07/06/21 23:28:55 mHzBG7540
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気。
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる。
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
3:病弱名無しさん
07/06/21 23:29:10 mHzBG7540
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園URLﾘﾝｸ(nurse-ringo.com)
↑移設工事中のよう。トップページは URLﾘﾝｸ(www.ringo-medi.net) になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSURLﾘﾝｸ(nurse-ringo.com)
↑移設工事中のよう。トップページは URLﾘﾝｸ(www.ringo-medi.net) になってます
過去ログ置き場 by ポタコールＲ氏
URLﾘﾝｸ(crohn-r.hp.infoseek.co.jp)
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)
↓過去ログ↓
URLﾘﾝｸ(y30.net)
【参考HP】
NPO Japan IBD
URLﾘﾝｸ(www.japanibd.com)
IBDネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
URLﾘﾝｸ(www.mikumosha.co.jp)
クローン病★リング
URLﾘﾝｸ(www.webring.ne.jp)
Yahoo! グループ : IBD同好会
URLﾘﾝｸ(groups.yahoo.co.jp)
食品成分データベース
URLﾘﾝｸ(food.tokyo.jst.go.jp)
エームサービス
URLﾘﾝｸ(www.aimservices.co.jp)
Dr.ミール
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
4:病弱名無しさん
07/06/21 23:29:26 mHzBG7540
ハローワークインターネットサービス
URLﾘﾝｸ(www.hellowork.go.jp)
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（URLﾘﾝｸ(course.ehdo.go.jp)）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
URLﾘﾝｸ(www.web-sana.com)
5:病弱名無しさん
07/06/21 23:30:25 mHzBG7540
＜テンプレ終了＞
今現在、まだ前スレが埋まっていませんので
前スレから使って下さいm(_ _)m
6:クローン偽装コロッケ
07/06/21 23:53:45 CAGYq+O9O
ぬるぽって何ですか？
7:あぼーん
あぼーん
あぼーん
8:あぼーん
あぼーん
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あぼーん
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17:病弱名無しさん
07/06/22 17:47:31 rMULI1A30
>>6
URLﾘﾝｸ(www.google.com)
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あぼーん
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あぼーん
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25:病弱名無しさん
07/06/22 19:02:54 NJ7u7eagO
>>1乙です。
前スレ>>960､967
㌧。
今日初めて鼻チューしてみたけど思ったより
違和感無く注入できたよ
なんか最近オレのチラ裏みたくなっちゃっててスイマセン
26:あぼーん
あぼーん
あぼーん
27:病弱名無しさん
07/06/22 19:23:50 cJbmU4JE0
>>25
その内容は問題ないと思いますよ
上手くできそうな感じで良かったですな
鼻中できるとエレンとかラコールも上手く使えるし
28:あぼーん
あぼーん
あぼーん
29:あぼーん
あぼーん
あぼーん
30:あぼーん
あぼーん
あぼーん
31:病弱名無しさん
07/06/22 21:51:51 //jobd5i0
鼻チューって
ビチューって読むんだ
おれ、ハナチューだと思ってたよ。
32:病弱名無しさん
07/06/22 22:22:30 02JIaB4R0
>>31
多分どっちでもいいんじゃないかと？(苦笑
33:病弱名無しさん
07/06/22 22:28:44 25d+8k4t0
寝てる間に鼻チューしてるとウソコ漏れないか？
34:病弱名無しさん
07/06/22 23:15:56 0kZmSgzhO
漏れないよ
35:病弱名無しさん
07/06/23 00:29:18 qD3KjIyw0
豆腐って本など見るといいとされているけど、
成分見ると100ｇあたり脂肪が3～4ｇありますよね？？
大丈夫かな??
36:病弱名無しさん
07/06/23 01:10:54 0YBaGIBNO
クローンの人は押し麦だめ？
水溶性食物繊維あるんだけど。
37:あぼーん
あぼーん
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あぼーん
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あぼーん
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あぼーん
あぼーん
43:病弱名無しさん
07/06/23 07:43:58 MT9ESWgwO
>>35
脂肪は体を維持する上で必須
エレンタールにも大豆由来の油脂が入っている、とだけ
>>36
押し麦がなんなのかわからんし、パソコン立ち上げて調べるのもメンドクセ
だからシラネ
ま、狭窄なんかの合併症がなくて緩解してるなら少量食べて試せばいいし、
確実なのは栄養士に聞くことかね
44:病弱名無しさん
07/06/23 10:49:22 Ju/ZEJiuO
脂質を気にしまくってるけど青魚（鯖以外）や大豆、鳥のささみとかの脂なら大丈夫じゃねえの？？？
もちろん過度の取り過ぎはいかんけど
45:あぼーん
あぼーん
あぼーん
46:あぼーん
あぼーん
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あぼーん
51:あぼーん
あぼーん
あぼーん
52:病弱名無しさん
07/06/23 12:22:19 OgsDh4PjO
特疾の更新に必要な診断書で３千円くらいかかったんだが更新が毎年になったのは患者を経済的に追い詰めるために毎年になったのか？
53:病弱名無しさん
07/06/23 12:35:05 DHSqbcrG0
>>52
手続きのハードルを上げて認定患者を減らすためとちゃうかな。
本当に認定して欲しければこの関門をクリアーせよ、と。
54:病弱名無しさん
07/06/23 12:51:38 SKMXz7kI0
IRC#ロビーで人気のDrill氏がこの病気で、先日も入院してた。
55:あぼーん
あぼーん
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60:病弱名無しさん
07/06/23 14:54:52 UIvWRCqY0
>>52
建前というか実際は毎年特定疾患の更新を適当にやってる人がいたから
認定する患者数が増えて制度的に辛くなってきてたので
ちゃんと実際は今どういう状態なのか、身体をしっかり検査すると言う意味で
毎年、それも正確に検査してと言う事になったんだけど
それでも各地方自治体とか病院でも結構違うけどね、現実は
医療制度の改悪と呼ばれてる改正が毎年行われ
国民から金を取る制度にどんどん変わっていて
本音を言えば、国は特定疾患のこの制度を廃止したいわけです
医療費増大の原因は国にあるわけなんだけどね。。。
61:あぼーん
あぼーん
あぼーん
62:病弱名無しさん
07/06/23 15:08:58 GAqtN5oi0
特定疾患の更新は病気の程度に応じて毎年だけじゃなく
最高3年でもいいから期間を設けてくれたら助かるのにな。
63:あぼーん
あぼーん
あぼーん
64:病弱名無しさん
07/06/23 15:14:28 TiLOJrqn0
>>62
禿同です。
65:病弱名無しさん
07/06/23 15:20:16 6Skw5gdF0
完治しないんだから10年単位にしてほしい
更新の為に内視鏡つっこまれて腹ん中かきまわされると3日から1週間くらいは調子悪い
66:病弱名無しさん
07/06/23 15:25:09 jmBJgwWe0
>>65
それは幾らなんでも言い過ぎです(苦笑
67:病弱名無しさん
07/06/23 16:24:22 PjsBpstH0
自分の主治医は毎年の内視鏡検査なしでも更新してくれている。
理由は「検査がかえって体調を崩すことがある」とか、内科的治療を継続しているからと。
68:病弱名無しさん
07/06/23 17:58:18 E3G1qk5M0
エレンを処方してもらってる人に聞きたいんですけど
月の病院代はいくらくらい掛かってますか？
私は毎月一万円ちょっと払ってるんですが、正直きついです。
薬代は負担０なので、診察料だけです。
みなさんも同じくらいなんですか？
69:病弱名無しさん
07/06/23 18:12:52 21r3kRTJO
おれはエレン代も特定疾患医療の内に入ってるんだけど。
70:病弱名無しさん
07/06/23 18:34:26 f7IvsF2Q0
特定疾患の更新用紙の診断書2.050円とられた～ﾁｸｼｮｰ
71:病弱名無しさん
07/06/23 18:43:54 fM27gi9y0
オレもエレン代は公費になってる
時々頭痛薬や風邪薬も処方してもらってるけど、なぜかそれも公費になってたりする
72:病弱名無しさん
07/06/23 19:17:12 DHSqbcrG0
>>70
俺の行きつけの病院なんか5250円かかるよ。
73:病弱名無しさん
07/06/23 19:19:23 5afKvNZN0
エレンだと自己負担の上限行くね
たまに調整で処方してもらわない時は1/3くらいで済む
74:病弱名無しさん
07/06/23 21:39:28 FTAUIdJv0
エレンでも自己負担の上限いかねーよ。
75:病弱名無しさん
07/06/23 21:43:39 FTAUIdJv0
それと、診察＋エレンダンボール３箱もらってもいつも410円で済んでる。
76:あぼーん
あぼーん
あぼーん
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あぼーん
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79:病弱名無しさん
07/06/23 22:24:15 c6Ho1LQ70
特疾申請すれば１年間薬代タダになるんだから２０００円くらい気持ちよく払えよ。
お前らたいした病気じゃないくせに特疾認定してもらっててまだ文句あんのか？
80:あぼーん
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84:病弱名無しさん
07/06/23 22:30:26 9IucF0tK0
鼻柱 ポンプ使用だと 栄養管理指導料とかで 上限いくんだろ？！
85:あぼーん
あぼーん
あぼーん
86:あぼーん
あぼーん
あぼーん
87:病弱名無しさん
07/06/23 22:46:25 cmLl+iVG0
>>84
まぁ、それでもまだ助かってるな特疾のおかげで
88:あぼーん
あぼーん
あぼーん
89:あぼーん
あぼーん
あぼーん
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あぼーん
あぼーん
91:病弱名無しさん
07/06/23 23:22:49 SeueXQAk0
>>79
あいにく、ﾃﾒｰに助けてもらってるわけじゃないんでな～文句あるんだよ
92:病弱名無しさん
07/06/23 23:27:41 c6Ho1LQ70
>>91
ニートに２０００円はきついよな。
働けよ。「たいした病気じゃないんだから」
93:病弱名無しさん
07/06/23 23:34:20 E3G1qk5M0
>>84
どうやらそれみたいですね、栄養管理指導料。
みなさんの書き込みをみると、ポンプを使わなければ診察料ほとんどかからないんですね。
でも飲むのは無理なんですよね;;
上限高すぎ！
94:病弱名無しさん
07/06/23 23:39:18 cmLl+iVG0
>>91-92
ケンカしない、煽りにのらない
そういうのはスルーで
95:病弱名無しさん
07/06/24 00:13:34 oEuI4oLk0
>>93
しかし、ポンプを借りるだけで月に１万近く払うとすると、何年も使うなら自分でポンプを
買うほうが得なくらいですね。あれは１５万円くらいでしょ。
96:73
07/06/24 00:27:07 OS7zyYXb0
>>74
わりぃ、鼻注使ってだった
飲むだけならいかねーわ
97:病弱名無しさん
07/06/24 03:44:44 tl72i1a0O
腹が痛い…
行きつけの病院が片道2時間でもう電車もバスも走ってないよorz
朝まで耐えるのが本当にツラい
いつもソセゴンを打って貰ってるんだが、とん服としては出せないとの事
昔はブスコパンを痛み止めとして処方して貰ってたんだが持病の緑内障が悪化したらしくくれなくなったよ
何かいい方法(痛み止めを処方して貰う)ないかね？
98:病弱名無しさん
07/06/24 03:53:46 ElC9Zpzf0
>>97
痛み止め、ロキソニンは？
緑内障との絡みが分からないから、ブスコパンと同じで
駄目かもしれないが。
それと腹痛が酷いなら救急車呼ぶんだ
クローンは閉塞とかもあって危険なんだから
無理しないで呼ぶ方がいい。
病院だけど、行きつけは行きつけでいいとして
薬貰うだけとかでセカンドオピニオンのように近くに病院はないの？
2時間はどう見ても長すぎるでしょ。。。
99:病弱名無しさん
07/06/24 08:36:25 NqMSOn9w0
エレンタールの薬価はグラム6.45円。
1包80グラムで１日4包の4週間分28日分で
6.45*80*4*28=57792
その3割負担で17337円。
院外処方ならこれが無料になるが院内だと丸々かかるのかな？
100:病弱名無しさん
07/06/24 08:56:01 1LbOLhziO
>>60
患者数が増えて医療費が増えたから毎年検査や更新は逆に医療費増やしてるだろ？内視鏡なんかかなり金かかってるんじゃないか？あと審査更新の人件費も増えただろ。必要ないやつが特疾をもらうメリットなんてないしいったい誰を排除するつもりなんだろうか？
101:病弱名無しさん
07/06/24 09:30:44 9FKhCTyJ0
>>100
特定疾患はクローンだけじゃないよね。全体で見ての補助金圧縮を目指してるのでは？
102:病弱名無しさん
07/06/24 10:54:17 mJYSTs0fO
エレン朝から夕まで5包、300で一気に飲んでるが、これ夕方には腹張りますね
鼻注はこんな副作用でないのかね？
103:病弱名無しさん
07/06/24 11:08:35 1LbOLhziO
ほかの特疾にしろ必要ない元気なやつが薬をもらうメリットなんてないしいったい誰をするつもりなんだ？
104:病弱名無しさん
07/06/24 12:37:23 K5vs68770
>>103
だから特疾自体をなくしたいんでしょう。
他の患者とか人とかじゃなくて。
105:病弱名無しさん
07/06/24 13:12:13 uVh7DGWm0
>>103
クローンを特定疾患から外せばいいんだよ。
その分致死的な病気の患者を手厚く補助する。
お前らたいした病気でもないくせにごたごたうるさいんだよ。
死ぬわけでもないくせに文句ばっかり垂れんなボケが。
106:病弱名無しさん
07/06/24 13:24:21 0SwOWJbR0
どうみても釣りです。
107:病弱名無しさん
07/06/24 13:47:18 fLRpYxjI0
しかも臭い
108:病弱名無しさん
07/06/24 14:48:21 Q0U7F7NC0
>>105
| 釣れますか？ ,
＼ ,／ヽ
￣∨￣￣￣￣￣￣￣ ,／ ヽ
∧＿∧ ∧∧ ,／ ヽ
（ ´∀｀） (ﾟДﾟ,,),／ ヽ
（ ） (| つ@ ヽ
｜ ｜ | ＿＿_ ～| | ヽ
（_＿）＿） |―|. ∪∪ ヽ
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣| ヽ
／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼|彡~ﾟ ゜~ ~。゜ ~ ~ ~ ~~ ~ ~~ ~ ~~ ~~ ~~
⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼／⌒＼彡 ～ ～～ ～～ ～～ ～ ～
109:病弱名無しさん
07/06/24 17:00:31 DZwKLoQY0
それを言うならUCに言ってくれ
110:病弱名無しさん
07/06/24 18:20:36 HTsbfxKCO
>>105
創価学会員に同じ事言われたなあ(T_T)
111:病弱名無しさん
07/06/24 18:42:51 w+um/APJO
ＤＶＤ‐Ｒ買いに、新しく出来たデパートに行ったんだけど、
帰りにデパ地下をブラブラ歩いてたら、ピザの試食がズラッと並んでたから食べちゃったよ。
まあいいんだけどさ…10グラムは脂肪取っただろうな。
最近、こういう事がなかったからずっとこの調子でいこうと思ってたんだけど意思が弱いんだよな。
112:病弱名無しさん
07/06/24 22:56:42 FlvASdvW0
>>105
お前みたいな健康な奴が何言っても説得力ないよ
113:あぼーん
あぼーん
あぼーん
114:あぼーん
あぼーん
あぼーん
115:あぼーん
あぼーん
あぼーん
116:あぼーん
あぼーん
あぼーん
117:あぼーん
あぼーん
あぼーん
118:病弱名無しさん
07/06/25 15:08:53 RuyDlJzpO
人いなくなったな
ネタが尽きたか…
入院中の奴集合っ！
119:あぼーん
あぼーん
あぼーん
120:あぼーん
あぼーん
あぼーん
121:あぼーん
あぼーん
あぼーん
122:あぼーん
あぼーん
あぼーん
123:あぼーん
あぼーん
あぼーん
124:あぼーん
あぼーん
あぼーん
125:あぼーん
あぼーん
あぼーん
126:病弱名無しさん
07/06/25 16:43:13 9njTVO0a0
>>111
デパートとかの試食は確かに誘惑度が高いね
とりあえずまた体調崩さないように気をつけて
>>118
荒れそうだったから皆少し様子を見たのかも。
それに今日は平日だしね
暑くなったり寒くなったりで身体がどうも駄目だ
上手く体調が維持できない
年齢もあるけど、やっぱり病気にはこういう気温の変化は辛いね
127:病弱名無しさん
07/06/25 16:51:39 +8udGlIPO
>>118
ﾉｼ
入院して10日。
クロンと診断されて5日。
今まで看護師ｻﾝに任せっきりだったエレンを自己管理
できるようになったぜ！！とりあえず一日3P。
ごく普通の事なんだけど、退院に向けた第一歩みたいで嬉しい
128:病弱名無しさん
07/06/25 19:20:44 EFIL+WfjO
風邪ひいたらすげー悪化した…
痔ろうのせいで歩くのもきつい
129:病弱名無しさん
07/06/25 20:01:37 KgbkryG/O
>>104
クローンの場合身体障害者予備軍がごろごろいるから特疾外したらそいつらが悪化して身体障害者の枠に入るだけだろ
130:あぼーん
あぼーん
あぼーん
131:病弱名無しさん
07/06/26 04:09:56 F7VGWTYb0
楽チンライフでまとめて買った冷食の賞味期限がいっせいに…
意外と短いのね
132:病弱名無しさん
07/06/26 09:23:32 WWY0KM/PO
食中毒になったっぽい
どうしようorz
熱はなくて、下痢と腹痛（特にみぞおち）があります。
133:病弱名無しさん
07/06/26 10:05:17 EJvpq6tW0
下痢と腹痛ならクローンの典型的な症状じゃね
134:病弱名無しさん
07/06/26 10:31:31 EKE2QJMR0
>>132
そこで正露丸でつよ
135:病弱名無しさん
07/06/26 10:45:28 k4TOsvv6O
下痢と腹痛は、風邪でもよくある症状だけど、熟練すると違いが分かる場合がある。
痛みの種類が違うのさ。
136:病弱名無しさん
07/06/26 14:06:12 o62fEb9PO
痛みの種類が違うのさ
137:病弱名無しさん
07/06/26 18:41:22 ah61tfelO
違いのわかる男
138:病弱名無しさん
07/06/26 19:29:55 k4TOsvv6O
BOSS
139:病弱名無しさん
07/06/26 19:44:51 ayg/cNP4O
KASS
140:病弱名無しさん
07/06/26 21:24:41 TuuI+tBm0
>>135
>熟練すると
スマンがワロタｗｗｗ
いやね、その域まで達してない自分を恥じるべきか褒めるべきか？
141:病弱名無しさん
07/06/27 00:04:02 a6pdqnKeO
熟練しんくてもわかるだろｗ
142:あぼーん
あぼーん
あぼーん
143:あぼーん
あぼーん
あぼーん
144:病弱名無しさん
07/06/27 00:42:28 qX2shg890
優良スレ 普通 クソスレ
┝━━━━━┿━━━━━┥
88彡ミ8。 /)
8ﾉ/ノ＾＾ヾ8。( i )))
|(| ∩ ∩|| / / ＜ｺｺ!
从ゝ__▽_.从 /
/||＿､＿|| /
/ （＿＿＿)
＼(ﾐｌ＿,＿(
/. ＿ ＼
／_ ／ ＼ _.〉
／ ／ ／ /
(二/ （二）
145:あぼーん
あぼーん
あぼーん
146:あぼーん
あぼーん
あぼーん
147:あぼーん
あぼーん
あぼーん
148:あぼーん
あぼーん
あぼーん
149:病弱名無しさん
07/06/27 00:48:25 qX2shg890
∧＿∧ ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
｜＼´∀｀）／｜ ＜ どれどれ、クソスレはsageで放置か・・・
○ ＼／ζ ○ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
｜ ｜旦 ｜
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣ |
| |
150:あぼーん
あぼーん
あぼーん
151:あぼーん
あぼーん
あぼーん
152:あぼーん
あぼーん
あぼーん
153:あぼーん
あぼーん
あぼーん
154:あぼーん
あぼーん
あぼーん
155:病弱名無しさん
07/06/27 13:25:03 nbBn/UfD0
皮膚ロウ男、退院しました。
で、結局7カ所穴が空いて膿が出たんだけど、一カ所は腸とつながって腸ロウになっている
とのこと。残念。でも、そんなに膿というか腸液は出ないけど。
で、穴から膿がちゃんと出なくて入院後、一週間ぐらいで手術室で切開したんだけど
切開してドレインを入れるのではなく、横に20㎝ぐらい切って、そのままにして傷口に
ガーゼを詰めて膿等を出すという処置だった。付け替えが痛い・・・。
傷口みたらものすごくグロ。だって腸の手術して縫うていないのと一緒だから。深さ2.3センチ。
肉は魚の血合いみたいな色で傷口は開いていて。（携帯のカメラで撮った）
まだ、肉は盛り上がってないけど、もう家で自分で付け替えしなさいとのこと。
で、長年同じ病院だからある程度情がきくから、麻酔の時、エピというか硬膜外麻酔って
いうんだっけ？ アレが痛いからヤダ・・・とごねたら、全身麻酔で手術してくれた。手術っと
いったって切開するだけだから一時間もかからんのだけど。
あの背骨麻酔が一番きらいなので助かった。
156:病弱名無しさん
07/06/27 15:34:53 XzozJGGeO
横に20センチって…すさまじい大きさだな。
背中の麻酔はかなり痛いよな。でもあれは裏技があって、
あの背中の麻酔をする前に、あの辺に局所麻酔を注射してもらうんだ。
その後にやってもらう事で、採血の痛みを２回経験するぐらいの痛みで済む。
俺が開発したシステムさ。
157:病弱名無しさん
07/06/27 18:49:53 xwczOHDX0
硬膜外麻酔が痛いと思った事は一度も無いが・・・。
てか、ふつうキシロカイン使うでしょ。
IVH入れる時のほうがよほど怖いし痛いと思うけどなぁ。
158:病弱名無しさん
07/06/27 19:11:28 +azRRFoi0
医師の腕次第だと思うが
159:病弱名無しさん
07/06/27 20:17:24 qX2shg890
∧＿∧ ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
｜＼´∀｀）／｜ ＜ どれどれ、クソスレはsageで放置か・・・
○ ＼／ζ ○ ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
｜ ｜旦 ｜
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
|￣￣￣￣￣￣￣￣￣ |
| |
160:病弱名無しさん
07/06/27 20:35:11 qX2shg890
／(^o^)＼
161:病弱名無しさん
07/06/27 20:42:27 qX2shg890
＼(＾o＾)／
162:病弱名無しさん
07/06/27 21:45:59 FDliKYmr0
>>155
全身麻酔してやるくらいなら、腸ろうの部分を切除してｽｯｷﾘしたほうがいいんでないの？それだと
また皮膚ろうから膿が出てくる危険性もあるよね。
163:病弱名無しさん
07/06/27 22:03:11 364pqFiZ0
糞にウジがわいてるな
164:病弱名無しさん
07/06/28 11:26:55 kfkPF52z0
よく飲む人に聞きたいんだけど
痛み止めって1度に複数飲んでも効果は同じなの？
まあ体には悪いんだろうけど
165:病弱名無しさん
07/06/28 11:39:05 tq5AKfnC0
>>164
違う種類のを飲むってこと？それとも同じ種類の痛み止めを何錠か飲むってこと？
166:病弱名無しさん
07/06/28 17:46:17 T+t4bcwhO
俺がチンポ触りまくった手を看護婦が触りやがった。
俺がトイレに行って手を洗ってないのを気づいたんだ。
いやらしいわぁ(●´∀｀●)/
167:病弱名無しさん
07/06/28 20:30:00 z6kwAGrd0
>>166
ニフレック飲んで水芸でもしてろよ
168:病弱名無しさん
07/06/28 22:50:26 T+t4bcwhO
ニフレックはたぶん来週飲むよ。手術だからね。
前回、腹空鏡で手術した小さな傷があるんだけど、今回もその傷でできるかやってみるって。
癒着がひどかったら、その傷を更に広げてやるらしい。
俺に出来ることは先生の腕を信じる事と神様に祈ることだけさ。
169:病弱名無しさん
07/06/29 00:30:38 QxyVv/FJ0
楽に死ねるといいな(´ー｀)ﾆﾔﾆﾔ
170:病弱名無しさん
07/06/29 10:25:51 D62nHFiB0
>>165
自分は1種類しか持ってないからとりあえず1種類ですが
複数で試したことがあるなら是非そちらも教えてください
171:165
07/06/29 10:46:38 BONEsITy0
>>170
ﾛｷｿﾆﾝなら、一回2錠飲んだことあるよ。
でもあまり痛み止めを併用はよくないと思う。違う痛み止めを処方してもらったほうがいいな。
172:病弱名無しさん
07/06/29 18:06:33 8EW+FHhz0
2～3種類まとめて飲んだことあるが
副作用の眠気とか動悸が強くなって、薬が効いてるのかどうかよく分からなかった。
ジェネリックでボルマゲンってのをもらったことがあるが、
体質に合わなかったのか、1錠で酔った。
ふらついてまともに立てなくてびっくりしたよ。
出かける前に飲むようなときは、気をつけるんだぜい。
173:病弱名無しさん
07/06/29 19:10:32 E/wDImO1O
クスリは処方通り飲んだ方がいいと思うが。
今年の夏はハッピー。
昨年の今頃は43キロだったのが今や58キロ。
服とか、まともに着れるようになったし体力もついた感じ。
エレンタール様は偉大です。
174:病弱名無しさん
07/06/29 22:26:17 dVo/Is+BO
今の時代、体重が増えて喜ぶのなんて俺たちぐらいのもんだよな。
175:病弱名無しさん
07/06/29 23:39:22 GoR7ymLr0
体重が減る病気なんていくらでもあるし
小腸が無事なら普通に体重増えるだろうし
176:病弱名無しさん
07/06/30 00:53:54 bjBhhMTD0
大腸型で小腸病変無しだが、体重増えないぞ。
177:病弱名無しさん
07/06/30 02:22:18 dzEdjMUD0
社会保険庁改革関連法可決orz
これによって、13ヶ月国民年金保険料の未納期間がある場合は、短期保
険証が発行されることになる
現在は緩解状態だけど、今後悪化すると俺の人生終了の可能性大、、、
178:病弱名無しさん
07/06/30 03:00:44 zNBJaGHU0
社会保険庁が着服したり横領したり裏金つくったりして消えた金を
年金を支給しないだけでは補填しきれなくなったので国保からも補填しようって腹か
法治国家のする事じゃねーな
179:病弱名無しさん
07/06/30 09:54:40 netn8pMRO
狭窄の手術済んで、久々に内科診察。
「今まで僕の言い方が甘かった、これからは、お粥食一回、メインはエレンのみがいいですね」。
いったいなんのために手術したのか・・・。
180:病弱名無しさん
07/06/30 10:33:05 eC30cSPd0
トライ＆エラー
181:病弱名無しさん
07/06/30 11:26:50 vlwOw4TT0
>>179
病気だけを診て、人間を見ていないよ
その医者は
確かに身体だけを考えるなら、その言い分も間違ってないだろうけど
もうちょっと気の利いた言い方や提案があっても良いだろうに…
オレが最初に付いた先生は、『ひたすら絶食』させたがるヒトだったけど、
今の先生は、『体調と相談しながら無理をしない程度の食事を摂れ』と言ってくれた
そして今のほうが明らかに身体の調子はいいよ
病院を変えてみるのもいいかもね
182:病弱名無しさん
07/06/30 14:00:44 Kv84Xmwe0
>>177
国民年金払ってないの？
こんな病気だから、民間は難しいから年金だけはどんなことがあってもちゃんと払ってる。
将来の為のっていうよりも、障害年金のからみでね。
で、気が弱いので、こういうのちゃんと払ってないと、払ってない。どうしよ・・・・って そのこと
ばっかりに気がいっちゃうからね。 健康な人みたいに、将来貰えるかどうか分からないもの
払ってられるか！ なんて大きな気持ちになれない。
それと、貯まってくると払うのがキツくなるから、毎月ちゃんと払ってるわ。これだけは。
遊ぶ金がなくなってもまず年金はらう。
183:病弱名無しさん
07/06/30 14:09:34 NrMGVwC/0
>>179
手術したばかりは何ヶ月間はそういう食事の人いますよ
手術でつないだところが腫れて狭くなるから
184:病弱名無しさん
07/06/30 16:20:09 6mpPLQ1jO
そもそも年金って
払わなきゃいけないものだから
払う払わないとか言ってる奴の神経がわからん。
185:病弱名無しさん
07/06/30 17:10:57 Kv84Xmwe0
ま、でも、今の時代。社会保険庁？だっけ、が信じられないから払わないとか
自分の払わないことを正当化できそうだねぇ。
って、年金って、個人だとどうしてもお金があっても後回しにしてしまってたまって
払えなくなってくるというのがおおいから、自動振り込み等にしてた方がいいかなぁ。
186:病弱名無しさん
07/06/30 17:47:21 FTllVcCs0
給食費
NHK受信料
年金
187:病弱名無しさん
07/06/30 21:21:07 +E5uQXQH0
更新の書類がまだこない…
188:病弱名無しさん
07/07/01 00:17:25 C19CJWSg0
>>187
もう俺は提出済み。
189:sage
07/07/01 02:09:09 kkWG0GjpO
俺の腸は摘出済み。
190:病弱名無しさん
07/07/01 02:12:09 tzHRzfbQ0
俺もさっき精子出した。
191:病弱名無しさん
07/07/01 06:29:15 0AeKW91dO
俺もさっきウンコ出した。
192:病弱名無しさん
07/07/01 07:12:03 MA2mGQisO
長文ｽﾏｿになってしまうんだが。。。
今回初めて入院してクロンと診断されたんだ。で、
特定疾患の申請をしようと思うんだけど、申請したその日から
保障されるって意味は
『申請した日以降に受けた検査や処方された薬について』
保障されるって事？それとも
『申請した日以降に支払った金額について』
保障されるって事？
退院してから申請に行こうと思うんだけど
入院代は全部自分で払うことになっちゃうの？
193:病弱名無しさん
07/07/01 09:48:59 Ir5s8OfI0
>>192
申請した日からの保障ですね
なので入院中ならさっさと申請書書いて
家族にでも提出してもらったほうがいいですよ
交付までに時間がかかった場合は
とりあえず自腹で払う事になりますが
後に申請した日からの分は返却されます
また、自治体によってはお見舞金が支給されるので
その際に確認をしてもらいましょう
194:病弱名無しさん
07/07/01 10:04:41 8j1VxyoO0
>>192
保障というか公的補助かと思うが、難病の治療に要した費用を公費で補助してくれる制度がある。
当然ながら、その他については補助の対象外なので、一度の入院中の治療費もどちらに属するかが
区別のうえ管理されている。（たとえば、おむつ、差額ベッド、虫歯の治療は別）
また、患者一部負担も所得 (前年の所得税) に応じて求められる。
詳しいことは病院の相談窓口か、地域の保健所へ。もし見られれば下記ページも参考になるよ。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
195:病弱名無しさん
07/07/01 12:10:13 CzxDlp+SO
回腸末端炎と診断され、4～5日間入院して、さっき退院しました
未だ少し下腹部に痛みはありますが…
再発しやすい、完治の難しい難病と聞き、
愕然としています。
不安なことがあればまた書き込みするかもしれませんが;;
その時はよろしくお願いします
196:病弱名無しさん
07/07/01 12:35:25 daBnIPqj0
俺が申請したときは申請した月を遡って保証されたよ。
つまり申請した月の1日からの保障だった。
自治体によって違うとかのは話もあったような気がするが。
197:病弱名無しさん
07/07/01 14:01:41 a6fM91QJ0
日刊スポーツでクローン病の
連載やってるね。
198:病弱名無しさん
07/07/01 14:21:12 5N4ENYD70
>>197
何かいい情報でも載ってたの？最新の、教えてちょ
199:病弱名無しさん
07/07/01 14:26:38 CYXO2LIf0
日刊スポーツは前にも漢方の方でクローンについて書いてたり
誰か編集とかにクローンの人がいるのかな
200:病弱名無しさん
07/07/01 14:34:56 LQjYGSdQ0
>>193-194>>196
>>192さんが聞いてるのは、実際に診察した日とお金を払った日、どっちで考えるの?って意味では??
201:病弱名無しさん
07/07/01 14:46:23 Ir5s8OfI0
>>200
おれは申請書を出したその日の分からが補助の対象になったけど
自治体によっては月初めのところのもあるみたいだね
なんにせよできるだけ早く申請書を提出したほうがいい
診察（診断）した日やお金を払った日は関係なくて
申請書を提出した日によってかわるからね
202:病弱名無しさん
07/07/01 15:17:30 MA2mGQisO
>>192ですけど
みなさん、ありがとうございます。
なんにせよ先ずは、申請しろって事ですよね
退院間近なんだけど、今日は医者とかみんないないから
焦っちゃって。。。明日きちんと説明受けた上で
書類書いてもらいます。
あと、今日誘惑に負けてビスケットをガツガツ食っちゃっ
たんだけど脂肪が結構含まれてるよね。
ビスケットで体調崩した人いる？
203:病弱名無しさん
07/07/01 15:23:48 CYXO2LIf0
>>202
クローンと言うのはすぐに症状が出るばかりじゃないから。
なるべく気をつけて体調維持してくださいな。
何年も症状なく、急に発病する事はよくあるので。
絶対無理をしたり、むちゃ喰いしてはいけません。
204:病弱名無しさん
07/07/01 15:27:50 Ir5s8OfI0
>>202
ビスケット食べるなら卵ボーロにしといたほうがいいよ
205:病弱名無しさん
07/07/01 15:42:37 GsLI3TM90
>>202
食餌指導は受けたかな？ 入院食の献立がどんなだったか、便の回数や性状はどうか、
平常時の体温はどう変わるか等々、毎日メモに残しておくと退院後に役立つよ。
206:病弱名無しさん
07/07/01 16:26:12 kkWG0GjpO
病院で食事が出たことないな俺は
207:病弱名無しさん
07/07/01 16:38:37 GsLI3TM90
そうか
208:病弱名無しさん
07/07/01 18:17:23 YH903zFXO
>>206
俺も出たことない。
出るのは、お茶、点滴。
退院間近で、エレン。
長い絶食だからか最初の一本のみ旨いが・・・orz
209:病弱名無しさん
07/07/01 18:26:22 IM4E//8P0
そうか。。つか、点滴は食事なのか？
210:病弱名無しさん
07/07/01 18:53:21 MA2mGQisO
>>203
1/3袋食べたところで我に返ったよww
残りは可愛い看護師サンにあげた。アドバイスありがとう
>>204
おk。つか卵ボーロのが安全って聞いてたんだけど
ビスケットに手が伸びてしまったよ。意志薄弱だな、オレ(´･ω･`)
>>205
㌧
栄養指導は退院の日、火曜日に受けるよ。これからはメモなんかも
細かく取るようにするゞ(`･ω･´)
211:病弱名無しさん
07/07/01 19:38:33 lqDByonJ0
入院中は低残渣食が出てたな
まずくて食欲落ちまくりで体重が落ちた
>>210
せんべい食っとけ
おかきじゃないやつ
212:病弱名無しさん
07/07/01 20:04:26 MA2mGQisO
>>211
南部せんべいとか揚げてない系ならおkなんだっけ
213:病弱名無しさん
07/07/01 21:01:03 PF/XZKmV0
>>212
うーん、せんべいは美味しいけど残渣が多い気がする。銘柄忘れたけど、クローンとの
相性がいいせんべいがあるよ。 それから、「○○でないならOK」という考え方よりも、
「○○ならOK」という考え方をオススメするよ。
選択の範囲は狭まるが、人によって食餌との相性があるので、経験を積むしかないと思う。
214:病弱名無しさん
07/07/01 21:16:44 TocV6Pzz0
他人事では無い事件・・・。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
列車内に大便 におい消えず運転とりやめ ＪＲ神戸線
2007年07月01日11時53分
１日午前８時ごろ、ＪＲ神戸線の播州赤穂発近江今津行き新快速（乗客約１２００人）が西明石駅（兵庫県明石市）を発車後、
乗客から「車内に汚物が散乱している」と運転士に連絡があった。次の停車駅の明石駅で駅員らが確認すると、
２両目から６両目にわたって大便とみられる汚物が落ちていた。駅員らが同駅で除去して運転を再開したが、
車内の異臭が消えず、神戸駅で運転を取りやめた。乗客は同駅で後続の列車に乗り換えた。
ＪＲ西日本によると、この影響で後続の３本が最大１６分遅れ、約４千人に影響が出た。車内のトイレは８両目と最後尾の車両にある。
同社は、トイレに行こうとした乗客が、間に合わなかった可能性があるとみている。車内で汚物が見つかって運休するケースは珍しいという。
215:病弱名無しさん
07/07/01 21:45:28 hLP8q2R/0
特定疾患の保証開始日は改悪されたんじゃないのか？
俺のときはその月の1日からだったけど今は申請日からみたい。
216:病弱名無しさん
07/07/01 22:16:37 1MUPsYKs0
おれは 申請日だったよ。20年前以上だけど。
で、入院中はIVHしてて、退院して エレンを自分でしだしたんだけど、なんか滅茶苦茶キツいんだけど
なんでだろ？
いきなり4ｐ5ｐの鼻注をしてるから、入れすぎなのかな？濃すぎるのかな？
いままでこんな事無かったのに。ほんと滅茶苦茶キツい。退院して一週間たったけどベットで寝たきり。
階段でこけそうなるし。IVHしてたときは 元気だったのに。
何でだろ。
217:病弱名無しさん
07/07/01 22:25:55 oNtcdchn0
くっそー痔ろうが良くならん。
クダを２本ばかし入れとるのだが。
レミケでよくなったのに。残念だ。
レミ再開したいが、副作用で間接に激痛走るし。
残念でならない。
218:病弱名無しさん
07/07/01 22:36:46 9YZjwby9O
クローンの腸の中って口内炎みたいな出血の後ですか？大腸カメラやった者ですが
219:病弱名無しさん
07/07/01 22:53:39 XHdAa/8I0
>>214
２両目から６両目にわたって ってすげーwww
ボトッとウンコが落ちてたんじゃなく、下痢便がダラダラと続いてたってことなんでしょ？
誰にも目撃されてないっていうのもすげーよな。
でもホント他人事じゃないから俺も気をつけないとな。
220:病弱名無しさん
07/07/01 23:03:45 JBdKnCdO0
実はこのスレに犯人がいるんじゃないのかｗｗ
221:病弱名無しさん
07/07/02 00:04:06 SJL5QVBh0
ＪＲの新快速て、停車駅の間隔が長くてかつトイレが少ないので、下痢中の人には危険な
乗り物かもしれんな。
222:病弱名無しさん
07/07/02 00:45:44 75iU0ofz0
俺流の防衛策。
電車は各駅じゃないと怖いから乗らない。
バスは降りてもトイレがないので乗りません。
どこに行ってもまずトイレの場所を把握。
知らないところに出かけるときはコンビニ・スーパー・パチンコ屋の場所を覚えておく。
223:病弱名無しさん
07/07/02 01:20:13 EHjZpqGI0
>>218
たぶん個人によっていろいろ
医者の診断を聞いたほうがいい
224:病弱名無しさん
07/07/02 09:07:21 I+yansbWO
>>223
そうなんですか。ありがとうございます。生検に出してるんで待ってみます。
下痢はあまりなく便秘と下痢？で微熱はあったりなかったり、
関節痛かったり体が痒いときもあったりします。
225:病弱名無しさん
07/07/02 09:47:06 CNKtqyVq0
今、胃カメラやった
9:00の予約でもう支払いまで済んだから今日は早かったか
胃は異常なしなんでまずは一安心といった所だが
明後日CT、来週は大嫌いな大腸カメラが待ってるので憂鬱だ
226:病弱名無しさん
07/07/02 09:58:36 sNLGjVq2O
五日前は>>127だったんだけど。。。
エレンマンドクセ('A｀)
227:病弱名無しさん
07/07/02 11:32:03 in1bCFA00
>>226
ラコールって流動食もあるよ
これはパックに入ってるからエレンよりはお手軽
ただ脂肪がエレンよりは多いけどね
228:病弱名無しさん
07/07/02 12:23:41 U3CGOYwL0
なんで私鉄とか地下鉄は便所付けてくれないのかね
田舎だから都心方面行くまで30分に1本しか電車ないからそうそう途中下車できないんだよなあ
229:病弱名無しさん
07/07/02 13:13:23 zChxvrOkO
夜行バスでＴＤＬに行こうとしていた自分の無謀さに気付いた。
230:病弱名無しさん
07/07/02 14:39:46 WlzUlNyI0
>>229
夜行にはトイレついてると思うよ。
まぁ、そこでできるかどうかは別として。
231:病弱名無しさん
07/07/02 14:57:41 LCzqH2VW0
そこでぶりっぶりっとかできないわ！！
232:病弱名無しさん
07/07/02 15:01:52 /ohXwoqO0
バスはトイレありそうなの選ぶけど、TDLって待ち時間って～時間なんでしょ？
あと、もう少しで自分の番と言うときにもよおして、待ち時間が無駄になりそう。
233:病弱名無しさん
07/07/02 16:28:39 U3CGOYwL0
俺は夜中とかは習慣で糞の心配はないんで夜行は大丈夫だけど
通勤時間とか朝早くとかはダメだ
夜行は痔ろう持ちだからケツは痛いけどね
234:病弱名無しさん
07/07/02 18:41:39 sNLGjVq2O
特定疾患とせんべいについて質問した者だけど
みんなﾚｽありがとう。クロン初心者で
解らないことだらけなんで助かるよ。
明日退院したら自分でも調べてみる。
>>227
栄養剤ってエレンだけじゃないんだな。
教えてくれてありがと。
235:病弱名無しさん
07/07/02 18:43:23 sNLGjVq2O
>>227
ちなみにラコールって味はどうなの？
236:病弱名無しさん
07/07/02 19:57:55 u0BFLFk20
十代でクローン病を発病して、三十代半ばにして、腸の狭窄部が酷くなって、初めてクローン病の手術をした。
それから二年後、こないだの週末、激しい腹痛があって、新しい狭窄が出来て腸閉塞になったのかと思い、病院に行った。
診察の結果は、何と、クローン病では無く、胆石だった。
医師から入院と胆石摘出手術を宣告された。
色々調べてみたら、胆石もクローン病の合併症の一つだった。
「二年程前のクローン病の手術以後、安心しきって、普通の人々並の肉食中心の生活を送ったのが、原因だ」と悟って、
意気消沈。
ホント、油断ならぬ病気だよ、クローン病は・・・。
237:病弱名無しさん
07/07/02 20:25:22 sNLGjVq2O
>>236
長い闘病生活お疲れ様です。
IOIBDスコアの中の『腹部腫溜(←字が違う)』ってのが
胆石にあたるんですかね？ホント、クロンは油断大敵ですね。
ところで、今日10時からの番組で極楽･加藤が
大腸内視鏡検査やるらしい。ちょっと楽しみww
238:病弱名無しさん
07/07/02 20:59:40 /ohXwoqO0
>>236
でも、エライねぇ。たぶん病歴20年以上という感じでしょ？その年齢だと。
おれも同じ感じだけど、腸切除の手術3回。障害者手帳1級。
医者から、次の手術を終えたら、一生食事が出来ないことを覚悟してくれと
言われたけど。
239:病弱名無しさん
07/07/02 21:39:35 zChxvrOkO
>>238
３回で一級なんだ…一回の手術でだいたいどれぐらい取りましたか？
240:病弱名無しさん
07/07/02 21:45:42 pY4Bg9G/0
>>238
＞腸切除の手術3回。
＞障害者手帳1級。
↑↑↑
内部機能障害だけで１級も行く奴がいるのか？！
うそ臭いんだが・・・
241:病弱名無しさん
07/07/02 21:48:10 75iU0ofz0
>>236
俺も同じようなものだが、最近はクローンの腹痛はあまりなくて、
痔瘻の方が治らなくて大変な目に遭ってる。
ただ、>>238が言うような本人が偉いと言うより、
病気が軽めだったことで運が良かっただけのような気がする。
もちろんそれなりに体に気は遣ってるけどね。
>>235
ラコールは結構おいしいよ。
エンシュアをスッキリさせたような感じかな。
今まで飲んだのは、
クリニミール
エンシュア
エレンタール
ハーモニック
ラコール
この中では一番飲みやすくいと思う。私感だけどね。
242:病弱名無しさん
07/07/02 22:00:52 /ohXwoqO0
手術したのが、18年前・17年前・6年前の三回なんだけど
初めの二回はがっぽり取られたし、20代の時は食事制限のようなことはしてなかったからね。
って、専門の病院じゃないから、医者からもなにも言われないし。
残存小腸1ｍ・在宅IVHで1日のカロリー1500ｋぐらい取ってるから手続きしたら一発で1級でしたよ。
一応1級は75センチ未満みたいですけどね。明記されてるのは。
243:病弱名無しさん
07/07/02 22:06:20 UIo3Mp6y0
>>240
身体障害者手帳の等級1に内部機能障害
つまり内臓の規定は色々あるよ？
小腸の場合は、その機能障害で日常の生活が極度に制限される物だから
3度手術していて、次手術したら食事が一生無理と言う事は
かなり短い上にクローンも進行状態だろうから
なってても別におかしくはないでしょ。
こういうのは裁定者の裁量もあるし。事実だけでもおかしくないとは思うが。
244:病弱名無しさん
07/07/02 22:32:36 X9jwWZ6u0
野暮な質問ですが、小腸1mってはじめの何分の一くらいですか？
245:病弱名無しさん
07/07/02 22:34:34 UIo3Mp6y0
>>244
小腸はだいたい平均6mくらい
246:病弱名無しさん
07/07/02 22:58:49 JpkKlDBa0
>>236
俺と同じだなぁ。手術はまだしたことないが。
よく考えればもう人生の中でクローンと共に過ごしてる時間の方が
長いんだな(´・ω・｀)
247:病弱名無しさん
07/07/02 23:04:36 ZL8ncjvA0
電車でｳﾝｺ漏らした奴
クローンか潰瘍性大腸炎かな？
248:244
07/07/02 23:04:46 X9jwWZ6u0
>>245
㌧！ 1mというのは相当短いということだね。
249:病弱名無しさん
07/07/02 23:09:27 5wifcFMH0
この件は、本人の気持ちを考えると、本当に切ないですよね。
250:病弱名無しさん
07/07/02 23:25:01 jYcwq79AO
ジロウは大変だな。風邪薬飲んだだけでジロウが痛いぞ
251:病弱名無しさん
07/07/02 23:30:27 75iU0ofz0
昔は手術っていえばすぐ切除だったからな。
狭窄も閉塞とかなると全部取るし、炎症部位もとる。
昔手術した人は短い人が多いね。
252:病弱名無しさん
07/07/03 06:36:03 hfjoKL2EO
エレン鼻注やってるみなさんは、使用後の消毒に
何をつかってますか？
布巾とかを消毒する漂白剤でいいのかな
ミルトンとか使ってる人もいる？
253:病弱名無しさん
07/07/03 10:22:41 ARs5cpYeO
エレン用じゃないけど、ミルク味のフレーバーはコーヒーに混ぜるとまあまあだね。
254:病弱名無しさん
07/07/03 10:49:47 1G6KuENy0
>>252
ミルトンはボッタｋ（ｒｙ
要は塩素消毒（次亜塩素酸Na）だし、どれ使ってもおｋ。
成分見てみ。赤ちゃん用だろうとなかろうと、ほぼ同じ。
255:病弱名無しさん
07/07/03 11:46:05 vcQb+Ap80
おれは、ぬるま湯でシャカシャカしておしまいだけどな。なにも洗剤等はつけない。
ルートの方も、ボトルにぬるま湯いっぱいにして落とすだけ。
別に問題ないよ。
256:病弱名無しさん
07/07/03 13:02:11 qv3eenCQ0
なんてこった
俺はずっとミルトンだ
257:病弱名無しさん
07/07/03 14:23:45 ARs5cpYeO
今まさに便意と闘ってるんだけどさ、思ったよ。万一漏らした時のたもに、トランクスじゃなくブリーフを穿いておくべきだってね。
258:病弱名無しさん
07/07/03 14:44:27 vcQb+Ap80
あれなんだよな。
あと、家まで1分とか、トイレまであとちょっとというところで漏らすことが多いんだよねぇ。
259:病弱名無しさん
07/07/03 14:58:39 hfjoKL2EO
消毒についてもいっこ質問なんだけどさ
フレンタと鼻チューブを10日ぐらい使い続けてたら
二つのチューブのつなぎ目が噛み合わなくなって
使用不可になったんだけどこれってそんなに寿命短いの？
消毒は毎日ハイポ使ってます。
260:病弱名無しさん
07/07/03 15:34:54 vcQb+Ap80
おれがかかってる病院は週一で交換するよ。ルートとedチューブ
業者は3日で交換してねと言われたけど、勿体ないから一週間に
したけど。
261:病弱名無しさん
07/07/03 15:43:41 o8ZkC9jeO
今まで消毒なんかしたことないな。
いつも水入れて流すだけ。
胃の中に入る方は注射器で通してるけど。
とくに朝は忙しすぎて時間がないよ
262:病弱名無しさん
07/07/03 17:01:39 QUnW0ShY0
>>260
パッケージには使い捨てって書いてあるけどなｗ
本来、出し入れするものじゃないんだろうから当然ちゃあ当然だけども
263:病弱名無しさん
07/07/03 19:08:03 5L9IMh9L0
うちの病院自動精算機なんですよ。これが良く故障するんだ。
今日、札を入れたらいきなりビービーと鳴った。
受付のおねーさんが機械を開けて調べてみると俺が入れた札が
詰まってたようだ。さらにおねーさんが調べてみると札の裏に白い
小さな紙が。
「あ、これが詰まらせたんですねぇー」と俺に差し出された紙は・・・
一昨日食べた爆弾ハンバーグのレシート(/ ＼) ｲﾔﾝ
264:病弱名無しさん
07/07/03 19:18:54 OmgymWY+0
クロンになってから虫歯増えた
265:病弱名無しさん
07/07/03 19:50:52 GiBJKr300
クローン10年目くらいで、小腸が狭窄だらけだけど、
オペもせずで今のところ好きなもん食べれてる。
時々吐いたり、腹痛くなるくらいで、
下痢とかもしないしエレンもまったく飲んでないよ。
最近3700万のマンションをローンで購入してしまったけど、
ずっと仕事できるか不安
同じような状態の人いるんかな～
266:病弱名無しさん
07/07/03 20:19:38 ifi2aLdJ0
>>265
37歳、今年の昇級で年収850万になったけど
いつ悪化するかと思うと住宅ローンなんて恐ろしくてできない
．．．と思う独り身でした
267:病弱名無しさん
07/07/03 20:21:11 vcQb+Ap80
先もそのままで行けるかどうか怪しいけど、
マンション買って、（たぶん結婚もしてるんでしょう）普通の人と変わらない
人生をおくっているなら、もし悪くなっても幸せ者ですよ。
おれも連れ合いが欲しいなぁ。年取って特に思うわ。
動けないとき、70の親にたのむのは申し訳ないし、情け無いわ。
で、お前のために1日でも長生きしなくちゃいけんと親に言わせてるオレ。
トホホ。
268:病弱名無しさん
07/07/03 20:33:49 e8fLo38q0
>>267
ｵﾏｲは俺か。母と子一人だけどな～(´；ω；`)ｳｯ…
269:病弱名無しさん
07/07/03 20:38:44 QcP6kGL30
>>267
俺もそうかな。。。以前に母親が死んだら俺は生きてる理由はもうない
みたいな事言ったから、それがずっと気になってるようだ
我ながら言ってはいけない事を言ってしまったと後悔してる。
親より先に死んでしまう親不孝だけはしたくないって言うのが
昔から思ってた事だったんだが、クローンになってから
全てがなくなって精神的にボロボロだった時に思わず口走ってしまって。
実際は何ももう求める物はないし、楽にポックリとならって思ってるのは本当なんだけど。
ある程度働けて、家買えるような状況なら買った方がいいのでは
あと10年くらいはまた金利もあがるばっかりでしょ。
こないだ住宅ローン金利あがったし。
270:病弱名無しさん
07/07/03 21:02:42 vcQb+Ap80
まぁ、当たり前のことなんだけど、
クローンの間でも差がついちゃうんだよなぁ。
重症の人でも仕事して家庭持ってというひともいれば、
どっちかと言えば軽症なんだけどいい歳して無職職歴の空白のみ延びていく人とか。
その人のがんばりの結果といえばそれまでなんだけどね。
入院中、同じ病気の人が一緒の部屋にいたりして、相手は家庭持ちだったりすると
なんかツライね。
別に結婚したからエライとかは思わないけど、弱者（病弱とか経済的・社会的ぜんぶひっくるめて）
は、出来ればパートナーがいた方がいいからね。
一人口なら食えないけど二人口なら食えると言うか・・・
271:病弱名無しさん
07/07/03 21:30:52 oghEeSre0
全て発症タイミング次第
272:病弱名無しさん
07/07/03 21:39:53 +gXtZXCr0
やべえ、この流れ見てたら鬱になってきた…
273:病弱名無しさん
07/07/03 21:40:32 vcQb+Ap80
それはあんまり、関係ないような気がするよ。
学校行ってる時になった方がいいと言う人もいるし、
卒業して就職してからの方がいいという人もいるし、
まあ、本人の性格というか、積極性がある人の方が
なかなかいい結果をうんでるような気がするね。
おれが思うには。
おれはウジウジ、気が弱いタイプだからなぁ。
274:病弱名無しさん
07/07/03 23:50:16 qJ/PwHRI0
本当にクローンが重症で働けないという人は意外と少ない。
クローンを言い訳にして働かないバカはたくさんいる。
それが同じクローンでも差がついてる点だろうよ。
クローンは若い人が発症するから気づきにくいけど年取れば誰だって
持病の一つや二つ持ってるんだよ。
就職や結婚という人生の大きなイベントと発症が重なるから大変だけど
そんなもん文句言ってたって何も解決しない。
病気になっても強い人とダメになっていく人間がいる。
俺は病院に勤めてるからよーくわかる。
275:病弱名無しさん
07/07/04 00:09:11 npfe7S1B0
まぁ、よーく分かるのは良いんだけどさ
若い時に発症、それが社会人でるでない辺りだと
たちが悪いのは確かだよ。擁護するつもりはないけど
ある程度の年齢になれば、そりゃ持病の1つ2つ、身体が壊れてるのは
珍しい事ではないが、20代、30代仕事や社会性、人間を磨く苦労する時期に
その苦労、修行ができないのと、そこを越えてる人で比べるのは意味がないさ。
もちろんその時期にクローンじゃない病気の人や
障害のある人もいっぱいいるから理由にはならないけどな
単純に比較するものでもないよ。
重症化が酷い場合以外では、本人次第なのは同意。
276:病弱名無しさん
07/07/04 01:00:40 8utTG7Vf0
>>274
傍観者の意見乙。
今の時代健常者でも半年空白空いただけで何してたのかしつこく問いただされるんだよ。
そこで病気でとか言ったら一発アウト。
就職した後とする前の発症じゃ話は違うんだよ。
277:病弱名無しさん
07/07/04 01:34:20 C2ZZivWr0
最近はクローンじゃない奴がここにいるみたいやな。なにが目的か知らんが。
278:病弱名無しさん
07/07/04 08:42:27 KTWmOXa4O
健康な人と病人では、戦う土俵が違う事がよくあるのさ。
健康な人は、社会と向き合う自分との戦い
やっかいな病気を持っている人は、病気と向き合う自分との戦い
『自分の中の敵』この正体は何だろうと、考えてたんだけど、
自分の中の欲望の中に、敵は紛れ込んでいるんだね。
何ともないと言ってもいいような病状で、病気を言い訳に働かないで何もしない人は、戦っていないか負けている。
どんな辛い病状があっても、一生懸命生きている人は、自分に勝とうとしている気がする。
そして戦う事は、強くなるという事。社会に出て働いて金をたくさん稼ぐ事だけが幸せじゃない事は確か。
色々考えてたけど、最低限の生活が保証されているのが事実であれば、これが正解のような気がする。
最低限の生活が保証されていないのなら、少し変わってくる気がする。
病気とも向き合いながら、仕事を人並みにがんばって子育てもしている人は、とても強い人だね。
それでも幸せじゃない人は、自分の欲望が強すぎるんだよ。もっと謙虚になればいい。
勝ち負けよりも、戦う事に意味があるんじゃないだろうか。と、思った。
少なくとも俺は戦っていると思う。自分の中にあるマイナス思考と。
279:病弱名無しさん
07/07/04 08:52:38 vhRcCdiFO
お前ら…
甘い甘い甘い甘い甘いねぇ！
280:病弱名無しさん
07/07/04 09:07:46 8QchMfPM0
ラコールもエレンタールもエンテルードも甘いなぁ
飲んだあとは必ず歯磨きしてやってきたけど
高熱で出来なかった時が多分原因だとは思うが
もう歯がぼろぼろだよ
甘さ、そして正に栄養の宝庫。うがいとか、ティッシュで拭くとか
そういうのはなんとかやってたんだが
もうね、歯がぼろぼろになるのは精神的にくるね・・・
歯医者いくのも結構辛いし。歯の治療が痛いとかそういうのじゃなく
上向きに寝ないといけないから、腹痛が・・・
治療中に先生に申し訳なくて、トイレになんどもいく自分が・・・
全く・・・トイレの中でどれだけ情けないか・・・＿|￣|○
281:病弱名無しさん
07/07/04 11:12:21 cKIySb/R0
現在うまくいってない人は、人のせいにしたいものさ。
社会が悪い・時期が悪い・かかった時期が悪いとかさ。
自分には甘くなるから。
でも、そういうのはネットだけにしといた方がいいね。
他人と話すときは、へへへ、病気に甘えてこのざまで・・・的な事を
言うけどね。そりゃ、体調は悪いと思うけど、今と比べたら断然昔の方が
体調よかったしね。（その時期も体が悪くて・・と言ってた。バカ）
大人になって人のせいにしたらみっともないからね。どんな理由だろうと自分が
責任取らないと。
運が悪かったね的なことは、他人が言うことですな。
同時期にかかったヤツでも、ちゃんとしてる人腐るほどいるからね。
同病人が500人以上かかってる病院に行ってると。
そういう病院にかかっているのに、体が悪くて働けないと言う勇気は無い。
282:病弱名無しさん
07/07/04 11:46:53 8QchMfPM0
>>281
上で話してる話はそういう事ではないんだ･･･
同病者が普通に働いてるとか
それも比べる事じゃないし、比べられる事じゃないって事
クローンに限らず、難病指定されてるのに多いけど
個人差が激しい病気って言うのは(完全に重症というのは別として)
自分がどうかであって、他人と比べても仕方ないし
同じようには比べられる物じゃないからね。
社会が悪いだ、運が悪いだって言うのが馬鹿げてると言うのは同意だけど。
283:病弱名無しさん
07/07/04 12:05:05 +sg0+S2G0
在宅IVH24時間、ｽﾄｰﾏ、無職ですが、何か？人生オワッタ
284:病弱名無しさん
07/07/04 12:11:25 cKIySb/R0
24時間IVHでも、昼間バックの中に入れたり点滴ジャケット着て←不評だけど
仕事してる人いるじゃん？おれはバック派だったけど。ジャケットは重い。
おれ職業訓練校で 三ヶ月間、ビジネスパソコン科というところに行くけど
なんか将来につながることになるのかねぇ・・・。
285:病弱名無しさん
07/07/04 12:13:44 c0G72UQT0
綺麗ごとばっか言う奴多いな。
ゆとり全入り世代なんだろうな。
286:病弱名無しさん
07/07/04 12:21:22 GFKrYrLaO
別に比べてもいいと思うけど。
世の大半の健康な人より
無理がきかない身体なのは確かなんだし。
>>274=>>281なんだろうけど、
おまいさんは職場に病人がたくさん来るから錯覚してるんじゃないの？
割合から言ったら病人、
ましてや特定疾患患者はマイノリティに決まってるだろ。
こんなところまで来て仕事のウサ晴らしする
根性のヤシに責められる筋合いはない。
287:病弱名無しさん
07/07/04 12:24:39 HfuYu7kJ0
>>284
俺は昔IVHじゃなく、鼻中を机横にかけてやってたよｗ
その頃にポンプを使うようになったんだけど
その少しまえはポンプを知らなかったので
点滴みたいに上からつるすしかなくて、点滴時に移動させる
点滴かけておくやつを自作して、トイレには突っ張り棒とS字フックで
点滴かけられるようにしてやってた
自分用に出来る所で助かったけど、大きい会社だとかだと無理だったかもしれないな。
結局無理がたたってしまったが。。。
しかしそれを考えるとポンプって本当に便利だ。
288:病弱名無しさん
07/07/04 12:25:02 cKIySb/R0
281はおれだけど、274は違うぞー。
おれは、昨日、70の親に世話して貰って情け無いと書いたの。
病院の職員になれるなら大バンザイだけどねぇ。
289:病弱名無しさん
07/07/04 12:30:28 HfuYu7kJ0
>>288
ある程度からだの自由きくなら医療事務とかは？
職員ではないけど。それに勉強してすぐ仕事になるとは言えないけど
レセが人一倍処理できるようにとかなると、月末月初で
忙しい時期だけの雇いも出てくるんだが。
あくまである程度からだが動かせて余裕があるならの話だけど。
290:病弱名無しさん
07/07/04 12:30:36 GFKrYrLaO
>>288
おっと、これは失礼。
>>281では自分のことを書いたのか。
それにしてもクロン患者500人持ってる病院てすげーな。
おれが通ってるとこなんか年間のべ80人だから
実際10人もいないんだろうな。
291:病弱名無しさん
07/07/04 12:34:56 cKIySb/R0
>>289
昨日職安に登録して、職業訓練校に願書だしたンですけどね。
障害者のみで、3ヶ月・290時間、集中的に教えてくれるそうですが・・・。
一応、面接があるから、学校に行けるかどうかまだはっきりとは分からないんですけど。
30も過ぎてやっと動くか・・という感じなんですけどね。
292:病弱名無しさん
07/07/04 12:48:12 HfuYu7kJ0
>>291
そうなのか、いい仕事と出逢えるといいな
体調崩さないようにな
メンタルでも胃腸はすぐだからな。なるべく平静に安静にですよ。
>>290
社保とか兵庫医大とかかな？
あのあたりならいそうだけど
俺が通ってるメインの方の病院で多分100人前後だと思うんだけど。
500人っていうのは確かに凄いな。。。
293:病弱名無しさん
07/07/04 12:52:50 cKIySb/R0
そんなに珍しいなら、潰瘍性と併せて500人以上かもしれません。
看護助手のおばさんが言ってたので。
でも、入院してると6人部屋全員がクローンということがちょくちょくあります。
294:病弱名無しさん
07/07/04 12:53:56 KTWmOXa4O
家でやる仕事といえば、絵本作家・漫画家が思いついた。
でもそういう人も、感受性を研くために出歩いたりしてるだろうしな。
画家ならまだ・・・
295:病弱名無しさん
07/07/04 12:58:33 Mp84gC0j0
社保中はIBDセンターがあるんでしょ？
一度は日本のIBDの中核病院がどういものか見てみたいなぁ。
296:病弱名無しさん
07/07/04 13:10:47 HfuYu7kJ0
>>294
それ、画家も一緒です。
料理人が絵画や書画、写真などを勉強したり
見たりして感性を研いだりもします
画家、アーティストは色々な物からインスピレーションを。と言う事ですよ。
どこか何かしら繋がりあるんだなと以前思った事があります。
スポーツとかも練習で違うスポーツしたり身体を思うように動かす為に
瞑想など、イメトレしたり。生きてる間は色々な物を取り入れたいですな。
297:病弱名無しさん
07/07/04 13:34:28 vhRcCdiFO
就活中の学生にとってクローンはどう見てもハンデです本当にありがとうございました。
298:病弱名無しさん
07/07/04 14:01:36 GFKrYrLaO
障害者手帳があれば戦えるぞ
299:病弱名無しさん
07/07/04 14:31:52 uPP3BMgo0
クローン歴１０年のまだ若輩ものだけど、５年かけて税理士試験に合格した。
いま事務所で修行中だけど将来独立したら同じクローンで税理士を目指している人を
雇ってあげたいな～と思っている。自分も一般企業にいたけどやっぱりクローンは
かなりのハンデだったし。
300:１６年
07/07/04 15:35:49 W2CvToMcO
>>263
もしかして病院は群大？
爆弾ハンバーグはフライングガーデン？
301:病弱名無しさん
07/07/04 19:21:08 aRETs4y90
>>300
な、な、な、なななんでそこまでピンポイントで特定できるの？( ;ﾟДﾟ)
キーになるのは自動精算機か爆弾ハンバーグか。自動精算機は
まさか群馬だけってことはないから爆弾ハンバーグだな・・と思って
ぐぐって見たらフライングガーデンって東京以外の関東しかフランチ
ャイズ展開してなくてしかも発祥地が桐生なのね。
今までずっと全国チェーンかと思ってた。モーリーさんのとこの日記に
も出てきたし。
あ、ちなみに群大じゃなくて前橋日赤です。前にもお話しましたな（ ･`ω･´）
302:病弱名無しさん
07/07/04 19:56:49 GFKrYrLaO
おれ群大通ってるけど爆弾知らない。
まあクロン宣告受けて以来
焼肉とハンバーグは食ってないからな。
303:病弱名無しさん
07/07/04 20:50:14 XfFK2mDv0
舞台は２ちゃんのとある病気のスレ
ここではクローンの患者たちが立派な患者になるために毎日勉強に励んでいる
今回のターゲットは彼>>263
クローン病の患者である彼だが、実は食事療法が大の苦手
今日もクローンスレで自分の失敗談をカキコ
もちろんスレ住人たちはすべて仕掛け人
それにしてもこの>>263ノリノリである
そして>>300のレスがついたそのの瞬間！
まさかのピンポイント特定！これにはターゲットも思わず苦笑い
この特定から二人の恋のヒストリーが始まった事は言うまでもない
304:病弱名無しさん
07/07/05 00:15:21 LkhXdvf70
前も群馬の人同士がピンポイントで当ててたなｗ
大阪の人いる？そらおるわなｗｗ
305:病弱名無しさん
07/07/05 00:17:04 EtOP8rMK0
群馬って海のない県だっけ？行ったことないのでﾜｶﾗﾝ。
306:病弱名無しさん
07/07/05 01:03:47 rfG7itM0O
群馬は桐生第一とか前橋工業が有名だよな。
あ…私事だけど、新入社員で入社するたびイレウスで入院してクビになるんだがどうやって生きていけばいいんかな？
307:病弱名無しさん
07/07/05 01:50:19 A3tUCDZk0
２９９さん、税理士有資格者なんですか？すごいですね、５年でとるなんて。クローン患者の会計人なんて憧れます。
今私はクローン暦13年で公認会計士を目指してます。もし私が、４年後も公認会計士に受かってなかったら、２９９さんの事務所
で働かせて頂きながら、会計士目指そうかなー、なんて。でもそうなる前に絶対会計士に受かります。
308:病弱名無しさん
07/07/05 12:12:05 ev8DoOi70
桐生といえば篠原涼子
桐生第一の前身の霧が丘高校違った意味で有名でした
309:病弱名無しさん
07/07/05 12:23:16 6O4VinNo0
昼飯のエレン半分こぼした、、、ちょっと涙目
つか、ボトルタイプなのに落とした位で割れるなよ
どうやらキャップは脆いらしい
310:病弱名無しさん
07/07/05 12:48:43 Tl9QFrcD0
名古屋市医師会のＨＰでクローン病の治験参加者の募集をしてますが
経験者いらっしゃいますか？
311:病弱名無しさん
07/07/05 15:22:44 4NEAAMfr0
>>310
ﾋｭｰﾐﾗなんじゃね～の？参考までに、家の近所でもｸﾛｰﾝの治験やってるけど、治験の予定者って
何人て聞いたところ1人だって聞いた。過去1年間入院なしとか、手術経験なしとかなかなか厳しい
条件でしたよ。約1年間ぐらいしっかり治験やらされる。当然途中で血液状態とか悪くなれば
ﾄﾞﾛｯﾌﾟｱｳﾄ。
312:病弱名無しさん
07/07/05 20:55:41 dJouY6QF0
みんな、身体障害者手帳ってもってる？
６月に発症して入院したんだけど、今は自宅で一日３食の軽食＋
エレン３Pの鼻チューなんだ。
これって、４級の
「社会での日常生活が著しく制限される」
「 随時、TPN、または経腸栄養法が必要」
ってのに該当するのかな？
313:病弱名無しさん
07/07/05 21:14:58 jvFMCdP70
>>312
そんなんで障害者４級の申請出してくれる先生がいるなら紹介して欲しいぜ
314:病弱名無しさん
07/07/05 21:35:27 uO1ei7IC0
>>312
俺は持ってるよ
鼻中・経口での栄養療法、絶食中
絶食は多分なくてもいける
クローン病活動期
手帳の方で4級
申請したいんですがって言えば書いてくれるのでは？
市に相談して書いてもらう書類貰ってくればいい
で、病院で書類をまず貰うって聞いたのですがと市に言う
貰ったら、医師に市でこれ障害者手帳の話なんですが
この書類を医師に書いてもらえといわれました
と言う。これでだいたいOK。認められるかどうかは市の判断なので分からない。
申請するのは誰でもできるよ。
315:病弱名無しさん
07/07/05 21:43:17 Y8qUYZ9gO
>>313
色んな人のブログ読んでたら同じぐらいの症状で
4級の認定受けてる人居たからさ、ここのみんなは
どうなのかな？って思ったんだよね。
>>314
㌧。
早速次の診察までに準備しとく
316:病弱名無しさん
07/07/05 21:53:07 Y8qUYZ9gO
あと、メッチャ亀だけど
>>254-256
>>260-262
㌧。
人によって色々と違うんだね。
とりあえずは毎日消毒･週一交換でいくよ。
317:病弱名無しさん
07/07/05 22:03:19 l7vscBdXO
おれエレン1日4P（経口）＋1食で4級もらってるよ。
小腸切り取ったからもらえたのかな？
318:病弱名無しさん
07/07/05 22:09:35 2E7gXeEW0
>>317
残りどのくらい？
319:病弱名無しさん
07/07/05 22:16:16 9fO5rOBl0
>>317
連続になってしまうが、ストマ有無は？
320:病弱名無しさん
07/07/05 22:20:59 jvFMCdP70
>>315
そうだったのか正直すまんかった
俺の主治医は何回も言ってるのに書いてくれないんだよな
似たような状況なのに
321:病弱名無しさん
07/07/05 22:26:08 uO1ei7IC0
>>320
他の病院行ってみれば
セカンドオピニオンでもいいし
322:病弱名無しさん
07/07/05 22:27:59 hoaZcRom0
障害者４級っていうのはどういったメリットがありますかね？
323:病弱名無しさん
07/07/05 22:39:32 uO1ei7IC0
>>322
まぁ色々です。
地域でも違うので、検索してみるといいですよ。
例えば、交通費などが一部減額になったり
行政とは別で、民間の店舗などで障害者なら減額というのも結構あります
映画館や、TDRのようなテーマパーク(TDRは公式にはそういうのはないUSJはあるけど)
324:病弱名無しさん
07/07/05 22:40:14 P7l/EAvmO
オレも気になる。４級ぐらいだと、取って何かメリットあるの？
325:病弱名無しさん
07/07/05 22:44:39 uO1ei7IC0
このスレでも度々出てくるけど
障害者枠での就職もメリット・・・でしょうか・・・
あまりそうとも思えないが。
まぁ、メリットと思う事もあればそうじゃないとも。
上で出した減額とかもメリットと言えるかなと思うし。
326:病弱名無しさん
07/07/05 23:02:57 jvFMCdP70
>321
マジでそうしてみる。結構遠いが思い切って慶応に行くかな
327:病弱名無しさん
07/07/05 23:48:30 FuY13gKg0
負けないでもう少し♪
328:317
07/07/06 00:19:09 7Smj0jHYO
小腸切り取ったっても30～40㌢くらい。
ストマってなんですか？
4級のメリット：
高速料金半額
鉄道半額（条件あり）
映画\1,000
障害者枠で就職
（障害者一人につき年間約60万ほど
国から企業に金が入るから、
健常者でクローンよりは
解雇されにくいのではないだろうか？）
329:病弱名無しさん
07/07/06 04:36:35 LasCE2Ke0
>>280
ああ、俺も飴の舐め過ぎで歯はほとんどクラウンだよ。
比較的まともなのは下の前歯だけだな。
あまりにボロボロすぎたのでモデルになってくれと言われた。
上前歯４連続で１０万のクラウンを１本以下で入れられた。
でもさすがに４連でやった日にゃ３～４日痛みがダイレクトに
脳みそに響いてきたな。
330:ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE
07/07/06 09:39:59 Wlr14zmk0
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
なんとか生きてるぜ
331:病弱名無しさん
07/07/06 09:57:35 UHCDwdaTO
スペック頼む。
332:ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE
07/07/06 12:05:12 UupSczNg0
>>331
σ(ﾟ∀ﾟ ∬ｵﾚか？IVH24時間、ストーマですよん。残存小腸60cmぐらいだろな多分。開腹手術10回以上。
こんな風になる前に、歯止めをかけろよ。夏場は脱水で電解質ﾊﾞﾗﾝｽ崩れて体ダルダルだお。
333:病弱名無しさん
07/07/06 13:11:28 UHCDwdaTO
手術１０回ですか…それなら１級だよな…
失礼な事聞くかもしれないけど、食生活ってどうしてました？
334:病弱名無しさん
07/07/06 13:26:14 B8Jo6+OU0
10回って全部腸切除なん？手術全部数えたら7回ぐらいなるけど
腸切除は3回だなぁ。
ｐｎツインかぁ。おれこの点滴が一番好きだったけど、約10年前ぐらいか
点滴の中に異物騒ぎがあって回収、病院から無くなった。
3号だと、一パック1500キロカロリー弱ぐらいあって、在宅IVH組はカロリー取るには
便利だったんだけどなぁ。
昨日職安にいって障害者採用の事、いろいろ聞いてみた。
当たり前だけど、30代職歴無しは厳しいというか、難しいというか・・・殆ど無理とうか・・・
条件はなにもつけなかったんだけど。給料とか休みとか。条件言える立場じゃないですからぁと
言ってみたんだけど。
職員の方も、ある程度の歳になると、実務経験を問われますから・・・的なこと言われた。
まあ、当たり前なんだけどね。
まあ、一応職安に登録したから2週間に一回は行くつもり。
たぶん25歳ぐらいまでは障害者手帳があればそれなりにいけるかもね。
30過ぎていても実務経験がある人なら、そこそこ大きい会社があるようです。
335:ピーエヌツイン ◆rXpNDG7vbE
07/07/06 14:36:37 Mqop22Bu0
>>333
手術3回目までは、わりと良かったんだが、3回目と4回目の間は8年ぐらい間が開いてる。その8年間
仕事で不規則になりがちで、食事の規制してなかったそのつけが、このざまです。
>>334
そんな異物騒ぎが・・・・。
休みは週ｲﾁは欲しいけど、自分の条件なら、ﾄｲﾚにいつでも自由に行けれる所ってとこかな。
10回全部腸管切除がないが、ｽﾄｰﾏ作り直しなどあるから。
336:病弱名無しさん
07/07/06 16:27:21 beOJke8Z0
もう継続の申請出した人もいるんだ。俺んとこ昨日やっと届いたのに。
毎年毎年書類揃えるの('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ
337:病弱名無しさん
07/07/06 17:00:48 wD23gmzz0
>>336
俺んところは6月1日から7月10日までの提出期限だから、もうとっくに出したよ。遅れて間に合わないと
また一端病院窓口でお金を3割負担して支払って、その返還手続きがでまためんどくさくなるので
338:病弱名無しさん
07/07/06 18:43:45 /yq4dfvM0
>>337
去年遅れて3割払ったが返還手続きしなくても戻ってきたよ。
払った3、4日あとに病院から連絡有って確認取れたから取りに来てくれと。
でその次の日、家にも受給者票が届いた。
自治体によって違うのか短い期間だったから病院が何とかしてくれたのか分からないけど。
339:病弱名無しさん
07/07/06 19:01:58 B8Jo6+OU0
以前の話になるけど、もし外来時に保険証が届かなくても、かかった月の末までに
保険証が来たら、印鑑があればすぐお金をもどしますよ。
もし、月をまたぐと面倒ですが・・・みたいな事言われたけどね。
340:病弱名無しさん
07/07/06 19:07:48 uDXIkpJv0
クローン患者がやる仕事で一番いいのはなんなんだ？
公務員除くで
341:病弱名無しさん
07/07/06 20:00:36 9c9M4Wp20
更新手続きするの初めてなんだけど自治体からもらえる
見舞金の方は自動的に継続されるのかな？
というか半年にまとめて一度でまた一回も貰ってないんだけど(ﾟ∀ﾟ)
342:病弱名無しさん
07/07/06 22:19:14 cBV5ZT5E0
>>341
それも更新手続きあるよ。名前書いてハンコ押すくらいの簡単な書類一枚だけどね
343:病弱名無しさん
07/07/07 00:04:39 C7mRos/F0
＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿
／ ＼ ／ﾌｯﾌｯﾌ…
| ＼糞／ |～＜今日もクソスレをageてやるぞ！！
川川＝＝◆＝◆～ ＼＿＿＿＿＿＿＿
川川 ＿ （・・） / ＿＿＿
＿; ＼ ｜ 曲| . | | |＼＿
／ ＼ ＿／ . | | | | |＼
/ ／ | | | | | | |::::|
（ （ ク・ソ / ＼＿ .| | | | |::::|
＼ ＼ ／＼ ￣￣＼ | | | | |::::|
/:＼ ＼ ￣＼っ）））） ～| | | | |::::|
/::: ＼ つ＿ |￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
|::: ＼＿＿＿ ） ￣￣| ＿＿＿＿＿＿＿＿ |
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344:病弱名無しさん
07/07/07 00:11:51 7HNU0qQ70
大阪市の見舞金は年１万円です。
345:病弱名無しさん
07/07/07 00:26:26 DXTzxfcq0
>>340
クローンでいい仕事は、やっぱり資格とって独立がいいと思う。
さすがに弁護士とかは無理だけど司法書士や税理士なんかは
努力すれば不可能じゃないと思いますよ。10年かかって税理士になっても
その間は働きながら勉強するわけだし、資格取った後は自分が雇用主だから
廃業しない限りクビ（？）にはなりません。先ほど10年と書きましたが、クローン
じゃない人でも資格取得まで5年10年当たり前ですから僕らクローンの患者でも
のんびり勉強できますよ。税理士は難関試験ですが、5，6年やっても勉強に
全く付いていけない、という事はあまりないと思います。税法は、民法や会社法と
異なり論理が難解ではないので、慣れて覚えるだけですから。才能より努力の世界です。
346:病弱名無しさん
07/07/07 00:35:23 Usc7EuFG0
>>345
税理士はかなり神経使うけどね。。。
それが心配ではあるけど。
自分で仕事してた経験で言うと、確かに廃業しない限りは
仕事は続けられるんだけど、クライアントとかの関係もあり
自分が経営するのはかなりの重労働だけど
それは大丈夫ですか？
税理士は知り合いが胃腸をすり減らしてやってるのを知ってるけど
どうなのだろうかと。
仕事は確かにどれも大変だし、実際神経も磨り減るけど
経営者になるとまた違うし、税理士は金が絡むだけに
どうなのかと。それと事務所はじめるなら結構人脈作らないと厳しくはないですか？
347:病弱名無しさん
07/07/07 01:52:34 94Rsr3fU0
また夢見話か
348:病弱名無しさん
07/07/07 09:13:19 S6UZuvllO
痔ろうって排便の時、出血するのか？
最近、特に痛くはないが、下痢の度にポタポタ血が垂れて、肛門にいつも便がたまってる気がして不快極まりない。
貧血になってそうだ。
349:病弱名無しさん
07/07/07 11:53:37 oy4+agl50
自営は難しいね。
国税専門官だっけ？何年か仕事したら税理士の資格取れるんだけど
ほとんど公務員を辞めて開業する人はいないみたいだしね。
自営業は資格がどうのこうのより、仕事を引っ張ってこれるか？これが一番の問題で。
親が自営なもので・・。
話は変わるけど、一級建築士より稼いでる二級建築士なんてたくさんいるんだけど
殆どが仕事を引っ張ってこれる力ですからね。
上の方みたいに、税理士の資格取ったけど税理士事務所で働きながら人脈等を作ると
いう感じにしないと、いままでなにもしていないのに資格取ってもなかなか難しいですな。
特に金を扱うような仕事はいきなり知らない人にはたのまないしね。
まあ、学生時代に税理士等の難しい資格とってそれを武器に民間企業に就職するというのが
一番いいようなきがするけどね。それである程度の実務経験を積むというか。
それができれば、こんなところでグダグダ言わないか。
350:病弱名無しさん
07/07/07 13:37:47 e+hjc35EO
クローンの原因に中国産があったりして…
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
351:病弱名無しさん
07/07/07 17:52:32 A0IxDQNX0
>>345
＞さすがに弁護士とかは無理だけど
お前勝手にきめんなよ
法科大学院生の俺はどうなる？
352:病弱名無しさん
07/07/07 18:04:53 wop6xKxMO
>>351
んなことでいちいち目くじら立ててるようじゃ
無理だなｗｗｗ
353:病弱名無しさん
07/07/07 18:25:19 A0IxDQNX0
,,,..-‐‐‐-..,,,
/::::::::::::::::::::::::ヽ _,..-‐‐-..,,,
l::;;-‐‐-:;;::::::::::::ヽ/／-‐,,__ ／:::::::::::::::::::::ヽ
l:l ヽ:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
ヽ ／ :::::::::::::::::::::::::::::::::::::;-'^~~^'‐;;:l
~ヽ/ ::::::::::::::::::::::::::U::ヽミ .ll
/ ／￣^ヽ ::::::::::::::::::::::U:::ヽ ,.ノ ∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧
/ | ・ .| :／￣^ヽ:::::::l'^~ .＜
‐/-,, ヽ,＿,,ノ | ・ |:::::::l ＜
l ~^'' `‐' ヽ.,＿,,ノ :l ＜ | ヽ /￣￣＼
'''l^^~~~ /￣￣ヽ -‐‐‐--l- ＜ | ヽ ＿＿ ｜
ヽ、 ,,,, | |||!|||i||!| | ~^'‐..,,_/ ＜ / ＼ |ノ ―― ／
/ （:::::｝ | | |ll ll !!.| | ,,,, イ~''' ＜ ／ ＼ 丿 アアァァ ｜
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l、 ヽ`ニニ'ノ ,l＞ V V V V V V V V V V V V V V V V VV V V V V
/^‐-,,____,,,,,,,,..................,,,,,,,__,,,.--ヽ
~‐‐'~ ^'‐‐~
354:病弱名無しさん
07/07/07 18:41:12 vOCD8HO8O
腸の検索せず血液検査だけで特定疾患の更新出来てる人います？
355:病弱名無しさん
07/07/07 18:52:40 0BK92sY30
>>354
検査だよな～？検索って間違いだよな！ｵｲ
356:病弱名無しさん
07/07/07 19:16:04 eTj5UOUB0
>>354
俺はそう。ちなみに大阪府。
357:病弱名無しさん
07/07/07 19:22:50 V93huaOi0
>>354
病院かわらなきゃ二年に一回でいいって聞いたけど
今年病院かわったから受けてきます、、、
358:354
07/07/07 19:29:01 vOCD8HO8O
あ、検索じゃなくて検査です。ごめんなさい。
皆さんお返事ありがとうございます。
ちなみに私は東京です。東京も病院かわらなければ2年に一度ならいいな…。
359:病弱名無しさん
07/07/07 19:52:27 FP5IjYlX0
>>354
俺も4年間一度も検査してないんだよね。
ちなみに東京のけっこうでかい病院です。
360:病弱名無しさん
07/07/07 20:25:38 VEkc8XeM0
>>353
ｗ
大丈夫、弁護士って結構攻撃的な人多いから
でも短気を外に出すと営業に差し支えるから
表見は冷静にねｗ
>>354
大きく分けると、関西は割と甘く、関東は割と厳しいらしいよ
でも、個々の病状と病院・医師によるけどね。
俺は西側だけど、東側にいる知り合いで
俺と同じくらい病状が重目の人がいるけど
その人は大腸ファイバーはなしで通ってるみたい
俺もそう。検査で体調崩すし、何より検査できる体じゃないから。
まぁ、入院してしばらく療養するなら別だけど、生活背負ってはちょっと出来ないから。
361:354
07/07/07 21:35:45 vOCD8HO8O
>>359 360
東京でも病院や患者自身の事情や状態で、無理にでも毎年ではないのですね。
あとは私のかかってる医師の判断ですね。よく相談してみます。
お返事ありがとうございました。
362:病弱名無しさん
07/07/08 02:31:47 IAn57ffw0
>>340
自分はクローンで看護師してますよ。
夜勤も月10回以上あるし、精神的にも肉体的にもかなりハードです。
昔、内科の病院でクローンの患者さんを受け持ったこともありますよ。
今はなんとか仕事できてるけど
いつまでできるか不安です…
一応病気のことは秘密にしています。
クローンでいい仕事ではないですね。
363:病弱名無しさん
07/07/08 02:37:47 IirznswIO
クローン内緒で看護師かー。根性あるなー。
364:病弱名無しさん
07/07/08 02:41:49 gSyZevN30
なぜ内緒なんだ
365:病弱名無しさん
07/07/08 03:25:39 oK0SEiHl0
>>361
俺が入院していた病院にクローンの看護師がいた。
25歳独身の俺に「私は30過ぎて結婚したあとにこの病気になって良かった。
若くて独身の頃になってたら人生終わってたわwww」と笑顔で言って来た。
366:病弱名無しさん
07/07/08 03:26:47 oK0SEiHl0
>>365は>>362の間違いね。
367:病弱名無しさん
07/07/08 06:36:56 QR7zUG12O
>>365
ﾃﾗヒドスww
25で男なんて最も発症率高い時期じゃんw
多くのクローン患者を敵に回したな。
いっこ質問いい？
緩解期で多少は食事できる人の中でサプリメント摂ってる
ヤツいる？飯だけじゃ栄養偏るよね('A｀)
368:病弱名無しさん
07/07/08 07:24:01 +jBOLe5WO
ここ数ヶ月体調が良かったから調子にのって食いまくってたら
今朝から下血が…。
病院行ったほうがいいかな？
369:病弱名無しさん
07/07/08 09:07:16 8+THp5Qz0
>>367
サプリメントではないけど、自分は調子いいとき、缶入りの野菜ジュースを毎日飲んでるよ。
主治医は「野菜は残渣が増えるので、ジュースがいい」と言ってる。
370:病弱名無しさん
07/07/08 09:40:20 NOFwa6/C0
【国際】 少女、小腸をプール排水口に吸い出される→食べ物が消化できなくなったため、一生点滴に…米
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)l50
371:病弱名無しさん
07/07/08 09:48:17 PUYCHViV0
>>365
本人の前でそんなこと言うお前は看護師として
終わってるって言ってやれば良かったんだ。
15才で発症した俺はどうせ終わってるよヽ(｀Д´)ﾉ
372:病弱名無しさん
07/07/08 10:52:19 xlEHm3Ck0
クローン患者のくせにまったく分かってないんだなそいつは
おまけに看護師か
教師とかだったらPTAとかが猛抗議に行って校長が頭下げそうなんだがｗ
看護婦長にでも言ってみるかｗ
373:病弱名無しさん
07/07/08 11:13:55 HIa+TxBK0
>>367
ﾋﾝﾄ ﾎﾞｽﾞｳｪﾘﾝ酸、DHEA これ最強
374:病弱名無しさん
07/07/08 16:18:16 4n35Hr8cO
手術受けたぜ
２度目も同じ場所だったけど、腹空鏡でできたみたいだ。胆嚢もとった。
とりあえず悪い部分はなくなったから、これからはまっとうに生きていこう。
375:病弱名無しさん
07/07/08 19:27:05 ZmLcUx1x0
＿＿＿＿ ＿＿＿＿＿＿＿＿
／ ＼ ／ﾌｯﾌｯﾌ…
| ＼糞／ |～＜今日もクソスレをageてやるぞ！！
川川＝＝◆＝◆～ ＼＿＿＿＿＿＿＿
川川 ＿ （・・） / ＿＿＿
＿; ＼ ｜ 曲| . | | |＼＿
／ ＼ ＿／ . | | | | |＼
/ ／ | | | | | | |::::|
（ （ ク・ソ / ＼＿ .| | | | |::::|
＼ ＼ ／＼ ￣￣＼ | | | | |::::|
/:＼ ＼ ￣＼っ）））） ～| | | | |::::|
/::: ＼ つ＿ |￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
|::: ＼＿＿＿ ） ￣￣| ＿＿＿＿＿＿＿＿ |
|:::: .| | . |.|
376:病弱名無しさん
07/07/08 20:40:31 C/z0P1ck0
障害基礎年金もらうようになったら継続申請の時届け出るの？
年金もらってるからって負担増えたらイヤだな
>>368
今頃なんだが速攻病院行け
377:病弱名無しさん
07/07/08 21:52:34 Yv+UTjjZ0
年金は所得に入れなくていいよ。
378:病弱名無しさん
07/07/08 23:21:08 FAyFTo+10
>>371
自分は14歳で発症して、成長が止まっちゃって、いま25才で身長が157cm
なんですが、やっぱ若い頃に発症すると身長伸びなくないですか？
クローンの皆さん身長どれくらいあリます？自分は157です
379:病弱名無しさん
07/07/08 23:22:04 Yv+UTjjZ0
おれは15で発症したけど、身長173センチだ。
でも、体重は50前後だけどねぇ。
380:病弱名無しさん
07/07/08 23:41:03 9g2sLHS7O
話しの途中にスマソ
俺３５歳で独身のクローン患者
こんな俺でも結婚したいんだ
恋愛結婚は無理だろうから、お見合いセンターに登録したいけど
難病抱えてちゃ門前払いですかね？
381:病弱名無しさん
07/07/08 23:41:45 9g2sLHS7O
話しの途中にスマソ
俺３５歳で独身のクローン患者
こんな俺でも結婚したいんだ
恋愛結婚は無理だろうから、お見合いセンターに登録したいけど
難病抱えてちゃ門前払いですかね？
382:病弱名無しさん
07/07/08 23:43:53 9g2sLHS7O
連投スマソ
383:病弱名無しさん
07/07/08 23:53:40 W7eDck580
>>378
低栄養状態で、身長の伸びが止まってしまうことはあるみたいだよ。
384:病弱名無しさん
07/07/08 23:53:46 Yv+UTjjZ0
結婚相談所を利用するなら、それなりの仕事・経済力がないと金の無駄だよ。
こういうところで、自分の性格の良さ？とかを売りにしても全く無駄。
向こうは、パソコンで年収・職種を入れてから、それから容姿をみるという感じだから。
結婚相談所の人が書いた本を以前読んだことがあるんだけど、
結婚できない男が絶対言う台詞。「僕は結婚したら家事・育児はちゃんと分担します。」
こういうところを利用する女の人は、そんな事を求めていない。
もし、売りになるモノが性格しかないなら、難しいけどちゃんと、普通に友達関係や紹介等で
付き合ってとかそういうやり方しか無いと思う。
385:病弱名無しさん
07/07/09 00:12:40 y/1QOID6O
>>384
ありがとう
眠剤飲んでもうろうとしてるから、
また明日詳しく書きますﾉｼ
386:病弱名無しさん
07/07/09 00:14:12 caSH57XE0
>>384
お前詳しいなｗｗ
利用したことあるだろ？
387:病弱名無しさん
07/07/09 00:45:29 OgjXOlte0
兵庫のＦ先生、勤務先変えたって聞いたけど、どこ行ったか知らない？
388:病弱名無しさん
07/07/09 00:55:55 PaxT377p0
>>378
多分19で発症して身長180cmの体重67kg
389:病弱名無しさん
07/07/09 00:58:25 OgjXOlte0
18で発症、174の21歳。
体重は５キロくらいで変動が激しいからはっきり言えないが、60～66くらいかな。
390:病弱名無しさん
07/07/09 01:03:39 gv+eZHilO
>>378 僕は小3の時発病だった。だからか164ｾﾝﾁなのかな？？ ちなみに両親もちっこい。
391:病弱名無しさん
07/07/09 01:06:51 hGs3t9/X0
皆背が高いですな
俺は多分14～15辺りの発病で(認定はずっとあと)
166、今52kg。体重は47～58kgまで変動する。。。
体脂肪は9～10％くらい
身長がほしかった。。。背は足りない、幅もないで
服が本当にない。