07/03/25 22:16:22 qT7cQLad
食事療法を否定する根拠がいまいち分からない。
単に和食にしなさいということだけ。
高カロリー食がやめられないという意見も動物性たんぱく質とリノール酸の過剰摂取がアラキドン酸を経て悪性エイコサノイドを増やしそれがさまざまな病気の元になっているのは事実だから仕方がない。
不飽和脂肪酸の分類でもオメガ３系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸（魚、シソ、亜麻仁）とオメガ６系列の不飽和脂肪酸（植物油全般）であるリノール酸を専門的過ぎるという意見も逆にここまで理解してないと食事療法を実践する動機付けにはならないでしょう。
おそらく一般の内科医は不飽和脂肪酸の分類（オメガ）を知らない人多い。
不飽和脂肪酸の研究は元は栄養学の分野でアレルギー学科や皮膚学科などとはあんまり関係がない。
現にいまだに血液検査で血中の脂質を測定して高いと再検査を要請される。
最近の研究では家族性高コレステロールの方が病気をしにくく寿命が長いという統計も出ている。
これに関連したのがリノール酸はコレステロールを下げるからたくさんとりなさいという誤った指導である。
しかも国家レベルでである。
363:病弱名無しさん
07/03/25 22:24:45 qT7cQLad
>>357 参考
「身土不二」・・・身体と大地は一元一体であり、人間も環境の産物で、暑い地域や季節には陰性の作物がとれ、
逆に寒い地域や季節には陽性の作物がとれる。
暮らす土地において季節の物（旬の物）を常食する事で身体は環境に調和する」 というものである。
俗に住んでいる所の一里四方の物を食べて暮らせば健康でいられると言われる。
食べ物による病気治療は昔からあり、目新しいものではない。だから人々は馬鹿にして真剣に取り合わない。
利口な人ほど、食べ物で治す事など出来るはずがないと、思い込んでいて、食物療法を冷笑し無視する。
特に学者程その傾向は強く、食べ物が化学薬品や医療用放射線や手術に勝るなどと言う事は決してありえないという固定観念を持っている。
食べ物で難病、奇病が治るのなら、食べ物は昔からあるのだから、薬品や医療技術は必要なかったはずだと反論する。
今、ほとんどの医師はほとんどの場合、何を食べても良いと答える。栄養が十分にあってバランスのとれた食べ方をするのなら、何をどう食べても良いと病人にも家族にも言う。
現代医学と栄養学が、食べ物をエネルギー材と栄養素材としか見ないのは、目に見え難い生命現象の最も重要な部分を見ないで結果だけを問題にしている何よりの証拠である。
それ故に、食べ物はエネルギー（カロリー）と栄養素さえ備わっていれば、どの様に食べ様と構わない、と言う指導や献立となる。 昔は病人に食べてよい物、ダメな物をきちんと注意したり禁止する医者が多かった。
それが医薬品の開発と使用によって、食べ物の適不適などの問題ではなくなった。
食べ物の薬効は化学薬品に比べれば微々たるものという考えからか、何でも食べさせる代わりに強力な薬を大量に使用する薬漬け医療へ変った。
西洋文明の拡大は世界を追いつくしその土地に昔より暮らしてきた人々の風土に適した食生活を破壊してきた。
アメリカのインデアン、ミクロネシアの先住民たちの間では、西洋文明が急速に浸透したことにより伝統的な生活習慣と食事が破壊され急激に糖尿病や肥満、高血圧が増え始めて寿命が縮まっている
。
364:ひよこ
07/03/25 22:41:59 KyqQFG/J
私が痛みの原因なんですね
改善する方法がなんでも良いから見つかればと思っただけです。
私は寝ないで稼いでるし、マリアンヌにも電話したし、食事だって気違いの様に気遣っている訳ではないです。神頼みや健康食品はあてにしてません。
前にも書いたように皆さんそれぞれ苦しんでいると思います。もちろん夫だけではありません。通っている病院にも30人程の同じ病気の方達が来ていて話も聞いたりして参考にしています。
それも…駄目なようなので… これで失礼します
365:病弱名無しさん
07/03/25 22:47:29 dSJZIeAC
和食だけ食べている人でも、
アレルギーや原因不明の病気になる人はいますよ
366:病弱名無しさん
07/03/25 23:17:27 gstsSVtS
ここ数日のスレッドを読み返して気付いた事なんだけど…
>356のコテハン…
あなたID変えて患者を困らせて根拠無しの栄養学を流して患者を虐めて楽しんで荒らしてない？
奇妙なんだよね…
あなたが出てくると>362や>363のどっかの板に住んでる病的熱狂信者さんが必ず出て来て根拠無しの栄養学を流して荒らすんだよ。
ひよこなるコテハンがいない時は普通のまったり進行に戻ってるんだよね…。
読み返すと分かるかも…
367:359
07/03/25 23:33:58 RZ28uyf8
ひよこさんへ
ひよこさんは、痛みの原因なんかじゃありませんよ。
以前、ご主人様が飲まれている薬の書き込みされてましたが
例えば、ツムラの漢方でも合わない人がいるそうです。私が、掛かりつけの担当医は色々な事を
教えて下さる先生です。
自衛隊の仕事をしている男性がこの病気になり 今では仕事に復帰出来る様になった方も
いるそうです。希望を捨てないで下さい。病院を変えてみるのも一つの方法かもしれません。
私は、ひよこさんの気持ちが分かる気がします。愚痴をはいている訳でも無く、情報が欲しいだけなんだと思います。
板橋の日大病院は、ひよこさんの自宅から遠いですか？
368:病弱名無しさん
07/03/25 23:48:35 smfr4LyB
>366
コテの人、いつもageてるからじゃない？
メール欄が@@@になってるよ。
369:病弱名無しさん
07/03/26 01:08:07 1INRcO2G
去年の今頃から症状が出始めたんだけど
最近はかなりよくなってあの痛みを忘れてしまった。
俺の人生の最大の試練だったにもかかわらず、
まさに喉元過ぎればというやつだ。
よくガラスが体を走っているという表現をみるんだけど
その痛みはなかったな。
この病気、生きるのが嫌にさせるだけのものがあるよなぁ。
結局病院は何の役にも立たなかったな。
肘や膝の関節痛、腰痛、猛烈な肩こり、睡眠障害、下痢・・・目も痛かったな。
370:病弱名無しさん
07/03/26 02:15:25 e6JrjN97
>369は単体発病？
医者曰わく、単体発病は初期段階で少しでも治療すると完治率が高いらしい…。
どちらにせよ完治には一番近い…痛み減少おめでとう。
私は単体発病じゃない上に放置年数が長いから当分は治る見込み無し…。
最近は少しだけ痛みが減少した事に喜んでる。
無理して動くと激痛が倍返しで戻って来るから未だに注意は必要だけど…前よりは良い。
何故こんな時間まで起きてるか？
不眠気味＋ﾌﾟﾚﾄﾞの副作用で寝たいのに眠れないと言う悪循環のドツボにハマっていて起きてるだけ…。
たまにはゆっくりじっくり以前の様に寝たい…
371:病弱名無しさん
07/03/26 02:32:05 e6JrjN97
>368
うん、コテハンの人
入って来た当初から＠マークでage進行だった。
メール欄に＠を３つ入れられるのだから、ただ単にsageる気が無かったのかな？
微妙なんだよなぁ…。
372:病弱名無しさん
07/03/26 08:24:38 4NsZXEY+
さまざまな症状の中で、記憶障害・集中力のなさがすごい。
心療内科からルジオミール１日２０ミリ飲んでいます。
飲み続けることで効果が期待されるとのことです。
記憶力復活してくれれば・・・
373:病弱名無しさん
07/03/26 16:34:48 hym/hZNt
誰も、『聖マリアンヌ』発言に関してツッコミしないのね。
374:病弱名無しさん
07/03/26 22:16:17 zn8vClpk
突っ込んで欲しい？
正鞠は科研費かき集めるのに必死なだけで
やった仕事は実績のない病院のリスト作りだけ。
実績のない病院
＝原因不明の病気なんだからなんでも試して
効いたらオコボレもらえるかな病院
少なくとも正鞠にかかって、こりゃ効いたって治療を受けた人の
話しを聞いた事がないんだが、諸君どうだね。
因みに俺の病院２診療科とも、敢えて正鞠には返事しなかったと言ってた。
↑宮廷病院
違う方向から突っ込んでいってみて、ちょっと手ごたえがあるらしい。
きっちりつめられるだけ、データ集めて頑張ってもらいたい。＜俺の病院
375:ひよこ
07/03/26 22:29:14 JWy96Xbq
書き込みするの初めてだったからメールの欄に何入れていいかわからなくて@入れただけなんですけど？
駄目なの？
改善する為の情報交換がしたかっただけなんですけど？
ちなみに食事制限は病院からしてくださいと紙を渡されただけです。
以前に何を食べたら良いのか？とあったから書いただけです。
376:病弱名無しさん
07/03/26 22:45:26 vlJf8iYa
つ sage進行【さげしんこう】[名]
メール欄にsageを入れてスレッドを進行させること。
2ちゃんねるではスレッドに書き込むとスレッド一覧の1番にスレッドが上がるが、sageの使用に
より上げないで書き込みができる。
コテハンの馴れ合いスレや、裏情報を取り扱うときなどに用いられる。
荒らされにくくなるというメリットがある。
何故叩かれているのかわかりますか？
よく勉強してから書き込んでください
377:367
07/03/26 22:53:06 HnJ6eOSn
ひよこさんへ
こんばんは。今日病院へ行って来ました。
先生に食事に関する事を聞いた所・・・
厚生労働省研究会では、そのような話題は無かったとの事でした。
線維筋痛症に関して、これを食べたら痛みが増すものなどの極度の制限は無いと言っていました。
私も、日々の生活の中で食事には気をつけていますが ひよこさんと変わらず
出来る範囲で食事に気をつけています。皆さんも、ご存知かと思いますが、
軽いストレッチやヨガが、とても良いそうです。私も、寝たきり生活の時期に
とても筋力が無くなり 今なるべく筋力がつくように努力しています。
378:367
07/03/26 22:57:25 HnJ6eOSn
>>376
荒らされにくくなる事を知っています。
すみません。
379:病弱名無しさん
07/03/26 23:21:44 hym/hZNt
とりあえず
コテハン>>ひよこ
ここは、初心者の板じゃないよ。
基本的な事は、別の板に逝った方が良いです。
親切な人が初心者の板には居ます。
あなたが、書き込む程で流れが変わってる気がする。
なので、この板に話題に入りたくても入れない人が居ると思う。
案内→初心者の板に逝きなさい！
そして、このサイトは、決まり事があるサイトなんだから、従わないと叩かれますよ。
話題を変えます。
私は、肩と腰の痛みが一番なんですけど「これが効果的だ！」という方法があったら、どなたか教えて下さいm(__)m
380:病弱名無しさん
07/03/26 23:52:59 e6JrjN97
>379
無難な所で軽く首回しと肩回しに首筋にモーラステープと肩の痛点にボルタレンゲル…。
腰は…痛めると悪化するだけだからモーラスに貼るホッカイロミニ
腰は冷やすと痛くなるから冷やさない様に注意すると良いかも
381:病弱名無しさん
07/03/27 00:19:16 zbPQNj9B
>>380ありがとうございますm(__)m
試してみます。
素早いレスポンス嬉しかったです。
382:病弱名無しさん
07/03/27 00:48:29 sudaPl9P
ボルタレンテープ、オススメです
痛みが和らぎます
ただ、長期間使うと皮膚がただれるので、長期間の使用はオススメしません
383:病弱名無しさん
07/03/27 01:52:36 leSpO3Ii
私はボルタレンゲル、テープ、座薬、錠剤全て効きませんでした。
痛くて辛いときは、睡眠導入剤で寝逃げです。
毎日ストレッチはかかさずしてますが、痛いときは何も出来ません。
とりあえずストレッチはタダなのでオススメします。
腰痛体操とかぐぐってみると、色々と体操方法がわかりますよ。
ヨガもオススメです。これもぐぐってみてください。
384:321
07/03/27 02:05:53 zbPQNj9B
>>382
ありがとうございますm(__)m
来月、定期検診に行った時に担当の先生に相談してみます。
私事なのですが、今月の一日に、線維筋痛症と診断されてから沢山の事がありました。
10年近く続けてた仕事を辞めました。
↓
痛いから、自宅で寝てばかりになってしまい
↓
聖マリアンナに電話して、話しを聞いてもらい
↓
そして、この板に来ました。
皆さんのレスポンスで、痛みが少し軽くなった気がします。
本当にありがとうございますm(__)m
385:病弱名無しさん
07/03/27 02:07:49 zbPQNj9B
>>383
ありがとうございますm(__)m
386:病弱名無しさん
07/03/27 02:32:30 45AEsclr
やっぱり原発性筋痛症でも、発病から10年以上たってるからか悪化しちゃってます。
10年以上前にまさかリウマチ科に行こうという痛みでもなかったし、場所も特殊だったから
早く処置出来なかったのが悔やまれます。
おまけにもしかしたら他の膠原病も併発し出したかも。
働けないし、痛いし怠くて仕方がないし、夜もプレドニンで寝付けない。
病院ではノイロトロピンが効果ある人多いらしい。
387:病弱名無しさん
07/03/27 05:26:10 v9t9aWqM
この病気と精神神経科で診断される「慢性疼痛障害」との
違いはなんなんですかね。
慢性疼痛障害のほうが心因性による原因というけど
線維筋痛症も事故でなった人を除いてほとんどが
心因性による原因じゃないのか。
388:病弱名無しさん
07/03/27 08:37:42 KboaT6Bx
身体表現性障害の疼痛性障害と診断されて三年目です。
現在、心療内科に通院中ですが薬は効果がありません。
症状は全身の筋肉の痛みで、激痛とかはありません。きっかけは過度の
ストレスですが最近、線維筋通症かもと思えてきました。
疼痛性障害と線維筋通症、線引きは何なのでしょうか。
389:病弱名無しさん
07/03/27 10:41:35 dCTCZWUs
なにもんなの？仕切りだがり？
誰が決めたの？そんな決まり。
誰でも自由に書き込みしたり、読んだり出来る板でしょ。
390:病弱名無しさん
07/03/27 10:58:03 Dlb5irK1
>383
軽度の患者ならストレッチやヨガや腰痛体操はお勧め出来るけど…
関節炎を持っている人や腰痛を抱えている人にはお勧め出来ないと思う…
私は試して関節炎症と腰痛悪化させた。
適度な運動なら軽い散歩やその場足踏みだって良いはず。
それと度を超えた運動は反対に関節や腰に余分な負担を掛けてしまい痛めている所をまた余計に痛めるだけだから運動をする際は気を付けて…。
391:病弱名無しさん
07/03/27 11:15:54 Dlb5irK1
>387,>388,>389
>376を良く読んでから書き込みをして下さい。
392:病弱名無しさん
07/03/27 11:20:36 Dlb5irK1
>387,>388,>389
>376の説明を良く読んでから書き込みをして下さい。
393:病弱名無しさん
07/03/27 18:12:42 gLNBTUfk
まあまあそうかっかするなよ。
同病相哀れんだほうがいいですよ。
>>370
長らく膝の痛みがあったんだけど
それを我慢していたのがよくなかったようなきがするね。
踵が痛くなったのが今頃、やけに風邪が長引いてたな、変な寝汗もかいてたね。
ワールドカップ後に超悪化、全身に症状が飛び火
指まで痛い、しびれも出てきたよ。
すぐに直ると思ってたら1ヶ月そもまま
病院に行く朝はもう人生終わったと思ってたな。
レントゲンとMRをとっても異常なしなのでそれがわかったことだけ
医者役に立った。
ノイロトロピンは全く駄目だったな。
こんな病気が存在するなんて知らなかったよ。
まあかなり寛解することもあると思うのでみなみな希望を失わない方がいいよ。
394:病弱名無しさん
07/03/27 19:22:22 G3zagy5i
>391ではないが
同病者だからってなんでも哀れんで許していいというものではない。
ルールくらいは守るべし。
線維筋痛症患者はルールも守れないと同類扱いされたくない。
395:病弱名無しさん
07/03/27 20:55:29 Dlb5irK1
>391です。
>393
怒ってる訳では無く
携帯から書き込みが中心なのでネット回線が細く私の意志とは全く関係なしに多重レスになる事が有るのです。
私の多重レスにビックリした方々本当にごめんなさい。
私も久々の多重レスにビックリしました。
本当にごめんなさい。
396:病弱名無しさん
07/03/27 23:23:32 4XiFP1AE
ここ数日痛みがおちついてる思ったら
帰宅後寝る前に水下痢だ
必ずどこかしらに不調が・・・・
397:名前アレルギー
07/03/28 19:45:20 NmWJGfIt
北里研究所病院のアレルギー科で検査してもらった人はいませんか？
398:病弱名無しさん
07/03/28 21:11:15 p55iBJiV
もう、駄目だな。医者も。
名医と聞いているから、忙しいのは分かるが・・・
『見切れないから、医者に来る間隔をあけてくれ』と言われた。
微熱が出るというのに、これじゃあ 仕事に復帰も出来ないしな。
炎症反応は無いらしいが。薬が合わないと言えば
『この薬で合わない人は、まずいないね。君の体調の問題なんじゃないか？』
だと。ここに合わない人がいるんだあー！統計で判断するんじゃねぇー
399:病弱名無しさん
07/03/28 23:50:11 sNnuuAIr
>398
凄い医者だ…。
患者の訴え無視かい!?
微熱は病気の症状の一部だから根気よくお付き合いするしかないケド…。
医者が言う様に炎症反応が無いなら微熱は出ないはず…
血液検査で炎症反応が出なくてもレントゲンやＣＴで炎症反応が分かる場合も有るからちゃんと医者に伝えて検査して貰った方が良いよ。
長期服用で効果が期待される薬、アザルフィジン、プレドニン、ミノマイシン…その他を飲んでるなら最低でも１ヶ月は我慢して飲む。
それでも効果が無いなら引き下がらすに違う薬に変えてもらう。
駄目なら新たな医者を探す。
が無難かな…。
400:病弱名無しさん
07/03/29 01:20:10 OOIvaqVh
3年近く38℃近く熱出たにも関わらず炎症反応無しだったよ…orz
401:病弱名無しさん
07/03/29 01:54:52 ovrXB/PG
最近さ、「疲労の科学」っつーHPの疲労のメカニズムを見てて
疲労→過度の疲労＝痛み
って書き換えると当てはまるような気がする。
抗体にも異常反応出て、微熱もでる。
脳内でのセロトニンの分泌異常、それと相関しての交感神経の異常
それに拍車をかけるストレス・・・
原因がウィルスなのか、ストレスなのか、気付かないストレスが過労となったのか。
その辺はわからないけど、どこかで悪循環は断ち切らないと。
自分も不明の微熱で15年痛みは最初の自覚は17年前、ここ3年で悪化。
こてはん、悪気ないのかもしれないけど、ここにいるほとんどが患者なんだよ。
日々何とか食べて、少しでも調子がよければなんとか社会活動して、あとはぐったり耐えるだけ。
周りに焦られても、一番消耗するのは患者本人。
サポート家族会のスレでも立てて他所でやって欲しい。
たまにはﾏﾀｰﾘするのがここのセオリー。
眠剤が効かないからココアかね。養命酒かね。
402:病弱名無しさん
07/03/29 02:44:17 qAzyX5jB
痛みが目に見える形で例えば、炎症反応とかで出れば
いいんだろうけど、微熱や腫れ(私の場合は痛いというのに
逆に冷たくなってるが・・・)などでわかってもらえると助かるのに
本当に厄介な病気だ(;´д｀)
403:病弱名無しさん
07/03/29 05:46:24 ylpEZULG
>>398
えー、ちょっとそれはひどいですね・・・。
どこの病院ですか？
参考までにヒントだけでも・・・。
なぜか、微熱って医者に訴えても無視されることが多いよね。
なんでだろ？
404:病弱名無しさん
07/03/29 10:00:39 E407ndAF
線維筋痛症の微熱は普通は炎症反応が出ないよ。
医者が無視するっているより、治療法が無いだけじゃないの？
患者数が多いのに、線維筋痛症の治療をする医者が不足しているから、
病院は一杯になっている。
治療してどんどん治ればいいんだけど、
治療しても治らないにのに、新患はどんどん来るからね。
患者があふれちゃう。
405:病弱名無しさん
07/03/29 10:38:57 Z+MmRg+r
線維筋痛症の症状に微熱と長野の病院ＨＰに書いてあったような…
現在、慢性化してる微熱と関節の炎症を鎮める為にミノマイシンを服用中…食べ合わせや飲み合わせを気を付けていても副作用の吐き気が酷い…
次に行った時、止めてもらおう…吐き気が辛い…
406:398
07/03/29 22:02:00 mtVLm1Bq
>>404さんの言うとおりが現実だよね。
そして、唯一語り合えるのが２チャン。 病気が良くなる訳でもないけど、
同じ痛みや苦しみが分かり合えるのは、この病気になった人しか分からないもんな。
世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・
治療法が早く分かればいいもんだなぁ。
407:病弱名無しさん
07/03/30 11:37:03 BuJlwRJ5
背中が痛い…
天気と気候に体調が左右されるのが辛い…。
早く春になって気候や気温が安定してほしい
408:病弱名無しさん
07/03/30 16:27:42 uyxYgblw
署名運動されてる何人かの方が、ネット上でトラブルを起こしているのを見掛けてしまったorz
409:病弱名無しさん
07/03/30 20:14:24 JTS3KrCh
>>408
kwsk
410:病弱名無しさん
07/03/30 20:31:49 YLLBGwfz
>>406
「世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・」
そんなこと言うな。あの人に比べて自分はマシかどうかはわからんし。
406が辛くて大変なら、それは辛くて大変なことなんだ。
この病気は重い人が偉いわけじゃない。
軽い人にはできるだけ頑張って情報収集して欲しいけど、
軽いから発言権がないなんて思うな。皆、苦しいことに変わりない。
411:病弱名無しさん
07/03/30 22:56:50 a92CCDSO
自分も署名活動したから気になる。
ヒントだけでも教えて欲しい。
412:病弱名無しさん
07/03/30 22:58:18 B1cDXaRv
>>409 一週間程前知ったのであまり詳しく知らないが…
年末あたりから揉めているらしい
携帯のオークションサイトで出品している線維筋痛症患者と
リピーターがサイト内で暴言日記を書いてた
病気のこと馬鹿にされたとか、それで自殺未遂したとか…
損害賠償、謝罪要求etc
893と友達と言ってたり、政治家の名前だしたり…
被害妄想と病気アピールがものすごいオークション自己紹介と評価だったんで気になってたが、
最近ヲチスレまで立ってしまった模様
413:病弱名無しさん
07/03/31 00:51:58 nfHM6dGr
人間だもん、そりゃ色んな人がいるわさ。
ただ、そういうトラブルのせいで、線維筋痛症の患者は
～だ、っていう妙な先入観は持たれてたくないかな。
414:412
07/03/31 02:40:25 3gK78L9k
名指し(ハンネ)で暴言吐きながら、
「署名活動にご協力を！
問合せ先住所・HP(某友の会)…」
って同じ日記に書いてるし…orz
オークションとコミュニティが
同じサイト内にあるから関わりたくなければ
アクセス拒否できるのだが、
自分達が拒否されてる=差別してる・心ない人と脳内変換
で、また日記に暴言を…
少しロムっただけなので
細かい所までは分からないが…
自分は関わりないけど少し落ち込んだ
某NPOに苦情入れてる人もいる
スレ違いの上、いやな事書いてしまってごめんなさい
415:病弱名無しさん
07/03/31 19:52:46 fImzEHD6
ヲチスレどこ？
416:病弱名無しさん
07/04/01 00:28:07 JESDnrnN
教えてくれてありがとうございます。
同じ筋痛症患者としては、そういった人がいると病気に対する誤解招かないかと気になる。
SNSにもアレな人がいるし…
訴える、ドクハラ等をやたらと連呼する人とは関わりたくないなあ。
女優の広田レオナさんが線維筋痛症(過去形かよくわからない)だと、雑誌に載ってますよ。
417:病弱名無しさん
07/04/01 03:04:51 qA2NvC3L
気分が落ち着くまで（一種の諦め）時間掛かるものね。
いや、治療を投げてるわけじゃないけど、治す方法は未定だと認識して
しっかり真っ向から付き合うと腹を据えて掛からなきゃならない。
そこに至るまでには電波かする人が出てきてもしょうがないかとも思うけどね。
半端じゃ、ないわ、この状態。
418:ジャクソン
07/04/01 06:32:03 ODuHpwpA
ひどいだるさ。耳鳴り。一日何度も眠くなる。記憶がおかしい（覚えられない）
もう、ひどい症状でて約２年。
もちろん痛い。
毎日いらいらする。
完治した人いるのかな。一生、こんな症状で終わるのかな。とほほ・・・
４０代男。
419:病弱名無しさん
07/04/01 08:42:51 5hilOe0o
４１８さん
足の痛みから始まり３５年。
痛みが移動し続けているます。
何処でも検査はたくさんしましたが異常なしで苦しんできました。
昨年全身がギシギシ・バリバリ痛みアニメのように砕け散りそうでした。
３度目の心療内科受診で信頼できそうなDｒにあいました。
安定剤・眠剤でぐっすり休んでいます。
記憶障害がひどいのですが「飲み続ければ効果が見られるかもしれない。」
とのことでかけて見ようと思っています。
＊食後あごを指で押さえかみ合わせを整えて?います。
（足の長さが直りつつあります。）
＊足の骨がどこかずれている？かも知れないので、信頼される整骨医を探しています。
子供の担任が？？？の人で、「どこかに、息子を認めてくれる先生がいると信じています」
と、いったことがある。今苦しんでいる人にどこかに信頼できるDrがいることを信じて・・・と願います。
420:病弱名無しさん
07/04/01 09:58:18 EVLxqJvm
団体名出して活動してるのにそんな行動ありえない
金集めとか売名とか言われてた
あれではそう思われても仕方ない
421:病弱名無しさん
07/04/01 21:09:56 CJ65cfwf
>>418
私も１日に何度も眠くなります。寝ます。ただしブツ切り睡眠。
目が覚めると途端に強烈な痛み、だるさに襲われつづけ、時には友達に
『痛い』メールを送ることも。そのときももちろん、携帯を持っているのが辛いです。
二つの病院で線維筋痛症と診断され、やっと腹をくくりましたが
身体表現性障害の慢性疼痛障害の可能性もあると掛かり付けの主治医に云われ、
もしかしたら近日中に精神科を受診するかもしれません。
主治医いわく「整形外科だとFMS、メンタル系だと身体表現性～と診断されるよう」
だそうですが、私には意味がよく解りませんでした。
要はどちらも同じ病気を指してるってことなのかな…。
お灸も試してみるつもりでいます。ちょっと何かするだけで辛いので、
負担に極力ならないていどに少しずつ、色んな治療法を試してみようかと。
422:病弱名無しさん
07/04/01 23:24:27 D5cGoyCi
>>420
お金集めか、それはつらいね。
その人もオークションとこっちの活動は完全に
分けてやればいいのに、ごっちゃにしてるから
そういう混沌とした状況になるんだろうね。
その人が周りからどう思われてもいいとしても、
それによってあの病気の人たちは云々とまで
拡大解釈されてとらえられるのは迷惑な話だし。
423:ジャクソン
07/04/01 23:31:33 sxNYSR+u
>>421
私の場合、線維筋痛症と診断されております。
専門医に見てもらってます。
同じです。何度寝ても眠い。ひどいときはめまいがと耳鳴りが強くリンクし、
痛みが出るというサイクルで一日回っています。
なんでこんな変な病気になっちゃったのか・・・
ほとんど女性がなる病気らしいけど、男だけど発症した。
ほんと運がない。
424:病弱名無しさん
07/04/02 00:36:29 FOrl9BOu
URLﾘﾝｸ(www.jiiya.com)
ここに行ってみたらどうだろうか？
425:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 00:47:57 Aa3/OHE4
私はSLEで全身の筋肉痛症状が強い患者です。ステロイドも13年半使っています。
最近やや症状が軽くなってきました。DHEA、MSM、パイナップル酵素のブロメライン、SAMeなどを
サプリで摂っています。どれもアメリカのサプリで、そのうちのDHEAは
今の主治医がアンチエインジング医で、その病院でホルモン検査を受けて処方されたものです。
残りはネット通販です。MSMは弾力のある筋肉を付けるために必要な硫黄成分、
ブロメラインは胃の脆弱さをカバーして未消化の蛋白質が体内で炎症の元になることを防ぎます。
SAMeの説明は以下の通りです。
＞SAMe（S-アデノシルメチオニン） は、体内で作られるアミノ酸メチオニンの一種です。
＞SAMeは体内における40以上の化学反応の中で機能します。
＞SAMeは臨床実験で鬱病、精神分裂症、肝臓障害、 線維筋肉痛、関節炎などの治療に使われてきました。
426:病弱名無しさん
07/04/02 06:52:04 VvymuoAf
コテハン乙
427:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 10:22:04 bowa+QQi
広田レオナさん頑張れ～。私は隣の高校出身です。
あなたの高校は今共学なんですよ。
428:病弱名無しさん
07/04/02 11:06:05 fhi6f6bF
>>427
え？広田レオナさんも線維筋痛症なんですか？
たしかすごく可愛い人でしたよね。
429:病弱名無しさん
07/04/02 11:36:56 rSrn5emq
だからsage進行だと言っているのに…
そんなに馴れ合い又は荒らしたければ別の板に行けば良い
初心者なら初心者専用の板で基礎から覚えほしいそれが嫌なら半年ロム
それと小林さんはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの板でも散々言われている様に自分の板に帰りましょうね。
430:病弱名無しさん
07/04/02 13:25:11 IV251azw
>>428
可愛いというか、不思議ちゃん。
431:病弱名無しさん
07/04/02 17:15:14 VvymuoAf
なんか
ひよこ＝小林
のような気がする。
432:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 19:54:38 Aa3/OHE4
>>429
仕切り屋うるさい。あんたが世界の掟か？
>>431
それは別人。
433:病弱名無しさん
07/04/02 20:08:16 FCr8IrIJ
>>432
コテハン ウゼェェェェェェェェェェェｗ
434:病弱名無しさん
07/04/02 20:10:21 +3GOnTDs
巣に(・∀・)ｶｴﾚ!!
435:病弱名無しさん
07/04/03 03:00:51 LRC6YnLu
気持ち悪いコテがわいてくるようじゃ、このスレもお仕舞いだね。
２月からこっち、ホントにうんざりする。
436:病弱名無しさん
07/04/03 10:02:24 V+foG0vn
ホント、少しのぞかないようにしてたけど、うんざり。
食品時はそれでなくても吐いてる日常なのに、見てるだけで気持ち悪くなったし。
神経質だから神経質だからの言葉に逆撫でされたり。
これじゃしんどくて泣きたくて会社のトイレ（失礼）でここ覗いても、安らげない…
こちらは雨。皆さん辛くない？今日も一日しのぎましょう＾＾
437:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/03 11:23:49 sVTl/leH
>こちらは雨。皆さん辛くない？今日も一日しのぎましょう＾＾
さんざん愚痴ったあとで取ってつけたようにゴマすってる感じがキモイ
438:病弱名無しさん
07/04/03 14:52:02 V+foG0vn
雨はダメ。でも今年は去年より暖冬の分マシかも…
439:病弱名無しさん
07/04/03 21:51:07 wlNVjkIk
>436
大丈夫？
>438
私は晴れていても気温差が激しいとダメ…
今日、こちらは晴れのち曇りで気温差有り
しかも現在…何故か雪が降ってる…。
今日も背中と首が痛い
他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう？
440:病弱名無しさん
07/04/03 23:59:35 VpcRGWAJ
朝、起きると いつもの心臓のドクドクした感覚が 身体全体に感じる。
これが、いつもの日常。医者にも見離されて、思う様に動く事も出来ない状態。
仕事も、復帰できないだろうな。生きていて意味があるのか、最近分からない。
メンタル系の薬は、飲んでいる。冷静に思うんだ。
命をおとす事は、勇気がいるけれど、楽になれるのだろうな。少なくとも、今よりは。
441:病弱名無しさん
07/04/04 00:45:55 h9yefxFS
>440
医者が見放したと言ってもこの世の中には医者はいっぱい居る。
少しでも楽になったら診てくれる病院と医者を探してみると良いかも
働きたいけど働けないのは私も同じ…
生きている意味は無いと思ってしまえば無いかも知れない
だけど反対に別の意義がそこに有るのかも知れない…健常者と一緒に働くのが無理なら…私もそうだけど色々な手段を探して考えてみるのも良いと思う
命を無駄にする勇気が有るなら、今の状態で最低限出来る事を探してみる勇気や力も在るハズ…
あなたが消えたら私は悲しい…。
誰かが自殺や事故で目の前から消えるのは嫌だ…二度と体験したくない。
痛くても辛くても今を生きて！！
442:病弱名無しさん
07/04/04 01:33:03 ReBbo+z0
>>440
我慢の限界をこえて、死にたい、殺してほしいと友達に話したことがあります。
皆、そんなこと云わないで。死んだら悲しい、辛いと云ってくれ、
そのおかげで何とか今も生きています。
母親は「子どもが親より先に死ぬなんて…」とぼつりと云いました。
さすがに身内には自殺を考えたことがあるなんて云えなかったけれど、
兄弟や両親はちゃんと察していたようです。それを聞いて、ああ死ねないなあと思いました。
すべての人に見放されたと絶望してしまっている方々、線維筋痛症の患者たちは
決してあなたを見放したりしません。と書くと偉そうですが、私だって見放されたくない。
同じ線維筋痛症でも症状も薬も違うでしょう。けれど、同じ病名を持っているのです。
一緒に生きていきましょう。
443:病弱名無しさん
07/04/04 02:03:48 Vl5Q4Ywp
>>439さんありがとう
最初からこの病気の人達だけにレスしてたの。
本当、この辛さから楽になりたいと思うから、みんなこのスレで気持ち落ちないの願ってます。自分も病気で自ら命失った友人が何人かいるから…
自分は子と二人きりなので仕事行ってるけど、ミス連発壊れて休み多くて、本当に恥かきながら職場に迷惑かけてます。
働けないとか、自分を責めないで下さい。
生きる事自体が、困難に立ち向かってる仲間です。
みんなが生きのびてくれている事が、癒しになり励ましになります。
自分はペインクリニックで、原因が何でも、「痛み」を真正面から受け止めて認めてくれる医師にやっと出会って、本当に救われました。
数年前、線維筋痛症の権威と言われている医師に、あなたは手に負えないから精神科へ行け、と言われた絶望感…。自分も死のうと思いました。
線維筋痛症は死ねない。疲れた。子に保険降りた方がマシだ…。
TVでたまたま自殺の話をやっていた時、まだ当時小学生の子が言いました。
もし事故や病気なら悲しいし可哀想、でも自殺なら子は自分を責める、と。
自分も友人を亡くしたた時、悲しいと共に、自分が情けなかった。
このスレは大切にしたいです。他人に理解されにくい病気なだけに。ここのホントにこの病気のみんながとても大切です。
この病気自体はまだ認めてられませんが、今他の疾患の代替薬で、これにも痛みに効果あるらしい薬が認可待ちとの話をききました。
人により合う合わないはあるでしょうが、一緒に生き延びて下さい。
444:病弱名無しさん
07/04/04 02:38:19 jUIJvGrk
私も友人に、「生きていくのがツライ」と愚痴を言った事があります。
このスレの住民の皆さんに、感謝していますm(__)m
今、生理痛と一緒に通常の痛みがあります。
こんな時間なのに、痛くて眠れません。
なぜか、生理中は鬱のような症状が出ているみたいで、少しの事で泣きそうになります。
この痛みがなくなったら、どんなに楽なんだろう。
長文、失礼致しましたm(__)m
445:病弱名無しさん
07/04/04 11:43:24 QN9Jmjou
他のスレにも書きましたが、首肩腰の凝り、痛みがあり時に胸痛や頭痛があり、特に雨の日や寒い日は痛みが酷いです。
漢方の独活葛根湯を飲んだらすごく楽になりました。体質にもよるかもしれませんが、同じ様な症状の方がいましたら是非。心臓病や高血圧の方には不向きです。
446:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/04 12:29:02 vMPbqrn8
>>439
>他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
>と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう？
あんたがあちこちに出入りして遊んでいるだけだと自分から言ってるも同然だよ。
SLEスレではSLEのフリ、線維筋痛症のスレでは線維筋痛症のフリ、甲状腺スレでは甲状腺低下症のフリ。
どこへ行っても私をスルーしろと言い続けているあなたが浮き彫りになっていることにまだ気付かないの？
447:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/04 12:33:20 vMPbqrn8
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
【SOD】新・土佐清水病院【丹羽】 [アトピー]
★発見！せこいケチケチママ その79★ [育児]
【のだめカンタービレ】二ノ宮知子 第73楽章 [少女漫画]
なぜ線維筋痛症スレでアトピー板にかぶるのか。
それは私を荒らし扱いするこの人の巣が本来アトピー板だからです。
448:病弱名無しさん
07/04/04 14:58:46 h9yefxFS
小林さん、確かに私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを服用していてﾌﾟﾚ板にいた事は認めます。
それと私は此処とﾌﾟﾚ板以外には行ってません。
他の板でそこの住人に此処と同じ様に叩かれたからと言って他の板に行ってもいない私の責任にするのですか？
違うでしょ？
あなたがその場その場で散々叩かれ理由はあなたの発言や言動、一つ一つに有るのです。
何故あなたが各板で荒らしと呼ばれたりスルー対象になっているのか少し落ち付いて考えた方が良いと思います。
それと私が浮いているのではなく、アナタの発言が浮いているのです。
他人を偽りや狂言で攻める前に自分自身と発言を見直して下さい。
449:病弱名無しさん
07/04/04 15:44:53 40AKAR1o
スルー推奨
450:病弱名無しさん
07/04/04 16:07:40 RaV2/EnH
↑自分も同感です。
ストレスをこれ以上増やさないためにもスルーにしましょうよ。
451:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/04 17:16:24 Nin86t6A
>>448
【SOD】新・土佐清水病院【丹羽】 [アトピー]でも
偽患者として引っ掻き回しているのね。
このスレだってほとんどあんたの自演でしょう。
でなければ「おすすめ」のリンクに土佐清水スレが出てくるはずがない。
あそこは線維筋痛の人が見に行くスレではないもの。
918 ：名無しさん＠まいぺ～す ：2007/04/02(月) 19:59:03 ID:sYN673W+
>>914
今は入ってないなんて言わないよ。
嘘患者乙ｗ
452:病弱名無しさん
07/04/04 19:43:07 D90J5xUK
>>451
コテハン ウセロ ボケ
453:病弱名無しさん
07/04/04 20:12:54 h9yefxFS
少しは話しが通じるかなと思って話しかけた私が馬鹿だった…
会話にならない会話に疲れたので>449と>450に同意しコテハンスルー推薦で…
454:病弱名無しさん
07/04/04 20:13:41 paxltILM
スルーできない人も荒らしと同じようなものですよ。
455:病弱名無しさん
07/04/04 20:39:11 h9yefxFS
>454
今後相手にしない様、気を付けます。
456:病弱名無しさん
07/04/05 17:10:17 P+XjRRCN
>命をおとす事は、勇気がいるけれど、楽になれるのだろうな。少なくとも、今よりは
命おとしちゃったらなにも感じないはずだよｗ
いまよりは、じゃなくてね。
457:病弱名無しさん
07/04/05 17:24:09 P+XjRRCN
>>442
＞殺してほしいと友達に話したことがあります
友達（他人）にそんなことが言えるあなたがうらやましい。
それでいて身内にはいえない・・。うーん、なんだかなあ。
ほんとうは誰にも言えない。
こういう匿名のBBSや電話相談なんかがほぼ唯一、弱音吐ける場なんじゃないかな。
458:病弱名無しさん
07/04/06 23:53:13 7CtUySgZ
新発見！ぶどう糖点滴してもらうといくらか楽になりました！
459:病弱名無しさん
07/04/07 01:28:44 ixhUKbhL
生理食塩水でも回復速度速くなるよ
460:459
07/04/07 01:30:05 ixhUKbhL
回復速度つーか、激痛がいくらかマシになるまでの速さだな
ややこしい書き方してすまん
461:病弱名無しさん
07/04/07 02:20:59 6VVoCZkm
ここでこんな書き方すると顰蹙を買うかも試練が
ジョギングしたら案の定肩が痛くなった。
肩甲骨の腕寄りのところが痛む。
それに本屋で立ち読みとかすると肩が張る。
いつになったら完全体になるのだろうか。
462:病弱名無しさん
07/04/07 12:10:22 oO2sExt+
完治した人いますか？
毎日不快でいらいら。死ぬまで直らないと考えると悲しくなる。
463:病弱名無しさん
07/04/07 12:40:41 5P1RbsuW
>>458 >>459
線維筋痛症は喉の渇きや頻尿も症状の一つだけど
自分が行ってる医者は「水分が不足すると痛みが増すかもしれない」っていってた。
原因不明で治療方法も確立されていない病気だから“かもしれない”に留まるけど
マジに信じて水分は多めに摂るようにしてたら痛みは楽だよ。
水分は冷たいより温かいほうが効果あるよ。
464:病弱名無しさん
07/04/07 22:47:56 Szq3Zyf0
読売新聞の「医療ルネサンス」でこんどから特集されるらしい
465:病弱名無しさん
07/04/07 22:57:55 /UYpe3wl
もう１０年近く前に線維筋痛症とされましたが昨年苦痛と炎症反応が強くて入院した折、
フィブロを否定され別の膠原病利以遠疾患を診断されました。ステロイド投与でＣＲＰは
よく下がったものの、身体の痛みなど自覚症状はあります。
線維筋痛症もあるのかと思ってここを拝見していますが、なんだか症状は違うみたいで、戸惑ってます。
466:病弱名無しさん
07/04/08 01:22:56 w5ZfFMcD
>465
症状も病気の進行具合や他の病気との併発有無も十人十色でみんなバラバラなんだよ。
それでも共通点と言えば微熱と激痛…。
最初に来た人は皆、自分とは違うと戸惑うみたいだけど皆同じ病気で悩んでいる事は確かだよ。
467:病弱名無しさん
07/04/08 03:22:14 rmLTM1sg
微熱・・・自分は無かったけど確定診断でた。
症状は人それぞれ。
468:sage
07/04/08 09:11:05 yWnNPQwT
１０ねんまえに診断をもらえたんですね。
私は１４年前からさまざまな症状でいろいろな科を受診しました。
結局「不定愁訴」でさらに心が傷つききました。 平成１６年バセドーになり「不定愁訴」の診断？をくれた医者に行った。
この病気の平成１４年の新聞の切り抜きを持参し訊ねたが「そんなのは金が欲しい人が・・」といわれた。患者は医者と思い信じている。
医師こそ数年ごとの検定がいるのじゃないか？
何度何箇所の整形に行ったことか？
レントゲンを撮り「異常ない。体重を減らすこと。」痛み止めとシップがけ・・
ほんとかと思っていた。我慢してきた。自分が悪いと思っていた。
確かな治療ほないが早く助けて欲しかった。
469:病弱名無しさん
07/04/08 13:35:41 lNbsOFRJ
なんか除々に悪化している気がする。
470:病弱名無しさん
07/04/08 16:19:24 4i9Yo6lb
>>469
同じく・・・。
今年で、発症15年目。
471:病弱名無しさん
07/04/08 16:40:17 redtJC/n
今、パートをするか悩んでます。
向いてる仕事って何ですかね？
この間、定食屋さんのバイトを三日間したんですが、痛くてたまらなかったです。
472:病弱名無しさん
07/04/08 19:06:59 sWEhHOwf
デスクワークの方がいいんじゃないかな？
473:病弱名無しさん
07/04/08 20:41:59 Yx8KNFMR
発症5年目最近益々悪化してきてしまい4/10～一ヶ月程また入院することとなりました。
最近このスレ荒れ気味でちょっと遠のいていたんですが、入院治療して
少しでもいい方向になれたらまた報告に来ますです。
最近インフルエンザも流行っていますので、皆さん気をつけて下さいね。
474:471
07/04/08 21:44:55 8RVgREU4
>>472やはりデスクワークが良いですよね。
なかなか見つからなくて困っています。
日によって痛みが違うので、再就職が難しいんです。
475:病弱名無しさん
07/04/08 22:07:58 w5ZfFMcD
私は病名が分かって２年､病気だった無自覚期間と発症してからのドクターショッピング期間を含めば約12～14年目…
(無自覚期間が長すぎて病気を悪化させてしまった１人です。)
476:病弱名無しさん
07/04/09 00:10:22 9T56sExN
>>468
身体の異様な苦痛、自覚症状はもっと以前からあり、わたしもあちこちの病院あるきました。
医者に匙投げて金輪際医者に掛からないとさえ思いましたが、これを最後ときめて一般向けの本
の著者である大学病院膠原病内科教授に診て欲しいと頼み込んだ。
あれこれ検査し、リウマチの初期かもしれないといわれてからのち、「線維筋痛症」という病名を
頂きました。
病気の説明もなかったし、他科の医者はこの病気を知らなかったりで、本人のわたしはリウマチだと
思ってましたｗ。治療も痛み止め、湿布薬、甲状腺ホルモン、狭心症予防の飲み薬貼り薬などでした。
同時に精神科にもかかっていましたのでデパスや、のちにデプロなどを使って、かなり改善していました。
ところが一昨年くらいからまた悪化して昨年入院しました。あとは前レスに書いたとおりです。
いろいろ発症しているみたいな印象です。
おたがい、がんばりましょう。
477:440
07/04/09 01:38:55 c4U3yQpH
自殺行為を何度かしている。けど、母親の事を考ると死にきれない。
昨日、お昼頃 激痛に襲われて、胸部に湿布を貼った。
今まで体験した事のない痛みだった。炎症反応があった頃よりも。
病気が発症した頃から、胸部が痛苦しくなるのが ズット続いている。
食欲も気力も出ない。過去に戻りたい。
478:病弱名無しさん
07/04/09 01:52:36 9T56sExN
>>477
胸部に痛点があるのはわたしも同じ。
一昨日胸の中央にモーラステープを貼った。
ステ飲んでいるから食欲はなくもない。
食道裂口胃ヘルニアというものがあるので胃酸逆流による食道の痛みも混ざっているかもしれない。
だが、胸の静脈が青く浮いているあたり確実な痛みがある。血管炎があるのでは
と思っている。ステロイドでは完全に消えない。
479:病弱名無しさん
07/04/09 09:16:33 IInn7mts
最近、胃の辺りに痛みがあると思っていたら症状だったのね(×_×)
私は、10年くらい前から痛みを感じていました。
歳がバレるなぁ、ちょうど高校卒業してから発症しました。
去年の末から、我慢できなくて、今年の三月に日赤に行ったら診断されました。
今のところ、寝る前にデパスを飲んでいるくらいです。
病院に行ってたのは、友人や家族には言っていたので帰宅してから話したら...
「それは病気なの？聞いた事もない」と言われました。
母には「丈夫に産んだつもりなのに、ごめんね」と言われてしまいました。
両親に心配をかけさせてしまいました。
夫は、理解してくれているみたいです。
みなさんは、どうされていますか？
早く痛みのない生活がしたいです。
480:病弱名無しさん
07/04/09 09:18:11 IInn7mts
すみませんsage忘れていましたm(__)m
481:病弱名無しさん
07/04/09 12:16:39 VeSLUhoE
線維筋痛症にかかる人の特徴
「馬鹿みたいに人のご機嫌伺ってばかりでそれが苦しくなってもまだ元気にイイ人を演じようとする」
まずその癖やめないと欝も増すし、精神的にも悪化してくだけだよ
事故が原因の人を除いてだけども
482:sage
07/04/09 16:11:13 yeOOG+Cn
４６８です。
リウマチ・バセドーもあります。
なぜこんな体なの？
母は「頭なんて痛くなったことない」健康な人です。
でも、「私だけじゃない。」と生きていけます。ありがとうとおもっています。
医学とはなんだろう。
こんなに苦しんでいる人がいるのに、目に見える医療だけ発達しても。
自己利益で患者を診ないから苦しみは消えない。
信頼できる医師に会えるまでどんなにかかるか？
子供たちの中にも親が気づかずにいる人がいるだろう。どうか世間に知られ助けられることをねがっています。
願いだけじゃなく行動したいと思います。
483:病弱名無しさん
07/04/09 22:05:56 FfpeCDOy
>>481に禿同
484:病弱名無しさん
07/04/09 22:06:10 V8Z+qN6x
>>473
明日から入院ですか、少しでも良くなるといいですね。
485:病弱名無しさん
07/04/09 22:55:50 YQwH4hYg
私は関節炎と併発型。
昨日散歩したら関節の炎症が酷くなったみたいで熱が出てつらい…。
この調子だと明日もカロナールと座薬のお世話になりそう…。
486:病弱名無しさん
07/04/09 23:48:04 Qk5tqwWb
じゃあ、俺が座薬を・・・
487:病弱名無しさん
07/04/10 03:38:36 QxGAuiGG
>>486
うーん、10点だな
488:病弱名無しさん
07/04/10 21:46:25 SyNFeQsF
私も>>481に禿同
他にも発症原因はあったと思うんだけど、
↑のような姿勢が根底にあったのが主な
原因な気がする。自分の場合は。
病気になって2年、やっとそれに気づいた。今さら
気づいたからって劇的によくなったりはしないけどorz
でも「そういうのやめよう」って意識しはじめてから
なんか自由になった気がするよ。
みなさんもどうかムリせずに
489:病弱名無しさん
07/04/10 22:55:39 e2WiVeuu
今日から読売新聞の「医療ルネサンス」で線維筋痛症がとり上げられてますな
490:病弱名無しさん
07/04/11 11:42:08 MqS1PAnp
ｽﾚﾁかもしれませんが
質問させてください。
この病気を持っているみなさんは
何の仕事をしていますか？
うちの旦那は２年前にこの病気を発症してから
仕事が続きません。
仕事のストレスで体が痛くなる！
と言い、すぐに辞めて来てしまいます。
わたしも旦那が毎日痛みに苦しむ姿を見ているので
何も言えません。
何の仕事なら続けられるのか毎日悩んでいます。
人それぞれ違うとは思いますが、
参考までにみなさまのお仕事を教えて頂けたら幸いです。
本当にｽﾚﾁですみません。
491:病弱名無しさん
07/04/11 20:26:22 ack8dpAn
スレ違いじゃないですよ。
仕事のこと気になるのも分かるけど
仕事のストレスで痛くなるって言ってるんだから、そこを分かってあげようよ。
旦那さんは仕事から離れて休養に専念したほうがいいと思う。
私も今まで何度も病院で言われてるし今日も言われた。
仕事のこと考えて焦るほど回復も遅くなるって。
「何の仕事なら続けられるか？」なんて
旦那さんの前で絶対に口にしないほうがいい。
ストレス溜まって痛くなって悪循環になるだけだから。
492:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/11 22:23:12 zICfYX5X
★「スーパーライザー」
光の中で最も深達性の高い波長帯の近赤外線（0.6μm～1.6μm）を高出力でスポット状に照射することを可能にした
光線治療器です。当院では整形外科領域では鎮痛、消炎、創傷治癒促進を目的に各種腱鞘炎や
関節炎、腰痛、頸部痛、膝痛等の慢性痛の他に 捻挫や骨折、打撲などの外傷痛に対しては患部に直接照射して痛みを緩和し
血流を改善させて回復を促します。
その他、当院で特に使用している方法としては頸部の前側にある星状神経節に対する照射法です。
ここの部位は神経ブロックなどの注射によく使われる部位でいろいろな痛みに対して有効な治療部位です。
この部位にスーパーライザーを照射することによりブロック注射と比べより簡単で苦痛が少なく効果的な治療を
患者様に提供することができます。星状神経節への照射では痛みの緩和以外にも内科疾患や皮膚科疾患、
その他いろいろな疾患に対して効果があるといわれています。
★「キセノン光治療器 ＥＸＣＥＬ－Ｘｅ」
生体深達性に優れるキセノン光は、低出力レーザーなどと同様にペインクリニック領域における無侵襲な治療法の一つとして、
星状神経節ブロックの補助および代用として高い評価を得ています。
URLﾘﾝｸ(www.myclinic.ne.jp)
493:病弱名無しさん
07/04/11 23:43:26 r0sm0z8t
弱みに付け込んでここで広告張るなよ！だから医師不信になんだよ！
494:病弱名無しさん
07/04/12 00:11:01 yh2CLBwb
>>490さん
自分は、もう働けなくて医者からも働かないように宣告されてしまいました。
一時期はきちんと働いていましたが悪化し、派遣渡り歩きましたがまた悪化の繰り返しでした。
でもいつ具合いがましになるかわからないから、働けるように努力はしています。
しかし年齢が書かれていないからわかりませんが、自分のように30代以上なら職探しもままならないと
思います。
健康な人でもワーキングプアやら、ホームレスになってしまう時代ですし。
495:病弱名無しさん
07/04/12 19:50:22 H+Elvihh
年金未納の催促がうるさい。。
今更だけど２０代なら若年者納付猶予を役所に申請しとけば
その期間の年金納付は待ってくれるらしい。。
のちのちまとめて払えば将来的に減額されることはない制度。（当ってるかな
ってさっき気づいたんだけど。。馬鹿だな自分。。
いつも催促にくる集金係はなぜこの制度があることを説明してくれなかったのだろうか。。
ただただ払え払え、ばかりでこんな大事なアドバイスもなしか。。（ほんと腹が立つ
人生きついなまじで。。
とりあえず足が重くても年金についてちょっとどうにかしねえとなあ。。
同じ筋痛症で苦しんでる方、年金どうしてますか？
496:病弱名無しさん
07/04/12 21:51:38 +tFK6HY2
結局、死ぬまで直らないのか。
ならないための啓蒙活動も必要だな（病理的原因が不明だが）。
なったらもう、お終いだ。
毎日眠い（過眠）。何回寝ても眠い。だるい、疲れる。
耳鳴りで不快。目が乾く。もちろんメインは全身の痛み。
なんで俺の事を生んだのか、親を恨んでるよ。４０代、男。
497:病弱名無しさん
07/04/12 23:33:19 /+ZCz8cd
>496
耳鳴りと目の渇き(ﾄﾞﾗｲｱｲ)は耳鼻科と眼科医に行った方が良いよ。
線維筋痛症の外来では見て貰えないから。
他人(親)を恨んだ時点で虚しくならない？
私は悲しいぐらい虚しくなるけど…
家にいてイライラするのなら、痛いもダルいも当たり前と割り切って外を散歩すると気分転換にもなるから憂鬱な気分やイライラ感も少しは違うと思うよ。
私は痛いもダルいも微熱も当たり前と割り切って散歩して毎晩不眠…。
マトモに寝たい…。
498:病弱名無しさん
07/04/13 17:33:39 k4vqbVPQ
身体が痛くてよく散歩なんかできるね・・
499:病弱名無しさん
07/04/13 23:19:51 A6qkYv6P
>498
痛くて当たり前と割り切った上での散歩
それに家の中でひたすらネガティブに考えたり、鬱憤を溜め込んでそれをストレスとして誰かに当たり散らよりも
歩いて発散した方が良いと思う…。
気分転換にもなるし、運動不足解消にもなるから一石二鳥！
10～15分程度なら関節炎持ちの私でも激痛や微熱とお付き合いせずに歩けるのだから大丈夫だよ
500:病弱名無しさん
07/04/14 00:18:03 FdWVpKm2
自分も>>498に同感。
痛くて当たり前だけど散歩に出る気力も当り散らす気力もないよ。
501:病弱名無しさん
07/04/14 01:05:54 KyVjgh7k
人さまざまなんだね。症状が。
お猫さまのカリカリが切れているからコンビにまで行ってきたけど、あとは一日中ダウン。
今日という日は失いました。
昨日外出したからでしょう、多分。
明日こそとりもどすぞ！
502:病弱名無しさん
07/04/14 01:08:34 n+NZVCe1
なんか前に日テレアナが自殺した時にこの病気のこと知った
んで特集みたいのやってて３５歳くらい？の男性の映像見た
ほとんど自分では動けず奥さんが世話してた
なんでも風吹くだけで痛いとか
503:病弱名無しさん
07/04/14 01:17:13 KyVjgh7k
以前どこかのＢＢＳ書き込み見たのだけれど、家事なんかぜんぜんできなくて、
食事の支度も夫に下準備をしてもらって自分の分だけ調理するとか、夫や家族の理解が得られなくて
つらいとか、たいへんなケースがあるようですよ。
わたしのばあい、痛みは今それほど強くないし、痛み止めである程度コントロールできる部分もあるのですが、
なんとか眠って身体を休める以外に回復の方法がない部分があります。
散歩や運動（それ以前に家事）をしたいのですができない。また、無理して
買い物に行っても（散歩）帰宅してダウン、状態ですわ。
504:病弱名無しさん
07/04/14 02:36:45 FdWVpKm2
無知で教えてチャンのダブルですまないが
mixiで線維筋痛症が昨年末ごろから保険適用になったって書いてる人いたんだけど
保険適用になったの？
505:病弱名無しさん
07/04/14 02:40:15 p0yEqLZN
>>504
しらない。
今は別疾患で治療しているから。
線維筋痛症はまだ厚生省が疾患として認知してないでしょ。
保険上はたいてい何か別の疾患名で治療しているらしいよ。たとえば慢性疼痛症とか・・。
506:病弱名無しさん
07/04/14 04:33:29 wOYpeXiw
この病気の痛さは本当辛いですね・・ピークの時と比べるといくらかましに
なりましたけど、やはりストレスと良質の睡眠が一番効果的かと思うんですが
。私もウォーキングが痛くてできなくなったりイライラする時はじっとしてる
よりはいいんですけど不思議な病気ですね。
507:病弱名無しさん
07/04/14 22:38:25 JHEbY6tn
慢性ではないんのですが強風 雪 低気圧時朝起きるとき四肢が動かなくなってしまします
まるで棒みたいになって両太腿ふくらはぎがカチコチになって痛みがつよく
立ち上がり不可能
立たせてもらうとロボットみたいに歩けるのですが座るとまた起きれない 寝返りもうてない
でも暖めて ゆっくりフロに入る（足を手でもちあげて）とだんだん緊張がほぐれてなんとか動けるようになるんです
もう8年もこうです 交通事故の追突されてからなりました
508:病弱名無しさん
07/04/15 00:04:02 q28IxzDF
痛くても散歩！と書き込みしている方を見習いたいのと、前は自分も具合いが悪いのが当たり前
(常に痛み、怠さ、微熱あり)だから少しでも外出とせっせと出ていました。
しかし歩く事だけに集中してだと５分も歩けないし、杖も必須になってしまった(´･ω･｀)
通院等でだと歩かざるを得ないから、なんとか歩いてますが電車も立って乗ってみても痛くて仕方がなくて。
下半身が痛むと生活する上で色々支障が出るものですね。
お茶しに入った店ですら、椅子にずっと座っていられないし。
あとmixiの件は知らないのですが、慢性の痛みでも保健は効かないのではないかな。
自分はメンタル科にしかかかってない時は、たぶんうつ病で保健通ってました。
509:病弱名無しさん
07/04/15 00:35:10 YoXm15gu
役所の方に病名があれば保険きくでしょ。
今は厚生省の疾患カテゴリーにないのではないですか？
だから、何病にしてもらってもいいから手当てをしてもらうしかないですよね。
だれかが慢性疼痛症（ペインクリニック）名でかかっているとカキコしていましたね。
510:病弱名無しさん
07/04/15 15:45:35 hmgwSOJm
朝から胸痛と左肩痛が。胃酸過多でげっぷがかなり出た。漢方薬で気を静めて食後に胃薬を飲んだら胸痛が治まって来た。
自分の場合は胃炎、逆流性食道炎と関係がある気がする。もちろん検査では異常なしだが。
足に浮腫もある。代謝も悪いのか。
511:病弱名無しさん
07/04/16 07:58:55 PYNGG/hT
あー風邪ひいたぁ
512:病弱名無しさん
07/04/16 10:19:08 jrqBF0M9
>511
最近、気温差が激しいから体調を崩しても仕方ないよ…お大事に。
私は２ヶ月前に出来た痣が治らない…。
何時、治るんだろう…
513:病弱名無しさん
07/04/16 11:28:04 GB2sV2nB
うちの医者は、アメリカ基準で日本人の線維筋痛症を判断するのは無理だと言う。
たとえば、アメリカ人は脂肪が厚いから圧痛基準は4キロだけど、
どの日本人だって、大概4キロは痛いとか。
アメリカ人の筋力体力なら体操、エアロビも良かろうが、日本人はまずこの痛みだと体力的に無理、とか。
私には、まずは疲労感が取れるまでは無理な事は一切するな。最低限で生活しろ、とのお達し。
早く、気楽に散歩に出れるようになりたいものだ。
514:病弱名無しさん
07/04/16 12:15:29 newqpUFn
うちの医者も一緒だぉ。
圧痛点も運動も首傾げてる。
515:病弱名無しさん
07/04/16 21:50:53 PYNGG/hT
>>512痣か・・・
痔と読んでしまった・・・
516:病弱名無しさん
07/04/17 01:51:24 sE2p4SX4
この病気の疑いを感じて病院に行った（リュウマチ科）んですけど
検査結果数値的には当てはまらないという診断でした・
でも痛みが酷くのども渇くしストレスを感じると痛みが増す訳で
どっちにしろ片足は突っ込んでる感じです。
特効薬は何かありますか？
517:病弱名無しさん
07/04/17 10:12:21 GXANcsvn
>516
内科には行った？
膠原病や甲状線の病気でも痛みが出るらしいから内分泌を扱う病院や内科に行った方が良いかも
特効薬なんて無いからみんな痛みで苦しんでる。早めに内分泌科や内科へ行ってちゃん診断して貰った方が良い。
518:病弱名無しさん
07/04/17 11:52:43 lMVU4A7w
>>516
この病気に当てはまる検査結果数値って何の値？
数値や画像に表れないのがこの病気だと思ってたが。
519:病弱名無しさん
07/04/17 13:43:39 aXuelJGp
数値に異常値が現れないのがこの病気の特徴でもありますよね。
先日線維筋痛症医療相談会に行ってきました。
患者さんはやはりノイロが効く人多い、あとはトレドミン、パキシル、ステロイド、アザルフィジンだそうです。
ほとんど副作用で悩まされて中断し、ステロイドだけはなんとか飲めてますがましになったかと
思ったけど気のせいかと思う位最悪に痛みと怠さが酷い日があります。
もう少し早く診断されて治療していたらと思うと悔しいな。
先生も早めに治療した人はよくなりやすいって言ってました。
520:病弱名無しさん
07/04/17 16:01:27 GXANcsvn
>516が言う数値って痛点の事かもしれない…
痛点を押して痛くないなら別の残念ながら内分泌物系の病気と言う事
521:病弱名無しさん
07/04/17 20:06:14 z/pvsPUz
耳管開放症を併発したり
ジストニアを併発したりしてる方はいますか？
522:病弱名無しさん
07/04/17 21:18:09 rHpFkKSc
読売新聞「医療ルネサンス」線維筋痛症
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
523:病弱名無しさん
07/04/17 22:08:22 lMVU4A7w
>>516に詳細を答えてもらいたい・・
524:病弱名無しさん
07/04/17 22:16:39 lMVU4A7w
>>519はＣＦＳは併発してない？
私は気圧の影響とメンタルなストレスが重なると酷くなるよ。
この病気に気づいたときには発症は10年近く前だったから悔しさも出なかった。
良くなりやすい期間は発症から３年くらいだっけ・・。
525:病弱名無しさん
07/04/17 23:00:05 rHpFkKSc
線維筋痛症こうすれば楽になる―全身の痛みに対処する生活と心のコントロール (単行本)
チェット・カニングハム (著), 末吉 杉子 (翻訳)
みなさん読まれましたか？
526:病弱名無しさん
07/04/18 00:03:44 qF16zKCl
今日のクローズアップ現代で取り上げられていたね。
527:519
07/04/19 02:45:42 8zRv+gcb
>>524
きちんとCFS専門医に診てもらえてないからわからないんですが、似てるなと感じます。
しかし先にも書いた相談会でも主治医にも、FMSで痛みを抱えていたらCFSのようなひどいだるさが
あるのは当然・不随症状みたいな説明でした。
首都圏だとCFSをうつ以外の観点から診てくれる医師もあまりいないみたいですよね。
それよりも、血液とか異常出てるから膠原病併発していないか不安です。
528:病弱名無しさん
07/04/19 05:43:12 oH3k4lXw
前にも書いたが、結局直らない病気なんでしょ。
どうすれば良いのか？
毎日寝ても、寝ても眠い。だるい、耳鳴り、記憶がおかしい、冷え、ドライアイ
もちろん全身痛み。フルメニューだよ。
死ぬまで直らないとするとつまらない人生だな。４０代男。
529:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/19 08:17:47 nceeyc56
慢性疲労症候群（ＭＥ又はＣＦＳ）に対する、ある薬がヨーロッパ諸国での販売の認証に向けて提出されている。
アメリカのアンプリジェンのメーカーである Hemispherx Biopharma Inc HEB.A が、認証を目的にこの水曜日に提出した。
もしこれが成功すると、この薬（アンプリジェン）は、
現在物議をかもしている「良性筋痛性脳脊髄炎(ＭＥ）」（又は「慢性疲労症候群（ＣＦＳ）」）と知られている症状に対する史上初めての薬として、
市場に立つ事になる。ベルギーとアメリカで臨床試験を済ませた同社は、間もなくアメリカ市場に入札する事を期待している。
530:病弱名無しさん
07/04/19 09:03:11 aJBYGR4V
雑誌「臨床精神薬理」2月号に「特集：痛みに対する精神科薬物療法」で、ＦＭＳ
に関連する総説が掲載されていました。今まででた治療薬に関する文献の中ではこれが
ベストです。また英文になりますが、「ｐａｉｎ」という医学雑誌では日本人医師によって
電気けいれん療法に関する効果を報告しています。
531:病弱名無しさん
07/04/19 13:14:54 psrv/Yu0
>527
>血液とかに異常が出ているから膠原病併発が不安です…
悪い事は言わないから内科へ行ってきちんと血液検査を受けた方が良い。
此処で色々言っていても前には進まないよ…
532:病弱名無しさん
07/04/20 01:02:23 LZF+8qgQ
>>519,>>527
ＦＭＳとＣＦＳは同じ病気と言う医者だっているし、こういう病気の診断は医者によりけりだよ。
うつ以外の観点とか関係なくていいからＣＦＳ専門医の診察を受けたほうがいい。
ここでは膠原病つながとまでの判断はできないけど
血液検査で医者が必要と判断すれば相応の検査をするように言われるだろうから
該当診療科で検査してもらうといいよ。
533:519
07/04/20 01:35:30 2gOKLvFj
>>531
はい、今普段行ってる通院先に行くだけでもきつい(1時間半かかり週1ペース)から、膠原内科を
ネット・書籍等で探していて絞り込んでどこに行くか検討中です。
あと今即は医療費が払えないから、本当明日すぐとかは行けない状態です。
でも近いうちに行かないとやばいから行きます。
>>532
言い訳がましくてすみません。
都内等のCFSを診てくれる病院で、有名な所(知ってるのはメンタル)だと坑うつ薬が主に
処方されるとネットで知り、自分が坑うつ薬は副作用でほとんど飲めないから行っても無駄かと
思っていました。
ただ検査は受けられるなら受けたいんだけど、メンタルか他なら何科でCFSを検査してくれる病院が
都内にあるか探しても出てこなくて。
何よりも今はお金がないのと、通院する体力がなくて新しい病院に即かかれなくてまいってます。
534:519
07/04/20 01:42:22 2gOKLvFj
>>532
度々スマソ。
読み返してみたら、的外れなレスしていました。CFSを診てくれるところなら何科に拘わらず、検査してもらえばいいって事ですよね。
メンタルでCFS診てる所は、検査もなしなのかと思い込んでいました。
お金がないのが本当に厳しいです。
働けないから、通院の診察代・薬代・交通費(これが高い)・休まないと帰れないから寄る喫茶店代。
ノイロで楽になれるような人が羨ましい。
535:病弱名無しさん
07/04/20 13:30:23 LZF+8qgQ
>>534
メンタルでＣＦＳ見てる病院でも検査はするでしょう。
問診だけで確定診断出すとは思えない。
自分はメンタルの病院で検査して確定診断でて、でも鬱の薬は飲んでないよ。
病院にもよるが、検査の内容によって初回だけ自費検査が必要かもしれない。
メンタルで精神科（心療内科でなく）なら自立支援医療適用の計らいをしてくれるかもしれない。
休む場所は喫茶店限定？
飲み物持って行って公園や駅の椅子で休んだらどう？
536:病弱名無しさん
07/04/21 09:49:34 EiNQaX/7
>534
家の近くに総合病院は無いの？
総合病院の内科で膠原病も甲状線も全て普通に検査して貰える…
何故にそこまで『膠原病を専門に扱う病院』にこだわるの？
血液の異常は膠原病以外の病気の場合も有る事を視野に入れた方が良いと思うよ。
537:病弱名無しさん
07/04/21 10:26:13 j7uW/1tB
>>534
たいへんですね。ご同情します。痛みがねえ。
通院1時間半でしたっけ？
わたしもそうです。４週に一回ですけど。
わたしはなんとか通院できています。
調子悪くて予約日に行かれないこともありますけど・・。
線維筋痛症はノイロでよくなる程度のひとばかりではないようです。
わたしはいろいろ抱えていますが、お医者利用を上手にするのは重要ですよね。
たしかに、わたしが掛かっている膠原病の医師は線維筋痛症患者も扱っているようです。
ま、上手に病院利用してみてね。
538:病弱名無しさん
07/04/22 03:01:21 KuE1L5Lv
どなたか プラーナ療法とか言う 治療院ご存じな方 おられますか？
539:病弱名無しさん
07/04/22 21:49:30 jsbKiJzl
>>538
URLﾘﾝｸ(www.jiiya.com)
540:病弱名無しさん
07/04/24 04:03:36 cfFaVXdX
養命酒を一月飲んだら、驚く程、痛みが軽減した！
もちろん、処方されている薬は飲んでいましたし、また、養命酒は処方された薬を飲まない時間帯に飲むようにしました。
541:病弱名無しさん
07/04/24 05:25:56 NSFCzuYd
>>540
養命酒かぁ～。
基本的に養命酒の成分は漢方だよね。
漢方効果なのかなぁ？
養命酒に入ってるような漢方はいろいろ
飲んだけど、効かなかったからなー。
540さんは、他になにか漢方飲んでいますか？
または、飲んだことありますか？
542:540
07/04/24 18:24:36 0PYYp3nO
>>541
この病気になってからは、漢方薬は飲んでません。
養命酒の成分って、パンフレットを見ると、
一般的に売っているサプリメントと
たいして変わらないのですよね…。
ためしに、700mlのを買ってみて飲んでみたら、
1本飲み終わる頃には、だいぶ痛みが軽減されたので、
かなり驚きました。
543:541
07/04/24 19:16:37 NJ1fIolB
>>542
そっかぁ
じゃぁ、541さんにはやっぱり漢方の成分が効いたのかもね。
いろいろ漢方飲んでる人は成分バッティングするから、
試してみるのはためらわれると思うけど。
あと、アルコール分結構あるから気をつけたほうがいいかも。
安いから、試してみる価値はあるかもね！
544:病弱名無しさん
07/04/24 23:21:18 MHA/HPdw
養命酒ね・・。
以前線維筋痛症といわれて、いま否定されている。でもまだなにか分からない部分もあるみたいです。
養命酒のんでみるかな？
どんな痛みが消えましたか？
わたしは筋痛がかなり出ています。関節はいまのところ骨に異常はなし。
ステロイド服用中だけれど養命酒はいいかな？
ちなみにお酒は飲んじゃています。
545:病弱名無しさん
07/04/24 23:23:03 MHA/HPdw
あ、もうひとつ聞かせてください。
目覚めがすっきりしますか？
起きてなにかしている時間がながくなりますか？
（眠ってばかりいてそれがつらい）
546:540
07/04/24 23:59:43 0PYYp3nO
>>544
>>545
体のあちこちに出ていた、あの異常な痛みが、
飲みはじめて1ヶ月ぐらいで、かなり軽減されたという感じです。
目覚めと疲労感は、養命酒を飲んでも変わらなかったです。
薬を飲まない時間って、昼しかなかったので、
昼に養命酒を飲むことがほとんどだったので、
どちらかというと、アルコールで眠くなったかな。。。
547:534
07/04/25 01:19:32 139K5oFy
遅くなってスマソ。
>>535
CFSについて無知でした。検査だけでも受けるべきですね。
>>535さんみたいにメンタル科に行っても鬱の薬飲んでない方もいると知り、勉強になりました。
今の病院も不眠症とか診てもらえるメンタル医はいますがCFSは診ていません。
あと季節的に冬や今のまだ寒い時期は、駅や公園での休憩は自分の場合無理です。
(試してもみました)
地下鉄駅構内の風がまず痛みを酷くさせて下手したら激痛おきますし、近隣に公園はないです。
更に自分の場合腰痛が酷いため、飲食店ですら座れる椅子が限られる始末で。固めな椅子は全くダメで。
わがままな体で困ります。また言い訳がましくてすみません、アドバイス頂きながら。
もう少し体調と気候がよくなったらまた試してみます。
>>536
こちらも無知なため、てっきり膠原内科にでも行かないと、まともな検査すらしてもらえないと
思い込んでいました。
近隣でいいなら総合病院は結構ありますし、ましな体調とお金が出来たら行ってきます。
異常値が出たら膠原内科のある病院に紹介されるんでしょうか。
とにかく検査で異常が全く出なくて10年以上きたので、異常値や微熱が出続けてパニクって失礼しました。
548:病弱名無しさん
07/04/25 01:26:30 WVsSqj2r
この病気と診断された方がたは、最初どのように言って
お医者さんにかかられましたか？
近々大きな病院の内科に行ってみようと思っているのですが、
どうやって説明したらいいのかとても悩んでいます。
体が痛いので検査を受けたいんですがで通じるんでしょうか。
とても些細な事だと思うんですが、悩んでしまって……。
549:病弱名無しさん
07/04/25 01:30:16 139K5oFy
>>537
度々すみません。
どうもありがとうございます。
私も2週に1度で済んでいた時期もありましたが、悪くなってから無理してでも通わざるを得なくて。
よくならなくても、医師に話聞いてもらうのと注射が目的です。
確定診断受けてからたまたまでしょうが段々酷くなってるから、将来が不安で。
時々ヘルパーさんを頼んでいるという人の話聞きますが、身体障害者認定受けた上で自立支援法を
利用されている方なんでしょうか。
筋痛症でない別の疾患も併発してないと障害者認定もらえませんよね。
また40歳過ぎて利用出来る介護保険も、加齢に伴い生じる特定疾病(特定疾患ではない)患者
でないともらえないし、ヘルパー関係は自立支援給付なんでしょうか。
550:病弱名無しさん
07/04/25 02:00:41 Ad08Sfyq
養命酒は、小さい頃から舐めてるから味は知ってるんだけど、
アルコールはそこそこ強いね。
線維筋痛症単発の人は、冷えと疲労が取れていいのかもしれないけど
私は脊椎関節炎併発していて少量のアルコールで痛みが増すから飲めないな。
>>548
いゃいゃ些細なことじゃないですよ。
私はありとあらゆる自分の症状を全部伝えたら、即診断された。
病院探しも兼ねて、単刀直入に「線維筋痛症かもしれない」と伝えて診て貰っている人も見かけるね。
551:病弱名無しさん
07/04/25 03:01:26 yu6iOr11
>>550
私もアルコールで痛みが増します。
健康な頃は、大酒のみだったのに・・・。
ちなみに、私の主治医は一応線維筋痛症が専門ですが、
以前、アルコールで痛み・疲労感がひどくなる、って訴えても、
そんなことは聞いたことない、と言われました・・・。
550さんは脊椎関節炎併発しているんですね。
私は、今の病院は普通の血液検査以外なにも検査してもらえないから、
自発的に、「脊椎関節炎の検査お願いします」とでも言わないとダメかな。
検査は、整形外科でいいのかな？
私は圧痛点だけで、線維筋痛症と診断されたので。
552:５１６
07/04/25 04:52:14 Naw7DfeH
遅くなりました。私が行った病院の先生が言うには圧痛点があてはまらない
個所が何点か・後はレントゲン、血液検査、尿検査の結果リュウマチ、膠原病の数値が
でてないとの事で判断されたみたいです。
553:病弱名無しさん
07/04/25 08:51:19 FWDECBHB
>>549
身体障害者認定と特定疾患を混同していませんか？べつものですよ。
554:病弱名無しさん
07/04/25 23:08:49 Ad08Sfyq
>>552 (516)
あの、その検査内容だったら、
逆に除外診断で線維筋痛症と診断されそうな内容に思えるのですが…。
555:病弱名無しさん
07/04/25 23:24:40 Ad08Sfyq
>>551
私も大酒のみだったから、飲めなくなった酒たちを泣く泣く里子に出してるよ。
少量のアルコールでも、翌日には手足の関節に痛みが出てくるので
場所的に脊椎関節炎に影響しているのかなっと自己判断していたんですけど…。
線維筋痛症へも影響しますよね。
というか、どの痛みがどっちの病気とか区別が付かないです。
脊椎関節炎の検査を申し出たとしても、診断できる医者は日本に数人みたいですよ。
私は長野で、レントゲン、尿検査、血液検査、圧痛点から
線維筋痛症と一緒に脊椎関節炎も診断されました。
556:病弱名無しさん
07/04/25 23:36:30 PEfYRUrm
アルコールに強い(大酒飲み）かどうかはともかく、
せっかくもらった処方薬の効き目が悪くなるか、過剰反応が
出ますし、アルコールで痛みが増す場合もあります。
飲酒は個人の問題ですが、このスレでは推奨しませんよ
だから自慢も嫌味もやめてください
557:病弱名無しさん
07/04/26 00:04:14 6Bj6O+Cq
>>556はちょっと不安定なのかな？
アンカーないからはっきりしないけど
554,555ですけが、自慢も嫌味も書いたつもりはありませんので、
誤解のないようにお願いします。
ただ、スレで推奨するしないは、誰が決めるものでもなく
それこそ個人の問題をスレ全体に広げないで欲しいです。
558:病弱名無しさん
07/04/26 03:06:18 qXYCTVIh
この病気治った人はもうここ見ないのかな…。何でも参考にしたいよ…
559:病弱名無しさん
07/04/26 05:43:47 0N98aBnE
>>556>>だから自慢も嫌味もやめてください
さすがに被害妄想が酷すぎるよ
養命酒すすめてる人は善意でしょうに。
560:551
07/04/26 06:06:21 nKHM4Up9
>>555
そっか、情報ありがと。
長野くらいか。ちゃんと検査してくれるのは。
脊椎関節炎って診断でたら、なにか治療薬があるんでしょうか？
やっぱり、ステロイドなのかな？
556さんの「自慢」っていってることって、「大酒のみ」ってこと？
大酒のみって自慢なのか？・・・。
私は東北出身だから、女でも酒豪なのは普通の県民性みたいなもの
だと思ってたんだが・・・。
555さんもお酒好きみたいだから気持ちがわかりますが、病気になって、アルコール楽しめないのは
つらいですよね。お酒に限らず、健康な頃、普通に娯楽だったことができなくなるのは、
ショックだし、それがストレスですよね。
映画、ショッピング、外食、旅行、楽しくみんなでわいわいおいしいお酒飲むこと、
これらがすべて、症状のせいで無理だし、物理的に苦痛になっちゃうし。
気持ちだけはやりたくても、体が付いていかない・・・。
健康なときは当たり前にやってたことが、こんなにも体力使うことなのか、
とわかって、本当に健康のありがたみ感じます。
561:病弱名無しさん
07/04/26 07:54:29 He0awbHi
>>558
4㌔走ってきた。
まだ肩＆仙腸関節には痛みがあるが
おおむねよくなってきたよ。
直らないと絶望しない方がいいよ。
562:病弱名無しさん
07/04/26 11:51:21 6Bj6O+Cq
>>559
被害妄想が酷ぎるのは、申し訳ないがあなた。
嫌味はどこにあるの？自慢もどこにも見当たらないよ。
養命酒も薦めてるんじゃなくて経験を情報として書いただけでしょ。
ネットから離れて精神状態健康にしたほうがいい。(嫌味じゃなく好意で書いてます)
563:病弱名無しさん
07/04/26 12:27:49 6Bj6O+Cq
>>551
趣味・嗜好のことわかってくれてありがとう。
脊椎関節炎もまだ未解明が多い病気だけど
線維筋痛症よりは脊椎関節炎のほうが血液検査でも炎症反応で判断できるし
炎症を起こさないようにするとか起きたら抑えるってことだけはとりあえずわかる。
私がもらった薬は鎮痛効果と炎症を抑える成分も含まれている薬で
すぐにステロイドじゃなくて段階で出してくれるよ。
脊椎関節炎は診断してくれるお医者さんも少ないから
発症を自覚できている人も少なくてデータも少ないね。
でも放って置くと体が動きづらくなって寝たきりになりかねないみたい。
線維筋痛症は環境の変化とかですぅーっと消えてしまう羨ましい人も稀にいるんだよね。
あ、大阪に診断できる先生がいるって聞いたけど、名前を思い出せないよ。ごめん。
564:病弱名無しさん
07/04/26 15:16:02 hPPlw6cI
酒飲むと肩がこっている感じというか痛みを感じるのは
線維筋痛症のせいもあったのか・・・・？
近頃では酒の場に参加することさえ少なくなり
ちょっと飲んだだけでドキドキバクバク
めっきり弱くなってしまった。
RA＋なんで以前は地域では有名なリウマチ膠原病科にかかっていたが
遠かったのと検査ばかりで医者の対応がいまひとつだったので
近所の整形にかかって同じ薬を出してもらっているが
「線維筋痛症」といってもわからないみたいだ。
CRPが出てないから「リウマチではないね」と。
線維筋痛症はまだまだ医者でも認知度が低い。
565:病弱名無しさん
07/04/27 06:42:16 iw0mGfGR
>>563
なんども情報ありがと。
脊椎関節炎は血液検査で炎症反応でるのか。
私は正常値だから、じゃぁ違うな。関節の痛みはないんだよね。
できるだけストレッチしたり、寝たきりのせいで悪化しないように
気をつけてるんだけど、年々悪化してるような気がするんだけど・・・。
ほんと、起きたらあら不思議、治ってたってなったらいいのに。
お互い早く良くなって、普通の人がしている生活楽しみたいですね。
>>564
私もお酒飲むと肩にくるよ。
ぐいーって締め付けられるみたいになる。
私は、首肩が木の根っこみたいにがちがちなので、
最初はアルコールで血流がよくなって、神経とか血管とかが
凝りに圧迫されてるのかと思ってたよ。
確かアメリカの論文に、CFSもアルコールによって、疲労感が悪化
するってあったから、線維筋痛症も関係あると思う。
566:病弱名無しさん
07/04/27 09:36:03 syl2zg4K
関節の痛みひどいのに炎症反応ないのはどうなんだろう…
過去にも38℃以上の熱が続いた時でも炎症反応無しの状態2年位あったんだけど…
567:病弱名無しさん
07/04/27 13:33:47 rh/MuG23
>>565 >>566
レントゲンでは炎症は認められなかったの？
私はCRPはそれほど高くなかったけどレントゲンで炎症反応が見られるって言われた。
それと、決め手はやっぱり圧痛点が脊椎関節炎の殆どの場所で反応があって、
先生に反応がこんなにあるのも珍しいって喜ばれたよ(ーー;)
>>566のはCFS：慢性疲労症候群ではないの？
CFSでも微熱と痛みは出るからけど…線引きが難しいんだよね、これらの病気は。
568:病弱名無しさん
07/04/27 15:14:14 6MztJsEs
>>567
線維筋痛症の診断に行ったのに、レントゲンはとってもらえなかった。
私の主治医は線維筋痛症＝メンヘル的病気、と思ってるタイプらしい。
心理テストと圧痛点チェックだけだった。
首・肩・肩甲骨周り・背骨がミシミシぎゅーって締め付けられるように痛いのに。
レントゲンで炎症わかるんだー。
といっても、普通の整形外科じゃ専門の医者じゃないとレントゲン見ても
脊椎関節炎かどうかなんて診断できそうになさそうだよね。
私は、565ですが、線維筋痛症かCFSか混合型かわからない状態です。
線維筋痛症にしては疲労・消耗感が思いし、CFSというには全身の痛みが
並じゃない。
私の知り合いのCFS患者は皆、体の疼痛が全くないって言ってるよ。
私は圧痛点も痛いけど、そのほかの場所の疼痛もひどい。
顔とか、手のひらとか、足の裏・甲とか押すと叫ぶほど痛い。
569:566
07/04/27 15:16:21 syl2zg4K
>>567
CFSは11年前に診断されてるんだけど、圧痛点は全部反応あるんだよ。
筋痛症で掛かってる医者はまだレントゲンもMRIも言及せず。
診断付く直前に掛かった医者からはMRIは絶対すべきとは言われてる。
今年に入って痛み出した部分の筋肉が体重変わるくらい腫れ上がってるんだよね。
別に麻痺系疾患もあるからそっちの主治医に検査お願いした方が良いんだろうか…。
570:病弱名無しさん
07/04/27 22:33:23 rh/MuG23
>>568
そうそう、レントゲンで炎症が見れても脊椎関節炎を疑える医者は滅多にいないよ。
長野でレントゲン見ながら「ここのところが炎症起こしてる」って説明してもらい
今の主治医もレントゲンで炎症反応見てたよ。
>568さんの疲労感が強いのは線維筋痛症と併発しやすい神経症が重くなっているのか
慢性疲労症候群が合併しているか・・？
この病気も原因がまだ未解明でそれぞれ原因も違うだろうけど
私は今のFMSの主治医からCFSの主治医を紹介されてメンタル面のケアを重要視している。
でもそれで少しづつなんだけど良くなりつつあるから
やっぱ自分の原因は精神面が大きく占めてるかなと思ってる。
足の裏も甲も手のひらも叫ぶほどではないが私も押すと痛いよ。
>>569
私が診て貰った医者にも一人MRI撮ってもしょうがないって言ってた人がいた。
別の医者で撮ったから気が済んだけどね。
一応除外診断だし医者によってはMRIも参考にしてるよ。
筋肉が腫れたり麻痺は・・辛いね。
別の医者の意見を聞いてみるのは賛成だね。それにこのままじゃ納得できんだろう。
患者にはその権利があるよ。
571:566
07/04/27 22:58:33 syl2zg4K
>>570
腫れと体重増加が始まったのはCFS診断と同時期からで、痛みと麻痺はかれこれ18年前からなんだ。
もっとも診断付いたのは4年前で他にも同時期に判明した病名は諸々あるんだけど。
診断前に掛かった時のﾚﾝﾄｹﾞﾝで左手がおかしいとも言われてたから、案外炎症反応無くても炎症起こしてたのかも知れないね。
麻痺の方は脳神経疾患だから関連性も含めて同時進行で治療と検査頼んでみる。
572:病弱名無しさん
07/04/27 23:26:50 rh/MuG23
>>571さん、諸々の病気たちとの付き合いがほんとに長いんだね～。
私もいくつも併発して症状もありすぎるから
医者でも自分でもこれはどの病気？ってのが分かんなくてそこが難しくて辛いとこだけど
長いのに前向きに闘ってるところが>571さん凄いよ。
脳神経疾患か・・それって神経内科なのかな？脳神経外科？
今の主治医は「線維筋痛症はまだ研究段階だけど数年後には神経内科的な見解が出るだろう」って言ってる。
数年待たなきゃだけど、私もそっちを疑ってるから
ほんとにそうなったら治療方法ができるかもしれないって期待してるんだ。
安易過ぎるかもしれないけどね。
573:566
07/04/28 00:16:49 W1h1uAvg
>>572
前向きかどうかと言われたら既に諦めの境地に近い。
とりあえずまだ物も食えるし歩けない訳じゃないから生きてるだけでもいーやって感じ。
外出しても短い距離は杖無しではきついし、そこそこの距離になると車椅子だしね。
脳神経の方は神経内科だよ。
神経内科の筋肉関連の疾患に関しては現在は徳島大と東海大が大きなグループになってるらしいね。
東海大は薬剤、徳島大は治療法の研究が中心みたい。
新聞の小さな記事で東海大の話が出てたのが4年前だから、見解が出るかもって言う話は案外この辺からかも知れないね。
574:病弱名無しさん
07/04/28 01:22:18 tFIvaeJw
最近この時期に痛む場所（肩甲骨がメンイ）をストーブで暖めるとだいぶ
痛みが楽になるまで回復してきました・
でも本当に肩甲骨がちくちく痛かったり、本当辛いですね。
575:病弱名無しさん
07/04/28 06:31:50 nCESV87Q
ちなみに>571さんはどんな脳神経の病気なんですか？
差し支えなかったら教えて下さい。
私も原因不明の半身麻痺がつらいんですが、
神経内科的には今の所問題ないと言われてます。
筋電図はとるまでもないと言われました。
576:566
07/04/28 10:17:29 W1h1uAvg
>>575
周期性四肢麻痺。
麻痺では筋電図と血液検査は症状が出てる最中にしないと意味が無いとかで、ぶっ倒れて救急車で運ばれた時に検査して判明。
同じ神経内科でもジストニア外来が麻痺に比較的アプローチが近いみたいなので、一度受診しては？
577:病弱名無しさん
07/04/28 18:07:46 vp6WyU/I
背中痛い…
天候が不順だと痛み止め漬けに近い状態に…
来月、仙腸関節炎と脊椎関節炎の両方の炎症がひかず反対に悪化した為、造影剤無しでＭＲＩ検査に行ってきます…。
内心、薬の量とプレドニンの量が増えそうでコワい…。
578:病弱名無しさん
07/04/28 21:08:47 Z8tHZnH4
今放送中の人体再生ロマンスペシャルⅢみてますが
見るからに痛そうなことばかり。
なぜ線維筋痛症は治らないのか不思議です。
もう５年苦しんでいますが、回復の兆しなし。
579:病弱名無しさん
07/04/28 23:21:44 K8icr8VY
>>561さん
ありがとう。
絶対治りたい…
自分が今諦めたら、家族総倒れです。
１度寝込むと、動く痛みの恐怖と戦わないと、又会社行く勇気が…
でも諦めたくない…いつかきっと分る日もくるもしれない。
上椀神経ブロック受けました。下半身も痛いけど、パニック出そうな位痛い上半身に痛みの休憩貰って、ゆっくりベットで休憩しながら、完全に痛みにやられて鬱だったなぁ…って。人格変わってたなぁ…って。又復帰して麻酔切れても、痛みに数時間でも休憩が貰える。
幸せです。
580:病弱名無しさん
07/04/29 03:30:40 a9/IUUEx
>>566＝>>573
572です。
前向きなんて書いて、つらいことを書かせてしまったね。ごめん。
神経内科の疾患での研究と取り組みを教えてくれて参考になりました。
根拠もなく安易に喜ばせるようなことを言う先生ではないので
>573さんの情報で納得できました。
ぶっ倒れて・・って、ほんとに大変な思いをしながらなんですね。
やっぱり、凄いです。
そういう人とここでやり取りできたことが私にとってはある意味奇跡で有り難いです。
私だけがプラスで何も返して上げられないのが申し訳ないが・・。
でも、>571さんに励まされました。ありがとう。
581:病弱名無しさん
07/04/29 11:11:21 /hTNFflG
うまく寝れず体もだるいのに外はすごく明るくなってくる
なんか欝になってくる
自分だけが調子悪くてまわりは普通に回ってる
ついていけない
582:病弱名無しさん
07/04/30 17:51:41 LP1UH5uG
>581
案外と自分は自分、他人は他人と割り切ってみると気楽になるよ。
相手がタッタカ進んでも現実は差ほど前に進んで無いし…
くだらない現実は日々進化するけど他人から見た自分や自分の在り方なんてこの病気ど同じ様な仕組みで案外と『病気』と認められ指定れると色々楽なのかもね…。
最近、私は痛み止めまで副作用して行く必要性無しとキッパリ割り切って約3ヶ月も先のクラス会を断ったら気が楽になった…。
割り切る事も必要かも…
583:病弱名無しさん
07/04/30 19:14:34 p++d5U+T
連休に入る前夜から痛みがひどい。
夫が外出したらうそのように楽になった。
今朝起きたら夫はいなかった。今日は全く痛みなし。
そういえば去年も連休中は寝込んでいた。
この痛みの原因はやはりは家庭内にあるのか・・・・
584:病弱名無しさん
07/04/30 20:49:52 f++3LAh/
フィブロかどうかたしかじゃないのでけど、
心理的不快、葛藤の元があるとやはり身体の痛みが強いような気がしている。
あと、雨もよいの前。最近気付いた。
585:病弱名無しさん
07/04/30 23:24:02 S3N7/ZuN
ここ数カ月のうちで最近痛みが一番少ない気がします。
暖かくなってきたからとかありますでしょうか？
586:病弱名無しさん
07/05/01 07:42:38 lXFY4oXw
私もここ数日あまり体が痛まなくなってる。
暖かくなってきたからかな。
少し前までは雨雪の前の気圧の変化や寒さに
とても体が過敏になっていたけど。
587:病弱名無しさん
07/05/01 12:44:36 K2Ee7CNX
最近引っ越して学校も主婦もバイトもしているから病院いく時間をとるのが大変
前に痛みを和らげる薬は処方されてる中にはないと薬剤師さんに言われ
痛みからの恐怖感をとる薬だったので必要ないと思い、お医者に薬をやめると
言ったら叱られました。
薬にはちゃんと意味があるのだと。でも鬱ではなかったのでセントジョーンズワート
とかテアニンとかのサプリで試してみたいと思うのですが危険でしょうか？
ついでにＣＯＱ１０とかも。
ちなみに薬はトレドミン、セディール、ランドセンです。
588:病弱名無しさん
07/05/01 13:42:02 WNBNSvX5
鬱に関して作用する目的での投薬ではないけど意味はあるよ。
延髄の機能を正常に近づける為に体内へ成分を貯めるのが目的で恐怖感を取るのはあくまで副産物だって説明されたし。
589:病弱名無しさん
07/05/01 16:23:48 7eo3/wG9
>583
多分、痛みの元は家にありで当たりだと思う。
私もＧＷだから痛みとストレスの大元の祖母が来ないと喜んだのもつかの間、今日から２日間の平日が誰も来ないから嫌だと母に我が儘を言いたい放題言って今日からまた来る…。
今日、明日の２日間を何気に考えてるだけで背中のジワジワとあちらこちらのひいたハズの痛み増進中…。
痛み止めと激痛から解放される私にとっての小休止は当分先の話しになりそうだよ。
かなり憂鬱だ…。
590:病弱名無しさん
07/05/01 18:21:31 uLlgdN1m
女は男より家にいてもおかしなことじゃないから落ち着けよ
特に主婦ならなおさら
なんで学生もバイトもしてんのか意味がわからんのだが
線維筋痛症ってそんな軽症じゃないだろ
普通健常でも３つも肩書きこなすなんてきつい話だぞ
男はもっとかわいそうだわ
591:病弱名無しさん
07/05/01 19:11:29 VRTPSomB
>>590
烈しく同意
主婦＝夫に寄生シテルクセにウゼエよ
家に引きこもって 黙って静かにしてろ
仕事ができなくなる オトコのほうがもっとしんどいぞ
592:病弱名無しさん
07/05/01 20:08:24 t+05yahp
どうせ１度かかったら治らない病気なんだろ。
ふざけた病気だ。
俺の人生台無しだ。
会社言っても白い目で見るし。
ここで論議したところで直らないんじゃないの？
だってさ、世界中の頭の良い先生達ですら完治する方法わかんないんでしょ。
爆発しそうだよ。
593:病弱名無しさん
07/05/01 20:36:17 7eo3/wG9
>592
今の所は特効薬はないから痛止めで痛みを押さえるしかない…のだと思う
抗議するのなら思い切って国に『難病と認めてくれ』と抗議しないと進展しないのかも…
>591
今は男女平等な社会だから『男は外で働き金を稼ぎ、女は家の中にいる』…的な男尊女卑の思考は時代錯誤。
今、自分が家の中で出来る範囲の主夫としての仕事(家事)を探してみたらどうだろう？
外で働く人が全て男性とは限らない世の中なのだから、男性が主夫をしてもおかしくは無い。
そう言えば、以前ドキュメンタリーで女性が外で仕事をして男性が怪我か病気を理由に仕事を辞めて主夫をしてたな…。
『物事は考え方次第だ』とその男性は言っていたよ。
時代錯誤の男尊女卑を貫き通したいなら話しは別だけどね。
594:病弱名無しさん
07/05/01 20:53:26 t+05yahp
男はほとんどならない病気みたいだけど、なんでかかっちゃったのか。
不幸だよ。不公平だよ。
595:病弱名無しさん
07/05/01 22:39:35 SWtN3D/c
>>591
まあまあ、気持ちは判るがこの位はﾇﾙｰしなよ。
それぞれ色んな事情を抱えてこの病気と
対峙しているのだし、こんな処でイライラしてたら
病気に悪い影響が出てしまうよ。
596:583
07/05/01 22:53:08 mUlj84WD
男尊女卑で家庭に無関心なくせに
私の仕事の地位を自慢し収入をあてにする夫
フィブロ以外の持病への不安、不調
立場上仕事を休めないためのストレスと過労
不登校の娘と問題ばかり起こし退学寸前の息子
いやみばかり言う親
仕事、家事、家庭内のこと、健康のこと、
ずっと人一倍がんばってきたつもりなのに
頑張れなくなってしまった自分が悲しい。
夫の協力があったらどんなに楽だろうと思います。
597:病弱名無しさん
07/05/01 23:46:31 PprYVVt9
長年原因不明で、行き着いた心療内科で心身症と診断されてからが長かった。
投薬以外にカウンセリング受けたり、最初の心療内科の医者が内科出身でちょっとメンタル面の
勉強した程度の人だったと後から知った。
その医者が痛みは怒りから起こるやら、家庭環境に問題あるやら(全くない訳じゃないけど
たいした事ない)、痛みに逃げているやら、言うだけ言って一応治療はしたが周囲の患者も
良くなった人は聞かなかった。
自分だけでなく、皆その医者にかなり嫌な事を言われたらしく中には訴えてやるって人まで。
そうしたら退院で、あとは勝手にしてって感じで、その頃言われたメンタル的に原因が…
みたいなのがいまだに頭の中にあるらしく、筋痛症と診断されて人に病名いいやすくはなったが、
今一つ働けない自分を責めてしまう。
確かに発病当初はストレスが凄かったけど、今は解決出来てる。
杖必須だし、医者からも働くなみたいに言われてるのに。
気晴らしに近所に平日昼間お茶しに行っても、ニートみたいで嫌なんだよな(´･ω･｀)
筋痛症ってかなり酷い人以外、長年患ってる割に老けたりいかにも病人的な顔色じゃないですよね。
いいような辛さを理解されないような。
598:587
07/05/02 03:43:59 2Xw1rSlf
>>588
そうなんですか。有難うございます。お医者さんと相談してみます。
>>590
取り乱している訳ではないので安心してください。
主婦業に学校にバイト、かなりきついですよ。でも三年間何もせずに寝込んで
いたら痛みに慣れてきて、声に出さずにはいられない痛みでも咳払いとかで
ごまかしながら学生してます。
夫は安月給、両親は貧乏なので普通に就職するのではなく会社を立ち上げる為に
学校に通っています。気合のみです。少しでも気を緩めたらまた寝込むでしょう。
599:病弱名無しさん
07/05/03 02:07:27 rTSf4f1K
>>596
全部お前のせいだろどうみても。
旦那さん立てずに自分のやりたいように生きてきたからだろ。
なんで悲劇のヒロインぶってるんだよ。
自分は家族の中で一番苦労してるから一番不幸なんだと思いたいだけだろ。
家族でマスターベーションすんのもいい加減にしとけや。
家庭に男が二人もいて子供がパニック起こしてんじゃねえか
しかも一人は姿形は女でも中身が男、一人は男なのにどうみても中身が女
気持ち悪い家庭で毎日子供が吐き気してんだろが
家族が４人いたら４分の１なんだろ
なんで、てめえが全部掌握しようとしてんだよ
病気になってもまだきづかねえのか
お前なんかに同情する奴いたら世の中おかしいって
600:病弱名無しさん
07/05/03 05:13:32 2FQRw25H
別れれば直るなら、別れればいいじゃん。ね。
601:病弱名無しさん
07/05/03 05:16:00 2FQRw25H
とにかく直らない病気だろ。
軽くはなるかもしれんが、なったら一生棒に振る人生だ。
貧乏くじを引いた気分だ。
602:病弱名無しさん
07/05/03 09:58:34 QbxA/kER
>>599
完全に過妄想のハラッサータイプだね。読んでるだけで吐き気がする。
>>600
別れればいいなんて安易で軽率なこと言う位なら、
この病気でも生活していけるだけの保障してやりなよ。
できないと言うなら、相手を追い詰めるような安易な発想で意見言うな。
603:596
07/05/03 22:13:13 q61M8N5J
>>599
おっしゃるとおりです。
家庭がめちゃめちゃなのも私が原因なのはわかっています。
でも夫をたてずに好きなように生きてきたわけではありません。
子供が小さい頃は仕事しか興味のない夫にかわって
全業主婦で家庭を全面的に守ってきました。
結果父親の代わりもしていたと思います。
夫が0％だったら私が100％やらなくてはいけませんでした。
私が入院したときも出産のときも会社は休んでくれなくて
一人で入院し病院のATMでお金を下ろして支払いし退院しました。
子供の運動会にもほとんど来ていません。
友達にも言われますがなぜ別れなかったのか不思議です。
子供のこと親のことその他で金銭的においつめられ
職場復帰したところ責任ある立場になってしまったのですが・・・
高いお給料を得るためには引き受けざるを得なかったのですが
家庭のことを忘れたくて仕事に打ち込んだのかもしれません。
>>602
子供達が一人前になったら別れようと思っています。
別な病気でも入院するようにといわれている体調なので
老後の生活についてどうしたらいいか悩んでいます。
604:病弱名無しさん
07/05/04 00:50:10 tICrqcDZ
＞子供のこと親のことその他で金銭的においつめられ
＞家庭のことを忘れたくて仕事に打ち込んだのかもしれません。
どっちなのかな？
夫がすとれっサーなら別れたらとわたしも思う。
子供もかなり手が離れたから働きにでているのでしょう。
老後なんて難病もったらみんな不安だし、実際不安定です。
現状ではそんなものです。もっとよい社会になればいいですが・・。
605:病弱名無しさん
07/05/04 04:30:22 +swbQSwL
快眠を得るたびに痛みが楽になっていく私はこの病気ではないのでしょうか？
そろそろ結婚したいんでどうにか治らないかと思ってるんですが・
（相手はいません）
どうやらこの痛みは自律神経の乱れからきてるように思うんですけど。
606:病弱名無しさん
07/05/04 05:07:30 zIp64/NH
夫のことで書き込みしてる方。
他の掲示板行ったら。ここの掲示板やってストレスたまらないか？
家庭（夫）と２ｃｈ掲示板のストレスでもっと痛み増さないか？
もうここの掲示板に顔ださない方が良いと思うよ。
607:病弱名無しさん
07/05/04 07:18:09 j7ezbaF+
なぜ言い争うの？家庭は人それぞれ。旦那に寄生とか、どうして叩くの？
あたしは587さんじゃないけど、子どももいるし、旦那さんは脳梗塞で倒れた。
でもなんとか旦那さんも出来るだけ仕事してるけど、自分と同じ位しんどそう…
だから自分も働いてる。再婚で子どもや自分の病気で脳梗塞で身体きかない旦那さんに負担かけすぎたくないし。
助け合って労って、それでも生活きついけど、痛くて泣きたくなる日もあるけど、それが今の自分を支えてるトコもある。
確実に進行してるのも分かります。
恥ずかしいけど、肩背中股関節骨盤足の他に、最近恥骨も痛い…
これって気が滅入る…
ご飯も弁当も最近全然作ってないですよ。
でも、痛くても家族の前では少しでも笑顔でいたい。
だって子どもの不安が私にとても共鳴するから。子どもなのにローンの心配までするから。
実はこのひと月、会社休んでます。休むと、又あの痛みに耐えるのかと恐怖感が出ます。
でも身体きかない旦那さんが働いてる。勇気出さなきゃと思う…
お互い身内いないから、助け合わなきゃ生活出来ないよ？
働くどころしゃない辛い人もたくさんいると思うけど、言い争うのは、ここでみんなが情報知ったり癒されたりの場でなくなってしまう。
だって私も年中泣き入ってるもの。
608:病弱名無しさん
07/05/04 08:03:59 zpMzJpFm
>>607
そんなにウジウジしているから
妙な病気になるんだよ
どうしろと言いたいのか？
609:病弱名無しさん
07/05/04 10:54:08 j7ezbaF+
どんなに辛い病気でも、同じ病気のスレで、お前みたいな奴がいちいちつっかかって気晴らししてんのがムカつくんだよ！
いい加減にしなよ！
うじうじって言うなら子ども抱えて食ってみろよ！薬と身体中に麻酔打ちながら、痛みで会社のトイレで吐きながら。こっちは副収入の為に治験者までやってんだよ！
どっちが拗ねてんだよ！
病気になったら仕方ないんだよ！この世は元々不公平で不条理なんだよ！
610:病弱名無しさん
07/05/04 13:33:35 6LAn677r
家庭にストレスのある人は、たとえ線維筋痛症患者であっても他の板でやってほしい。
特に主婦らしき人。
貴方たちに言えることは 『じゃあ、別れなよ』としか言えない。
611:病弱名無しさん
07/05/04 13:42:53 zpMzJpFm
>>609
マイナス思考でヒステリー
ウツ もしくは 分裂になっているね
メンヘル板へどうぞ
家庭にストレスあって主婦らしき人はスルー
まったりしよう
612:病弱名無しさん
07/05/04 14:31:36 S0BSzXcn
j7ezbaF+さんの豹変ぶりがこわいです・・・。
ところでこの病気とカフェインって関係あるんでしょうか。
最近発売されたアメリカ人が書いた本の中に「カフェインは控えよ」って書いてあります。
アメリカの話だから「コーヒーを断て」って感じで。
でも日本茶にも紅茶にもカフェインって含まれてますよね。
そういうのもダメなのかなぁ。
カフェインの制限を主治医から指導された方、いらっしゃいます？
613:病弱名無しさん
07/05/04 16:26:49 abvXeZcV
私的にマイナス思考解除で済む問題と済まない問題がある…。
痛みの元の前で頑張って冷静を装っても痛みとストレスにはかなわない。
しかも家族は痛みの元が祖母だと気付いて無い…祖母に優しくしろだの色々言う前に祖母のワガママをどうにかしろ…。
しかも
ゴールデンウィークあけないのに…
また痛みの大元の祖母が来る、薬漬けになった理由が来る…本当にマジで勘弁してくれっ!!
次いでに泣きたい…
マジで勘弁してくれ～!!
614:587
07/05/04 16:41:25 aMOy/i04
>>607
ごちゃごちゃになってると思うので私は>>587と>>597だけです
うちは主人の理解があるので家庭に不満はありません
働けないのと金銭問題は辛いですね。お役所に相談してもダメでしょうか？
>>610
発端はこの病気。この病気の人が集う場所だから問題ないと思います。
>>612
私の場合、全身は勿論ですが内臓にも痛みがあって、たまたまだけど
コーヒーの量を減らしたら胃腸の痛みが軽減されたので自主的にやめています
服用している薬にもよるのですかね