★クローン病の人集まれ★Part54at BODY
★クローン病の人集まれ★Part54 - 暇つぶし2ch73:病弱名無しさん
07/05/20 12:04:27 9DY8sf++
70 細かくありがとうございます。2週間前の血液ではCRPは正常値でした。
また蛋白が9と高くて心配ですが‥
最近は便秘なのに出すとフワフワした軟らかい便で
黒い小さめな塊もついてたりもします。
カスのような下痢もある時もあります。
今まで便秘とコロコロの繰り返しだったのになー
汚い話ですみません。
かなりの量の下血も過去にあった事があるので不安です。痛くないし

74:病弱名無しさん
07/05/20 13:52:52 2zRlb+sG
>>73
お前前スレの21歳女だろ。
UCスレ・大腸癌スレ・大腸カメラスレでマルチしてしかもこんなスレまで立ててる。
スレリンク(body板)l50
医者に聞けって言ってんだろボケ。

75:名無し
07/05/20 13:56:27 YXOaklm4
友達がこの病気になったらしく、俺は病名も聞いたことなかったけど、気に
なったからこのスレに来てみた。比較的温厚だった彼が病気になってから、
いつもイライラしてるように見えた。前スレ見ると、みんな大変そうで
がんばってほしいな。

76:病弱名無しさん
07/05/20 19:02:49 Ku1/CRjj
>>75
鼻チュウして、好きな物も食べず食事制限して、ときには絶食してお腹の痛みに耐え・・・
これ以上、何をがんばれというのかね(笑)

77:病弱名無しさん
07/05/20 19:13:22 9NbhGSuD
>>76
俺はがんばってるぞ~在宅IVHして、好きな物を食べてるからなぁ~栄養にはなっていないがね・・・

78:あぼーん
あぼーん
あぼーん

79:病弱名無しさん
07/05/20 20:31:12 0v3qcd/P
その気がなくても頑張らなきゃならない。これがクローンクオリティ。

80:病弱名無しさん
07/05/20 20:36:28 9p3vY85S
おれも給料少ないけど、奥さんも働いてるから2人で1人前という感じで
結婚前より楽だよね。おれは高卒で働いてるから1人暮しも長かったし。
今どき、どこも共働きじゃないの?
独身だろうが、子供いようが。

なんかこのスレ見たらみんな若そうなのに男が全部面倒見なくちゃ的
な感じの発言があるけど。
そんな今どき健康な人でも難しかろう。



81:病弱名無しさん
07/05/20 21:33:16 2zRlb+sG
>>80
ちょwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
それどこの誤爆?

82:病弱名無しさん
07/05/20 23:06:59 6AfM1R1X
>>80

独身の俺でも共働きできる方法とやらを教えてくれ

83:病弱名無しさん
07/05/20 23:12:06 XNWvl3+f
>>80はただの自慢

84:病弱名無しさん
07/05/20 23:28:45 r9wkhfJt
いや、ただのヒモやん

85:病弱名無しさん
07/05/20 23:41:27 J//a7/Oi
2 c h ク ォ リ テ ィ ー

86:病弱名無しさん
07/05/21 00:38:04 o4Bd2DyC
>>80
俺は大賛成
出来もしないのに俺が食わせなくちゃなんて見え張ってるやつは馬鹿だよ。
弱いところも見せてお互いにカバーして生きていければそれが一番理想的。
それをヒモだというのなら共働きの男は、全部ヒモってことになる。

87:病弱名無しさん
07/05/21 09:53:52 BuBSw+pw
URLリンク(read.kir.jp) Σ(゚Д゚;エーッ!

88:病弱名無しさん
07/05/21 11:44:48 EtihyAp5
まあ当るとは誰も思ってないけど宝くじ同様ささやかな夢で俺もビッグ買ったよ
親に家くらいプレゼントしてやりたんだが

89:病弱名無しさん
07/05/21 12:03:05 +fv5OohH
>>80
旦那→いたって健康
私→クローン

それでも共働きだよ。
まあ仕事してる方が体調維持に良いからってのもあるけど
本音は家のローンで辞めるに辞めらんない。
クローンでも働けるだけありがたいね。
悪化すると仕事どころか日常生活さえヤバくなってくるから。

90:病弱名無しさん
07/05/21 13:58:40 VIVuGldZ
前にテレビのニュース特集で
出てたクローンの女の子かわいかったなぁ
神奈川の病院に入院してたみたいだけど
元気かな?

91:病弱名無しさん
07/05/21 14:21:07 5xKhI4AJ
体調が悪くて、ほとんどご飯食べれなかったので、
今から入院してきますノシ

みんなも健康には気をつけて。

92:病弱名無しさん
07/05/21 14:40:48 ZtgCXcmC
>>91
元気になって帰ってこいお(´∩ω∩`)

93:病弱名無しさん
07/05/21 17:20:40 bmMIpl9U
最近睾丸が小さくなった気がするんだけど、栄養不足かな?

94:病弱名無しさん
07/05/21 19:13:18 iG6ixbTJ
ビチューより、楽だお
URLリンク(imepita.jp)

95:80
07/05/21 21:20:10 5J8VXM1d
ああ、ミスね。
子供がいまいが、子供がいようがね。

低所得でも2人合わせりゃ50万弱ぐらいなることもあるからね。

狭窄部がぷくーと膨れているんだけど、今日お風呂でなにげにみたら
その部分が赤ーくなってる。
どうしたんだ?

96:病弱名無しさん
07/05/21 21:39:19 f+RqzyWq
クローンになって早8年。
クローンで入院したときに知り合った看護師と
結婚し、痔ろうの痛み、レミケの副作用に
悩まされながらもなんとか生活し、
今では独立開業、7月に子供が生まれます。
子供がクローンでないことを祈る日々です。


97:病弱名無しさん
07/05/21 21:44:29 5J8VXM1d
1%の確率と言っても、親にしてみたら0か100だからね。
3万人弱ぐらいいる病気だから、いくら1%といってもたまーにネット上で
見かけるけどね。現実では今の所会ったことないけど。兄弟でというのは会った。

まあ、子供が生まれても、成人するぐらいまではお腹が痛いと言ったらビクビクする
毎日を送ると思うけど、頑張ってください。

98:病弱名無しさん
07/05/21 21:50:53 Fyp59yPM
うちが兄弟で、親の知り合いは親子でクローンですよ。
健常者の子供でもクローンの人はいっぱいいるし
もっと大変な病気になる人もいる
俺は子供を作る気も結婚する気もないですが
結婚して子供をつくると決めたなら、それで悩んでも仕方ないさ
自分がクローンの分、その知識はあるから
もし、万が一そうだとしたら、なるべく早期発見できるようにするくらいで。

今、薬も治療法も良い物がでてきそうな気配、その環境ができつつあるので
子供がもし、なったとしてもきっと良い時代になってるよ。

99:病弱名無しさん
07/05/21 21:58:27 5J8VXM1d
そうなんだよねぇ。
一応日本では親がクローンで子供産んだ場合、1%と医療界ではいってるけど
それもイヤとかいったら、こども作ることも出来なくなる。
健常者同士でも、自閉症の子供が生まれる確率って5%?とか クローン以外の
重篤な病気のことを考えたら産めなくなる。

今の人はレミとかそこそこあって、昔の人みたいに重篤になるひとが減っていると思う。


100:病弱名無しさん
07/05/21 22:56:20 vigMi9FQ
エレンだけを飲み続けてるせいか爪がよく割れるんだよな
足りなくなった微量元素はどうやって摂ればいいんだろ

101:病弱名無しさん
07/05/21 23:35:31 hpzBRS8y
つ サプリメント

102:病弱名無しさん
07/05/21 23:57:23 dKyuQr49
つVクレスα

103:病弱名無しさん
07/05/22 08:48:28 9evobC3I
>>100
つ病院に行って点滴してもらう。これが一番ロスが少なくて効率がいい。口から摂取しても吸収悪い
ことが多いから。

104:病弱名無しさん
07/05/22 09:10:54 Pl5BAQj4
俺、爪は常に短くしてるよ。
缶ジュースすら開けれません。仮に長くても無理にあけようとするとが爪が曲がるんで。

105:病弱名無しさん
07/05/22 12:08:29 yA+pWEOp
体調が悪化すると爪が割れるよな
アロンアルファでよくくっつけたわ

106:病弱名無しさん
07/05/22 12:29:19 pzRx4HG6
新しいチューブ、接合部を押し込んでしまうと手では外れない。
ハサミをテコのようにしてようやく外れた。
面倒なことになった。

107:病弱名無しさん
07/05/22 13:33:56 DXOHW8vg
「キミには僕、だいぶ振り回されてきたで」
「ほんまはあなたの症状なら、GW中には手術するのが望ましかった」
「検査から何から、普通は1ヵ月待ちなんだよ。その事をちゃんとわかってる?」

さっき診察したら、先生にこれらを言われたよ。
先生は、「で、治療はどうしたらいいの?」って聞いてくる。
なんか違和感があるんだけど普通なのかな?
たぶん俺、担当医から見たらかなり悪印象だと思うよ。
無理かなと思いながらも、とりあえず俺の意思を伝えるだけ伝えたんだけど、
最終的には俺に一番都合のいいようにしてくれるから申し訳ない。
確かに俺がわがまま言ってるんだろうなあ。
分かってるんだけど、なかなか難しいんだよな。俺がわがままなのかな。
でも優良クロン患者になるにはどうしたらいいのか分からん。
先生の言う事を全部聞いたらいいのかな?検査に1ヵ月待てばいいのかな?

108:病弱名無しさん
07/05/22 14:23:20 DXOHW8vg
ついさっきまで点滴しててさ、今、会計を待ってる。
目の前を点滴のガラガラを押しながら歩いてる人が通ったよ。
点滴の液が真っ赤だったんだけど何が入ってるんだろな。
血かな。
わりと大きいパックでしかも赤で初めて見た色だから思わずびっくりして書き込んじまったよ。

109:病弱名無しさん
07/05/22 14:51:00 a8QsSZU4
つ チラ裏

110:病弱名無しさん
07/05/22 14:53:20 cnjfJGVN
>>108
アセロラ

111:病弱名無しさん
07/05/22 15:02:01 y0inpW/H
>>107
いい先生なんだね。

112:病弱名無しさん
07/05/22 15:10:13 YcDMMoZa
>>107
それで手術を断わったのかい?よくわからんのだが・・・ あくまで自分の身体だから自分の
思いを担当医にぶつけてみればいいと思うよ。
真っ赤なのは輸血じゃないのか?

113:病弱名無しさん
07/05/22 15:23:05 YwRw9XDB
URLリンク(up2.viploader.net)
汚い身体を晒すな!

114:病弱名無しさん
07/05/22 15:25:35 YwRw9XDB
URLリンク(011.gamushara.net)

これも汚い!!

115:病弱名無しさん
07/05/22 16:06:02 xQXgkobY
>>106
あのチューブどうやって洗ってる?

116:病弱名無しさん
07/05/22 16:58:56 MUtE2udZ
100だがレスサンクス
今度病院で点滴を頼んでみるよ

117:病弱名無しさん
07/05/22 17:55:41 /dfo2gBG
>>95それって皮膚婁ができてるんじゃない??
>>108綺麗な赤いやつはその点滴液を最後まで流す時に使う液だったような。確か、違ったかな。

118:病弱名無しさん
07/05/22 18:04:45 IvGF7sem
輸血を受けてる人が点滴棒をガラガラ引っ張って歩いてるのは今まで見た事無いなぁ。

119:病弱名無しさん
07/05/22 18:12:12 J13Du9Kg
輸血受けるような人間は寝とかないとね。
それでも何度か見た事は有るけど。

120:病弱名無しさん
07/05/22 18:52:15 IPPmmyb1
>>113
>>114
キチガイw


121:病弱名無しさん
07/05/22 19:25:28 wNFfoXvu
>>118-119
トイレに行くのにガラガラ引っ張ってます。。。

122:病弱名無しさん
07/05/22 21:41:02 DXOHW8vg
>>112
夏までに今の仕事を辞めて、手術はそれからにして欲しいって言ってたんだよ。
で、バルーン拡張でずっとごまかして来てた。まあバルーンもあまり効果的ではなかったけど。
>>121
もしかしたら血だったかもわからんな。痩せたおじさんだったし。

123:病弱名無しさん
07/05/22 21:41:43 WEfUPaiU
>>117
当たりです!
ずーと熱が出てるのでIVHの熱だったらヤダなと思って今日医者にみせたら
そこに膿がたまって、それが出たら楽になるし、熱も下がると言われました。
でもなかなか膿も出そうじゃないし、毎日熱が8度9度でるのはキツいですね。
ロキソニン飲んで熱と痛みを下げるという感じで。

とうとうロウコウ?というのがおれも出来たか・・・

しかし、在宅IVHしてなかったらこういうのって普通は入院なのかね。

124:病弱名無しさん
07/05/22 21:54:30 ijxf3g7E
この中にアトピーというか湿疹できる人いますか?
診断前とか現在とか。

125:病弱名無しさん
07/05/22 22:54:29 TCKRrF9f
クローンのモレがマッチョマン目指して半年間ウエイトやり続けてきたわけだが、かえって腹に肉が付いてカッコバロスになってしまったヽ(`Д´)ノウワアアン
食事は朝昼エレンで夜常食 600+600+800=2000キロカロリー
週2、3回の筋トレ後にプロテイン
カロリー取り過ぎなんだろうか…
半年で体重が48→58キロになった
後、CRPが毎月0.6~0.9あるがプロテインはクローンに悪影響なんだろうか?
クローンのトレーニー居たら教えてください

126:病弱名無しさん
07/05/22 22:58:55 WEfUPaiU
痩せが多いけど、エレン太りでお腹ぷくぷくの人 たまーにいるね。

127:病弱名無しさん
07/05/22 23:04:26 P9QWugFh
>>122
病院には病院の都合があるように
あんたにもあんたの都合がある。
どこかで折り合い付けなきゃいけないんだろうけど、
生活がかかってる場合は我が儘言ってもいいんじゃないかな。
申し訳ないとは思うけど、俺はいつも自分の言い分を聞いてもらうようにしてる。
たぶん俺も病院からみれば、困った患者だと思う。

128:病弱名無しさん
07/05/22 23:54:05 gHiP8SOa
程度にもよるけど自分の意見は言った方がいいよ。何でも医者任せはよくない。
>>122みたいに仕事の話は本人だけではなく会社にも関わってくるから。
それにしても>>107の言い方は嫌味たらしいなw

129:病弱名無しさん
07/05/23 00:08:43 30r1q46g
【きゅうききょうがいとう】をお湯に溶かして飲んでみたら
ものすごく調子がいい件

130:病弱名無しさん
07/05/23 10:04:37 ELjJ6rnw
******恋のおまもり******

  これを見た人は,超超超超幸せもの☆☆

  ①週間以内に好きな人に告白されるか、
■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■■□□□■■■■□□□■■■■
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■■■■■■■■■■■■■■■■■■

  好きな人とイイ事があるよ・・・・☆★

  コレを読んだら、1時間以内にどこかに貼る★★

数ゎあなたが好きな人への思いを込めて


131:病弱名無しさん
07/05/23 10:38:07 mhDnhj76
↑昔 流行ってた「不幸の手紙」を思い出した

132:病弱名無しさん
07/05/23 10:49:18 prSwUBHQ
>>122
もう会社には辞めるって言ってあるのかな?いっそ辞めないうちに手術しとくほうがいいんじゃ
ないのか?健康保険のこともあるし。クローンだけなら特定疾患の認定受けてれば上限で済むから
関係ないか。

133:病弱名無しさん
07/05/23 11:44:36 h3YKCJdu
>>107
これでも嫁
URLリンク(www.amazon.co.jp)

134:病弱名無しさん
07/05/23 12:40:24 FBonteu8
>>127>>128
確かに。俺がやって欲しい事は伝えてたけど、それが一番利口なやり方かといえば、
そうではないだろうしね。他の患者も山ほどいるし、俺だけが特別扱いされたいとは言わないし。
今まで、出来る事はほとんど俺の希望どおりやらせてくれてたから、それに俺が甘えてたんだよな。
最終的には転院という逃げる手段はあるけど、それはしたくないんだよな。
転院しても、俺が変わらなければ、また傲慢な患者になってしまう。
他の患者もたくさんいて、その中で一番いい方法を考えてくれてるんだろうから、
ある程度は我慢して従ったほうがいいのかも知れない。反省すべきだな俺は。
>>132
保険は大丈夫みたいだよ。辞めても。
仕事の引き継ぎもだいたい終わってるし、あと2週間ぐらいで辞めるよ。
辞めるっていうのは前に伝えてたんだよ。6月10日でって。

135:病弱名無しさん
07/05/23 12:50:45 FBonteu8
>>133
弱気になるのも良くないけど、自分の考えを通そうとするのも危険なんだよな。
俺は、医者ともっと話合って、お互いに納得してから治療してもらうべきだったと思うよ。
今回は俺は納得してたけど、医者が納得してなかったんだと思う。
だから、治療に関しては満足してるんだけど、お互いにギクシャクしてしまってる。
昨日、診察室でも少し重い雰囲気になったし。
入院したら色んな本を読むだろうから、それも読んでみるよ。

136:病弱名無しさん
07/05/23 17:49:40 h3YKCJdu
> 最終的には転院という逃げる手段はあるけど、それはしたくないんだよな。
> 転院しても、俺が変わらなければ、また傲慢な患者になってしまう。

そこまで認識してるなら傲慢じゃないかもね。
「転院=逃げ」の考えは間違い。納得できないなら転院すべき。
また一から説明するの大変だけどさw


137:病弱名無しさん
07/05/23 18:40:49 bduAfHDT
>>135
患者の言うこと全部受け入れる医者もなんか頼りないし、かと言って医者側から患者への一方通行でも
困るわけで。この病気だと医者との付き合いが長くなるから、主治医とうまく付き合ってくのも
なかなかむずかしいときがあるね。俺は病歴長いから主治医は3回ぐらい変わってる。同じ病院
なんだけどさぁ~ 患者自身それぞれの身体の状態があるから、それぞれに対応して治療して
くれればいいと思うよ。

138:病弱名無しさん
07/05/23 20:00:02 h8ekZQD7
いきなり転院するんじゃなくて、まず何軒か他の医者に治療の相談に行ってみて、
その医者がどんな感じか確認してみるのもいいと思う。
いろんな医者と接してみるのも経験としては悪くない。

139:病弱名無しさん
07/05/23 22:06:05 hb2njFl8
もうじき30なのに嫁さん見つからねーっつうか彼女もできねー
自分から積極的にいったことも何回かあったが結果に結びつかねぇ
クローンの場合 まず食事の誘いに困る
みんなどうしてるんですか?

140:病弱名無しさん
07/05/23 22:26:39 JIvLKkNU
>>139
エレンオンリーなのかい?それとも多少は普通の食事(油少な目の)
はオッケー?
明るく前向きな性格と多彩な趣味があれば何とでもなるような気がする。

141:病弱名無しさん
07/05/23 23:05:48 FILcdQ2z
>>125
(遅レスの上に筋トレ関係ない上に質問厨で悪いが今は反省はしていない)
2000キロカロリーで体重58キロなんていくもんか?
俺は一日に2500キロカロリーを確実に摂ってるが53キロで頭打ちなんだが


142:病弱名無しさん
07/05/23 23:15:07 hb2njFl8
>>140
夜のみクロン食にしてます
お腹が痛い時はエレンのみ
んーと、性格とか趣味とかは大丈夫だと思う
ネックは食事
デートで食事って大事なことだし
前に振られた子には気を使わせすぎた
だから慎重に、かつ気を使わせないでいきたいんだよね
これってマジでむずい


143:病弱名無しさん
07/05/23 23:20:53 hb2njFl8
>>141
ああ それ俺w
グッドタイミングやね
んーと 実際になってるわけだからいくんだよね
一時60超えたし
吸収の違いかなぁ?
あるいはウエイトやると体重が増えるのかもしれないです
曖昧ですんません


144:病弱名無しさん
07/05/23 23:38:42 JIvLKkNU
>>142
確かに悩むかもね。
オレは初めてクロンで入院したときに知り合った
看護しと付き合って結婚したのだけど、付き合い始めは
いろいろと悩んだような気がする。
結婚して4年もたてばなんともないけどね。
お互いに本当の愛があればオールオッケーですよ。
照れるぜ。

145:あぼーん
あぼーん
あぼーん

146:あぼーん
あぼーん
あぼーん

147:あぼーん
あぼーん
あぼーん

148:あぼーん
あぼーん
あぼーん

149:あぼーん
あぼーん
あぼーん

150:あぼーん
あぼーん
あぼーん

151:あぼーん
あぼーん
あぼーん

152:病弱名無しさん
07/05/24 18:06:55 3zdkRDAR
さっき県の特定疾患の担当に更新のとき検査を絶対しないといかんのか聞いたらできるかぎり検査はしてほしくしなかったら保留や不承認になる可能性があるって言われたよ。審査委員会があるらしくその医師が主治医だって人いる?

153:病弱名無しさん
07/05/24 18:18:38 GYEgf0R4
>>152
何県?

154:病弱名無しさん
07/05/24 18:21:14 3zdkRDAR
愛知県だよ

155:病弱名無しさん
07/05/24 18:29:44 GYEgf0R4
>>154
隣の県か。近いな。血液検査ぐらいで大丈夫じゃないの。内視鏡まで検査しろということか?

156:病弱名無しさん
07/05/24 18:32:36 3zdkRDAR
しろとは言われなかったけどしなかったら保留や不承認になる可能性があるって言われたよ

157:病弱名無しさん
07/05/24 18:50:13 nMRdiMmB
俺はもう何年も尿と血液検査しかやってないぞ。
イルリゴやファイバーやると体調崩すから出来るだけやらないように言ってる。
13年くらいで主治医は3回変わったけど、
大きな検査も3回くらいだ。
今年は外科が痔瘻と狭窄の検査と言うことでMRIをやったから
またしばらくはやらなくてよさそうだが、
新しい内科の主治医は検査したさそうだ。

でもヤラネ。

158:あぼーん
あぼーん
あぼーん

159:あぼーん
あぼーん
あぼーん

160:あぼーん
あぼーん
あぼーん

161:病弱名無しさん
07/05/24 18:58:39 GYEgf0R4
>>156
俺は重症だからよほどじゃないと内視鏡やらないな。知り合いの患者は毎年やってるよ。

162:病弱名無しさん
07/05/24 18:58:40 37iF9SJu
>>156
まあ役人としては立場上そう言うんじゃないですか。基本的には検査が必要という建前になってるから。

163:あぼーん
あぼーん
あぼーん

164:あぼーん
あぼーん
あぼーん

165:あぼーん
あぼーん
あぼーん

166:あぼーん
あぼーん
あぼーん

167:あぼーん
あぼーん
あぼーん

168:あぼーん
あぼーん
あぼーん

169:病弱名無しさん
07/05/24 19:57:57 BXhTkZvy
夜だけでも食えるならどうにでもならないかい?
デート。

で、デートの時だけ夜だけというのも守らないでもいい気もするし。
社会人だろうから、学生時みたいに四六時中一緒にいるということもなかろうし。


170:病弱名無しさん
07/05/24 20:14:50 JicTSxjb
>>144
すまんねレス遅れて
ラブラブそうでウラヤマシス
>>169
もちろん夜にはこだわらないが 必然的に寿司かうどんとかになるべ
初食事で寿司やうどんってのもなぁ

171:病弱名無しさん
07/05/24 20:19:55 BXhTkZvy
寿司って大人な感じがしていいじゃん。
寿司に決定。っておれが決めてどうするってことだけど。

まあ、頑張って。
病弱だと、パートナーがいるってなにかといいことだと思うよ。
心強いしね。

独り身はなにかと辛いから。
まだ、ここの住人さんみたい、結婚なんてしないとか言いきるまでになれないよ。
ハハハァ

172:病弱名無しさん
07/05/24 20:36:25 byStzIia
>>170
寿司はありじゃない?
デパートのレストラン街に入ってるところなら
回らないところでもそれ程高額じゃないだろう。


173:病弱名無しさん
07/05/24 20:44:18 ArtKXyTr
重傷なのか知らないけど
デートがそんな重要なら
一回くらい食事妥協したら?
一回の禁食で劇的に悪くなるってあるのかいな。

俺は自分だけのときは厳しくしてるけど
人と食事するときは妥協してるよ。
回数少ないし、案外平気。
無責任ですまん

174:病弱名無しさん
07/05/24 20:49:53 nMRdiMmB
いつもきっちり我慢しているのなら、
一回くらいならかえってストレス解消になっていいと思うぞ。

だからって調子に乗って俺みたいに何でも食べたりしないように。

175:病弱名無しさん
07/05/24 20:55:56 Arfve6Ts
仕事してたらそう簡単に言えないだろ
1度の食事が大丈夫な時もあれば、駄目な時もあったり
自分が我慢出来るかどうかだけの問題ならいいが


176:病弱名無しさん
07/05/24 21:00:09 ArtKXyTr
俺なんか
食事よりも仕事が忙しくて
帰るのが遅くなるときに限って調子悪くなる。

だから毎年、忙しくなる時期に調子崩すよ。
食事は多少の妥協は平気。

177:あぼーん
あぼーん
あぼーん

178:あぼーん
あぼーん
あぼーん

179:病弱名無しさん
07/05/24 21:07:39 S8ElU5pA
前の彼女の時は最初は病気の事を話してなかったんで
大変だったのを思い出しましたわ。
最初はカフェでお茶したりして誤魔化したり、
ご飯は、ごめんって思いながらトイレで吐いたりしてましたよ。
病気の話してからはそれなりに出来たけど。

>>175-176
仕事が忙しい時も体調崩すし、食事でもそうだったかな。
体調によって短期間で表れる症状は何かが身体の中で違うんだろうけど、
悪くなったり、なんともなかったり。
でも結局、体調はどんどん悪化していったけど。。。

180:病弱名無しさん
07/05/24 21:13:16 7fHMcrIE
その相手が一生のパートナーになるはずなら、正直うちあけるのも大切じゃないのかな?それで嫌われればそれだけのもんだと言う事。ただ自分が傷つきたくないと逃げ道を作ってるんじゃないん。

181:病弱名無しさん
07/05/24 21:16:29 nMRdiMmB
クローンは本当に神経質なやつが多いな。
あまり神経質になりすぎると悪化するぞ。
いつも我慢してるんだから、たまにはめ外すくらいいいと思うんだがな。
それで少しくらい悪化しても、その日は二度とこないんだから、
やらなかったこと後悔するより、やり過ぎたこと反省する方が良くはないか?
そんな俺の座右の銘は

 「一期一会」

どんないい日も、どれほど悪い日も、同じ日は2度とこないから
精一杯楽しんで欲しい。

182:病弱名無しさん
07/05/24 21:23:59 AiL17mu3
みんな真面目だよね

183:病弱名無しさん
07/05/24 21:24:33 S8ElU5pA
>>161
俺も特疾の更新時の検査は血液検査とかだけで通して貰ってる。
内視鏡とか出来る体調じゃないから。。。

>>180
打明けるまでの間じゃない?付き合う前の段階とか。
知り合う人全員と付き合うわけじゃないし。

>>181
健康な人ならそうだと思うよ>やらない後悔、やりすぎた後悔
あくまで俺の場合だけど、仕事と生活が直結してるのもあるから
仕事とか生活を考えると、体調悪いからとか中々言ってられないものあったし
俺のは昔の話だけど。
まぁ、あくまで自分の今の状況と照らし合わせてだよね。

184:病弱名無しさん
07/05/24 21:42:13 nMRdiMmB
気をつけなきゃいけないのは当然だし、
体調壊して彼女に見捨てられるも困るが、
ここは勝負の時だと思うんだがな。どう考えても。
最後は本人が決めることだが、とにかく後悔しないように。
幸せをつかんでこいよ。

185:病弱名無しさん
07/05/24 21:53:42 5N0PknHe
肝油ドロップはじめようと考えているんだけど、クローン的には害はないんでしょうか?

186:あぼーん
あぼーん
あぼーん

187:病弱名無しさん
07/05/24 22:18:52 fJUb/99M
寿司もワサビとかよくないような希ガス
生ものはよくないから、ネタに貝類とかもアウト
寿司ネタも限られると思う。

188:病弱名無しさん
07/05/24 22:26:28 ld/Lx4Ev
訳あって転院しようと思うんだが、
紹介状ってやっぱ書いてもらうほうがスムーズかな?
どうせ先方で発病時からの状況を最初から話したり
検査とかもやり直しだろうし。
文書代考えると、あんまりいらないような気もするのだが…。

189:病弱名無しさん
07/05/24 22:35:21 c7DY/O4X
>>188
過去の経過が書かれているし、医師の言葉で要点が記載されているので、できれば
照会書を書いてもらった方がよいと思う。時間的な変化が後々の治療に役立つ。
あとできれば、X線やCTや内視鏡の写真についても、特徴的なものをセレクトして
複写してもらうとよいとおもう。

本当は、カルテ毎もってこれるといいのだけど、そこまで寛大な病院はないよねぇ。

190:病弱名無しさん
07/05/24 22:40:56 p0Kt3fGE
>>181
カンドーすた!抱いて!

そうだよな もしもあの時、~だったら
モレはそんなことばかり考えていた
もしも、なんて幾ら言ってたって何も変わらんのにな・・・
スッキリしたら腹へってきた
後悔しないようにガッツリ食おう(ぉ



191:病弱名無しさん
07/05/25 00:00:19 k968nC4g
モレwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

192:病弱名無しさん
07/05/25 00:16:31 V1So4PHB
>>190
先のことは考えるなと言ってるわけでないんだがw

193:病弱名無しさん
07/05/25 01:08:48 RFUg7P+G
191 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2007/05/25(金) 00:00:19 ID:k968nC4g
モレwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

194:病弱名無しさん
07/05/25 09:50:41 jcNLlxNp
>>189
ありがとう。

195:病弱名無しさん
07/05/25 12:14:53 RrjdnPfA
雨ザァザァですよ。昨日外来で良かったよ。持ってかえる荷物がいっぱいあるので。輸液関係の宅配が
無料ならいいんだけどなぁ~?都心の人達は、点滴やらの宅配は無料ですか?

196:病弱名無しさん
07/05/25 13:43:34 abu1jOUR
>195
エレン送ってもらってるが無料だよ



197:病弱名無しさん
07/05/25 14:21:05 RrjdnPfA
>>196
いいなぁ~。都心の人ですか?ウラヤマシス 自分は車で運んでます。

198:病弱名無しさん
07/05/25 15:16:57 HN8lrJKE
田舎に住んでるけど、病院に院外薬局の名簿があって、
その名簿に配達するしないの項目があるから、それを見て
してくれる薬局を見つけるだけだ。
あんさんのかかってる病院で、配達してくれる薬局教えてくれんの?

で、もし病院から遠くても、処方箋をFAXで薬局に送れば配達してくれるから
実際に薬局いくこともないし。

在宅IVHの高カロリー輸液(1ヶ月分なのでめちゃくちゃある)も配達してくれますよ。

199:病弱名無しさん
07/05/25 15:40:44 LbBzh04I
院外処方にしてもらって家の近所の薬局で貰うようにすれば
頼めばその薬局がサービスで持ってきてくれるよ。
中にはサービスの悪いところも有るかも知れないけど
院外薬局は1つしかない訳じゃないからいろいろ当たるとヨロシ。

200:病弱名無しさん
07/05/25 17:22:25 Iv4p5CtC
レミケやって半年、3回目の投与したけど正直何がよくなったのかわからない
下痢したかと思えば吐き気出るほど腹が張ってみたり。
なんか局所的に痛み出てきたし、狭窄進んでるような気がしないでもない。
レミケしたらもっと体軽くなって遊びまくりとか思ってたのに。
タバコも1年くらい前まで吸ってて止めたんだけど、止めれば下痢も弱くなって
体重増えるかなって期待したけどこちらも変化無し。何やってもダメぽ

201:病弱名無しさん
07/05/25 17:44:35 575kxwjh
狭窄あるのにレミケやってるの?
俺は狭窄あるからやってないけど。

202:病弱名無しさん
07/05/25 18:04:49 TN6eG/9M
レミケードやってれば何しても大丈夫だと思って普通以上に食ってるとかいうオチでは。

処方箋は原本じゃなきゃダメだろ。
FAXで送るのはあくまでも準備のため。

203:197
07/05/25 18:16:38 eN6LJQP6
>>198
点滴なので院内処方になってる。院外処方箋受付の所には、院外薬局の名簿はあるけど配達してくれる、くれないは
書いてないと思ったな。病院の近くの院外薬局は配達してくれるけど、手数料がかかる。1品につき
いくらかだったと思う。
>>199
院外処方箋受付のおばちゃんに聞いといてもらうかな。サービスで持ってきてくれるとこあるかな~?
自分でも聞いてみます。

>>198>>199
二人ともアリガト!(´▽`)

204:あぼーん
あぼーん
あぼーん

205:病弱名無しさん
07/05/25 23:00:14 KiEJoKod
バカジャネーノ

206:病弱名無しさん
07/05/25 23:14:08 YHDiQwkg
クロン患者は薬局にとってはイイお得意様だと思うよ。毎月、何万円もの薬剤を買うわけだし。orz

207:病弱名無しさん
07/05/25 23:57:16 adIr/Ll8
いやいや、がっくりする意味がわからん
薬やらエレンやらが高額なのは確かだけど、がっくりする程の自己負担ではないだろ

208:病弱名無しさん
07/05/26 00:15:47 JUUMeYAM
自己負担は少ないかもしれないけど、地方自治体や健康保険が負担してる訳で、
それを知らないとは言えないだろう。

209:病弱名無しさん
07/05/26 00:29:54 3ouD+IeB
市の見舞金入れると自己負担0ぐらいだ

210:病弱名無しさん
07/05/26 00:33:33 drbvNjt8
薬局に入るときれいな薬剤師さんが満面の笑顔で迎えてくれる。
俺がカモだからなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


211:病弱名無しさん
07/05/26 00:47:40 bCiDRp3l
>>210
あるあるwwwww

212:病弱名無しさん
07/05/26 01:05:59 oSqaIHdw
>>208
医療負担の明細を見ると申し訳ないなぁ~って気分になるんだよなぁ
確実に払ってる以上使ってるからなぁ
>>201
モレも狭窄あると使えんって前にいわれた
でも医者が変わってからバンバン打ちまくり~のなんだが…

213:病弱名無しさん
07/05/26 05:14:36 2w1GYJI2
>>190
俺が抱いてやるよ
セックスは恐くないからね

214:病弱名無しさん
07/05/26 09:59:14 DS0UmjoC
レミ10回くらいやったけど
やる前の体調よりは
多少はよくなってると思う。
打ってから一週間目は健康体並になるけどw


215:病弱名無しさん
07/05/26 10:58:58 oSqaIHdw
>>213
あ?誰が藻前に抱いてくれと言ったよ?
モレは面食いなんだよ


年金も期待出来んしモレらもうダメかもしれんね
念の為に個人年金加入しといた
ちうか国民年金分を個人年金にまわしたほうが良いような希ガス


216:あぼーん
あぼーん
あぼーん

217:あぼーん
あぼーん
あぼーん

218:あぼーん
あぼーん
あぼーん

219:病弱名無しさん
07/05/26 11:14:11 oSqaIHdw
暑くなると池沼が発生するなぁ
ageるくらいでアホぶりを発揮すんなやwwwwwww

220:病弱名無しさん
07/05/26 11:15:23 YytpQ+vH
>>219
荒れるだけなので煽ったりしないで放置しといてください

221:あぼーん
あぼーん
あぼーん

222:病弱名無しさん
07/05/26 12:00:06 6A4DAQy/
俺が行く薬局の俺の担当はおばちゃんなんだよな
それほど若くはないけどカワイイ子いるのに・・・

223:病弱名無しさん
07/05/26 13:43:39 d+dqbher
この間、内視鏡検査を受けてクローン病の可能性が高いと医者に言われた
結果は一週間後に病院に来てくれ
と言われて
ペンタサやら何やら薬を貰って来たんだが
それを家の人に言ったら
インターネットでこの病気を調べて来て
「肉の食い過ぎでこうなった」「大豆がいいと書いてあったから、これからは大豆料理しか食うな」
と言われた。
自分がその前から携帯で調べた時、そんな事書いてなかったんだが
どうなんだ?
皆は食事は何を取っているんだ?


224:病弱名無しさん
07/05/26 13:59:58 b5rooEPy
>>223
大体、昼はラーメンか回転寿司で
夜は、刺身がおおいかな。

225:病弱名無しさん
07/05/26 14:04:47 Hrx7UYo5
>>223
この手の大雑把な話は荒れる素だし、
クローン病の基本的な事を分かっていないと、話てもあまり理解はされない。
ネットで調べるなら、携帯じゃなく、ネカフェ行くなりして
PCで調べてみて。

それと図書館で関連書籍探すのもいいし
本屋で探すのもいい。

1ついえるのは、その肉の食いすぎで・大豆が~
は、嘘。(と言い切るのもちょっと問題だが。)

原因が分からない難病なのに肉食べ過ぎでこうなったとは言えないし
事実、あまり肉を食べない人もなってる。大豆料理云々も個人差が激しいこの病気で
絶対的に良いと言える物はない。しかもそれ以外食べないなんて言うのは、愚の骨頂。
書いてる事が全て正しいわけじゃない。
これはこれから調べる本やネットでも言える事です。

とりあえず自分である程度調べてどういう物かある程度は勉強してやってください。

226:病弱名無しさん
07/05/26 16:05:48 7lqn8A3a
>>102
Vクレスってクローンに良いのか?
この前試しに注文してみたら、意外と美味かったので続けようかと思っているのだが。
もし続けている人がいたらレスよろしくお願いします。

227:病弱名無しさん
07/05/26 16:14:19 d+dqbher
>>224
ありがとう!
>>225
ごめんなさい。
でも親切に色々答えてくれて、ありがとう。
とても参考になりました。
本当に助かります。
自分で情報集めて頑張ります!


228:病弱名無しさん
07/05/26 19:25:42 rvvDR6Ck
つ 頑張るな

229:病弱名無しさん
07/05/26 22:17:50 UQo6Hjkq
ワラタ、何故に大豆料理なんだw
豆って意外に脂質があると聞いたような…

俺の場合「肉食べ過ぎ」ってのも否めないけど、昔から中二病予備軍だったなー。
他人にはない力があれば「いいのになー」って妄想ばかりしてた。
そしたらクローンになった、とても感謝してる、回りのみんながとても優しくなったよ

230:病弱名無しさん
07/05/26 22:32:28 sCq04cFD
軽症の人で検査なしで更新してる人いる?

231:病弱名無しさん
07/05/26 23:03:04 1cpHQqFO
名古屋市の無職の男=竹石圭佑(20) 高校に忍び込み、女子更衣室で数人分の下着を盗む
24日午前1時10分ごろ、名古屋市内の高校に男が侵入、パトロール中の警察官に、建造物侵入の疑いで逮捕された。
逮捕されたのは、名古屋市の無職 竹石圭佑(20)容疑者。
発見当時、竹石容疑者は女子更衣室で盗んだとみられる下着数人分を所持していて、
調べに対し、窃盗目的で侵入したことをほのめかしているという。
警察は、窃盗容疑でも調べを進め、余罪についても追求している。

232:病弱名無しさん
07/05/27 00:37:10 V/wdjQGa
>>231
で、クローンとの関係はどこ?

233:あぼーん
あぼーん
あぼーん

234:病弱名無しさん
07/05/27 04:29:23 timKVE5/
俺の今後の予定

ソープランドへ行って童貞喪失→腸閉塞の手術。

入院の予定は6月11日から。それまでに行かねば。
手術はその半月ぐらい先だろうな。
あと、映画をレンタルしてきて焼きまくっておいて、病院でノートパソで見ようかなとも計画中。
2台あるからね。

235:病弱名無しさん
07/05/27 10:19:30 iQY/Q7PA
キン肉マンあげ

236:病弱名無しさん
07/05/27 11:38:46 iQY/Q7PA
キン肉マンあげ

237:病弱名無しさん
07/05/27 14:50:16 Cyll9JJf
age

238:病弱名無しさん
07/05/27 16:34:53 0M1wl/rq
暑くて身体だるいお~ オマイラも(,,゚Д゚) ガンガレ!よ

URLリンク(imepita.jp)

239:病弱名無しさん
07/05/27 17:10:37 nmyFWeb9
俺クローン病なのに一番痩せてた時に比べて15キロ太った。
ヤバいのかなあ?

240:病弱名無しさん
07/05/27 17:16:18 k8zlDU2W
腹の調子は4~5月と好調なんだが
この半年くらい爪がやけに割れる
スレで誰か言ってたけどクロンと関係あるのかな

241:病弱名無しさん
07/05/27 18:14:48 3f+4lfWp
エレンのみだとCa不足になる。
ので、薬飲んでる

242:病弱名無しさん
07/05/27 18:21:45 QPNace/X
>>238
そんなの貼ってどうしたいんだ?
そんなの見たい人間がいるとも思えないんだが・・・
おまい池沼?

243:病弱名無しさん
07/05/27 18:34:22 MjbyTXHR
あのー、鼻チュウしながらセックルできますか?
絡んじゃって・・・
仕事帰ってすぐやるか、ポンプが止まる朝にするしかないかなぁ・・・
それともセックルする日は鼻チュウしないか・・・


244:病弱名無しさん
07/05/27 18:47:48 osLTDaJy
アダリムマブって新薬知ってる人いますか?

245:病弱名無しさん
07/05/27 19:48:13 7Apqoe+V
>>244
今、あちこちで治験中です
アボット社製のクローンでは多いですが
元々リウマチの薬として出てきました
商品名はヒューミラ、日本では俗称、人型レミケとも言われてます
このスレでも何度か話題になってますよ

246:病弱名無しさん
07/05/27 20:27:49 osLTDaJy
>>245
詳しくありがと!
治験中ってことは使えるようになるのはまだまだ先の話なのね~

247:病弱名無しさん
07/05/27 22:15:45 yGIyHzuF
>>242
俺はビチューの写真が見たい

248:病弱名無しさん
07/05/27 23:22:13 FZYrm6/9
ウイダーインゼリーって問題ある?

249:病弱名無しさん
07/05/28 02:10:15 REPER2yZ
鼻注やってる人に聞きたいんだけど、チューブを鼻にぶち込むだろ。
で、耳にかけるのが普通だと思うんだけど、
外れないようにテープで固定したりしてる?

250:病弱名無しさん
07/05/28 02:12:38 qrVP3cO3
>>249
してますよ。頬の辺りで。

251:病弱名無しさん
07/05/28 03:30:34 REPER2yZ
>>250
うーむ。やっぱしてるんだ。
俺は5年ぐらい、耳にかけてるだけだから、他の人はどうしてるのかと思ったよ。
たぶんテープで固定してる人のほうが多いんだろうなあ。
最初は2回漏れたけど、それ以来漏れてないんだよ。不思議と。

252:病弱名無しさん
07/05/28 04:53:33 OjLX6akV
>>251
目の下でプラプラすると集中力乱されるからね
それでぴったしくっつけてます

253:病弱名無しさん
07/05/28 10:02:58 +iCkhsu4
昨日、半そで着て外で遊びまくったら日焼けしたところから
蕁麻疹が出た。ペンタサの影響かな?こういう症状になった
人いる?痒くてしょうがない(´・ω・`)

254:病弱名無しさん
07/05/28 10:24:14 FqmCqKC0
>>248
人によるみたいだけど、俺は平気
外出中ハラ減った時はコンビニで良く買う


255:病弱名無しさん
07/05/28 10:34:51 eOZetOI+
この病気でも風俗に行ってるかたいますか?
自分は月1でヘルスに行きますが痩せているので嬢に心配(不審?)されています。
病気のこと打ち明けたほうがいいでしょうか?
性行為で感染する病気ではないですが、誤解されそうで躊躇します。

256:病弱名無しさん
07/05/28 15:09:14 24E41djb
ヘルスなら行くよ
俺はガリガリって程ではないから別になんともない
ジロウの所には、大きめの絆創膏を貼ってるよ。
でも69をするとモロにジロウの所を見られるから、69はしないよ。
健康でもガリたまにいるからなー。
「結構食べてるけど、全然太らへん。たぶん胃腸が弱いわ」ぐらいに言えばまだ自然かな…

257:病弱名無しさん
07/05/28 15:12:49 NBUmoNuS
>>255
なんて優しい奴だ…
俺だったらむしろ自分の心配するがな。
嬢にクローンが移ることはないけど、嬢から何か移されないようにね。

258:病弱名無しさん
07/05/28 15:42:51 1JtGvv6i
オマイラ、ZARDが死んだんだよ~(´;ω;`)ウッ…
URLリンク(imepita.jp)

259:病弱名無しさん
07/05/28 16:53:41 eOZetOI+
>>256
ありがとう
自分はかなり痩せてて、嬢よりも腕とか細いときもありますが
その言い方使わせてもらいます

>>257          体調悪いときは免疫力も下がり、病気を貰いやすいみたいなのて、行くのを控えます。
だからなじみのオキ二を作りにくいのが悩みです。

260:病弱名無しさん
07/05/28 18:11:27 +8VBZcYG
>>258
何とか還元水の方も悼んでやれよ

261:病弱名無しさん
07/05/28 18:34:53 1JtGvv6i
>>260
松岡なんて裏金にまみれた税金泥棒なんてどうでもいい
松岡の冥福を祈る気持ちはさらさらない。

262:病弱名無しさん
07/05/28 19:09:00 +8VBZcYG
>>261
いや、みなまで言うなよ。

263:病弱名無しさん
07/05/28 19:11:25 LlKITjjj
どこの病院に通うかで運命が決まるほどでしょうか?
また決め手はなんでしたか?
もっといいとこがあるような気がして落ち着きません。
まあなんの病気でもそうですがね。

264:病弱名無しさん
07/05/28 19:29:14 i4gEWy/S
今大食いの番組がやってるが、みんな大食いの割に意外と油物摂ってないんだな。

と思ったら彦摩呂が焼肉食い始めた・・・。


265:病弱名無しさん
07/05/28 20:35:34 aYU8J1Ot
>>258
(つД;`)ウウウ 彼女の歌にどれだけ助けられたか
もうダメだ 腹がさらに痛くなってきた

266:病弱名無しさん
07/05/28 20:42:54 gvZy1Inf
皮膚ロウ男だけど、ぷくーと腫れたところをメスで切られて痛い思いして
病院では膿が出たんだけど、家に帰ると膿がでなくて膨れてきて又痛ーという
感じになったんだけど、風呂に入って体温めたら傷口から(二㎝ぐらいだけど)
膿がどくどくでて気持ち悪ーですね。

医者は風呂に入れと言われたけど、1日2日は風呂にはいるのは恐かったので。
入れといった意味が分かった。

しかし、いつまで膿出るんだ。もうガーゼ何回替えたことか。おれは痔瘻が無いので
分からないけど、痔瘻の悪い人はこんな感じで膿がどくどく出るんだろうなぁと
思った。

267:病弱名無しさん
07/05/28 21:40:48 USp0Tpdh
6月いっぱいで、足掛け4年お世話になった先生が移動することになったよ。
歳も近いしかなり、いいヒトだったから寂しいわ

初めて診てもらった時は心が死ぬほど病んでて、間違いなく『問題児な患者』
だったけど、今、まともに働けてるのは先生の力も大きい。

次も若い先生に引き継ぐって言ってたけど、ちょっと不安だ

268:病弱名無しさん
07/05/28 22:01:54 3yhfVhMs
キン肉マンあげサン、ヨロ(>_<)


269:病弱名無しさん
07/05/28 22:03:12 94dgAJ5g
>>266たしか在宅IVHでしたよね?皮膚婁は治りにくいですよー。運がよければ絶食、エレンオンリーで塞がる事もあるみたいだけど。頑張って下さい。

270:病弱名無しさん
07/05/28 22:14:24 gvZy1Inf
>>269
そうですか・・・。医者からは腸液?は出てないみたいだからみたいなことは言われたんですけどね。

一応絶食ということになっているんですが、家の者が食ってると一口という感じで。
在宅IVHしてても完璧絶食はなかなか難しいですね。自分の意志の問題でもあるんですが。
たぶん在宅をしてない人は入院しないと行けないけどこういうとき治りが早いんでしょうけど。
もう一人前のうどんもお粥も食わないんですけど。

やっぱ、ツンコのすこし斜め上からどくどく膿が出るというのはビジュアル的にね・・・。

271:病弱名無しさん
07/05/29 01:59:40 QnCsfjq5
もし明日死ぬとしたら…
朝は母ちゃんのカレー食って
昼は焼肉バイキングなんて行っちゃって
おやつにはうまい棒とかポテチ食いまくって
夕飯には昔よく行った店のステーキ食って
夜食にはハンバーグ食べて…
やっぱり一日じゃ足りねえよボケ!


272:病弱名無しさん
07/05/29 04:22:08 Iy121g6a
来たる入院に備えて、エロ本・エロビデオを全部、遠くまで行って捨ててきた。
残ったのは、焼きまくったエロDVDだけ。これはカバンに入れて病院に持って行く。

273:病弱名無しさん
07/05/29 08:59:42 veuQYswS
>>272
何で捨てるの?意味わからんヽ(`Д´)ノプンプン

274:病弱名無しさん
07/05/29 09:17:26 ScY829/B
捨てるくらいなら俺の所に送ってくれれば有効活用してやるのに

275:病弱名無しさん
07/05/29 09:35:03 veuQYswS
URLリンク(www.youtube.com)
|彡サッ

276:病弱名無しさん
07/05/29 09:53:51 /cLH/lqV
>>266
俺はドレーン入れてるが仲間だ。あそこの上も同じ場所W
ガーゼ替える度に膿見ながら欝になるな、陰毛も定期的に剃らなければガーゼ止めるテープ貼れないしよ。

277:病弱名無しさん
07/05/29 10:08:11 GaUi+ecW
>>258
90年代ありがとう
まあ童貞だったから女心とかには無縁だったが

俺は慶応病院に通ってるわけじゃないが
慶応もうちょっとなんとかならなかったのかねえ・・・・

278:病弱名無しさん
07/05/29 12:08:12 J7zt8xCh
>>277
スレ違い許してね。これ見てくれ涙が止まらんウワァァ-----。゚(゚´Д`゚)゚。-----ン!!!!
URLリンク(www.dailymotion.com)

279:病弱名無しさん
07/05/29 13:40:47 EBHALAwg
俺の青春はZARDと共にあったな。

280:病弱名無しさん
07/05/29 13:53:58 GaUi+ecW
>>278
2001年以降はCD買わなくなったがこのライブDVDは持ってるよ
今は辛くて信じられなくて見れんよ・・・ってか永遠にかも

歳とらなくていつまでも綺麗なままで逝っちゃったと考えるしかないかorz
子宮癌で全適して治ったかと思ったら肺に転移か大変だったんだなあ・・・
それに引き換え俺ときたら

281:病弱名無しさん
07/05/29 18:31:17 WBmAWzZI
負けないでといいつつ負けたわけか

282:病弱名無しさん
07/05/29 18:59:36 AYnRrgQY
肺転移がわかったら次に疑うのは脳だもんなあ。
脳に転移してたらもう死んだほうがマシだぜ。

283:病弱名無しさん
07/05/29 19:12:54 ZS01aEV3
負けないでほらそこにゴールは近づいてる


闘病の人はこの音楽は聞いちゃだめだな。

284:病弱名無しさん
07/05/29 19:36:59 shdOH00H
>>283
完治というゴールなのさ

285:病弱名無しさん
07/05/29 19:41:12 q1M/02Sw
いつかこのスレを卒業出来る日もくるのかな

286:病弱名無しさん
07/05/29 21:12:48 +cyhxSt6
きっと来るさ そしそれを信じてモレは今夜から絶飲食

287:病弱名無しさん
07/05/29 21:38:44 s/3Rs91/
今日、職場にヤ●ルトレディがやってきてヤ●ルトを取れと迫ってきた。
腸に持病があるからこーゆーのは飲めないと言うと
ヤ●ルトを飲めばよくなる!と言い張って放してくれなかった。
こえー。
つか、みんなはヤクルトってどーすか?飲んでも大丈夫?

288:病弱名無しさん
07/05/29 22:09:16 ScY829/B
俺は平気だが
ヤ●ルトを飲めばよくなる!
ってのは商法?違反のはずだから
そこら辺つついて、
「悪くなったら責任とってくれますか?」
でOK 負けんな

289:病弱名無しさん
07/05/29 22:21:19 mqG0EI06
薬事法違反にもなるかなぁ・・・

290:病弱名無しさん
07/05/29 22:42:50 s/3Rs91/
あ、結構大丈夫なんだ。ありがと。
どうもくだるイメージが先行してしまう。
ブラックコーヒーはガバガバ飲むのにヤ●ルトは飲めないw


291:病弱名無しさん
07/05/29 23:00:00 ScY829/B
クローンは個人差があるからな
それに一度下痢すると本当にイメージ先行して怖くなるよな
その時の体調も影響してるのもわかってるんだが
また下痢しそうな意識がどうしても残る

292:病弱名無しさん
07/05/29 23:00:54 C6HdgdNo
ヤクルト俺飲みまくりだょ
病院のクローン食でもでたしね


293:病弱名無しさん
07/05/29 23:05:51 VRpjsO8D
俺はヤクルト駄目です。。。体調が悪くなるので多分合わないみたい。
ただ、あの小さいの一本くらいなら大丈夫だけど連日だとNG。
基本的には合わないんだと思う。

294:病弱名無しさん
07/05/29 23:29:59 hmvLPoYP
ヤクルトおばさんが毎週来るから
買ってあげてるよ。
腸内環境を整えるのはよさそうだし

295:病弱名無しさん
07/05/29 23:49:30 5PhhrL2q
>>287
何で最後の1行だけ伏字じゃないんだwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


296:病弱名無しさん
07/05/29 23:53:36 s/3Rs91/
>>295
ほんとだwごめーん。


297:病弱名無しさん
07/05/30 00:25:14 JD9fjT9U
6月11日に入院。その後しばらくして手術。
なんか買っておく物ないかな?これあったら役に立つっての。
夏に入院すると、洗濯物が少なくていいね。
>>273
いや、どこに隠しても、万が一部屋に入られたらと思うと不安でなあ。
まあ、ビデオだし抜きどころまで早送りしたりするのもめんどくさかったしさ。
>>274
欲しい人がいたら、マジであげても良かったんだけどな。
全部、遠くのコンビニのゴミ箱に捨てたよ。10本だけど。エロ本は、風俗情報誌を含めて6冊。

298:病弱名無しさん
07/05/30 00:35:20 RwkC+TSj
動物性の乳酸菌より植物性の乳酸菌のほうがよいような希ガス
カゴメのら○れとか

299:病弱名無しさん
07/05/30 00:45:52 x16HlTCB
俺、エレン飲むと確実に下痢だから、どれが特に自分のNG食なのかわからん。

300:病弱名無しさん
07/05/30 01:03:29 D0rIHEwN
自分の場合こんにゃくゼリーがOK。
絶対悪そうなのに・・・。

なのでここ5年くらいおやつはいつもこんにゃくゼリー。
上手に食べられますw

NGはチーズ(たぶん)。
何年か前チーズたっぷりピザ食べて死にかけた。

>>297
初めての手術ですか?
がんばれー!
頻繁に着替えるから案外洗濯物多いよー。

301:病弱名無しさん
07/05/30 01:34:15 x16HlTCB
>>300
すげぇ…俺はこんにゃくは怖くて食べたことないなー。今食べたら確実に詰まるw
下痢で死ぬ思いしたの?

今日気付いたら肌荒れがひどいんだけど、クロン悪化のサインなのか、日焼けしてなったのか…

302:病弱名無しさん
07/05/30 01:43:50 D0rIHEwN
>>301
下痢で脱水おこして3日間のプチ入院となりました。

6年前に手術したけどそのときどうしても先送り出来ない仕事があって
手術を一ヶ月延期したら腸の炎症が膀胱に飛んでしまいにゃ血尿が出てた。

あんときも死ぬかと思ったな。
今、むちゃくちゃ元気。

303:病弱名無しさん
07/05/30 01:48:10 YYbIQr8y
初めて入院して手術したのが93年だったなぁ。
あの頃「負けないで」が好きで手術前後に聴いて「頑張るぞ!!!」と思ったもんだ。
合掌

304:病弱名無しさん
07/05/30 02:05:41 lu4XGloe
入院中
ドコモからauの携帯に変えてPCサイトビュアー契約して2ちゃん見まくってた。
(ノートPCへの接続は定額パケット料金外なので注意!)

305:病弱名無しさん
07/05/30 08:45:52 bFx/p8j1
今高3で退院して落ち着いた・・・・
エレンタールとペンタサで自宅で療養中。
受験もできそうなのでこれからを考えてる。
関西、関東、名古屋方面
今一番クローンに詳しい病院はどこだろうか?
偏差値的には電通や理大あたりかなあと思う。
病院によってそんなに運命は変わるのか?

306:病弱名無しさん
07/05/30 09:28:29 g5/yokdb
>>305
病気が落ち着いてるなら何処行っても、エレン、ペンタサさ。

307:病弱名無しさん
07/05/30 10:13:52 4BcUtx8p
   ∩___∩
   | ノ      ヽ
  /  ●   ● | セクロス!セクロス!
  |    ( _●_)  ミ  
 彡、   |∪|  、`\
/ __  ヽノu/´>  )
(___)u -ーー ,,/スパンスパン
 |    r'"      `ヽ,
 \  \       ∩/ ̄ ̄ ヽつ
   )..ノ ̄\ /"ヽ../ "   ノ   ヽ
  ( |  \_)\ \    >  < |\ アア~~~!!
  \\ ~ )  u \ .\_  ( _●_)\_つ
  ..  ̄  ̄u  u  \.._つ-ー'''u

308:病弱名無しさん
07/05/30 12:41:26 D1QwlgzP
クローンの主な症状って何ですか?
腹痛、腰痛、倦怠感、便秘、肌荒れ、食欲ない
その他もろもろあります。

309:病弱名無しさん
07/05/30 12:59:27 YxABsX0q
発熱、便秘よりもむしろ下痢(腸がせまくなって便秘もなくはないが)。

310:病弱名無しさん
07/05/30 13:58:16 OMpGCEj8
>>305
病院、医者の当たり外れはでかい
軽症の時はいいけど、いつかは絶対に悪くなる
その時の対応に差が出る
切らなくて済むのに切られたり、ステロイド漬けにされたり
外科なんて医者の技術に依存しまくりだし、内科だって知識と経験で差が出る

>>308
病院へ行け
医者に聞け



311:病弱名無しさん
07/05/30 13:59:39 D1QwlgzP
上の方。下痢とは便秘の期間があっての下痢でしょうか?
発熱とは微熱程度ですか?あと腹部の張りもあります

312:病弱名無しさん
07/05/30 14:19:34 YxABsX0q
>>311
炎症起こして、下痢などくりかえしてるうちに腸が狭くなって便秘とかじゃないか?他にもあるのかもしれんが。
俺の場合は37度ちょいの微熱が多くて、まれに38度付近だったが、やっぱ病院いって検査しないとなんとも言えないかと。
正直、その症状だけでクローンを疑うのは早計かな。便秘でガスたまってるだけかもしれんし。

313:病弱名無しさん
07/05/30 15:09:03 D1QwlgzP
最近微熱はないんだけどちょっと前まで微熱~38度で
腹部の張りがすごかった‥
やっぱ内視鏡しかないのか

314:病弱名無しさん
07/05/30 15:36:27 eKIVB6PT
>>313
クローンて確定診断ついたら、来い。

315:病弱名無しさん
07/05/30 15:44:49 uqZnFXUH
>>313
ここは相談スレじゃないし、それくらいの事しか分からないのに
ここの人もなんとも言えない。
>>308の症状なんて言うのは幾らでも当てはまる病気はある
病院行って下さい。それで終りです。

316:病弱名無しさん
07/05/30 16:01:13 6ONVyJ1c
今日大腸内視鏡検査だった。
下剤いっぱい飲まされて、相変わらず
嫌な検査だ。

317:病弱名無しさん
07/05/30 16:02:46 D1QwlgzP
わかりました。
レントゲンでは大丈夫だったんで内視鏡行ってきます。
下血もあるから

318:病弱名無しさん
07/05/30 16:34:02 UFAuhPkA
さっき毛ジラミで保険適用外になってたよー。クローンの検査をなくして医療費節約しろよって感じだな

319:病弱名無しさん
07/05/30 21:25:45 /tNuLvSC
病院は最低IBD患者を15人以上は診ている病院がいいですよね。あと外したいのは、クローンを手術した事ない外科医がいる病院ですよね。異様なほど切りたがる。

320:病弱名無しさん
07/05/30 22:04:15 GDsPUEnF
あー具合わりぃ~(*´▽`*)

321:病弱名無しさん
07/05/30 22:31:25 dadinNfX
あー死にてえなぁとか言ってても
ちょっと具合悪くなると必死に医者にすがりつく俺w

322:病弱名無しさん
07/05/30 22:41:00 lu4XGloe
誰かクローン病で医療保険に加入している方おられますか?
おられたら、教えてください。
ひどくなると入院しなければならない病気なので多分おられないと思いますが。

323:病弱名無しさん
07/05/30 23:22:25 vQTC4Obg
おれは日本生命に入れたよ。
ちゃんと病気の事を明かして、日本生命の人が病院にちゃんといって確認してるのに。
一応術後だったので三年近く入院はしていなかった。

おれは公務員で、本庁に来た勧誘のおばちゃんに、たぶん無理とおもうけど
入れたら入るよといっただけ。なにも隠してもいないしね。

もしかしたら公務員というのが関係してるかもしれないけど。
民間に行ってる人は全員玉砕だもんね。よくわからん。


324:病弱名無しさん
07/05/30 23:32:04 lu4XGloe
>>298
ありがとう、参考にします。

325:病弱名無しさん
07/05/30 23:47:33 D1QwlgzP
クローンて何人に一人なるの?若い人多いよね

326:病弱名無しさん
07/05/31 00:01:15 sbjoJnX+
305です。
ありがとうございます。
そうですよね。
自分が一番大事だし・・・・
医師に実績尋ねるのも失礼ではないですよねえ。


327:病弱名無しさん
07/05/31 00:17:31 qlacq2ql
>>325
お前前スレの21歳女だろ。
いい加減にうざいから質問ばっかりやめてくれないか。
お前がここやUCスレでマルチして1ヶ月くらいになるけどなんで今だに解決しないんだ?
内視鏡やれば一発でわかるだろ。
ググレばすぐにわかるようなことをいつまでも聞くのはやめてくれ。
医者に聞け。内視鏡を頼め。
消えてくれ。

328:病弱名無しさん
07/05/31 00:20:04 d1AwuRKw
>>322
病院に腸疾患患者のための保険をどこかが開始したと書いてあったぞ
俺は発病前に入ってたからいいけど
でも、支払限度額がもうそこまで来てる。
昔の保険だから、入院しても一日5000円だし、
連続180日までだったと思う。
>>325
少しは自分で調べろ。

329:病弱名無しさん
07/05/31 00:38:06 JOXjsHCC
保険に関してはIBD共済とかもあるね
あまり内容はよくないけど。
他にも共済関係で入れるのがあるけど(今手元に資料ないんで忘れました)
保険でも最近は入れる物がちょこちょこ出てきたりはしてるようだけど
(病状による)
給付額少なくて、支払いは高いっぽいけど。

330:病弱名無しさん
07/05/31 00:41:00 m5u0aFjX
>>325
クローンは約5000人に一人の割合で若い人(特に男)が多く発症してる
あと結婚してください

331:病弱名無しさん
07/05/31 02:39:44 29davQMM
クローン病、ウザいね。
特に食事制限w
入院すれば、絶食だし。

332:病弱名無しさん
07/05/31 08:53:12 YvQcxFJE
何を今更


333:病弱名無しさん
07/05/31 09:27:29 v0XPVCw2
最近
食べ物と体調の関係が分かってきた

ラーメン・焼肉・とまとジュース・酒類→水下痢
カレーライス(ポーク)→おなら+硬いうんこ
たくあん漬物→便秘


334:病弱名無しさん
07/05/31 09:59:31 xh1NSOAt
>>333
クローンで悪い物ばっかり食ってやがる。まぁ(,,゚Д゚) ガンガレ! (´∀`*)ウフフ

335:病弱名無しさん
07/05/31 10:21:00 ekSnlUh9
>>328
これかな?三井生命
URLリンク(www.mitsui-seimei.co.jp)


336:病弱名無しさん
07/05/31 10:28:53 d1AwuRKw
>>335
それだ!!
病院の診察室横の掲示板に貼ってあった。
今の保険が50歳くらいまでなんで、
切れたら考えないといけなんだよ。

337:病弱名無しさん
07/05/31 10:40:10 29davQMM
しかしまぁ…イレウスっぽいので入院な訳だが。
ケツからカメラ入れて検査しようと言う。絶食してる上に下剤の大量一気飲み?
フザケンナッ 凸(▼皿▼キ)
今回も拒否ってやる。

338:病弱名無しさん
07/05/31 12:28:14 Utq4mS3d
CFで下剤の大量一気飲みって事はニフレックの事を言っているのだろうが
イレウス疑ってるならそんな事したら死ぬ可能性があるし
そもそも一気飲みするなと指示されるはずだし意味不明。

339:病弱名無しさん
07/05/31 18:07:18 29davQMM
>>337だが…>>338さん、もっかい、確認してくる。
漏れの勘違い加茂。

340:病弱名無しさん
07/05/31 21:18:55 kMjYZute
過去にプロテインの質問したものだが、この度めでたく入院することとなった(つД`)
とりあえずアームグリップ25キロとダンベル3キロを持ってきた
退院までに体力を落とさずいけるか挑戦しようと思う
腹筋はやってみたが腹が痛いので断念
体重はイヤでも減っていくのでこれを生かし体脂肪を絞るとしおう
誰かモレの他にもトレーニーは居るかな?
アドバイスあったらよろチクビ

341:病弱名無しさん
07/05/31 23:10:22 dnbGtJ4y
>>125
遅レスごめんなさい、
俺はトレーニーってほど鍛えてないけど、プロテイン飲んでるよ、少なくとも、米・パスタ・パンなんかに比べたら、悪くはならないよ。
食生活は、
朝・・プロテイン20g+エレンタール100cc(PETに入らなかった分)
昼・・エレンタール(900cc-朝の分)
夕方・・プロテイン20g
夜・・ささみハンバーグとか、ノンオイルシーチキンフランスパンサンドとか、豆腐とか、2週に一回ぐらい魚。

今は痔ろうで乗れないけど、無ければ、部活でとか、個人的に週末は自転車に乗ってる。
そのときはエレンタールが増えるよ。

上のほうで話題になってたけど、友人とか、部活とかの付き合いが大変ですよね。
今大学一年生で、丁度新しい出会いがたくさんあって、部活では、定食のご飯お替り自由のところで、ご飯ばっかり食べてます。
友人だと、好き嫌い野郎で通してるんですが、学食とか、揚げ物しかなくて、昼は一緒に行かず、講義室で寝ています。
彼女とかみんな苦労してるみたいだけど、俺は自分の部屋に呼んで、作ってあげるようにしてるので、困ったことはありません。

でも、どうしても付き合わないといけなくて、しかもわがまま言えない状況だったら、前後一週間夕食をエレンタールorプロテインに
変えて体調管理してますね、今でもCRP3~4とギリギリの状況なんで、できるだけ付き合いを犠牲にしてますけど。

342:病弱名無しさん
07/05/31 23:24:46 vdmXX2Jf
>>340
よくそんな重いもの持っていくね~。俺は荷物いっぱいで持っていけないよ~。そんなあなたに
ブルワーカーをよろしく

343:病弱名無しさん
07/06/01 02:32:51 x9JTRKpO
っビリーズブートキャンプ

344:病弱名無しさん
07/06/01 02:54:20 GZC+EYnF
オネガイシマス
                   __
     (∩´・ω・)      | i \ \ <今アメリカで・・・
□……(つ 旦0        | i  l =l
     と_)_) (;;゚;;)     | |__ノ  ノ
                 | ̄ ̄| ̄ ̄|


    (*´・ω・)
      (0□0) ←ビリーズブートキャンプ
      v v


    (*´・ω・)=つ≡つ ))     __
    (っ   )    /  .     | i \ \  /
    /\  )  /           | i  l =l   ワンモアセッ!
    (_/⌒\_)/          | |__ノ  ノ  \
                    | ̄ ̄| ̄ ̄|



345:病弱名無しさん
07/06/01 06:07:27 Ei7T7Myj
ポマイ等おはよう
>>341
そっちにレスかwww
うん 今回のはプロテインが原因でもないみたい
モレも学生時代に部活やってたが体作りの基本はやっぱ栄養なんだよね
自転車なんて結構ハードではない?
学食行けないのつらいわな
モレも会社が給食(5つのメニューから選択)なんだが同じ状況よ
給食だと毎日うどんになっちまうからなorz
>>342
ダンベル3キロ位じゃたいした荷物じゃないし
ブルーワーカーナツカシスwww

346:病弱名無しさん
07/06/01 11:18:40 rVHiG+Cg
みんな、そこそこいい会社で働いてるんだなぁ。
いい歳して(もう中年)無職(100%甘え)のオレは・・・

347:病弱名無しさん
07/06/01 11:36:27 1PXTb7va
IVH入れてる時に腹筋と腕立て、スクワットをして、カテ留めてる糸が切れたことがあるw
しかも汗が原因でうんじゃうし
その時に、入院中、ことIVHを入れてる時の筋トレは絶対しないと固く誓ったw


348:病弱名無しさん
07/06/01 11:44:55 rVHiG+Cg
別に筋トレしなくてもならない?

おれは、すぐカテ止める糸が取れる。何故か主治医は一カ所しか止めない。
それと今は透明なシートでIVHが入ってるところを止めるけど
アレでやると汁というか膿が出るんだけどなぁ。

見えないけど、プリマポア(白いヤツ)でやった方が、汁を吸ってくれるから
いいんだけど。

349:病弱名無しさん
07/06/01 11:47:26 qLsxXcNY
昨日から腹がいてぇ……雨降るとダメだな
ここ二年ほど緩解維持してきたけど、今回のは久しぶりにきつい


350:病弱名無しさん
07/06/01 12:20:55 4PBLebiP
みんな院外処方にする時って、薬局どうやって探してる?大きい薬局の方が外来のあとすぐ行っても薬あるのかな?

351:病弱名無しさん
07/06/01 12:31:00 u+V7h5ef
>>350
自宅から一番近い所にしてる
薬やエレンなんかが全量揃ってなくても後日、ちゃんと自宅まで配達してくれるよ

352:病弱名無しさん
07/06/01 12:48:58 rVHiG+Cg
おれは病院から一番近いところにしてる。病院の目の前だしね。

病院→薬局という感じで二度手間にならなくていいと思って。
エレン・点滴の場合はそろってなくても、後日配達しますからという感じ。

ロキソニン等の飲み薬はその場で貰って帰るし。

353:病弱名無しさん
07/06/01 12:54:56 wF7xViBJ
芸能人でクローンの人いるのかな?

354:病弱名無しさん
07/06/01 13:50:49 z1bCNvXi
今は病院の近くの大きい薬局に通ってるけど、よ~考えたら
エレンとペンタサだけなら自宅のすぐ近くの小さい薬局でも
いいかなと思えてきた。両方とも数日供給が滞っても十分
自宅に在庫があるしな(゚∀゚)

今の薬局は無料で配達してくれるし別に自宅の近くでなくても
いいんだけど、待ち時間が長いのが難点。病院で待たされて
薬局でもまた待たされるのはちとつらい(´・ω・`)

355:病弱名無しさん
07/06/01 14:02:11 BTa2MMGq
誰とはいわんけど いるよ

356:病弱名無しさん
07/06/01 14:18:09 rVHiG+Cg
パールジャムのギターとか なんかW杯?のテーマソングうたって 1000万以上売ったとか
外人さんはたくさんいるみたいね。
アメリカだけで 潰瘍性と併せて200万人以上だからねぇ。かかってるヤツが。

そりゃ 有名人もいよう。

357:病弱名無しさん
07/06/01 15:18:42 cL0iS90B
>>348
これだな、下のやつ
URLリンク(imepita.jp)

358:病弱名無しさん
07/06/01 16:53:34 K+Z4EDsT
芸能人のクローンだと料理番組の仕事はNGだな

359:病弱名無しさん
07/06/01 19:20:28 Ei7T7Myj
>>357
うほっ 仕事が丁寧だなぁ
さすがに腹筋や背筋の体幹系は危ないから外れるまでやらないよ
腕をダンベルとアームグリップで強化
足も散歩程度で


360:病弱名無しさん
07/06/01 19:49:27 KHi0rmJe
腹痛がくるってことは、もうかなり狭窄が進行してるのかな。

361:病弱名無しさん
07/06/01 20:05:55 gRWIMr+K
吐き気が来ると狭窄はかなりのもんだ!

362:病弱名無しさん
07/06/01 20:28:28 KHi0rmJe
そうなのか…この前吐いちゃったぜ!まだオペして一年ぐらいなのに\(^o^)/

363:病弱名無しさん
07/06/01 22:49:50 2/OxsVoB
ガキの頃から入ってた保険が満期になる。
クローンでかなり保険金貰えたけどもう更新できないだろうし
死亡保険金貰える今が死に時だな\(^o^)/

364:病弱名無しさん
07/06/01 23:47:55 ukaQ5nPV
クローンで1人暮らしの人います?
俺は訳あって来年の春から実家近くに40にして初めての
1人暮らしをするつもりです。
エレンタールのみで絶食の人もいると思いますが
自宅でこんな物作ってますよという方レスくだされば
うれしいです。

365:病弱名無しさん
07/06/02 00:00:14 iBvI8Mxi
自宅で壺を作っています

366:病弱名無しさん
07/06/02 00:13:19 dOSRFVPk
>>364
とりあえずエレンで基本の栄養はとって食事は気分転換ぐらいに考えて
ご飯に味噌汁+食べれそうなおかずをゆっくり一つづつ試していってはどう?
俺は味噌汁の具には豆腐、大根、人参、ジャガイモ、お麩とか使ってます

367:病弱名無しさん
07/06/02 00:42:18 s176uz/L
便からそのままの形ででてくるものってあんまりよくないよね?
俺は人参と葉っぱ類がそのままでてくるんだが…

368:病弱名無しさん
07/06/02 02:30:28 vTRCfjbo
>>363
自動更新されていけるだろ。
漏れの場合何にもしてないけど継続されてるぞ。
しかし最大1000日中900日ぐらいはもう貰ってるからそろそろ限界だが。

369:病弱名無しさん
07/06/02 06:05:44 3Kdcuhbu
漏れ・モレという人のほとんどが女という話があるけど、君らはどっち?
参考までに。
>>360
吐き気がきたら、ほとんど閉塞に近いと思う。

370:病弱名無しさん
07/06/02 06:53:08 6cxsjVN9
>>367
回盲部切除してから俺もそう
最近、消化酵素とってる

371:病弱名無しさん
07/06/02 08:31:32 qiJE0xMm
ポマイラおはよう!
>>369
誰がそんなことをwww
基本?は俺の変換用語なんだが女の子が使う場合もある
ほとんどは男だな
ちなみにモレは男よん
それより1日800キロ以下の点滴とわずかな水のみだから体が干からびてきたんだが…

372:病弱名無しさん
07/06/02 09:01:01 IJkZlOvU
>>369
おれは男
ま、漏れなんて使わないし、漏れに限らず「おれ」の変化形使ってる奴見ると
アイタタタタって思う
どことは言わんが、
某隔離板での 一人称が漏れ→私女だけど のコンボとか本当うざいしな
「私」とか使うとスレん中で浮く
かといって「おれ」を使って男になりきるのにも抵抗がある
で、どちらとも取れる「漏れ」を使うんだろうな

373:病弱名無しさん
07/06/02 10:34:16 m3os5g0A
いや、ここは2ちゃんだし
そんなのどうでもいいじゃないw

374:病弱名無しさん
07/06/02 11:25:18 EYfeqMl1
一人暮しはいいと思いますよ。
それも、40にもなったら独身で親がまだ元気な人でも一人暮しの人の方が多いんじゃないかな?

なんとなく、いい歳になってくると(まあ、20代後半ぐらいから)、親と同居って何となく恥ずかしいというか
みっともない感じがしてくるからいいことと思うけど。いくら病弱と言っても。
一人暮しだと家族暮しみたいに食べものの誘惑に誘われることも少ないと思うよ。

375:病弱名無しさん
07/06/02 12:08:00 CJLPaFuE
>>364
訳あってということは転勤かな?

376:病弱名無しさん
07/06/02 13:20:45 jBXd/Tqd
みんな、入院になる時って、CRPどれぐらいまで上がっちゃってる?

377:病弱名無しさん
07/06/02 13:35:54 IJkZlOvU
>>373
>いや、ここは2ちゃんだし

2ちゃんだしなんなんだよ
うぜえな 死ねよカス


378:病弱名無しさん
07/06/02 14:37:42 JkTqi9cO
>>377
落ち着け童貞

379:病弱名無しさん
07/06/02 14:51:09 3VQBXpEi
>>377は沸点低すぎだろ・・・


380:病弱名無しさん
07/06/02 15:04:39 EHv9ujSd
まだ漏れなんて使っている奴いるのかよWWWWWWWWWWWWWWWW

381:病弱名無しさん
07/06/02 15:42:56 x5u1HcVE
おいら とかはどう?
個人的にはウザイと感じる。

382:364
07/06/02 15:47:59 D0/sUjr/
>>366 >>374 >>375
ありがとうございます。
転勤ではないのですが 理由としては。

まず、現在田舎で親子3人暮らしですが、生活費は殆ど親が出してます。
自分は薄給のため3万しか入れてません。
将来的に1人になったとして自立していけるのかシュミレーションをする目的が一つ。

二つ目は、来年春より新たな職種に就くので(収入も現職よりもアップします。それでも
高卒初任給並ですが。)度重なる入院や、数え切れない転職で生活能力ゼロの俺と
付き合ってくれている彼女と結婚は無理としても事実婚を
始められたらと考えています。
公営住宅に単身入居出来たらいいんですが、身障手帳保持だけでは入居条件は
クリア出来そうにないので民間も視野にいれて探してみるつもりです。
賛否両論のご意見あると思いますがレスいただければうれしいです。











383:病弱名無しさん
07/06/02 15:59:11 EYfeqMl1
へぇ。うまく行けばいいですね。

40歳ぐらいだと、相手もそれぐらいでしょうから子供というのは考えなくなってくるから(よくわからないけど)
事実婚と言わず、結婚できないのかな・・・。

2人で生活できたら最高だと思いますよ。弱者は。
仕事がうまく行ってないみたいだけど、それで支えてくれるパートナーがいるということは幸せじゃないかなぁ。
いろいろ大変でしょうけど。頑張ってください。

384:病弱名無しさん
07/06/02 16:40:49 nvMt+hlo
>2人で生活できたら最高だと思いますよ。弱者は。

同感。生きていければ多くを望まないようになった。

385:病弱名無しさん
07/06/02 16:50:41 xgv4M+xT
:::::::::::/           ヽ::::::::::::
:::::::::::|  現  な  闘  i::::::::::::
:::::::::::.ゝ 実   き   わ  ノ:::::::::::
:::::::::::/  と。  ゃ    イ:::::::::::::
:::::  |           ゙i  ::::::
   \_         ,,-'
―--、..,ヽ__  _,,-''
:::::::,-‐、,‐、ヽ. )ノ      _,,...-
:::::_|/ 。|。ヽ|-i、      ∠_:::::::::
/. ` ' ● ' ニ 、     ,-、ヽ|:::::::::
ニ __l___ノ     |・ | |, -、::
/ ̄ _  | i     ゚r ー'  6 |::
|( ̄`'  )/ / ,..    i     '-
`ー---―' / '(__ )   ヽ 、
====( i)==::::/      ,/ニニニ
:/     ヽ:::i       /;;;;;;;;;;;;;;;;

386:病弱名無しさん
07/06/02 18:53:12 sMMyFDLu
>>382
んなもん一つしか言うことないじゃないか。




がんがれ( ・`ω・´)

387:病弱名無しさん
07/06/02 19:58:15 dOSRFVPk
>>382
ちくしょ~うらやましい理由なんじゃないか
公営住宅当たるといいね、がんばれ~

388:病弱名無しさん
07/06/02 20:01:33 qwASZzZg
  

389:病弱名無しさん
07/06/02 20:41:51 DJmVgCa7
特定疾患の受給者証って、症状が軽いと、もらえなくなるの?今エレンと食事は1回でペンタサ飲んでるんだけど。3割負担とかキツイな…

390:病弱名無しさん
07/06/02 22:15:53 qiJE0xMm
>>389
クローンと診断されればもらえる

以上

391:病弱名無しさん
07/06/02 22:18:54 o9LQ0Ev2
>>389
えー。今度からそうなるの??
私、エレンも薬もない2ヶ月に1回の外来のみだけど受給者証持ってるよ。


392:病弱名無しさん
07/06/02 22:28:05 zojtV1MT
確か、緩解かつ薬なしの状態が1年以上続いていると軽症者扱いだったような気がする。

393:382
07/06/02 23:20:47 D0/sUjr/
皆さんレスありがとうございます。
実は来年のことですし、相手にも、親にもまだ1人暮らしのことは言ってなくて
親はともかく、彼女は俺が一緒に暮らしていくほどの生活力が
ないことを充分承知しているので、言っても逆に反対するかもしれませんが
このままなにもしなかったらお互い歳をとるだけで何もかわらない
でしょうし、一つ目の理由もありますのでどちらにしても1人暮らしは実行
したいと考えています。長文失礼しました ありがとうございました。

394:病弱名無しさん
07/06/02 23:39:00 GwOSrtdz
>>376
俺が入院するときはCRPは10以上になってる事が多い

395:病弱名無しさん
07/06/03 00:30:14 d6qVkhNP
クローンで病院に通院しているものですが、
治験をドクターから薦められました。

治験って大丈夫なの???

396:病弱名無しさん
07/06/03 00:37:40 TGCyqkpL
>>395
>治験って大丈夫なの???

それを試すのが治験だろうがwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


397:病弱名無しさん
07/06/03 00:48:15 vz3Fh7Yj
>>389
URLリンク(www.nanbyou.or.jp)
基本>392の通りだね。でももっと緩くて1年間病院に行かないと更新が出来なくなり代わりに登録者証が貰える。
登録者証を持ってれば病気が悪化した際は悪化した時まで遡って補助してもらえる。

398:病弱名無しさん
07/06/03 01:24:47 Ms1Q7Oca
軽症の人が受給者証をを欲しがる理由がわからんのだが・・・
見舞金目的なのか???

軽症な事を幸せだと感じて欲しい。

399:病弱名無しさん
07/06/03 02:05:27 03fBuu2i
受給者証があると無いでは見舞金はともかく薬代が全然違うだろう
エレン高いし

400:病弱名無しさん
07/06/03 03:55:04 dKJc0OBi
現行スレではカプセル内視鏡の話題ないけど、
クロンの診断には使えないのかな?
まあ保険適用外で15万かかるみたいだから
まだ現実的じゃないけどさ。

401:病弱名無しさん
07/06/03 04:49:41 b+OoNLFD
>>323
今頃来たけど聞いていい?
公務員の場合休業ってどうなの?無制限?

奈良の件は本人は明らかに健康だったので不正だったわけですが、
正当に不健康でも民間なら5年だと確実に首になります。
どうなんでしょうか?

402:病弱名無しさん
07/06/03 05:22:09 +4Fbn5FB
俺としては、カンカイさせてくれる薬もありがたいけど、
何より、狭窄を広げる薬を作って欲しい。
バルーンもステントも、ぶっちゃけ使い物にならない。
まあ、手術までの数週間を苦しんで過ごすか、広げて楽に過ごすかの違いぐらいはあるけど。
でもリスクも高いらしいし。
ボコボコと盛り上がってきて狭くなってる感じだから、盛り上がってる部分を長期間にわたって
少しずつ溶かす薬とかできてもよさそう。手術はしんどすぎるよ・・・

403:病弱名無しさん
07/06/03 07:15:20 KhQ/2Eg8
繊維化を元にもどさないといかんのじゃまいか

404:病弱名無しさん
07/06/03 07:20:52 KhQ/2Eg8
公務員は少しでてきたらそこから一定期間休めて又少しでてきたら又
1定期間休めての永久ループだろ。

405:病弱名無しさん
07/06/03 09:04:20 LQhnb7oO
>>399
確かにそうだが、>>391の場合は
>えー。今度からそうなるの??
> 私、エレンも薬もない2ヶ月に1回の外来のみだけど受給者証持ってるよ。
>
って書いてるから、>>398
> 軽症の人が受給者証をを欲しがる理由がわからんのだが・・・
> 見舞金目的なのか???
>
> 軽症な事を幸せだと感じて欲しい。

て言ってるんじゃないかな。

>>400
狭窄患者の多いクローン患者にカプセル内視鏡は危なくないの?

406:395
07/06/03 09:42:00 d6qVkhNP
>396さん

そうですよね・・・。失礼しました・・・。
それでは、もし治験を経験された方がいらっしゃいましたら
経験談を教えていただけたらと思うのですが・・・。

何卒宜しくお願い致します。

407:病弱名無しさん
07/06/03 09:47:12 zzLYKnMn
軽快者で食事制限ないのに受給者証ほしいのは絶食趣味なのか?カプセル内視鏡はクローンはバリウムの検査が見たいんであって写真は見たくないんだろ?

408:病弱名無しさん
07/06/03 10:18:57 Dr9GcCe0
>>406
治験を受ける条件もあるから、該当するかどうかは詳しく聞いてみないとわからないのが現状だよ。
受けれる条件の人は受けてほしいな。それがクローン患者の希望の光なんだよ。受けたくても
受けれない俺にとってはね

409:病弱名無しさん
07/06/03 10:23:18 3p1Y1W/H
>>402
ほんと狭窄治療する薬があれば最高。
だって緩解と引き替えに狭窄だろ。
その繰り返しで狭窄が進んで腸閉塞で手術、狭窄形成術も限度があるし結局どんどん腸が短くなる。

410:病弱名無しさん
07/06/03 10:30:31 6ffLafW0
>>405
狭窄があればカプセルは無理
(多分程度にもよるんだと思うがうちの主治医は好みじゃないようだ)

>>406
治験の経験談って・・・薬試してます。それだけだけどな。

>>407
軽快者でも絶食とまではいかなくとも食事制限を個人で課してる人はいる
これだけは医者がどう言おうと自分の身体なので
体調崩したりを考えると怖くて出来ない人もいる。
俺はずっと絶食状態が続いてますが、もう治りました
食事は好きなようにして下さいと言われても
やっぱり怖いだろうな・・・社会人で生活かかってると
臆病にもなってしまう。俺の場合は既に社会からは外れてしまいましたが。。。

411:病弱名無しさん
07/06/03 11:03:44 zzLYKnMn
治っても食べないのは精神的な問題だから精神科に行ったほうがいいんじゃないか?オレの場合食べたらすぐ体調悪くなるからすぐわかるが何も症状がないなら食事制限いらないだろ?もし症状がでたら軽快者じゃないからすぐ治療が必要だが。

412:病弱名無しさん
07/06/03 11:08:59 TL0+miMR
治らない前提のクローンで何の話してるんだ。潰瘍性とごっちゃにしてないか?

413:病弱名無しさん
07/06/03 11:20:10 7ppNwYMH
見た目何も症状が無いように見えてある時急に襲われたりするので。
その経験があると、医者がいくら大丈夫と言ってもその通りには出来ないって事です。
クローンに関しては目の前の病状が全てじゃないみたいな所があるでしょ?
やっぱり怖いんですよ。

414:病弱名無しさん
07/06/03 11:56:45 Xg9Emnar
   ∩___∩
   | ノ      ヽ
  /  ●   ● | セクロス!セクロス!
  |    ( _●_)  ミ  
 彡、   |∪|  、`\
/ __  ヽノu/´>  )
(___)u -ーー ,,/スパンスパン
 |    r'"      `ヽ,
 \  \       ∩/ ̄ ̄ ヽつ
   )..ノ ̄\ /"ヽ../ "   ノ   ヽ
  ( |  \_)\ \    >  < |\ アア~~~!!
  \\ ~ )  u \ .\_  ( _●_)\_つ
  ..  ̄  ̄u  u  \.._つ-ー'''u


415:病弱名無しさん
07/06/03 13:29:40 zzLYKnMn
医者が大丈夫ってのはあてにならないからその通りにはできないが自家骨髄移植したやつは何食べても大丈夫だし怖いのは精神科行くしかないぞ。ただほとんどのクローン患者は食べたら下痢したり検査したら潰瘍ができてたりするから軽快者なんてほとんどいないと思うけどな

416:病弱名無しさん
07/06/03 14:40:39 TGCyqkpL
>>412
潰瘍性も治らんだろうがボケが。

417:病弱名無しさん
07/06/03 15:05:47 Xg9Emnar
 ('A`)ノ  くまの子みていた
  ノ( ヘヘ

  ('A`) かく   ('A`) れん
  ∨)       (∨
  ((        ))

 ヽ('A`)ノ  ぼっ♪
  (  ) ゛
 ゛/ω\

       ('A` )  
      (⊃⌒*⌒⊂)
       /__ノωヽ__


418:病弱名無しさん
07/06/03 15:26:22 6vqUkP4J
>>416
つ全摘出で完治

419:病弱名無しさん
07/06/03 16:26:54 vz3Fh7Yj
全適したら一生ストマになるじゃん。
クローンも死んだら治るんじゃね?

420:病弱名無しさん
07/06/03 16:51:04 TL0+miMR
直腸が正常なままなら小腸と直結してストマは避けられる。医者が完治するって言ってるんだからなー。

421:病弱名無しさん
07/06/03 16:57:43 WN0fHhF3
>>419
死んだら治るとは言わない、全摘とは意味が違いますよ

確かに潰瘍性大腸炎だって安易に全摘で治りましたとはしない方がいいし
安易に言う事ではないとは思うけど、完治と言う話なら医師とかはそう言うね。
潰瘍性の方はあの投薬方法で結構治まる人もいるらしいし
全摘は最終だよね。


422:病弱名無しさん
07/06/03 16:58:29 mqxDMrWq
一生ストマになっても完治ならいいよなー。
UCなんて難病じゃねーよ。

423:病弱名無しさん
07/06/03 17:21:24 DzNOkF/T
>>422
言って良いことと悪いことがある。立場を逆にしたらどう思うかな?
難病は原因不明のため治療法も確立していない病気という点ではUCもCDも違いはないと思う。

424:病弱名無しさん
07/06/03 18:01:55 bSVIOIDj
う~んあの病気に比べたらこの病気は楽とかきついとか
病気に順位をつけないほうがいいぞ
でないと世界で一番きつい病気の人しか泣き言をはけなくなる
全ての病気はそれぞれにきついと思わないと

425:病弱名無しさん
07/06/03 18:32:21 3QXK8rED
いや 潰瘍性は難病じゃないでしょ。
同じ腸の病気だからってクローンと潰瘍性は全然違うよ。
立場を逆にしたら? そりゃ嬉しいよ。
治る可能性があるんだから。
原因不明で治療法も確立してなくてもとにかく潰瘍性は治るっていうだけで難病じゃないね。

426:病弱名無しさん
07/06/03 18:39:13 TL0+miMR
クローンは症状出る部分を全摘したら本当に死んじゃうからね。

427:395
07/06/03 18:55:40 d6qVkhNP
例えば、治験で劇的にしょうじょうが改善した
お知り合いがいるとか、逆に酷い目にあった人を
聞いたことがあるとか、何か治験について経験談が
あれば聞きたかったのですが・・・。

大変申し訳ありませんでした。
自分で考えるしかないですね・・・。

428:病弱名無しさん
07/06/03 18:58:25 Zouh14Fv
綱引きの接骨に行くと治るかもしれません。

429:病弱名無しさん
07/06/03 19:00:13 QfnYvz+k
>>427
治験受けろよ~それがクローンで苦しんでる人たちのためになることもあるんだから、よろしくな。
何て名前の薬の治験か知らないけど・・・

430:病弱名無しさん
07/06/03 20:40:23 CzCqbESJ
>>429
治験にだってリスクはある
公益性があるのはわかるけど、そう簡単に奨めんな


431:病弱名無しさん
07/06/03 20:58:29 VIjxuPsU
潰瘍性大腸炎は手術すれば完治って言うのは、もう昔の話。全摘でパウチの部分に炎症が起きる事がわかってきたし、炎症が続くと癌が出たと報告もあるらしいからね。

432:病弱名無しさん
07/06/03 21:13:38 nA9ECrQO
>>427
不安なら止めとけって
体張って正義感出すこたない
代わりに>>429受けてこいや

433:病弱名無しさん
07/06/03 21:21:54 rSfYAkGH
でも普通に考えて、従来の治療法よりも効果的な治療法てそうそう滅多に出ないですね。
せいぜい数年に1回あるかどうか。つまり確率は低いかと。

434:429
07/06/03 21:31:40 mxUN3J3L
>>432
受けたくても基準が厳しくて該当しないのですよ、俺は。過去1年間以内に手術歴なし、入院歴なしなど
いろいろあって無理だから。定期的に血液検査はやるし、異常な値をだせば治験は当然中止に
なる。治験なくしてクローンの治療の進展はない。

435:病弱名無しさん
07/06/03 21:31:56 dzIFAwib
>>425
同意

食事制限もクローンと潰瘍性じゃ全然違うし、うらやましい
できるなら立場逆にしてもらいたいよ

436:病弱名無しさん
07/06/03 21:42:50 TGCyqkpL
お前らがあまりにバカなことを言うので俺も遠慮なく言わせてもらう。
ほとんどの特定疾患は死に至るんだよ。
お前らでもSCD(脊髄小脳変性症)やALS(筋萎縮性側索硬化症)などのことは知ってるだろ。
それらの患者さんに比べたらお前らなんて難病でもなんでもねーよ。
お前ら死なないんだろ?悲劇の主人公ぶってんじゃねーよボケどもが。
命あるだけありがたく思え猿ども。

はーすっきりした。
いつもこう思ってるけどあえて言わないようにしていた。
これが俺の本音です。お前らのおかげでぶちまけることができました。


437:病弱名無しさん
07/06/03 21:47:33 L4fs6QZh
>>436
で、お前さまは何を患ってるんの?

438:病弱名無しさん
07/06/03 22:07:04 rSfYAkGH
>>436
自分が本音をぶちまける書き込みをするのなら、他人の本音の書き込みにも
もう少し寛容さを見せてもいいのではと思うが。

439:病弱名無しさん
07/06/03 22:10:05 bKzGiQ5W
相手するだけ無駄さ。

440:病弱名無しさん
07/06/03 22:24:32 3MsXUl60
クローン患者はろくな奴がいないな。
ぜいいん死ねばいいさ。

441:病弱名無しさん
07/06/03 22:51:26 NeDE2suF
>>398
すいません。ちょっとお伺いしたいんですが。
見舞金ってナニ?みんなもらえるの?

442:病弱名無しさん
07/06/03 23:17:20 DStf0lTR
>>441
>>398じゃないけど、見舞金は住んでいる市町村によってまちまち
詳しくは役所で聞いてみ

ちなみに以前住んでたとこは年3万、今住んでるとこは通院1日以上で月1万貰える(入院すると+α)
今住んでるとこは恵まれすg(ry

443:病弱名無しさん
07/06/03 23:20:25 zzLYKnMn
1万ってめっちゃうらやましいじゃん。何県何市?

444:病弱名無しさん
07/06/03 23:49:16 DStf0lTR
URLリンク(www.city.funabashi.chiba.jp)
引っ越してきた時は目を疑った

東京都内も良さげ。ちょっと古いけど
URLリンク(www.to-kin-kyo.or.jp)

445:病弱名無しさん
07/06/03 23:50:51 mqxDMrWq
ここにはUCが紛れ込んでますね。

446:病弱名無しさん
07/06/04 00:26:25 BhE0eXGV
721 :病弱名無しさん:2007/06/03(日) 23:56:44 ID:Rabvm26q
クローン病にならなくてよかったー
潰瘍性は緩解すれば普通の生活できるけど、クローンは緩解しても食事制限が必要だからな。
俺今緩解してるからハンバーガーでもラーメンでも食べれるし、ビールも飲める。
ほんと、クローンじゃなくてよかった。
もし、今更潰瘍性からクローンに診断が変わったりしたら、俺、まじに悲観して自殺するね。
あー、潰瘍性でよかったー。

724 :病弱名無しさん:2007/06/04(月) 00:23:11 ID:BhE0eXGV
>>721
まさにその通り。
健康でいきいきと生活してる人間の方が幸せなんだよ。当たり前だがな。
クローンでUCを煽ってる奴は不幸自慢してるバカにしか見えないw
その感覚が俺には到底理解できないね。
幸せ自慢するのならわかるが不幸自慢してるクローンのバカは頭沸いてるだろw



447:病弱名無しさん
07/06/04 01:08:04 SBcp9A5g
まぁ、皆さん分かってるとは思うんですが、UCがどうのと言ってるのは
いつもの荒らしです。
UCスレの方にも出てるようですが、UCとクローンのスレをお互い煽り
荒そうと言う事です。やってる人間がUC、クローン、全く関係ない
どれに該当するかは分かりませんが、前からクローンにUCスレのレスを貼ったり
その反対をしたりしながら荒らしてます
それも自作自演が含まれているかもしれません。

各スレで、違う側の病気・スレの話題が出たらほぼこれと思っていいです。
実際違うとしても、相手すれば荒れるだけなので、それに粘着荒らしは乗っかってきますから。

煽りに乗っかって膨らまそうとしてるのも自演と一緒です。

まとめて放置でお願いします。

448:病弱名無しさん
07/06/04 01:15:51 A4GSQo4e
>>442
知らなかった・・・。
今まで病歴13年、入院3回手術1回してるのに。

449:病弱名無しさん
07/06/04 04:01:33 bALsMwpd
知らないと貰えなかったの?
同じ市に住んでても。


450:病弱名無しさん
07/06/04 04:27:04 TMYLM+wU
ほとんどの市がそうだと思うけど
申し込みをしないと貰えない

451:病弱名無しさん
07/06/04 07:29:41 yUhCG/fP
健   夢をあきらめない          落ちても再チャレンジ    ストレスをプラスの力に
康            子供の頃からの夢           現状に甘えない    逆
体   「○○さんのような人になりたい」         向      つかみとれ 境
           両親へ恩返し              上              が
       なに                        心   這い上がる   い
       り、              なんだってやってみせる          い
出来るさ  たな  そんな事もあるさ
       いる                     / ̄ ̄ ̄\  何もやらなかった、今までの自分
       自   常に自分を鍛える       /\    / \     両親へ、感謝の気持ち
       分                    /  <●>  <●>  \ 未
 「やりたいこと」を「やれること」に      |    (__人__)    | 来  人生をあきらめない
                            \    `ー'´    / へ
     人生は自分で切り拓け        /             \ 挑
                                          戦
                      やってできないことはない!!大阪ならきっと本気出せる!

452:病弱名無しさん
07/06/04 07:56:17 d+0VltwP
エレンとペンタサと食事で長年やってると
医者って何?と思う。
9錠から6帖になったりエレンが3から2パックになるのって根拠あんのか?
全国一律か?もう人生決まった中年医師と違い
こちらは将来がかかってんだしあせる。
まず大学出ないといけないし。今の治療は本当に最適か?
といっても別にもう何も教えてもらってない。
食事はネットで研究してる。
医師って何?
病気になっても医者にも頼れないんだね・・・・・
質問の答えも信じる気にならん。
自分しか信じれん。

453:病弱名無しさん
07/06/04 08:05:56 QWXYB1wG
>>448
確定診断がでた病院でソーシャルワーカーに特定疾患受給証の申請
のこととか説明受けなかった?
俺はそこで見舞金についても説明受けたけど。

ちなみにうちの市は月3000円。入院見舞金はなし(´・ω・`)

454:病弱名無しさん
07/06/04 08:19:17 axzCDqDJ
>>452
エレンの場合はその医師の方針として、
なるべく食事でカロリーが摂取できればと思ってるいるのでしょう。
薬剤については、出来るだけ調子が良いのならそりゃ摂取しない方がいいでしょう。
ペンタサはクローン病では4錠~9錠、サラゾピリンは幅があり、
初期など症状がきつい場合は最大16錠などもあるけど、
通常は4~8畳で、症状にあわせて適宜変化します。

調子の目安としては、熱やトイレの回数などの表面上の事と
血液検査をしてると思いますが?

452みたいに書いている所を見ると、自分自身も信じきれてないのでは?
クローンの治療は難病だと言う事もあり、そのあまり分からないので
全国ほぼ一定です。(薬剤・検査等の回数等の差異はあれど)
食事をなるべくするようにさせる医師か、なるべく食べないようにして
栄養剤で補給し、身体をなるべく変化少なく保つようにするか
そこは医師によって最近はかなり別れるようですが、この辺りだけですね。

食事はネットで研究してるとの事ですが、そのネットは信じられているのですか?
知識を豊富に持つのは良い事だし、自分の病気の事は多くを知らないといけませんが
それを452に書かれてる、薬剤が適正なのか等を自分で判断する為ですよ。
確かに医師の中には昔の一定の所から情報が増えてない方もいるので
そういう事には注意しないといけませんが、それもそれら勉強をしていれば分かると思います。
452に書かれてる事だけからだと、薬剤の数の変化は問題ないと思いますし
自分を信じていらっしゃり、勉強されていれば、その辺は理解できると思うのですが。
全てを疑ってかかるのは悪い事ではないですが、その為に目が曇ってしまうと
ストレスだけを抱えてしまいますよ。体調崩さないようにお気をつけあれ。

455:病弱名無しさん
07/06/04 09:03:09 FDZzG1Ht
ありがとうございます。
医者や栄養士からは食事のことはあちらからなんの情報もくれません。
聞きもしないのだが、少しくらいなら危険なもの食べてもいいと
考えてるみたいです。トライとエラーとかか?
でも長年制限してない医師にはわからんだろうが
一回豚肉や牛肉食うとまたとめどなく食う気がして恐い。
そんなことも長年医者してて想像できんのかね?
大事な試験の時とかに調子くずしたら誰も責任とってくれんし。
確かに自分自身の知識にも自信がなくなってきた・・・・
454さんがこの焦りをわかってくれただけでも嬉しいです。
大変な病気なんだからすべてプログラムが決まっていて
それに従ってればいいと思ってたから。不安な時間をすごしてきて疲れた。」


456:病弱名無しさん
07/06/04 09:26:28 cs49Fj7I
>>455
病院を変える、もしくはとりあえず今の病院は置いておいて、
セカンドオピニオンを使う方法もありますよ。
食事に関しては454でも書いたように、病院としてや医師として方針は別れます。
栄養士がいるなら自ら相談に行くべきです。
そしてそれを判断する知識と経験を持つ事ですよ。
禁忌食は栄養士などのプロでも分かりません。個人差が激しいからです。
自分にとっての禁忌食を自分がみつけるしかないです。
その為には、細かく食事ノートを作る事ですね。
俺も発病当初はかなりマメにメモしてました。
熱や腹痛具合、それとトイレの回数など体調や生活面全てを日記に。

人によって食べてから数日後に調子を崩すような場合もあるので。

学生時代から一人暮らしだったので、今もそうですが生活がかかってる為
当然無理は出来ないですが、働く上での無理は多少はやはり仕方ない面が多々あります。
なので食事面はなるべく詰めてやってましたが、今はほぼ絶食です。

どうも精神的に来てるようなので、精神科等にも
上記したセカンドオピニオン、もしくは病院を変えるのに加えて行ってみる方が良いのでは?
精神科の医師も色々いますが、プロだけあって話を聞くのは上手い人が多いですよ。
それも合わない医師なら変えてしまえばいいわけですから。


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