞｽｺﾊﾞﾝ出されてるから飲んでるけど…(少し前はﾛﾍﾟﾐﾝ)
薬で止めるんじゃなくて原因を突き止めて治したい…orz
元々便秘体質だから下痢がほんとに辛い
299:病弱名無しさん
07/11/05 08:57:01 5gJiqcHB0
私の場合は保険調剤の薬剤師さんにそれとなく言ったら
先生に連絡入れて下痢してしまってるので
コレをこの薬に変えてみたらどうでしょうかって…
こういうのをやると保険の点数が上がるか何かで
薬局にとっても良い事あるみたいで
二人かかりで凄く熱心に調べてくれたよ
300:病弱名無しさん
07/11/05 10:23:16 yA8gqOON0
>>298
便秘体質にとって下痢は幸いでしょｗ
便秘体質なのに更に便秘になったら１、２ヶ月平気で出なくなるよ？
それでも便秘の方がいい？
301:病弱名無しさん
07/11/06 09:10:20 igcjC/eB0
>>297
自分も何度か経験あり。
仕事に支障のない病状であれば
入社のとき病気のことを会社に言わなくても良いのでは？
私は月に二度平日休みをとっているけど
「生まれつき気管支が弱いので内科と耳鼻科に定期健診に通います」と言ってる。
うそではないからいいと思ってる。
302:病弱名無しさん
07/11/06 09:52:45 3nzxqmVx0
どうなんだろう。
特疾もらってたら
わかっちゃわない？
医療費、健保の支払いとか厚生課あたりで。
就職した後、配属先では病名まで言わなくてもいいかと思うけど。
難しい問題ですよね。
難病のひとに健康面で圧迫面接って…ツライなあ。
障害者にはそんなこと言えないだろうし（問題になるかと）
別枠採用もあるんだけどね。
303:病弱名無しさん
07/11/06 10:25:09 5wgzo8Uj0
片目弱視なんだけど、障害者手帳貰って来いって
何度も言われたよ
こっちが難病とか言う前にそんな感じの会社もある。
いろんな会社の面接受けたけど
圧迫面接なんてする所に就職しても良い事全然無いね
304:病弱名無しさん
07/11/06 12:34:54 E+icQLYRO
>302
健康保険組合と会社は一体じゃない。
組合には秘匿義務があるから、会社の人事にでも病気をばらしたり通院歴をばらしたら罰則がある
私も会社には黙って入社して、今は会社の社会保険などやってる
何にも言われないよ
305:病弱名無しさん
07/11/06 12:43:33 FlfKrVKb0
そうなんだ、じゃあダイジョウブなんですね。
306:病弱名無しさん
07/11/06 13:02:29 MWb89Bnm0
女はいーよな・・・
事務員募集で男女枠あってもほぼ女で埋まる・・・
それに会社はいって結婚を目指そうとしやがる・・・
307:病弱名無しさん
07/11/06 14:37:46 8/GKeUW/0
↑ヘタレが何言ってんだか。
本当になりたい職業につけるのは男だよ。
世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
パン職募集が裏山なんですか？
ま、就職活動、幸運を祈る！とでも言ってあげとこうか。
308:病弱名無しさん
07/11/06 15:10:00 CKIM6J2j0
>>307
>>本当になりたい職業につけるのは男だよ。
>>世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
そうだよね。でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
>>306の気持ちも別角度からみりゃ分からなくもないけどね。
309:病弱名無しさん
07/11/07 12:23:27 yzwrERTz0
>>307
いかにも健常者の視点で物を言ってるって感じだ罠。
>でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
>選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
こういう発想は一切無いらしい。
某田嶋女史のようにわめきちらすのがお好きな人なのだろうか・・・。
310:病弱名無しさん
07/11/07 12:27:51 6dQMz5wGO
>306
病気持ちで結婚も難しいわけだが
311:病弱名無しさん
07/11/07 12:55:23 +30M65is0
ＳＬＥなんて患者の9割が女性なのに…
女はいいよね、なんて書きこみするのがアフォ。
312:病弱名無しさん
07/11/07 17:41:30 FvqD5utf0
面接のときは自分の病気を持ち出さないで
まずやる気！やる気をみせろ！
何箇所か受けたが自分はそれで病気がバレてもほとんど断られた事はない。
（事務・営業・店員）
面接のときや入社してから会社側が体が弱いという理由で
解雇するようだったらその会社はたいしたことないそれだけの会社。
とっとと辞めてよい。
強い心が大事。
313:病弱名無しさん
07/11/07 17:46:47 lnCcIAwd0
>>312さんって色々な職を経験されているようですが転職は何回されたのですか？
それと転職の理由ってSLEが原因だったのでしょうか？
314:病弱名無しさん
07/11/08 16:37:17 kBp1fcaf0
>>313さん
312です。５年に一度のペースで入院していますが
現在は退院してホームセンターで４時間のアルバイトしています。
職の経験は、学生時アルバイトで
コンビ二・郵便局・百貨店夏期年末
準社員で
スーパー・書店・会計屋
正社員で
印刷所事務４年・レコード楽器店１２年
大した仕事してません。趣味に高じているだけです
辞める理由は
喫煙やホコリで気管支やられたり、手が荒れて切れたり
店内の空調が悪かったり。（夏寒くて冬暑い）
・・・やっぱり
体調が理由になってるのかな？（わがままなー）
自分ではあまりそうは思っていなかったです。
315:病弱名無しさん
07/11/10 00:51:24 GWxtIWTlO
28歳の♀です。
9月に診断されて今週、骨髄採取しました。
結果は骨髄不良で造血幹細胞移植という手術をすることになりました。
SLEでは数例しかないと言われて不安です。
どなたか経験された方いますか？
今週末は術前の最後の外泊です。
316:病弱名無しさん
07/11/10 00:59:33 xBUF8F8U0
>>315
造血幹細胞移植って白血病の方がこの手術をされていますね。
長期間の入院になると思いますが感染症には細心の注意を払ってくださいね。
317:病弱名無しさん
07/11/10 02:45:05 Q5wNK2IIO
みなさん結婚はどうされます？プロポーズされてますが、今後病気が悪化したさいの不安がつきまといます。理解してくれると思っていても病気は本人しかわからないから。
318:病弱名無しさん
07/11/10 06:31:34 Sp5h4ebA0
>>317
プロポーズをしてきた側は病気の事を分かった上で結婚の話をされていますか？
>>理解してくれると思っていても病気は本人しかわからないから。
こんな事考えていたら結婚ばかりか何も出来ませんよ。
プロポーズしてきた方とはどれだけの交際期間があったか、
その間で体調を多少崩したりした時があったならその時の対応の仕方だとか
考えてみてこの人なら大丈夫って思えればいいんじゃないですかね。
ただ、あなたが男性だったなら状況は変わると思いますよ。
色々背負うものが変わってきますからね・・・
319:病弱名無しさん
07/11/10 17:25:45 vVVfQ/e60
>317
結婚したよ
「膠原病」って本を買ってプロポースされたら
一応、病気の事を話して
悪くなるかもしれないしならないかもしれないと伝えてから
本を渡して「読んで気が変わらなかったら連絡して」と言った。
大抵、連絡してこないかったけど、一人「こんなの、なんとかなるよ」って
連絡してきたのが今の旦那。
よく寝込むし、一人じゃ病院に行けない事もあったけど
だるいと言えば「そうか、じゃあ飯はいいから寝ろ。」って感じで
よく理解してるってより「受け入れてる」って感じだ。
子供を産む産まないで迷った時も旦那のほうが「いらない」って
言い出したし…。
結婚して15年だけど病気が原因で揉めた事は無い。
320:病弱名無しさん
07/11/11 00:34:06 UmZTs5ht0
優しいﾀﾞﾝﾅ様ですね…ｽﾃｷ
321:病弱名無しさん
07/11/11 15:57:57 qd6nYb8c0
素敵ですね！私もそうなりたいです。
私は今年の６月にＳＬＥを発症し、腎症も併発。さらにはリウマチも患って
仕事もいちおうはしていますが半日だけです。
付き合い始めて半年で病気を発症したのですが、彼は生まれつき足が不自由で
（でも仕事にも就いていますし、日常生活に私は支障はあまり感じません）、
そのことで両親に交際を反対されましたし、ひどいことを言われたりもしました。
そのストレスで発症したのかも。今考えると・・・。
今は父だけが反対、母は何とか説得に応じてくれて今はよき理解者です。
彼がいなければ、とても病気と闘っていけなかったし、何より病気を理解して
ともに人生を歩んでくれる人がいる。それだけで頑張ろうという勇気が出ます。
でも・・・将来は心配です。
二人とも年を重ねて、共倒れになる可能性も充分にあります。
優しさと愛情だけで乗り越えていけるかどうか・・・色々と考える今日このごろです。
322:まる
07/11/11 17:09:07 hdjMoTq20
にきびが本当にひどくて…顔もあかいです(>_<)
日焼け止めや洗顔フォームなどは
あまり使わない方がいいのでしょうか(>_<)？
323:病弱名無しさん
07/11/11 17:17:13 aSweJ+fx0
>>322
おぅ、ひさしぶりだのぉ
日焼け止めってそんなに日光浴びる生活してるん？
ま、フェイシャルシートとか使って顔フキフキしてるけどニキビ酷くならんよ
324:病弱名無しさん
07/11/12 09:48:25 olDT61C4O
>>321 私は結婚して子供産んでから発症したから状況は違うけど、優しさと愛情、最低限の収入があれば乗り越えられると思ってるよ。
私は仕事してないし、生活はきついけど２人目も産んだし今のところ幸せに暮らしてる。
デキ婚だったけど結婚６年、前にもあったけど理解っていうより受け入れてくれてる旦那だから何とかやってるのかも。
病気や子供のことなどは普通の夫婦とは違うけど、離婚する時はするだろうしそれは病気のせいではないだろうと思ってる。
325:病弱名無しさん
07/11/12 10:00:10 lEfsNXQY0
痛かったり、だるかったりすることを解かって欲しいんじゃなくて
そうなんだねって受け入れられる人が良いかもね
うちの父親なんかは自分が胃痙攣だと救急車呼ぶくらい大騒ぎするくせに
家族が胃痙攣起こしてうんうん苦しんでても、「うるさい」くらいしか言わない
でも熱が４０度とか状況が目に見えるものは受け入れる
こういう人と見た目元気そうなこの病気の患者は相容れないなと思ったことがある
326:病弱名無しさん
07/11/14 17:22:26 nofGDATU0
患者さん向けの
聖路加国際病院の先生が書かれた本が出ましたね。
ＥＢＭシリーズ
全身性エリテマトーデス 正しい治療がわかる本
松井征男著 法研 1400円（税別）
回しﾓﾝじゃないんですが、ＳＬＥだけの本って珍しいので。
軽症と中、重症、超重症別に書いてあるのが新しいという感じです。
327:病弱名無しさん
07/11/16 22:34:32 5HI/qzRO0
>>326
ついつい買ってしまいました。
328:病弱名無しさん
07/11/17 15:35:35 0KjyIFqYO
ﾙｰﾌﾟｽの人って少ないのかなぁ？
私は予後不良なIV型患ってるけど最近月に一回の診察の度にcrが下がっていってる…もうすぐ標準あたりまで下がった。
ccrはどうなのか解らないから解らないけど回復してるのかなぁ？
だったらいいなぁ～
329:病弱名無しさん
07/11/17 19:43:11 Yp4Cs3FR0
>>３２４・３２５
ありがとう！
実際に頑張っている人の意見は、とても励みになります。
私の彼も、自分なりに病気については学んではいるようですが、
たまにトンチンカンな事を言います(笑)
話しや訴えはよく聞いてくれる人だから、うまくやっていけるかも・・・？
と、元気が出た矢先に今週の定期受診で何と再入院が決定してしまいました。
この年の瀬に・・・しかも来週は彼の誕生日で一緒に始めてお祝いするつもり
だったのに。もう泣きたい；；
１～２ヶ月の入院予定で、再度のパルス療法とプレドニン増量予定でクリスマスまで
退院なんて出来そうにないし。
さて困った！！
お正月までは帰りたいです。ムリ？？
330:病弱名無しさん
07/11/18 20:44:28 7wwUwvov0
まあまあ、泣きなさんな。
病院でクリスマスも年越も滅多な経験できるものでないです。
この時期、寒くて辛い冬にレイノーやリウマチに
悩まされなくていいではないですか。
本読んだりラジオ聞いたり暇つぶしはいくらでもあるでしょう。
「ちりとてちん」でも見て後ろ向きなことは考えず療養してください。
発病～２０年、入院１２回経験の３６歳女より
331:病弱名無しさん
07/11/19 18:00:20 e6tAzeQ7O
>>328
私もﾙｰﾌﾟｽIV型だよ。
去年末までV型って言われてたけど、体調崩して入院したらIV型になってた。
３ヶ月入院して、今は完解状態だけど。
後はいかに今の状態を保てるかだよなぁ～。
腎臓とは関係ないけど定期的に胃が悪くなって寝込むのをなんとかしたい…。
プレのせいか免疫抑制剤のせいか。精神的なのもあるんかなぁ。
332:病弱名無しさん
07/11/19 18:06:57 cyRPK1Zb0
失礼しました。
ご指摘の方、ありがとうございます。
333:病弱名無しさん
07/11/21 11:31:24 DrrqcpiV0
>>331
私も定期的に胃の具合が悪くなるのか食事ができなくなり５年の間に入院３回。
病名は胃炎になってた。でも胃カメラ飲んでも炎症はあるけど
ゲロゲロになっちゃうような胃壁の状態ではなかった。
原因不明のまま この夏はツラクて薬を整腸剤から逆流性食道炎の薬にかえてみたら
症状がピタリと治まった…今までの胃炎扱いはなんだったんだ～っ。
SLEの人に逆流性食道炎の人は多いらしい。元気な人にも多いけどね。
アタシ１週間服薬しただけでケロッと治ったよ。
可能性の一つとして医師に相談してみては？
334:331
07/11/21 17:26:47 xNhLZ0uMO
>>333
マジすか!逆流性食道炎なんて考えもしなかったよ…
私も>>333さんと同じなんだよなぁー 胃カメラ飲んでも「炎症の後があるだけ」って毎回言われて胃壁は綺麗なもんだった
こんど外来の時 先生に相談してみます!ありがとう!
335:病弱名無しさん
07/11/21 17:29:18 KczEs24TO
[kensei-i@mx81.tiki.ne.jp]
福岡大学病院、石井久敬医師神経内科井上医師三笠医師崎山医師の医療ミスで私たちは悩み苦しみ裏で暴力団まで手回し脅され一家心中に追い込まれています。
私達の命を助けて下さい！
URLﾘﾝｸ(ww81.tiki.ne.jp)
336:病弱名無しさん
07/11/23 08:30:16 4OoheSksO
>>331
私も胃痛くなる…
しかも決まって夜。
そんでもってそのまま寝ると夜中目覚めて下痢する…
ﾌﾟﾚの副作用か免疫抑制剤の副作用か何なのか…
主治医に相談しても主治医も？な感じで…orz
やっぱﾌﾟﾚとかその他ﾓﾛﾓﾛの薬で少しづつ胃腸やられてってるのかなぁ…
337:病弱名無しさん
07/11/23 16:27:19 orzsCQbF0
>>336
一度胃カメラで胃の状態を確認する事をおすすめします。
338:病弱名無しさん
07/11/23 18:48:14 JlFo/7VoO
顔がかゆい…
ステロイド軟膏出されたけど塗るのが怖い
339:病弱名無しさん
07/11/25 21:01:06 /Dvfk2FxO
>>337
三月に胃ｶﾒﾗやった時は「綺麗な胃です。炎症等のあとも全くありません」って言われました。
三月にやったのじゃもう意味ないかな？？
340:病弱名無しさん
07/11/25 21:21:40 0cK7i6ls0
>>339
ん～急性胃炎とか普通にありえるから、意味ないとは言わないけど状況が変わってる可能性はあるよね。
でも、そんなに胃カメラ繰り返す事は主治医もちょっと躊躇うかもしれない。
やっぱ胃に負担のかかる薬の中で代用が可能なのがあれば変更するって感じで原因をつぶしていく気がするよ。
341:病弱名無しさん
07/11/27 12:41:41 EMwVLnoHO
>>340
胃に負担かけてそうな薬といえばやっぱﾌﾟﾚなんだけどこればっかりは変えられないからなぁ…orz
今後もずっと続くようなら消火器科とか受診してみた方がいいのかな？
今の主治医はいつも痛みを訴えても「何でだろうねぇ」で終わるし。。
342:病弱名無しさん
07/11/27 20:34:26 5mEHbDFI0
>>333です。
ゴメン。ちょっと書き方が悪かった。
整腸剤(胃の粘膜を保護する)にプラスして
逆流性食道炎(胃酸をおさえる)の薬を処方されたのでした！
コレ(↑)飲んで一週間で症状は改善されたのはホントだけど
調子良くなって飲まなくなったら また症状が出るという…(^^;;
しかも胃痛&胸やけの症状がおさまると食欲増大で体重増加！困った(笑)
逆流性食道炎の自己判断のポイントは 胸やけ&ゲップなど。
普段なかなか“ゲップが多い”とは医師に伝えにくい症状ですよね…。
胃カメラで逆流性食道炎と判断がつくのは６割くらいだそうで
あとの４割の人は胃酸をおさえる薬を飲んで症状が軽減するかどうかで
診断するしかないということでした。
ご参考まで。
343:病弱名無しさん
07/11/28 13:54:25 9NLwczhq0
始めまして。私は去年の6月にSLEと診断されたものです。
プレを飲み始めて今は落ち着いてるのですが、結婚2年目なので
そろそろ子供が欲しいと思っております。主治医に相談したところ
薬の量は問題ないので、産婦人科の先生と話し合ってくださいと
言われました。でもSLEで産むのには相当リスクが高いということを
理解して下さいと言われました。
私はSLEと抗リン脂質症候群をもっています。両方を持ち合わせの方で
妊娠されて無事出産された方はいらっしゃいますか？
344:病弱名無しさん
07/11/28 16:20:35 AgtXytbx0
健康な人でも妊娠出産ってリスクはあるものだから。
そのリスクの因子がちょっと高くなってる、と思えばいいんじゃないかな。
先生のokが出てるんなら。
大変なのは事実だけど、
深刻に考え過ぎるのもﾂﾗｲかも。
345:病弱名無しさん
07/11/28 16:29:59 /KVHp5V00
>343
ここのレス番60前後でも話題になってるから
読んでみると良いかも
346:病弱名無しさん
07/11/28 18:05:58 O1kjnAD90
読んでみました。妊娠出産て大変そうですけど、無事出産されている方もたくさん
いるみたいなので、めげずに頑張ります。あんまり気にしないほうがいいですよね。
347:病弱名無しさん
07/11/28 18:24:54 /KVHp5V00
先に産科医と相談だね
コレばっかりは本当に人それぞれ
ここにも前に居たけど、知っている患者さんでプレも飲んでないからって
凄く楽観視してたけど妊娠した途端に急激に悪化しだして
3ヶ月に入る前後で究極の選択で人工流産した人もいる
夫婦で決めなきゃならなくてその後もダメージ大きかったみたいで
子供は作らない事にしたと言ってたし
中毒症になりかかったけど結局何事も無く産んだって人もいる
348:病弱名無しさん
07/11/29 12:59:06 rTQ4OYo0O
話題が変わってるとこすいません…。>>331でつ。
良く考えたら今処方されてる胃薬がタケプロンだった(逆流性食道炎の薬)。
明日５度目の胃カメラ行ってきます。
胃カメラやだなぁ…。
349:病弱名無しさん
07/11/30 17:04:32 QJ9YTJ6IO
携帯からすみません。
6年前にSLE発病した21歳の女です。
今年になって肝臓の数値が悪くなり、皮膚症状も顔と手足がひどいです。夏は一時期よくなったのですが、寒くなってきて(北海道に住んでいます)また悪化してきました。
血流をよくするお薬をいただいてから少しよくなったかんじはするのですが、朝はやはり辛いですよね。
手は湿疹が出て、乾燥と重なって切れていたりもするので指キャップをしたり、綿の手袋で保護しています。バンソーコーなどはっているという方はいらっしゃいますか？
主治医の先生には『温暖なとこでゆっくりする時間があるといい』と言われました。私はハワイがとても好きなので、移住についても真剣に考えています。でも、紫外線が心配なのですが。暖かい地域では紫外線、北海道では寒さ、皆さんはどちらのほうが辛いですか？
アメリカの方が膠原病の治療も進んでいるという話も伺ったので気になっています。
暖かい地域に移住した経験がある方など、いらっしゃったらぜひお話聞かせていただけると嬉しいです。
長々と失礼しました。
350:病弱名無しさん
07/11/30 17:11:00 hlGW1xBn0
>>349
金あんなら夏沖縄、冬北海道でいいじゃない♪
ハワイなんて紫外線の強いところにあえて行く必要がない。
むしろ自殺行為じゃないかな。
乾燥がひどいとなると保湿クリームと手袋って感じでしょうね。
351:病弱名無しさん
07/11/30 17:44:40 bL0uGMO70
>>349
皮膚科の受診はされていますか？
自分もSLEで湿疹が全身に出てしまい、その時は皮膚科で塗り薬を貰い使用していました
自分の時は、湿疹にヒルドイド、トプシム、ゲンタシン、
にきびにはアクアチムなど、時期や症状によっていろいろ処方されましたが
ステロイドの効果もあり、徐々にではありますが皮膚症状も改善しましたよ
症状や部位によって適切なものがきっとあると思うので、一度皮膚科に相談されてみてはいかがでしょうか。
冬場は乾燥と寒さがつらいですよね、大変だと思いますけどがんばってくださいね
352:病弱名無しさん
07/11/30 20:53:05 HlQsq9Y/0
>>349
移住って短期ということですか？
アメリカはビザないと住めないですよ。アメリカ国籍お持ちとかですか？
あと医療費はクソ高いので有名です。
以前住んでましたが
一回の診察、検査薬代で医療費で数万から十万円程度かかります。（薬その他の内容により違いますので）
外国人で保険を持ってないと、最悪医療費をふっかけられる可能性もあります。
（ホントです。高額医療費用は保険会社が医療機関と交渉というのが通例の国）
またSLEの治療が海外旅行保険の対象になるのかどうかは疑問です。
紫外線対策さえすれば、ハワイは気分転換に行かれるのはいいかもしれませんが。
353:病弱名無しさん
07/11/30 23:14:16 QJ9YTJ6IO
349です。皆さんどうもありがとうございます。
>>350さん
ハワイはやはり紫外線が日本と比べたらだいぶ強いのでしょうか？
ハワイにいる間は、喘息がよくなったり、関節の痛みがよくなったという話を伺ったりしたので環境が身体にいい影響を与えてくれるのではないだろうかと思ったりしたのですが。
開放的で心からすっきりできるような気がして。
手袋は欠かせないですよね！
>>351さん
皮膚科も一ヶ月に一度通院しています。プレドニンは最大で40mg飲んでいました。幸いニキビに悩まされたことはないのですが、紅斑が頬と鼻と眉に出ています。皮膚科ではロコイドクリームとゲンタシン軟膏をもらっていますが、なかなかよくならなくて。
頑張ってと言われることはあっても頑張ろうって言われることはなかったので本当に嬉しかったです。
どうもありがとうございます！
>>352さん
アメリカ国籍はあるんです、生まれがあちらなので。
医療費高いんですね。保険のことも何もわからなかったのでとても参考になりました。貴重な御意見をどうもありがとうございます。
354:病弱名無しさん
07/12/01 18:37:40 eIbs3f64O
プレかなり減ってきたのに最近イライラしたり良く泣いたり情緒不安定気味です。
入院中プレ60mgだったのに不眠もなく楽しく過ごしてたのに。
家族と上手く行ってなくて居場所がなく、精神的に頼れる人が側にいないからかな？
でもこんなの甘えてますよね(´･ω･`)実際家に置いてもらってご飯も食べさせてもらってるんだから。
なんとか早く働いて自立したい。
355:病弱名無しさん
07/12/01 21:13:58 wBz2qmidO
>>346
私は結婚妊娠してSLE発症して腎臓ぶっ壊れて危うく死ぬ所だったけど、なんとか産んだ。
帝王切開、低体重児だったけど今は母子共に良好。
でも主治医にはｱﾝﾀは運が良かったと言われたよ。
(腎臓やられて腹水とか心不全とかでやばかったから
356:病弱名無しさん
07/12/02 00:14:19 DsaY7YlT0
>354
自分の事責めたら駄目だ
そして焦っても駄目
プレが減ったのは良くなってきたってこと
この病気が良くなるために自分でできることはちゃんと寝て食べるしかない
357:病弱名無しさん
07/12/02 14:23:55 vuSbBm3h0
妊娠に関しては賭けだよね。３人産んでも生活出来ている人もいるし。
無理かと言うとそうでもない。安心していいかと言えばry。
稀な例で妊娠を機に症状が出なくなる（軽くなる？緩解？）人もいるらしい。
流産、妊娠出産、流産と経験した私もその度に体質が変わっているので
それもあるだろうなとは思う。
自己責任ではあるが希望は捨てなくても良いと思う。
健康な人だって不妊は沢山いるよ。
358:病弱名無しさん
07/12/02 16:52:24 Mj8L3elm0
妊娠中期以降出産までは
SLEが軽快状態になることが多いと聞いたんだけど
出産後悪化というのもよくあるらしいです。
自分は最初の妊娠時はSLEの診断が下りてなかった。
産後に診断されたけど、実は妊娠前からSLEの症状はあった感じで…
流産早産の危機を両方とも経験しました。
臨月直前で入院したし、産後育児は結構体がツラかった感じ。
夢中でしたけどね、後から考えれば、ああ病気のせいだったんだなあって。
4年後に担当医には二人目もOKと言われたんだけど
ｵｯﾄ転勤族、実親高齢というのもあり
なんとなくそのまま一人っ子にしてしまいました。
（こどもはいたって健康で、親が体弱いせいか
しっかり者に育ってくれてます、親ﾊﾞｶですが）
独り言でｽﾏｿ。こんな例もということで