07/03/16 23:54:35 4TPYor4m
俺は小学校くらいの頃は夏は少しでも喉かわくとジュース飲んでて毎回腹壊してた｡そんで下痢がおおかったな｡
251:病弱名無しさん
07/03/17 00:22:48 m7VbhyKs
おれは、自分で病気を作ってしまったという感じ。
ちゃんとお尻の方のしつけが出来てないという感じで、何をするのもウンコの心配していたと
いう感じ。幼稚園ぐらいから。
バスに乗ると思ったらトイレにいきたくなったらと思い、外出するとき・・・とか今で言う過敏性腸症候群
だと思う。
で、小学校高学年から、病的になって、1時間の授業が終わったらトイレにしゃがまないと気が済まなくなって
（頭には授業中トイレにいったら笑われるという考えがある。）毎時間ごと6時間あれば最低6回女子トイレに
入っていた。で、そんな事するから学校中の有名人。あだ名はウンコマン。でいじめられるわな。
トイレに入ったらドア蹴られたり。で、かがむだけで滅多にウンコが出るわけではない。
でも、トイレにしゃがまないときがおさまらなかった。不安で。
それが中学・高校一年まで続いた。で、高一で発症。
授業中は勉強のことより、お腹が痛くなって授業中といれに行きたくなったら・・とその事ばっかり考えてた。
で、勉強はそこそこ出てきたけど、そういうのが恥ずかしくて、男子校の工業高校へ行く。
みんなから何故！と言われて、普通校へと説得されたけど。トイレのことで女の子からからかわれたくなかったから
。そんな理由でとか言えないからねぇ。 ほんと ウンコに翻弄された人生。
252:病弱名無しさん
07/03/17 00:59:25 MdHMwc8q
頭の悪そうな文章だなぁ
253:病弱名無しさん
07/03/17 01:21:55 oPtIIwv/
>>251
なんで男なのに女子トイレにはいってたの?
254:病弱名無しさん
07/03/17 01:28:15 0A4Qe0/k
便座があるとか？
俺の学校は１階は障害者配慮してか便座だったからよかった
255:病弱名無しさん
07/03/17 02:53:25 M2NZVl2S
>>253
男子トイレ＝小便器
女子トイレ＝個室ってことじゃ？
小学校ならトイレは男女分かれてなかったんじゃないか？
ともかく251はかわいそう。同情する。
256:病弱名無しさん
07/03/17 04:46:28 En/KRDFo
さて、来月から大学生ですが、クローンのことを知ってる友達も全員違う大学なので、
大学では誰にもクローンのことを知られずに４年間過ごせるようにがんばります。
一人暮らしなんで、炊飯器とかオーブントースタさえ買わなければ、誘惑にも負けないでしょうし。
ただ、レミケードの際に一日休まないといけないのが困りますね。
俺が目指してるのは、学科の振り分けの倍率が高くて、成績がとても重要なのに OTZ
257:病弱名無しさん
07/03/17 06:56:00 P2c5tlru
大学なのだから毎日行く必要はない。
むしろ休めるだけ休んで遊んだほうが吉。
258:病弱名無しさん
07/03/17 07:24:50 p8mXlDuU
俺は大学時代は寂しかったよ。友達は一人だけだった。
昼はお腹すいたけど緩解を続けたかったから、飲み物だけ買って大学内を散歩したり
コンピュータ室行ってネットしたり図書館行って本読んでた。
４年間で病気の悪化はあまりなかったけど、楽しくない大学生活だったよ。
もっとうまくやろうと思えばいくらでも出来たんだろうけどね。性格的なものもあってなかなか…
あと関係ないけど、腕の点滴が漏れたまま気づかず放置してると、腕がパンパンになって
曲げられなくなるね。不思議な感覚でおもしろかった。
259:病弱名無しさん
07/03/17 09:27:59 o2UwBFlg
>251
なにか似ている。
自分も小学校の時学校行く前とか、遠出する前は必ずトイレにいって
無理にふんばって便を出さないと心配でしょうがなかった。それが
小学校時代ずっと続いてある時血便が・・もうそのころから
発症していたのかも。確定診断は腹膜炎で手術してからだった。
今は落ち着いています。
260:病弱名無しさん
07/03/17 11:36:01 +XNMdeYG
>>256
大学生活楽しめよ。
でも飲み会が制限されるのはかわいそうだな。
合コンは大学生の最高の楽しみなのにｗ
社会人になってから発症した俺はそういう意味で恵まれてるな。
261:病弱名無しさん
07/03/17 11:42:01 0cOEmC3m
ウーロン茶でがんがれｗ
まあ学生は飲み会で無茶しやがるから、近寄らない方が無難だけどな。
あんなアホ騒ぎに体張ってまで付き合わんでいいよ。
262:病弱名無しさん
07/03/17 12:07:34 En/KRDFo
さっそくアメフト部の新入生歓迎BBQに行ってきます。
野菜ばっかり食べて「ベジタリアンなんで・・」って言えればいいんですが、野菜はほとんど嫌いなんで
（マヨたっぷりのブロッコリーなら食べられますが、マヨは・・・）それも厳しいです。
この前もカラオケ行って、バイトしてる友達がみんなにピザをおごってくれたんですが、
なんとかダイエット中で誤魔化せました。
これからは、筋トレしてマッチョになって、筋肉に悪いもんは食わん!!キャラで行きたいと思います。
>>258
あれ、３日ぐらいは腕が痛くないですか？もれてるのに気づかないなんてありえないです・・・
>>260
飲み会はクローンには制限されません、容姿にはされますが。
料理を目の前にしてまったく手をつけない自信はあるので、機会があれば積極的に参加するつもりです。
263:病弱名無しさん
07/03/17 12:26:02 kttMFMgS
皆人には分からないようにしてるんだな
俺は気にせず話してたけど
ある程度理解してもらいたかったし
同情されるのは嫌だけど、病状を理解してもらってないと
誤解が起きたりするし。
264:病弱名無しさん
07/03/17 12:40:39 Ma9P+grd
俺は前に勤務していた会社ではクローンのことを
告知していなかった。それで薬は同僚や上司が見てないスキに
飲んでいたし、飲んだあとのシートは、会社のゴミ箱には
決して捨てずにカバンの中に仕舞い込んで家まで持ち帰っていた。
ペンタサのシートなんかうっかり捨てるとネットで検索され
病名（クローンOR潰瘍性大腸炎）まで割れてしまうからな。
これだけでも気苦労したな。ちなみに昼食はいつもご飯と味噌汁だけだった。
265:病弱名無しさん
07/03/17 12:43:41 Oj1JUh3w
なんでそこまでひた隠しにするん
クビにされるとか？
266:病弱名無しさん
07/03/17 12:54:37 0A4Qe0/k
>>258
あれビックリしたなｗｗ
なんかの漫画の腕太くして岩砕いたりするシーン思い出して笑ってた覚えがあるｗｗ
267:病弱名無しさん
07/03/17 13:35:05 KZNBIQ9D
手の甲からの点滴が漏れた時には、指までパンパンに太くなって
グーが出来なかった。
その手がおもしろくてみんなから笑われたし自分でも爆笑した。
268:病弱名無しさん
07/03/17 14:59:20 GWm+qYgJ
俺はむしろカミングアウトして病気を利用してるけどな
269:病弱名無しさん
07/03/17 15:10:12 qvaoCAbn
学校でうんこを漏らした時に、クローンなんだから仕方ないだろ！って言い訳に使ったぐらいだな。
270:病弱名無しさん
07/03/17 15:31:39 z5yephhX
今は男の子でも便座に座って小便をする時代になったんだなと思ったよ、甥っ子を見て。
ちなみに小学生。
271:病弱名無しさん
07/03/17 15:56:15 qPk9utYF
便器の回りを汚さないように、ママの指導じゃないかな。
飲食店でもそういう店もあるし、ある意味、生活の知恵だと思う。
272:病弱名無しさん
07/03/17 16:00:59 CAc5SZAt
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
273:病弱名無しさん
07/03/17 17:05:26 0gn34Zk5
小学生いじめ抑止のカギはトイレ！？
男子用オール個室化 高松市の小中一環校が０９年から
URLﾘﾝｸ(www.ohmynews.co.jp)
274:病弱名無しさん
07/03/17 17:44:53 M2NZVl2S
>>262
バリバリの体育会系サークルで
酒が飲めないのは大変じゃない？
病気だから、が通じればいいけど…
>>270
さらに今の子は洋式じゃないとうんこできないんだってね。
自分はむしろ椅子に座ったまま漏らしちゃったみたいな感じがして落ち着かないんだが。
275:病弱名無しさん
07/03/17 17:49:21 kttMFMgS
洋式、和式、どちらもトイレとしての抵抗はないけど
外では和式の方がいいな・・・
最近はどこも洋式で。それだと消毒用の物を置いておいて欲しいとか
贅沢言ってしまうよ。一応携帯の便座消毒用の物は持ってるんだが
たまに忘れたり、きれたりした時困るんだよね。。。
276:病弱名無しさん
07/03/17 17:49:29 M2NZVl2S
262はクロンのこと隠すつもりなのか…
先輩たちに散々飲まされたあげくに悪化→入院→退学なんてことにならないといいけど…
277:病弱名無しさん
07/03/17 17:52:58 yEIUaFcB
>>228>>248-9
自分は幼い頃から乳製品が好きで牛乳を毎日１㍑は飲んでたな。
加えてマーガリンは朝食でパンにつけて食べていたし、ラーメンが大好きだったし
今から考えるとかなり良くない物を好んで食べていた気がするよ。
278:病弱名無しさん
07/03/17 17:54:58 yEIUaFcB
そうそうこれは関係ないことだけど、数年前に手術してから便が臭わなくなったな。
あのうんちの臭いが殆どしないんだよ、どうしてなのかわからないけど。
腸内の最近が死滅したのかな、とにかく便が臭わないので複雑な気持ちです。
279:病弱名無しさん
07/03/17 17:57:53 kttMFMgS
>>277
そうだとして、それが原因ってわけじゃない罠
そういう人はクローン病患者以外にも沢山いると思うよ。
社保だったみたいだけど、上記の3,1倍なる確率がってのも
その栄養士にツッコミいれたら、3,1倍だっただけで
原因とは言ってないって言うだろうし。
まぁ、〇〇倍とか、特にこの栄養士の書かれてる事だけでは
あまり信憑性ないな。どうやって調べたか書いてないし。
自己申告のアンケートくらいで言われてると悲しくなるよ。。。
280:病弱名無しさん
07/03/17 18:19:48 +310Y9/z
ずっと気になってたんだがなんでこの手の話に否定の即レスつくんだ？
関係してるかもね、程度で流せないのか？
否定するってことはそうであって欲しくないんだろうな。
281:病弱名無しさん
07/03/17 18:21:48 sUPGXOqR
>>280
ん？関係してるかもねと思ってる人は別にレスつける事もないからじゃないの？
282:病弱名無しさん
07/03/17 18:37:53 +310Y9/z
書き込みしてから分かったわ。
過去なんか気にしてもしょうがないぞ。
それが病気の原因の判明のような自分ではどうしようもないことならなおさら。
俺は今と未来を大事に生きる。
283:病弱名無しさん
07/03/17 18:41:33 sUPGXOqR
>>282
頑張れよぉ
284:病弱名無しさん
07/03/17 18:51:17 0A4Qe0/k
そりゃ食事普通だったやつは否定するに決まってるでしょ
クローン＝自業自得みたいな見られ方するようになったら自分も巻き添え食らうわけだし
そういう風に見られるようになったら当たり前だけど現在、未来の自分にも被害が及ぶしね
俺もクローンじゃない兄貴と比べたらどっちがクローンになりそうだったかって言われたら兄貴の方って家族言うし
食事だけが原因とか言われたら納得できない
285:病弱名無しさん
07/03/17 18:52:55 yEIUaFcB
ちなみに便が臭わない人っている？
自分はなぜか臭わないのだよね。
しいていうとエレンも飲んでいるせいなのかそれっぽい臭いがしたり
あとはやや酸っぱいような臭いがする。
普通に食事もしているんだけどねえ。
286:262
07/03/17 19:11:31 En/KRDFo
ええと、アメフト部には実は入る気ありませんｗｗ
とりあえず友達を作らないと、大学での代返頼んだりとかで大変だと思って。
部活はチャリ部に入る予定です、それなら走行中にエレンタール飲んでいても全く不自然じゃありませんし、
何？？って聞かれても、プロテインだとか、アミノ酸ドリンクだとか言えばスポーツしてる人なら分かってくれますし、
何より嘘ではありませんから。
あと、お酒は飲んでも大丈夫みたいです（といっても３％チューハイを２缶とかしか飲んだことありませんが）
そもそもお酒嫌いなんで、チャリ部なら「飲酒運転になるんで」でおｋですしね。
>>285
ウエイトﾄﾚしてる人の間では、
プロテインを摂ると、おなら・便がくさくなるけど、その対策として強力わかもとが流行ってるみたいですよ。
↑ちょっと日本語変ですかね？？
287:病弱名無しさん
07/03/17 19:30:42 D75XnWJV
クロンカミングアウトしてる人はどんな風にどんなタイミングで
カミングアウトしてますか？
重くならないように伝える方法がおもいつかんっ。
288:病弱名無しさん
07/03/17 20:05:00 0cOEmC3m
俺のウンコは草食動物っぽい臭い。
なんつうか牧場の臭い的な、しかも臭い自体あまりしない。
やっぱ肉食わなくなると健康に良いんだと思うよ。
289:病弱名無しさん
07/03/17 20:14:24 AIGquyEW
>>286
＞お酒は大丈夫みたいです
ないないｗ
緩解期とかでたまに飲むとかならあまり影響ないかもしれないけど
クローンに酒はよくないよ。活動期は絶対止めた方がいいし
そうじゃなくても、良い物じゃない。軽症の人は結構流れる人多いみたいだが。
>>287
俺は別にあまり気にせず言ってるけど。
食べられない、調子悪いとかで、だいたい相手側からどうした？みたいな事で聞かれるから
持病で胃腸に潰瘍がすぐできる病気なんで無理できないんだよね
って感じで。クローン病って名前は最初には出さないようにはしてるけど。
変なインパクトあるからなぁこの名前ｗ
290:病弱名無しさん
07/03/17 20:58:28 M2NZVl2S
うんこって、たまにヨーグルトみたいなにおいになることない？
かと思うとまんまドブのような臭いになったり…
この病気になるまでそんなことなかったのに。
違いに気づかなかっただけなのかな？
291:病弱名無しさん
07/03/17 21:15:00 X6zFP86y
>>289
>>変なインパクトあるからなぁこの名前ｗ
そーなんだよなー、もっとまともな名前なら説明もしやすいのだが
292:病弱名無しさん
07/03/17 21:39:50 yEIUaFcB
>>291
昔は限局性回腸末端炎などと言っていたらしいけど
腸全体というか、胃の方まで炎症が広がるのでこの名前は消滅したらしいよ。
今では発見者の名前を取ってクローン病（少し前はクローン氏病と言ってたな）というけどね。
やっかいな病気だよね。
それにしてもまともな臭いではない人もいるみたいで少しホッとしました。
手術する前はまともな臭さだったので
自分では腸内細菌に変化があった為と解釈しているのですがね。
今は必死でビオフェルミンなどを飲んでいるけど変化ないなあ。
293:病弱名無しさん
07/03/17 21:48:54 X6zFP86y
>>292
そーそー、俺は盲腸と診断されてのオペ中にドクターがスタッフに
『盲腸ちゃうなー。限局性回腸炎と書いといて』というのを聞いた。
そんときはクローン病なんて知らんから
『盲腸にもいろんな種類あんねんなー』と思ったｗ
もうかれこれ15年前になるか・・・。
まーそんとき一発でわかってラッキーだったけど。
294:病弱名無しさん
07/03/17 23:45:14 0cOEmC3m
俺は二年前に下痢が止まらず、そのうちｱﾅﾙの脇に膿瘍が出来て
痛くてたまらず行った病院の外科で排膿してもらってから
内科で即クローン判定されて入院コースだったな。
295:病弱名無しさん
07/03/18 00:08:20 cO6kx/7s
おれも24年前、盲腸ということでお腹開けてコレってわかったんだけど。
そのとき、すでにクローン病といわれたなぁ。。
296:病弱名無しさん
07/03/18 00:36:49 YCQiEElJ
>>275
便座に触れるオケツ部分より手の方がよっぽど雑菌まみれだけどね。
297:病弱名無しさん
07/03/18 00:39:56 geAf8hYN
>>294
アナルって言葉としてセーフなのか？？医師や看護師に話す時。
（まっ、肛門って言えばいいとは思うけど）
298:病弱名無しさん
07/03/18 00:43:51 YCQiEElJ
>>287
手術して入院中に見舞いに来た人たちに
「盲腸かと思ったらクローン病っていう難病でしたよ。ホント参った参った。
まぁ致命的なじゃないところが幸いでした。
ただこれから食事がかなり制限されるようでそれが辛いっすね。」
って言ってた。
現在は自席の横にラコールの箱山積みにして、仕事しながら飲んでるよ。
299:病弱名無しさん
07/03/18 00:45:20 DuRDq7F1
あ～ケツが痛い…ほんとにいたい…しにたい…どうすることもできないのがくやしい…せめてまともに歩けるくらいまでケツが回復してほしい…
ごめん…｡ここしか愚痴いうとこなかった…
300:病弱名無しさん
07/03/18 00:52:28 3aSSXhxL
>>299
つ 『もへじ』
301:病弱名無しさん
07/03/18 01:31:26 DuRDq7F1
もへじって痛みがやわらぐほどききめがあるんですか?
あと痔ろうってなんで痛いんですか?医者はロウコウ自体は痛くないといってた気がするし膿もシートンでててるからたまってるわけでもないんです｡便をしたら2日くらいは歩けないくらい痛いんです｡だけど不思議と便をしてる最中とした直後はあまり痛くないんです｡
302:病弱名無しさん
07/03/18 01:59:05 DusBudmC
二日も歩けないって…今は入院中なの？
303:病弱名無しさん
07/03/18 02:04:36 DuRDq7F1
今は入院はしてないです｡なんでこんなにいたいんだろう…
304:病弱名無しさん
07/03/18 02:33:39 0MqN2Czs
俺も痔瘻あるけどシートンは入れてないし
膿もほとんど出なくなって安定してるなあ。
つか酷く痛むようなら救急外来行った方がいいよ。
305:病弱名無しさん
07/03/18 03:49:05 6TNwo3pb
>>297
アナルを名詞として使うのは間違いだと思う。
正しくはアヌス。
それでも言葉としてセーフかどうかは…どうだろね？
306:病弱名無しさん
07/03/18 04:35:48 z4U+EXbL
>>303
死にたいくらい痛いんだったら、ストマという選択も考えてみたらどうかなぁ。
それはそれで大変だけど、自分の場合、
ジロウの痛みからは開放されたよ。
本当に痛みがヒドイ時は歩けないよね。。
307:病弱名無しさん
07/03/18 06:25:01 MFaSb1OW
痔ろうの痛みは表現できない程苦痛だよね
自分も以前、痔ろうが悪化してトイレにいくのが
恐怖でした。その度に看護婦さんに痛み止めの
注射をお尻に打ってもらってました。
２週間くらいそんなことが続くと、一生こんな生活
を送らなければならないと思うと、このまま生きて
いくのが無意味のように感じたこともありました。
クローン病って、ほんとう～～にやっかいですね。
口から入れる事もできなければ、出すことにも体に
負担を要する。
308:病弱名無しさん
07/03/18 08:08:45 1/4/8jTL
俺もシートンやってるが全く痛くない。
便を出して二日も痛いなんて軽く恐怖を感じる。
309:病弱名無しさん
07/03/18 09:03:50 hfO+qjw/
オレ三本シートン入ってて痛いから毎日痛み止め飲んでるよ。もうすぐ特疾の更新の大腸検査があるから恐ろしすぎる
310:病弱名無しさん
07/03/18 09:14:56 hfO+qjw/
>>251
オレそっくりだな
311:病弱名無しさん
07/03/18 09:53:20 1/4/8jTL
>>309
膿がきちんと出てないの？
たまってなければ痛くないもんだと思ってたけど。
あと痛み止め飲んでても腸の炎症は落ち着いてるの？
312:病弱名無しさん
07/03/18 10:04:42 hfO+qjw/
エレンオンリーだから炎症もないし膿もちゃんとでてるが痛くて痛み止めなしでは生活できないぞ
313:病弱名無しさん
07/03/18 10:17:59 +c2Wu7xi
膿が溜まってるんだろうな。病院行って尻だしてﾒｽ入れて膿を出してもらわないとな。このままほっておいても
良くはならない。我慢せずすぐに病院に行け。
314:病弱名無しさん
07/03/18 10:18:11 1/4/8jTL
膿がたまってなくても痛い事ってあるんだね・・・。
315:病弱名無しさん
07/03/18 10:28:13 Q7WjIeWK
>>309
特定疾患の更新のために大腸検査をするの？ それはキビシイ気がする。
自分の場合は、主治医が内視鏡をいれるとクローンが悪化する可能性があるとして
2年位やってないけど毎年血液検査のデータを主体にした申請で承認されてるよ。
316:病弱名無しさん
07/03/18 10:48:55 MFaSb1OW
ほとんどの人は検査してるでしょ、つらいけど。
１年っていうのはどうかと思うけど、体調が良い時に
検査しとけば、病変の状態も把握できるし（費用は別個にかからないし
317:病弱名無しさん
07/03/18 11:24:51 hfO+qjw/
愛知では更新のときは大腸検査必ずやらないとダメなんだ。大腸検査やられると無理矢理カメラつっこむからひどい裂肛になるよ
318:病弱名無しさん
07/03/18 11:57:58 Q7WjIeWK
>>316-317
そうなんだ。知らんかったよ。特定疾患は助かるけど、証拠の提供は求められるのだね。
自分も先日、CD発症後初めて 生保の更新をしたのだが、勤務先での集団検診の結果に加え
特定疾患の申請書を提出したよ。
319:病弱名無しさん
07/03/18 12:04:01 mVpIW973
都道府県によって違うのか。
初めて知ったよ。
320:病弱名無しさん
07/03/18 12:15:10 hfO+qjw/
都道府県によって違うのかは知らんよ。言い方が悪かったな。オレの主治医には大腸検査しないと更新できないって言われたよ
321:病弱名無しさん
07/03/18 12:20:16 IsMyLzFm
去年は「大腸検査苦しいから、できたら勘弁してくれ」って言ったらやらなくて済んだよ
ただ、「今年は受けないと審査が通らないから受けてもらいますよ」って主治医から言われてる
322:病弱名無しさん
07/03/18 12:27:08 cO6kx/7s
おれは検査なんて何年（正確に言うと10年近くはしていない。）
たぶん手術の繰り返しで物理的に腸が短いから、検査をしなくても
文句は無いんだろうなという気がする。
小腸1m前後しかないし、しょっちゅう在宅IVHしてるしね。
323:病弱名無しさん
07/03/18 16:41:46 W7VTXALQ
僕も検査やってないな。大腸カメラは傷つくから15年以上はやってないし、いつも血液検査だけ。小腸透視は3年前にやったけど。
324:病弱名無しさん
07/03/18 17:03:01 PwdfTADv
更新の為に小腸造影は3年に1度やってくれとは言われてる
さすがに何年も前だと跳ねられるらしい
俺が小腸型からか大腸の方は5年くらいやってないなあ
大腸の方は楽だから毎年やっても構わんけど
325:病弱名無しさん
07/03/18 17:11:45 PwdfTADv
久々に講演会行ってきたけど
5年以上経つと言うことも変わって来るな
ヤクルト、さつまいもが良いとか
牛肉は食べ方次第でＯＫになったとか
マーガリンがダメでバターはＯＫ（以前は逆だったような）
このスレでもなにかと眼の敵にされる斉藤先生の話だが・・・
まああの人もあの人なりに長年研究してやってるから何も言うつもりはないが
まあ今更あれこれ大丈夫とか言われても狭窄ありまくりの俺には無関係な話だが
326:病弱名無しさん
07/03/18 17:14:06 PwdfTADv
潰瘍性大腸炎て腹痛とかの痛みがないってマジですか？
327:病弱名無しさん
07/03/18 18:04:13 cBV5ukJv
>>326
無い事はないわな・・・
ただクローンより症状が落ち着きやすいとかあるみたいだが
328:病弱名無しさん
07/03/18 18:59:16 GOlS67RD
俺は潰瘍もなく、極小なポリープが２～３つ程。
おまけに憩室持ち。
１年近く、下痢と腹部鈍痛に悩まされてる。
たまに下血、タール便あり。大腸内視鏡では上記の通り。
でも、こんなに長期間、泥状下痢で便器に便が浮かぶ状態。
膵炎なのかな？ 血液検査では異常なし。
329:病弱名無しさん
07/03/18 20:17:03 cO6kx/7s
>>326
重症の潰瘍性の人をなんにんか見たことあるけど、
全く動けないという感じだった。
そういう人は大腸全部という人だから辛そうだったよ。
意外とクローンの方が、めちゃくちゃ痛くて辛いのに、絶食IVHしたら
すぐに表面上はよくなるという人が多いような・・・。
330:病弱名無しさん
07/03/18 21:04:23 kXGWEDI1
昔に比べると(ここ数年か？)
食事に関して言うことはだいぶ変わってきてるよ。
食物繊維なら調子がよければ積極的に取るべきといってるし
鶏肉、牛肉も脂身が少ないところなら大丈夫だとかね。
なんだかんだで薬も少しながらも
新しいのが出たりしてきてるし状況は変わってるのかも
331:病弱名無しさん
07/03/18 21:07:23 2fO3Iv6S
レミケードがあるだけでぜんぜん違うｗ
332:病弱名無しさん
07/03/18 21:47:16 PQn5hGBe
草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報 : 新薬情報 日本国内版 ２００７年初春
URLﾘﾝｸ(ibdhotnews.exblog.jp)
333:病弱名無しさん
07/03/18 22:00:09 cO6kx/7s
今、海外では、狭窄モチでもレミして効果があるという報告があるん？
なんかおれがかかってる病院はしてるらしい・・・結構ヒドい狭窄でも。
して貰いたい・・。どうせ腸ふさがって手術になってもかまわん・・・。
って、今現在小腸1mだけど。
334:病弱名無しさん
07/03/18 22:14:35 f/wpFusN
>>329
どう考えてもUCよりCDのほうが重症患者で言ったら辛いと思うよ。小腸まで侵されるから、短腸症候群
になりやすい。となった俺が言ってみる。
335:病弱名無しさん
07/03/18 22:16:03 zuiYCqnf
Leukine、期待薄いな
物凄く期待してたのに
336:病弱名無しさん
07/03/18 22:21:42 cO6kx/7s
>>334
短腸キツい？っておれも今点滴しながら書いてるんだけど。
おれは、まあ、食べもので体調をコントロール出来なくなったのは残念だけど
点滴でコントロールしてる今の方が楽とおもうけどなぁ。
まあ、絶食しても痛いからロキソニン飲む毎日なんだけど、
レミ打って貰いたいなぁ。今の痛みはモノが狭窄に詰まっていたいというのじゃなくて
腸の炎症で痛いというのだから。
しかし、もう4ヶ月弱ぐらいなるけど、毎日2.3錠もロキソニン飲んでも大丈夫なのかね？
一応寝る前毎日ガスター10 飲んでるけど。
337:病弱名無しさん
07/03/18 22:23:12 DusBudmC
俺たちと比べたら、潰瘍性の重症なんてたかが知れてるしな。
338:病弱名無しさん
07/03/18 22:25:33 oA3oH0tv
>>336
ロキソ、ここ数年ずっとその状態だよ俺
今日病院で先日の血液検査の結果見てきて
HGBが5.3に上がってた
最近少し動けると思ってたが体調が少し改善されてたよ
ちょっと泣けてしまった。。。
339:病弱名無しさん
07/03/18 22:25:56 ApBHsTp9
まぁまぁ仲良くしようＹＯ
340:病弱名無しさん
07/03/18 22:28:31 cO6kx/7s
>>338
ああ、そうですか。別に毎日ロキソニン飲んでも大丈夫ですか。
コレ飲んで体調というか痛みをコントロールしてるんだけど、いいのかねと
思うところがあるので。胃に負担が大きいと言いますもんね。
悪いところをどうしようもないから、痛み止めでコントロールしてるという感じ。
まあ、これで入院しなくても生活できるからいいか。
341:病弱名無しさん
07/03/18 22:52:15 f/wpFusN
>>338
あ、ず～と貧血ある人だよね。昔からｽﾚ見てるから知ってるよ。輸血はやってんのかなぁ？
その数値だと普通は輸血だよね？
>>339
ﾛｷｿﾆﾝ飲む回数多いなら、ｶﾞｽﾀｰ朝と晩飲んでみたらいいと思う。俺もｶﾞｽﾀｰ10飲んでるよ。
より強力なｶﾞｽﾀｰ20ってのもあるけど。
342:病弱名無しさん
07/03/18 23:01:51 0MqN2Czs
牛と豚は完全に断ってたんだが、ヒレ肉なら食えるかなあ。
せっかく緩解状態だから食わない方が良いんだろうけど
食えるなら久しぶりに食ってみたい気もするｗ
343:病弱名無しさん
07/03/18 23:03:36 oA3oH0tv
>>340
H2ブロッカーの入った薬を飲むのがロキソを常用してる人には良いらしいけどね
去年の夏ごろにその記事が確か新聞にでてたはず
(読売か産経か忘れてしまったが。。。)
ガスター10もそうだし、ザンタックとかもそうかな
ただし、これを飲むなら血液検査はした方がいい
γ-GTPの値が上がる人もいる(多分体質)
肝臓に負担をかけるのは確かだから
344:病弱名無しさん
07/03/18 23:08:05 oA3oH0tv
>>341
輸血とフェジンでなんとかここまで来ました
ただ最近少し仕事(と呼べるか･･･収入を得る手段)や
眠剤の連続服用で色々思う事から逃げるように振り払ってたので
身体への負担が少なくなったのかもしれない。
生活があるし、元に戻すとどうなるか
と言うのが心配だ。
連投すまん。
345:病弱名無しさん
07/03/19 00:00:15 rpPW4RFS
レミケ効力が切れてきたようで腹が痛い
持続性がありゃ文句なしなのになぁ
明日からまたエレン生活始めるかな
346:病弱名無しさん
07/03/19 01:06:08 coyEX0Zf
>>344
睡眠薬はほんとなれると睡眠薬なしじゃあねられなくなるよね｡俺は昔一回睡眠薬なしじゃあねられなくなったから今は寝れなくても使わないようにしてる
347:病弱名無しさん
07/03/19 01:42:48 FEFf8Nlt
下行結腸・Ｓ字結腸・直腸が無事な人は、ペンタサ注腸を知っておいたほうがいいよ。
ペンタサとガストロームを粉砕してもらって、それを混ぜて１包にしてもらうんだ。
それを、100ccの水で溶かして、アナルに全部勢い良くぶち込むやり方ね。
医者は50ccの水って言うんだけど、それじゃあ下行結腸全部は届かないんだ。
100ccの水と、１包半ぐらいのペンタサを混ぜて入れることで、横行結腸の手前まで
行くらしい。医者に確認した。このやり方でもダメとは言われなかったよ。
もちろん、入れた直後は足を上げておなかの部分を下げてな。
ただ、次郎に対する効果は未知数。潰瘍には、俺は明らかに効いてる。
痛み出したらすぐにやりまくってるから、俺は上行結腸以外狭窄はない。
ペンタサ注腸専用の薬はあるんだけど、特疾の保険が効かないらしい。
348:病弱名無しさん
07/03/19 02:25:23 LwWAtnnv
新参ですが、外食する時、お勧めの店ありましたら教えてください。
できたらチェーン店とかで。
うどん屋くらいしかよさげなところが無くて泣きたくなってきます。
定食屋で魚食えばいいが、定食に魚以外の小鉢とかもついてくるかもしれないんで
それ残すのは気まずいという情けない俺・・・。
349:病弱名無しさん
07/03/19 06:47:14 OuDA4X5+
>>348
俺の場合だけどね、、
○○食堂という全国チェーンの食堂屋さん。
自分で好きなだけ取るセルフの店だから食べれるやつだけ取れる。
それと同じくザ・めしや。
同じくセルフ。種類豊富でいろいろあるよ。
飲み屋のチェーン店。
以外と魚系とか小鉢が多く、食べるだけでも使えそう。
もちろん酒などは一切飲まずｗ
すき家。
まぐろ丼があった気がする。
これ以外は無理。食べれるならここもあり。
350:病弱名無しさん
07/03/19 09:00:31 vE30AwhE
久しぶりに絶食してみるかと思ってエレンタール5パックのみにしたら、急におしりが腫れたんだけど（肛門周囲膿瘍っぽい）一体なぜ？？？
腸の調子は悪くないのにエレンタールのみだと痔になるんだろうか・・・。
エレンのみで暮らしてる人って痔瘻がひどいとかあるのかな？
ちなみに通常はエレン4Pに１～2食食べてました。
肛門周囲膿瘍っぽいって分かるのは、1年前同じような症状になって切ったからです。
>>347
普通そこは病変ないんじゃないの？
そこに潰瘍ができる潰瘍性大腸炎はプレドニマ？だかっていう注腸の薬あるけど。
351:病弱名無しさん
07/03/19 09:57:54 v8D9Wff2
>>350
ﾄｲﾚの回数が増えたとか水便になったとかだと思われ。お尻からばい菌でも入ったんじゃないか
352:350
07/03/19 10:32:15 vE30AwhE
>>351
俺も今までそう思ってたんですが、便の回数は1日1回で同じだし、便の量がエレンのみなのでいつもの3分の1くらいなんです。（今も今までも軟便）
便の量が減ってるならお尻にもやさしいと思ってたんですが。
まぁたまたまかも知れないし、俺にはエレンのみが合わないのかも知れません。
エレン4P＋１食で調子良かったのでそうしようと思います。
353:病弱名無しさん
07/03/19 10:52:08 kSSuj4kT
>>338-340
痛みがあるから仕方ないんだろうけどロキソ毎日何錠も飲んで炎症とか悪化しないの？
○添にあんまり飲むと悪化するからって脅されてどうしても我慢できない時だけ飲んでるけど
狭窄も同じなのかな？
○添はなんでバルーン拡張にあんなに否定的なんだろ
354:病弱名無しさん
07/03/19 11:05:52 7wt4pvxI
ロキソ大丈夫な人は大丈夫なんじゃね。
おれの体には合わないみたいだけど。
355:病弱名無しさん
07/03/19 12:18:46 MiOC0myt
>>353
>>354が言うように体質もあるだろうけど
悪化と言うか、胃は荒れる、だからH2ブロッカー入りの薬をまた飲んだり
(>>343みたいな感じ)
〇添さんが言ってる事は勿論だけど、間違いじゃないよ
ロキソ飲んでると胃腸が固くなるような感じもあるしね
狭窄にも悪いかもしれないが、俺はロキソが無いと、もう動けない
痛みの他の感覚も麻痺させて動いてる感じだから
>>346
元々眠剤いれても数時間しか眠れなくて
それは今も変わってないから、346みたいになるべく避けて
適宜飲むようにしてたんだけど(他への副作用もあるし)
貧血が酷く、歩けないとかになってきたらそうも言ってられなく
連続しようって感じ。する人はいないと思うけど
真似しないように(苦笑
356:病弱名無しさん
07/03/19 12:26:41 5sJyNRi1
ロキソニン飲んだら大体2時間後ぐらいに下痢するなぁ。
IVHして絶食だからお腹空っぽだからかね。
でも、コレ飲まないとね。痛いし。
おれは、現実ダメ将来もダメで不安だらけで普通の感覚なら寝られないじゃないか
と思うが、寝ることだけはよく寝られる。現実を考えたくないからの過睡眠か？
まだ一回も睡眠剤って飲んだこと無い。
357:病弱名無しさん
07/03/19 13:09:29 o5HXSRb3
眠剤と風邪薬常用の俺は死んだ方がいいですか？
358:病弱名無しさん
07/03/19 13:22:38 Ru4HiCLj
風邪薬と同時に飲むと効くの？
359:病弱名無しさん
07/03/19 14:56:06 o5HXSRb3
風邪薬は日中
360:病弱名無しさん
07/03/19 15:00:58 o9IzxOIS
>>356-357
＞現実ダメ将来もダメ
正に俺の事だ
もうその事はどうでもいいとは思ってるけど
実際はそう思えないようでストレス過多と言う感じかな今。
やっかいな性格で(苦笑
眠剤は飲まないにこした事ないよ
風邪薬はあまり飲まないが、死ぬほどの事じゃないさ
361:病弱名無しさん
07/03/19 15:26:48 5sJyNRi1
>>360
ﾎﾝﾄならいつ首つってもおかしくないんですけどね。
ここで以前すこし書き込んで唖然とされた、39歳無職「職歴無し」ですから。
病気に甘えた結果ですわ。ﾎﾝﾄバカで親がかわいそすぎるね。
このスレで頑張ってる人を見ると、自分が情け無くてね。
親が死ぬ前に病死を夢見るゴミです。
そのくせ、ぐーすかぐーすか寝られるんだよな。
よくわからね。
362:病弱名無しさん
07/03/19 15:35:54 CKdxT+dg
>>361
いーじゃん、ガンガらないことも人生だ
363:病弱名無しさん
07/03/19 15:37:06 o5HXSRb3
○添先生俺にはロキソニン出してくれない。
風邪薬飲まないとだるくて動けない罠
364:病弱名無しさん
07/03/19 16:02:19 cyPQN0tb
>>361
体調がそれなりにいいなら何か資格とろうとかは？
俺もあまり変わらないよ経歴は。。。
ずっとフリーでやってきたから職歴には入れられないし
俺もいい年です。生活もあるし、色々あったので
なんとかやってきたけど
数年前にその糸もきれてしまったようで、体調は悪化の一途だしね
貧血が少し改善して今はホッとしてるくらいで。
>>363
自分と合わないならセカンドオピニオンとか
医師を変えるのも良いんじゃないの？
風邪薬はまた違う物だし、変な副作用出ても困るよ
365:ロキソニンくたばれ！
07/03/19 16:26:54 ILYUd6Ip
ロキソニンはやめといた方がいいぞ。
オレは慢性の肩こり、頭痛で連続１週間（ただし１日１錠）
服用したが、下血した。ロキソニンが原因であることに
疑いの余地はない。潰瘍があれば潰瘍を悪化させ、狭窄があれば
狭窄を悪化させる。エヌセード全般に当てはまると思うが。
ロキソニン添付文書：
URLﾘﾝｸ(www.info.pmda.go.jp)
10. **クローン病の患者［病態を悪化させることがある。
7. 消化管出血
頻度不明
重篤な消化性潰瘍又は小腸、大腸からの吐血、下血、血便等の
消化管出血が出現し、それに伴うショックがあらわれることがあるので、
観察を十分に行い、これらの症状が認められた場合には直ちに投与を中止し、
適切な処置を行うこと。
366:病弱名無しさん
07/03/19 16:43:20 cyPQN0tb
>>365
まぁ、そう言われてもロキソないと動けないから・・・
一応血液検査はもうずっと最低毎週1回はしてる
367:病弱名無しさん
07/03/19 18:11:43 xSzFcfNG
社保中行ってる人多いんですね。
368:病弱名無しさん
07/03/19 18:36:34 x4xkU8bm
今更他所行くのも検査とかで面倒だしな
どこ行っても劇的に変わるってわけじゃないだろうし
それぞれ一長一短あるし
ロキソニンを風邪の時も飲んでるのか
俺の場合風邪の時は○添はＰＬか葛根湯だな
薬剤師は解熱効果もあるからっていうけどロキソは頓服の時しか使わないな
369:病弱名無しさん
07/03/19 18:45:45 o5HXSRb3
そのPLとかが5日分だから困る
370:病弱名無しさん
07/03/19 19:24:31 idTDYvvE
チーカマうめええええええええええええ
371:病弱名無しさん
07/03/19 19:41:59 x4xkU8bm
ＰＬは即効性がまったくないから結局は近所の町医者に行く
町医者は4日分とかケチらないで備蓄のためにもっとくれよ
どうせ毎回似たような薬なんだし
372:病弱名無しさん
07/03/19 20:28:03 jO0T1XDe
現在カンカイ中なんだけど特疾の更新で問題無ければ
補助は打ち切りなんですか、その場合クローンは治った
クローンではないと言うことにしていいんでしょうか。
373:病弱名無しさん
07/03/19 20:37:45 p1T1niR2
何かインフルエンザっぽい…九度あるよ…関節痛い
前かかった時クローンが急激に悪化したからかかりたくなかったのに…
インフルエンザかかって悪化する人います？
374:病弱名無しさん
07/03/19 20:40:02 cyPQN0tb
>>372
原因不明の難病で、クローン病の場合はあくまで緩解期です
治ったと言う定義ができないので。
それにクローンは過去の経験より、再発を繰り返す病気
数年大丈夫でも調子にのってはいけない病気ですよ
375:病弱名無しさん
07/03/19 20:44:53 yR6sTG5+
俺は主治医から10年単位で考えるべき病気と言われた。
実際緩解が続いてたのに20年目に手術とかいう人もいるみたいだし。
376:病弱名無しさん
07/03/19 21:29:44 coyEX0Zf
>>373
風邪ひくと悪化するよ｡
だからインフルエンザとかの予防接種は絶対にしとくべきだよ
377:病弱名無しさん
07/03/19 21:40:34 5sJyNRi1
予防接種って中学卒業してから受けたこと無いなぁ。24年も。
在宅IVHしてたら風邪引かないのかね？
全然風邪引かん。
378:病弱名無しさん
07/03/19 22:36:43 xSzFcfNG
>>375
１０年が好きだなお前。
何の基準か知らんが
379:病弱名無しさん
07/03/19 22:46:57 cyPQN0tb
>>378
数年ではクローンにしては短い（もちろんそれで再発する人もいるが）
そうなると10年単位が一番合うと言うのが1つ
実際医師の経験上から10年単位で経過観察と言うのもある
俺は375ではないが。
380:病弱名無しさん
07/03/19 22:48:49 qK2ljAfD
>>378
10進法だからだよ。
381:病弱名無しさん
07/03/20 04:12:39 TQ2/3Dci
>>378
そうやってなんにでも噛み付いてると悪化するぞｗ
382:潰瘍性大腸炎の患者
07/03/20 06:50:49 zbyy0fuA
あまりにも不愉快に感じたので書きますが私は重症患者です。もう既に5回入院院で一年以上になります。活動期は１日トイレ20回近くで入院中は痛みで動けず車椅子です。酷い出血と高熱でフラフラです。華の大学生活なのに最低です。
383:病弱名無しさん
07/03/20 07:00:10 zbyy0fuA
ちなみに入院中は１ヶ月絶食２４時間点滴のみで痛みで眠れず注射でねたりします。痛みと入院の繰り返しで人生滅茶苦茶です。どこまでこの病気の事を知ってこのスレの人は言っているのでしょうか？？
384:病弱名無しさん
07/03/20 07:28:19 jP/yEwAH
クローン病患者は2万人以上いる。だからいい人も悪い人もいるんだよ。一人の発言がクローン病患者の総意だと思わんどってね。
個人的にはどっちも大変だと思うが、まあ、ここには変なのも紛れ込んでくるから2chはあまり向きになって読むもんじゃないよ。
385:病弱名無しさん
07/03/20 07:33:42 tmlk1nlA
クローン患者は潰瘍性大腸炎の知り合いも多いし大変な病気だってのは知ってるんだが――
これはひどい
お互いの患者のために荒れない事を祈る。
386:病弱名無しさん
07/03/20 08:13:47 RFDwEeHh
>>382-383
クローン患者で、きみと同じような人も結構いる
まぁ、>>384が言うように2万人もいれば色々な人がいる
このスレにしても、一人ってわけじゃないから
それにあまり言いたくないけど
潰瘍性のスレでクローンの扱いはもっと酷かったりするよ？ｗ
まぁ、俺も体調全くよくならないし、結婚がとんだりと
人生も同じようにめちゃくちゃだよ。仕事も思い通り行かないしな。
それでも生きてるし、生活しなきゃいけない
ストレスはお互い体調に悪いし
あまり気にせず、なんとかやっていこうぜ
387:病弱名無しさん
07/03/20 08:51:03 XHTTbtC8
↑の一言で全米が泣いた
(T-T)そして小泉も感動した！
そーだ！俺達は生きている！なんか元気がでたから、今日も1日ペンタサ一杯食べるぞ！
388:病弱名無しさん
07/03/20 10:21:06 zzoaBfnN
皆さんの患者会とかmixiのコミュに入ってるの？
潰瘍性患者除いたクローンのみの患者会とかオフに参加してみたいんですが
389:病弱名無しさん
07/03/20 10:42:01 TQ2/3Dci
mixiのコミュはなんかどうでもいいって感じ。
去年の年末は弟がｸﾛﾝだっていうDQNが暴れてたｗ
390:病弱名無しさん
07/03/20 10:44:13 psdRo12M
>>382-383
何で自分が一番不幸みたいな書き方するんだ。
391:病弱名無しさん
07/03/20 10:55:10 tjWcYeBX
>>388
患者会の役員ですが、何か？
392:病弱名無しさん
07/03/20 11:02:14 v1dh+L7C
>>391何県の患者会ですか？
393:病弱名無しさん
07/03/20 11:13:37 tjWcYeBX
>>392
ﾊﾞﾚちゃうじゃないか？S県とだけ言っておきます。
394:病弱名無しさん
07/03/20 12:49:57 zzoaBfnN
3/17に池袋でかなりの規模のmixiオフやったみたいなんですね
関東だともう当分ないのかな
潰瘍性の軽症の人しか知り合いいないんで
395:病弱名無しさん
07/03/20 12:56:35 v1dh+L7C
バレたら駄目なの？
396:病弱名無しさん
07/03/20 13:00:52 KWyN/ej9
>>395
こんな所で身元特定されても困るだろ
395も嫌でしょ？自分の事分かるの
でも最初から役員とか言わなければいいのに(苦笑
397:病弱名無しさん
07/03/20 13:02:48 RM96Lj5x
夜中、夢でうんこして
実際、うんこ漏らしてた。。。。。
398:病弱名無しさん
07/03/20 13:59:16 d8IHxuIg
夢精した
399:病弱名無しさん
07/03/20 14:22:43 Mly15vM8
俺もちょい前にやたらうんこもらす夢見たな
俺は大丈夫だったけど
400:病弱名無しさん
07/03/20 17:38:38 Qb4b5iJX
早朝に見る夢は正夢だって細木和子が言ってました。
401:病弱名無しさん
07/03/20 17:44:07 zUUqXV38
>>398
ｳﾗﾔﾏｼｽ （´；ω；`）ｳｯ…
402:病弱名無しさん
07/03/20 19:11:19 VQH6DIFs
えーと、ロキソニン男だけど、今日ね病院いったら炎症反応は陰性だとのこと。
もうね、どうしていいかわからん・・・って医者が言うな。
403:病弱名無しさん
07/03/20 20:11:53 +MT7/w9C
たしかに夢と現実がまざることよくある｡
鼻注のポンプって設定した量いれるとピーピー音なって止まるじゃん?それがなってても寝てて夢の中でその音が聞こえてて１０分くらいして目が覚めるとピーピーなっててちょっと面白かった経験２回ある
404:病弱名無しさん
07/03/20 21:17:13 Ouq1ULYE
入院しても緩解までいかない…いつもある程度で自宅療養になる
それから３ヵ月ほどでまた悪化、入院
ここ一年弱ずっとこんな感じ、そろそろ退院から３ヵ月また入院ぽいぜorz
405:病弱名無しさん
07/03/20 21:18:29 d8IHxuIg
>>401
全然よくない
後処理大変
406:病弱名無しさん
07/03/20 21:42:44 Qb4b5iJX
俺は自転車で走ってる時に夢精したことあるぞ。
407:病弱名無しさん
07/03/20 22:04:04 d8IHxuIg
それ夢精じゃないってｗ
408:病弱名無しさん
07/03/20 22:24:57 tNwlWhDc
俺はプールで・・・！
409:病弱名無しさん
07/03/20 23:35:46 u7wZWyt1
>>406-408
そんなこと書いてるとまた、不愉快に感じるって言って
長文レス送ってくるぞ！
410:病弱名無しさん
07/03/20 23:37:04 Mly15vM8
したことがない…
411:病弱名無しさん
07/03/20 23:59:01 d8IHxuIg
オナニーできる人は夢精しない
412:病弱名無しさん
07/03/21 00:15:09 gxuTxj4U
>>402
俺もCRP0,3の陰性なのに
腹痛がひどくて困ったときがあった。
原因わからないし一番困るよ
413:病弱名無しさん
07/03/21 00:18:33 CPS9msXR
永谷園からそうらーめんってのがでたみたいだけど、食べれるかな？
今度探してみよう
414:病弱名無しさん
07/03/21 01:02:31 1rspx8Us
「そうらーめん」原料に少量だろうけど、そば、豚肉使ってるみたいだね。
調子が悪いときは、少量でも腸に悪影響を及ぼすような希ガス
あと製造時に油使ってないかとか。ホムペからの情報ではこれ以上わからんね。
URLﾘﾝｸ(www.nagatanien.co.jp)
URLﾘﾝｸ(www.nagatanien.co.jp)
415:病弱名無しさん
07/03/21 01:06:33 7Cyw6KJu
てか香味油添付って時点ですでにだめぽ・・
マルタイ棒ラーメンとか好きやねんの方がマシかもね。
416:病弱名無しさん
07/03/21 01:17:34 eQl0sw0d
下痢1日8回ぐらい
体がだるいし、寒気はするし辛いよ。
ステロイドやればピタッと止まるけど
ステロイドはニキビが出るし
寝汗はヒドイは、寝れないはで
絶対やりたくない。どうしたらいいんだろう。
イムラン半年くらい前から飲んでいるけど
5回くらい下痢の回数減ったくらいだ。
1日一回位に減らないのかな。
イムランの効果ってみなさんはどうですか？
下痢の回数減りましたか。
417:病弱名無しさん
07/03/21 04:11:10 rQDpNQ1t
イムランは、先生が髪の毛濃くなるって言ってたんだけど、
実際は薄くなってる人もいるよな。
そういう人は、イムランで薄くなってるって間違いないのかな？
418:病弱名無しさん
07/03/21 04:19:52 rQDpNQ1t
なんでこんなに食欲があるんだ・・・
上行結腸に３センチ程度の閉塞箇所があるのに。
とりあえず晩は冷凍うどんをあっためて食べた。
何かありそうだから、エンシュア飲むか、だし汁で満たしとくのが無難か・・・
419:病弱名無しさん
07/03/21 08:32:35 MQoVvC1N
病名は慢性腸炎でいいと思う。
これなら腸炎なんだって言いやすい。クロンは言いにくいや。
420:病弱名無しさん
07/03/21 09:57:55 vGkTfg6m
九州住みの高校生♀。
関東の大学を希望してるんだけど、親に反対されまくった。
説得する元気なくなってきたよ…。
421:病弱名無しさん
07/03/21 10:09:10 qBOUk8kz
親御さんは心配だろうよ…。
でも結局説得できなくて志望校ではない所に入って、後悔するよりは自分を通した方がいいと思うよ。
と、後悔してる自分が言ってみる。
聞き流していいからね。
422:病弱名無しさん
07/03/21 10:43:12 8LuEejz6
>>418
エンシュアでうどんを練る
423:病弱名無しさん
07/03/21 11:38:16 nBmRK3A5
>>420
俺も関東の大学いきたいけど親に反対されてるんだよね｡一緒だ｡
ちなみに今年高３｡
関東の方のいい病院とか通院したいし東京のほうで暮らすの夢だしな
けどまぁひとり暮らしはきついっしょ｡
424:病弱名無しさん
07/03/21 12:01:36 L9z0i6LL
>>420
親の立場では、自分の子供が苦労する姿を想像すると思うよ。
大学で勉強するだけでも普通は大変。自立するなら、生活費や学費が
幾ら必要で、学業を妨げない範囲で稼げる？
新しく世話になる主治医はどうやって見つける？
万一、緊急入院＆手術となった場合、サポートはどこから受ける？
こういった課題対し、他人が納得できる答え持ってるかな？
425:病弱名無しさん
07/03/21 12:10:55 kmQ7eNPm
>>420
女性の関東の一人暮らしは危ないから、どうぞ行ってらっしゃいとは言えないでしょ。
自分がどうしたいのか、よく考えて自分の道は自分で決めましょう。
426:病弱名無しさん
07/03/21 12:11:12 pfH523xX
>>420 >>423
経済的な問題もあるんだから地元で我慢しとけよ。
東京に行ったって結局は自己満足で親の金食いつぶす奴がほとんどなんだから。
東京でしか叶えられない夢でもあるのか？ただ東京に住みたいだけだろ。
クローンでいつ体調悪くなるかわからないんだから地元にいることをお勧めする。
関東のいい病院に入院しても親が地元から出てくるなんてかわいそうだろ。
427:病弱名無しさん
07/03/21 12:15:10 kmQ7eNPm
この病気は完治できるので、早めに治してしまうのが吉。
治してしまえば、大学でも、なんでもできる。
治らないと思えば治らない。
クリミニール、サラゾピリンを駆使して治してしまいましょう。
エレンタールは絶対やめましょう。治ってきたのに、エレン摂取しはじめてから下痢。
浸透圧の関係で、エレンのせいで下痢する場合がある。健康な人に飲ませたって下痢するよこれは。
428:病弱名無しさん
07/03/21 12:49:18 UOA8oDVo
>>427
エレンが浸透圧の関係で下痢するのは間違いじゃないが
かなり薄めからはじめて、鼻注やペグなどで慣らして行く方法もある
クリミニールや、エンシュアリキッドなどは脂肪が多いため
その負担で中々よくならない人もいるし、サラゾピリンが効かない人もいる
ペンタサが効く人、サラゾが効く人色々だから
初心者が見て勘違いするような事はあまり書かないほうがいいんじゃないかな？
そんな事を言いながら俺もエレンは駄目で
今はラコールとエンテルードを鼻注しながら生きてるけど。
薬はサラゾ。
クローンは完治する病気では、今のところ無いです。
緩解期に入り、健常者と同じように動けるようにはなるが
再発の危険性は多分にあり、食事に気をつけたり、ストレスを溜めないようにするなど
(これは健常者でもそうなんだけど。)
健常者以上に気をつけておかないと、悪化する事は珍しくないよ。
429:病弱名無しさん
07/03/21 13:50:16 EnUd9uDg
俺はエレン一気で飲んでも下痢しないけど
下痢するってのは治ってないってことでしょ
430:病弱名無しさん
07/03/21 14:46:31 +nk7eKcE
経済的に許されるなら一人暮らしもいいけどね。
食事が面倒だが、逆に考えれば、家族の食事を見ないことになるから
つまみ食い、悪い食事を食う率が減るよ。
それと、何故か食事作りが趣味なる人もおおい。
クローン病でも一人暮らしはたくさんいるし、将来的にはいつまでも
親と一緒に住むのはね。20もなれば一人暮らしをしてもよかろうよ。
30.40過ぎても親と同居とかアレだしね。
1人で入院とか出来るからそんなに心配すること無いと思うよ。
親が必要となるのは、手術時の説明・立ち会いだけでしょ。実際。
彼女とか一人暮らしの方が出来やすいよ。
将来なにかうまくいかないことがあった時、あの時東京の大学行かしてくれなかった・・・とか
言っちゃうでしょ。そんなのお互い言いたくないし、聞きたくないでしょ。
学歴のことは一生恨む事が多い。
経済的に許されるならいいんじゃあるまいか。
431:病弱名無しさん
07/03/21 15:00:19 MM+4iWud
金の問題以外は一切考える必要ないだろ。俺はそうだったよ。周りはみんな反対だったが。
大学ぐらいでガタガ言ってたら将来どうすんだよ。
432:病弱名無しさん
07/03/21 15:00:34 sUS7oKSw
>>429
エレンで下痢するのは緩解期でも、健常者でもあるよ
浸透圧の話を医者も説明するはず
ただ、個人差で、まったくならない人もいれば
慣れれば(上で書いたように、最初は凄く薄めてはじめる)大丈夫な人もいる
下痢まで行かなくても、完全にエレンのみだと軟便だったりね
433:病弱名無しさん
07/03/21 15:45:10 MM+4iWud
>>427と>>429は荒らしだろ。真面目に言ってるなら馬鹿すぎるがｗ
434:病弱名無しさん
07/03/21 16:13:16 WNg7HYVS
浸透圧と消化器の関係は大いにある
ポカリスエットはアイソトニック飲料
体液と同じ比重
これでもまだ濃いので消化液で薄められてから吸収される
アサヒH2Oはハイポトニック飲料
体液より軽い比重でそのまま吸収される
エレンタールは更に重い比重
100％果汁より重い
だから消化液で薄めようと、沢山消化液が分泌される
この時に回腸や大腸の機能が正常でなければ回収される事無く下痢になる
クローンが治るとかいう現実逃避は大間違い
再燃しないように現実と向き合うべき
435:病弱名無しさん
07/03/21 17:37:43 pfH523xX
クローンが治るなら治してほしいよ。
普通の食事をさせてくれ。
436:病弱名無しさん
07/03/21 21:25:39 PAHRzwhu
じゃまず薬をやめることだな
サラゾピリンとかステロイドとかメリットばっかりに目が行くが
実際はデメリットの方が多く、それのせいで悪化している。
エレンにしても、栄養価ばかりに目が行くが
あんなべたついて甘ったるいもの体にいいわけないだろ。
下痢する時点で胃腸にはよくない。
薬が売れて喜ぶ人達にだまされるな。
話題のタミフルも、「売れればいいのだ」
437:病弱名無しさん
07/03/21 21:35:23 4A4In3ii
>>436
そこまで断定してものを言うからには、きちんとした根拠があるんだろうな？
438:病弱名無しさん
07/03/21 21:37:06 ok97wd+e
あんた何もんよ
439:病弱名無しさん
07/03/21 21:40:45 5A9MUJrl
ﾌｧｲｯ！ Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ
440:病弱名無しさん
07/03/21 21:51:44 MM+4iWud
>>436
きめえｗｗｗ
441:病弱名無しさん
07/03/21 21:55:56 WNg7HYVS
得体の知れない宗教をやっている
エビデンスに基づかない代替療法
統合失調症
こういう人は現代医学を真っ向否定します
気をつけて
442:病弱名無しさん
07/03/21 22:04:42 MwWfMpKG
>436
そうだそうだおれもクローンなんかとっくに治ってる。
だけど病院の陰謀で毎日くすり飲まされてるよ。
443:病弱名無しさん
07/03/21 22:07:27 DRI78EqZ
>>436
きめえこいつｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
444:病弱名無しさん
07/03/21 22:08:38 RbXvmLVM
最近知り合ったコとなんかいい感じなんだ。
そのコ、検査技師なんだと･･･
冗談で『具合悪いときはウチの病院来てね』とか言われたけど、
オレがガチでクロン患者だと知ったらどうするんだろうか？
445:病弱名無しさん
07/03/21 22:14:44 Haf49Ra8
でも骨髄移植で治るのかな、あまり話題にならないけど
446:病弱名無しさん
07/03/21 22:18:42 wfDrx4YX
骨髄移植はクローンが治ったとしても
それ以外で大変では・・・
447:病弱名無しさん
07/03/21 22:21:09 DRI78EqZ
>>444
詳しく
448:病弱名無しさん
07/03/21 22:25:08 ugSYnZWx
今よりはマシになればいいんじゃね？
”普通”の病気になったとでも思えば・・・
449:病弱名無しさん
07/03/21 22:54:44 1vV7dnjd
>>436
そういう考え方もありえるけど、薬を飲んでる人、飲まざるをえない人に言うと怒るだろうね。
450:444
07/03/21 23:31:42 Rzw6xbm+
>>447
詳しくも何も、たまたま知り合ったコが検査技師だったって話だよ
で、オレは病気のことをまだ話してない。てかまだ付き合ってないし。
ただ、のろ気じゃなくて、そのコはオレに少なからず
好意を持ってくれてるみたいなんだよ（そのコがオレの友達にそう言ってたらしい）
451:病弱名無しさん
07/03/22 00:02:05 m6r3w4S5
時々健康食品キチガイとか漢方薬信者が沸くんだよなあ。
根拠もないのにうざいから今すぐ死ねクソが。
452:病弱名無しさん
07/03/22 00:28:35 OIe2iED9
熱あって今日から絶食してエレンだけにしてるんだけど他になんかすることあるかな・・・
さっき計ったときは38.7℃あったんだよね。腹の炎症の所為だろうけど。
鼻注でエレンタール1日中入れてたりしたら逆に悪化したりする？
だったら薄めるとかエレン諦めて病院行って点滴とかになるんだろうけど。
453:病弱名無しさん
07/03/22 01:14:07 GM1/JBVG
インフルエンザにかかって血便よこんにちは…。あんなに調子よかったのに。予防接種したのにな。
>>452
さくっと諦めて病院行ったほうがいいと思うよ。もっと悪化してからじゃきっと遅い。
454:病弱名無しさん
07/03/22 01:15:29 GM1/JBVG
sage忘れゴメンorz
455:病弱名無しさん
07/03/22 01:56:49 ZTPin12g
>>452
栄養とれてるならいいんじゃない？？下手に入院すると、低カロリー点滴しかしてくれなくて
逆に弱るってこともあるけど、鼻注できるなら病院でもできるか。
吐かないなら鼻注した方がいいと思うよ。
456:病弱名無しさん
07/03/22 06:56:00 WD2YZwb3
便乗して聞きたいんですが、ペンタサって何で腸の炎症を抑える効果があるかご存知の方はいますか？
よく分からないまま数年間服用しています。
457:病弱名無しさん
07/03/22 09:38:36 uynpEhs9
>>456
URLﾘﾝｸ(www.asahi-net.or.jp)
458:病弱名無しさん
07/03/22 10:33:02 Kkfpob/t
患者の後遺症の程度、病院間で大きな差
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
これは炎症性腸疾患のケースではないが、クローンも同様だな。
最初から炎症性腸疾患の専門医にかかった場合と、ただの消化器医では大きな違いが出る場合がある。
例えば手術をするにしても、先行きの生活を考えてなるべく少なく切除をしようとする専門医に対して
理解が無い消化器外科医の場合はやたら炎症部分以外も切り取る傾向があるから。
患者によっては瞬く間に大腸が全切除され、小腸も大部分が無くなってしまうケースも出てくる。
これが専門内科医と外科医の連携がしっかりしているチームだとそうはならない。
又消化器内科だけで対応している所では、手術のケースでも外科に送れないところがある。
この病気は腸管同士が癒着してバイパスが出来たりして、時には腸の大部分が使えなくなる場合すらある。
そうなる前に、ギリギリのところで機能しなくなった部分を最小限切除してやらないと
その時点で健常な部分までダメにしてしまうことになる。
だから内科医と外科医の連携がきちんと取れていないところは避けるべきともいえる。
ここを見ている人で炎症成長疾患の専門医にかかっていないなと思い当たる人は
特に若い人は先行き何十年も生き続ける事を考えてセカンドオピニオンを前向きに考えるべきだよ。
地域によっては専門医が殆どいない所もあると思うけど
そういう時は患者団体の出す情報をよく読んで、例え遠くても一度専門医に相談した方が良いと思う。
一生の事だからどこの医者も同じだとはけっして考えないように。
この病気こそ炎症性腸疾患の専門医とただの消化器内科外科の差が激しいものはないのだから。
459:病弱名無しさん
07/03/22 10:41:56 hwxO/Pwu
>436は釣り師だろ、相手にするな
でも反応を見るとおもしろいな
>437 = すぐソースを出せと要求だけする人
>438-439 = 空気呼んでる人
>440,443 = 整理的に拒否するも、否定することもできない人
>441 = 宗教や勧誘でいやな目にあった人
>442 = ただの賛同者
460:病弱名無しさん
07/03/22 10:50:50 FrsHSq0H
>>458
僕の知り合いは高校生の時に無茶な医者にかかってしまい
まだ10代なのにストーマーしているよ。
本来は切らなくてもいい手術を繰り返されたらしいよ。
気がついたときには時すでに遅しだったよう。
地方の総合病院らしいけど、へんにプライドが高い医者だと自分で解決しようとするでしょ。
だからわからないのに自己流をするみたい。ひどいね。
今は専門医にかかってるけど、たどり着くのに回り道をしたよね。
461:病弱名無しさん
07/03/22 11:15:39 Kkfpob/t
>>460
ここに来る様な人は充分考えて医者を選んでいるんだろうけど
まだまだそういう目に遭っている人もいるんだな。
大都市部には専門医がいるし、治療に熱心な先生だと連携してくれるし
医者選びは人生に大きく影響してくるのだから大事だな。
主治医を信じたいのはわかるが、おかしいと感じたら勇気も必要だと思う。
精神的にも医者を変えるというのは大変かもしれないが、自分自身の事だからな。
最後は自分と家族だけということもよく認識してたほうがいいと思う。
462:病弱名無しさん
07/03/22 11:17:26 G+RNALeF
俺の担当医には、発病後現在に至るまで６年間見てもらってるけど、
技術と知識は最高だからなあ。内視鏡検査も、なぜか担当医がやったらほとんど痛くない。
ただ、性格に問題があって、担当医の気分が悪いときに内視鏡検査だと、
少し雑になって、痛くなる。他の医者がやるのと同じ感じ。
手術も傷跡も少ないし、薬の投与も、病院のシステムの問題を覗けば俺には非の打ち用が無い。
ただ、性格が…
463:病弱名無しさん
07/03/22 13:30:10 WMypJmvX
私の知っている話をすると、
私がある大学病院に入院してた時仲良くなった患者がいて、
その人は手術を薦められたけど田舎の大学病院ですることを希望した。
それでその次の年に手術がうまくいかずに合併症で死亡した。
いい人だっただけに凄く残念だった。
腸の手術は慣れない（クローンの手術経験の少ない）医師だと
まれに縫合を失敗する医師もいるようだ。
やはり専門医は餅は餅屋だと思う。
>>462
性格に問題があるとは患者に負担になるようだとまずいと思う。
464:病弱名無しさん
07/03/22 16:11:36 PKigT5Ux
パチンコでまけてやけになって缶ジュース１個とおにぎり一個とうどんたべてしまった…
465:病弱名無しさん
07/03/22 16:15:13 9M8NbHV6
昔なら医者に任せろって感じだからしょうがないけど
これからは医者も選ぶようにしないとね
>>464
絶食者乙
466:病弱名無しさん
07/03/22 17:01:33 mFCke8hy
>>464
（ ´▽｀）σ）´Д｀）
467:462
07/03/22 17:55:28 G+RNALeF
>>463
俺の担当医は、腸とか肛門あたりの病気の専門家で、その先生の評判を聞いて、
遠いところから来る人もいるらしい。普通に診察する分にはすごく安心なんだよ。
ただ、看護婦がポカしたりすると、急に不機嫌になる。
他の病院でも見てもらったけど、その人がクロンを一番よく知ってる。
総合的に考えると、今の先生が一番なんだよな。治療に関しては信頼できるし。
468:病弱名無しさん
07/03/22 18:38:51 0epBiI9i
流動カロリーメイトココア味、飲んでしまった。
チョコ入ってたのかよこれ
469:病弱名無しさん
07/03/22 19:43:24 NcMe4sl2
ブテナロックはよく効くね。
470:病弱名無しさん
07/03/22 19:49:49 ovFwXrFv
鼻注するときに
エレンタールとラコールって混ぜて平気ですかね？
471:456
07/03/22 19:52:09 WD2YZwb3
>>457
レスありがとうございます。
結論が出てないということでびっくりです。
臨床効果が出てるとありますが、正直ペンタサで再燃した腸の炎症が抑えられた人はいたのか？その臨床実験はどこでやったのか？と思ってしまいました。
ただ、私自身長期の緩解期にはきちんとペンタサ12錠を服用していたので効果はあったのかも知れませんが。
472:病弱名無しさん
07/03/22 20:39:26 Ijwc83n/
おれは結局ペンタサ飲まなかったなぁ。
思いっきり悪いけど、飲んでいたら少しはマシだったかね。
473:病弱名無しさん
07/03/22 20:39:58 Tl6WAlvu
>>470 大丈夫ですよ。でも終わり頃は詰まるまではいかないけど、とろみがでますよ。
医者選びですが、UCが国家試験に出たのがS52年でCDがS63年だから、あまり年寄りの先生は信用できないかなー。
474:病弱名無しさん
07/03/22 20:56:50 qEvSnsiX
>>467
よろしければ何県か教えていただけますか？
北海道の場合は支庁で
475:病弱名無しさん
07/03/22 21:06:08 26Yc1uyP
福井ではどなたが一番有名な専門医なのですか？
476:病弱名無しさん
07/03/22 21:48:27 1NaN1nPm
頻繁に痛み止め使ってる人に聞きたいんだけど
痛み止め飲んで痛みがなくなる＝調子がよくなるとも違うと思うんだけど
どんな感じで食事取りながら痛み止め使ってるの？
普通にクローン食食いながら痛くなったら飲んで治まったならまたすぐ食うって感じの繰り返しなの？
狭窄があるから絶食しようが痛みは時々あるのは仕方ないから痛み止め使いながら食った方がいいのかな
長くてゴメン
477:病弱名無しさん
07/03/22 21:57:14 70LblGiK
>>476
俺の場合はほぼ絶食です
ただ、少し食べてた時も使ってたけど
炎症の事だけを考えれば食べないにこした事ないよ
個人差あるし、体調にもよるから絶対ではないけど
俺はロキソニン使ってるけど
貧血や炎症からきてるだろう、倦怠感に痛み
かなり酷い時(歩けないとか)はあまり効かないけど
そこそこの時は服用してしばらくすると、倦怠感とかも鈍る
その間にする事をしてるって感じかな。
あまり良い事ではないし、良い生活ではないので参考にはならないけど。
478:病弱名無しさん
07/03/22 22:35:30 Ijwc83n/
おれは在宅IVHをしてるんだけど、それでも毎日2錠は飲んじゃうな。
で、とても痛い時は三錠＋ブスコパンのアンプルもルートから側注する。
もう絶食でよくなるレベルじゃなく、絶食しても腸液が通るだけで痛いんでしょうね。
でも、手術とかしたくないから このままでいくんじゃない。
よほどのことがない限り。一応ロキソニンで痛みはコントロール出来てるから。
479:病弱名無しさん
07/03/22 23:35:14 GxSWS7ZD
今まで手術したことないの？
480:病弱名無しさん
07/03/22 23:39:19 Ijwc83n/
腸を切除した手術は三回あります。
できるだけ腸を温存したいなと言うことで。今現在も1mぐらいしか
ないから。
481:病弱名無しさん
07/03/23 01:42:13 1a0S5CcN
>>470
473さんに付け加えていうと、最初にエレンを作る時にあまり温かくしないようにしたほうがいいよ。
その後ラコールを混ぜる時にラコールの成分が分離凝固するみたいだから。
勿論酸味のついたフレバー（鼻注なら使わないか）も凝固のもとだね。
そしてシェイクは大目にするほうがいいよ、充分にしておくと分離がかなり防げるみたいだから。
482:病弱名無しさん
07/03/23 02:50:57 qLhHngDc
自分は最近一ヶ月ぐらい下痢ぎみなのですが…初期症状みたいなのを教えて頂けないですか？
483:病弱名無しさん
07/03/23 03:56:34 lrHSoG4f
>>482
数ヶ月にわたる長期の下痢。
とりあえず、一日おきに食事をクローン食にしとけば？？
健康な香具師ならそこまで苦痛でもないだろ。
484:病弱名無しさん
07/03/23 05:46:14 dnqnH21/
>>482
1ヶ月も下痢してるなら、こんな所で聞いてないで
早く病院に行きなさい
485:病弱名無しさん
07/03/23 07:21:45 YAr2Jyh0
胃ろう ってあるだろ。胃に管をつなぐ奴。
ふと思ったんだけど、あれって大腸に出来ないのかな。
仮に小腸と大腸つなぎ目付近でそれが出来るなら、
大腸型の人は毎日そこからペンタサを流し込めば、飛躍的に悪化を防げる気がする。
486:病弱名無しさん
07/03/23 08:09:34 Xr8zRFvn
>>485
小腸で栄養吸収するはどうするんだよ…
487:482
07/03/23 08:26:50 qLhHngDc
下痢の程度てどのようなものなんですかね？柔らかい程度なんですか？
488:病弱名無しさん
07/03/23 09:06:14 SxE3XxWu
幸い今日は金曜日で朝早いから病院行きなよ…
確定したらここにきなって。
便については十人十色じゃないのかなあ、よく知らないけど
489:病弱名無しさん
07/03/23 09:24:26 5gc9g3N/
>>485
尻の穴からﾍﾟﾝﾀｻ注腸すれば無問題
490:病弱名無しさん
07/03/23 09:40:57 SWh3LpKe
痔になる→余裕を持って生活できない程度に下痢がひどくなる
→熱がずっと下がらなくなる…ってとこで医者行ったらクローンって言われて入院した
痔と熱と下痢あったらクローン疑われると思うよ
初期症状って言われるとどっからか分からんな
中学生の時トイレ頻繁に行くようになったのが初期症状って言えばそうだし
下痢の程度って言い方もスマンが分からんなｗ
頻度ってことならほとんど水しか出なくても下痢とかか？
自転車こい出る最中屁だと思ったらパンツビショビショだったから
登校はトイレからトイレの移動だった、授業は出れなかったけど
491:病弱名無しさん
07/03/23 09:45:58 m/CTzY8N
>>489
無理だと思うよ。
潰瘍性で下行結腸の始まりまで薬が届かないって言う人多いから。
直腸は薬を使うと目に見えて効果があるらしい。
だとするとクローンの痔瘻持ちの人は効き目あるかもね。
492:病弱名無しさん
07/03/23 10:06:39 h7V39WvW
＞自転車こい出る最中屁だと思ったらパンツビショビショだったから
想像して吹いたｗｗ
493:病弱名無しさん
07/03/23 13:04:10 SWh3LpKe
>>492
ほとんど水だったから実はでなくてよかったような、よくなかったようなだったよｗ
494:病弱名無しさん
07/03/23 18:12:01 seqe138I
かなりお馬鹿なこと聞くけど
腸を通らないで胃から直接排泄（ウンコじゃないからこの表現はおかしいかな)できるようにってならないのかな
ストマみたいに管かなんか作って
実際の栄養は点滴のみでこの管はただ食べる行為のためだけに
495:病弱名無しさん
07/03/23 18:41:24 +8gyw3ms
それは俺も思ってた。不可能ではないと思うが…
496:病弱名無しさん
07/03/23 19:43:16 IJc1LEKB
もう脳だけで生きていきたいよ
サイモン教授みたいに・・・
497:病弱名無しさん
07/03/23 19:45:57 2GsdydHN
>>494
俺も前に考えたな。誰かほんとに作ってくれないかな
クロンだけでなくやせたい人にも大人気なのは間違いないと思うんだが
そういう特許は出てるのかな
498:病弱名無しさん
07/03/23 19:50:08 SWh3LpKe
イメージとしてはガイコツが水飲んで顎から駄々漏れとか
エンポリオが幽霊のチョコを食べるような感じか
499:病弱名無しさん
07/03/23 19:57:16 BluGdLC2
食道(胃の上部)と十二指腸を繋ぐ手術
胃バイパス手術は病的肥満には摘要されてるようだけど
多分理論的にはできるんだろうけど
やっぱり色々弊害があるのではと予想。
500:病弱名無しさん
07/03/23 20:35:14 JqDLV4XM
>>494
それね、してる人いたよ。
胃かそこら辺から取ったモノが出るように管出して人工肛門の袋つけて。
栄養はIVHで。
本当は水分も取れないから（腸ロウがひどくて液が体外に出てる。液じゃなく便が出てた）
それはやだということでそういう風にしてた。
水分しか本当はダメなんだろうけど食べものもその人は食って出してた。
でも、なんかイライラしたとき自分でその管引っ張り抜いたと言ったけど。
501:病弱名無しさん
07/03/23 20:44:23 m/CTzY8N
この前世界丸見えで体重何百キロの人がその食べても吸収されないような手術をして痩せたってやってたような。
502:病弱名無しさん
07/03/23 20:50:52 BluGdLC2
>>501
それが多分胃バイパス手術
世界のスーパードクターでも紹介されてた
日本でもやってる所はある
ただし、病的肥満だけ(海外の基準はわからない)
病的肥満だけと言うのもその紹介されてた病院の基準で
日本としてはどうなのかは分からないけど
少なくとも美容的には保険は適用されないだろう
503:病弱名無しさん
07/03/23 20:51:44 h7V39WvW
>>494
でもそれなら食べる意味ないじゃん。
体に負担かけるだけだよ。
504:病弱名無しさん
07/03/23 21:02:53 BluGdLC2
>>503
身体的な事じゃなく、精神的な事だよ
505:病弱名無しさん
07/03/23 21:46:15 JqDLV4XM
アレなんだっけな？
難病モノの番組で、症状が全く食欲がわかず栄養剤で生きているんだけど、
なんかの遺伝子がないと全く食欲がわかず、食べものが食べものに見えずとても
苦しそうだったけど。
506:病弱名無しさん
07/03/23 23:16:21 q93l21Ew
世界仰天じゃなかったかな。
生まれてから一度も食べたことない子だよね。
逆に食欲が止まらなくて食べまくってた人もいたね。
どっちも遺伝子の病気だったような…。
507:病弱名無しさん
07/03/24 00:49:41 kbKHb+9/
最近、身近にｸﾛﾝ患者が居る事が発覚した。
おばの旦那の親戚らしいんだが、まだ小学生で入退院を繰り返しているらしい。
俺は30過ぎてからなんで絶食も別にどうってことないけど
子供に食うなってのは酷だよなあ。
508:病弱名無しさん
07/03/24 01:08:42 gtFaerFj
>>507小学生でクローンは可哀想だな。
509:病弱名無しさん
07/03/24 01:26:21 MscLvA2x
小学校は給食があるから大変だろうなぁ。カワイそうだ。
おれは16でなったけど、後もう一年病気になるのが早かったら
病院内学校に行ってたのかなぁ。
510:病弱名無しさん
07/03/24 01:45:39 6075UPLL
小学生は可愛そうだな…
自分は14でなったけど、保健室でエレン飲んでたよ。特例で水を保健室の冷蔵庫で冷やさせて貰ってた。
511:病弱名無しさん
07/03/24 03:24:55 UCZu5aA6
>>510
漏れもｗｗﾉｼ
512:病弱名無しさん
07/03/24 06:21:29 WzIJYNsO
>>474
近畿の某病院。
大規模な病院ではないけど、そこそこ大きい。
513:病弱名無しさん
07/03/24 09:48:21 ftkiFyhW
以前患者会で会った人に12で発症した人がいたな
あった時は２０くらいだったけど
大人になれば食欲は我慢できるんだが痛みはなれんもんだなorz
514:病弱名無しさん
07/03/24 12:57:23 D7iuafML
>>512
北野？日生？
515:病弱名無しさん
07/03/24 13:20:49 RVbIQka+
月曜日にはじめてレミケードをするのですが、これって要するに、「効く」んですか？
ネズミがどうとか聞いてちょっと怖いのですが。
食事に関してほんの少しでも積極的になることはできるのですか？
516:病弱名無しさん
07/03/24 13:38:29 S21ymUOQ
人によるけど、効く人には劇的に効く
オレが仕事できてるのは定期的なレミケのおかげでだ。レミケなかったら
絶対にニートだったと思う。
発熱した。熱上がってもそうツラクはないけど、熱が上がりきるまでの悪寒は
キツイね。今はもう大丈夫。寒くなーイ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜
517:病弱名無しさん
07/03/24 13:52:41 RVbIQka+
投与後に高頻度で発熱があるんですか？
確かに副作用のところによく書いてはありますが。
戦慄とか悪寒のレベルまで熱あがりますか？
投与後しばらくすれば熱さがります？それともずっと微熱みたいな感じですか？
518:病弱名無しさん
07/03/24 14:05:34 S21ymUOQ
>>517
ん？ オレが今日発熱してるのはレミケとは無関係だと思うよ（多分）
少なくともレミケの影響で熱が上がった事はおそらく今までないよ
むしろ、平熱が下がったような･･･
オレのは今週は忙しかったので、疲れて発熱しただけだよ
最初は不安かもしれないけど、>>517にもレミケが効くかもしれないから、
頑張れ!!
てかクロン患者ってさ、まだ起きてもいない事態を勝手に想定して
あーだ・こーだ悩む人って多いよね。オレもそうだ orz
519:病弱名無しさん
07/03/24 15:31:13 Xz79o86U
>>517
ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ言ってないで、とっととﾚﾐｹ投与しろ！
520:病弱名無しさん
07/03/24 19:11:22 +flPB3G2
なんか味覚が弱った感じがある
亜鉛不足かなぁ？
サプリで補給しても大丈夫だよね？
521:病弱名無しさん
07/03/24 19:17:40 WFbXWT9K
今治験中のｱﾀﾞﾘﾑﾏﾌﾞ100％人間型のも狭窄がひどい患者はダメだって。
522:病弱名無しさん
07/03/24 19:28:22 wDSyd/Ti
治険に参加して、終わった今でも感冒症がおさまりません。
治険と感冒の因果関係も否定されました。
今市販風邪薬長期服用中
飲まないとほぼ寝たきり
523:病弱名無しさん
07/03/24 19:33:14 Uz93rG8Q
まだ確定ってわけなじゃいんだが
弟（20歳）がこの病気かもしれん
今、検査入院中で26日に結果が分かる
病状としては
去年の春ごろ激痩せして入院したんだが
腸炎だかって診断されて終わり
それからは食欲不振、発熱、下痢等が続いてた
今回は血便が続いたから入院したとのこと
色々調べたりこのスレをざっくり読んで
今は治らない病気で長く付き合わなきゃ
いけないことがわかりました
本人もこの病気の事は自分で調べて
分かっているようです
病気になったら仕事は続けていけそうですか？
皆さんの家族はどんな風なんでしょうか？
大変そうですか？
524:病弱名無しさん
07/03/24 19:37:47 Fe46FhEH
自分は、平均して年に3回入院。
仕事は月の勤務時間が280Hくらい。
発病して4年、地元の家族には病気を知らせていない。
525:病弱名無しさん
07/03/24 19:45:55 +flPB3G2
>>524
健康な人でも大変な時間を働いてるなぁ
大丈夫か？
オレは普通に会社員だから、週休二日で残業は多くて月に45時間くらいだよ
それでも体調キツイ時があるよ
526:病弱名無しさん
07/03/24 20:58:36 xIql1K1r
クローンの人でさ、今話題のネカフェ難民の人とかいる？
527:病弱名無しさん
07/03/24 21:05:48 OXpk+NFd
>>526
まさしく俺がそう！今もネットカフェから（泣
個室なので鼻チューしながらやってるよ。
もう2ヶ月目なだけに、店員も普通にいつもありがとうございますとか言われる。
528:病弱名無しさん
07/03/24 21:14:40 D7iuafML
ネットカフェで鼻チューやってる人見たらどん引きするなあｗｗｗｗｗｗ
529:病弱名無しさん
07/03/24 21:35:55 xIql1K1r
>>527
保険とかは大丈夫なの？
530:病弱名無しさん
07/03/24 22:03:08 0VM0Mfxc
>>527
今から言う事を真剣に考えてくれ
ネタじゃなく、本当にネカフェ難民のクローンなら
生活保護を受けろ。鼻注しててクローンなら下せるから
前にも何回か話題になってたけど、生活保護は下すのは確かに中々難しいが
正当な理由で貰えない、貰わないのはおかしい
実際クローンで下してる人もいるから、手続きをする方向ですぐ動くんだ
あまりこういう場所で言いたくはないけど、統一地方選挙がある
市民派を標榜してる、〇産党とかの事務所で相談に乗って貰うのが一番てっとりばやい
(選挙あるので伏字)
住所が不定なら、ホームレスを支援する団体が必ずどこの都道府県にもだいたいあるから
ネカフェにいるんだし、調べて相談に乗って貰えばいい
生活保護がおろせそうな人なら、住所も借りれるはずだ
不正に受給してるやつらがいるわけで、引け目を感じる事はないから
ちゃんと生活たてて、それからやりなおせばいい
本当にネカフェでってネタじゃないなら、今すぐ動いて
選挙前の今は大きな切っ掛けだから
531:病弱名無しさん
07/03/24 22:57:46 QZf9lnox
その党には親が死んでも頼りたくないな…
532:病弱名無しさん
07/03/24 23:00:58 0VM0Mfxc
>>531
書いておいてなんだが、俺もそう思ってる
更にもう1つの市民派を標榜してる、後ろがでかい党も
でも、それはそれ、これはこれ
死んでもってのは有る意味余裕があるから言えるんだよ
533:病弱名無しさん
07/03/24 23:13:58 MscLvA2x
今度の潰瘍性・パーキンソン病の特疾から外れたのがまた復活したのも
共○党が頑張ったから、みたいな事自画自賛で言ってるけど、これは自民・公明も
動いたから復活したわけで、いつものように共○党だけだったら、復活しなかった。
534:病弱名無しさん
07/03/24 23:25:34 1Xmn5JC+
ごめん、政治関係の話するきっかけ作ってしまったかもしれないけど
その意図はないので。
ネタである事を祈るけど。ネカフェ難民の書きこみが。
535:病弱名無しさん
07/03/24 23:28:13 as4ZUV/0
クローンの合併症で関節炎に悩んでる方いらっしゃいませんか。
俺は膝関節の軟骨が磨り減る症状で頭が痛いんですが。
536:病弱名無しさん
07/03/24 23:58:19 xIql1K1r
マジな話ネカフェ難民になったらどうやってエレン持ち運びしようかな…
537:病弱名無しさん
07/03/25 00:18:15 R0ygz4XB
カテ在宅IVH者だけど、また、チャットで知らない女性と明日会おうという事になってしまった。
何やってんだから。オレ。また、カテをプリマポアで隠してTシャツは脱がずにプレイだ。
こんな事してるのに、臆病者だから、し終わったら罪悪感で辛くなって、一・二ヶ月性病の恐怖に
さいなまれるのに。いくらゴムちゃんとつけていたとしても。
ホント何やってんだか。
ネット難民なんて健康な人しかできないよ。
意外と金かかるしね。。
親がしぬまでにちゃんと定職つこうぜ。と30すぎてフラフラしてるおれが言ってみる。
538:病弱名無しさん
07/03/25 00:47:56 8KhdOcMB
痔の薬を入れると便が誘発されてあんまり意味が無い…orz
何か良い方法ありませんかね
539:病弱名無しさん
07/03/25 01:18:07 aRvDuQfj
ロキソニン飲むのやめたら（慢性頭痛のために）
お腹の調子がよくなった(*ﾟ∀ﾟ)ゞ
やっぱりロキソが原因だったみたい。
こわいよな、鎮痛剤は、毒そのものだ。
いくら食事に注意しててもな。
540:病弱名無しさん
07/03/25 02:50:34 CPdTdzdT
>>538
あるあるｗｗ ウォシュレット直腸洗浄すると俺は便意が来なくなるけど・・・・真似しちゃいかんよｗｗ
最近エレンタールのおかげで調子がよくて、昨日自転車で山に行ってきて、汗かなりかいて寒い思いをしたせいか、
2.3ヶ月ぶりに水っぽい便が出た。でも全くおなかが痛くなくて、むしろ快感だった。
クローンじゃなかったら下痢っていってもこの程度の腹痛ですむんだなぁ・・と思ってｼｮﾎﾞｰﾝ(´･ω･`)
541:病弱名無しさん
07/03/25 05:58:24 Brdfw8MY
俺も気をつけてるのに腹が痛いと思ってた時期があった。
なんで痛いんだろうと思って分からなかったんだけど、
カルピスとココアを飲んでたのを、９割方お茶に変えたら治った。
ジュースが原因だったのは意外だったよ。そんなに俺の腹は弱いのかと。
542:病弱名無しさん
07/03/25 08:57:01 Kc3ZJFn4
ココアは相当脂質高いぞ。純ココアでも。
あと甘いものは腸内で発酵しガスが出てお腹が張るから痛くなる。
亜鉛は絶食長いならサプリで摂ってもいいかも。
ただ、～トールとか人工甘味料が入ってるやつは下すから摂らない方がいい。
普通に白米食べてるなら摂らなくても大丈夫。
関節炎は調子崩すと俺もあるな。
同じ系等の病気っぽいね。
レミケード始める人は過去スレ一通り読んだほうがいいかもな。
時代なのか初診にもレミケードをするようになってるっぽい。
エレンタールを知らないクローン患者も普通にいるのかも。
543:病弱名無しさん
07/03/25 09:19:34 C6fw0G35
医者を信じられないのですがどうしたらいいですか？
何か実験されてる気がしてなりません。
ずっとためておいてケンカになるの繰り返しです。
あとは自分が謝ってまた不信感が募る。
あと看護師にもクローンのことは詳しくないと冷たく言われました。
栄養士さんもレシピをくれません。
もしかして皆様もほとんど一人で戦ってるのですか？
自分は難病なんだからすべて国や医師が生活の注意のレジメでもくれると
思ってた。初歩的な指導もできないのにレミケードの話をされると
ムカツクのです。みなさんはこのような鬱をどうのりこえましたか？
とうとう担当医に廊下で会うだけで気分が悪くなりめまいがするのです。
でもよそ行く気力ももうないです。
544:sage
07/03/25 10:12:56 pFMZTRsL
クローン病で溶接の仕事してる人いますか？
545:病弱名無しさん
07/03/25 10:20:46 PkbmWqyF
>>543
食事すると体調悪くなって体調悪いと鬱になるから
エレンだけで何ヶ月か試したら？
体調良くなってきたら病院変えるのがベスト
レシピは安心レシピでいただきますがあるが食わないにこしたことはない
546:病弱名無しさん
07/03/25 11:46:56 Ge4Q4lES
>>543
あなたが看護師に冷たくされるのもわかる気がする…
医者と合わないのは仕方ないしても、何でも他人にどうにかしてもらいたいという態度はいったい何様なんだ…
547:病弱名無しさん
07/03/25 12:46:07 y2SxU+ej
>>543
＞難病なんだから他人がなんでもやってくれる
これは、ここを荒らす為の釣り餌でしょ
本気でこう思ってるなら、あまりにも自己中だし。
548:病弱名無しさん
07/03/25 12:50:16 nAlKKpNF
俺達が日々病気と闘って、摂生してる分
ここの馬鹿共が祭り繰り広げてるからプラマイゼロだね
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)
549:病弱名無しさん
07/03/25 12:57:15 y2SxU+ej
>>548
ｗ
これはどうだか知らないけど、摂食障害の人も結構キツイ人いるけどね
過食にしろ拒食にしろ。病気って本当に大変だ。
俺はクローンの前から生まれた時から身体は弱い方だったから
病院には通いっぱなしで、当たり前におもってたけど
病院に行く事が辛い人もいるからなぁ
クローンで倦怠感がひどい、貧血が酷いで動けなくなった時は
それを本当に実感したわ。
正直年重ねて、高齢になるまで生きてたらどうしたものかと思う事も多々あるな
550:病弱名無しさん
07/03/25 13:04:52 itHEIk0h
>>543
お前甘えすぎ。医者が嫌なら変えればいいだけ。
多分こいつは社会経験の無いニートだろうな。
551:病弱名無しさん
07/03/25 16:26:08 HeH3AtFm
根治療法が確立されてなくて目下研究中だから難病じゃん？
消化器内科の医師だからって全員がｸﾛﾝに詳しいわけでもないし
喧嘩腰でしか話出来ないような患者は冷たくされて当たり前。
つかDQNは医療費の無駄遣いだからさっさと逝け。
552:病弱名無しさん
07/03/25 16:39:54 qEAgmkhe
口内炎が治らない・・・。
何かいい方法知らない？
553:病弱名無しさん
07/03/25 16:52:15 nAlKKpNF
>>549ｵﾏｲなんか優しいな(´・ω・｀)
554:病弱名無しさん
07/03/25 16:53:12 ZzlefqL8
ゲナログ軟膏を塗る
555:病弱名無しさん
07/03/25 18:58:22 E/QNkg8m
>>552
イソヂンでうがいを定期的に。
556:富山県民
07/03/26 03:05:44 KVwtwYgI
昨日の朝、うんこ漏らして放心状態のときに地震来た・・・。
なんてついてないんだ・・・。
557:病弱名無しさん
07/03/26 03:53:56 ThKR/YFf
手術の事を考えるたびに思う。手術中に震度５とか来たらどうしよう。
腸を切り取って、１ミリでも慎重にしなきゃいけない場面できたら・・・
免震構造の病院ならまだいいけど、俺の通うところは耐震構造だし。
と、いうか免震構造の病院なんてあるのか？？全部そうすればいいのに。
看護婦に「手術中に大地震が来ても大丈夫なんですか？」って聞いたことあるけど、
「どうなんやろね。停電は大丈夫やけど、揺れは・・・・」て感じ。
しっかりしてくれよー！！！！免震・制震・耐震・耐火で、大規模な自然災害にも
ビクともしない病院を作ってくれ。
558:病弱名無しさん
07/03/26 04:28:02 MH75RMif
>>557
初期微動で気づくだろうから大丈夫だって。
559:病弱名無しさん
07/03/26 07:30:25 H7ZXPIxP
>557
つか、そんな地震が来たら手術中でなくても助からないと思われ
560:病弱名無しさん
07/03/26 09:39:47 162JtqGC
震度５って大きいけど助からないというほどではないような…
地震って起こるかどうかは大体予測できるって聞いたし大地震が起きる可能性が出たら手術延期とかあるのかもね
561:病弱名無しさん
07/03/26 10:18:24 yaF179jt
内視鏡検査させられる
去年はレントゲンだった
めんどくせ
562:病弱名無しさん
07/03/26 12:50:19 0l9B1pI4
クローンで命落とすなら地震の方が諦めが付く
563:病弱名無しさん
07/03/26 14:02:19 08PufRY5
前の震災でさあ、トイレの数の少なさが問題になってたよな。
要は生き残ろうともクローンには地獄なんだよｗ
564:病弱名無しさん
07/03/26 14:31:02 t7NGnhW6
前に勤めてた会社の自販機に冬にだけ登場してたココアは脂質ほぼ0でよく飲んでたよ。
商品名は忘れちゃった。
565:病弱名無しさん
07/03/26 15:53:51 kEOxgtet
>>557
ｵﾏｲはただあれこれ理由にして手術やりたくないだけだろ！
566:90
07/03/26 16:18:14 jOtjV5jQ
みなさん、お久しぶり>>90です。
今日確定診断が出ました。やはりクローンでした。
長年ほっといてた割りには小腸も大腸も綺麗なようで手術の必要は
今のところはないようです。ペンタサを山のようにもらいました。
しかし、クローンの大変さは十分承知してましたけど実際自分自身がこれから
この道を歩まなければならないとなると思いは全然違いますね。みなさんすごいわ。
小腸造影検査だけでかなりグロッキーです(´・ω・｀)
ということで名無しに戻ります。先輩方これからよろしく！（ ･`ω･´）
567:病弱名無しさん
07/03/26 16:28:34 08UyMJxr
>>566
この病気ひどくなると大変だから軽いうちに体調維持してがんばれ！
568:病弱名無しさん
07/03/26 16:29:04 tM4dKcIP
>>566
まず、これだけは覚えておいて
ペンタサがいまいち効かないと感じた時
サラゾピリンに変えて試してみて
こっちが効く場合もあるから
もちろん、この反対もある。
それとジェネリック。
これもジェネリックではなく、オリジナルの方が効く場合
ジェネリックの方が効く場合とある。
中身は同じだとか、ペンタサはサラゾから余分な物を省いたいい薬だとか
そういうのは別として、実際にこの差がありうるので試してみて。
UCだったからある程度は分かってるとは思うけど念のため。
まぁ、ぼちぼちやっていこうよ
569:病弱名無しさん
07/03/26 16:53:06 6DYAZOUG
肛門が痛む
570:病弱名無しさん
07/03/26 17:34:19 wQKy72yg
>>565
手術はやりたくないよ。
でも、やらなきゃどうしようもなくなったらがんばるつもり。
一回だけ経験あるけど、あまりの苦しさに初めて死を予感したよ。
死ぬのかなあ、まあいいや。って思ったのを覚えてるよ。
俺は現在、腸がほぼ閉塞状態になってから一年がたったけど、意外に大丈夫だね。
免震、制震、耐震を全部合わせた鉄筋コンクリの建物なら、阪神大震災クラスでも余裕をもって耐えれそう。
571:病弱名無しさん
07/03/26 17:40:31 iPe7LKVF
二三日まえにも、先の心配ばっかりして・・と書き込んだ人がいたけど、
そんな、地震がどうのこうのとかの心配しなくてもいいんじゃない？
そんな事言いだしたら、何も出来ないよ。
572:病弱名無しさん
07/03/26 17:47:59 GOc5lcth
ペンタサ、サラゾ、レミケなどはもういいから狭窄が広がる、お薬あるといいですね
573:病弱名無しさん
07/03/26 18:31:15 eODLXThY
地震から逃げるには日本から脱出するしかないな。
574:病弱名無しさん
07/03/26 18:48:01 08PufRY5
日本から脱出＝ステ漬けへの突入
575:病弱名無しさん
07/03/26 19:56:00 xhkjJmfs
>>566
でもクローンの確定診断が出る前から
このスレに出入りしているところがスゴ杉！
576:病弱名無しさん
07/03/26 20:00:09 Fj4jRhAr
実際問題、日本の地震から逃げても
違うストレスに潰されるだろうさ、海外では
日本が住み難くなってるとは言え
それでもやっぱり日本は良い国だよ
特に生まれも育ちも日本の人は自国なんだし
577:ケンタロウ
07/03/26 20:06:45 iBXi3tWZ
>>388 ではまず私とマイミクになってください。話はそれからしましょう。
578:病弱名無しさん
07/03/26 21:11:35 MH75RMif
お金の問題は別にして、免震構造の家に、エレンタールは１週間＋次の診察まで のストックして、
ミネラルウォーターを２L×６のダンボールを２箱ぐらいおいて、カセットコンロとガスボンベ備蓄しておいたら、
地震に対して全く不安はない希ガス。
579:病弱名無しさん
07/03/26 21:46:52 eODLXThY
786 ：富山県民：2007/03/26(月) 18:59:08 ID:KVwtwYgI
富山在住の漏れが来ますたよ。ちなみにCD患者です。
UD患者の糞ボケ達よ、何か質問ありますか?
788 ：富山県民：2007/03/26(月) 19:26:28 ID:KVwtwYgI
>>787
遠慮すんなよ!同じIBD患者じゃん!
何でも訊いてくれよ。
580:病弱名無しさん
07/03/26 22:16:15 6dkvHd8X
酒飲んでる人、医者に酒飲んでるって言ってますか？
おれは内緒です。
581:病弱名無しさん
07/03/26 22:36:32 08PufRY5
酒は次の診察では話すかな。まあ話した所で、自分次第だよね最後は。
最近、毎日酒飲んでた時期があったんだけど、明らかに一気に悪化したわ。
582:病弱名無しさん
07/03/26 22:43:12 IFbgXHzm
クローンに酒はよくないよ
活動期なら悪化は即現れて来るし
緩解期ならじっくり進行する
583:病弱名無しさん
07/03/26 22:56:33 L/HlYJTd
いかに炎症＆潰瘍を起こさない食生活をするか・・・それがポイントだお
584:病弱名無しさん
07/03/26 22:56:49 08PufRY5
だよね。クロンの本に「酒は緩解中に適量なら問題ない」とかって書いてあったからなめてた。
585:病弱名無しさん
07/03/27 00:09:58 rXS4OZVw
酒にも種類があって、少量であれば、日本酒は胃で吸収されるから問題ない。（個人差あり）
自分は1合くらいは平気
586:病弱名無しさん
07/03/27 00:20:22 f5LPGbEe
せめて法律で飲酒が許される年になってから発病したかった
酔っ払ってみたい
587:病弱名無しさん
07/03/27 00:27:46 Ccedc0Ss
蒸留酒は少しならいいと聞いたけど
そもそもお酒は腸だけだじゃく肝臓に悪いから止めるに越した事は無い
とかいいながら、風呂上りのビールが死ぬほど旨い。キリンゴールドっての最近出たから飲んだけど旨いなぁ
そもそも、炭酸が駄目なんだけどね
止めなきゃｲｹﾅｲでも飲みたい。ツライなぁ
588:病弱名無しさん
07/03/27 00:47:41 LOKe84Rb
未成年でかかったけど、酒は飲んだことあるぞ。って あんまり 肉体的には受け付けんが。
みんな、ちゃんと守ってまじめなんだねぇ。
って、毎日飲むわけじゃないし、忘年会とかそんなとき（たぶん一年に五回も飲まない）に
すこしならそんなに気にすること無いと思うが。そういう場に出ることでストレス発散になって
いいことになることもあろうし。
と、おれの主治医は言う。
589:病弱名無しさん
07/03/27 01:09:08 CLXhYag1
地震で下水道がきれたら大変だわな
590:病弱名無しさん
07/03/27 02:19:54 dTBRxojR
ホントつまんね～なクローン人生
591:病弱名無しさん
07/03/27 03:35:45 BHxEGMen
【医療】炎症の引き金になるたんぱく質 大阪大学の研究ｸﾞﾙｰﾌﾟが発見[03/22]
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
これが入ってない食物なら食えるんじゃね？
592:病弱名無しさん
07/03/27 08:26:19 Y7Dbrmbv
肛門科の医師ほど酒は厳禁と言う医師はいないんだがな。
593:病弱名無しさん
07/03/27 11:01:42 exwTB00L
またタンパク質か
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
594:病弱名無しさん
07/03/27 16:41:07 yeszvIzW
俺たちにとって有害なのは 酒＞＞＞麻薬だよな？
595:病弱名無しさん
07/03/27 16:47:59 MShAL907
酒より煙草のほうが有害だべ
596:病弱名無しさん
07/03/27 17:22:02 yeszvIzW
牛肉と煙草だったらやばいのは牛肉だよな？
597:病弱名無しさん
07/03/27 17:56:18 6oR5B19V
>>596
IDがyesって回答してるW
598:病弱名無しさん
07/03/27 18:44:51 2Uuj/NsL
小腸の長さって普通どのくらい？
３メートルで十分？
599:病弱名無しさん
07/03/27 19:31:04 yeszvIzW
俺ってもう駄目なのかな？
600:病弱名無しさん
07/03/27 19:33:28 daiw6Dp0
栄養士の斉藤先生によれば豚肉はダメだが牛肉はOKになったらしいぞ
今更OKになっても8年くらい食ってないから食う気にならんが
601:病弱名無しさん
07/03/27 19:44:45 gu5NBkT1
食べるな、危険！という本を読んでる
何も食わなくてもエレンだけ飲んでいればいいような気がしてくるおｗ
…ただのトンデモ本ですた
602:病弱名無しさん
07/03/27 20:50:36 UTYSzQgN
明日は大腸ファイバー
腹減った～
ニフレック飲みたくねぇ～
603:病弱名無しさん
07/03/27 22:18:02 kji3N7UA
大腸ファイバーやると下剤でいつも切れ痔になるな。
検査よりも切れ痔の方が辛い。
>>602
頑張ってな。
604:病弱名無しさん
07/03/27 22:30:11 HCqZUeeM
在宅IVHしてる人に聞くんですが、ポートあるいは対外式してると
カテーテル切断等の恐れがあるため、上半身（カテーテル挿入側の腕）の
運動が制限されると聞いているんですが、気にせずしている運動や控えてる運動
とかありますか。
俺は利き腕が左なんですが、ポートが左に入ってるんで、野球、テニス等したい
んですが、我慢してます。腕を動かすにしてもどの程度までなら良いんだろう。
あと水泳とかしてる人いるのかな。
605:病弱名無しさん
07/03/27 22:48:33 94BGFVZ9
これはちょっと怖い
【生物】人間15％＋ヒツジ85％”羊人間”の開発に成功…７年の歳月と10億円もの資金を費やす
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
606:病弱名無しさん
07/03/27 23:06:44 LOKe84Rb
>>604
おれはスポーツジム・エアロビクスしてたよ。
全く気にすること無いと思うけど。
カテが切れるということは、滅多になり事だし。というかそんな経験した人1%もいないんじゃない？
おれは10年以上してるけど、一回だけ、カテを糸で縫っているところから点滴が漏れたことがあるけど
切れるまでは無いよ。というかものすごい確率と思うが。切れるというのは。
で、もし、切れたとしても、取れるしね。
607:604
07/03/27 23:32:26 HCqZUeeM
>>606
レスありがとうございます。
導入してから挿入部の腕の上げ下げが気になり、変な話ラジオ体操なみの
運動でもまずいだろと思ってました。
特に投げる、打つっていうのが怖いんですよね。
608:病弱名無しさん
07/03/27 23:36:19 BE5578te
漏れｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
609:病弱名無しさん
07/03/28 01:08:35 /6wE23He
>>600
なんかケチをつけるようだが、前まではだめで今は食ってもＯＫになったという
一貫性の無さがよくわからん。
ある程度病歴のある人は、とっくに自分で試してみて食えるか食えないかわかっている
だろうし・・・。
食えるか食えないかを栄養士が決める、或いは決めてもらうという発想自体がなんかちょっとな。
610:病弱名無しさん
07/03/28 01:29:13 nklc7grN
というか、明らかに牛肉はヤバいだろう。最初釣りかと思ったが…実際どうなの？
611:病弱名無しさん
07/03/28 01:40:28 hCBZy6jT
なんで？
豚肉は悪いといわれてたが、脂肪の少ない牛やニワトリはいいって言ってなかった。
昔から。
612:病弱名無しさん
07/03/28 03:06:44 lGCCYO3T
ここの住人閾値って言葉知ってる？
613:病弱名無しさん
07/03/28 03:35:45 N610cyP7
>>612
肉の話がでてるからそれに絡めてるんだと思うけど
クローンの場合、イマイチどうかは分からないと思うよ
個人差激しいし、ゆっくり進行して急激にきたりする事が多いし
これに限っては閾値なんてないようなもんでしょ
あくまで体感上の話だけど
614:病弱名無しさん
07/03/28 04:19:12 qI/6p2g2
俺は肉ってより酸化した油がダメだな。
肉はたまに食ってるくらいなら全然平気なんだが、魚のフライは下血したｗ
家でなたね油を使って揚げたものは大丈夫なんだけどなあ。
615:病弱名無しさん
07/03/28 06:33:17 y/MgMj8L
風邪になったから思わず液体のルルを飲んでしまった。あれってお腹に悪いもの入ってるよね？
616:病弱名無しさん
07/03/28 08:05:59 BX4ks+JR
牛肉と鳥肉が部位によるけど
豚肉より安全なのは昔からの話がするが。
俺は鳥肉は皮を取ってよく食うよ。
ここの人は社保の入院食見たら驚くかもな。
最初、重湯だったのが鳥肉使いまくり味濃いのが出てくるから
617:病弱名無しさん
07/03/28 08:16:16 TNmkV1m3
牛肉ＯＫ発言は悪化しても責任取らない栄養士ならではの釣り
斉藤先生はときどき話しにわざとウソを混ぜてゆさぶりをかけてくる
618:病弱名無しさん
07/03/28 08:26:21 LxO5Wm6M
狭窄が増えるという事は、確実に身体が壊れていっているという事。
そしてそれを治すことは、現代医学では不可能。
狭窄を元通りにする技術を開発すれば、大金持ちになれるだろうから、
誰か頭のいい人、開発して欲しい。
ステントによる拡張は、金属だからいけないのであって、
金属以外の新たな物質なら、ずっと腸に入れていても大丈夫な物がありそう。
619:病弱名無しさん
07/03/28 08:28:56 u6/iyhuw
>>615
液体のルルは葛根湯か麻黄湯か小青竜湯の三種類。全部漢方処方。
気にするような成分は入って無いと思うが。