07/02/25 19:21:36 ZuoirkwI
血液検査、尿検査異常なしだったんですが、今右胸下が１日中くらい痛いです。痛みが日によって出るところが違うんですがこの病気もいろんなところに痛みが出るんでしょうか？
194:174
07/02/25 21:05:49 VSU/5KOH
みなさんレスありがとうございました。
通院にはどこの病院にでも検査結果を持って行こうと思います。
普段は健康なおじさんがカゼでかかったら
血液検査されてコレステロールの薬飲んでるとか言ってたし。
病院では検査はいいもうけになるみたいですしね。
>>176
甲状腺はおちついたら近くでもらおうと思っていたのですが
アイソトープ対象者だといわれ、甲状腺に関しては転院が不可能。
アイソトープ病棟があるのは県内ではそこだけなんで・・・
195:病弱名無しさん
07/02/25 21:59:51 3C9HMtGD
>>193
痛みは色んな所に出ますよ、全身痛い時もあれば、今日はここが得に痛い等
様々です、ただ検査結果が白＝線維筋痛症とは言えないと思いますので、
きちんと検査してもらって下さいね。
参考の為線維筋痛症分類基準HP貼っておきます。
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
素人判断で線維筋痛症だと決め付けず主治医とよく相談して下さいませ。
196:病弱名無しさん
07/02/26 00:10:26 BNq4/MeU
母がこの病気らしいのですが…治らないのでしょうか…？
197:病弱名無しさん
07/02/26 05:22:59 +/HaUf1/
>>196
完治は難しいみたいです。ウィキペディアには治った方の例も掲載されてはいますが。
発病から治療に時間がかかっていると、悪化してるケースも多いと思います。
気になるようでしたら、お母様と一緒に医師から説明を受けてみては。
自分の場合は、発病から10年たって確定診断されたので、悪化し続けています。
198:病弱名無しさん
07/02/26 13:19:28 ZyGnLb3v
鎮痛剤で最も有効なのは何という薬ですか？
199:病弱名無しさん
07/02/26 14:22:46 AaxyQwjW
加圧トレーニングで病気をだいぶ回復されたと言う記事を読んで再び探してるのですが
どなたか読まれたもしくは実践されてるかたいらっしゃいますか?
200:病弱名無しさん
07/02/26 14:35:02 AaxyQwjW
あと頸肩腕症候群の方も混じってるのかもしれませんね。。。
201:病弱名無しさん
07/02/26 20:15:11 ff1JzUxq
>198
鎮痛剤などは人によって合う合わないがあるので、
一概にこの薬がいいというのはありません。
確定診断がなされているのならば、医師と相談しながら
自分に合う薬を試して、探すしかありません。
202:病弱名無しさん
07/02/26 21:17:59 +/HaUf1/
自分も同意見↑。
一応ですが、ノイロトロピンという鎮痛薬が結構痛みに効果ある人がいると主治医は言ってました。
自分は3年飲んだり点滴したけど、全く効かないからやめたが。
あとは、SSRI(パキシル等)、SNRI(トレドミン)が効く人が多いと言われてます。
三環系のトリプタノール、アナフラニールも痛みに効果が出やすいと言われています。
他は人によるみたいですが、ステロイド、抗リウマチ薬、パーキンソン病の治療薬等。
それぞれ副作用が色々あるので、飲む時はググって知識をつけた方がよいようです。
203:病弱名無しさん
07/02/27 03:45:38 8M2/AmMn
おれは体が焼けそうな痛みが襲うと感じんだけど
ガラスの痛みってこんな感じですか？
204:病弱名無しさん
07/02/27 03:54:39 mFQMIhou
>>199
URLﾘﾝｸ(miraiclinic.livedoor.biz)
これのことかな？
私は加圧トレーニングはやったことありません。
205:病弱名無しさん
07/02/27 03:57:10 mFQMIhou
>>203
人によって痛みの感じ方も違うでしょうし、主治医の先生とよく相談して下さい。
お大事に・・・。
206:196
07/02/27 14:52:25 6cWe8qQb
>>197
完治は難しいのですか…母は指先をナイフでザクザクやられた痛みのようですがいずれ全身に広がってしまうのかな…。
早く国に認可して欲しい。
辛くて見ているこっちも悲しいです。何をするのが有効なのかわからず、今は親孝行してあげたいと思っています。
207:病弱名無しさん
07/02/27 16:51:20 7SDRvHIQ
>206
痛いのは指先だけ…ですか？
お母さんはちゃんと医者に行き診察して貰いましたか？
もし自己診断なら医者に連れて行って診察して貰った方が良いかと思います。
気を悪くしないで下さいもしかしたら…
この病気ではなく痛みが指先だけと言う点で
『関節リウマチ』
に近いかな…と思ったもので
208:206
07/02/27 19:38:06 6cWe8qQb
>>207
すでに診察を受けました。血液など検査をして異常なしと言われこの病気じゃないかと医師に言われたようです。
薬も精神安定剤 と痛み止めをもらっています。
ストレスが無くなれば自然に治ってくれりよう祈ります。
209:病弱名無しさん
07/02/28 18:46:22 PT7qtmO+
昨日まで小春日和で痛みとおさらばしていたのに今日の天候は一転…
冬に逆戻り…
痛み止め飲んだけど背中が痛い…
早く夏辺りになってくれー!!
210:病弱名無しさん
07/02/28 20:50:01 dGEc3msc
>>208
大杉さんの件でマスコミ等でストレス・鬱と大きく取り上げられておりましたが
現在原因等はあくまで憶測でしかない状態です。
私も先日主治医に鬱やストレスが原因なんでしょうか？と聞きました所
確かにTVでは鬱やストレスが大きく取り上げられていたけれど、現状は手探り状態
患者100人いれば100人とも症状も薬も違ってきてますからね～と言っていました。
また診断基準も複雑ですので、お母様の状態の良い時に総合病院等受診してみてはいかがでしょう？
このスレの前レスに線維筋痛症友の会・診断基準他問い合わせ窓口など色々出ておりますので
お時間がある時に目を通してみて下さい。
私も>>207さんと同じく指先だけなら線維筋痛症ではないと思いましたのでレスさせて頂きました。
お母様、お大事にして下さいね。
211:病弱名無しさん
07/03/01 03:39:44 TXHacVTR
SSRI何日くらいできき始めましたか？
212:病弱名無しさん
07/03/01 13:30:23 WO9BK+41
自分は一週間なんの変わりも無く、2週目に副作用がきて
3週目に効いてきた実感があった。副作用にはだんだん慣れてきたって感じ。
因みに三環系も同じような経緯だったので、自分の体質かもとは思う。
213:病弱名無しさん
07/03/01 21:14:50 fGntpYJ7
ほんとうありがとうございます
3日目でリバウンドのように症状が悪化して今日はどん底でした
気長に試してみます
214:病弱名無しさん
07/03/01 21:40:08 fGntpYJ7
追記パキシル服用ですがきついっぽいです
215:病弱名無しさん
07/03/01 22:46:48 fGntpYJ7
私の痛みの感じ方
常に骨が折れたときのような奥のほうからの鈍痛。
そして時々その中をガラス片が突き抜ける感じ・・・
骨が犯されていく恐怖が走ります。
216:病弱名無しさん
07/03/02 17:11:17 VZaj+IDK
>>211
私は2週間位変わりなしで副作用は4日目位でした。
4週間あたりから効いてきたかな？って感じでした。
処方されているSSRI薬はトリプタノールとルボックスです。
薬が効いたからと言って痛みがゼロになる訳でもないのですが、
とりあえず自分で起き上がることが出来るようになったので、私には合ってると思ってます。
217:病弱名無しさん
07/03/02 18:50:18 Tm2EVnCH
私はパキシル服用していた時に効き目も副作用も感じませんでした。
主治医と相談して服用を止めたのですが、断薬症状がひどかったです。
頭から足まで時々電流が走るみたいにビリビリするのとのぼせ。結局、急には止めれず少しずつ減らして行き完全に止めれるまで半年以上かかりました。
218:sage
07/03/02 19:35:45 NNWqK5cG
痛みって人それぞれで感じ方が違うんですね。
219:病弱名無しさん
07/03/02 19:37:06 NNWqK5cG
sageまちがえた・・・
220:病弱名無しさん
07/03/02 23:10:35 L9Yv0Enz
1日1回ですが薬が8時間くらいで切れる当なきがします
221:病弱名無しさん
07/03/06 00:29:49 qWlgkceJ
天候変わりすぎ。
さいてー。
222:病弱名無しさん
07/03/06 09:48:45 7ytv80b5
>221
右に同じく…
ここ数日、良く分からん体調不良に襲われてダルいし辛い…
責めて熱が下がってくれれば少しは楽になるのに…はぁ…。
223:病弱名無しさん
07/03/06 22:46:42 GRmiMuo7
ここ数日の気候のあまりの激変に寝込んでますた。
誰か助けて……。
224:長文すみません
07/03/07 02:08:27 shknIgTG
質問なんですが、線維筋痛症の確定診断を受けた方で、後に新たにリウマチやエリテマトーデス
等になったか、診断された方はいらっしゃいますか？
自分は病歴は10数年で確定診断受けており、あんなに全く異常の無かったCRP値が、少しですが
半年以上ほぼ異常値だったり、微熱が8ヶ月位ほぼ毎日続いています。
ちなみに日光過敏は小さな頃からあり、ある時期に海で日焼けしたのをきっかけにSLEによく
見られる蝶斑が10年以上出ていました。
最近は薄くなったり、また赤くなったりです。日焼け対策は一年中欠かしていません。
焼けると酷いと、真っ赤に腫れます。
蝶斑を診た専門医でない医師何人かにも、SLEとかその関連疾患にかかるかもと発病当時
言われていました。
今の医師は大丈夫と言いますが、CRP値よりもっと詳しい検査をする必要があるのか、気になります。
微熱やCRP値の異常は、筋痛症患者の中でも人数は少ないけどいると医師には言われました。
また、酷いドライアイとドライマウスなのでシェーグレンかとも思いますが、詳しい検査をしても
対症療法しかないみたいなので検査は受けず、目薬を出してもらい、口の渇きにはひたすら茶を
飲み飴を舐めてごまかしています。
225:病弱名無しさん
07/03/07 12:42:16 L7APKTkI
本格的にシェーグレンなら、プレドニンでの治療が必要になるはず。
今かかっているのは何科ですか？
リウマチ膠原病内科でないなら、一度受信することを進めます。
炎症なしの繊維筋痛症。半年に一度だけど抗体系の詳細な血液検査は続けてます。
226:224
07/03/07 14:21:23 shknIgTG
>>225
リウマチ科で線維筋痛症に詳しい医師にかかっています。
今の医師はこうげん病全体というより、リウマチと筋痛症が専門みたいなので、こうげん内科の
ある病院で詳しい検査を受けてみようかと思います。
紹介状書いてもらえるか微妙なところですが。
CFS的な症状にも悩まされて、薬の副作用も出やすくメチャメチャな状態です。
227:病弱名無しさん
07/03/07 19:52:01 L7APKTkI
225です。
線維筋痛症を診断している大阪の病院に紹介状を書いてもらうため
ためしに詳細な抗核抗体検査を受けてみたら、リウマチ因子オンザラインの他に
SS-A抗体陽性がでました。私の主治医もリウマチが専門だったので、思いつかなかったみたい。
ありゃりゃ、見逃してたね、って訳で、専門病院で線維筋痛症確定診断のあと
リウマチとSS-A抗体を見てもらってます。
多分、今の先生にお願いしても失礼じゃないと思いますよ。
不安なので、詳細な抗核抗体検査を受けたい、シェーグレンの可能性も潰しておきたい、
という言い方なら、納得してくださると思います。
228:病弱名無しさん
07/03/07 19:53:48 L7APKTkI
それにしても、今日はサイテーだ。痛いわダルイわ、気力ないわ。
おまけに冷蔵庫カラだし、どうしてくれよう。
絶対に出かけたくない。絶対布団から出たくない。
鎮痛剤とデパス、効きません。寝たいです(;_;)
229:病弱名無しさん
07/03/07 21:07:46 A0gxQDiS
>228
痛い所に貼るホッカイロを貼ってみたら？
私は真冬の激痛をホッカイロと湯たんぽでどーにか乗り越えたよ。
後は座薬と痛み止めとモーラス頼みだったけど…
230:病弱名無しさん
07/03/08 00:42:37 HmINQETO
炎症反応がないからと、ステロイド剤を処方してくれない
痛いけど、全く痛みに対して鎮痛剤が効かない
でも、ケガしても痛みを感じにくくなった
いいんだか、悪いんだか
231:病弱名無しさん
07/03/08 22:44:36 rPWxxrQR
この前、関節炎と平行治療をするので試しに…と通院先でﾄﾚﾄﾞﾐﾝを処方されて今日、初めて飲んでみた…
これ副作用なのかな？
奇妙なくらい頭が冴えて一時的にハイになる
強い吐き気
嫌がらせに近い立ちくらみ
横になっても続くフワフワと浮遊している様な感じ
一気に来たから耐えきれなくて今はベッドで横になってるケド…
薬増やすなら副作用の少ないアザルを増やす程度にして欲しかった
232:病弱名無しさん
07/03/09 17:26:56 7Ua0UUwj
>>231
トレドミンは、合わなかった。やっぱり強い吐き気がして。
担当医は１０人に一人位は、合わない人がいるって言ってたケド・・・
今は、アモキサンカプセル処方して貰ったけど
これも吐き気がする。 薬よ、さよならって気分。
233:病弱名無しさん
07/03/09 17:49:50 WAYKRkIv
10人に1人しか合わない人いないのか。
自分も吐き気が酷くて、効果があるかまでも試せなかったです。
パキシルは違う副作用で頭おかしくなるし、メンタル薬はやめました。
今度はプレドニンでまた副作用。
筋痛症患者って薬にかなり過敏との事、医師より。
234:病弱名無しさん
07/03/09 18:01:22 WAYKRkIv
度々ｽﾏｿ。
>>227
見逃してました、遅くなってすみません。
主治医にその旨伝えたけど大丈夫、逆に抗体とか調べて微妙な数値が出ても、不安になり痛みに
悪いと言われました。
微妙な数値なら、治療しなくてもいい場合も多々あるみたいですが、微妙かどうかがわからない。
勝手に別の病院にセカンドオピニオン的に検査を頼みに行くか、主治医を信じるか迷います。
こうやってもやもやしてるのが嫌だから、安心のために行くから紹介状よろしくと言ったら、
先のようにまた言われて。
かなりの症例診ている医者なんで、信じたいけど、何も検査してない上で信じてって、何を信じる
べきやら。
CFSスレでも、詳しく検査したら何か発病していたみたいな書き込み見たり、最近不安です。
紹介状書いてもらっても3000円くらいかかるし、行きたい大学病院が特定なんとか病院で、
同じく診察・検査代以外に3000円はかかるので、不安なままなら勝手に行ってきます。
235:病弱名無しさん
07/03/10 00:01:28 w/TAmrd4
>231です
>232
合わない患者数が10人に1人か…
どちらにせよ、二度と服用したくないﾄﾚﾄﾞよサヨナラ…と言う気分。
>233
私もパキシルを勧められたけど怖くて遠慮した。
プレドは一年以上継続中…副作用は耐えられる範囲だから仕方ないと思って耐えてる最中…
メンタル系の薬の怖さを体験した…
多分、脳の神経伝達の誤作動なんだろうケド…
ﾄﾚﾄﾞも合わない人には強すぎる薬だよ。
未だに薬が抜けきらないでフワフワして吐き気も付いてきてるし…
本当に勘弁してよ。
236:病弱名無しさん
07/03/10 12:46:30 0MYAbQ7r
227です
>>234さん
勝手に言っちゃっていいと思う。
私も過去に勝手に行っちゃったことあるから。
大学病院、もしくは、大学系列総合病院、市民病院でもSS-A、SS-Bの検査は
可能だから・・・
セカンドオピニオンと明言すると自費診療になっちゃうと思うので、その辺は
ごまかして、週明けにでも行ってくることお勧めします。
自分の体だし、これだけ複雑な状況下になるのだから、本当に何もないとしても
気分を整理する上で必要なことだと思う。甲状腺とかは検査しました？
ついでだから検査することを薦めます。がんばれー！
237:病弱名無しさん
07/03/10 21:56:44 SFCLAaQ/
>>188
ありがとう。
238:病弱名無しさん
07/03/11 02:24:11 Gf+tyBNk
>>236さん
ありがとう。
勝手に行っても主治医に報告しそうな性格ですが、行った先の大学病院でも検査くらいして
くれそうですよね。
甲状腺については、たぶん全くやってきてません。
今までとにかく何を検査しても異常がなかったから、ハラハラしてます。
行きたい病院を一応絞ってみたら、セカンドオピニオン外来は自由診療と書いてありました。
知識不足でしたし、指摘して頂いて感謝です。
体調が悪いから、すぐは無理ですが、行ってみます。
239:病弱名無しさん
07/03/11 02:58:09 lf1U8Iny
唐突にすいませんが、
線維筋痛症と一緒に脊椎関節炎も発症している人はいませんか？
今通っている医者は脊椎関節炎は診てくれないので
関東圏で脊椎関節炎も診断してくれる病院を探しています。
どなたか知っている人がいましたら教えてください。
240:病弱名無しさん
07/03/11 03:11:26 kuo3IY+8
検診でアソコ触る必要ないですよねぇ？
ぜったいただのセクハラですよね？
241:病弱名無しさん
07/03/11 06:33:37 hPWpHCyo
>>240
アソコとは乳房？
242:病弱名無しさん
07/03/11 11:33:20 AO284XgN
>239
…長野の篠ノ井病院はどうだろう？
関東県内だし…
一度行ってみて通院が大変なら他の病院にも紹介状付きで回して貰えるし…。
私はそこで関節炎も筋痛症も診てもらってます。
>240
アソコってどこ？
胸骨や脇の骨なら痛点だから痛み確認の為に通院初期に散々圧されたけど…後脚の付け根とか。
胸は痛点じゃないからセクハラ…ドクハラになるかもね。
243:病弱名無しさん
07/03/11 16:50:32 V8ejg3/2
篠ノ井病院で診てもらいたいですけど、やぱりその後の治療が問題。
月1でも長野くんだりまで関東圏から行くのはFMS患者は辛いし、
紹介されて都内近辺の医師に診てもらってとなってもその医師が
どうしようもなかったら、また元の木阿弥。
244:病弱名無しさん
07/03/11 18:29:50 AO284XgN
>243
私も同じ関東県内だから言うよ…
アナタの状態が全て不安だから１ヶ月に一度行くのが結局嫌なんでしょ？まだ行ってもいないのにさ…。
紹介状の先が都内の医者とは限らないのだから決め付けずに行った方が良いと思う。
私だって痛みが一番酷い時に通院出来たのだからアナタが一度だけの初診に行けないハズは無いのだから全てを決め付けずに行ってらっしゃい。
文句言うのはその次！
245:病弱名無しさん
07/03/11 21:03:58 jguxVOE1
何とか頑張ってきたけど最近気力なえたわ～
仕事は続けてるけど、痛みで頭動かないしミスばかりだし。
家もあれてきた…
医療費払うために生きてるみたい…
待ち待ち待ち
いつか効く薬が出て欲しいと願いながら…
246:病弱名無しさん
07/03/11 23:02:00 AO284XgN
>245
お疲れ様…。
仕事もしフルタイムでやっているなら短時間のバイトやパートにした方が気持ち的にも負担は軽減するかも…。
後は思い切って今している仕事を辞める。
なんてどうだろう？
辞めるのがダメなら近場の温泉や緑が多い公園にお弁当とレジャーシートとクッションを持って一日中息抜きに行くとか？
後は連休を貰ってダラダラと家で過ごしてある程度、活力を充電してみる…のもあるよ。
バイトやパートを全て辞めて自宅療養中の私から見ればあなたは偉いし凄い！
でも疲れたなら休まなきゃ…どんなに急いでも薬はすぐに出来ないから…
焦らず気長に行きましょう。
247:病弱名無しさん
07/03/11 23:13:31 TXIprzce
＞246
そう言って簡単に仕事を辞められるなら ＞245さんだってすぐに
パートなりバイトなり無職になってると思いますよ。
そうなれないから、辛くても仕事してるのでは？
＞246さんのように仕事をしなくても平気なFMSばかりではありません。
仕事も出来ないような具合の悪い方もいますが、自分が
辛くても仕事をしなかったら医療費も生きていくこともできない
人がいることも知ってください。
私は ＞245さんではありませんが、 ＞245さんいつか、
きっと効果のある薬に出会える日まで何とか生き抜きましょう(;´д｀)
248:病弱名無しさん
07/03/12 08:02:42 Ye8YgHC4
>247
感情的になって人を責めても何も始まらないでしょ？
それにアンカーの使い方間違ってるよ。
他人を全て決めつけ責める前に先ずは落ち着け
249:病弱名無しさん
07/03/12 11:01:01 UETOa53V
>>245です
>>246さんも>>247さんもありがとうo(^-^)o
確かに仕事やめられない状態です。
しかも通院や子どもの病気で結構休むので、有給なんてない状態…
でも休日はあるので、休日はベッドばかりにいないで、246さんの言うように、お弁当持って出かけたら本当に気分いいでしょうね。ボーっと寝転んで。
もう少し暖かくなったら、行ってみようかな。
子供には日大医学部に入って、板橋病院行って☆て言ってます(笑)
そんな何年も先より早く治療方が見つかればいいですね。
先は長いなぁ～
皆さんは痛みあんまり強い時は吐きませんか？なんだか週１，2回は吐いてます。
外回りの時はパチ屋さんやコンビニのトイレにお世話になってます…ｽﾏｿ
250:病弱名無しさん
07/03/12 14:43:06 VCSBRIhq
239です。
情報ありがとうございます。
>>243さんの気持ちもわかります。
やはり長野しかないのでしょうか？
長野から紹介を受けて関東圏の病院に通っている人がいましたら教えてください。
251:病弱名無しさん
07/03/13 22:07:42 +xntTh+g
…体中がダルい
上半身が全体的に痛い
しかも２月に雪が降らずに今頃になってドカッと雪が降って寒さが痛みに追い討ちを掛けてる状態…。
痛み止めと湯たんぽを使って痛みを緩和して何とか寝るかな…。
はぁ…(--)
252:病弱名無しさん
07/03/14 03:20:19 5iY/jgK1
痛くて寝れない、仕事も数年前に退職して入退院の繰り返し。
そろそろ貯金も底ついてきちゃったしな～どしよ。。。
253:病弱名無しさん
07/03/14 03:47:33 SPCCAeg2
長野から紹介してもらったのはいいけど、
ドクハラって感想が多くていい病院の情報が見当たらないのはなぜ？
254:病弱名無しさん
07/03/14 10:08:42 f2fXXZzo
>253
ここが２ちゃんだからｗ
まともな意見を探したければYahoo!やGoogleで検索を掛けてみるのも一つの手段
255:病弱名無しさん
07/03/14 20:21:34 Hecihtms
＞253
もしかして都内23区動物の地名のつくクリニックですか？
256:病弱名無しさん
07/03/14 23:22:06 n+12wrdF
だから一生懸命にますます悪くなる化学薬品にたよるんじゃなくて、油・脂肪（特に植物性油のリノール酸・肉・乳製品）をやめて食生活を変えない限り、絶対に直らん。
257:病弱名無しさん
07/03/15 07:15:05 TqRihFZs
>>253
散々既出だけど、線維筋痛症友の会HPから病院のリンクあります。
また掲示板もありますので、一度見るなり書き込むなりしてみては？
258:病弱名無しさん
07/03/15 07:18:59 6k3R9YPy
私立医大に入れられるお金があるなんて羨ましい。
259:病弱名無しさん
07/03/15 12:22:26 4Qe1onav
あるわけないよ～(笑)
あったらこんな薬漬で麻酔うって働いてないし。医療費かかるし。毎月カードの支払いに追われてないよ～
でも息子は、まず高校卒業したら、マグロ船に乗るらしいよ(笑)
260:病弱名無しさん
07/03/15 20:26:39 zOII8Du0
>>257
あの一覧表をどうやって作ったのか知ってるか？
日本全国の開業医を含むリウマチ膠原病科、整形外科、
心療内科、歯医者から耳鼻咽喉科全てに、「診て見たい人登録して」
って聞いて作っただけだよ。実際診れる医師は少ない。
現に、登録してない医師もいる。
S鞠と学説が違う医者な。
S鞠に棚引きたいリストと解釈した方が早いぞ。
261:病弱名無しさん
07/03/16 14:34:40 7TvOozYy
住んでいるところの国立系病院か、国立大学病院の総合案内に電話をして
「慢性疼痛で線維筋痛症じゃないかと思うのですが
そちらの病院では見てもらえますか？」
と聞くのが早いと思う。
自分は、国立医療センターと国立病院と市民病院に電話してみたら
全部の病院が「うちは線維筋痛症の場合××大学病院心療内科を紹介してます」
と言う返事が返ってきた。
それで、かかりつけの先生に紹介状書いてもらって今の病院。
話しも聞いてくれて、漢方とSSRIその他で少し落ち着いてる。
でも、そこは友の会の一覧表には載ってないんだ。
自分で探す方が納得もするし、早いかもしれないよ。
262:病弱名無しさん
07/03/17 00:01:37 B5W02jxc
基本的にリウマチ専門医の範疇だから、リウマチ科や
膠原病科を標榜している開業医・病院へ直接電話して
訊いてみるといい。
診られないならば、他の診てくれる病院を紹介してくれる。
あの表の病院だからステキな治療をしてくれる保証は皆無。
通院できる範囲で探すのが適当だと思われ。
263:病弱名無しさん
07/03/17 00:05:45 iflFx/uV
>261は運が良い稀なパターン
私なんぞ地元の国立系列の病院で生きてる実験体にされたケド
しかも検査入院と言う名目まで付けられて
ちゃんと調べるなら
友の会のHPに線維筋痛症患者に各地の医者を紹介してくれる様なページが有った様な気がするケド…（リンク先は聖マリが運営する機関で近くに在る病院や病気を診てくれる主治医が居るか等々…を調べてくれる。
私はFAXを入れて聞いたケド、地元…県内に診られる医者がいないと言う事なので長野に通院してる）
痛いケド眠い…。
264:病弱名無しさん
07/03/17 02:35:24 B5W02jxc
＞263
の話してる聖マリの紹介FAXはオススメしません。
大杉アナの事件前でもFAXして返答は1ヶ月待ちはザラでした。
しかも、その返答後に紹介病院に予約でそこも1ヶ月～待ちでした。
それでドクハラな医療機関や、思ったよりも遠距離になるなら
近所へ突撃電話したほうがいいですよ。
265:病弱名無しさん
07/03/17 04:08:45 4F5qQrOY
聖Mは科研費受け取っているので、それなりの功をあせっている気がする。
3年目の報告で成果がないと打ち切られるし。
他の膠原病でもたくさん細かい研究費をかき集めてて…どれも担当責任者は
N先生で、本当に全てこなせているのかなぁ…とも思います。
FMSの枠はアメリカが作っているのだけど、うちのお医者さんは日本のFMS患者には
必ずしも当てはまらない気が実感としてあるので、違う提言をしていきたいと
思っていると言っている。こういう先生はリストにはのってないから。
やっぱり「慢性疼痛があって、線維筋痛症を疑ってるんですが…」で電話しまくるのが
早いかもしれない。電話である程度相手の反応もわかるし。
で、とりあえず、受けた検査の結果の写しは全てコピーを貰っておいた方がいいかも。
ドクターショッピングといわれようと、熱心で気の合う先生を探さないと始まらないし。
266:病弱名無しさん
07/03/17 11:36:11 iflFx/uV
>624
ドクハラは一部の医療機関だけであって全てが全てドクハラをしてる訳ではないでしょ？
近所は危険。
知らない医者が実験体が来たとばかりに喜ぶ姿が見える…。
>625
ドクターショッピング
私もしました。
ただ…今の日本にはまともにこの病気を治療出来る医者とちゃんと診察出来る医者は少ないかと…
診られるふりをした県内のG大学病院…
結局、適当診察が基本みたいで全て篠ノ井に患者を回してるし…
ちなみに群馬県内には診察出来る医者はゼロ
実験体にされたくなければ素直に諦めて長野へ行きましょう。
267:病弱名無しさん
07/03/17 13:42:16 QGK2SRRc
>>266は常に「篠ノ井さま～」の文面が特徴的だな。
近所は危険の根拠は？
じゃーその近所の医者に遠方から来たら良医になるんかいww
自分は近所の医者に実験体にしたくないから診ないって言われたけど？
篠ノ井に患者を回すのが、診察が適当だからっつー根拠は？
>>266も長野へ行けとか言いまくってんのに長野を紹介する医者をヤブ扱いって
筋の通らねー奴w
268:病弱名無しさん
07/03/17 16:44:38 iflFx/uV
>267は他人を責めているけど、関東県内でおすすめ的な病院は無い？
病院を探している人がチラホラいるから教えてあげて欲しい。
責めて逃げるだけが特なら荒らしと変わりないけどね
269:病弱名無しさん
07/03/17 22:37:00 kf3VRjZM
今はN病院にFAXしてもそんなに待つのか。
自分は数年前にFAXして、二週間くらいで通える病院紹介され、
即診てもらえたから運がいいのか時期が早かったのか。
N医師、自分は好きですよ。好き嫌いというか、合わない人も結構いるみたいだけど、勉強して
いったらきちんと答えてくれるし。
病気もかなり解明されたと発表されたし、特効薬早く出て欲しい。
270:病弱名無しさん
07/03/17 22:37:46 SC59ilWR
まぁ、マターリいこうよ・・・患者同士でストレスぶつけあってどうすんじゃぃｗ
271:病弱名無しさん
07/03/17 23:19:33 EB1lBYPR
前にこのスレでもMixiでも話題になったが、未だにN医師一派は
FMSと睡眠時無呼吸症候群(SAS)と因果関係があると決め付けて
患者に他のSASかどうか検査できる医療機関へ飛ばして、
1日入院して検査(高い検査費)をやってるのか？
そうでなくても痛くて仕事も支障があるのに、検査検査治療なし
医療費莫大とは、『医は仁術』とは思えない。
272:病弱名無しさん
07/03/18 02:12:59 R+lE5A/a
>>265
全て一人で研究するわけではないのだから、いろいろな研究の代表者が同一人物であっても不思議ではないと思いますよ
ちなみに、一般的に研究代表者の重要な仕事のひとつとして、その研究を実施するのに必要な経費を集めるというのがあったりします
そのため、研究代表者は、その分野で有名な人や、長く研究している人がなっているのが、一般的です
273:病弱名無しさん
07/03/18 02:18:41 9h6bEyc5
>>271
無呼吸症候群は、命に関わるから、
先に調べておいたほうが良いのでは？
274:病弱名無しさん
07/03/18 02:20:15 ZZPNSSPp
>>270
同意
275:病弱名無しさん
07/03/18 19:08:11 Q7q97Y00
>>268
やっぱ答えられなくて話しそらしてるやん
責めて逃げてるのは自分だしw
マターリしたい人には悪いが
ストレスの原因が>>266＝>>268の無責任な発言なんだよ
まともだったら自分もマターリできる
276:病弱名無しさん
07/03/18 20:12:04 aeby5I7r
まったりしたければ自らケンカを売るような事は書くな が基本。
自分の発言が基本を守れてないから内部の人と売り言葉に買い言葉のケンカに発展する。
会話に疲れたので暫く離れます。
やはりレスよりもスルーが必要なのかな…。
277:病弱名無しさん
07/03/18 21:11:58 Q7q97Y00
またもや逃げですな
喧嘩売られてると思ってるのはオマイで
答えられんような無責任なことは書くなっつー警告よ
無駄な空白要らんし
まともになれるまでずっと離れてていい
278:病弱名無しさん
07/03/18 22:42:33 gX536bU0
やめなよー。
必要もないストレスを互いにかけあってどうすんのさ。
279:病弱名無しさん
07/03/19 01:53:59 Vhxt56+f
N医師に診てもらってるけど、無呼吸症候群は別の医師から薦められたよ。
N医師とこの無呼吸のことについては、話していない。
確かに一日入院。FMS患者には無呼吸の人多いと、検査やってくれた技師さんかな、話してくれた。
その技師さんはFMSには詳しくないけど、異常が見つかるケースが多いって言ってた。
結構若い患者が検査を受けてて、びっくりしてた。
自分も無呼吸だったよ。治療にリスクがあるから、治療はしてないけど。
あと検査は体中に線やらたくさんつけてやるから、一度の検査できちんとした結果がわかるかが疑問だった。
シンポジウムでも、どこかの医師が無呼吸との関係について発表していた。
シンポジウムの発表内容を有料でいいから、詳しく資料として欲しかった。
280:病弱名無しさん
07/03/19 11:26:45 bNV4ms/F
>>276>>277
お互い逃げる逃げないではなく、落ち着いて下さい。
揉めたいなら他スレor他板で誘導するなりしてそこでお願いします。
281:病弱名無しさん
07/03/19 13:22:59 UCtVDTCS
このｽﾚさえ平和ならいいの?
他ｽﾚと他板が迷惑では?
282:病弱名無しさん
07/03/20 10:48:31 fIsuM/sO
今月のはじめに薬を処方されました。
デパス0.5って書いてあります。
二回くらい、寝る前に飲みました。
飲んだ翌日は良いんですが、飲まなくなると痛みがあります。
薬は副作用が心配です。
他に、効果的な治療方は、ありませんか？
283:病弱名無しさん
07/03/20 12:09:17 itgdEUC8
>>282
デパスが効くならいいじゃないの。
たいした副作用無いよ。
眠くなって困りそうなときはのまないでおけばよし。
284:病弱名無しさん
07/03/20 13:13:04 fIsuM/sO
>>283そうなんですか。まだ飲み始めたばかりなので、十年くらい前から症状があったんです。
特に、ここ一年くらいはヒドイんです。
今の職場が、合わないのかも知れません。
285:病弱名無しさん
07/03/20 15:48:28 /C3gym+O
なんだこの化学薬品マンセーのスレは。お前らの無知さ加減は恐ろしくなってくる。
もしかして本病気が遺伝子の変異かなんかで起こっているとでも？
薬は一生懸命飲むが自身の食生活には無頓着。
俺だったら、最近の研究によりわかってきたリノール酸と動物性たんぱく質を食事から徹底的に排除してみる。
病気になったら、食へのこだわりなんて捨てるべきだ。
リノール酸（植物性油・オメガ６系列の不飽和脂肪酸→悪性エコノサイド→難病奇病）の過剰摂取がアレルギー疾患やその他の病気の元凶になっている可能性はおおきいと思う。
286:病弱名無しさん
07/03/20 17:03:40 +DpkhJDw
「可能性が大きい」
くらいで大口叩くな。
まずは痛みを取らなきゃ、食べるものも食べられない。
その前に食べるものを手に入れられない。
そういうレベルなんだよ、この病気は…。
リノール酸でもなんでも、買い物にでないで摂取できるならありがたい。
287:病弱名無しさん
07/03/20 17:06:46 +DpkhJDw
>>284
俺は、昼間だいたいデパス0.5を二回頓服してる。
もし抗不安剤を鎮痛剤として服用するのが嫌なら、
ノイロトロピン（鎮痛剤）を試しに出してもらっては？
デパス0.5を寝る前に飲んで楽になるなら、ノイロトロピンだけでもいけるかも。
て、言うか、熟睡できれば痛みが軽減されるということじゃないか？
288:病弱名無しさん
07/03/20 18:25:22 fIsuM/sO
>>287確かに熟睡したら、少しは楽になります。
けど、お昼くらいから痛みだすんです。
身体もカタイ方なので、動きづらいんです。
何か、これは良かった！という運動療法は、ありませんか？
289:病弱名無しさん
07/03/20 20:11:29 PXWPe9m2
リノール酸がさまざまな病気の元にばっているという議論はあながち間違いではなくて最新医学。
だから内科医レベルの医者ではそのことすら知らない輩は多い。
もともとが栄養学の分野だから。
アレルギー疾患の代表格で食生活の激変とともに激増（昔は皆無）だった病気は花粉症・喘息・アトピー。
昔は植物性油は体によいとされ、リノール酸神話さえ生まれた。
しかし、現実はそのまったく逆であった。
癌や膠原病・リウマチ・その他の難病奇病も食生活の激変＝リノール酸と動物性たんぱく質過多の食生活の激変から起こってきたとしか考えられない。
現に欧米でのリウマチ・膠原病は日本より重症。
この最新意医学でわかったことがわれわれにもっとも教えているのは「医食同源」であるということ。
化学薬品なんかなんの解決にもならない。目の前にある、日々の生活にある食生活こそがすべてである。
ということを如実に教えているんだと思う。
当たり前のことだが、現代人はそれがわからない。
体に悪い食事を以下にあげる
リノール酸（植物性油オメガ６系列の不飽和脂肪酸）・・ドレッシング・炒め物・てんぷら
動物性たんぱく質
卵（細胞に蓄積される悪性のたんぱく質。卵黄・卵白）
マヨネーズ（卵と植物性油という最悪のジャンクフード）
290:病弱名無しさん
07/03/20 22:48:11 hjrxFtVm
＞288サソ
軽い運動（ウオーキング、体操、水泳、エアロビクス、ヨガ、太極拳など）そのほか指圧、
マッサージ、カイロプラクティックなども有効な場合があります。
個人差がありますので、誰にでも効果がみられるわけではありません。
自分で積極的に運動療法を進めることにより、かなり症状が改善した患者さんもいます。
自分で積極的に対応する気持ちが大切です。
読んで下さいbyHP
291:288
07/03/20 22:56:22 fIsuM/sO
レスポンスありがとうございますm(__)m
痛いから、と寝てばかりなんです。
携帯からなんですが、なんとか友の会に入会させて頂くことに致しました。
292:病弱名無しさん
07/03/21 01:11:09 CXSubhaH
＞291サソ
痛いと寝ていられますか？
私は一度起きてしまうと、逆に寝るのが痛いから
この時間まで起きてしまいます。
ちょっと痛みが減ったら軽く動いておくと夜
グッスリ眠れますよ。
293:病弱名無しさん
07/03/21 09:54:26 rduMivp/
揉めたい人は最悪板がいいと思うよ
URLﾘﾝｸ(tmp6.2ch.net)
私は今度電気痙攣療法受けてみることにしました。
全身麻酔と筋弛緩剤打ってとちょっと怖いけど、せめて1人で買い物行けるように
なりたいので、やってきます。
>>292
私も痛いと横にもなれないです。
とりあえず一日一杯痛み気にせず眠りたい、今日この頃。
294:291
07/03/21 10:32:56 B9zg8pGy
確かに、私も二時くらいまで起きています。
二時間の睡眠で仕事に行ったりしています。
コタツで寝てしまう事がよくあります。
295:病弱名無しさん
07/03/21 16:23:13 HtC/heUt
花粉症って名前ではなかったけど、同様の症状の人は数十年前からいたけど…
296:ちびっちょ
07/03/22 00:04:55 OXkoEnW7
私の彼は筋痛症です。
毎日24時間痛みもがき苦しんでいます。
もちろん唯一市内にある筋痛症をわかって治療にあたってくれている病院にも通っています。
私なりに色々調べて、彼に少しでも痛みから解放されるようにと、共に闘っています。
彼は想像以上に辛いと思います。私も何も力になれなく辛いです。
早く痛みから解放されたいです 助けてください
297:ひよこ
07/03/23 09:51:06 rbRzlnrc
私の夫は筋痛症と診断されて約半年がたちました。
それまで色々な病院をまわり、色々な検査をし…
今現在は、顔面・耳・手の指先・足の指先・首・背中・鎖骨・腕・足の激痛、抑鬱状態、大腸過敏性麻痺、吐き気、けだるさ などの状態で起き上がるのも辛い。
今処方されているのは、プレドニン・トレドミン・リーゼ・マイスリー・ロヒプノール・ツムラの漢方68です
特に痛みのヒドイ箇所に温湿布を貼っていましたが、皮膚が爛れてしまったので貼るホッカイロをしています。
軽度の運動はしたくても体が痛すぎて動けないので、マッサージや整体に月に1、2度通っています。
メンタル面ではカウンセリングに通っています。
が…痛みの度合いは日増しに強くなる一方、精神的にも痛みに毎日襲われ続けて不安定です。
「痛みに負けて理性が無くなる事が怖い…
痛いのやだよ、辛いよ、迷惑かけてばかりでごめんね、こんな体になるはずじゃなかったのに…」
毎日こんな言葉を言われます。私はどうしてあげたらよいのでしょう。共に闘い、体をさすって、元気づけて…
毎日私の夢に現れる彼は出逢った頃のままの姿で、元気に子供達と一緒に走しり、いつも笑い、私と馬鹿言って…
いつの日かそんな頃に戻れる日が来るのでしょうか？
いつまで耐えなくてはいけないのでしょうか？
298:病弱名無しさん
07/03/23 10:04:10 ZaIJslk8
マヨネーズ・リノール・卵
大好物でした。ショックでしたが。
症状がひどいので封印します。
２９８さん・命の恩人・かも・・
299:病弱名無しさん
07/03/23 10:47:46 wzMNKni0
油断ちより、砂糖絶ちのが効果ある。３日で体軽くなるよ
300:ひよこ
07/03/23 15:07:22 rbRzlnrc
お肉類、小麦粉、タマゴ…色々食べないように言われてますが、みなさんも守っていますか？
301:病弱名無しさん
07/03/23 15:32:22 ZaIJslk8
298です。２９９さんへ
あっ! ありがとうございます。
302:病弱名無しさん
07/03/23 16:50:22 MsN4B+dl
＞＞２８９
リノール酸過剰＋動物性たんぱく質過剰＝万病に関して、
アレルギー疾患で汗を流すと、症状が軽快するのは細胞膜に付着したリノール酸→アラキドン酸が代謝されるため。
ちなみに代謝という点では汗レベルでは皮脂腺からは水分しかほとんどでない。
岩盤欲などは遠赤外線が体内の細胞まで浸透して毒を出効果があるから病気によいとされている。
こう欝剤に関しては、頭がぼけてしまうきつい化学薬品のほかに腸溶性ラクトフェリンというものもある。
腸溶性でないと効果がないので注意が必要である。
303:病弱名無しさん
07/03/23 16:56:20 MsN4B+dl
砂糖（白砂糖）も結局は、悪性エコサイド（リノール酸過剰疾患と同じ過程）を生産するようになる。
要は悪性エコノサイドはいかなる悪さを現代人に与えているのかということ。
それが激増したのも食生活の激変から。（1950年以降）
特にアジア人は欧米人食を分解する力が弱いことも容易に想像できる。
304:病弱名無しさん
07/03/23 17:54:29 2Gt6pVc5
食欲減退で１日１食菜食中心の頃に病状が悪化してこの病気の診断を受けた。
何でも食べれる今のほうが格段に痛みが良くなっている。
私は例外か？
今は何食べても痛みは毎日変わらないぉ。
305:ひよこ
07/03/23 18:20:19 rbRzlnrc
岩盤浴ですか、体調を見計らって行きたいと思います。
一月に子供のミズボウソウが移ってからというもの、食も細くなり、痛みの酷さが増し、今週に入り24時間のうち起きていられるのがトータルで4、5時間が良い所…
本人はもぉ死にたい、俺邪魔だからいつでも捨てて良いからね、子供やお前にあたってる自分が嫌だ、などと漏らすようになりました。
何か助けてあげられる方法はないでしょうか↓
306:病弱名無しさん
07/03/23 21:17:13 Xpzjeccg
>304
例外じゃない。
私も同じ偏食していた時の方が痛みが酷かった
偏食を止め普通に食べる様になった今の方が痛みは確実に軽くなった。
全ての人の薬が違う様に全ての痛みが食事から来たとは限らないと思う
307:病弱名無しさん
07/03/23 21:54:17 Xpzjeccg
>305
晴れて天気の良い日に旦那さん？を外に連れ出してゆっくりと散歩してみたら？
ストレスが溜まって症状が悪化する人もいるみたいだし…。
普通の健常者でも一日中、家にいたら鬱々、悶々とするでしょ？
そこは病人でも同じ。
痛いのは当たり前と割り切って散歩をする事によって少しは気分がスッキリすると思うけどなぁ…
大腸過敏…吐き気って…薬が合わないから出る症状の場合も在るからちゃんと通院先で伝えた方が良い。
それと漢方だからと言って副作用が無い訳では無い事をお忘れなく…
薬との飲み合わせや食べ合わせって怖いよね…。
308:病弱名無しさん
07/03/23 22:23:36 0U8xp9yd
病気が一向に治らない人の傾向
病気を環境汚染やらダイオキシンやら遺伝子の変異やらのせいにして勝手に難しくしてしまっている
そのため、医者からもらった薬（化学薬品）は一生懸命飲むが、自身の食生活には無頓着
「きっと環境ホルモンや遺伝子での重篤な問題がおこっているから、食生活は関係ねー」
「ラーメン・肉食をやめるなんて考えられない」
そこで出てきたのが「リノール酸神話の崩壊」
現在のさまざまなアレルギー疾患の急増の原因は実は目の前にある「食事」にあった。
これは「医食同源」という言葉を忘れてしまった現代人への警告である。
309:病弱名無しさん
07/03/23 22:46:58 G9c7uloc
食事に気を付けたいのは山々だけど、
現代人の食事考えたら、添加物とか、中国産の野菜とか、甘い物とか、
自炊にしろ、外食にしろ、ほとんど体に悪い物しか売ってないよね。
それ考えたら100%に近い日本人が食生活めちゃくちゃだと思うけど、
インスタント物とかお菓子とか体に悪い物たんまり食べてても
健康で普通な人のほうが多いよね。
確かに食べる物はそのまま体に取り込まれて反映されるから、
食事内容大事だけど、食事だけが問題ではないと思うなぁ。
細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、
食べれる物がなくなっちゃうよ。
310:病弱名無しさん
07/03/24 00:00:26 Xpzjeccg
線維筋痛症はアレルギー疾患とは違うと思う。
それと>308はマルチ
花粉症板に同じ様な物を貼ってる
311:病弱名無しさん
07/03/24 00:10:14 0CkxxDLe
アレルギーとは認識されていなかったようですが、アレルギー症状がある人って戦前から、それなりにいたようですよ。
312:病弱名無しさん
07/03/24 00:13:52 NDYy6aGm
以前のパターンと同様に、
そろそろ食品を分けてくれる人登場かな！？
313:病弱名無しさん
07/03/24 00:24:23 xmGic3Hz
mixiのコミュじゃ食品の話題はできないからなー。
宣伝に必死なんだと思ふ。
314:ひよこ
07/03/24 00:34:16 vQeOXQap
筋痛症とアレルギーは関係あるのですか？
筋痛症と診断されて、アレルギー検査なんて一度もされてません。ホルモンの血液検査はしましたけど…
夫はもともとすごく神経質な人なので、ささいな事でもストレスを感じてしまうみたいなんです。常に自分を緊迫した状態にさせてないといけない、という観念が植え付いているみたいで↓↓↓
私は正反対な楽天的な考えなので、そんな事位…と思う事でも、彼はきちんととか、常に色々な事を予測して構えてないと と性格なんでしょうね。
最近、気温差が激しかったり、薬を飲む時間がままならなかったり、子供の事と続いたのもあるのですかね？
315:病弱名無しさん
07/03/24 00:52:42 HtC7Wbae
>>ひよこ さん
マジレスするけど、ここじゃ、あなたの思ってる解答は出ないと思います。
目の前の箱を生かして、聖マリアンナに相談してみたら？
316:病弱名無しさん
07/03/24 01:14:44 b7noX863
>>306さん
そうだよね！私もそう思う。
>>308さんの特徴的な語りは見かけたことあるね。マルチらしいが。
環境汚染（ダイオキシン、遺伝子の変異含む）のせいにしてる云々のくだりはおかしくないか？
>>314さんの旦那様のような線維筋痛症患者によくみられる神経質な面の持ち主は
逆に、環境影響を理解してるなら食生活が神経質になってもおかしくない。
私だって細かい字の食品添加物を読んだりゴミの分別は疲れるほど丁寧にやってた。
ディーゼル車の排気ガスを直に吸い込みたくないから後ろは走りたくないとかね。
>>309さんが書いてるみたいに
＞細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、 食べれる物がなくなっちゃうよ。
ってなことになって食に対して神経質な方向へ追い込むほうが病気を悪くする。
>>314さんへ
この病気の患者は周りを気遣って自分のペースが守れなくなると崩すよ。
神経質な考え方をすこしづつ割り切って自分中心のペースを作ることに本人が気づくのが大事。
周りからの押し付けは負担になることもあるから少しだけ注意したほうがいいとオモ。
長文スマソ
317:病弱名無しさん
07/03/24 01:30:50 iqvVxCjZ
アレルギーの話をまた持ち出してすみません。
リウマチ性疾患とアレルギーの関連はあるみたいな事が、今読んでる病気の本に書かれていました。
ハウスダストや花粉症等について関連があるようです。
純粋な線維筋痛症なら、いわゆるリウマチ性疾患とはちょっと違うかもしれませんが…
後からSLE等の疾患になる筋痛症患者もいるみたいだと、関連スレにも書いてあったし、血液検査を
受けて異常がなくても素因みたいなものが全くないとは言えないのか、関係ないのか疑問です。
あと皆さんは血液検査で抗体検査もやってますか？
うちの病院は赤沈等一般的なもの以外では、CRPくらいしかやっていません。
その値も異常値が出続けたり微熱もずっとあるから、もしかしたら別の病気も発病してないか
気になって仕方がないです。
異常値出てるし、抗うつ薬は副作用まみれでやめたから、プレドニンを飲みだして痛みに少しだけ
効いてるみたいですが、副作用で抗うつ薬の時みたいな不眠。
免疫抑制薬も間質性肺炎他恐ろしい副作用もあるし、病気の辛さもだけど薬の副作用には本当に
悩まされています。
ノイロなんて全く効かないし、抗うつ薬で頭はおかしくなるし、もう無茶苦茶です(´･ω･｀)
318:病弱名無しさん
07/03/24 01:49:55 b7noX863
ハウスダストアレルギーや花粉症は、線維筋痛症患者以外でもなってる人は山ほどいる。
リウマチ性疾患とアレルギーとの関連があるなら
そういう人達も全員、線維筋痛症の予備軍になるってこと？
食物アレルギーはアレル源を取り除けばいいと思うけど
そもそもその本に書かれていることは学説の一つじゃなくて確実に関連性がある書かれ方なの？
私も聞かれたから関連性調べている医者もいるのはわかるけど
でも、聞かれたけど関連があるとは一言も言ってなかったから、まだデータ収集の段階だと思ってた。
319:病弱名無しさん
07/03/24 01:58:35 hiJEE8u3
＞ひよこさん
ご主人と一緒に外来で医師に相談してください
この病気自体ではしにませんし、原因不明といわれながらも
一生この病気と付き合うもの類の病気でもないらしいです。
抑うつ傾向のほうが一生付き合う可能性が高いです。
320:病弱名無しさん
07/03/24 02:47:55 2cJPYN0n
話が右往左往してるが、重要なのはリノール酸はさまざまなアレルギー疾患の元凶になっているという「事実」。
だからもっと普段の食事を見直しましょうねってことだね。
特に植物性油は体に良いとまでいわれていたんだからなおさら見直す意義は大きい。
原因不明ならば、なおさら動物性たんぱく質・リノール酸過多の食生活になっているならば、病気の回復とまではいかなくても見直すことは当たり前のこと。
それに食べるのもがなくなるという意見もあるが、それはわがままにしか過ぎない。
動物性たんぱく質とリノール酸を排除する食事はぜんぜん可能。
アレルギー疾患の特徴は炎症だけど、アレルギー症状の原因となるアラキドン酸（リノール酸カスケードを経て生成）は、呼吸器に出たら喘息など、粘膜に出たら、花粉症、アトピー
内臓に出たら高コレストロールや内臓疾患など。
321:病弱名無しさん
07/03/24 08:17:54 HtC7Wbae
>>314聖マリアンナは、線維筋痛症の外来はしていないです。
けど、難病の電話相談もしていますよ。
線維筋痛症の話しも大丈夫ですよ。
ということです。
私は、聞いてもらって疑問点が減って、少し楽になった気がします。
322:病弱名無しさん
07/03/24 09:29:36 iqvVxCjZ
>>318
自分が読んだ本は、筋痛症については簡単にしか触れてないから、それはわからなかったです。
リウマチ性疾患の患者は、アレルギー体質を持っている事が多いとはっきり書いてあります。
中にはアレルギー疾患を持ってて、その後に発病するリウマチ性疾患もあるそうです。
323:ひよこ
07/03/24 11:52:06 vQeOXQap
外来の時、先生に神経質な夫ですからもちろん細かく質問しています。
抑鬱にもなっているので、筋痛症の人専門のカウンセリングの先生にも話しをたくさん聞いていただいたり、相談もしています。
24時間、ヒドイ痛みが毎日続いたらどんなに痛みに慣れてしまっている人でもさすがに↓↓↓
なんでも良いから、改善する方法ないものかと思い、ここに載せたのですが…
無駄な行為なの？
324:病弱名無しさん
07/03/24 11:57:03 oNg/juwk
もしよろしかったら皆さんで油とタンパク質を徹底的に排除した食生活を数週間のスパンで実践してみませんか？
どちらにしても健康にはよいみたいですし…。
それに細胞膜に過剰に蓄積されたアラキドン酸は数週間で排除可能らしいです。
325:病弱名無しさん
07/03/24 14:35:11 b7noX863
健康にはよい みたい とか、排除可能 らしい とかじゃ、効果が不安なんだけど。
とりあえず３２４のオススメの数週間分の朝昼晩のメニューを出してよ。
筋通症はメニュー考えるだけでも疲れるし材料買いに行くのも大変なのわかってるよね。
そこんとこも実現可能なメニューにしてください。
メニューと材料見てから考える。
326:病弱名無しさん
07/03/24 14:39:32 b7noX863
>>322
筋痛症で思考力低下中の私には関連性大なのかと混乱してしまったよ。
ここ、筋痛症のスレだし…
つまり、線維筋痛症との関連はわからないってことね。
327:ひよこ
07/03/24 15:08:37 vQeOXQap
診断された時病院からメニュー表貰いましたよ。
☆摂取可能な食品☆
穀類、いも類、野菜、果物、魚類、大豆製品、植物油
★避けなければならない食品★
肉類（鶏、豚、牛）、卵、乳製品、小麦粉、上白糖、カフェイン、アルコール
筋痛症の人の場合…
体に必要なエネルギーを作る物
・炭水化物（米、芋など）と脂肪（魚類の脂肪、植物性脂肪）
筋肉、血液、酵素、ホルモンなどを作る物
・タンパク質、アミノ酸（魚貝類、海藻、大豆製品）
体の調子を整える物
・ミネラル、ビタミン、水分（緑黄色野菜、果物、水分は2～2、5㍑）
とされています。
328:病弱名無しさん
07/03/24 15:53:46 uPruzTf1
>327
旦那さんがイライラしてる理由って単なるカルシウム不足じゃない？
私は全て普通に食べてるけど悪化してないし、試しに普通の食事を食べさせてみたら？
それでイライラが解消したなら食事制限に問題有りでしょ。
医者が全てと言う訳じゃ無いし…
329:病弱名無しさん
07/03/24 15:59:44 uPruzTf1
>327に追加
ここには患者はいても医者はいない。
質問は通院先の医者又は>321が言う様に聖マリアンナへ質問をするのが妥当だと思う。
330:病弱名無しさん
07/03/24 17:20:53 y3WboDt4
>>327
ひよこさんへ
私は、ひよこさんの行動 無駄ではないと思います。勿論>>329さんの言う通り
ここは患者はいても医者はいないけれど、同じ病気を持つ患者同士の方が
治療方法が分からないこの現実を考えたら、情報は得られると思います。
思う様に身体を動かす事が出来ないこの病気は
誰でもイライラした事がない人はいないと思います。
331:321
07/03/24 17:26:32 cOKCGmKt
確かに、ひよこ さんの書き込みは無駄じゃないよ。
ここで、沢山の意見が聞けたじゃない？
332:病弱名無しさん
07/03/24 17:43:56 6zbkX34f
根菜いっぱい買い込みました。
砂糖はたとえば、黒砂糖・ざらめ・とかはいいんですか？
貝類なるべくとります。
すごいです。ここ・・・
そのへんのDrより・・
333:ひよこ
07/03/24 18:16:24 vQeOXQap
私は皆さんに押し付けてるわけではないので。
人それぞれ痛みの度合いも違うし、症状も違う。合う合わないあるので。
私は仕事しながらの主婦で子供もいてっと特別知識のある人間ではありませんが、少しでも病気が良くなるようにと自分でも色々調べ回っています。
皆さんも同じ様に悩んでいる方だと思い、何かの参考になればと思ったまでです。
イライラの原因がカルシウム不足ならとっくに治ってるし、悩みませんよね？
334:ひよこ
07/03/24 20:04:08 vQeOXQap
ちなみに我が家では完璧な食事制限はしてません。なるべく控える様にしてますが、急激に痩せて体力まで落ちてしまったので…
先生からもそれでストレスになる人もいるから、徐々にね と言われました。
335:病弱名無しさん
07/03/24 21:09:38 uPruzTf1
…釣りとマルチが混ざってないかい？
ID変えてなりすましをしてる人とか…。
>333
病人扱いを受ける事によって精神的に苦痛になる人もいる
つまりは普通に関わって欲しい人と言う人間もいるんだよ。
>急に痩せて体力が…
そこまで心配なら別の医者の意見を聞いてみるのも一つの手段。
今行き着けの医者だけが医者じゃないのだから聖マリアンナ聞いてみたらどうだろう？
全てが謎の病気だから研究してる医療機関に聞いた方が患者の意見より参考になるとは思うけどな…。
336:病弱名無しさん
07/03/24 21:55:14 b7noX863
>>335の言う通り
他の医者の意見も聞いてみるべきかと。
長野で食事について指導なんてされなかった。
あのHPにも食事制限なんてあったっけ？
それに食事を徐々に制限して体調が良くなったならここに頻繁に相談に来ないよね。
337:病弱名無しさん
07/03/24 22:06:01 Epzb/Ugf
>ひよこさん
摂取可能な食品に植物油が含まれていますが、前にも書いてありますが最新医学では植物油が万病の元であるという結果がでているんですよ。
植物油に代表される不飽和脂肪酸はオメガ３系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸（魚、シソ、亜麻仁）とオメガ６系列の不飽和脂肪酸（植物油全般）であるリノール酸。
で、ここで問題なのがオメガ６系列であるリノール酸で、リノール酸→アラキドン酸→悪性エイコサノイド→主にアレルギー疾患増悪・炎症増悪（ほかにもさまざまな病気に関与していると考えられるがまだ研究段階）というカスケードを経る。
逆にαリノレイン酸は→ＤＨＡやＥＰＡ→良性エイコサノイド
たとえばリノール酸カスケードを前提としたアトピーの食事療法は最初の段階では徹底的にリノール酸と動物性たんぱく質を排除。
アレルゲンを除去すれば良いという間違った意見もあるが、アレルギーはもともとあるのではなくリノール酸カスケードによってアレルギー増悪状態になっているので最初にしっかりと食事制限して蓄積されたアラキドン酸を排除できればアレルギーは起こらなくなる。
338:330
07/03/24 22:07:35 y3WboDt4
>>333
ひよこさんへ
私は、逆パターンで彼に支えて貰い生活しています。
以前仕事していた事もあり仕事復帰を控えています。
ただ、復帰をしても休んでしまうの繰り返しだったので、今は静養に専念しています。
女性の私でも、彼に負担かけてばかりだな・・・と常々感じるので、ご主人様も同じような事で
ストレスを抱える事もあるのかもしれませんね。
私も、急激に痩せてしまい体力が落ちてしまったので 食事制限よりも体力が少しでもつけばいいな。と
日々過ごしています。個人的な意見ですが、私がイライラしてしまう時は
布団の中で、いつも同じ部屋の景色を見ている時や自分の好きな事が
身体の痛みによって出来ない時に感じます。子供の出産が出来なかった事を夢でみたりした時とか。
この病気は、悪夢をみる傾向が多いそうですからね。
339:病弱名無しさん
07/03/24 23:28:00 uPruzTf1
>336
>あのHPに食事制限なんてあったけ？
食事制限の記載は無いよ
340:病弱名無しさん
07/03/24 23:55:12 Nmvet0KP
食事のアドバイスしてんのって宮城の病院だよ、確か
341:病弱名無しさん
07/03/25 00:44:26 LjXL9g7l
食事制限で体力が低下するというのは間違い
昔の日本人は風土にあった和食のみで、肉・乳製品などとらなくても重い甲冑を着て戦場に出たように丈夫な骨格をしていた。
たんぱく質は魚からでも十分取れるし、魚以外でも亜麻仁油（最近このサプリがでている）などをとるようにすればαリノレイン酸の摂取が増えて良性エイコサノイドを増やすことができる。
和食でも十分食生活は楽しめる
342:321
07/03/25 00:50:08 hrVc1aqy
私が、聖マリアンナに質問した内容の一部だが
「食事には気を付けた方が良いですか？これは避けた方が良いという食品は、ありますか？」
返答は『そうですね、刺激物や辛（から）い食品。あとコーヒーなども痛みも促進すると言われています。』
私は日赤に通っているんで
「診察された内容で、問診の中に〔食べないと落ち着かない食品は、ありますか？〕〔好きな食べ物は何ですか？〕などが、ありました。これには何か意味があるのですか？」
回答は『今は、皆さんに統計を取っている状態です。〔食べないと落ち着かない〕これは、コーヒーばかり飲んでいるんじゃないか？と診察の目安にしているんですよ。』
でした。この症状も十人十色なんだから、沢山の人に聞くのが大切だ！と思いますよ。
長文すみませんでしたm(__)m
343:病弱名無しさん
07/03/25 00:54:13 ki+DPS6g
話のつじつまがあわなくなってきたな。
344:病弱名無しさん
07/03/25 00:57:02 gstsSVtS
>337は絶食や小食健康法を推進してると言うか押し付けている板にいる人みたい。
向こうにもと同じ様な事が書き込みしてあった。
ちゃんと食べて、ちゃんと寝てそれで本人が健康ならそれが一番だと思うけどな…。
それと難病は難病でもこの病気は残念ながらアレルギー疾患外だから。
自分の板に戻って熱弁してくれ。
345:342
07/03/25 01:14:09 hrVc1aqy
ちなみに、聖マリアンナでは〔化学物質〕に対して、症状が悪化してるタイプの線維筋痛症の方も居ます。
と教えて下さいましたよ。
合成洗剤・洗濯洗剤（特に粉末。液体の方が体に良い）・柔軟剤・タバコ・排気ガス・香水・界面活性剤などなど
あと、人によって違う症状らしいけど
食品添加物・油性マジック・新しい本などのインクにおい。
とかですって。
『なかなか難しいんですよね。
・ボディソープは香りの少ない石鹸へ。
・洗濯洗剤は、石鹸で液体タイプへ。
けど、合成の洗濯洗剤で、粉末タイプでも【お湯に溶かしてから使う】とか、工夫してみて下さい。
今までの何気ない、生活を振り替えってみたら変わりますよ。』
と話しました。
もぅ、小一時間くらいでした。
世間話もしながら。
嬉しかったです。
346:病弱名無しさん
07/03/25 01:37:18 LjXL9g7l
>>342
コーヒーは豆科植物。リノール酸含有。
豆は個人特有の アレルギー症状を起すだけでなくかゆみを起こすヒスタミン類似物質が含有されている。
中球状の涼しい所でとれる豆はそれほどヒスタミン類似物質が含有されていないが赤道近くの暑い場所で採れた豆にはこの化学物質が大量に含有されている。
コーヒーは亜熱帯で栽培されているからアレルギー症状とかゆみを起こすヒスタミン類似の物質が大量に含有されている。
347:病弱名無しさん
07/03/25 02:52:34 UvNuyCVe
コーヒーってさ、かなり加工して、熱湯で抽出するけど
ヒスタミンの含有量は加工によって変わらないの？
リノール酸も加熱すると変質するよね。
因みに、イライラ、痛みを増徴するカフェインは、深入りにすることによって
激減し、緑茶より少ないレベルまで落ちる。なのでイタリアンローストを
エスプレッソで入れて、カフェオレにする分には、摂取量は緑茶より少なくなります。
348:ひよこ
07/03/25 03:06:42 KyqQFG/J
ここ、筋痛症の人達の板ですよね？
真剣にこの病気を何とか改善したいと思ってる人以外は書き込まないでください。患者さんやその家族に科学的な事をごちゃごちゃ書かれてもストレスになるだけです。そーゆー話は医学会にでも行って話ししてください。
夫の場合、HPに記載されてる表で言うとステージ3の段階です。
確かに、仕事をしたくても出来なくて家族に迷惑かけてると言うストレスはかなり大きいと思います。
でも現実、仕事出来る状態ではありません…
今の生活事態ストレスの固まりで悪循環なんです… だからといって今の環境を変える事が出来ないのがまた悩みで↓
349:病弱名無しさん
07/03/25 07:08:17 hrVc1aqy
荒らしはスルーしなきゃ駄目ですよ。
350:病弱名無しさん
07/03/25 11:24:03 gstsSVtS
ここ２ちゃんだしねぇ…しかも釣りが患者をふりをしてage進行で発言してるし…
>348
何度も言う様で悪いけど同じ患者の意見より医者の意見。
それと病気の状態も十人十色、薬の内容も十人十色…
つまりは同じ様な疾患を患っていたとしても飲用してる薬も違えば
病気になった理由
線維筋痛症だけを患って通院してる人もいれば
プラス別の疾患を患って通院している人もいる。
つまりはみんな同じ病気を患っていても痛みや進行状態や薬まで全てバラバラなんだよ。
稀に線維筋痛症の症状が良くならないからと別の病院へ行って診察して貰ったら全く別の病気でその病気の治療をしたら楽になったと言う人もいるから全てが全てその主治医中心じゃない事を忘れないで。
後少しだけ頭と気持ちを柔軟に持って別の医者の意見を聞く事も今のあなたと旦那さんには必要かも知れない…。
351:病弱名無しさん
07/03/25 11:25:15 qsmi110T
なにを突然仕切り始めてるの？
もしかしてその調子でさぁ、状況を理解できないのに旦那さんにきつ～い態度とってんじゃないの？
そーゆー人は自覚ないだろうから聞かれても「やってない」とかいいそうだけど。
悪循環から抜け出せないの読んでて分かるような気がシル。
愚痴は吐き出すけど人の意見聞き入れようとしない、固定観念強い人だよね。
ここに来る荒し的なのはマルチ&なりすましくらいで他の語ってる人達は好意だと思うが。
自分もﾒﾆｭｰ表とか出してたけど、あれはﾒﾆｭｰじゃなくて食品の分別。
だけどそれやっても治るどころか悪循環のなのに、せっかく書いてくれたけど信じる気になれないよ。
すまないが自分的には参考どころかストレスになりました。
一生懸命なのは分かるけど、きついこと言わせてもらうよ。
治したてあげたいのか、自分が楽になりたいのか？…後者に思える。
ちなみに、自分は患者で正直な感想を書かせてもらいました。
352:病弱名無しさん
07/03/25 11:26:34 qsmi110T
>351は>>348へ
353:病弱名無しさん
07/03/25 15:53:35 jV36ON0p
>>326さん
混乱させてしまってすみません。
線維筋痛症と闘うも読みましたが、病気そのもののメカニズムや他リウマチ性疾患についても
知識をつけなくては、と別の本を読んで書き込みしてややこしくしてしまい申し訳ないです。
線維筋痛症～が出版された後に、友の会会報や主治医からの情報で、筋痛症の新たにメカニズム
などもわかってきていて、他の関連疾患とどこが似ていてどこが違うのか知りたいのもあって
勉強してます。
筋痛症患者でシェーグレンの症状がある方かなり多いですよね。
シェーグレンの検査も受けてみる予定です。
あと、珈琲って良くないんですか。好きだから毎日一杯は飲んでますがやめようかな。
上にあった摂取していい食品で毎日献立たてるのも大変ですが、摂取しない方がいいものは
出来るだけ取らないようにしたい。
一日の総カロリーは、普通の健康な方と同じでいいんでしょうか。
354:345
07/03/25 16:38:12 hrVc1aqy
昨日から、連投すみませんm(__)m
私も患者なのです。
コテハンひよこ さん。
あなたは、ここで何がしたいのかな？
ここは、あなたが作ったスレッドなワケ？
そして、あなたが管理人なの？
不特定多数の人が来るんだから、仕方ない。
と、あきらめたら？
355:321
07/03/25 17:00:27 8BdVsOph
>>350私も患者なんだけど。sage忘れたの。
356:ひよこ
07/03/25 18:47:42 KyqQFG/J
色んな人の意見を参考にしたかっただけです。
医者が全てではないし
357:病弱名無しさん
07/03/25 19:42:31 QyLRlve/
じゃ地域によってきまった食事してる国や地域や、貧困で栄養がどうとかより口に入れてる国は難病奇病が多いの？
線維筋通症で完治した方の試した話なら聞けます。
病気と知ったら、ご近所やママ友から、アロエだのプロポリスだの酵素玄米だの、宗教だの…∞
ここはみんな、この苦しさを乗り越えようと、色々試したり、がっかりしたり、又頑張ったり、やっぱり落胆したり∞∞∞助けて欲しいと叫んでる。
朝激痛で目が覚める。決意して痛む身体をおこして、足ひきずってキッチンへ行って子供に食べさせる。仕事から帰ってベッドへダイブする。子供に頼んで弁当買って来て貰う。一休みして適当に家事やっつける…子どもの話すら満足に聞いてやれない。
それでも買い弁良くない位はわかります。子どものためにも。
でもこれで身体中が悲鳴あげてます。精神もギリギリです。
でも完治した方の真似だったら試します。
パートナーならば、食事も大切だけど、経済的面プラス医療費をまず支えたら？
食事なんてこまごま言ってらんないよ。医者が全てじゃないなんて、みんな分ってるよ。まさにここの患者はみんな、医療の壁にふちあたってるの。
医療費に何万もかかる分と家族養う分稼いで、それでもなお健康だから食事までこまごまやって、旦那さんが治ったら又きくわ
イラついて申し訳ないけど
358:病弱名無しさん
07/03/25 20:01:08 KRV+Frnt
今、>>357がいいことを言った！
359:病弱名無しさん
07/03/25 21:23:12 RZ28uyf8
ひよこさんは、どこの病院へ通っているのですか？
360:321
07/03/25 21:33:11 8BdVsOph
私の場合も、似たような感じです。
朝、全身が痛い。
↓
なんとか立ち上がり、主人の弁当を作る。
↓
なんとか仕事する。
帰宅して、しばらく寝転がる。
↓
少しだけ痛みが、やわらぐ気がする。
↓
なんとか立ち上がり、夕飯作る。
↓
茶わんをタライに浸して、仮眠する。
↓
茶わん洗う。
↓
風呂に入る。
↓
痛くて、寝付きが悪い。
この日々です。
主人には、出来るだけ夜中には、茶わんを洗わないで！と言われますが、そうしないと毎日の生活が出来ないです。
コテハンの〔ひよこ さん〕を悪くは、書き込みしたくないけど、とりあえず、色々試したり、聖マリアンナに相談したりして、良かった事を教えて下さい。
苦しいのは、持病で悩んでる本人や周りの人もなんです。
あなただけじゃないです。
361:病弱名無しさん
07/03/25 21:36:40 8BdVsOph
下げ忘れました。すみませんm(__)m
362:病弱名無しさん
07/03/25 22:16:22 qT7cQLad
食事療法を否定する根拠がいまいち分からない。
単に和食にしなさいということだけ。
高カロリー食がやめられないという意見も動物性たんぱく質とリノール酸の過剰摂取がアラキドン酸を経て悪性エイコサノイドを増やしそれがさまざまな病気の元になっているのは事実だから仕方がない。
不飽和脂肪酸の分類でもオメガ３系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸（魚、シソ、亜麻仁）とオメガ６系列の不飽和脂肪酸（植物油全般）であるリノール酸を専門的過ぎるという意見も逆にここまで理解してないと食事療法を実践する動機付けにはならないでしょう。
おそらく一般の内科医は不飽和脂肪酸の分類（オメガ）を知らない人多い。
不飽和脂肪酸の研究は元は栄養学の分野でアレルギー学科や皮膚学科などとはあんまり関係がない。
現にいまだに血液検査で血中の脂質を測定して高いと再検査を要請される。
最近の研究では家族性高コレステロールの方が病気をしにくく寿命が長いという統計も出ている。
これに関連したのがリノール酸はコレステロールを下げるからたくさんとりなさいという誤った指導である。
しかも国家レベルでである。
363:病弱名無しさん
07/03/25 22:24:45 qT7cQLad
>>357 参考
「身土不二」・・・身体と大地は一元一体であり、人間も環境の産物で、暑い地域や季節には陰性の作物がとれ、
逆に寒い地域や季節には陽性の作物がとれる。
暮らす土地において季節の物（旬の物）を常食する事で身体は環境に調和する」 というものである。
俗に住んでいる所の一里四方の物を食べて暮らせば健康でいられると言われる。
食べ物による病気治療は昔からあり、目新しいものではない。だから人々は馬鹿にして真剣に取り合わない。
利口な人ほど、食べ物で治す事など出来るはずがないと、思い込んでいて、食物療法を冷笑し無視する。
特に学者程その傾向は強く、食べ物が化学薬品や医療用放射線や手術に勝るなどと言う事は決してありえないという固定観念を持っている。
食べ物で難病、奇病が治るのなら、食べ物は昔からあるのだから、薬品や医療技術は必要なかったはずだと反論する。
今、ほとんどの医師はほとんどの場合、何を食べても良いと答える。栄養が十分にあってバランスのとれた食べ方をするのなら、何をどう食べても良いと病人にも家族にも言う。
現代医学と栄養学が、食べ物をエネルギー材と栄養素材としか見ないのは、目に見え難い生命現象の最も重要な部分を見ないで結果だけを問題にしている何よりの証拠である。
それ故に、食べ物はエネルギー（カロリー）と栄養素さえ備わっていれば、どの様に食べ様と構わない、と言う指導や献立となる。 昔は病人に食べてよい物、ダメな物をきちんと注意したり禁止する医者が多かった。
それが医薬品の開発と使用によって、食べ物の適不適などの問題ではなくなった。
食べ物の薬効は化学薬品に比べれば微々たるものという考えからか、何でも食べさせる代わりに強力な薬を大量に使用する薬漬け医療へ変った。
西洋文明の拡大は世界を追いつくしその土地に昔より暮らしてきた人々の風土に適した食生活を破壊してきた。
アメリカのインデアン、ミクロネシアの先住民たちの間では、西洋文明が急速に浸透したことにより伝統的な生活習慣と食事が破壊され急激に糖尿病や肥満、高血圧が増え始めて寿命が縮まっている
。
364:ひよこ
07/03/25 22:41:59 KyqQFG/J
私が痛みの原因なんですね
改善する方法がなんでも良いから見つかればと思っただけです。
私は寝ないで稼いでるし、マリアンヌにも電話したし、食事だって気違いの様に気遣っている訳ではないです。神頼みや健康食品はあてにしてません。
前にも書いたように皆さんそれぞれ苦しんでいると思います。もちろん夫だけではありません。通っている病院にも30人程の同じ病気の方達が来ていて話も聞いたりして参考にしています。
それも…駄目なようなので… これで失礼します
365:病弱名無しさん
07/03/25 22:47:29 dSJZIeAC
和食だけ食べている人でも、
アレルギーや原因不明の病気になる人はいますよ
366:病弱名無しさん
07/03/25 23:17:27 gstsSVtS
ここ数日のスレッドを読み返して気付いた事なんだけど…
>356のコテハン…
あなたID変えて患者を困らせて根拠無しの栄養学を流して患者を虐めて楽しんで荒らしてない？
奇妙なんだよね…
あなたが出てくると>362や>363のどっかの板に住んでる病的熱狂信者さんが必ず出て来て根拠無しの栄養学を流して荒らすんだよ。
ひよこなるコテハンがいない時は普通のまったり進行に戻ってるんだよね…。
読み返すと分かるかも…
367:359
07/03/25 23:33:58 RZ28uyf8
ひよこさんへ
ひよこさんは、痛みの原因なんかじゃありませんよ。
以前、ご主人様が飲まれている薬の書き込みされてましたが
例えば、ツムラの漢方でも合わない人がいるそうです。私が、掛かりつけの担当医は色々な事を
教えて下さる先生です。
自衛隊の仕事をしている男性がこの病気になり 今では仕事に復帰出来る様になった方も
いるそうです。希望を捨てないで下さい。病院を変えてみるのも一つの方法かもしれません。
私は、ひよこさんの気持ちが分かる気がします。愚痴をはいている訳でも無く、情報が欲しいだけなんだと思います。
板橋の日大病院は、ひよこさんの自宅から遠いですか？
368:病弱名無しさん
07/03/25 23:48:35 smfr4LyB
>366
コテの人、いつもageてるからじゃない？
メール欄が@@@になってるよ。
369:病弱名無しさん
07/03/26 01:08:07 1INRcO2G
去年の今頃から症状が出始めたんだけど
最近はかなりよくなってあの痛みを忘れてしまった。
俺の人生の最大の試練だったにもかかわらず、
まさに喉元過ぎればというやつだ。
よくガラスが体を走っているという表現をみるんだけど
その痛みはなかったな。
この病気、生きるのが嫌にさせるだけのものがあるよなぁ。
結局病院は何の役にも立たなかったな。
肘や膝の関節痛、腰痛、猛烈な肩こり、睡眠障害、下痢・・・目も痛かったな。
370:病弱名無しさん
07/03/26 02:15:25 e6JrjN97
>369は単体発病？
医者曰わく、単体発病は初期段階で少しでも治療すると完治率が高いらしい…。
どちらにせよ完治には一番近い…痛み減少おめでとう。
私は単体発病じゃない上に放置年数が長いから当分は治る見込み無し…。
最近は少しだけ痛みが減少した事に喜んでる。
無理して動くと激痛が倍返しで戻って来るから未だに注意は必要だけど…前よりは良い。
何故こんな時間まで起きてるか？
不眠気味＋ﾌﾟﾚﾄﾞの副作用で寝たいのに眠れないと言う悪循環のドツボにハマっていて起きてるだけ…。
たまにはゆっくりじっくり以前の様に寝たい…
371:病弱名無しさん
07/03/26 02:32:05 e6JrjN97
>368
うん、コテハンの人
入って来た当初から＠マークでage進行だった。
メール欄に＠を３つ入れられるのだから、ただ単にsageる気が無かったのかな？
微妙なんだよなぁ…。
372:病弱名無しさん
07/03/26 08:24:38 4NsZXEY+
さまざまな症状の中で、記憶障害・集中力のなさがすごい。
心療内科からルジオミール１日２０ミリ飲んでいます。
飲み続けることで効果が期待されるとのことです。
記憶力復活してくれれば・・・
373:病弱名無しさん
07/03/26 16:34:48 hym/hZNt
誰も、『聖マリアンヌ』発言に関してツッコミしないのね。
374:病弱名無しさん
07/03/26 22:16:17 zn8vClpk
突っ込んで欲しい？
正鞠は科研費かき集めるのに必死なだけで
やった仕事は実績のない病院のリスト作りだけ。
実績のない病院
＝原因不明の病気なんだからなんでも試して
効いたらオコボレもらえるかな病院
少なくとも正鞠にかかって、こりゃ効いたって治療を受けた人の
話しを聞いた事がないんだが、諸君どうだね。
因みに俺の病院２診療科とも、敢えて正鞠には返事しなかったと言ってた。
↑宮廷病院
違う方向から突っ込んでいってみて、ちょっと手ごたえがあるらしい。
きっちりつめられるだけ、データ集めて頑張ってもらいたい。＜俺の病院
375:ひよこ
07/03/26 22:29:14 JWy96Xbq
書き込みするの初めてだったからメールの欄に何入れていいかわからなくて@入れただけなんですけど？
駄目なの？
改善する為の情報交換がしたかっただけなんですけど？
ちなみに食事制限は病院からしてくださいと紙を渡されただけです。
以前に何を食べたら良いのか？とあったから書いただけです。
376:病弱名無しさん
07/03/26 22:45:26 vlJf8iYa
つ sage進行【さげしんこう】[名]
メール欄にsageを入れてスレッドを進行させること。
2ちゃんねるではスレッドに書き込むとスレッド一覧の1番にスレッドが上がるが、sageの使用に
より上げないで書き込みができる。
コテハンの馴れ合いスレや、裏情報を取り扱うときなどに用いられる。
荒らされにくくなるというメリットがある。
何故叩かれているのかわかりますか？
よく勉強してから書き込んでください
377:367
07/03/26 22:53:06 HnJ6eOSn
ひよこさんへ
こんばんは。今日病院へ行って来ました。
先生に食事に関する事を聞いた所・・・
厚生労働省研究会では、そのような話題は無かったとの事でした。
線維筋痛症に関して、これを食べたら痛みが増すものなどの極度の制限は無いと言っていました。
私も、日々の生活の中で食事には気をつけていますが ひよこさんと変わらず
出来る範囲で食事に気をつけています。皆さんも、ご存知かと思いますが、
軽いストレッチやヨガが、とても良いそうです。私も、寝たきり生活の時期に
とても筋力が無くなり 今なるべく筋力がつくように努力しています。
378:367
07/03/26 22:57:25 HnJ6eOSn
>>376
荒らされにくくなる事を知っています。
すみません。
379:病弱名無しさん
07/03/26 23:21:44 hym/hZNt
とりあえず
コテハン>>ひよこ
ここは、初心者の板じゃないよ。
基本的な事は、別の板に逝った方が良いです。
親切な人が初心者の板には居ます。
あなたが、書き込む程で流れが変わってる気がする。
なので、この板に話題に入りたくても入れない人が居ると思う。
案内→初心者の板に逝きなさい！
そして、このサイトは、決まり事があるサイトなんだから、従わないと叩かれますよ。
話題を変えます。
私は、肩と腰の痛みが一番なんですけど「これが効果的だ！」という方法があったら、どなたか教えて下さいm(__)m
380:病弱名無しさん
07/03/26 23:52:59 e6JrjN97
>379
無難な所で軽く首回しと肩回しに首筋にモーラステープと肩の痛点にボルタレンゲル…。
腰は…痛めると悪化するだけだからモーラスに貼るホッカイロミニ
腰は冷やすと痛くなるから冷やさない様に注意すると良いかも
381:病弱名無しさん
07/03/27 00:19:16 zbPQNj9B
>>380ありがとうございますm(__)m
試してみます。
素早いレスポンス嬉しかったです。
382:病弱名無しさん
07/03/27 00:48:29 sudaPl9P
ボルタレンテープ、オススメです
痛みが和らぎます
ただ、長期間使うと皮膚がただれるので、長期間の使用はオススメしません
383:病弱名無しさん
07/03/27 01:52:36 leSpO3Ii
私はボルタレンゲル、テープ、座薬、錠剤全て効きませんでした。
痛くて辛いときは、睡眠導入剤で寝逃げです。
毎日ストレッチはかかさずしてますが、痛いときは何も出来ません。
とりあえずストレッチはタダなのでオススメします。
腰痛体操とかぐぐってみると、色々と体操方法がわかりますよ。
ヨガもオススメです。これもぐぐってみてください。
384:321
07/03/27 02:05:53 zbPQNj9B
>>382
ありがとうございますm(__)m
来月、定期検診に行った時に担当の先生に相談してみます。
私事なのですが、今月の一日に、線維筋痛症と診断されてから沢山の事がありました。
10年近く続けてた仕事を辞めました。
↓
痛いから、自宅で寝てばかりになってしまい
↓
聖マリアンナに電話して、話しを聞いてもらい
↓
そして、この板に来ました。
皆さんのレスポンスで、痛みが少し軽くなった気がします。
本当にありがとうございますm(__)m
385:病弱名無しさん
07/03/27 02:07:49 zbPQNj9B
>>383
ありがとうございますm(__)m
386:病弱名無しさん
07/03/27 02:32:30 45AEsclr
やっぱり原発性筋痛症でも、発病から10年以上たってるからか悪化しちゃってます。
10年以上前にまさかリウマチ科に行こうという痛みでもなかったし、場所も特殊だったから
早く処置出来なかったのが悔やまれます。
おまけにもしかしたら他の膠原病も併発し出したかも。
働けないし、痛いし怠くて仕方がないし、夜もプレドニンで寝付けない。
病院ではノイロトロピンが効果ある人多いらしい。
387:病弱名無しさん
07/03/27 05:26:10 v9t9aWqM
この病気と精神神経科で診断される「慢性疼痛障害」との
違いはなんなんですかね。
慢性疼痛障害のほうが心因性による原因というけど
線維筋痛症も事故でなった人を除いてほとんどが
心因性による原因じゃないのか。
388:病弱名無しさん
07/03/27 08:37:42 KboaT6Bx
身体表現性障害の疼痛性障害と診断されて三年目です。
現在、心療内科に通院中ですが薬は効果がありません。
症状は全身の筋肉の痛みで、激痛とかはありません。きっかけは過度の
ストレスですが最近、線維筋通症かもと思えてきました。
疼痛性障害と線維筋通症、線引きは何なのでしょうか。
389:病弱名無しさん
07/03/27 10:41:35 dCTCZWUs
なにもんなの？仕切りだがり？
誰が決めたの？そんな決まり。
誰でも自由に書き込みしたり、読んだり出来る板でしょ。
390:病弱名無しさん
07/03/27 10:58:03 Dlb5irK1
>383
軽度の患者ならストレッチやヨガや腰痛体操はお勧め出来るけど…
関節炎を持っている人や腰痛を抱えている人にはお勧め出来ないと思う…
私は試して関節炎症と腰痛悪化させた。
適度な運動なら軽い散歩やその場足踏みだって良いはず。
それと度を超えた運動は反対に関節や腰に余分な負担を掛けてしまい痛めている所をまた余計に痛めるだけだから運動をする際は気を付けて…。
391:病弱名無しさん
07/03/27 11:15:54 Dlb5irK1
>387,>388,>389
>376を良く読んでから書き込みをして下さい。
392:病弱名無しさん
07/03/27 11:20:36 Dlb5irK1
>387,>388,>389
>376の説明を良く読んでから書き込みをして下さい。
393:病弱名無しさん
07/03/27 18:12:42 gLNBTUfk
まあまあそうかっかするなよ。
同病相哀れんだほうがいいですよ。
>>370
長らく膝の痛みがあったんだけど
それを我慢していたのがよくなかったようなきがするね。
踵が痛くなったのが今頃、やけに風邪が長引いてたな、変な寝汗もかいてたね。
ワールドカップ後に超悪化、全身に症状が飛び火
指まで痛い、しびれも出てきたよ。
すぐに直ると思ってたら1ヶ月そもまま
病院に行く朝はもう人生終わったと思ってたな。
レントゲンとMRをとっても異常なしなのでそれがわかったことだけ
医者役に立った。
ノイロトロピンは全く駄目だったな。
こんな病気が存在するなんて知らなかったよ。
まあかなり寛解することもあると思うのでみなみな希望を失わない方がいいよ。
394:病弱名無しさん
07/03/27 19:22:22 G3zagy5i
>391ではないが
同病者だからってなんでも哀れんで許していいというものではない。
ルールくらいは守るべし。
線維筋痛症患者はルールも守れないと同類扱いされたくない。
395:病弱名無しさん
07/03/27 20:55:29 Dlb5irK1
>391です。
>393
怒ってる訳では無く
携帯から書き込みが中心なのでネット回線が細く私の意志とは全く関係なしに多重レスになる事が有るのです。
私の多重レスにビックリした方々本当にごめんなさい。
私も久々の多重レスにビックリしました。
本当にごめんなさい。
396:病弱名無しさん
07/03/27 23:23:32 4XiFP1AE
ここ数日痛みがおちついてる思ったら
帰宅後寝る前に水下痢だ
必ずどこかしらに不調が・・・・
397:名前アレルギー
07/03/28 19:45:20 NmWJGfIt
北里研究所病院のアレルギー科で検査してもらった人はいませんか？
398:病弱名無しさん
07/03/28 21:11:15 p55iBJiV
もう、駄目だな。医者も。
名医と聞いているから、忙しいのは分かるが・・・
『見切れないから、医者に来る間隔をあけてくれ』と言われた。
微熱が出るというのに、これじゃあ 仕事に復帰も出来ないしな。
炎症反応は無いらしいが。薬が合わないと言えば
『この薬で合わない人は、まずいないね。君の体調の問題なんじゃないか？』
だと。ここに合わない人がいるんだあー！統計で判断するんじゃねぇー
399:病弱名無しさん
07/03/28 23:50:11 sNnuuAIr
>398
凄い医者だ…。
患者の訴え無視かい!?
微熱は病気の症状の一部だから根気よくお付き合いするしかないケド…。
医者が言う様に炎症反応が無いなら微熱は出ないはず…
血液検査で炎症反応が出なくてもレントゲンやＣＴで炎症反応が分かる場合も有るからちゃんと医者に伝えて検査して貰った方が良いよ。
長期服用で効果が期待される薬、アザルフィジン、プレドニン、ミノマイシン…その他を飲んでるなら最低でも１ヶ月は我慢して飲む。
それでも効果が無いなら引き下がらすに違う薬に変えてもらう。
駄目なら新たな医者を探す。
が無難かな…。
400:病弱名無しさん
07/03/29 01:20:10 OOIvaqVh
3年近く38℃近く熱出たにも関わらず炎症反応無しだったよ…orz
401:病弱名無しさん
07/03/29 01:54:52 ovrXB/PG
最近さ、「疲労の科学」っつーHPの疲労のメカニズムを見てて
疲労→過度の疲労＝痛み
って書き換えると当てはまるような気がする。
抗体にも異常反応出て、微熱もでる。
脳内でのセロトニンの分泌異常、それと相関しての交感神経の異常
それに拍車をかけるストレス・・・
原因がウィルスなのか、ストレスなのか、気付かないストレスが過労となったのか。
その辺はわからないけど、どこかで悪循環は断ち切らないと。
自分も不明の微熱で15年痛みは最初の自覚は17年前、ここ3年で悪化。
こてはん、悪気ないのかもしれないけど、ここにいるほとんどが患者なんだよ。
日々何とか食べて、少しでも調子がよければなんとか社会活動して、あとはぐったり耐えるだけ。
周りに焦られても、一番消耗するのは患者本人。
サポート家族会のスレでも立てて他所でやって欲しい。
たまにはﾏﾀｰﾘするのがここのセオリー。
眠剤が効かないからココアかね。養命酒かね。
402:病弱名無しさん
07/03/29 02:44:17 qAzyX5jB
痛みが目に見える形で例えば、炎症反応とかで出れば
いいんだろうけど、微熱や腫れ(私の場合は痛いというのに
逆に冷たくなってるが・・・)などでわかってもらえると助かるのに
本当に厄介な病気だ(;´д｀)
403:病弱名無しさん
07/03/29 05:46:24 ylpEZULG
>>398
えー、ちょっとそれはひどいですね・・・。
どこの病院ですか？
参考までにヒントだけでも・・・。
なぜか、微熱って医者に訴えても無視されることが多いよね。
なんでだろ？
404:病弱名無しさん
07/03/29 10:00:39 E407ndAF
線維筋痛症の微熱は普通は炎症反応が出ないよ。
医者が無視するっているより、治療法が無いだけじゃないの？
患者数が多いのに、線維筋痛症の治療をする医者が不足しているから、
病院は一杯になっている。
治療してどんどん治ればいいんだけど、
治療しても治らないにのに、新患はどんどん来るからね。
患者があふれちゃう。
405:病弱名無しさん
07/03/29 10:38:57 Z+MmRg+r
線維筋痛症の症状に微熱と長野の病院ＨＰに書いてあったような…
現在、慢性化してる微熱と関節の炎症を鎮める為にミノマイシンを服用中…食べ合わせや飲み合わせを気を付けていても副作用の吐き気が酷い…
次に行った時、止めてもらおう…吐き気が辛い…
406:398
07/03/29 22:02:00 mtVLm1Bq
>>404さんの言うとおりが現実だよね。
そして、唯一語り合えるのが２チャン。 病気が良くなる訳でもないけど、
同じ痛みや苦しみが分かり合えるのは、この病気になった人しか分からないもんな。
世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・
治療法が早く分かればいいもんだなぁ。
407:病弱名無しさん
07/03/30 11:37:03 BuJlwRJ5
背中が痛い…
天気と気候に体調が左右されるのが辛い…。
早く春になって気候や気温が安定してほしい
408:病弱名無しさん
07/03/30 16:27:42 uyxYgblw
署名運動されてる何人かの方が、ネット上でトラブルを起こしているのを見掛けてしまったorz
409:病弱名無しさん
07/03/30 20:14:24 JTS3KrCh
>>408
kwsk
410:病弱名無しさん
07/03/30 20:31:49 YLLBGwfz
>>406
「世の中、もっと大変な人がいるのは、分かっているけど・・・」
そんなこと言うな。あの人に比べて自分はマシかどうかはわからんし。
406が辛くて大変なら、それは辛くて大変なことなんだ。
この病気は重い人が偉いわけじゃない。
軽い人にはできるだけ頑張って情報収集して欲しいけど、
軽いから発言権がないなんて思うな。皆、苦しいことに変わりない。
411:病弱名無しさん
07/03/30 22:56:50 a92CCDSO
自分も署名活動したから気になる。
ヒントだけでも教えて欲しい。
412:病弱名無しさん
07/03/30 22:58:18 B1cDXaRv
>>409 一週間程前知ったのであまり詳しく知らないが…
年末あたりから揉めているらしい
携帯のオークションサイトで出品している線維筋痛症患者と
リピーターがサイト内で暴言日記を書いてた
病気のこと馬鹿にされたとか、それで自殺未遂したとか…
損害賠償、謝罪要求etc
893と友達と言ってたり、政治家の名前だしたり…
被害妄想と病気アピールがものすごいオークション自己紹介と評価だったんで気になってたが、
最近ヲチスレまで立ってしまった模様
413:病弱名無しさん
07/03/31 00:51:58 nfHM6dGr
人間だもん、そりゃ色んな人がいるわさ。
ただ、そういうトラブルのせいで、線維筋痛症の患者は
～だ、っていう妙な先入観は持たれてたくないかな。
414:412
07/03/31 02:40:25 3gK78L9k
名指し(ハンネ)で暴言吐きながら、
「署名活動にご協力を！
問合せ先住所・HP(某友の会)…」
って同じ日記に書いてるし…orz
オークションとコミュニティが
同じサイト内にあるから関わりたくなければ
アクセス拒否できるのだが、
自分達が拒否されてる=差別してる・心ない人と脳内変換
で、また日記に暴言を…
少しロムっただけなので
細かい所までは分からないが…
自分は関わりないけど少し落ち込んだ
某NPOに苦情入れてる人もいる
スレ違いの上、いやな事書いてしまってごめんなさい
415:病弱名無しさん
07/03/31 19:52:46 fImzEHD6
ヲチスレどこ？
416:病弱名無しさん
07/04/01 00:28:07 JESDnrnN
教えてくれてありがとうございます。
同じ筋痛症患者としては、そういった人がいると病気に対する誤解招かないかと気になる。
SNSにもアレな人がいるし…
訴える、ドクハラ等をやたらと連呼する人とは関わりたくないなあ。
女優の広田レオナさんが線維筋痛症(過去形かよくわからない)だと、雑誌に載ってますよ。
417:病弱名無しさん
07/04/01 03:04:51 qA2NvC3L
気分が落ち着くまで（一種の諦め）時間掛かるものね。
いや、治療を投げてるわけじゃないけど、治す方法は未定だと認識して
しっかり真っ向から付き合うと腹を据えて掛からなきゃならない。
そこに至るまでには電波かする人が出てきてもしょうがないかとも思うけどね。
半端じゃ、ないわ、この状態。
418:ジャクソン
07/04/01 06:32:03 ODuHpwpA
ひどいだるさ。耳鳴り。一日何度も眠くなる。記憶がおかしい（覚えられない）
もう、ひどい症状でて約２年。
もちろん痛い。
毎日いらいらする。
完治した人いるのかな。一生、こんな症状で終わるのかな。とほほ・・・
４０代男。
419:病弱名無しさん
07/04/01 08:42:51 5hilOe0o
４１８さん
足の痛みから始まり３５年。
痛みが移動し続けているます。
何処でも検査はたくさんしましたが異常なしで苦しんできました。
昨年全身がギシギシ・バリバリ痛みアニメのように砕け散りそうでした。
３度目の心療内科受診で信頼できそうなDｒにあいました。
安定剤・眠剤でぐっすり休んでいます。
記憶障害がひどいのですが「飲み続ければ効果が見られるかもしれない。」
とのことでかけて見ようと思っています。
＊食後あごを指で押さえかみ合わせを整えて?います。
（足の長さが直りつつあります。）
＊足の骨がどこかずれている？かも知れないので、信頼される整骨医を探しています。
子供の担任が？？？の人で、「どこかに、息子を認めてくれる先生がいると信じています」
と、いったことがある。今苦しんでいる人にどこかに信頼できるDrがいることを信じて・・・と願います。
420:病弱名無しさん
07/04/01 09:58:18 EVLxqJvm
団体名出して活動してるのにそんな行動ありえない
金集めとか売名とか言われてた
あれではそう思われても仕方ない
421:病弱名無しさん
07/04/01 21:09:56 CJ65cfwf
>>418
私も１日に何度も眠くなります。寝ます。ただしブツ切り睡眠。
目が覚めると途端に強烈な痛み、だるさに襲われつづけ、時には友達に
『痛い』メールを送ることも。そのときももちろん、携帯を持っているのが辛いです。
二つの病院で線維筋痛症と診断され、やっと腹をくくりましたが
身体表現性障害の慢性疼痛障害の可能性もあると掛かり付けの主治医に云われ、
もしかしたら近日中に精神科を受診するかもしれません。
主治医いわく「整形外科だとFMS、メンタル系だと身体表現性～と診断されるよう」
だそうですが、私には意味がよく解りませんでした。
要はどちらも同じ病気を指してるってことなのかな…。
お灸も試してみるつもりでいます。ちょっと何かするだけで辛いので、
負担に極力ならないていどに少しずつ、色んな治療法を試してみようかと。
422:病弱名無しさん
07/04/01 23:24:27 D5cGoyCi
>>420
お金集めか、それはつらいね。
その人もオークションとこっちの活動は完全に
分けてやればいいのに、ごっちゃにしてるから
そういう混沌とした状況になるんだろうね。
その人が周りからどう思われてもいいとしても、
それによってあの病気の人たちは云々とまで
拡大解釈されてとらえられるのは迷惑な話だし。
423:ジャクソン
07/04/01 23:31:33 sxNYSR+u
>>421
私の場合、線維筋痛症と診断されております。
専門医に見てもらってます。
同じです。何度寝ても眠い。ひどいときはめまいがと耳鳴りが強くリンクし、
痛みが出るというサイクルで一日回っています。
なんでこんな変な病気になっちゃったのか・・・
ほとんど女性がなる病気らしいけど、男だけど発症した。
ほんと運がない。
424:病弱名無しさん
07/04/02 00:36:29 FOrl9BOu
URLﾘﾝｸ(www.jiiya.com)
ここに行ってみたらどうだろうか？
425:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 00:47:57 Aa3/OHE4
私はSLEで全身の筋肉痛症状が強い患者です。ステロイドも13年半使っています。
最近やや症状が軽くなってきました。DHEA、MSM、パイナップル酵素のブロメライン、SAMeなどを
サプリで摂っています。どれもアメリカのサプリで、そのうちのDHEAは
今の主治医がアンチエインジング医で、その病院でホルモン検査を受けて処方されたものです。
残りはネット通販です。MSMは弾力のある筋肉を付けるために必要な硫黄成分、
ブロメラインは胃の脆弱さをカバーして未消化の蛋白質が体内で炎症の元になることを防ぎます。
SAMeの説明は以下の通りです。
＞SAMe（S-アデノシルメチオニン） は、体内で作られるアミノ酸メチオニンの一種です。
＞SAMeは体内における40以上の化学反応の中で機能します。
＞SAMeは臨床実験で鬱病、精神分裂症、肝臓障害、 線維筋肉痛、関節炎などの治療に使われてきました。
426:病弱名無しさん
07/04/02 06:52:04 VvymuoAf
コテハン乙
427:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 10:22:04 bowa+QQi
広田レオナさん頑張れ～。私は隣の高校出身です。
あなたの高校は今共学なんですよ。
428:病弱名無しさん
07/04/02 11:06:05 fhi6f6bF
>>427
え？広田レオナさんも線維筋痛症なんですか？
たしかすごく可愛い人でしたよね。
429:病弱名無しさん
07/04/02 11:36:56 rSrn5emq
だからsage進行だと言っているのに…
そんなに馴れ合い又は荒らしたければ別の板に行けば良い
初心者なら初心者専用の板で基礎から覚えほしいそれが嫌なら半年ロム
それと小林さんはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの板でも散々言われている様に自分の板に帰りましょうね。
430:病弱名無しさん
07/04/02 13:25:11 IV251azw
>>428
可愛いというか、不思議ちゃん。
431:病弱名無しさん
07/04/02 17:15:14 VvymuoAf
なんか
ひよこ＝小林
のような気がする。
432:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/02 19:54:38 Aa3/OHE4
>>429
仕切り屋うるさい。あんたが世界の掟か？
>>431
それは別人。
433:病弱名無しさん
07/04/02 20:08:16 FCr8IrIJ
>>432
コテハン ウゼェェェェェェェェェェェｗ
434:病弱名無しさん
07/04/02 20:10:21 +3GOnTDs
巣に(・∀・)ｶｴﾚ!!
435:病弱名無しさん
07/04/03 03:00:51 LRC6YnLu
気持ち悪いコテがわいてくるようじゃ、このスレもお仕舞いだね。
２月からこっち、ホントにうんざりする。
436:病弱名無しさん
07/04/03 10:02:24 V+foG0vn
ホント、少しのぞかないようにしてたけど、うんざり。
食品時はそれでなくても吐いてる日常なのに、見てるだけで気持ち悪くなったし。
神経質だから神経質だからの言葉に逆撫でされたり。
これじゃしんどくて泣きたくて会社のトイレ（失礼）でここ覗いても、安らげない…
こちらは雨。皆さん辛くない？今日も一日しのぎましょう＾＾
437:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/03 11:23:49 sVTl/leH
>こちらは雨。皆さん辛くない？今日も一日しのぎましょう＾＾
さんざん愚痴ったあとで取ってつけたようにゴマすってる感じがキモイ
438:病弱名無しさん
07/04/03 14:52:02 V+foG0vn
雨はダメ。でも今年は去年より暖冬の分マシかも…
439:病弱名無しさん
07/04/03 21:51:07 wlNVjkIk
>436
大丈夫？
>438
私は晴れていても気温差が激しいとダメ…
今日、こちらは晴れのち曇りで気温差有り
しかも現在…何故か雪が降ってる…。
今日も背中と首が痛い
他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう？
440:病弱名無しさん
07/04/03 23:59:35 VpcRGWAJ
朝、起きると いつもの心臓のドクドクした感覚が 身体全体に感じる。
これが、いつもの日常。医者にも見離されて、思う様に動く事も出来ない状態。
仕事も、復帰できないだろうな。生きていて意味があるのか、最近分からない。
メンタル系の薬は、飲んでいる。冷静に思うんだ。
命をおとす事は、勇気がいるけれど、楽になれるのだろうな。少なくとも、今よりは。
441:病弱名無しさん
07/04/04 00:45:55 h9yefxFS
>440
医者が見放したと言ってもこの世の中には医者はいっぱい居る。
少しでも楽になったら診てくれる病院と医者を探してみると良いかも
働きたいけど働けないのは私も同じ…
生きている意味は無いと思ってしまえば無いかも知れない
だけど反対に別の意義がそこに有るのかも知れない…健常者と一緒に働くのが無理なら…私もそうだけど色々な手段を探して考えてみるのも良いと思う
命を無駄にする勇気が有るなら、今の状態で最低限出来る事を探してみる勇気や力も在るハズ…
あなたが消えたら私は悲しい…。
誰かが自殺や事故で目の前から消えるのは嫌だ…二度と体験したくない。
痛くても辛くても今を生きて！！
442:病弱名無しさん
07/04/04 01:33:03 ReBbo+z0
>>440
我慢の限界をこえて、死にたい、殺してほしいと友達に話したことがあります。
皆、そんなこと云わないで。死んだら悲しい、辛いと云ってくれ、
そのおかげで何とか今も生きています。
母親は「子どもが親より先に死ぬなんて…」とぼつりと云いました。
さすがに身内には自殺を考えたことがあるなんて云えなかったけれど、
兄弟や両親はちゃんと察していたようです。それを聞いて、ああ死ねないなあと思いました。
すべての人に見放されたと絶望してしまっている方々、線維筋痛症の患者たちは
決してあなたを見放したりしません。と書くと偉そうですが、私だって見放されたくない。
同じ線維筋痛症でも症状も薬も違うでしょう。けれど、同じ病名を持っているのです。
一緒に生きていきましょう。
443:病弱名無しさん
07/04/04 02:03:48 Vl5Q4Ywp
>>439さんありがとう
最初からこの病気の人達だけにレスしてたの。
本当、この辛さから楽になりたいと思うから、みんなこのスレで気持ち落ちないの願ってます。自分も病気で自ら命失った友人が何人かいるから…
自分は子と二人きりなので仕事行ってるけど、ミス連発壊れて休み多くて、本当に恥かきながら職場に迷惑かけてます。
働けないとか、自分を責めないで下さい。
生きる事自体が、困難に立ち向かってる仲間です。
みんなが生きのびてくれている事が、癒しになり励ましになります。
自分はペインクリニックで、原因が何でも、「痛み」を真正面から受け止めて認めてくれる医師にやっと出会って、本当に救われました。
数年前、線維筋痛症の権威と言われている医師に、あなたは手に負えないから精神科へ行け、と言われた絶望感…。自分も死のうと思いました。
線維筋痛症は死ねない。疲れた。子に保険降りた方がマシだ…。
TVでたまたま自殺の話をやっていた時、まだ当時小学生の子が言いました。
もし事故や病気なら悲しいし可哀想、でも自殺なら子は自分を責める、と。
自分も友人を亡くしたた時、悲しいと共に、自分が情けなかった。
このスレは大切にしたいです。他人に理解されにくい病気なだけに。ここのホントにこの病気のみんながとても大切です。
この病気自体はまだ認めてられませんが、今他の疾患の代替薬で、これにも痛みに効果あるらしい薬が認可待ちとの話をききました。
人により合う合わないはあるでしょうが、一緒に生き延びて下さい。
444:病弱名無しさん
07/04/04 02:38:19 jUIJvGrk
私も友人に、「生きていくのがツライ」と愚痴を言った事があります。
このスレの住民の皆さんに、感謝していますm(__)m
今、生理痛と一緒に通常の痛みがあります。
こんな時間なのに、痛くて眠れません。
なぜか、生理中は鬱のような症状が出ているみたいで、少しの事で泣きそうになります。
この痛みがなくなったら、どんなに楽なんだろう。
長文、失礼致しましたm(__)m
445:病弱名無しさん
07/04/04 11:43:24 QN9Jmjou
他のスレにも書きましたが、首肩腰の凝り、痛みがあり時に胸痛や頭痛があり、特に雨の日や寒い日は痛みが酷いです。
漢方の独活葛根湯を飲んだらすごく楽になりました。体質にもよるかもしれませんが、同じ様な症状の方がいましたら是非。心臓病や高血圧の方には不向きです。
446:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/04 12:29:02 vMPbqrn8
>>439
>他の板でも問題視されている人は現在、あちこちの板で完全にスルー指定にされてる。
>と言う事で板を潰されない、荒らされない為にここの板も完全スルー進行でどうだろう？
あんたがあちこちに出入りして遊んでいるだけだと自分から言ってるも同然だよ。
SLEスレではSLEのフリ、線維筋痛症のスレでは線維筋痛症のフリ、甲状腺スレでは甲状腺低下症のフリ。
どこへ行っても私をスルーしろと言い続けているあなたが浮き彫りになっていることにまだ気付かないの？
447:小林奈保 ◆LSlpUFZCk6
07/04/04 12:33:20 vMPbqrn8
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なぜ線維筋痛症スレでアトピー板にかぶるのか。
それは私を荒らし扱いするこの人の巣が本来アトピー板だからです。
448:病弱名無しさん
07/04/04 14:58:46 h9yefxFS
小林さん、確かに私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを服用していてﾌﾟﾚ板にいた事は認めます。
それと私は此処とﾌﾟﾚ板以外には行ってません。
他の板でそこの住人に此処と同じ様に叩かれたからと言って他の板に行ってもいない私の責任にするのですか？
違うでしょ？
あなたがその場その場で散々叩かれ理由はあなたの発言や言動、一つ一つに有るのです。
何故あなたが各板で荒らしと呼ばれたりスルー対象になっているのか少し落ち付いて考えた方が良いと思います。
それと私が浮いているのではなく、アナタの発言が浮いているのです。
他人を偽りや狂言で攻める前に自分自身と発言を見直して下さい。