【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】at BODY
【原因不明】線維筋痛症2【保健適用外】 - 暇つぶし2ch2:病弱名無しさん
07/02/07 02:25:21 Y2nNFTpA
おつ

前スレ
スレリンク(body板)l50

3:病弱名無しさん
07/02/07 04:44:36 +KGoFecT
865 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2007/02/03(土) 14:16:43 ID:KqC4agpM
どのような理由であれ死を選んだ時点で人生の負け組確定
やってることは育児放棄や虐待、子捨てと何ら変わらない

パチンコ屋の駐車場に停めた車の中で子供を熱中症で殺した親や
虐待で子供を殺した親は叩かれるのに、この手の話では同情論が噴出
自殺だから?病気持ちで大変だったから?

同情する気もなければしようとも思わない
身勝手すぎ


今すぐ氏ね。

4:病弱名無しさん
07/02/07 13:08:12 EE514JLe
>>3
気持ちは解るがもちつけ

5:病弱名無しさん
07/02/07 15:33:48 Oas5IQcZ
8割方精神的なもんだろこれ

6:病弱名無しさん
07/02/07 15:38:47 4q/1CQax
前のスレのほうを読み返してみたら、この病気からノイローゼ、鬱病になる
ケースはないみたいなのを見たんですが、それだけ痛みが続くと
鬱病とかノイローゼになってもおかしくはないと思うんですが、
へんにそういう心の病に偏見をもっているということでしょうかね?


7:病弱名無しさん
07/02/07 16:13:25 Oas5IQcZ
鬱や神経症を併発しやすいよ
ただここの人は負けず嫌いとか精神病に偏見もってるから
まさか自分が精神に異常をきたしてるとは思いたくないから頑なに病名を探してる感じ

8:病弱名無しさん
07/02/07 18:30:42 3lj/ZkKa
>>5
そうなんですかねぇ?
私の発病のきっかけはインフルエンザだったんですが
それまでは元気でバリバリ仕事していて仕事上の不満も全くなかったんですよ。
なのでよく聞くストレスってのは私には無縁だと思ってたんですが解らんもんです。
>>6
普通に精神科受診してますよ、痛み酷いとホント死にたくなるので
入院時に内科の先生の勧めもあって普通に受診してます。
>心の病に偏見をもっているということでしょうかね?
私は偏見もっていないつもりだけど、確かに自分が身体壊す前までは
鬱病は理解できませんでした。ゴメン

9:病弱名無しさん
07/02/07 19:03:38 4q/1CQax
>>8
いや、発症の原因というよりかは、痛みに耐えてるうちに鬱や神経症にも
なるんじゃないか?という意味なんですが。
前のスレにこの病気から鬱病やノイローゼになるケースはないっていう書き込みがあったもんで


10:病弱名無しさん
07/02/07 19:07:07 4q/1CQax
まぁ、インフルエンザもそうとうな精神的なストレスは受けますから
やっぱりストレスがかなり大きなパーセンテージを受けるでしょうね。
人によっては痛みはなくてそこから、鬱病や神経症になったりするでしょうし。

11:病弱名無しさん
07/02/07 19:49:34 ACZiEZH0
抑うつ状態→線維筋痛症になったのだが、今は痛くて
仕事などが出来なくて抑うつ状態になることはあっても
以前のように頻繁に何でもかんでもうつにはならなくなったよ。
自分でもうつとは異なると思う。

12:病弱名無しさん
07/02/07 20:32:05 vLS+zib8
>>11
自分もそんな状態。
仰うつの時に、動いたりすると調子が悪化すると思う。
欝の時にスポーツしたり、体動かしたり、ストレス発散してれば
調子もあがるし、この病気も発症しなかったとは感じる。
激しい欝の状態がもどってこなくて、仰うつのままだ。
なんか神経がなくて、死んでる感じ。


13:病弱名無しさん
07/02/07 22:44:25 8ITwYfN6
風邪の腹痛を薬で止めたら、仕返とばかりに風邪熱が出た…

普通でも関節痛が出るのに熱が関節に来て痛み倍増中…

皆さんも風邪には気を付けて下さいね。
関節痛が辛いですから…
(プレ服用中の方は特に風邪には気を付けて)

14:病弱名無しさん
07/02/07 23:48:27 hU1mmMo1
自分の場合はストレスでうつっぽくなって発病したから、うつ病にはさほど偏見はないな。
うつじゃなくて人格障害とかは悪いけどちょっと関わりたくはないと思うけど。
でも不登校やうつで痛みが起こるなんて思いもしなかったから、医師も家族も自分もメンタル
疾患だとは思わず、行き着いたのがペイン。ダメだったけど。
で、心療内科に自分の意思で行ってみたら身体表現性障害って診断されて納得した。
全然よくならないし、うつが酷くなって寝たきりの時は死ぬ元気すらないって事がわかった。
その後も痛み抱えて働けないし、若かったから皆周りが元気で働いてるのに自分はなんだよ
って辛くて死に場所探しに家飛び出したり目茶苦茶でした。
今は酷いうつを乗り越えられたのが自信になったのか、さほど落ち込まないけど、激痛きたら
殺してくれとか真剣に思う。
自分が通ってるリウマチ科は積極的に外部からメンタル医呼んで、うつや不眠はそちらの先生
に相談できるようになってる。
で、メンタル科では一応うつ病って診断されてるんで、自立支援法とか受けてます。
元々心療内科通いで受けてたけど、意外とこの制度知らない人多いんだよね。
パキシルとか高いから利用価値あるよ。

15:病弱名無しさん
07/02/08 00:00:02 qKroBuD/
続き・長くてごめん。
リウマチ医も発病の原因は精神的なストレスの場合が多いって言ってます。
痛いからうつになるってのももちろんあるし、うつっぽくなる辛い原因や体験があって痛みが
起きるんじゃないのかな。
今パーキンソン病とメカニズムが似てるからってパーキンソン薬飲んでよくなった人がいると
医師から聞きました。
副作用が酷くて続けられない人が多いらしく、それがない薬を研究開発してるらしい。

プレドって気分あがりませんか?もうここ一週間の間半分しか眠れない。
眠れないから翌日最悪な痛みとだるさがセットでくると頭おかしくなりそう。
あと自分もなんだけど、リウマチ科の先生が筋痛症で炎症反応出る人結構いるって言ってました。
微熱も出るし、食欲異常になるし(食べる時は過食、気持ち悪くて食べたくない時となみが激しい)
副作用かな。
ノイロは服薬も月2回以上の点滴も3年続けたけどなんも効かないからやめました。
頼れる薬見つかったら、麻薬みたいな薬だから使えないて言われるし。
この日だけはどうしても、って時に使える頓服があればいいな。
寝てなくておかしな文章でごめんなさい。

16:病弱名無しさん
07/02/08 01:11:10 bFQNTPaa
割り込みすみません。テレビでこの病気を知り心配になりました。
他の板で質問をしたら、いつもメンヘラ的な書き込みしてる人でしょと勘違いされてこちらに来ました。メンヘラの意味が分かりません。
私は主婦ですが、日常生活に支障が出るほど頭、首、肩、腰等が痛いです。
テレビで言われていた血管をガラスの破片が通るみたいな鋭利な痛みはないです。全て鈍痛です。痛み止めも効きません。
皆さんはどういう病院に行かれていますか?

17:病弱名無しさん
07/02/08 01:13:44 h7DURIK3
何のストレスも無く家族円満に楽しく暮らしていたのに突然体調が悪くなり
医者から「精神的ストレスじゃないか」と言われた事が
何よりも一番のストレスになったって人もいるよ。

18:病弱名無しさん
07/02/08 01:16:49 bFQNTPaa
テレビでは治療法はないと言われていました。
治療法がないなら病院に行っても無駄ですか?皆さんは行かれている様ですよね。治療の効果はありますか?

19:病弱名無しさん
07/02/08 01:18:46 kFpqW5nK
この病気辛そうだな、うちのオヤジは帯状疱疹が頭部にできて直った後も
痛みが残り苦しんでいる。ペインクリニックに時々通ってるようだ

20:病弱名無しさん
07/02/08 01:19:37 Erb6Begk
>>16
精神病っていう意味ですよ。鬱病とかいう意味だと思います。
それも線維筋痛症だと思います。痛みも鈍痛の人からガラスが刺すほどの
重症の人までいるそうです。君江さんは重症のほうだったようです。
前のスレのほうにパーキンソン病に近い病気だみたいな感じのことが
書かれてました。同じように脳手術で治療できるようになるといいんですが
今のところ抗鬱剤しか一般的に薬はないようですね。
少しでも日常ストレスになってる原因を突き止めるべきかと思います。
何か心あたりはありませんか?


21:病弱名無しさん
07/02/08 02:04:42 2iy2COoL
SSRIやSNRIが効くってことは、少なくともノルアドレナリンやセロトニンの
分泌と病気には関わりがあると言える…
こいつらの不足状態が脳内で巡り巡って痛みのスイッチが誤作動…
誤作動の結果の症状は人それぞれで、皮膚表面の刺激に耐えれない人から
4キロ圧痛点押されて、「それそれ、そこの奥のほう揉み解してくれたら痛みが散る!」的な痛み
血管をガラス片が流れる人まで、それこそ色々…

共通点は、痛みは体の末端や痛みを感じている部分で起こっているのではなく
脳内で作り出されているということ。
これをメンヘルと言うなら、メンヘルなんだろうが、どっちかって言うと
脳神経系の病気なんではないかと思ってる。

この病気にかかった事、理解されない事、治療法が無い事で鬱を併発する例は
たくさんあるように思う。医者を換える度、薬を変える度に一喜一憂させられる。
こんなに気分的にジェットコースターな病気無いだろ?

私は今、とりあえず激痛の頻度がなくなったから比較的冷静だけど
倦怠感はなんともしがたい。慢性疲労症候群との関連はどうなんだ?と言う辺り
とても興味あるが、これは患者の視点でしかなく、医学界は興味が無いようで・・・

22:病弱名無しさん
07/02/08 08:15:44 SPAK5ZSk
痛みの原因がわからないと「ストレス」だとか「自律神経失調症」で
済まそうとする医者が多い。
そんなこと素人だって言えるよ。


23:病弱名無しさん
07/02/08 09:33:26 2iy2COoL
そ、ストレスで自律神経失調症で、神経痛、気にし過ぎの挙句心身症。
医者がもう他の病院へ移って欲しい時の台詞だな。

24:病弱名無しさん
07/02/08 09:56:34 bFQNTPaa
>>20
メンヘラとは精神病の事ですか…ありがとうございます。
同じ病気でも色々なケースがあるのですね。ストレスは、パート先の人間関係が一番でしょうか。精神面が病気に関係があるのですね。
いろいろ読んでいるだけで勉強になります。

25:病弱名無しさん
07/02/08 09:59:16 bFQNTPaa
>>23
他の板でも内科医の先生らしき人から気にするなと言われました。でも痛いんです。実際に肩が腫れ上がるし、もともとなで肩に近かったのがいかり肩になってしまいました。
我慢するしかないのでしょうか?

26:病弱名無しさん
07/02/08 12:26:23 RhDOKnWR
マジレス。
まず2ちゃんに来るところが間違ってる。
目の前の箱で「線維筋痛症」を検索して、
上位数箇所を見てみるだけでも基本的な知識はわかる。
ここには医者がいるわけじゃない。

27:病弱名無しさん
07/02/08 12:30:17 Erb6Begk
>>24
じゃぁ、それでしょうね。まずストレス除去が一番大事です。
職場を変えられる様ならそれが一番いいでしょうけど、どうしても悔しくて嫌だというのならば
直接、その人に文句を言うとか何かしらやらないとだめかと思います。
こういう原因不明の病気というのは、まずできる限りストレス除去は
やらなくてはなりませんので。


28:病弱名無しさん
07/02/08 13:20:05 qKroBuD/
個人的にはメンヘラでもなんでもいいから痛みが楽になれば何よりだと思う。
私も脳神経系の病気だと認識はしていますが。
最近は統合失調症も脳の病気と考えられているみたいですね。
メンタル科にかかってて嫌なのは、かかってるだけでキチガイ扱いされるなどの偏見、
精神科の薬での副作用、怠け者・ニート扱い、あとは普段の生活で寝たきりにならない時
小一時間お茶したりしてると周りは出掛けられてお茶飲んでられるなら働かないの?って
言われること。
いつ激痛や怠さや薬の副作用が襲ってくるから、単発バイトすら入れられない。
その日その時で逐一変化する症状だから、ましなら友人にも会うが、友人はましな時の自分を
見て働いたらとか言ってくる。
今だって痛いんだ、いつもはもっと辛いんだと訴えたいがうざいと思われそうだし面倒。
一度医師に働くのは見送れと言われたから、最近は医師に禁止されてるって言う事にしてます。
家族はまだ理解あるけど、友人にはそんなに辛い辛い言いにくいし、長年痛みと戦ってるからか
多少の痛みでも平気な顔をしていられる…だから元気なのに怠けてると思われるのかもな。

29:病弱名無しさん
07/02/08 14:08:42 Erb6Begk
パーキンソン病の薬が効くという話もあるようです。


30:病弱名無しさん
07/02/08 14:10:22 2+qhe/FG
>>28
私も多少の痛みは我慢して平気そうな顔をしてます。
これが『とても我慢してる』ように見えなくて、たまに
どすんと動けなくなると『なに?元気そうだった』と
言われてしまうんですよね。我慢できるならずっと
我慢しろとか、釈然としないことを求められたりして
辛いです。我慢できるならやるよ、って思うのですが
やぱり出来ないときはできません。

31:病弱名無しさん
07/02/08 15:42:33 Erb6Begk
>>30
分からないような人には何か本を読んでもらって理解してもらうとか
書かれてあるのをプリントアウトして読んでもらうとか
したほうがいいかもしれませんね。かかわらなければならない人に理解がないとなると
けっこう大変ですし、痛いだけではなかなか理解してもらえないかもしれません。


32:8
07/02/08 15:44:13 KRWC7Msr
遅レスすみません。
>>9
私は線維筋痛症発症後に鬱病になりましたよ。
痛みやら今まで普通に出来ていた事が殆ど出来ない状態になった時は素で死のうとしてましたしねぇ・・・。
今は一番酷い状態の時に比べれば数段マシですが、それでも30分以上は
座っていれませんし、やっぱり痛み強いと鬱にもなります。
こんな状態いつまで続くんだろと考えると益々鬱になるので極力考えないようにしてますけどね(^^ゞ
>>10
私の場合はインフルエンザにかかってその後三ヶ月近く微熱が下がらなくだるさと関節の痛みが続き
それまでは職場の近くの個人病院に行っていたのですが、
職場の人から「絶対おかしいから大きい病院行った方がいいよ」と勧められ総合病院を受診した所
その場で入院、そこの病院では膠原病だけどプレドニンが効かないと言うことで一年後に紹介状を持たされ
大学病院へ・・・そしてまた当日入院してこの病名がつきました。
>>21
>SSRIやSNRIが効くってことは、少なくともノルアドレナリンやセロトニンの
>分泌と病気には関わりがあると言える…
私が現在お世話になっている精神科の先生も同じこと言ってました。
で、確かこの内容で精神科の先生が学会で報告し一昨年(?)学会誌に掲載されてるはず(ウロオボエ
私は現在その方向で治療して頂いて、動ける時間が若干ですが長くなってます^^

33:病弱名無しさん
07/02/08 15:58:47 RXpRRlI0
家にいます。
毎日体調が違うので5年間仕事にも行かれません。
そもそも経ち続けることも、座り続けることもできない。
他の病気もありますが。

両親は、理解しているような…?
でも元気に話しているときもあるので、心の中では私のことを
怠けもの&あきらめている感じです。
離れて暮らしている兄弟は、外見が普通とかわらないのでただの怠け者として
扱い私とは、あまりかかわらないようにしています。
どんな病気すらわかっていません。
あまり病気のことも興味がないみたいです。

友人にも外に出れるときしか会っていないので、なんだ元気じゃん。
みたいな感じです。
心の中では、今も全身痛くてもの凄くだるいの。
今コップを持っている手も痛いのよ。
と思っていても、こんな事伝えても治るわけではないので黙っています。


34:8
07/02/08 15:59:34 KRWC7Msr
>>32のレスで>>21さんにレスした学会誌ですがやっぱりありました。
何年何月号かは不明なのですがコピーを先生に頂いてあるので
参考になるか解りませんが、題名だけ記入しておきます。
「イミプラミンが全身痛及び睡眠障害に対して要領依存的に
 効果的であった線維筋痛症の一例」

途中内容は長いので省きますが最後の「考察」を転載しておきます。
>本症例のFMS由来全身痛および睡眠障害に対して、三環系坑うつ薬IMPが
>有効であった、IMPは用量依存的にnonREM睡眠中のα波侵入を抑制し、
>これと平行して全身痛の改善が認められた、FMSの全身通と睡眠異常
>との間には何らかの機能的な相関が存在する可能性が示唆された。

以上最後の考察だけですが転載しておきます。
皆があてはまる訳ではないですし、たまたま私に合っていただけかも
知れませんが、とにかく情報のない病気ですので、少しでも参考になれば・・・
と思ったので連投乱文ですがレスさせて頂きます。

35:33
07/02/08 15:59:46 RXpRRlI0
続き…

親に付き添ってもらい病院行くときも、よく近所の人に会うのですが
遊びに行くと思われているみたいです。歩くの遅めぐらいで外見普通ですし。

大人なのに働きもせず、親としょっちゅう遊びに出かけていると思われるのが
とても辛いです。
挨拶するときも今から病院行くんです…。
なんて説明する感じでもないし。

兄弟も、友人も親戚の子も皆、子をもち家庭もっています。
子連れてうちに来られると、泣きたくなります。
ときには、つらすぎて顔を出さないときもあります。
私だけとり残されて本当惨めです。
私の周りは、皆健康で飛び回っているような元気な人たちばかりなのです。

頑張ろうと思う気持ちと、もうダメかもの繰り返しでなんとか生きています。
でも精神的に頑張ろうと思ってもどう頑張っていいのかこの状況の中では、
もうわからなくなりました。


36:8
07/02/08 16:07:03 KRWC7Msr
>>33
私も同じですよ~ただひたすら家でおとなしくしてます。
兄弟はいますがそれぞれ家庭持っていますし頼れないですし、
両親他界しているので現在一人暮らし。
OL時代の貯金切り崩して細々と生活してますw
33さんの両親も理解してくれてると思いますよ?
何より頼れる親が一緒に暮らしてくれていることを喜びましょ♪
少しでもいいとこ見つけてプラス思考に持って行かないととことん
どん底まで落ち込んじゃうから、お互いマターリがんばろね^^

なんか上手く励ませなくてごめん;;文章能力ないのよスマソ

37:病弱名無しさん
07/02/08 18:19:01 qKroBuD/
私も外出は出来たらマメにして痛みのみに意識がしないようにしています。
注意がほかにいくと気がまぎれた程度ですが、痛みだけに集中しなくて済む感じ。
もっとも激痛時は家でうめき声あげていますが。寝られないし。
救急でどうしようもない痛みをなんとかして貰おうと、近所のまあまあ大きな病院に一時期
行ってましたが、リウマチもメンタル科もないし医師もわからないから来ないでくれと拒否されました。
一時期メンタル薬の副作用で怠さやめまいが酷くて、はたから見たら頭もおかしいヤツに
見えたらしく、すごくばかにした態度で失礼な態度を取られたり嫌な医師もいました。

あと行き着けのコーヒーショップでは、定年退職されたおじさんと顔見知りになり、話している
うちに相手も病抱えていて、お互い励ましあってます。
いい方で他の常連さんに私のこと聞かれたら、やっかいな病気抱えてて大変なんだ、みたいに
伝えてくれてそのお店に通いやすくなりましたよ。
音楽聞いたり読書したり出来ないバイトの求人誌チェックしたり、マイペースに気晴らししています。

38:病弱名無しさん
07/02/08 20:59:53 HUkKOgvQ
ストレスが元だ何てやぶ医者でも素人、そこら辺に居る人が誰でも言える。
私はストレスでこの病気になった訳じゃない気付いたら発病したタイプ
皆、同じストレスと言う理由で発病したと思うな。




私的には「皆同じ理由で発病した」と言う素人並の考え方を持つ奴を見るとイライラする。
ハッキリ言って「ストレス」と言う理由を付けて無理矢理一つにしようとしている奴が居る限り私にはその押し付け精神がストレス。

病気の元や理由を自分の頭で勝手に考えるのは良いが、その考えを他人に押し付けるのは辞めてくれ!







くだらないストレス論争が終わるまで退散する

39:病弱名無しさん
07/02/08 21:00:09 T7oeNVAe
この病気は前ぶれみたいなのはありましたか?



40:病弱名無しさん
07/02/08 22:24:26 J3cFoPzP
整形外科でレントゲン、MRI以上なし
もっと調べたければ脳外科で検査してみたらといわれるが
その前に頭痛でCT、脳波検査をしており、
CTの際に造影剤でショックを起こしているので中止

だるくて動けなくなり鬱かとかかりつけ医を受診
それまでの病歴から膠原病の検査をしてみた

膠原病因子が+であることからリウマチ科へ
2年間通院し、数値と痛みの度合いが一致しないところから
線維筋痛症といわれる

今思えば前ぶれみたいのはだるい、疲れる、不眠とかだったかも。
私の場合は過労で慢性疲労症候群も。(同じような病気ですが)




 
前ぶれというのでしょうか?

41:病弱名無しさん
07/02/08 22:27:42 MVDBPp00
>32
自分‥線維筋痛症というわけではないんですが痛みの状況がすごく似てたり、
今回の旧姓鈴木君江さんが亡くなられた事で話題になり線維筋痛症に注目したのですが、インフルエンザから発祥したのですか‥orz
自分も小4の時(現在23歳)インフルエンザになってから足の指先痛くなって
運動や体育を続けていたら手の指先まで痛くなってしまって‥。

あなたのレスで気がつきました。早めに病院へ行って検査して来ます。ノシ
ありがとう

42:病弱名無しさん
07/02/08 23:20:16 Erb6Begk
>>38
その性格がストレスじゃないんですかね?ちょっと短気すぎますよ
そうやってカリカリしてるとさらに病気が悪化するのでは?


43:25です
07/02/09 00:38:23 p1/4YlBS
とりあえず整形外科に行ってみることにしました。

>>27
ありがとうございます。
文句をいうとかえってストレスに陥りそうな状況ですので、気にしないようにしながら転職も視野に入れます。
親身になって頂いてありがとうございました。

44:病弱名無しさん
07/02/09 01:03:00 psynJZ7I
線維筋痛症は活性酸素によって生じる過酸化脂質が原因という説も。
遺伝子レベルで活性酸素が悪さをしている。

もちろん抗欝剤を簡単に常用すると頭がボケてしまう。

君ら四の五の言う前に玄米菜食に回帰しなさい。
医者医者クスリクスリなんていっておいて自信の食生活に鈍感な現代人が多すぎる
昔の日本人の食生活に戻しなさい

45:病弱名無しさん
07/02/09 01:34:26 NladKy5w
どんな検査でも数値に現れないということは、
誰でも嘘ついて痛い痛いと云えちゃうってことなんだよな。
難病指定には嘘発見器が有効かもしれない。

46:病弱名無しさん
07/02/09 10:45:41 rECL7Yj2
線維筋痛症:患者の苦しみ深刻 治療研究の現状は-話題:MSN毎日インタラクティブ
URLリンク(www.mainichi-msn.co.jp)


47:病弱名無しさん
07/02/09 11:29:45 9BakIoGf
>42
全てにおいて『自分と同じ理由で』と決めて掛ってるいる奴こそ他人に自分のストレスを押し売りしているのでは?

私は生憎、痛み止めを持ち歩いて良く外出しストレス発散はしてるし、1日中スレに粘着気味のあなたみたいに私は個人的ストレスを他人に押し売りしてない。

あなたは全て発病理由が『他人と自分は全て同じ』と決めつけているみたいだから決めつけを辞めたら痛みから解放されるかもね。
あなたは『心の貧しい、全て決めつけタイプ』みたいだし(苦笑)

あなたが1番精神カンセリングに行った方がいいかもよ?






私にはカンセリングなんて必要無いけどね。
発病要因は
胃炎と膠原病だから(笑)

48:病弱名無しさん
07/02/09 12:08:47 1MJBwgFc
>>47
思い切りストレス抱えてる人に見えますが…。
42はあなたを責めてるわけでもないのにあなたは42を個人攻撃してる。
そこまで過剰に反応する話でもないような気がするんですが…。

同じ病で苦しむ人が集まるスレでしょう。できるだけ穏やかに語り合いましょうよ。
この病気かな?と不安になって来る人もいる。
ストレスから=心因性というのも、実際にないわけじゃないのだから、あなた自身が
「自分の原因は違う」というなら、そこを飛ばして読めばいいでしょうに。

49:病弱名無しさん
07/02/09 13:08:52 O2CToZEO
◇◆◇ 今日のウソなの?ホントなの? ◇◆◇

・ストレスを感じたらレバーを食べるとよい。


   答え:○(ホント)

◇◆◇ 解説 ◇◆◇

・栄養はバランスよくとるべきだが、特にストレスに効く栄養素はた
 んぱく質とビタミン・ミネラル類だ。
 たんぱく質はストレスとの戦闘態勢に欠かせない。不足すると免疫
 力が低下し、病気の引き金になる。また、抗ストレスホルモンの生
 成にビタミンB群(特にパントテン酸)、ビタミンC、ビタミンE、
 ミネラルは不可欠。精神疲労の回復にも活躍する。
 レバーにはビタミンB群を中心にビタミンが豊富に含まれており、
 ストレスのダメージから脳をリカバーしてくれる。B群はボケの改
 善にも効果があるという。ストレスを感じて黄色信号が出たら、
 レバニラ炒めでレバーを青信号に切り替えよう。

50:病弱名無しさん
07/02/09 14:17:34 Vozn26DB
>>47
噛み付き方が異常です。統合失調症(精神分裂症)も併発してませんか?
こちらにはたくさんの患者さんがいらっしゃるんですから
少しは気を使ったらいかがでしょうか?自己中心的に人格異常を引き起こしてらっしゃるようですけど
迷惑にしかなりませんよ。

51:病弱名無しさん
07/02/09 15:25:21 8axCtZ7v
手術して今なんともないがん患者が毎日再発・転移の恐怖で死を感じながら生きてるのと
毎日いつまで続くかわからない痛みと戦いながら生活してる線維筋痛症の
患者とではどちらの方が辛いだろうか・・・

死に至る病気ではない線維筋痛症患者の方がまだましだろうか・・・・

52:病弱名無しさん
07/02/09 17:40:47 SbHcQKvQ
ストレスをストレスと感じなかった、気付かなかったから
体に痛みとなって出た、と説明する医師がいて、ナルホド、と思った。
言われて見れば、痛いと思う時までガンガン気持ちよく働いていた。

>>51
微妙だな。
ガンだって、良い医者にめぐり合って信じられれば立ち向かえる。
この病気も、今は認知もされてないし、治療法もないけど、
気の合う医者とめぐり合って、痛みを軽減しながら気長に待てば
いつかは治療法、または寛解の時が来ると思ってる。

思い込むと陥るから、今日できる事をできるだけやり、できない事は明日にする。
今日考えて解決しない事は、適当に切り上げて、明日考える。

53:病弱名無しさん
07/02/09 17:44:32 w61XYRNs
辛いでしょうね。見るに見かねて書きますが・・・・
詳しく書くと 業者乙と言われるので少しだけ。

きんかんを生で丸ごと1日4個食べてごらん。
1ヶ月続けて痛みが和らいだら原因は特定できます。
信じない人はいいけど 何とかしたいと思う人は試してごらん。

54:病弱名無しさん
07/02/09 23:24:53 JWm/PInz
発症理由はそれぞれのようですが、インフルエンザの方もいらっしゃる
んですね。

糖尿病と白血病、あと他にもあったと思うのですが、最初の症状が
風邪に似ていたと言う方がいたので気になりました。
ストレスでもひどくなると微熱が続いたりしますよね。


55:病弱名無しさん
07/02/10 00:19:51 JTJWC8FG
ちょっとアレな感じな人なので賛同レスを付けづらいけど
私もストレスが無い楽しい生活をしていて発症したので
ストレスが原因と決めつけられるのは嫌だし迷惑。
強いて言うなら、体の痛みが辛い事を医者に「気のせいじゃないか」と
言い切られて精神安定剤を出された事が一番ストレスになった。
色々な症状の人がいるんだし、決めつけるの(・A・)イクナイ!!

56:病弱名無しさん
07/02/10 00:22:07 qrQQXE9H
>癌の恐怖で死を感じながら生きてるのと、毎日いつまで続くかわからない痛みと戦いながら生活してる線維筋痛症の患者とではどちらの方が辛いだろうか・・
身体表現性障害すれ(スレ落ち済)に昔、死ぬ病気の方が期限が区切られてるだけマシと書かれていたけど、私は癌の方が辛いと思います。お大事になさって下さい。

57:33
07/02/10 00:26:03 4u2tjlMy
8> 同じような状況なのに、励まして頂いてありがとうございました。

ここ最近一段と痛みが強めになってきたので、どうしても前向きになれず書き込んでしまいました。
痛みが強いときには、部屋でおとなしくしていると心が弱くなって涙がでてきてどうなもなんないです。

ズキズキして痛みで夜中に目が覚めてしまい、どうしていいのかわかりません。
骨が壊れるんじゃないかと思いました。
そのとき、もうダメだなと思いました。

そして今日も何もできませんでした。
自分でも痛いとはいえ、何もできないで横になっていると怠け者なんじゃないかと
感じてきてしまいます。

こういう生活状況で、精神を正常に保つよう気持ちを引っ張り上げても
やっぱり強い痛みには、負けてしまいます。


58:病弱名無しさん
07/02/10 00:51:39 bvqCEbFV
>>55
ただ、原因の一つといわれているんだから疑ってみるべきじゃないですかね?
ストレスっていうと仕事上とか人間関係、夫婦間っていうふうに思う人もいるようですけど
風邪、インフルエンザ、病気とかもストレスになりますし。
発症の原因というよりも、これ以上ひどくさせないためには今あるストレスを少しでも
なくすことを考えるべきではないか?と思うんですが。
この薬飲めば完治すると言われてる病気じゃないんですから、治すのは不可能としても
少しでも軽減させるべきではないかと思うんですけど。

59:病弱名無しさん
07/02/10 03:07:26 JTJWC8FG
>>58
だーかーらー、そういうのが嫌だって話なんだけど…。
体の痛みと、それがストレスのせいだと言われる事がストレスなの。
関節炎と炎症反応があるので膠原病的な感じ(どの病気にも今ひとつ決定打が足りない)
の扱いなんだけど、精神安定剤は必要としていないので処方されても困る。

60:病弱名無しさん
07/02/10 04:00:43 bvqCEbFV
>>59
だけど、ストレスが原因の一つだって言われてるんだから仕方ないでしょう。
すごい神経質そうだけど線維筋痛症じゃなくて精神分裂症(統合失調症)じゃないんですかね?


61:病弱名無しさん
07/02/10 04:17:10 b55lYcQa
>>59よりも>>60が統失っぽく見える件について…

62:病弱名無しさん
07/02/10 04:35:48 vTERUUsj
この症状を発症するのはいろんな原因があってその中でストレスが原因かもって人が多いだけであって
すべての人がそうではないってことはみーんな重々承知してるんだから落ち着け。
ただ前スレでも誰か言ってたけど、ストレスがまったくない生物なんていないからね。
潜在意識の奥底でちょっとずつ蓄積されていってるもんだよ。生きてるんだからね。
精神安定剤を処方されるってことは恥ずかしいことでもなんでもないよ。
この病気の疑いがあるならどんな医者でも処方して様子見るんでない?

63:病弱名無しさん
07/02/10 04:59:09 bvqCEbFV
>>61
必死で抵抗してるようですけど、あなたは線維筋痛症ではなくて
立派な統合失調症のようですね。他の患者さんの迷惑になるのですみやかに
お引取りください。専用のスレがありますのでそちらのほうに行かれたほうがいいかと
思います。

64:病弱名無しさん
07/02/10 07:04:26 qlFbe+qM
スルーする事も一つの勇気だよ。
いちいち反応していたら、私らの体いくつあっても足りないじゃない。
あーだこーだ言いたい奴は言わせておこうよ。

65:病弱名無しさん
07/02/10 10:50:13 r+h0ZcJv
一言、言わせてくれ

この病気で精神安定剤を投与してる人や精神科通をしてる人なんてこの病気のほんの一部の人だけで、普通の患者は精神科には行かないし、精神系の薬なんぞ飲んでない。

誤解してる奴もチラホラいるみたいだから一応、言っとく。


『かもしれない要因』を『原因』と言い切った口八丁な週刊誌に何時まで踊らされてる奴がいるんだか…

66:病弱名無しさん
07/02/10 12:10:01 bvqCEbFV
>>65
だから、原因も不明ならば、治療法も不明なんです。
唯一、抗鬱剤が効くとされている。痛み止めが効かないんです。
精神科に通ってる人だっているんですよ、あまりそういう人を傷つけるような
言い方は辞めてください。もう少し他の患者さんのことは考えられませんか?


67:病弱名無しさん
07/02/10 12:17:22 qlFbe+qM
mixiの綿維筋痛症コミュ、認証制になったんだね。
それにしても、自己紹介のトピにいちいち書き込みしてる奴、ありゃなんだ。
まるで自分が管理人みたいじゃないか。
前々から思っていたが、毎度なんでいい加減ウザくてたまらんわ。

68:病弱名無しさん
07/02/10 12:26:12 u6mTGZCP
リウマチ膠原病内科と精神科、両方通ってる。
三環系とSSRIが効きそうだ、とリウマチ医が判断したが自分では匙加減が
確かではないので、精神科と組みたいと言ってカルテを回してくれた。
同時に整形外科でも見てもらってる。

関節炎と抗核抗体反応があって、炎症反応があるなら、
線維筋痛症は二次的なモノだろう。
膠原病疑いでペンディングなのにストレスを感じないのは凄いことだと思う。
以降、スルーさせてくれ。

69:病弱名無しさん
07/02/10 12:38:30 pKei0v+I
>>67
もしかして別の所でコミュ主してる人のこと?

70:病弱名無しさん
07/02/10 12:41:29 b55lYcQa
ストレスの件は、たまごが先か鶏が先か的な話でしょ。
病気を発症した事自体が一番のストレスだって、わかるけどなあ。
それを統失だ何だと噛み付いてる人の方が変。

71:病弱名無しさん
07/02/10 12:51:21 u6mTGZCP
>>67
あれもスルーだよな。
自分は違う病気だって判ったんだから、自コミュにいりゃぁいいのに。
イチイチ他人に「貴方は私と同じ病気かもしれない」なんて…
印鑑の個別販売みたいで気分悪い。

72:病弱名無しさん
07/02/10 12:58:42 pKei0v+I
>>71
自コミュに勧誘したいだけかもね。
私もあの人はスルーしてますよw

73:病弱名無しさん
07/02/10 13:03:29 bvqCEbFV
>>65
>普通の患者は精神科には行かないし、精神系の薬なんぞ飲ん>でない。

あなたの病名って線維筋痛症じゃなくて統合失調症と妄想人格障害ってことないですかね?痛み止めが効かない、唯一抗鬱剤が効くと
言われてるのに精神系の薬なんぞ飲んでないってことないでしょう。あなた、痛み止めが効くなら線維筋痛症じゃないですよ。

74:病弱名無しさん
07/02/10 14:53:09 r+h0ZcJv
じゃ、全ての理由や要因がストレスと言いたいのですか?
自分達と全て同じ疾患持ちじゃないと小学生の女子が自分を慕う友人を集めて群れを作って行動するのと同じ様に認められないのですか?
それと精神科に通って無い患者だって居る事ぐらい認めたら如何ですか?

私は線維筋痛症持ちですが、精神科には行っていません。
薬も精神系の薬は飲んでいません。
それにストレスは日常で人が生きている限り受けるモノです。
全てに否定的で理由が全てストレスと言うあなた達と一緒ならこの病気の治療方法なんてとっくの昔に出来ていたハズではありませんか?

原因も理由も謎だから決めつけないで欲しいと言っているのに何故決めるのですか?


普通の会話をしたいので逆ギレはしないで下さいお願いします。

75:病弱名無しさん
07/02/10 16:01:03 bvqCEbFV
>>74
だからあなたは線維筋痛症じゃないですよ。統合失調症で妄想でそう思い込んでるだけでしょう。
完全に頭おかしいですよ、あなたは。

76:病弱名無しさん
07/02/10 16:07:52 u6mTGZCP
スルーで、ヨロ

77:病弱名無しさん
07/02/10 16:25:36 x0p8wkAT
>>51
今、あるいは常時痛みや苦しみがあるほうがつらい気がする。
つ生活の質。

78:病弱名無しさん
07/02/10 16:27:39 b55lYcQa
それぞれ症状は違うはずなのに、あくまで精神的なものにしたいんだ…。
私は痛み止めも鬱系の薬も必要がないので止めたんだけど、
この痛みは精神病のせいなのかなぁ?

そういう無理解が一番辛いのに、なんで患者同士でわかりあえないんだろう。

79:病弱名無しさん
07/02/10 17:36:27 u6mTGZCP
精神病でなくても、脳の機能に働く薬が効く人もいるんだよ。
脳の機能に作用する薬と言うと、すぐに精神病だの鬱だの統失だのと
結びつけるから話がややこしいんだよ。

この病気には、脳に機能する薬として、あとパーキンソン向けの薬が効く人も
いるらしいね。そっちの薬で線維筋痛症に特化したものを今オーストラリアで
二次治験中だという情報を見たよ。

「脳に機能する薬=精神病薬」じゃない。
ここをクリアにしとかないと、また同じ様な荒れかたしちゃうと思う。

この意見、皆、OKしてもらえるだろうか?

80:病弱名無しさん
07/02/10 17:59:31 r+h0ZcJv
>78
全てが全て例の自殺したアナウンサーと一緒の理由で皆仲良く同じ理由で発病した事にしたいらしいよ…。
普通の薬を服用して治してる私なんて精神疾患者扱いだしさ…

同じ病気で悩んでるのに別の治療をしているだけで全否定で無理解…無理解が一番辛いのに今、やっている事が病気に理解を示さない人と同じ事を自分達がしてる事に気付いているのかいないのか…

普通の患者同士の会話が出来ない事自体が悲しい…

81:病弱名無しさん
07/02/10 19:18:18 ntglMtNo
>>79 脳梗塞などの脳血管障害も脳の病気だから、
そういう例も出したら良いんじゃないか?

82:病弱名無しさん
07/02/10 21:43:58 nVuVyLP/
この病気の人はみんな鬱の薬飲んでるはずだ、そうじゃない人は詐病だ、という
本格的に精神がryの人をスルーすれば済む問題かと。

83:病弱名無しさん
07/02/10 21:51:27 K+3aWAJY
遂に首から上に迄、痛みが上昇してきやがった。食事中、虫歯でもないのに歯が痛くて
嚼めない。飲み込む時に喉周りの筋肉が締め付けられる。こうなると終わりで首筋が
痛みと硬直で食事終了。何故か胸骨、肋骨が内側からの圧で膨張した感じの痛みに変化
する。最近舌も不自由になってきたなー。加えて呑気症も併発した。
でも頭皮だけは痒い。不幸中の幸い。
チラ裏済まないです。

84:病弱名無しさん
07/02/10 22:50:03 bCB3JJ9H
>胸骨、肋骨が内側からの圧で膨張した感じの痛みに変化

わたしも胸部に名状しがたい苦痛がある。
肋骨や腋、胸骨、胸の脂肪組織(?)の痛みとともにそこらへんから喉にかけての
緊張感?がある。
心理的に緊張しているのではないかと言われそう。でもデパスなどはたしか効かない。

あ、でももう眠剤にデパスかぶせて寝る準備しよう。

85:病弱名無しさん
07/02/10 23:54:22 r+h0ZcJv
>79
一応、主治医からこの病気になった時に同じ話しを聞いたのでその辺は服用していない私でも理解しているので内容にはOKで大丈夫だと思います。

>83
私も一時期的に悪化した部類なので、舌が麻痺すると言うか、何とも言えない状態になって主治医に色々と聞いた所
「体で筋肉が有る全ては、痛みが出る確率が高いよ」と言われて唖然としましたが
最近聞いた話しによると『内蔵壁にも筋肉や筋の痛みと同じ症状が稀に出る』様です。

現在は痛みよりプレの副作用と葛藤中…。
プレ強し!(笑)

86:病弱名無しさん
07/02/11 00:26:14 o4PqJ39d
ろくに取材もしないまま、原因不明だが外傷・ストレスなどが発病のきっかけ、と報道されたから…
ストレス=精神的なもの、と連想しがちな日本。そして、それが弱い人間と侮る了見。
そんな世間の中、無理解に孤立したり、泣きながら頑張ってみたり、
他人にも身内にも痛みながら笑顔を作ってる私達が争って、何になるでしょう…
実際、私も眠剤なしでは痛みに眠れないし、身近に精神薬をうまく使ってくれる医師に会えないので、
精神科にも通っています。半年服用してきかなければ、又違う薬を試して貰います。
星状神経ブロックに硬膜外ブロックで、随分生活も気持ちも上向きになれました。
でも、精神科でも麻酔科でも、精神科的なものじゃないかと私自身が何度も質問したりしますよ。

お二人の医師とも否定されますが。
私達患者の話を聞いている限り、まだまだ私達医師にも分からない病気は確かにあると感じると。

ただ、原因が分からないから、のたうちまわる程の痛みが襲うから、大杉さんのニュースに冷静でいないと、ひっぱられてくじけそうになる気持ちにもなるから。
もし精神的なものも疾患の誘発要因になる‘ケース,もあるのだとしたら、身体的+そこにも快復への希望が増えるから。

自分に当てはまらなくても、少しでも情報交換していきたいです。




87:病弱名無しさん
07/02/11 00:57:34 48qV9IJI
とりあえず、胃炎のH2ブロッカーみたいに、痛みのある局部ではなく、
痛みを伝える神経信号に関わりのある薬を、痛み止めとして使っている。
自分自身は鬱病だとは思っていないが、その薬を簡単にカテゴライズすると
抗不安薬や、抗鬱剤に分類されている。しかし、それらの効用をしっかり読むと
鎮痛剤として使われることもある。
どの薬がどの患者に合うかは、かかりつけの医師の判断と、合意だから、
とりあえず、飲んでる薬で揉めるのは辞めたいと思うんだけど。
とりあえず、原因不明のこの痛みさえ治まってくれればいいわけだし。

そりゃ、機能的なものが解明されて、ピンポイントで効く薬がでてくりゃ、ハッピーだけど
研究グループの長があの調子じゃ、まだまだ先かもしれない。
もう少し、情報を交換し合いながら、気長に付き合っていきませんか。

88:病弱名無しさん
07/02/11 23:13:51 8HawMYPJ
自分はストレスや外傷による発病かどうかは人それぞれだと思う。
外傷も怪我そのものだけがきっかけとは限らず、事故などにあったストレスみたいなものも
複雑に絡む人もいれば、ほとんど関係ない人がいるような気がする。
自分はひどいストレスを感じてから発熱が続き、痛みが現れたけど、痛みそのものは発熱の検査
で注射を受けた場所に起こり始めました。
注射は幼少の頃からかなり平気なタイプだったし、注射が痛すぎてストレスを強く感じたとは
思えないです。
あと脳の病気的な説の話題ですが、脳の血流検査を医師に奨められ受けました。スペクト検査。
異常に低い値で、ほかの筋痛症患者でもそういった人が多いと聞きました。
検査で異常値が出たのがこの時初めてで、やはり脳に何かしら原因があると素人ながら理解しました。
あとSSRIなど以外でも、ノイロトロピン・リウマチ薬・ステロイド・痙攣薬・漢方などが効いて
いる患者さんもいらっしゃいますよね。
自分は何試しても効果より副作用が強くて、副作用止め薬がまた増えてと悪循環ですが。
次はパーキンソン病治療薬を試すか迷います。副作用が強いとかで、内臓も何十年も薬を飲んで
いて、おかしくならないか怖い。

89:病弱名無しさん
07/02/11 23:56:05 as90qGCh
>88
内蔵が心配なら主治医に話して検査した方が良いかも…
但し、尿検と私も別の意味で苦手な血液検査が待ち構えているケド体の為なら我慢だと月に一度、受けてるよ。

薬の副作用か…
自分に合う薬を見付けるまで大変だよね。
私も毎回、担当の先生と薬の量を増やすの減らすので話し合ってるけど、プレドニンを増やされるのは嫌だから色々と出た副作用を言って逃げたよ

今服用中の薬は
アザルフィジン、プレドニン、インフリー、ミノマイシン、ムコスタ

ミノマイシンは今月追加されたばかりだけど痛みと表に軽く出ていた炎症がほんの少しだけ軽減されたからちょっとだけ効果を期待してる







と言いながらも、外出時に立ち時間が長すぎたみたいで足首と土踏まずが腫れて痛い…

90:彼氏
07/02/12 01:17:37 WaacjBHs
一つ教えてもらいたい事があります
この線維筋痛症はまわりから理解されずすごく苦しみますよね?
通称 怠け病と言われるくらい。。。。
でもすごく辛くてすべてがネガティブになってしまいやすいんですよね?

そんな時、まわりは「甘え」を許す事がその人を理解している事になるんですか?
それとも、そんなネガティブになっている事を、「がんばれ」って励ます事が
その人にかけがえの無い人ということになるんですか?

僕は1年くらいこの病気を持った子と付き合っています
真剣に付き合っていますし、(病気の事は具体的にはつきあってから聞いたけど)
病気を知ってもなにができるか考えて接してきました。

ずっと二人が向上できる関係を求めて付き合ってきましたが、
そうやってがんばるように言われる事がつらいと言われてしまいました。
根本的に間違っていたのでしょうか?今だけではなく、先を考えたとき彼氏ができることってなんでしょうか?

91:88
07/02/12 09:55:20 CVdF5x8S
>>89
血液と尿検はリウマチ科にかかりだしてから、毎月受けてます。
前身体表現性障害と診断されて通っていたメンタル科は、検査もなく強い薬が増えていってSSRIの
副作用で大変な思いしました。
あと内臓は肝臓を一度壊して、かなり減薬したんです。
良くなってからも、最低限にして抗うつ薬等も一切やめましたが、痛みもうつも強くなって段々
また薬が増えました。
一度内臓を壊したから、余計に薬にたいして体が敏感に反応しちゃうかもって医師が教えてくれた。

>>90
彼女が気分的にうつっぽいなら頑張れはきつかったかもしれません。
頑張りようがないというか、治らない病な上、うつも併発してると励ましが負担に感じるらしいですし。
患者の自分からいわせてもらえば、寄り添って同情より理解をして欲しい。
辛い時に辛い気持ちを話したら受け止めて欲しいです。
でも>>90さんは彼女の体の痛みそのものを体感は出来ないし、すれ違いがあっても仕方がないと思います。
このスレを検索して書き込みしてるだけでも、相手の事を考えられる人だと思います。
平気そうな顔していても常に辛いという思いを理解してもらえると患者側は嬉しいよ。
常にどこか孤独感があるので。

92:88
07/02/12 10:10:19 CVdF5x8S
何度もすみません。
>>90
現在付き合ってるんですね、よく読まずレスしてすみません。
怠け病に見えるのは、痛みが端から見えない上、彼女は顔に出るタイプかわかりませんが、一見
元気にしか見えない人が多いからでしょうね。
病気の彼女を甘やかすというのは、直接何をさすのかわかりませんが、甘やかすというより病気
も含めた彼女を受け入れてあげる感じが彼女にとっては理解されていると、>>90さんのことを
信頼できると思います。
病気にまつわる愚痴とか話されたら、話を聞いてもらうだけでも患者側の自分から見たら嬉しいです。
>>90さんも何もかも彼女の事を受け入れるのは大変だろうから、病気だから何もかも甘やかす
のではなく、ここは違うと思う点は指摘して話し合いしたらどうでしょう。
頑張れと言って辛いと言われたら、言わない方がいいと思います。
自分もうつが強い時は励まされると余計自分を否定して、辛くなりました。
多少気分的に安定してきたら、友人等から頑張ろうねって言われて嬉しかったです。
頑張れより一緒に頑張ろうよってのが恋人同士ならいいかと思います。
励ましが辛いと言っている時は、そっとしてた方がいいでしょうがね。

93:彼氏
07/02/12 12:25:16 WaacjBHs
88さん
本当にありがとう。そうですよね、彼女はひざが痛いのですけど一時は本当に大変だったらしく
車いすだったときもあるそうです。何カ所も痛くならないので線維筋痛症とは正式にはされないで
膝も何度も開き、毎日痛みどめを飲み、病院に行ってもなにもできないと言われるらしい。
ひどい時は神経をつッつく治療をしますが、そうするとある期間の記憶をなくしてしまう。
もう二回記憶をなくしていてそういった事をしても完治していないので治療もしたく無い感じです。

うつまでいかないけど、家族はとっても好きにやらせて気分転換をはかっているようで
彼女からすると家族が甘えさせてくれるから生きて行ける感じみたい。
いっぽう僕は結婚とか、先の事を考えるともう少し「強さ」がないと不安でしかたない。
普通の子で考えてしまっているのかもしれませんが、怒るべき所は怒るのですが
「怒られる」行為が駄目みたいでなかなか病気と直接関係ない所でもネガティブになってるみたいです。

今、本当は僕の軽卒な考えが原因で別れてしまうかもしれなくて
自分なりにすごく病気を考えて、それでもネガティブだけにしたくなくて考えてつきあってきた
とオモッっていたのに何もいわないような付き合いにするべきだったのかと葛藤です。

次に会った時に、これからも付き合っていくか判断すると思うけど、結果はどうであれ病気の事を
もっとわかって接する事ができたらと思います。
ご意見ありがとう

94:病弱名無しさん
07/02/12 12:31:33 hB934rp8
>91
>89です。
内蔵が薬に過敏になってるのか…。
副作用より辛いかも…お互い焦らず気長に治療して行きましょう。
ちなみに私は来月、恐怖の血液検査です…
又、腕が痣だらけになるんだろうな…

>90
「辛い時はお互い様」なんだから病気持ちの彼女を優しく、影から支えてあげるアナタの精神力や気質も今の彼女には必要だと思う。
彼女を手助けする事=「甘え」とアナタが言っているのなら何か基本的に間違っていると思う。

一般的な見解に惑わされないで今、アナタが彼女の為に出来る事を彼女の立場になって考えてあげて下さい。

それが優しさと言うモノです。

95:病弱名無しさん
07/02/12 14:11:25 mNYEbg3x
「甘え」世間ではと言う言葉がネガティブな意味で使われていますが、土居健太郎さんという
精神分析医が使い出した概念で、「甘え」は人間に必要なものです。甘えは無責任やちゃらんぽらんではなくて
人間関係に必要なだいじな円滑油じゃないでしょうか。近しい人ならなおさら。
家族や恋人に甘えられないのは砂を噛むような人生です。甘い関係、いいじゃないですか。

ただ、自分を省みることなく、他人にばかり負担を強いる、思いやりなし、などは
いけませんから、たとえ障害者でも精神的には立派な人になりたいですよね。
まあ、なかなかそうもいきませんが。

96:病弱名無しさん
07/02/12 15:06:44 fEOoC7MC
この病気をかかえた人と付き合うなら、家族と同じような大きな心をもって理解してくれる
人ではないと、お互い辛くなるかもしれません。
とくにストレスを与える言葉は、禁止です。
精神的に追い込むと死にたくなる気持ちになる人多いと思います。

97:病弱名無しさん
07/02/12 16:30:06 xDoA9mse
>>90
「甘やかす」「怒る」だとかって言葉を使う意識の人は、例え自分が健康でも、一緒に暮らせないわ…

98:病弱名無しさん
07/02/12 20:42:26 hB934rp8
>90
健康でも病気でも、普通に生きている事には変わり無い。
アナタが言う「普通の子」ってなに?
元気で五体満足なら普通の子なの?
病気で今を生きている人達は全て異常なの?

全て異常ではなく普通でしょ。

あなたが病気や病人に対する考え方を変えない限り何処かで彼女を傷付けると思う。

私が健康でもあなたの様な人とは友達になりたくない…

99:病弱名無しさん
07/02/12 21:09:59 Q1HBLIE6
血の流れも悪くなるのでしょうか?手先と足の指先は、痛みを超えてむしろ
感覚が無くなろうとしています。
それと質問なのですが、全く痛み等出なかった所が過度のストレスにより急に
決まった場所(私は腕と首の裏)に出て来てしばらくしてまた落ち着くといった
症状がここ数年続いているのですがその様な事もあるのでしょうか?
横レスで済みません・・・・


100:病弱名無しさん
07/02/12 22:00:23 SAIhkxxV
>>90
久しぶりに、レスします。
私は、>>97さんの言っている事が良く分かる気がします。
確かに、病気を知りながら結婚生活を送っている人も、お付き合いしている人でも
病気を知ろうとしない人は沢山います。それに比べたら、知ろう。考えよう。としている貴方は、
まだ、いいのかもしれません。
でも、彼女からしたら 貴方は他人。家族は唯一の彼女にとって大切な存在。
家族は、好きにやらせて気分転換をはかり、甘えさせてくれる。のでは無く、自分の子供だから
それだけ彼女の痛みを理解している証拠だと思います。出来れば、家族にしたら痛みを、代わってあげたい。
それだけの強い気持ちがあると思います。
彼氏の貴方は、所詮 他人。貴方が、彼女とのこれからを真剣に考え、結婚する位の気持ちがあるのなら・・・
まずは、相手を受け入れてあげる事が大切なのでは?
『怒る』とか『何も言わないようにする。』事が、向き合っている事では無いと思いますよ。
実際、この病気は子供も産む事。家事をする事や一人での生活が困難な事。
これは確かな事です。何人かの意見を聞いた貴方は、今どんな気持ちですか?


101:病弱名無しさん
07/02/12 22:05:16 hB934rp8
>99
医者じゃないから何とも言えないケド
心配なら予約抜きで、病院に行った方が良いと思う。
確かに足先は痛い程冷える…
市販で売ってるビタミン剤のEとCを飲むと冷えは少し改善されるよ。

102:36
07/02/12 23:22:31 kh9zxODf
>>57
とんでもない^^
お互い身体思うように動かなくて辛いけど、なんとか上手に病気と付き合っていけたらいいですね。^^

>痛みが強いときには、部屋でおとなしくしていると心が弱くなって涙がでてきてどうなもなんないです。
同じ同じw
私も土曜日~足の裏に激痛が出て辛くて海亀のように泣いてました
水飲みたいけど台所までの数Mが無理で断念、トイレにだけはなんとか這って行ったけどねw

>自分でも痛いとはいえ、何もできないで横になっていると怠け者なんじゃないかと
>感じてきてしまいます。
なんだよね~でも痛いと動けないから余計辛い・・・そして鬱になるとループなので
私は痛くて横になったりしてる時は極力明るいこと考えるようにしてるつもり・・・でもたまにちくしょー
なんであたしばっかりこんな思いしてなきゃいけないんだよー!!
あたしが一体何したって言うんだ!!!状態で大泣きすることもありますけどねw
思いっきり泣くのは痛い時は響いてできないけど、感情のままに行動していいんだと自分に言い聞かせてます。^^
まずはお互いあんまり暗くならないように出来たらいいですね。

103:病弱名無しさん
07/02/12 23:34:20 kh9zxODf
>>90
彼女さんの精神状態は解りませんが、この病気は日常生活のちょっとした刺激でも激痛が走ったりします。
酷くなると水温・風等でも痛いのです。
そして原因もいつ治るか解らない病気です。
彼女さんは明るく振舞っていても本当に辛いと思います。

そんな所に彼氏から「頑張って」と言われても、これ以上何を頑張れと言うんだ?と私なら思います。
私が退院する時当時まだ健在だった父親に主治医が
「頑張れ等と言う言葉は病気と闘っている娘さんに使用しないで下さい」
と言われたそうです。

そして私も>>97さんに同意+>>100さんにも同意です。
彼女さんとこれからも付き合って行くのなら、もう一度皆さんのレスを読んだり線維筋痛症のことについて
調べてあげて下さいませ。

これからのあなた達の未来に幸多いことを願っております。

104:病弱名無しさん
07/02/12 23:46:11 kh9zxODf
>>99
私も冬は特に足の指先が痛いのでPCの足元にはホットカーペット敷いてます。
効果の程は。。。気休めかも知れませんが。

>全く痛み等出なかった所が過度のストレスにより急に
>決まった場所(私は腕と首の裏)に出て来てしばらくしてまた落ち着くといった
>症状がここ数年続いているのですがその様な事もあるのでしょうか?

私はたまに背中が割れるんじゃないか?と思う程痛かったこともあるのですが
今はたまーに症状出る程度で済んでます。
まぁ原因がストレスなのかどうかは解りませんけど、私が背中痛くなったのは恐らく寝違え?
明け方痛みで目が覚めたので寝相悪かったのかな~?
とか思っていたのですが、主治医に聞いた所よくあることだそうです。
何もしていないのに突然激痛走る人もいれば、ジョギングできるまで回復した方もいるそうですよ。
人其々症状対処が違うと思うので不安であれば外来予約日でなくても受診してみて貰ってもいいかもです。

105:病弱名無しさん
07/02/13 00:13:45 2bglA1hI
>104
私も背中の激痛に悩みました。

背中の痛みって右に寝返りしても、左に寝返りしても背中に走る痛みの余りに『どーすりゃ良いのよっ?!』と自分に突っ込みを入れなが明け方三時位まで、ベッドの中で右へゴロン…『痛い』
左へゴロン…『痛い』
じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
「いたっ~(悶絶)」

半年前まで毎日その繰り返しだったなぁ…
今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド

ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える

私は長時間イスに座る、極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
本当に背中の痛みは嫌だよね。

106:彼氏
07/02/13 01:01:20 OR0s31+k
90です
みなさん、レスありがとうございます。
自分自身一年つきあったくせに、病気の事を最近知ったので情報不足&知識のなさで
至らなかった点があったのは本当に後悔の念です。それを自覚したうえで・・・
文能がなく、表記がいまいちだった事を訂正します。

僕ががんばれと声をかけるのは彼女の症状が出た時にかけているわけではありません
あまりに痛い時はしゃべる事すらできなくなるので、しゃべらず外に出ていても車などで横にならせて
ブラケットをかけて痛み止めがきくまでさすっています。
それでもひかない時は実家に担いで送って行きます。
例えば仕事でも勉強でも、それこそ友だちから誘われた遊びでも
彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」とあきらめやすくなっていたり、投げ出そうとしたり
そばについているから気持ちをリフレッシュするためにも「がんばって行ってみよう」と
うまく説明できないのですが、例えばそんな感じです。

確かに彼女から話された限り、調べて持っている情報の限りでは、気持ちがネガティブになりやすく
あきらめやすかったりすると知っていますが、
やりたい仕事の夢があり、本当は行きたいところがたくさんあり、そういう事を自分が支えになって
忘れてほしくなくて・・・やはり上手く書けている気がしませんが・・・

しかし、それで彼女が辛い想いになったことに間違えは無いので
とっても反省してます。レスにもあるように同じ症状の方に嫌な想いをさせてしまった事も
申し訳ありません。

107:病弱名無しさん
07/02/13 01:53:50 XuE/gYa5
そう言うとき「がんばって最後までやりとげよう?」と言うのは辛いかも。
ダメだったら迎えに行ってあげるから試してみなよ、とか、
途中で調子が悪くてリタイアするのもいいんだし、と言うのは強い支えとなると思います。
私自身、悪あがきで、病気のせいか、薬のせいか、読めなくなった本でも
書評や店頭で面白そうだと思うと買い溜めます。読めないんですけど、読み始めます。
続けられなければ、具合良くなった時に…ととってあります。
それとどうしても作りたかったビーズ、買いました。出来上がってませんが
それもしょうがないと思っています。
実はガンプラも買いました。箱ごと飾って有りますw
今、完璧に最後までこなせなくても、出来るところまででも色んなことに
トライしてみるのは、精神的にも、良い目盛りになるとおもいますよ。
イザとなったら連れ帰ってくれる、助けてくれる人がいるという安心感は
外に出かけるきっかけにもなれます。
何かをやってみても、完璧に出来なければ無駄になるとこの病気の人は考え勝ちな傾向があります。
私もそうでした。でも、やってみるだけでも価値はあると、考え変えました。

掃除も、洗濯も、家事も中途半端だけど、私なりに一人の人間として生きている
実感をもてることって、とても必要だと思ってます。
いつか体に合う薬が見つかって、もっと楽になる日が来ると思いますよ。

どうぞ、支えてあげてください。

108:病弱名無しさん
07/02/13 07:37:42 Gw3VgodG
長文読みずらいなぁ

109:病弱名無しさん
07/02/13 08:57:25 2bglA1hI
>106(>90)
触ると痛いから痛み止めが効くまでさするのは逆効果だと思う。
それと無理矢理、外に連れださなくても家の中で一緒に出来る事、楽しめる事をアナタが探してみたら良いのかも…。
但し、無理矢理押し付けは禁止

何でもかんでも『頑張れ』『頑張れ』と普通の人でも言われ過ぎると嫌でしょ

アナタが病人になって他人に言われ嫌な事は絶体に言わない事!
子供じゃ無いんだから言ってはいけない事ぐらい少しは分かるでしょ。

110:1/2
07/02/13 10:42:18 MAfejtXO
>>彼氏さん
あなたはお若そうですし、あなたも一人の人間で病気じゃなくてもあなたでもストレスを感じる
事も多々あると思います。
私から見たらさすってあげるとか家まで送迎してあげる等は優しい方だと見受けられます。
さするのはほかの方が書いているように、人によっては刺激になるから良くないかもしれません
が、優しい行動の現れとしてはいいと思いました。
彼女も思うように遊んだり出来ず、相当ストレスがたまっていると思います。
でもあなたとは出掛けたりと精神的に無理にしていないなら、あなたを頼りにしているんでは
ないかな。
見守る優しさを覚えたら、あなたも彼女もストレスが低くなると思います。
励ましも頑張れとむやみに言うのでなく、彼女が何もかもマイナス思考になっているなら、
二人でともに乗り越えようみたいな表現に変えたらいいかも。

>>103さん
いいお医者さんに出会えましたね。
私は心療内科にしかかかっていない頃、痛みはよくならない・カウンセリングも効果はないけど
過去の自分を掘り下げて辛くなる・薬が増える‥で痛みより鬱が強くなりました。
母は当初から理解ありましたが、父は鬱病との認識でその無理解が辛かった。

111:2/2
07/02/13 10:55:58 MAfejtXO
続きです。
医師に相談したら、高齢の親世代には、こういった病を理解して貰うのは難しいから諦めた方が
いいとの事でした。
それでも、自宅で父と顔をあわす度にきつかったから、意地になって病気について説明し、
最近は筋痛症のニュースやパンフを見て貰ってだいぶ理解してくれています。他人はともかく
家族に理解されないのはかなり辛かったです。

それから背中痛む方多いですね。私も同じ姿勢でいたり、不眠だったり、あとはブラをつけると
刺激になるのか痛みます。
酷い時は背中に火をつけられたみたいに痛い。
背中はかなり強くツボ押しのように刺激すると、まだましになります。
腰から足先も痛いんですが、こちらは刺激は駄目。整体でもかなり過敏になってるからと、
電気刺激を与える治療もNGになってます。
痛みの場所によって痛み方も全然異なります。顔面は風が吹いても痛むし。
あとは疲労感が常に強く、以前メンタル科で相談したら、軽いと言われたメジャートランキ
ライザーの処方で一段と悪化しました。
自宅内でも倒れ、頭迄おかしくなった様に救急車を呼んでもらって、後から薬の副作用の立ち
くらみ等だとわかりました。
メンタル系薬の副作用は怖いです。

112:104
07/02/13 17:57:42 yscCickZ
>>105
>じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
>「いたっ~(悶絶)」
思わず笑ってしまったけど、私とまったく同じですw
私はあまりの痛さに3日徹夜したことが・・・。
よっぽど救急車呼ぼうかな・・・と思う程痛かったんですが
ただでさえ痛いのにこれで車になんか乗ったら死ぬ・・絶対死んじゃうと思って
救急車は呼びませんでしたが、ほんとあの痛みは表現しようがないんですよね~。

>今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド
良かったですね~^^
私は未だに上向いて寝るのは怖くてできないヘタレです。

>ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える
いぇジョギングで治した訳ではなく、徐々に状態が良くなってきて社会復帰をして
今ではジョギングができるLvまで回復されたと言うことでした。
説明下手ですみませんです。

>私は長時間イスに座る、極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
解る~~~~何が辛いって外来受診時の待ち時間が辛い。

今はとにかく足の裏が痛くてまいってます、床が剣山で出来てんじゃないか?状態w
これじゃいかん!!!と思って気合入れて散歩に出たら足の裏真っ赤に腫れてましたorz
まぁマターリ上手く付き合っていけたらいいな~と思いながらも、痛いのだけは勘弁してほしい今日この頃です。

113:103
07/02/13 18:22:25 yscCickZ
>>106彼氏さん
私は嫌な思いはしてませんよ。
少しでも興味をもって下さって、ありがとうございます。

他の人も書いてくれていますが、症状が出て辛い時は、着ている服ですら痛みの原因になるので、
さするのは微妙かもですね~、でも彼女さんが気持ちいいと思っているのならOKですが。^^
>彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」
私は彼女さんが諦めやすくなっているとは思わないですねぇ・・。
状態が比較的いい時でも痛いので、車に乗って外出となると振動もきついですしねぇ・・。
気分転換にドライブはいいと思いますし、まずは彼女さんが病気で色々と大変でしょうけれど
治っている方もいますので、お二人で気長にゆっくり色々話し合いながら歩いて行ってくれたら嬉しいです。

>>110-111
ありがとうございます。
先生も自分自身まだまだ勉強不足だと言いながら、学会資料等取り寄せたりして頑張ってくれているので
とても心強くありがたく思っています。

私の父親も転院前までは「病は気から、気持ちがたるんでるからそんな病気になるんだ!!」と言っていましたが
大学病院で先生からかなり長時間時間を割いて説明を受けたらしく、私が退院してからはあまり言わなくなっていました。
>家族に理解されないのはかなり辛かったです。
本当にそうですね、今は少しは理解されてるようで良かったですね。^^
私は今一人暮らしなので、かえって気楽でいいのですが、やはり一緒に暮らしている人が無理解では家の中ですら
身体も心も休めないですからね~。

あ、今気付いた私発病してから延々ノーブラだわw

114:病弱名無しさん
07/02/13 19:29:00 GfoXNdXY
マッサージして 楽になるなら この病気ではないのでしょうか?

115:病弱名無しさん
07/02/13 20:55:43 XuE/gYa5
>>114
痛みの出方はそれぞれだから、そうともいえないよ。
私は、痛いところは揉み潰してほしいと言う自虐的欲求に常に駆られます。
そして実際、相性の良いマッサージ師さんに上手に揉み解してもらって、
リンパ節なんかもさすってもらうとその晩は熟睡できます。
翌日、代謝良くなり過ぎて苦しみますがその後は3~4日は普段より調子いいし。

治りはしませんけどね。
担当医は「なんせ原因不明なんだから、調子がいいときを見計らって、よさそうだと思うことは
なんでも試してみるべきだ」といわれてます。マッサージして楽になるなら
体に負担にならない程度で続けると良いかも、ですよ。

116:病弱名無しさん
07/02/13 21:31:36 2bglA1hI
>112
>105です。

確かに待ち合い時間程イヤな時間は無いよね同じ姿勢を続けると腰痛いし…仕方ないからヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座るを最近は人目を気にせず待ち合い室でやってるよ。少し楽になるし…

私も散歩や病院内、外出先を歩けば歩くほどに足首から足の裏まで腫れて『ありゃりゃ』状態…
腫れた時は兎に角寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って伸びる包帯で軽く固定(伸縮製の足専用の網状包帯もおすすめ)して、寝ると腫れは少し軽くなるよ。







私も胸骨と背中痛いから日々ノーブラ状態…なれると痛く無くて良いよコレW

117:病弱名無しさん
07/02/14 00:07:31 XnQhsI0+
治療の一つに催眠療法みたいな事はありえるのでしょうか?

118:病弱名無しさん
07/02/14 00:11:09 ZblCAAjE
>>115
うちの主治医もマッサージOK派。
突き刺さるような痛みじゃなくて「凝った」感じの痛みの日はマッサージ受けると気持ちいい。

119:病弱名無しさん
07/02/14 01:30:08 P1zpyRom
催眠療法、いいかも!

120:病弱名無しさん
07/02/14 13:36:04 DQahB49x
催眠療法と退行催眠受けてました。
催眠関係は怪しいところも多々あるから気をつけた方がいいかも。

121:112
07/02/14 14:09:40 vw1aICxE
>>116
ってあなたもしかして私と双子?w
>ヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座る
外来=人目気にせずストレッチは最早定番ですね~。

>寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って
ですです、モーラステープL 7枚入りを大量に処方して貰っているので貼りまくっていたんですが
最近かぶれてきてるんですよね~皮膚が見た目でヤバイw
私は風呂上りに貼って次の日の風呂まで貼りっぱなしなのがいけないのかな~。
でもモーラス24時間効き目あるって聞いたから勿体ないかなと・・・。
実は肩やら腕やら手首やら手の届く範囲貼りまくってるので、皮膚の状態はお察し状態だったりします。


>なれると痛く無くて良いよコレ
ですね~^^
せめて外来時くらいはしようかと思うんですが、後ろ留めもきついのでもうタンスの奥に封印しちゃいました。(^^ゞ

122:病弱名無しさん
07/02/14 14:11:20 vw1aICxE
催眠療法効くのかな?
効くのであれば私はなんでも試したいですね~。

>>120さん
できれば詳細教えて頂けますか?
まぁ怪しいと言っても今より痛くなることはない・・・と思いたいんですが甘いでしょうか?

123:病弱名無しさん
07/02/14 23:21:52 9u8ieM9y
催眠療法かぁ~。
ここの所、痛くてお風呂にも入れないよ・・・睡眠もキチンと取れるようになりたいな。
食欲も無くて、頑張って食べてるけど この間、体重量ったら激痩せしすぎて
ショック・・・健康な時なら嬉しい話で終わっても、今となっては難民の子供になりかけとしか
言いようがない。仕事も復帰控えているけど、やっぱり無理だろうな。
最近情緒不安定で、薬だけではコントロールきかないものがある。
もっと、病気と上手く付き合いたいのに。

124:120
07/02/14 23:29:45 DQahB49x
>>122さん
かなり昔にカウンセリングを受けていた時に、休んで興味があって受けに行った催眠療法の施設
について書きます。
まず治療を受ける部屋がせこい暗幕で周りじゅう覆われていて、外からは催眠療法士を養成する
講座をやっている話声が聞こえて集中出来ない施設でした。
そこの1番偉いと言われている先生はマスコミ好きらしく、治療院の入口にはテレビに出演した
時の写真が沢山貼られてました。
色々悩みましたが、当時うつが酷かったから、10回位通い続けました。
中身はあまり覚えていないんです。なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
痛みが悪化する事はなし・うつも一応催眠療法士と言われている人に話を聞いて貰うとましには
なりました。
最後に「あなたはもう大丈夫、治ります」と断言されて終了。
しかしそれから9年位たっても治らず酷くなってます。
退行催眠は家族の友人がカウンセラーなんで相談したら、適切な人として紹介されました。
所謂ヒプノセラピーを受けました。たまにTVでやっている過去の記憶を辿っていくという療法です。
私はまあまあかかりやすく、自分でも退行中に過去の記憶が自分の目の前に映画のスクリーンの
ように見える感じがし、

125:病弱名無しさん
07/02/14 23:31:53 z4BdWU1u
>>123
激やセっていうのはよくないねえ。
炎症反応とかあるんじゃないの?
なんとか対応のしかたがありそう・・。

126:120続き
07/02/14 23:42:03 DQahB49x
日に日に鮮明な感じになっていき、最後に通った日は前世と言われる所迄退行しました。
私はここでショッキングな体験をしていた(あくまで退行して見た前世)事がわかりましたが、
発病のきっかけになったストレスとは何も関係なかったし、先生もこれが全てではない、などと
説明してくれました。
月2回くらい受けていて続けるつもりでしたが、お金が続かないのと通うのに2時間以上
かかっていたので、一旦休んでいるうちに筋痛症とわかり、もう受けなくていいやと途中のままです。
最初に書いた催眠療法の前後2年臨床心理士にカウンセリングを受けていて、話す事がない位に
なってきてたから、もうメンタル的なケアとしてそういったアプローチはいいか、と今後も
催眠関係は受ける予定がありません。
とにかくおかしな施設も多いでしょうし、先生の力量もかなりバラバラでしょうから、ツテが
あればそういうのを利用された方がよいと思います。
ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
あとモーラステープってリウマチ科でも出して貰えますかね?
前にも使ってる人のカキコミ見て気になってます。今湿布位なもんで。

127:病弱名無しさん
07/02/14 23:58:36 F2eDpqLC
>121
色々と話していて全て痛い場所が一緒で私もビックリしたよ!
>私と双子?w
色々な意味で色々と近いのかも…w

モーラスを24時間貼りっぱなしが荒れた元だと思う。
私も一時期足のくるぶし辺りにモーラスを貼りっぱなしで1日過ごしたら見事にくるぶしがモーラスにかせてカユカユ状態に…
かせて以来、モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる

痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙~に貼る位置をずらすと良いよ。


ブラの話しだけど
外出の時は…一応…
半年前に通販で見付けたサイドボーン無し、ノンワイヤーのブラをしてる。
買う時は何時ものアンダーサイズより大きめのを買っておくと長時間していても然程痛く無いから良いよ。

ニッ○ンのオンライン通販で売ってるから良かったら確認してみて。

でも普段はノーブラw
痛く無いのが1番!

128:病弱名無しさん
07/02/15 01:21:49 edzJ7Y+c
>126
リュウマチ科で診療の際に『モーラステープ下さい』と言えば貰えるよ

129:病弱名無しさん
07/02/15 02:06:36 I4/OQaDX
モーラスはすぐにかぶれるから私もダメです
ボルタレンや、レイナノン、ステイバンなど色々試させてもらってます

130:病弱名無しさん
07/02/15 02:37:27 Nsk3GW3B
リュウマチとか言ってる人は本当にこの病気なのかな…

131:病弱名無しさん
07/02/15 08:16:22 edzJ7Y+c
>130
リュウマチと言っても本当にリュウマチと言う分けじゃない事ぐらいわかるよね。
リュウマチ科、膠原病外来にこの病気に詳しい医師がいる場合が多いからその科で皆、診察し薬をもらってるだけだよ

今までずっと見ていたケド…>130何でもかんでも人を疑うのは良くないと思うよ。

132:病弱名無しさん
07/02/15 15:01:52 wr+E2x83
なるほど、モーラステープ今度もらってみる。
独特の貼り方とかあるのかな、知識無いからググッてみます。
てっきり整体とか特別な治療院でしか出されない物だと勘違いしていました。

あとリウマチ科等にかかりつつも、全く炎症反応ない人も多い。筋痛症は血液検査で異常なしの
人多いし。
しかし自分の場合みたいに後々炎症反応出る患者も結構いるらしいよ。
微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか、良く分からないですが。

あとはエリテマトーデスとか関連疾患とWでかかってる患者さんも何人か知っています。
エリテマトーデスなども調べたけど、大変な病気ですよね。
ステロイド使わないといけないから副作用との戦いもあるし。

133:病弱名無しさん
07/02/15 15:30:02 VtBMsDWz
今日のUHB「のりゆきのトークDE北海道」で、
女性が約8割…原因不明の痛み“線維筋痛症”の謎
という放送があったみたいなのですが、どなたか見た方いらっしゃいませんか?
もし録画されている方が居りましたら、ステ6とかにアップしていただけると嬉しいです。


134:病弱名無しさん
07/02/15 15:44:21 VtBMsDWz
あと、mixiにコミュニティがあるみたいですが、どんな感じなのでしょうか?
mixi会員になる方法を知らないのですが、線維筋痛症コミュニティは会員外でも閲覧できるのでしょうか?
閲覧可能な方が居りましたら、閲覧できる方法を指南してくださると嬉しいです。

135:病弱名無しさん
07/02/15 16:13:28 /ZpqQb5Y
リュウマチなんて病気はない。
リウマチならあるけど。
この病気の人はリウマチ膠原病科にかかる人が多いんだから
間違えない方がいいよ。

136:病弱名無しさん
07/02/15 16:19:00 wr+E2x83
mixiは会員に招待メールを送ってもらって初めて閲覧できます。
コミュニティもあり、会員になったら見られます。
誰か周りにmixiをやっている人を探して招待してもらっては。

137:病弱名無しさん
07/02/15 18:17:34 qAwOBAGt
>微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか
熱は炎症と関係あるんだろう。

138:病弱名無しさん
07/02/15 19:24:29 2UmLnlE0
びみょうなんだよね。
私はここ15年3ヶ月置きに2ヶ月くらいの微熱(~37.3℃)を繰り返してるけど
炎症反応はこれに合わせて出てこない。
たまーに、リウマチ因子がちょろっと陽性とかSS-Aがちょろっと陽性とかなるけど
引っ込んじゃったりもするなぁ。それでリウマチ膠原病内科の先生に、診断できる
整形外科に送り込まれたんだけど。色々検査後、慢性疼痛専門外来で落ち着いた。
たまに微熱と合わせて喉も腫れる。炎症反応の値に反映しない程度だけど。

139:病弱名無しさん
07/02/15 19:28:06 2UmLnlE0
↑酷い日本語だね。
15年痛い。3ヶ月毎に2ヶ月程度の微熱。
リウマチ膠原病内科から線維筋痛症の確定診断をしている整形外科を勧められた。
確定診断後、地元大学病院の慢性疼痛外来に紹介状を書いてもらった。

と、言いたかったのだ。
今日は、痛い。薬が入っていて不用意にEnterキー押しがちだな。

140:病弱名無しさん
07/02/16 11:09:51 6y3cTpcE
>>135
揚げ足取りうざいよ、通じるんだからいいじゃん。

141:病弱名無しさん
07/02/16 13:37:04 j22U9VDL
病名を間違えるのは失礼だね。
一つ勉強になった。

142:病弱名無しさん
07/02/17 14:07:55 GtioQc1i
久しぶりにWikiに病名突っ込んだら、項目立ってて感動した。

143:121
07/02/18 17:49:14 XEMOKnSd
すいませんちと体調不良でPC接続できませんでした遅レス申し訳ない。
>>127
>色々な意味で色々と近いのかも
ね~なんか親近感涌いちゃいました。^^

>モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる
なるほど、入院中に先生が「これは24時間効き目あるから剥がさないようにね」
と言ったのを馬鹿正直に守ってましたw
>痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙~に貼る位置をずらすと良いよ。
そうですね、今度からそうしてみますね。

>外出の時は…一応…
そうしたいのは山々なんだけど私の場合はサイズが、、、、
プレの錠数多い時に激太りして、その後減って激痩せと2~3回繰り返したら何故か
カップが巨大になってしまって・・・・。
通販でサイズがあるのはセ○ールなんだけどワイヤーなし買ったら肩痛くて
封印しちゃって、そのままなんですよね~。
やっぱ外出時はした方がいいとは思いつつも今時期は厚着で誤魔化せるからいいやとw
でもこれから暖かくなってくるとそうも行かないですよね。
我慢してブラするしかないね。

>痛く無いのが1番!
ホントそう思います。

144:122
07/02/18 18:02:41 XEMOKnSd
>>124>>126
レス遅くなってすみません、詳細ありがとうございます。

>なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
そうなんですか、マスコミ向けに宣伝してる所は両極端とよく聞きますし
124さんには合わなかったんですね。
>最後に「あなたはもう大丈夫、治ります」と断言されて終了。
それで治ったら苦労しないよな~。

なるほど対向催眠も治療法としてあるんですか知りませんでした。
>ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
確かにそうですね、私の周りでは聞いたことがないのですが、機会があったら試してみたいです。
情報ありがとうございました。

で、他の方も答えてくれていますがモーラステープなのですが、リウマチ科でも処方して貰えますよ。
裏側に
貼付部を紫外線にあてると光線過敏症をおこすことがあります。
1.戸外に出るときは天候にかかわらず、濃い色の衣服、サポーター等を着用し
 貼付部を紫外線にあてないでください。
2.はがした後、少なくとも4週間は同様に注意してください。

と記入しています、私は日光疹が出る人なのでモーラス貼って外出すると厚着してても負けちゃいますが
なんともない人の方が多いし、よく効きますので一度処方して貰って試してみてはいかがでしょう?

145:病弱名無しさん
07/02/18 18:04:59 XEMOKnSd
あ、、sage忘れすみませんです。

146:123です。
07/02/18 21:32:49 7cMz3wT1
>>125
病院の先生に以前聞いた所、慢性的な神経からくる熱と言われ
朝は、トレドミンという薬を飲んでいます。私も微熱が続くと不安になる事が多々あります。
けれど、炎症反応があった時の体のだるさを覚えているので、微熱が出る事も慣れました。

健康な時には痩せる事も、女性にとって一般的には嬉しい話も
今となっては・・・辛いものがありますね。
この病気になってから、心臓のドクドクした音が身体に敏感に感じる様になりました。
先生は、症状の一部として 軽いけいれんのようなものを起こしていると説明を受けています。
その為に生理痛が酷くなり、栄養が外へ出てしまう事により、太りにくい状況でもあるみたいです。



147:病弱名無しさん
07/02/18 21:46:20 lvWv0qCM
>>146
>慢性的な神経からくる熱と言われ
よくわかりませんねえ。
神経から熱が出るって・・?どういうことかわかりましたか?
いまは炎症がないのですね?

痙攣、生理痛、栄養が外へでる・・?

いずれにせよ、おだいじに。

148:病弱名無しさん
07/02/18 23:57:51 YusGoWSU
>143
体調不慮で辛い時はお互い様です。
私もここ数日、微熱とダルさに襲われてダラダラしてました(笑)

私もプレ服用中なので副作用は良く分かります…
服用していると体型は変わるは、体重に体脂肪が目に見える様に増えるは…
ダイエットを試しても服用中は「無謀」の2文字がハッキリと見える状態で…服用者は諦めが肝心と薬の副作用に連日言われている様で最近は諦め気味(苦笑)

>セ○ール
って大きいサイズ売ってるの?!
初めて聞いた!
多分、痛いのはゴムが伸びないから締め付けて痛いんだよ…きっと…

ニッセ○やムト○でも大きいサイズを格安で売ってるよ
特にニッセ○はビックリするようなサイズまで売ってるからお勧めかな?

腰痛い時は全ゴムのズボンがお勧め!
おばちゃんズボンでも楽なら楽を選らぶベシ、カッコいいジーパンは痛みのと冷え敵…

149:病弱名無しさん
07/02/19 00:13:10 TR7+KE2c
横浜近辺で土曜日に線維筋痛症を治療可能な病院はありますか

150:病弱名無しさん
07/02/19 00:14:33 BebP1GnB
>146
通院先で薬を変えてもらった方が良いと思う
この病気で微熱が出る人は略関節や骨の炎症持ち場合…神経から来る熱は聞いた事が無い

此処は勇気を出して、アナタが副作用で倒れる前に「主治医に薬が体に合わないので変えて下さい」と言わなきゃダメだよ。

…と言う私は関節炎症持ちで長時間の立ちっぱなし、歩きぱなしの疲労が体中の関節に来ると毎日、微熱続きで嫌気が差してくる。
多分、表には出ない数値で関節に炎症が有るから熱が出るんだよ。

ちゃんと主治医に伝えないとアナタが大変だよ。
頑張って主治医に薬の事を伝えみよう。

少しでも別の薬で改善されると良いね…

151:病弱名無しさん
07/02/19 00:54:28 H7dopkQ0
>>150
MMP3は測っているかな?
関節の膜内炎症。

152:病弱名無しさん
07/02/19 01:12:49 UkRBgTH4
>149
つ ○共済病院

153:124
07/02/19 02:16:00 vSA+2GVF
モーラステープの事を詳しく書いて下さった方ありがとうございます。
元々日光過敏だから、きちんと医師に使い方も聞いてきますね。

プレは私も飲んでますが最低量だからか、食欲に波があってめちゃめちゃ食べたい時と、
気持ち悪くて食べられない時との差が激しいです。
あと今度28日にシンポジウムが都内でありますね。
朝からは行けないよー。

154:病弱名無しさん
07/02/19 09:24:04 BebP1GnB
>151
測ると言うかCTとレントゲンで、線腸関節炎と他関節炎を確認済み。

血液検査で反応が出ないタイプだから

155:病弱名無しさん
07/02/19 11:50:57 ilJa3H6K
変容性片頭痛の方いますか?

156:これは線維筋痛症でしょうか?
07/02/19 20:13:05 IhG9/jYE
大杉君枝さんのニュースで初めて線維筋痛症という病を知り同じ様な
症状なので藁にもすがる思いです。
自分は特定の条件の時に似たような痛みの症状になり15年ほど
苦しんでいます。病院も昔にいくつか回りましたが医者は真剣に
取り合ってくれていないのか異常なしで終わりました。
また、病院は暖房が強いので発症する冬に待合室に入ることも辛いです。

自分の場合は、『暖房の強い部屋に入る』『汗をかくような運動をする』
をしますと、腰から「電気が走るような痛み」が最初になり徐々に全身に
広がっていき、最終的には全身が「血管をガラスの破片が流れるような痛み」
になります。
暖房の部屋に長時間いることができないために、職も転職を繰り返し限定され
あまりの激痛で鬱にもなりました。家族の理解は15年前からまったくありません。
自分1人で悩んでいます。

特定の条件下でのみ発症する線維筋痛症もあるのでしょうか?
もし、そうでしたら今週末にでもリウマチ科に待合室での激痛を我慢して
診断を受けてみたいと思っています。
よろしくお願いします。

157:病弱名無しさん
07/02/19 22:36:53 BebP1GnB
>156
膠原病や甲状線の病気でも同じ様な突発性の症状が出るから先ずは内科へ行きましょう。

あとココにいる人達は医者では無いのでアナタの症状がこの病気と決められません。

ここで色々と言っていても仕方ないので、明日にでも内科へ行き精密検査を受けましょう。

158:病弱名無しさん
07/02/20 14:36:28 na38XIEc
>>156
とにかく病院にかかった方がいいと思います、筋痛症なら内科は遠回りになるかもしれません
が、内科がいいかと思います。
大きな病院で内科でわからなければ検査や他の科にまわして貰えるような所に行ってみて下さい。
筋痛症は冷えが痛みによくない人は多いですが、暖まると辛くなる人もいるそうです。
筋痛症かもしれないと思ったら、友の会のHPに相談センターのTEL番も掲載されていたと思います。
今友の会は大杉さんの事で自分ももしかしたら筋痛症じゃないか、という問い合わせとか
大変だと思います。
橋本さんご自身が病気を抱えているから、睡眠とかとれてるか心配。

159:病弱名無しさん
07/02/20 21:53:30 IQ+xFlkv
>>148
>体調
そうですね、ありがとうございます。
私も微熱が出て連日ダラダラです。w

>プレ
入院中点滴で100盛られてた時は、もう腹減って腹減って大変でした。w
三食残さず食べちゃって、しかも全然動けなかったので体重計の数字がぐんぐん上がって
これはヤバイと冷や汗を流したもんですが、今じゃ同じく諦めてます。w
まぁ、とりあえず低カロリー食でこれ以上増えないようにはしてるつもりですが、年間1~2Kgづつ
微妙に増えちゃってますね~。

>セ○ール
一応ありますが、ぶっちゃけ硬いババブラですw
>ゴム
あ!!それです!!!!つけて上半身動かそうとすると思わず固まってしまう痛みが・・・。
>ニッセ○やムト○
そうなんですか、以前働いて頃カタログ見た記憶ではサイズがあまりないと記憶してましたが
違うんですね~、情報ありがとうございます。

>腰痛い時
もっぱら家の中では冬はロングトレーナー、夏はロングYシャツ愛用してます。
外出時はウェストゴム(超ゆるゆる)スカートかおばちゃんズボン愛用してます。
おばちゃんズボンだけは手を出すまいと思ってたんですが、先日スカートだと冷えて足が動かなくなるので
とうとう買っちゃいました、一度穿くと暖かいし楽だしで最近スカートが封印気味です。(^^ゞ
ジーパンは発病してからは流石に穿いてないですね~痛くて無理・・・。
でも、発病前のジーンズは絶対入らないから痛くなくても無理なんですがね。w

160:病弱名無しさん
07/02/20 22:03:30 IQ+xFlkv
>>153
光線過敏症なんですか、そうですねきちんと主治医と相談して対応して頂いて下さいです。^^

>28日にシンポジウムが都内でありますね
私は地方なので全然参加できないんですよね~。
一度は参加したいと思っているのですが、長時間の移動に耐えれないので残念です。
28日は無理でしょうけれど、もし参加したら感想など教えて頂けたらありがたいです。

>>156
他の方もレスしてくれていますが、私も内科がいいと思いますよ。

私も温度差には弱いですね~。
暖房はエアコンの風が痛いので、もっぱら反射式ストーブを愛用しています。
汗をかくような運動は、歩くのだけで脂汗なのでちょっと無理なんですけど、
まずは詳細を医師にちゃんと話して対応してもらって下さいね、お大事にです。

161:病弱名無しさん
07/02/20 22:05:30 IQ+xFlkv
>>158
>橋本さん
あの方本当に優しくて丁寧な方だから、無理してるんじゃないかと私も心配してました。
あまり無理してなければいいんですがねぇ・・・。

162:病弱名無しさん
07/02/20 23:17:25 V/mra41P
家では確かにノーブラ、Tシャツ、トレーナーだけど
おばちゃんズボンというやつがよくわからないんだけど
スウェット上下で一日ゴロゴロしてると病人ぽくなっちゃう・・・
意外とリーバイスの501が楽。
太モモも太めで、大き目のサイズでもナントカ格好つきますよ。
古くて柔らかくなってるといいから、
元気あったら古着屋さんで探してみてね。

痛くて暗いのどうでもいい格好だと
よけい暗くなっちゃうから・・・

163:病弱名無しさん
07/02/21 01:19:15 5lZlgn7p
仙台に住んでいるのですが、仙台の方の専門病院というと
友の会支部の連絡先になっている病院しかないんでしょうか。
精密検査を色々と受けたいと思っているんですが、MRIの
検査とかやっているのか解らなくて……。

>>162
おばちゃんズボンって多分しまむらとかに売っていると思います。
あと生協とか、イオンとか。

164:156
07/02/21 07:10:12 ZzgzZmzb
いろいろなアドバイスありがとうございます。
10年ほど前に内科を含め7件ほど病院を周りいくら
強く医者にうったえても親身になってくれずに5分診察で
終わり高額な診察料で終わった経験があります。
また我慢をし診察を受けお金だけ消費してしまうのでは
との恐怖感が強いです。
少しの時間考えてみます。

165:病弱名無しさん
07/02/21 12:54:35 J/CennlI
>>164
膠原病内科か線維筋痛症あつかっている病院に直接いってみたほうが早いのでは?
検査代はしかたがない。あと、交通費も。

わたしは10年くらいまえに線維筋痛症といわれたけれど今は違うといわれ
ステロイド投与中。でも線維筋痛症も持っているかもしれない患者です。

166:病弱名無しさん
07/02/21 14:22:50 XlY6WvVa
163さん


東北大付属の心療内科でokです。

167:病弱名無しさん
07/02/21 20:20:42 AeVV/rr6
>>166
お返事ありがとうございます。

大学病院の心療内科で診てくれるんですね。
えと、重ねての質問で申し訳ありません。
あちらは、紹介状無しでも診て頂けたりしますか?

168:病弱名無しさん
07/02/21 20:51:36 3OxpjYRO
>>162
おばちゃんズボンは、見た目がゆったり、素材は綿100かナイロン混って感じです。
売ってる場所は色々ですが私は>>163さんと同じでしまむらかヨーカドーで買ってます。

ジーンズアドバイスありがとうございます。^^
当方東北の田舎者なので古着屋さんもそんなに数ないんですよね~。
こんな時一人暮らし車なしってのが痛く感じてしまう。
まぁ金使わなくていいんですがね。w

>痛くて暗いのどうでもいい格好だと
>よけい暗くなっちゃうから・・・
お心遣いありがとうございます。
そうだな~少しは人目気にしてみるかな・・・頑張ります♪

>>164
色々不安だとは思いますが、下記サイトで相談も受け付けておりますので
よろしければ一度ゆっくりご覧になって見て下さい。
URLリンク(www5d.biglobe.ne.jp)

>>167
東北大付属ググってきました。
URLリンク(www.hosp.tohoku.ac.jp)
上記サイトによると「初めて受診される方は『初診窓口』で、2回目以降の方は
『再診窓口』にて受付をしてください。」
となっているようです=紹介状なしでもOKですね。
良い先生に巡りあえるよう、お祈りしてます。




169:病弱名無しさん
07/02/21 20:54:25 3OxpjYRO
>>168連投失礼追加です。

>>164さん
先程貼ったURL内なのですが、こちらの方が解りやすいかと思いましたので
一応貼っておきますね、よろしければ参考にして下さいませ。
URLリンク(www5d.biglobe.ne.jp)

170:病弱名無しさん
07/02/22 13:38:43 ubRo5W8O
167さん

私は今までかかっていた(リウマチ)内科医が、紹介状を書くから専門医に
みてもらえって。

君枝さんが逝く日のことでした。

心療内科とても話を聞いてくれます。
今かかっているところからデータをもらい紹介してもらったらいいとおもうけど。

171:病弱名無しさん
07/02/22 20:44:59 STz8DyT2
線維筋痛症、いつになったら病気として認められるのか・・・・

私は線維筋痛症のほかにもいくつか病気をもっていて
それぞれ別な病院に通院していますが
もういいよ、って思うのにあちこちで検査されて
ぼったくられてる気がしています。


172:病弱名無しさん
07/02/22 21:14:37 9FFlSPRl
>171
気にしすぎだよ。
私だって、1つの病気に対して1つの病院じゃすまないんだから、気にしすぎ。

眼科に耳鼻科…
後は…内科

上の3つは全く別の病院に主治医がいるから線維筋痛症以外で別の病気に行くのは当たり前になってるよ。
ぼったくり何て思っちゃダメだよ。

その病院にはアナタの病気を治そうとしている医師がいるのだから…
オマケとしてアドバイス…私の経験状…適当な医者は患者にムカつく程、無頓着で雑だよ。

そんな医者じゃないならそんな風に言わない方が良いよ。

173:病弱名無しさん
07/02/22 21:40:23 MesRsm17
>>171
別の病院に行くのが面倒なら、大学病院とか総合病院系に紹介状書いてもらったら?
私は現在、大学病院内の内科・整形外科・皮膚科・婦人科・精神神経科に通ってますよ。
投げやりな先生は検査すらしてくれないので、前向きにね。

174:171
07/02/22 23:03:50 STz8DyT2
甲状腺が悪くて、有名な総合病院にかかっていたのですが、
膠原病科が無いため、他の病院に。(ここで線維筋痛症といわれた)
頻脈から高血圧になったのですが、
どちらも自立神経のせい、とか甲状腺のせい、とそのまま。
結局循環器科へ。今では不整脈もでてしまいました。
アレルギーもあって医院にも行ってます。眼科の薬もそこでもらってる。

かかってるのは全部内科なのにどうして専門しか診ようとしないのか。
毎回あちこちで採血、同じような検査されて貧血&金欠。
コレステロールや血糖値なんか悪くないからたまにでいいと思う。












175:病弱名無しさん
07/02/22 23:27:55 CXC2CLnc
>>174
では病院でそう言ってみたらどうかな。
メディカル・ソウシャルワーカーだっけか?

どうしてって言っても科毎に別々、縦割りだからじゃないかな。
病院は今一つの病院なの、それともいくつもなの?
別の病院だとなかなか難しいかも。
でも、コレステロールや血糖値はここに検査結果がありますから調べなくてもいいですと
言ってみたらどうかな。

なにせ自己負担分3割りは安くは無いのだからと。実際たいへんなのだと訴えてみたら?

176:病弱名無しさん
07/02/22 23:33:20 9FFlSPRl
>174
病気でも自分の身は自分で守れが鉄則

甲状線は何処の病院でも見てくれるよ
私も甲状線に膠原病持ちだけど、有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。

あ~、大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
余分な診察して、かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから。

なるべくなら、セカンドオピニオンでは無く新たに規模が小さめの総合病院の内科に行ってちゃんと診察してもらった方が良いよ。

本当の病気がどれとどれか分かると早く良いね。


177:病弱名無しさん
07/02/22 23:47:56 CXC2CLnc
>>176
>有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。

>あ~、大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
>余分な診察して、かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから。

そう?
そういわれると、大学病院にかかっている当方はとまどう。
中小規模で通いやすいいい病院があればそのほうがいいかも。

178:病弱名無しさん
07/02/23 01:58:59 +udoP1yh
大学病院でも近隣の総合病院でも開業医でも
線維筋痛症に理解があり、治療をしてくれるところならば
どこでもいいかと思います。

ただ、痛くて辛いときにいつでもQQ車で搬送されても
大丈夫なところを選んでおくと、そのときには便利です。

となると、結局内科(膠原病科)&整形外科(ペイン
クリニック)&鍼灸(マッサージ)といくつか手駒が
あったほうが気持ちも楽になりますね。更に土日祝
診療があると更に楽。

179:病弱名無しさん
07/02/23 11:27:06 UwgsmMw1
>177
線維筋痛症以外の病気の場合は大規模な病院であっちこっち回されてまともな診療を受けられないよりは、中~小規模の病院の方が確実に診てくれる

と言っただけだよ。

県内の某G大学病院は兎に角、検査、検査、検査…金を絞り取れるまで取ってやる的な病院で、最近では医療ミスを連発中…

途中で行くのを辞めて正解だと思ったよ。


そんな体験を言っただけ、金目当ての医者から身を守れるのは自分だけでしょ?

だから線維筋痛症外で医者に行く時はマトモな医者か確りと見極めないとね。

180:病弱名無しさん
07/02/23 15:37:22 hWuStRO2
皆さん自分がわかる範囲でHPなどに載ってない
初期症状どんなのありましたか?

自分は
最初は洋服がすごくチクチク感じる
すぐ目が覚める
寝腰になる
平熱が高くなる
イライラする
不安になる
風呂あがりでもすぐ手が冷たくなる
胃もたれ
関節に鈍い痛み
抜け毛が多い
口内炎がよく出来る

原因は
ストレスと
ダイエットだと思います



181:病弱名無しさん
07/02/23 18:02:14 UwgsmMw1
>180
私の初期症状は高校進学して直ぐに現れた
生理でもないのに突如として痛みだす腰の鈍痛…
当時は初期症状だと知らずに放置、
そのまま短大へ進学…症状は進行して

右肩から左の脇につき抜ける痺れ
偏頭痛
胸やけ

大丈夫と放置して卒業しバイトを始めて1~3年ごしで病気から最終警告

偏頭痛
急性胃炎
連日の微熱
橋本病と膠原病の併発苛々感
だるさ
背中に激痛
手が腫れる
握力低下で物を落下させる
激痛で不眠

今は普通に近い形でだいぶ生活出来る様になったけど…
あの頃は何の病気か分からなくて辛かった

182:病弱名無しさん
07/02/24 20:26:54 WR8UKr7U
大学病院はインターンを育てなくちゃいけないから、下手したら実験動物的な目に合うのが嫌
ですよね。
自分も確定診断されるまでは紹介された大学病院のあらゆる科にまわされた(同じ敷地内で
同じ日にまわされたりは楽)んですが、最終的にペイン科にまわされた時、医学生に下手な
注射されてかなり痛かったです。
あとは治療のため仕方がなく入院したら、教授回診みたいなのがあって、ぞろぞろと10人くらい
の前で症状についてや答える時があり、面接を受けてるみたいな緊張感がありました。

大学病院じゃないけど、ある治療目的でまた別の病院に入院した時は、慣れていない看護士に
訳のわからないアドバイスをされて「は?」ってなったり、医師もだけど看護士って元気そうに
見えるだけで、勝手に「痛くない」と判断したり、嫌な看護士にはたくさん出会ってしまいました。
今は小さな病院にリウマチ科があり、メンタルケアとしてメンタル科も併設した病院に
かかっているから、フロアも変わらないし楽。
医師・看護士・受付の方々皆さん感じもいいです。
あと救急車って呼んでも相手にされなくないですか。自分は医師に呼ぶなと禁止されてます。

183:病弱名無しさん
07/02/24 21:37:59 gVDdQgRo
>182
その気持ち分かる…
>動物実験
私も一時期大学病院に一ヶ月に一回通院していた時期があって表向きは「検査」と名を付けた血液血液を9本に尿検査…
一体、薬も飲んで無いのに何の検査で9本も毎月血液を取ったのかはその後医者に聞いたが口を濁すだけで不明…

>意味不明な事を言う看護師
私も大学病院じゃ無い所に正体不明の病気(線維筋痛症)で入院した時、年齢が近いと言う理由で看護師にタメ口でいきなり話しかけられて唖然…
他の看護師は病人を傷付ける発言連発で私もその被害に合い、微熱と背中の激痛で辛いやら目の前にムカつく看護師が居るやらで就寝前にその看護師に対し余りの苛立ちで泣いた記憶がある。
今の看護師にしろ医者にせよ、注射類は下手だよ。

私なんて血液検査をするたび毎回、痣を作って帰宅してる。

184:病弱名無しさん
07/02/24 22:15:34 tULIGXyH
微熱が2ヶ月も続いてます。
なんとか耐えてきたけど、今は救急車を呼びたいくらいです。

185:182
07/02/25 02:49:17 ZOG1wsxZ
>>183
そこまで辛い思いをされたとは…酷すぎますね。大学病院は後に活躍する医師を育てる場では
あるとは分かっていても、酷すぎだと思います。
自分は医師は嫌な奴には何人か当たった事はありますが(たぶん30人位に診てもらってきている)、
ドクハラまでの経験はありません。

>>183さんの当たった看護士は、もう酷すぎる。そんなんじゃ、よくなるどころか、余計に
痛みも酷くなってしまいますよね。
自分は筋痛症を診てもらっているリウマチ医に、具合いが悪いから入院させて欲しいと伝えるも、
かなり名が知れたところなので、半年待たないと無理と言われた時があります。
それで嫌々ながらも、もう1人のメンタルケアをしてくれているメンタル医がいる病院の
メンタル科に入院した時が最悪でした。
同室患者が昼夜めちゃくちゃな人だったのか、一見ほかの患者とも仲良くしていて変な人に
見えなかったんだけど、夜中に電気つけたり、歯磨きしたり、荷物片付けだしたりと、こっちは
最悪な痛みで眠りにくいのにますます眠れない。
夜勤の看護士にあまりにうるさいからと、直接注意は怖いから頼んだら、我慢しろみたいに
突き放されました。
続きます。

186:182
07/02/25 03:02:00 ZOG1wsxZ
続き。
主治医からは、入院前に個室もあけられる話があったから、頼むから個室に入れて下さい、と
ただ言っただけで、「お金つめばいいって訳じゃないのよ」と言われました。
は?金の話なんていつしたんだ?って呆れかえり、もう言い返しも出来なくて。
他の夜勤の看護士に言っても、ご飯を食べる所にある僅かな畳に寝てもいいよって言われたり、
ここは入った時からおかしい雰囲気だったけど、看護士もイカれてると思い、翌日無理矢理
退院しました。
メンタルだと任意か措置入院かで、任意で自ら嫌々ながらも入院したのでなんとか逃げられました。
メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
主治医には止められたけど、こんな中にいたら頭がおかしくなると、任意入院を理由に無理矢理
退院というか、お金は払いましたが夜逃げみたいな感じでした。
家で療養して、身体は具合いが悪くても、精神的には解放されてやや元気になれました。
もうあれ以来、メンタル科入院は絶対嫌です。
あったとしても、個室以外は嫌。
ご飯も部屋が陰気臭いから、ほとんど食堂で他の患者と食べてても、雰囲気が変に慣れあっていて、
気持ち悪かったです。

187:病弱名無しさん
07/02/25 05:52:55 iuWfOmCq
線維筋痛症と頸肩腕症候群に違いはありますか?

188:病弱名無しさん
07/02/25 08:39:55 62ZTWyxh
>>187
頸肩腕症候群ってのは始めて聞いた。
違い知りたいと言われても、よく解らんので検索結果貼っておきま
後はご自分で違い見て下さい。

頚肩腕症候群
URLリンク(www.tahara-seikei.com)
線維筋痛症
URLリンク(www5d.biglobe.ne.jp)

189:病弱名無しさん
07/02/25 09:51:39 tGx28kKa
>>176
>メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
気安く精神科病棟に入院するもんじゃないですねえ・・。
それに、なにかあったとき精神科入院暦があった、なんて報道されたりするし・・。


190:病弱名無しさん
07/02/25 12:29:32 S51aatf7
今TMS関連の本読んでます

191:病弱名無しさん
07/02/25 13:19:34 Dx4nV4mq
>189
>176と>185は別人だよ

192:病弱名無しさん
07/02/25 15:53:11 GmX+oX6S
>187
頸肩腕症候群の解説ならこちらのHPもいいですよ。
188さん同様、ご自分の責任でご覧ください。

URLリンク(www.mmjp.or.jp)

193:病弱名無しさん
07/02/25 19:21:36 ZuoirkwI
血液検査、尿検査異常なしだったんですが、今右胸下が1日中くらい痛いです。痛みが日によって出るところが違うんですがこの病気もいろんなところに痛みが出るんでしょうか?


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