07/04/01 11:30:49 XZprPXN4
>>950
俺がまさしくそれだ
大腸型の初期でレミケを薦められてやってるけど
別にラーメン食おうが何食おうが大丈夫だし、医者にもＯＫって言われる
まぁこれがいつまで続くか分からんが・・・
熱はわずかに高めだけどCRPはずっと0.3未満だよ
955:病弱名無しさん
07/04/01 13:04:09 Q+we+ndt
>>951
乙㌧
>>950 >>954
レミケは今のところ、あくまで対処療法での良い薬
潰瘍を治療するのによく効く薬だから
その何を食べても炎症反応が出ないと言うのは
気をつけた方が良いよ
CRPにでなくてもクローンは静かに進行してる事は多々あるから
ここでも何回も同じ事を他の人も俺も書いてるけど
やっぱり長期的視野で見ると健常者と同じ食生活やライフスタイルをしてると
急激に悪くなる人が多い。
レミケを複数回やってる人は結局そうなわけで。
回数を重ねると今のレミケは抗体ができて効き目も薄くなってくるからね
それに最初は初期段階でレミケで治してたとしても
複数回重ねると言う事は結局治っては悪化、治っては悪化で
狭窄化していくわけだし。緩解期に入れる為の特効薬ぐらいに思う方がいいと思うけど。
956:病弱名無しさん
07/04/01 13:25:00 QiNdtoGr
結局断食しかないのかねぇ。
957:病弱名無しさん
07/04/01 14:26:00 FmzhfW/6
>>955
>多々あるから
>なる人が多い。
どうやって調べたの？
まぁレトリックなんだろうけど。
958:病弱名無しさん
07/04/01 14:35:35 YHMHXZVX
>>957
多くの症例を扱ってる某医師から聴いたり
(またその系列の医師)
自分の周りのクローン病患者の実際の経験
自分の経験、別々の病院の看護師や薬剤師からの話
(薬剤師の人はどこかのデータを見てたらしいが詳細はちょっと分からない)
信じる信じないは見てる人の判断だけど
逆に957はそんな事がないと思ってるの？
どちらにしてもレミケは万能薬ではないから気をつけるに越した事はないと思うよ
少なくとも、よくなって普通の食生活、ライフスタイルしてて
再発、入院の話は聞いた事あるでしょ？
959:病弱名無しさん
07/04/01 14:42:07 CBrRxang
>>939
社保か慶応か横浜か？兵庫か？
960:病弱名無しさん
07/04/01 14:55:01 STRPkqVu
>>954
病歴8年の俺の経験だとCRPの値が0.1未満の間（3年ほど）は狭窄が全くできなかった。
しかし、その後下痢や熱の症状が全くなかったがCRPの値が0.7～1.5を行ったりきたりしてて3年くらいしたら小腸と大腸の境目に1cm未満の狭窄ができた。（途中大腸カメラで腸の炎症は確認されたが、生活に支障がないということで放っておいた。）
俺は一応CRPも目安になるんじゃないかと思ってる。
1日エレン4P＋１食＋ペンタサ12錠（+ミヤBM2錠） 大腸型 レミケード使用歴無し
ただ、普通の人でも現在の食生活を続けているといろんな病気になるリスクはあるとは思う。
あとCRP0.1未満（もしくは血沈が陰性）でも狭窄ができた人がいるならお手上げ。
961:病弱名無しさん
07/04/01 17:19:41 /Xia2H5t
>>960
なるほど。そういう実体験は参考になるよ。
CRPは病院によって (はかり方に依って?) 正常範囲がことなるみたい (0.5以下, 0.3以下) けど
藻前の基準値はいくらですか？
962:病弱名無しさん
07/04/01 18:29:31 9hB4t++s
>>958
おたくもあちこち行ってるんだな
確かに万能薬ではないよなぁ
963:病弱名無しさん
07/04/01 18:40:22 ufZStJxg
俺にはレミケードなんてアテにならない
病歴長いから
ヒューミラに期待大
964:病弱名無しさん
07/04/01 18:43:53 1FFGy2rU
ヒューミラもレミケードも同じ原理の薬なんだからレミケが効かないならヒューミラも効かないよ。
965:病弱名無しさん
07/04/01 18:56:32 ufZStJxg
>>964
レミケードが効かない理由の要素である25%のねずみ分子を排除したから、効果が無い人にも期待できるんだよ
そして、効果が落ちた人にもこれは適応されるんだよ
966:病弱名無しさん
07/04/01 19:10:25 c6k0I+2U
>>964-965
抗体ができないとかの違いはあるけど
効果は同じなんだよね確か(抗体云々は別と考えて)
それだと結局狭窄あると使えないよな。。。
一応俺も期待はしてるんだけど
これがちゃんと出てくれば弟には多分使えるし。
967:病弱名無しさん
07/04/01 20:26:45 STRPkqVu
>>961
うちのところはCRP0.0-0.4が正常値。
血沈も見るとよりいいと思う。（血沈はおそらく全国共通で1時間値男で10以下女で15以下が正常値）
CRPは慢性の炎症に反応しづらいと言われているから。
968:967
07/04/01 20:35:19 STRPkqVu
>>961
ちなみにCRPが上がってた間、血沈の1時間値はずっと20ぐらいだった。
969:病弱名無しさん
07/04/01 21:03:49 ZUAjgjpq
今大食いやってるけどこいつらがクローンなったら自殺しそうだな
970:病弱名無しさん
07/04/01 22:33:52 tRExYjic
>>966
閉塞寸前の狭窄には使えないだろうけど、軽い狭窄程度ならﾚﾐｹも使うよ。100%人由来のﾋｭｰﾐﾗなら
ﾚﾐｹよりも副作用が出にくいって利点があるな。弟って兄弟でｸﾛｰﾝの人か？
971:病弱名無しさん
07/04/01 22:42:14 z40zzMVX
ガム飲み込んじゃった…
972:病弱名無しさん
07/04/01 23:06:17 z9zXKEBe
>>971
すまん、なんか和んだｗ
973:病弱名無しさん
07/04/01 23:12:34 gHSA/SnJ
>>970
そうです、うちは兄弟でクローン
俺は結構狭窄がきついので無理です
でも弟は使えると思うので、できるだけ早く認可されれば(もちろん問題無しで)
よくなるかなぁと、思ってるんだけどね
今日も倦怠感が酷かった。腹痛もきついけど、倦怠感は大変だ。
974:病弱名無しさん
07/04/01 23:55:01 ufZStJxg
>>966
そりゃ狭窄はもちろん、切るか広げるしかないだろ
狭窄広げる薬なんて作られそうに無い
俺は狭窄なしだけど、単に効果が出ないと言う事
症状的に適応外では無いけど、レミケは打っても意味無いって事
だから、ヒューミラに期待してるんだよ
975:病弱名無しさん
07/04/01 23:58:01 gHSA/SnJ
>>974
ん？ごめん、何か不快にさせるような事書いたかな？
そんなつもり無かったんだけど
期待してるけど、俺は駄目だなぁって感想だったんだけど。
974の事を書いたつもりはなかったんだ。
976:病弱名無しさん
07/04/02 00:17:11 xdFvp/bA
>>975
>>974は>>964への回答だよ
レミケが効かない人にフューミラが効かないというのは違うと言いたかった
狭窄には外科的処置以外の対処は無いと言われれば、「そうだね」で済んだんだけどね
俺みたいに狭窄なくてレミケ効果なしの奴はヒューミラに期待するしか無いからね
リューカインも微妙そうだし、ブデソニドはなんだかんだで副作用怖いし
977:病弱名無しさん
07/04/02 00:22:21 xdFvp/bA
でも、一番欲しいのはリューカインでもフューミラでもなくて、無味無臭のエレンタールかなｗｗｗ
978:病弱名無しさん
07/04/02 00:24:20 GmT3r/0K
あれって味付けしてあるんじゃなくて余計なもん加えれないから味取れないのかな？
979:病弱名無しさん
07/04/02 00:33:42 xdFvp/bA
>>978
ああいうのは成分自体の匂いや味なんだろうね
栄養ドリンクも成分の味を誤魔化すためにやたらめったら濃い味を付けてるからね
鉄骨飲料とかもやっぱり後味が鉄臭いし
980:病弱名無しさん
07/04/02 09:49:40 1UY4NKGM
＞976
サラゾピリンとペンタサの時もそんな事言ってたなぁ。ﾄｵｲﾒ
981:病弱名無しさん
07/04/02 09:52:16 M3EZGhU4
CIMZIAのことも忘れないで下さい。
982:病弱名無しさん
07/04/02 09:58:10 GmT3r/0K
>>979
やっぱそうなんかな
とりあえず埋めよう
983:病弱名無しさん
07/04/02 10:27:41 jo9uV4Fi
新ｽﾚはひどい状況だな。
984:病弱名無しさん
07/04/02 11:49:01 tvRzUd9i
dat落ちしないだけいいんじゃね？
985:病弱名無しさん
07/04/02 12:08:38 3QajDYKD
ニュース・新聞に流れる新入社員の光景はまぶしいなぁ。
公務員・民間についたみなさん頑張ってください。
986:病弱名無しさん
07/04/02 12:52:45 lOLHcMep
次スレ酷いな、とりあえず今は止まってるけど
荒らしてる人に、正論でも絡まないで、完全放置して欲しいもんだ
なんか住人装って荒らしてるから性質悪いけど
テンプレの難病掲示板がずっと移設中で見れないので
荒れてる時の避難所をしたらばに借りてみたんだけど
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
避難所として使えるなら使ってくれれば
駄目ならそのうち消すけど
987:病弱名無しさん
07/04/02 12:55:11 KIcTc+hJ
いらねぇよそんなもん・・
たかが掲示板で何やってんだか・・・
988:病弱名無しさん
07/04/02 13:19:09 Qjmg5R7i
うｍｊんｗっさｓ
989:病弱名無しさん
07/04/02 13:21:47 tvRzUd9i
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part52
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
990:病弱名無しさん
07/04/02 13:46:10 NtCiXkUm
>>986
乙、別板復旧しないし
何かの時にはありがたい罠
板落ちてる時とか
スレが昨晩みたく荒れすぎの時とかな
>>951
>>989
もスレ立て、再告知乙
病院から今帰ってきて、それだけで疲れた
991:病弱名無しさん
07/04/02 15:43:43 jOEaCA6Q
ｽﾚﾘﾝｸ(musicjm板)l50
このスレをageるともれなく「sageろカスゴミクズチンカスキモオタニート 」と
素晴らしいお言葉を貰えますよ。
テンプレにsage進行と書かれていないにも関わらず強要するなんて酷いです・・・。
992:病弱名無しさん
07/04/02 16:09:30 L17+4AKI
>>991
うるせーよハゲ( ﾟдﾟ)､ﾍﾟｯ
993:病弱名無しさん
07/04/02 16:39:39 XnFc7GJH
今日も具合悪い(´・ω・｀)
994:病弱名無しさん
07/04/02 17:33:57 wO320PPf
病院行く以外外でないからちょっと動くだけでしんどい
995:病弱名無しさん
07/04/02 17:39:30 TvpZy24v
>>993
安静にしとけよ。そういう時は、お粥に鮭のほぐした奴を入れるか、
塩を混ぜるぐらいしかしない方が無難だぞ。
それに寝てるのと動いてるのじゃ、回復も違うしな。
犬とか猫も、ケガや体調の悪い時はじっとしてる。本能的に分かってるんだよ。
996:病弱名無しさん
07/04/02 18:17:19 A9kDzth/
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part52
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
スレが荒れてる時や、落ちてる時に使える避難所別館
2chに風になってて専ブラでも見れた
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
997:病弱名無しさん
07/04/02 19:23:42 5QOPQ8YO
>>996
専ﾌﾞﾗ何使ってるの？
998:病弱名無しさん
07/04/02 20:02:29 GmT3r/0K
Janeでも何でも板を登録すれば見えるはず
999:病弱名無しさん
07/04/02 20:40:02 KIcTc+hJ
990 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2007/04/02(月) 13:46:10 ID:NtCiXkUm
>>986
乙、別板復旧しないし
何かの時にはありがたい罠
板落ちてる時とか
スレが昨晩みたく荒れすぎの時とかな
W
1000:病弱名無しさん
07/04/02 20:40:38 KIcTc+hJ
1000で全員再発
1001:１００１
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このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。